Kvalita života pacientů s neurologickým deficitem. I český pacient v kómatu může být léčen v zahraničí na náklady své pojišťovny

CEREBRUM2007 sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin

Z OBSAHU Kvalita ži

vota paci

entů s ne

urologick I český p ým defici a c i tem e n t v kómatu zahraničí může být na náklad léčen v y své poj i šťovny Pozvánka poranění do Vídně na “Ku lturní dny mozku” osob po Očima ro dinného přislušní ka..... Ergoterap ie u dětí p o úrazu m ozku..... Možnosti podporov aného za městnává Rozhovo ní.... r s flétnis tou Mark em Poláč kem....

OBČASNÍK 2008/2

CEREBRUM2007

OBČASNÍK 2008/2

OBSAH Ze života sdružení...............3 Rekondice......................3 Rozhovor...........................4-5 Podporované zaměstnávání ...................................6-7 Kvalita života neurologických pacientů...........................8-9 Zajímavé knížky.......10 Očima rodiny.................11 Ergoterapie u dětí po úrazu mozku.............................12-13 Možnosti léčby pacientů v zemích Evropské Unie....1315 Statistika-úrazy hlavy v ČR..16 Kulturní dny osob po poranění mozku ve Vídni.............17

Vydává: Cerebrum2007, o.s. Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Jagellonská 18, P-3 130 00 [email protected] www.cerebrum2007.cz Tel.: +420 777 689 546

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007

SLOVO ÚVODEM.... Milí čtenáři a čtenářky, přinášíme vám jarní číslo občasníku sdružení Cerebrum2007. Spolu s informacemi o našich aktivitách vám přinášíme i články nebo zajímavosti, které se nějakým způsobem dotýkají tématiky poranění mozku. Kromě pohledu do života lidí, kteří s následky poranění mozku žijí každý den, chceme přinášet i témata a názory odborníků, kteří se profesionálně věnují léčbě nebo terapii následků poškození mozku. Za stejně důležitý považujeme však i pohled těch nejbližších, rodinných příslušníků, kteří mnohdy neúnavně pomáhají a pečují o své blízké. I proto se v tomto čísle prolínají pohledy tří “aktérů”, tj. lékaře, rodiny i “pacienta”, které se přímo či nepřímo dotýkají kvality života po poranění mozku. Každý z jiné perspektivy. Ať již budete číst tyto tři články z pohledu odborníka, rodinného příslušníka, nebo člověka po úrazu, doufáme, že vás pohled těch ostatních obohatí. Pokud však máte jiný názor či zkušenosti, budeme rádi, když se o ně s námi podělíte. Vedle těchto tří přímých účastníků existuje ještě stát, který by měl určovat pravidla a systémový rámec péče, rehabilitace i následné integrace občanů po poranění mozku. Protože dle našeho názoru náš stát tuto funkci zatím příliš neplní, přinášíme i článek o možnosti cestování za lepší péčí do jiných států EU. Ačkoli si samozřejmě uvědomujeme, že tudy cesta nevede, přijde nám rozhodnutí Evropského soudního dvora ve věci pacienta v kómatu jako velmi užitečné i poučné. Více se však dozvíte přímo v občasníku. Příjemné čtení. Marcela Janečková

2

OBČASNÍK 2008/2

Ze života sdružení…. 3. března 2008 jsme podali žádost o grant z Norských fondů u Nadace rozvoje občanské společnosti zaměřený na ochranu lidských práv a boj proti diskriminaci. 2.dubna 2008 zahajujeme tříměsíční rekondiční program – více se dozvíte v článku Rekondice. 8. dubna 2008 jsme ve spolupráci s Dílnami tvořivosti, o.s. pořádali seminář o podporovaném zaměstnávání. Přednášela Mgr. Iva Fryšová z Rytmus, o.s. a 22. dubna přednášela Bc. Zuzka Rodová z Kliniky rehabilitačního lékařství 1.LF UK o ergoterapii po poranění mozku se zaměřením na terapii poruch paměti. 24. dubna 2008 v 20.00 vysílal Radiožurnál v rámci programu HandyCamping hodinový pořad o poranění mozku a sdružení Cerebrum2007. Pořad bude dostupný i na internetových stránkách http://www.rozhlas.cz/radiozurnal/portal/ 24. dubna 2008 jsme se účastnili první pracovní schůzky k reformě opatrovnictví. Současnou značně neuspokojivou situací v oblasti zbavování způsobilosti k právním úkonům lidí s duševní poruchou nebo jiným zdravotním postižením se zabývá zejména Liga lidských práv a Metal Disability Advocacy Centre Praha, které také danou debatu pořádali. 25. až 26. dubna 2008 jsme se účastnili setkání členů Evropské konfederace sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin (BIF-EC) v polské Poznani. Na konferenci i schůzi výboru členů jsme našim evropským partnerům představili činnost sdružení a situaci osob po poranění mozku v České republice. Více se dozvíte v příštím občasníku.

CEREBRUM2007

REKONDICE Od začátku dubna pořádáme tříměsíční rekondiční program pro devět osob, které v minulosti utrpěly nějaké poranění mozku. Skupinka je to rozmanitá nejen věkem, ale i zájmy a životními osudy. Nejstarší účastnici je 60 let a nejmladšímu účastníkovi je 22 let. Skupina se setkává několikrát týdně na aktivitách programu: plavání, taneční terapii, podpůrné-edukační skupině a také na přednáškách odborníků. Na závěr pojedeme všichni společně na víkendový rekondiční pobyt do Jižních Čech. Přednášky byly původně určeny především rodinným příslušníkům, ale ukázalo se, že přínosné budou zejména pro účastníky a tak na ně chodí jak rodiče, tak i sami účastníci programu. Poprvé nám přednášela o podporovaném zaměstnávání Mgr. Iva Fryšová z o.s. Rytmus, Druhá přednáška byla s Bc. Zuzkou Rodovou o ergoterapii po poranění mozku. V průběhu přednášek je prostor pro Vaše dotazy a diskusi. Pokud by jste chtěli na některou z přednášek přijít, prosím pište dilny_tvorivosti@seznam. cz, nebo volejte Petře Stojčenkové - 774 372 796.

Termíny dalších přednášek:

6. května - Možnosti rekvalifikace a vzdělávání 20. května - Možnosti rehabilitace po poranění mozku s Prim. MUDr. Yvonou Angerovou 3. června: Chráněné bydlení a možnosti osobní asistence 17. června - Legislativa v sociální oblasti Celý program je možné uskutečnit díky laskavé podpoře firmy Neurops s.r.o., které děkujeme.

Ministerstvo zdravotnictví zamítlo naši žádost o dotaci na vydání informační brožury o následcích poranění mozku.

www.cerebrum2007.cz

3

OBČASNÍK 2008/2

Ten, co si píská.... Marek právě maturoval a hlásil se na vysokou školu, když ho začala pobolívat hlava. Říkal si, že to bude asi stresem, ale raději jej rodina objednala na vyšetření. Šok přišel poté, co lékař vyslovil diagnózu: nádor na mozku. Následoval rychlý sled operací, léčby a rehabilitace,na kterou Marek dochází ještě dnes,sedm let po operaci mozku. I přes takto dlouhý proces, Marek zůstává pozitivním, veselým a aktivním člověkem. S Markem jsme se sešli v restauraci Potrefená husa a povídali nejen o jeho „návratu“ do života po prodělaném nádoru mozku, ale třeba i o tom, jak jeho nová adaptovaná flétna putovala z Anglie několik měsíců, až se ztratila… a zase našla…

Když teď zpětně vzpomínáš na dobu, kdy ses dozvěděl o tom, že máš nádor… Ani jsem nic necítil, jen trochu víc mě začala bolet hlava. Přesto jsme řekli, že půjdu na oční vyšetření. Ten týden jsem ještě odmaturoval a pak šel dělat zkouš- ky na vysokou školu. Na vyšetření zjistili krvácení do mozku a následně nádor. Dvakrát mě pak v Motole operovali. Po operacích jsem v zásadě ani nevěděl, co anebo kdo jsem. Prostě, jako kdyby se člověk znovu narodil. Nebyl jsem schopen komunikovat s ostat- ními. Dokonce i doktor řekl, že to asi nepřežiju. To si myslím, že bylo pro rodinu docela hustý. Taky, že nebudu chodit, neboť jsem byl na jednu stranu naprosto, jak říkají plegickej.. No ale všem jsem ukázal, že chci a že to jde, musí.. Co ti nejvíce pomohlo se zpátky „postavit“ na nohy? No, první rok jsem byl vlastně jen v nemocnici, kde jsem se podrobil onkologické léčbě. Lili tam do mě, jak jim říkám jedy. Byl jsem hodně unavený, domů mě vždy pustili jen na pár dní a potom jsem musel zase zpět. Můj táta všeho nechal a začal o mě pečovat, stal se tako- vým mým rehabilitačním pracovní- kem. Samozřejmě tam byly i reha-bilitační sestry, ale ty neměly tolik času. Chodil jsem tedy na rehabilitaci v Motole a nyní stále ještě občas do-

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007 cházím na Rehabili- tační kliniku na Albertově. Ale jinak nejvíce se mnou cvičil a cvičí táta.

A co tví přátelé? Jo, ty tam také chodili ze začátku. Ale opravdu ze začátku jsem z toho moc neměl, neboť jsem nemohl mluvit. Také jsem měl a ještě trochu mám problém se dlou- ho soustředit a rychleji se unavím. No, ale potom jsme si vlastně ani neměli moc co říci. Oni šli na vysokou a já byl pořád v nemocnici a „léčil se“. Pár kamarádů

Rozhovor s flétnistou Markem Poláčkem

mi však zůstalo i přesto, že nikam daleko nedojdu, tak se s jedním občas sejdeme.

Jak si udržuješ motivaci neustále cvičit? Máš někdy chvíle, kdybys toho nejraději nechal? No asi jsem měl štěstí v tom, že hned jak jsem se probral a začal si uvědomovat, co se to se mnou vlastně stalo, a že zase existuji, sem se strašně moc chtěl zlepšit a začít znovu chodit. Taky jsem se musel učit znovu mluvit, číst a počítat. I úplně základní slabiky a slova jsem zapomněl. Samozřejmě, že mám ještě celou řadu problémů, ale na druhou stranu jsem vůbec rád, že jsem se dostal tam, kde jsem dnes.(pozn. redakce: Marek byl několik let na vozíku, ale svojí pílí se procvičil až k tomu, že nyní chodí pouze s pomocí berlí). Chvíle, kdy se mi fakt nechce, nebo mi je ouvej, samozřejmě taky jsou. To mi asi nejvíce pomáhá, že o tom můžu mluvit s rodiči nebo s bráchou. Taky mne trochu zlobí paměť a pořád ještě ta řeč. Prostě si kolikrát nemůžu vzpomenout na docela běžný slovo; mám jej na jazyku, ale nemůžu ho říci (pozn. redakce Marek měl po- úrazovou expresivní afázii, tj.ztrátu schopnosti mluvit).

Vím, že hraješ na flétnu, a to i přes to, že nemůžeš používat jednu ruku. Já jsem muzikant po tátovi. Když mě bylo sedm, tak jsem začal hrát na zobcovou flétnu. Pak jsem se učil na klarinet. To byla docela sranda. Hrál jsem v takovém žižkovském or-

4

OBČASNÍK 2008/2 chestru. Vždycky jsme někam vyrazili, zahráli a najedlise na rautu…. (smích). Po operaci bylo všechno pasé, na klarinet hrát nemůžu, neboť by mi v hlavě vytvářel moc velký tlak. Naštěstí hned po návratu z nemocnice se za mnou zastavil můj učitel, který mi řekl, že až budu moci, tak mě zasebude učit. I kdybych třeba nemohl hrát, tak si alespoň povídat o muzice. To bylo od něj moc pěkný. Začal jsem k němu tedy chodit zase na flétnu. Nemohl jsem hrát všechny tóny. Také jsem si skládal hudbu pro

CEREBRUM2007 jsem si zahrál v jednom kvartetu, ale jinak jedu sólo. Hledal jsem třeba i podobně postižené, kteří by měli zájem hrát, ale zatím jsem je nenašel. Zatím mně stačí i tohle, já než natrénuji i krátkou skladbu, tak to trvá, třeba i měsíc. Přece jenom ty prsty jedné ruky chybí.

Kdy budeš mít další koncert, kdyby někdo z čtenářů chtěl přijít? Ve čtvrtek 15. května od 18.30 v Základní umělecké škole, Učňovská, Praha 9. Tam budu hrát sbírku pěti skladeb od žijící autorky, skla- datelky Vlasty Bachtíkové. Jmenuje se to Pohádka o Popelce. Jak hodně musíš trénovat? No před koncertem hodně, tak dvě až tři hoďky denně. Mám také po tom onemocnění trochu problém, že jsem spoustu věcí zapomněl. Na druhou stranu díky tomu, že úplně nevidím, tebe třeba vidím jen půlku, tak se mi hodně zlepšil sluch.

dvě flétny, kde druhý hlas hrál můj brácha (také muzi- kant). Když se to dalo dohromady, byly z toho docela pěkné skladby. Problém byl v tom, že jsem mohl používat jen jednu ruku…To zna- Je fajn, že máš tolik aktivit… To jo, ale asi bych jich měl raději víc. Deviza mená, že jsem nemohl zahrát všechny tóny. hudby je to, že si můžu doma s tátou zahrát. Pak maminka na internetu našla anglickou firmu „Dolmetsch“ (www.dolmetsch.com), která On taky hraje na klavír a skládá, i pro mne. Ale asi bych byl radši, kdybych mohl chodit dělá staré hudební nástroje, třeba loutny, a do práce nebo vůbec víc chodit ven. Zatím to která vyrobila flétnu pro jednu ruku. Napsali moc nejde, neboť se rychle unavím a potřebuju jsme jim, že bych ji chtěl také koupit. Pán, který po chvilce odpočívat. Také jsem byl nyní na vlastní tu firmu mi flétnu, představ si, zadarmo půjčil na vyzkoušení. Prostě mi ji jen tak poslal, víkend s jedním sdružením – Obyčejný život, které také pomáhá hendikpovaným lidem. abych si ji vyzkoušel. Problém byl v tom, že pán je už trochu starší a nedělal si starosti Co by jsi v současné době asi nejvíce s tím, jak to poslat a poslal ji jen tak poštou potřeboval… jako obyčejný dopis. No a flétnu někdo na No, já trávím většinu času doma, takže bych poště ukradl. Taková flétna je strašně drahá, asi více potřeboval být mezi lidmi. Přes přece jenom je to specializovaný nástroj. Fakt známého jsem měl mít nějakou práci v jedné nechápu komu a k čemu posloužila, neboť je počítačové firmě, kde bych jim pomáhal speciálně adaptovaná na hraní jednou rukou. třeba s vyplňováním databáze. Zatím z toho Museli ji tedy vyrobit znovu a poslat, tentokrát ale sešlo. Částečně i proto, že mám problém s již doporučeně. dopravou, pěšky dojdu jen kousek,pomalu a rychle se unavím. Na druhou stranu i to se stále Když jsme se minule potkali, tak jsi hrál na zlepšuje. Asi nej- více, co bych si přál je tedy Vánočním koncertě. začít pracovat. Tam jsem hrál „Ave Maria“ od Franze Schuberta, kde mne doprovázela klavíristka. Děkujeme za rozhovor a přejeme hodně Hraješ s nějakým orchestrem nebo sborem? úspěchů!! Zatím nehraju s orchestrem. Pravda, nedávno

www.cerebrum2007.cz

5

OBČASNÍK 2008/2

Chcete zpátky do práce a nevíte jak na to?

CEREBRUM2007 práci ať má jakékoli postižení, ale současně s právem přicházejí i povinnosti. Nesnažíme se sehnat takovou práci, ve které se jenom ustrnuli protože chudák nemá práci, ale snažíme se hledat práci, která je užitečná, ve které budou dotyční přínosní dané firmě. Snažíme se pomáhat dotyčnému v tom, s čím pomoc potřebuje a naopak se snažíme nepomáhat v tom, co zvládne sám. Když někdo chce do práce, snažíme se s ním probrat všechny možnosti, nebo sehnat takové zaměstnání, které je pro něj nejvhodnější.

Na semináři, který se konal 8. dubna 2008 a kterého se účastnili lidé po poranění mozku a jejich rodinní příslušníci, jsme se seznámili s tím, co to je podporo- vané zaměstnávání, jaké jsou jeho cíle, kdo služby podporovaného zaměstnávání může využívat a jak takové podporované zaměstnávání vůbec funguje. Celou tématikou nás velmi fundovaně provedla Mgr. Iva Fryšová, zaměstnankyně agentury podporovZkuste podporované zaměstnávání!! aného zaměstnávání Rytmus Dejvice. Některé z odpovědí na vznesené dotazy uvádíme na násV praxi v zaměstnání to vypadá tak, že když ledujících řádcích. člověk nastupuje do práce, tak s ním jde nejdříve asistent. Záleží však na potřebách klienta, vždy V podpodporovaném zaměstnávání se asistent, klient i zaměstnavatel dohodnou, jde o nalezení pracovního uplatnění v běžných jak to bude vypadat. Nejdříve chodí asistent s pracovních podmínkách pro ty, kteří si vzhlepracovníkem, když se pracovník na dané pozici dem ke svému postižení sami práci obvyklým zaučuje a přestává asistenta potřebovat, asistent způsobem nenajdou ani neudrží. Podstatou postupně snižuje míru podpory. služby je nalezení práce na běžném pracovišti podle individuálních představ, možností a A jaké práce nejčastěji lidé hledají? požadavků zájemce a posléze zajištění jeho Hodně lidí hledá práci v pomocné administrativě, dlouhodobé podpory na pracovišti včetně tzv. třeba pomoc s kopírováním, zkartovováním, pracovní asistence. V oblasti podporovaného přepisy do databáze nebo lehčí práce s zaměstnávání obdržel o.s. Rytmus značku počítačem, nebo třeba úklidové práce např. Česká kvalita. kanceláří, práce v McDonald, doplňování zboží a A komu je podporované zaměstnávání jiné pomocné práce v supermarketech, Většina prací je na zkrácený pracovní úvazek třeba určeno? i proto, že to je doporučeno ze zdravotních Lidem, kteří mají zdravotní postižení nebo obtíže důvodů, nebo protože dotyčný má i jiné zájmy a již od narození, ale třeba i lidem, kteří měli chce pracovat jen na částečný úvazek. Také je například autonehodu a jako její následek mají možné zajistit praxi, když lidé např. nemají moc zdravotní obtíže. Pro nás je důležité, že daný zkušeností a chtějí je získat. Za praxi ale není člověk v dané době nemůže najít práci a najít plat. by ji chtěl. Hlavním kritériem tedy je, že dotyčný službu podporovaného zaměstnávání potřebuje. Co mohu čekat, když přijdu poprvé do Nemáme žádnou hranici, že bychom někoho agentury podporovaného Rytmus? odmítli s tím, že jeho/její postižení je příliš velKaždý člověk dostane jednoho pracovního ké. Vše záleží na osobním pohovoru, který se konzultanta, se kterým si začne domlouvat dělá s každým zájemcem při první schůzce. svou představu o vhodném zaměstnání. To znamená, že si ujasní, jakou by měl představu Jaké jsou principy podporovaného o pro něj vhodné práci, jaké má zkušenosti, zaměstnávání? jestli raději pracuje v kolektivu či sám, v jakém Vycházíme z principu, že každý má právo na

www.cerebrum2007.cz

6

OBČASNÍK 2008/2 prostředí by chtěl pracovat, jestli spíše venku nebo vevnitř, třeba v kanceláři. Také si může vyzkoušet různé praxe a exkurze, kde si může na den či dva vyzkoušet danou práci. Pracovník si s konzultantem vytvoří osobní plán, ve kterém si stanoví, čeho se pokusí dosáhnout například do tří měsíců.

A jak to konkrétně vypadá na pracovišti? To je velmi individuální. Vždy záleží na schopnostech a možnostech pracovníka, náplni práce i daném zaměstnavateli. Například v některé firmě při nástupu pracovníka vedoucí všec vysvětlí a očekává, že dotyčný si bude to všechno pamatovat. Pracovník tomu sice všemu porozumí, ale pak to zapomene. No a vedoucího by asi nenapadlo, že by bylo šikovné, aby mu vše psal písemně. Asistent pak pomáhá pracovníkovi, aby si instrukce zapamatoval, nebo třeba vymyslí pomůcku (např.cedulku na skřínce, kde bude mít napsány potřebné informace), nebo že si bude vše psát do notýsku. Asistent také informuje zaměstnavatele o vhodném postupu. Pro zaměstnavatele je vše pak snazší, neboť nemusí přemýšlet jak dotyčnému výkon práce usnadnit.

CEREBRUM2007 Nebo například jedna slečna chtěla doplňovat zboží v supermarketu, ale v inzerátech na takovou pozici zaměstnavatel vyžaduje, aby se s ostatními zaměstnanci střídala i na kase. Tato slečna, ale nechtěla pracovat s penězi, protože si nebyla jistá, jestli by to zvládla. Domluvili jsme proto se zaměstnavatelem, že bude pouze doplňovat zboží a nebude se muset střídat s ostatními na kase.

Jak dlouho službu dotyčnému poskytujete? Co když je všechno nějakou dobu v pořádku, třeba už rok nebo dva, ale pak má dotyčný problém třeba se šéfem? Služba podporovaného zaměstnávání je vždy na nějakou omezenou dobu, když už je člověk zapracovaný, dělá práci dobře, zná se s lidmi z kolektivu, když už i vedoucí, spolupracovníci i dotyčný říká, že naši podporu nepotřebuje, tak poté naši službu ukončíme. Neděláme to tak, že bychom řekli „nashledanou, zítra už nás neuvidíte“, ale spíše domlouváme, jak to bude bez našich služeb fungovat. Vytvoříme závěrečný plán, který obsahuje popis, jak to bude fungovat v dané firmě bez naší služby a poté je v něm i napsáno v jakých případech se na nás zaměstnavatel nebo pracovník mohou obrátit. Jeden z důvodů je například i případ, že dotyčný má nějaký problém, nebo se změní šéf, pracovní postupy, nebo přístroje, se kterými dotyčný pracoval. Obrátit se na nás může jak pracovník, tak jeho rodinný příslušník nebo i zaměstnavatel. Více se o podporovaném zaměstnávání můžete dozvědět na stránkách České unie podporovaného zaměstnávání www.unie-pz.cz. Na těchto webových stránkách (v horní liště – klikněte na podporované zaměstnávání) najdete kontakty na všechny agentury podporovaného zaměstnávání v České republice, a to podle krajů. Občanské sdružení Rytmus Tel./fax: 224251610 [email protected] www.rytmus.org

www.cerebrum2007.cz

7

OBČASNÍK 2008/2

CEREBRUM2007

Jak zvýšit kvalitu života pacientů s neurologickým deficitem? Odkudsi jsem přiběhl, v levé ruce držím rohlík, pravou spouštím notebook a žádám sekretářku o půllitr silné kávy, abych překonal neodvratné následky spánkového deficitu. Dovnitř se dobývá pacient, nespokojený s dvouměsíčním termínem objednání a v ruce třímá fascikl dokumentů k vyplnění. Všechny čtyři pevné linky v ambulanci zvoní současně a prakticky nepřetržitě. Při cestě k urgentnímu vyšetření pacienta v nemocnici se musím odhodlat projít nabitou čekárnou, naplňující bezezbytku, a ke značné nelibosti přítomných, obsah svého názvu. Po cestě do nemocnice přerušuji telefonický hovor, protože milé kolegyni můj příchod připomněl nutnost dalšího neodkladného vyšetření. Mezitím ve vydýchané čekárně kolabuje pacient, což mě motivuje k rychlému návratu. Až večer ponesu administrativu domů, abych tvůrčí prací naplnil první polovinu noci, a budu s nostalgií vzpomínat na dobu, kdy jsem si udělal čas na sport a odpočinek.

Co je to kvalita života?

Kvalitě života různí sociologové a ekonomové dávají různý obsah. Od svobody, štěstí a zdraví přes kvalitu životního prostředí až k výši životní úrovně. Většinový názor dává největší důraz na životní úroveň, kterou tvoří množství a kvalita zboží a služeb, které občan může využívat. Touha po stálém zvyšování životní úrovně je motorem ekonomiky vyspělých zemí a je podporována masivní reklamou, jež vede k nadspotřebě. Občané za to platí stále se prodlužující dobou strávenou v zaměstnání, narůstajícím stresem, nedostatkem volného času na regeneraci, sport a odpočinek. Ve skutečnosti uspokojování nutných životních potřeb tvoří jen malou část našich každodenních výdajů. Množství neurologických postižení v populaci roste díky rozvinutému motorismu a rychle stoupajícímu počtu nehod. Prodlužování délky života a zlepšující se kvalita zdravotnické péče paradoxně zvyšuje počet občanů s neurologickými deficity. Moderní medicína a rozvinutý systém sociální péče nabízí většině pacientů zajištění základních životních potřeb a potřebné zdravot nické péče. S podporou EU vznikají neziskové

www.cerebrum2007.cz

organizace, vyplňující mezery v péči o občany s postižením. Stačí to vše k jejich spokojenému životu? Nedávno mě navštívil pacient s narůstající slabostí končetin. Před rokem jsme pro něj společně hledali možnosti uplatnění. Protože do začátku onemocnění pracoval manuálně, mé návrhy na to, aby se věnoval práci po internetu odmítal. Nyní se věnuje komerčně tvorbě webových stránek, naučil se pracovat s profesionálním programem pro jejich tvorbu a má více zakázek než je schopen zvládnout. Jiný pacient, amatérský akvarista, se po odchodu do invalidního důchodu začal věnovat komerčnímu pěstování akvarijních rybiček. Pacientka s roztroušenou sklerózou se v invalidním důchodu začala věnovat józe. Žije velmi střídmě, je vyrovnaná, aktivní, má mnoho přátel, kteří jí vyhledávají právě proto, že se dokázala vymanit z absurdní hry na „vysokou životní úroveň“.

S nepřízní osudu ve formě neurologického deficitu se dá vyrovnávat prostřednictvím několika taktik. Je možné například hledat pokročilejší metody léčby a doufat ve vyléčení. V oficiální medicíně k tomu slouží institut druhého názoru „second opinion“. Pacient se obrací na špičkové odborníky či pracoviště v republice nebo ve světě a žádá je o pomoc. To je možné udělat písemně či osobní návštěvou (po předchozím objednání). Není třeba se obávat nezájmu či odmítnutí a pacient většinou získá kvalifikovaný názor, který odráží stav a možnosti současné medicíny. Většinou se postižený dozví, že dostává péči na úrovni současného poznání. Pokud se s tím nesmíří, hledá pomoc v oblasti alternativní medicíny (i ve vyspělém Německu je to kolem poloviny pacientů). Může narazit na profesionální zařízení, hledající synergický efekt mnoha postupů, častěji však na podvodníky, šarlatány, nebo tradiční postupy v medicínsky málo vyvinutých zemích. Zaplatí mnoho peněz, odnese si zklamání, ne-li další postižení zdraví. Pokud aspiruje na soutěžení o hodnoty konzumní společnosti, může využít relativního dostatku volného času, který mu přináší jeho

8

OBČASNÍK 2008/2 postižení, k dosahování špičkových výsledků v oblastech, kde je konkurenceschopný. Známým příkladem je britský astrofyzik Stephen Hawking, který z 65ti let svého života 40 let strávil na invalidním vozíku. Přes úplné ochrnutí všech končetin píše s pomocí speciálního zařízení vědecké články, pomocí hlasového syntezátoru diskutuje na vědeckých konferencích a je autorem několika převratných objevů. Podobně výjimečné schopnosti má část lidí s vrozeným neurologickým deficitem (savanti), nebo i po poranění mozku. Zčásti se tyto schopnosti připisují plasticitě nervové tkáně - schopnosti přestavby, kompenzující vzniklou poruchu. Taková taktika vyžaduje mnoho soustředěného úsilí, sebezapření a určitý talent. Hodí se pro soutěživé lidi s vysokými ambicemi, nebo pro talentované jedince nacházející potěšení v dokonalosti. Snaha dosahovat vysokých výdělků orientuje většinu populace na ekonomicky nejatraktivnější činnosti. Ve vyspělých zemích zanikají řemesla, klesá zájem o časově náročnou a méně hodnocenou práci, nebo o práce vyžadující větší intelektové úsilí (úpadek technických oborů a přírodních věd). Zde je prostor pro některé pacienty s neurologickým deficitem. Např. všechny země Evropské unie trpí nedostatkem odborníků v oblasti informačních technologií. Internet přináší mnoho možností vzdělávání, komunikace, zábavy i výdělku. Počítače jsou také příkladem absurdního konzumu. Stroj, který byl před 3 lety považován za špičkový, dnes můžete dostat za zlomek jeho původní ceny, často i zadarmo. Velké instituce i menší firmy pravidelně obměňují počítačové vybavení a staré nabízejí za symbolickou cenu nebo i darem. Připojení k internetu se stále zlevňuje. Za určitých podmínek lze získat i bezplatné připojení, nebo se v určitých oblastech lze bezplatně připojit k veřejným přístupovým bodům. Software, od operačních systémů až po kancelářské aplikace, lze získat ve vysoké kvalitě zdarma. Vysoká cena počítačového vybavení je dnes tedy mýtem. Stejným mýtem je i představa o intelektové náročnosti programování či tvorby internetových aplikací. Jde o časově náročnou, pro některé nudnou mechanickou práci, nevyžadující většinou nic jiného než

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007 skládání celku z menších částí počítačového kódu. Zkušenost ukazuje, že takovou práci může kvalitně vykonávat i pacient ve středním věku, dosud vykonávající manuální práci. Ani počítačové hry nejsou výhradní doménou mládeže. Trvalo mi asi 14 dní, než jsem u své 75ti leté pacientky odhalil jako příčinu bolestí hlavy každodenní mnohahodinové síťové turnaje v poměrně složité strategické počítačové hře (Age of Empires). Pro toho, kdo se touží naučit dokonale cizí jazyk, nabízí počítače programy, které mu opravují výslovnost a umožní zajímavou výuku. Na počítačích lze skládat hudbu, přehrávat notové partitury pro orchestr, produkovat profesionální hudební kompaktní disky. Trendem moderních firem je umožňovat svým pracovníkům práci doma, většinou na počítači. Počítače tedy nabízejí nekvalifikovaným lidem získat kvalifikaci, kvalifikovaným možnost přivýdělku, všem pak možnost zábavy i komunikace. Nejsou-li na výdělku postiženého závislé další osoby, je možné se odklonit od hédonistického ideálu současné společnosti a přijmout za svůj ekologičtější způsob života. Možná se ztotožníte s názorem starých řeckých či východních filosofů „Jsem tím svobodnější, čím méně mám potřeb“. Přijetí takového životního názoru může změnit styl života, žebříček hodnot a přinést vyrovnanost a spokojenost.

Ještě pár tipů k taktice “konzumace” zdravotních a sociálních služeb a jejich dostupnosti: --> Potřebujete-li zdravotní pomůcky, které se běžně hradí z veřejného zdravotního pojištění, nedejte se odradit prvním neúspěchem. O jejich přidělení rozhodují úředníci pojišťoven, kteří ani zdaleka neznají všechny okolnosti a rozhodují na podkladě často velmi stručného sdělení vašeho ošetřujícího lékaře. Snažte se srozumitelně vysvětlit, k čemu pomůcku potřebujete. Komunikujte se svojí pojišťovnou (váš ošetřující lékař nemá na přidělení pomůcky prakticky žádný vliv), případně žádejte komisionální posouzení oprávněnosti vašeho požadavku. --> Pokud potřebujete pomůcky a zařízení nehrazené ze zdravotního pojištění a nák-

9

OBČASNÍK 2008/2 lady na jejich pořízení přesahují vaše finanční možnosti, informujte se u sociálních pracovníků příslušných obvodních úřadů. Vycházejte z faktu, že sami dobře víte za jakým účelem žádáte a posuzující úředník naopak neví nic. Proto je třeba podat přijatelné vysvětlení. Případně požádejte o pomoc někoho zkušenějšího. --> Ani v případě neúspěchu nepropadejte beznaději. Většina podnikatelů či podniků pravidelně podporuje jednotlivce i neziskový sektor formou sponzorských darů. O ně lze požádat přímo či lépe prostřednictvím neziskových organizací. Úspěch může mít i inzerce, řada ekonomicky zajištěných spoluobčanů má čas od času nerudovské dilema „Kam s ním?“. --> Neostýchejte se svěřit se svými problémy profesionálům nebo svému okolí. To co je pro vás nepřekonatelnou překážkou, může být s pomocí ostatních snadno řešitelné. --> Nastává prudký rozmach neziskového sektoru, který někdy obtížně nachází cestu ke svým klientům. Sledujte pravidelně internet, komunikujte s neziskovými organizacemi, využívejte jejich služeb. Sdružují často velmi kvalifikované a entuziastické pracovníky. --> Nepodléhejte beznaději a apatii. Největším uměním v životě je udělat z porážky vítězství. Moderní společnost nabízí seberealizaci v mnoha směrech a nevyžaduje o mnoho více než vaší dobrou vůli. MUDr. Oldřich Vyšata Neurolog

Jste lékař, terapeut, zdravotní sestra či právník? Zabýváte se problematikou poranění mozku? Chcete být užitečný? Jste ochoten občas poradit, nebo zodpovědět dotaz osob po poranění mozku?? Hledáme odborníky, kteří by

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007

MOZEK A JEHO DUŠE

Třetí rozšířené a přepracované vydání, Galén. MUDr. František Koukolík. Pokud se chcete dozvědět více o tom, jak mozek funguje, jaký je vztah mozku a chování…. Publikace je srozumitelná lidem, kteří nejsou profesionálové, a čtenáři poskytuje představu, jak a z čeho je mozek postavený i jak funguje ve zdraví a při některých onemocněních. Publikace se zabývá smyslovým vnímáním a poznáváním, pamětí, řečí a jazykem, vědomím a orientovanou pozorností, emotivitou, řídícími funkcemi i vědomím ve smyslu sebe uvědomování, včetně jejich poruch. Součástí jsou i kapitoly o tak častých a těžkých onemocněních, jako jsou Alzheimerova nemoc, schizofrenie a deprese.

TERAPIE AFÁZIE

Jana Marková, Zsolf Cséfalvay, Milena Košťálová, Marta Egryová, Portál, 176 stran, 325 Kč. Afázie je ztráta schopnosti mluvit a rozumět mluvené řeči p ložiskovém poškození mozku. Kniha přináší přehled teorie stojící za afázií (proč vzniká, jak se projevuje), možnosti diagnostiky a především terapeutické postupy, které lze efektivně uplatnit v každodenní praxi. Hlavní náplní je podrobný popis v ČR dosud nepublikovaných terapeutických postupů způsobem, který umožňuje jejich snadné použití terapeuty v praxi. Jde o takový terapeutický manuál. Kromě popisu terapie obsahuje i případové studie pacientů s afázií. Kniha je určena nejen logopedům a psychologům, ale i dalším rehabilitačním pracovníkům a rodinným příslušníkům pacientů s afázií.

s námi chtěli spolupracovat (občas zodpovědět dotaz, poradit, napsat článek, informovat pacienty o sdružení) Prosím, kontaktujte nás na cerebrum2007@cerebrum2007cz

10

OBČASNÍK 2008/2

Očima rodinného příslušníka V České republice žije mnoho lidí s různými postiženími a mnoho z nich je v invalidním důchodu. Lidé s poraněním mozku nebo s psychickými potížemi nejsou tak nápadní, a tak se o nich mnoho neví. Když potkáte na ulici vozíčkáře, politujete ho a jeho stav mu nezávidíte. Na lidech s tělesným postižením je to zkrátka na první pohled vidět. Navíc jsou sdělovací prostředky plné informací o programech podpory pro tělesně a mentálně postižené, nevidomé, hluché a němé. Jak ale poznat člověka, kterému tak úplně nefunguje mozek? Moc dobře to nejde, protože zraněný mozek nemusí být vždy vidět. A právě proto toho o problémech, se kterými se potýká tato skupina lidí, moc nevíme. Přitom dle statistik je ročně v České republice hospitalizovaných více než 36000 osob s poraněním mozku. Když k nim přidáme zhruba stejný počet osob s cévní mozkovou příhodou a také lidi, kteří měli nádor mozku, celkový počet je alarmující – 85 tisíc. Samozřejmě ne všichni z nich zůstanou trvale postiženi, ale poměrně velké procento ano. Lidem se zraněným mozkem však zatím nezpívají hvězdy na benefičních koncertech. A jak takový člověk vlastně vypadá? Jak ho poznáte? V běžném životě byste ho ne vždy poznali. Co je tedy jiné? Stejně jako lidé, kteří mají trvalé následky, např. po poranění ruky, nohy nebo páteře a zraněnou končetinu pak nemohou na 100% používat, tak je to i s mozkem. Zkrátka již neslouží tak, jako dřív. A je jedno, zda jste byl/a před poraněním mechanik, učitel/ka nebo inženýr/ka. Lidé s poraněním mozku trpí různými problémy, kvůli nimž mohou mít sníženou schopnost vykonávat například povolání, které dělali před úrazem. Následkem poranění mozku se často sníží schopnost pamatovat si, soustředit se, celkové orientace a samostatnost v každodenním životě, někdy se přidá fyzické postižení a časté jsou i vady řeči (zadrhávání, koktavost). Platí však, že následky jsou velmi rozdílné a individuální,

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007 záleží prostě na tom, jaká část mozku byla poškozena. Někteří jedinci potřebují adaptované prostředí – a to ne kvůli vnějším fyzickým bariérám, ale bariérám vnitřním: psychickým či snížené schopnosti orientace. A právě kvůli těmto bariérám většina z nich v dnešní době po úrazu zůstává doma a nepracuje. A přitom by ve většině případů s trochou podpory nějakou práci vykonávat mohli. Jak tedy pomoci lidem s poraněním mozku? Mají zůstat celé dny doma? Domácí péče v tomto případě není i je ideální. Není ideální, protože každý člověk má právo na samostatný život, a to i lidé s nějakým postižením. Žít blízkým, který je poranění mozku vyžaduje hodně trpělivosti. Když se Vás někdo už po páté zeptá během deseti minut na stejnou věc, tak si říkáte jestli to náhodou nedělá schválně. Ne, nedělá. Jen si to prostě nepamatuje. V případě mého bratra jde navíc o stavy neklidu až rozčilení nad maličkostmi, kterými trpí zejména maminka, jež se o něj stará. Dále je třeba si zvyknout na životní tempo a zaběhnuté rituály, které se navíc mění. Ačkoli bráchu samozřejmě všichni máme moc rádi a chceme, aby byl šťastný, pro rodinu je to někdy občas velmi náročné. Na druhou stranu domácí péče je ideální, protože je rodina dohromady, nedochází k odloučení nebo hospitalizaci v psychiatrické léčebně či jiném ústavu, kam samozřejmě tito lidé nepatří.. Bohužel podpora pečujících rodin je téměř nulová. Na koho se máme obrátit, když už nevíme kudy kam, ale víme, že žádné sociální služby pro naše blízké po poranění mozku v našem kraji neexistují? Navíc, nemají i tito lidé právo na samostatný život? Proč musí být po zbytek svého života závislí na péči své rodiny? A co když jsou rodiče již staří a vyčerpaní?

Co dle mého názoru chybí? Zařízení či

spolek, který by nabídl denní nebo týdenní stacionář (aby si i rodina občas odpočinula), kde by se tito lidé mohli dál vzdělávat, věnovat se sportu a vykonávat nějakou činnost, kterou by zvládli, např. s pomocí asistenta. Nejde tedy o vysoce kvalifikované odborníky v oboru psychiatrie, ale spíš o psychologickou pomoc ve

11

OBČASNÍK 2008/2 formě asistence a vedení skupiny. Bohužel se mi za poslední roky nepodařilo takové zařízení v ČR najít. Bratr tedy strávil pár týdnů na psychiatrické léčebně, když už rodina byla unavená. Buď by šel bratr, nebo by tam skončila celá rodina. Proto podporuji aktivity občanského sdružení Cerebrum2007 a jsem velice ráda, že takové sdružení konečně existuje. Doufám, že se mu podaří sdružit lidi s poraněním mozku a možná v budoucnu i vytvořit takové zařízení. Pokud někdo můžete, prosím, pomožte. M.B.

Stal se Vám úraz hlavy? Máte rodinného příslušníka po poranění mozku? Chcete se dozvědět více informací o poranění mozku a možnostech rehabilitace? Myslíte si, že se Vám nedostává dostatečné podpory ve zvládání nové situace po úrazu? Máte pocit, že jste diskriminováni kvůli svému hendicapu? Chcete nám pomoci identifikovat problémy, se kterými se potýkají lidé po poranění mozku a jejich rodiny v České republice? Chcete se zapojit do činnosti sdružení a přispět tak ke změně? Kontaktujte nás na [email protected] nebo tel. 777 689 546

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007

ERGOTERAPIE U DĚTÍ PO ÚRAZU MOZKU Ergoterapie je terapeutická aktivita, nabízející pomoc těm, kteří mají psychický, fyzický či mentální handicap, který omezuje jejich funkčnost a samostatnost. Cílem terapie je dosáh nout maximální soběstačnosti a nezávislosti, aktivního začlenění do společnosti, a tím zvýšení kvality života. Během ergoterapie se zaměřujeme nejen na rozvoj motorických (pohybových) schopností, nácvik jemné a hrubé motoriky formou hry, na rozvoj grafomotoriky a nácvik úchopu s využitím vhodných kompenzačních pomůcek, ale i rozvoj kognitivních funkcí. I u dětí po poranění mozku je ergoterapie zaměřena na co největší soběstačnost a samostatnost v běžných denních činnostech (oblékání, obouvání, samostatné zvládání částečné i celkové hygieny, úklid domácnosti, vaření atd.) Při ergoterapii je nezbytná spoluúčast rodičů, kteří by se měli začlenit do krátkodobého a dlouhodobého ergoterapeutického plánu. Krátkodobý plán určí techniky a postupy na určitou, poměrně krátkou dobu, např. několik dnů až týdnů. V rámci dlouhodobém plánu jsou určeny dlouhodobé perspektivy klienta a navrženy nejoptimálnější postupy k návratu dítěte mezi své vrstevníky. Důležité je sestavit dítěti reálný plán terapie a vzít na vědomí dosažitelný cíl. Děti by měly doma naučené a získané dovednosti opakovat a procvičovat. Rodiče se často snaží co nejvíce nemocnému dítěti pomáhat, všechno za něj udělat. Zvláště u rodičů, kteří se ještě nedokázali vyrovnat se stavem svého dítět hrozí, že budou dítě rozmazlovat. Snaží se „vynahrazovat” mu jeho vadu. Tím ho však připravují o možnost rozvíjet vlastní snahu, prožít si, zkusit a mít potěšení z dalšího naučeného. Tím se následně ztěžuje jeho další zařazení mezi ostatní děti. Ergoterapeut by měl úzce spolupracovat se speciálním pedagogem, fyzioterapeutem, klinickým psychologem a logopedem.

12

OBČASNÍK 2008/2 Součástí ergoterapie je také poradenská činnost, která je určená nejen pro klienta ale i jeho rodinné příslušníky, a navrhnutí vhodných kompenzačních pomůcek pro individuální potřeby postiženého. Po domluvě s rodinou, výběru pomůcky je důležité naučit klienta a rodinu pomůcku používat. Ergoterapeut provádí vstupní a průběžné vyšetření se zaměřením na fyzickou (funkce horních i dolních končetin, jemné motoriky, obratnosti atd.), kognitivní i sensorickou (smyslovou) složku. Informace o dítěti získává z anamnézy, tu doplňuje svým pozorováním (obecným i specifickým), rozhovorem (s rodiči i dítětem), sledováním dítěte při provádění určité činnosti, návštěvou domácího prostředí, testováním, Po poranění mozku často bývá postiženo i povrchové a hluboké čití, proto děti nedovedou správně hmatem rozpoznat předměty, jejich tvar, kvalitu povrch apod. Využíváme tedy nácvik pomocí předmětů různých tvarů, velikostí, povrchů a postupně je učíme rozlišovat předměty bez zrakové kontroly.

Ergoterapie by se měla provádět již u pacientů v kómatu, dále je pak velmi prospěšnou terapeutickou aktivitou u dětí ve fázi apalického syndromu, po jejich probuzení, dále jako nedílná součást následné rehabilitace až po integraci dítěte zpět mezi jeho vrstevníky. Lenka Mizeráková, Dis. ergoterapeutka V příštím čísle občasníku se dozvíte více o

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007 ergoterapii u dětí s apalickým syndromem, o druzích stimulace používaných ergoterapeutem i základních principech ergoterapie u dětí po poškození mozku.

Pacient v kómatu byl léčen v Rakousku. Pojišťovna mu léčbu musela proplatit. Představte si situaci, kdy po těžké autonehodě upadnete do kómatu, ve kterém setrváte, a lékaři po několika týdnech stanoví, že se nacházíte ve vegetativním stavu (někdy také označováno jako vigilní kóma). Přemístí Vás z JIP do léčebny dlouhodobě nemocných nebo na oddělení chronické resuscitační péče (OCHRIP) a nechají Vás „napospas“ osudu, buď se proberete, nebo ne. Váš neurolog rodině sdělí, že jedna s možností léčby je specializovaná neurostimulace, která se však v České republice narozdíl od Rakouska neprovádí. Rodina neví, jak s takovou informací naložit. Přece nejde poslat pacienta jen tak do Rakouska za lepší léčbou. Omyl. I to v Evropské unii lze!! Přečtěte si následující informace o rozhodnutí Evropského soudního dvora a jeho vliv na „cestování“ za zdravotní péčí. Spojený případ Smits-Peerbrooms byl projednáván Evropským soudním dvorem a v obou případech (jak Smits, tak Peerbrooms) se jednalo o proplacení nákladů spojených s péčí v jiném členském státě zdravotními pojišťovnami, než je ten ve kterém dotyční žili a platili zdravotní pojištění. V případě Geraets-Smitse se jednalo o multidisciplinární léčbu onemocnění Parkinson, v případě H.T.M. Peerbrooms se jednalo o specializovanou neurologickou léčbu – neurostimulaci pacienta v kómatu. Pan Peerbrooms upadl do kómatu při dopravní nehodě a následně mu byl diagnostikován vegetativní stav. Na doporučení jeho neu

13

OBČASNÍK 2008/2 rologa jej rodina nechala převézt na neurologickou kliniku v Rakousku s tím, že tam poskytovali specializovanou neurostimulaci právě pacientů v komatózních stavech. Stejný druh léčby byl v Holandsku poskytován pouze experimentálně a pouze lidem do 25 let. Protože pan Peerbrooms nesplňoval věkové kritérium, léčba mu byla v Holandsku odmítnuta. Specializovaná péče v Rakousku byla úspěšná a pan Peerbrooms se po nějaké době z kómatu probral a byl převezen zpět do Holandska, aby tam podstoupil intenzivní rehabilitaci. Rodina pana Peerbroomse léčbu v Rakousku uhradila a požadovala její proplacení po své zdravotní pojišťovně. Zdravotní péče v Niozemí je poskytována a financována na stejném principu jako péče v České republice. Zdravotní pojišťovny mají uzavřené smlouvy s poskytovateli (fyzické a právnické osoby), kterým proplácí náklady spojené s ošetřením nebo léčbou pacientů. Rozsah této proplácené léčby je závislý na tom, co je považováno v současné lékařské praxi za normální. V případě Smitse pojišťovna odmítla proplatit multidisciplinární léčbu s odůvodněním, že taková léčba není v Nizozemí považována za „normální“, a že symptomatická léčba příznaků Parkinskona je plně dostačující a v Holandsku dostupná. V případě Peerbroomse byl důvod k zamítnutí požadovaného proplacení nákladů fakt, že léčba byla v Holandsku považována za experimentální a pro věkovou skupinu pacientů do 25 let. Oba tyto případy se obrátily na Evropský soudní dvůr s tím, že mají právo na proplacení péče, kterou obdrželi v zahraničí.

A jak Evropský soudní dvůr rozhodl a co z toho vyplývá pro české pacienty, tedy i pacienty po poranění mozku? Pojišťovny argumentovaly tím, že zdravotní péče není služba a tudíž se na ní nevztahují pravidla pro volný pohyb služeb (pozn. jedním z principů fungování Evropské unie je právě to, že lidé z členských států mohou volně cestovat, pracovat, nakupovat a poskytovat zboží a služby v jakémkoli členském státě Unie).

www.cerebrum2007.cz

CEREBRUM2007 Evropský soudní dvůr nejdříve rozhodl o tom, že i zdravotní péče je aktivita ekonomického charakteru. A jak toto odůvodnil? „Za prvé, poskytnutí služby nevyžaduje, aby tato služba byla placena výhradně tím, pro koho je určena nebo tím komu je poskytnuta. Za druhé, platby ze zdravotního pojištění, které jsou poskytovány na základě dohody mezi pojišťovnou a poskytovatelem zdravotní péče, bezpochyby představuje úhradu (platbu) danému zařízení, které je přijalo a které je zapojeno do aktivit ekonomického charakteru.“ Protože však jsou zdravotní politiky a systémy jednotlivých členských států značně autonomní, a je nutné udržet jejich finanční stabilitu, není tedy možné, aby byl pohyb osob za zdravotními službami a péčí neomezený. To by mohlo způsobit, že by například všichni lidé jedné země, kde zdravotní péče není na dobré úrovni, odcestovali za péčí do jiné evropské země. ECJ tedy uznává možnost uplatnění limitů a také proces autorizace léčby u nesmluvních (tj. v tomto případě zahraničních) poskytovatelů zdravotní péče. Členský stát musí jasně a srozumitelně vymezit, na co mají pacienti v rámci jeho zdravotního systému nárok a může vydat tzv. „limitní listy“, ve kterých transparentním a nediskriminujícím způsobem popíše rozsah a obsah poskytované zdravotní péče. Nebo pacienti v případě potřeby mohou žádat o autorizaci léčby zdravotní pojišťovnou u nesmluvního zařízení (tj. i zahraničního). Nicméně členský stát je i nadále vázán poskytovat kvalitní zdravotní péči, a restrikce může uplatnit pouze za účelem finanční udržitelnosti systému. Při autorizaci léčby u nesmluvního zařízení musí daná instituce rozhodovat dle následujících kritérií a) požadovaná léčba je považována v daných lékařských kruzích za normální a za b) pojištěná osoba žádající autorizaci musí danou léčbu či zákrok opravdu potřebovat. Přitom platí, že autorizace léčby nesmí být odmítnuta, i když se v dané zemi daná léčba neprovádí, a to pokud je dostatečně odzkoušená a testovaná mezinárodní lékařskou vědou. Platí tedy, že i když se daný

14

OBČASNÍK 2008/2 “Členský stát EU nesmí odmítnout pacientovi autorizovat léčbu v zahraničí jenom proto, že on sám takovou léčbu neposkytuje nebo neumožňuje” zákrok v jedné členské zemi nepovažuje za běžný nebo normální, ale v jiné zemi je prováděn, musí členský stát autorizaci pojištěnci udělit. Současně platí, že autorizace léčby může být zamítnuta pouze, pokud stejná, nebo stejně efektivní léčba je pojištěnci dostupná bez zbytečného odkladu v zařízení, které má s pojišťovnou smlouvu. Jaký může být dopad tohoto rozhodnutí na český zdravotně-sociální systém? Důležitým i pro Českou republiku je nejen rozhodnutí o tom, že zdravotní péče je aktivita ekonomického charakteru a vztahují se na ní pravidla volného pohybu služeb, ale zejména nastínění pravidel a principů, za kterých je možné vycestovat do jiné členské země za účelem podstoupení léčby, která je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Protože v současné době není taxativně v žádném zákoně či vyhlášce Ministerstva zdravotnictví vymezen obsah a zejména rozsah poskytované péče v případě různých diagnóz, lze se domnívat, že v případě vycestování českého občana za lepší zdravotní léčbou do zahraničí, by musela jeho zdravotní pojišťovna léčbu proplatit. Vycházím z faktu, že podobně jako v Nizozemí, i náš nejdůležitější zdravotnický zákon- Zákon č. 20/1066 Sb. – říká, že „zdravotní péči poskytují subjekty v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy“ (paragra 11, ods. 1). Nicméně lze říci téměř s jistotou, že v některém členském státě existují lepší léčebné postupy, než ty, které nabízí současné české zdravotnictví. Exemplárním příkladem mohou být právě ony dva projednávané případy, specializovaná neurostimulace pacienta v kómatu a multidisciplinární léčba pacientů s Parkinsonem, neboť ani jedna se u nás neprovádí v takovém rozsahu a kvalitě jako například v Německu či Rakousku.

CEREBRUM2007 využívají jen minimálně. Jedním z důvodů by mohla být nízká informovanost českých občanů a dalším důvodem je pravděpodobně finanční nákladnost takové léčby, kterou pacient nejdříve hradí sám a poté požaduje proplacení u své zdravotní pojišťovny. Celý proces se samozřejmě může táhnout měsíce, což si málokdo z nás může dovolit. Nicméně když jde o život, peníze jdou stranou a hlavně pacient nebo jeho rodina má možnost si vybrat. Současným Ministerstvem zdravotnictví je připravován zákon o zdravotních službách, ve kterém by měl výčet, rozsah a obsah zdravotních péče být již stanoven. Zdali k rozhodnutí o vymezení obsahu a rozsahu poskytované zdravotní péče i v České republice přispěl právě případ Smits-Peerbrooms není jisté, nicméně je to pravděpodobné. V každém případě rozhodnutí ve věci Smits-Peerbrooms nepřímo přispívá k tlaku na jednotlivé členské země, aby zlepšovaly své zdravotně-sociální systémy, a to skrze možnost volby pacientů cestovat za kvalitnějšími, modernějšími či efektivnějšími léčebnými postupy do zahraničí. A pak, že Unie k ničemu není. Ale je!!!!

Bc. Marcela Janečková

PODĚKOVÁNÍ Za finanční podporu děkujeme firmě Neurops s.r.o, Richardu Benešovi a Janu Mančuškovi. Děkujeme PhDr. Petru Kulišťákovi za rady a kontakty do zahraničí, MUDr. Olřichu Vyšatovi, MUDr. Janu Klenerovi za spolupráci, dále pak Mgr. Ladislavě Whitcroft za korektury textů, Lucce Bláhové a Martině Klímové za spolupráci a pomoc s rekondičním programem.

Čeští pacienti však možnost léčby v zahraničí

www.cerebrum2007.cz

15

CEREBRUM2007

OBČASNÍK 2008/2

STATISTIKA Počet hospitalizovaných s poraněním či poškozením mozku V České republice 2006 Úrazy hlavy a jiná poškození mozku jsou jednou z nejčasťějších příčin úmrtí nebo vzniku zdravotního postižení i v České republice. 32 tisíc úrazů hlavy, jak ostatně i vyplývá z následující tabulky, je alarmující počet. Ačkoli neexistují žádné statistiky, které by byly schopny zachytiti počet osob, které zůstanou s trvalými následky odhaduje se, že přibližně 10 % z nich zůstane s těžkým postižením, dalších 10 % s středně těžkými následky a 1% bude po úrazu ve vegetativním stavu. Nicméně i lidé, kteří utrpěli lehký úraz

Počet případů

Počet případů 100 tisíc celkem obyvatel

Diagnoza muži ženy Nitrolební poranění (úraz hlavy) 21 152 11 142 32294 Mozkový infarkt 10 279 10 168 20447 Cévní mozková příhoda 7 697 8 795 16492 Nádor na mozku 1410

Virové a zánětlivé onemocnění mozku 1742 Celkem 39 128 30 105 72 385

Počet úmrtí

Věk

314,6 199

38 71

579 1 927

160 3,3

73 58,6

2 171 119

17

38,6

53 4 849

hlavy (otřes mozku) mohou mít následky v podobě poruch pozornosti, soustředění, bolestí hlavy atd., a to po dobu i několika měsíců. Nejčastější příčinou úrazů hlavy jsou dopravní nehody, pády, pracovní úrazy, napadení a střelná poranění (zejména u sebevražedných pokusů). Velmi vysoký počet představují i skupina cévních onemocnění mozku, kam patří velmi časté cévní mozkové příhody (CMP) a mozkový infarkt. Všimňěte si však věkového rozdílu u obou skupin osob - úrazy hlavy se stávají nejčastěji mladým lidem, dětem a nebo naopak starým lidem, průměrný věk je 38 let.

Chcete nás podpořit?? Podpořit můžete naše sdružení dobrovoulnou činností, věcnými a finančními dary. Realizace aktivit sdružení je přímo závislá na dostatku finančních prostředků. Budoucí dárci Sdružení Cerebrum2007 se mohou stát partnerem konkrétního projektu nebo celého sdružení. Pokud máte zájem s námi spolupracovat kontaktujte nás na tel. 777 689 546 nebo emailem: [email protected]

Hledáme levný pronájem prostor pro kancelář sdružení nebo místnost pro setkávání členů a terapeutické aktivity sdružení. Prosím, kontaktujte nás na tel. 777 689 546

č. účtu u ebanky 2774177001/2400

www.cerebrum2007.cz

16

OBČASNÍK 2008/2

CEREBRUM2007

POZVÁNKA do VÍDNĚ na “Kulturní dny osob po poranění mozku 2009” Rakouská asociace osob po poranění mozku a Evropská konfederace (BIF EC) pořádají ve Vídni od 18 do 22 září 2008 “Kulturní dny osob po poranění mozku. Kulturní dny jsou každý rok v jiném členském státě a mnozí jejich účastníci se tak již znají. My jsme byli pozváni poprvé tento rok, protože jsme do BIF vstoupili teprve v roce 2007. Program zahrnuje návštěvu muzeí, zoologické zahrady, víděňské pouti, tour po centru Vídně, operu, raut na radnici, setkání s představiteli OSN, diskuse a ADELI terapii. Protože jsme členem BIF, může se osm členů sdružení těchto dní zúčastnit také, a to za velmi přijatelnou cenu. Pořadatele chtějí doplatek ve výši 90 eur (2300 Kč) na celý pobyt. V ceně je zahrnuto ubytování (4x noc), strava, program a vstupy do ZOO a navštívených památek. Cestu si každý účastník hradí sám. Členové sdružení, kteří by jste se chtěli tohoto výletu zúčastnit se nám neváhejte co nejdříve ozvat. Pokud nenaplníme kapacitu do konce května, BIF naše místa uvolní jiným státům. Kontakt: Marcela Janečková, [email protected]. Tel.: 777 689 546.

V příštím čísle se budeme věnovat.... Poruchám paměti a kompenzačním strategiím a pomůckám Ergoterapii u dětí v apalickém syndromu Evropské konfederaci osob po poranění mozku a jejím aktivitám Kvalitě života po poranění mozku pohledem těch, kterým se úraz stal

Tento bčasník je zasílán členům sdružení, kteří platí členský příspěvek (200 Kč na rok). Pokud chcete, aby byl občasník zasílán na Vaši adresu, můžete se buď stát členem sdružení, nebo si jej objednat za 50 Kč (zahrunuje tisk, balné a poštovné). Pokud se chcete stát členem sdružení, vyplňtě a zašlete přihlášku ke členství na [email protected] , nebo poštou na adresu Jagellosnká 18, Praha 3, 130 00 a zaplaťte roční členství na účet u e-banky 2774177001/2400.

Syndromu cizího přízvuku Vašim příběhům ...

www.cerebrum2007.cz

17

OBČASNÍK 2008/2

CEREBRUM2007

Cerebrum 2007 o.s. - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdružení, jehož posláním je pomáhat občanům, kteří utrpěli traumatické či jiné poranění mozku nebo jejich rodinným příslušníkům. Cerebrum2007, o.s. vzniklo 31.7.2007 registrací Ministerstva vnitra pod IČ 22665421 z iniciativy rodinných přislušníků osob po poranění mozku. Mezi naše hlavní cíle patří: • podávání komplexních informací o širokém spektru následků poranění mozku a možnostech jejich rehabilitace • sdružovat občany po poranění mozku, jejich rodiny a všechny, kteří se o problematiku poranění mozku zajímají a hájit jejich zájmy • mapování služeb určených osobám po poranění mozku v České republice • zprostředkování kontaktu s jinými nevládními organizacemi a odborníky, např. logopedy, psychology, terapeuty či sociálními službami • zvyšování povědomí české veřejnosti o problematice úrazů hlavy a realizace preventivních programů • vyvolání diskuze o nutnosti realizace ucelených terapeutických programů určených osobám po poranění mozku, které v ČR - na rozdíl od států západní Evropy - stále neexistují • prosazování systémových opatření připomínkováním oficiálních výstupů týkajících se přímo i nepřímo problematiky poranění mozku

ZDE JE MÍSTO PRO VAŠI REKLAMU

www.cerebrum2007.cz