Klub bechtěreviků o. s. je občanské sdružení pacientů s dg. ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých

VÝROČNÍ ZP RÁVA ZA ROK 2012 Základní informace o Klubu bechtěreviků o. s. Klub bechtěreviků o. s. je občanské sdružení pacientů s dg. ankylozující spondylitida (Bechtěrevova choroba) a také všech kolektivních i jednotlivých zájemců o zlepšení jejich života (firem, odborníků, rodinných příslušníků, přátel apod.), ustavené v souladu se zákonem č. 83/90 Sb. O sdružování občanů. Sdružení působí na území České republiky, sídlem je Revmatologický ústav, Na Slupi 4, 128 50 Praha 2. Čestnými členy klubu jsou: prof. MUDr. Karel Trnavský, DrSc., spoluzakladatel Klubu bechtěreviků, MUDr. Hana Hornátová, spoluzakladatelka Klubu bechtěreviků a bývalá ředitelka Lázní Jáchymov, Ing. Jindřich Zich, spoluzakladatel Klubu bechtěreviků a jeho dlouholetý předseda, prof. MUDr. Karel Pavelka DrSc., ředitel Revmatologického ústavu a paní Jana Kameníková, dlouholetá členka a bývalá předsedkyně Klubu bechtěreviků. Čestným předsedou Klubu bechtěreviků je Karel Vedral, zakládající člen a dlouholetý prezident Klubu bechtěreviků. Úkolem Klubu je sdružovat pacienty s Bechtěrevovou chorobou, prosazovat a hájit jejich zájmy, zabezpečovat jejich informovanost (především v oblasti sociálního zabezpečení, zdravotní péče, lázeňství i všech dalších oblastech, které mohou přispět ke zlepšení a usnadnění života bechtěreviků. Spolupracuje se státními a dalšími organizacemi doma i v zahraničí. Klub bechtěreviků byl založen v roce 1990. Je členem Mezinárodní federace bechtěrevických organizací – ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), která sdružuje cca 30 organizací ze všech světadílů (s výjimkou Afriky). Klub bechtěreviků se stal zakládajícím členem CARD (České asociace pro revmatické choroby – Czech Association of Rheumatic Diseases) Klub bechtěreviků je členem řady pacientských sdružení, koalic a skupin, je i zakládajícím členem České rady humanitárních organizací a Národní rady zdravotně postižených ČR. V obou organizacích má své stálé zástupce. Klub vydává pro své členy informační časopis „Bechtěrevik“, ve kterém jsou publikovány jednak odborné články lékařů – revmatologů, materiály s problematikou sociálně zdravotní, překlady odborných článků ze zahraničních zdravotnických časopisů, rady bechtěreviků, zprávy o činnosti Klubu a jeho Krajských výborů, Výkonného výboru a různé příspěvky členů Klubu. Od roku 2004 je vydáván jako měsíčník. Klub má své internetové stránky: http://www.klub-bechtereviku.cz, rovněž jednotlivé kraje již mají své vlastní webové stránky, kde mohou informovat o svých krajských specifikách. Prostřednictvím webových stránek Klub vydává i elektronickou verzi časopisu, tzv. „eBechtěrevik“. Na webových stránkách je umístěn i archiv časopisu a knihovna přeložených článků ze zahraničí, které nebyly v časopisu zatím publikovány. Klub bechtěreviků organizuje jak na celostátní úrovni, tak i v některých krajích, týdenní, případně víkendové rekondiční pobyty. Součástí pobytu bývají i přednášky, zejména z oboru revmatologie a další nejrůznější akce na rozvoj pohybové aktivity bechtěreviků, tak na další kulturní vyžití kolektivu. Členem Klubu bechtěreviků se může stát každý občan České republiky či cizí státní příslušník starší 15 let, který projeví o členství zájem, a to na základě platné přihlášky a po

1

zaplacení členského příspěvku, který nyní činí 350 Kč ročně. Kolektivním členem se mohou stát nejrůznější organizace, které s Klubem bechtěreviků spolupracují a které chtějí napomoci k jeho rozvoji. Klub bechtěreviků potom zpětně takovéto kolektivní členy zviditelňuje mezi svými členy i v širší veřejnosti. Kolektivní člen hradí roční členský příspěvek ve výši 1 000,- Kč. Od roku 2011 jsou pro naše členy, kteří o to požádají, vyráběny členské průkazy, do kterých si členové každý rok vylepují členské známky, které jsou dokladem o řádném členství. Platný průkaz s členskou známkou potom slouží i k získání různých slev, zejména u kolektivních členů. Nejvyšším orgánem Klubu bechtěreviků je Shromáždění delegátů, které svolává předseda Výkonného výboru Klubu bechtěreviků nejméně jedenkrát za rok. Výkonný výbor sestává z předsedy a místopředsedy, které volí Shromáždění delegátů a ze čtrnácti zástupců jednotlivých krajů. Výkonný výbor řídí činnost klubu, zajišťuje akce s celostátní působností, vydávání klubového časopisu Bechtěrevik, vede a provádí nutný organizačně-administrativní servis kanceláře klubu apod. Předseda a členové Výkonného výboru zastupují Klub při různých vnitrostátních i zahraničních akcích. Výkonný výbor se snaží radit a pomáhat svým členům, kteří o to požádají. K 31. prosinci roku 2012 Klub evidoval 1682 členů jednotlivců a 9 kolektivních členů. Kolektivními členy jsou Léčebné lázně Jáchymov a.s., Léčebné lázně Bohdaneč a.s., Lázně Bělohrad a.s., Lázně Hodonín, Lázně Darkov a.s., Boisynchron a.s., Lázně Bechyně spol. s r.o., Jacques & partner spol. s r.o. a OSVČ Vaculová Drahomíra. Jako pomůcku pro domácí rehabilitaci nemocných Bechtěrevovou chorobou vydal Klub v minulosti „Příručku pro bechtěreviky“, v roce 2011 potom vydal překlad novější příručky, kterou vydala partnerská bechtěrevická organizace ve Velké Británii, v roce 2012 jsme zajistili překlad novější verze. Tak jako již několikrát v minulosti, byl v roce 2012, tentokrát za podpory Ministerstva zdravotnictví, vydán leták pro širokou veřejnost „Bechtěrevova choroba – zvýšení znalostí o svém zdravotním postižení“. Ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze vznikla magnetofonová kazeta s názvem „Domácí cvičení“. A ve spolupráci s LL Jáchymov a.s. byla natočena videokazeta s názvem „Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře“, kterou jsme v roce 2010 vydali na DVD a stále ji nabízíme našim členům. Pro pohodlné cvičení zajistil Klub bechtěreviků pro své členy jednotná cvičební trička a ponožky označené logem Klubu bechtěreviků. Pro další prezentaci našich členů při společných akcích jsme zajistili slušivá modrá trička s krátkým rukávem a límečkem, která byla rovněž s logem KB. Tak, jako již jednou v minulosti, nechali jsme v roce 2010 vyrobit nové ponožky. Tentokráte ve dvou odstínech šedé, opět s logem klubu, které opět již našly řadu zájemců z našich řad. Podstatu své činnosti vidí Klub bechtěreviků nadále především ve výchově pacientů k pravidelným rehabilitačním návykům a životosprávě, odpovídající dg. Morbus Bechtěrev. Je důležité informovat o této chorobě ve světle nejnovějších poznatků, i o možnostech zpřístupnění rehabilitačního cvičení. Cílem Výkonného výboru Klubu bechtěreviků je vybudovat fungující systém krajských a případně i regionálních skupin, obdobně, jako je tomu ve většině evropských pacientských organizací a rovněž tak v USA a Kanadě. Klub s radostí vítá spolupráci se všemi revmatology a rehabilitačními pracovníky v ČR, kteří jsou ochotni přispívat do klubového časopisu „Bechtěrevik“ a spolupracovat s KB.

2

Doufáme, že lékaři budou i nadále své pacienty informovat o existenci a činnosti Klubu bechtěreviků. Výbor Klubu se obrací pravidelně s prosbou na všechny, kteří mohou přispět na činnost klubu jak finanční částkou (sponzorský dar), tak i materiálně (např. kancelářské potřeby, reklamní předměty apod.). Získané prostředky budou použity např. na organizační zajištění rekondičních pobytů, nebo na vydávání časopisu „Bechtěrevik“. Kontakty na vedení Klubu: Předseda Výkonného výboru Klubu bechtěreviků o. s. - Dr. Jindřich Fanta E-mail:[email protected], [email protected], T:605 256 826 Místopředseda Výkonného výboru Klubu bechtěreviků o. s. - Alena Loudová E-mail: [email protected], [email protected], T: 602 345 018

Zpráva o činnosti Klubu bechtěreviků za rok 2012 předložená Shromáždění delegátů dne 13. dubna 2013

Rok 2012 byl i nebyl takovým normálním, průměrným rokem. Co se týče složení Výkonného výboru, nedošlo k žádné změně. V Krajských výborech v roce 2012 došlo jen k nejnutnějším změnám. Ty přijdou až v roce 2013, kdy dojde k větším změnám i na postech předsedů krajských organizací. Snažíme se průběžně tyto změny podchycovat a najdete je na našich webových stránkách. Pár řádků ke změnám, které nastaly většinou v březnu 2013, to je těsně před dnešním Shromážděním. Staronovou předsedkyní pražské krajské organizace je členka Výkonného výboru Bc. Drahomíra Vaculová. Při této příležitosti děkuji odstoupivší předsedkyni Báře Cífkové, která se odstěhovala mimo Prahu. V závěru minulého měsíce došlo k dalším změnám. V Jihočeském kraji předala svou funkci Maruška Chromá svému zástupci Vráťovi Veverkovi. V plzeňské krajské organizaci již znovu nekandidoval Václav Koutský. V krajské organizaci Vysočina nekandidoval na předsedu Jarda Miklík. Všem jim patří poděkování za práci, zejména Jardovi Miklíkovi, který vykonával předsedu více jak 10 let. Na Vysočině je nyní předsedou Zdeněk Pospíšil, Jarda Miklík je jeho zástupcem. Ostatní předsedové zatím pokračují, obměnily se posty dalších členů výborů. Někteří jsou i zde mezi námi. Přeji jim i nám ostatním, aby se nám všem podařilo přežít současnou nelehkou dobu. Kontrolní a revizní komise Klubu bechtěreviků pracovala v loňském roce ve stejném složení a lze říci, že se podařilo operativně řešit úkoly, které před komisí byly postaveny. Více bude obsaženo v její zprávě. I když lze rok 2012 hodnotit celkově příznivě, v některých oblastech stále byla celá řada problémů. V rozvoji činnosti nás velmi ovlivňuje celková situace v naší společnosti. Světlo světa spatřila v loňském roce nová vyhláška MZ, tzv. indikační seznam, který dost zásadně ovlivnil celkovou koncepci lázeňské péče. Sice naše diagnóza zůstala stále v indikačním seznamu, bechtěrevik může dostat opakovanou komplexní lázeňskou léčbu, ovšem těch „ale“ je tam celkem hodně. Vše je v rukou jednotlivých revizních lékařů a příslušné zdravotní pojišťovny. Obdobná situace, značně nepřehledná, je u přiznávání výhod nás zdravotně postižených, ať již jde o výměny, či získávání průkazů ZTP a ZTP/P a s tím související bonusy,

3

nebo u invalidních důchodů 1. až 3. stupně. Neštěstím je, že dle současné „reformované“, spíš bych to nazval „striktně úsporné“ zdravotní politiky, je na nás zdravotně postižené pohlíženo přes stejná kritéria, která jsou používána pro účely přiznávání stupně úplné bezmocnosti. Vůbec není zájem, jak tomu bylo dříve, abychom se udrželi, nebo se i vrátili do normálního života, abychom nakonec neskončili právě jako úplně bezmocní, kteří jsou odkázáni na cizí (mnohdy) i veřejnou pomoc. Odtamtud již však není návratu. Ono stačí, že ekonomická situace vrstvy zdravotně postižených, jde stále dolů. V našem občanském sdružení to o to více pociťujeme, naši členové mnohdy musí přemýšlet, zda si mohou dovolit nějakou další aktivitu, která by byla jinak přínosem v boji s naší nemocí. Poděkování proto patří těm, kteří mohou přispět do klubové pokladny nějakým tím i sebemenším darem, pro několik členů je platba členského příspěvku dost krutá, nemluvě o úhradě nějakého rehabilitačního cvičení či celých rekondic. Přesto byly rekondiční pobyty i v roce 2012 pro některé naše členy důležitou součástí jejich zápasu s naším „Béďou“. Celkem se vystřídalo na nejrůznějších týdenních či víkendových pobytech přes 320 našich členů, z toho někteří se zúčastnili i opakovaně. Celostátních rekondic se zúčastnilo na jaře 2012 celkem 104 osob, na podzim 114 členů klubu. Další rekondice uspořádaly krajské organizace MS kraje – zde to bylo 41 účastníků na několika víkendových pobytech, Kraj Vysočina – zde to bylo 10 členů na Svratce, Pardubická organizace uspořádala víkend na Medlově, s účastí 16 osob, Zlínská krajská organizace bechtěreviků pořádá každoročně víkend s možností prodloužení, nyní to bylo pro 15 členů, KH kraj spolupořádal rekondice pro 12 členů. Víkend uspořádala i Olomoucká krajská organizace pro 11 členů klubu. Všem organizátorů těchto rekondic patří poděkování. Nejde přece jen o samotné rekondice, každý z nás ví, že i samotné setkání a výměna zkušeností lidí se stejným postižením, pomáhá léčit jak naše tělo, tak naši duši. Další podrobnější informace jsou součástí naší Výroční zprávy. Poděkování na úseku rekondic patří našim kolektivním členům, kteří sehrávají velmi významnou roli při jejich zajišťování. Zvláštní poděkování potom patří našemu kolektivnímu členovi Léčebným lázním Jáchymov a.s. Těm se v roce 2012, tak jako již v roce 2011, podařilo uzavřít téměř se všemi se zdravotními pojišťovnami smlouvy o možnosti využití FT poukazu při našich rekondicích, čímž se podařilo snížit cenovou úroveň pobytu pro naše členy. V poslední době však vedeme na Výkonném výboru diskusi, zda pokračovat v organizaci těchto pobytů v nezměněné podobě. Ptáte se proč? I do tohoto podnikání se dostal fenomén trhu. I když jsme například půl roku předem vyjednali z pozice Výkonného výboru lepší podmínky, než ty komerční, objeví se, většinou dodatečně, určité zvýhodněné nabídky (balíčky), které jsou podobné systému „last minute“ u cestovních kanceláří. A naši členové nás potom kritizují a upozorňují na tyto skutečnosti. Díky projektu a následné dotaci 17 000,- korun z Úřadu vlády se nám v loňském roce podařilo, vypořádat se s nejnutnějšími úkoly na úseku mezinárodní činnosti Klubu bechtěreviků. Podrobnosti uvádíme v příslušné pasáži Výroční zprávy. Stále ještě nevíme, zda letos, tj. v roce 2013, bude další kongres ASIFu. Projekt, který jsme pro oblast mezinárodní spolupráce vypracovali, s ním počítá, ale je možné, že se přesune až do roku 2014. Co se týká organizačně administrativního servisu, do něhož spadá převážná část další naší činnosti, využili jsme dotaci z Úřadu vlády ve výši 116 000,- Kč, kterou se nám podařilo díky projektu získat na rok 2012.

4

Na tomto místě musím poděkovat naší paní účetní Ivetě Novákové, neboť každoroční vyúčtování tohoto projektu, je čím dál, tím více, náročnější. A to nejen na čas. V roce 2012 jsme získali ještě jednu dotaci ve výši 10 500,- Kč. A to od Ministerstva zdravotnictví ČR. Bylo to díky projektu na výrobu a tisk letáku pro širokou veřejnost „Klub bechtěreviků – Zvýšení znalostí o svém zdravotním postižení“. Každý z Vás tento leták obdržel v podkladech. Tento jsme nakonec vytiskli místo 5 000 kusů, v nákladu přes 17 000 ks a to díky tiskárně Fabián z Horních Počernic, kde tiskneme i náš časopis. Pro rok 2013 jsme na Úřad vlády podali 3 projekty. Vedle mezinárodní činnosti a OAS, ještě ediční činnost. Vypadá to, že bychom se všemi třemi projekty mohli uspět. Poděkovat bych chtěl naší místopředsedkyni Alence Loudové za neúnavnost, se kterou vyhledává další a další možnosti na podávání projektů a zejména za práci, kterou odvádí při jejich zpracovávání, vyhodnocování a mnohdy při jejich kontrolách. V loňském roce například absolvovala náročnou kontrolu u SM Olomouc, kdy šlo o dotaci naší Olomoucké krajské organizaci, v těchto dnech již probíhá kontrola z Úřadu vlády na loňské dotace apod.. I další členové Výkonného výboru – předsedové některých krajů – vědí, jaké úsilí je třeba vyvinout pro získání alespoň nějaké dotace. Těm, kterým se to podařilo, patří též poděkování a to samozřejmě nejen předsedům, ale dalším členům, kteří se na získávání dotací podílejí. Nyní k dalšímu tématu – vydávání časopisu Bechtěrevik. V roce 2012 jsme opět vydali 12 výtisků našeho časopisu (čísla 142 až 153). V měsíci lednu již tradičně vyšel náš měsíčník v maximálním nákladu 2 200 kusů. Tento lednový výtisk stále vychází se složenkou na úhradu členského příspěvku. Dostává jej každý registrovaný člen, posíláme časopis všem v rodině, u nichž se jinak šetří, ale i těm, kteří třeba rok či dva neplatili. Každý dostává alespoň tento lednový výtisk, abychom se mu připomněli. Dost často to zabere a reakcí je jeho obnovená platba příspěvků. I když se ozývají hlasy, že složenky jsou překonané, stále v loňském roce tuto možnost platby využilo téměř 500 našich členů. V lednovém časopise většinou vychází i nabídka rekondic spolu s přihláškou na ně. Od února do prosince 2012 vycházel Bechtěrevik opět v nákladu od 1250 do 1350 kusů, což se každý měsíc odvíjí od počtu členů, kteří mají aktuálně uhrazen členský příspěvek. V tomto období se již do většiny rodin zasílá jen jeden výtisk. Pravidelně také zasíláme přes 60 výtisků z části povinně a z části dobrovolně, dle našeho zvážení nejrůznějším institucím, lékařům – revmatologům, čestným členům a podobně. Poděkování opět patří tiskárně pana ing. Václava Fabiána z Horních Počernic, kde již časopis třetím rokem tiskneme. V těchto dnech bychom měli mít v našich schránkách dubnové číslo našeho časopisu, kde je vložena nová členská známka – na rok 2013. Tento časopis dostává každý člen, který řádně a včas uhradil členský příspěvek ve výši 350,- Kč. Zde chci zdůraznit, že řada našich členů stále nedodržuje nutnou zásadu, aby jako variabilní či specifický symbol uváděli své členské číslo. Dohledávání plateb, kde toto číslo chybí, je složité a v některých případech dochází k tomu, že platba není připsána tomu, kdo platil, nebo není připsána nikomu. Platí to hlavně u plateb přes složenku či podání v hotovosti v bance. Samostatnou kapitolou se stala elektronická verze našeho klubového časopisu „eBechtěrevik“, se kterou přišel a na které se významně podílí administrátor našich klubových webových stránek pan Petr Zástěra. V současné době je do knihovny na stránkách klubu zaregistrováno 142 členů, což jinými slovy znamená, že mají možnost nahlédnout mimo jiné články i do archivu našeho časopisu, do jeho elektronické verze. Z těchto 142

5

zaregistrovaných členů potom pouze 54 odhlásilo papírovou verzi časopisu. Není to mnoho, mnozí z nás se domnívali, že úspora na papírové verzi bude daleko větší. Možná, že se časem počet odhlášených papírových časopisů zvýší. V roce 2010 jsme započali s výrobou nových členských průkazů. Jak víte, nové průkazy vyrábíme a rozesíláme jen těm členům, kteří projeví o průkazku zájem a uhradí náklady s ním spojené. Jednotlivé známky potom jsou už v naší režii. Za známky již člen nic nepřiplácí. Nový průkaz potom slouží nejen jako určitý doklad o členství, ale v případě, že obsahuje i příslušnou roční známku, jako doklad o zaplacení členského příspěvku. Může navíc posloužit k získání případné slevy či jiné výhody, sjednané s našimi kolektivními členy. V prvních dvou letech 2010 až 2011 jsme vyrobili a předali téměř 700 ks těchto nových průkazů. V roce 2012 přibylo dalších skoro 160 průkazů. K dnešnímu dni má nový průkaz více jak 900 našich členů. Potvrdilo se, že jsme zvolili správnou formu výroby a předávání průkazů. Nenaplnila se slova některých skeptiků, že o takto placené průkazy nebude zájem. Na jejich výrobě se stále podílí člen krajského výboru královéhradeckého kraje Slávek Kozák, tímto mu děkuji za tuto záslužnou činnost. V roce 2010 jsme nechali vyrobit DVD s cvičením pro nás bechtěreviky. Je dobře, že se o něco zvýšil počet objednávek těchto DVD přes krajské výbory, stále je část objednávek vyřizována i na dobírku. Zde patří poděkování Alence Loudové, která s tím má mnoho práce a věnuje tomu dost času. Přitom, když si zájemci o DVD, ale i o ponožky, tyto vyzvednou osobně na krajské schůzce, zaplatí méně o poštovné, které cenu minimálně zdvojnásobí. O ponožky, o kterých jsem se právě zmínil, je daleko větší zájem. V loňském roce jsme již nechali dodělat některé velikosti, které již došly. Asi to bude tím, že se ponožky velmi dobře nosí a nestahují nohu. S oblastí domácího cvičení souvisí i brožurka, kterou jsme převzali od našich anglických kolegů bechtěreviků (NASS). Tuto příručku jsme vydali jako přílohu bechtěrevika č. 138 v září 2011. V loňském roce angličtí bechtěrevici vydali reedici této příručky. Mirek Fajkus, náš současný šéfredaktor časopisu, ji opět přeložil a tak je novelizovaná příručka umístěna v knihovně na našem webu. Původní tištěné příručky jsou stále k dispozici v kanceláři klubu, zasíláme je i každému novému členovi Klubu bechtěreviků. Když jsem se zmiňoval o elektronickém časopisu, zmínil jsem zásluhy pana Petra Zástěry, administrátora našich internetových stránek (www.klub-bechtereviku.cz). Tyto stránky se díky jeho píli neustále rozvíjejí a zdokonalují. Je potřeba, aby každý funkcionář i každý člen, který se na tyto stránky přihlásí a zjistí, že tam je nějaká stará či nepřesná informace, nebo že kontakt na něho či na někoho z jeho okolí je již nefunkční, aby tuto informaci neprodleně oznámil buď administrátorovi, nebo vedení klubu na emailovou adresu: [email protected]. V souvislosti s přeloženými články, které zveřejňujeme jak v časopise, tak na našich stránkách, bych znovu chtěl vyzvat ty naše členy, kteří alespoň trochu ovládají němčinu, ale třeba i italštinu, zda by nám nepřečetli občas došlé informace nebo časopis od kolegů bechtěreviků z uvedených zemí. Někdy by stačil i velmi stručný překlad. Co se týká jednotlivých krajských webových stránek, to můžete nejlépe posoudit sami, když si je projdete. Některé kraje nám opět usnuly na vavřínech, potřebovaly by probudit a své stránky opět „omladit“. V roce 2012 jsme měli 9 kolektivních členů. V roce letošním se přihlásil desátý – Pfizer spol. s r.o. Dnes zde máme zástupce některých z nich, určitě nám v diskusi řeknou něco k jejich současné situaci. Většině z nich patří poděkování za podporu našemu klubu. Někteří

6

nás podporují při organizování rekondičních pobytů, někteří dávají našich členům různé slevy a další výhody, s některými spolupracujeme i jinak. Například díky nabídce Biosynchronu a.s., mohou naši členové využívat jeho rekreační zařízení v Horním Maršově – penzion „Biosynchronka“. Zde jsme v červnu 2012 uskutečnili i výjezdní zasedání Výkonného výboru, spojené s rehabilitací a odpočinkem. Pro příznivé hodnocení účastníků, navštívíme toto zařízení i letos v květnu. Co říci ještě k úseku hospodářské a další navazující činnosti. Na úseku hospodaření se příznivě projevila práce naší účetní paní Ivety Novákové. Nejen díky její práci, ale i díky práci naši pokladní Olinky Krouželové, i díky pokladním v krajích, jsme dokázali celou rozsáhlou hospodářskou agendu úspěšně zvládnout. Moje poděkování, tak jako vloni, patří i paní Romaně Hlaváčkové, která musí zvládnout rozsáhlou hospodářskou agendu v Moravskoslezském kraji. Poděkovat musím ještě jednou paní účetní, Ivetě Novákové, zejména za práci na vyhodnocování dotací z Úřadu vlády. V současné době navíc probíhá kontrola čerpání těchto dotací v roce 2012, kdy bude nejen ona, ale i vedení klubu mít dost práce. Konkrétnější výsledky hospodaření za rok 2012 najdete v příslušné části Výroční zprávy. Chtěl bych zde ještě jednou upozornit, že od letošního roku máme funkční dva centrální bankovní účty. Jeden u Komerční banky a druhý u ČSOB – Poštovní spořitelny. Co ještě říci na adresu práce Výkonného výboru a jeho jednotlivých členů. V uplynulém období se Výkonný výbor scházel pravidelně, každý měsíc v kanceláři Klubu. Zpravidla se jednalo o druhý čtvrtek v měsíci. Jedenkrát za čtvrt roku jsme se potom scházeli v Pardubicích na sobotním jednání. Účast na jednotlivých jednáních je různá, rovněž tak účast jednotlivých členů se liší, někteří chodí pravidelně, někteří méně. Samozřejmě, že je nutno přihlédnout ke vzdálenostem a také k tomu, kolik který člen má času na možnou účast. Úmyslně zde nebudu hovořit o vztazích uvnitř Výkonného výboru, které nepřispívaly k úplně hladkému chodu tohoto orgánu. Myslím, že takové věci není třeba řešit na veřejném fóru, a vyzývám k tomu i Vás ostatní. Případné spory řešme uvnitř kolektivu, ne na veřejnosti nebo dokonce v časopise. Doufám, že v dalším období se budeme věnovat hlavně pracovním věcem. Na úseku sportovní činnosti se uskutečnil již tradiční celostátní turnaj ve stolním tenise v Děčíně. Tradičně kladně byl hodnocen turnaj „O putovní pohár předsedy VV“ v bowlingu. Ten se konal opět v Pardubickém centru „Luka bowling“. Již byl zamluven i další ročník, který se tentokrát uskuteční v sobotu 14. prosince 2013. Udělejte si na tuto sobotu již nyní volno a přijeďte. Nejde přece jen o bowling, ale i o setkání s těmi, které rádi uvidíme. V průběhu roku pořádaly jednotlivé krajské organizace své turnaje. Nejaktivnějším byl jako každoročně Aleš Blažek, který pořádá několik turnajů otevřených pro bechtěreviky ze všech koutů naší vlasti. Minulý měsíc uspořádali jihomoravští bechtěrevici celostátní turnaj v Brně, který by se mohl stát určitým zpestřením sportovního kalendáře. Jednotlivci, i celé skupiny našich členů, se potom setkávají i při dalších cvičeních, jak v tělocvičnách, tak v bazénech, při plavání, při výšlapech a dalších akcích, které pořádají jednotlivé Krajské organizace Klubu. Všem organizátorům děkuji za jejich nemalé úsilí. Za podporu děkujeme všem státním a územním orgánům, kteří nás podpořili. Ať již se jedná o Úřad vlády ČR, o Ministerstvo zdravotnictví ČR, Karlovarský, Moravskoslezský, Pardubický kraj či Zlínský kraj.

7

Děkuji tímto za dotace a další materiální podporu Statutárním městům Děčín, Olomouc, Opava, Ostrava a Ústí nad Labem, městům Bystřice pod Hostýnem, Litovel, Velké Meziříčí a Žďár nad Sázavou, ale i obci Štěpánov na Olomoucku. Děkujeme dále všem sponzorům z privátního sektoru. Jsou zde takoví, kteří se opakují každoročně, jako Nadace OKD, Nadace DKS (Děti, kultura, sport) se sídlem v Uherském Hradišti, nebo Barum Continental spol. s r.o. Všem těmto, ale i dalším, které jsem přímo nejmenoval, jakož i některým našim členům, kteří věnují každoročně nad rámec svým členských povinností, stovky či dokonce v některých případech jeden či dva tisíce, moc a moc děkujeme a doufáme, že nám zůstanou příznivě nakloněni.

Přehled o výnosech a nákladech za rok 2012 VÝNOSY CELKEM Tržby z prodeje služeb Tržby z prodeje zboží Ostatní výnosy Z toho prodej rehabilitačních pomůcek spoluúčast členů KB na rekondicích VV a KV spoluúčast členů KB na krajských akcích úhrada za členské průkazy úroky Přijaté příspěvky Z toho přijaté členské příspěvky - příspěvky kolektivních členů - přijaté příspěvky – sponzorské dary Provozní dotace celkem Z toho provozní dotace centra (účet 111) Z toho - dotace Úřadu vlády mezinárodní činnost (MČ) - dotace Úřadu vlády Org. administrativní servis (OAS) - dotace Ministerstva zdravotnictví (leták) Z centrálních dotací celkem určeno na OOV Z toho provozní dotace krajů Z toho - od MS kraje - od PA kraje - od KV kraje - od ZL kraje - od SM Ostrava - od SM Opava - od SM Ústí nad Labem - od SM Olomouc - od Města Velké Meziříčí (VY) - od Města Žďár nad Sázavou (VY) - od Města Bystřice pod Hostýnem (ZL) - od Města Litovel (OL) - od Obce Štěpánov (OL)

8

2 174 768,22 Kč 19 770,00 Kč 16 616,00 Kč 1 256 901,22 Kč 4 900,00 Kč 1 239 925,00 Kč 3 600,00 Kč 8 150,00 Kč 326,22 Kč 474 837,00 Kč 355 000,00 Kč 9 000,00 Kč 110 837,00 Kč 406 644,00 Kč 143 500,00 Kč 17 000,00 Kč 116 000,00 Kč 10 500,00 Kč 42 970,00 Kč 263 144,00 Kč 102 000,00 Kč 8 200,00 Kč 16 944,00 Kč 28 000,00 Kč 43 000,00 Kč 13 000,00 Kč 7 000,00 Kč 15 000,00 Kč 10 000,00 Kč 10 000,00 Kč 5 000,00 Kč 2 000,00 Kč 3 000,00 Kč

NÁKLADY CELKEM Spotřebované nákupy celkem Spotřeba materiálu celkem Z toho Kancel. potřeby, režijní materiál a spotřeba Materiál-čerpáno z dotací krajů, měst a OKD Materiál – čerpáno z dotace ÚV OAS Nákup DDHM Rehabilitační pomůcky Spotřeba el.energie,vody,plynu (kancelář) Prodané zboží (DVD apod.) Služby celkem Cestovné celkem Z toho - Cestovné čerpáno z dotace MS kraje Cestovné čerpáno z grantu OKD (MS) Cestovné čerpáno z dotace Obce Štěpánov (OL) Cestovné čerpáno z dotace ÚV - OAS Ostatní cestovné Náklady na reprezentaci Ostatní služby celkem Z toho - Ostatní služby Telefonní poplatky ostatní Telefonní poplatky z dotace ÚV (OAS) Telefonní poplatky z dotace SM OL Telefonní poplatky z dotace Obce Štěpánov Poštovní služby ostatní Poštovné čerpáno z dotace ÚV - OAS Poštovné čerpáno z dotace MS kraje Poštovné čerpáno z dotace SM Ostrava Poštovné čerpáno z dotace SM Olomouc Poštovné čerpáno z dotace ÚV – Mezin. činnost Poštovné čerpáno z dotace OKD (2012/13) Poštovné čerpáno z dotace Obce Štěpánov Poštovné distribuce časopisu „Bechtěrevik“ Poštovné distr.čas. čerpáno z dotace ÚV - OAS Tisk časopisu „Bechtěrevik“ Tisk časopisu z dotace ÚV - MČ Školení, semináře, přednášky Tisk členských průkazek Tisk letáků Služby poskytované nájemcem kanceláře Nájemné kancelář Nájemné ostatní Členství v ASIF Členství v ASIF čerpáno z dotace ÚV - MČ Povinný příspěvek NRZP a ČRHO Náklady spojené s výp. techn., internet, SW Náklady spojené s výp. techn. ,čerp.z dotace MS kraje

9

2 234 710,39 Kč 48 212,90 Kč 23 930,00 Kč 6 168,64 Kč 5 573,00 Kč 2 516,36 Kč 2 874,00 Kč 6 798,00 Kč 12 000,00 Kč 12 282,90 Kč 2 023 591,45 73 354,00 Kč 1 220,00 Kč 252,00 Kč 633,00 Kč 15 333,00 Kč 55 916,00 Kč 7 234,79 Kč 1 943 002,66 Kč 1 690,00 Kč 20 861,54 Kč 7 884,00 Kč 1 200,00 Kč 1 200,00 Kč 5 305,59 Kč 2 102,92 Kč 500,00 Kč 140,00 Kč 796,00 Kč 1 339,29 Kč 212,00 Kč 137,00 Kč 60 986,28 Kč 48 047,72 Kč 149 469,43 Kč 3 073,47 Kč 2 410,00 Kč 490,00 Kč 15 162,00 Kč 280,00 Kč 62 110,80 Kč 10 588,00 Kč 927,90 Kč 2 065,32 Kč 600,00 Kč 2 508,00 Kč 1 680,00 Kč

Účetnictví Rekondice z vlastních zdrojů Rekondice čerpáno z dotace MS kraje Rekondice čerpáno z dotace SM Ostrava Rekondice čerpáno z dotace SM Opava Rekondice čerpáno z grantu OKD (2011/12) Rekondice čerpáno z grantu OKD (2012/13) Rekondice Kostelec u Zlína – vlastní zdroje Rekondice Kostelec čerpáno z dotace ZL kraje Rekondice čerpáno z dotace SM OL Rekondice čerpáno z dotace Města Litovel Rekondice čerpáno z dotace SM Ústí n/Labem Rekondice čerpáno z dotace KV kraje Rekondice – krajské příspěvky členům Osobní náklady – Dohody – celkem DPP DPP čerpáno z dotace MS kraje DPP čerpáno z dotace SM Ostrava DPP čerpáno z dotace SM Opava DPP čerpáno z grantu OKD (MS) DPP čerpáno z dotace ÚV – OAS DPP čerpáno z dotace ÚV – MČ DPČ DPČ čerpáno z dotace ÚV – OAS Zákonné zdravotní pojištění Zákonné zdr. pojištění čerpáno z dotace ÚV – OAS Ostatní daně a poplatky Ostatní náklady celkem Z toho - Odpisy pohledávek Jiné ostatní náklady Bankovní poplatky Bankovní poplatky čerpáno z dotace ÚV – MČ Jiné ostatní náklady Jiné ostatní náklady čerpáno z dotace SM Ostrava

34 900,00 Kč 1 138 247,40 Kč 62 200,00 Kč 31 923,00 Kč 5 100,00 Kč 9 100,00 Kč 33 500,00 Kč 145 160,00 Kč 28 000,00 Kč 4 100,00 Kč 2 000,00 Kč 6 200,00 Kč 21 180,00 Kč 17 625,00 Kč 143 240,00 Kč 26 250,00 Kč 33 000,00 Kč 6 500,00 Kč 6 000,00 Kč 6 300,00 Kč 15 600,00 Kč 10 350,00 Kč 14 400,00 Kč 21 600,00 Kč 324,00 Kč 2 916,00 Kč 200,00 Kč 19 466,04 Kč 2 200,00 Kč 0,38 Kč 13 899,41 Kč 172,25 Kč 3 172,00 Kč 22,00 Kč

REKAPITULACE VÝNOSY CELKEM NÁKLADY CELKEM Hospodářský výsledek celkem

2 174 768,22 Kč 2 234 710,39 Kč - 59 942,17 Kč

Účty v bankách celkem k 1. 1. 2012 Pokladny celkem k 1. 1. 2012 Účty v bankách celkem k 31. 12. 2012 Pokladny celkem k 31. 12. 2012

1 125 118,39 Kč 1 495,00 Kč 1 134 141,84 Kč 4 075,00 Kč

10

Stav účtu 111 - KB k 31. 12. 2012 Stav účtu 111 – PS k 31. 12. 2012 Stav účtu 111 - Euro – k 31. 12. 2012 Centrální pokladna k 31. 12. 2012

2 455,39 €

Stavy krajských účtů k 31. 12. 2012: Jihočeský kraj - 11 Jihočeský kraj - pokladna Jihomoravský kraj - 22 Jihomoravský kraj - pokladna Královéhradecký kraj - 33 Zlínský kraj - 44 Moravskoslezský kraj - 55 Plzeňský kraj - 66 Ústecký kraj - 77 Ústecký kraj - pokladna Kraj Vysočina - 88 Olomoucký kraj - 99 Olomoucký kraj - pokladna Liberecký kraj - 10 Hlavní město Praha - 12 Středočeský kraj - 13 Pardubický kraj - 14 Pardubický kraj - pokladna Karlovarský kraj - 15

62 435,20 Kč 664 860,15 Kč 60 750,74 Kč 861,00 Kč

9 245,17 Kč 82,00 Kč 13 516,12 Kč 100,00 Kč 9 928,98 Kč 52 233,15 Kč 100 862,92 Kč 13 025,96 Kč 4 954,46 Kč 1 854,00 Kč 18 509,75 Kč 11 658,56 Kč 320,00 Kč 11 825,44 Kč 46 263,48 Kč 23 541,31 Kč 28 865,26 Kč 940,00 Kč 1 665,19 Kč

Mezinárodní spolupráce v roce 2012 Mezinárodní spolupráce Klubu byla podpořena finanční dotací získanou od Vládního výboru pro zdravotně postižené občany Úřadu vlády České republiky v rámci programu „Podpora veřejně účelných aktivit občanských sdružení zdravotně postižených pro rok 2012“. Projekt s názvem „Mezinárodní spolupráce v oblasti vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením“ vypracovala místopředsedkyně Výkonného výboru A. Loudová a na jeho podkladě jsme získali částku 17 000,- Kč. Mezinárodní spolupráce Klubu je úzce spojena s naším členstvím v Mezinárodní federaci bechtěrevických společností – ASIF. ASIF sdružuje národní organizace bechtěreviků z 34 zemí s celkovým počtem více než 40 000 členů a navazuje kontakty v asijských zemích, které jsou zatím zastoupeny jen malým počtem států. Jako každoročně jsme odeslali podrobný dotazník o naší činnosti, který slouží jako podklad pro souhrnnou zprávu o činnosti bechtěrevických pacientských organizací v celém světě. Jako řádný člen ASIFu jsme uhradili členský poplatek na rok 2012. Pokračovali jsme ve vzájemné výměně členských časopisů, které jsou pro nás cenným zdrojem informací. Řadu článků psaných zahraničními autory tak, aby jim porozuměli nemocní, jsme přeložili a uveřejnili v námi vydávaném časopise Bechtěrevik, některé jsou k dispozici v knihovně na našem webu.

11

Úřadu vlády děkujeme za přidělenou dotaci, která nám opět pomohla při rozvoji naší mezinárodní spolupráce.

Rekondiční pobyty 2012 Rekondiční pobyty se staly již tradicí, pro některé členy i samozřejmostí. Výkonný výbor Klubu bechtěreviků má snahu o zachování těchto pobytů i v dalších letech. Připravili jsme nové, netradiční projekty a rekondiční pobyty. V roce 2012 se celostátní rekondice uskutečnily v několika jarních a v několika podzimních termínech. Na jaře to byly 3 turnusy v Jáchymově s 19 členy, v Bechyni 20, v Bohdanči 3 účastníci, v Darkově 1, v Sezimově Ústí 2, v Turčianských Teplicích bylo 16 členů. Nové rekondiční pobyty jsme zrealizovali v Jáchymově – 10 denní pobyt, kterého se zúčastnilo na jaře 21 osob. V Kostelci u Zlína bylo 22 osob. Celkem se jarních celostátních rekondičních pobytů zúčastnilo 104 našich členů. Vedle těch, které organizoval Výkonný výbor, v tom jsou i dva turnusy v Turčianských Teplicích, které organizuje krajská organizace Moravskoslezského kraje a jeden turnus v Kostelci u Zlína, které jsou každoročně pod patronací a v režii krajské organizace Zlínského kraje. Co se týká podzimu, celostátních rekondičních pobytů se zúčastnilo celkem 114 osob. V Jáchymově ve 3 turnusech cvičilo 29 osob, v Bělohradě byli 3 bechtěrevici, v Darkově bylo 10 účastníků, v Bechyni 22 a U Loubů 8. Do Turčianských Teplic se vypravilo 38 členů klubu, 10 denní pobyt v Jáchymově absolvovali 4 naši členové. Mimo týdenních rekondičních pobytů, proběhly i rozšířené víkendové pobyty, takové Mini rekondice, které se stávají značně oblíbené. V Kostelci u Zlína uspořádala Zlínská krajská organizace prodloužený víkend pro 15 členů. Moravskoslezská krajská organizace uspořádala v roce 2012 víkendové pobyty na Odře, kde bylo 17 osob, víkendový pobyt v lázních Darkov, kde bylo 17 osob a jeden víkendový pobyt s hipoterapií v Jakartovicích, kde bylo 7 osob. Celkem se na rekondičních pobytech, organizovaných moravskoslezskou krajskou organizací, vystřídalo 41 osob. Krajská organizace Kraje Vysočina pořádala ozdravný pobyt pro 10 osob na Svratce. Bechtěrevici z Pardubického kraje uspořádali víkendový rekondiční pobyt již tradičně na Medlově, zde se zúčastnilo 16 osob. Naše Olomoucká krajská organizace uspořádala víkendový pobyt pro 11 členů na Odře. Královéhradecká krajská organizace spolupořádala v roce 2012 rekondiční pobyt v Lázních Bělohrad pro 12 osob. Celkem se v celé naší republice na rekondicích v roce 2012 vystřídalo 323 členů našeho klubu. Nižší zájem o rekondice plně koresponduje s celkovým vývojem naší ekonomiky. Ceny se zvyšují a naši členové, mnohdy částečně či plně invalidní, musí šetřit se svými výdaji. Již jim zbývá méně na péči o udržování své hybnosti a tím na udržování plnohodnotného života, coby osob zdravotně postižených. V posledních letech již není možné získat dříve tolik ceněné dotace z Ministerstva zdravotnictví, či jiného centrálního orgánu. Dřívější dotace z centra nám v předcházejících letech velice finančně pomáhaly. Možnosti získávání se přesunuly na úroveň krajů či měst.

12

Přesto bychom se chtěli i nadále věnovat tomuto druhu naší činnosti. Rekondiční pobyty mají nesmírnou důležitost v rehabilitaci nemocných Bechtěrevovou chorobou. Bude to důležité v době, kdy je významně omezována lázeňské péče. Pro nás bechtěreviky je velmi důležité nejen cvičení a společné návyky, které potom uplatňujeme při každodenním domácím cvičení, ale tyto pobyty jsou přínosné po stránce psychické a společenské. Setkávají se zde postižení se stejnou chorobou, s různými stupni postižení a tím umožňujeme výměnu zkušeností či dalších poznatků. Přínosem není vždy jenom cvičení, ale celková duševní a tělesná pohoda, což potvrzují Ti, kteří s námi jezdí na rekondice již více let.

Ediční a propagační činnost V roce 2012 vycházel pravidelně každý měsíc náš klubový časopis „Bechtěrevik“. Vydali jsme 12 výtisků (čísla 142 až 153). Každý jednotlivý výtisk je vytvářen pod patronací některé krajské organizace, nebo vedení Výkonného výboru. Časopis slouží v prvé řadě pro předávání informací z centra a z jednotlivých krajských výborů k jednotlivým našim členům. Méně je již využíván jednotlivými našimi členy ke zpětné reakci či k výměně informací mezi jednotlivci. Několik takových „psavců“ však mezi sebou máme a těm patří o to větší poděkování za jejich angažovanost. Měsíc leden a květen již tradičně byl v režii vedení Výkonného výboru. Lednový časopis mimo běžných krajských rubrik slouží Výkonnému výboru k informování jednotlivých členů klubu o svolání nejvyššího klubového orgánu „Shromáždění delegátů“ a zejména potom o podmínkách placení členských příspěvků. K tomu je zde vždy v tomto měsíci vkládána i složenka k jejich úhradě. Květnový časopis přináší (mimo běžných rubrik) veškeré dokumenty ze „Shromáždění delegátů“, včetně Výroční zprávy za uplynulý rok, aby se s nimi mohli naši členové podrobně seznámit. Dubnový časopis již tradičně slouží i k distribuci členské známky všem našim členům, kteří včas uhradili členský příspěvek. Při hodnocení jednotlivých krajů v roce 2012 patří poděkování zejména krajským organizacím Královéhradeckého kraje za únorový časopis, Olomouckého za březen a Zlínského kraje za zářijové číslo Bechtěrevika. Časopis je rozesílán, mimo jednotlivých a kolektivních členů, též čestným členům, zasloužilým spolupracovníkům, celé řadě lékařů, zejména revmatologům a dále jsou rozesílány i tzv. povinné výtisky, od Národní knihovny – Klementinum, přes zemské až po krajské knihovny, dále na Ministerstvo kultury či partnerské organizace. Náklad časopisu se v průběhu roku pohyboval mezi 1 250 a 1 350 kusy. Lednový časopis byl vyroben v nákladu 2 200 kusů. Náklad časopisu snižujeme tak, že do rodiny, pokud s tím naši členové souhlasí, zasíláme jen jeden časopis. Poděkování za práci v roce 2012 patří zejména šéfredaktorce našeho časopisu, slečně Janě Imrýškové. V roce 2012 jsme přišli s dalším úsporným opatřením. Zavedli jsme elektronickou verzi časopisu tzv. „eBechtěrevika“. Elektronická verze časopisu je k dispozici, dokonce s určitým předstihem, všem řádným členů (tzn., že mají včas a v plné výši uhrazen členský příspěvek na daný rok), na našich webových stránkách www.klub-bechtereviků.cz. Druhou podmínkou pro přístup do knihovny a tím i do archivu časopisu, je zaregistrování se. Tato registrace je potom každoročně kontrolována administrátorem stránek.

13

Na každém registrovaném členovi následně záleží, zda si odhlásí papírovou verzi časopisu. Na konci roku 2012 jsme měli 100 členů registrovaných a z toho 40 odhlásilo papírový časopis, k 31. 3. 2013 se počet trochu zvednul, měli jsme přes 130 registrovaných členů k přístupu do knihovny, avšak stále jen 55 z nich odhlásilo papírový časopis. Webové stránky Klubu bechtěreviků www.klub-bechtereviku.cz zaznamenaly v roce 2012 největší rozkvět v jejich historii. Největší zásluhu na tom má nový administrátor p. Petr Zástěra, kterému tímto děkujeme. Nejen že je autorem a administrátorem, ale neustále přichází s dalšími vylepšeními či s dalšími novinkami. A tak rozeběhl klubový Facebook a stál i u výše uvedeného „eBechtěrevika“. V rámci internetových klubových stránek funguje i již zmiňovaná knihovna, která obsahuje jednak archiv našeho časopisu, a dále jsou zde umísťovány další zejména přeložené odborné články ze zahraniční literatury, které se věnují našemu onemocnění a s tím souvisejících komplikací. V roce 2012 zde byly umístěny následující články, které ještě nebyly publikovány v časopise: Příručky pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou

Rok

Číslo

Příručka pacienta z roku 1994

1994

pouze web

Aktualizovaná příručka pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou vydaná ve Velké Británii v roce 2012

2012

pouze web

Články zatím publikované pouze na webové stránce Klubu bechtěreviků Průzkum NASS – Bechtěrevova choroba a pracovní aktivita Příručka NASS „Pohled kupředu" Zpověď jednoho mladého pacienta s Bechtěrevovou chorobou Bambusová páteř: „Příliš pozdě pro otce, ale už nikoliv pro dceru“ Kontrolujte svá záda!! Náš svatební den jsem prožila v bolestech Může se u vás jednat o Bechtěrevovu chorobu? Evropská revmatologická centra nejvyšší kvality Seznamování, láska a chronická nemoc Bolesti spojené s růstem Léky používané k léčení ankylozujicí spondylartritidy (Bechtěrevova choroba) a podobných chorob Chůze a Nordic walking Výsledek průzkumu – některým pacientům s artritidou se dostává větší podpory od spolupracovníků, než od životních partnerů

Měsíc/ rok 7/2012 7/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012 11/2012

V roce 2012 jsme neobdrželi žádnou přímou dotaci na vydávání klubového časopisu, část nákladů bylo možno uhradit z dotace Úřadu vlády na organizačně administrativní servis. Celkové náklady na výrobu a distribuci časopisu v roce 2012 činily cca 262 000,- Kč, což je asi o 7 000,- Kč méně než v roce 2011. Z toho distribuce 109 000,- Kč (- 2 000,- Kč) a výroba téměř 153 000,- Kč (-5 000,- Kč). K úspoře došlo zejména tím, že nám Tiskárna Fabián v Horních Počernicích nenavýšila ani v roce 2012 ceny výroby.

14

V tiskárně jsme tiskli i leták pro širokou pacientskou veřejnost „Bechtěrevova choroba – zvýšení znalosti o svém zdravotním postižení“. Tento leták jsme vytiskli na základě projektu a za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR. Opět díky Tiskárně Fabián se povedlo za vykalkulovanou cenu znásobit celkový náklad letáků. Letáky distribuujeme pomocí našeho aktivu do ordinací praktických i jiných lékařů, kde by se mohli objevit potenciální bechtěrevici a Ti se potom díky letáku mohou dozvědět i o existenci našeho občanského sdružení. Poděkování patří jak Ministerstvu zdravotnictví, tak tiskárně, které děkujeme tímto i za celkovou spolupráci při tisku časopisu.

Krajské organizace (které dodaly podklady)

Jihočeský kraj Členové Klubu bechtěreviků – pobočky Jihočeský kraj – byli i v roce 2012 velmi aktivní. Téměř každý týden v úterý od 16.00 hodin jsme se scházeli v Rehabilitačním centru Marie Kotrbové v Českých Budějovicích na cvičení. Další skupina cvičila ve čtvrtek ráno na Poliklinice Jih. Na naší výroční členské schůzi jsme schválili příspěvek aktivnímu členovi ve výši Kč 300. Někteří z nás využili této možnosti a chodili plavat nebo si koupili míč na cvičení či jinou rehabilitační pomůcku, přispěli jsme i na rekondiční pobyty. V měsíci květnu již pravidelně pořádáme tzv. Třeboňskou lžíci. To se sejde parta lidí, členů i nečlenů KB, kteří buď jsou momentálně v lázních a kdo to nemá do Třeboně daleko, rád sem dojede, i když právě v lázních není. Lákadlem je příjemné posezení, milá parta, dobré jídlo i pití. Protože se sejdou lidé z celé republiky, dojde i k výměně zkušeností, poznatků a nových informací o průběhu naší choroby a pozitivních způsobech léčení či rehabilitace. . Již druhé setkání v Poněšické oboře se konalo v sobotu 23. června. 2012. Setkání nám vyšlo opět na více než sto procent. Bylo spojeno s cvičením na čerstvém vzduchu, procházkou v oboře a s přednáškou na lesní téma oborníka pana Řehoře. Počasí nám přálo a občerstvení připravené našimi členkami a členem přišlo všem k chuti. Za zorganizování této akce patří největší dík naší cvičitelce paní Marii Janoušové. Toto setkání vešlo ve známost i mezi rodinné účastníky našich členů a jejich známé a přátele a to považujeme za největší úspěch. Na prázdniny, kdy se cvičit nechodí, většinou připravujeme výlety. Nyní to byl výlet na jeden den, ale stihli jsme toto opravdu hodně. Prošli jsme město Sušici, navštívili botanickou zahradu v Prášilech, odkud jsme dojeli k rozhledně Poledník. Výstup na rozhlednu byl pro nás pomalejší, ale zvládli jsme to. Prohlédli jsme si i město Kašperské Hory a hrad Kašperk. Pro všechny naše členy a jejich rodinné příslušníky jsme uspořádali předvánoční setkání. Uskutečnilo se v sobotu 15. 12. 2012 v restauraci U Alchymisty, kterým jsme završili celkem úspěšný rok 2012.

15

Jihomoravský kraj Klub bechtěreviků – krajská organizace Jihomoravského kraje má v současnosti 285 členů, na začátku roku 2012 měla 355 členů. K poklesu členů organizace dochází postupným vyřazováním neplatících členů na základě rozhodnutí Shromáždění delegátů KB v Praze dne 14. 4. 2012. Klubové schůzky naší organizace se konaly v roce 2012 pravidelně, vždy první středu v měsíci, v Občanském klubu ÚMČ Brno-střed. Na klubových schůzkách jsme měli zajímavé přednášky. V únoru na téma “Magnetoterapie“ s paní Mgr. Zuzanou Resslerovou, v březnu „Zdravý životní styl“ s Ligou proti rakovině, v květnu „Nordic Walking“ s panem Tomášem Xaverem DiS., v červnu „Geopatogenní zóny“ s panem Ing. Zdeňkem Bednářem, v září „Produkty a služby pro zdravotně postižené“ s panem Ing. Jaroslavem Kolinem, v říjnu „Nově na Úřadech práce ČR“ s panem Ing. Hubertem Přibylem, v listopadu „Rehabilitace u Morbus Bechtěrev“ s paní MUDr. Klárou Kašparovou a v prosinci „Maršálek Radecký – šlechtic ve službách Habsburků“ s panem Bc. Petrem Sychrou. Všem našim hostům ještě jednou moc děkujeme. Na žádost členů se klubové schůzky konaly i v prázdninové měsíce červenec a srpen, v tomto čase přednášky neorganizujeme. O schůzkách pravidelně informujeme v měsíčníku Bechtěrevik. Dne 4. 4. 2012 proběhlo Krajské shromáždění s kladným hodnocením naší činnosti a s volbou delegátů na Shromáždění delegátů KB v Praze 14. 4. 2012. Krajský výbor žádal i o dotace nebo jiné finanční příspěvky na odborech zdravotnictví Magistrátu města Brna i Krajského úřadu Jihomoravského kraje, avšak neúspěšně. Krajská organizace tak hospodařila pouze s příspěvky členů klubu a s finančními dary dvou členů a jedné mimobrněnské firmy. V roce 2012 jsme se pravidelně setkávali při bowlingu v zábavním a nákupním centru Olympia Brno, minimálně 1× měsíčně, v červenci až říjnu dokonce 2×. Zúčastnili jsme se i celostátního turnaje v Pardubicích. Tuto akci hodnotíme kladně, ale naším umístěním jsme nebyli nadšeni. V rámci rehabilitace jsme v roce 2012 kolektivně cvičili 2× měsíčně (kromě prázdninových měsíců červenec a srpen) na rehabilitačním oddělení MOÚ Brno pod dohledem odborné rehabilitační pracovnice. Doba cvičení je 1 hodina, z toho půl hodiny se cvičí na žíněnce a půl hodiny na balonech. V říjnu jsme poprvé odzkoušeli termální vodu Relaxu Termal na Mušově, což jsme rádi opakovali v listopadu a určitě budeme pokračovat i v roce 2013. V roce 2012 jsme nezanedbali ani kulturu. Pokračovala naše přízeň k divadlu Radost. V březnu jsme navštívili představení „Limonádový Joe“, v srpnu na letní scéně „Hnízdečko a šunkofleky“ a v listopadu jsme byli na exkurzi v technickém zázemí divadla, zúčastnili jsme se zkoušky představení „Malované na skle“ a navštívili jsme Muzeum loutek. V dubnu jsme opět byli na exkurzi v Knihovně J. Mahena a v květnu se zde konala Muzejní noc. V říjnu jsme se zúčastnili akcí, které Knihovna J. Mahena pořádala jako součást oslavy „Dne seniorů“ 30. 9. v Brně na náměstí Svobody. V březnu jsme zahájili s výlety. Provedli jsme vycházku na koniklecovou louku na Kamenném vrchu v Brně, kde jsme se pokochali krásou právě rozkvetlých konikleců. Byly úžasné a bylo jich velké množství. V květnu jsme se vypravili na exkurzi do firmy Rudolf Jelínek ve Vizovicích a pokračovali jsme do Zlína na návštěvu Muzea obuvi a Baťova mrakodrapu. Odpoledne jsme rádi zajeli za odpočinkem do Lázní Kostelec nedaleko Zlína

16

(probíhaly zde rekondice), očekával nás zde předseda Zlínského kraje Luděk Imrýšek. Měli jsme též občerstvovací zastávku na Buchlově. V srpnu jsme se rozhodli pro návštěvu Křtin u Brna a Jeskyně Výpustek, která byla zpřístupněna nedaleko Křtin. V říjnu jsme se vypravili na další exkurzi na jih Moravy do firmy Vinné sklepy Valtice a navštívili jsme také Zámek a Zámecký sklep s ochutnávkou. Poněvadž bylo cestovní nadšení, zajeli jsme se podívat do Lázní Lednice, ovšem jen krátce, neboť jsme byli objednaní do Termal Mušov. Byl to náročný, ale úspěšný program. Rok 2012 jsme zhodnotili a ukončili po našem kolektivním cvičení při setkání ve stylové restauraci Koliba 20. 12. 2012. Závěrem vyslovujeme poděkování našim aktivním členkám a aktivním členům při organizování kulturních akcí a výletů příp. exkurzí, dále aktivním členkám při přípravě občerstvení na klubových setkáních a kolegyním a kolegům, kteří se zúčastňují našich akcí.

Kraj Vysočina Dle vedené centrální databáze naše krajská organizace Kraje Vysočina (KO KB Vysočina) končila rok 2012 se stavem 127 členů. Krátký exkurs do minulosti. V roce 2002, kdy na podzim vznikla krajská organizace KB Vysočina, jsme měli v evidenci dle DTB jen 105 členů. Další počty členů z minulosti byly následující (stav k 31. 12. daného roku): rok 2004 rok 2006 rok 2008 rok 2010 rok 2012

171 191 192 182 127

rok 2005 rok 2007 rok 2009 rok 2011 rok 2013 ***

178 195 187 155 125

*** stav k 31. 3. 2013 Podle statistických údajů k 31. prosinci jednotlivých roků, měla naše krajská organizace následující počty členů, kteří nezaplatili členský příspěvek (počet neplatičů a % neplatičů): rok 2006 rok 2008 rok 2010 rok 2012

67 84 85 31

tj. 35% tj. 43% tj. 46% tj. 24%

rok 2007 rok 2009 rok 2011 rok 2013

70 85 55 38

tj, 36% tj. 45% tj. 35% tj. 30% ***

*** dílčí údaj k datu 31. 3. 2013. Dle těchto údajů, které jsou poskytnuty z centrální databáze, vyplývá, že počty platících členů nám, na Vysočině, klesají. Je to jednak proto, že našim členům nemůžeme nabídnout nic víc, než dosud pro ně provádíme. Také se naše nabídka odvíjí od přijatých grantů, dotací či jiných zdrojů financí. Na rozdíl od jiných krajů nevydává Kraj Vysočina žádné dotační programy pro naši skupinu, pouze (asi) v roce 2008 vydal grantový program pro zdravotně postižené. Přestože jsme měli jednu z nejlépe zpracovaných žádostí – neuspěli jsme. A proto naše KO KB Vysočina i v roce 2012 pracovala obdobně jako v letech minulých. Našich akcí se zúčastňovali členky a členové KO KB Vysočina jen ze Žďáru n/S, Nového

17

Města na Moravě a Velkého Meziříčí. Pokud to lze nazvat takto, tak činnost na území kraje Vysočina se utlumuje, (asi) pro nezájem členů z jiných okresů. Opět tedy konstatujeme, že jsme sice funkční pro celý kraj Vysočina, ale aktivně pracují jen členové spádově patřící do okresu Žďár n/S, především potom z města Žďár n/S, Nové Město na Moravě a města Velké Meziříčí. Pro uzavřený rehabilitační bazén FIT, jsme v roce 2012 nemohli uskutečňovat pravidelné páteční cvičení pod „velením“ naší velmi dobré cvičitelky Boženky. Hledali jsme další možnosti i v jiných částech našeho kraje (Havlíčkův Brod, Hlinsko, Nové město na Mor., rehabilitační bazény rekreačních středisek apod.). Nakonec se nám podařilo zajistit rehabilitační bazén v nemocnici Nového Města. Od prosince 2012 jsme začali cvičit i v novém RELAX centru ve Žďáru n/S a to každý pátek vždy od 16.45 do 18.00 hodin V průběhu roku 2012 jsme pokračovali v dobré tradici „výšlapů“, prováděných převážně na okolí Žďáru n/S, Velkého Meziříčí a Nového Města na Moravě. Zaměření bylo stejné jako v předchozích letech. Pokračuje pravidelný pondělní bowling ve žďárské Laguně. V roce 2012 jsme uspořádali minirekondici v zařízení hotel Žďas ve Svratce, zúčastnili jsme se týdenních rekondic v Bechyni, někteří členové také v Lázních Bělohrad. V listopadu 2012 jsme se „prošli“ na „Velkomeziříčsku“ až na rozhlednu Rubačka, zakončenou obědem a dále okresním a krajským přeborem KO KB Vysočina v bowlingu. To bylo v zařízení Riwer bowling ve Velkém Meziříčí. Náš každoroční boj o získání financí od měst našeho kraje na podporu naší činnosti nekončí!!. Získali jsme granty jen z měst Žďár n/Sázavou a Velké Meziříčí. Oběma městům tímto děkujeme. Jednání o sponzorství s podnikateli skončilo opět neúspěšně.

Královéhradecký kraj Opět uběhl rok jako voda a my se ohlížíme za naší činností v roce 2012. První členská schůze v roce proběhla 24. března. Tam byla mimo jiné naplánována činnost Klubu a akce na celý rok. Ihned v dubnu jsme se sešli na další schůzce, před kterou si někteří z nás zahráli bowling na Flošně v Hradci Králové, a poté jsme pokračovali ve schůzi v Centru pro tělesně postižené. Další plánovaná akce byl výlet do Kolína, spojený s exkurzí do výrobního automobilového závodu TPCA. Tohoto výletu se zúčastnili i někteří členové KB ze Středočeského, Ústeckého a Pardubického kraje. Všem se nám tato netradiční akce moc líbila a odcházeli jsme velice spokojeni. V květnu 2012 jsme se sešli u našeho kolegy a kamaráda Míry Špryňara. Posezení v krásném prostředí na břehu Orlice již tradičně patří k příjemným chvílím, které trávíme mezi přáteli a na které se každý rok velice těšíme. Jsou již tradiční akce, které přetrvávají a jsou stabilně nabízeny našim členům. Po celý rok je využívána možnost plavání v bazénu ve Všestarech, kde si jednou týdně můžeme zacvičit a protáhnout ztuhlé klouby. „Plavenky“ jsou k dispozici k přímému odběru, nebo je možnost jejich využití v pokladně bazénu. Další pravidelná akce je vždy v úterý v 18.00 hodin na Flošně, v Hradci Králové, kde se schází hráči bowlingu. Zúčastňujeme se turnajů, které pořádá Severočeský kraj v Ústí nad Labem, a stále lepší výsledky našich borců dokazují, že trénink je nutný. Na celostátním

18

turnaji, který proběhl tak, jako každoročně v prosinci v Pardubicích, se naši umístili na třetím místě a to je velice pěkné. 13. října se konalo krajské shromáždění naší královéhradecké krajské organizace. Byli zvoleni noví členové Krajského výboru, a to ve složení: předsedkyně Mgr. Milada Jirečková, místopředseda Ing. Věroslav Kozák, tajemník Zdenka Svašková, hospodář Francois Bouteiller a člen Olga Krouželová. V říjnu se uskutečnila krajská rekondice v Lázních Bělohrad. Všichni účastníci byli velice spokojeni. Na pobyt byla poskytnuta i malá dotace. Poslední akce roku 2012 bylo prosincové setkání na předvánoční schůzce, kde proběhla přednáška p. Turka o nemoci MB, její léčbě a využití magnetoterapie. Po přednášce jsme si již pochutnávali na vánočním cukroví, navzájem jsme se potěšili drobnými dárečky a strávili jsme příjemné odpoledne mezi přáteli. Zhodnotili jsme rok 2012 a pomalu plánovali další činnost na příští rok. Na závěr bych ráda poděkovala za spolupráci Magistrátu města Hradec Králové, Krajskému úřadu, Centru pro zdravotně postižené, vedení Rehabilitační kliniky v Hradci Králové a věřím, že se naše spolupráce bude i nadále rozvíjet ku prospěchu všech našich členů a všech zdravotně postižených.

Liberecký kraj Naše členská základna, tak jako ve všech krajích, se o něco snížila. Na konci roku 2012 jsme měli 62 členů, byli vyřazeni ti, co dlouhodobě nekomunikovali. Lze předpokládat, že i v roce 2013 počet členů v krajské organizaci klesne. V Liberci se schází pár nadšenců na cvičení. Chodíme pravidelně cvičit do rehabilitačního centra Sarema. Změnila se sestřička, co s námi cvičí. Cvičíme jednou na míči, jednou na židli, jednou s širokými gumičkami. Střídá se to. Chodí nás už jen 8, z toho 6 ženských a 2 chlapi. 6 je z Liberce 2 z Jablonce. Už jen jedna skupina a to v pondělí, od 16.45 do 17.45 hod. Připlácíme 50,- Kč a nutno je přinést si od lékaře FT poukaz na cvičení.

Středočeský kraj Co se týká činnosti naší organizace za uplynulý rok, lze opět konstatovat, že skupina našich členů, která má spádově blízko do Kolína, se i v tomto roce scházela jedenkráte v měsíci na cvičení v bazénu a další rehabilitaci v areálu Oblastní nemocnice Kolín. Zúčastňuje se v průměru 6 osob. V dalších částech kraje se členové věnují většinou plavání, různým rehabilitacím, jako masážím apod. Většinou jde o samostatné akce. Někteří členové i v tomto roce využívali možnosti zapůjčení magneto-terapeutického přístroje Abolito. Tento je zapůjčován na jeden měsíc za symbolický poplatek 100,- Kč, který je vybírán pro případné opravy. Řada našich členů se zúčastnila celostátních rekondic: jarních turnusů se zúčastnilo 12 a podzimních 15 našich členů. Celkem 27 účastníků, z čehož 6 členů se zúčastnilo 2×. Zájem se vlivem objektivních podmínek o něco snížil, v roce 2011 to bylo 38 účastníků.

19

Středočeské družstvo se zúčastnilo již 8. ročník celostátního turnaje v bowlingu „O putovní pohár předsedy Výkonného výboru“ v Pardubicích. Přínosem není jen sportovní zápolení, ale zejména setkávání se s dalšími bechtěreviky z celé republiky. Našemu družstvu se vedlo poměrně dobře, obsadilo i v roce 2012 pěkné druhé místo, kdy jsme opět nestačili pouze na ústecké kolegy. Mezi jednotlivci si velice dobře vedl Ing. Milan Brabec, který zvítězil v jednotlivcích. Co se týká členské základny naší krajské organizace, k 31. 12. 20110 jsme měli celkem 200 členů, k 31. 12. 2012 to bylo 171 členů. Poměrně značný úbytek byl zapříčiněn rozhodnutím celostátního shromáždění delegátů v dubnu 2012, že dlouhodobí neplatiči (nad 5 let), budou vyřazeni z evidence. V roce 2012 se přihlásilo v rámci kraje 10 nových členů, což je dvojnásobek roku 2011. Z počtu 171 členů v kraji bylo 134 řádně platících. Krajská organizace stále patří k těm nejpočetnějším, na schůzkách členů a zejména při výročním jednání to není vidět. Krajské schůzky se konají v kanceláři Klubu bechtěreviků na Karlínském náměstí 12, téměř pravidelně 3. čtvrtek v měsíci, vždy mezi 15. a 17. hodinou.

Plzeňský kraj K 31. 12. 2012 měla krajská organizace 82 členů a z toho platících 67, což lze hodnotit příznivě, procento platících se zvýšilo. Počet členských schůzí v loňském roce byl 10 s průměrnou účastí 17 členů. Poděkování patří našemu členovi p. Šourovi za pěkný článek do našeho časopisu o návštěvě Šumavy. Na rozdíl od roku 2011 se nepodařilo získat žádnou dotaci, proto se neuskutečnily ani žádné krajské minirekondici, či další společné akce.

Pardubický kraj Rok 2012 jsme zahájili dne 28. ledna. Naše setkání proběhlo v České Třebové, v restauraci Národní dům v Kozlovské ulici, kde je zároveň čtyř-dráhový bowling. Předseda Karel Pásler zde seznámil s plánem činnosti na r. 2012. Po výborném obědě jsme si zahráli bowling. Celkovým vítězem se stal Láďa Hnát z Rudoltic. Ve volné diskuzi jsme probrali zážitky z Vánoc a Nového roku a vyhodnotili naši činnost v uplynulém roce. Sešli jsme se v počtu, který se pravidelně zúčastňuje všech ostatních akcí – tzv. zdravé jádro. Toto setkání jsme si zopakovali v březnu. V dubnu se někteří naši členové aktivně zapojili do organizace celostátního Shromáždění delegátů v Praze. Ve dnech 15. až 17. června jsme uspořádali již tradiční víkendovou rekondici v rekreačním středisku DKV Česká Třebová na Medlově, v osadě Yukon. Do krásného prostředí obce Tři Studně na Vysočině se vracíme rádi každým rokem. Na programu jsme měli přátelské posezení u večerního táboráku s opékáním vuřtů, ale i Thajskou masáž provedenou našimi sponzory. Dále jsme navštívili krytý bazén v restauraci „U Loubů“, muzeum požární

20

techniky v Přibyslavi a také pomník Jana Žižky. Našli jsme si čas i na sport, v areálu rekreačního střediska DKV Medlov jsme si zahráli nohejbal, badminton či kuželky. V září jsme navštívili zařízení našeho kolektivního člena Biosynchronu v Horním Maršově, což považujeme za zdařilý víkend, a proto ho chceme letos opět zopakovat. Říjnová schůzka proběhla opět v České Třebové na bowlingu v obdobném složení jako obvykle, v prosinci jsme se aktivně zúčastnili celostátního turnaje v bowlingu v Pardubicích. V průběhu roku se jednotlivci zúčastňují i celostátních rekondic, zejména v Jáchymově, dále i na Slovensku ve Štúrovu. Poděkování za poskytnutí dotace na naši činnost patří, mimo jednotlivých našich členů, zejména Krajskému úřadu Pardubického kraje.

Moravskoslezský kraj Činnost a hospodaření v roce 2012 díky míře stanovené spoluúčasti a souběhu dotačních prostředků na jednotlivé akce proběhla dle plánu. Hlavní subjekty, jež nám přispěly v roce 2012 dotacemi a dary na naši činnost: - Krajský úřad Moravskoslezský kraj, sídlem v Ostravě 102 000,00 Kč - Statutární město Ostrava, Magistrát, – OSVZ 43 000,00 Kč - Nadace OKD 2011 – 2012 15 000,00 Kč - Nadace OKD 2012 – 2013 35 700,00 Kč - Statutární město Opava 13 000,00 Kč - Dary samotných členů klubu 5 800,00 Kč - Příjmy za spoluúčasti klientů na akcích 338 180,00 Kč - Výnos z úroků na účtu KB-MS 13,36 Kč Naše činnost spočívala v organizování společných víkendových a dvou šestidenních rekondic. Za tuto činnost jsme v roce 2012 vydali 349 959,- Kč. Také zajišťujeme pro naše členy možnost tzv. akutní pomoci, hipoterapii a cvičení v bazénech – za tyto náklady jsme v loňském roce utratili částku 132 275,- Kč a celkem s penězi na zajištění organizační činnosti to bylo 550 932,38 Kč. V roce 2012 jsme organizovali celkem 3 víkendové rekondiční pobyty a dva týdenní rekondiční pobyty. Celkem se rekondic zúčastnilo 90 osob, z toho bylo 63 členů KB-MS (70%), 27 členů z jiných krajských organizací Klubu bechtěreviků (30%). Členům KB-MS se na rekondiční pobyty cena snižovala o dotace, které jsme získali od výše jmenovaných subjektů. Nečlenové Klubu bechtěreviků a členové jiných krajských organizací hradili vždy plnou cenu. Rekondice probíhaly v Nestátním zdravotnickém zařízení Odra s.r.o. Ostravice, v Rehabilitačním sanatoriu Lázní Darkov, a.s. v Karviné a hipoterapie v „Penzionu nad stájí“ v obci Jakartovice. Dvě šestidenní rekondice ve Slovenských léčebných kúpeloch Turčianské Teplice. Víkendové rekondice jsme se snažili rozložit na období celého roku. První se konaly v Nestátním zdravotnickém zařízení ODRA, které se nachází v centru Beskyd, přímo pod Lysou horou, v termínu od 25. do 27. června 2012 a zúčastnilo se jí 14 osob, z toho 7 členů KB-MS bechtěreviků a 7 nebechtěreviků.

21

V termínu 27. 7. - 29. 7. 2012. jsme zorganizovali rekondiční pobyt s hipoterapií v „Penzionu nad stájí“ v obci Jakartovice. Zúčastnilo se jí 7 osob, z toho 4 členové bechtěrevici a 3 nebechtěrevici. Sezónu víkendových rekondic jsme stejně, jako v předcházejícím roce, ukončili v Lázních Darkov. Rekondiční pobyt se uskutečnil v termínu od 9. do 11. 11. 2012. Zúčastnilo se 17 osob KB, z toho 9 členů postižených Bechtěrevovou chorobou a 8 ostatních. Mezi víkendovými rekondicemi jsme v roce 2012 opět organizovali šestidenní rekondice ve Slovenských léčebných kúpeloch Turčianské Teplice. Bylo to ve dvou bězích, jarním a podzimním. Po letech 2010 a 2011, kdy tyto rekondice organizoval Výkonný výbor, jako celostátní rekondice, se garantem stala opět naše krajská organizace. Hlavním organizátorem byla paní Hlaváčková, která zajistila i větší rozmanitost a výběr, jak dle stravy, tak dle možnosti ubytování Jarní pobyt proběhl v termínu 22. - 28. 4. 2012. Rekondičního pobytu se zúčastnilo 16 členů KB a z toho 4 členové KB-MS. Z celkového počtu členů bylo 9 MB a 7neB. Podzimního pobytu se zúčastnilo 36 členů KB, z toho 22 členů KB-MS. Z celkového počtu členů bylo 20 MB a 16neB. Pokud bychom měli uplynulý rok z hlediska rekondic hodnotit, pak můžeme konstatovat, že byl úspěšný, i když počet účastníků byl nižší než v roce 2011. Určitě se projevila na menším zájmu zvýšená cena spoluúčasti, než která byla v roce 2011. Také jsme pořádali v roce 2012 o jeden rekondiční pobyt méně. Průměr členů na jeden rekondiční pobyt v roce 2012 je 12,66 a v roce 2011 to bylo 13 osob, což je opravdu nepatrný pokles. Týdenní rekondiční pobyty se opět setkaly s velkým zájmem našich členů a oblíbenost našich týdenních pobytů se zvyšuje i u ostatních krajských organizací. Týdenní rekondiční pobyty v Turčianských Teplicích jsme pořádali za přispění Nadace OKD a pro ostravské členy za přispění Magistrátu města Ostrava. Našim krajským členům jsme dotovali cenu na úroveň ostravských účastníků z vlastních zdrojů Pro členy KB-MS vznikla tedy i velmi příznivá cena tohoto rekondičního pobytu. Za návštěvu bazénů a masáží jsme utratili 132 275,- Kč. Bazény s teplou vodou využíváme v Hotelu Imperial Ostrava, ve Vítkovické nemocnici a.s., bazén v Sanatoriu Klimkovice, Lázních Darkov, Fakultní nemocnice Ostravě a obci Fryčovice. Masáže a další pomoc při bolestech nám poskytovali DJK – fyzio Centrum fyzioterapie a léčebné rehabilitace, Jan Prašek v Ostravě, Barbora Velartová ve Fryčovickém Sport centru, Léčebné a rehabilitační služby Opava, Jaroslav Hájek Opava, Zita Erich Frýdek Místek, Křižáková Ivona Ostrava a Lázně Darkov. V roce 2012 nám hipoterapii poskytovaly jízdárna „Stelly“ v Hradci nad Moravicí a „Penzion Nad Stájí“ Jakartovice. Další aktivity KB-MS byly následující: - Komunitní plán: KB-MS se již řadu let intenzivně zapojuje do práce Komunitního plánu v Ostravě a také pokračuje spolupráce s KP v Opavě. Je také registrován v KP Havířov. Propaguje tak významně svou práci a získává dobré i negativní zkušenosti z jiných organizací. - Informační letáky: K seznámení veřejnosti s existencí Bechtěrevovy choroby a službami, které nabízí KB-MS vydáváme každoročně 2 druhy informačních letáčků s přihláškou do KB. Jsme uvedeni v katalogu služeb a zařízení pro ZdP občany v Ostravě. - Den sociálních služeb: Významnou akcí je účast KB-MS na celodenní akci: „Den sociálních služeb“, která je organizována KP v Ostravě a také KP v Opavě. - Výzkumná práce: V roce 2009 jsme dokončili realizaci výzkumného úkolu: Vliv rekondic na hybnost pacientů s Bechtěrevovou chorobou. Práce byla vázána na týdenní rekondice

22

v Turčianských Teplicích. V roce 2010 tato studie přispěla k získání dotace z Ministerstva zdravotnictví. Na tento projekt se odvoláváme při žádostech o dotace i v následujících letech. V roce 2010 jsme realizovali další studii: Kvalita života bechtěreviků, na niž přispělo přes 300 bechtěreviků. Z této studie čerpáme informace o potřebách bechtěreviků a je zdrojem námětů pro další zdokonalování naší činnosti. V roce 2011–2012 realizujeme studii: Dynamika aktivity Bechtěrevovy choroby, s přispěním Nadace OKD. Pro tyto účely byl realizován nový webový portál s testem BASDAI a BAS-G: www.basdai.wz.cz Počet členů KB-MS na počátku roku 2012 byl 213 a k 31. 12. 2012 to bylo 153 členů, což je o 60 méně. Shromáždění delegátů v roce 2012, jako nejvyšší orgán našeho občanského sdružení, rozhodlo o průběžném vyřazování těch členů, kteří dlouhodobě nekomunikují – zejména 5 let neplatí členské příspěvky. Stále však se dostatečný počet lidí s „Bechtěrevem“ či jinými zdravotními potížemi nechce s touto svou situací smířit, proto tuto situaci řeší aktivním přístupem. A do něj patří i pravidelné rehabilitace, tím pádem i naše rekondiční pobyty, jež proti tomuto pomáhají bojovat a snaží se vytvořit určité návyky, které v konečném důsledku mohou průběh Bechtěrevovy choroby zpomalit či zmírnit. A to je přesně ten důvod, proč jsme před pár lety s organizací rekondičních pobytů začali, a čas ukazuje, že zvolený směr byl asi správný. Doufáme, že tento zvolený směr se nám bude dařit realizovat i v následujících letech. Informace o činnosti krajské organizace klubu poskytujeme na našich webových stránkách www.bechterev.webpark.cz.

Ústecký kraj Opět se sešel rok s rokem a tak bilancujeme a vzpomínáme, co pěkného a méně pěkného nás potkalo, a jak jsme si dokázali zpříjemnit život v roce 2012. V rámci svých zdravotních možností pravidelně rehabilitujeme pod kvalitním odborným vedením. Každé úterý od 14.30. hodin se scházíme na rehabilitačním oddělení městské polikliniky v Ústí nad Labem. Účast je vždy uspokojivá a vešli jsme do podvědomí všech lékařů ústecké polikliniky. Podařilo se zajistit rehabilitační cvičení také v Chomutově, ale nikdo během celého roku se neozval, aby podal informaci o tom, jak cvičení probíhá a jaká je účast. Že by opět snaha a věnovaný čas přišly nazmar kvůli nezájmu? Po stránce společenské, kulturní a sportovní se nám dařilo, jako vždy, výborně. Mnozí z nás se stali účastníky rekondičních pobytů v různých lázních, kde jsme dělali něco nejen pro tělo ale i pro duši. Většina z nás ví, že nejen prací živ je člověk a tak jsme se kulturně vyžívali mimo jiné také v našem ústeckém divadle, o kterém se říká, že to je replika národního divadla. Mnozí z nás podnikali a podnikají soukromé zájezdy i do divadel pražských. Adventních dnů a koncertů si někteří z nás užívali v Drážďanech, ale také v Mnichově, kde to je super. Užší kádr, který se věnuje bowlingu, se stal již po páté v řadě přeborníkem republiky v soutěži družstev. V našich řadách najdete i účastníka, který kraj proslavil svými sportovními výkony i v zahraničí. V únoru 2012 byli vyhodnoceni jako sportovci roku handicap Petr Kumstát v Děčíně a Aleš Blažek v Ústí nad Labem. Podařilo se uspořádat několik sportovních akcí v Děčíně a Ústí nad Labem, republikového a někdy i mezinárodního charakteru. Díky příspěvkům z Krajského úřadu Ústí nad Labem, Statutárního města Ústí nad Labem a Statutárního města Děčín a dále díky sponzorům, kterými byli v roce 2012 České Dráhy a.s.,

23

Becherovka Karlovy Vary a Český porcelán Dubí, byl při každém sportování dostatek cen. Všem dárcům a sponzorům, včetně ochotných jednotlivců patří naše poděkování.

Olomoucký kraj K 31. 12. 2012 měla naše krajská organizace 98 členů. Počet platících členů je 70, cca 25 dochází na pravidelné schůze, které se konají každý druhý měsíc, třetí týden, v úterý. Kromě aktuálních informací z Výkonných výborů si zde členové předají novinky, které získali během uplynulých dvou měsíců, nejen z oblasti zdravotnictví, ale i z internetových stránek. V roce 2012 jsme uskutečnili přednášku o geopatogenních zónách, výšlap do okolí Svatého Kopečka. Jednou za čtvrt roku pořádáme turnaj v bowlingu. Podařilo se nám opět získat dotace. Od Statutárního města Olomouc jsme obdrželi 15 000,- Kč, od města Litovel 2 000,- Kč a od obce Štěpánov 3 000,- Kč. Z uvedených dotací jsme opět zajistili „pernamentky“ na cvičení pro pacienty s Bechtěrevovou chorobou, nakoupily jsme rehabilitační pomůcky a těm, kteří se účastní rekondičních pobytů, byl poskytnut příspěvek na tento pobyt. Naši členové se zúčastnili týdenní rekondice v Turčianských Teplicích a tento rok klub uspořádal víkendovou rekondici v Hotelu Odra v Ostravici.

Zlínský kraj V roce 2012 naše krajská organizace uspořádala jeden týdenní a jeden krátkodobý pobyt v Lázních Kostelec u Zlína, s účastí 37 lidí. Díky dárcům, sponzorům a členům, kteří přispěli na činnost v celkové výši 54 600,- korun, byly ceny velmi atraktivní pro všechny členy Klubu. Náplň procedur byla zaměřena hlavně na balneoterapii. Na základě kladného ohlasu budeme v tomto trendu pokračovat i v dalších letech a nabídneme další termíny. Vzhledem k tomu, že na území kraje nepůsobí žádná jiná organizace, zaměřená na revmatická onemocnění, stali jsme se vyhledávaným poradenským a informačním centrem i pro ostatní skupiny podobně postižených pacientů. V uplynulém roce naše organizace byla kladně hodnoceným odborným konzultantem pro 3 studenty bakalářského a magisterského studia zaměřeného na naše onemocnění. Členská základna narostla o 4 nové členy, počet neplatičů se ale rozšířil o dalších 6 osob. Procento řádně platících členů bylo 84%, což je nad celostátním průměrem. Situaci u dlouhodobě pasívních členů a neplatičů řešíme. Neodmyslitelnou náplní naší činnosti je poradenská a informační činnost, která je pravidelnou součástí čtvrtletních celo-krajských schůzek, s průměrnou účastí přes 25 procent. Pravidelným bodem programu je seznamování s novými zákony, předpisy, vyhláškami, výměna poznatků a předávání zkušeností při řešení zdravotních, sociálních a životních problémů. K dobré operativnosti, informovanosti a účinnosti práce nám dále velmi pomáhá to, že téměř 70 % členů má přístup k internetu a sociálním sítím. Vzájemné osobní poradenství, se stalo pro naše členy neodmyslitelnou součástí života organizace, kdy jeden druhému dokážeme na základě vlastních zkušeností pomoci.

24

Dárci a sponzoři v roce 2012

25

Kolektivní členové

Lázně Bechyně, s.r.o.

Drahomíra Vaculová, osvč

Klub bechtěreviků o.s. Občanské sdružení se sídlem: Revmatologický ústav, Na Slupi 450/4, 128 50 Praha 28 – Nové město Fakturační adresa: Klub bechtěreviků o.s., Na Slupi 450/4, 128 50 Praha 2 Poštovní doručovací adresa a kancelář: Karlínské náměstí 59/12, 186 00 Praha 86, tel.: 221 890 416 Přítomni jsme zpravidla 2. a 3. čtvrtek 14.oo – 17.oo hodin IČ: 00550477 DIČ: CZ00550477 Občanské sdružení je registrováno u Min. vnitra ČR Čj. VSP/1 – 1739/90 – R Email : [email protected] http://www.klub-bechtereviku.cz

26