Karácsonyi ének HÍREK ESEMÉNYEK

HÍREK – ESEMÉNYEK

Karácsonyi ének Mért fekszel jászolban, ég királya? Visszasírsz az éhes barikára. Zenghetnél, lenghetnél angyalok közt: mégis itt rídogálsz állatok közt. Bölcs bocik szájának langy fuvalma jobb tán mint csillag-ûr szele volna? Jobb talán a puha széna-alom, mint a magas égi birodalom? Istálló párája, jobb az neked, mint gazdag nárdusok és kenetek? Lábadhoz tömjén hullt és arany hullt: kezed csak bús anyád melléért nyult… Becsesnek láttad te e földi test koldusruháját, hogy fövetted ezt? s nem vélted rossznak a zord életet? te, kirõl zengjük, hogy „ megszületett”! Szeress hát minket is, koldusokat ! Lelkünkben gyujts pici gyertyát sokat. Csengess éjünkön át, s csillantsd elénk Törékeny játékunkat, a reményt. (Babits Mihály)

1

HÍREK – BESZÁMOLÓK

Wass Albert: Karácsonyi versek II. Szent tükrében végre egyszer Pillantsatok tiszta szemmel, tiszta szemmel, Istenszemmel milyen szép is minden ember! minden ember szépségtenger s mint a tenger csillagszemmel telve vagytok szeretettel…!

Elindult újra a mese! Fényt porzik gyémánt szekere! Minden csillag egy kereke! Jön, emberek, jön, jön az égbõl Isten szekerén a mese! Karácsony készül, emberek! Szépek és tiszták legyetek! Súroljátok föl lelketek, csillogtassátok kedvetek, legyetek újra gyermekek, hogy emberek lehessetek

Tagadjátok…? Restellitek…? Elfordulnak fejeitek…? Megvakultak szemeitek…? Szépségteket, jóságtokat nem érzitek, nem hiszitek…? csillaggyertyák fénye mellett Isten elé nem viszitek…?

Vigyázzatok! Ez a mese már nem is egészen mese. Belõle az Isten szeme tekint a földre lefele. Vigyázzatok hát emberek, Titeket keres a szeme!

Akkor bizony rútak vagytok, szegények és vakok vagytok, ha szépek lenni nem akartok. De még így is szegényen is, rútan, vakon, mégis, mégis Isten gyermekei vagytok!

Olyan jó néha angyalt lesni s angyalt lesve a csillagok közt Isten szekerét megkeresni. Ünneplõben elébe menni, mesék tavában megferedni s mesék tavában mélyen, mélyen ezt a világot elfeledni.

Rátok süti fényes szemét, elindítja fényszekerét, jó emberek játékszerét. Milyen kár, hogy áldó kezét nem érzitek, nem nézitek s nem hiszitek már a mesét.

Mert rút a világ, fekete, Vak gyûlölettõl fekete. Vak, mint az emberek szeme: az égig sem látnak vele. pedig az égbõl lefele porzik már Isten szekere!

A rút világnak gondja van, minden embernek gondja van, a sok angyalnak mind gondja van s az Istennek is gondja van, mert mindenekre gondja van S így múlik el a szép s a jó Az ember mellõl nyomtalan.

Minden csillag egy kereke, ezeregy angyal száll vele, az Isten maga száll vele és csillagtükröt nyújt felénk, mesetükröt a keze.

2

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

Fiatalok SM-mel Liszabon 2005. dec. 2-4 sokban. Beszéltünk arról, hogy õk hogyan fejezhetik ki magukat, milyen speciális programokkal lehet aktivitásukat a regionális szervezetek számára megnyerni. Ezekrõl a témákról román, dán, norvég finn és szlovén résztvevõk számoltak be. Külön téma volt a fiatalok internetes megnyerése, és az, hogy hogyan kell számukra honlapot készíteni. Sokat hallottunk az EU fiatalokhoz szóló programjáról, hogyan lehet azokba pályá-

Az Európai SM Platform másfél napos találkozóra hívta tagországai sm vezetõit és egy fiatal SM-est. Magyarországot a Magyar SM társaság elnöke valamint a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete közösen képviselte. Részt vett az ülésen még Nadabán János a gyulai Magyar SM Betegekért Alapítvány képviseletében. A konferencia a fiatal SM betegek gondjaival foglalkozott. Vizsgálták a nemzeti különbségeket az igényekben és megvalósítá-

„Minden utcának, térnek jellegzetes, de más formátumú világítása volt”

3

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK zatok révén bekapcsolódni. Bemutattak két már mûködõ európai szintû programot. Kis munkacsoportokban próbáltuk meghatározni, hogyan kell egy virtuális sm házat felépíteni a fiataloknak, és hogyan kapcsolódjanak ezek a nemzeti fórumok az európai közös fórumhoz, majd késõbb a Nemzetközi SM Társaságok Szövetségével közösen szervezett weblaphoz. Két munkacsoportot hoztak létre. Tagjai rövid idõn belül kidolgozzák: 1. a honlapok tartalmi és formai részét 2. a fiatal sm-esek oktatásának és nevelésének programját. Ebben a munkacsoportban kapott lehetõséget a Magyar SM Társaság elnöke, hogy tapasztalatait átadhassa. 3. Portugál, román, olasz fiataloktól beszámolót hallottunk az évi európai csereprogramokról. A konferencia egyik visszacsengõ témája volt, hogyan lehet megnyerni a fiatalokat ennek az ügynek, amikor õk hallani sem akarnak a betegségrõl és annak lehetséges következményeirõl.

Bevásárló központ feldíszítve Norvég fiatalok hangsúlyozták, hogy az Internettel vigyázni kell, mert az információk nem mindig ellenõrzöttek, mindent megtalálhat az ember, és sokszor nem tud tájékozódni az adathalmazban. Az elnök hangsúlyozta, hogy nagyon fontos a fiatalokkal külön foglalkozni, akik lendületet hoznak a társaságba, de nem szabad hagyni, hogy szeparálódjanak, ne aprózzák fel a társaságokat, ne alakítsanak egy újabb SM szervezetet Európában a fiataloknak. Amikor a dánok bemutatták honlapjukat az sm-eseknek szóló fórummal, örömmel vettük tudomásul, hogy semmit sem kell szégyellnünk, mert az ott látottakat már mi is megvalósítottuk, és egy jól mûködõ hálózatot építettünk ki. A fiatalok egyébként fergetegesek voltak, új színt hoztak a társaságba. A rövid idõ alatt sikerült néhány órára bejutni a belvárosba, ahol megcsodálhattuk a világ legmagasabb karácsonyfáját, ami valóban csodálatos volt. Ehhez hasonló élményt nyújtott a belváros speciális, karácsonyi hangulatot árasztó ünnepi kivilágítása. Minden utcának, térnek jellegzetes, de más formátumú világítása volt.

A konferencia színhelye a Tivoli Tejo szálloda 4

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

Gondolatok a lisszaboni konferenciáról December 2 és 4 között részt vettem egy konferencián Lisszabonban, ahol az SMmel élõ fiatalok voltak a fõ téma. A szervezõ az EMSP (Európai SM Platform) volt. A konferencia elsõ napjának délelõttjén különbözõ országok SM társaságainak tagjai tartottak elõadásokat. Ezek fõ témája a különbözõ országokban mûködõ, már jól bevált ifjúsági programok, kezdeményezések bemutatása volt. Nagyon érdekesnek találtam, például a dánok internetes „virtual house” honlapját. Ez egy olyan „ház” melynek különbözõ szintjein az SM-mel kapcsolatos problémák megvitatásra kerülnek. A nemzetközi szervezet egy ehhez hasonló felépítésû honlap kialakításáról határozott. Ugyancsak jó gondolatokat hallottunk a Romániában mûködõ csereprogramról. Az olasz elõadás az SM-mel élõ mozgáskorlátozottak utazásának problémáival, nehézségeivel és azok megoldási javaslataival foglalkozott.

A délután folyamán három csoportos foglalkozás keretében különbözõ témákat dolgoztunk föl. Az I-II. csoportok a „virtual house” témájával ismerkedtek és annak nemzeti kialakításán dolgoztak. A III. csoportban egy uniós pályázat témájával és megírásával foglalkoztunk, amely SM-mel élõ fiatalok csereprogramjára irányult. Jól éreztem magam. Jó volt látni hozzám hasonló SM-mel élõ fiatalokat. Jó volt beszélgetni velük, eszmét cserélni velük, látni, hogy mások is együtt élnek ezzel a betegséggel, boldogan teljes életet élve. A fiatalokat célzó hasonló rendezvényen itthon még nem volt lehetõségem részt venni. Ugyancsak érdekes volt találkozni olyanokkal is, akik hivatásszerûen, fõállásban, foglalkoznak az SM-mel élõ fiatalok életének egyszerûsítésével, támogatásával. A konferencián nem orvosok beszéltek a nem orvosok számára érthetetlen dolgokról, hanem fiatalok, fiataloknak fiatalokról. L. Á 5

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

12 ÓRÁS NON-STOP ÖRÖMFUTÁS Sohasem nézem a plakátokat. Úgyis tudom, hogy a hazánk felbolydult klímájától megtépázott papírcafatok, építkezések vasparavánjait hivatva diszíteni, információt csupán a hétvégi parti-fergetegekrõl közölhet. Itt egy bikinis õrület, ott egy jól csengõ italakció, amott pedig egy habparti fedõnév alatt futó, nem kevés törzsi táncmotívummal fûszerezett, önkívületi állapot. „12 órás non-stop örömfutás”… hirtelen lepereg elõttem életem filmje, aminek utolsó kockáján éppen egy 12 perces rózsaligeti halálkör után próbálok magamhoz térni, csöppet sem fogékonyan bármire, ami kapcsolatba hozható az „öröm” szó bármely árnyalatával. Hát ez a plakát megér pár méter eltévelyedést eredeti útvonalamtól! – s amúgy is e két szó elegye úgy felzaklatta minden porcikámat, hogy most már a nyugodalmas éjszakák érdekében is további információt kell begyûjtenem. „Fussunk együtt világnagyságokkal az SM-es emberekért!” – nem-nem, nem azokért, akik túlzott kötõdést mutatnak mobiltelefonjuk, s az azon történõ üzenetírás iránt, hanem azokért az emberkeért, akik egy eddig ismeretlenbe veszõ betegséggel a Sclerosis Multiplex-el élnek együtt. Ez a rendezvény õ értük jön léte, elsõsorban azzal a céllal, hogy a lakosság, valamint a média figyelmét felhívjuk az õ mindennapi küzdelmeikre. A hasonlóság egyértelmû: az emberi erõ felsõ határát súroló teljesítmények mint egy 12 órás non-stop futás- azokat a teljesítményeket hivatott érzékeltetni, melyeket az SM-mel élõk nap mint nap tesznek.

Hisz gyakran okoz nekik fájdalmas harcot egy számunkra oly rutin mûvelet, mint reggel felkelni az ágyból, vagy leugrani a boltba friss kenyérért. Hogy a rendezvényt még vonzóbbá és a betegségben nem érdekeltek számára is emészthetõvé tegyük, olyan „törzsfutók” bevonásával szerveztük meg, mint például Kovács Zoltán kajak világbajnok gyermekével, Fidel László kajak világbajnok és neje, Frank Tibor ultramaratonista, Csorba Simon László ultramaratonista, Ferjáncz Attila rally versenyzõ, Monspart Sarolta tájfutó, Mészáros János ultratriatlonista, Rápolti Gyula ultramaratonista, Sipos István hosszútávfutó. Velük futhat bárki, bármilyen idõtartamot szeptember 9-én pénteken este 10 órától egészen másnap szombat délelõtt 10 óráig Székesfehérváron a Halesz ligetben. Örömünkre szolgál, hogy célkitûzéseinkkel egyre többen azonosulnak. Országunk két minisztere is vállalta a rendezvény fõvédnökségét: Dr. Göncz Kinga, – Ifjúsági, Családügyi, Szociális és Esélyegyenlõségi Minisztérium miniszter asszonya és Dr. Rácz jenõ Egészségügyi Miniszter valamint Warvasovszky Tihamér, Székesfehérvár Polgármestere. Szeretettel várunk mindenkit az ismétlésen 2006. augusztus 25-26-án, aki hajlandó feledni a középiskolás testnevelés órák gyötrelmeit, s nem vonakodik idejét szentelni a jó ügyért… megismerni és meg-érteni a Sclerosis Multiplex-et ! Hadnagy Petra 6

ESEMÉNYEK – TUDOMÁNY ERDEI ANNA

HOGYAN VÉD ÉS MIKOR ÁRT IMMUNRENDSZERÜNK? 2. A Mindentudás Egyetemén elhangzott elõadás internetes változata. (A szerzõ engedélyével)

rész

ezek az ún. szomatikus génátrendezõdési folyamatok biztosítják. (ma már tudjuk, hogy az embernek „mindössze” harmincnegyvenezer génje van, tehát könnyû belátni, hogy a milliárdnyi variábilis fehérjeszekvenciát nem kódolhatják a csíravonal génjei, hiszen ehhez egy sokkal nagyobb méretû genomra lenne szükség). Fontos kiemelni, hogy ez a folyamat kizárólag a limfocitákban, azok fejlõdésének egy bizonyos szakaszában zajlik le; B-sejtek esetében a csontvelõben, T-sejtek esetében a másik központi nyirokszervben, a csecsemõ mirigyben. Bár antigén-dús környezetben élünk, nyilvánvaló, hogy a nagyméretû limfocitakészlet jelentõs része „használatlan” marad, vagyis a sejtek többsége nem találkozik a „neki megfelelõ” antigénnel. Ezek a sejtek 1-2 hétig keringenek a szervezetben, azután elpusztulnak. Mivel azonban az immunrendszer feladata az állandó védelem biztosítása, a repertoár mérete nem változhat. Ezért tehát a hatalmas méretû készletet immunrendszerünk nap mint nap elõállítja.

A MILLIÁRDNYI IDEGEN ANYAG FELISMERÉSÉRE KÉPES LIMFOCITAKÉSZLET KIALAKULÁSA Adaptív immunrendszer csak a gerinces fajokban alakult ki, ugyanis csak ezekben a szervezetekben jöhetett létre a nagyszámú idegen anyag felismerését biztosító limfocita repertoár. Az evolúció során a halak kifejlõdésével egy idõben jelentek meg a limfociták, amelyek felszínén olyan, több fehérje-láncból álló jelfogó molekulák (receptorok) jelennek meg, amelyek képesek felismerni a legkülönbözõbb idegen struktúrákat, az ún. antigéneket. Ezt a kapacitást az biztosítja, hogy a milliárdos nagyságrendben keletkezõ limfocita-klónokon megjelenõ receptorok más és más struktúra felismerésére képesek, vagyis különbözõ a fajlagosságuk. A sokféleség kialakulásának alapjaira, azokra az elegáns genetikai mechanizmusokra, amelyek ezt létrehozzák, a múlt század utolsó negyedében derült fény. Kiderült, hogy – a receptor-láncokat kódoló gének a csíravonalban találhatók (vagyis abban a genetikai állományban, amely az ivarsejtekkel a nemzedékek között továbbadódik), és ismertté vált az is, hogy az antigén-kötésért felelõn ún. variábilis részeket számos gén-szegmentum kódolja, amelyek véletlenszerûen átrendezõdnek (rekombinálódnak) a limfociták egyedfejlõdése során. A limfociták antigénkötõ receptorának variabilitását elsõsorban

TALÁLKOZÁS A KÓROKOZÓVAL A POZITÍV KLÓNSZELEKCIÓ Ha kórokozó kerül a szervezetbe, akkor az adott patogén felismerésére képes receptort hordozó klónok (csupán néhány a milliárdból) felismerik az idegen anyagot, és aktiválódnak. 7

ESEMÉNYEK – TUDOMÁNY Ez az ún. pozitív klónszelekció folyamata. Ennek eredményeként ellenanyagot (immunglobulint, rövidítve Ig-t) termelõ sejtek, citotoxikus aktivitású vagy más, az immunválasz során fontos molekulákat (ún. limfokineket) termelõ limfociták alakulnak ki, amelyek mind hozzájárulnak a kórokozó eltávolításához. Az adaptív immunválasz egyik fontos jellemzõje a nagyfokú fajlagosság (ezt a nagyméretû receptor-készlet biztosítja), a másik pedig az, hogy a szelekció során kiválasztott klónokból hosszú életû memóriasejtek is keletkeznek. Ez a mechanizmus biztosítja azt, hogy a kórokozó ismételt támadása esetén rövid idõ alatt nagyon hatékony immunválasz alakul ki. Gondoljunk a gyermekkorban kapott védõoltásokra, amelyek gyakran egész életre szóló védelmet biztosítanak.

AZ IMMUNRENDSZER KISIKLÁSA: KÓROS IMMUNFOLYAMATOK KIALAKULÁSA Talán az eddigiekbõl is jól látszik, mennyire bonyolult immunrendszerünk mûködése, és érthetõ, hogy kisiklása kóros folyamatok kialakulásához vezethet. Ilyen eset például, amikor az immunrendszer saját struktúrákkal szemben kialakult toleranciája megszûnik, különbözõ okok miatt a szervezet anyagait tekinti idegennek, és a saját sejteket, szervezetet támadja meg. Ezek a folyamatok vezetnek az ún. autoimmun betegségek kialakulásához, amelyek a lakosság 6-7%-át érintik. Az egyik ilyen kórkép a sclerosis multiplex esetében az idegrostokat védõ fehérje (mielin-hüvely) károsodik a saját anyagot megtámadó T-limfociták, makrofágok, ellenagyagmolekulák és a komplementrendszer mûködése következtében. Az ún. sympathiás ophthalmia esetében az egyik szemet ért sérülés következtében a keringésbe jutott szemlencse-fehérje tölti be az auto-antigén szerepét. Ez a molekula az egészséges egyénben a keringési rendszertõl elzártan található, és ezért korábban az immunrendszerrel nem találkozhatott. Így nem alakulhat ki tolerancia sem ezzel a fehérjével szemben ellentétben a szervezet többi anyagával, amit az immunrendszer sajátnak fogad el, és nem támad meg. (Ezek az immunreakciók többnyire ugyanúgy zajlanak le, mint akkor, amikor káros anyag például kórokozó mikroba ellen irányulnak). Az immunrendszer fokozott mûködése okozza az allergiás reakciók kialakulását. Ma már népbetegségnek is nevezhetjük ezt a túlérzékenységi reakciót, mivel minden ötödik embert érint. Az allergia kialakulásában az adott egyén genetikai adottságai mellett a környezeti tényezõk (az ún. aller-

A TERMÉSZETES ÉS AZ ADAPTÍV IMMUNRENDSZER EGYMÁSRA ÉPÜLÉSE Fontos hangsúlyozni, hogy a limfociták aktiválódása nem jöhet létre a természetes immunitás résztvevõi, vagyis az idegen anyagot a szervezetbe jutáskor azonnal felvevõ és feldolgozó makrofágok és dendritikus sejtek segítsége nélkül. Ezek a sejtek mutatják be a kórokozók bizonyos részeit a limfocitáknak, vagyis közvetítik az idegenrõl szóló információt az adaptív immunrendszer számára. A különbözõ sejtek kölcsönhatása az ún. másodlagos nyirokszervekben például a nyirokcsomókban, mandulákban – zajlik le. Ennek a folyamatnak az eredménye a fajlagos ellenagyag-molekulák nagy mennyiségû termelése, amelyek a szervezetet megtámadó kórokozóhoz kötõdnek. Ez azért fontos, mert az így „megjelölt” vírust vagy baktériumot könnyen elpusztítják a természetes immunrendszer elemei: az aktiválódó komplement-láncreakció és a falósejtek. 8

ESEMÉNYEK – TUDÓSÍTÁS gének: pollen, házi-por, állatszõr, stb. jelenléte) és az immunrendszer szabályozó mûködésének zavarai is szerepet játszanak. Az allergiás reakció kulcsszereplõi a vérben található bazofil leukociták és az elszórtan a test minden részében jelen lévõ, ún. hízósejtek, valamint az allergén hatására termelõdõ jellegzetes ellenagyagmolekulák (IgE típusúak). Az allergén hatására az IgE ellenagyag közvetítésével aktiválódnak a sejtek, ami az allergiás reakció jellemzõ tüneteit okozó anyagok (mediátorok ) kiszabadulását eredményezi a sejtekbõl. Ezek az anyagok köztük például a széles körben ismert hisztamin okozzák az allergiás reakció jól ismert és kellemetlen tüneteit: viszketés, tüsszögés, ödémás duzzanat, fokozott mirigy-elválasztás stb. A reakció kialakulásának gátlására elvileg több lehetõség is kínálkozik: 1/ ha lehetséges, el kell kerülni az allergént ( ez a leghatékonyabb ) 2./ az allergénre specifikus IgE-termelésének gátlása 3./ a sejtek aktiválásának gátlása 4./ a már felszabadult mediátor-anyagok hatásának gátlása („ esõ után köpönyeg”)

Világszerte számos intézetben foglalkoznak allergiaellenes szerek fejlesztésével. Az ELTE Immunológiai Tanszékén a hízósejtek aktiválódásának gátlását kíséreljük meg olyan kis molekulák alkalmazásával, amelyek az IgE-t megkötõ receptorkomplex egyik láncához kötõdve gátolják a sejtek aktivitálását és a granulumok kiürülését. Összefoglalva tehát elmondható, hogy az immunrendszer hatékony mûködését a szervezetünkben helyüket állandóan változtató vér- és nyiroksejtek, valamint különbözõ molekulák között kialakuló többrétû és többirányú kapcsolat biztosítja. Az immunrendszer a nem-sajátként felismert anyagokat (köztük elsõsorban vírusokat, baktériumokat, gombákat) különbözõ pusztító mechanizmusok révén teszi ártalmatlanná, miközben immunológiai memória is kialakul az adott kórokozó ellen. Ennek a sok szinten szabályozott mûködésének a kisiklása különbözõ (pl.: genetikai vagy környezeti ) tényezõk hatására kóros folyamatok kialakulásához vezet, melyek közül leggyakoribbak az autoimmun folyamatok és az allergiás reakciók.

Új úton – vibrátor használat SM-ben A hagyományos gyógytorna, fizikoterápia esetemben nem volt igazán eredményes. Jobb lábam kerülete, izomereje az elmúlt évek alatt szép lassan csökkent. Guggolásból felállni, már csak kapaszkodva tudtam. Az otthoni szobakerékpár, „ló” gép, taposó és egyéb gyakorlatok is csak a görcskészséget növelték. A naponta fellépõ görcsös fájdalmaim az izomerõ fenntartására tett kísérleteim miatt, csak fokozód-

tak. A gyógyszerek nem segítettek. Az nem lehet, hogy nincs mûködõ megoldás erre a problémára. Sok keresgélés, beszélgetés után kaptam információt egy speciális egésztest vibrátorról. Az elsõ meghökkenés után, azonnal rohantam kipróbálni. A készülék fõbb jellemzõinek megismerése: • súlytalanságban leépült izomzat és csontvesztés rehabilitációjában használt eszköz (asztronauták); 9

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK • „statikus” izomzat helyett „dinamikus” izomzatot fejleszt; • javítja az izmok közötti, izmokon belüli koordinációt; • az egyensúly megtartását és a mozgás összerendezettségét; • javítja a záróizmok mûködését (vizelet visszatartás); • fokozza a bélmozgásokat (székelési inger); tovább csigázta érdeklõdésemet. Megtudtam, hogy mindezt egy alacsonyfrekvenciás, billenõ platós vibrátorral valósítják meg. Nosza tegyünk egy próbát! SMben még nem próbálta senki. Különben is „vak tyúk is talál szemet”, szokták mondani. Hihetetlen volt az elsõ pár kezelés utáni tapasztalat: • Az izom mintha újjá éledt volna. Fel tudtam húzni a jobb lábamat a derék irányában. • A lábaimban a bizsergõ érzés a keringés felfrissülését jelezte. • Mintha légpárnán jártam volna. • Önkéntelenül is egyenesen, behúzott hassal, kinyomott mellel jártam. • Az éppen meglévõ görcsöt azonnal megszüntette, és görcskészségemet jelentõsen mérsékelte. Egyik napról a másikra új dimenzióba kerültem. Orvosom nem gyõzött a mérsékelt edzés fontosságára figyelmeztetni. A kezdés óta eltelt 3 hónap. Az „edzéseken” már az izomépítésre is gondolhattunk. Saját tapasztalatom alapján kijelenthetem, hogy bizonyos esetekben SM-ben is van regeneráció! A megnõtt izomerõt mûszeres mérési eredmény, a közlekedési sebesség növekedést saját statisztikám, combom kerületének növekedését ismerõseim, feleségem megjegyzései igazolják. Ám azóta még jobban oda kell figyelnem járáskor, mert gyakran elfelejtkezem arról, hogy a vezérléssel továbbra is gond van! És ami nem mellékes: a siker hihetetlen módon

megváltoztatta a kedélyállapotomat is. Hosszú idõ után klubtársaimat bot nélküli járással, asztaliteniszezéssel és „cso-csó”játékkal képesztettem el. Azóta környezetemben többen kipróbálták már a készüléket. Van, aki eredményesen tudja használni, van, aki állapota miatt sajnos nem. Én is érzem, hogy az edzéssel egy szint fölé valószínûleg nem lehet emelkedni (károsodástól függhet). Az elért állapotszint viszont magasabb lehet, mint a korábbi, és bízom benne, hogy tartósan! Úgy gondoltam, hogy gondolataimat megosztom a lap olvasóival, mert akit érdekel a dolog, annak az információ segíthet. A berendezésrõl többet a www.saniprevent.hu honlapon találhattok. Jó vadászatot az országban fellelhetõ kezelési helyek felkutatásában. Ne lepõdjetek meg, ha ott a magyar versenysport legjelentõsebb képviselõivel találkoztok. Hihetetlenül tudják értékelni a mi erõfeszítésünket! Én csak tudom. S. S. Székesfehérvár 2005. 11. 21.

Sándor a „Galileón”

10

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

„SM-mel is lehet boldogan élni” „17 éve küzd a sclerosis multiplexszel. Állapota egyre súlyosabb, már 5 éve ágyhoz kötött, teljes ellátásra szorul” ... akit elkapott a betegség sodrása akár közvetlen érintettként, akár hozzátartozóként – mondhatni elkerülhetetlen, hogy ne találkozott volna a kitartást fokozni hivatott, az elhalni-hajlamos reményt újjáéleszteni akaró mondattal. Ne add fel! Törekedj a teljességre!... Zárójelben hozzáteszem: persze, csak a betegség szorongató korlátai között. „Boldogan élni”... Mit jelenthet ez a két szó valakinek, aki embert próbáló körülmények között veszi fel a harcot nap, mint nap a betegséggel, az emberek zavart hárításával, az élettel? Talán feldereng az elfeledett évek távlatából néhány felhõtlen képkocka, de valójában csak egy iróniával telt fintor-mosoly kíséri a kiábrándult kérdést: hogyan?... Hogyan lehet az SM-mel boldogan élni? Ezt, a meglepetésként senkit nem érõ reakciót váltotta ki az ismert könyvecske fedõlapján olvasható mottó Mátyás Attilából is, akinek felesége 17 éve küzd a sclerosis multiplex-szel. Állapota egyre súlyosabb, már 5 éve ágyhoz kötött, teljes ellátásra szorul. Férje lelkiismeretességének teljes függésében él, hisz a legalapvetõbb dolgokat sem tudja egyedül megcsinálni. Attila számára így minden nehéz. A munkába járás, a bevásárlás, vagy az erõfeszítés, hogy csak egy pár órát kicsikarhasson magának kedvenc hobbija ûzéséhez, a biciklizéshez. Zötyögve a pesti személyen, gyorsan dobálva a szükséges dolgokat a kosárba, vagy Velence felé tekerve nyugtalanul folyton azon töprengni, hogy vajon az otthonfekvõ feleséggel minden

rendben van-e. Erõltetett menetben megélni az életet, anélkül, hogy bárki is segítséget nyújtana neki. Közben „ordít” a család hiánya: nincs szülõ, aki támaszt biztosítana a nehéz helyzetben; s fiúk is elkerült tõlük tíz éves korában. És persze mégis, mibõl telne mindenféle „luxusápolót” megfizetni? A 20.000 forintos fogyatékossági támogatásból? „Mégsem hozhatok be bárkit az utcáról!” – mondja Attila; és sokan vissza is rettennek a feladattól. Egy olyan társadalomban, ahol a gyengéken szívbaj nélkül keresztülcsörtetnek, nem is csoda, hogy ápolásukra nincsenek felkészülve. Nem is beszélve a kórházakról, ahol futószalagon mennek a betegek, a legapróbb empatikus megnyilvánulást is nélkülözõ egészségügyi dolgozók keze alatt. Miért is látná boldognak az életet?... Persze, Õ nem vár fõhajtást ezért a küzdelemért, ahogy megfelelõ minõségû életet próbál biztosítani feleségének. De, talán érthetõ az életben való keserû megcsömörlöttsége azokban a pillanatokban, mikor olyan véleményeket zúdítanak rá, amiben egy fölös koloncot a nyakában vonszoló szerencsétlennek titulálják. Hát, mi nem így gondoljuk! Ezért is szerepel Mátyás Attila neve a XVII. Országos SM Nap kitüntetettjei között. Ahogy külsõ segítség nélkül, egyedül, munkája mellett tesz eleget a felelõsségteljes feladatnak, az bennünk csodálatot kelt. Fáradhatatlan küzdelme a betegség romboló mivoltával követendõ példa. Ehhez az embert próbáló élethez kívánunk kitartást! 11

ESEMÉNYEK – HÍREK Az SM shubjának lehetõsége megkétszerezõdik egy stresszes alkalmat követõen Joan Hendry cikkel alapján (a Britis Medical Jurnal 2003-as szeptemberi számából) A visszaesések száma megduplázódott azoknál a sclerosis multiplexes betegeknél, akiknek a betegséggel nem összefüggõ stresszes helyzetei adódtak, mutat rá egy tanulmány, amelyet egy rosszabbodásokkal és javulásokkal járó sclerosis multiplexes felnõttek csoportjával végeztek. Az a tény, hogy a stresszes élethelyzetekhez kapcsolódva a betegség aktivitását fokozza egy nagyon fontos információ, hangsúlyozta R. Q. Hyntzen doktor, a Rotterdam-i (Hollandia) Erassmus Egyetem tanára. Õk analizálták az összefüggést a stresszes élethelyzetek és a betegség rosszabbodásai és a fertõzések között 73 esetben, akik életkora 18 és 55 év között volt, és az SM rosszabbodásokkal és javulásokkal járó formáját diagnosztizálták náluk. A betegek általában mobilisak voltak, legtöbbjüknek azonban támbotra volt szüksége a járáskor, az EDSS skálán a 0 és a 6 pont között foglaltak helyet. (E azt jelenti, hogy a 3,5-6 pontig már maradandó, életminõséget befolyásoló tünetek fordulhatnak elõ.) A csoportban legalább egy rosszabbodást találtak az elmúlt 24 hónapban, a beválasztás elõtt és nem volt más betegségük, vagy másfajta rosszabbodásuk. Az egészségügyi szkorjaik (skálákon elért pontszámaik) nem voltak rosszabbak, mint más hasonló SM-es csoportban, amelyeket nem vontak be a tanulmányba. A kutatók a rosszabbodást úgy határozták meg, hogy a meglévõ tünetek rosszabbodása vagy egy új tünet megjelenése, mely 24 óránál tovább maximum 30 napig tart és amely javulást mutatott, vagy állandóan fennmaradt.

1,4 éves átlag követési idõt számoltak, és a 73-ból 70 betegnek volt legalább 1 streszszes esete, amelyet heti naplóvezetéssel követtek, és összesen 457 stresszes eseményt regisztráltak. 134 rosszabbodás fordult elõ 56 betegben, és 136 infectio fordult elõ 57 betegben, ami azt jelenti, hogy átlagban 1,3 rosszabbodás, vagy 1,3 fertõzés jutott évenként. Cox- féle egy variációs regressziós analízist végeztek, és azt találták, hogy 2,7-szer magasabb a rosszabbodások elõfordulása 4 héten belül, a stresszes eseményt követõen. A rizikója egy második rosszabbodásnak 2,7-szer volt magasabb, egy újabb 4 hetes periódusban a stresszes eseményt követõen. Ugyanakkor megvizsgálták azt is, hogy a rosszabbodások hogyan követik a megfázásos periódusokat. A rizikó az elsõ rosszabbodásra 4 héten belül 2,9 szeres volt és a második rosszabbodásnak 2,7-szeres volt a rizikója, és 3,2-szeres rizikója volt egy harmadik rosszabbodásnak, az infectio után. A lázas fertõzést követõen a rosszabbodás rizikójának emelkedése körülbelül két héten belül jelentkezik, és a fertõzés utáni 5. hétig tart. A vizsgálók megjegyezték azt, hogy a betegeket rendszeresen végig ellenõrizték, és hangsúlyozzák azt, hogy minden egyes rosszabbodást (shubot ) orvos ellenõrzött. A leletek azt bizonyítják egyértelmûen, hogy a stressz és a vírusfertõzések egymástól függetlenül átmeneti idõre emelkedett lehetõséget adnak az újabb rosszabbodások kialakulására. 12

ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK

Fájdalom és SM Vannak lehetõségek e nehéz tünet kezelésére (Az Avril Ruberts cikk alapján az MS Canada 2005 novemberi számából átvéve ) Janet Liston amikor az elsõ alaklommal érezte az éles, fájdalmas belövést a lábaiban és kezeiben, azt képzelte, hogy álmodik. Amikor a fájdalom idõrõl-idõre visszatért, azt gondolta, hogy ez lehetetlen. A fájdalom általában rövid volt, és addig nem befolyásolta az életemet, amíg nem foglalkoztam vele erõsebben. Janet ismerte már a fájdalmas izommerevedéseket, de nem tudta azt, hogy ezek a fájdalmas belövések szintén az SM tünetei, és hogy erre van kezelési lehetõség is. A fájdalom egy komoly fejezete a sclerosis multiplexnek. Az SM betegek több mint 50%-a találkozik a fájdalom valamilyen formájával. Elõfordulhat a rosszabbodásokkal és javulásokkal járó SM-ben, úgy, mint a progresszívben, ugyanolyan variábilis, mint minden más tünete a betegségnek. Lehet enyhe, vagy súlyos, rövid ideig tartó, vagy hosszas, spontán, vagy pedig valamilyen külsõ faktor által kiváltott, mint pl. a meleg, vagy mozgás, vagy érintés. Az emberek különbözõ formában érzékelhetik: lehetnek lábgörcsök, lehet merevség, spasmus, (feszesség), hõérzékenység, hideg érzékenység, érintés, égés, tûszurkálás szenzációja, csontfájdalom, vagy bõr alatti feszülés. Néhány embernek a fájdalom a legkellemetlenebb tünet a fáradtság érzés után, mely ellopja életüknek egy részét, és megrontja kapcsolatukat a környezetükkel, családtagokkal, ápolókkal. Ha intenzív, akkor másra nem is tud gondolni, és ilyenkor a napi élet funkcióit végezni nagyon nehéz, megrontja az emberek kapcsolatát, csökkenti a szimpátiát, – mondja Janet, – aki az

Ontario- beli Carp-ban lakik. Különösen nehéz bármit is csinálni olyankor, amikor magadra és a fájdalmadra koncentrálsz. A múltban és alkalmanként ma is az SM okozta fájdalomra nem fordítottak megfelelõ figyelmet és gyakran félre diagnosztizálták. 37 évvel ezelõtt Lin Thompson Limipekbõl fájdalmat érzett az egyik szemében, majd kicsit késõbb ez a fájdalom jelentkezett a másik szemében is. Néhány megtévesztõ tünetet érzékelve – beleértve a fájdalmat is – Linnél egyszer csak sclerosis multiplexet diagnosztizáltak 1991-ben.

Találunk használható megoldást a fájdalom csökkentésére Visszatérõ fájdalmak csökkentésére a legjobb választás a görcs ellenes szerek alkalmazása, mint például a Carbamazepin (Tegretol, Neurotop) Gabapentin, (Neurontin, vagy Gordius), vagy jónéhány hasonló hatású szer, melyek blokkolják az ideg ingerületnek a rövidre zárt jeleit. A legvégsõ esetben az ideg vezetés blokkolása, esetleg sebészeti megszakítása csökkentheti a fájdalmat. A dysaesthesia egy furcsa érzés, amelyik az érzés-féleség elváltoztatásából áll, azaz nem azt érzem, amit kellene. Például: tapintásnál fájdalom, vagy hõ-érzés jelentkezik. Ezek leginkább a végtagokban jelentkeznek, égõ, szúró, szurkáló, markoló fájdalmas szenzációk, vagy a has körül egy szorító, öv-szerû érzésben jelenik meg. Fluktuálhat mind súlyosságában, mind mértékében. Ezek általában tartós fájdal13

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK mak. A leggyakrabban érzett fájdalom az arc égõ érzése, vagy a túlérzékenység. Legtöbbször ezt úgy érezzük, hogy a testünk valamelyik része túlságosan meleg, vagy túlságosan hideg, fázik, még akkor is, ha ez a valóságban nem így van. Sokszor egy normális tapintást igen fájdalmas érzésként észlel a beteg, mondja Mozai Sawler. Néha úgy érzi, hogy a fejbõre fáj, akkor, amikor a haját fésüli és a fésû hozzáér a bõrhöz, és ez sokszor abban is megakadályozza, hogy sapkát tegyen a fejére. Ezt a fajta chronicus dysaesthesiás hamis érzésû fájdalmat a betegek mintegy 30%-a jelzi. Rendszerint éjszaka rosszabbodik, kifáradás után, vagy meleg idõben. Úgy gondolják, hogy az okozója a myelin hüvely direkt elvesztése az érzéseket vezetõ idegpályában, amelyek hõmérsékletre fokozottan érzékennyé válnak. A krónikus fájdalmat különösen nehéz kezelni. Ez komoly kihívást jelent az orvosok számára, mert a fájdalomhoz rendszerint egy emocionális stressz társul, ami a fájdalom érzés küszöbét jelentõsen csökkenti, tehát kisebb fájdalom sokkal erõsebbnek hat. A hivatalos klinikai leírásokban a fájdalom csökkentésére a lépésrõl-lépésre történõ kezelést javasolják. Az elsõ sora a kezeléseknek általában úgynevezett triciklikus antidepresszáns, mint például az Amitryptilin, hogy csökkentse a fájdalmat,amelyik álmosít, és javítja az alvást is. Ezek a gyógyszerek blokkolják a serotonint, egyikét azoknak a fontos átvivõ anyagoknak, amelyek az idegsejtek fájdalmát közvetítik. Ha az antidepresszánsok felmondják a szolgálatot, mert az illetõ nem tolerálja a mellékhatásokat, akkor a Gabapentin, (Neurontin, vagy Gordius) egy másik görcs-ellenes szert lehet megpróbálni. Azoknak a betegeknek, akik nem reagálnak jól sem az antidepresszánoskra, sem a görcsoldókra, narcoticum alapanyagú

fájdalom csillapítókat lehet megpróbálni, mint például Betadon, természetesen más gyógyszerek társaságában. Az opiátok egymagukban általában nem elégségesek, – mondja Dr. Myles. Ugyanakkor az opiátok rendszerint csökkentik a bél funkciókat, és más oldalról befolyásolhatják a hólyag mûködést is, ezért az opiátokat az SM-esek nem kedvelik túlságosan. Az utóbbi idõben vezették be a Satidex sprayt, amelyik a canabis két aktív alkotóját tartalmazza, a tetrahydrocannabiont, ( THC) és a cannabidiolt. A kanadai hatóságok ezt 2005 áprilisában elfogadták az SM okozta fájdalom kezelésére. A marihuánában található kémiai anyagok úgy tûnik, hogy megakadályozzák az idegsejtek túlzott aktivitását, amelynek eredménye az úgynevezett neuropáthiás fájdalom. A Satidexet a nyelv alá fújják, és így a mennyiségét aránylag jól lehet szabályozni. A fájdalom, melyet az izmok merevsége a spasticitás okoz, gyakori az SM-ben, és ezeknek mintegy 10%-a okoz fájdalmas tömeges izom összehúzódást, amelyek rendszerint a test egyik felén jelentkeznek úgy hívjuk õket, hogy tónusos spasmus. Ezek a tónusos spasmusok az izmokat hirtelen rántják össze, erõs hajlító, vagy feszítõ fájdalmas végtagmozgást hozva létre, ez olyan, mint egy igen erõs görcs. Legtöbb beteg ezeket éjszaka észleli. A tónusos spasmusok különböznek a spasmustól az izommerevségtõl és másképp is kell kezelni õket, leginkább epilepszia elleni görcsoldó szerekkel. Az epilepszia elleni görcsoldó szereket nem típusosan alkalmazzák a spasmus csökkentésére. A spasmussal járó fájdalmat leginkább a spasmust oldó szerekkel, mint például a Baclofen, Lioresal, Mydeton lehet oldani és rendszeres nyújtásokat is tartalmazó végtagmozgatá14

ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK sokkal. Ha ezek a spasmusok kisebb területeken jelentkeznek rendszeresen, akkor Botox injekció alkalmazásával lehet azokat csökkenteni. Az SM-betegeknek a kanadai kormány engedélyezi, hogy a területükön marihuánát termeljenek, egy-egy marihuánát termelõ segítõ program keretén belül. Akiket ez közelebbrõl érdekel, az látogassa meg a kanadai egészségügyi web oldalat: htt://www.hc-sc.gc.ca, Menjenek az A-Z-ig indexre, kattintsanak a C-re, és görgessenek le egészen a cannabiszig, és kattintsanak a marihuána orvosi használatára. Az alsó háti terület fájdalma rendszerint a gyengülõ izmok feszülésébõl ered, amelyeket fizioterápia kombinálásával esetleg nem steroid jellegû gyulladás csökkentõkkel mint például Ibuprophen, vagy Apranax, kezelhetünk. Egy fizioterapeuta segíthet abban ,hogy az ülés milyenségét megvizsgálja, a tartási rendellenességeket felfedje, az otthoni munkát ellenõrizze, melyben helytelen mozdulatok nagyon gyakori okozói lehetnek a fájdalmaknak. Ha a krónikus fájdalom a látóidegben jelentkezik, akkor corticosteroidok, vagy nem steroid jellegû gyulladáscsökkentõk alkalmazhatóak. A nem gyógyszer jellegû fájdalom-csökkentõként SM-ben elsõsorban gyakorlatokat végeznek, amelyek során a szervezet fájdalom csökkentõ anyagokat bocsát ki. Lehetnek ideg stimulációk, melyek akupunktúrával, vagy transzkután elektromos stimulálással végzünk (TENS). A maszszázzsal, stimulájuk a vérkeringést, ezen keresztül, végül is relaxációt okozva segít a fájdalom csökkentésében. Vagy más alternatív kiegészítõ kezelések, mint például: psychologiai konzultáció, annak megtanulására, hogy a fájdalommal hogyan éljünk tovább.

Több oldalú megközelítés Dr. Myles bátorítja betegeit arra, hogy sokoldalúan közelítsék meg a fájdalom csökkentését, mivel a fájdalom maga is egy komplex tünet, amelyet hasonlóan több más tünethez, a betegnek különbözõ oldalakról kell megközelítenie. Ez nem csupán abból áll, hogy vegyen be egy tablettát és kész. A Murray Sawler módszerei a fájdalom csökkentésre egy egész sort tartalmaznak. Klasszikus zene, különbözõ oktató anyagok olvasása, masszázs, fizioterápia, munkaterápia, és pozitív hozzáállás tanulása. Nagyon lelkes a masszázs alkalmazásában, és segített abban, hogy egy programot dolgozzanak ki az SM-esek számára a masszázs speciális alkalmazásával, amelyeket az egyik fõiskolán tanítanak is a fiatal hallgatóknak. Egy-egy ilyen masszázs után 3-5 napra csökkentheti a gyógyszeres kezelést. Hangsúlyozta, hogy „naponta ki kel ágyából, nem utasítja el a fájdalmat, ha jelentkezik, elfogadja azt, és „tudja azt, hogy rengeteget tud tenni azért, hogy a fájdalom ne fokozódjon és ne legyen még rosszabb holnapra.”. „Így a lehetõ legtöbbet teszek azért ma, – mondja, hogy a fájdalom minél kevesebb gondot okozzon, hagyom a természetet, hogy menjen a saját útján, és próbálok egy minél hatékonyabb relaxációt elérni. „ Lynn Thompson arcidegzsábája olyan súlyos volt, hogy fájdalom specialistát keresett meg, hogy egy ideg blokkolással, vagy idegsebészeti beavatkozással csökkentse ismét, amit már háromszor kellett 10 év alatt megtenni. Jelenleg gyógyszer kombinációt alkalmaz mindennap, melyben van antidepresszáns, epilepszia ellenes szer és más gyógyszerek is.” Fontos az, hogy a fájdalmat annyira csökkentsem, hogy napjaim során elviselhetõ legyen.” 15

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

Gondolatok 17. SM napról Néha, a pékségbõl kifordulva beletúrunk zsebünkbe a visszajáró apróért matatva... ujjaink között megakad pár forint, amit továbbhajítunk az elõttünk vakon éneklõ fiatal fiú kalapjába. Néha összeszórjuk az otthoni ruhásszekrényekben tengõ-lengõ, az újabb szerzemények által hátsó polcra kényszerített darabokat egy kupacba, s úgy döntünk, hogy valaki olyannak adjuk, aki meghatódott örömmel és önfeledt hálával fogadja majd a már megunt télikabátunkat is. Néha elvesszük az aluljáró lépcsõjén álldogáló nénike ráncos, remegõ kezébõl az utolsó csokor virágokat, hogy aznap már ne kelljen többet a taszigáló, rohanó világ kellõs közepén várnia még egy valakire, aki talán nem süvít el érzéketlenül egy szívfájdító sors mellett. Néha segítünk. Néha segítünk? Õk segítettek! Felhúzták a jó pár kilométert megjárt cipõt, felkészítették testüket, lelküket az embert próbáló feladatra, s nekivágtak a „fényalagútnak”. Minden egyes újabb körrel tovább és tovább feszegették saját létük fizikai gátait, s fáradtságukkal folytonosan dacolva nyerték el teljesítményükkel az „emberfeletti” jelzõt. Világraszóló eredményeket csikartak ki testükbõl: Cser Szilvia, betegségének 11. évében, 8 shub után, 12 óra alatt 57 kilométert futott, a világon a leghosszabb távot, amit SM beteg ilyen rövid idõ alatt megtett. Mi csak a homokban tompán dobbanó lépteket hallottuk szakadatlanul, s láttuk, ahogy a fényalagút elnyeli egyik futót a másik után. Ugyanakkor szemtanújává váltunk a test korlátaival szembefeszülõ emberi küzdelem mûvészi megtestesülésének is, Csorba Simon László festménye által.

Láttuk a futók önmagukkal vívott ádáz csatáját, s nagy megkönnyebbüléssel fokoztuk a meghatódott betegek önfeledt hálatapsát a Sportcsarnokban: „We are the champions. Mi vagyunk a bajnokok!” zendült fel az örömóda az önzetlen jótevõk méltó köszöntéseként. Fantasztikus és egyben reményteli érzés volt nyugtázni, hogy a beteg emberek nincsenek magukra hagyva. Hisz akadnak még embertársaik nehéz sorsától megérintve lévõk, akik a jó célért nem restellnek futó cipõt húzni, s saját harcuk által szemléltetni az SM-mel élõk mindennapi küzdelmeit a legapróbb mozdulatok megtételéért is... Köszönjük! H. P.

16

ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK

Nyugtató hárs A hársfa egy életen át elkísér bennünket: dobáljuk apró bogyóit, a virágából készített teát kortyoljuk, párunkkal hûsölünk árnyékában… Mire is jó a hárs? A gyógyszerészek orvosi hársnak vagy kõhársnak nevezik a hárs drogját. Maga a drog flavonoidokat kvercetint és tilirozidot-, kevés, 0,04-0,08 százaléknyi illóolajat- farnezolt-, nyálkát, cserzõ anyagot, valamit cián-glikozidot tartalmaz. • Teája mézzel édesítve torokgyulladáskor kiváló köhögéscsillapító: egyszerre köptet és oldja a nyálkát. • Izzasztó hatása miatt a lázcsillapításban sem utolsó. • Gyomorerõsítõ teák alkotórésze. • Enyhe nyugtató hatása is van. • A hársfavirágból készült tea meghûléskor, köhögés ellen az egyik legrégebbi népi gyógyszer. • A náthát sikeresen leküzdhetjük, ha hársfateát iszunk, és egyidejûleg fokozatosan emelkedõ hõfokú lábfürdõt veszünk. • A természetgyógyászok felfedezték, hogy igen jó hatású, ha bélbántalmak és hasmenés esetén hársfából égetett, porrá zúzott faszenet veszünk be. • A vastagbél görcsös állapota esetén is segít a hársfaszén. • A népgyógyászat szerint a hárs fontos szerepet tölt be a reumás fájdalmak csillapításában. • A hársfavirág tea fájdalomcsillapító hatását köszvényes panaszok esetében is észlelték már.

• Enyhe anyagcsere-aktiváló szer. • „Vizeleterõsítõnek”, vizelethajtónak szintén használható. • Önállóan is kiváló, ám hatását más gyógynövények fokozzák.

Így gyûjtsünk teát nyáron! Ha hársfavirágot szeretnénk szedni, védett helyen álló fát keressünk! Olyat, ahol a növényt nem érheti por és kipufogógáz sem szennyezheti a virágzatot. Kíméljük a fát, csak a virágját szedjük le, ágait ne törjük, ne vágjuk le! A virágokat röviddel a kinyílásuk után gyûjtsük, mert az elsõ három napon adják a leghatékonyabb teafüvet. Szedés után rögtön és gyorsan szárítsuk meg a virágokat, akár a levegõn, akár 40 fokosra felhevített, nyitott ajtajú sütõben. A „megaszalt” hársfavirágot vágjuk apróra, majd jól záródó edényben, fénytõl és nedvességtõl védve tároljuk!

17

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

Ahogy én futottam A pénteki napom tele volt izgalommal, készülõdéssel, és „mi lesz, ha,..” kezdetû kérdésekkel. Gondoltam, lesz, ami lesz, csak akkor tudom meg, ha elmegyek. Este 9-re értünk a Halesz parkba. Döbbenten néztem körül, hatalmas színpad, sok-sok sátor, és különös fények közt mosolygó vidám emberek sokasága. Ez igen! gondoltam. Most pedig török magamnak utat az EL-GO mopeddel, hogy felfedezzem az új Halesz parkot. Az utat nem kellett törnöm, mindenki úgy mozdult körülöttem, hogy én arra mehettem, amerre csak akartam. Kedves arcú idegenek, és még kedvesebb ismerõsök! Az alig 10 éves Danika anyukájával nagyon meglepett. „Anya megengedte, hogy most sokáig fennmaradjak, és én is futni fogok …. Ezt a pólót ajándékba kaptam ott, mutat egy sátor felé boldogan. Az ölembe ült és sétáltunk egy kicsit a mopeddel, közben beszélgettünk arról, hogy miért is van ez a szokatlan este. Kicsit késõbb egy kéz került a vállamra, „de jó hogy itt vagy„ – szólt Banelli Nicoletta. Vele már betegen ismerkedtem meg, mára jó barátság alakult ki közöttünk. Kicsit félek – mondtam. Ugyan mitõl? Az ELGO biztonságos, a terep kitûnõ, egyébként is veled futok, nyugi. Szuper lesz majd, meglátod – válaszolt. Különös egyéniség, gyakran utólag jövök rá, hogy már megint segített. Mint pl. ezen az estén is. Családjával és persze Günther nevû kutyusával jött. Mindvégig velem volt. A program a megnyitóval kezdõdött. Dr. Vermes Adnrás és Dr. Guseo András üdvözöltek mindenkit s kívántak jó szórakozást, kitartást az elõttünk álló éjszakához. A sötétbõl szinkronkorcsolyázók bukkantak elõ. A lányok úgy táncoltak, hogy szinte alig érintették lábukkal a földet. Szemet,

lelket gyönyörködtetõ látvány volt. Eszembe juttatták a régi szép idõket. Nagyon szerettem táncolni. Pirosra tapsoltam a kezem, mert annyira tetszett, majd felsorakoztunk a rajtnál. Külön- külön betegek és egészségesek. Fõ a biztonság. Nikivel mi is beálltunk sereghajtónak. Gondoltam az én „nyuszi tempómmal” nem, tartom fel a csapatot. A jelzésre elindultunk, feltekertem a sebességszabályozót, és már „futottam is” ahogy csak tudtam. Az idõ tökéletes volt. Egyszerre sétáltam, motoroztam és futottam, egyszóval elégedett voltam. Az utat világító mécsesek között haladva sok minden eszembe jutott. Olyan ez az egész, mint az SM. Az apró fények elérése, majd elhagyása a következõért, mint a napok mit megélünk így vagy úgy, és megyünk, tesszük a dolgunkat a holnapért. A mécsesek lángja szellõtõl billegve, ahogy ég, hasonló, mint mi, kiket az egyensúlyzavar kedvére mozgat minden irányba. Na és a rajt és cél közötti távolság! Minden nap reggele egy „rajttal” kezdõdik, de nem biztos, hogy a nap végére célba ér. Lehet, hogy csak másnap, vagy egy hét múlva, de a cél ott van, minket is „befutóként” várva. Vagy, hogy minden mécses egy-egy reménysugár, mellettünk, emberek, orvosok, kutatók, segítõk és egyszer az egyik mellett ott lesz valaki, aki megsemmisíti a betegséget. Nem tudom, hogy kik, és hányszor elõztek meg, de arra, emlékszem, hogy kedvesen bíztattak. Remek! Csak így tovább! Ne hagyd magad leelõzni! Stb… 18

ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK Az emberek jók! Lassan de biztosan fáradni kezdtem. A „vad nyuszitempót” lassítottam a teknõsbékáig, majd megálltam, és élveztem a friss levegõt, és a kellemes környezet hangulatát. Az erõm és az akaratom már régen egyezséget kötöttek. Ha figyelnek egymásra, sokáig segítenek nekem. Holnap SM nap, ha el akarok menni, engedni kell az elfáradt erõt pihenni. Vegyes érzelmekkel búcsúztam a hely varázsától. Boldogan, mert itt lehettem, jól éreztem magam. É szomorúan, hogy mennem kell. Elképzelhetõ, hogy egészségesen nem tu-

lajdonítottam volna jelentõsnek ezt az éjszakát. Most már tudom, hogy egy pótolhatatlan, minden szempontból egyedi program résztvevõje voltam. Nem cserélném egyetlen régi napomra sem. Vígasztal a tudat, hogy jövõre biztos, hogy a készülõdésbõl kimarad a „mi lesz, ha….” Kezdetû mondat. Mert jó lesz, méghozzá CSUDA JÓ!!! B-né S. I.

19

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

E-mail Nagyváradról Nem válaszoltam az Ön levelére, mert egy számítógépre vagyunk 22 beteg és az emailezés is csak segítséggel megy. Vannak körülöttünk önkéntesek, akik segítenek. Itt küldök egy képet egy Temesvári kirándulásról, rajta van a betegek többsége, aki jár a nappali központba. Átadtam nekik az Ön üdvözletét, szertettel köszönik. Mi smbetegek kézimunkálunk üdvözleteket és ezek eladásából finanszíroztuk a Temesvári kirándulást. Üdvözlettel: Juhász Éva. Email címe: [email protected] A Nagyváradi SM csapat Temesvár fõterén

20

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK

Segítsen, hogy segíthessünk

1%

Most, amikor nagy tisztelettel megköszönjük valamennyi adományozónak azt, hogy az elmúl évben adójuk 1%-ával a sclerosis multiplexes betegtársainkat segítették, ismét arra kérjük, hogy mint az elmúlt években is mozgósítsanak ismerõsöket, barátokat, rokonokat, hogy adójuk 1%-ával segítsék az SM-eseket. Ezt megteheti a mellékelt lappal, amelyet négy egyenlõ szeletre vágva, négy ismerõsének juttathatja el kérésünket, ezzel megsokszorozva a támogatást. Most ismét összefogásra hívunk fel, hogy a 2005 évi adóbevallásnál minél többen adják adójuk 1%-t az SM-esek részére. Az így kapott összegbõl támogatni tudjuk a megyei SM Klubokat, ezen keresztül az SM-es emberek életminõségének javítását, tájékoztatását. A rendelkezés csak akkor érvényes, ha a kedvezményezett adószáma pontosan fel van tüntetve a rendelkezõ nyilatkozaton. A borítékon ez szerepeljen: a nyilatkozó neve, lakcíme, és adóazonosító jele. A kedvezményezett neve: Magyar SM Társaság A kedvezményezett adószáma: 18490365-1-07

Elõfizetés 2006-ra az ESEMÉNYEK ÚJSÁGRA Ön a 2005 évi utolsó újságot olvassa ez egyben azt is jelenti,hogy ismét vége egy esztendõnek, és az új évben ismét arra kérjük, ha kedveli Ön ezt a lapot akkor a csatolt csekken szíveskedjen minimum 1 000 - Ft feladni. Szeretnénk megköszönni az elmúlt évek hûséges olvasóinak, hogy folyamatosan igényt tartanak az „ESEMÉNYEKRE”. Sokan segítettek azzal, hogy nem csupán a kért összeget adták fel a megküldött csekken, hanem az anyagi lehetõségükhöz mérten nagyobb összeggel járultak, hozzá a költségek fedezéséhez. Ezzel, sok olyan betegünk részére küldhettük az újságot, akiknek az anyagiak nem tették lehetõvé, hogy elõfizessenek. Társaság vezetése a késõbbiek során is igyekszik megteremteni a lehetõségét annak, hogy mindenkihez eljusson az újság. Továbbra is várjuk, azokat az írásokat amelyeket szeretnének közzétenni, arra is kíváncsiak vagyunk, mi az ami Kedves Olvasóinkat leginkább érdekelné, hogy a késõbbiekbe ezek bele kerülhessenek az újságba. Tisztelettel: Szerkesztõség 21

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetõi és elérhetõségük A Magyar SM Társaság Telefon: 06-22-328-454 E-mail: [email protected] Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Fõtitkár: Schuszter Margit [email protected] Telefon: (20) 342-54-59 Magyar SM Társaság Irodája Székesfehérvár, Jancsár u. 9. Hétfõ-Szerda-Péntek 14.30-tól 16.30-ig; Telefon: (22) 328-454 Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf.: 72. Egyesületi formában mûködõ tagszervezeteink B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. E-mail: [email protected] Elnök: Ádomné Suták Ibolya, 3434 Mályi, József A., u. 7. Telefon: (46) 319-085, (20) 588-7407 Carpe diem Alapítvány SM Klubja (Dunaújvárosi és az Adonyi Kistérségben) 2458 Kulcs, Deák F. u. 56 Telefon/Fax: (25) 251-370 E-mail: [email protected] Klubelnök: Dóka Marianna 2458 Kulcs, Arany J. u. 91. Telefon: 06-30-3000-992 Titkár: Zámbó Barbara 2400 Dunaújváros, Kassák L.u. 5. fsz. 1., Telefon: 06 20-255-2245 E-mail: [email protected] Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai u. 34. Telefon: (22) 319-382 E-mail: [email protected] Elnök: Rátosiné Hári Ildikó Telefon: (30) 359-6863 E-mail: [email protected] Gyõri Sclerosis Multiplex Egyesülete 9024 Gyõr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: (96) 499-710 Elnök: Takács Gyuláné, 9113. Koroncó, Rákóczi u. 16 Tel.: (96) 499-037 Titkár: Kiss Zoltán, 9024 Gyõr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: (96) 439-710 E-mail: [email protected]

Klubként mûködõ tagszervezeteink (Baja) Bácskaiak Egymásért Egyesület – SM Klub 6500 Baja, Ybl sétány 8. 4/13. Telefon: (79) 428-360 Klubvezetõ: Schmidt Lajosné Telefon: (30) 515-6042 Helyettes: Soósné Aszódi Julianna 6500 Baja, Bara u. 2/b. fsz. 1. (lakás) Telefon: (79) 424-579, (20) 569-3548 E-mail: [email protected]; vagy [email protected] (Dombóvár) SM Klub Dombóvár Információ: Apáti Ferenc 7200 Dombóvár, Allende u. 28. (Eger) Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete – SM Klubja 3300 Eger, Rózsa Károly u. 21. Telefon: (36) 313-301 SM Klubelnök: Szabó Katalin E-mail: [email protected] (Kaposvár) Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete – SM Klubja 7400 Kaposvár, Iszák u. 42. Telefon: (82) 321-942 SM Klubelnök: Kása Sándorné, 7400 Kaposvár, Kálvária u. 21. Telefon: (82) 422-156 mh., (82) 415-786 (lakás), (20) 922-6304 E-mail: [email protected] (Nagykanizsa) Mozgáskorlátozottak Nagykanizsa Városi Egyesülete 8800 Nagykanizsa, Zrínyi u. 40/A Telefon: (93) 314-562 Klubvezetõ: Dániel Lászlóné, 8800 Nagykanizsa, Napsugár u.17. Telefon: (93) 315-398 Pápai SM Klub Pápa, Huszár ltp. 4/A. Információ: Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: (20) 916-0197, (20) 436-0431

22

ESEMÉNYEK – KLUBHÍREK (Salgótarján) Mozgáskorlátozottak Egymást Segítõk Egyesülete – SM Klubja 3100 Salgótarján, Fõ tér 5. Telefon: (32) 422-477 Klubvezetõ: Nagy Józsefné, 3185 Egyházasgerge, Felszabadulás út 51. Telefon: (32) 452-053, 06 20 931-4831 E-mail: [email protected] (Sárospatak) B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki Szekciója 8950 Sárospatak, Illyés Gy. u. 28. Telefon: (47) 313-395, (20) 514-4583 Klubvezetõ: Szabó Lajosné Magdi E-mail: [email protected] (Szekszárd) Tolna Megyei SM Klub Babtis Mûvelõdési Ház és Gyermekek Háza 7100 Szekszárd, Szent István tér 10. Telefon: (30) 432-9974 E-mail: [email protected] Klubvezetõ: Egléné Fekete Zsuzsa, 7100 Szekszárd, Bajcsy Zs. u. 10.

(Szentendre) Dunakanyar SM Kör 2000 Szentendre, Dália u. 9/B Telefon: (26) 317-143 Elnök: Góczán Márta E-mail: [email protected] (Tatabánya) Mozgáskorlátozottak KomáromEsztergom Megyei Egyesülete – SM Klubja 2800 Tatabánya II. Madách I. u. 79. Telefon: (34) 336-553 Klubvezetõ: Fülöp Béláné Telefon: (30) 742-9264 E-mail: [email protected] Helyettes: Tóth Katalin E-mail: [email protected] (Zalaegerszeg) Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Klubvezetõ: Darabos Károlyné Ica Telefon: (92) 501-541, (30) 290-4238 Titkár: Farkasné Bödõ Katalin, 8960 Lenti, Kölcsey út 66. Telefon: (30) 9406-149, (92) 352-307 E-mail: [email protected]

Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (Forrás: Info SM Magazin II/4. 2005. tavasz) Elnök: dr Verdres András Budapest Bagolyvár u. 5. fsz. 6. Email: [email protected] Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csermák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné

Budapest Sclerosis Multiplex Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: (06-1) 454-1136; 454-1174 Fax: (06-1) 454-1144; E-mail: [email protected] Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail: [email protected]

Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 E-mail: [email protected] Elnök: Papp Tibor

Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Elnök: Czimmermann Márta Telefon: 06/1/3075686

Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Késmárki u. 26/a. Telefon: 66/468-194 Elnök: Ván Ágnes

Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-8851 E-mail: [email protected] Elnök: Németh Ferencné

23

ESEMÉNYEK – BESZÁMOLÓK Esztergom és Vidéke SM Egyesület 2500 Esztergom Aradi vértanúk tere 1. fszt. 4. Telefon: 33/400-897 E-mail: [email protected] Elnök: Karácsonyiné Suhajda Erzsébet Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. E-mail: [email protected] Klubvezetõ: Gyökös Mihályné Telefon: 06/52/316944 Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. Telefon: 56/422-064 Klubvezetõ: Furcsa Józsefné

SMaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét Balaton u. 17.. Telefon: 06/70/2828762 Elnök: Turi Sándor Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Északi körút 58. Telefon: 20/930-8712 Klubvezetõ: Komáromi Zoltánné Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-650 E-mail: [email protected] Elnök: Kardosné Horváth Magdolna

A Magyar SM Társaság lapja Megjelenik háromhavonta 2000 példányban Felelõs szerkesztõ: dr. Guseo András Szerkesztõség: Székesfehérvár, Jancsár u. 9. Készült a Kotsis és Társa Nyomdaüzemében

24