Opvoeding bij VCFS: van peuter tot adolescent Ann Swillen, orthopedagoge Centrum voor Menselijke Erfelijkheid, UZ Gasthuisberg Leuven Inleiding Elk kind maakt zijn unieke ontwikkeling door, ook kinderen met het velo-cardiofaciale syndroom. De motorische, mentale, taal-, gedrags-, en sociaal- emotionele ontwikkeling van kinderen met het velo-cardio-faciaal syndroom (VCFS) kan sterk wisselen. Bepaalde gedrag- en ontwikkelingsaspecten kunnen daardoor voor het ene kind zeer herkenbaar zijn, maar voor het andere helemaal niet. Ondanks dat zijn er toch veel gelijkenissen in de ontwikkeling en het gedrag van kinderen en jongeren met het VCF syndroom te bespeuren. In deze bijdrage willen we de belangrijkste gevolgen van het VCF syndroom voor opvoeding en aanpak overlopen.
Van peuter tot adolescent
Baby/peuter/kleuter (0-6 jaar) Bijna alle kinderen met VCFS vertoont één of andere vorm van gehemelteafwijkingen. Meestal is het gehemelte zelf wel goed aangelegd, maar is de afsluiting tussen neus- en keelholte niet volledig. De gehemelteafwijking veroorzaakt veel van de voedingsproblemen, de nasale klank van de spraak en articulatieproblemen. Omwille van het niet goed functioneren van het verhemelte, drinken baby's met VCFS/deletie 22q11 syndroom vaak slecht en geven ze voeding terug via de neus. Meestal verloopt de voeding beter vanaf het tijdstip dat overgeschakeld wordt op vaste voeding (groentepapje/fruitpap). Bij sommige baby’s echter zijn de voedingsproblemen zò ernstig (zeer moeizaam drinken, regelmatig verslikken enz...) dat voor een bepaalde periode wordt overgeschakeld op sondevoeding. Begeleiding vanuit een voedingsteam is voor deze jonge kinderen en hun gezin noodzakelijk. Kinderen met VCFS brabbelen en praten erg door de neus. Het kind is daardoor moeilijk te verstaan. Sommige kinderen hebben daarnaast moeite met de juiste vorming en uitspraak van klanken. Vroegtijdige logopedische begeleiding is erg belangrijk voor kind en ouders. Ongeveer de helft van de kinderen met VCFS heeft aangeboren hart- en/of vaataandoeningen. Deze kunnen variëren van heel mild tot zeer ernstig. Bij alle kinderen dient in ieder geval een kindercardiologisch onderzoek plaats te vinden. 1
Ruim driekwart van de babies en peuters hebben duidelijk zwakker ontwikkelde spieren. Ze voelen zeer slap aan en hebben moeite met het uitvoeren van allerhande bewegingen. Iets vasthouden, zich oprichten, evenwicht leren houden, enz., verloopt moeizamer en trager. De (grof)motorische ontwikkeling (zitten staan, alleen stappen) verloopt gemiddeld genomen langzamer. Motorische 'mijlpalen' als zitten, kruipen, staan en lopen worden meestal enkele maanden later bereikt dan normaal (gemiddeld zo’n 4 tot 6 maanden later). Bij een ernstige motorische achterstand wordt kinesitherapie opgestart. Eens de peutertijd voorbij neemt de spierspanning en -kracht bij de meeste kinderen toe. Ze worden steviger en hun beweeglijkheid wordt beter. Op kleuterleeftijd ziet men bij een deel van de kinderen fijn-motorische problemen (kleuren, knippen plakken, voorbereidende schrijfoefeningen). Hier kan begeleiding door een ergotherapeute erg zinvol zijn. Vanaf kleuterleeftijd wordt duidelijk dat de algemene verstandelijke ontwikkeling van het kind trager verloopt dan van leeftijdsgenootjes. Wanneer men personen met het velo-cardio-faciaal syndroom bekijkt, blijkt dat ze als groep op intelligentietesten lager scoren dan de rest van de bevolking. Het gemiddelde IQ ligt rond de 75-80, terwijl dit binnen de algemene bevolking rond de 100 ligt. De intelligentie bij personen met het VCFS kan variëren van (zwak) normale begaafdheid tot een verstandelijke handicap. Vaak merken we betere resultaten op verbale taken dan op niet-verbale (performale) taken. Zij beschikken meestal over een behoorlijke woordenschat, en kunnen eenvoudige verbale informatie (bvb. het vanbuiten leren van rijmpjes, liedjes, enz...) goed memoriseren. Zij hebben het daarentegen veel moeilijker met visueel-ruimtelijk inzicht, visueel-ruimtelijke oriëntatie en het verwerken van complexe informatie (bvb. meerledige opdrachten). Vaak merken we ook dat hierdoor de ontwikkeling van voorbereidende rekenbegrippen (1-1 relatie, schatten van hoeveelheden, rangorde enz...) moeilijker op gang komt. Extra oefening en begeleiding op dit vlak is vaak wenselijk. Vanaf kleuterleeftijd vertoont een subgroep van de kinderen met VCFS hyperactief gedrag (moeilijk kunnen stilzitten, snel overgaan van de ene naar de andere activiteit, overbeweeglijk zijn). De meeste kinderen hebben bovendien een zwakke aandacht/concentratie. Een gestructureerde aanpak, tezamen met kleine leerstappen, zijn belangrijk om het kind op het leren te richten. Duidelijke afspraken en een grote voorspelbaarheid van wat er gaat gebeuren, maakt dat deze kinderen zich goed voelen en gemotiveerd om taakjes aan te vatten en af te werken. In een beperkte groep van kinderen zijn de aandachtsproblemen zo uitgesproken, dat het opstarten van een proefperiode met medicatie (Rilatine) overwogen kan worden. Enkel wanneer een duidelijk en positieve invloed van de medicatie wordt waargenomen (m.n. dat de motorische onrust vermindert en/of de aandacht verbetert) zal men overgaan tot het voorschrijven van deze medicatie. Het kind moet regelmatig opgevolgd worden door een arts, die bij voorkeur vertrouwd is met VCFS.
2
Een sterke kant van de meeste van deze kinderen is dat ze over een goed ontwikkeld geheugen beschikken, vaak voor klanken en muziek. Dit kan men tijdens hun ontwikkeling (tijdelijk) aanwenden om hun zwakkere kanten wat te compenseren. Bovendien hebben deze kinderen een goed imitatievermogen, hetgeen ook positief is om hen allerlei zaken aan te leren. Vaak zullen deze kinderen in een eerste fase kijken naar wat de kleuterjuf/ een medekleuter doet; nadien zullen ze dit vaak imiteren, en zo verwerven ze stap voor stap nieuwe dingen. Sommige ouders van peuters en kleuters met VCFS melden slaapproblemen bij hun kind. Het meest voorkomend zijn het moeilijk inslapen (“moeilijk naar bed”) en het herhaaldelijk ‘s nachts wakker worden en moeilijk opnieuw alleen inslapen (“doorslaapmoeilijkheden”). De essentie bij kinderen met VCFS en slaapproblemen is dat zij een enorme nood hebben aan basisveiligheid en lichamelijke nabijheid. Enkele algemene tips voor de aanpak van slaapproblemen: Een duidelijke en herkenbare dagindeling leert het kind wanneer de bedtijd eraan komt. Slapengaan wordt dan meer een vanzelfsprekendheid. Maak van de slaapkamer in hoofdzaak een plaats om te slapen. Wanneer de slaapkamer ook gebruikt wordt als spelkamer overdag of als afzondering bij ‘stout’ gedrag is het niet zo evident dat het kind ‘s avonds deze kamer gaat zien als om te slapen. Maak van het slapengaan een ritueel: vaste gewoonten en een vaste volgorde van het naar bed gaan (bvb. drankje, wassen, pyama aan, tandenpoetsen, instoppen, nachtzoen). Dit ritueel geeft het kind een gevoel van duidelijkheid en veiligheid. (hou het ritueel kort, eenvoudig en duidelijk). Knuffels, duimen, een slaapritueel, een nachtlampje en de open slaapkamerdeur voorzien in de behoefte aan geborgenheid en veiligheid. Prijs het kind als het goed doorgeslapen heeft. Spreek een beurtrol af wie naar het kind gaat kijken zodat je zelf niet oververmoeid raakt. Specifieke richtlijnen voor kinderen met VCFS: Bij een aantal kinderen met VCFS en slaapproblemen verdwenen de slaapproblemen wanneer het kind niet alleen sliep op de kamer maar bij een broer of zus. Bij jongere kinderen: laat ze slapen bij een broer of een zus, bij grotere kinderen: laat eventueel een huisdier (hond of kat) bij het kind slapen. Als het kind enig kind is, plaats het bed tegen de muur, stopt ze goed in, geef knuffel mee in bed, nachtlampje enz… probeer m.a.w. het effect van een “veilig nest” te creëren. Bij een aantal kinderen wordt het inslapen vergemakkelijkt door een muziekcassette met lievelingsmuziek te laten spelen. Probeer –in de mate van het mogelijke- het kind niet bij je in bed te nemen wanneer het ‘s nachts opstaat. Je voorkomt beter in plaats van het aanleren van deze gewoonte.
Vooraleer het kind naar school gaat, kunnen de ouders ondersteund worden door de teams van vroeg- en/of thuisbegeleidingsdiensten. Deze diensten zijn per provincie georganiseerd, en hebben specifieke doelgroepen (kinderen met een algemene ontwikkelingsachterstand, kinderen met een spraak/taalachterstand enz...). Deze
3
mensen komen aan huis, en ondersteunen enerzijds de ouders in de opvoeding van het kind en geven tips naar stimulering van de ontwikkeling van het kind anderzijds. De schoolkeuze (gewoon - of buitengewoon kleuteronderwijs) zal afhankelijk zijn van verschillende factoren: de algemeen verstandelijke mogelijkheden van het kind zijn/haar specifieke sterktes/zwaktes de mogelijkheid tot differentiatie binnen het gewoon kleuteronderwijs de aan-/ afwezigheid van extra ondersteuning (revalidatiecentrum, GONbegeleiding (GON = geïntegreerd onderwijs, therapeuten, enz...) Voor elk kind zal individueel bekeken moeten worden welke onderwijsvorm het meest aangepast is aan de noden van het kind en zijn gezin. Samenvattend staan m.b.t. de opvoeding/begeleiding van baby’s , peuters en kleuters met VCFS volgende aandachtspunten centraal:
O p v o e d in g / b e g e le id in g b ij p e u t e r s / k le u te r s V o e d in g s p r o b le m e n m e d is c h e o p v o lg in g v o e d in g s b e g e le id in g S la a p p r o b le m e n s la a p r itu e e l b ij b r o e r / z u s s la p e n
O p v o e d in g /b e g e le id in g b ij p e u te rs /k le u te rs S p ra a k e n ta a l: lo g o p e d ie to ta le c o m m u n ic a tie fa ry n g o p la s tie M o to rie k : k in é /p s y ch o m o to rie k S o c ia le v a a rd ig h e d e n : - s p e ls tim u la tie / s p e lb e g e le id in g - le re n w e n se n d u id e lijk m aken
4
Opvoeding/begeleiding bij peuters/kleuters Vertraagde ontwikkeling: thuisbegeleiding spelbegeleiding school: GON – begeleiding/BKO extra aandacht voor rekenvaardigheden
Aandachtsproblemen gestructureerde en voorspelbare, veilige omgeving medicatie (vanaf 3deKK)
Lagere schoolleeftijd en puberteit • Schoolse leren Vanaf de lagere schoolleeftijd staat de begeleiding en remediëring van de leerproblemen centraal. Veel kinderen met VCFS hebben leerproblemen. Zij hebben minder inzicht in problemen, hebben het moeilijker om iets te begrijpen en te doorgronden. Ook met abstracte begrippen en cijfers hebben ze het vaak moeilijk. Hun visueel en ruimtelijk inzicht is zwakker en ook met het maken van plannen en organiseren van zaken hebben ze moeite. Concreet op school hebben ze het vaak lastig met rekenen (vraagstukken, metend rekenen, enz.) en begrijpend lezen. Extra begeleiding op dit vlak is wenselijk en dit vaak reeds vanop jonge leeftijd. Afhankelijk van de algemene verstandelijke mogelijkheden van het kind, zal duidelijk worden of het kind binnen het gewone onderwijs kan blijven. Steeds zal er extra leerbegeleiding (taakleerkracht of revalidatiecentrum)moeten georganiseerd worden. Veel van de kinderen hebben ook aandachts- en concentratiestoornissen en daardoor meestal ook een slechte werkhouding. Ze kunnen zich niet lang concentreren, waardoor ze gemakkelijk stoppen met hun bezigheden, rondkijken, afgeleid worden, enz. Ze verliezen gemakkelijk de draad van waar ze mee bezig zijn zodat ze zaken vergeten of over het hoofd zien. Dat een kind gemakkelijk afgeleid wordt en rond begint te kijken, is zichtbaar en wordt bijgevolg gemakkelijk opgemerkt. Hetzelfde kan zich echter in het denkgedrag voordoen, iets wat moeilijker opgemerkt wordt. Een kind kan dan wel bezig lijken met een activiteit, maar wegdromen, in de war geraken met zijn bezigheden, beginnen knoeien, niet meer goed weten waarop of waaraf. Het is belangrijk dat men rekening houdt met de beperkingen die het kind op dit vlak kent. Het is van wezenlijk belang dat men zoekt naar oplossingen die het kind helpen 5
om zijn aandacht bij zijn activiteiten te houden, bv. door mogelijke storende elementen (lawaai, beweging, enz.) zoveel mogelijk te beperken. Er zijn op het vlak van de aandachts- en concentratiestoornissen, de zwakke werkhouding en de mogelijke begeleiding en oplossingen veel gelijkenissen met wat men soms ook wel eens hyperactieve kinderen noemt (kinderen met ADHD). Omwille van hun nood aan individuele en intensieve begeleiding, extra therapieën (logopedie/kinesitherapie, werkhouding/leren zelfstandig werken enz...) zal voor een groep van kinderen een overschakeling naar het buitengewoon onderwijs noodzakelijk zijn. Voor de meeste kinderen betreft dit het buitengewoon onderwijs type 8 (voor kinderen met een zwakgemiddelde begaafdheid en leerstoornissen) of type 1 (voor kinderen met een lichte verstandelijke handicap). M.b.t. de motoriek blijven vele kinderen moeite hebben met allerhande bewegingen (bvb. zichzelf vlot aan- en uitkleden, problemen met evenwicht, enz...). Eens ze wat ouder zijn, lijken ze onhandig, wat stuntelig en hebben ze een traag werkritme. Meestal verminderen deze problemen met het ouder worden. Bij een aantal kinderen kan extra oefening of revalidatie nochtans nuttig zijn. Bij een minderheid van de jongeren blijft de motorische onhandigheid bestaan. Het is belangrijk dat men hiermee tijdens de opleiding en de beroepskeuze rekening houdt. Men doet er niet slecht aan om deze kinderen reeds vanop een jonge leeftijd op een prettige manier tot allerhande bewegingen en sportieve activiteiten aan te zetten (bvb. judo, tennis, atletiek enz...). Dit kan hun motorische (en sociale) ontwikkeling alleen maar ten goede komen.
• Gedrag en temperament Naast de begeleiding op schools vlak, is evenzeer aandacht voor de sociaalemotionele ontwikkeling van deze kinderen zeer belangrijk. Teruggetrokken en verlegen, maar ook impulsief en ongeremd, angstig (vooral voor kleine insecten zoals vliegen, muggen enz...), vlug afgeleid en overbeweeglijk zijn veelgehoorde beschrijvingen voor het gedrag van kinderen met dit syndroom. Hun gedrag lijkt ook in grote mate afhankelijk te zijn de persoon bij wie ze zich bevinden (persoonsaan-/afhankelijkheid). Bij de ene therapeut bv. werken ze veel vlotter mee dan bij de andere. Sommige kinderen willen alleen maar gaan slapen als hun moeder in de buurt is, of hun vader. Opvallend is ook dat ze zich zeer afhankelijk kunnen opstellen ten opzicht van bepaalde personen en dat ze sterk beïnvloedbaar zijn. Vaak merken we hierdoor dat ze sterk aangemoedigd moeten worden tot zelfstandigheid. Nogal wat kinderen hebben last van faalangst en zijn sociaal enigszins teruggetrokken. Vaak ontwikkelen deze kinderen zich op sociaal-emotioneel vlak trager, en gedragen ze zich scoiaal hierdoor jonger (sociale naïeviteit). Hierdoor ondervinden ze vooral problemen in het omgaan met leeftijdgenoten. Vaak willen deze kinderen wel contact met leeftijdgenoten maar vaak weten ze niet hoe. Bij een aantal kinderen is sprake van grote gelijkenissen met kinderen met een 6
autismespectrumstoornis. Voor deze kinderen en ouders is extra ondersteuning en begeleiding noodzakelijk. Deze kinderen zijn erg aanhankelijk naar hun ouders en familie toe. Aandacht voor communicatie, training van sociale vaardigheden en weerbaarheid, en benadrukken van de vaardigheden waarin het kind/de jongere wèl goed is (hobby’s !!), zijn van belang voor de opvoeding thuis en op school. Bij opgroeiende tieners komen een laag energieniveau, neiging tot veel eten, en stemmingswisselingen regelmatig voor. Naarmate ze opgroeien hebben ze moeite met het aangaan en vasthouden van vriendschappen met leeftijdgenoten. De vaak aanwezige faalangst maakt het gevaar voor vereenzaming nog sterker. Bovendien voelen veel jongeren zelf dat ze 'anders' zijn. Gesprekjes rond dit “anders zijn” is erg belangrijk. Extra aandacht voor de ontwikkeling van hun sociale vaardigheden en weerbaarheid en extra begeleiding op dit vlak zijn vaak wenselijk. Men kan hiervoor terecht bij psychologen/orthopedagogen, groepjes waar sociale vaardigheden worden aangeleerd en geoefend, of bij een jeugdvereniging. Bij dit laatste is het essentieel om op voorhand met de leiding overleg te hebben en regelmatig op te volgen hoe het kind zich in de groep voelt. Vanaf de late kindertijd en adolescentie komt bij ongeveer 10% van de jongeren psychische problemen voor. Vooralsnog zijn er geen signalen bekend die al op jonge leeftijd in deze richting kunnen wijzen. Het is daarom raadzaam bij gedrags- of emotionele veranderingen deskundige hulp in te schakelen (kinder- of jeugdpsychiater, psycholoog, orthopedagoog). Bij tijdige onderkenning, kan ondersteunende behandeling/begeleiding (en eventueel medicatie) deze problemen op latere leeftijd verminderen. Voor de meeste personen met VCFS zal een “zorg op maat” (op hun mogelijkheden afgestemde school- en beroepskeuze) noodzakelijk zijn.
Samenvattend zijn volgende aspecten belangrijk bij de opvoeding/begeleiding van lagere schoolkinderen en pubers met VCFS:
7
Opvoeding/begeleiding Enkele algemene richtlijnen: Evenwicht tussen stimulatie en respecteren ontwikkelingstempo van het kind/jongere Opvoedingsondersteuning: Informatie geven aan ouders/school/werkplaats Thuisbegeleiding Geïntegreerd onderwijs (GON)/revalidatiecentra Buitengewoon (kleuter-, lager-, secundair onderwijs) ann swillen, orthopedagoge CMEUZ Gasthuisberg
Opvoeding/begeleiding bij lagere schoolkinderen Extra leerbegeleiding (taakleerkracht, GON, revalidatiecentra, B.O.) Verbaal+visueel Sterk gestructureerd (computer !!) medicatie Vooraf nieuwe leerstofonderdelen Werken in duo ann swillen, orthopedagoge CMEUZ Gasthuisberg
8
Opvoeding/begeleiding bij lagere schoolkinderen Slaapproblemen (huisdier !) Sociaal weerbaar Zelfvertrouwen ! Hobby Huisdier
Gesprekjes rond « anders zijn »
ann swillen, orthopedagoge CMEUZ Gasthuisberg
Opvoeding/begeleiding bij pubers/adolescenten Leerbegeleiding BUSO Vertrouwensleerkracht Sociaal weerbaar Zelfvertrouwen Hobbies Wees alert voor gedragsveranderingen Gesprek rond « anders zijn » ann swillen, orthopedagoge CMEUZ Gasthuisberg
9
! Punten in verband met schoolkeuze « school op maat » (G.O. of B.O.) kleinschalige school geen prestatiegerichte school regelmatig overleg (ouders-lkr.-begeleiders) vertrouwensleerkracht heeft school aandacht voor sociaalemotionele ontwikkeling ? houding/aanpak t.a.v. pesten ann swillen, orthopedagoge CMEUZ Gasthuisberg
Begeleiding jongvolwassenen Gewoon/beschermd arbeidscircuit Arbeidstrajectbegeleiding Aangepaste werk- en leefomgeving Begeleid wonen Psychologische begeleiding Relatievorming/gezinsplanning
10
Indien u verdere informatie of hulp wenst, contacteer: Centrum voor Menselijke Erfelijkheid Ann Swillen Orthopedagoge Tel 016/34.59.03 Email:
[email protected] ann swillen, orthopedagoge CMEUZ Gasthuisberg
11
