KNIPSELKRANT EXTRA EDITIE 2015
LEVEN MET EEN HANDICAP
BEZOEK OOK WWW.LEVENMETEENHANDICAP.NL
Juni 2015
Met dank aan Margriet Doorenspleet
1
Meedoen is een mensenrecht Net als jij en ik willen mensen met een beperking in alle onderdelen van het leven meedoen. Dat is een mensenrecht. Zij wíllen niet alleen van waarde zijn voor de samenleving, zij zíjn van waarde met hun talenten. Het mooie is dat we allemaal anders zijn, maar tegelijkertijd gelijkwaardig.
© Foto Dirk Hol
In werksituaties, maar ook bij sport- en andere vrijetijdsactiviteiten werkt het verrijkend en inspirerend om met een gemixte samenstelling te werken. Ook al vraagt dat soms om wat aanpassingen. Een team met gehandicapten bij een voetbalvereniging geeft een sportvereniging meer kleur en diversiteit, die de vereniging als geheel aantrekkelijker maken. Diversiteit is een waarde, geen bedreiging. Om mensen met een beperking mee te kunnen laten doen in de samenleving, zal op alle aspecten van het leven gericht moeten worden: school, werk, wonen, opvoeding, relaties, vrijetijdsbesteding en ga zo maar door. Die levensgebieden hangen met elkaar samen. Hoe je op school presteert, is van invloed op het vinden van een baan. En hoe goed jij je baan kunt uitoefenen, is weer afhankelijk van jouw situatie thuis. Om gehandicapten daarbij ondersteuning te kunnen bieden, is het nodig dat verschillende instanties samenwerken. Dat is in de praktijk nog niet zo makkelijk. Onze samenleving is verkokerd georganiseerd, met verschillende uitvoerders op verschillende gebieden, zoals onderwijs en arbeid. Daarnaast valt in de samenleving als geheel nog wel wat te veranderen. De overheid heeft de mond vol over zelfstandigheid en eigen kracht van gehandicapten. Dat sinds 1 januari 2015 veel taken op het gebied van zorg zijn overgedragen aan de gemeenten, zou kansen kunnen bieden om de samenleving toegankelijker te maken 2
voor mensen met een handicap. Helaas lukt dat veel gemeenten nog niet; ze zijn vooral bezig met het doorvoeren van bezuinigen in plaats van een bijdrage te leveren aan participatie. MEE Nederland ziet het belang van zelfredzaamheid en ondersteunt mensen daarin, maar dat neemt niet weg dat veel mensen desondanks een stukje extra begeleiding nodig hebben. Bij zelfstandig reizen met een rolstoel moet er bijvoorbeeld wel iemand op het perron staan die diegene helpt uitrijden. Daarbij wordt onze samenleving ingewikkelder. Bankzaken regel je niet meer bij een loket, maar via de computer. Vooral voor mensen met een verstandelijke beperking kan het wegvallen van menselijke contacten door de digitalisering ingewikkeld worden. Zij kunnen bijvoorbeeld niet altijd goed lezen en schrijven. Met deze doelgroep wordt onvoldoende rekening gehouden. Daarom bestaat er een VNverdrag voor de rechten van mensen met een handicap. Helaas is Nederland een van de laatste landen dat dit verdrag nog moet bekrachtigen. Hopelijk komt dit verdrag dit jaar door de Tweede en Eerste Kamer. Deze themabijlage geeft mooi aan wat het op kan leveren wanneer mensen met een handicap mee kunnen doen op alle levensgebieden. Waarom dat zo belangrijk is en kleur geeft aan onze samenleving. In mijn kantoor word ik bijvoorbeeld omringd door kunstwerken van kunstenaars van Special Arts, waarover je meer leest op op deze website. Laat je door de verschillende verhalen inspireren die allemaal laten zien dat meedoen mogelijk is, zowel op het gebied van wonen en werken als op het gebied van sport en bewegen. Bedenk vooral wat u kunt doen om meedoen voor iedereen mogelijk te maken. Ik wens u veel leesplezier! Jan de Vries, directeur MEE Nederland
3
Zwakbegaafdheid of verstandelijke beperking? Het verschil tussen zwakbegaafdheid en een verstandelijke beperking is niet altijd even duidelijk.
Momenteel wordt in Nederland de volgende norm gehanteerd: wie een IQ heeft tussen de 70 en 85 is zwakbegaafd. Een IQ tussen de 50 en 70 wijst op een verstandelijke beperking.Echter, het IQ zegt alleen iets over cognitieve vaardigheden; over welke kennis beschikt iemand? Maar de mate van ‘adaptieve vaardigheden’ zijn eveneens relevant. Onder dergelijke vaardigheden horen lezen, schrijven en rekenen, maar ook sociale en praktische vaardigheden. De mate van beperking kan erg verschillen en wordt grofweg onderverdeeld in lichte, matige, ernstige en diepe verstandelijke beperkingen. In de twee laatste categorieën is het IQ lager dan 50. Er zijn geen harde cijfers beschikbaar van het aantal Nederlanders met een verstandelijke beperking. Het Sociaal Cultureel Planbureau doet wel een schatting: minder dan 10 procent van de Nederlanders zou een verstandelijke beperking hebben. Die schatting wordt gebaseerd op cijfers van zorginstellingen en -verleners. Op zwakbegaafdheid is iets meer zicht. Zo schat het CBS dat 2,2 miljoen Nederlanders een IQ tussen de 70 en 85 heeft. Naar schatting is de meerderheid van de zwakbegaafde jongeren in beperkte mate sociaal redzaam. Dit betekent dat zij hulp nodig hebben bij het dagelijks functioneren, bijvoorbeeld met geldzaken en huishoudelijke taken. Voor volwassenen ligt dit percentage vermoedelijk lager, al is niet bekend hoeveel lager. Overigens kunnen zowel mensen met een verstandelijke beperking als zwakbegaafden gebruik maken van de AWBZ-zorg (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Aangezien de samenleving steeds complexer wordt, verwacht men dat de behoefte aan deze zorg zal toenemen, aldus het Kennisplein Gehandicaptensector. Tekst: Anouk Kemper
4
Een beperking hoeft een (buitenlands) avontuur niet in de weg te staan U heeft een beperking, dus u kunt alleen in Nederland op vakantie? Nee hoor, heel de wereld ligt voor u open.
Voor chronisch zieken of mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking bestaan veel organisaties die het vakantievieren regelen danwel vergemakkelijken. Zo biedt Imminkhoeve vakantiewoningen in Ommen en Lemmele, die volledig zijn aangepast voor zowel kinderen als volwassenen met een beperking. Thuiszorg op vakantie Vakantiehuizen van dergelijke reisorganisaties zijn speciaal ingericht op mensen in een rolstoel of bijvoorbeeld op mensen met bepaalde allergieën. Grote aanbieders hebben veelal genoeg aanbod als het gaat om aangepaste huisjes, toegankelijke horeca en winkels. Desgewenst is het zelfs mogelijk om thuishulp in te schakelen. Dit gebeurt in samenwerking met zorginstellingen. Professionele verpleegkundigen Sommige organisaties maken het zelfs mogelijk om reizen naar verre bestemmingen te maken, onder meer naar Afrika, Zuid-Amerika en Azië. Van een cruise langs de Noorse fjorden tot een safaritrip door Afrika: een beperking hoeft dit soort avonturen absoluut niet in de weg te staan. Eventueel krijgen reizigers één op één verzorging van een professionele verpleegkundige. Samen of alleen Nederland telt diverse reisbureaus die (groeps)reizen naar het buitenland voor mensen met een lichamelijke beperking organiseren. Uiteraard zijn vrienden en familieleden ook welkom mee op reis te gaan. Wie liever individueel op vakantie gaat in plaats van met een onbekende groep, kan in de meeste gevallen een persoonlijke begeleider boeken evenals een geheel geregelde reis. Van China tot Bali en van Barcelona tot een Tsjechisch kuuroord; het kán.
5
Zorghotels Toch liever niet te ver van huis? Nederland telt diverse zorghotels, die bedoeld zijn voor verschillende doelgroepen. Voor wie net een operatie gehad heeft en niet te ver verwijderd mag zijn van een medisch specialist, kan een zorghotel uitkomst bieden. Maar natuurlijk is een zorghotel bij uitstek geschikt voor een gewoon, relaxte vakantie. Schiphol Voor wie liever geen organisaties inschakelt, is het goed om te weten dat luchthaven Schiphol rekening houdt met mindervalide en/of slechtziende reizigers. Voor hen regelt het vliegveld speciale assistentie. Reizigers kunnen hierom vragen tijdens het boeken van hun vlucht, maar 48 uur van tevoren kan het ook nog. Assistentie door het luchthavenpersoneel is helemaal gratis. Assistentie vergeten aan te vragen? Wie zich meldt bij de balie van de geboekte luchtvaartmaatschappij, wordt alsnog geholpen. In elke vertrekhaal bevindt zich een meldpaal waar reizigers zich kunnen melden als zij assistentie nodig hebben. De begeleiding kan worden ingezet bij vertrek, aankomst en bij assistentie van en naar de parkeergarage. Overigens geldt voor alle Europese luchthavens dat zij ingesteld moeten zijn op mindervaliden. Dit is zo vastgelegd in de regelgeving van de Europese Unie. Luchtvaartmaatschappijen Niet alleen vliegvelden, ook luchtvaartmaatschappijen bieden assistentie aan reizigers met beperkingen. Vanaf de check-in tot aan de vliegtuigstoel is begeleiding optioneel. Daarnaast kunnen rolstoelen, rollators en/of hulphonden bij de meeste maatschappijen gratis mee. Eveneens wordt er rekening gehouden met dieetwensen, vaak kosteloos. Extra medische zorg wordt ook geregeld door diverse, grote luchtvaart maatschappijen. Vliegen met extra zuurstof Hoe ongemakkelijk dit soms ook kan zijn, voor mensen met een beperking gelden dezelfde veiligheidsregels als voor mensen zonder beperking. Dit houdt onder meer in dat vloeistoffen (meer dan 100 ml) niet mee kunnen in de handbagage. Reizigers die extra zuurstof nodig hebben, mogen niet hun eigen apparatuur mee aan boord nemen. Via de luchtvaartmaatschappij dient dit te worden geregeld. Het is van de maatschappij afhankelijk of dergelijke voorzieningen worden vergoed. Beademingsondersteuning wordt vaak wel toegestaan aan boord, het is wel aan te raden dit van te voren aan te geven aan de maatschappij waarmee u vliegt. Vliegen met een rolstoel Of de rolstoel mee mag in het vliegtuig hangt af van het type rolstoel. Een opvouwbare rolstoel mag over het algemeen mee de cabine in. Wanneer een rolstoel elektrisch is – en dus een accu heeft – kan deze enkel in het ruim worden vervoerd. Dit heeft te maken met de veiligheidsvoorschriften. Kunt u niet zonder rolstoel het vliegtuig in? Benoem dit alvast tijdens uw boeking. Ook is het aan te raden om uw rolstoel sowieso goed te verzekeren.
6
Vliegen met hulphond Heeft u een hond die u ondersteuning biedt? Dan mag deze vaak gewoon mee in de cabine. Vanzelfsprekend moet dit wel van te voren overlegd worden met de vliegtuigmaatschappij. Tekst: Anouk Kemper
7
‘Als je weet hoe je dagen eruitzien, kun je zelfstandig in actie komen’ Pictogenda is een serie praktische, alledaagse hulpmiddelen waarin (sticker)pictogrammen worden gebruikt in plaats van tekst. Drie vragen over de agenda aan Martina Tittse-Linsen, logopedist bij Driestroom en auteur van Pictogenda.
Hoe werkt de Pictogenda? ‘In de jaaragenda staat alle informatie die normaal getypt is, uitgebeeld in pictogrammen. Bij zondag staat een zon, bij Kerstmis een kerstboom, enzovoorts. De dagdelen staan aangegeven met klokken, borden op eettijden en een bed bij bedtijd. Achterin zitten stickervellen met pictogrammen die activiteiten uitbeelden: van tandarts tot vliegtuig.’ Voor wie is Pictogenda? ‘Voornamelijk voor mensen met een verstandelijke beperking. Met behulp van de agenda krijgen ze tijdsbesef en zicht op hun eigen leven. Zo kunnen ze die informatie onthouden en erover communiceren. Dit systeem werkt ook goed voor laaggeletterden en mensen die afatisch of dementerend zijn.’ Hoe draagt de Pictogenda bij aan de zelfstandigheid van de gebruiker? ‘Als je ziet welke activiteiten er komen, kun je daarop anticiperen en zelfstandig in actie komen. Doordat de gebruiker van de Pictogenda beter weet hoe zijn leven eruitziet, krijgt hij meer autonomie.’ www.pictogenda.nl
8
‘Je moet toch je toekomstbeeld loslaten’ Het Ronald McDonald Kinderfonds heeft over het jaar 2014 onderzoek gedaan naar de ideale vakantie. Vooral de ‘ontzorging’ wordt zeer gewaardeerd.
Gezinnen waarvan een van de kinderen een beperking heeft stellen andere eisen aan hun vakantiehuisje dan ‘gewone’ gezinnen. Niet de afstand naar het strand is van belang, maar wel dat de bedden hoge zijkanten hebben. Dan vallen kinderen er immers minder snel uit. Keukenkastjes die goed zijn afgesloten zijn, staan bij alle ouders hoog op de verlanglijst. Ouders met een kind met een beperking letten extra of een ziekenhuis in de buurt is en of de vloeren egaal genoeg zijn om de infuuspaal op rond te rollen. Toch kiezen lang niet alle gezinnen voor een aangepaste vakantie. Slechts dertig procent van de 276 ondervraagden kiest specifiek voor een bestemming, die is ingesteld op gasten met een beperking. Ook al betekent dit dat de ouders een flinke lading aan hulpmiddelen moeten meenemen en van tevoren alles goed moeten doorspreken met het vakantiepark. Waarom al deze moeite? Veel ouders geven als antwoord dat een aangepaste vakantie ‘te confronterend’ is. Het is iets waar zij ‘naartoe moeten groeien’. ‘Je moet toch een toekomstbeeld loslaten’, zegt Evelyn Visser tegen het Kinderfonds. Haar dochter Pip heeft een progressieve spierziekte en is afhankelijk van haar elektrische rolstoel. ‘Ook wil je rekening houden met je andere kind, die niet gehandicapt is, en zijn vakantiewensen.’ Een testweekendje-weg op een aangepaste locatie zorgt er meestal voor dat ouders alsnog overstag gaan. De respondenten zijn vooral enthousiast vanwege de ‘ontzorging’, het begrip en de doordachte huisaanpassingen. Tekst: Anouk Kemper
9
Het hele restaurant moest opstaan toen ik weer naar buiten wilde Twee jaar geleden kwam Jessica Meinders (27) plotseling in een rolstoel terecht. Sindsdien merkt ze hoe slecht toegankelijk de meeste gebouwen zijn.
‘Het is nog steeds niet helemaal duidelijk waarom ik niet meer kan lopen’, vertelt Jessica. ‘Verschillende factoren spelen een rol en daar lopen nog onderzoeken naar.’ Ondertussen gaat Jessica gewoon door met haar leven. ‘Ik werk in Zuidwolde als woonbegeleider op een gesloten afdeling voor dementerende ouderen. Klinkt misschien niet heel logisch voor iemand in een rolstoel, maar het gaat prima. Gisteren heb ik, na een half jaar proefplaatsing, zelfs een officieel contract gekregen.’ Dit maakt het mogelijk dat ze een vervoersvoorziening kan aanvragen bij het UWV. ‘Nu neem ik vaak de taxi of ga met mijn aangekoppelde handbike.’ Ze vertelt erover alsof ze al jaren niet anders doet. ‘Nou, het is natuurlijk wel een hele verandering als je ineens niet meer kunt lopen. Nu pas merk ik hoe slecht toegankelijk de meeste gebouwen en winkels zijn.’ Vooral openbare toiletten zijn een probleem. ‘Inmiddels weet ik dat ik bij V&D en de HEMA altijd wel terecht kan, maar in het begin is het zoeken.’ Wat horeca betreft, is de toegankelijkheid van de meeste restaurants prima. ‘Zeker als ze nieuw zijn, dan is alles heel netjes aangelegd. Toch is het wel eens gebeurd dat het hele restaurant moest opstaan, toen ik weer naar buiten wilde.’ Jessica voelt zich er niet meer bezwaard onder. ‘Ik kan er ook niks aan doen.’ Heeft ze nog tips voor mensen die net in een rolstoel terecht zijn gekomen? ‘Neem de tijd om uit te vinden wat voor jou praktisch is. Dat is heel persoonlijk namelijk.’ Tekst: Anouk Kemper
10
‘Ik omschrijf Salomé wel eens als een soort marsmannetje dat zomaar op aarde terechtkwam’ Als ouder hoop je natuurlijk dat je kind gezond is. Maar stel dat dit niet helemaal het geval is; hoe ga je daar dan mee om? Marleen Smit heeft een dochter met autisme. ‘Het is zwaar, maar niet ondoenlijk.’
Marleen Smit (33) uit Emmeloord is de moeder van Salomé (acht jaar), een meisje met klassiek autisme. Marleen heeft ook nog een dochtertje van zes. Vlak nadat Salomé geboren was, merkten Marleen en haar man dat hun dochtertje anders is. Zo huilde ze bijna niet, sliep ze veel en moest Marleen haar wakker maken om te voeden. ‘Een gewone baby gaat huilen als hij of zij honger krijgt, Salomé deed dat niet.’ Gebarentaal Op de peuterspeelzaal ging het niet goed. ‘Het was te druk, ze kreeg er te veel indrukken. We dachten al snel aan autisme’, vertelt Marleen. ‘Het komt ook voor in de familie en Salomé vertoont vrijwel alle kenmerken volgens het boekje.’ De gespecialiseerde kinderpsychiater wist haar dan ook snel – Salomé was drie jaar – te diagnosticeren met klassiek autisme. ‘De vorm waar de meeste mensen meteen aan denken bij ‘autisme’’, zegt Marleen. Zo was taal in het begin een probleem. ‘Ze sprak helemaal niet. Toen ze drieënhalf was, kreeg ze les van een logopediste. Zodra deze mevrouw bij ons thuis kwam, begon Salomé meteen met praten. Alsof ze snapte: dit is kennelijk de bedoeling.’ Als het aan Salomé lag, zou ze liever in gebarentaal communiceren. Marsmannetje Schrikken deed Marleen niet van de diagnose autisme. ‘Het de juiste beslissing geweest om haar zo jong al te laten testen. Daardoor konden we er meteen beter op inspelen’, zegt ze. ‘Ik omschrijf Salomé wel eens als een soort marsmannetje dat zomaar op de aarde terechtkwam. Álles moeten we haar aanleren. Als ze ergens de noodzaak niet van inziet, doet ze het niet.’ Marleen moet regelmatig met ‘goede argumenten’ komen, wil haar dochter luisteren. ‘Dan zeg ik: je moet wel je schoenen opruimen, want anders kun je ze de volgende dag niet vinden en dat is 11
onhandig. Dat snapt ze wel. Maar het nut van liegen of verstoppertje spelen weer niet. Waarom zou je je verstoppen?’ Toch gaat spelen met andere kinderen best goed. Alleen spelregels blijven een beetje lastig. ‘Want wat is de noodzaak?’ Eten is belangrijk Salomé is leergierig, ook als het gaat om sociaal gedrag. ‘Ze is erg nieuwsgierig naar: hoe doen jullie het? Inmiddels weet ze dat ze zich aan mensen moet voorstellen door hen een hand te geven. We hebben haar uitgelegd dat ze gewoon kan zeggen dat ze dat spannend vindt. We hopen dat mensen dan meer rekening met haar houden, we zijn er natuurlijk niet altijd bij’, vertelt Marleen. ‘Daarom is het extra belangrijk dat ze dingen goed onder woorden kan brengen.’ Wanneer het Salomé allemaal even te veel wordt, zegt ze dat ze ‘rondjes in haar hoofd’ heeft. Op zo’n moment mag ze even wat voor zichzelf doen. ‘Wat ze trouwens heel leuk vindt, is koken. Ze wil kok worden. Eten vindt ze zeer belangrijk en daar is ze erg op gefocust. Vaak weet ze precies wat haar klasgenootjes allemaal op hun brood hadden’, aldus Marleen. Niet zoals Kees Momenteel gaat Salomé naar het speciaal basisonderwijs in Emmeloord. Die school biedt eveneens voortgezet- en beroepsonderwijs. ‘Dus dat is perfect. We zien wel hoe het loopt.’ Marleen wil in ieder geval wel dat haar dochter op een gegeven moment de deur uit gaat, wellicht in de vorm van begeleid wonen. ‘Het lijkt me niet gezond als ze voor altijd bij ons blijft, daar is ze niet mee geholpen. Kees Momma, waar die documentaire over is gemaakt, is hét voorbeeld van hoe wij het niet willen. Het is beter als Salomé haar eigen leven krijgt.’ Al met al ziet ze de toekomst zonnig tegemoet. ‘Het is soms zwaar, maar niet ondoenlijk. Er is veel mogelijk.’ Tekst: Anouk Kemper
12
Opvallend: jonge mensen lopen vaker een dwarslaesie op Grofweg wordt er onderscheid gemaakt tussen drie soorten lichamelijke beperkingen: qua zien, horen en mobiliteit. Zo is iemand die blind is officieel wel lichamelijk beperkt, maar wordt dit vaak aangeduid in een aparte categorie.
Naar schatting wonen in Nederlands 512.000 mensen met ernstige lichamelijke beperkingen op het gebied van mobiliteit. De drie voornaamste redenen hiervoor zijn spina bifida (open ruggetje), spierziekten en spasticiteit. In deze gevallen is de beperking aangeboren. Kenmerkend voor spierziekten is dat zij met de jaren verergeren. Dat betekent dat op den duur niet alleen de spierkracht zwakker wordt, maar ook slikken, spreken en ademhalen steeds lastiger gaat. Spierziekten zijn niet te genezen. Ernstige lichamelijke beperkingen kunnen ook het gevolg zijn van een ongeluk. Zo hebben een paar duizend Nederlands een dwarslaesie opgelopen na een verkeersongeval, concludeert onderzoek van het Dwarslaesie Fonds. Een dwarslaesie treft mannen twee keer zo vaak als vrouwen. Opvallend, want een ernstige lichamelijke beperking komt over het geheel vaker voor bij vrouwen dan mannen. Naast de 512.000 mensen met een ernstige lichamelijke beperking wat betreft mobiliteit, telt Nederland ruim 300.000 inwoners met een visuele beperking, zij zijn blind of slechtziend. Men spreekt van blindheid als iemand minder dan 20 procent ziet. Bijna 1,9 miljoen mensen zijn slechthorend. Beperkingen op het gebied van gehoor komen als enige aangeboren lichamelijke beperking vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Volgens onderzoek van het ministerie van Volksgezondheid zijn 290.000 mensen volledig doof.
13
Chronisch zieken vallen niet in de categorie ‘lichamelijk beperkt’, maar hebben een aparte status. Onder chronische ziekten worden aandoeningen verstaan, die (eventueel) wel te behandelen zijn, maar niet te genezen. Dit geldt onder meer voor hiv, (jeugd)reuma, COPD, diabetes en hartafwijkingen. Nederland telt zo’n 5,3 miljoen chronisch zieken, volgens het CBS. Tekst: Anouk Kemper Bronnen: CBS, CrossOver, Nationaal Kompas Volksgezondheid, Kennisplein, GehandicaptenSector, Cultureel, Plan Bureau
14
‘Het is als een sudoku in je hoofd; waarin je zelf invult hoe je tegen het leven aankijkt’ Twaalf jaar geleden kreeg tv-presentator Marc de Hond (37) een dwarslaesie na een operatie aan een tumor in zijn ruggenmerg. Hij schreef er het boek ‘Kracht’ over en toerde langs theaters met zijn solovoorstelling ‘Scherven Brengen Geluk’. Die was zo succesvol, dat hij in september in reprise gaat.
Foto: Frits de Beer
Je noemde jezelf ooit de piloot Baksteen van de gehandicaptenwereld. Waar Benno Baksteen opdraaft in tv-programma’s als er iets mis gaat in de luchtvaart, is dat bij jou het geval bij handicaps. Wat vind je daarvan? ‘Dat vind ik niet zo gek, ik weet ontzettend veel over handicaps en ken veel mensen met een handicap. Uit het revalidatiecentrum, maar vooral uit de Paralympische wereld. Sinds ik mijn dwarslaesie heb, ben ik rolstoelbasketballer. In het begin had ik wel een regel: voor elke keer dat ik op tv was vanwege m’n handicap, wilde ik het tien keer over iets anders hebben. Dat hield ik bij. Qua saldo redde ik dat makkelijk. Tot vorig jaar presenteerde ik bijvoorbeeld de Rekenkamer, waar het helemaal niet over mijn rolstoel ging, maar je zag ‘m wel. Ik vind het leuk en belangrijk om over handicaps te praten, wie weet hebben anderen er steun aan. Mijn doel is om de Jack
15
van Gelder van de Paralympische sport te worden, als alles meezit ga ik volgend jaar voor de NOS de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro verslaan.’ Hoe lang duurde het voordat je zo open over je handicap kon praten? ‘Zo’n vier jaar. Het was in mijn geval namelijk onzeker of het onomkeerbaar was. Vanuit het ziekenhuis ging ik het revalidatiecentrum in met het doel te herstellen. Ik weigerde mee te gaan in de gelatenheid van sommige anderen daar. Die waren blij als er een keer een fysiotherapeut ziek was en een training niet doorging. Ik baalde dan als een stekker. Voor anderen sloot ik me volledig af. Alleen mijn familie liet ik toe, we hebben in die tijd aardig wat potjes Kolonisten van Catan gespeeld. In de vier maanden dat ik daar zat, werd duidelijk dat mijn handicap blijvend is. Natuurlijk frustreert dat enorm, maar het was frustreren of accepteren. Toen ging de knop vrij snel om.’ Hoe pakte je je leven weer op? ‘Voor mij is het heel natuurlijk om te kijken naar wat ik nog wel kan en niet naar wat ik niet kan. Vervolgens bleken allerlei dingen, waarvan ik in eerste instantie dacht ze nooit meer te kunnen doen, juist mogelijk: tv-presentator worden, een theatershow maken, topsport bedrijven. Vroeger was ik voetbalkeeper, nu ben ik rolstoelbasketballer en blijkt dat ik in die sport op hoger niveau kan presteren dan me in het voetbal ooit gelukt zou zijn. Ik loop heus een hoop mis, maar dankzij mijn dwarslaesie zijn wél allemaal gave dingen op mijn pad gekomen. Veel mensen zeggen: ‘Wat knap hoe jij ermee omgaat’. Maar het zit in ons allemaal om met tegenslag om te kunnen gaan. Alleen hadden onze voorouders veel meer met tegenslag te maken. Vroeger was het een survival of the fittest, nu houden we de zwakkeren ook in leven. Ik had eigenlijk af moeten vallen, maar ik word nu ook gewoon tachtig. Uiteindelijk is het een sudoku in je hoofd waarin je zelf invult hoe je tegen dingen aankijkt. En natuurlijk kan het een dag te veel pijn doen en allemaal kut zijn. Dat hoort erbij.’ Biografie Marc de Hond Wie: Marc de Hond (37), woont in Amsterdam met zijn vriendin, meerkampatlete Remona Fransen Werk: Marc is vooral bekend van zijn dj-werk bij 3FM (1999-2006), het presenteren van ‘De Rekenkamer’ (2012-2014) en zijn boek ‘Kracht’ over zijn dwarslaesie. Daarnaast zet hij zich onder andere in voor Liliane Fonds. Deze stichting zet zich als 35 jaar in voor kinderen met een handicap op de armste gebieden ter wereld. Marc is de zoon van opiniepeiler Maurice de Hond. Op de agenda: vanaf september is Marc te zien in de reprise van zijn theatershow ‘Scherven Brengen Geluk’ Interview: Jasmine Groenendijk
16
‘Een split second dacht ik: wat heb ik fout gedaan?’ Monica Lausberg (39) uit Zoetermeer heeft drie zonen. Haar jongste is vijf jaar en heet Bob. Hij werd geboren met een open ruggetje.
Zenuwen Een open ruggetje, ook wel spina bifida genoemd, ontstaat in de eerste twintig dagen van de zwangerschap. Omdat de ruggengraat niet goed sluit, lekt er hersenvocht naar de rug. ‘Ook de zenuwen trekken hierdoor naar buiten’, vertelt Monica. ‘Die zenuwen kan je wel terugstoppen, maar ze zijn dan wel beschadigd. Mensen met een open ruggetje kunnen vaak niet lopen, zitten of hun plas ophouden.’ In shock Voor Bob gelden die eerste twee zaken gelukkig niet. Alleen zelfstandig plassen en poepen gaat niet, hij heeft een slappe kringspier. ‘Vijf keer per dag catheteren wij hem en aan het eind van de dag krijgt hij een darmspoeling, zodat hij de volgende dag niet op school naar de wc hoeft.’ Monica vertelt het allemaal monter. Ze noemt zichzelf dan ook een nuchter type. ‘Pas na de geboorte wisten we dat Bob een open ruggetje heeft. Een split second dacht ik: wat heb ik fout gedaan? Die eerste nacht had ik flink verdriet, maar de dagen daarna heb ik doorgebracht met een laptop op schoot. Ik wilde alles weten en dacht: goed, hoe gaan we dit regelen?’ Haar man was wel twee weken in shock. Hij was bang dat zijn zoontje ook geestelijk beperkt zou zijn. Dat is absoluut niet zo. Vrolijk mannetje Bob gaat dan ook naar het reguliere basisonderwijs. ‘Het gaat hartstikke goed met hem, het is een gezellig en vrolijk mannetje. Hij weet wat hij heeft en kan goed uitleggen wat hij wel en niet kan. Als hij moe is, gaat hij gewoon in zijn rolstoel zitten. Daar gaat hij relaxt mee om’, zegt Monica. Haar zoon is ook druk met sport. Op maandag doet hij aan judo, op dinsdag volgt hij sportlessen van Kidfit, – speciale sportlessen voor chronisch zieke kinderen – woensdag gaat hij zwemmen en op 17
zaterdag gaat hij zwemmen én paardrijden. ‘Het zijn wel aangepaste lessen hoor, maar tóch.’ Zoeken en doorduwen Monica en haar man denken niet in wat Bob níét kan. ‘Dan zouden we hem alleen maar belemmeren. Als hij iets wil, denk ik: probeer het maar gewoon.’ Zo neemt Bob vaak een voorbeeld aan zijn oudere broers. Eentje deed een vechtsport, dus wilde Bob dat ook. ‘Nou, volgens de fysiotherapeut kon hij best op judo.’ Volgens Monica is het wel steeds een kwestie van ‘zoeken, zoeken, zoeken en doorduwen’. ‘Er is geen boekje dat je op weg helpt naar de juiste instanties en dergelijke. Erg jammer.’
De liefde Ze neemt het allemaal niet te zwaar. ‘Het scheelt misschien dat we al twee kinderen hadden; met de eerste ben je helemáál voorzichtig. Hoewel, mijn man zou het liefst de hele wereld in watten inpakken’, zegt Monica lachend. Maakt zij zich dan nergens zorgen om? ‘Uit huis gaan en studeren; dat redt hij allemaal prima. Ik ben alleen bang dat Bob later misschien geen partner kan vinden. Het is is een leuk joch met een goeie babbel en prachtige ogen, maar ja, wel met een pakket. Ach, je weet nooit hoe het loopt.’ Tekst: Anouk Kemper
18
‘Onze chauffeurs met een Wajongachtergrond zijn volwaardig lid van het team’ Brookhuis Taxivervoer heeft vijftien chauffeurs in dienst met een arbeidshandicap, zoals autisme, ADHD of PPDNOS. Drie vragen aan operationeel directeur Hans Landman.
© Eric Brinkhorst
Waarom hebben jullie chauffeurs met een arbeidshandicap in dienst? ‘Ons bedrijf heeft een sterk regionale binding. We willen onze markt niet alleen bedienen, maar ook onze maatschappelijke verantwoordelijkheid nemen. De opleiding tot chauffeur is goed haalbaar voor veel verschillende doelgroepen en de omvang van ons bedrijf leent zich ervoor om extra begeleiding te kunnen bieden. We hebben 450 mensen in dienst, onder wie zo’n vijftien met een Wajongachtergrond. Onze P&O-afdeling is groot en we hebben een interne jobcoach. We vervoeren veel mensen die zelf ook belemmeringen bij hun dagelijkse activiteiten ondervinden, zoals ouderen. Onze chauffeurs met een arbeidshandicap kunnen hierdoor vaak extra betrokkenheid tonen.’ Welk traject volgen medewerkers met een arbeidshandicap binnen jullie bedrijf? ‘We stoppen veel tijd en energie in de selectieprocedure, zodat we van beide kanten weten dat het een goede match wordt. Dit doen we zo zorgvuldig om te voorkomen dat zo’n medewerker voor teleurstellingen komt te staan als het niks wordt. We laten ze meteen meerijden, zodat ze kunnen ervaren hoe het is om chauffeur te zijn en bij twijfels gaan we nog eens in gesprek. Eenmaal aangenomen, krijgen ze een mentorchauffeur en een coach. Bij de planning houden we er rekening mee dat we mensen met een Wajongachtergrond op de juiste ritten inzetten. Voor velen zijn lange ritten fijn, dan krijgen ze niet te veel impulsen in korte tijd.’
19
Hoe zijn de praktijkervaringen van de chauffeurs? ‘De medewerkers van de Brookhuisgroep zijn trots dat we onze maatschappelijke rol proactief oppakken. Bij onze chauffeurs met een arbeidshandicap merk je dat hun zelfvertrouwen een boost krijgt. We proberen zo laagdrempelig mogelijk te zijn, je kunt bij ons altijd binnenstappen, ook bij de directie. Op vrijdagmiddag drinken we met alle chauffeurs een biertje, onze Wajongchauffeurs worden volledig opgenomen in de groep. Ze zien heus wel dat ze meer begeleiding nodig hebben dan anderen, maar ze krijgen geen etiket opgeplakt. Ze voelen zich veilig en gewaardeerd.’ Tekst: Jasmine Groenendijk
20
Sociaal stigma rond lepra veroorzaakt sociale uitsluiting Wim van Brakel is hoofd van de technische afdeling bij de Leprastichting en gespecialiseerd in inclusie van mensen met een handicap in ontwikkelingslanden. Hoe gaat hij te werk?
Wim van Brakel
Het lijkt me nogal een monsterklus ‘Klopt, maar de Leprastichting houdt zich al decennialang bezig met inclusie van mensen met lepra. In vergelijking met andere handicaps is dat extra lastig, omdat rondom lepra een groot sociaal stigma heerst. Of het nou in India of Brazilië is, bijna overal ter wereld is dat zo. Dat de ziekte nu goed te behandelen is, verandert daar helaas weinig aan. Mensen worden nog altijd uitgesloten.’ Hoe probeert u dat te voorkomen? ‘We werken veel met lokale partners, want we hebben geen eigen programma’s of ziekenhuizen. In landen als India en Indonesië werken we daarom met overheidsprogramma’s en ook steeds vaker met disabled people organisations. Daar komen er steeds meer van en ze zijn ook steeds beter georganiseerd. Zij lobbyen vooral op het sociale vlak, bijvoorbeeld voor gelijke rechten. Of ze geven voorlichting op scholen en aan werkgevers. Wij geven training en waar nodig begeleiding.’ Waar bent u het meest trots op? ‘Op die samenwerking met DPO’s, een jaar of tien geleden gebeurde dat nog nauwelijks. Daardoor is onze reikwijdte aanzienlijk vergroot. Het heeft ook daadwerkelijk resultaat: kinderen worden toegelaten op school, mensen vinden werk. Dankzij gerichte interventies tegen het stigma beseffen mensen: iemand met een handicap is niet anders dan ik.’
21
‘In Rio wil ik een podiumplaats’ Jetze Plat (24) werd geboren met een beperking aan beide benen. Links heeft hij een verkort bovenbeen en missen zijn kniebanden. Rechts zit zijn onderbeen direct aan zijn romp vast, de voet hiervan is enkele jaren geleden geamputeerd. Dat weerhoudt hem er niet van te sporten op topniveau.
© Bert Willems
Met zijn handbike, een fiets die je met je armen aanstuurt, behaalt Jetze snelheden van zo’n veertig kilometer per uur. Dat leverde hem al verschillende nationale en internationale titels op. ’In 2012 werd ik vierde op de Paralympics in Londen. Niet slecht, maar in Rio wil ik wel op het podium staan.’ Jetze moet zich nog officieel kwalificeren, maar heeft er alle vertrouwen in dat hem dat gaat lukken. ‘Als triatleet maak ik misschien nog wel een grotere kans op een gouden plak dan als handbiker.’ Al in 2013 won hij zilver tijdens het wereldkampioenschap Paratriatlon in Londen. ‘Ik kreeg mijn eerste handbike toen ik een jaar of zeven was. Daarmee fietste ik naar school. Mijn ouders moesten me vaak nog even een duwtje geven als ik een brug over moest.’ Op zijn twaalfde reed Jetze zijn eerste wedstrijd in het Vondelpark. ‘Dat was helemaal niet leuk. De andere deelnemers waren allemaal oudere, sterke mannen. Ik werd laatste. Het heeft wel een tijdje gekost voor ik echt lol kreeg in het handbiken.’ Het vergt dan ook flink wat armkracht. Inmiddels zit het daarmee wel goed ‘In 2011 haalde ik voor het eerst een podiumplek tijdens de World Cup in Australië. Bij een tijdrit won ik brons voor. Toen besefte ik: ik kan meedoen op hoog niveau.’ Het gat met de wereldtop had Jetze immers gauw gedicht. Zo won hij in hetzelfde jaar een gouden medaille voor een wegwedstrijd tijdens de World Cup in Segovia. ‘Ik realiseerde me vanaf dat moment goed dat ik tot de beste handbikers ter wereld behoor.’ Dat moet dus wel goed komen tijdens de Paralympics in Rio. Tekst: Anouk Kemper
22
Bijzondere kunst van buitengewone kunstenaars Stichting Special Arts maakt de kunst van mensen met een handicap breed zichtbaar en stimuleert dat alle mensen met een handicap aan kunst kunnen doen en hun talenten kunnen ontwikkelen. Directeur Tine Veldhuizen geeft een inkijkje.
© Claudia Kamergorodski ‘Special Arts richt zich op alle handicaps – verstandelijk, psychisch en lichamelijk – en alle kunstdisciplines: beeldende kunst, podiumkunst en poëzie. Verspreid over Nederland zijn er ongeveer 350 ateliers en andere plekken waar kunstenaars vanuit hun pure talenten werken. Bij ons zie je een unieke dwarsdoorsnede van wat er door deze kunstenaars gemaakt wordt. Bijvoorbeeld in onze galerie in Amersfoort, maar we hebben ook een landelijke kunstuitleen met een collectie van zo’n drieduizend werken. We organiseren ook exposities en workshops. Vaak zijn de kunstenaars hier zelf bij aanwezig. In zo’n workshop komen twee werelden samen en leren workshopdeelnemers van deze buitengewone kunstenaars.’ ‘Bij iedereen in de buurt is wel een atelier of plek waar bijzondere kunst van buitengewone kunstenaars te zien is. In het kader van de Special Award 2015, dé landelijke beeldende kunstwedstrijd voor kunstenaars met een handicap, organiseren wij deze zomer vijf fietsroutes verspreid over Nederland.
© Claudia Kamergorodski
23
De routes gaan langs diverse kunstateliers waar kunstenaars met een handicap werken, langs unieke horecagelegenheden van zorgorganisaties, culturele hoogtepunten en door mooie natuurgebieden. Langs de routes zijn kunstwerken van wedstrijddeelnemers te bewonderen en kunnen fietsende bezoekers meestemmen voor de publieksprijs. Eind juni start de eerste route in Baarn.’ ‘Met onze Special Connections verbinden we een kunstenaar en een organisatie in het bedrijfsleven aan elkaar. Zo hebben we een connectie gehad met kunstenaar Roel Heijmans. Hij laat zich niet hinderen door zijn motorische beperkingen. Hij wilde, naast schilderen, graag leren fotograferen. Het bedrijf met wie hij de connectie aanging, zorgde voor een camera en de nodige workshops. In een jaar tijd heeft Roel heel veel foto’s gemaakt, voornamelijk van landschappen. Dat mondde uit in een tentoonstelling bij het bedrijf. Roel was hier zelf bij aanwezig en vertelde vol trots bij iedere foto waar hij die gemaakt had. Zijn wereld is groter geworden, hij beweegt zich voort in zijn scootmobiel en is nu niet meer aan een atelier gebonden, maar kan ook buiten aan de slag.’ Meer lezen?www.specialarts.nl Tekst: Jasmine Groenendijk
24
Kunst beleven voor iedereen Met het Special Guests programma kan iedereen de kunstwerken van het Van Abbemuseum beleven zonder beperkingen. Aan het woord: programmacoördinator Marleen Hartjes.
© Perry van Duijnhoven
Voor iedereen ‘Met het Special Guests programma is het Van Abbemuseum toegankelijk voor iedereen die nieuwsgierig is. We hebben verschillende programma’s ontwikkeld voor blinden en slechtzienden, doven en slechthorenden en mensen die door een mobiele beperking niet naar het museum kunnen komen. Iedereen is welkom bij alle activiteiten en tentoonstellingen.’ Alles is chocola ‘Voor blinden en slechtzienden brengen we kunst tot leven door zo veel mogelijk zintuigen aan te spreken. Bijvoorbeeld door middel van smaak, geur, muziek en literatuur. Tijdens deze rondleiding kunnen bezoekers kunstwerken – of voelreplica’s – ook aanraken. Bijvoorbeeld de chocoladesculpturen van Renzo Martens. Als je de zaal binnenkomt, ruik je chocola, je krijgt chocola in je mond en je kunt aan de sculpturen voelen.’ Ontroering ‘Een vaste deelnemer aan onze Special Guests rondleidingen is de blinde kunstenaar en filosoof George Kabel. Na afloop van een rondleiding waarbij het schilderij ‘Untitled’ van Wilhelm Sasnal werd besproken, schreef hij: ‘Sinds ik blind ben, ervaar ik zelden een gevoel van ontroering bij een schilderij in een museum. Ik voel een sterke affiniteit met dit schilderij. Het raakt me, omdat ik mijzelf erin herken.’ Tekst: Jasmine Groenendijk
25
