Klub bechtěreviků o.s. je občanské sdruţení pacientů s dg. ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých

Základní informace o Klubu bechtěreviků o.s. Klub bechtěreviků o.s. je občanské sdruţení pacientů s dg. ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých zájemců o zlepšení jejich ţivota (firem, odborníků, rodinných příslušníků, přátel apod.), ustavené v souladu se zákonem č. 83/90 Sb. O sdruţování občanů. Sdruţení působí na území České republiky, sídlem je Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2. Čestnými členy klubu jsou: prof. MUDr. Karel Trnavský, DrSc., spoluzakladatel Klubu bechtěreviků, MUDr. Hana Hornátová, spoluzakladatelka Klubu bechtěreviků a bývalá ředitelka Lázní Jáchymov,

Ing. Jindřich Zich,

spoluzakladatel klubu bechtěreviků a jeho dlouholetý předseda, prof. MUDr. Karel Pavelka,DrSc, ředitel Revmatologického ústavu a paní Jana Kameníková, dlouholetá členka a bývalá předsedkyně Klubu bechtěreviků. Čestným předsedou Klubu bechtěreviků je Karel Vedral, zakládající člen a dlouholetý prezident Klubu bechtěreviků. Úkolem Klubu je sdruţovat pacienty – Bechtěreviky, prosazovat a hájit jejich zájmy,

zabezpečovat

jejich

informovanost

(především

v oblasti

sociálního

zabezpečení, zdravotní péče, lázeňství i všech dalších oblastech, které mohou přispět ke zlepšení a usnadnění ţivota bechtěreviků. Spolupracuje se státními a dalšími organizacemi doma i v zahraničí. Klub bechtěreviků byl zaloţen v roce 1990. Je členem Mezinárodní federace Bechtěrevických organizací – ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), která sdruţuje okolo 30 Bechtěrevických organizací ze všech světadílů (s výjimkou Afriky). Klub bechtěreviků se stal zakládajícím členem CARD (České asociace pro revmatické choroby – Czech Association of Rheumatic Diseases) Klub bechtěreviků je členem řady pacientských sdruţení, koalic a skupin, je zakládajícím členem České rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotně postiţených ČR. V obou organizacích má své stálé zástupce. Klub vydává pro své členy informační časopis „Bechtěrevik“, ve kterém jsou publikovány odborné články lékařů - revmatologů, materiály s problematikou sociálně zdravotní, překlady odborných článků ze zahraničních zdravotnických časopisů, rady bechtěrevikům, zprávy o činnosti Klubu a jeho Krajských výborů, Výkonného výboru a různé příspěvky členů Klubu. Od roku 2004 je vydáván jako měsíčník.

1

Klub má své internetové stránky www.klub-bechtereviku.cz, rovněţ jednotlivé kraje jiţ mají stránky, kde mohou informovat o svých krajských specifikách. Klub bechtěreviků organizuje jak na celostátní úrovni, tak i v některých krajích týdenní, případně víkendové rekondiční pobyty. Součástí pobytu bývají i přednášky, zejména z oboru revmatologie a další nejrůznější akce na rozvoj pohybové aktivity bechtěreviků, tak na další kulturní vyţití kolektivu. Členem Klubu bechtěreviků se můţe stát kaţdý občan České republiky či cizí státní příslušník starší 15 let, který projeví o členství zájem, a to na základě platné přihlášky a po zaplacení členského příspěvku, který nyní činí 300.- Kč ročně. Kolektivním členem se mohou stát

nejrůznější organizace, které s Klubem

bechtěreviků spolupracují a které chtějí napomoci k jeho rozvoji. Klub bechtěreviků potom zpětně takovéto kolektivní členy zviditelňuje mezi svými členy i v širší veřejnosti. Kolektivní člen hradí roční členský příspěvek ve výši 1.000,- Kč. Nejvyšším orgánem Klubu bechtěreviků je Shromáţdění delegátů, které svolává předseda Výkonného výboru Klubu bechtěreviků nejméně jedenkrát za rok. Výkonný výbor sestává z předsedy a místopředsedy, které volí Shromáţdění delegátů a ze čtrnácti zástupců krajů. Výkonný výbor řídí činnost klubu, zajišťuje akce s celostátní působností, vydávání klubového časopisu Bechtěrevik, vede a provádí nutný technicko administrativní servis kanceláře klubu apod. Předseda a členové výkonného výboru zastupují Klub při různých vnitrostátních i zahraničních akcích. Výkonný výbor se snaţí radit a pomáhat svým členům, kteří o to poţádají. K 31. prosinci roku 2010 Klub evidoval 2130 členů jednotlivců a 8 kolektivních členů. Kolektivními členy jsou Léčebné lázně Jáchymov a.s., Léčebné lázně Bohdaneč a.s., Anenské slatinné lázně Bělohrad, Lázně Hodonín, Lázně Darkov a.s.,Boisynchron a.s., Liftec cz spol s r.o. a Jacques & partner s.r.o. Jako pomůcku pro domácí rehabilitaci nemocných Bechtěrevovou chorobou vydal Klub v minulosti „Příručku pro bechtěreviky“. Ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze vznikla magnetofonová kazeta s názvem „Domácí cvičení“. A ve spolupráci s LL Jáchymov a.s. byla natočena videokazeta s názvem „Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře“, kterou jsme v roce 2010 vydali v provedení DVD. Pro pohodlné cvičení zajistil Klub bechtěreviků pro své členy jednotná cvičební trička a ponoţky označené logem Klubu bechtěreviků. Pro další prezentaci našich členů při společných akcích jsme zajistili slušivá modrá trička s krátkým rukávem a límečkem, která jsou rovněţ s logem KB. Tak, jako jiţ jednou v minulosti, nechali jsme v roce 2010 vyrobit ponoţky. Tentokráte ve dvou odstínech šedé, opět

2

s logem klubu, které opět jiţ našly řadu zájemců z našich řad. Podstatu své činnosti vidí Klub bechtěreviků nadále především ve výchově pacientů k pravidelným rehabilitačním návykům a ţivotosprávě, odpovídající dg. Morbus Bechtěrev. Je důleţité informovat o této chorobě ve světle nejnovějších poznatků, i o moţnostech zpřístupnění rehabilitačního cvičení. Toto je velký úkol pro krajské organizace, které se postupně více zapojují do práce Klubu. Cílem Výkonného výboru Klubu bechtěreviků je vybudovat fungující systém krajských a případně i regionálních skupin, obdobně, jako je tomu ve většině evropských pacientských organizacích a rovněţ tak v USA a Kanadě. Klub s radostí vítá spolupráci se všemi revmatology a rehabilitačními pracovníky v ČR, kteří jsou ochotni přispívat do klubového časopisu „Bechtěrevik“ a spolupracovat s KB jak v Praze, tak i v krajích. Doufáme, ţe lékaři budou své pacienty informovat o existenci a činnosti Klubu bechtěreviků. Výbor Klubu se obrací pravidelně s prosbou na všechny, kteří mohou přispět na činnost klubu jak finanční částkou (sponzorský dar), za zveřejnění článku v časopise, tak i materiálně (např. kancelářské potřeby, reklamní předměty apod.). Získané prostředky budou pouţity např. na organizační zajištění rekondičních pobytů, nebo na vydávání časopisu „Bechtěrevik“. Kontakty: Předseda Výkonného výboru Klubu bechtěreviků o.s. Jindřich Fanta Telefon: 605 256 826, 321 722 158 Email:.

[email protected]. [email protected],

Místopředseda VV Klubu bechtěreviků o.s. Alena Loudová Telefon: 602 345 018, 603 504 603 Email:

[email protected], [email protected],

3

Zpráva o činnosti KB za r. 2010 V roce 2010 jsme zahájili další volební období v činnosti našeho občanského sdruţení. V podstatě se nezměnilo sloţení Výkonného výboru, nejen ţe jsme dostali důvěru já i Alenka Loudová, ale i další členové Výkonného výboru - předsedové krajských organizací Klubu bechtěreviků pokračovali v téměř nezměněné sestavě. V roce 2010 došlo ke změně na postu předsedy krajského výboru pouze v Plzeňském kraji – předsedou je od loňska Václav Koutský. V letošním roce potom došlo ke změně v kraji Jihomoravském – předsedou se stal pan Alois Skládaný, jeho zástupcem p. Antonín Růţička. A protoţe docela často zaznívají hlasy, kdo ţe jsou členové Výkonného výboru, dovolte, abych Vám velice stručně představil i ty zbývající: mimo mne a Alenky Loudové to jsou Maruška Chromá – Jč kraj, Mgr. Milada Jirečková – KH kraj, Luděk Imrýšek – ZL kraj, Miroslav Šmecko – MS kraj, Aleš Blaţek – ÚS kraj, Jaroslav Miklík – Kraj VY, Lada Zborková – OL kraj, Dana Voplakalová – LB kraj, Josef Šťavík – Hl.m.Pha, Zdena Petrovičová – Stč kraj, Karel Pásler – PA kraj a Helena Míková – KV kraj., Václav Koutský – Plzeňský kraj, Alois Skládaný – JM kraj Na všechny ty, které jsem představil, se tudíţ můţete obracen jako na zástupce Výkonného výboru a s nimi řešit a přes ně přenášet dotazy, připomínky a ţádosti, které směřují k Výkonnému výboru, jako orgánu našeho občanského sdruţení. Dovolte mi nyní, kolegové bechtěrevici, abych poděkoval jménem Vás všech, za dlouholetou a obětavou práci pro klub, zejména potom pro jihomoravskou krajskou organizaci, naši Janě Řezaninové. V letošním roce dojde opět k obměně Kontrolní a revizní komise Klubu bechtěreviků. V loňském roce jsme do této komise zvolili pana Miloslava Kotíka, ale asi to nebyla ta správná volba. Krajská organizace Vysočina proto navrhuje výměnu, a doporučuje zvolit do komise paní Zdeňku Roseckou ze Ţďáru nad Sázavou. Dále o uvolnění z komise poţádala její dlouholetá členka Růţenka Novotná. Růţence bych chtěl za její práci pro klub vyjádřit rovněţ velké poděkování a poţádat ji, aby zůstala i nadále aktivním členem naší organizace, alespoň v rámci zlínské krajské organizace. Na její místo je navrţena paní Dana Oberreiterová. Jedná se o členku královéhradecké organizace, bydlí ve Smiřicích a profesí účetní má předpoklady pro výkon člena KRK.

4

Pro svou značnou zaneprázdněnost studiem při práci se rozhodl podat rezignaci i třetí člen KRK, její dosavadní předseda Stanislav Taťoun. Na jeho místo, na návrh pardubické krajské organizace, navrhujeme paní Annu Cetkovskou z České Třebové. Uplynulý rok lze hodnotit celkově kladně, i kdyţ v některých oblastech stále byla celá řada problémů. V rozvoji činnosti nás velmi ovlivňuje krize a to jak v tom, ţe stále méně peněz na činnost lze získat ze státních a samosprávných orgánů, tak i soukromý sektor se podstatně chudší. Zejména potom cítíme, ţe čím více se vše zdraţuje, tím mají naši členové hlouběji do kapsy a musejí zvaţovat, co si ještě mohou dovolit, jakou rehabilitaci, či jakou rekondici si mohou uhradit. Například v roce 2010 jsme mohli přispět členům klubu – nemocným bechtěrevem, pouze v případě zahraničních rekondic Podhájska a Turčianské Teplice, u kterých jsme uspěli s projekty u Ministerstva zdravotnictví. Poděkování patří těm krajským organizacím, které dokázaly svým členům přispět a tím zvýšit dostupnost zahraničních i tradičních domácích rekondičních pobytů. Přesto lze konstatovat, ţe rekondiční pobyty zůstávají důleţitou součástí činnosti klubu. Celostátních rekondic se zúčastnilo v roce 2010 173 členů klubu ve 14. týdenních rekondičních pobytech, krajských týdenních rekondic 50 členů a krajských víkendových rekondic celkem 57 účastníků. Podrobnější informace o uspořádaných rekondicích v uplynulém roce se dočtete v příslušné části výroční zprávy. Na podporu a o důleţitosti rekondic hovoří i studie Emila Maindy, „Vliv rekondic na hybnost postiţených Bechtěrevovou chorobou“, kterou jsme přikládali například jako přílohu z projektům na rekondice, nebo slouţí všem našim členům. Na pokračování vychází v našem časopise. Poděkování na tomto úseku patří i našim kolektivním členům, kteří sehrávají velmi významnou roli. Naše rekondiční pobyty bychom bez jejich výhodnějších cenových relací, neţ jsou ty běţné – komerční, nebyli schopni realizovat. Zvláštní poděkování potom patří našemu kolektivnímu členu Léčebným lázním Jáchymov. Lázně Jáchymov nejen, ţe nás zvýhodňují při námi organizovaných pobytech, ale řádným členům našeho občanského sdruţení poskytují i další slevy, například na nadstandardní sluţby při lázeňské péči, případně při dalších individuelních pobytech apod. I v roce 2011 se nám společně daří hledat další moţnosti, jak finanční zátěţ našim členům sníţit, a umoţnit jim účast na rekondičních pobytech. Ještě jednou děkujeme.

5

Doufáme, ţe i v dalších zařízeních se nám postupně podaří společně nalézt optimální moţnosti pro účinnou spolupráci. Proběhla řada jednání, nedávno jsme například měli já a Alenka Loudová jednání v Lázních Bělohrad. Rovněţ tak je třeba vyzdvihnout krajské organizace, které zorganizovaly víkendové či další prodlouţené pobyty. Díky projektu a následné dotaci z Úřadu vlády se nám v loňském roce podařilo postoupit s vytvářením dalších krajských webových stránek. Všechny kraje měly na konci loňského roku své stránky vytvořeny, případně zkvalitněny. V letošním roce se zaměřujeme na kvalitativní stránku jednotlivých krajských webových stránek. Vše závisí, jak se nám podaří pro tuto činnost jednak vyškolit stávající web mastery, nebo i získat pro tuto práci další členy, kteří mají k práci na počítači trochu blíţe, neţ většina nás bechtěreviků. Druhá dotace z Úřadu vlády nám pomohla lépe se vypořádat s úkoly na úseku mezinárodní činnosti Klubu bechtěreviků. Na MZČR jsme v roce 2010 uspěli, vedle projektů na mezinárodní rekondice, o kterých jsem se jiţ zmínil, s projekty na tvorbu a vydávání našeho časopisu „Bechtěrevik“ a na organizačně administrativní servis. I kdyţ jsme obdrţeli menší dotace, neţ v letech předcházejících, i za tyto je třeba poděkovat. Škoda jen, ţe jsme museli část dotací na mezinárodní rekondice vracet pro jiţ zmiňovaný menší zájem našich bechtěreviků. O to větší poděkování bych chtěl vyjádřit naší místopředsedkyni Alence Loudové za neúnavnost, se kterou vyhledává další a další moţnosti na podávání projektů, abychom získali nějaké další finanční injekce. Je to mnohdy boj s větrnými mlýny, neboť zpracovala za loňský rok dalších 6 projektů, ze kterých nakonec nic nebylo, jenom mnoţství hodin při jejich vymýšlení a předkládání. I v letošním roce v tomto úsilí společně pokračujeme a uvidíme, zda budeme alespoň trochu úspěšní. Sami další členové Výkonného výboru – předsedové některých krajů – vědí, jaké úsilí je třeba vyvinout pro získání alespoň nějaké dotace, nebo sponzorského daru. S potěšením mohu na závěr této oblasti konstatovat, ţe jsme uspěli se dvěma dotacemi na Úřadu vlády pro rok 2011. Jde o oblast mezinárodní činnosti, obdrţeli jsme 30.000,- Kč a organizačně administrativní servis klubu 111 tisíc korun. Na Ministerstvu zdravotnictví jsme pro letošek ani jedním ze čtyř projektů neuspěli. S touto oblastí činnosti úzce souvisí i další cvičení včetně toho samostatného – domácího. Podařilo se nám v roce 2010 zajistit výrobu DVD

6

s cvičením pro nemocné Bechtěrevovou chorobou, tak jak jste to znali z videokazet. DVD jsou vylisovány z originální matrice, to znamená, ţe jsou opravdu kvalitní. Jsou jiţ od loňska k prodeji. Samozřejmě pro naše členy za výhodnou reţijní cenu. Nyní k dalšímu tématu – vydávání časopisu Bechtěrevik. V roce 2010 jsme vydali 12 výtisků našeho časopisu (čísla 118 aţ 129). V měsíci lednu jiţ tradičně vyšel náš měsíčník v maximálním nákladu 2.300 kusů. Tento lednový výtisk vychází vţdy se sloţenkou na úhradu členského příspěvku a s vloţenou přihláškou na rekondice. Časopis, tak jako kaţdý rok v lednu, obdrţí všichni registrovaní členové Klubu bechtěreviků, a to i Ti, kteří neuhradili z různých důvodů členský příspěvek, případně i TI, kteří šetří naše náklady tím, ţe do rodiny jim běţně stačí zasílat jen jeden výtisk pro dva nebo tři členy klubu. Od února do prosince 2010 vycházel Bechtěrevik opět v nákladu do 1400 kusů, coţ se kaţdý měsíc odvíjí od počtu členů, kteří mají aktuálně uhrazen členský příspěvek. V tomto období se jiţ do většiny rodin zasílá jen jeden výtisk. Pravidelně také zasíláme přes 60 výtisků z části povinně a z části dobrovolně dle našeho zváţení nejrůznějším institucím, lékařům - revmatologům, čestným členům a podobně. Dotaci od MZČR ve výši 46.000,- Kč jsme plně vyčerpali, celkové náklady na výrobu a distribuci časopisu se nám podařilo dost významně sníţit a zároveň zvýšit kvalitu časopisu. Došlo k tomu zejména tím, ţe jsme začali spolupracovat s jinou tiskárnou – tiskárnou pana Fabiána z Horních Počernic. Sníţení ceny a zvýšení kvality jde na jejich adresu, čímţ jim tímto chci velmi poděkovat, ale poděkování patří i nové redaktorce, naší člence, slečně Janě Imrýškové z Vizovic, která přišla a hlavně zrealizovala celou řadu námětů, jak náš časopis udělat hezčí jak vzhledově, tak pro čtení. Poděkovat musím samozřejmě dalším, kteří se redakčně na jednotlivých číslech podíleli a podílí, děkuji za příspěvky zástupcům našich kolektivních členů, děkuji našim překladatelům, zejména potom našemu středočeskému členovi Jaromíru Fajkusovi, který nese největší břemeno při překládání nejrůznějších článků z anglických originálů. Díky jeho práci si můţeme přečíst o problematice bechtěreviků, jak ji vidí a řeší v dalších zemích mezinárodního společenství bechtěreviků v rámci jeho mezinárodní organizace ASIF. Doufám, ţe najdeme postupně i další překladatele, zejména potom z německých textů. O webových stránkách jsem jiţ hovořil v souvislosti s dotacemi. Je třeba

7

však ještě dodat, ţe se podařilo v roce 2010 vytvořit nové stránky – www.klubbechtereviku.cz, staré na konci roku zanikly úplně. Vše se podařilo zejména díky web masterovi kraje Vysočina, panu Petrovi Zástěrovi. Ještě více si váţíme toho, ţe pomohl nastartovat i ostatní krajské weby, a co je hlavní, spolupráce s ním, to je téměř koncert. Stránky se rozvíjejí, pravidelně aktualizují, byl zřízen i klubový facebook a další zlepšení. Na stejné doméně, ale niţšího řádu, vznikly, jak jsem jiţ vzpomněl, další krajské weby. Doufám, ţe i tyto se postupně budou rozvíjet, budou se třeba i měnit, aby nebyly všechny úplně stejné a podobně. O oblasti mezinárodních vztahů se můţete dočíst v samostatné části Výroční zprávy, přesto bych chtěl připomenout, ţe v tomto roce se uskuteční další kongres ASIFu. Tentokráte bude v Turecku a doufám, ţe náš delegát, případně delegáti přispějí k jeho zdárnému průběhu. Přispět by mohl i náš další průzkum mezi našimi členy, který jsme připravili s panem Dr. Klimešem. Průzkum je tentokrát zaměřen na vliv naší nemoci na naši zaměstnanost, jak nás ovlivňuje při práci a na další s tím související témata. Řada z Vás v tomto období obdrţela nebo obdrţí dotazníky, doufám, ţe většina oslovených členů přistoupí k jejich vyplnění zodpovědně a v termínu je vrátí zpět. Dalším tématem, kterému je nutné věnovat značnou pozornost je organizačně administrativní servis Klubu. Patří sem vedle péče o časopis, o rekondice, zpracovávání projektů na shánění financí i celá hospodářská agenda i veškerá administrativa. V roce 2010 jsme například přikročili k výrobě nových členských průkazů. Tentokrát jsme zvolili trochu jinou filosofii, neţ v minulých letech. Nové průkazy vyrábíme a rozesíláme jen těm členům, kteří projeví o průkazky dobrovolně zájem a uhradí náklady s ním spojené. Nemůţe se nám potom stát, tak jako při výrobě těch předcházejících, ţe nějaký nenajde svého majitele, a ţe nám jich opět celá řada zůstane, jak se říká „na skladě“. Nový průkaz potom slouţí nejen jako určitý doklad o členství, ale v případě, ţe obsahuje i příslušnou roční známku, jako doklad o zaplacení členského příspěvku, můţe poslouţit k získání dříve zmiňované slevě v některých lázních, například v Lázních Jáchymov. Na tvorbě vzhledu průkazek se podílel významně pan Tomáš Vlasák z KH kraje, za coţ mu patří velké poděkování. Při výrobě jednotlivých průkazek potom největší část práce leţí na Slávkovi Kozákovi, rovněţ z KH krajské organizace. Rovněţ jemu tímto moc děkuji a doufám, ţe vydrţí i nadále se na nich takto podílet.

8

Největší nápor jsme asi jiţ zvládli v prvních měsících letošního roku. Celkově jiţ průkaz má něco málo přes 500 našich členů. Dále bych rád připomenul, ţe se nám podařilo dát vyrobit pro naše členy jiţ dříve oblíbené ponoţky. Tyto nové opět s logem klubu, jsou příjemné na nošení a dokladem je značný zájem členů o jejich zakoupení. Chtěli jsme motivovat krajské výbory, aby se ještě více zapojily do prodeje a distribuce ponoţek k našich členům, a nabídli jsme jim vţdy určitý finanční podíl na jejich prodeji. Ne všechny kraje na to přistoupily a tak některým členům posíláme DVD a ponoţky na dobírku, coţ je pro ně o dost draţší, neţ kdyby si je mohli zakoupit přímo v kraji na schůzkách nebo na jiných akcích. Podařilo se nám v loňském roce sponzorsky získat jeden přenosný počítač. Získali jsme darem do pouţívání další magnetoterapeutické přístroje typu Abolito. Vedle praţské a jihomoravské organizace má jeden přístroj i středočeský kraj a členové si jej pochvalují. Poděkovat bych tímto chtěl nejen vlastním dárcům, ti se o ně nejvíce zaslouţili, ale i dalším, kteří celou akci zprostředkovávají. Z našich řad potom má největší zásluhy Drahuška Vaculová, která se nedávno stala i jako OSVČ kolektivním členem klubu. Novým kolektivním členem se nedávno staly i Lázně Třeboň, kde postupně obnovujeme dřívější tradice pořádání rekondičních pobytů. Naopak loňský kolektivní člen Liftec CZ, který se prezentoval i na výročním setkání v Bohdanči, jiţ své členství pro rok 2011 zrušil. V současné době máme celkem 9 kolektivních členů, zástupce některých jsem zde dnes přivítal. Co říci k úseku hospodářské a další navazující činnosti. Na úseku hospodaření se příznivě projevila práce naší účetní paní Ivety Novákové. Nejen díky její práci, ale i díky práci naši pokladní Olinky Krouţelové, díky pokladním v krajích jsme dokázali celou rozsáhlou hospodářskou agendu úspěšně zvládnout. Poměrně hodně práce musí zvládnout paní Romana Hlaváčková v Moravskoslezském kraji, kde je největší mnoţství obratu co do hospodaření ze všech krajských organizací. I paní Romaně patří moje poděkování a doufám, ţe jsme opět trochu pokročili směrem k té optimální komunikaci při zvládání čím dál tím náročnějším úkolům v této oblasti. Stále nacházíme rezervy v zaškolování odpovědných funkcionářů v některých krajích, aby nedocházelo ke zbytečným chybám při vedení krajských pokladen a dokladů. Nemalé úsilí v tomto směru opět leţí na místopředsedkyni VV, Alence

9

Loudové. Konkrétnější výsledky hospodaření za rok 2010 najdete v příslušné části Výroční zprávy. Celkově se osvědčilo přenesení krajských účtů do Poštovní spořitelny, kde nejsme zatěţováni poplatky za vedení účtů. Co se týká organizačně administrativního servisu klubu, v roce 2010 jsme celkově dodrţovali schválený rozpočet. Dotaci ve výši 95.000,- Kč od Ministerstva zdravotnictví jsme bez problémů vyčerpali. Co ještě říci na adresu práce Výkonného výboru a jeho jednotlivých členů. V uplynulém období se Výkonný výbor scházel pravidelně kaţdý měsíc v kanceláři klubu. Zpravidla se jednalo o druhý čtvrtek v měsíci. Jedenkrát za čtvrt roku jsme se potom scházeli v Pardubicích na sobotním jednání. Účast na jednotlivých jednáních je různá, rovněţ tak účast jednotlivých členů se liší, někteří chodí pravidelně, někteří méně. Mimo těch, které jsem jiţ jmenoval, patří poděkování i Miloši Konrádovi, který pracuje

na úseku mezinárodní činnosti Klubu.

Někteří naši členové se věnují i

problematice vyuţívání volného času, organizují nejrůznější sportovní podniky. Tradičně nejaktivnějším je Aleš Blaţek, ale i další. Uskutečnili jsme jiţ tradiční celostátní turnaj ve stolním tenise v Děčíně. Turnaj O putovní pohár předsedy VV v bowlingu se tentokrát mimořádně uskutečnil v Olomouci. Poděkování patří olomouckému kolektivu za přípravu turnaje. V letošním roce jiţ je opět v provozu bowling – centrum Luka v Pardubicích, takţe se doufám s velkou většinou z Vás 26. listopadu sejdeme na tomto tradičním turnaji, který je nejen o sportovních výkonech, ale hlavně o přátelských setkáních nás bechtěreviků. Jednotlivci i celé skupiny našich členů se potom setkávají i při dalších cvičeních, jak v tělocvičnách, tak v bazénech, při plavání, při výšlapech a dalších akcích, které pořádají jednotlivé krajské organizace. Všem organizátorům děkuji za jejich nemalé úsilí. Za podporu děkujeme všem státním a územním orgánům, kteří nás podpořili. Ať jiţ se jedná o Moravskoslezský kraj a Pardubický kraj, Statutární města Ostrava, Olomouc, Brno, Ústí nad Labem, či Opava, nebo města Velké Meziříčí, Litovel a Ţďár nad Sázavou, ale třeba i obce Dolany či Štěpánov na Olomoucku. Děkujeme dále všem sponzorům z privátního sektoru. Finanční dary z privátního sektoru jednotlivým krajům poskytli organizace jako A.L.P. ekology s.r.o. z Ostravy, Barum Continentál s.r.o. z Otrokovic, nadace DKS (Děti, kultura sport) se sídlem v Uherském Hradišti, Sorento s.r.o. Kolšov Olomouckému kraji, dále i

10

jednotlivci jako Dr. Vlasák a Dr. Vlasáková kraji Plzeňskému. Výkonnému výboru potom firma Rais – konzult pana Raise věnovala jiţ tradiční příspěvek na rekondiční pobyty jiných členů, tradičně sponzorsky podporuje naši činnost i naše paní účetní Iveta Nováková, jak jsem jiţ dříve uvedl, sponzorsky nás podpořily Lázně Jáchymov a přenosný počítač nám věnovala firma Pfizer. Všem těmto, ale i dalším, které jsem přímo nejmenoval, jakoţ i některým našim členům, kteří věnují kaţdoročně nad rámec svým členských povinností, stovky či dokonce v některých případech jeden či dva tisíce, moc a moc děkujeme a doufáme, ţe nám zůstanou příznivě nakloněni.

11

Přehled o výnosech a nákladech za rok 2010 VÝNOSY CELKEM

2 231 657,88 Kč

Tržby z prodeje služeb

8 000,00 Kč

Tržby z prodeje zboží

26 578,00 Kč

Ostatní výnosy

1 238 121,88 Kč

Z toho - spoluúčast členů KB na rekondicích

1 198 012,08 Kč

- úroky

1 049,17 Kč

Přijaté příspěvky Z toho -

436 620,00 Kč

přijaté členské příspěvky

356 145,00 Kč

-

příspěvky kolektivních členů

-

přijaté příspěvky – sponzorské dary

8 000,00 Kč 72 475,00 Kč

Provozní dotace celkem

522 338,00 Kč

Z toho provozní dotace centra (účet 111)

270 338,00 Kč

Z toho -

dotace Úřadu vlády

32 573,00 Kč

-

vratka dotace Úřadu vlády

-

dotace Ministerstva zdravotnictví ČR

281 000,00 Kč

-

vratka dotace MZČR

-42 500,00 Kč

-

-735,00 Kč

z centrálních dotací určeno na OOV

63 000,00 Kč

Z toho provozní dotace krajů

252 000,00 Kč

Z toho -

od MS kraje

105 000,00 Kč

-

od PA kraje

30 000,00 Kč

-

od Magistrátu SM Brna

15 000,00 Kč

-

od Magistrátu SM Ostrava

38 000,00 Kč

12

-

od Magistrátu SM Opava

-

od Magistrátu SM Ústí nad Labem

-

od Magistrátu SM Olomouc

10 000,00 Kč

-

od Města Velké Meziříčí (VY)

15 000,00 Kč

-

od Města Ţďár nad Sázavou (VY)

10 000,00 Kč

-

od Obce Litovel (OL)

2 000,00 Kč

-

od Obce Štěpánov (OL)

2 000,00 Kč

-

od Obce Dolany (OL)

1 000,00 Kč

19 000,00 Kč

NÁKLADY CELKEM

5 000,00 Kč

2 342 190,25 Kč

Spotřeba materiálu celkem

25 499,00 Kč

Z toho - kancelářské potřeby a materiál

15 995,00 Kč

- materiál – čerpán z dotace MS kraje

-

2 180,00 Kč

- materiál – čerpán z dotace

41,00 Kč

materiál – čerpán z dotace

638,00 Kč

- rehabilitační pomůcky

1 434,00 Kč

pomůcky čerpány z dotace SM Olomouc

1012,00 Kč

Spotřebované nákupy (el.energie,voda,plyn –kancelář)

29 615,16 Kč

Prodané zboží (rehabil.pomůcky)

40 059,16 Kč

Cestovné celkem

61 582,00 Kč

Z toho cestovné čerpáno z dotace MS kraje cestovné čerpáno z dotace SM Olomouc cestovné čerpáno z dotace Litovel Náklady na reprezentaci vč. Valné hromady

13

2 000,00 Kč 2 399,00 Kč 36,00 Kč 10 928,40 Kč

Ostatní služby celkem Z toho -

1 985 535,87 Kč

Ostatní sluţby

5 236,00 Kč

-

Telefonní poplatky

14 676,00 Kč

-

Poštovní sluţby

12 202,00 Kč

-

poštovné – čerpáno z dotace MS kraje

-

poštovné – čerpáno z dotace SM Ostrava

86,00 Kč

-

poštovné – čerpáno z dotace Nadace OKD

43,00 Kč

-

poštovné – čerpáno z dotace SM Olomouc

81,00 Kč

-

Distribuce časopisu „Bechtěrevik“

109 155,20 Kč

-

Tisk časopisu „Bechtěrevik“

147 742,50 Kč

-

Náklady spojené s výročím 20 let KB

-

Tisk členských průkazek

-

Nájemné – kancelář

-

Členství v ASIF

-

Povinný příspěvek NRZP a ČRHO

-

Náklady spojené s výpočetní technikou, internet

-

Účetnictví , audit

-

Rekondice

-

rekondice - čerpání dotace SM Brna

15 000,00 Kč

-

rekondice - čerpání dotace MS kraje

70 282,00 Kč

-

rekondice - čerpání dotace SM Ostrava

33 470,00 Kč

-

rekondice - čerpání dotace SM Opava

14 450,00 Kč

-

rekondice – čerpání dotace PA kraj

30 000,00 Kč

-

Rekondice – čerpání dotace OL kraj

6 300,00 Kč

-

Rekondice – čerpání dotace SM Olomouc

2 700,00 Kč

261,00 Kč

97 632,00 Kč 750,00 Kč 61 416,00 Kč 3 295,02 Kč 600,00 Kč 2 898,00 Kč 33 000,00 Kč 1 253 447,25 Kč

14

-

Rekondice – čerpání dotace Města Litovel

-

Rekondice – čerpání dotace Obce Šťepánov

-

Rekondice – krajské příspěvky členům

30 183,00 Kč

-

Sluţby spojené se zajištěním rekondic

3 517,90 Kč

-

Hrazené příspěvky na rekondice členům

Osobní náklady – Dohody - celkem

26,00 Kč 2 126,00 Kč

34 960,00 Kč

167 860,00 Kč

-

DPP

91 800,00 Kč

-

DPČ

36 000,00 Kč z nich čerpáno z centrálních dotací

63 000,00 Kč

-

DPP – čerpáno z dotace MS kraje

-

DPP – čerpáno z dotace SM Ostrava

5 000,00 Kč

-

DPP – čerpáno z dotace SM Opava

1 900,00 Kč

-

Zákonné zdravotní pojištění

3 240,00 Kč

Daně a poplatky

29 920,00 Kč

300,00 Kč

Ostatní náklady (bank.poplatky, kursové ztráty aj.) celkem

20 810,66 Kč

-

kursové ztráty

1 679,05 Kč

-

bankovní poplatky

15 539,61 Kč

-

jiné ostatní náklady

2 902,00 Kč

-

jiné ost.náklady – čerpáno z dotace MS kraje

220,00 Kč

-

jiné – čerpáno z dotace SM Ostrava

360,00 Kč

-

jiné – čerpáno z dotace SM Opava

110,00 Kč

REKAPITULACE

15

VÝNOSY CELKEM

2 231 657,88 Kč

NÁKLADY CELKEM

2 342 190,25 Kč

Hospodářský výsledek celkem

- 110 532,37 Kč

Stav bankovního účtu KB (111) k 1.1.2010

849 594,96 Kč

Stav bankovního účtu KB (111) k 31.12.2010

766 899,71 Kč

Stav účtu 111 – ČSOB - k 31.12.2010 Stav účtu 111 - Euro – k 31.12.2010

299,87 Kč 86,64 €

Stavy krajských účtů k 31.12.2010: Jihočeský kraj - 11

9 963,92 Kč

Jihomoravský kraj - 22

21 771,79 Kč

Královéhradecký kraj - 33

10 899,86 Kč

Zlínský kraj - 44

68 346,90 Kč

Moravskoslezský kraj - 55

150 671,25 Kč

Plzeňský kraj - 66

18 792,18 Kč

Ústecký kraj - 77

7 816,92 Kč

Kraj Vysočina - 88

11 879,81 Kč

Olomoucký kraj - 99

31 873,70 Kč

Liberecký kraj - 10

7 207,00 Kč

Hlavní město Praha - 12

31 740,85 Kč

Středočeský kraj - 13

46 603,46 Kč

Pardubický kraj - 14

8 944,36 Kč

Karlovarský kraj - 15

4 263,08 Kč

16

Mezinárodní spolupráce v roce 2010

Zahraniční spolupráce Klubu je úzce spojena s naším členstvím v Mezinárodní federaci bechtěrevických společností - ASIF. Jako kaţdoročně jsme odeslali podrobný dotazník o naší činnosti, který slouţí jako podklad pro souhrnnou zprávu o činnosti bechtěrevických pacientských organizací v celém světě. Jedná se o 29 organizací s celkovým počtem více neţ 40 000 členů a podle posledních zpráv se dočkáme i zaloţení organizací v arabských zemích a Indii. Ze souhrnné zprávy, vydané výkonným výborem ASIFu, je moţné porovnat naši činnost v mezinárodním měřítku a lze dovodit, ţe náš Klub pracuje velmi dobře. Pokračovali jsme ve vzájemné výměně členských časopisů, které jsou pro nás cenným zdrojem informací. Některé články jsme přeloţili a publikovali v našem časopise. ASIF se věnuje zlepšení ţivotních podmínek pro bechtěreviky a jedna z nových iniciativ bude anketní průzkum věnovaný problematice vhodnosti či nevhodnosti hotelového ubytování pro bechtěreviky. Cílem je vytvořit seznam hotelů, které budou k bechtěrevikům přátelské a budou mít pokoje vybavené ortopedickými matracemi a polštáři. Anketní dotazník je také v češtině a tak se můţeme do této iniciativy také zapojit. Jako řádný člen ASIFu jsme uhradili členský poplatek na rok 2010.

17

Rekondiční

pobyty

2010

Rekondiční pobyty se staly jiţ tradicí, pro některé členy i samozřejmostí. Výkonný výbor Klubu bechtěreviků má snahu o zachování těchto pobytů i v dalších letech. Proto jsme i pro rok 2011a podali a vypracovali několik projektů. V roce 2010 se celostátní rekondice uskutečnily v několika jarních a v několika podzimních termínech. Na jaře to byly 3 turnusy v Jáchymově s účastí 5, 9 a 13 členů, po jednom turnusu to bylo v Bohdanči s 15 účastníky a v Darkově, kde bylo 5 našich kolegů. Poprvé jsme zkusili rekondiční pobyty v Podhájské. Zúčastnilo se 8 našich členů, kteří byli velmi spokojeni. V Turčianských Teplicích to bylo 19 osob. Celkem se jarních rekondičních pobytů zúčastnilo 74 našich členů. Co se týká podzimu, celostátních rekondičních pobytů se zúčastnilo celkem 99 osob. V Jáchymově proběhly 2 turnusy, tentokráte s 13 a 7 účastníky. V ostatních případech proběhlo vţdy po jednom týdenním běhu. V Bohdanči bylo 13 lidí, v Darkově pouze 3 účastníci a v Třeboni (v Bertě), které jsme opětovně zavedli, bylo tentokráte 10 členů. Do Turčianských Teplic se vypravilo 38 a do Podhájské 15 členů klubu. Mimo týdenních rekondičních pobytů, proběhly i rozšířené víkendové pobyty – takové Mini rekondice, které se stávají značně oblíbené. V Kostelci u Zlína uspořádala Zlínská krajská organizace prodlouţený víkend pro 25 bechtěreviků. Moravskoslezská krajská organizace uspořádala v roce 2010 dva víkendové pobyty na Odře, kde bylo 20 osob, dva víkendové pobyty v lázních Darkov, kde bylo 21 osob a jeden víkendový pobyt s hipoterapií v Jakartovicích, kde bylo 11 osob. Na rekondičních pobytech, organizovaných moravskoslezskou krajskou organizací, se vystřídalo 52 osob. Z toho bylo 45 členů této krajské organizace, ostatní z dalších krajů republiky. Náklady na rekondice této krajské organizace byly více jak 94 tisíc korun. Olomoucký kraj uspořádal jednu víkendovou rekondici na Odře, které se zúčastnilo 10 osob. Krajská organizace Kraje Vysočina pořádala v Podlesí ozdravný pobyt pro 10 osob. Středočeský a Pardubický kraj organizují pravidelně víkendovou rekondici na Seči a letos opět měla úspěch, celkem sem přijelo 12 osob. Celkem se na celorepublikové úrovni na rekondicích v roce 2010 vystřídalo 270 členů našeho klubu. Niţší zájem o rekondice však plně koresponduje s celkovým vývojem naší ekonomiky. Ceny se zvyšují a naši členové, mnohdy částečně či plně invalidní, musí

18

šetřit se svými výdaji. V

roce 2010 jsme na celostátní rekondice neobdrţeli státní dotaci

z Ministerstva zdravotnictví, která nám v předcházejících letech velice finančně pomáhala. Od Ministerstva zdravotnictví se alespoň podařilo získat dotaci na zahraniční rekondiční pobyty v Turčianských Teplicích a v Podhájské. Do Turčianských Teplic jelo sice hodně našich členů, ale počty jsme museli doplnit i nebechtěrteviky. Dotaci jsme dostali pro 20 bechtěreviků na jaře a 50 bechtěreviků na podzim, ale to jsme nedokázali zrealizovat. Byli jsme nuceni vrátit dotaci na 37 osob.

Dotaci za jedno neobsazené místo jsme vrátili u projektu

Podhájská, kdyţ jsme jiţ nemohli sehnat náhradu za náhle onemocnělou účastnici. Naším ponaučením je fakt, ţe jsme podcenili ekonomickou krizi a finanční moţnosti našich členů a do Turčianských Teplic jsme vypracovali projekt s velkým mnoţstvím bechtěreviků, ale počty 20+50 se nám nepodařilo naplnit. Pro rok 2011 jiţ počítáme s menším mnoţstvím účastníků – bechtěreviků. V dalším období bychom se chtěli i nadále věnovat tomuto druhu naší činnosti. Rekondiční pobyty mají nesmírnou důleţitost v rehabilitaci nemocných Bechtěrevovou chorobou. Pro nás bechtěreviky je velmi důleţité nejen cvičení a společné návyky, které potom uplatňujeme při kaţdodenním domácím cvičení, ale samotné tyto společné pobyty. Zde se setkávají postiţení se stejnou chorobou, s různými stupni postiţení a tím umoţňujeme všem výměnu zkušeností či dalších poznatků. Přínosem není vţdy jenom cvičení, ale celková duševní a tělesná pohoda, coţ potvrzují Ti, kteří s námi jezdí na rekondice jiţ více let.

19

Časopis „Bechtěrevik“ V roce 2010 jsme vydali 12 výtisků našeho časopisu (čísla 1187 aţ 129). V měsíci lednu jiţ tradičně vyšel náš měsíčník v maximálním nákladu 2.300 kusů. Tento lednový výtisk spolu se sloţenkou na úhradu členského příspěvku a s vloţenou přihláškou na rekondice byl obohacen ještě zvláštní přílohou Energie, kterou dodal CARD – Česká asociace pro revmatické choroby, jejímţ jsme členem. Časopis, tak jako kaţdý rok v lednu, obdrţí všichni registrovaní členové Klubu bechtěreviků, a to i Ti, kteří neuhradili z různých důvodů členský příspěvek, případně i TI, kteří šetří naše náklady tím, ţe do rodiny jim běţně stačí zasílat jen jeden výtisk pro dva nebo tři členy klubu. Od února do prosince 2009 vycházel Bechtěrevik opět v nákladu mezi 1300 aţ 1400 kusy, coţ se kaţdý měsíc odvíjí od počtu členů, kteří mají aktuálně uhrazen členský příspěvek. V průběhu roku se jiţ do většiny rodin zasílá jen jeden výtisk časopisu. Pravidelně také zasíláme přes 60 výtisků z části povinně a z části dobrovolně dle poţadavků krajů nejrůznějším institucím, lékařům - revmatologům, čestným členům a podobně. V roce 2010 jsme obdrţeli dotaci na vydávání časopisu od Ministerstva zdravotnictví, čímţ jsme o část nákladů, tj o 46.000,- Kč, méně zatíţili náš rozpočet. Celkové náklady na výrobu a distribuci časopisu činily necelých 260.000,- Kč, z toho distribuce činí něco přes 100 tisíc korun. Z toho vyplývá, ţe přes 210.000,- Kč je hrazeno z vlastních příjmů klubu, zejména z členských příspěvků.

20

Krajské organizace ( které dodaly podklady )

Moravskoslezský kraj Činnost a hospodaření v roce 2010 díky míře stanovené spoluúčasti a souběhu dotačních prostředků na jednotlivé akce bylo mírně aktivní. Začínali jsme s částkou 119 212,51 Kč. Hlavní subjekty jeţ nám přispěly v roce 2009 dotacemi a dary na naši činnost: - Krajský úřad Moravskoslezský kraj, sídlem v Ostravě

105 500, - Kč

- Statutární město Ostrava, Magistrát, - OSVZ

38 000, - Kč

- Statutární Město Opava

19 000, - Kč

- soukromý subjekt E.C.Ecology

3 500, - Kč

- podíl na členských příspěvcích

6 050, - Kč

- příjmy ze spoluúčasti klientů na akcích

111 207, - Kč

- Výnos z úroků na krajském účtu

356,74 Kč

Naše činnost spočívala v organizování společných víkendových rekondic, plavání v bazénech s teplou vodou, také zajišťujeme pro naše členy moţnost tzv. akutní pomoci a hipoterapii. Za všechny tyto aktivity jsme v loňském roce utratili částku 213.828,- Kč a celkem s penězi na zajištění organizační činnosti to bylo 266.655,- Kč. V roce 2010 jsme organizovali celkem 5 rekondičních pobytů víkendových. Celkem se rekondic zúčastnilo 52 účastníků, z toho bylo 45 členů KB-MS (86,5%), 7 členů z jiných krajských organizací KB a přátel. Ze všech 52 účastníků bylo 25 osob postiţených Bechtěrevovou chorobou (48%). Rekondic se zúčastnilo 52 osob, z toho 20 osob rekondic v Hotelu ODRA, 21 osob v Lázních Darkov a 11 osob na rekondicích s hipoterapií v „Penzionu nad stájí“ v Jakartovicích. V roce 2010 jsme za rekondiční pobyty „utratili“ 119.208,- Kč. Členům KB-MS se na rekondiční pobyty cena sniţovala o dotace, které jsme získali od výše jmenovaných subjektů. Nečlenové Klubu bechtěreviků a členové jiných krajských organizací hradili vţdy plnou cenu. Rekondice probíhaly v Nestátním zdravotnickém zařízení Odra s.r.o. Ostravice, v Lázních Darkov Karviná a hipoterapie v „Penzionu nad stájí“ v obci Jakartovice. Víkendové rekondice jsme se snaţili rozloţit na období celého roku. První se konaly v Lázních DARKOV v termínu od 26. do 28. března 2010 a zúčastnilo se jí 10 osob. 9 členů bylo z KB-MS, z nichţ bylo 7 bechtěreviků.

21

Další, velice atraktivní termín víkendové rekondice se uskutečnil v Nestátním zdravotnickém zařízení ODRA, které se nachází v centru Beskyd, přímo pod Lysou horou od 18. do 20. června 2010. Zúčastnilo se jí 10 osob, z toho 8 členů KB-MS, 2 z jiných krajů ČR, z osmi našich členů byli 4 bechtěrevici. V termínu 31.7 - 1.8.2010 jsme zorganizovali rekondiční pobyt s hipoterapií v „Penzionu nad stájí“ v obci Jakartovice. Zúčastnilo se jí 11 osob, z toho 7 členů KBMS a 4 z jiných krajů ČR, z našich byli 3 bechtěrevici. Další rekondiční víkend jsme strávili opět na ODŘE, a to v termínu od 29.10. do 30.10. 2010 a zúčastnilo se jí 10 osob, 10 z KB-MS. Celkem 6 účastníků byly osoby postiţené Bechtěrevovou chorobou. Sezónu rekondic jsme stejně jako v předcházejícím roce ukončili předvánočním víkendem v Lázních Darkov. Rekondiční pobyt se uskutečnil pro 11 účastníků v termínu od 10. do 12.12.2010. Zúčastnilo se 6 osob postiţených Bechtěrevovou chorobou. Všech 11 účastníků bylo z Moravskoslezského kraje. Pokud bychom měli uplynulý rok z hlediska rekondic hodnotit, pak můţeme konstatovat, ţe byl méně úspěšný. Splnili jsme vše, co jsme si stanovili v plánu práce na rok 2010. V roce 2010 se projevil významný nárůst cen a počet účastníků na víkendových rekondicích klesl ve srovnání s rokem 2009 o 17., to je o 25% z celkového počtu. Za návštěvu bazénů a masáţí jsme utratili 119 208,- Kč. Bazény s teplou vodou vyuţíváme v Hotelu Imperial Ostrava, ve Vítkovické nemocnici a.s., bazén v Sanatoriu Klimkovice, Lázních Darkov, obci Fryčovice, Plavecké centrum Sareza Ostrava, Fakultní Nemocnice Ostrava. Masáţe a další pomoc od bolesti nám poskytovali Rehabilitační a regenerační centrum (RRC) Ostrava, Sdruţení DJK Centrum fyzioterapie a léčebné rehabilitace, Jan Prašek v Ostravě, Masérské studio Amyris, Petr Slavík v Opavě, Jaroslav Hájek v Opavě, Jitka Nytrová Hukvaldy a Léčebné a rehabilitační sluţby Opava. Rehabilitační aktivitou, se kterou jsme začali v roce 2008, je „Hipoterapie“. I v roce 2010 jsme nakoupili permanentky na hipoterapii (zdravotní jízdu na koni) v jízdárně „Stelly“ v Hradci nad Moravicí. Počet členů KB-MS v roce 2010 klesl o 4. Z 214 na 210. Stále se dostatečný počet lidí s „Bechtěrevem“ nechce smířit a aktivním přístupem proti němu bojují. Sem patří i pravidelné rehabilitace, tím pádem i naše rekondiční pobyty. Všichni se tak snaţíme vytvořit si určité návyky, které v konečném důsledku mohou průběh Bechtěrevovy choroby zpomalit či zmírnit. A to je přesně ten důvod, proč jsme před pár lety s organizací rekondičních pobytů začali, a čas ukazuje, ţe zvolený směr byl

22

asi správný. Doufáme, ţe tento zvolený směr se nám bude dařit realizovat i v následujících letech. Informace o činnosti krajské organizace klubu poskytujeme i na webových stránkách www.bechterev.webpark.cz .

Královéhradecký kraj V roce 2010 probíhaly schůzky v našem obvyklém rytmu. Na jaře jsme měli členskou schůzi ve velikonočním duchu. Zahajovali jsme bowlingem. Bowling proběhl jako mini turnaj. Všichni se dobře bavili. V dubnu proběhlo krajské shromáţdění, které bylo nevolební. Zvolil se pouze nový pokladník. Probrali jsme uplynulý rok a všem poděkovali. Hodnotilo se také slavnostní zasedání k dvacátému výročí „Klubu“, které se konalo v Lázních Bohdaneč a kterého se také náš kraj zúčastnil. Částečně bylo pracovní a částečně společenské a dá se říci, ţe bylo pro všechny zúčastněné velmi příjemným záţitkem. V květnu bylo uţ tradiční grilování na břehu Orlice u kolegy Mirka Špryňara. V červnu výlet na zámek Hrádek u Nechanic. Po prohlídce zámku jsme ještě prohlédli zahradnickou výstavu v Zahradním centru v Nechanicích a zajeli do Bonsai centra v Libčanech. Zúčastnili jsme se Shromáţdění delegátů v Praze. Po prázdninách byla schůzka v říjnu. Konala se ve velkém sále Lázní Bohdaneč a byla doplněna zajímavou přednáškou firmy Kneipp. Pozváni byli také kolegové z kraje Pardubického a Ústeckého. Zúčastnili se i bechtěrevici, kteří pobývali právě na léčení. Po přednášce a obědě jsme navštívili místní bowling a proběhl mini turnaj mezi těmito třemi kraji. V měsíci listopadu jsme zorganizovali jiţ sedmé krajské rekondice v Lázních Bělohrad. Ubytování a většina procedur byla v novém lázeňském domě „Strom ţivota“. Práce a vstřícnost všech, kteří se na organizaci podíleli, byla opravdu na profesionální úrovni. Spokojenost byla veliká, protoţe rekondice měly nadstandardní úroveň. Na tyto rekondice nám přispěl částečně CARD a částečně jsme dostali peníze z Centra pro zdravotně postiţené. Za poskytnuté peníze moc děkujeme. Řada našich členů nemůţe jezdit na klasický lázeňský pobyt, a tak rekondice jsou pro ně jedinou příleţitostí, udělat něco navíc pro soustavnou rehabilitační činnost. Zvyšující se finanční náročnost rekondic přitom začíná být pro mnohé velkým problémem, coţ se projevuje klesajícím zájmem o tento druh léčby.

23

Prosincová schůzka byla vánočně laděná. Po úředních záleţitostech bylo vánoční posezení s bohatou tombolou. Jako hosté byli zástupci firmy PFIZER, kteří promluvili o biologické léčbě. Na začátku roku byli členové seznámeni s nabídkou akcí „Centra“ a s projektem Euroklíč. Velmi úspěšný byl prodej DVD cvičení z roku 2010. Náš kraj si převzal do prodeje 25 ks a téměř všechny byly prodány. Také o prodej ponoţek, které byly pro členy Klubu vyrobeny, byl velký zájem. Rehabilitační plavání, jako uţ mnoho let zpátky, probíhá dle nové organizace. Vyuţíváme zlevněné předplatné pro zdravotně postiţené a důchodce. Dále probíhá kaţdý týden bowling a umístění v republikovém turnaji doznalo zlepšení. Pravidelně se zúčastňujeme také turnajů v Ústí nad Labem, který pořádají tamější bechtěrevici. I nadále probíhá úzká spolupráce s „Centrem pro ZP“. Úspěšně běţí krajský web, který informuje členy o všech důleţitých činnostech. Také spolupráce s redakční radou pro časopis je dobrá. Nadále probíhá komunikace s lékaři na odborných pracovištích. Velmi dobrá je spolupráce s Výkonným výborem Klubu. Děkujeme všem za velmi obětavou práci, která je velmi časově náročná, aţ mravenčí při vypisování všech ţádostí o peníze a hlídání všech nabídek. Naše poděkování patří Krajskému úřadu Královéhradeckého kraje a Magistrátu města Hradec Králové za poskytnuté dotace, které jsme obdrţeli prostřednictvím Centra pro pomoc zdravotně postiţeným v Hradci Králové.

Středočeský kraj Krajské schůzky se uskutečňují téměř pravidelně kaţdý měsíc, s výjimkou některého letního měsíce o prázdninách. Členové se schází zpravidla 3. čtvrtek v měsíci mezi 15 a 17 hodinou. V únoru se uskutečňuje výroční jednání středočeských bechtěreviků. Toto shromáţdění organizujeme vţdy v sobotu, v roce 2011 to bylo 26.února. Co se týká činnosti naší organizace za uplynulý rok, lze opět konstatovat, ţe skupina našich členů, která spádově má blízko do Kolína, se i v tomto roce scházela jedenkráte v měsíci na cvičení v bazénu a další rehabilitaci v areálu Oblastní nemocnice Kolín. Po cvičení občas zajdeme posedět, případně si zahrát bowling do

24

nedalekého Kadilaku. Průměrně se zúčastňuje rehabilitace 4 aţ 6 osob. V dalších částech kraje se členové věnují většinou plavání, různým rehabilitacím, jako masáţím apod. Většinou jde o samostatné akce. Někteří středočeši se zúčastňují cvičení, která organizuje praţská krajská organizace KB pod vedením p. prof. Šulcové. Snahou je rozšířit společné rehabilitační cvičení i do dalších větších center středočeského kraje. Řada našich členů se zúčastnila celostátních

rekondic

v Jáchymově,

v

Bohdanči, v Podhájské, případně víkendové mini rekondice na Seči. Sestavili jsme druţstvo, které nás reprezentovalo na celostátním turnaji v bowlingu v Olomouci. Všem hráčům patří poděkování. Někteří naši členové nás reprezentovali i na turnajích v bowlingu, které pořádá ústecký Klub bechtěreviků. Účast jsme měli i na turnaji ve stolním tenise v Děčíně, který se jiţ tradičně koná v měsíci říjnu. Co se týká členské základny naší krajské organizace. K 31.12..2010 jsme měli 210 členů. Celkem bylo za rok 2010 přijato 13 nových členů, členství ukončilo celkem 5 středočechů.

Kraj Vysočina Klub bechtěreviků – krajská organizace Kraje Vysočina (KO KB Vysočina) v roce 2010 pracovala obdobně jako v letech minulých. Našich akcí se zúčastňovali členky a členové KO KB Vysočina jen ze Ţďáru n/S, Nového Města na Moravě a Velkého Meziříčí. Pokud to lze nazvat takto, tak činnost na území kraje Vysočina se utlumuje (asi) pro nezájem členů KO KB Vysočina z jiných okresů. Tedy konstatujeme, ţe jsme sice funkční pro celý kraj Vysočina, ale aktivně pracují jen členové KO KB Vysočina spádově patřící do okresu Ţďár n/S, především potom z města Ţďár n/S, Nové Město na Moravě a města Velké Meziříčí. Ovšem další alarmující stav se týká členů KO KB Vysočina a zejména neplatičů !!! K datu 31.12.2010 jsme měli v evidenci uţ jen 177 členů (o 11 méně neţ v roce 2009). Počet neplatičů v roce 2010 byl ovšem hrozivější – 81 členů nezaplatilo v roce členský příspěvek, tj ţe jen 54% členů platí a 46% je neplatičů. Opět – jako v loňské zprávě o činnosti - opakuji, ţe není v silách členů výboru KO KB Vysočina jiţ více udělat pro sniţující se počet platících členů. Bylo by třeba prověřit, zda neplatiči jsou opravdu neplatiči, zda jiţ nezemřeli či

25

zda nepodali „odhlášku“ z KB. Při diskuzích všichni – platící i neplatící – členové svorně kritizují malou akceschopnost „centra“ a jeho schopnost či neschopnost získat finanční prostředky na rekondice a na další naše akce. Terčem kritiky byl dříve i měsíčník Bechtěrevik, ale toto se zlepšilo změnou redakce do Zlína. Stejně je vidět i zásadní změnu na webových stránkách některých krajů – ale to je snad vše, co se zlepšilo Také v roce 2010 jsme pravidelně kaţdý pátek cvičili pod „velením“ naší velmi dobré cvičitelky Boţenky v bazénu ve Ţďáru n/S. Také v roce 2010 jsme pokračovali v dobré tradici „výšlapů“ zaměřené převáţně na okolí Ţďáru n/S, Velkého Meziříčí a Nového města na Moravě. Zaměření bylo v okolí Ţďáru nad Sázavou na plastiky mladého a známého umělce Michala Olšiaka, které jsou působivě umístěné v naší krásné krajině v okolí Ţďáru n/S, Začíná být tradicí také pondělní bowling ve ţďárské Laguně. A opět náš kaţdoroční boj o získání financí od měst na podporu naší činnosti. Opět jsme jednali o sponzorství s podnikateli – a také v roce 2010 jsme nesehnali ţádný sponzorský dar od podnikatelů, získali granty jen z Města Ţďár n/S a Velké Meziříčí a opět oběma městům děkujeme. Stejně děkuji i aktivním členům KO KB Vysočina – Petrovi Zá., Boţence De., Milušce St, Fandovi Sl, Pepovi Br., Pepovi Fi., Slávce Kv., Haně Hu., Radce Ji., Zdence s Jendou Ro, Janě a Zdenkovi Po, Toničce s Pavlem Št a Věře a Jardovi M.. Pokud jsem na někoho zapomněl – omluvte mne.

Olomoucký kraj Kaţdý druhý měsíc, třetí týden, v úterý, se pravidelně náš klub schází v restauraci Janiš v Olomouci – Hodolanech. Projednáváme zde akce a cvičení na následující dva měsíce. V tomto roce měl náš klub 79 platících členů Stejně jako v roce 2009, jsme uspořádali vţdy jednou za čtvrt roku turnaj v bowlingu, ve Štěpánově nebo v Olomouci a účastnili jsme se celorepublikového turnaje v bowlingu, které se tentokráte konalo u nás v Olomouci. V roce 2010 se nám podařilo získat dotace z Magistrátu města Olomouce (10.000,- Kč), z Obecního úřadu Dolany (1.000,- Kč), Obce Štěpánov (2.000,- Kč) a z Města Litovel (2.000,- Kč) Z těchto finančních prostředků jsme pořídili některým členům rehabilitační pomůcky, přispěli jsme na masáţe a rekondiční pobyty ve výši 100,- Kč na pobytový den rekondic i víkendových pobytů.

26

Naši členové, se účastnili rekondičních pobytů v Lázních Bohdaneč, Turčianských Teplicích nebo v Hotelu Odra v Ostravici. Stejně jako v roce 2009 jsme si, pro velkou úspěšnost, zorganizovali (přes CK) společný zájezd do Chorvatska, který si sice financoval kaţdý člen sám, ale plavání, mořská voda a sluníčko jsou velmi prospěšné pro pacienty s naší diagnózou. Bohuţel se nám v tomto roce nepodařilo, pro nepříznivé počasí, uskutečnit výšlapy po okolí Olomouce a také exkurze ve Velkých Losinách se bohuţel nemohla konat. Podařilo se nám také však zapracovat na internetových stránkách, jejich úroveň se zlepšila. V roce 2011 budeme pokračovat v bowlingových

turnajích (Štěpánov,

Olomouc, Pardubice), také v masáţích a rehabilitačním cvičení a rádi bychom se podívali do výše zmíněných Lázní Velké Losiny. Dále budeme pořádat pravidelné jednodenní procházky v okolí Olomouce a léto opět zakončíme nějakým zájezdem k moři. Na listopad plánujeme víkendovou rekondici do Lázní Bludov.

Zlínský kraj V roce 2010 jsme uspořádali rozšířené víkendový pobyt - takové mini rekondice. Konal se v Kostelci u Zlína a zúčastnilo se jej 25 bechtěreviků. Na základě kladného ohlasu bude v roce 2011 akce rozšířena o týdenní pobyt pro 19 osob a čtyřdenní pro 13 osob. Nejdůleţitější náplní naší činnosti se stala poradenská a informační činnost. Ta je součástí pravidelných čtvrtletních celo krajských schůzek, kde průměrná účast bývá okolo 30-ti procent. Nejrozšířenějším bodem programu bývá seznámení s novými předpisy a hlavně výměna poznatků, předávání zkušeností pro řešení zdravotních, sociálních a ţivotních problémů, které před nás staví časté změny vyhlášek, zákonů a prováděcích předpisů při vyřizování důchodů, lázeňských pobytů, průkazek….. K dobré operativnosti nám pomáhá, ţe téměř polovina členů má přístup k internetu a hlavně skutečnost, ţe se navzájem jiţ známe natolik, kdy jeden druhému dokáţe poradit, pomoci.

27

Liberecký kraj Naše členská základna v Libereckém kraji, má cca 90 členů, ale bohuţel se nás společně moc neschází, někdy není čas a někdy zase chuť, ale v Liberci je nás pár nadšenců co chodíme pravidelně cvičit do rehabilitačního centra Sarema. Prostor zde není veliký, jsme rozděleni do dvou skupin, neboť více jak 5 se nás na plochu nevejde. Cvičíme při hudbě, půl hodiny na míčích a pak na zádech, na břichu i vsedě. Pravidelně nás cvičí zhruba 10 osob, z toho 8 libereckých a 2 Béďové přijíţdí z Jablonce nad Nisou. Hledáme i vhodnější prostory, kam by se nás vešlo více najednou. Zatím je cvičení kaţdé pondělí v rehabilitačním centru Sarema v Ţelezné ul. 245 / 4 v Liberci a to od 15.45 a od 16.45 hodin, hodina stojí 50,- Kč a je také potřeba donést od lékaře FT poukaz na LTV / léčebný tělocvik /. Několikrát do roka posedíme po cvičení u pivečka, popovídáme si, vţdyť kaţdý máme ty své bolístky a je dobré si o tom s někým povídat. Někomu dělá dobře denní cvičení, plavání, jízda na kole, je to individuální, kaţdý musí si musí vyzkoušet, co mu pomáhá nejvíce, ale hlavně je důleţitá dobrá nálada, kdyţ je člověk ve stresu, jsou jeho problémy ještě o to větší Jiţ tradicí se stal závěr cvičení v červnu, kdy vyuţíváme pozvání kolegy ing. Škopa a i s cvičitelkou zakončíme cvičení na zahradě poblíţ Hrubého Rohozce. Vţdy jde o krásné pozdní odpoledne spojené s grilováním. Někteří z nás pravidelně navštěvují blízké lázně Kunratice, většina našich bechtěreviků dává přednost dalším lázním na léčbu našeho Bechtěreva. Snaţíme se dávat tyto a další informace na naše nové krajské webové stránky.

28

29