Kom in contact met een mentor Bladzijde 3

SpraakZien Bril met ondertitels

! oon s r e efp n 19 o r ls p 18 e a aan zijden u ld ad Me ie bl Z

Jaargang 23 nr. 3 september 2012

In dit nummer o.m. pagina 3 Van het bestuur 4 Interview Jef Mulder 7 Fodok 8 Oorakel 9 GGMD 12 Column Cor Toonen 13 Column Michèle Meirlevede 14 Interview Suzanne Scheerstra 17 Uitnodiging jaarvergadering 20 Verslag vrijwilligersdag 23 Versterking steunpunten 24 Licht op verlies 25 Verslag wadlopen 26 Nieuws van de steunpunten 27 Activiteitenkalender 2011

Kom in contact met een mentor Bladzijde 3

Uw mening wordt gevraagd!

U kunt uw mening geven op www.viewradar.com/ poll.php over de herkenbaarheid, vriendelijkheid en internationale bruikbaarheid van de verschillenden SH-Doof symbolen die er nu in Nederland zijn. Zie ook bladzijde.2.

Stichting Plotsdoven De Molen 89 a 3995 AW Houten tel/tt/fax: 030 - 69 58 719 www.stichtingplotsdoven.nl [email protected]

Colofon

Zichtbaar zijn…

Plotsdoof is een uitgave van de Stichting Plotsdoven. Donateurs van de stichting ontvangen het blad gratis. Plotsdoof verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december.

Momenteel worden er ideeën uitgewerkt om mensen met een ‘beperkt horen‘ in het verkeer zichtbaarder te maken. Zie ook de column van Cor Toonen: ‘Zichtbaarheid’

Redactieadres van Veldekestraat 6a 4819 EP Breda [email protected] Redactie Jopy Sol, hoofdredacteur Marja Bouma, corrector

Het zogenaamde: “Limited Hearing” symbool heeft al een hele reis door Nederland en Europa gemaakt. Diverse deelnemers aan een veldtest zijn met dit symbool te herkennen als ‘beperkt horend’ terwijl ze fietsen of wandelen. Om maar twee voorbeelden te noemen: Onze voorzitter is met dit symbool op weg naar Portugal. Jan Tempelaar, horende manager van 'De Gelderhorst’, is op 16 augustus per fiets vertrokken naar Berlijn. Tien dagen later kwam hij aan bij de Brandenburgertor.

Opmaak Frans Verkade Aan dit nummer werkten mee: Cor Toonen Peter Raggers Erika Donkers Jef Mulder Jos Jansen Inge Doorn Mariën Hannink Mirjam ten Buuren Karla van der Hoek Thea van der Wilt Michèle Meirlevede Suzanne Scheerstra Barend Nieuwendijk Mirjam Walraven Imke Rozema Bert Smale Marjolijn Meijer Betty Kooij Leontien Peters Anja Korten Plaatsing van brieven betekent niet dat de redactie het met de strekking eens is. De redactie kan brieven weigeren, inkorten of redigeren. Overname van artikelen is toegestaan, mits met bronvermelding. Sluitingsdatum kopij volgend nummer: 15 november Drukwerk en verzending WPS Loskade 4 7202 CZ Zutphen

2

Over de ervaringen die bij deze veldtesten worden opgedaan hopen we in het decembernummer meer te vertellen. Dan willen we ook meer informatie geven over de mogelijkheid het eerder, als service van onze Stichting, beschikbaar gekomen persoonlijke doofkaartje te vervangen door het “Limeted Hearing’ kaartje waarbij we gelijk de CI informatie bij ongeval etc. mee willen nemen op de achterkant van het kaartje. Intussen zit de redactie met de prangende vraag of het meer zichtbaar zijn van mensen met een beperkt gehoor onze positie in de maatschappij ten goede zal komen? Uw mening hierover is bij de redactie van harte welkom!

Van het bestuur

Over de Stichting

door Peter Raggers

De temperatuur buiten is 25 graden, benauwd. Onweerswolken komen eraan, om daarna weer heerlijk verkwikkend weer te hebben om bij voorbeeld in de tuin of op het balkon te gaan eten. Nog even en de vakantie begint; je zit er middenin en het is weer voorbij. Toch zijn er altijd mensen die werken. Dat gaat 24 uur per dag 7 dagen per week maar door en door. De wereld staat niet stil als jij zelf het een beetje rustig aandoet. Alles draait door. Of je met de resultaten tevreden bent? Tja, dat hangt er vanaf natuurlijk. Het los durven laten, het durven overgeven is een kunst op zichzelf. Wat heeft dit met het bestuur te maken? Weinig, maar ook veel. Een bestuur geeft richting aan, probeert zaken te bewerkstelligen o.a. door zaken aan anderen over te laten. Verantwoordelijkheden te delegeren. Het bestuur houdt alleen in de gaten of de doelstellingen gehaald worden. Dat heet vertrouwen geven, dat heet los durven laten om het later weer op te pakken. Over het belang van de steunpunten, en de eventuele versterking daarvan, kunt u elders in deze Plotsdoof meer lezen (zie het artikel op bladzijde 23). Wij als vrijwilligersorganisatie hebben feitelijk geen bazen. Ook de voorzitter is een vrijwilliger en daarmee volkomen gelijk aan de andere vrijwilligers. Zowel hij als de andere bestuursleden dienen verantwoording af te leggen. Dat is goed, dat is gezond en bovenal: het houdt iedereen bij de les. Het bestuur heeft zichzelf geëvalueerd, persoon voor persoon. De uiteindelijke conclusie was dat we met elkaar een goed team vormen, van zeer verschillende pluimage, maar gericht op de belangen van de donateurs en met name de lotgenoten. Natuurlijk is het mooi dat we tevreden zijn over onszelf; dat is een goede basis om door te gaan. Maar zijn

De Stichting Plotsdoven is de lande lijke organisatie voor belangenbehartiging van plotsen laatdoven. De stichting is opgericht in 1989 en heeft zich de belangenbehartiging van plotsen laatdoven in de ruimste zin ten doel gesteld. Daarbij staat stimulatie van zelfredzaam heid en reïntegratie van de plotsen laatdove in de horende maat schappij voorop. de donateurs ook tevreden over het bestuur? Op de jaarvergadering van 10 november kunt u zich daarover uitspreken als u komt. Wij vinden het zo belangrijk dat er veel mensen komen, dat de reiskosten worden vergoed. Zie de uitnodiging elders in dit blad, hij staat ook op de website en u krijgt nog een persoonlijke uitnodiging. Over vrijwilligers wil ik hier verder weinig kwijt. Het loopt gewoon storm met nieuwe aanmeldingen. Ook van mensen die al lang donateur zijn, maar een beetje slapend waren. Men ontwaakt en dat is mooi, dat is zelfs zeer mooi. Ook de Raad van Advies is weer compleet. Peter-Paul Boermans was al lid, hij is audioloog bij het LUMC. Nieuw lid is geworden: Jef Mulder, KNO arts in het UMC St Radboud te Nijmegen, hij is tevens secretaris van de KNO-vereniging. Hiermee zijn we ook op dit gebied weer op krachten. In het maartnummer heeft u kennis kunnen maken met Peter-Paul, in dit nummer een interview met Jef. Het onweer nadert. Ik moet de ramen dicht gaan doen om een waterballet te voorkomen. Wens iedereen veel leesplezier, een heel goede contactdag in oktober en hoop u allen in november op de jaarvergadering/beleidsdag te mogen ontmoeten.

“Kom in contact met een mentor” Programma is online! In mei 2011 heeft Advanced Bionics de Bionic Ear Association (BEA) in Nederland en Vlaanderen geïntroduceerd. Er werd gestart met Hoorreis.nl: een gratis online forum om je verhalen en ervaringen te delen over gehoorverlies en CI’s. Vanaf heden is ook de site Kom in contact met een mentor beschikbaar. Deze site stelt CI-kandidaten, of ouders van kinderen die voor een CI in aanmerking komen, in staat om rechtstreeks in contact te komen met een andere CI-gebruiker, of een ouder van een kind met een CI; een mentor. Deze ervaringsdeskundigen kunnen vragen beantwoorden, hun ervaringen met je delen en informatie geven over een CI. Ga naar www.hoorreis.nl voor het forum. Wilt u rechtstreeks in contact komen met een mentor? Gebruik dan de volgende link: www.advancedbionics.com/CTM-nl. Zo komt u rechtstreeks op de website met de mentoren.

De Stichting Plotsdoven onderhoudt twee mailinglijsten: één voor plotsen laatdoven en één voor partners, familie, vrienden of andere naasten van plots- of laatdoven. De mailinglijsten zijn bedoeld om informatie en ervaringen uit te wisselen m.b.t. het doof worden en/of doof zijn, het omgaan daarmee door naasten, of om vragen te stellen. Kortom, lotgenotencontact op een makkelijke en toegankelijke manier. Voor meer info zie: www.stichtingplotsdoven.nl Bestuur Peter Raggers, voorzitter Gerard de Vijlder, secretaris Albert Bouma, penningmeester Wil van Essen, bestuurslid Mirjam Walraven, bestuurslid Anja Korten, bestuurslid Anneke Meijer, bestuurslid Raad van Advies Drs P.P.B.M. Boermans Dr. J. Mulder Donateurschap Vanaf € 17,- per kalenderjaar bent u al donateur; over te maken op postgiro 82080 t.n.v. Stichting Plotsdoven te Houten Geregistreerd bij de Kamer van Koophandel Haaglanden te Den Haag nr. 41155666 ANBI-nummer 816107440 Lex Scheffelfonds Het Lex Scheffelfonds is ingesteld om iedere plotsen laatdove, voor wie dit een financieel bezwaar is, in staat te stellen deel te nemen aan activiteiten die georganiseerd worden door de Stichting Plotsdoven. Voor verdere gegevens zie blz. 23 3

Jef Mulder

door Jopy Sol Dr. Jef Mulder (54) is sinds 1992 als KNO-arts verbonden aan het UMC St Radboud te Nijmegen. Eerder dit jaar is hij emeritus-hoogleraar Paul van den Broek opgevolgd als adviseur van de Stichting Plotsdoven. Diverse lezers kennen hem al, omdat hij hun CI-operatie heeft uitgevoerd, voor veel anderen is hij nog een onbekende.

Weet u nog wanneer en waarom u besloten heeft om KNO-arts te worden? Tijdens mijn studie geneeskunde in Utrecht werd er tijdens een college Keel-Neus-Oorheelkunde gevraagd naar 2 studenten die onderzoek zouden willen gaan doen naar slechthorendheid als gevolg van bepaald medicijngebruik. Mijn vriend en ik keken elkaar aan en zeiden tegen elkaar: leuk, dat worden wij. We hebben toen een enthousiaste sollicitatiebrief gestuurd en zijn er ook voor uitgekozen. Het onderzoek was interessant; we moesten binnenoren van slechthorende cavia’s onderzoeken. Maar behalve met het werk in het laboratorium (in de kelder van het oude Academisch Ziekenhuis in Utrecht) kwamen we ook al snel in aanraking met de KNO-artsen in opleiding aldaar en hoorden hun verhalen over het werk op de polikliniek en de operatiekamers. Zo kwam het dat we soms mee mochten kijken en op die manier al vroeg in aanraking kwamen met het praktisch werk van de KNO-arts. Ik ben dus eigenlijk via het onderzoek in het KNOvak gerold. Wat ik er toen leuk aan vond (en nu nog steeds) is dat het een praktisch vak is waarbij je vaak veel voor mensen kunt betekenen. Of het nu gaat om het plaatsen van buisjes voor slechthorendheid, het opereren van neusbijholten bij kaakholteontstekingen, het behandelen van allergie of het weer laten horen van dove mensen. Het probleem waar mensen mee komen is in de regel duidelijk omschreven en wat een KNO-arts voor de mensen kan betekenen is vaak binnen afzienbare tijd te realiseren. Het leuke is ook dat je met mensen van alle leeftijden te maken hebt (in tegenstelling tot de kinderarts of de geriater) en dat je niet alleen met chirurgische maar ook met bijvoorbeeld psychologische, interne, neurologische en dermatologische aspecten te maken hebt. Ik ben het erg eens met onze KNO-vereniging die stelt: KNO is een doelgericht vak met analytische uitdagingen. Veel KNO-artsen hebben moeite om met dove mensen om te gaan. Hoe verloopt bij u de communicatie? Ik denk dat ik kan zeggen dat er tussen dove mensen en mij in de spreekkamer geen sprake is van communicatieproble-

4

men. Dat komt omdat ik al vrij snel overga op het uittypen van wat ik tegen de patiënt zeg. Ik heb 35 jaar geleden in militaire dienst leren typen en typ veel sneller dan dat ik kan schrijven. Als ik merk dat er ook maar enige twijfel bij een patiënt bestaat over wat ik zeg, dan pak ik de computer erbij (die tegenwoordig eigenlijk bij elke arts op zijn bureau staat) en zet ik het programma ‘Word’ aan op lettergrootte 48. Ik zie dan gelijk bij de mensen tegenover me een enorme opluchting omdat ze weten dat ze precies zullen begrijpen wat je ‘zegt’. Dit is natuurlijk voor dove mensen in het alledaagse leven in de regel wel anders. Vaak lees ik hetgeen ik schrijf gelijk hardop mee zodat ook de partner of mensen die met de patiënt meekomen het gesprek kunnen volgen. Aanvankelijk was er een vrij strenge selectie, later konden steeds meer mensen – ook degenen die eerder afgewezen waren - toch geopereerd worden. Was de eerste selectie te streng of zijn er andere redenen waarom het eerst niet kon en later wel? In Nijmegen is het CI-programma in 1987 gestart door Prof. van den Broek. In die tijd waren de implantaten veel minder ontwikkeld dan nu. Er is begonnen met implantaten met één of enkele electroden die niet ín maar buiten het slakkenhuis werden geplaatst. De implantaten van nu zijn erg verbeterd, niet alleen voor wat betreft de hardware (de ontvanger, electrode en zendspoel) maar ook de software (de elektronische manier om de geluidsimpulsen over te brengen naar de gehoorzenuw). Bovendien was er in de beginperiode van CI veel minder bekend over de (on)mogelijkheden bij bijvoorbeeld prelinguaal doven (mensen die doof geworden waren voordat ze hadden leren praten). Al snel bleek dat het implanteren van deze prelinguaal totaal dove mensen uitermate teleurstellend was; we weten nu dat de zenuwbanen voor het gehoor, zich in de eerste levensjaren ontwikkelen als gevolg van blootstelling aan geluid. Mensen die doof geboren zijn, hebben natuurlijk nog nooit geluid gehoord waardoor deze gehoorzenuwbanen niet ontwikkeld zijn. We hebben geleerd dat als deze doven op latere leeftijd een CI krijgen, zij hier dus niets mee kunnen. Dit is de reden geweest dat op een gegeven moment alle pre-lingualen niet meer in aanmerking kwamen voor een CI. Maar wat we nu echter het laatste decennium aan het leren zijn is dat als deze pre-linguaal doven nog wel iets hebben kunnen horen op kinderleeftijd en voor een periode hoortoestellen gebruikt hebben, dat er dan toch wel mogelijkheden blijken te zijn. Zij zullen na implantatie zeker niet zo goed horen als mensen die op latere leeftijd doof geworden zijn maar uit onderzoek (o.a. van mevrouw drs. Louise Straatman van de Radboud Universiteit Nijmegen) blijkt wel dat door Cochleaire Implantatie de kwaliteit van leven en de (doven) spraak verbetert en dat er toch een beperkte mate van spraakverstaan bereikt kan worden. Is er nog hoop voor mensen die nu nog niet geopereerd kunnen worden? Hoewel het onderzoek op het gebied van behandeling van doofheid steeds uitgebreider en geavanceerder wordt, is het nog niet zo dat alle (prelinguaal) doven binnen afzienbare tijd

weer kunnen horen. Met name de behandeling van de hierboven besproken groep prelinguaal totaal doven (die dus nooit iets gehoord hebben en nooit een hoortoestel gebruikt hebben) zal een uitdaging blijven. Denkt u dat wij nog mee zullen maken dat volwassenen met een CI er in de toekomst nog een bij krijgen? Dat denk ik zeker. Er zijn nu al genoeg bewijzen dat een tweede implantaat een duidelijke meerwaarde heeft. In sommige ons omringende Europese landen wordt een tweede implantaat al vergoed. Nederland loopt wat dat betreft wat achter. Er zijn al een paar volwassen mensen die met een tussenpoos beiderzijds geïmplanteerd zijn. Daardoor weten we dat het spraakverstaan door een tweede cochleair implantaat kan verbeteren, met name het richting horen en het horen in ruis wordt beter. In een TED filmpje* zegt KNO-arts Charles Limb: 'We zijn beter in het herstellen van het gehoor dan in het herstellen van enig ander zintuig.' Als hij een zintuig op moest geven, zou hij dan ook voor het gehoor kiezen, omdat dat het best te herstellen is. Mee eens? Hier ben ik het mee eens. Het bijzondere van het binnenoor of slakkenhuis is dat de verschillende tonen op een vaste plek in het slakkenhuis waargenomen worden; de hoge tonen worden in de onderste winding van het slakkenhuis waargenomen en de laagste tonen in de top. Een cochleair implantaat maakt gebruik van dit fenomeen; de electroden die in de onderste winding zitten zorgen bij stimulatie voor de hoge geluiden en die in de hogere winding zitten zorgen voor de lagere geluiden. Daarom werkt zo’n implantaat beter dan een elektronisch implantaat voor bijvoorbeeld het gezichtsvermogen. Het blijft natuurlijk fascinerend dat 16 of 22 electroden de functie van 30.000 haarcellen kunnen vervangen. We leren steeds beter dat dit ook te maken heeft met het aanpassingsvermogen van onze hersenen. Denkt u dat er in de toekomst nog revolutionaire ontwikkelingen zullen plaats vinden, bv. als gevolg van het stamcelonderzoek? Waar veel van verwacht wordt is van gentherapie. Deze ontwikkeling zou er in de toekomst voor moeten zorgen dat niet werkende haarcellen in het gehoororgaan vervangen worden door weer goed werkende haarcellen. Op het ogenblik is onderzoek hiernaar nog in een experimenteel stadium. Er worden kleine stapjes voorwaarts gemaakt en ik verwacht eigenlijk niet dat dit binnen de 5 à 10 jaar al toepasbaar is. Laatdoven doen er vaak tientallen jaren over om doof te worden. In deze groep kom je naar verhouding veel mensen tegen die geen vertrouwen meer hebben in hun KNO-arts, want die doet niets, onderzoekt niets, legt niets uit en maakt hen niet beter. Kunt u zich hierbij iets voorstellen? Niet alleen voor patiënt maar ook voor de KNO-arts is het frustrerend als hij het gehoor steeds maar achteruit ziet gaan zonder dat hij daar verder invloed op kan uitoefenen. Van bepaalde vormen van slechthorendheid weten we dat deze vroeg of laat tot totale doofheid kunnen leiden. Het feit dat de KNO-arts geen positieve boodschap kan vertellen als het gehoor steeds een beetje slechter wordt is niet leuk maar wel

de waarheid. Het hoortoestel zal misschien vervangen worden door een sterker hoortoestel. Wat hij verder kan doen is uitleggen wat op een gegeven moment nog alternatieven zijn. Dit kan een CI zijn maar het gehoor moet hiervoor dan wel ‘slecht genoeg’ zijn. De gedachte dat een CI een wondermiddel is en voor iedereen weer een goed gehoor oplevert is natuurlijk onjuist. Geïmplanteerden klagen zeker in het begin over een ‘robot’geluid of een ‘mickey mouse’geluid. Ook het horen in achtergrondruis zal met een CI lastig blijven. Dat de KNO-arts mensen die steeds slechter gaan horen niet beter kan maken is waar, maar hij kan wel veel betekenen door te onderzoeken en met name uitleg te geven. Twintig jaar geleden werd er voorspeld dat veel jongeren op relatief jonge leeftijd last zouden krijgen van ouderdomsslechthorendheid, omdat hun gehoor zwaar overbelast werd tijdens het uitgaan en met walkmans. Is deze voorspelling uitgekomen of valt het wel mee? Er zijn inderdaad aanwijzingen dat jongeren die veel aan hard geluid blootgesteld zijn, al meer last hebben van oorsuizen. Dit kan als voorstadium gezien worden van slechthorendheid op jongere leeftijd. Overigens is de KNO-vereniging druk bezig met voorlichting: de Nederlandse KNO-artsen hebben een werkgroep opgericht die actief is met voorlichting over het ontstaan en tegengaan van gehoorbeschadiging als gevolg van lawaaibeschadiging. Zo werden door de leden van deze werkgroep prevENT tijdens een muziekevenement voor 12-15 jarigen in de Heineken Music Hall gratis goede oordoppen uitgedeeld waarmee de muziek niet alleen uitstekend gehoord maar ook beleefd kon worden. (zie ook www.knoprevent.nl) Kent u de diverse PBO's (patiënten belangenorganisaties) die zich bezighouden met slechthorendheid en doofheid? Denkt u dat al die verschillende clubs ooit verenigd zullen worden in één club? Behalve KNO-arts ben ik sinds 2010 secretaris van de Nederlandse KNO-vereniging. In die hoedanigheid heb ik regelmatig te maken met verschillende organisaties die patiënten vertegenwoordigen. Ik denk dat het heel goed zou zijn als de organisaties die zich bezighouden met slechthorendheid en doofheid zich zouden verenigen. De trend in de gezondheidszorg is namelijk – en dit lijkt me volkomen terecht - om steeds meer de patiënten te betrekken bij het maken van beleid. We zien dat bijvoorbeeld aan de wetenschapsdag die onlangs door de KNO-vereniging georganiseerd is. Om te bepalen wat de komende jaren van belang is om aan onderzoek te gaan doen waren niet alleen KNOartsen en wetenschappers uitgenodigd maar ook vertegenwoordigers van patiënten belangenorganisaties. Ook nodigen wij op de wetenschappelijke vergadering van onze vereniging steeds vaker vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen uit om op de hoogte te blijven van de vragen en wensen die er bij patiëntenverenigingen leven. Bovendien willen ook verzekeraars, overheid en politiek steeds vaker overleg met een achterban die niet versnipperd is. Ik denk dus dat PBO's zichzelf een grote dienst zouden bewijzen door zich nog meer te verenigen. Zo hoeven verschillende patiënten belangenorganisaties ook niet ieder afzon5

derlijk weer het wiel uit te gaan vinden bij gezamenlijke uitdagingen.

kwalitatieve normen beschrijft waaraan de zorg rond cochleaire implantatie moet voldoen.

Een vraag die binnen de gelederen van de Stichting Plotsdoven regelmatig gesteld wordt is: 'Hoe kunnen we nieuwe lotgenoten bereiken?' KNO-artsen wijzen hun plotsen laatdove patiënten zelden of nooit op het bestaan van de Stichting. Waarom niet? Op de eerste plaats denk ik dat niet alle KNO-artsen op de hoogte zijn van het bestaan van de Stichting Plotsdoven, Fodok, Dovenschap FOSS e.a. Ook hier komt weer het belang van samenvoeging tot één belangenvereniging om de hoek kijken. Verder denk ik dat het goed zou zijn dat er in de nieuwe richtlijn perceptief gehoorverlies, die de KNOvereniging op het ogenblik aan het ontwikkelen is, een duidelijke verwijzing komt naar patiënten belangenverenigingen om in ieder geval het lotgenotencontact te bevorderen.

Samenvattend kunnen we dus stellen dat er veel overleg is tussen de verschillende CI-centra in Nederland zowel georganiseerd (via het CION en bijvoorbeeld met gezamenlijke onderzoeksprojecten) als niet georganiseerd (individueel en bijvoorbeeld op congressen).

Werken de verschillende CI-centra tegenwoordig ook samen? Sinds 2004 bestaat het CION, het Cochleaire Implantatie Overleg Nederland. Dit is een werkgroep van de KNOvereniging waarin alle CI-teams in Nederland vertegenwoordigd zijn. De doelstelling van deze werkgroep is het evalueren van de kwaliteit van de CI-teams (door bijvoorbeeld visitaties), het waarborgen van de kwaliteit, het onderhouden van contacten met relevante partijen, het inspelen op nieuwe inzichten en ontwikkelingen en het ontwikkelen van procedures en richtlijnen. Een praktisch resultaat van dit laatste is bijvoorbeeld de veldnorm cochleaire implantatie die in 2008 onder de toenmalige secretaris van het CION Dr. Emmanuel Mylanus uitkwam en

Overleden:

Wat verwacht u van uw samenwerking met de Stichting Plotsdoven? Ik verwacht een goede samenwerking. Ik zal de Stichting gevraagd en ongevraagd van advies dienen en op de hoogte houden van ontwikkelingen. Op de internetpagina van het CI-centrum van het Radboud staat een lijstje met links. Daar staat momenteel de Stichting Plotsdoven nog niet op. Kunt u hier werk van maken? Ik zal doorgeven dat ook de Stichting Plotsdoven hier aan toegevoegd wordt. Overigens staat de Stichting wel genoemd op de site van de Nederlandse KNO-vereniging (www.kno.nl) bij de uitleg over plotselinge doofheid onder het kopje patiënteninformatie.

*TED-filmpjes geeft aan grote denkers en doeners een podium om te proberen het publiek te overtuigen van hun visie of nieuwe ideeën. Op de website van de Stichting Plotsdoven vindt u er onder het kopje "media" twee. Een presentatie over CI en een over muziekbeleving. Voor beide filmpjes kunt u kiezen voor een Nederlandse ondertiteling.

Jan Freriks

Geboren juli 1944, overleden 3 augustus 2012 ‘Afscheid nemen is met zachte vingers dichtdoen en verpakken in mooie gedachten en herinneringen’* Toen wij in februari afscheid moesten nemen van Bert Lucassen hadden wij niet het minste vermoeden dat we zo snel weer afscheid moesten nemen van een oud-steunpilaar van Steunpunt Zuid. Jan is jarenlang teamlid geweest van het dagelijks bestuur van Steunpunt Zuid. Ook heeft Jan vele jaren de technische uitvoering en controle gedaan voor ons periodiek Plotsdoof. Zijn perfectionisme in zijn vakgebied zorgde ervoor dat hij, binnen de betreffende drukkerij, optimaal gebruik maakte van de beschikbare mogelijkheden. Jan werd op dertig jarige leeftijd plotsdoof. Dat zette zijn leven en dat van zijn gezin op z'n kop. Leven zonder geluiden viel hem zwaar, de communicatie was zeer moeilijk temeer daar zijn lipleesvaardigheid beperkt bleef. Het aanleren van gebaarvaardigheid lukte ook niet zo goed. Toen de CI ontwikkeling een positieve voortgang kreeg meldde Jan zich snel aan, hunkerend naar een terugkeer in de horende wereld. Dat ging zeer moeizaam, maar uiteindelijk kon hij weer wat horen, en met de CI ook spraakverstaan, zodat de communicatie een stuk gemakkelijker werd. Jan heeft, samen met zijn vrouw Jolan en de kinderen, gedurende een paar maanden moedig maar tevergeefs geprobeerd de zware aanslag op zijn welzijn te overwinnen. Op 9 augustus hebben ondergetekenden tijdens de avondwake en herinneringsdienst Jan zijn verdienste voor de Stichting Plotsdoven, en in het bijzonder voor Steunpunt Zuid, genoemd met als slot een afscheidsgroet met het persoonlijk gedicht: “Gastvrije Haven”. Op 10 augustus kwamen diverse medeplotsdoven naar Wehl voor de uitvaartdienst en begrafenis van Jan. Bedankt Jan, rust in vrede.

Jos Jansen - Cor Toonen * Citaat uit de rouwbrief van Jan

6

Samenwerking Molenorganisaties

Zoals u ondertussen wel weet, moeten er dit jaar ingrijpende beslissingen genomen worden over samenwerking tussen de zeven molenorganisaties. Wie zijn die andere zes? In eerdere nummers heeft u al nader kennisgemaakt met het Dovenschap en de dove JongerenCommissie, deze keer geven we het woord aan FODOK.

FODOK

door Inge Doorn en Mariën Hannink

Wat is de FODOK? De FODOK is de Federatie van Ouders van Dove kinderen met of zonder CI. De FODOK is in 1956 opgericht als een federatie van ouderorganisaties die aan een dovenschool verbonden waren. Omdat steeds meer dove kinderen, met of zonder CI, naar het regulier onderwijs gaan en er steeds minder regionale ouderverenigingen zijn, werd in 2002 individueel lidmaatschap mogelijk. Het bestuur van de FODOK bestaat statutair uit ouders van dove kinderen. Wat doet de FODOK? Veel van wat de FODOK doet is niet direct zichtbaar: belangenbehartiging gebeurt nu eenmaal vooral achter de schermen en maar af en toe op de barricades. De meeste mensen kennen de FODOK van de vele uitgaven (bijvoorbeeld Oog voor het dove kind), die we in eerste instantie maken voor ouders van dove kinderen, maar die ook hun weg naar professionals vinden. We verzorgen ook ouderavonden, geven presentaties over uiteenlopende onderwerpen en dragen bij aan of organiseren ontmoetingsdagen voor ouders en kinderen. Daarnaast worden we ook vaak geraadpleegd door individuele ouders en professionals, over leerlingenvervoer, schoolkeuze, ambulante begeleiding, gebarentaal enzovoort. We hebben regelmatig overleg met dovenonderwijs en -zorg over allerlei zaken, zoals Passend Onderwijs, keuzevrijheid, taalkeuze, kwaliteit en transparantie. Doordat we zoveel contacten met ouders hebben, kunnen we problemen die leven ook meteen inbrengen in die overleggen.

Inge Doorn

Mariën Hannink

Het bureau van de FODOK De FODOK heeft drie medewerkers in dienst: Inge Doorn, Mariën Hannink en Herriët van Petegem. Inge is beleids medewerker, webmaster en bureaucoördinator. Zij houdt zich vooral bezig met de p.r. rondom de FODOK en zaken die CI betreffen. Zij is secretaris van OPCI (Onaf hankelijk Platform Coch leaire Implantatie). Inge werkt daarnaast voor SOAP! (Samenwerkings verband Onder titel Alle Programm a’s!) en Grow2worK (het samenwerkingsproject rondom jongeren en arbeid). Mariën is beleids mede

werker met als aandachtsgebieden: zorg (waaronder ook GGz), onderwijs en leesbevordering. Zij werkt van huis uit. Herriët is bureaumedewerker. Herriët van Petegem Samenwerking met andere Molenorganisaties Omdat we met z’n allen op het adres De Molen zitten, worden we voor het gemak Molenorganisaties genoemd. Voor onze achterbannen is dat eigenlijk geen goede en herkenbare naam, daaraan kun je immers niet zien voor wie we staan. Wij pleiten dus voor een nieuwe en herkenbare naam. We werken veel samen: op het gebied van gebarentaal vooral met het Dovenschap en de JongerenCommissie, waar het over onderwijs gaat met de FOSS, en als het over zorg in het algemeen gaat met alle Molenorganisaties. We vertegenwoordigen elkaar ook waar mogelijk. We kennen elkaars standpunten en staan immers voor dezelfde belangen. Kunnen al die verschillende clubs één club worden? Ja en nee. We hebben erg veel gemeenschappelijk en kunnen veel onderwerpen verdelen en elkaar versterken. En we moeten van de overheid gewoon naar een soort federatievorm toe. De andere kant is dat onze achterbannen erg verschillen: iedere achterban heeft zijn eigen verhaal, zijn eigen belevingswereld. Dus in die ene club moeten alle achterbannen zich wel kunnen herkennen. Dat betekent dat belangenbehartiging en veel administratieve zaken heel goed door het grote geheel kunnen worden uitgevoerd, terwijl lotgenotencontact toch echt per achterban georganiseerd moet worden. Wat betreft informatievoorziening kun je soms samen optrekken (bijvoorbeeld als het over CI gaat) en soms doe je dat in kleinere combinaties (bijvoorbeeld FODOK en FOSS over onderwijszaken). In het dagelijks leven op De Molen zie je dus eigenlijk al heel veel samenwerking. Werken FODOK en Stichting Plotsdoven samen? Ja, we werken op diverse onderwerpen samen. Bijvoorbeeld in onze overleggen met VWS over de overheveling van de functie Begeleiding naar de gemeentes, maar ook trekken we samen op in de andere belangrijke onderwerpen, zoals CI, toegankelijkheid, ondertiteling, tolkvoorziening, gespecialiseerde GGz. En bij de voorbereidingen voor het project Grow2worK was Peter Raggers nauw betrokken.

Weet u een betere naam voor de Molenorganisaties? Laat het ons horen. [email protected]

7

Vorig jaar werden we opgeschrikt door het bericht dat Oorakel als gevolg van de bezuinigingen vestigingen moest sluiten. Een jaar later is het opgewaaide stof weer gaan liggen. Tijd om te kijken hoe het nu verder gaat met de advisering over hulpmiddelen en de hulp aan plotsen laatdoven. Medewerkers van de GGMD en het nieuwe Oorakel vertellen wat ze nu doen of gaan doen. Er zit enige overlap in de artikelen, maar bij elkaar geven ze een goed beeld waar je nu voor hulp en advies terecht kunt.

Oorakel: de telefonische en digitale vraagbaak Zoals u wel gemerkt heeft, hebben er nogal wat veranderingen plaatsgevonden binnen Oorakel. Zo zijn alle vestigingen gesloten, en is Oorakel Leiden verhuisd naar Den Haag. Maar Oorakel bestaat nog wel, en u kunt er nog steeds met al uw vragen terecht! Medewerkers Oorakel is recent bij het Kentalis Audiologisch Centrum in Den Haag ingetrokken. Na een jaar van vele veranderingen, is er een nieuwe doorstart gemaakt. Het Oorakel-team bestaat nu uit Mirjam ten Buuren en Charlotte van KuijkSchrama, onder leiding van Carla de Kleine. Mirjam, Charlotte en Carla hopen dat iedereen Oorakel ook in Den Haag weet te vinden en blijven u graag van dienst.

door Mirjam ten Buuren

Daarnaast geeft Oorakel informatie over organisaties die werkzaam zijn op deze terreinen. En ze kunnen u tips geven. Dit gebeurt via de telefoon, e-mail en internet. U kunt ook een gratis informatiepakket over diverse onderwerpen toegestuurd krijgen. Bijvoorbeeld over Tinnitus, Ménière, Doofheid & Gebarentaal en Hulpmiddelen & Vergoedingen. Helaas kunt u Oorakel niet meer bezoeken. Deze taak is door een aantal andere organisaties overgenomen. U kunt wel bellen voor een advies waar u dan terecht kunt. Denk hierbij aan audiciens, Audiologische Centra en telefoonwinkels. Oorakel kan nog wel op locatie een presentatie of workshop komen geven. Dit kan een algemene presentatie zijn, of een presentatie of workshop over een bepaald onderwerp. In overleg kunt u hiervoor ook met een groep op bezoek komen in Den Haag. Digitaal loket Nu Oorakel niet meer te bezoeken is, wil de organisatie haar digitale loket, www.oorakel.nl, verder optimaliseren. Zodat u hier nog beter terecht kunt voor uitgebreide en up-to-date informatie over technische hulpmiddelen. Houd de website van Oorakel dus in de gaten! Behalve een overzicht van hulpmiddelen, vindt u er antwoorden op veel gestelde vragen in de rubriek ‘Vraagbaak’, nieuwsberichten onder ‘Nieuws’ en via de rubriek ‘Informatie’ kunt u zelf infobladen uitprinten.

(vlnr) Charlotte van Kuijk- Schrama en Mirjam ten Buuren Taken Oorakel, onderdeel van de Koninklijke Kentalis, geeft antwoord op alle algemene vragen over slechthorendheid, doofheid en spraak-taalmoeilijkheden, en op specifieke vragen over technische hulpmiddelen. Zo kunt u o.a. een overzicht krijgen van mobiele telefoons voor slechthorenden (of accessoires daarbij), tips waar u op moet letten bij aanschaf van een hoortoestel, advies over de vergoedingsmogelijkheden van hulpmiddelen (zoals soloapparatuur en weken waarschuwingssystemen) en hoe u deze moet aanvragen. Ook met vragen over nieuwe ontwikkelingen, zoals de ‘Spraaklezer’, geschikte ‘Apps’ voor de Smartphone, of het toekomstige teksttelefoneren via ‘Total Conversation’ kunt u bij Oorakel terecht. 8

Nieuwe contactgegevens Oorakel Informatie en Advies Postbus 848, 2501 CV Den Haag Tel: 070 - 38 48 308 Fax: 070 - 38 05 634 E-mail: [email protected] Website: www.oorakel.nl

Oorakel is bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 09.30 tot 16.30 uur.

GGMD en Informatie over Hulpmiddelen en Voorzieningen

door Karla van der Hoek

Zoals u ongetwijfeld gemerkt heeft, zijn er heel wat bezuinigingsronden geweest de afgelopen tijd. Zo ook op het gebied van informatie en advies over hulpmiddelen voor doven en slechthorenden. Zes vestigingen van Oorakel zijn in korte tijd gesloten en dat is een groot verlies voor doven en slechthorenden. Bij Oorakel was het mogelijk om alle hulpmiddelen te zien en uit te proberen en bovendien gaven de adviseurs onafhankelijk en professioneel advies. Na overleg met verschillende belangenorganisaties heeft GGMD besloten om zelf een actieve rol te gaan spelen op het gebied van hulpmiddelenadvies. GGMD gaat in elk geval een hulpmiddelencentrum opzetten in Gouda. Op korte termijn gaat dit centrum twee dagen in de week open voor iedereen die advies en informatie wil. De naam blijft nog even een verrassing. Bij een bezoek aan dit centrum krijgt u een overzicht van hulpmiddelen die ontwikkeld zijn voor doven en slechthorenden. Alle weken waarschuwingssystemen staan opgesteld en kunnen gedemonstreerd worden. Zo kunt u zelf ervaren welk flits- of trilsysteem u prettiger vindt. Verschillende trilwekkers staan op een rijtje en u kunt voelen hoe sterk de trilling is. Het is mogelijk om ringleidingversterkers te vergelijken en infrarood- of FM-systemen te beluisteren. Een heel assortiment versterkte telefoons is hier uit te proberen. Communicatiehulpmiddelen zijn ook aanwezig en zodoende kunt u bekijken wat het best bij u past. Natuurlijk is er ook aandacht zijn voor spraakherkenningsprogramma's en ontwikkelingen op het gebied van Total Conversation (telefoonoplossingen voor doven). Als u een bezoek brengt aan Gouda is de kans groot dat u mij tegenkomt. Ik ben werkzaam bij GGMD als specialist hulpmiddelen en ik vind het een uitdaging om mensen zo optimaal mogelijk te adviseren. Voordat ik bij GGMD ging werken heb ik 8 jaar bij Oorakel gewerkt en zodoende heb ik veel ervaring met advisering op het gebied van hulpmiddelen. U kunt bij ons terecht met allerlei vragen zoals: • hoe kun je telefoneren of mobiel bellen als je hoortoestellen draagt of een CI? • hoe kun je 112 bereiken als je doof bent? • wat voor hulpmiddelen zijn er om beter te verstaan in een groep of een vergadering? • hoe kun je spraak omzetten in tekst? (spraakherkenning) • hoe kun je je dove partner roepen als je ziek in bed ligt? • en verzin er nog maar een paar bij…

ling dat in elke regio iemand van GGMD extra kennis heeft over hulpmiddelen, zodat u in de buurt informatie kunt krijgen. GGMD biedt nu het pakket 'Beter Communiceren' aan. Het pakket 'Beter Communiceren’ bestaat uit begeleiding en verschillende trainingen die helpen om beter en gemakkelijker te communiceren. Het is geen standaardpakket, maar iedereen kiest iets wat het best bij hem of haar past. De één heeft

TV-hulp

Solo-apparatuur

Waarschuwingssysteem

Het prettige is dat u het allemaal zelf kunt ervaren door het hulpmiddel te zien en uit te proberen. U wordt niet alleen op ideeën gebracht, u kunt ook zelf uitvinden of het hulpmiddel voor u meerwaarde heeft. We kunnen daarnaast ook informatie geven over vergoedingen. Om ook advies te kunnen geven aan mensen die niet zover willen of kunnen reizen, gaat GGMD spreekuren in verschillende regio's organiseren. Tijdens een spreekuur kunt u een informatief adviesgesprek voeren over hulpmiddelen en voorzieningen met een hulpmiddelen specialist. Het is de bedoe-

Waarschuwingssysteem 9

baat bij een training spraakafzien, de ander bij een training Nederlands met ondersteunende gebaren en durven aangeven dat mensen langzamer moeten praten. Het aanbod varieert van persoonlijke begeleiding, een cursus spraakafzien of NmG, een assertiviteitscursus tot informatie over hulpmiddelen. Tijdens het intakegesprek met een hulpverlener van GGMD zal duidelijk worden wat voor ondersteuning iemand nodig heeft. Als iemand behoefte heeft aan meer informatie over hulpmiddelen en voorzieningen, dan komen ze bij de hulpmiddelen specialist van GGMD terecht. Veel mensen vinden het erg fijn om onafhankelijk advies te krijgen zonder het gevoel te krijgen dat ze meteen iets moeten aanschaffen. We proberen natuurlijk de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van hulpmiddelen goed te volgen zodat we u up-to-date kunnen informeren.

Zodra het hulpmiddelen centrum in Gouda geopend is bent u natuurlijk van harte welkom om langs te komen (alleen of met een groepje). Verder is het ook mogelijk om een afspraak te maken met een hulpmiddelen specialist, tijdens een spreekuur of op afspraak. Neem gewoon even contact op met GGMD:

Telefoon: Teksttelefoon: Fax: SMS: E-mail:

0800 - 337 46 67 0800 - 337 48 57 0182 - 549 196 06 - 10 908 606 [email protected]

Presentatie werkboek Spraakafzien en aanbod 'Beter communiceren' Werkboek Spraakafzien Op 30 mei werd het gloednieuwe werkboek ‘Spraakafzien voor logopedisten’ gepresenteerd in Driebergen. Bij de presentatie waren veel logopedisten, medewerkers van GGMD, van audiologische centra en vertegenwoordigers van belangenorganisaties aanwezig. De eerste exemplaren werden uitgereikt aan de logopedisten die het geschreven hebben: Caroline van Daelen, Hella Allessi en Paula Hettinga. Zij werden hartelijk bedankt voor hun enorme inzet. Gerard de Vijlder van de Stichting Plotsdoven kreeg een exemplaar uitgereikt vanwege zijn betrokkenheid bij het tot stand komen ervan.

door Thea van der Wilt

en laatdoven te helpen met het aanleren van spraakafzien. Inmiddels hebben 68 logopedisten het werkboek in hun bezit. Hiervan hebben 52 logopedisten, verspreid over het land, aangegeven met GGMD samen te willen werken in het aanbod ‘Beter communiceren'. Aanbod ' Beter communiceren' Voor het verbeteren van de communicatie voor plotsen laatdoven en slechthorenden heeft GGMD een nieuw aanbod ontwikkeld. Voor een goede communicatie is meer nodig dan goede hulpmiddelen, het beheersen van gebaren of spraakafzien. Het hangt ook af van hoe je anderen tegemoet treedt, hoe je de communicatie met anderen regelt bijvoorbeeld. Het pakket ‘Beter communiceren’ bestaat uit begeleiding en verschillende trainingen die helpen om beter en gemakkelijker te communiceren. Want niet iedereen is hetzelfde. De één heeft baat bij een training spraakafzien, de ander bij een training Nederlands met ondersteunende gebaren en durven aangeven dat mensen langzamer moeten praten.

Caroline van Daelen ( logopedist en een van de schrijvers) ontvangt een exemplaar van het werkboek van Thea van der Wilt Alle logopedisten kunnen het werkboek nu gratis downloaden na het invullen van een vragenformulier. Met deze vragen worden gegevens verzameld over hun praktijk en aanbod. Eind dit jaar zal er een webpagina verschijnen waar iedereen die dat wil een logopedist kan vinden die spraakafzien kan en wil geven. Zij hebben nu goed materiaal in handen om plots-

10

De eerste stap Als u zich aanmeldt bij GGMD krijgt u een intakegesprek. Een medewerker van GGMD bespreekt dan met u welke communicatieproblemen er zijn. Met u wordt ook besproken welke onderdelen uit het pakket ‘Beter communiceren’ voor u zinvol zijn. Het pakket ‘Beter communiceren’ omvat • persoonlijke begeleiding • training spraakafzien • gebarencursussen • assertiviteitstraining • informatie en advies over hulpmiddelen en voorzieningen Persoonlijke begeleiding De hulpverleners van GGMD kunnen communiceren met slechthorenden en plotsen laatdoven en zijn bekend met hun problematiek. Bij hen kunt u terecht met vragen als: ‘Op

feestjes voel ik me buitengesloten omdat ik het gesprek niet goed kan volgen, wat kan ik doen?’ of ‘Ik spreek niemand meer, want ik versta ze toch niet, hoe voorkom ik dat ik in een isolement terecht kom?’ De hulpverlener helpt de problemen helder te krijgen, maakt met u een plan om eraan te werken en geeft handvatten en suggesties. Het is mogelijk om hier uw naasten bij te betrekken, want communiceren doet u immers niet in uw eentje. Spraakafzien Door spraakafzien kunt u beter communiceren met horende mensen. De logopedisten waarmee GGMD samenwerkt, hebben zich gespecialiseerd in spraakafzien. Zij leren u liplezen en kijken naar de gezichtsuitdrukking, lichaamstaal en de context (het hele verhaal). Zij laten u ook zien wat emoties doen met spraak en wat het voor u betekent als iemand snel praat of met een dialect, niet bekend is met hoorproblemen of veel gebaren gebruikt. Daarnaast komen ook zaken aan bod zoals het aantal gesprekspartners, positie ten opzichte van elkaar, verlichting, etc. 'Zien wat iemand zegt, is niet gemakkelijk. Maar het is wel te leren.' Gebarencursussen De cursussen NmG (Nederlands ondersteund met gebaren) zijn bedoeld voor ernstig slechthorenden, plotsen laatdoven en hun naasten. U leert het gesproken Nederlands te ondersteunen met gebaren. Daarnaast is er aandacht voor mimiek, lichaamshouding, oogcontact maken, etc. Ervaren docenten van GGMD geven zowel de begincursus NmG-1 als de vervolgcursussen NmG-2 en NmG-3. De cursussen worden doorgaans bij u thuis gegeven. De docent komt dan naar u toe. Assertiviteitstraining Als u wilt dat er rekening wordt gehouden met u en het feit dat u doof of slechthorend bent, moet u vaak voor uzelf opkomen. Assertief gedrag is gedrag waarbij u op een zelfbewuste, niet-agressieve manier voor uzelf opkomt. In de assertiviteitstraining leert u hoe u dat doet zonder dat mensen boos op u worden. “Nu ik duidelijker durf aan te geven dat het fijn is als mensen mij aankijken als ze praten, kan ik beter deelnemen aan het

gesprek. Ook in groepen!” Kosten Deelnemen aan (onderdelen van) het pakket ‘Beter communiceren’ is gratis. De kosten worden vergoed door de AWBZ. Meer informatie en aanmelding Neem voor meer informatie over het pakket ‘Beter communiceren’ en om u aan te melden, contact op met GGMD. GGMD informeert en adviseert u graag over alle mogelijke hulpmiddelen zoals een spraak-taalprogramma, soloapparatuur, een ringleiding en weken waarschuwingssystemen. Daarnaast over voorzieningen zoals het inschakelen van een tolk gebarentaal of een schrijftolk. Wij kunnen u ook ondersteunen bij het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. GGMD verzorgt ook nog andere cursussen en trainingen die helpen bij gehoorproblematiek, zoals Leven met slechthorendheid, Leren leven met Tinnitus of met Ménière en de themagroep Plots- en laatdoofheid. GGMD voor Doven en Slechthorenden: Telefoonnummer: 0800 - 337 46 67 Teksttelefoon: 0800 - 337 48 57 E-mail: [email protected] Website: www.GGMD.nl

Advies over hulpmiddelen Ook Oorakel geeft nog steeds informatie en advies over hulpmiddelen. U kunt ze via mail of telefonisch bereiken. Neem eens een kijkje op de website van Oorakel! Op de website is ook een vraagbaak, waar u elk moment een vraag kunt stellen. (www.oorakel.nl) Andere mogelijkheden om hulpmiddelen uit te proberen: In Eindhoven is het Gehoor Informatie Centrum (GICE), www.gice.nl Pento heeft hulpmiddelen centra in Leeuwarden, Assen en Zwolle, www.pento.nl In Huizen is de Hoorbeleving, www.hoorbeleving.nl Een groeiend aantal audiciens hebben tegenwoordig een ruimte met hulpmiddelen. Neem contact op met Oorakel als u op zoek bent naar zo'n audicien.

11

Column van Cor Toonen - Zichtbaarheid Onlangs schafte mijn partner een nieuwe mobiel aan. De SIM-kaart die bij het abonnement hoort wordt tegenwoordig persoonlijk afgeleverd door een bode. Je moet je legitimeren en als bewijs van je kredietwaardigheid een bankbedragje overmaken. Nou, zoiets doe je in deze tijd niet zomaar als er een wildvreemde aanbelt. Daarom stuurt deze telefoonmaatschappij vooraf een mail met foto van de bezorger. Dit vind ik een zeer goede manier om het vertrouwen dat men van je vraagt zichtbaar te maken. Een heel andere manier van zichtbaar zijn kom ik regelmatig tegen in de plaatselijke supermarkt. Een mevrouw die trots en vrij op haar jas een button draagt “spreek duidelijk dan versta ik je beter” Een ietwat ouderwets kasthoorapparaat oorknopje maakt het voor iedereen zichtbaar dat mevrouw slecht hoort. Stilletjes bewonder ik deze mevrouw om de vriendelijke daadkracht die ze uitstraalt. Alsof ze wil zeggen: “Kijk mij, ik hoor niet goed, nou en.” Voor zoiets moet je echt wel de ‘valse schaamte’ hebben overwonnen. Toch is dat zichtbaar zijn van groot belang als je wilt dat anderen rekening houden met je onzichtbare handicap. Op het Democratisch Doven Forum op Facebook is vanaf midden juli een heftige discussie losgebarsten die over van alles gaat maar zeer weinig het echte onderwerp raakt: je onzichtbare beperking zichtbaar maken. Waar gaat het hier om? “Gisteren begonnen horende collega's over het SH bordje voor Doven achter op mijn fiets, en mijn baas vroeg mij waarom ik geen SH bordje heb. Die horenden bleven zeuren dat alle Doven een SH bordje moeten hebben voor hun veiligheid... want de auto’s toeteren ook en dat horen Doven niet.".. Pfff wat vinden jullie ervan? Tja, waarom gebruiken wij eigenlijk nooit een SH bordje achter op onze fietsen. Vinden jullie dat ook betuttelend overkomen? Na een stroom reacties van vooral doofgeborenen mengde ik mij in deze discussie. Mijn bewogen reactie heb ik sterk ingekort weergegeven, omdat ik bang was mensen te kwetsen. Voor deze column durf ik wel de volledige tekst te gebruiken. “Lees deze discussie als plotsdove, op mijn veertiende doof geworden door een fietsongeluk. Er is sprake van veel emotie, afzetten tegen horenden en ook hier en daar een negatief zelfbeeld. Alsof je als dove of slechthorende minder mens bent. Maar daar gaat het toch niet om? Je hebt een auditieve beperking, het niet (goed) horen geeft risico en/of is lastig in het verkeer, maar verder ben en blijf je een VOLWAARDIG mens." VOLWAARDIG mens zijn betekent ook verantwoordelijkheid nemen in het verkeer, voor je zelf en voor je medeweggebruikers. Als je binnen deze persoonlijke verantwoordelijkheid kiest voor veiligheid ontkom je er niet aan om een afweging te maken of je de achterop komende verkeersdeelnemers wel

12

of niet wilt laten weten dat je niet (goed) hoort. Dat kan tot nu toe alleen met een SH (of DOOF-bordje). Recent onderzoek onder belanghebbenden heeft duidelijk gemaakt dat het SH-bordje slechts een schijnzekerheid geeft, omdat de betekenis onbekend en taalgebonden is. We leven anno 2012 in een multicultureel land waar lang niet iedereen de betekenis van de afkorting ‘SH’ kent. Ook in het buitenland heb je niets aan een dergelijk bordje. De grote vraag is: blijven wij doven en slechthorenden ‘de kop in het zand steken’ of laten we onze kracht zien en nemen we onze verantwoordelijkheid voor de veiligheid in het verkeer? Durven wij ons zichtbaar te maken? Het is waar dat doven en slechthorenden beter opletten, maar we hebben alleen vóór ogen in ons hoofd en horen een claxon, fietsbel, toeter etc. niet of niet goed. Maar dit zijn wel de algemeen gebruikelijke signalen waarmee mensen elkaar in het verkeer waarschuwen. Als je deze signalen niet (goed) hoort, kun je minder ontspannen aan het verkeer deelnemen, want je moet meer moeite doen om het overige, vooral het achterop komend, verkeer in de gaten te houden. Een spiegel op je fiets, vaak achterom kijken en rechts blijven, lijken mij het minimale dat je zelf op moet brengen. Dit is niet echt leuk of ontspannen! Ook al doe je erg goed je best, fiets je op het wegrandje en wandel je in de greppels, toch schrik je je regelmatig een ongeluk. Als je evenwicht ook niet zo best is - wat relatief vaak voorkomt bij de onzen - heb je bij dat schrikken nog een extra uitzwenkprobleem. Een ongeluk zit dan in een klein hoekje. Als je medeweggebruiker niet weet dat jij niet (goed) hoort, is het gewoon riskant als je recreatief wilt (nordick)wandelen, joggen, fietsen, scootmobielen op smalle buitenwegen, fietspaden of combi fiets-wandelpaden. Een SH-bordje (of zo mogelijk betere oplossingen) zal voor ons het verkeersprobleem nooit helemaal weg kunnen nemen. Echter, met een goede voorziening die jou waarschuwt als er passerend verkeer aan komt en - naar eigen keuze – iets dat deze passerende verkeersdeelnemer waarschuwt dat jij niet (goed) hoort, kan het risico aanzienlijk verlaagd worden, waardoor 'wij' meer mogelijkheden hebben om veiliger aan het verkeer deel te nemen en dat is mooi meegenomen. In samenwerking met anderen probeer ik een universeel en internationaal toepasbaar waarschuwingsbordje te realiseren. Een bordje dat voor zichzelf spreekt, ongeacht taal en land, en onze beperking vriendelijk zichtbaar maakt in het hectisch verkeer van deze tijd (zie blz 2). Op dit moment zijn er een aantal assertieve plots-laatdoven die het nieuwe proefbordje op hun fiets hebben of als rugbordje op hun rug of rugzak dragen. Zelf gebruik ik het bordje nu al een zes weken op mijn fiets, de herkenbaarheid is naar mijn ervaring prima. Ook zijn er vanaf begin augustus enkelen met dit bordje aan het toeren in Europese landen. Als de resultaten van deze veldtesten goed zijn, hopen we met dit hulpmiddel veel mensen over de ‘valse schaamte-streep’ te kunnen trekken. Mensen die dan ook durven zeggen: 'veiligheid voor alles' of internationaal: ‘Safety for all’.

Column van Michèle Meirlevede - Kinderen die horen Boekrecensie: “Kinderen die horen”, geschreven door Heike Nederlof Om eerlijk te zijn, ik lees vrij weinig boeken over mijn handicap of ziekte. Gewoon, omdat ik niet lang wil stilstaan bij wat er anders is of wat niet meer kan. Ook uit angst wat er met mij nog kan gebeuren. Nu alles vrij goed gaat en stabiel blijft, wil ik NU leven en genieten, samen met mijn gezin, familie en vriendenkring. Wat de toekomst brengt, dat zien we wel weer... Misschien wel een beetje verkeerd, want bij het lezen van dit boekje, begon ik te beseffen dat ik het nog zo slecht niet deed. Gedurende het lezen, kreeg ik vaak schouderklopjes en dat deed me echt goed. Inhoudelijk gaat het over een horende dochter van dove ouders, dit wordt Coda genoemd. Coda is afgeleid van “Children Of Deaf Adults”. Je volgt (in het kort) haar evolutie van kind naar puber tot volwassene. Hoe ouder ze wordt, hoe meer ze begint te begrijpen wat “doofheid” moet zijn en ook dat ze eigenlijk tussen twee werelden leeft. Ze is niet doof, maar wordt wel door dove ouders opgevoed. De horende wereld kijkt soms op van haar gedrag en soms wordt ze vreemd aangekeken. Maar door haar opvoeding begrijpt ze toch iets meer van de dove wereld. Ik denk dat je dit kan vergelijken met iemand die (plots)doof wordt op volwassen leeftijd. Je hebt een horende basis, maar je hoort niet meer. Je bent nu doof, maar je kent die wereld helemaal niet. Je zit er gewoon tussenin. Je leest fragmenten van wat ze persoonlijk als kind heeft beleefd met haar ouders. Hoe anders sommige voorvallen worden geïnterpreteerd door dove ouders en het horende kind. De schrijfster wil niet beweren dat alles te wijten is aan doof-zijn. Bij horende ouders heb je ook problemen en/of (on)gunstige voorvallen. Daar ikzelf twee horende kinderen heb, dus ook twee Coda’s, wilde ik dit boekje toch maar eens goed doornemen. Doe ik het fout of bewandel ik toch vrij goed het juiste pad? Daar mijn man horende is, is er alweer een verschil. Niet allebei de ouders zijn (plots)doof en dat maakt het voor de kinderen wat makkelijker. Dankzij de evolutie van tijd en techniek, kunnen wij (plots)doven nu meer gebruik maken van hulpapparatuur en tolken. Iets wat twintig jaar geleden niet zo voor de hand lag. Sommige voorbeelden zijn goed herkenbaar, anderen helemaal niet. Je leest hoe het moet zijn om kind te zijn van dove ouders. Hoe je als Coda voorvallen interpreteert en hoe die interpretatie evolueert naarmate ze volwassener wordt. Er is natuurlijk een verschil tussen doofgeboren ouders en plotsdove ouders. Ook de leeftijd waarop je plotsdoof werd, is van groot belang. Ben je op vijfjarige leeftijd doof geworden, dan is je horende basis heel anders dan wanneer je op jongvolwassen leeftijd doof werd. De herinneringen verschillen ook enorm bij een peuter of (jong)volwassene. Ik behoor bij de laatste categorie, ik was 18 jaar toen ik doof werd. Mijn basisen voortgezet onderwijs heb ik op een gewone horende school

“Kinderen die horen” Uitgave: Vi-taal, Den Haag © tekst: Heinke Nederlof Redactie: Petra Essink Prijs € 9,95 / paperback ISBN : 978-90-76153-00-1 gevolgd. Ik heb dus ook herinneringen van 18 horende jaren. Dat heeft zo zijn voor- en nadelen, zoals bij alles. Er wordt een onderscheid in Coda’s gemaakt: . Coda’s van voor de gebarentaal Dit zijn kinderen waarbij de ouders geen gebarentaal mochten leren, maar de gesproken taal werd opgedrongen. Zowel ouders als kinderen kenden geen gebarentaal. Men kende dus een moeilijke communicatie. . Coda’s van ouders die op het internaat hebben gezeten Deze kinderen hadden ouders die amper wisten hoe een gezin functioneert. Hierdoor was de communicatie tussen ouder en kind heel erg stroef. . Coda’s die hun hele leven lang in het donker blijven Kinderen die letterlijk bang werden in het donker, omdat hun ouders dit ook waren. Of kinderen die ’s nachts heel erg alert moesten zijn voor dieven, omdat hun ouders geen lawaai hoorden. Kortom kinderen die TE zwaar belast werden door de handicap van hun ouders. . Coda’s die een geliefde verloren Kinderen die hun geliefde los moesten laten, omdat hun ouders bang waren dat ze dove kleinkinderen zouden krijgen. . Coda’s die opgroeiden zonder radio of muziek Hun ouders konden geen muziek horen, dus ook hun kinderen hoefden dit niet. . (Tussendoor) Coda’s van nu, met gebarentaal en allerlei hulpmiddelen en apparatuur Dankzij de evolutie van de techniek, de medische wereld, het groeien van zelfverzekerdheid en het opener zijn bij de dove mens wordt men steeds meer bewust van wat doof-zijn inhoudt of misschien kan zijn. Het dovenwereldje gaat wat meer open naar buiten toe. Zo wordt men bewuster van de dovenproblematiek en wordt de aanpak van hulp, onderwijs en samenleving beter op elkaar afgestemd. Er is nog veel werk voor de boeg, maar er is alvast een grote stap gezet. Aan de hand van soms grappige en soms trieste voorbeelden van de schrijfster zelf en van andere Coda’s wordt de problematiek duidelijk gemaakt. Voor mij waren sommige voorbeelden een echte eye-opener. Ook al ben ik nu 32 jaar doof, ik stond niet altijd stil bij sommige voorbeelden. Denk bijvoorbeeld maar aan wat wel en niet lawaai kan maken. Dat regen op ramen, deuren, tenten, caravans etc. lawaai kan maken. En dat als de zon op ramen, deuren, huizen, tenten, caravans, etc. schijnt dit helemaal geen lawaai maakt. Wanneer doofgeboren mensen hier niet bewust van worden gemaakt, weten zij dit vaak niet. (Ook al kun je dit naar mijn mening in sommige gevallen wel voelen). De schrijfster kreeg de volgende vraag van haar vader te horen toen ze 18 jaar was. 13

“Maakt de zon lawaai wanneer ze op de bomen schijnt?” Daar was ik eerlijk gezegd beduusd van. Toen besefte ik opnieuw dat we toch zo vaak in ons “eigen” wereldje leven en hoe moeilijk het moet zijn voor een horende om te beseffen wat doof-zijn is en hoe dapper, geduldig en doorzettend dove mensen moeten zijn in deze horende wereld.

Suzanne Scheerstra

Ik raad dit boekje zeker aan bij mensen die écht nog helemaal niets of vrij weinig van doofzijn weten. Ik heb het in één ruk uitgelezen en vond het een prima boekje. Enkel de laatste pagina’s, onder de rubriek “geschiedenis van Coda’s” waar veel bijeenkomsten met datum en namen worden genoemd, interesseerden mij niet zo. Alvast veel leesplezier!

door Jopy Sol

Suzanne Scheerstra (40) is in 2004 afgestudeerd als dierenarts. Dankzij sponsoring door de audicienketen Beter Horen, tot voor kort hoofdsponsor van Stichting Signaalhond Nederland, heeft ze drie jaar parttime gewerkt voor deze stichting als dierenarts en hondentrainer. Deze sponsoring is inmiddels stopgezet. Nu is ze op zoek naar een andere baan. Sinds december 2010 heeft ze in Plotsdoof een column geschreven over Gucci: een signaalhond in wording. Je bent niet doof, maar slechthorend, hoe slechthorend ben je? Ik ben slechthorend geboren en heb een gemiddeld verlies van 90 dB. Helaas kan ik juist in het spraakgebied het slechtste horen. Volgens de definities ben ik zeer zwaar slechthorend tot doof. Ik voel dat zelf niet zo. Met mijn hoortoestellen red ik mij goed in 1-op-1 gesprekken in een rustige omgeving. Enkel telefoneren is voor mij erg moeilijk. Zonder hoortoestellen ben ik nagenoeg doof. Het resterende gehoor blijft gelukkig wel stabiel. Ondanks je slechthorendheid ben je dierengeneeskunde gaan studeren. Leverde de auditieve beperking problemen op tijdens de studie? Ik heb mijn hele leven op “horende” scholen gezeten. Ik denk dat ik hierdoor erg goed getraind ben in het omgaan met de horende wereld. Het werd wel makkelijker toen ik op het vwo soloapparatuur kreeg. Ook tijdens mijn studie heb ik nauwelijks hinder ondervonden van mijn slechthorendheid. Vóór ik ging studeren heb ik contact opgenomen met de faculteit Diergeneeskunde om te kijken of er dingen waren waar ik mee in de problemen zou kunnen komen vanwege mijn slechte gehoor. Het enige wat zij konden bedenken was dat ik de stethoscoop niet zou kunnen horen (om naar hart en longen te luisteren). Via een krantenbericht wist ik echter dat er een electronische stethoscoop met versterker bestond. Het bleek mogelijk deze met een kleine aanpassing aan te sluiten op mijn soloapparatuur. Daarmee waren alle bezwaren om aan de studie te beginnen verdwenen. Hoorcollege’s kon ik volgen door middel van soloapparatuur. De meeste docenten hadden er geen enkel probleem mee om een microfoontje te dragen. Een enkele keer moest ik even wat meer uitleg geven. Ik verstond het vaak nog beter dan mijn medestudenten omdat ik het rechtstreeks in mijn oor kreeg.

14

Werkgroepen werden al wat lastiger. Soloapparatuur werkte hier niet optimaal omdat enkel de docent een microfoon om had. Als een medestudent wat vroeg kon ik daar niets van verstaan. Vaak kon ik echter uit het antwoord wel opmaken wat de vraag geweest moest zijn. Overigens had ik dat probleem ook tijdens hoorcollege’s. Als het voor mijn gevoel echt belangrijke informatie was dan las ik even bij mijn buurvrouw of buurman de aantekeningen die ze hadden gemaakt. De mondelinge tentamens waren allemaal 1 op 1 en dat is voor mij geen enkel probleem. Naarmate de studie vorderde werd vermoeidheid wel een probleem. Ik ben toen minder hoorcollege’s gaan volgen waardoor ik meer energie had voor de praktijkprogramma’s die veelal in de middag gegeven werden. Wat in de hoorcollege’s werd besproken moest ik dan zelf uit de boeken en de syllaby halen. Vaak mocht ik ook wel aantekeningen van mijn collega’s overnemen. Hoe reageerden je medestudenten en de docenten? Waren er mensen die zeiden: Dat kun jij niet, want…? Er was niemand die zei dat ik het niet zou kunnen vanwege mijn gehoor. Ik werd aan alle kanten geholpen waar nodig. Natuurlijk werd er ook wel eens gemopperd door docenten. Zo was ik een keer bezig met een operatie van een hond. Iedereen heeft dan natuurlijk mondkapjes op vanwege de

hygiëne. Voor doven en slechthorenden zijn die dingen een ramp. Zo ook voor mij. De docent werd wat ongeduldig en kribbig omdat ik blijkbaar niet deed wat hij had gezegd. Een vriendin nam het voor mij op en werd boos op de docent. En zo kwam het toch nog allemaal op zijn pootjes terecht. Ik vond het wel erg lief dat ze het voor me opgenomen had. De studie was ontzettend leuk, interessant en ik heb ontzettend veel geleerd. Maar het was ook ontzettend zwaar. Als ik het allemaal over zou moeten doen zou ik de studie toch weer doen, maar dan zou ik waarschijnlijk het gedragsonderzoek ingaan. Die mogelijkheid bestond toen ik afstudeerde nog niet. Als dierenarts gezelschapsdieren ben je de hele dag bezig met communiceren naar de eigenaar. Dat werd mij eigenlijk pas laat in de studie duidelijk als je stages moet gaan lopen bij dierenartsen en met eigenaren te maken krijgt. In de eerste 3 jaar loop je al wel wat stage. Maar dat is maar heel kort en werk je wel mee, maar besef je niet hoeveel een dierenarts eigenlijk moet communiceren. In mijn coschappen werd dat wel duidelijk, toen er gebeld moest worden naar eigenaren van wie het huisdier was opgenomen in de kliniek. Mijn medestudenten belden dan voor mij. In een praktijksituatie is dat toch erg lastig. Had je een idee wat voor werk je later wilde gaan doen toen je met de studie begon? Ik wilde alleen maar dierenarts gezelschapsdieren worden. Honden, katten en andere kleine huisdieren genezen. Misschien zelfs paarden. Al van kinds af aan. Dat hoor je vaker bij studenten diergeneeskunde. Hoe was het werk bij Stichting Signaalhond Nederland? Kon je daar als dierenarts ook iets betekenen? Het werk voor Stichting Signaalhond Nederland was leuk, erg afwisselend en dankbaar werk. Het is fijn om mensen te kunnen helpen zich beter in de maatschappij te handhaven door middel van hun signaalhond, die ze helemaal zelf opleiden. Het stond, toen ik er kwam werken, nog in de kinderschoenen en ik ben blij dat ik mijn bijdrage heb kunnen leveren aan de groei van de stichting. Als dierenarts kon ik de mensen goed voorlichten over de verzorging van hun hond en ze adviseren als er gezondheidsproblemen dreigden te ontstaan of er al waren. Ook heb ik mijn kennis goed kunnen gebruiken bij het schrijven van verschillende protocollen. Bijvoorbeeld hoe een signaalhond verzorgd dient te worden door de eigenaar en wat er moet gebeuren als de hond ziek wordt en zijn werk niet meer kan doen. Maar het leukste vond ik toch het trainen van de eigenaar. Als het ze dan ook lukt om de hond te laten doen wat gevraagd wordt, dat is toch super! Dat geeft ze enorm veel zelfvertrouwen en zelfwaardering. Dat is erg mooi om te zien. Komen er veel aanvragen voor signaalhonden binnen? Hoe lang moeten mensen wachten voor ze een hond krijgen? Er komen steeds meer aanvragen binnen. Stichting Signaalhond Nederland begint eindelijk wat meer bekendheid te krijgen. We zijn daar het afgelopen jaar druk mee

bezig geweest en dat begint zijn vruchten af te werpen. Omdat de stichting nu meerdere trainers heeft door het hele land is er momenteel nog geen wachtlijst. Het wachten is vaak op de financiën. Zodra die rond zijn kan de training beginnen. De doelstelling van de stichting is dat mensen hun eigen hond trainen. De trainers van Stichting Signaalhond Nederland trainen dus geen honden, maar de mensen. Incidenteel wordt er wel eens een tijdje een hond bij een trainer geplaatst als deze wat extra training nodig heeft, maar in principe doen de geleiders alles zelf. Met de al aanwezige eigen hond of met een nieuwe hond die samen met de trainer wordt uitgezocht. Zorgverzekeringen doen nog steeds erg moeilijk. Met de aansluiting bij het ADEu, het overkoepelende Europese orgaan voor assistentie honden, wil de stichting daar verandering in gaan brengen. Gucci zit nu ruim 1,5 jaar in de opleiding. Is zij nu bijna klaar? Gucci is er klaar voor om dit jaar examen te gaan doen. Ik weet nog niet precies wanneer het examen is, maar meestal is dat ergens in oktober. Als we dat halen mag ze in plaats van een blauw vest het fel begeerde oranje vest dragen! Maar ze is nu al een erg grote hulp voor me. Ze waarschuwt zowel actief als passief voor van alles en nog wat. Ik heb onlangs een nieuwe telefoon gekregen. De ringtone van de oude telefoon staat helaas niet in de nieuwe. Maar gelukkig is ze erg slim en heeft ze nu al door dat ze ook het geluid van mijn nieuwe telefoon moet signaleren. En ze heeft uit zichzelf de rookmelder gesignaleerd. Gelukkig was het vals alarm. Neemt de behoefte aan signaalhonden af nu steeds meer mensen een CI krijgen? Ik denk dat juist mensen met een CI meer behoefte zullen hebben aan een signaalhond. Zij zijn, ondanks hun CI, nog steeds slechthorend en zullen moeite hebben met lokaliseren van het geluid en nog steeds geluiden missen. Hier kan een signaalhond erg goed bij helpen. Als je bezoek verwacht hoef je niet op de bank voor het raam te gaan zitten wachten, maar kun je lekker in de tuin aan het werk gaan of iets anders gaan doen. Je signaalhond zal je roepen als de bel gaat en je naar de deur brengen. Dat scheelt echt veel energie die je dan voor andere dingen kunt gebruiken. Je bent de laatste jaren veel met honden bezig geweest, maar een dierenarts krijgt ook met poezen, zieke kanaries en pips kijkende goudvissen te maken. Heb je daar nog iets mee? Ik vind eigenlijk alle dieren geweldig. Ik heb ook nog twee katten en twee aquaria. Tijdens mijn studie ving ik de ratten op die door studenten waren gecastreerd en zocht een nieuw huisje voor ze. Twee van die ratten heb ik zelf gehouden. Helaas bleek ik erg allergisch voor ratten, dus die heb ik weg moeten geven. En een aantal jaren geleden heb ik een goudhamster opgevangen die mensen in het bos hadden achtergelaten. Die is na 3 jaar overleden, wat best oud is voor een goudhamster. Ik rijd ook al vanaf mijn 6e jaar paard, maar helaas is dat een erg dure hobby, dus daar ben ik mee gestopt. Hopelijk kan ik daar weer mee beginnen als ik weer werk heb gevonden.

15

16

Heb je er wel eens aan gedacht om een praktijk te beginnen die zich vooral richt op dove en slechthorende eigenaren van huisdieren? Enerzijds via e-mail, anderzijds gewoon met een spreekuur en visites? Ik heb daar wel eens over gedacht. Het is nagenoeg onmogelijk om via e-mail te zeggen wat een hond of kat mankeert. Daarvoor moet je het dier toch echt zien en onderzoeken. En als eigenaren dan vanuit het hele land naar 1 plaats moeten, dan zal het toch echt te duur worden. Als er spoed bij is wordt het al helemaal lastig, terwijl juist in deze stressvolle omstandigheden de eigenaren baat hebben bij iemand die goed met ze kan communiceren. Ik denk dat het beter zou zijn om in de opleiding diergeneeskunde aandacht te besteden aan dove en slechthorende cliënten zodat alle dierenartsen weten hoe ze met deze cliënten om moeten gaan. Is er reden om aan te nemen dat dove eigenaren andere problemen hebben met hun dieren dan horenden? Daar is geen enkele reden voor. Hooguit hebben dove eigenaren het minder snel door dat er iets mis is met hun huisdier omdat ze het dier niet horen piepen of kreunen van de pijn. Maar vaak kun je aan de houding en het gedrag van het dier

wel zien of het zich prettig voelt of niet. Het is de verantwoordelijkheid van elke eigenaar om zich het normale gedrag van het dier eigen te maken en aan de bel te trekken als er iets is veranderd. Heb je nog een boodschap voor onze lezers? Wees geen slachtoffer van je beperking. Zorg ervoor dat mensen wel rekening met je moeten houden door zelf actief mee te doen aan gesprekken en van tevoren duidelijk uit te leggen waar je problemen mee hebt en wat “horenden” kunnen doen om het jou makkelijker te maken. Vaak vinden horenden het ook erg spannend om met een dove of slechthorende te praten, dus een beetje geduld beiderzijds is wel belangrijk. In deze Plotsdoof staat geen stukje over Gucci, in het decembernummer sluiten we de reeks af met – hopen we – Gucci in een oranje vest, omdat zij geslaagd zijn voor het examen signaalhond. Het slagen hangt niet alleen van Gucci af. De hond doet samen met het baasje examen. Als het baasje het niet goed doet, slaagt de hond niet, ook al doet ze het nog zo goed. We wensen ze daarom allebei veel succes met het examen.

Uitnodiging Jaarvergadering beleidsdag 10 november 2012 De jaarvergadering vindt plaats in Houten, 4 min lopen van het station Houten Castellum Locatie: Lorech, Hollandsspoor 37, 3994 VT Houten Naast het onderdeel jaarvergadering, wat ongeveer een uurtje in beslag zal nemen, is het thema van deze dag versterking van de steunpunten. Zie hiervoor het artikel in dit blad. Het bestuur en steunpuntcoördinator Leontien Peters hopen op een grote opkomst. Uw reiskosten, op basis van kaartje tweede klas trein of autokilometers, worden door de Stichting Plotsdoven vergoed (dit geldt alleen voor donateurs). Wij willen weer graag van alle aanwezige kennis gebruik maken om dit thema om te bouwen in praktische uitvoering. Mocht u niet actief zijn in een steunpunt, geen probleem, dat kan altijd nog komen. Nog belangrijker is dat wij - donateurs - met elkaar onze uitvoerende basis bespreken en daar vorm aan geven. Programma: 10.00 uur Inloop met koffie/thee 10.30 uur Jaarvergadering met o.a. jaarverslag, financiën, schets van de toekomst 11.30 uur Pauze 11.45 uur Uiteenzetting van nut en belangrijkheid van de steunpunten en reden van uitbreiding 12.15 uur Lunch en ontmoeten 13.30 uur Start van de eerste sessie workshops 14.30 uur Pauze 15.00 uur Start tweede sessie workshops 16.00 uur Napraten met een drankje en een hapje 16.45 uur Sluiting U kunt 2 workshops uitkiezen waar u aan deel kunt nemen. Individuele begeleiding Activiteiten organiseren PR en de WMO-raden Sociale media, met name Facebook en Twitter Alle donateurs krijgen een persoonlijke uitnodiging thuis gestuurd met verdere informatie. Op de website vindt u ook alle informatie, u kunt zich daar ook aanmelden..

DONATEURS KUNNEN DE REISKOSTEN OP BASIS VAN TWEEDEKLASSE TREIN VOOR DE VOLLE 100% BIJ DE STICHTING DECLAREREN

17

SpraakZien, Bril met ondertitels

door Barend Nieuwendijk

Gesproken woord life omzetten in tekst en als ondertiteling lezen met behulp van een videobril. Dat is in het kort waar het bij SpraakZien om draait. Het klinkt als science fiction, maar het is echte toekomstmuziek. We praten er over met Michiel van Overbeek, één van de initiatiefnemers van SpraakZien. “In 2010 ontstond de gedachte dat er naast de bekende oplossingen als gehoorapparatuur, liplezen en gebarentaal ook andere mogelijkheden moesten zijn voor mensen met ernstig of volledig gehoorverlies”, zo legt Michiel van Overbeek uit. “Vanuit mijn natuurkundige achtergrond combineerde ik een aantal technieken waardoor SpraakZien zijn eerste vorm kreeg. De essentie van het idee is dat het gesproken woord wordt opgevangen met miniatuurmicrofoons, vervolgens door software wordt omgezet in tekst. Die tekst wordt direct via een videobril zichtbaar voor de gebruiker (dove of zeer slechthorende). De gebruiker krijgt bij het gesprek dus een ondertiteling gepresenteerd. En kan zo het gesprokene ‘verstaan’. Doordat de ondertitels zichtbaar zijn via een doorzichtige bril houdt de gebruiker ook normaal zicht op de gesprekspartner en de omgeving. SpraakZien kan gebruikt worden zonder dat er technische kennis noodzakelijk is en is net zo gebruiksvriendelijk als een gehoorapparaat”. De illustratie geeft een beeld van het concept.

Wat wordt er onderzocht? “Een belangrijke vraag die beantwoord moet worden, is wat de potentiele gebruikers ervan vinden. Is het mogelijk om met SpraakZien een gesprek te volgen? Lukt het om ondertiteling via een bril te lezen en tegelijkertijd je omgeving te zien? In welke situaties is SpraakZien bruikbaar en waar niet? En wat moet er verbeterd worden aan de spraaksoftware? Om deze vragen te beantwoorden is er contact gelegd met de Universiteit in Leiden en de Stichting Plotsdoven.” Samenwerking Stichting Plotsdoven, Universiteit Leiden en OorZaak. “Het bestuur van de Stichting Plotsdoven, bij monde van voorzitter Peter Raggers, is enthousiast over SpraakZien en wil graag een bijdrage leveren aan de verdere ontwikkeling. Ook de Universiteit van Leiden heeft interesse getoond. Dr. Niels Schiller (Neurolinguïstiek) en dr. Vincent van Heuven (Fonetiek), beiden hoogleraar bij het Leiden Institute for Brain and Cognition, zijn zeer geïnteresseerd in toepassingen op het gebied van spraakherkenning. Vier studenten gaan onder begeleiding van beide hoogleraren onderzoek doen naar gebruikerservaringen.” Het Gebruikersonderzoek: wie kan er mee doen? “Iedereen die nieuwsgierig is geworden, interesse heeft in het onderwerp en een beetje tijd, kan meedoen aan de tests. Vanzelfsprekend moet men wel voldoen aan een aantal eisen. We zouden erg geholpen zijn met de deelname aan het onderzoek.” Het enthousiasme van Michiel van Overbeek over het concept is aanstekelijk. Via Plotsdoof blijven we de ontwikkelingen volgen. In de kaders leest u meer over het onderzoek en de mogelijkheid u aan te melden.

Wie zit er achter SpraakZien?

Voor wie is SpraakZien bedoeld? “SpraakZien is een hulpmiddel voor mensen met een aanzienlijk gehoorverlies zoals plotsdoven en zeer-slechthorenden. Het specifieke voordeel van SpraakZien is dat het toepasbaar is waar gangbare audiologische oplossingen – zoals een implantaat - niet meer mogelijk zijn. Ook zijn er geen medische ingrepen nodig. Voordat er een kant en klaar product is moet een aantal vraagstukken opgelost worden. Zoals het verminderen van de invloed van achtergrondgeluid, het foutloos omzetten van spraak naar tekst en het vraagstuk dat mensen sneller spreken dan je bij kunt houden met lezen. Ook is onderzoek nodig bij de mogelijke gebruikers van SpraakZien.”

18

SpraakZien wordt ontwikkeld door OorZaak, een maatschap van drie personen: Michiel van Overbeek, Wilfried Claus en Barend Nieuwendijk. Hun achtergrond is respectievelijk natuurkunde, andragogie en bedrijfskunde. OorZaak initieert ontwikkelingstrajecten op het gebied van gehoor en alles wat daar mee samenhangt. Er wordt samengewerkt met partners uit bedrijfsleven, overheid en wetenschap. Initiatiefnemer Michiel van Overbeek is zelf getroffen door ernstige slechthorendheid. Vier derdejaars studentes aan de Universiteit Leiden gaan onderzoek doen naar de SpraakZienbril. Doel van het onderzoek is te bevestigen of het hulpmiddel daadwerkelijk het begrijpen van spraak voor doven en slechthorende proefpersonen verbetert.

Opzet van het onderzoek SpraakZien

De onderzoekers lezen teksten voor en voeren gesprekken met (plots)dove personen. Zij zitten aan een tafel tegenover elkaar op ongeveer anderhalve meter afstand. De spreker heeft een headset met microfoon en de gesproken woorden zijn direct leesbaar op de SpraakZienbril. Aan de hand van een aantal vragen zal na elke tekst worden getoetst in hoeverre de teksten zijn 'verstaan' en begrepen. Ook wordt aan de proefpersonen gevraagd hoe men de bril heeft ervaren. Het experiment duurt ongeveer 1 uur per proefpersoon. Deelonderzoeken

Het gehele onderzoek bestaat uit een pilot-onderzoek en een hoofdonderzoek. Het pilot-onderzoek vindt plaats tussen 15 september en 15 oktober in Leiden. In dit deel wordt met 5 proefpersonen de testopzet en het materiaal getoetst. Het hoofdonderzoek wordt in november bij de Stichting Plotsdoven in Houten uitgevoerd. Daarvoor zijn 30 proefpersonen nodig. Proefpersonen

Stichting Plotsdoven zoekt voor dit onderzoek proefpersonen. Men kan aan het pilot-onderzoek óf aan het hoofdonderzoek deelnemen. Reiskosten worden vergoed. De testen worden overdag uitgevoerd. Vanwege de vereisten van het onderzoek zijn de volgende criteria van toepassing: • u bent (plots)doof; • leeftijd vanaf 25 jaar; • uw moedertaal is Nederlands; • opleidingsniveau vanaf vmbo; • u heeft geen lees- of schrijfstoornis en geen kleurenblindheid; • u kunt goed in de verte zien zonder bril. Contactlenzen zijn geen probleem. Voldoet u aan deze eisen? En heeft u zin om aan een leuk, maatschappelijk en wetenschappelijk relevant onderzoek deel te nemen? Aarzel dan niet om contact op te nemen!

www.hoortoestelbatterijen.nl Nu goedkope hoortoestelbatterijen via internet

vanaf

1.39 euro per blister van 6 stuks (ook voor CI)

BatterijTotaal vanaf 1,39 euro

-

Rayovac vanaf 2,49 euro

Power One vanaf 2,49 euro

Voordelen via internet: Uw bestelling wordt gratis verzonden binnen 48 uur bij u op de mat betalen na ontvangst (geen risico) niet goed: geld terug garantie

Probeert u het eens! U zult er geen spijt van hebben.

Ook voor cochleair implantaat (o.a. Power One Ci-batterijen)

19

Vrijwilligersdag, 9 juni 2012

door Mirjam Walraven

Dit was opnieuw een heerlijke verwen- en werkdag. De voorbereidende en organiserende commissie had als ontmoetingsplek De Holland Evenementen Groep in Zoelen uitgekozen. ‘s Morgens eerst een warm welkom met koffie, even bijpraten en arriveren, en dan meteen hard aan het werk. Discussie en overleggen omtrent de toekomst van onze Stichting Plotsdoven en de andere “Molenorganisaties”. Na een inleidend woord van de voorzitter, Peter Raggers, gingen we in kleine groepjes uiteen om met elkaar onze ideeën en visies te delen. (zie voor de uitkomsten verderop in het blad.) Het was een levendige discussie met nieuwe en oude (historische) inbreng van een ieder. Daarna zijn we verwend met een heerlijke lunch, soep en broodjes, en natuurlijk weer even bijkletsen (gebaren, praten en herhalen...). Na de lunchpauze gingen we een puzzeltocht maken met de Tuk Tuks. Dat werd denken, lachen en gek doen, kortom er even lekker uit en elkaar weer wat beter leren kennen. Heel gezellig, we hadden er beperkte tijd voor, wie te laat binnenkwam moest een boete betalen. Nu, iedereen was op tijd! Na al deze inspanningen wilden we allemaal wel graag een drankje, en even gewoon zitten. Want zo’n Tuk Tuk is toch wel erg primitief als je daar uren in zit en er steeds uit moet kruipen. Na het drankje kregen we een heerlijk diner aangeboden. Iedereen kon zo veel of weinig nemen als hij wilde. Op een groot scherm speelde Nederland voetbal, en wie wilde kon dat bekijken. Een deel ging naar huis, een deel keek en een ander deel kletste nog even wat door. Een heel gezellige en vruchtbare dag, met speciale dank aan de voorbereidingscommissie, die hier heel wat tijd in heeft gestopt. Het fijne van deze ontmoeting was ook dat we elkaar als vrijwilliger eens zagen en spraken, en dan zien hoeveel werk er door een ieder wordt verzet. Daar is toch even een compliment op zijn plaats.

Vrijwilligersdag 2012

Zoelen 20

Beleidsdiscussies op de Vrijwilligersdag, 9 juni 2012 Zaterdag 9 juni, winderig maar droog, ontmoetten 36 van de 50 vrijwilligers van de Stichting elkaar. Zie voor een verslag het artikel van Mirjam Walraven. De ochtend hebben we gebruikt om hard te werken en gezamenlijk te discussiëren over de samenwerking met de andere molenorganisaties. Aan de hand van het artikel van de voorzitter over samenwerking, wat te lezen is in Plotsdoof van juni 2012, werden een 4-tal vragen voorgelegd. Stelling 1: Als je moet kiezen of je je doof of slechthorend voelt, waar kies je dan voor? Reacties: De 35 aanwezigen konden maar zeer moeilijk kiezen. In wezen komt het er op neer dat we gedeeltelijk doof zijn en gedeeltelijk (zeer) slechthorend, al dan niet met CI. Dit wisselt ook nog eens per dag. We nemen hierin dus een middenpositie in. Stelling 2: In hoeverre is de eigen identiteit van de Stichting Plotsdoven van belang? Reacties: Hier was geen enkel verschil van mening. De eigen identiteit is het allerbelangrijkste. Juist door de speciale middenpositie voelt een ieder zich thuis en geborgen binnen de eigen en de gezamenlijke identiteit. Stelling 3: Stel dat we niet zouden opgaan in een federatie en daarmee zeker de subsidie kwijtraken, gaan we dan als kleine huiskamerclub door? Reacties: De subsidie is niet het allerbelangrijkste, maar een goede samenwerking en eenheid naar buiten is van levensbelang. Iedereen geeft aan samen te willen werken met de 6 andere organisaties, waarbij de inbreng in een federatieraad voor allemaal gelijkwaardig is: 1 organisatie, 1 stem. Stelling 4: Mochten er twee federaties komen, wat is dan de positie van de Stichting Plotsdoven? Reacties: De Stichting Plotsdoven kan door zijn unieke zijn, de bruggenbouwer zijn tussen doof en slechthorend en eventueel lid zijn van beide federaties. Maar de algemene voorkeur gaat uit naar een federatie waarbij alle organisaties hun eigen identiteit behou-

door Peter Raggers

den, naar hun organisatie toe. En daarbij naar buiten toe – dus richting VWS, zorgverzekeraars, tolkenorganisaties, onderwijs enz. – als één organisatie met eenvormig beleid optreden. Mijn aanvullend commentaar Er lijkt dus geen onduidelijkheid te zijn over de weg die wij, Stichting Plotsdoven, willen bewandelen richting toekomst. Een eigen sterke identiteit om het zijn van de individuele donateurs te waarborgen. Vanuit deze kracht 100% bereid zijn om samen te werken met alle Molenorganisaties, op voet van gelijkheid en respect voor elkaar. De samenwerkingsvorm in een federatieraad is ook duidelijk, het liefst ziet men een federatie die met kracht haar stem kan laten horen namens de gehele Molen. Bezorgdheid werd er wel uitgesproken: dat we onze activiteiten niet kwijt zouden raken. Omdat juist hier veel herkenning, begrip en aanvaarding vanuit gaat. Het samenwerkingsverband dient dan ook vooral gericht te zijn op het versterken van belangen van de gehele groepering. Buiten kijf staat dat de lotgenotencontacten blijven bestaan en zelfs versterkt gaan worden, zoals te lezen in het artikel over versterking steunpunten in deze Plotsdoof. Maar ook even duidelijk is dat wij geen geïsoleerd eiland willen zijn. Een ieder die zich tot ons aangetrokken voelt is welkom. Waarbij ook gedacht kan worden aan samenwerking van activiteiten, juist in die gebieden van het land waar weinig lotgenoten wonen, denk hierbij aan Limburg en/of Zeeland.

Verslag bezoek Giethoorn 16 juni 2012 door Imke Rozema

In de voorafgaande weken stroomden de aanmeldingen binnen en de teller kwam op 25 mensen, daaronder 2 NmG tolken. Wij waren erg blij met deze opkomst. ‘s Morgens was het zeer regenachtig, maar op de afgesproken tijd in Giethoorn kwam zowaar het zonnetje erbij. We begonnen op het terras van het rondvaartbedrijf Swaantjes voor de ontmoetingen tot 13.00 uur en de eerste groep van 12 mensen ging varen, want het was wachten op een tiental mensen. Er was een grote omleiding in de polder, maar we hebben rustig afgewacht en we mochten dan met een andere boot met de rest om 2 uur gaan varen. De schipper (het rondvaarbedrijf noemt hem buschauffeur) vertelde over de geschiedenis van het water, wonen en werken. Hier stapt men dus ook letterlijk en figuurlijk in het huwelijksbootje. Het was druk op het water, veel toeristen en fluisterbootjes. Het was echt uitkijken, wat onze schipper voortreffelijk deed. Na het varen hebben we met groepjes in het dorp gewandeld en weer afgesloten op het terras van Swaantjes. Hier hebben we ook afscheid van elkaar genomen. Iedereen heel hartelijk bedankt voor deze zeer geslaagde en gezellige middag.

Samengevat, de Stichting Plotsdoven blijft zich graag inzetten voor eenheid in doven- en slechthorendenland. Wij zijn er van overtuigd dat daarmee de gezamenlijke belangen het best gediend zijn en dat tegelijkertijd de vele gezichten van doofheid en slechthorendheid, al of niet met CI, weerspiegeld kunnen worden. 21

De Gelderhorst Afspraa k make n met de tandar ts

21 juni 2013 Nationale derendag Doven isatie horst

rten

00

20:

spo uur

De Gelderhorst is het landelijk centrum voor oudere Doven. Wij zijn een jong en dynamisch centrum en bieden huisvesting, zorg, verpleging en dienstverlening aan oudere Doven. Tevens verhuren we 81 appartementen aan oudere Doven voor zelfstandig wonen. De Gelderhorst organiseert ook dagrecreatie in: Ede, Rotterdam, Dordrecht, Eindhoven, Zoetermeer, Roermond, Soesterberg, Hoogeveen, Heerhugowaard en Leiden.

Noteer alvast in uw agenda 21 juni 2013 4e Nationale Ouderendag voor Doven in Ede Later meer informatie

De Gelderhorst, Landelijk centrum voor oudere Doven - Willy Brandtlaan 40 - 6716 RK EDE Telefoon 0318-698100 - Fax 0318-698120 - Teksttelefoon 0318-698130 [email protected] - www.gelderhorst.nl

22

Versterking en uitbreiding van de steunpunten Ruim een jaar geleden hebben we het er in het bestuur reeds over gehad om de steunpunten nog belangrijker te maken dan ze nu al zijn. Ook in het steunpuntenoverleg in 2011 is hier een eerste aanzet voor gegeven. Op de jaarvergadering/beleidsdag werd dit één der speerpunten genoemd. De tijd lijkt rijp te worden om concreet aan de slag te gaan om de steunpunten daadwerkelijk te versterken en de doelstellingen uit te breiden. De groei van het aantal vrijwilligers, nu al 50 personen, laat zien dat er een landelijk potentieel is van mensen. Het doel van de huidige vier steunpunten is het tot stand brengen van lotgenotencontact, door leuke activiteiten te organiseren en informatie uit te wisselen, daarbij een ieder een steuntje in de rug te geven en de zelfredzaamheid te handhaven of te vergroten. Dit werk wordt gedaan door de kern van de steunpuntvrijwilligers. We denken nu dat het haalbaar is om er nieuwe mensen bij te betrekken en daarmee ook te komen tot andersoortige bezigheden dan excursies en af en toe een voorlichtingsmiddag. Begrijp ons niet verkeerd, we vinden het geweldig wat de steunpunten doen en voor de bekende doelgroep is het ook voldoende. Maar wat er momenteel niet of nauwelijks gebeurt, is bijvoorbeeld om binnen de eigen regio bekendheid te geven aan de Stichting Plotsdoven via de pers of langs andere wegen. Ook de naamsbekendheid bij de huisartsen, KNO-artsen, ziekenhuizen enz. krijgt weinig tot geen aandacht. Ook de individuele contacten of de ondersteuning van nieuwe lotgenoten/donateurs zou versterkt kunnen worden. Alles bij elkaar is dit uiteraard veel te veel werk voor de huidige vrijwilligers, maar het is zeker niet onhaalbaar richting toekomst. Als je de kaart van Nederland bekijkt dan valt op dat er in Limburg en Zeeland weinig tot niets te doen is voor onze lotgenoten/donateurs. Wellicht zouden we mensen kunnen vinden die zich hier sterk voor willen maken. Natuurlijk hoeft het niet in één keer of in één jaar gerealiseerd te worden, maar in 2014 bestaan we 25 jaar, een uitgelezen moment om ons zelf veel meer in de schijnwerpers te plaatsen. Daarom zou ik willen voorstellen om het jaar 2013 in het teken te zetten van steunpuntondersteuning. Waarbij twee doelen van belang zijn: 1. Versterking en uitbreiding van de steunpunten in 2013.

door Peter Raggers

2. In het jubileumjaar in de eigen regio in samenwerking met de centrale jubileumcommissie in de schijnwerpers te treden en acties uit te voeren. Deze doelen willen we gaan halen door gericht vrijwilligers op te roepen en te trainen op het gebied van activiteiten, sociale media, PR en individuele begeleiding. Op de jaarvergadering van 10 november 2012 willen we hier een eerste proeve van geven door in de middag 4 workshops te organiseren voor iedereen. Wellicht melden er zich dan meteen al mensen aan die zich willen aansluiten bij een steunpunt. Nog belangrijker is dat we met een groep mensen, huidige steunpuntvrijwilligers maar ook anderen, van gedachten wisselen over de mogelijkheden en wensen. Het is weer een nieuwe uitdaging, nu gericht op onze eigen Stichting Plotsdoven. Weet ook dat er naast de ruim 400 donateurs nog meer dan 6.000 mensen zijn die plotsdoof, laatdoof of zeer slechthorend zijn. Wij kunnen iets voor hen betekenen en zij voor ons.

Bert Smale, dove vierdaagse loper door Cor Toonen

Bert Smale, 49 jaar, geboren te Colmschate, woonachtig te Apeldoorn, getrouwd met 2 kinderen, actief bij Dovensport vereninging Liever Sportiever, en zwaar slechthorend. Hoe vaak heb je de vierdaagse nu al gelopen en welke route? Tot nu heb ik de vierdaagse van Nijmegen 8 keer uitgelopen, de route van 50 km per dag! Vol gend jaar loop ik 40 km per dag. Loop je alleen of met ..? Persoonlijk vind ik het beter met z’n tweeën te lopen. Is handig ivm samenwerking en gezellig (voor afleiding). Ik loop altijd met Jan Snijders uit Zeeland. Jan liep dit jaar voor de 10e keer en mijn zoon Rik voor de 3e keer. Train je vooraf en zo ja, in je eentje of met .. ? Ik train vaak vanaf april pas, samen met Jan Snijders en mijn zoon Rik. Verschillende wandeltochten van 25-30 km en in een weekend van Apeldoorn naar Harderwijk en terug. In de toekomst met meer dove of slechthorende wandelaars? Dat hoop ik! Ik heb een eigen website over vierdaagse lopen

www.vierdaagselopen.nl

De vierdaagse sfeer is beroemd, krijg je daar nog wat van mee? Het is erg gezellig. Ook leg je makkelijk contact met wandelaars. We lopen vaak met een groep van de politie mee, die lopen vaak met een goed tempo. We vinden ook altijd wel wat doven of slechthorenden tussen het publiek.. Heb je last van de herrie door je gehoorhulpmiddelelen? Dat hangt af van de muziek… DJ met Grote Luidsprekers vind Hulde voor Bert Smale (midden) ik niets aan. Samba muziek, live muziek is beter. Het mooiste tot nu vond ik Deense soldaten met trommel, in 2008 en 2010. 23

Als je het licht op je verlies zet, wordt het lichter door Marjolijn Meijer Als je iemand verliest waar je veel van houdt, dan is alles anders. Echt alles! In het begin weet je het, maar voel je de pijn nog niet zo. Je zet je gevoel voor een gedeelte op slot. Dit doe je om jezelf te beschermen. Want komt het verdriet in één keer, dan is dat te veel. In de loop van de tijd voel je steeds meer de pijn dat diegene niet meer terugkomt. Dat het nooit meer zal zijn, zoals het was.

Rouwen doe je dus op je eigen manier. Inzicht krijgen in hoe je rouwt is hetzelfde als het licht erop zetten. Het geeft helderheid over waar je staat. Als je begrijpt hoe je zelf rouwt, dan krijg je naast het begrip en de mildheid voor jezelf ook meer grip op je leven. Je bent dan niet meer alleen overgeleverd aan wat rouw met jou doet. Dan kun je nieuwe keuzes maken over hoe je verder wilt.

Merk je aan jezelf dat jij je emoties niet altijd meer onder controle hebt? Dat je bang bent dat je jezelf verliest in je verdriet? Dat je zelfvertrouwen minder is geworden? Dat je soms wantrouwen voelt naar anderen, omdat je niet meer weet wat je aan ze hebt? Het voelt misschien alsof je er niet meer bij hoort, omdat je iets meegemaakt hebt dat anderen niet kennen of hen juist afschrikt

Advies Doe de online test van Licht op Verlies via onze website www. lichtopverlies.nl Daardoor krijg je inzicht in jouw eigen manier van rouwen. Door de Licht op Verlies-test te doen, herken je jouw kleur.

Als je een dierbare verliest door overlijden, dan weet je door je wanhoop niet meer welke richting je uit wilt. Het leven lijkt zinloos en uitzichtloos. Je bent het overzicht kwijt, omdat je hoofd boordevol zit met zorgen. Je bent zo gespannen, er hoeft maar iets te gebeuren en je emoties schieten naar boven. Loop je tegen jezelf aan, omdat je door je verdriet gedrag hebt dat je niet van jezelf kent? ‘De tijd heelt alle wonden’ is een mooie uitspraak. Natuurlijk, die tijd heb je nodig. Tegelijkertijd is echte aandacht voor je verdriet om iemand waar je van houdt zo belangrijk. Door het licht op je verlies te zetten, wordt het lichter. Licht is aandacht. Die heb je nodig voor jezelf en voor diegene die je bent verloren. Aandacht krijgen van je familie, vrienden en collega’s om je heen, maakt het doorleven van je verlies ook lichter. Als je jezelf beter begrijpt in je rouw, als je inziet dat de verandering in je gedrag en gevoel erbij horen, dan krijg je weer houvast. Je krijgt weer grond onder de voeten, omdat je begrijpt dat rouw bij jou zo’n werking heeft. Dat het erbij hoort,dat je in een periode van rouw anders bent. Je leven wordt iets lichter door dat inzicht, dat betekent minder zwaar en duidelijker. Als je weet hoe je rouwt, dan maak je van je dieptepunt een keerpunt Je overleeft meestal op de manier die bij je aard past. Je gedrag, je gevoel en ook je lichaam zijn raadgevers. Rouw schudt je wakker, zodat je je bijvoorbeeld bewust wordt van je eigen grenzen. Als je toch doorgaat en de signalen niet serieus neemt, dan kun je jezelf verliezen. Als je jouw eigen manier van rouwen herkent, dan heb je de mogelijkheid om hier bewuster mee om te gaan. Er zijn drie kleuren, die aangeven op welke manier je rouwt. Eén van de kleuren in je palet is vaak het sterkste. De rode kleur staat voor het doen, de gele kleur voor het voelen en de blauwe kleur staat voor het denken. Je herkent dus of je meer een doener, een voeler of een denker bent. Door op deze manier stil te staan bij je eigen rouwproces, krijg je meer inzicht in jouw eigen manier.

24

Hoe rouw jij? Doe de Licht op Verlies-test via onze website www.lichtopverlies.nl Je hebt je eigen kleurenpalet waarin je ‘overleeft’. Daarin zitten de drie kleuren, rood, geel en blauw. De gele kleur van overleven in het kort: Door onrust gedreven, zorg je meer voor anderen en je omgeving dan voor jezelf. Ook al zeggen anderen dat je tijd voor jezelf moet nemen. Het is voor jou te confronterend om alleen te zijn. Om zelf te –voelen- is eng. Met het verdriet dat anderen hebben kun jij je gemakkelijker verbinden dan met je eigen verdriet. Dit is in de eerste periode een ‘vlucht’ voor je. Tegen alleen zijn zie je op. De rode kleur van overleven in het kort: Bij de rode kleur gaat het over doen. Je brengt jezelf uit balans door hierin door te schieten. Zo voorkom je voor jezelf dat je je verdriet, angst of boosheid voelt. Je hebt de angst dat je jezelf daarin verliest. Je doet veel meer dan je eigenlijk kan, je herkent je eigen grenzen niet meer. Je draaft door, waardoor jijzelf en anderen hier last van krijgen. De blauwe kleur van overleven in het kort: Je hebt de neiging te denken dat het allemaal wel meevalt. Iedereen maakt vroeg of laat een keer iets ergs mee. Je lijkt daardoor te vervlakken in je gevoel. De dieptes van je verdriet demp je en de toppen van plezier maak je egaal. Het leven is een vlakte waarop jij je schijnbaar rustig voortbeweegt en je onrust onder controle houdt. Je houdt vast aan vertrouwde patronen, maar het voelt niet als leven.

Wadlopen, zaterdag 4 augustus 2012

door Betty Kooij

De spanning over wat ging komen gierde door mijn lijf. Op weg naar Pietersburen begon het te stortregenen. Maar in Pietersburen aangekomen was het meteen een gezellige boel. Zestien sportievelingen verzamelden zich, waaronder de tolken Bianca en Georgina. Anja en Derek waren de dag ervoor al aangekomen om de boel te verkennen en de puntjes voor deze dag op de i te zeten. Een deel van de deelnemers heeft altijd al eens willen wadlopen, maar durfde dit niet goed. Nu de activiteitencommissie dit op het programma had gezet voelde het een stuk veiliger. Ook ik was één van hen. Er werd gezellig bijgepraat en spookverhalen over wadlopen kwamen naar boven “Heb je gehoord dat er weleens iemand verdronken is tijdens het wadlopen? Wist je dat er soms mensen met een helikopter opgehaald moeten worden, omdat ze niet meer verder konden?” Wij voelden ons in ons groepje echter veilig genoeg om de uitdaging aan te gaan. De stemming zat er dan ook snel in, tot donkere wolken hun intrede deden en al spoedig begon het te stortregenen. Enkelen zagen het al niet meer zitten; acht kilometer lopen in 3,5 uur in de stromende regen! Regenjassen kwamen alvast te voorschijn en blikken gleden regelmatig naar de donkere lucht. Op het wad bleek het nog erger te zijn; het onweerde daar, wat betekende dat onze tocht werd verlaat. Uiteindelijk werd om ongeveer 17.45 uur (ruim een uur later dan gepland) groen licht gegeven en vertrokken we met wat auto’s naar de dijk; het beginpunt van onze tocht en de plek waar we onze gids zouden treffen. We namen afscheid van Hilda die ons met haar camera in de aanslag uitzwaaide. We waren de dijk nog niet over of de hemel klaarde op, wat een geluk! Om er even wat educatiefs tussen te gooien: de wadden zijn de delen van de Waddenzee die bij laag water droog vallen. Het zijn zandige of slikkige platen met droogvallende prielen. Soms noemen mensen het hele waddengebied de wadden, inclusief de eilanden en grote geulen. In Groningen wordt de term wad alleen gebruikt voor zandige droogvallende platen. Als er een dikke prutlaag op ligt zijn het slikken¹). Wij liepen met zijn allen over die platen terwijl de gids uitleg gaf over wat we tegenkwamen. Het eerste eetbare wat de gids ons toonde was de zeekraal, een plantje met vertakte stengels (de “kralen”) en zonder bladeren. Zeekraal groeit op schorren, dus waar de zee het land overstroomt. Op plaatsen waar andere planten niet kunnen groeien²). Het kan voor diverse gerechten gebruikt worden. De meesten van ons durfden zich hier wel aan te wagen en sabbelden op het groen. Ondertussen konden niet alleen de regenjassen maar ook de vesten uit, het was heerlijk wandelweer geworden en geregeld lachte de zon ons vriendelijk toe. Slik zorgde tijdens het lopen voor zenuwachtige of lachwekkende taferelen. Wanneer we hier liepen moesten we eraan denken om vooral niet te stoppen voor het hervinden van ons evenwicht, maar door te stappen. Deed je dit niet, dan zakten je voeten weg en kwam je vast te zitten in de prut. Het was moeilijk om er dan weer uit te komen zonder onder de blubber te raken. Af en toe hoorde of zag je gelach wanneer dit iemand uit de groep overkwam.

De gids stopte geregeld voor het geven van uitleg over wat leefde op het wad of om te wachten op achterblijvers die vast kwamen te zitten of het te druk hadden met fotograferen of de prachtige natuur in zich op te nemen. Zo liet de gids een wadpier zien, die er – in ieder geval voor mij - uitzag als een lange vette regenworm. Hij ving een oester die door Gerard in één hap naar binnen werd gewerkt terwijl anderen bij de aanblik alleen al begonnen te rillen. Het eten van een kokkel - een soort kruising tussen oester en mossel - durfde ondergetekende wel aan. Gerard was zo in de stemming dat hij alles wat de gids hem voor zou houden wel in zijn mond durfde te steken. Op sommige plekken liepen wij door geulen. De geulen van de Waddenzee vallen bij laagwater niet droog. De eb- en vloedstromen hebben de geulen uitgeslepen³). De kleintjes onder ons, zoals Jopy, kwamen dan geregeld tot boven hun knieën in het water. Doordat we later begonnen duurde het avontuur ook een uur korter; sommigen vonden dit jammer en anderen hadden het allemaal wel gezien. De beloofde regenbuien hebben gelukkig verstek laten gaan. Hoewel Jopy het had over stank bij puur natuur liet Gerard zich aan het eind voor de groepsfoto nog lekker even in de blubber vallen. Na dit avontuur - dat rond 20.45 uur eindigde - konden we ons afspoelen bij een pomp, waar Hilda ons met de camera in de aanslag weer stond op te wachten. In het restaurant wachtte ons een heerlijke barbecue die niet alleen uit vlees, maar ook uit vis bestond. Rond 22.30 uur vertrokken de eerste deelnemers weer huiswaarts. Anja, Derek, Jan, Leontien, Jopy, Patty, Fettie, Peter en Betty bleven overnachten in het hotel en namen dan ook nog een afzakkertje. Het was een geslaagde dag en perfect georganiseerd door Anja, Anneke en Derek. Hiervoor wil ik hen namens de hele groep nogmaals bedanken! ¹) http://www.ecomare.nl/ecomare-encyclopedie/natuurlijkmilieu/landschap/kustgebieden/wadden-en-slikken/ ²) http://www.waterwereld.nu/zeekraal.php ³) http://www.ecomare.nl/ecomare-encyclopedie/natuurlijkmilieu/landschap/kustgebieden/wadden-en-slikken/ 25

Technische voorzieningen Cor Toonen Stuiverstede 9 5431 RT Cuijk tt: 06 - 43 02 89 95 tt: [email protected] fax: 0847 - 12 40 05 (ma t/m do na 20.30 u.) [email protected]

CI-lotgenotencontact Wil van Essen-Verhoef Ernst Casimirlaan 31, 6824 SG Arnhem [email protected]

Gebarencursussen GGMD voor Doven en Slechthoren den NmG coördinatoren te bereiken via: [email protected]

Ondertiteling TV Frans Vercammen Vincent van Goghlaan 5, 5246 GA Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected]

Website Lex Wassenberg Anton van der Horst [email protected]

Redactie Internet (inhoudelijke zaken website) Erna Steingröver (Hoofd) Gerard de Vijlder Yvonne Chu [email protected]

NC PLD Cornelis Houtmanstraat 19-2h 3572 LT Utrecht tel: 0900 - 337 36 63 tt: 030 - 271 61 72 fax: 030 - 271 98 09 www.ncpld.nl [email protected]

26

Nieuws van de steunpunten in het land Activiteiten 4e kwartaal 2012 Met Miljoenentreintje naar Valkenburg Zondag 30 september, 12.30 uur. Tijdens het gezellige weekend in Zuid Limburg organiseren wij een excursie met het miljoenentreintje van Simpelveld naar Valkenburg v.v. Ook als u niet het hele weekend komt, kunt u deze zondag gezellig met ons mee gaan. Een goede manier om andere plotsen laatdove lotgenoten te ontmoeten. We verzamelen om 12.30 uur op station Simpelveld en vertrekken om 13.00 uur met het treintje naar Valkenburg. Graag op tijd! De trein wacht niet! In Valkenburg drinken we gezellig wat met elkaar, waarna we Valkenburg gaan verkennen. We zijn om 18.30 uur in Simpelveld terug. Kosten € 12,- (60+ € 10,-) Graag opgeven bij Jan Commandeur, mail: [email protected]. NB: Je hoeft je niet op te geven als je het hele weekend mee gaat. Wandeling Warnsborn Zaterdag 27 oktober Het is een wandeling van 10 km. van Arnhem naar Oosterbeek. We starten om 11.00 uur vanaf station Arnhem uitgang Sonsbeek. Denk aan goede schoenen en kleding, aangepast op het weer. Neem ook voldoende eten en drinken mee. We zullen onderweg wat gaan drinken, maar duiken niet ieder cafeetje in. Drankjes zijn dan voor eigen rekening. Opgave graag, zodat ik een idee heb hoeveel mensen er komen. Dit kan via e-mail: anja. [email protected]. Nog even voor de duidelijkheid: iedereen is welkom: doof, CI horend, slechthorend of horend. Voor studenttolken geld echter een maximum van 2. De NS-wandeltocht Warnsborn is een boswandeling met de nodige afwisseling. Vanaf het station loop je binnen enkele minuten park Sonsbeek in. Een glooiende, groene omgeving Zo dicht bij de stad. In park Sonsbeek bevinden zich bezoekerscentrum Sonsbeek, De Witte Watermolen (een historische waterradmolen zoals er vroeger vele langs de Veluwse beken stonden) en het Nederlands Watermuseum. In park Zypendaal loop je langs Huis Zypendaal. Na de Arnhemse stadsparken wandel je over de landgoederen Warnsborn, Vijverberg en

Lichtenbeek. Vlak voor Oosterbeek kom je langs de Airborne begraafplaats: 1754 soldaten, piloten en mariniers, omgekomen bij en na de slag om Arnhem, zijn hier begraven. Na 10 km stappen we in Oosterbeek op de trein. Scheepvaartmuseum Amsterdam Zaterdag 24 november, 11.30 uur. Het onlangs vernieuwde museum (ja alweer één dat een tijd dicht was) ademt nog steeds geschiedenis. Het is een prachtig stoer gebouw in het hart van Amsterdam. We kunnen daar zien hoe de zee de Nederlandse cultuur heeft bepaald. In prikkelende interactieve exposities ontdek je op je eigen manier 500 jaar maritieme geschiedenis. En niemand is te oud voor ‘De Zeereis’, waar je op een heel spannende manier kennis maakt met de mensen en verhalen achter de objecten van het museum. Buiten ligt de replica van het beroemde VOC-schip Amsterdam, dat we natuurlijk ook gaan verkennen. Gaan jullie met ons mee, het wordt een mooie en leuke reis! Zie voor meer informatie: www.scheepvaartmuseum.nl Voor deze reis gaan we eerst even koffie drinken in het museum restaurant Stalpaert waar we om 11.30 uur afspreken. Adres: Kattenburgerplein 1, Amsterdam. Het museum ligt op 15 min. lopen van het CS Amsterdam. Toegang is € 15.00 Euro. Museumjaarkaart gratis. Jaarafsluiting van Steunpunt Zuid Zondag 9 december is het weer zover. Onze traditionele jaarafsluiting met het bowlen en chinees eten. Het heeft eigenlijk geen toelichting meer nodig naar al die jaren. We gaan weer bowlen bij Olround bowlingcentrum, Heyendaalseweg 90, 6525 AK Nijmegen. We hebben hier wederom 3 banen, van 15.00 uur tot 16.00 uur. Graag om 14.30 uur aanwezig, zodat we ook gelijk om 15.00 uur kunnen gaan bowlen. De kosten zullen ter plaatse verrekend worden met de deelnemers. (Per baan € 29,50 dus als u niet mee wilt bowlen graag even door geven zodat we niet teveel banen hebben.) Vervolgens gaan we naar New Lotus te Beuningen, Hadrianussingel 42, 6642 AJ Beuningen gld. We worden hier om 17.00 uur verwacht. We krijgen weer een welkomstdrankje van New Lotus, er is een zeer uitgebreid buffet incl. dessert buffet en ter afslui-

Onze activiteitenkalender voor 2012 zo. za. za. za. vr/zo. za. za. za. za. vr. za. za. za. zo. za.

8 21 25 3 16-18 31 14 28 12 18 16 30 14 4 1

januari West januari Bestuur februari Act. Comm. maart West maart Bestuur maart Rijnmond april Zuid april Act. Comm. mei Bestuur mei Act. Comm. juni Noord juni West juli Act. Comm. augustus Act. Comm. september Zuid

Nieuwjaarsborrel in Amsterdam Eerste bijeenkomst gebarenkoor, Driebergen Wandeling Veluwezoom te Dieren Samen gebaren n.a.v. DVD Theo & Vincent Themaweekend St. Plotsdoven Puzzeltocht in centrum Delft Kamelenmelkerij Berlicum Landgoed Groeneveld te Baarn Landelijke dag Stichting Plotsdoven Bezoek Kasteel Amerongen Bezoek Giethoorn Haven IJmuiden Wandeling Amelisweerd te Utrecht Wadlopen bij Pieterburen Voorlichting hulpmiddelen

za. vr./ma.

15 september Rijnmond 28 – 1 okt. Act. Comm.

Gourmetten bij E. Bolle in Delft 11e Gezellig weekend

za. za.

13 27

oktober Bestuur oktober Act. Comm.

Contactdag, partners, familie en vrienden Wandeling Warnsborn te Arnhem

za. za.

10 24

november Bestuur november West

Jaarvergadering Stichting Plotsdoven Scheepvaartmuseum Amsterdam

zo. 9 december Zuid Traditionele jaarafsluiting met Bowlen en Chinees etentje, Nijmegen / Beuningen Let ook op de informatie op www.stichtingplotsdoven.nl. Als u maandelijks per e-mail op de hoogte gehouden wilt worden van de activiteiten van de steunpunten, mail dan naar [email protected] ting krijgen we gezamenlijk een kop koffie of thee, ook weer van New Lotus. De kosten zijn €20,00 per persoon voor het eten. Drankjes worden door middel van consumptie bonnen betaald. Per consumptie bon betaal je € 2,00 contant. De bonnen die je over houdt kun je na afloop retour doen aan New Lotus. Zij betalen je dan terug.

Steunpunten Steunpunt Noord Imke Rozema Langewijk 72 9202 CR Drachten tt/fax: 0512 - 51 47 41 [email protected] Steunpunt West Georgie Onsoe Burg. v.d. Stadtstraat 17 1501 SB Zaandam [email protected] Steunpunt Zuid Frans Vercammen Vincent van Goghlaan 5, 5246 GA Rosmalen tel: 073 - 641 95 01 [email protected] Steunpunt Rijnmond Emma Bolle Saharapad 6 2622 CD Delft [email protected] Contactpersonen Kees Twilt, [email protected] Wil van Essen, [email protected] Veronica Korpershoek, vkorpers[email protected] Contactpersoon Jongeren Wouter Bolier, [email protected]

Coördinator Steunpunten Leontien Peters [email protected]

Landelijke Activiteitencommissie

Opgave is noodzakelijk voor 3 december. Dit kan via e-mail: [email protected] of via post: Anja Korten, Hazelnoot 18, 7261 HD Ruurlo. Ook nu is afgesproken dat er vooraf aan Zuid de kosten voor het diner voldaan worden. Dit kan overgemaakt worden op rekening: 98.27.27.453 t.n.v. J.J. Korten inz. St. Plotsdoven Zuid. Na 1 december kan er alleen nog gepast contant aan Anja voldaan worden. Bij opgave even duidelijk vermelden wie er WEL of NIET mee doet met bowlen. Als je komt voor de gezelligheid, heel gezellig. Tot zondag 9 december om 14.30 uur bij Olround te Nijmegen!

Emma Bolle Jan Commandeur Kerkweg 231 1964 KJ Heemskerk [email protected]

Lex Scheffelfonds

Het VOC-schip, Scheepvaart museum Amsterdam

Ineke Scheffel sms:06 - 41 35 66 90 tel: 020 - 690 88 17 fax: 020 - 465 10 10 [email protected] Gironummer: 7500036 t.n.v. I. Scheffel-Maurer te Amsterdam

Er op uit met Steunpunt Zuid! 27

Freestyle

's Werelds eerste waterdichte, spraakprocessor. Draag ‘m op de manier die u wilt, bij iedere activiteit, om zorgeloos te horen! Meer informatie vindt u op: www.advancedbionics.com

Kom in contact met een mentor Bladzijde 3

Recommend Documents