KARÁCSONYKOR IS AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT. Este van, elolvad fű, fa, ház, kerítés. Így retrózunk, így kezdődik a diavetítés

KARÁCSONYKOR IS

A nevetés gyógyít, a mosoly is ápol. Angyal száll, míg te gyalog jársz: benned bűn és jászol. Rossz álom, jó álom, kín, ölelés, minden… Kell ajándék, kell fájdalom, hogy az ember higgyen. Búth Emilia Ady Endre:

Kis, karácsonyi ének Tegnap harangoztak, Holnap harangoznak, Holnapután az angyalok Gyémánt-havat hoznak.

Én is mennék, mennék, Énekelni mennék, Nagyok között kis Jézusért Minden szépet tennék.

Szeretném az Istent Nagyosan dicsérni, De én még kisfiú vagyok, Csak most kezdek élni.

Új csizmám a sárban Százszor bepiszkolnám, Csak az Úrnak szerelmemet Szépen igazolnám.

Isten-dicséretére Mégis csak kiállok, De boldogok a pásztorok S a három királyok.

(Így dúdolgattam én Gyermek hittel, bátran 1883 Csúf karácsonyában.) 1

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT

Este van, elolvad fű, fa, ház, kerítés. Így retrózunk, így kezdődik a diavetítés.

Eredmények

SMkontroll Stresszkontroll tanfolyamok két éves eredményei Anekdotális adatokból tudjuk, hogy az SM és más autoimmun betegeknek, stres�szes helyzetben az állapotuk sokkal gyakrabban romlik átmenetileg, vagy akár tartósan is. Az irodalom adatai nem értenek mindenben egyet, azonban azt leszögezik, hogy a stressz a pszicho-neuro-immunologiai kölcsönhatások révén ronthatja a beteg állapotát. Ezt egyébként mindenki saját esetének végiggondolásával ellenőrizheti. Egy-egy rosszabbodás alkalmával keresve az okot, sokan nem fedeznek fel semmit sem és csak részletes kikérdezéskor sikerül találni olyan „apróságokat”, amelyek a betegnél, ha mást nemm „gondolati frusztrációt” okozva hozzák létre a rosszabbodást. Solari és mtsai számoltak be 2010. novemberében (Multiple Sclerosis) arról, hogy a diagnózis körüli időben, amikor a betegeknél a lelki terhelés a legnagyobb, egy a betegségről részletes információt tartalmazó lemezt valamint füzetet adtak és internetes hozzáférést hasonló oktató

MA

Legalább húsz fok hideg van, szelek és emberek énekelnek, a lombok meghaltak, de született egy ember, meleg magvető hitünkről

Y

AR

SM TÁR

S

ÁG AS


Karácsony

G

komolyan gondolkodnak a földek, az uccák biztos szerelemmel siető szíveket vezetnek, csak a szomorú szeretet latolgatja, hogy jó most, ahol nem vágtak ablakot, fa nélkül is befűl az emberektől de hová teszik majd a muskátlikat? Fölöttünk csengőn, tisztán énekel az ég s az újszülött rügyező ágakkal lángot rak a fázó homlokok mögé.

József Attila:

STRESSZ KONTROLL

anyaghoz. Ebből megismerhették a betegséget, annak lefolyását és a kezelési lehetőségeket. Ez nagymértékben javította a betegek döntési lehetőségét további kezelésük érdekében. Hasonló módszert számos betegségben alkalmaztak már sikerrel. A módszerünk kidolgozásában elsőrendű szempont volt, hogy a betegek a diagnózis idejében a kórházi osztályon nagyon kevés információt kapnak a betegségükről és annak várható fejlődéséről. Otthon a legfőbb forrás az internet. Nem biztos, hogy a legmegfelelőbb helyet találják meg, és ettől a pillanattól a kétségbeesés, depresszió, szorongás uralja a képet, ami hamarosan a következő rosszabbodás elősegítőjévé válik. Ennek megakadályozására nyújt hathatós segítséget ez a tanfolyam. A diagnózist végző orvosnak napi rutinja mellett nincs ideje ahhoz, hogy minden betegével több órát beszélgessen a lefolyás lehetőségeiről. Ezt a terhet veszi le az orvosok válláról a tanfolyam. 2

Eredmények

mosan mozgott a depresszió mértékével. Minél depressziósabb volt valaki, annál több testi panaszt említett. A stressz-megoldó képesség a két év alatt fokozatosan javult, mind a feladatközpontú, ami a férfiakat jellemzi inkább, mind az érzelmi központú, ami a nőkre jellemző, mind pedig az elkerülésre irányuló megoldásokban. (4. ábra) Az ideggyógyászati status átlaga is több ponttal javult.

voltak, akiknek előfordultak subjaik, akár 5 is, de a háttérben extrém súlyos munkahelyi konfliktus szerepelt. A depresszió 2 év alatt a betegek 76%-ában javult, a javulás fokozatos és töretlen volt. (2. és 3. ábra) A szomatikus skálán a tünetek szaporodása párhuza-

Az eredmény messze túlszárnyalta várakozásunkat. Dr. Guseo András A munkát önerőből, támogatás nélkül végeztem. 3


Mivel a betegek sorsanalízise azt mutatta, hogy általában akkor vannak rosszabbodásaik, ha az életükben stresszes esemény zajlik, ezért úgy gondoltuk, hogy az egyik leggyakrabban rosszabbodást okozó faktort, a stresszt kellene csökkenteni azáltal, hogy megismertetjük őket a stressz ravasz megjelenésével, annak SM-re gyakorolt hatásaival, a leküzdés lehetőségeivel és annak gyakorlati módszereivel. A tanfolyamokat úgy terveztem, hogy az első tanfolyam előtt (SMkontroll), három hónappal később a második (Stresszkontroll) tanfolyam előtt, majd 1 és 2 év múlva, a résztvevők egy részletes kérdőívet töltöttek ki. Ebben nyilatkoztak a betegségükkel kapcsolatos adatokról, subjaik számáról és idejéről. Testi panaszaikról érdeklődtünk és kitöltöttek számos nemzetközileg ismert skálát, amelyek a depressziót, szorongást, az aktuális stresszhelyzetet, az aktuális stressz-megoldó képességet, az ideggyógyászati állapotot mérték fel. Az első, SMkontroll tanfolyam előtti két évhez viszonyítva a második tanfolyamot követő két évben a rosszabbodások száma 62.5%-al csökkent. (1. ábra) Természetesen


STRESSZKONTROLL tanfolyam után November 22. Egy hónap telt el a temetés óta. Távolodom. Nem volt könnyű az elmúlt időszak. Számítottam rá, mégis váratlanul ért a fájdalom. November 20-án, szombaton, a tanfolyamon alkalmanként megborzongtam, meglátva, hogy mennyit tud ártani az ember önmagának tudatlanul. Bár volt már úgyis, hogy az érzelmek ajtót mutattak a tudatosságnak is. Mikor van ennek létjogosultsága? Mikor tarthatják az érzelmek sakkban az észt? Van-e ez utóbbinak joga, lehetősége panaszt tenni? Ha az ész és a szív birokra kel, annak mi lesz a vége, az hova vezet? Tudnak-e kompromisszumot kötni a harmónia érdekében? „Távolodom, és egy könnycsepp az arcomra hull.” – szól a dal. Edzetlen vagyok a lelki traumákhoz, és ezért néha még „eltörik a mécses”. Ma már a sírás azonban jellemzően a helyén van: véglet. Bár van, hogy hallok egy dalt, látok egy filmet, vagy olvasok egy könyvet, és hangtalanul potyognak a könnyek. Ezeknek azonban más ízük van, mint a csupán a magam fájdalmából eredőknek. (Volt, hogy fájdalmam a könnyeknél erősebbnek bizonyult.) Most és itt. A „most” a türelmetlenséget sugallja? Én úgy érzem, esetemben inkább az időszerűségre utal. Gyermekkoromban sokszor hallottam: „Mindennek eljön a maga ideje.” Azonban ma már nem vagyok gyerek.

A „most” után az „itt” sem kérdéses. Már nem húz vissza semmi régi otthonomba. Kemény kijelentés, kemény gondolat, és a hétvégén újra megtanultam, hogy a gondolatnak milyen nagy, legyőzhetetlen hatalma van. Ami életemben a korábbiakban értékes volt, azt magammal hoztam, szívembe zártam. A kör bezárult. Most és itt kell rendet tennem az életemben. Olyan jó volt hallani, hogy nem reménytelen a helyzet. Csupán önuralom, önbizalom kérdése a siker. A folytatásban a testi-lelki megújulás a cél. Nagyon nehéz újrakezdeni, pedig most erre van szükség. Van még bennem félelem. Kár lenne tagadni. Bár a szombati nap után a közelgő ünnep fényeiben hazafele sétálva úgy éreztem, minden rendben van, kibékültem a világgal. Még aznap este lányom a telefonban megjegyezte, milyen jó, hogy hosszú idő után, újra régi hangomat hallja. Ma már más úton megyek tovább. Az úti célt én jelölöm meg, az útvonalat én választom ki. A titok című könyv segít, csak követni kell útmutatásait, és már nem érzi az ember, hogy elveszett, hogy elveszítették. Ez a könyv a tanfolyamon igazi meglepetésként ismételten szembejött velem. Most sokadszor tartom a kezemben, és tudom, nem ez az utolsó eset. 2010. november 23-24. G. V. M.

Kinek a felelőssége? Egy vidéki kórház Járó-beteg Szakrendelő belső körleveléből idézek: (2010. 09. 15)

tolókocsiba került, emiatt leszázalékolták, rokkant nyugdíjas lett. Sz-ben laknak, mint rokkantnyugdíjas már nem tudott munkát vállalni. A gyógyulás reményében hitelt vettek fel két Takarékszövetkezettől egy kezelésre, sajnos a kezelés nem volt eredményes. A hitel miatt a család egyre rosszabb anyagi helyzetbe került, törleszteni nem tudtak. A hitel felvételénél két kollégánk volt a kezes. A bankok a kezesektől kezdték el a törlesztő részletet levonni. Most a két kollégánk kezd ellehetetlenült helyzetbe kerülni a letiltás miatt. Az egyik hitelből még 143.717 Ft. van vissza. Szeretnénk kérni

„5. Segítség egy bajba került munkatársunknak: KBI, OKJ ápoló, SM beteg, jelenleg rokkantnyugdíjas, férje is intézményünkben dolgozik betegkísérőként. 2 gyermekük van. A betegsége miatt került hozzánk fekvőbeteg osztályról, a kartonozóba dolgozni. Sajnos a betegsége viszonylag rövid idő alatt progrediált, 4

Tudomány a Járó-beteg Szakrendelő munkatársait, hogy anyagilag segítsenek ezt az összeget kifizetni. Amennyiben összegyűlik ez az összeg, akkor a Szakrendelő képviselőinek jelenlétében fizetjük vissza a Takarékszövetkezetnek.”

Eddig a hír. A héttérben az őssejt fokozó gyógyszer van. Nem ők az elsők, akik rajta vesztettek, akiknek jelentős összegű pénze bánja. Nem is olyan régen az interneten óriási láz volt a nagy reményt keltő szerrel kapcsolatban. Egymást lelkesítve folyt az eszmecsere. Az ügyesebbek még napi blogot is vezettek a javulásról, ami az első két hét lelkesedése és látszatjavulása után lassan halványodni kezdett, míg 3-5 hónap múlva csendben bevégeztetett. Ma már senki sem beszél róla, senki sem hirdeti. Voltak még szórványos szószólói egy darabig, akik szintén elhallgattak. Volt ahol „mea culpázás” is volt, de nem jellemző. A háttérben megtalálható volt a „piszkos anyagi” érdek! Ki ezért a felelős? Ki a felelős azért, hogy sorstársunk tönkre ment anyagilag, emiatt lelkileg is, és tudjuk, hogy az ilyen fajta lelki gyötrelem, az alapbetegség javulása helyett jelentős romlást hoz magával, ami esetünkben annak rendje és módja szerint be is következett. Nem új a jelenség, és valahol érthető is, hogy egy gyógyíthatatlannak mondott betegséggel szemben az elszenvedői türelmetlenné válnak, és reményükben sokszor egy lapra tesznek fel mindent. Ugyan úgy, ahogy az a debreceni fiatalember sorstársunk, aki hallván a talpmasszázs gyógyító erejéről, eladta lakását és felköltözött a nagy városba, albérletbe, hogy onnan járhasson a napi kezelésekre, amelyet el is végeztek addig, amíg tartott a lakás árából. Amikor közel egy év után elfogyott, közölték vele, hogy „nagyon sajnáljuk, mert a kezelést tudnánk folytatni addig, amíg meg nem gyógyulna”. A fiatalember nincstelenül szociális otthonban végezte. 5


A 80-as évek sertés agy beültetés Jelesics féle módszerét már többször emlegettem a csodatevésével együtt. Legnagyobb rábeszélőképességem sem volt elég ahhoz, hogy középiskolai matematika tanár betegem lebeszéljem a düsszeldorf-i utazásról és a felesleges pénzkidobásról. Az 1500 DM, akkoriban nagy pénz volt, pláne egy nyugdíjas tanár házaspárnak. Az esethez hozzátartozik az is, hogy az első út során a magyar vámosok felfedezték az illegális pénzt és elkobozták, a beteget meg a határról vis�szafordították. Nem volt elég intő jel! 3 hónap múlva ismét összeszedte a pénzt és kiment. Járása tám-bottal és férje karja segítségével is keservesnek volt mondható az igen erős spazmusa miatt. A műtét megtörtént, és másnap a csoda is, mert „hősünk” minden hátrány nélkül kényelmesen tudott sétálni, még a szokványos segítségeket sem vette igénybe. Ellátogattak Kölnbe is hazautazásuk előtt, ahol a dóm megtekintésekor a nem fiatal férje már kimerült a beteg mellett és inkább a padokban ülve várta meg, míg kedvese végigjárja a csodás látnivalókat. Két nap múlva hazaérkeztek és a „csodának” rögtön vége szakadt. Ismét előkerült a bot, és a csigalassúságú lépésekhez férje karjára is szüksége lett újra. Azóta van internetünk, ami sok tagadhatatlan előnye mellett nagyon sok kellemetlenséget is rejt magában. Itt van most a CCSVI. Néhányan, akik elolvastak egy-két cikkfordítást, vagy talán még eredetit is, meglátták benne a gyógyítás lehetőségét, „mert ha megoperálnak, akkor én már nem is leszek SMes többé” – szólt a blogbejegyzés. Több sem kellett néhány saját sorsa miatt (joggal) elkeseredettnek, elkezdték a hírverést, és az azonnal kötélnek nem álló kezelőorvosaiknak a szidását, azokét, akik, ha kell, a bajból mégis csak kihúzzák őket. A hír hallatára megmozdult az érsebész szakma, akiknek a tágítási


Tudomány ni, és ami miatt tartósan véralvadást gátló szert kell szedni, vállalva annak minden rizikóját! Ilyenkor az agyból hol folyik el a vér? Úgy látszik, mégis talál magának utat! 2. Egy szkeptikusban felmerül az a kérdés is, hogyan lehet az, hogy a független intézetekben alig találnak vénás szűkületet, a „speciális magánintézetben” meg mindenkinél találnak, amit az esetek többségében azonnal meg is operálnak? Mert ebből élnek! 3. A tünetmentes véletlenszerűen vizsgált felnőttekben mintegy 20%-ban találnak hasonló elváltozást, anélkül, hogy SM-jük lenne? Akkor valóban ez az SM okozója? 4. Nem véletlen az sem, hogy a göteborgi SM világkonferencia után, – ahol a CCSVI-ről sok előadás hangzott el (lásd később) pozitív és negatív eredményekkel,- a Nemzetközi SM Társaságok Orvosi Szaktanácsadó Testülete is türelemre és várakozásra inti a betegeket összefoglalójában, legalábbis addig, amíg a kontrollált felderítő vizsgálatok (amelyeket ez a társaság irányít és támogat) be nem fejeződnek. Ezek után biztos meg tudják állapítani, hogy valóban van-e, és mi a szerepe a nyaki vénás szűkületnek bizonyos idegrendszeri tünetek létrehozásában. Ezt pedig bízzuk a magasan kvalifikált orvosokra. Azok, akik mindenáron operáltatni akarják magukat, menjenek és szórják millióikat, és vállalják a „veszélytelen” beavatkozást és annak nem veszélytelen következményeit. Azok pedig, akik elhintik és fenntartják a gyanútlan lelkekben a jelentős javulás reményét, és ezzel teljesülhetetlen, anyagilag elérhetetlen vágyat, esetenként erős indulatokat keltenek bennük, nem tudják, hogy a negatív érzelmek, a türelmetlen várakozás, az állandó elégedetlenség, frusztráció, milyen mértékben hatnak az immunrendszerre és annak SM-ben milyen következményei lehetnek. Ezzel kapcsolatban utalnék az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamokon elhangzottakra és az újságban hátrébb erről a témáról megjelenő összefoglalóra. Ezek szerint ők veszélyeztetik betegtársaik egészségét! A pszicho-neuro-immunológia – a gondolat, a test, és az immunrendszer egységét, egymásra hatását, együttműködését tanítja. Mindegyik tud a másik működéséről, annak a pozitív vagy negatív

módszer a kisujjukban van már, és nagyon jó kereseti lehetőséget láttak benne. Az ügyesek gyorsan hatalmas magánintézeteket alakítottak ki (nem hazánkban), ahol sorozatban ment az operáció, a tágítás. Amikor az első lendület kezdett alábbhagyni, jöttek az internetes direkt megkeresések, így társaságunk és minden egyesülete is kapott ismertetést és meghívót, hogy csak menjünk a vizsgálatra és a műtétre. A szakma a témát érdekesnek találja és a tehetősebb országok jelentős anyagiakat áldoznak a téma kutatására. Az eddigi eredmények még mindig nem meggyőzőek. A feltaláló csaknem minden betegnél megtalálja. A független vizsgálók egy része, akik a legmodernebb vizsgálóeljárásokkal ellenőrizték az agy vénás elvezetését, nem találnak egyértelmű összefüggést. Az eddig napvilágot látott eredmények sem olyan sikeresek. Van némi javulás, esetenként ez jelentősnek is mondható, de nem tudjuk még meddig fog tartani. Ugyanakkor tudjuk, hogy a hit is csodákra képes. Köveket tud megmozgatni, és SMeseket tud megfuttatni! Közben 8-ra szaporodott a magyar operált betegek száma. Közülük egyiknél az ország legjobb doppleres szakembere – akinek tudományosan megalapozott elemzését a vénás vizsgálatról névtelen, feltételezem „cikkolvasó”, (mert nevét nem merte alá írni) ízekre szedte, mint ahogyan teszi majd ezzel a cikkel is – a kiutazás előtt vizsgálatot végzett és nem talált semmilyen elváltozást a nyaki ereken. Kint azonnal elváltozást találtak a magánintézetben, ahol meg is tágították, ami eredménytelen volt és ezért stentet (rugószerűen kitáguló dróthálót) ültettek be. Az állapotjavulás bekövetkezett. Egy hét múlva itthon kontrollra ment doppleres orvosához, változatlanul jó állapot mellett. A vizsgálat a műtött ér vérrög általi elzáródását mutatta, ugyanakkor a beteg állapotában csupán elenyésző (negatív) változás következett be. A szűkület megszűnt, majd a visszér teljesen elzáródott, az állapot meg csaknem változatlan? Akkor miért kell tágítani? Akkor hogyan is állunk ezzel a dologgal? 1. Ha volt is szűkület, ami állítólag tüneteket okozott, az átmeneti tágítás után feltételezhetően a „placebo effektusnál” fogva javult is, a teljes elzáródás után pedig alig romlott valamit. Akkor melyik a jobb? A szűkült véna, ami mégis csak átenged, vagy a teljesen elzárt, amivel nem lehet mit kezde6

Tudomány

változásaira azonnal reagál. Fél órás negatív gondolkodás ötször gyengébb immunválaszt eredményez. Aki aggódik, fél, szorong, az immunrendszerét állandóan fokozott negatív aktivitásra serkenti. Kérdem én, hogy a sertésagy beültetés, a talpmasszázs, az őssejt-kapszula, a H1N1 és CCSVI körül keltett „hisztéria”, hogy csak néhányat ragadjak ki, kinek jó? Kinek a felelőssége az, hogy betegek sokaságát, a borzaloméhes média jóvoltából, kontrollálatlan szenzációkkal bombázzák? Bennük ezért beteljesíthetetlen vágyakat keltenek, ezért állandóan elégedetlenek, gondolataikban frusztráltak lesznek, és emiatt immunrendszerük soha sem tud nyugodni, és csodálkozunk azon, hogy önpusztító állapotuk gyorsvonatnál is gyorsabban halad lefelé a lejtőn.

Kinek a felelőssége, hogy a betegek bizalmát orvosaikban megrendíti? Az orvost, ha munkájában hanyagul vét, felelősségre vonják. A bloggert, aki embereket, (köztük) betegeket tájékoztat feltételezem jóhiszemű7


en, (esetleg téveszméiről), ki vonja felelősségre? A gyógyításra alkalmas, de nem bizonyított szer reklámozóit ki vonja felelősségre? A „gyógyításra alkalmas szert” kapu alatt árulókat, ki vonja felelősségre? A TV műsorvezetőjét, aki a szenzációt tálalja belső kontroll nélkül, ki vonja felelősségre? Azt a hírrovatvezetőt, aki csak borzalmakat tud közölni nap mint nap a hírekben, ki vonja felelősségre? Tudja egyáltalán, hogy milyen kárt okoz? Sajtószabadság van! Kinek a szabadsága? Tisztában vannak azzal, hogy munkájuknak össznépi és réteg szinten milyen káros hatása van? Nem kellene mégis egy a józan észre alapozott szűrőt beiktatni, aki ha kell, néha álljt parancsol a „véres hírre szomjas” médiának? Miért van az, hogy a szakma legjelesebb képviselőinek véleményét egyesek semmibe veszik, kigúnyolják, ha az éppen véleményükkel ellenkezik? Teszik ezt pedig az ország nyilvánossága előtt. Fel tudják mérni a „forrófejűek”, hogy milyen kárt végeznek munkájukkal? A kárt nem csak a vörös iszap pusztítása, hanem a negatív hír is okozza a szervezetünkben létrejött immunológiai változások által! SMesek mesélik, hogy amikor hangulatuk romlik a közelükben zajlott negatív családi események következtében, állapotuk is rosszabb lesz egy időre. Ezt, mint az SMmel nem tegnap óta foglalkozó orvos, meg tudom erősíteni. Az alábbiakban látható egy beteg élettörténetének (betegségének) kezdete. Az első tünet után 11 évig semmi gondja nem volt. Majd a család vállalkozásba kezdett, amihez jelentős kölcsönt vettek fel. Ekkor emelte meg a bank a hitel kamatát 32%-ra. Kérdéses volt, hogy egy kis vállalkozás ki tud-e termelni ezt a pénzösszeget? Az emiatti aggódás egyik rosszabbodást hozta a másik után, ami 5 évvel később már ülőkocsiban végződött. A subok vonalának magassága azok súlyosságát jelzi. Az eset jól példázza azt, hogy az anyagi tönkremenetel milyen egészségkárosodást okozott. Szomorúan látom azoknak az elégedetleneknek a listáját, akik még ma is a sült galambot várják, ma egy talpmasszázs formájában, holnap egy


Tudomány vénatágításban, holnapután pedig ki tudja még milyen aktuális csodában, ahelyett, hogy a csodáért megpróbálnának maguk tenni valamit a saját érdekükben. Elsőnek létrehozni belsőjük békéjét, hogy a szervezet (a gondolat) megnyugodva, megnyugtassa az immunrendszert és ezáltal lehetőséget adjon a szervezetnek a születéstől fogva beépített megújító, regeneráló képesség aktivizálására, hogy helyreállítsa a kialakult károkat, mint ahogy a vágott sebünk is begyógyul. Ebben mi orvosok is sokszor hibázunk. Mert ha egy beteg az immunmoduláló kezelés mellett a talpmasszázshoz folyamodik, az a mi hibánk. A talpmasszőr első mondata, hogy „minden más kezelést abba kell hagyni, mert az ártalmas. Ne szedje az immunmoduláló kezelést tovább”. Ezzel bi-

zonyította is, hogy halványlila gőze sincs a kezelésről. Ezek után nincs kétségem afelől, hogy az SMről sem tud sokkal többet, mint Mari néni, a piacon álló kofa. De kezelni azt tud, addig, amíg a honoráriumra futja. A Magyar SM Társaság fennállása óta küzd a sarlatánság ellen, a bizonyítatlan gyógykezelések népszerűsítése ellen. Újságunkban és honlapunkon is olvashatják az aktuális eseményekkel kapcsolatos legfrissebb híreket, azok megfelelő kommentárját. Mindezt tesszük azért, hogy a fenti extrém eseteket elkerüljük. Ez minden erőfeszítésünk ellenére sem sikerül mindig. Dr Guseo András

Itt van ismét az influenza szezon! Hogyan védekezzek? Az elmúlt évben sokan megúszták a H1N1 hisztériát. Voltak, akik nem voltak ennyire sikeresek. Oltás után is megkapták a vírusfertőzést, míg másoknak az első SM-re jellemző tünete alakult ki a védőoltás után. 5 ilyen személy került a látóterembe. Biztosan sokan voltak olyanok is, akik átvészelték a vírusfertőzést már ismert SM-esként és semmi sem történt. Ez így normális, mert akkor, ha az új góc nem érint kifelé jövő idegpályát, nem lesz tünet. Mégis mit csináljunk ilyen időben. Az alábbiakban néhány jó tanács.

bért és sok fűszert, mint pl. oregano, kurkuma az ételekben. 6. Naponta többször fogyasszon színes ételeket, növényeket, amelyek gazdagok C és A vitaminokban. 7. Aludjon eleget. Az alvás alatt regenerálódik legjobban az immunrendszer. 8. Csökkentse napi stresszét, ha lehet relaxációval. 9. Tornázzon rendszeresen, viszont kerülje a túlerőltetést. 10. Vitaminokkal D, C, A, erősítheti immunrendszerét, hasonlóan a halolaj is jó hatású lehet.

Mégis mit tegyek, ha megkaptam a vírusfertőzést? Csak semmi pánik! Első az ágynyugalom, majd a hatékony lázcsillapítás, bő folyadékbevitel, a vitaminok adagjának megnövelése, a fizikai megterhelés kerülése. A fertőzés utáni 4-6 hétben még gyengébb a szervezet, semmi esetre se álljon munkába, végezzen rendszeres testgyakorlatokat, és kerülje a vírussal való találkozást!

1. Igyon sok folyadékot, ha lehet melegen, forrón. Ha ez kamillatea vagy egyéb gyógytea, többszörös a haszna. Forró leveseknek (hús vagy zöldség) hasonló jó hatása van. 2. Alkalmazzon naponta kétszer sós vízzel szájöblítést, gargalizálást. 3. Fogyasszon kevés cukrot, mert az immunrendszerét gyengíti. 4. Minden étkezésnél fogyasszon fehérjét. 5. Fogyasszon fokhagymát, hagymát, gyöm8

Tudomány

Tudományos hírek Antonio Ucelli Genovából a csontvelő mesenchymális (kötőszöveti) őssejtjeivel végzett vizsgálatok megkezdéséről számolt be, kifejezett gyulladásos reakciót (aktív kontraszthalmozást) mutató rosszabbodással és javulással járó, másodlagosan és elsődlegesen progrediáló esetekben. 150 beteget szándékoznak bevenni az egy éves vizsgálatba. Giancarlo Comi Milánóból a Copaxont vizsgálta, mennyire képes az első tünet észlelése után késleltetni a betegség kialakulását, azaz a második tünet megjelenését. Az 5 éves vizsgálat egyértelműen mutatta, hogy azoknál a betegeknél, akik a vizsgálat kezdetétől a szert kapták 49,6%-ban nem jelentkezett a 2. sub, ami a betegség határozott voltát jelentette volna, míg a kezdeti két évig placebót kapott csoportnál ez az érték csak 33% volt. Több vizsgálat bizonyította, hogy a rehabilitációs gyakorlatok pozitíven változtatták meg a betegség folyamatát, csökkentették a fáradékonyságot és javították az életminőséget. Egy vizsgálócsoport bizonyította, hogy heti 1 órás változó összetételű gyakorlat mindegyike javította a fizikai tüneteket. Victoria Leavitt a Nemzeti SM Társaság által támogatott vizsgálatban kimutatta, hogy azok a betegek, akik különböző tanulási, memorizálási folyamatokban vettek részt, az agy kapacitása speciális területeken jelentősen nőtt a kontroll csoporttal szemben.

A legnagyobb figyelemmel az új kísérleti kezeléseket követték. A Sanoffi Aventis gyógyszergyár Teriflonomide tablettája kétéves III. fázisú vizsgálatban1088 betegen jól vizsgázott. Két dózist próbáltak ki. az évi visszaeséseket (relapsus ráta) 31.5%-al csökkentette a placebóhoz viszonyítva, és a nagyobb adag 29,8%al csökkentette a rosszabbodás előrehaladásának rizikóját. Az MR felvételeken csökkentette az új gócok kialakulását. A mellékhatások csekélyek voltak. További vizsgálatok vannak folyamatban. A Glaxo Smith Kline firategrast tablettájával a II. fázisú vizsgálatot fejezték be. Hatásmechanizmusában hasonlít a Natalizumabhoz, mert blokkolja az immunsejtek érfalhoz tapadását és onnan a kijutást. Az aktív, kontrasztot halmozó gócok számát 49%-ban csökkentette a 6 hónapos kísérleti kezelés. A Roche és Biogen Idec közös monoclonális ellenanyagával, az ocrelizumab-bal 220 beteget kezeltek. A szer a rituximab humanizált változata elsőssorban a B lymphocytákat öli meg (jelentős szerepük van a lokális ellenanyag termelésben, amelyek a myelin pusztítását segítik). A 24 hetes viszgálatban a placebohoz viszonyitva 89%-os csökkenést értek el. Per Solberg-Sorensen Koppenhágából az Avonex és cholesterin-csökkentő Simvastatin kombinációját vizsgálta. Nem talált pozitív változást a Simvastatin hozzáadás után.

CCSVI és SM. 2 nagy előadás és 14 poszter valamint egy miniszimpozium jelezte a téma aktualitását. Egymásnak ugyancsak ellentmondó leletek láttak napvilágot a különböző kutatócsoportoktól. Alapvető gond volt, hogy a vizsgáló módszerek és az értékelés sem azonos módszerek szerint történt, ezért a fej fej melletti összevetés nehézségekbe ütközött. Egyöntetű megállapítása volt a jelen9


Az ECTRIMS konferenciáját az idén Svédországban, Göteborgban tartották. Az 5500 résztvevő több mint 900 tudományos munkát mutatott be. Ezek közül válogatnánk az alábbiakban a Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége ajánlása alapján.


Tudomány levőknek, hogy invazív beavatkozást csak kontrollált klinikai tanulmány keretében szabad elvégezni. C. Baracchini a paduai egyetemről 50 első subos esetet vizsgált, 51 egészséges kontroll és 50 átmeneti emlékezetzavarban (TGA) szenvedő beteggel összehasonlítva. Azoknál, akiknél ultrahanggal elváltozást találtak venographiát végeztek. Az ultrahangot két módszerrel vizsgálták: 1. transzkraniális szinnel kódolt vénás sonográphia (TCCVS) , 2. külső színnel kódolt vénás sonográphia (ECCVS). Az összes első subosnál a TCCVS negatív volt, míg az ECCVS 52%-ban pozitív, míg az egészséges kontroll személyekben ugyanez 32%-ban volt pozitív. A TGA-s betegeknél 68% volt a pozitivitás. A CIS betegek 16% felelt meg a CCSVI kritériumoknak. Robert Zivadinov a buffalói egyetemről 59 SM beteget, 33 kontroll személyt vizsgált. Az Smesek 79,7% teljesítette a CCSVI kritériumokat, míg a kontroll csoportban ez az érték18,2% volt. A relapsusokkal járó esetekben a szűkület gyakoribb volt, mint a másodlagosan progresszív esetekben. Wattjes és munkatársai Amsterdamban 20 SM és 20 kontroll vizsgálata során azt találták, hogy az agyon belül 4 SM betegben és 1 kontroll személyben volt vénás szűkület, míg a nyaki szakaszon 8 SMesnél és 7 kontrollnál volt szűkület. Vénás vér visszaáramlását egyetlen esetben sem észlelték. A buffaloi egyetemen 499 viszgálatból289 SM, 21 CIS, 26 más idegbetegség és 163 egészséges kontroll szerepeltek. Az SM-eseknél 54,8%-ban volt CCSVI, míg a többi kontroll személynél 25,5%-ban. Ugyanakkor progres�szív esetben gyakrabban látták az anomáliát (69,6%) szemben a nem progresszív esetekkel (48,6%). Nem találtak szignifikáns összefüggést a genetikai faktorok és a CCSVI SM-ben között. Ha az MR lelettel hasonlították ös�sze a CCSVI elváltozásokat, akkor a CCSVI

pozitívoknál nagyobb tömegű károsodást találtak MR vizsgálattal. Azt is megállapítják, hogy a betegség tartamának növekedésével arányosan nő a CCSVI előfordulása. A vénás elégtelenség súlyosságával nőtt az agyban lerakódott fém mennyisége. Florian Depp a berlini Hunboldt Egyetemről 56 SM és 20 kontroll esetben egyben sem találtak sem agyon belüli, sem a nyakon vénás elváltozást. B. Yamoaut a bejruti egyetemről 42 SM beteget viszgált. Megállapitja, hogy a betegség kezdetén 24% és késői esetek esetében 92% a CCSVI előfordulása. A hos�szan tartó SMeseknél 7%-ban talált kétoldali véna elzáródást. Hangsúlyozzák azt is, hogy a vénás szűkület nem lehet az SM okozója. K. Alighani és munkatársa London Ontarioból (Kanada) 21 SM, 6 CIS, 5 valószínű SM és 14 nem SM beteget vizsgáltak MR venográfiával. Hangsúlyozzák, hogy az idősebb kor hajlamosított a vénás elváltozásra. Marian Simka Katowicéből 331 SM beteget operált. Nem talált összefüggést a betegség tartama, súlyossága és fáradékonyság megjelenése között. Azt észlelték, hogy az azygos véna szűkülete agresszívebb betegségformával jár együtt. 414 ballontágítást és 173 stent beültetést végeztek. A beavatkozás komplikációi az alábbiak szerint oszlottak meg: 2 stent thrombosis (egyik magyar), 1 esetben a ballont sebészi beavatkozással kellett eltávolítani, 4 esetben lágyékvérzés, 1 kisebb gyomorvérzés, 2 esetben átmemeti szivritmuszavar, 4 esetben a ballon és a felvezető eltávolításának nehézsége, 4 esetben a stent felhelyezése volt problémás, 4 esetben a véna jugularis sikertelen katéterezése. (5%-a rizikó.) Több szerző is hangsúlyozza, hogy nincs egyértelmű összefüggés a vénás szűkület, a doppler eredmények és az MR venográfia között. 10

Élünk és alkotunk

Két lehetőségem van: Te döntöd el, hogyan éled az életed!

11


egymást, de gyakran gondoltam rá, ha úgy döntöttem, hogy élek. Néhány évvel később megtudtam, hogy Sándor súlyos balesetet szenvedett. Leesett egy kb. 18 méter magas toronyról. 18 órás műtét és sok hetes intenzív ápolás után Sándort elbocsátották a kórházból fémtámaszokkal a hátában. Mikor meglátogattam, megkérdeztem, hogy érzi magát? Azt válaszolta: “Ha jobban lennék, kettő lenne belőlem. Szeretnéd látni a sebemet?” Lemondtam róla, de megkérdeztem, hogy mi játszódott le benne a baleset pillanatában. „Nos, az első, ami átsuhant az agyamon az volt, hogy a lányom – aki pár hét múlva jön világra – jól van-e? Mikor pedig a földön feküdtem, emlékeztem, hogy két lehetőségem van: választhattam, hogy élek vagy meghalok.” „Féltél? Elvesztetted az emlékezeted?” Akartam tudni, Sándor folytatta: „Az ápolók valóban jó munkát végeztek. Végig azt mondogatták, hogy jól vagyok. De mikor begurítottak a sürgősségire, láttam az orvosok és nővérek arckifejezését, ami azt jelentette: ‘Halott ember.’ És tudtam, hogy át kell vennem az irányítást.” „Mit csináltál?” - kérdeztem tőle. Nos, mikor egy felvételis nővérke hangosan megkérdezte, hogy allergiás vagyok-e valamire, igennel válaszoltam. Az orvosok és nővérek csöndben várták a válaszom. Mély levegőt véve visszaordítottam: a gravitációra!’ Mialatt az egész csapat nevetett, elmagyaráztam nekik: az életet választottam. Tehát

„Sándor olyan srác volt, aki tényleg meg tudott őrjíteni. Mindig jókedvű volt és mindig tudott valami pozitívat mondani. Ha valaki megkérdezte, hogy, van, azt válaszolta: „Ha jobban lennék, kettő lenne belőlem.” Született optimista volt. Ha valamelyik ismerősének rossz napja volt, Sándor azt mondta neki, hogy a helyzet pozitív oldalát kell néznie. Annyira kíváncsivá tett a természete, hogy egy nap odamentem hozzá és azt mondtam: Ezt egyszerűen nem értem. Nem gondolkozhatsz mindig pozitívan. Hogy csinálod ezt?” Sándor azt válaszolta: „Ha reggel felkelek, azt mondom magamnak: Két lehetőséged van. Választhatsz, hogy jó- vagy rosszkedvű akarsz-e lenni. Minden alkalommal, ha történik valami, magam választhatok, hogy elszenvedője legyek a helyzetnek, vagy tanuljak belőle. Minden alkalommal, ha odajön valaki hozzám, hogy panaszkodjon, elfogadhatom a panaszkodását vagy felhívhatom a figyelmét az élet szépségeire. Én a pozitív oldalt választottam.” „Jó, rendben, de ez nem olyan egyszerű.” szóltam közbe. „De, egyszerű.” - mondta Sándor, „az élet csupa választási lehetőségből áll. Te döntöd el, hogyan reagálsz a különböző helyzetekben. Választhatsz, hogy az emberek hogyan befolyásolják a hangulatod. A mottóm: te döntöd el, hogy hogyan éled az életed. „Elgondolkoztam Sándor szavain. Rövid idővel később elhagytam a Vagon gyárat, hogy önálló legyek. Szem elől tévesztettük


Élünk és alkotunk élni. Hozzáállás kérdése minden. Ezért ne aggódj a miatt, mi lesz holnap. Mindennap van elég, ami miatt aggódhatsz. És a ma az a holnap, ami miatt tegnap aggódtál.” Most szabadon választhatsz két lehetőség között. Beküldte: H. Nikol, Baja

úgy operáltak meg, mintha élő lennék és nem halott.” Sándor a tehetséges orvosoknak köszönhetően maradt életben, de csodálni való hozzáállásával is. Tőle tanultam meg, hogy mindennap lehetőségünk van választani, teljes életet

Küldöttértekezlet, Csapatépítő tréning, pihenés! Nagy feladatra vállalkoztunk, amikor elhatároztuk, hogy 2010. szeptember 18 – 19 - én egy számunkra nagyon kedves helyen Berekfürdőn a MEGBÉKÉLÉS HÁZÁBAN tartjuk az összevont rendezvényünket! Számos alkalommal vettük már igénybe a HÁZ vendégszeretetét. Most sem csalódtunk, mindent megkaptunk, amit csak adni lehet szeretetet, helyet arra, hogy hatékony munkát tudjunk végezni és finom házias ételeket. Gazdag programot szerveztünk, de szerencsére mindent meg is tudtunk valósítani. Küldöttközgyűlésünk az ország szinte minden szegletéből érkező küldöttek elhívatottsága miatt határozatképes volt, ezért valamennyi napirendi pontunkat sikeresen meg tudtuk tárgyalni. A Magyar SM Társaság Elnökségének összetétele megváltozott, Ádomné Suták Ibolya más elfoglaltsága miatt lemondott alelnöki tisztségéről, helyette Gáspár László a Mezőkövesdi SM Klub elnöke került megválasztásra. A rendezvény másik fontos napirendi pontja a Csapatépítő tréning volt, nagyon ügyes, ötletes, játékos, és sok derültséget, vidám nevetést, de igazi csapat munkát sorakoztattak fel a szervezők. A fentieken túl fehér asztal mellett a beszélgetés, nótázás az igazi baráti hangulat azt mutatta, hogy ha nem is dúskálunk az anyagi javakban, de a tettek, az egymás iránti szeretet, bizalom, a betegtársakért érzett felelősség nagyon nagy erőt, kitartást ad azok számára, akik felvállalják a Velük való törődést. Volt egy kis okítás, és reggeli torna, de mindenek felett az együtt töltött két felejthetetlen nap, ami ismét erőt ad a további munkához. Köszönet érte mindenkinek, aki saját idejéből, energiájából egy kicsit is hozzátett, ehhez a két csodálatos naphoz. – SM – 12


fő szempont, vagyis a betegtársak közül ki mire képes, mi az, amit Ő tud bemutatni. Mivel a tehetség Isten ajándéka, szeretnénk látni, kit ruházott fel azzal, hogy adni tud a közösségnek. Kézművességgel, verssel, prózával, dallal, és sorolhatnánk még számos mást, amivel világosságot tud gyújtani a szívekben, a betegtársaknak erőt, hitet tud adni, hogy igen is van számos olyan dolog, amit mi is meg tudunk valósítani. Tudunk bíztatást adni, hogy akarni kell, tenni azért, hogy lássák, van szerepünk a többi ember között. A munkákra már lehet készülni, a Kluboknál jelentkezni, az SM Napon most egyéni díjazással ismerjük el a munkát. Szeretnénk, ha minél nagyobb létszámú betegtárs venne részt a rendezvényen, jelentkezni a megyei kluboknál lehet. A Magyar SM Társaság vezetése a helyi szervezőkkel közösen mindent megtesz annak érdekében, hogy sikeres jó rendezvény legyen. Eddigi tárgyalásaink alapján a Mezőkövesd vezetése támogatásáról biztosított bennünket, a térségben számos kulturális csoport már felajánlotta szereplését.

Az elhatározásunkat folytatjuk, hogy a már hagyományos Országos SM Napokat nem minden évben Budapesten, hanem valamelyik olyan településen rendezzük, ahol a Magyar SM Társaságnak Egyesülete, Klubja működik. Így vált valóra több éven keresztül „Székesfehérváron az Örömfutással egybekapcsolt” rendezvénysor. Majd 2009-benn Kaposváron szerveztük Az Országos SM Napot, nagy sikerrel. A 2010 színhelye Budapest volt, amiről ugyancsak elmondható, hogy az egyik legjobban sikerült rendezvény volt. Ahol az egyesületek, klubok saját kézműves munkáiból készült kiállítás, a tevékenységükről készült poszterek egyedülálló keretet nyújtottak a rendezvénynek. 2011. évi SM NAP ismét kihívást jelent: egy olyan lelkes csapat vállalkozott a házigazda szerepére, akik alig pár éve alakultak a Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesületén belül, SM Klubként működnek, nagy szorgalommal és hozzáértéssel.

A színhely a „MEZŐKÖVESDZSÓRY-FÜRDŐ” az időpontja május 28-29. A két napos rendezvényen a résztvevők megismerkedhetnek Mezőkövesd kultúrájával, a matyó hagyományokkal. Lehetőség nyílik a kézügyesség bemutatására. A 2010. évi programunkat folytatva, 2011-ben az egyének bemutatkozása lesz a

Szeretettel várunk minden SM – benn érintettet és kísérőjét: MSMT vezetés

13


Készülődés a 2011. évi SM NAP valamint a 3. Nemzetközi Világnap megrendezésére!



„ESEMÉNYEK„ ELŐFIZETÉSE 2011. Kedves olvasónk olyan gyorsan repülnek a napok hónapok, hogy szinte észre sem vesszük, és már ismét azt kell írnunk, hogy Ön a 2010. év utolsó számát olvassa, ami azt jelenti, hogy amennyiben Ön a későbbiekben is olvasni szeretné az „ESEMÉNYEK” újságot, akkor a csatolt csekken legkésőbb március 1-ig szíveskedjen postára adni 1 500-Ft támogatási összeget. Örömmel vesszük, és tisztelettel megköszönjük azoknak az olvasóinknak a támogatását, akik ennél nagyobb ös�szeggel támogatják a kiadványunk megjelenését. Amennyiben a befizetés nem történik meg, sajnálattal törölnünk kell a címlistából. Pályázati lehetőségeink csökkentek, egyéni támogatóink a gazdasági helyzetre való tekintettel már szinte alig tudnak segíteni. Ugyanakkor az újság előállítása és az Önökhöz történő eljuttatása egyre többe kerül. Azt sem várhatjuk el, hogy a ténylegesen befizetett támogatókra hárítsuk át a nem fizetőket terhelő költségeket. Több éve nem emeltük az elvárt támogatás ös�szegét. Nem szeretnénk elveszíteni az olvasók táborát. Ezért az a tiszteletteljes kérésünk, ha vannak olyan olvasóink, akik továbbiakban is szeretnék olvasni az újságot, de számukra az elvárható támogatás is nehézséget okoz. Kérjük hogy az SM Alapítvány Székesfehérvár 8007. Pf. 72. címre juttassanak el egy pár soros kérelmet. Ennek alapján a Kuratórium döntést hoz, és támogatni fogja azt, hogy a kérelmező a továbbiakban is megkaphassa az „ESEMÉNYEK újságot”. Számunkra minden olvasó nagyon fontos, és tudjuk, hogy mindenkinek vannak anyagi gondjai. Ezért ajánlottuk fel a fenti lehetőséget. Éljenek vele! Költségkímélés indokolta, hogy a Magyar SM Társaság Pénzügyeinek, intézése végett bankot váltson, a csatolt csekken már az új bankszámlánkra érkezik a pénz, szeretnénk, ha Ön tudná az Új bankszámlánkat: Kereskedelmi és Hitelbank Székesfehérvár.

10402908-50526574-88531009 Tisztelettel: Szerkesztőség

14


Novemberi nyár vaké (telivéreké, frízeké) volt a főszerep, és a 18 gyönyörű paripa, illetve a 3 fogat lenyűgöző könnyedséggel és hihetetlen profizmussal illeszkedett az előadásba. Az élmény gyönyörű volt és hosszú időre meghatározó. Az előadás után finom vacsora és kellemes beszélgetés zárta a napot. Vasárnap reggel már nem kényeztetett bennünket a Nap, de ez nem von le az impozáns, Zsigmond király építette tatai vár szépségéből. Ezt a történelmi emléket sem kerültük el november 7-én délelőtt. A Birka Csárdában elfogyasztott ebéd után jóleső fáradság lett úrrá rajtunk. Ezzel együtt pótolhatatlan élményekkel gazdagodva, feltöltődve érkeztünk haza. Köszönet illeti V. Marton Nikolettet, programunk főszervezőjét és az adójuk 1%-át Egyesületünk javára felajánlókat azért, hogy a novemberi nyár említett két napját tartalmas időtöltéssel, közös élményekkel gyarapítva erőnk fokozására fordíthattuk. 2010. november 8. Gubáné Varga Mária Fejér Megyei SM Egyesület

15


Szeptemberi várlátogató kirándulásunk után november 6-án reggel ismét útra készen vártuk az indulást. A mellénk szegődött fényes napsütés fokozta a jó hangulatot és a nap eseményeivel szembeni várakozást. Komáromba utaztunk a Magyar Lovas Színház operett-bemutatójára. A 18 órakor kezdődő előadást megelőzően több lehetőség kínálkozott a novemberi nyár élvezetére. Bár szállásunk a Vasmacska Panzióban minden igényt kielégítő volt, kevesen gondolták, hogy a délutánt ezen ideális körülmények között töltsék. Győzött a kegyes napfény és a Komáromi Gyógyfürdőben fürdőzést választók mellett sokan voltunk, akik a városban, illetve a Duna szlovákiai oldalán sétáltunk, kirándultunk. Kálmán Imre Marica grófnő című operettjét láttuk este a Lovas Színházban. Elvárható, mégis meglepő igényességgel szólaltak meg az ismerős dallamok. Szép díszlet, kellően elegáns kosztümök és lelkes színészi hozzáállás jellemezte az előadást. A 700 néző rajongó vastapsa köszöntötte a művészeket este fél 10kor, és nem volt ritka a tetszésnyilvánítás az előadás közben sem. Az emberek mellett a lo-



SZJA 1% Nagyon sokat jelent az Magyar SM Társaság számára, a lakosság személyi jövedelem adójának 1%-a. Évről évre sajnos csökkenő tendenciát mutat az SZJA 1%-a. Ismereteink szerint sajnos a lakosság egy jelentős része nem rendelkezik az adójának 1% -ról, pedig a civil szervezeteknek (különösen a beteg szervezeteknek) nagyon sokat jelentene ez a lehetőség, hiszen ebből az összegből számos olyan segítséget tudnánk a betegek számára nyújtani, amire ennek hiányában nincs lehetőségünk. Minden évben nagyon sokat dolgozunk annak érdekében, hogy az 1% kampányunk eredményes legyen! Ha Ön ellátogatott a Magyar SM Társaság honlapjára, megbizonyosodik arról, hogy milyen erőfeszítéseket teszünk a fennmaradásunk érdekében. Gondolja végig, hogy sokat tud segíteni, ha adóbevallásánál a Magyar SM Társaságot választja. Rendelkező Nyilatkozatán az itt közölt ADÓSZÁMOT szíveskedjen megjelölni!

18490365-1-07 Amennyiben az előző években is a Magyar SM Társaságot támogatta, azt tisztelettel megköszönjük! Ha eddig nem adta senkinek, akkor válassza a Magyar SM Társaságot. Ha gondolkodik azon, hogy a következő bevallásnál kit jelöljön, akkor kérjük válassza a Magyar SM Társaságot!

Köszönjük! 16


Camino di Francesco gére úgy éreztem én vagyok az egyetlen egészséges a csapatban. Következő nagy tervem Santiago de Compostela, ami 800 km körül van, de ezt tavaszra tervezem. Pillanatnyilag jól vagyok, bár a bal lábam időnként jelez. Gondoltam megreklamálom a műtött térdemet, hogy néha fáj, ha 350 km-t gyalogolok egy 10 kg-os hátizsákkal. Akik szeretnének kapcsolódni, adataikat küldjék el szerkesztőségünkbe. Sok szeretettel Mindenkinek B. I.

FELÜLVIZSGÁLATOM TÖRTÉNETE A felülvizsgálat helyszíne: Magyarország Időpontja: 2010. október 25. A felülvizsgálatot végezte: Dr. F. J. Z. Telt-múlt az idő, egyszer csak kinyílt az egyik ajtó és egy férfi szólított, hogy menjek be. Mivel elég sokat ültem a váróban nehéz volt felállnom. A férjem és a botom segítségével tudtam bemenni. Bent, rögtön az ajtó mellett volt egy szék. A férfi – aki behívott – mondta, hogy üljek le, a férjem pedig menjen ki

Papírjaimat, leleteimet és mindent, amit a vizsgálatra vittem magammal egy csatos iratgyűjtő mappába tettük itthon, amit jelentkezéskor egy hölgy el is kért tőlem, sőt a személyi igazolványomat, lakcímkártyámat, TAJ kártyámat is bele tettük a mappán lévő kis zsebbe a hölgy segítségével. 17


Szeptember végén elutaztam Olaszországba, ahol 350 km-t gyalogoltam. Az út neve: Cammino di Francesco. La Vernától Poggio Bustonéig tart, Szent Ferenc nyomát követi végig. Ferences szerzetesekkel, egy nővérrel és egy barátnőmmel voltunk, összesen öten. Hála Istennek kisebb gondokkal, de végig tudtam csinálni. Eleinte erőnléti problémám volt, pedig egész nyáron bicikliztem, majd álmatlanság gyötört, de szerintem csak amiatt, hogy nem szoktam meg, hogy többen alszunk egy szobában. A vé-


(mint később kiderült ez a férfi volt az orvos). A bent lévő hölgy, - gondolom az as�szisztens - felvette a személyes adataimat, ezt követően kezdődött a vizsgálat. Az orvos megkérdezte, hogy mi a panaszom. Én elkezdtem mondani, de ez őt látszólag nem igazán érdekelte. A szoba túlsó felén ült az asztalnál és beletemetkezett a papírokba. Egyszer hirtelen rám szólt, hogy „emelje fel a karjait”! Felemeltem amennyire tudtam, de neki ez kevés volt, közölte, hogy nem igaz, hogy csak ennyire tudom felemelni, majd mondta, hogy vetkőzzek le. Mondtam, hogy nem tudok egyedül levetkőzni, nekem ehhez segítségre van szükségem. Erre az orvos fennhangon megkérdezte, hogy aztán miért? Erre én azt válaszoltam, hogy azért mert a gombokat a ruháimon nem tudom kigombolni, nem tudok kibújni belőlük, a cipzárakat nem tudom lehúzni, ügyetlenek a kezeim. Kértem engedje, hogy a férjem bejöjjön és segítsen. Erre Ő gúnyosan megkérdezte tőlem, hogy a kezelő orvosánál is bemegy a férje segíteni? Mire én közöltem vele, hogy igen, de a Tanár Úr rendelésén segítenek – maga a Tanár Úr is – és maximálisan megértenek. Ezek után felemelte a hangját és szinte rám üvöltött, hogy hívja be, ha akarja! Mivel felállnom nem sikerült, de közel volt az ajtó, elértem a kilincset és kiszóltam a férjemnek, hogy jöjjön be segíteni. Majd elkezdtünk vetkőzni a férjem segítségével, mire az orvos ismét emelt hangon kérte, hogy gombolja maga a gombokat. Ekkorra már szinte a torkomban dobogott a szívem, de próbáltam az orvos utasítását teljesíteni, szerencsétlenül nyúltam gombom irányába, próbáltam azt kigombolni, de megfogni sem tudtam, mert az ujjaimat sem éreztem. Erre az orvos azt mondta, hogy

akarni kéne. A trikóm levetésekor – amit a férjem úgy „ráncigált” le rólam az orvosból szinte „örömujjongás” tört ki, hogy – „most jobban felemelte a kezét, ezt nem értem, tudtam én, hogy fel tudja emelni, ha akarja” - és fel-alá járkált a szobában. Ez volt az a pont, amikor úgy éreztem, hogy ezt képtelen vagyok tovább folytatni és most sírom el magam, de végül is leküzdöttem, erőt vettem magamon gondolván, majdcsak kibírom valahogy. Ezek után kezdődött a vizsgálat. Oda kellett mennem az ágyhoz és felülni. Ezt a botom segítségével és a berendezési tárgyakhoz dőlve teljesítettem. Erre az orvos cinikusan közölte velem, hogy nem igaz, hogy csak így tudok menni, hiszen olyan vastagok a lábaim, és combjaim sincsenek elsorvadva! Ezek után következett a „feküdjön le” felszólítás, ezt követte néhány vizsgálat, (lábemelés, stb.). Ezek a vizsgálatok számomra kissé kellemetlenek, mivel vizelettartási problémám miatt vastag betétet hordok. Bizonyára ezt észrevéve az orvos megkérdezte, hogy szükségem van-e a betétre és miért? Elkezdtem mondani, hogy a vizelettartásommal komoly gondjaim vannak, de az arcán a gúnyt látva annyit mondtam még, hogy a szakrendelésen kapott papírjaim tartalmazzák a problémámat. A következő kérdése az orvosnak az volt, hogy szoktam-e és hogyan tisztálkodni? Elmondtam, hogy naponta többször is tisztálkodom. A fürdésem úgy történik, hogy a tus alatt van egy műanyag szék, abba beleülök, és leányom segítségével tusolok. Erre nevetve válaszolta, „hát ez is egy jó módja a fürdésnek”! Ezek után vége volt a vizsgálatnak, férjem segítségével elkezdtem visszaöltözni, miközben az orvos szó szerint odavág18

szélt velem, nem űzött gúnyt a betegségemből. Eddig mindenütt megértő magatartást tanúsítottak velem szemben. A felülvizsgálaton történteket képtelen vagyok feldolgozni, mivel úgy érzem, hogy még életemben ennyire nem aláztak meg. Úgy gondolom, hogyha egy orvos nincs maximálisan tisztában a SM betegséggel, és a vitt leleteket nem tanulmányozza át, vagy kétségbe vonja az azokban foglaltakat, akkor sem teheti meg, hogy így bánjon egy embertársával.

Október 30.

Október 31.

Az utolsó nap a nyári időszámításból. Már méltatlannak tűnt a reggel 7 órakor álmosan ébredő Nap. Holnaptól korábban kel, ám az este is előbb érkezik majd. Benne vagyunk az őszben, nyakig. Az elmúlt héten vigasztalóan szép volt az ősz, és volt is kit és miért megnyugtatnia. A napok, a hetek múlásával a valóság ismert fájó darabja is múlttá szelídül és nemesedik. Lányom aktuális mikrobiológia demójára készül, én pedig szintzáró angol nyelvi vizsgáimra. A valóság magával ragad bennünket, szorosan tart, nem enged. Az éltető napsugár bár bágyadtan mosolyog, mégis vonzó. A barátságosan kergetőző elszáradt, elsárgult, lehullott falevelek új helyet keresve futnak versenyt a széllel, hogy átadják a régit a tavasszal ébredőknek, a levelek új nemzedékének. Az engedetlenek kéretlen ragaszkodását a fához az éjszakák hidege és a könyörtelen szél oldja, a ruhájukat levetett ágak pedig rugalmasságukat vesztve, reszketve készülnek téli álmukra. Ma egy órával hosszabb lesz az éj. Az álom kapott ezen az éjszakán több esélyt.

Ez a nap a hónap utolsó napja volt. A valóság színpadán ma a napsütésé volt a főszerep. Bár csábító volt a fény, a rivalda, ma lányom és én még statisztaszerepre sem vállalkoztunk. Hosszú idő után ez volt az első nap, amikor nem tettük ki a lábunkat itthonról. Új volt a dramaturgia, de nagyon jól alkalmazkodtunk. Beszélgettünk, tanultunk. Készültünk megszokott karakterszerepeinkre. Epizodistaként az elmúlt hónapban szokatlan alakításokra kényszerültünk. A mindennapok színpadára visszatérve azonban a tragédia után most már újra és szívesen játszunk komédiát is. G. V. M.

19


ta elém egy székre a mappámat, amiben a papírjaim voltak és azt mondta, hogy majd a döntéséről az eredményt megkapom postán, most pedig iparkodjak, mert még sokan várnak kint. Mikor végeztünk, a férjem fogta a mappát és hozta magával, de mire kiléptünk a váróba, a papírjaim egy része főként az igazolványaim kihullottak a mappából, mert azokat még vissza sem rakta. Sok vizsgálaton, kezelésen voltam már, ez volt a negyedik felülvizsgálatom, de így még soha senki nem bánt, nem be-


Mostani helyzeted múltbéli gondolataid gyümölcse. Úgy érzed helyzeted, életed kilátástalan? Bármilyenek is a körülmények, tudnod kell, hogy ez csak a jelenlegi valóság, amely abban a pillanatban megváltozik, amint másképp kezdesz gondolkodni. – Dr. Joe Vitale – „Minden, ami vagyunk, annak az eredménye, ahogyan a múltban gondolkodtunk.” Buddha – Kr. e. 563-483 „Ha javítani szeretnél körülményeiden, mindenekelőtt gondolataidat kell megváltoztatnod!” – Lisa Nicols –

Szemérmetlen őszi fák Szeptemberben még a szemérmesség érzékenységével gombolják ki ruháikat a fák, elelejtve egy-egy sárguló falevelet, a sóvárogva áhítozó szél akaratának engedve. Októberben már kevésbé tudnak ellenállni az először még csak kérlelő, majd egyre határozottabban unszoló szélnek. Pironkodó levelek sokasága jelenik meg, majd halkan, egy fagyos éjszakán majdnem mindannyian megválva az addig általuk védett ágaktól, csendesen elengedik a féltőn óvott törzset és a mélybe hullva búcsúznak. Majd a pőre fák alatt a szél felkapva őket, az utolsó keringővel mámoros győzelmi táncot lejt. Novemberre végképp megtörik az ártatlanság eszményéhez végsőkig ragaszkodók ellenállása is. A fák díszes, lenge nyári öltözéküktől megszabadulva, ködfátyolba burkolózva szégyenlősen viselik a makacsul kitartó utolsó levelek alkotta csipkeruhát. Végül a már erőszakos, uralkodó szél megfosztja a büszke fá-

kat szemérmük utolsó foszlányaitól is. A síró égbolt könnyeit hullatva vigasztalja a szemérmetlenül meztelen, lágy hótakaró után áhítozó, didergő fákat. Most viszont újból flörtöl a nyár az ős�szel. Sajnos újat mondani már képtelenek. A nyarat idéző kacsintások a Nap boldog mosolyával illúziót keltenek. A hamisság valótlansága zavaró. Bár jóleső, mégis álnok képmutatás a nyarat idéző szép idő. G. V. M. 2010. november 15. 20

Segédeszköz beszerzés tásait. Az Egyesület adásvételi szerződéssel adja át a segédeszközöket, további felhasználásáról nem rendelkezik, azokra minőségi és/vagy cseregaranciát nem vállal.

A Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete szerződést kötött velük. Az Egyesület világi és egyházi partnereitől használt mozgás, és mozgás készséget javító eszközöket, gyógyászati segédeszközöket és egyéb, a rehabilitáció során alkalmazható eszközöket kap adományként. Az eszközöket azok értékétől függetlenül, pusztán a transzport és logisztikai költségek átvállalása mellett átadja olyan szervezeteknek, amelyek ezeket a saját céljaikra felhasználhatják. Magánemberek kizárólag egyesületi tagként vehetik igénybe az Egyesület szolgálta-

Elérhetőségük:

Horváth Lajos (TÁDÉ) 9151 Abda (Győr-Moson-Sopron megye) Honlap: www.feherfonix.hu Email: [email protected] Telefon: +3670 3749 057 Van Budapesti telephelyük is. Bővebbet a honlapjukon találhattok. Székesfehérvár 2010.11.24. Sipőcz Sándor

Őszi varázs

ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár

21


Jó, ha tudjátok, hogy létezik egy egyesület, amelytől nagyon olcsón, különféle segédeszközöket lehet beszerezni.


A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika E-mail: [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Alelnök: Gáspár László - 70-548-15-00 E-mail: [email protected] Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor [email protected] Telefon: 70-770-58-49 Alelnök: V. Marton Nikolett [email protected] E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4.

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Elnök: Szabó Katalin Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected]

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Elnök: Ádomné Suták Ibolya Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 E-mail: [email protected] 22

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 E-mail: [email protected]

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected]

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

Tatabánya

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] (2800 Tatabánya, Hadsereg u. 113. fsz. 2.) Telefon: 06/34-788-374; 06-70-4329-822 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

Salgótarján

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected]

Zalaegerszeg

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] 23


B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583 Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected]


Hogyan fizessem elő az

SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: • Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected]

Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.hu

Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http:// bbsm.extra.hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (0630) 611-3549 E-mail: [email protected]

Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9.

Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected] Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected]

24

Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www.smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: [email protected] Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: [email protected]

KARÁCSONYKOR IS AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT. Este van, elolvad fű, fa, ház, kerítés. Így retrózunk, így kezdődik a diavetítés

Recommend Documents