Klantonderzoek Wmo over 2012 Ervaringen van Mantelzorgers Pijnacker-Nootdorp
Klantonderzoek Wmo over 2012 Ervaringen van Mantelzorgers Pijnacker-Nootdorp
COLOFON Samenstelling Volkan Atalay Anja van Lonkhuijzen Maaike Woertel SGBO Benchmarking Postbus 10242 2501 HE Den Haag SGBO 107401 Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO.
Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.
Pijnacker-Nootdorp
INHOUDSOPGAVE Inleiding
1
Samenvatting
2
1
Verantwoording en achtergrondgegevens
4
1.1
Achtergrond onderzoek
4
1.2
Achtergrond mantelzorgers
5
2
Algemene kenmerken van het mantelzorgen
8
2.1
Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week
8
2.2
Zorg of hulp delen met anderen
9
2.3
Terugvallen op een ander
9
2.4
Zich beschouwen als mantelzorger
11
2.5
Begrip uit omgeving
11
3
Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie
12
3.1
Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie
12
3.2
Zorgsituatie en vormen van hulp
13
4
Motieven
15
5
Participatie en eenzaamheid
16
5.1
Participatie
16
5.2
Eenzaamheid
17
6
Mate van overbelasting
18
7
Ondersteuning
21
7.1
Registratie van mantelzorgers
21
7.2
Ervaren ondersteuning
22
7.3
Ondersteuningsorganisaties
22
7.4
Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik
23
7.5
Tevredenheid ondersteuning en effect
24
Bijlagen
26
Bijlage 1 Resultaten onderzoek onder mantelzorgers
28
Bijlage 2 Antwoorden op de open vraag
36
Bijlage 3 Uitnodiging
52
Bijlage 4 Gemeenteberichten
54
Pijnacker-Nootdorp
Inleiding Het is voor een gemeente nuttig te weten wat de ervaringen van mantelzorgers zijn met de geboden ondersteuning en diensten in het kader van de Wmo. De gemeente is verantwoordelijk voor die ondersteuning en middelen moeten zo goed mogelijk aangewend worden. Dit rapport gaat over de ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers in Pijnacker-Nootdorp. Het onderzoek laat de gemeente zien of de inspanningen om de ondersteuning te verbeteren effect sorteren. De gemeente krijgt daarnaast inzicht in de achtergrond van de mantelzorgers, de algemene kenmerken van het mantelzorgen, de relatie tot de zorgvrager en de woonsituatie, de motieven om te zorgen, de participatie en eenzaamheid van de mantelzorger, de mate van overbelasting en de ondersteuning. De informatie over de tevredenheid van de ontvangen ondersteuning en het effect ervan geeft zowel de gemeente als betrokken organisaties, zoals de Wmo-(advies)raad, een instrument in handen om de uitvoering en effecten van het beleid te monitoren en daar waar nodig bij te sturen of aan te passen. Leeswijzer Het rapport begint met een samenvatting met daarin de resultaten op hoofdlijnen. Hoofdstuk 1 bevat de verantwoording en de achtergrondgegevens over het onderzoek. In hoofdstuk 2 komen de algemene kenmerken van de mantelzorgers aan bod en in hoofdstuk 3 de relatie tot de zorgvrager. Motieven en participatie worden respectievelijk in hoofdstuk 4 en 5 nader bekeken. In hoofdstuk 6 staat de mate van overbelasting centraal. De ondersteuning wordt in het afsluitende hoofdstuk weergegeven. In het rapport wordt met regelmaat verwezen naar de resultaten uit eerdere klantonderzoeken Wmo en de Benchmark Wmo. Voor gemeenten die eerder hebben deelgenomen aan een standaard onderzoek onder mantelzorgers zijn in de bijlage de resultaten van vergelijkbare vragen weergegeven. In sommige gevallen tellen antwoorden van een vraag niet op tot 100%, dit komt door afrondingsverschillen.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
1
Pijnacker-Nootdorp
Samenvatting In uw gemeente is een onderzoek gehouden onder mantelzorgers. In de vragenlijst komen verschillende aspecten rondom het verlenen van mantelzorg aan de orde. In deze samenvatting worden de resultaten op hoofdlijnen weergegeven. Pijnacker-Nootdorp heeft ervoor gekozen om, net als twee jaar geleden, mantelzorgers te bereiken door burgers tussen de 45 en 54 jaar aan te schrijven. De andere gemeenten die het onderzoek onder mantelzorgers hebben uitgevoerd, hebben de mantelzorgers aangeschreven op andere manieren en dit maakt vergelijking met deze gemeenten in het rapport niet relevant. Dit rapport is daarom op maat aangepast door de referentiegroep te verwijderen en de resultaten van de meting van twee jaar geleden toe te voegen. Bij de meting van twee jaar geleden is er een steekproef getrokken van 2.500 burgers. Van de 2.500 verstuurde uitnodigingen waren 429 vragenlijsten retour gekomen, waarvan 141 zijn ingevuld door mantelzorgers. Om de respons te verhogen heeft de gemeente er dit jaar voor gekozen om alle 8.140 burgers tussen de 45 en 54 jaar aan te schrijven. Daarnaast heeft de gemeente elke week een herinnering geplaatst in de Telstar, een plaatselijk weekblad in de gemeente Pijnacker-Nootdorp. Van de verstuurde uitnodigingen zijn 738 vragenlijsten retour gekomen, waarvan 272 zijn ingevuld door mantelzorgers. Voor de analyse van dit onderzoek zijn deze 272 vragenlijsten verwerkt. Algemene kenmerken van de mantelzorger In uw gemeente is 73% van de respondenten vrouw. Voor 61% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. In de meting van twee jaar geleden was dit 52%. Van de mantelzorgers geeft 84% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Vrijwilligerswerk wordt door 53% van de mantelzorgers gedaan. 8% van de mantelzorgers doet geen van beide. Van de mantelzorgers verleent 28% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de vorige meting was dit 32%. Algemene kenmerken van het mantelzorgen De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 5 jaar hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 40% van de respondenten gedaan. De meeste mantelzorgers (46%) in uw gemeente geven gemiddeld 0 tot en met 4 uur zorg of hulp per week. Van de mantelzorgers geeft 59% aan dat zij de zorg voor hun zorgvrager delen met een andere mantelzorger. Ook ontvangt 65% van de zorgvragers zorg of hulp van een zorg-of hulpverlener. Het overgrote deel van de mantelzorgers (79%) geeft aan dat zij kunnen terugvallen op een ander. Op de vraag: “Beschouwt u zichzelf als mantelzorger?” geeft 66% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de vorige meting was dit 55%. 70% van de respondenten ervaart begrip van hun omgeving.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
2
Pijnacker-Nootdorp
Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie Uit de resultaten blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan een (schoon) ouder, dit is 60%. De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is ‘woont elders, zelfstandig’. Voor uw gemeente is dit bij 58% van de mantelzorgers het geval. De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom. De meest voorkomende vorm van hulp is gezelschap, troost en afleiding. Motieven, participatie en eenzaamheid 87% van de mantelzorgers verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Bij de meting van twee jaar geleden was dit 89%. Van de respondenten ervaart 16% ‘vaak’ beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 40% van de mantelzorgers ervaart dit ‘soms’. Ongeveer 6% van de mantelzorgers in uw gemeente geeft aan zich ‘vaak’ eenzaam te voelen, voor 27% is dit ‘soms’ het geval. Mate van overbelasting Op basis van een negental stellingen is een mate van overbelasting berekend met een score tussen de 0 en 9, waarbij geldt hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting. De mate van overbelasting voor de mantelzorgers in uw gemeente is 4,8. Bij de vorige meting was deze score 4,9. De gemiddelde score van alle gemeenten die dit jaar hebben meegedaan aan het onderzoek onder mantelzorgers (de referentiegroep) is een 5,0. Twee jaar geleden was het gemiddelde voor de referentiegroep een score van 5,2. Ondersteuning Van de mantelzorgers heeft 6% zich geregistreerd bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ongeveer 23% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. De meest bekende vorm van ondersteuning is: periodieke respijtzorg met 52%. De ondersteuning ‘financiële tegemoetkoming’ is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (40%). Het gebruik is het hoogst voor de functie praktische hulp (15%). Van de mantelzorgers geeft 12% aan dat zij het gevoel hebben dat de last van het mantelzorgen veel minder is geworden door de ontvangen ondersteuning. Voor 54% geldt dat dit ‘enigszins’ is en voor 34% ‘niet’.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
3
Pijnacker-Nootdorp
1
Verantwoording en achtergrondgegevens De vragen aan mantelzorgers bieden een goede gelegenheid om zicht te krijgen op de motieven, de mogelijke beperkingen in participatie en de mate van (over)belasting. Daarnaast wordt in deze vragenlijst aandacht besteed aan verschillende aspecten rondom de ondersteuning voor mantelzorgers: de bekendheid, de behoeften, het gebruik en de tevredenheid. Dit rapport presenteert de resultaten van deze vragen aan mantelzorgers.
1.1
Achtergrond onderzoek
Om de ervaringen van een doelgroep te achterhalen, is het noodzakelijk om de doelgroep te kunnen bereiken. Het bereiken van mantelzorgers is vaak lastig. Niet alle mantelzorgers zijn bekend bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg. Daarnaast herkennen veel mantelzorgers zichzelf niet in de term ‘mantelzorg’. De gebruikte definitie is: “Mantelzorgers zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is anders dan de gebruikelijke (alledaagse) zorg, zoals de zorg voor een gezond kind. Daarnaast geldt dat mantelzorg geen vrijwilligerswerk is.” Om mantelzorgers aan te schrijven zijn verschillende mogelijkheden: •
•
• •
Geregistreerde mantelzorgers. Van deze mantelzorgers zijn de contactgegevens bekend bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg en de vragenlijsten kunnen direct naar de mantelzorger worden gestuurd. Mantelzorgers van cliënten met een individuele voorziening. Insteek bij deze benadering is dat achter vrijwel iedere cliënt met een individuele voorziening een mantelzorger staat. De uitnodigingsbrief voor het onderzoek wordt verzonden naar de cliënt en er wordt gevraagd of er iemand in de omgeving is die de cliënt regelmatig vrijwillig hulp of zorg geeft. Vervolgens is hen verzocht de vragenlijst aan die persoon voor te leggen met de vraag deze in te vullen. Mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. De contactpersonen van de bewoners van een (zorg)instelling zijn veelal mantelzorgers voor de bewoners. Mantelzorgers onder inwoners. Uit de gemeentelijke basisadministratie wordt een steekproef getrokken uit inwoners van 18 jaar en ouder. Landelijke cijfers geven aan dat één op de vijf volwassen inwoners mantelzorger is.
Met het aanschrijven van mantelzorgers via de eerste drie genoemde opties gaat het om een selectieve groep mantelzorgers, namelijk de mantelzorgers die bekend zijn bij gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg, of mantelzorgers voor cliënten met individuele voorzieningen of mantelzorgers van bewoners van (zorg)instellingen. Dit kan gevolgen hebben voor de resultaten van bepaalde vragen. Mantelzorgers van cliënten met
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
4
Pijnacker-Nootdorp
een individuele voorziening kennen bijvoorbeeld veelal het Wmo-loket en zijn mogelijk beter op de hoogte van de mogelijkheden om ondersteuning vanuit gemeente en/of een Steunpunt Mantelzorg te ontvangen bij het geven van mantelzorg. Ook zal de bekendheid van het Steunpunt Mantelzorg bijvoorbeeld hoger zijn onder mantelzorgers die geregistreerd staan bij een Steunpunt Mantelzorg. Pijnacker-Nootdorp heeft ervoor gekozen om, net als twee jaar geleden, mantelzorgers te bereiken door burgers tussen de 45 en 54 jaar aan te schrijven. Dit maakt vergelijking mogelijk met de resultaten van twee jaar geleden. Die mantelzorgers zijn nog niet zo bekend bij de gemeente en het Bureau mantelzorgondersteuning, terwijl landelijk gezien het geven van mantelzorg in deze leeftijdsgroep veel voorkomt. Twee jaar geleden kwam het nog het meest voor in deze leeftijdsgroep, inmiddels het meest in de leeftijdsgroep van 50 t/m 64 jaar. De andere gemeenten die het onderzoek onder mantelzorgers hebben uitgevoerd, hebben de mantelzorgers aangeschreven op één van de andere genoemde manieren en dit maakt vergelijking met deze gemeenten in het rapport niet relevant. Dit rapport is daarom op maat aangepast door de referentiegroep te verwijderen en de resultaten van de meting van twee jaar geleden toe te voegen. Soms worden ter vergelijking echter wel de resultaten van de referentiegroep genoemd. Bij de meting van twee jaar geleden is er een steekproef getrokken van 2.500 burgers. Van de 2.500 verstuurde uitnodigingen waren 429 vragenlijsten retour gekomen, waarvan 141 zijn ingevuld door mantelzorgers. Om de respons te verhogen heeft de gemeente er dit jaar voor gekozen om alle 8.140 burgers tussen de 45 en 54 jaar aan te schrijven. In tegenstelling tot twee jaar geleden is er, vanuit financieel en milieu oogpunt, voor gekozen het onderzoek in de eerste plaats alleen digitaal aan te bieden. Als digitaal invullen voor inwoners niet mogelijk was konden zij een papieren vragenlijst en antwoordenvelop opvragen. Hier hebben twee inwoners gebruik van gemaakt. Daarnaast heeft de gemeente elke week een herinnering geplaatst in de Telstar, een plaatselijk weekblad in de gemeente Pijnacker-Nootdorp, en op de gemeentelijke website. Van de verstuurde uitnodigingen zijn 738 vragenlijsten retour gekomen, waarvan 272 zijn ingevuld door mantelzorgers. Voor de analyse van dit onderzoek zijn deze 272 vragenlijsten verwerkt. Bij uitsplitsingen van de resultaten kan het, bij kleine aantallen respondenten, zijn dat de resultaten indicatief zijn. 1.2
Achtergrond mantelzorgers
Van de respondenten geeft ongeveer 37% aan dat zij momenteel mantelzorg verlenen op basis van de definitie in de voorgaande paragraaf. Respondenten die aangeven geen mantelzorg te bieden, worden doorverwezen naar het einde van de vragenlijst. De gegevens van deze respondenten zijn niet meegenomen in de rapportage.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
5
Pijnacker-Nootdorp
In deze paragraaf worden een aantal persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers besproken. Het gaat om de resultaten van de vragen: • Bent u man of vrouw? • Wat is uw leeftijd? • Woont u in dezelfde gemeente als degene voor wie u zorgt? • Verricht u betaalde arbeid? • Heeft u de afgelopen 12 maanden vrijwilligerswerk gedaan? • Geeft u hulp (mantelzorg) aan meer dan één persoon? In uw gemeente is 73% van de respondenten vrouw. Uit landelijk onderzoek blijkt dat mantelzorgers veelal vrouw zijn. Dit geldt ook voor uw gemeente. In onderstaande tabel zijn persoonlijke kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden voor uw gemeente en de meting van twee jaar geleden. Tabel 1
Persoonlijke kenmerken mantelzorgers (geslacht, leeftijd, woonplaats) Over 2012
Over 2010
Man
27 %
42 %
Vrouw
73 %
58 %
Zelfde gemeente als zorgvrager
61 %
52 %
Andere gemeente als zorgvrager
39 %
48 %
Geslacht
Woonplaats
Vooral vrouwen en ouderen verlenen landelijk gezien mantelzorg. Vrouwen en ouderen zijn niet per se meer bereid om te zorgen, maar de trefkans is voor hen groter. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is, groter is. Mantelzorgers die in dezelfde gemeente wonen als hun zorgvrager genieten een aantal voordelen. Bijvoorbeeld omdat de afstand tot elkaar relatief klein is, waardoor de belasting en de (on)kosten voor de mantelzorger door deze korte afstand minder kunnen zijn. Ook kunnen beiden voor ondersteuning terecht bij dezelfde gemeente of zelfs bij hetzelfde loket. Voor 61% van de mantelzorgers geldt dat zij in dezelfde gemeente als de zorgvrager wonen. Mantelzorgers met betaalde arbeid hebben te maken met een dubbele belasting omdat zij zowel werken als zorgen. In het algemeen verricht het merendeel van de mantelzorgers echter geen betaalde arbeid. Het kan zijn dat mantelzorgers stoppen met werken om mantelzorg te verlenen, maar ook is het mogelijk dat ze eerder geneigd zijn om te zorgen, omdat ze niet werken.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
6
Pijnacker-Nootdorp
Werk kan fungeren als afleiding van de zorg en een uitlaatklep bieden. Soms kan de combinatie voor de mantelzorger zwaar zijn en zetten zij vrije dagen en vakantie in om te kunnen zorgen. Gemeenten hebben een aantal middelen tot hun beschikking om de werkende mantelzorger te ondersteunen, zoals afstemming met re-integratie, vrijstelling van sollicitatieplicht, specifieke regelingen binnen personeelsbeleid en stimuleren van regelingen voor op het werk (flexibele werktijden, thuiswerken). Van de respondenten geeft 84% aan dat zij betaalde arbeid verricht. Een mogelijke verklaring voor de afwijking van het algemeen geldende ligt in de leeftijdsgroep die aangeschreven is, en waarvan mag worden aangenomen dat die veelal nog werkt. Vrijwilligerswerk wordt door 53% van de mantelzorgers gedaan. 32% doet dit structureel. 8% van de mantelzorgers verricht geen betaalde arbeid of doet vrijwilligerswerk. In onderstaande tabel wordt nader ingegaan op de combinatie van mantelzorg met betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk. Tabel 2
Participatie door betaalde arbeid en/of vrijwilligerswerk Over 2012
Over 2010
Betaalde arbeid Nee
16 %
11 %
Ja, 1 t/m 12 uur per week
6%
4%
Ja, 13 t/m 31 uur per week
33%
30%
Ja, 32 uur of meer per week
45 %
55 %
Vrijwilligerswerk Nee
47 %
48 %
Ja, incidenteel
21 %
24 %
Ja, tot 2 uur per week
9%
9%
Ja, 2 tot 4 uur per week
12%
11%
Ja, 4 tot 8 uur per week
8%
5%
Ja, 8 uur of meer per week
4%
3%
Van de mantelzorgers verleent 28% aan meer dan één persoon hulp (mantelzorg). In de vorige meting was dit 32%. Deze mantelzorgers hebben de vragen beantwoord voor diegene voor wie zij het meeste zorgen. Hierdoor moeten voor een aantal vragen de resultaten in de volgende hoofdstukken als een minimum worden gezien.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
7
Pijnacker-Nootdorp
2
Algemene kenmerken van het mantelzorgen Om inzicht te krijgen in wie de mantelzorger is, is een aantal algemene kenmerken van de mantelzorger en het mantelzorgen uitgevraagd: • • • • •
Hoe lang en hoeveel uur per week verleent de mantelzorger hulp of zorg? Deelt de mantelzorger de hulp of zorg? Heeft de mantelzorger zelf iemand om op terug te vallen voor hulp of zorg? Beschouwt de mantelzorger zichzelf als mantelzorger? Voelt de mantelzorger zich erkend?
Met de antwoorden op deze vragen wordt in dit hoofdstuk een beeld geschetst van de mantelzorger. Mantelzorgers voldoen niet aan één bepaald profiel. Dé mantelzorger bestaat niet. De verschillende kenmerken geven inzicht in de mantelzorgers in uw gemeente in de leeftijdsgroep van 45 t/m 54 jaar. 2.1
Duur van de hulp of zorg in maanden en uren per week
Veel mantelzorgbeleid en ondersteuning richten zich op de groep die lang en/of intensief helpt. Bij langdurige hulp wordt veelal uitgegaan van langer dan drie maanden, voor intensieve hulp is dat meer dan acht uur per week. In onderstaande tabel zijn de resultaten voor de duur van de hulp of zorg terug te vinden. Tabel 3
Duur van hulp of zorg Over 2012
Over 2010
Minder dan 3 maanden
3%
2%
3 t/m 6 maanden
8%
5%
7 t/m 12 maanden
5%
6%
1 tot 2 jaar
17 %
2 tot 5 jaar
26 %
Langer dan 5 jaar
40 %
87 %
De resultaten laten zien dat 97% van de respondenten drie maanden of langer hulp of zorg verleent aan een naaste. De grootste groep mantelzorgers geeft langer dan 5 jaar hulp of zorg aan een naaste. Dit wordt door ongeveer 40% van de respondenten gedaan. Het aantal uren zorg dat een mantelzorger verleent per week, verschilt van persoon tot persoon. Van invloed hierop is bijvoorbeeld de zorgsituatie, de woonsituatie en de sociale relatie tot de zorgvrager. Hier wordt in het volgende hoofdstuk verder op ingegaan.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
8
Pijnacker-Nootdorp
De onderstaande tabel toont hoeveel uur hulp de respondenten gemiddeld per week geven aan de zorgvrager. Tabel 4
Aantal uren mantelzorg per week Over 2012
Over 2010
0 t/m 4 uur
46 %
50 %
5 t/m 8 uur
23 %
28 %
9 t/m 16 uur
14 %
9%
17 t/m 24 uur
3%
4%
25 uur of meer
14 %
9%
In uw gemeente is bij 31% van de respondenten sprake van intensieve hulp, oftewel meer dan 8 uur per week. De meeste mantelzorgers (46%) in uw gemeente van 45 t/m 54 jaar geven gemiddeld 0 tot en met 4 uur zorg of hulp per week. 2.2
Zorg of hulp delen met anderen
Het zorgen voor een zorgvrager vindt in de praktijk vaak plaats door meerdere personen. Dit kunnen naasten van de zorgvrager zijn ofwel mantelzorgers, maar ook formele zorgof hulpverleners of een combinatie hiervan. Een goede afstemming tussen de verschillende verzorgers is van belang, want dit draagt bij aan het plezier van het zorgen, de kwaliteit van de zorg en het leven van de zorgvrager. De zorg- of hulpverlener krijgt door de afstemming met de mantelzorger meer inzicht in het leven van de zorgvrager, zodat maatwerk kan worden geleverd. Daarnaast voorkomt het delen van de zorg of hulp mogelijke overbelasting bij de mantelzorger. De mantelzorger voelt zich erkend, gekend en ondersteund. Van de mantelzorgers geeft 59% aan dat zij de zorg voor hun zorgvrager delen met een andere mantelzorger. Ook ontvangt 65% van de zorgvragers zorg of hulp van een zorg-of hulpverlener. De meerderheid van de mantelzorgers (57%) geeft aan dat er afspraken zijn gemaakt over de verdeling van de zorgtaken tussen hen en de andere zorg- of hulpverlener(s). 2.3
Terugvallen op een ander
Soms is het noodzakelijk dat mantelzorgers, ongeacht de leeftijd, tijdelijk op een ander kunnen terugvallen, bijvoorbeeld vanwege ziekte of een operatie. De mantelzorger heeft dan zelf hulp of zorg nodig. Het overgrote deel van de mantelzorgers geeft aan dat zij (79%) kunnen terugvallen op een ander. De volgende tabel geeft weer op wie de mantelzorger kan terugvallen voor hulp of zorg.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
9
Pijnacker-Nootdorp
Tabel 1
Terugvallen voor hulp of zorg Over 2012
Over 2010
Familie
95 %
N.v.t.
Buren
30 %
N.v.t.
Vrienden
55 %
N.v.t.
(Zorg)vrijwilligers
2%
N.v.t.
Zorg- of hulpverlener
10 %
N.v.t.
Anders
7%
N.v.t.
De meeste mantelzorgers kunnen terugvallen op familie voor hulp of zorg als zij deze nodig hebben. Het uitvallen van de mantelzorger door bijvoorbeeld ziekte of een ziekenhuisopname heeft niet alleen gevolgen voor de mantelzorger, maar vaak ook voor de zorgvrager. De mantelzorger verleende immers hulp of zorg, die tijdelijk niet kan worden gegeven. Voor de zorgvrager kunnen de gevolgen wisselend zijn. Van invloed zijn bijvoorbeeld de vormen van hulp die de mantelzorger verleent en of de zorg wordt gedeeld. In de volgende tabel is terug te vinden welke gevolgen het plotsteling uitvallen van de mantelzorger door ziekte of een ziekenhuisopname heeft voor de zorgvrager. Tabel 2
Gevolgen uitval mantelzorger voor zorgvrager Over 2012
Zorg of hulp wordt niet gegeven
27 %
Over 2010 N.v.t. N.v.t.
Zorg of hulp wordt gegeven door een andere 53 % mantelzorger
N.v.t.
Zorg of hulp wordt gegeven door een vrijwilliger of 8% professional
N.v.t.
Zorg of hulp wordt gegeven middels een particuliere 3% hulp Opname van zorgvrager is nodig
3%
N.v.t.
Anders
6%
N.v.t.
Sommige mantelzorgers zijn de spil in het leven van de zorgvrager en worden spilzorgers genoemd. ‘Spilzorgers zijn de spil zonder welke het bestaan van de cliënt zou instorten’1. Resultaat van het uitvallen van deze spilzorger zal veelal resulteren in een noodzakelijke opname van de zorgvrager. Voor 3% van de respondenten is dit van toepassing.
1
Tonkens, E., Broecke, J. van den en Hoijtink, M, Op zoek naar weerkaatst plezier. 2009.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
10
Pijnacker-Nootdorp
2.4
Zich beschouwen als mantelzorger
Hoewel hun aantal afneemt, zijn er nog altijd mantelzorgers die zichzelf niet beschouwen als mantelzorger, of die zich niet herkennen in de term. Zij vinden de zorg aan een naaste vaak ‘vanzelfsprekend’. Dit maakt het voor gemeenten extra lastig deze mantelzorgers te bereiken en te registreren. Op de vraag: “Beschouwt u zichzelf als mantelzorger?” geeft 66% een positief antwoord, zij beschouwen zichzelf als mantelzorger. In de vorige meting was dit nog 55%. Het ‘vanzelfsprekend’ zijn van mantelzorg maakt dat de mantelzorger veelal persoonlijk moet worden verteld dat zij mantelzorger zijn. Zij verlenen meer dan de alledaagse zorg aan een partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of buren dan gebruikelijk is en zijn daarom dus mantelzorger. 2.5
Begrip uit omgeving
Mantelzorgers kunnen niet altijd rekenen op begrip uit hun omgeving. Begrip opbrengen lukt des te beter, wanneer men deze situatie al eens eerder meegemaakt heeft en uit die tijd informatie heeft verkregen over het mantelzorgen en het verloop ervan. Deze ervaring heeft niet iedereen. Daarnaast geldt dat de aandacht vaak naar de zorgvrager uitgaat. De situatie van de zorgvrager is bekend en onderwerp van gesprek. Aan de zorgvrager wordt gevraagd hoe het met hem of haar gaat (of aan de mantelzorger als de zorgvrager niet in staat is om te communiceren). Lastiger zijn de situaties waarbij aan de buitenkant van de zorgvrager niet is te zien dat hij of zij zorg nodig heeft. Soms ziet de omgeving niet wat er aan de hand is; zij zien de zorgvrager alleen op zijn of haar goede dagen. De vraag “Hoe gaat het met je?” wordt echter minder vaak gesteld aan de mantelzorger. Juist deze interesse is voor mantelzorgers van belang. Het geeft hun ook de kans om hun verhaal te doen en te vertellen over hun ervaringen. Het kunnen doen van je verhaal geeft lucht. Voor mantelzorgers hangt begrip nauw samen met erkenning. Een aantal mantelzorgers wil graag erkenning van de omgeving, zij voelen zich daardoor verplicht om verantwoording af te leggen over de keuzes die zij maken. Dit geldt niet alleen voor familie en vrienden, maar vooral van de instellingen willen zij erkenning. 70% van de respondenten ervaart begrip van hun omgeving. Een mantelzorger die zich begrepen voelt, ervaart doorgaans minder overbelasting en voelt zich minder eenzaam.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
11
Pijnacker-Nootdorp
3
Relatie tot zorgvrager inclusief zorgsituatie In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de woonsituatie van de zorgvrager en op zijn/haar sociale relatie tot de mantelzorger. Daarna komen de zorgsituatie en de verschillende vormen van hulp die de mantelzorger verleent, aan bod.
3.1
Sociale relatie tot zorgvrager en woonsituatie
Naarmate mantelzorgers ouder zijn, verlenen ze vaker zorg aan hun partner en aan hun ouders. Uit onderstaande tabel blijkt dat de grootste groep mantelzorgers zorg geeft aan een (schoon) ouder, dit is 60%. Dit is geen verrassend resultaat gelet op de aangeschreven leeftijdsgroep. Tabel 3
Aan wie geeft u mantelzorg? Over 2012
Over 2010
Echtgeno(o)t(e) of partner
12 %
11 %
(Pleeg- of stief)kind
16 %
18 %
(Schoon)ouder
60 %
57 %
Ander familielid
6%
7%
Buur, vriend of kennis
4%
4%
Anders
2%
2%
De meest voorkomende woonsituatie van degene voor wie gezorgd wordt, is ‘woont elders, zelfstandig’. Voor uw gemeente is dit bij 58% van de mantelzorgers het geval. Tabel 4
Woonsituatie van de zorgvrager Over 2012
Over 2010
Woont bij mij in huis
26 %
26 %
Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening
13 %
19 %
Woont elders, zelfstandig
58 %
53 %
Anders
3%
2%
Ook indien de zorgvrager elders, in tehuis of zorgvoorziening woont, voelt een deel van de mantelzorgers zich 24 uur per dag verantwoordelijk. De (zorg)voorziening heeft een aanspreekpunt nodig voor vragen, die zowel overdag als ’s nachts kunnen opkomen. Daarnaast worden vaak niet alle zorgtaken door de (zorg)voorziening geleverd, deze blijven liggen voor de mantelzorger.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
12
Pijnacker-Nootdorp
3.2
Zorgsituatie en vormen van hulp
In onderstaande tabel is de zorgsituatie van de zorgvrager terug te vinden. De aandelen in de tabel kunnen oplopen tot meer dan 100%, aangezien op een zorgvrager meerdere situaties van toepassing kunnen zijn. Tabel 5
Zorgsituatie Over 2012
Over 2010
Dementerend/ geestelijke achteruitgang
28 %
25 %
Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom
51 %
52 %
Lichamelijke beperkingen (handicap)
22 %
36 %
Verstandelijke handicap
9%
11 %
Psychische problemen
12 %
12 %
Gedragsproblemen
10 %
8%
Niet alleen kunnen zijn
11 %
10 %
Anders
17 %
16 %
De meest voorkomende zorgsituatie komt voort uit algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom. Mantelzorgers verlenen diverse vormen van hulp, die vaak afhankelijk zijn van de situatie van de zorgvrager. De verschillende vormen van hulp zijn in onderstaande tabel terug te vinden. Ook hier kunnen de aandelen in de kolom optellen tot meer dan 100%, aangezien de mantelzorger meerdere vormen van hulp kan verlenen. Voor een aantal vormen van hulp zijn de antwoorden ‘Ja, volledig’ en ‘Ja, samen’ samengevoegd (*). Tabel 6
Vormen van hulp Over 2012
Over 2010
Hulp bij het huishouden*
64 %
46 %
Persoonlijke verzorging*
29 %
22 %
Verpleegkundige hulp*
28 %
16 %
Administratieve hulp*
78 %
54 %
Vervoer en begeleiden bij bezoeken*
86 %
72 %
Aanvragen en regelen van voorzieningen*
81 %
55 %
Klaarmaken warme maaltijden*
43 %
N.v.t.
Gezelschap, troost, afleiding
90 %
65 %
Structuur aanbrengen in het dagelijkse leven/dagritme
45 %
N.v.t.
Begeleiden bij het communiceren met anderen
59 %
N.v.t.
Begeleiden bij het omgaan met anderen
37 %
N.v.t.
Anders*
70 %
N.v.t.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
13
Pijnacker-Nootdorp
De
meest
voorkomende
vorm
van
hulp
is
gezelschap,
troost,
afleiding.
De woonsituatie van de zorgvrager bepaalt vaak ook welke vormen van hulp verleend worden. Inwonende mantelzorgers bieden vaker hulp in de vorm van hulp bij het huishouden, persoonlijke verzorging, verpleegkundige hulp, het klaarmaken van warme maaltijden en het aanbrengen van structuur in het dagelijks leven (dagritme) dan mantelzorgers waarvan de zorgvrager niet in huis woont.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
14
Pijnacker-Nootdorp
4
Motieven Mantelzorg is in tegenstelling tot vrijwilligerswerk niet een keuze, mantelzorg overkomt je. Motieven die voor mantelzorgers een rol spelen bij het vervullen van de mantelzorg kunnen uiteenlopen. Aan de mantelzorgers is gevraagd om voor negen stellingen aan te geven of deze meespelen bij het verrichten van de mantelzorg. De stellingen zijn: • Ik doe het uit liefde en genegenheid. • Ik put veel voldoening uit de zorg. • Ik vind het vanzelfsprekend om te doen. • Ik wil niet dat degene voor wie ik zorg in een woonvoorziening of tehuis wordt opgenomen. • Hij/zij wil niet door een vreemde geholpen worden. • Hij/zij wil niet opgenomen worden in een woonvoorziening of tehuis. • Er is geen plaats in een woonvoorziening of tehuis. • Er is niet voldoende thuiszorg beschikbaar. • Er is niemand anders beschikbaar. De resultaten zijn in de volgende tabel weergegeven. Tabel 7
Motieven voor mantelzorgers (speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) Over 2012
Over 2010
Liefde en genegenheid
87 %
89 %
Veel voldoening uit de zorg
26 %
34 %
Vanzelfsprekend om te doen
91 %
94 %
Voorkomen opname in woonvoorziening of tehuis
44 %
40 %
Zorgvrager wil niet door vreemde worden geholpen
31 %
27 %
38 %
35 %
Geen plaats in woonvoorziening of tehuis
4%
6%
Niet voldoende thuiszorg beschikbaar
6%
12 %
Er is niemand anders
28 %
30 %
Zorgvrager
wil
niet
worden
opgenomen
in
woonvoorziening of tehuis
Maar liefst 91% van de respondenten vinden de mantelzorg vanzelfsprekend en 87% van de respondenten verleent de zorg vooral vanuit liefde en genegenheid. Ten opzichte van de meting van twee jaar geleden geven minder respondenten aan voldoening te halen uit de zorg. Ook zijn er minder respondenten die zorg verlenen omdat er niet voldoende thuiszorg beschikbaar is.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
15
Pijnacker-Nootdorp
5
Participatie en eenzaamheid Mantelzorgers maken het voor de zorgvrager mogelijk om mee te doen aan de maatschappij, doordat zij vaak langer zelfstandig kunnen blijven wonen. De gemeente ondersteunt de zorgvragers hierin door samen naar een oplossing te zoeken voor de beperking, waarbij zowel individuele als collectieve voorzieningen mogelijk zijn. Daarnaast ondersteunt de gemeente ook de mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan ‘meedoen’ (werk, gezin, opleiding, ontspanning). Het zorgen kost dan dusdanig veel tijd en energie dat er voor andere vormen van participatie weinig tot niets overblijft en dit kan tot eenzaamheid bij de mantelzorgers leiden.
5.1
Participatie
In onderstaande tabel is terug te vinden bij welke activiteiten de mantelzorgers beperkingen ervaren als gevolg van de mantelzorg die zij verlenen. De resultaten van de vorige meting zijn terug te vinden tussen haakjes. Tabel 8
Ervaren van beperkingen (soms, vaak) Nooit
Soms
Vaak
Vrijetijdsbesteding buitenshuis
25 % (23 %)
47 % (53 %)
28 % (24 %)
Huishoudelijk werk
40 % (35 %)
42 % (46 %)
18 % (19 %)
Vrienden, familie of kennissen ontmoeten
43 % (34 %)
40 % (46 %)
16 % (20 %)
Vrijetijdsbesteding binnenshuis
44 % (42 %)
41 % (42 %)
15 % (15 %)
Aandacht en tijd aan gezinsleden geven
34 % (35 %)
48 % (48 %)
18 % (18 %)
Vrijwilligerswerk doen
60 % (61 %)
26 % (27 %)
14 % (12 %)
Betaald werk verrichten
48 % (54 %)
34 % (36 %)
18 % (11 %)
Aandacht en tijd voor jezelf
20 % (24 %)
48 % (49 %)
32 % (27 %)
Van de respondenten ervaart 32% ‘vaak’ beperkingen bij aandacht en tijd voor zichzelf en 28% ervaart ‘vaak’ beperkingen bij vrijetijdsbesteding buitenshuis. Bij alle genoemde activiteiten geldt dat mantelzorgers met een inwonende zorgvrager vaker een beperking ervaren dan mantelzorgers waar dit niet het geval voor is. Een risico van mantelzorgen is dat zowel de zorgvrager als de mantelzorger geïsoleerd raken. Hun hele leven bestaat voor de zorgvrager uit het ontvangen van zorg en voor de mantelzorger uit het verlenen van zorg. Van de respondenten ervaart 16% ‘vaak’
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
16
Pijnacker-Nootdorp
beperkingen bij het ontmoeten van vrienden, familie en kennissen. 40% van de mantelzorgers ervaart dit ‘soms’. Voor de respondenten in de vorige meting was dit 20% en 46%. 5.2
Eenzaamheid
Iedereen heeft wel eens te maken met gevoelens van eenzaamheid, maar vaak nemen die gevoelens na verloop van tijd af of verdwijnen deze eenzaamheidgevoelens helemaal. Mantelzorgers lopen ook een zeker risico om in een isolement terecht te komen en zich eenzaam te gaan voelen. Hun sociale contacten kunnen in gedrang komen door gebrek aan tijd. Ze kunnen in conflict komen met anderen door de grote betrokkenheid bij het zorgen (thuis of op het werk) en soms missen ze de energie om nog andere activiteiten te ondernemen2. Deze risico’s spelen ook een rol bij de mate van overbelasting (volgende hoofdstuk). Niet alle mantelzorgers voelen zich eenzaam. Sommige ervaren juist een hechtere band met de zorgvrager door het zorgen en zien dit als positief. Ongeveer 6% van de mantelzorgers in uw gemeente geeft aan zich ‘vaak’ eenzaam te voelen, voor 27% is dit ‘soms’ het geval. Belangrijk is om vast te stellen voor welke mantelzorgers eenzaamheid een belemmering is voor deelname aan de maatschappij en bij welke mantelzorgers dit van een meer blijvende aard is. Het merendeel van de gemeenten heeft het tegengaan van eenzaamheid benoemd als speerpunt binnen het Wmo-beleid3.
2
Timmermans, J. Boer, A. de & Iedema, J. (2005). De mantelval. Over dreigende overbelasting van de mantelzorger. SCP.
3
Benchmark Wmo 2011.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
17
Pijnacker-Nootdorp
6
Mate van overbelasting Mantelzorgers zijn voor de samenleving een belangrijke groep actieve burgers. Door mantelzorgers kunnen burgers met een zorgbehoefte of beperking langer zelfstandig thuis blijven wonen en meedoen aan de maatschappij. Gemeenten kunnen mantelzorgers ondersteunen bij het uitvoeren van hun zorgtaken met als doel om overbelasting te voorkomen. Overbelasting is subjectief en afhankelijk van verschillende factoren. Factoren zijn bijvoorbeeld de eigenschappen van de mantelzorger, de eigenschappen van de zorgvrager, de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager, de aard en duur van de aandoening of beperking, de woonsituatie, de duur en omvang van mantelzorgtaken en het sociale netwerk. Ook de berichtgeving over mantelzorg en bezuinigingen in de zorg kan van invloed zijn. De stellingen in onderstaande tabel zijn afkomstig uit de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) en kunnen worden gebruikt om mogelijke overbelasting van de mantelzorgers inzichtelijk te maken. De resultaten van de vorige meting zijn terug te vinden tussen haakjes. Tabel 9
Stellingen voor mate van overbelasting Helemaal mee
Min of meer Mee eens
eens
Helemaal mee Mee oneens
mee eens
oneens
De situatie van diegene voor 35% (38%)
26% (19%)
24% (22%)
12% (17%)
3% (4%)
12% (13%)
24% (28%)
35% (22%)
24% (32%)
5% (5%)
13% (13%)
26% (24%)
36% (26%)
23% (28%)
3% (8%)
5% (6%)
14% (8%)
27% (30%)
39% (41%)
15% (16%)
8% (5%)
12% (15%)
24% (25%)
39% (36%)
16% (19%)
15% (8%)
14% (23%)
25% (21%)
32% (32%)
13% (17%)
wie ik zorg laat mij nooit los De situatie van diegene voor wie ik zorg eist voortdurend mijn aandacht Ik moet altijd klaarstaan voor diegene voor wie ik zorg Door de situatie van diegene voor wie ik zorg kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie voor wie ik zorg Het
combineren
van
verantwoordelijkheid
de voor
diegene voor wie ik zorg en de verantwoordelijkheden
voor
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
18
Pijnacker-Nootdorp
mijn werk en/of gezin valt niet mee Mijn zelfstandigheid komt in 4% (5%)
11% (9%)
17% (20%)
47% (45%)
21% (21%)
3% (3%)
13% (11%)
24% (21%)
41% (47%)
19% (18%)
4% (3%)
6% (6%)
20% (19%)
45% (47%)
24% (25%)
de knel Door de betrokkenheid bij diegene voor wie ik zorg doe ik anderen tekort Door de betrokkenheid bij diegene voor wie ik zorg krijg ik conflicten thuis en/of op het werk
Op basis van de resultaten is een score berekend om de mate van overbelasting weer te geven tussen de 0 en 9, waarbij geldt hoe hoger de score, hoe hoger de mate van overbelasting4. De mate van overbelasting voor de mantelzorgers uit de genoemde leeftijdsgroep in uw gemeente is 4,8. Bij de vorige meting was deze score 4,9. De gemiddelde score van alle gemeenten die dit jaar hebben meegedaan aan het onderzoek onder mantelzorgers (de referentiegroep) is een 5,0. Twee jaar geleden was het gemiddelde voor de referentiegroep een score van 5,2. Twee jaar geleden hebben wij ook een vergelijking gemaakt met beschikbare landelijke cijfers uit 2007 van het SCP, ten aanzien van de mate van overbelasting bij mantelzorgers tussen de 45 en 54 jaar. Op dit moment zijn er echter geen vergelijkbare landelijke cijfers. Vergelijking met het rapport van destijds achten wij niet representatief, omdat cijfers over overbelasting sindsdien zijn gestegen. Uit analyses van de resultaten voor de referentiegroep blijkt dat mantelzorgers die zichzelf als mantelzorger beschouwen, een druk ervaren die hoger lijkt te zijn dan mantelzorgers die zichzelf niet als mantelzorger beschouwen. Dit geldt ook voor mantelzorgers zonder iemand op wie zij kunnen terugvallen in vergelijking met mantelzorgers die wel kunnen terugvallen op iemand. Daarnaast blijkt uit de analyses van de referentiegroep dat mantelzorgers met een inwonende zorgvrager een druk ervaren die hoger lijkt te zijn dan de druk van mantelzorgers met een uitwonende mantelzorger. Mantelzorgers die geregistreerd zijn bij een gemeente en/of een Steunpunt Mantelzorg geven meer aan een hoge druk te ervaren.
4
Per stelling wordt 1 punt toegekend voor de antwoordcategorieën ‘helemaal mee eens’, ‘mee eens’ en ‘min of meer mee eens’. Voor de overige twee antwoorden worden 0 punten gegeven.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
19
Pijnacker-Nootdorp
Voor gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg ligt een taak in het ondersteunen van mantelzorgers. Niet alleen voor mantelzorgers die al overbelast zijn, zij hebben namelijk ook een preventieve taak. Gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg kunnen bijvoorbeeld de mantelzorgers bijstaan door het bieden van een luisterend oor of handreikingen om met de situatie om te gaan of door andere vormen van ondersteuning aan te bieden. In het volgende hoofdstuk gaan we in op verschillende mogelijkheden van ondersteuning.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
20
Pijnacker-Nootdorp
7
Ondersteuning Gemeenten zijn sinds 2007 binnen de Wmo expliciet verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers. Gemeenten hoeven niet alle ondersteuning te organiseren, maar vervullen wel een samenbrengende rol. Op een aantal terreinen is sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid met andere financiers en aanbieders. Zoals eerder aangegeven beschouwt niet iedere mantelzorger zich als mantelzorger en dit brengt een risico met zich mee. Niet alle mantelzorgers worden daardoor bereikt met informatie die wel voor hen is bedoeld, zoals over de ondersteuningsmogelijkheden. Belangrijk blijft het om de mantelzorger op een laagdrempelige manier aan te spreken: Zorgt u voor een naaste? En niet met: Bent u mantelzorger? Ook al bestaat de Wmo ruim vijf jaar en de term mantelzorg zelfs al langer. Daarnaast geldt dat niet alle mantelzorgers ondersteuning nodig hebben bij het zorgen. Zij beleven plezier aan het zorgen voor hun naaste, halen hier voldoening uit en ondervinden geen problemen. Of een mantelzorger ondersteuning nodig heeft, is afhankelijk van de persoon en de situatie. Dus het doel is niet iedereen te bereiken maar de toegang wanneer nodig helder en laagdrempelig te maken.
7.1
Registratie van mantelzorgers
Uit de resultaten van de Benchmark Wmo 2011 blijkt dat slechts 5% van de mantelzorgers geregistreerd staat bij hun gemeente of een Steunpunt Mantelzorg. Een deel van de mantelzorgers heeft geen behoefte aan ondersteuning en komt daarom niet in beeld van de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ook zijn er mantelzorgers die wel ondersteuning ontvangen van bijvoorbeeld patiëntenorganisaties of vrijwilligers maar onbekend zijn met het Steunpunt Mantelzorg. Dat deze mantelzorgers niet geregistreerd zijn, hoeft geen probleem te zijn, zolang ze maar weten waar ze terecht kunnen als een ondersteuningsbehoefte ontstaat. Ook zijn er mantelzorgers die zich niet willen laten registreren, omdat ze geen etiket opgeplakt willen krijgen. Van de respondenten heeft 6% zich geregistreerd bij de gemeente of het Steunpunt Mantelzorg. Ongeveer 23% van de mantelzorgers geeft aan niet te weten of zij geregistreerd zijn. Een Steunpunt Mantelzorg is een belangrijk instrument om de mantelzorger te bereiken, maar mantelzorgers hebben geen specifieke vindplaats. Om mantelzorgers te vinden zal moeten worden samengewerkt met diverse partijen, zoals eerstelijnszorg, patiëntenorganisaties, CJG’s en scholen. Niet per se om de mantelzorger naar het Steunpunt Mantelzorg te verwijzen, maar om te zorgen dat de mantelzorger de benodigde ondersteuning krijgt ongeacht of hij/zij geregistreerd is. Hiervoor is het belangrijk dat het
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
21
Pijnacker-Nootdorp
aanbod aan ondersteuning bekend is bij alle partijen en dat er indien nodig voor een goede doorverwijzing wordt gezorgd. De verwachting is dat meer mantelzorgers in beeld komen bij de gemeente als bij de keukentafelgesprekken in het kader van de gekantelde werkwijze ook nadrukkelijk naar hun aandeel in de zorgverlening wordt gevraagd, alsook naar hun inschatting van wat nodig is voor de cliënt. 7.2
Ervaren ondersteuning
Ondersteuning voor een mantelzorger kan uit verschillende dingen bestaan: dit is ook afhankelijk van de persoon en situatie. Daarnaast geldt dat de ondersteuning vanuit verschillende kanten kan worden geboden. Onderstaand is terug te vinden door wie of wat de mantelzorger zich gesteund voelt. Hierbij kunnen de percentages optellen tot meer dan 100%, want het was mogelijk om meerdere antwoorden te geven. Tabel 10 Gesteund voelen
7.3
Over 2012
Over 2010
Familie
82 %
N.v.t.
Buren
20 %
N.v.t.
Vrienden
36 %
N.v.t.
(Zorg)vrijwilligers
4%
N.v.t.
Zorg- of hulpverlener
33 %
N.v.t.
Patientenvereniging(en)
1%
N.v.t.
Belangenvereniging
3%
N.v.t.
Wmo-loket
1%
N.v.t.
Steunpunt mantelzorg
2%
N.v.t.
Werkgever
15 %
N.v.t.
Huisarts
22 %
N.v.t.
Anders
8%
N.v.t.
Ondersteuningsorganisaties
Ondersteuning kan rechtstreeks via de gemeente worden geboden, vaak vanuit het Wmoloket, maar kan ook via een steunpunt. Mantelzorgers zijn de volgende vragen over ondersteuning voorgelegd, waarvan de resultaten in onderstaande tabel worden weergegeven (de resultaten van de vorige meting zijn terug te vinden tussen haakjes): • •
Hebben zij contact gehad met de organisatie? Zijn zij door de organisatie met hun (ondersteunings)vraag geholpen?
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
22
Pijnacker-Nootdorp
Tabel 11 Bekendheid met, contact met en ondersteuning vanuit organisaties
Wmo-loket Steunpunt mantelzorg
Contact bij (ondersteunings) vraag
Hulp bij (ondersteunings)vraag
18% ( 17%)
10%
6% ( 5%)
5%
Het Wmo-loket wordt door de meeste mantelzorgers aangegeven als organisatie waarmee zij bekend zijn, contact mee hebben en van wie zij hulp hebben gehad bij hun (ondersteunings)vraag. 7.4
Ondersteuningsvormen: bekendheid, behoefte en gebruik
Voor het mantelzorgen zijn een aantal functies benoemd als handvatten voor een kwalitatief goed ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers. De functies zijn: Informatie, Advies en begeleiding, Emotionele steun, Educatie, Praktische hulp, Respijtzorg, Financiële tegemoetkoming en Materiële hulp. Deze zijn benoemd in de vragenlijst, waarbij de respijtfunctie is opgedeeld in incidentele respijtzorg en periodieke respijtzorg. Aan de mantelzorgers is een drietal vragen voorgelegd over deze functies: • • •
Kent u deze vorm van ondersteuning? Heeft u behoefte aan deze vorm van ondersteuning? Maakt u gebruik van deze vorm van ondersteuning?
De meest bekende vorm van ondersteuning is: periodieke respijtzorg met 52%. De ondersteuning ‘financiële tegemoetkoming’ is door de meeste mantelzorgers genoemd als behoefte (40%). Het gebruik is het hoogst voor de functie praktische hulp (15%). De overige resultaten zijn terug te vinden in de volgende tabel. Tabel 12 Ondersteuning: kennen, behoefte en gebruik (% ja) Kennen
Behoefte
Gebruik
Informatie
44% (49%)
25% (28%)
11% (20%)
Advies en begeleiding
35% (N.v.t.)
23% (N.v.t.)
14% (N.v.t.)
Emotionele steun
35% (34%)
11% (16%)
6% (6%)
Educatie
37% (41%)
14% (15%)
6% (8%)
Praktische hulp
50% (39%)
27% (12%)
15% (5%)
Incidentele respijtzorg
46% (36%)
15% (16%)
8% (3%)
Periodieke respijtzorg
52% (N.v.t.)
20% (N.v.t.)
9% (N.v.t.)
Financiële tegemoetkoming
31% (30%)
40% (34%)
11% (10%)
Materiële hulp
43% (44%)
31% (25%)
14% (14%)
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
23
Pijnacker-Nootdorp
Uit de resultaten van dit onderzoek en eerdere klantonderzoeken van de Wmo, uitgevoerd door SGBO, onder mantelzorgers blijkt dat veel mantelzorgers behoefte hebben aan een financiële tegemoetkoming, maar dit maakt vaak geen onderdeel uit van het ondersteuningsaanbod van gemeenten en/of een Steunpunt Mantelzorg. Mezzo geeft aan dat mantelzorgers (financieel) onder druk komen te staan door: • • • • •
het stijgen van de kosten van bijvoorbeeld zorgpremies en eigen risico; het beperken van de vergoedingsregelingen; het ongunstig zijn van de wetsvoorstellen in de sociale zekerheid; het nadelig zijn van mantelzorg in de belastingwetgeving; het genoodzaakt zijn om minder te gaan werken.
Met de voorgestelde maatregelen komen meer mensen die zorg nodig hebben en hun mantelzorgers in de financiële problemen. Uit onderzoek blijkt dat financiële zekerheid juist één van de factoren is die een verdere belasting van mantelzorgers kan voorkomen5. De behoefte van mantelzorgers aan ondersteuning is groter dan het daadwerkelijke gebruik van ondersteuning. Dit kan enerzijds te maken hebben met dat deze groep niet bekend is met de ondersteuning die geboden wordt. Ook blijkt uit onderzoek dat mantelzorgers vaak drempels ervaren om gebruik te maken van de geboden ondersteuning. 7.5
Tevredenheid ondersteuning en effect
In de tabel op de volgende pagina wordt ingegaan op de tevredenheid van de mantelzorgers over de ondersteuning. Hierbij zijn alleen de resultaten meegenomen voor de mantelzorgers die gebruikmaken of gebruik hebben gemaakt van de betreffende ondersteuning. De resultaten hiervan geven bij een klein aantal respondenten alleen een indicatie van de tevredenheid van de mantelzorgers in uw gemeente. De aantallen zijn veelal te klein om harde uitspraken te kunnen doen.
5
http://www.mezzo.nl/mezzo_nieuws/mantelzorger_krijgt_rekening_gepresenteerd/4103
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
24
Pijnacker-Nootdorp
Tabel 13 Tevredenheid ondersteuning Zeer ontevreden
Ontevreden
Tevreden
Zeer tevreden
Informatie
12% (6%)
14% (15%)
70% (73%)
4% (6%)
Advies en begeleiding
15% (8%)
18% (15%)
65% (73%)
3% (4%)
Emotionele steun
21% (7%)
18% (29%)
57% (50%)
4% (14%)
Educatie
18% (0%)
11% (23%)
68% (77%)
4% (0%)
Praktische hulp
14% (0%)
22% (33%)
57% (67%)
8% (0%)
Incidentele respijtzorg
17% (8%)
17% (33%)
58% (58%)
8% (0%)
Periodieke respijtzorg
25% (N.v.t.)
10% (N.v.t.)
60% (N.v.t.)
5% (N.v.t.)
Financiële tegemoetkoming
25% (5%)
31% (32%)
33% (59%)
11% (5%)
Materiele hulp
13% (8%)
19% (12%)
60% (68%)
8% (12%)
Het meest tevreden zijn de mantelzorgers over informatie, 74% geeft aan hier (zeer) tevreden over te zijn. Ten opzichte van de meting van twee jaar geleden, zijn de respondenten over het algemeen minder tevreden en dan met name over de financiële tegemoetkoming. Alleen over de respijtzorg zijn de respondenten meer tevreden dan twee jaar geleden. Naast de tevredenheid is het zinvol om het effect van de geboden ondersteuning te bekijken. Immers de ondersteuning wordt geboden met als doel om overbelasting van de mantelzorger te voorkomen. Van de mantelzorgers geeft 12% aan dat zij het gevoel hebben dat de last van het mantelzorgen veel minder is geworden door de ontvangen ondersteuning. Voor 54% geldt dat dit ‘enigszins’ is en voor 34% ‘niet’.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
25
Pijnacker-Nootdorp
Bijlagen
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
26
Pijnacker-Nootdorp
Bijlage 1 Resultaten onderzoek onder mantelzorgers De eerste kolom geeft de scores van uw gemeente in 2012 weer. De resultaten van de meting van twee jaar geleden zijn hier ook in opgenomen (zie kolom ‘2010’). De resultaten van de referentiegroep (tussen haakjes) over de voorgaande jaren kunnen enigszins afwijken van eerder gepubliceerde waarden, aangezien hoogst waarschijnlijk niet alle onderzoeken van het betreffende jaar waren afgerond bij het uitgeven van uw rapport. Voor een aantal items is geen resultaat beschikbaar voor de voorgaande jaren, in dat geval betreft het een nieuw toegevoegde of aangepaste vraag in 2012. Kenmerken 2012 Geeft u hulp aan meer dan een persoon?
2011
28% ( 22%)
2010
2009
32% (22%)
Hoeveel uur mantelzorg per week? 0 t/m 4 uur
46% ( 26%)
50% (23%)
5 t/m 8 uur
23% ( 24%)
28% (26%)
9 t/m 16 uur
14% ( 17%)
9% (14%)
17 t/m 24 uur
3% ( 9%)
4% (12%)
25 uur of meer
14% ( 24%)
9% (25%)
Hoe lang geeft u deze zorg? Minder dan 3 maanden
3% ( 1%)
2% ( 1%)
3 t/m 6 maanden
8% ( 3%)
5% ( 2%)
7 t/m 12 maanden
5% ( 4%)
6% ( 4%)
1 tot 2 jaar
17% ( 12%)
2 tot 5 jaar
26% ( 25%)
Langer dan 5 jaar
40% ( 55%)
87% ( 93%)
Aan wie geeft u mantelzorg? Echtgeno(o)t(e) of partner
12% ( 38%)
11% (38%)
(Pleeg- of stief)kind
16% ( 12%)
18% (10%)
(Schoon)ouder
60% ( 36%)
57% (36%)
Ander familielid
6% ( 7%)
7% ( 8%)
Buur, vriend of kennis
4% ( 5%)
4% ( 6%)
Anders
2% ( 2%)
2% ( 2%)
Wat is de woonsituatie van de zorgvrager? Woont bij mij in huis
26% ( 47%)
26% (46%)
Woont elders, in tehuis of zorgvoorziening
13% ( 13%)
19% (13%)
Woont elders, zelfstandig
58% ( 39%)
53% (38%)
3% ( 2%)
2% ( 3%)
Anders
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
28
Pijnacker-Nootdorp
Kenmerken - vervolg 2012
2011
2010
2009
Wat is de zorgsituatie? Dementerend / geestelijke achteruitgang
28% ( 21%)
25% (22%)
51% ( 43%)
52% (15%)
22% ( 49%)
36% (44%)
9% ( 9%)
11% (13%)
Psychische problemen
12% ( 12%)
12% (44%)
Gedragsproblemen
10% ( 8%)
8% (18%)
Niet alleen kunnen zijn
11% ( 11%)
10% (13%)
Anders
17% ( 12%)
16% (13%)
Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom Lichamelijke beperkingen (handicap) Verstandelijke handicap
Welke vormen van hulp geeft u? Hulp bij het huishouden
64% ( 74%)
46% (47%)
Persoonlijke verzorging
29% ( 46%)
22% (33%)
Verpleegkundige hulp
28% ( 40%)
16% (27%)
Administratieve hulp
78% ( 82%)
54% (54%)
Vervoer en begeleiden bij bezoeken
86% ( 91%)
72% (65%)
Aanvragen en regelen van voorzieningen
81% ( 87%)
55% (55%)
Klaarmaken warme maaltijden
43% ( 64%)
N.v.t.
Gezelschap, troost, afleiding
90% ( 90%)
65% (59%)
Structuur aanbrengen in het dagelijks
N.v.t. 45% ( 63%)
leven/dagritme Begeleiden bij communiceren met anderen
59% ( 56%)
N.v.t.
Begeleiden bij omgaan met anderen
37% ( 46%)
N.v.t.
Anders
70% ( 69%)
19% (18%)
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
29
Pijnacker-Nootdorp
Delen zorg 2012
2011
2010
2009
2010
2009
Deelt u de hulp of zorg met een andere 59% ( 35%) mantelzorger? Ontvangt uw zorgvrager ook hulp van 65% ( 63%) (andere) zorg- of hulpverleners? Afspraken over verdeling zorg met andere 57% ( 62%) zorg- of hulpverleners Stel dat u plotseling uitvalt; welke gevolgen heeft dit? Zorg of hulp wordt niet gegeven
27% ( 26%)
Zorg of hulp wordt gegeven door een 53% ( 32%) andere mantelzorger Zorg of hulp wordt gegeven door een 8% ( 15%) vrijwilliger of professional Zorg of hulp wordt gegeven middels een 3% ( 4%) particuliere hulp Opname van zorgvrager is nodig
3% ( 8%)
Anders
6% ( 15%)
Motieven (speelt zeer sterk mee, speelt sterk mee) 2012
2011
Liefde en genegenheid
87% ( 89%)
89% (89%)
Veel voldoening uit de zorg
26% ( 47%)
34% (52%)
Vanzelfsprekend om te doen
91% ( 90%)
94% (91%)
44% ( 58%)
40% (59%)
31% ( 35%)
27% (27%)
38% ( 50%)
35% (48%)
Geen plaats in woonvoorziening of tehuis
4% ( 9%)
6% ( 7%)
Niet voldoende thuiszorg beschikbaar
6% ( 14%)
12% (10%)
28% ( 36%)
30% (30%)
Voorkomen opname in woonvoorziening of tehuis Zorgvrager wil niet door vreemde worden geholpen Zorgvrager wil niet worden opgenomen in woonvoorziening of tehuis
Er is niemand anders
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
30
Pijnacker-Nootdorp
Beperkingen als gevolg van mantelzorg (nooit, soms) 2012
2011
2010
Vrijetijdsbesteding buitenshuis
72% ( 75%)
23% (26%)
Huishoudelijk werk
82% ( 77%)
35% (36%)
Vrienden, familie of kennissen ontmoeten
84% ( 80%)
34% (33%)
Vrijetijdsbesteding binnenshuis
85% ( 82%)
42% (44%)
Aandacht en tijd aan gezinsleden geven
82% ( 83%)
35% (41%)
Vrijwilligerswerk doen
86% ( 86%)
61% (56%)
Betaald werk verrichten
82% ( 83%)
54% (59%)
Aandacht en tijd voor jezelf
68% ( 75%)
24% (25%)
2009
Belasting mantelzorg (helemaal mee eens, mee eens, min of meer mee eens) 2012
2011
2010
Situatie laat mij nooit los
85% ( 88%)
79% (85%)
Situatie eist voortdurend mijn aandacht
71% ( 79%)
63% (76%)
Ik moet altijd klaarstaan
74% ( 78%)
63% (74%)
46% ( 54%)
43% (50%)
45% ( 50%)
45% (45%)
54% ( 53%)
52% (51%)
32% ( 38%)
34% (37%)
40% ( 38%)
35% (33%)
30% ( 25%)
28% (19%)
2009
Situatie zorgt dat ik te weinig toekom aan mijn eigen leven Ik voel me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie Combinatie van de verantwoordelijkheid voor zorgvrager en werk/gezin valt niet mee Mijn zelfstandigheid komt in de knel Door de betrokkenheid doe ik anderen tekort Door de betrokkenheid krijg ik conflicten thuis en/of op het werk
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
31
Pijnacker-Nootdorp
Door wie of welke organisatie voelt u zich gesteund 2012
2011
Familie
82% ( 72%)
Buren
20% ( 18%)
Vrienden
36% ( 31%)
(Zorg)vrijwilliger
2010
2009
4% ( 4%)
Zorg- of hulpverleners(s)
33% ( 38%)
Patientenvereniging(en)
1% ( 1%)
Belangenvereniging(en)
3% ( 2%)
Wmo-loket
1% ( 9%)
Steunpunt mantelzorg
2% ( 10%)
Werkgever
15% ( 6%)
Huisarts
22% ( 28%)
Anders
8% ( 9%)
Bekendheid, behoefte en gebruik ondersteuning 2012 Contact
bij
ondersteuningsvraag
2011
2010
2009
met 18% ( 17%)
17% (41%)
6% ( 5%)
5% (29%)
10%
15% (29%)
5%
5% (20%)
Wmo-loket Contact
bij
ondersteuningsvraag
met
steunpunt mantelzorg Geholpen met ondersteuningsvraag bij Wmo-loket Geholpen met ondersteuningsvraag bij steunpunt mantelzorg
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
32
Pijnacker-Nootdorp
Bekendheid, behoefte en gebruik ondersteuning - vervolg 2012
2011
2010
2009
Bekendheid ondersteuning Informatie
44% ( 55%)
49% (60%)
Advies en begeleiding
35% ( 38%)
Emotionele steun
35% ( 33%)
34% (38%)
Educatie
37% ( 34%)
41% (45%)
Praktische hulp
50% ( 53%)
39% (37%)
Incidentele respijtzorg
46% ( 44%)
36% (37%)
Periodieke respijtzorg
52% ( 47%)
Financiele tegemoetkoming
31% ( 34%)
30% (43%)
Materiele hulp
43% ( 50%)
44% (55%)
Behoefte aan ondersteuning Informatie
25% ( 28%)
28% (27%)
Advies en begeleiding
23% ( 24%)
Emotionele steun
11% ( 14%)
16% (12%)
Educatie
14% ( 14%)
15% (13%)
Praktische hulp
27% ( 31%)
12% ( 9%)
Incidentele respijtzorg
15% ( 13%)
16% (16%)
Periodieke respijtzorg
20% ( 21%)
Financiele tegemoetkoming
40% ( 48%)
34% (36%)
Materiele hulp
31% ( 36%)
25% (31%)
Gebruik van ondersteuning Informatie
11% ( 19%)
Advies en begeleiding
14% ( 18%)
20% (24%)
Emotionele steun
6% ( 9%)
6% ( 6%)
Educatie
6% ( 11%)
8% ( 8%)
15% ( 25%)
5% ( 5%)
Incidentele respijtzorg
8% ( 8%)
3% ( 5%)
Periodieke respijtzorg
9% ( 13%)
Praktische hulp
Financiele tegemoetkoming
11% ( 17%)
10% (18%)
Materiele hulp
14% ( 28%)
14% (26%)
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
33
Pijnacker-Nootdorp
Tevredenheid ondersteuning 2012
2011
2010
Informatie
74% ( 78%)
Advies en begeleiding
68% ( 72%)
Emotionele steun
61% ( 63%)
64% (72%)
Educatie
71% ( 72%)
77% (80%)
Praktische hulp
65% ( 78%)
67% (76%)
Incidentele respijtzorg
67% ( 66%)
58% (76%)
Periodieke respijtzorg
65% ( 69%)
Financiele tegemoetkoming
44% ( 47%)
64% (64%)
Materiele hulp
69% ( 71%)
80% (83%)
Last
van
het
mantelzorgen
2009
79% (85%)
minder
geworden door ondersteuning? (Veel,
66% ( 59%)
enigszins)
Registratie, beschouwen als mantelzorger, eenzaamheid en terugvallen van mantelzorger 2012 Registratie als mantelzorger
2011
2010
6% ( 31%)
36% (37%)
Beschouwt zichzelf als mantelzorger
66% ( 79%)
55% (68%)
Ervaart u als mantelzorger begrip
70% ( 76%)
Mate van eenzaamheid ((bijna) nooit)
67% ( 62%)
Heeft u mensen om op terug te vallen?
79% ( 74%)
Familie
95% ( 88%)
Buren
30% ( 23%)
Vrienden
55% ( 42%)
(Zorg)vrijwilligers Zorg- of hulpverlener Anders
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
2009
2% ( 2%) 10% ( 20%) 7% ( 6%)
34
Pijnacker-Nootdorp
Achtergrondkenmerken 2012
2011
2010
2009
Verricht u betaalde arbeid? Nee
16% ( 57%)
11% (64%)
Ja, 1 t/m 12 uur per week
6% ( 7%)
4% ( 5%)
Ja, 13 t/m 31 uur per week
33% ( 17%)
30% (14%)
Ja, 32 uur of meer per week
45% ( 19%)
55% (17%)
Heeft u vrijwilligerswerk gedaan in de afgelopen 12 maanden? Nee
47% ( 63%)
48% (62%)
Ja, incidenteel
21% ( 14%)
24% (15%)
9% ( 6%)
9% ( 5%)
12% ( 9%)
11% (10%)
Ja, 4 tot 8 uur per week
8% ( 5%)
5% ( 4%)
Ja, 8 uur of meer per week
4% ( 4%)
3% ( 3%)
61% ( 84%)
52% (81%)
Ja, tot 2 uur in de week Ja, 2 tot 4 uur in de week
Woonachtig
in
zelfde
gemeente
als
zorgvrager Geslacht Man
27% ( 34%)
42% (34%)
Vrouw
73% ( 66%)
58% (66%)
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
35
Pijnacker-Nootdorp
Bijlage 2 Antwoorden op de open vraag In onderstaande tabel staan de antwoorden die gegeven zijn op de extra open vraag die uw gemeente aan de vragenlijst heeft laten toevoegen: ‘Waar heeft u als mantelzorger de meeste behoefte aan qua ondersteuning?’. In totaal hebben 408 respondenten hierop gereageerd. Na verwijdering van antwoorden als ‘N.v.t., geen e.d.’ blijven er nog 295 antwoorden over. Waar heeft u als mantelzorger de meeste behoefte aan qua ondersteuning? - mijn moeder krijgt 4x per dag professionele zorg maximale! Is zwaar behoeftig. zwaar suikerpatient,4x per dag insuline prikken, zit in rolstoel, heeft cathether, ziet nog maar 10% en 20% ivm macula degeratie aan de ogen, is depressief omdat ze slecht alleen kan zijn en is 85 jaar oud. Mijn 2 zussen en ik moeten vele uren bijspringen als mantelzorgers. Agv verschil in inzicht tav zorgverplichting onderling grote spanningen onder de kinderen. een zeer onwenselijke situatie omdat hulp vraag ieder jaar groter wordt. we lopen op onze tenen, omdat het tussen het werk en gezin door moet ! Veel extra druk door performance vd thuiszorg,die vaak onder de maat is, agv uitzendkrachten,die meer uren in een boek turen op het zorgplan, dan de juiste zorg verlenen en soms nalatig zijn. 3 voorbeelden 1. Men sluit nachtcathether niet goed aan. Gevolg lekkage. Mantelzorgrs worden uit hun bed gebeld om de boel te komen opruimen. Gebeurt meer dan eens! 2. Mijn moeders 2e teen is onlangs geamputeerd. Wond heelt niet. Grote kans op infectie. Duidelijke instructies van wondverzorging door chirurg en huisarts, maar wordt gewoon niet gedaan want er is toch geen tijd voor of ze zijn elders uitgelopen. Gevolg extra stress voor mantelzorgers 3. Men spuit ipv oogdruppels sterilon in het oog. Gevolg dat mantelzorgers weer moeten opdraven om erbij te blijven Enz Mijn behoeftes: 1. Vast team verzorgers vd thuiszorg, die v/d hoed en de rand weten vd zorgbehoefte/ het zorgplan vd oudere en geen onnodige fouten maken. 2. Hulp en advies vd huisarts. Gelukkig is dat prima in ons geval 3.Recentelijk: ontkrachting van nieuws op tv,dat zorg meer door familie moet worden overgenomen en/of dat werklozen zorg zouden gaan verlenen in . Daarnaast de stress die we nu al ervaren door fouten vd professionele thuiszorg is tot daaraan toe, maar vrees dat het bij inzet van werklozen, er nog meer gaten vallen in de zorg, die op conto vd familie komt. alle nodige hulp zodat je thuis kunt blijven wonen 1 loket waar je terecht kunt met vragen over bijvoorbeeld de rechten die ouderen hebben in gebruik maken van de WMO. Waarvoor kun je terecht bij de gemeenten? Voor een leek is het woud van regels waar je mee te maken kunt krijgen. a la minuut antwoord Aan de voortzetting van het PGB, zodat wij individuele begeleiding kunnen blijven inkopen. Zonder deze begeleiding zou de (mantel)zorg veel zwaarder zijn en hebben we niemand die ons raad en advies kan geven in de ondersteuning van ons kind. aan tijd. Advies en een luisterend oor. af en toe iemand die invalt, zeker als mantelzorg 24 uur per dag is Afleiding Als de administratie van thuiszorg en aanverwante een stuk eenvoudiger zou zijn, zou ze meer ruimte / tijd voor andere zaken overhouden en minder ondersteuning van mij nodig hebben.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
36
Pijnacker-Nootdorp
Als enige (overgebleven) dochter zal ik in de toekomst mantelzorg moeten geven aan mijn ouders. Dit zal echter heel moeilijk zijn gezien mijn fulltime baan en mijn eigen gezin met 4 kinderen. Er is dan behoefte aan professionele ondersteuning zoals huishoudelijke hulp en wijkzorg denk ik. Als ik een mantelzorger is, vraag ik meest aan begrijpen, een steun van famili. Als ik een mantelzorger is, vraag ik meest aan begrijpen, een steun van famili. Als ik mantelzorger zou zijn, zou ik self supporting mijn plicht afhandelen. Indien ik toch om advies verlegen ben, raadpleeg ik geen platform. M.a.w.: mensen moeten zelf de intentie bezitten om zorg op te pakken. Gezien het huidige getij op economisch gebied (= in dit geval resulterend in extreme marktwerking in de zorg) en de verhardende mentaliteit algemeen, kon er wel eens een groot beroep gedaan gaan worden op de inventiviteit en zelfredzaamheid van iedere burger. Dat is tevens wel een wisselwerking. Het geldt daarom juist te meer dat elke burger zijn of haar verantwoordelijkheid voor de zwakkere of zieke medemens moet nemen, als dat op hun weg geplaatst wordt. Als jullie de vorige vragen goed hadden beken ben ik GEEN mantelzorger begleiding van sommige mediche instantie,s Begrip en niet alleen maar geloten deuren en muren. Voor degene naast een zieke is erg weinig geregeld Begrip en voor de mantelzorger een manier om een aantal momenten in de week afgelost te worden van de zorg. begrip van buitenwereld, hulp instanties Begrip van de gemeente als het gaat om aan vragen van voorzieningen en regelingen. Hier doet de gemeente zeer moeilijk over. Begrip van de omgeving en werkgever (een schouderklopje) Positieve benadering bij aanvraag van PGB ipv dat men denkt dat het je alleen om geld te doen hebt, en niets beter te doen hebt dan ieder jaar opnieuw aan te vragen en 'beoordeeld/veroordeeld' te worden. Begrip van de werkgever! begrip van familie en vrienden dat sociaal leven op lager pitje staat. Begrip van werkgever, bv. in de vorm van flexibiliteit qua werktijden of onverwacht vrij kunnen nemen. begrip voor de zwaarte en intensiteit van het langdurig dagelijks geven van mantelzorg begrip, niet telkens hetzelfde verhaal te moeten vertellen aan hulpverleners. vreemd dat ik heel veel te vertellen heb over mijn ervaring met mantelzorg die ik afgelopen 6 jaren intensief heb gegeven maar dat ik in deze enquete hier niets over kwijt kan omdat ik momenteel geen mantelzorg verleen Begrip. Ik hoop dat het voor ons tijdelijk is. Nu begeleiden we onze (stief)dochter naar zelfstandigheid terwijl ze al op kamers woont (niet ons idee). ben geen mantelzorger ben geen mantelzorger Ben jaren lang mantelzorger geweest. Een luisterend oor en de mogelijkheid om ervaringen te delen vond ik heel belangrijk. Het gevoel hebben er niet alleen voor te staan ook al is dat in de praktijk wel zo. Ben zelf chronische Parkinson patient. beter functionerende jeugdhulpverlening, een ingang/loket, werken vanuit het kind en niet vanuit het systeem. Betere samenwerking en communicatie tussen alle zorg instellingen. Die is er namelijk in zijn geheel niet
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
37
Pijnacker-Nootdorp
Betere toegankelijkheid en bereikbaarheid van instanties en loketten waarmee je als mantelzorger te maken hebt, wanneer je hulp/voorzieningen moet regelen. Hiermee bedoel ik ook informatie en bereikbaarheid via internet. Buddy. Vrienden en meer een eigen leven. Zowel landelijke als regionale mantelzorg zijn nog steeds erg gericht op de oudere mantelzorger. De problemen die je als jonge mantelzorger hebt zijn anders. Heb zelf vanaf mijn 12e voor mijn moeder gezorgd. Daarna voor mijn vader en nu voor mijn echtgenoot. Dit alles met en zonder school werk enz. Uiteindelijk een burn out. Probleem is toch waar moet je terecht. Heb uiteindelijk zelf een SPVer gezocht. Alles is korte termijn trajecten. Is je "probleem" niet over dan is dat jammer. De behandelperiode is max. 12 sessies daarna zelf betalen. Contact met andere mantelzorgers om ervaringen uit te wisselen. contact met de kring van mantelzorgers rondom de zorgvrager. Af en toe een schouderklopje. respect. Coordinatie mbt afstemming van de hulp met de familie. Ik hoor in mijn omgeving schrijnende verhalen van een dochter die ver weg woont van haar vader (maar als eerste gebeld wordt als er iets is), en vervolgens ruzie krijgt met haar broer, die om de hoek woont, dat ze niet juist heeft gehandeld, door niet gelijk in de auto te springen om naar haar vader te rijden, terwijl haar broer nier gebeld wil worden of de moeite wil nemen om even langs te gaan bij zijn vader. Het zou fijn zijn als zo iemand dan ruggespraak kan houden met een derde. dagopvang en logeeropvang dagopvang, logeren Dat de dingen die nodig zijn sneller geregeld kunnen worden. Dit komt de gezondheid ten goede. Dat de werkgever verplicht zou moeten worden de mantelzorger officieel verlof toe te wijzen zodat je niet met klotsende oksels tussen werk en privé hoeft te laveren! Dat er meer tijd voor vrij gemaakt wordt. Bijvoorbeeld vervoer op maat. Zodat moeder zelf naar ziekenhuis, optiek of familie kan. Waarom moeten kinderen daar voor opdraaien. Ouderen moeten op de hoogte gebracht worden van deze voorzieningen en niet steeds hun kinderen overal mee belasten. Waar moet het heen in Nederland. Dat het allemaal wat meer gestructureerd. alsjeblieft geen 26 verschillende instanties. daar word je behoorlijk door ontmoedigd. en veel minder bureaucratisch zou ook erg helpen. Dat het vervoer van mijn gehandicapte dochter naar school weer geregeld wordt!!!! Dat iemand anders het even kan overnemen Dat kekke verhaal kunt vertellen Dat zou ik niet weten. De mantelzorg die ik verricht is gericht op veteranen en hun familie. Dit is zorg ie verleent kan worden omdat ik hetzelfde of vergelijkbaar referentiekader heb als de zorgvrager. Daarnaast ben ik nationaal coördinator binnen de veteranenvereniging waar ik bestuurslid van ben naast nuldelijnshelper binnen en buiten dezelfde vereniging. De meeste behoefte van de ondersteuning, heb ik gelukkig kunnen krijgen via zorgverlener (Buurtzorg), familie & een vriendin. De mogelijkheid om bijvoorbeeld ziekenhuisbezoeken af te leggen zonder dat het je vrije dagen kost of dat je je in allerlei bochten moet wringen om het te combineren met je betaalde werk. Het komt voor dat ik in een week meerdere instanties moet bezoeken in verband met behandeling van diegene waar ik mantelzorger voor ben. Dit gaat ten koste van mijn vrije dagen,die ik hard nodig heb om bij te kunnen tanken. Verder zou een groter netwerk zonder dat je mensen in moet huren ook fijn zijn.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
38
Pijnacker-Nootdorp
De vraag over mantelzorg verstrekken gaat helaas alleen maar over de laatste 12 maanden. Helaas was mijn moeder toen al overleden maar de jaren ervoor heb ik wel mantelzorg verstrekt aan haar. De meeste behoefte was er aan huishoudelijke hulp zodat je als mantelzorger je kan richten op de persoon die mantelzorg nodig heeft en niet je tijd moet gaan besteden aan soppen en poetsen. Hulp van buiten wat betreft wassen is denk ik voor veel hulpvragers en mantelzorgers belangrijk want als hulpvrager kan er schaamte zijn en als mantelzorger wil je ook niet inbreken in iemands privacy De vragen over bekendheid, behoefte en gebruik konden niet aangekruist worden!! Werkte niet!! Deskundig advies Deskundig en ervaren ondersteuning Domme vraag als je geen mantelzorger bent. Zonde van het gemeenschapsgeld. Door familie dat die hun moeder ook een dagje meenemen!! Om plezier te maken zo lang ze leeft nu kan het nog. duidelijke en heldere informatie van het totale hulpaanbod, waar dat te vinden is en wat de mogelijkheden zijn. Omdat het mantelzorgen een dynamisch proces is zal de hulpvraag en de benodigde ondersteuning hiervan ook steeds weer anders zijn en verschillen het moet dus mogelijk kunnen zijn gewenste ondersteuning snel te kunnen realiseren maar ook eerder ingezette ondersteuning weer stop te zetten. duidelijke informatie over de mogelijkheden duidelijkheid bij wie ik moet zijn om bepaalde zaken te kunnen regelen. Duidelijkheid over waar je zorg van externen kunt krijgen. Eén centraal register ( gids / naslagwerk) waar men moet zijn voor welke hulp. Daardoor wordt het overzichtelijker waar men moet zijn voor welke vorm van hulp / hulpmiddelen / aanpassing enz. In dit naslagwerk alles opnemen wat er aan mogelijkheden is, zowel praktisch als financieel. een financiele bijdage is zeer welkom omdat als ik nu voor mijn moeder moet zorgen kost mij dit geld en verlofuren bij mijn werkgever. Een helder loket waar de gehele situatie besproken kan worden. Het kostte ons veel moeite om alle mogelijkheden te verkennen en begrijpen, maar dat was in de gemeente Nijkerk, een paar jaar geleden. De transitie naar een nieuwe fase / situatie is heel belastend. Mijn situatie is wellicht a-typisch. Maar wel een aanrader voor anderen misschien. Vader woont nog zelfstandig, moeder is sinds ruim een jaar opgenomen in het verpleeghuis daar vlakbij (parkinson + verdenking van p-dementie, maar ze is beslist veel helderder dan de medebewoners op de ps afdeling waar ze zit). Mijn vader heeft hartproblemen en kon de verzorging niet meer aan. Hij vindt dat heel erg. Ondanks allerliefste verpleegsters is het tehuis erg deprimerend en daarom halen wij ieder weekend onze moeder naar het ouderlijk huis zodat ze daarnaar uit kan kijken. Met 3 zussen betekent dat eens in drie weken een heel weekend van za. 10.00 tot zo. 22.00, inclusief overnachting, zo lang het gaat. Bij medische complicaties kan ze terug naar het tehuis, een veilig gevoel. Moeder en vader zijn er blij mee en de verpleegsters vinden het leuk voor hen en leven erg mee. Ik heb het idee dat het hen ook motiveert. Een informatiepunt waar alles voor jong volwassenen met een beperking terug te vinden is qua werk, dagindeling, woon mogelijkheden etc één loket waar je met al je vragen terecht kan. Bureau Mantelzorg in Nootdorp voldoet volgens mij aan deze behoefte. Tot nu toe ( gelukkig) nog niet nodig gehad. De gemeente moet deze dienst wel laten bestaan! een loket waar je terecht kunt bij vragen een luisterend oor en mensen die de weg kennen bij instanties
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
39
Pijnacker-Nootdorp
een luisterend oor of iemand die je kunt inschakelen als je onverwachts weg moet een luisterend oor, waardoor de druk minder wordt Een luisterend oor. Een WMO loket wat niet alleen komt praten, mee meedenkt in mogelijke oplossingen om mensen zo lang mogelijk verantwoord zelfstandig te kunnen laten wonen. In mijn beleving heeft het WMO loket weinig toegevoegde waarde. Eenduidige, duidelijke en eenvoudig te begrijpen informatie via het internet van de overheid. Er zijn nu te veel instanties en er is (te) veel informatie. Het lijkt er op dat elke gemeente weer zijn eigen informatiekanalen heeft. EHBO training voor volwassenen en kinderen Emotionele ondersteuning Emotionele ondersteuning. Gesprek op de momenten waarop de zorg erg zwaar lijkt. Er is in deze gemeente Pijnacker-Nootdorp denk veel behoefte aan Buurtdiensten. Deze organisatie springt in bij behoefte die nodig zijn om oudere mensen zolang mogelijk zelfstandig te laten wonen, in hun eigen omgeving. Buurtdiensten is onderdeel van Buurtzorg die in deze gemeenten heel goed samen kunnen werken. -Erkenning en begrip van prof. hulpverleners -Voel mij als ervaringsdeskundige niet altijd serieus genomen -Soms is 'studiekennis' te leidend in de communicatie en is inlevingsvermogen te beperkt. Meer hoofd dan hart. erkenning van de gemaakte fouten door instanties en scholen. School en leer materiaal om het intussen gedwongen thuisonderwijs te kunnen blijven geven. Ambtelijke hulp die het leerrecht onderschrijft en die scholen wijst op hun zorgplicht. erkenning van de mensen om mij heen, het lijkt wel dat bij mensen die zich voor van alles inzetten heel veel kan en bij anderen niets erkenning waardering en compensatie erkenning, je bent, ik spreek niet voor mezelf, maar als directe partner niet een paar uur mantelzorger maar 24 uur!! Ik zie dat veel om me heen als wijkverpleegkundige erkenning. Erkenning. Ik wist niet eens dat er een mantelsteunpunt is. Ik zorg voor mijn autistische zoon al sinds zijn geboorte 20 jaar geleden. Er bestond toen geen mantelzorg. Ik zorg voor mijn kind en nu blijkt dat mantelzorg te heten. Ik ben moe, onzeker en uitgeput. Maar het blijft je kind dus je gaat door. Ik ben bang voor de toekomst want beter wordt hij niet, de voorzieningen (werk/wonen) voor hem steeds minder en mijn zorgen steeds groter. erkenning delen van ervaring leren van elkaar Extra (betaald) verlof van de werkgever Extra Vrije tijd vanuit de werkgever om tijdelijke pieken in mantelzorg op te vangen. Feedback. De wereld van dementie is nieuw voor mij. mijn moeder zit nu in een zorginstelling in een andere plaats, er is een wachtlijst voor de zorginstelling bij mij in de buurt. Sinds 5 weken zit mijn moeder daar. Tot die tijd was ik 24/7 verantwoordelijk voor mijn moeder. Als enig kind kun je op niemand terugvallen. Dat is erg zwaar. Gelukkig was buurtzorg er. Maar de verantwoording bleef bij mij. Ik ben blij en tegelijk verdrietig dat mijn moeder in de Bieslandhof zit. Ik hoop dat ze snel naar Veenhage komt! financieel financieel Financiele ondersteuning
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
40
Pijnacker-Nootdorp
Financiële ondersteuning, door de eigen bijdrage is het aanvragen van woningaanpassing niet mogelijk. Ook hulp bij het huishouden is afgewezen omdat de partner "gezond is". financiele ondersteuning. financiële ondersteuning. Financiele vergoeding Geef op dit moment geen mantelzorg. Geen ervaring met het verlenen van mantelzorg. Kan hier dus geen concreet antwoord op geven. Geen gezeur en vergoeding van wat mogelijk is binnen de WMO. Deze enquête ziet er overigens op dat alleen zorg aan één persoon wordt gegeven. Ik heb er twee (in een ander dorp), eigenlijk drie (plus een in P-N) onder mijn hoede naast mijn werk en eigen gezin. Alle bezuinigingen en verwachtte keukentafel-gesprekken zullen er toe leiden dat hetgeen aan huishoudelijke zorg dat thans nog door Pijnacker wordt geregeld ook op mij neer gaat komen of dat ik mij daarover zal gaan moeten verdedigen. De overheid vraagt gewoon te veel van mijn leeftijdsgroep. Het is al moeilijk om een eigen gezin naast het werk van 34 uur pw te doen; nu met drie oude ouders 80+ en alle bezuinigingen kan ik alleen vrezen voor de manier waarop ook P-N gaat proberen om de WMO-regeling door mij te laten doen. Dat betekent dat ik maandag tot en met donderdag werk, vrijdag naar mijn eigen ouders moet en op zaterdag naar mijn schoonouder. Mijn echtgenoot moet vragen om op zaterdag mijn eigen huishouden deels te doen en zondag zal ik toch wel moe alsnog de was en strijk nog doen voordat ik maandag weer fris en vrolijk moet gaan presteren op mijn werk. Het nieuwe begrip van multi-tasken, niet alleen de jonge gezinnen hebben het moeilijk. Het wordt pas echt lastig als iedereen verwacht dat je als kind ook de mantelzorg kunt doen. zelf in ene verpleeghuis wordt van de kinderen nog van alles verwacht om te doen. geen idee heb me nooit als mantelzorger gezien je doet voor je ouders wat je kunt en denk daar niet bij na. Geen idee over de mogelijkheden . geen ondersteuning nodig op dit moment. geen ondersteuning nodig, alleen begrip is soms prettig geen specifieke ondersteuning. Mijn moeder ontvangt zorg van buurtzorg voor medicijnen en algemene monitoring van de toestand van mijn moeder. Daarnaast ontvangt ze huidhoudelijke hulp, via de gemeente van Axxicom. Over dat laatste ben ik minder tevreden, maar gaat nu voldoende. Geen verplichtingen, tijd ontbreekt. Professionele hulp is onontbeerlijk voor zorgvrager Geen want ik ben zelf ernstig ziek Geen, ik ben geen mantelzorger. geld geld Gelukkig ben ik zelf niet de mantelzorger, maar helaas mijn man en zoon wel. De enquête hiervoor zal mijn man uiteraard zelf invullen. Gesprekken, tips en ervaringen uitwisselen met soortgelijke mantelzorgers. En buddy of vervanging zo nu en dan. gewoon de erkenning dat het verzorgen onder de noemer mantelverzorging valt is al een flinke morele ondersteuning
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
41
Pijnacker-Nootdorp
Gewoon hulp van de overheid. Ik wil niet mijn kind daar mee opzadelen. Zij heeft ook recht op haar eigen leven. Dit geldt ook andersom. Meestal passen ouders ook al op hun kleinkinderen als de kinderen de deur uit zijn. Dus wanneer mogen die is genieten van hun vrijheid? De staat hoort hier gewoon voor op te blijven draaien. Ook voor de werkende mens die voor het beroep heeft gekozen wil graag zijn/haar baan houden. Er moet minder geld van Nederland naar andere landen. Zodat ook wij normaal oud kunnen worden. Goed bereikbare vaste contactpersoon. Iemand die kan helpen met het organiseren van veel praktische zaken rond zorg, ondersteuning, adminsitratie. Complicerende factor is dat mijn vader in Apeldoorn woont, niet echt om de hoek van Pijnacker. Naast de zorg van mijn vader hebben mijn vrouw en ik ook meer dan gemiddelde belasting thuis doordat onze beide kinderen meer extra zorg en aandacht nodig hebben. Ook daarvoor geldt dat het vinden van de weg in het oerwoud van instanties en regelingen vaak meer energie kost dan het zorgen zelf. Goed samenwerkende hulpdiensten. Dus niet van het kastje naar de muur gestuurd worden. Een overkoepelende organisatie die mensen naar de juiste hulpkanalen stuurt zou goed zijn. Een soort van 112 voor de mantelzorgers. Goede infratstructuur, wegen zonder files en goede parkeervoorzieningen (oma loopt niet meer zo soepel) Goede, adequate en tijdige ondersteuning van zorgverleners/ instellingen. Ik zie te vaak om me heen dat mensen te lang 'zelfstandig' moeten blijven en moeten aanmodderen met mantelzorgers die eigenlijk onvoldoende tijd en kennis hebben om de juiste zorg te verlenen. Handen aan het bed. Dus iemand die meehelpt arbeid te verrichten om de patiënt te verzorgen. Handige tips, informatie over welke instanties je moet benaderen als het slechter gaat. Hangt ervan af wat voor hulp ik nodig zou moeten hebben als ik in die situatie verkeert. Heb zelf geen ervaring met mantelzorg en kan hier dus op dit moment geen antwoord op geven. Helaas, ik ben nog geen mantelzorger. Helderheid en regelmaat. Geconfronteerd worden met absurde prijsverhogingen waardoor de zorg niet meer in verhouding staat tot de kosten, stuiten op onbegrip en ergernis. Helderheid over de regels en steun vanuit de landelijke en gemeentelijke overheid. De weg wijzen, etc. Helderheid over wat voor hulp er mogelijk is en hoe die kan worden verkregen. Bij wie moet je dan zijn ? Helemaal niet. Met mijn vrouw en haar broers en zussen en hun partners helpen we mijn op hoge leeftijd zijnde schoonouders. Als dat al mantelzorg genoemd mag worden redden we het zelf wel. helpdesk/vraagbaak voor inhoudelijke vragen over zorg Het kunnen omgaan met de lichamelijke problemen van iemand anders (psychisch). Het mantelzorgcompliment is fijn, zeker weten. Maar de kosten die ik maak per jaar zijn vele, vele maten groter. Ik moet de kost verdienen en liefst mijn inkomen verhogen gezien alle kosten die de burger tegenwoordig zelf moet betalen, ik moet langer werken. Tot mijn 67e ? Ik moet mij meer inzetten als vrijwilliger = de wens van bijvoorbeeld het verenigingsleven. En ik moet volgens de overheid nog meer tijd aan mantelzorgen geven. Ook ik heb "maar" 24 uur in een dag zitten.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
42
Pijnacker-Nootdorp
het zou goed zijn als de mantelzorger als volwaardig deelnemer aan het arbeidsproces zou worden ingeschaald, dus fiscale voordelen ten behoeve van de reiskosten, telefoonkosten en overige kosten. ook een overlegorgaan (gemeentelijk) voor mantelzorgers onderling zou in een behoefte voorzien. Hoe mantelzorg kan worden gecombineerd met werk en advies over eventuele financiële consequenties. Aanspreekpunt of helpdesk in geval van vragen. Hoe,welke en waar je moet zijn voor zorgaanvraag,inschrijven in verzorgingshuis,parkeerkaart. Ik vind dat echt een doolhof. Gr Leny huishoudelijke hulp en verzorgende hulp( careyn) Huishoudelijke ondersteuning huishoudlijk werk en soms breng mij naar zekenhuis Huisvesting waar ouder(s) kunnen intrekken bij een mantelzorger (zoon/dochter). hulp hulp Hulp bij goede dagopvang voor degene waar ik mantelzorger voor ben, zou zeer welkom zijn, er zou voor dagopvang niet zo met hem heen en weer gereden moeten worden, oftewel dagopvang dichter bij huis. Hulp bij zorg of hulp in de huishouding Hulp en voorlichting met fiscale en juridische vragen Hulp in de huishouding hulp in de huishouding Hulp in de huishouding bij de grotere klussen hulp van deskundigen Iemand die er voor jou is als dat nodig is iemand die je back-up geeft en jou begeleidt Iemand die naar je luistert en die een boodschap voor je kan doen of even met je naar buiten gaat. Ik ben (nog) geen mantelzorger dus zou ik nu niet weten wat mijn behoefte hiervoor zou zijn. Ik ben geen mantelzorger maar ik kan mij voorstellen dat de mantelzorgers af en toe ook gewaardeerd willen worden. Ik ben geen mantelzorger, ik doe noodzakelijk een beroep op mantelzorg en ben ontzettend dankbaar dat met name een vriend die aan mij geeft. De financiële mantelzorg steun van 200 euro is minimaal en erg nodig i.v.m. de kosten die toch gemaakt worden voor het reizen en begeleiden. Ik ben geen mantelzorger, maar ik kan me voorstellen dat een mantelzorger behoefte heeft aan iemand aan wie de zorg incidenteel of een paar uur per week overgedragen kan worden. Ik ben momenteel geen mantelzorger, maar kennis van het ziektebeeld/-verwachting en ervaring van andere mantelzorgers lijkt mij wenselijk. Ik ben momenteel geen mantelzorgster, maar een cursus hoe mensen het makkelijkst te tillen en in een auto krijgen lijkt mij wel handig. Ik ben nog geen mantelzorger dus weet het niet goed. Mijn ouders en schoonouders wonen niet in deze regio. Dat kan op termijn een probleem worden als zij hulpbehoevend worden. Ik ben nog geen mantelzorger en heb dus ook nog nergens behoefde aan ik ben nog geen mantelzorger, daarom is het moeilijk voor mij om aan te geven waar ik behoefte aan zou hebben.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
43
Pijnacker-Nootdorp
ik ben op dit moment geen mantelzorger , dus kan ik op deze vraag geen antwoord geven. Ik ben persoonlijk van mening dat een goed klankbord en een redelijke financiële vergoeding erg belangrijk zijn als ondersteuning. ik ben voor mijn moeder, dochter en haar gezin en mijn partner mantelzorggever. mijn partner en ik zijn ook pleegouder van 2 kinderen. daarbij heb ik zelf mantelzorg nodig in de vorm van huishoudelijke hulp aangezien ik beperkt ben door het moeilijk ter been zijn en reuma aan de pezen. dus het is voor erg dubbel en ik weet niet hoe of waar ik terecht kan om zelf hulp te krijgen... Ik ben zelf al 10 jaar ziek, mijn man is mantelzorger. Deze keuze heb ik gemist in de enquete. ik ben zelf geen mantelzorger.ikben 100% afgekeurd maar kies ervoor zoveel mogelijk te blijven werken.Mijn vrouw heeft inmiddels een baan aangenomen mocht ik toch thuis komen te zitten vanwege mijn handicap(poly artrose)Ik zou willen dat de gemeente wat helderder was als je vraagt naar de mogelijkheden voor jou,je moet nu nog teveel zelf uitzoeken Ik denk aan het adequaat reageren van zorginstellingen op een hulpvraag (ben zelf geen mantelzorger). Ik heb deze enquete ingevuld o.b.v. mijn ervaringen van januari tot en met juni 2012. Mijn man is 13 juni 2012 overleden. Ik heb heel veel steun en hulp ontvangen van de wijkverpleging die de zorg over mijn man zijn laatste nachten van mij overnamen zodat ik kon gaan slapen. Ik heb drie jaar geleden mantelzorg verleent aan mijn schoonmoeder die naast mij woonde en hulpbehoevend en dement begon te worden.Met gezamenlijke inspanning van 9 kinderen en hun partners, dagopvang, vrijwillige terminale zorg, intensief contact met de huisarts en zelfs geruime tijd nachtzorg is het ons gelukt om haar gedurende twee jaar met steeds toenemende zorg tot het laatst toe thuis te verzorgen. Dit is zoals ik het iedereen zou toewensen. Maar zonder alle ondersteuning vanuit de AWBZ was dat haast niet mogelijk geweest. En dan waren wij nog met veel die ook nog eens onderling erg goed met elkaar overweg konden!! Ik wil maar zeggen dat ik me ernstig zorgen maak over de plannen van het kabinet dat er meer en meer op de schouders van familie en andere mantelzorgers komt. Dit is naar mijn mening vanuit mijn ervaring alleen mogelijk als de ondersteuning vanuit instanties instand blijft. Ik ben ervan overtuigd dat het anders echt grote problemen gaat opleveren in de draagkracht en gemoedstoestand van mantelzorgers. Dit gaat ongetwijfeld meer geld kosten , al lijkt het een makkelijke bezuiniging. het is gewoon niet reeel!!! ik heb geen ervaring als mantelzorger, dus ik kan hier niet goed antwoord op geven. Ik heb geen ervaring als mantelzorger, maar het lijkt mij belangrijk dat deze mensen ook de kans krijgen om af en toe eens uit te blazen en nieuwe energie op te doen. Dus dat hun taak even uit handen genomen wordt en ze zelf even weg kunnen met de wetenschap dat er goed voor hun familielid o.i.d. gezorgd wordt. Ook een goed aanspreekpunt bij organisatorische problemen lijkt me heel belangrijk! Ik heb geen ervaring met mantelzorg, daarom geen opinie. Ik heb geruime tijd aan mantelzorg gedaan en bemerkte dat de geestelijke ondersteunig vanuit de overheid te kort schiet. De behoefte hieraan zal p.p. Verschillen maar is naar mijn ervaring echt nodig. Ik heb het meeste behoefte aan regio-overstijgende, niet-gedifferentieerde ondersteuning. Nu is het aanbod te veel versnipperd en mis ik regie. Ik heb te weinig ervaring met mantelzorg om hier iets zinnigs over te zeggen
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
44
Pijnacker-Nootdorp
Ik help nu af en toe mijn ouders die ver weg wonen. Mijn vader ligt in het ziekenhuis en moet misschien naar een verzorgingstehuis. Misschien kan hij naar huis met zorg thuis. Een overzicht hoe het is geregeld met zorg na ziekenhuisopname van ouderen zou fijn zijn. Ook als het gaat om hoe je als kinderen contacten legt tussen de verschillende instanties van ouders die langsam hulpbehoefend worden. Ouders weten hun grenzen niet goed. Ik kan deze vraag niet beantwoorden want ik heb geen ervaring als mantelzorger. Ik kan het nog prima aan met familie. Heb denk ik voorlopig nog geen ondersteuning nodig. Ik ben goed bekend in de zorgwereld, dus weet denk ik wel aardig de weg indien ik een vraag heb. Ik kwam tijdens het invullen van deze enquête bepaalde dingen tegen waar ik nog nooit van heb gehoord. Kennelijk zijn er al dingen geregeld voor mantelzorgers, waarvan ik niet op de hoogte ben. Waarschijnlijk mijn eigen schuld, want ik heb dit soort dingen nooit uitgezocht. Mijn behoefte gaat eigenlijk uit naar informatie. Bijvoorbeeld kan ik gemaakte kosten aftrekken van de belasting? Ik maak momenteel veel kosten (met name reiskosten) om de zorg te leveren. en het zou wel mooi zijn als dat aftrekbaar zou zijn. Voor dit soort vragen zou ik graag een "loket " willen hebben waar ik antwoord kan krijgen. ik ontvang mantelzorg Ik rij in mijn autootje met mijn vriendin naar de winkels voor haar boodschappen en bezoekjes naar familie en ondersteund haar met financiële vragen. Meer doe ik niet omdat ik nog een drukke baan erbij heeft. Ze heeft ook nog een regionale taxipass voor als ik niet kan. Dus qua ondersteuning heb ik niet nodig. Ik verricht geen mantelzorg, kan er dus niets over zeggen Ik verwacht dat de sociale voorzieningen blijven bestaan voor de generatie die onze huidige maatschappij en levensstandaard heeft gemaakt tot wat hij nu is. Ik vindt dit een slecht onderzoek en zonden van het geld kan nl niet goed kwijt wat ik wel doet aanzorg voor mensen in mijn omgeving zoals hulp bij ipse en een 5 daagse reis voor mensen die hulp nodig hebben verder wens ik u veel succes met het onderzoek. ik weet niet. ik weet over de mogelijkheden, maar heb op dit moment geen ondersteuning daarin nodig. ik wil graag alleen zaterdag en door de werk avond iets bijdragen voor oudere mensen in de zin van ondersteuning , helpen in de keuken , wandelen , boodschappen doen enz. ik ben heel flexibel inzetbaar ik wil graag hulp thuis bij het huishouden. Ik zit in de Kraamzorg en net als met mantelzorgers lijkt me het af en toe overleg kunnen hebben met andere mantelzorgers zeer waardevol. In de toekomst zal ik waarschijnlijk voor mijn ouders en schoonouders moeten gaan zorgen, omdat het allemaal niet zo gemakkelijk meer gaat en hulp duur is (€400,- per maand). Ook wordt er in de zorg bezuinigd. Ik zou best een parkeerkaart voor ons willen aanvragen. Mijn echtgenoot is hart/long patiënt en kan dus niet ver lopen. ik zou meer tijd willen hebben voor mij zelf. mijn moeder woont ook nog een half uur rijden bij ons vandaan Ikben geen mantelzorger, ook nog niet geweest. Lastig dus deze vraag te beantwoorden.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
45
Pijnacker-Nootdorp
In deze vragenlijst is het niet mogelijk om aan te geven dat je aan meer dan 1 persoon zorg geeft. Naast de zorg voor een zus deel ik in de zorg voor een demente schoonmoeder en verleen zorg aan ouderen in mijn woonomgeving. In het geval dat ik mantelzorg zou gaan verlenen (doe ik nu niet) dan verwacht ik de meeste behoefte te hebben aan een flexibele invulling van mijn werk. in huishoudelijk hulp. in maart-april 2013 3 weken samen met mijn broer voor mijn terminaal zieke moeder gezorgd. hierbij ondersteuning gekregen van Florence thuiszorg, die in de laatste dagen ook de nachtzorg op zich heeft genomen. zonder hun ondersteuning was het onmogelijk/veel moeilijker geweest mijn moeder tot haar overlijden thuis te kunnen verzorgen. door hun steun en het feit, dat mijn broer en ik via ons werk voor deze periode op zorgverlof aanspraak konden maken, hoefde mijn moeder niet naar een hospice en kon ze conform haar wens thuisblijven. ondersteuning van een thuiszorgorganisatie was in ons geval van groot belang. In onze gemeente (kerk) zijn een aantal mantelzorgers. Via de diaconale hulpdienst willen wij info gaan geven aan deze mensen. Via deze mensen zal ik moeten horen waar behoefte aan is qua ondersteuning. Indien zich een situatie voordoet, informatie beschikbaar hebben over hulpverstrekkende instanties. informatie informatie Informatie en overzicht van hulpinstanties informatie omtrent praktische aanpassingen zoals b.v. een parkeerkaart, vergoeding (mantelzorg compliment?)voor mijn mede mantelzorgster (die geen familie is) Informatie over beschikbaarheid eventueel noodzakelijke tijdelijke extra capaciteit. Al was het maar voor gemoedsrust. informatie over financiele ondersteuning mantelzorgers Informatie over financiele vergoeding en eventuele belasting aftrek. Informatie over mantelzorg Informatie. Zoek alles zelf maar uit. Heel veel items in deze enquete ken ik helemaal niet. Voor wie is dat? En hoe moet je hiervan op de hoogte zijn? Stichting Autisme heeft ons begeleid, maar eerder ook Riagg / GGZ / huisarts / psycholoog enz. We zijn al 18 jaar bezig, maar sommige dingen wordt door niemand verteld, bv. iets als TOG (tegemoetkoming gehandicapten). Tegen de tijd dat we hiervan wisten, was deze alweer afgeschaft. Of vergoedingen op andere manier (bv. UWV schoolmiddelen hulpfonds); ik heb dit soort praktische informatie nodig om mijn gehandicapte zoon te steunen, maar niemand die het je vertelt. Ook de gemeente of artsen / psychologen / stichtingen niet... Soms kom je per ongeluk iets tegen op Internet, of je hoort ergens iets. Dan pas vind je de benodigde info, of je moet er goed naar zoeken! En dan krijg je ineens een tegemoetkoming van de Wtcg; dus dan weten ze ergens wel dat je daarmee te maken hebt. Waarom niet eenduidige en goede informatie. Nee, zoek alles zelf maar uit: logopedie, fysio, sociale vaardigheidstraining, tegemoetkomingen, medicijnen en het meenemen ervan naar het buitenland (Schengen-verklaring), rugzakje, speciaal onderwijs, ICT-MBO voor autisten enz. enz. Jammer anno 2013. Zou dat nu gaan veranderen door deze enquete? Van de gemeente nooit iets gehoord, maar het gaat ons wel lukken hoor... informatie financiele ondersteuning jaarlijks een onderhoud met wmo/indicatiestelling om zorg aan te geven en in te kunnen schakelen. Moment creeeren van overleg met betrokkenen Kennis, hoe te handelen.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
46
Pijnacker-Nootdorp
korte lijnen met vaste, betrokken, één op één-contactpersoon leren omgaan met dementie makkelijk toegankelijke informatie over de mogelijkheden voor mantelzorgvrager - op wmo gebied, op financieel gebied, op voorzieningen niveau mantelzorg zou niet nodig moeten zijn, er zijn veel mensen die dat niet kunnen verwachten. Veel familie woont soms ver weg. We glijden af met z'n allen, straks is er geen bejaarden zorg meer, en geen bejaarden tehuizen. Waar gaat dit heen. Zoek het zelf maar uit? Medewerking en begrip van werkgever. Flexibele werktijden, e.d. Meer informatie van rechten en plichten als mantelzorger. Ik heb een maand lang als mantelzorger gewerkt om mijn man te verzorgen. Meer openheid !En tijd is geld!Het is liefde volle zorg,die ik ook in had kunnen huren !Waar niets tegen over staat . mensen die weten wat het is om mantelzorg inhoud en je daarbij steunen en er over praten. je gesteund voelen in wat je doet. Mensen die zeggen wat ze doen en doen wat ze zeggen. Mijn moeder is 92 jaar en woont in een aanleunwoning. Ze kan goed voor zichzelf zorgen, maar wordt wat vergeetachtig. De kinderen helpen haar met de administratie, tuin, onderhoud in huis, boodschappen in de winter als het glad is, in de zomer als het te warm is. En elke dag telefonisch contact. Mijn moeder is kort geleden overleden. Ik heb voor haar 11 jaar mantelzorg gedaan. Aanvullende zorg zoals huishoudelijke hulp voor het schoonmaken, boodschappendienst, tuinman is gewenst naast de thuiszorg. De aandacht van de mantelzorger kan dan naar de `patiënt` gaan. Daarnaast blijven nog genoeg taken over. Mijn moeder zit met ernstige dementie in een verpleeghuis. Het verpleeghuis geeft veel steun. Mijn ouders zijn hulpbehoefend, breng ze vaak met de auto naar het ziekenhuis e.d.,en doe de financiele zaken voor hen. Maar ik ben geen mantelzorger. Mijn vader woont alleen en kan niet voor zichzelf zorgen. Hij heeft verder niemand in de buurt die hem kan verzorgen of daar geen tijd(i.v.m. werk)voor heeft. Hij woont in een andere stad als mij. Daar voor heb ik voor hem apetito voor het eten geregeld. Thuiszorg om hem s`morgens te komen wassen. En een huishoudster om de was en huishouden te regelen. Deze mensen zijn noodzakelijk anders had hij in een verzorging tehuis opgenomen moeten worden. Minder administratieve rompslomp en snellere procedures misschien een luisterend oor . misschien is het leuk voor mijn schoonmoeder als er af en toe voor de gezelligheid iemand langs komt. ze kan niet praten en moet alles op schrijven. dan is het wel leuk als er eens iemand anders langs komt. momenteel ben ik in therapie en krijg daar de ondersteuning van momenteel geen mantelzorger, anders respijtzorg Momenteel heb ik geen hulp nodig en indien ik wel hulp nodig heb weet ik waar ik terecht kan. Momenteel nergens aan, mantelzorg is gelukkig nog beperkt tot ongeveer 4 uur per week; die ben ik 13 jaar geleden minder gaan werken ter compensatie momenteel niet,maar als alleenstaande vrouw en het later dingen niet meer kan kan je wel onderesteuning gebruiken Na woedeaanvallen partner
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
47
Pijnacker-Nootdorp
nb mijn moeder is eind 2012 overleden Nee, ik heb geen behoefte aan ondersteuning. Maar ik heb wel mijn moeder heel erg vaak met allerlei dingen, jammer dat dan niet gezien wordt als mantelzorg. niet echt over nagedacht, een luisterend oor. Niet zoveel behoefte aan ondersteuning op dit moment. Maar misschien dat ik tzt daarwel behoefte aan zal hebben. Niet, gaat goed zo. Weet de 'loketten' wel te vinden. nu op dit moment niets, misschien in de toekomst Ondersteunende begeleiding van de reguliere zorg Op den duur zou financiële en professionele ondersteuning op zijn plaats zijn. Op dit moment ben ik geen mantelzorger, maar dat ben ik wel geweest, voor mijn vader. Op zich had ik genoeg ondersteuning, dus ik zou niet zo snel weten waar ik behoefte aan zou hebben (gehad). Op dit moment ben ik geen mantelzorger. In het verleden wel lange tijd geweest. op dit moment geen behoefte , omdat alles nog kort is , maar misschien in de toekomst meer info op dit moment geen behoefte aan ondersteuning Op dit moment geen behoefte aan ondersteuning. op dit moment geen behoefte aan steun. Op dit moment geen behoefte omdat de zorg goed te behappen is. Als ondersteuning nodig is, verwacht ik dat ik de weg weet te vinden om de ondersteuning te krijgen. Op dit moment is het goed te doen, als er meer zorg komt zal ik dit opnieuw moeten bekijken. op dit moment nergens. Op dit moment nog niet bekend Op dit moment nog niet. Als mijn vader komt te overlijden dan kan mijn moeder niet meer thuis wonen, dus mijn vader is samen met mij mantel zorger over mijn moeder en vrouw. Op dit moment verleen ik geen mantelzorg. Dit heb ik wel gedaan van 2005 tot 2010 aan mijn demente vader. Er was alleen ondersteuning voor mijn moeder. Breder verleende hulp met name op het gebied van voorlichting vind ik zeer wenselijk. Vooral in crisissituaties is het fijn om te weten bij welke hulpverleners je terecht kunt. Wij hebben zelf veel initiatief moeten nemen in een tijd, waarin we al zwaar belast werden. Aan de andere kant woon ik ook in een gemeente, waar veel gedaan wordt. Zowel het Alzheimer Cafe als de SWOP vind ik waardevolle instanties. Op dit moment voer ik beperkt ondersteuning aan sportvereninging. Erkenning voor dit soort werk is voldoende. op het moment ben ik geen mantel zorgen. Op het ogenblik niet, lukt allemaal nog goed, neemt ook niet echt veel tijd in beslag. Maar weet niet hoe dit in de toekomst gaat lopen. Overname van de mantelzorg bij mijn afwezigheid. Door de afstand, 60 km, is mantelzorg moeilijk te geven. Er is iemand nodig voor dagelijkse opvang. Overnemen begeleiding bij zelfstandig gaan wonen van zoon over enige tijd. Hierover is al contact met stichting MEE parkeervergoeding ivm rijden van verzorgende personen die af en toe de zorg overnemen, bijv. op een zaterdag (er zijn nl. zeer moeilijk hulpverleners te vinden, zelfs betaalde)
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
48
Pijnacker-Nootdorp
Plek om je verhaal kwijt te kunnen, overzicht hulpverlenende instanties, laagdrempelige helpdesk. praktische hulp in de huishouding. informatie over welke hulp er mogelijk is. informatie over hoe zorg, gezin en werk te kunnen combineren. praktische ondersteuning in zorgoverstijgende taken praktische overname van bepaalde huishoudelijke taken Professionele ondersteuning professionele ondersteuning als het nodig is! Rust door te weten dat er nog plek is in een verzorgingshuis als het er op aan gaat komen. door de huidige berichten heb ik daar een hard hoofd in, ik moet als vrouw financieel onafhankelijk zijn volgens de minister, dus werken, ik moet mantelzorgen want de thuiszorg wordt minder. dus mijn leven als mantelzorger word er niet makkelijker op. O ja, de creches zijn niet meer te betalen dus ik moet ws ook nog voor mijn kleinkinderen gaan zorgen. jullie begrijpen ik heb weinig vertrouwen in de toekomst. mijn leven word steeds zwaarder en ik zie gebeuren dat er straks een hoop overspannen mantelzorgers/werknemers zullen zijn. Samen met de zorgvrager kunnen bepalen welke specifieke hulp hij nodig heeft om zo zelfstandig mogelijk te kunnen (blijven) functioneren. Snellere hulp bij bijv. aanvraag hulpmiddelen. Beroep kunnen doen op bijv. klussendienst voor kleine reparaties en klusjes in huis. Soort informatieloket waar ik alle vragen kan stellen en waar ik goed wordt doorverwezen. Nu weten de arts en speciale verpleegkundige nauwelijks iets over UWV. Al dat uitzoeken kost veel tijd. Hoe kom ik aan een buddy? of Wat is er (op termijn) voor mij/ons mogelijk? , zijn vragen waar ik regelmatig over denk. stenn vanuit mijn werkgeven om thuis te mogen werken. Die stuen heb ik gekregen. steun van de werkgever Steun werkgever. tegemoetkoming thuishulp en aanpassingen aan woning bijvoorbeeld Tijd tijd tijd om de zorg te kunnen verlenen, dus ruimte vanuit de werkgever. tijd, aandacht en geld tijd, aandacht en geld tips over hoe om te gaan met de druk of stress Toen ik nog mantelzorger was voor mijn meervoudig gehandicapte zoon, was ondersteuning in de weekenden het meest wenselijk. Iemand die even met hem ging wandelen of fietsen. Tot nu toe heb ik nog geen ondersteuning nodig, misschien wel in de toekomst. Mijn vrouw heeft nu een invalide parkeerkaart en in de toekomst is er misschien een traplift nodig. Wij hebben al hulp in de huishouding 2x per week, 1x voor de schoonmaak en 1x voor bedden verschonen, wassen en strijken. Verder kunnen mijn vrouw en ik nog heel veel samen doen. Vele mantelzorgers zijn overbelast. De wijkzorg mag niet op bezuinigd worden. Bejaarde ouders zitten niet te wachten om gewassen te worden door de kinderen, of incontinentie luiers de laten verschonen door kinderen. Een wijkverpleegster heeft een gezonde vakmatige afstand, hier moet je familie leden niet mee belasten. Ik heb nog nooit ww gevangen maar betaal wel al mijn belasting, dan mag de overheid toch wel wat zorg bieden. Dan hoef ik toch niet nog eens m'n bejaarde tante te gaan wassen.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
49
Pijnacker-Nootdorp
vinden van andere personen die zorg willen leveren, in vorm van mantelzorg of betaald op basis van PGB (we kunnen niet goed geschikte mensen vinden, zelfs als ze kunnen worden betaald uit PGB) voldoende aflossing als je iemand verzorgd in de laatste dagen van zijn of haar leven,dat hebben mijn man en ik de afgelopen jaren ondervonden toen ons bijde ouders kwamen te overlijden,en zoals altijd kan het beter.Maar dat is altijd achteraf,de groeten anoniem. Voor mij persoonlijk nu niet van toepassing. In het verleden 2 jaar mantelzorger geweest voor een familielid. Wat ik belangrijk vind bij mantelzorg is dat er teruggevallen kan worden op een groep van mantelzorgers. De trend van de laatste jaren is een toenemende verwachting van flexibiliteit. Dit zie je niet alleen op het werk, maar ook op scholen en sportverenigingen. De toenemende verwachting leidt er toe dat je steeds later op de hoogte gebracht wordt van bijvoorbeeld 's-avonds werken, een bijeenkomst op school of het bijspringen bij de sportvereniging (wat overigens een plicht is als iemand lid is van de vereniging). Daarnaast nemen ook de taken op school en verenigingen toe. Werd je voorheen 1 tot 2 weken van te voren op de hoogte gebracht van een activiteit dat jouw inzet verwacht wordt, tegenwoordig is dit 0 tot 3 dagen van te voren. Dit alles leidt er toe dat de agenda steeds meer "slechts" richtinggevend is en zal je op het laatste moment diverse (agendatechnische) zaken moeten regelen om te blijven voldoen aan de vraag. Dit lijkt een planningsprobleem en het stellen van prioriteiten, maar dat is schijn. Mijn persoonlijke ervaring is dat invulling van mantelzorg veelal "slechts" door één persoon opgepakt wordt. In het verleden was het soms al lastig om binnen een week iemand te regelen voor een avond mantelzorg, vanwege andere verplichtingen. De keuze viel toen voor 99% voor continuering van deze mantelzorg. Hoewel er altijd begrip was voor de zorg bleek het begrip er niet te zijn voor het wegblijven. Dit leidde op langere termijn (na 1 jaar) grotendeels tot een sociaal isolement voor de mantelzorger. Dit isolement verdween direct nadat de mantelzorg gestopt was! In deze tijd van toenemende vraag naar flexibiliteit zal dat sociale isolement eerder plaatsvinden, omdat er geen begrip is voor het wegblijven bij activiteiten waar jouw inzet verwacht wordt. Dit voorkom je grotendeels door terug te kunnen vallen op Voorlichting naar ons, hoe wij moeten omgaan met patiënt en ontwikkelingen. Voorlichting bijvoorbeeld vanuit de verpleegzorgorganisatie voor hulp bij ondersteuning welzijn patiënt. Bijvoorbeeld patiënt éénmaal per dag naar buiten. Voorlichting over waar en bij wie je moet zijn voor hulp en hoe je dit doet. Waar kan ik ondersteuning vinden in producten en diensten die mij zouden kunnen helpen in de functie als mantelzorger. waardering voor wat je doet Wat meer informatie, ik had de zorg voor mijn ouders nooit als mantelzorg gezien, blijkt dat dit dus wel het geval is. Weet ik niet. We vragen niet veel dus als dat gebeurt geen bureaucratie dan. Dat is de reden (ben slecht met administratie) dat ik niks aanvraag Welke mogelijkheden zijn er om meer hulp te realiseren bij de zorg voor mijn 92 jarige moeder. Wettelijke regeling voor mantelzorger in een organisatie. Werkgever staat niet altijd te popelen bij afwezigheid, maar ondertussen wordt er wel steeds meer verwacht van mantelzorgers zelf geen behoefte. Weet niet of ik de vraag over incidentele respijtzorg goed heb geïnterpreteerd, maar mijn moeder heeft van een topkamer gebruik gemaakt ter herstel van een operatie, de vraag leek erop alsof ik dar zelf gebruik van had gemaakt. Dat is dus niet het geval.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
50
Pijnacker-Nootdorp
zorg dat je bij aanvragen van hulp niet steeds de al bekende informatie moet invullen/opsturen, dit kost onnodig veel tijd en elke instantie vraagt het ( elk jaar) opnieuw. In de enquete vraagt men wel naar hoeveel mensen je mantelzorg verleent maar je kunt er vervolgens maar 1 invullen. Ik heb een uitwonende gehandicapte zoon van (nu) 18 en een moeder van 94 in verzorgingshuis, de zorg is vrijwel niet te vergelijken maar beide vrij intensief. Ik heb een studie die ik begonnen was afgebroken vanwege voortdurende zorgproblemen die geen uitstel vergen. Ik geloof niet dat de gemeente hiern ook maar iets kan/zal betekenen. zou het op dit moment niet weten zou ik op dit moment niet weten zwaar huishoudelijk werk
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
51
Pijnacker-Nootdorp
Bijlage 3 Uitnodiging Onderstaand wordt de uitnodigingsbrief weergegeven die verzonden is naar de respondenten. behandeld door uw brief van ons kenmerk datum telefoon uw kenmerk bijlagen verzonden onderwerp
V.S. Leenhouts n.v.t. 13UIT08472 05-06-2013 14 015 n.v.t. n.v.t. 11-06-2013 Uitnodiging onderzoek mantelzorgers
Geachte heer, mevrouw, Veel mensen zorgen voor een zieke of gehandicapte partner, familielid of een vriend. Zij worden ook wel mantelzorgers genoemd. De gemeente Pijnacker-Nootdorp wil graag weten hoe mantelzorgers het zorgen ervaren, of zij behoefte hebben aan ondersteuning en of zij tevreden zijn over de eventuele ondersteuning. Ook wil de gemeente een beter beeld krijgen welk deel van de inwoners van de gemeente mantelzorg geeft. Daarom hoop ik dat u wilt deelnemen aan het onderzoek. Waarom u? U vraagt zich misschien af waarom juist ú wordt gevraagd om deel te nemen aan dit onderzoek. Landelijk gezien bevinden zich veel mantelzorgers in de leeftijdsgroep 45 t/m 54 jaar. Door uw leeftijd bent u op een anonieme manier geselecteerd uit het inwonersbestand van de gemeente Pijnacker-Nootdorp. Uw naam en adres worden alleen maar gebruikt voor het toezenden van deze brief. Ik verzeker u dat uw antwoorden zorgvuldig en anoniem zullen worden behandeld. Vragenlijst U kunt de vragenlijst digitaal invullen. Hiervoor gaat u naar www.sgbo-enquete.nl U klikt op Pijnacker-Nootdorp, waarna u kunt inloggen met de code:… Vanuit financieel en milieu oogpunt heeft de gemeente ervoor gekozen het onderzoek digitaal aan te bieden. Als digitaal invullen voor u niet mogelijk is, dan kunt u een papieren vragenlijst en antwoordenvelop opvragen door te bellen met 015-3626606. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 20 minuten duren. Ik wil u vragen de vragenlijst uiterlijk 5 juli 2013 in te vullen. Uitslag onderzoek Onderzoeksbureau SGBO voert het onderzoek namens de gemeente uit. In september 2013 verwacht ik de resultaten van het onderzoek. Vanaf die tijd kunt u lezen wat andere mantelzorgers hebben ingevuld en vinden van de ondersteuning. De resultaten zullen bekend worden gemaakt via de gemeentelijke website (www.pijnacker-nootdorp.nl).
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
52
Pijnacker-Nootdorp
Vragen Wanneer u nog vragen heeft over dit onderzoek, kunt u contact opnemen met mevrouw V. Leenhouts op 015-3626686 of
[email protected]. Let op Het is mogelijk dat u in deze periode ook een uitnodiging ontvangt voor het Klantonderzoek AWBZ-begeleiding en persoonlijke verzorging. Wilt u, als dat van toepassing is, meedoen aan beide onderzoeken? Ik dank u bij voorbaat hartelijk voor uw medewerking. Met vriendelijke groet, de wethouder mantelzorgondersteuning,
H.P.G. van Alphen
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
53
Pijnacker-Nootdorp
Bijlage 4 Gemeenteberichten Onderstaand worden de gemeenteberichten weergegeven die respectievelijk op 12, 19 en 26 juni geplaatst zijn op de gemeentelijke website en in de Telstar, een plaatselijk weekblad in de gemeente Pijnacker-Nootdorp. Klantonderzoek Wmo De gemeente voert een klantonderzoek uit onder mantelzorgers (van 45 tot en met 54 jaar). De gemeente wil graag weten hoe mantelzorgers het zorgen ervaren, of zij behoefte hebben aan ondersteuning en of zij tevreden zijn over de eventuele ondersteuning. Ook wil de gemeente een beter beeld krijgen welk deel van de inwoners van de gemeente mantelzorg geeft. Voor het onderzoek zijn alle inwoners in de leeftijd van 45 tot en met 54 jaar aangeschreven. Landelijk gezien bevinden zich veel mantelzorgers in deze leeftijdsgroep. De verwachting is dat de komende jaren het beroep op mantelzorgers verder toeneemt. De resultaten van het onderzoek worden gebruikt bij de actualisatie van het gemeentelijk beleid voor ondersteuning van mantelzorg. Klantonderzoek Wmo De gemeente voert een klantonderzoek uit onder mantelzorgers (van 45 tot en met 54 jaar). De gemeente wil graag weten hoe mantelzorgers het zorgen ervaren, of zij behoefte hebben aan ondersteuning en of zij tevreden zijn over de eventuele ondersteuning. Ook wil de gemeente een beter beeld krijgen welk deel van de inwoners van de gemeente mantelzorg geeft. Tot vrijdag 5 juli kunt u de vragenlijst invullen. Voor het onderzoek zijn alle inwoners in de leeftijd van 45 tot en met 54 jaar aangeschreven. Landelijk gezien bevinden zich veel mantelzorgers in deze leeftijdsgroep. De verwachting is dat de komende jaren het beroep op mantelzorgers verder toeneemt. De resultaten van het onderzoek worden gebruikt bij de actualisatie van het gemeentelijk beleid voor ondersteuning van mantelzorg. Wmo klantonderzoek De gemeente voert een klantonderzoek uit onder mantelzorgers (van 45 tot en met 54 jaar). De gemeente wil graag weten hoe mantelzorgers het zorgen ervaren, of zij behoefte hebben aan ondersteuning en of zij tevreden zijn over de eventuele ondersteuning. Ook wil de gemeente een beter beeld krijgen welk deel van de inwoners in Pijnacker-Nootdorp mantelzorg geeft. Tot vrijdag 5 juli kunnen deelnemers de vragenlijst invullen.
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
54
Pijnacker-Nootdorp
SGBO KLANTONDERZOEK WMO OVER 2012
55