Kanker van de mond of keelholte

Kanker van de mond of keelholte

KWF Kankerbestrijding is in 1949 opgericht op initiatief van Koningin Wilhelmina. Koningin Beatrix is onze beschermvrouwe. Al ruim 55 jaar strijden we voor minder kanker, meer kans op genezing en een betere kwaliteit van leven voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. Overal waar we kunnen, gaan we actief de strijd tegen kanker aan. Door wetenschappelijk kankeronderzoek mogelijk te maken. Door het aanmoedigen van een gezonde leefstijl en door goede voorlichting te geven. En door ons in te zetten voor alle kankerpatiënten en hun dierbaren. KWF Geverslijn: 0900 – 202 00 41 (¤ 0,01/pm) Giro 26000 KWF Kanker Infolijn 0800 – 022 66 22 (gratis) www.kwfkankerbestrijding.nl Is deze brochure ouder dan 3 jaar, informeer dan of er een nieuwe uitgave bestaat. © KWF Kankerbestrijding, voorjaar 2005

2

Inhoud Voor wie is deze brochure? Wat is kanker? Het lymfestelsel De mond en keelholte Kanker van de mond of keelholte Risicofactoren Onderzoek Verder onderzoek Behandeling Herstel Verloop van de ziekte Onderzoek naar nieuwe behandelingen Pijn en kortademigheid Voeding Mondverzorging Een moeilijke periode Wilt u meer informatie?

3

4 6 8 10 12 17 18 20 24 35 39 41 44 46 53 56 61

Voor wie is deze brochure? Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) kanker van de mond of keelholte hebben. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die kunnen volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het kan moeilijk zijn al die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij. De algemene informatie over kanker van de mond of keelholte en de behandeling kan u helpen de diagnose en het advies van uw arts beter te begrijpen. Deze brochure kunt u ook laten lezen aan mensen in uw omgeving. Het praat waarschijnlijk wat makkelijker als zij meer over uw ziekte weten. Tumoren van de mond of keelholte hebben vaak dezelfde ontstaansoorzaak en manier van groei. Ook de methode van onderzoek en behandeling is vaak hetzelfde. Daarom worden ze doorgaans tot één groep samengevoegd. Maar, tumoren van de mond of keelholte kunnen ook verschillen van elkaar. Kanker aan de lip bijvoorbeeld is niet hetzelfde als kanker in de keelholte. U komt in deze brochure dus ook informatie tegen die niet op u van toepassing is. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw diagnose of behandeling, stel die dan aan uw specialist. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Voor meer algemene vragen over kanker kunt u contact opnemen met de voorlichtingscentra die achter in deze brochure staan vermeld. Of kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl 4

Deze brochure is een uitgave van KWF Kankerbestrijding en is tot stand gekomen met medewerking van deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waaronder huisartsen, specialisten, verpleegkundigen, diëtisten, logopedisten, mondhygiënisten en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.

5

Wat is kanker? Kanker is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten. Al deze verschillende soorten kanker hebben één gemeenschappelijk kenmerk: ongeremde deling van lichaamscellen. Celdeling Ons lichaam is opgebouwd uit miljarden bouwstenen: de cellen. Voortdurend maakt ons lichaam nieuwe cellen. Om te groeien en om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Bij celdeling ontstaan uit één cel twee nieuwe cellen, die zich op hun beurt ook weer delen, enzovoort. Geregelde celdeling Gewoonlijk regelt het lichaam de celdeling goed. Elke celkern bevat informatie die de cel een signaal geeft wanneer zij moet gaan delen en wanneer zij daar weer mee moet stoppen. Deze informatie ligt vast in de genen en wordt doorgegeven van ouder op kind. Dit erfelijk materiaal (dna) komt voor in de kern van elke lichaamscel. Ontregelde celdeling Bij zoveel miljoenen celdelingen per dag, kan er door toeval iets mis gaan. Verder staan tijdens het leven lichaamscellen bloot aan allerlei schadelijke invloeden. Doorgaans zorgen ‘reparatiegenen’ voor herstel van de schade. Soms echter faalt dat beschermingssysteem. Dan gaan genen die de deling, groei en ontwikkeling van een cel regelen, fouten vertonen. Treden er verschillende van dat soort fouten op, dan gaat een cel zich overmatig delen en ontstaat er een gezwel of tumor. Goed- en kwaadaardig Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Alleen bij kwaadaardige tumoren is er sprake van kanker. 6

• Goedaardige gezwellen, bijvoorbeeld wratten, groeien niet door andere weefsels heen en verspreiden zich niet door het lichaam. Wél kan zo’n gezwel, bijvoorbeeld een cyste, tegen omliggende weefsels of organen drukken. Dit kan een reden zijn om het gezwel te verwijderen. • Bij kwaadaardige tumoren zijn de regelmechanismen dermate beschadigd, dat het lichaam de celdeling niet meer onder controle krijgt en de tumor doorgroeit. Een kwaadaardige tumor kan omliggende weefsels en organen opzij drukken, kan er in binnen groeien en kan uitzaaien. Uitzaaiingen Van een kwaadaardige tumor kunnen cellen losraken. Die kankercellen kunnen via het bloed en/of de lymfe elders in het lichaam terechtkomen en ook daar uitgroeien tot tumoren. Dit zijn uitzaaiingen (metastasen). Dus, als een patiënt met kanker van de mond of keelholte (later) ook een tumor in de longen heeft, gaat het meestal niet om longkanker maar om kankercellen van de mond of keelholte in de longen. Deze worden ook als kanker van de mond of keelholte behandeld.

1. Goedaardig gezwel

Kwaadaardige tumor

De gevormde cellen

De cellen dringen wel

dringen geen omliggend

omliggend weefsel binnen.

weefsel binnen. 7

Het lymfestelsel Bij kanker kunnen uitzaaiingen ontstaan via het bloed en/of de lymfe. Het systeem van bloedvaten is u waarschijnlijk wel bekend. Hoe het lymfestelsel eruit ziet en werkt, kunt u hier lezen. Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten, lymfeklieren en lymfeklierweefsel dat zich in verschillende organen bevindt. Op illustratie 2 wordt het lymfestelsel schematisch weergegeven. Lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel. Deze vaten worden vanuit het lichaamsweefsel gevuld met een kleurloze vloeistof: lymfe. De lymfe neemt afvalstoffen uit het lichaam op. Via steeds grotere lymfevaten komt de lymfe uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers - vooral bacteriën en virussen - onschadelijk gemaakt. Op diverse plaatsen in ons lichaam komen groepen lymfeklieren voor, de ‘lymfeklierregio’s’. Deze bevinden zich onder andere in de hals (A), in de oksels (B), langs de luchtpijp (C), bij de longen (D), bij de darmen en achterin de buikholte (E), in de bekkenstreek (F) en in de liezen (G). Lymfeklierweefsel komt - behalve in de lymfeklieren ook voor in andere organen, zoals in de keelholte, de milt, de darmwand en het beenmerg. Kankercellen kunnen losraken van een tumor en in een lymfevat terechtkomen. In de lymfeklier(en) waar de kankercellen als eerste langskomen, kan dan een nieuwe tumor ontstaan: een uitzaaiing.

8

A

C B

B

D

E

F

G

G

2. Het lymfestelsel

9

De mond en keelholte De mond omvat onder meer de lippen en de mondholte met de tong, kaken en het gehemelte. De lippen zijn opgebouwd uit spiervezels en elastisch weefsel. Ze bevatten veel zenuwen, waardoor ze erg gevoelig zijn. De mondholte is bekleed met slijmvlies. Het slijmvlies bevat kliertjes die slijm produceren. In de mond komen de afvoerkanalen van de speekselklieren uit. Per dag wordt ongeveer één liter speeksel geproduceerd. Speeksel heeft een desinfecterende werking en speelt een belangrijke rol bij de spijsvertering. De speekselklieren zorgen er samen met de kliertjes die slijm produceren voor, dat de mond voortdurend vochtig is. De bovenkant van de mondholte wordt begrensd door de bovenkaak en het harde gehemelte, dat achter in de mond overgaat in het zachte gehemelte. De tong speelt een belangrijke rol bij praten, proeven, kauwen en slikken. Dit orgaan bevat veel spieren. Aan de boven- en onderkaak zitten de kauwspieren vast. Spieren van de tong, hals en kaken werken nauw samen om goed te kunnen praten, kauwen en slikken. De keelholte vormt de overgang van de mondholte naar de slokdarm en is onder meer betrokken bij het slikken. Hier bevinden zich onder andere de keelamandelen (tonsillen), het zachte gehemelte en de achterkant van de tong. Direct onder de keelholte ligt het strottenhoofd (larynx) met de stembanden. KWF Kankerbestrijding heeft over strottenhoofdkanker een aparte brochure uitgebracht.

10

a b c d e f g

h i j

3. De mond en keelholte a. bovenkaak

f. keelholte

b. hard gehemelte

g. onderkaak

c. zacht gehemelte

h. strottenhoofd

d. keelamandelen

i. luchtpijp

e. tong

j. slokdarm

11

Kanker van de mond of keelholte Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 1.600 mensen geconstateerd dat zij een vorm van kanker hebben van de mond of keelholte. De ziekte treft vooral mensen van middelbare leeftijd en ouder. Tumoren in dit deel van het lichaam komen vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Vrijwel alle tumoren van de mond of keelholte ontstaan in de buitenste cellaag, het slijmvlies. Deze tumoren worden plaveiselcelcarcinomen genoemd. Wanneer de tumor groeit, kan deze ook omliggend weefsel (bijvoorbeeld spier of bot) aantasten. Als de tumor zich verspreidt, gebeurt dat in eerste instantie meestal via de lymfevaten. Uitzaaiingen ontstaan dan ook vaak als eerste in de regionale lymfeklieren van de hals. Dat zijn de lymfeklieren waar het

4. De regionale lymfeklieren van de mond en keelholte 12

weefselvocht van het gebied waar de tumor zich bevindt, het eerst terechtkomt. Illustratie 4 geeft de regionale lymfeklieren van de mond en keelholte schematisch weer. Soms verspreidt de ziekte zich in een latere fase via het bloed. In dat geval kunnen uitzaaiingen ontstaan in de longen en soms ook in andere organen. De plaatsen waar tumoren van mond of keelholte kunnen ontstaan, zijn: • de lippen; • de tong; • de bodem van de mond; • het wangslijmvlies; • het tandvlees of gehemelte; • de keelholte. Tumoren aan de lip Liptumoren bevinden zich vrijwel altijd op de onderlip. Deze aandoening doet zich voornamelijk voor bij mannen. De tumor begint als een blaartje, zweertje of kloofje dat niet wil genezen. Als de tumor groter wordt, kan deze ingroeien in onderliggende spieren of in de onderkaak. Tumoren op de tong De meeste tongtumoren bevinden zich op de zijranden van de tong, maar zij kunnen ook ontstaan op de punt of aan de onderkant. De verschijnselen die kunnen wijzen op een tongtumor zijn een zwelling of zweer, moeite met slikken of spreken, een onaangename geur uit de mond of pijn die kan uitstralen naar de hals, kaak of oren. Een tumor op de tong kan de tongspier aantasten en eventueel doorgroeien naar de bodem van de mond en naar de onderkaak.

13

Tumoren op de bodem van de mond Deze tumoren ontstaan aan de voorzijde of zijkant van de mondbodem. De verschijnselen die kunnen wijzen op een tumor op de bodem van de mond zijn een zwelling of zweer en pijn die kan uitstralen naar de hals, kaak of oren. Ook kan de tumor bloedingen of een onaangename geur uit de mond teweegbrengen. Sommige patiënten hebben als eerste klacht dat de gebitprothese niet goed meer past. Tumoren aan de voorzijde van de mondbodem kunnen na verloop van tijd ingroeien in de tong of in de onderkaak. Tumoren die zich aan de zijkant van de mondbodem bevinden, kunnen de onderkaak, het tandvlees en de spieren in de bodem van de mond aantasten. Tumoren van het wangslijmvlies De meeste tumoren van het wangslijmvlies bevinden zich op de lijn waar de tanden van boven- en onderkaak elkaar raken. De tumor voelt in eerste instantie aan als een zwelling in de wang, die soms ook van buitenaf te zien is. Het wangslijmvlies is vrij dik, waardoor het meestal lang duurt voordat de tumor ingroeit in de spierlaag van de wang. In een later stadium kan de tumor pijn veroorzaken die naar de oren uitstraalt. Ook kan het voorkomen dat er bloed in de mond komt. De aanwezigheid van de tumor kan bovendien tot gevolg hebben dat u uw mond niet meer helemaal kunt openen. Dit verschijnsel wordt trismus genoemd. Tumoren op het tandvlees of het gehemelte Een tumor op het tandvlees ontwikkelt zich meestal op de onderkaak. Als de tumor wordt ontdekt, is het bot van de kaak vaak ook al aangetast.

14

Wanneer de tumor op het tandvlees van de bovenkaak is ontstaan, kan de tumor zich uitbreiden naar de neus en de neusbijholten. Eén van de eerste tekenen die kan wijzen op de aanwezigheid van een tumor, is het niet meer goed passen van de gebitsprothese of het loszitten van tanden en kiezen. In een later stadium kan de tumor pijnlijk worden: de pijn kan uitstralen naar de oren. Een tumor op het gehemelte voelt in eerste instantie vaak aan als een pijnloze zwelling in het midden van het gehemelte. Tumoren in de keelholte Kanker in de keelholte geeft in het begin onduidelijke klachten, zodat de tumor meestal pas in een laat stadium wordt ontdekt. Verschijnselen die zich kunnen voordoen zijn: lichte slikklachten, een gevoel alsof er iets in de keel blijft hangen, veel slijm in de keel of uitstralende pijn naar de oren. Soms is een zwelling in de hals het enige symptoom. In een later stadium kan zich bloed in het slijm bevinden, kan de tong minder beweeglijk zijn of kunt u het gevoel hebben een ‘aardappel’ in uw keel te hebben. Het spreken kan moeilijker zijn en anders klinken. Ook kan de tumor de luchtdoorgang (gedeeltelijk) blokkeren, waardoor u last krijgt van benauwdheid. Tumoren in de keelholte verspreiden zich meestal al in een vroeg stadium van de ziekte naar de lymfeklieren van de hals. Stadium Misschien hoort u uw arts spreken over ‘het stadium’ van de ziekte. Daarmee bedoelt hij: de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. Op grond van de hiervoor beschreven onderzoeken kan

15

de specialist het stadium van de ziekte vaststellen. Het komt er, samengevat, op neer dat er een goed beeld is van: • de grootte van de tumor; • de mate van doorgroei in het omringende weefsel; • de aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren of elders in het lichaam.

16

Risicofactoren Voor kanker van de mond of keelholte is een aantal risicofactoren bekend. Sommige mensen hebben hierdoor een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze soorten kanker. De belangrijkste risicofactoren voor het ontstaan van een tumor in de mond of keelholte is roken, het pruimen van tabak of het drinken van alcohol. Bovendien lopen mensen die tabak èn alcohol gebruiken, extra risico. Bij het ontstaan van tumoren aan de lip kan ook zonlicht of het roken van een pijp een rol spelen. Tumoren in de mondholte en op de tong kunnen mogelijk ontstaan door slechte mondhygiëne of door een slecht passende gebitsprothese. Evenals andere soorten kanker zijn tumoren in de mond of keelholte niet besmettelijk. Ook door het slijm dat iemand met kanker van de mond of keelholte ophoest kunt u geen kanker krijgen. Er zijn aanwijzingen dat erfelijke factoren een rol kunnen spelen bij het ontstaan van kanker van de mond of keelholte. Het is vermoedelijk erfelijk bepaald dat de ene persoon gevoeliger is voor bepaalde kankerbevorderende stoffen van buitenaf, zoals tabak en alcohol, dan de ander.

17

Onderzoek Als u met één of meer van de eerdergenoemde klachten naar uw huisarts gaat, zal deze eerst lichamelijk onderzoek doen. Zo nodig geeft de huisarts u medicijnen. Dit kan een hoestdrank zijn, maar ook een slijmoplossend middel of eventueel antibiotica. Als hiermee de klachten niet verdwijnen moet u zeker weer contact opnemen met uw huisarts. Deze kan u zo nodig verwijzen naar een keel-, neus- en oorarts (kno-arts) of een kaakchirurg. Sommige patiënten komen via hun tandarts bij de specialist terecht. De tandarts heeft dan, bijvoorbeeld bij een controle, een afwijking gezien die op kanker kan wijzen. Inspectie De specialist zal om te beginnen het gehele gebied van mond, keel, neus en oren gericht onderzoeken. Hij zal ook voelen of er sprake is van verdikkingen in de hals die een aanwijzing kunnen zijn voor eventuele uitzaaiingen in de lymfeklieren. Tumoren op de lip en vóór in de mondholte kan de specialist vaak zonder hulpmiddelen bekijken en bevoelen. Voor bestudering van een tumor die zich dieper in de mond of keelholte bevindt, zal de specialist een spiegel gebruiken. Deze is vergelijkbaar met een tandartsspiegeltje met een lang handvat. U zit iets voorover gebogen. De arts vraagt u uw tong uit te steken en pakt de uitgestoken tongpunt met een gaasje vast. Vervolgens vraagt hij u rustig door de mond in en uit te ademen en brengt dan het spiegeltje in. Op die manier bekijkt de specialist uw keel, de ingang van het strottenhoofd en uw stembanden. Flexibele (buigzame) laryngoscopie De laatste tijd wordt het zogeheten spiegelen steeds vaker vervangen door een flexibele laryngoscopie. De scoop is een dun slangetje dat via de neus wordt ingebracht. Hiervoor kunt u een plaatselijke ver18

doving krijgen, maar dit is meestal niet nodig. U zit tijdens het onderzoek op een stoel en ademt zo rustig mogelijk door. De arts kijkt vervolgens door een kijkertje aan het andere einde van de scoop en kan zo de mond en keelholte goed inspecteren. Biopsie Om met zekerheid te kunnen vaststellen of een tumor goed- of kwaadaardig is, zal de specialist een stukje van de tumor nader willen laten onderzoeken. Met een tangetje wordt een stukje van het weefsel dat er afwijkend uitziet, weggenomen. Dit noemt men een biopsie. Soms doet de arts de biopsie met behulp van een spray of injectie onder plaatselijke verdoving. Als dit niet mogelijk is, bijvoorbeeld omdat het verdachte plekje te diep in de keel ligt, zal dit onder narcose gebeuren. Dit heet een kijkoperatie of een laryngoscopie onder narcose (zie pagina 22). Een andere specialist, een patholoog, beoordeelt het stukje weggenomen weefsel in het laboratorium onder de microscoop.

19

Verder onderzoek Als uit de eerder beschreven onderzoeken blijkt dat u inderdaad kanker van de mond of keelholte heeft, zal de arts nog een aantal onderzoeken voorstellen. Deze onderzoeken hebben tot doel zo goed mogelijk zicht te krijgen op de aard van de tumor en de uitbreiding van de ziekte. Dit is belangrijk om te bepalen van welke behandeling(en) u de beste resultaten mag verwachten. De volgende onderzoeken kunnen nodig zijn: Orthopantomogram (opg) – Een opg is een röntgenfoto van de tanden en kaken. Deze foto wordt gemaakt met behulp van een speciaal apparaat, dat rond het gezicht draait. Tijdens de opname blijft u stil staan en beweegt het apparaat langzaam om uw gezicht. Een opg kan gemaakt worden om te zien of de tumor ingroeit in het bot van de kaken. Deze foto kan ook voorafgaand aan de bestraling worden gemaakt. In dat geval is het bedoeld om de kwaliteit van uw gebit te kunnen inschatten of (als u een gebitprothese heeft) om eventuele wortelresten uit te sluiten. Wortelresten en slechte tanden en kiezen kunnen tijdens de bestraling voor ontstekingen zorgen. ct-scan (computertomografie) – Een computertomograaf is een apparaat waarmee organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld kunnen worden gebracht. Bij het maken van een ct-scan wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgenstraling en een computer. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen wordt geschoven. Terwijl de tafel verschuift, wordt een serie foto’s gemaakt waarop telkens een ander ‘plakje’ van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Deze ‘dwarsdoorsneden’ geven een duidelijk beeld van de plaats, grootte en uitbreiding van de tumor en/of de eventuele uitzaaiingen.

20

Voor het maken van duidelijke foto’s is vaak een contrastvloeistof nodig. Meestal wordt deze vloeistof tijdens het onderzoek in een bloedvat van de arm gespoten. Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er wat misselijk van. Om ervoor te zorgen dat u hier zo min mogelijk last van heeft, wordt aanbevolen enkele uren voor het onderzoek niet te eten en te drinken. mri (Magnetic Resonance Imaging) – Bij deze onderzoeksmethode wordt gebruikgemaakt van een magneetveld in combinatie met radiogolven en een computer. De techniek maakt ‘dwars- of lengtedoorsneden’ van het lichaam zichtbaar, waardoor een eventuele tumor en/of uitzaaiingen in beeld komen. Tijdens dit onderzoek ligt u in een soort koker. Sommige mensen ervaren het onderzoek daardoor als benauwend. Bovendien maakt een mri-apparaat nogal wat lawaai. Hiervoor krijgt u oordopjes in; soms kunt u naar uw (eigen) muziek luisteren. Via de intercom blijft altijd contact bestaan tussen u en de laborant, die tijdens het onderzoek in een andere ruimte is. Een aantal patiënten krijgt tijdens het onderzoek via een ader in de arm een contrastvloestof toegediend. Thoraxfoto’s – Om na te gaan of er uitzaaiingen of andere afwijkingen in de longen zijn, worden er thoraxfoto’s gemaakt. Dit zijn ‘gewone’ röntgenfoto’s van de longen. Meestal gaat het om twee overzichtsfoto’s. Een van voor naar achteren en een van opzij. Echografie met een punctie van de halsklieren Echografie is een onderzoek met behulp van geluidsgolven. Deze golven zijn niet hoorbaar, maar de weerkaatsing (echo) ervan maakt organen en/of weefsels zichtbaar op een beeldscherm. De lymfeklieren in de hals kunnen zo in beeld worden gebracht. 21

Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoektafel. Nadat op uw huid een gelei is aangebracht, wordt daarover een klein apparaat bewogen dat geluidsgolven uitzendt. De afbeeldingen op het beeldscherm kunnen op foto’s worden vastgelegd. Als er bij dit onderzoek lymfeklieren te zien zijn die mogelijk uitzaaiingen bevatten, wordt tijdens de echografie een punctie gedaan. De arts prikt met een naald in de desbetreffende lymfeklier om cellen te kunnen opzuigen. Op een beeldscherm ziet de arts precies wat hij doet. Vooraf kan uw huid plaatselijk worden verdoofd, maar dit is niet altijd nodig. De weggenomen cellen worden in het laboratorium nader onderzocht. Het duurt enige dagen voordat de uitslag van dit onderzoek bekend is. Echografie is een eenvoudig, niet belastend onderzoek. Als er echter ook een punctie wordt gedaan kan dit pijnlijk zijn. Onderzoek onder narcose (kijkoperatie) Als uit andere onderzoeken blijkt dat er (mogelijk) sprake is van kanker, is het meestal nodig om de tumor en het omliggende weefsel nog zorgvuldiger te inspecteren. Dit gebeurt door middel van een kijkoperatie. Mocht het nog niet eerder gelukt zijn om een stukje weefsel (biopt) weg te nemen, dan kan de arts dit tijdens het onderzoek doen. Met dit biopt kan de diagnose definitief gesteld worden. Deze kijkoperatie is ook bedoeld om een eventuele tweede tumor in mond en keelgebied uit te sluiten. Zonder narcose is dit onderzoek niet mogelijk (te pijnlijk of te benauwend). De arts gebruikt een kijkapparaat (scoop) om de mond, de keelholte, het strottenhoofd, de luchtpijp, de longen en het begin van de slokdarm te bekijken. De arts vergelijkt de bevindingen van dit onderzoek met de uitslagen van de ct-scan en de mri. 22

Vaak worden stukjes weefsel (biopten) van meerdere plaatsen weggenomen. De patholoog beoordeelt deze in het laboratorium onder de microscoop op eventueel aanwezige kankercellen. Doorgaans duurt het enige dagen voordat de uitslag bekend is. Indien, gezien de uitslag van de kijkoperatie, het noodzakelijk is om u door te verwijzen naar een academisch of gespecialiseerd ziekenhuis, kan het zijn dat de kijkoperatie daar moet worden herhaald. De behandelend arts aldaar moet namelijk zelf de mogelijkheid voor de behandeling goed kunnen beoordelen. Spanning en onzekerheid Het kan enige tijd duren voordat alle voor u noodzakelijke onderzoeken verricht zijn en er duidelijkheid bestaat omtrent de uitgebreidheid van uw ziekte. Waarschijnlijk heeft u vragen over het verloop van de ziekte die nog niet beantwoord kunnen worden. Onder deze omstandigheden kan spanning en onzekerheid bestaan, zowel bij u als bij uw naasten.

23

Behandeling Het vaststellen van het behandelplan gebeurt meestal door verschillende specialisten. Zo’n gespecialiseerd team is onmisbaar. De behandeling van patiënten met kanker van de mond of keelholte vindt daarom plaats in gespecialiseerde of academische ziekenhuizen. Daar beschikt men ook over de behandelapparatuur die noodzakelijk is. Afhankelijk van uw situatie kunt u te maken krijgen met verschillende artsen en zorgverleners, zoals: • kno-arts; • kaakchirurg; • plastische chirurg; • bestralingsarts (radiotherapeut); • internist-oncoloog; • tandarts/prothetist; • mondhygiënist; • logopedist; • fysiotherapeut; • diëtist; • sociaal verpleegkundige/maatschappelijk werker; • verpleegkundig specialist/verpleegkundigen. De artsen stellen u een bepaalde behandeling voor op grond van: • de grootte en plaats van de tumor en de mate van doorgroei in de omringende weefsels; • de aanwezigheid van uitzaaiingen; • uw leeftijd en algemene conditie; • uw persoonlijke wensen en omstandigheden. Bij een aantal patiënten overleggen de specialisten van tevoren met de huisarts. De meest toegepaste behandelingen bij tumoren in de mond of keelholte zijn: • bestraling (radiotherapie); • operatie (chirurgie); • combinatie van chirurgie en radiotherapie. 24

Doel van de behandeling Wanneer een behandeling is gericht op het bereiken van genezing dan wordt dat een curatieve behandeling genoemd. Onderdeel daarvan kan een toegevoegde behandeling zijn. Bijvoorbeeld bestraling na een operatie, om eventuele, niet waarneembare, kankercellen te bestrijden (adjuvante behandeling) en daarmee de kansen op ziektevrije overleving te vergroten. Als de ziekte niet (meer) curatief kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk. Zo’n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van de klachten. Bestraling (radiotherapie) U kunt radiotherapie als enige of als adjuvante behandeling krijgen. Als de bestraling een adjuvante behandeling is wordt deze in het algemeen na de operatie gegeven. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen en herstellen zich er minder goed van. Door middel van straling zijn kankercellen daarom geheel of gedeeltelijk te vernietigen. Bestraling is een plaatselijke behandeling. Voordat de bestraling begint, moet u, als u uw eigen gebit nog heeft, dat laten controleren. Straling kan het gebit beschadigen. Dit heeft vooral te maken met de negatieve invloed van de straling op de productie en samenstelling van het speeksel. Speeksel heeft een beschermende werking tegen tandbederf. Ook als u geen eigen tanden of kiezen meer heeft, wordt er een foto gemaakt van de kaken. Dit is nodig om eventuele resten van tandwortels op te sporen. Deze moeten altijd voor het begin van de bestraling verwijderd worden, omdat ze kunnen gaan ontsteken. Meestal doet de tandarts van het ziekenhuis de controle. Hij bekijkt of behandeling nodig is. Vaak wordt ook een mondhygiënist ingeschakeld. 25

Radiotherapie kan op twee manieren worden toegepast, namelijk als uitwendige bestraling en als inwendige bestraling. Ook een combinatie van deze twee behandelingen is mogelijk. De behandelend arts zal met u bespreken welke methode het meest geschikt is. Uitwendige bestraling wordt bij deze soort kanker het meeste toegepast. Uitwendige bestraling – Bij uitwendige bestraling richt men de bundel stralen van buitenaf op het tumorweefsel. Het te behandelen gebied wordt van buitenaf - door de huid heen - bestraald. De radiotherapeut zorgt ervoor dat de hoeveelheid straling (dosis) gelijkmatig wordt toegediend in het te behandelen gebied en (tegelijkertijd) dat het omgevende weefsel zo veel mogelijk wordt gespaard. Over het algemeen duurt een bestralingsbehandeling vier tot zeven weken: dit is mede afhankelijk van de grootte van de tumor. In die periode krijgt u elke werkdag een aantal minuten bestraling. Voor bestraling is geen opname in het ziekenhuis nodig. Het kan zijn dat de arts u voorstelt om de tumor twee keer per dag te bestralen. Dit geeft vooral bij grotere tumoren soms betere resultaten. De bijwerkingen zijn echter dan ook vaak heftiger. Met behulp van een computer wordt berekend hoeveel straling nodig is en of tijdens de behandeling het bestralingsgebied moet worden aangepast. Masker – Bij bestraling is het noodzakelijk dat de stralenbundel steeds hetzelfde gebied treft. Daarom moet u bij elke bestraling in dezelfde houding liggen. Wanneer u op de mond of de keel wordt bestraald, is dat een moeilijke opgave. U krijgt daarom een masker van doorzichtig kunststof. Daarvoor wordt een afdruk van de onderste helft van uw gezicht en/of uw hals gemaakt. Het masker wordt vlak voor de bestraling over de 26

onderkant van uw gezicht en uw hals gelegd en aan de bestralingstafel bevestigd. Op het masker is het bestralingsgebied afgetekend, zodat elke keer hetzelfde gebied kan worden bestraald. Voor u heeft zo’n masker bovendien het voordeel dat u niet met inktstrepen op de hals hoeft rond te lopen. Als er op andere lichaamsdelen bestraald wordt, wordt het bestralingsgebied namelijk met onafwasbare inkt op de huid afgetekend. Het te bestralen gebied is doorgaans niet vierkant of rechthoekig, maar onregelmatig van vorm. Gezond weefsel dat in het bestralingsveld ligt, kan met blokken worden afgeschermd. Deze blokken hangen boven de patiënt in het bestralingsveld en zijn gemaakt van materiaal dat op lood lijkt. Ze kunnen in elke gewenste vorm worden gegoten. Zo kan men heel precies de grenzen van het bestralingsgebied afbakenen en blijft gezond weefsel zoveel mogelijk gespaard. Inwendige bestraling – Bij inwendige bestraling (brachytherapie) wordt een stralingsbron in het lichaam geplaatst en vindt bestraling van binnenuit plaats. Het inbrengen van de stralingsbron gebeurt tijdens een operatie waarbij eerst de tumor wordt verwijderd. Bij inwendige bestraling kunnen nabijgelegen lymfeklieren niet meebestraald worden. Als dit wel nodig is, kan de behandelend specialist voor een andere behandeling of een combinatie van behandelingen kiezen. Tijdens de inwendige bestraling verblijft u, vanwege de straling, in een kamer met speciale voorzieningen. Daar wordt u aangesloten op een ‘afterloading apparaat’. Dit apparaat brengt radioactiviteit over naar de bronhouders die in uw mond of keel zijn geplaatst. De radiotherapeut berekent nauwkeurig hoeveel straling u nodig heeft. De bestraling duurt 27

meestal een aantal dagen. Als de bestraling klaar is, wordt het afterloading apparaat losgekoppeld en worden de bronhouders verwijderd. U bent daarna vrij van straling. Bijwerkingen – Vrijwel alle patiënten die worden bestraald op het mond-keelgebied, krijgen te maken met bijwerkingen. Welke bijwerkingen en in welke mate, is vooral afhankelijk van de grootte van het bestralingsgebied en de hoeveelheid straling. Een aantal bijwerkingen is van tijdelijke aard. Er zijn echter bijwerkingen die blijvend last kunnen veroorzaken. • Vrijwel alle patiënten krijgen in de loop van de behandeling last van verminderde eetlust. Na het beëindigen van de bestralingskuur zal de eetlust weer toenemen. • Tijdens de bestraling kunnen de speekselklieren worden beschadigd. Daardoor zal de speekselproductie afnemen en het speeksel taaier worden. Door de afname van speeksel zult u in toenemende mate last krijgen van een droge mond en keel. Eten, slikken en praten worden daardoor moeilijker. Sommige patiënten krijgen last van slijmvorming waardoor het voedsel blijft hangen en zij gaan kokhalzen. Na de bestraling blijven de klachten van een droge mond of keel en slijmvorming bestaan. Soms worden deze minder, maar bij bijna alle mensen blijft het hinderlijk. Een aantal patiënten heeft baat bij kunstspeeksel. Dit wordt door de arts, tandarts of mondhygiënist voorgeschreven. • Uw smaak wordt minder of kan helemaal verdwijnen. Een vieze smaak in de mond kan heel overheersend zijn. Ook de reuk neemt af. • Door bestraling van de mond en keelslijmvliezen ontstaan wondjes die pijnlijk zijn en het slikken bemoeilijken. De mond en de tong kunnen rauw 28

en pijnlijk aanvoelen. Ook kunnen hinderlijke ontstekingen van het slijmvlies ontstaan. Deze klachten treden na enkele weken bestraling op en duren tot zo’n zes weken na de behandeling. Een goede mondhygiëne houdt de kans op ontstekingen zo klein mogelijk. Poets na iedere maaltijd met een zachte tandenborstel en spoel of spray uw mond regelmatig met een zout-sodaoplossing (op een liter water een theelepel zout en een theelepel soda oplossen). De radiotherapeut kan middelen voorschrijven die de klachten verminderen en de ontsteking bestrijden. Vanwege veelvoorkomend problemen met eten is een persoonlijk advies van de diëtist tijdens en na de behandeling zinvol (Op pagina 53 vindt u meer informatie over mondverzorging). • Door de veranderingen in de speekselvorming kunt u sneller gaatjes in uw tanden krijgen (bestralingscariës). Dit kan nog worden versterkt doordat uw eetpatroon tijdens en na de behandeling waarschijnlijk verandert. De tandarts/mondhygiënist kan adviseren hoe u bestralingscariës ook op de langere termijn zoveel mogelijk kunt voorkomen en bestrijden. • Een tijdelijke bijwerking van uitwendige bestraling is irritatie van de huid. Na een aantal bestralingen wordt de huid rood, droger en kan stuk gaan. Deze klachten zijn het hevigst vlak na het einde van de bestralingskuur. In de loop van enkele weken zullen deze afnemen. Op de bestralingsafdeling vertelt men hoe u de huid het beste kunt verzorgen. Uw huid kan ten gevolge van de bestraling blijvend donker verkleuren. • Het bestraalde gebied houdt vaak vocht vast. Het vocht hoopt zich op onder de huid, waardoor het gezicht en de hals dikker worden. Vooral patiënten die ook zijn geopereerd, hebben hier last van. 29

Deze vochtophoping noemt men oedeem. Na verloop van tijd wordt het oedeem weer minder. Tijdens de bestralingskuur wordt u met regelmaat door een bestralingsarts gecontroleerd. Ook andere zorgverleners zijn vaak bij de controles betrokken, zoals de mondhygiënist en diëtist. Bijwerkingen van een bestralingskuur kunnen veel van u vergen. Daarom besteedt men hier veel aandacht aan. U heeft waarschijnlijk nog geruime tijd last van de uitwerking van de bestraling. Vooral praten en eten zal in deze periode moeilijk zijn. Over het algemeen verminderen de bijwerkingen na verloop van tijd. Normaal spreken is vaak weer mogelijk. Wat het eten betreft zijn soms blijvende aanpassingen nodig, bijvoorbeeld het gebruik van vloeibare en/of gemalen voeding. Veel patiënten zullen merken dat de algemene conditie langzaam weer verbetert en om leren gaan met de beperkingen die door de behandeling zijn veroorzaakt. Palliatieve bestraling – De arts kan ook een bestralingskuur adviseren met de bedoeling om de klachten van de tumor te verminderen. Zo kan bestraling kortademigheid en slikklachten als gevolg van de grootte van de tumor bestrijden. Ook kunnen hiermee pijnklachten worden verminderd. Een bestralingskuur die bedoeld is om de klachten te beperken duurt meestal korter, bijvoorbeeld twee tot drie weken, en is minder intensief. De bijwerkingen zijn daardoor vaak minder hevig. Bestraling als palliatieve behandeling wordt soms gegeven in combinatie met chemotherapie. Operatie Tijdens een operatie wordt de tumor met een deel van het nog gezonde omringende weefsel weggenomen. Dit gebeurt omdat tijdens de operatie niet te zien is of het weefsel net buiten het tumorgebied vrij 30

is van kankercellen. Het ruim opereren vergroot de kans dat alle kankercellen inderdaad weg zijn. Soms moet de arts ook bot of huid verwijderen. Een patholoog onderzoekt de randen van het weggenomen weefsel onder de microscoop op aanwezigheid van kankercellen. Bij kleine tumoren omsnijdt men het gebied met een mes of een laserstraal en wordt het wondgebied gehecht of groeit het vanzelf weer dicht. Bij grotere tumoren van de mond of keelholte verricht men vaak een ‘Commando’-operatie. Dit is een ingrijpende operatie die gemiddeld zo’n acht à tien uur duurt en waarbij vaak verschillende chirurgen nauw samenwerken: een kno-arts/hoofd-halschirurg, een kaakchirurg en een plastisch chirurg. Samen zorgen zij er voor dat het resultaat er zo goed mogelijk uitziet en dat de patiënt na de operatie zo min mogelijk hinderlijke gevolgen ondervindt. Tijdens deze operatie verwijderen de artsen de tumor, vaak samen met een deel van de onderkaak, tong of mondbodem. Als de wond niet direct gesloten kan worden doordat er te veel weefsel is weggehaald, wordt deze opgevuld met een transplantaat of een stukje metaal. Het transplantaat kan bestaan uit bijvoorbeeld huid, spier of bot van de borst, de onderarm of het onderbeen. Bij de meeste patiënten neemt men in dezelfde operatie tevens (een deel van) de lymfeklieren uit de hals weg, een halsklierdissectie. Dit gebeurt als er een verdachte klier wordt waargenomen of uit voorzorg omdat deze tumoren zich al in een vroeg stadium van de ziekte kunnen verspreiden naar de lymfeklieren van de hals. Vanwege de operatiewond in de mond of keelholte is eten na de operatie voor korte of langere tijd niet mogelijk. Daarom krijgt u na de operatie sondevoeding. Dat is volledige vloeibare voeding, 31

die door een dun slangetje (sonde) via de neus in de maag loopt. De arts, logopedist en diëtist bekijken wanneer u vloeibaar en/of gemalen voedsel en later weer gewoner voedsel kunt eten. Wanneer men verwacht dat u gedurende langere tijd niet op de normale manier voldoende kunt eten, wordt er een maagfistel (gastrostomie) aangelegd. Dit is een slangetje dat via de buikhuid in de maag wordt geplaatst. Vaak is het mogelijk om deze maagfistel via de slokdarm in te brengen. De arts leidt het slangetje eerst door de slokdarm naar de maag en vervolgens door de buikhuid naar buiten. Het laatste stukje slang blijft in de maag zitten. Dit kan onder plaatselijke verdoving. Soms is het echter noodzakelijk om de fistel via een buikoperatie onder narcose aan te leggen. Het voordeel van zo’n fistel is dat een sonde via de neus niet meer nodig is. Dit voelt prettiger, de fistel is meestal niet zichtbaar, bovendien kan er zo gemakkelijker bij gegeten en gedronken worden. Bij deze manier van voeden hoeft u echter niet meer te eten en te drinken, dit kan soms een hele opluchting zijn. Het nadeel is dat u niet meer ‘echt’ deelneemt aan de maaltijd en daardoor deze sociale bezigheid misschien zult missen. Als gevolg van de operatie kan tijdelijk een zwelling in het mond-keelgebied ontstaan, waardoor de ademhaling wordt belemmerd. Om te voorkomen dat u het benauwd krijgt, maken de artsen in de hals een tijdelijk gaatje in de luchtpijp (tracheotomie). Het gaatje wordt opengehouden met behulp van een hol pijpje (canule). De canule bestaat uit twee buisjes die in elkaar passen. Het binnenste buisje kan worden verwijderd om schoon te maken, terwijl u door het buitenste gewoon kunt blijven ademen. Als de canule is geplaatst, is praten moeilijker of 32

helemaal niet mogelijk. De communicatie met omstanders verloopt in dan met behulp van pen en papier of met gebaren. Als de zwelling is verminderd, verwijdert men de canule. Dit gebeurt meestal voordat de patiënt uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Het gaatje groeit vanzelf weer dicht. Als de ademhaling wordt belemmerd door bijvoorbeeld de grootte van de tumor, kan een canule ook blijvend noodzakelijk zijn. Een canule moet regelmatig worden schoongemaakt. In het begin zal de verpleging dat voor u doen. Later zult u zelf leren de canule te verzorgen. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdelingremmende medicijnen: cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen invloed op de celdeling. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Het geven van chemotherapie bij kanker van de mond of keelholte is niet gebruikelijk, omdat deze soort kanker daar tot nu toe weinig gevoelig voor is gebleken. Chemotherapie komt dan ook doorgaans niet als eerste behandeling in aanmerking. Wanneer chemotherapie wel wordt toegepast, is het meestal een palliatieve behandeling. In verschillende ziekenhuizen wordt onderzoek gedaan naar de resultaten van een combinatiebehandeling bestaande uit cytostatica en bestraling. Dit is wel een curatieve behandeling. Bijwerkingen – Cytostatica tasten naast kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen onaangename bijwerkingen optreden. Haaruitval, misselijk33

heid, braken, darmstoornissen, een verhoogde kans op infecties en vermoeidheid zijn hiervan enkele voorbeelden. Een aantal bijwerkingen is meestal te bestrijden met medicijnen. De bijwerkingen verminderen doorgaans geleidelijk nadat de cytostaticatoediening is beëindigd. Vermoeidheid kan na de behandeling echter nog lang aanhouden. Als chemotherapie bij kanker van de mond of keelholte wordt gegeven als palliatieve behandeling, zijn de bijwerkingen in het algemeen betrekkelijk mild. Afzien van behandeling Het kan gebeuren dat bij u of bij uw arts de indruk bestaat, dat de belasting of de mogelijke bijwerkingen of gevolgen van een behandeling niet (meer) opwegen tegen de te verwachten resultaten. Hierbij zal het doel van de behandeling vaak een rol spelen. Het maakt natuurlijk verschil of de behandeling curatief of palliatief bedoeld is, of dat er sprake is van een adjuvante behandeling. Bij een curatieve behandeling zullen de meeste patiënten meer bijwerkingen of gevolgen accepteren. Patiënten die een palliatieve behandeling wordt geadviseerd, zullen de kwaliteit van hun leven bij hun beslissing willen betrekken. En bij een adjuvante behandeling speelt de afweging of de belasting van een behandeling in verhouding staat tot het mogelijke risico van terugkeer van de ziekte. Als u twijfelt aan de zin van (verdere) behandeling, bespreek dit dan in alle openheid met uw specialist of huisarts. Iedereen heeft het recht om af te zien van (verdere) behandeling. Uw arts zal u de noodzakelijke medische zorg en begeleiding blijven geven om de hinderlijke gevolgen van uw ziekte zo veel mogelijk te bestrijden.

34

Herstel Afhankelijk van de plaats van de tumor en de voorgeschiedenis van de patiënt, kunnen zich na de behandeling per persoon verschillende problemen voordoen. De artsen en andere zorgverleners in het ziekenhuis zullen u zo goed mogelijk informeren en daarbij rekening houden met uw persoonlijke situatie. Eten, drinken en spreken Bij een operatie aan een tumor in de mond of keelholte kan het nodig zijn spieren en/of zenuwen te verwijderen die betrokken zijn bij het eten, drinken en spreken. Soms moet dit weefsel vervangen worden door weefsel uit een ander deel van het lichaam. Hierdoor ontstaan veranderingen in het gevoel en de bewegingsmogelijkheden van de lippen, tong, kaak, gehemelte en/of keel. Deze klachten kunnen tijdelijk zijn of blijvend. Ook bestraling kan leiden tot veranderingen in gevoel en bewegingsmogelijkheden. Deze veranderingen hebben vaak grote gevolgen voor het eten, drinken en spreken. Door bijvoorbeeld een verminderde controle over de tong of het ontbreken van een deel van de tong kunt u vocht of voedsel minder goed vasthouden of in de mond bewegen. Kauwen is hierdoor moeilijker of niet meer mogelijk. Het kan zijn dat u soms vocht of voedsel uit de mond verliest. Ook het doorslikken van vocht en/of voedsel gaat vaak moeizaam. Bovendien kan het eten in de luchtpijp of neusholte terechtkomen. Door verlies van gevoel en bewegelijkheid van lippen, tong en kaak kost het spreken veelal meer moeite en bent u minder goed te verstaan. De specialist kan van tevoren niet precies zeggen hoe het na de operatie met het spreken, eten en drinken zal gaan. Om u zo goed mogelijk te leren omgaan met de veranderingen ten gevolge van de behandeling, wordt 35

een logopedist ingeschakeld. Een logopedist is speciaal opgeleid om mensen te helpen met spraakproblemen. Tevens kan de logopedist u adviseren over de beste houding bij het eten en drinken, de wijze waarop u voedsel in uw mond kunt nemen en welk soort voedsel u het best kunt kiezen. Vaak wordt kort na de behandeling onder leiding van de logopedist al gestart met oefeningen om het eten, drinken en spreken te verbeteren. Indien nodig leert de logopedist u specifieke sliktechnieken. De logopedist zal u daarnaast gerichte oefeningen geven voor uw lippen, tong en kaak om de bewegingsmogelijkheden te verbeteren. Hierdoor zal zowel het eten en drinken als het spreken verbeteren. Prothese Als bij een operatie, door het wegnemen van de tumor, een opening in het gehemelte of in de bovenkaak is ontstaan, kan deze worden opgevuld met een prothese. Dit kan een complete of gedeeltelijke gebitsprothese zijn of een zogenoemde klosprothese. De klosprothese is bedoeld om het gehemelte op te vullen en kan eventueel aan de gebitsprothese vastzitten. Tijdens de operatie zal er een nood(klos)prothese worden gemaakt en ingebracht. Deze wordt later vervangen door een definitieve prothese. Het aanmeten van een prothese wordt door de tandarts/prothetist gedaan. Voor het maken van een goed passende prothese zijn meerdere bezoeken aan de tandarts/prothetist nodig. Als u na de operatie nog bestraling krijgt, wordt de definitieve gebitsprothese vaak pas na afloop van de behandeling aangemeten. Door de bestraling kan de vorm van de kaak namelijk nog veranderen, waardoor de nieuwe prothese daarna niet meer goed past.

36

Seksualiteit Als je kanker hebt, heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker zo wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat. Dan hebben de meeste mensen vooral behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit. Maar na verloop van tijd wilt u de draad weer zoveel mogelijk oppakken. En daar hoort seksualiteit ook bij. Als er beperkingen op seksueel gebied zijn gekomen, krijgt ook uw partner te maken met veranderingen. Uw relatie kan hierdoor onder druk komen te staan. Al is het soms moeilijk om er woorden voor te vinden, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waar u op dat moment behoefte aan heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo schept u een sfeer van vertrouwen, waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Wanneer iemand een nieuwe, intieme relatie wil aangaan, rijst meestal de vraag: wanneer vertel ik dat ik kanker heb of heb gehad? Vooral als de ziekte of de behandeling zichtbare sporen heeft nagelaten, zal de ander vast willen weten wat er is gebeurd. Wanneer geeft u zich letterlijk en figuurlijk bloot? De ervaring leert dat het doorgaans niet zo verstandig is om meteen bij de eerste kennismaking alles tot in detail te vertellen. Maar het is ook weer niet aan te raden er lang mee te wachten. Een kwestie dus van aftasten en zoeken naar een geschikt moment. Voor sommige mensen zijn de gevolgen voor hun seksuele leven zo ingrijpend, dat zij seksualiteit niet meer als een deel van hun leven kunnen of willen zien. Schroom niet om seksuele problemen met uw behan-

37

delend specialist of huisarts te bespreken. Hij kan u verwijzen naar een professionele zorgverlener die speciaal deskundig is op dit terrein, zoals een seksuoloog. Contact met lotgenoten kan vaak ook heel bevrijdend werken. Zij weten bijvoorbeeld wat het is en hoe het voelt om speekselproblemen te hebben bij het kussen. Het uitwisselen van ervaringen levert behalve emotionele ondersteuning ook vaak praktische tips op. Ook partners kunnen van lotgenoten veel steun ondervinden. Wie in contact wil komen met een lotgenoot, kan terecht bij de Stichting Klankbord (zie pagina 58) of de voorlichtingscentra die achter in deze brochure staan vermeld.

38

Verloop van de ziekte Van patiënten die worden behandeld voor kanker, wordt vaak verondersteld, dat de ziekte na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is verdwenen. Het valt echter moeilijk te zeggen wanneer iemand (definitief) genezen is van kanker. Daarom spreken we bij kanker van de mond of keelholte bij voorkeur van ziektevrije jaren of overlevingskansen. Doorgaans is de kans dat kanker terugkeert kleiner naarmate de periode dat de ziekte niet aantoonbaar is, langer duurt. Het verloop van de ziekte is sterk afhankelijk van de plaats waar de tumor in de mond of keelholte is ontstaan, hoe groot de tumor was bij ontdekking en of er uitzaaiingen in de lymfeklieren waren. Overlevingspercentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken. Roken en alcohol Een groot deel van de patiënten met kanker van de mond of keelholte heeft voor de behandeling gerookt en/of overmatig alcohol gedronken. Roken en alcohol hebben een duidelijk nadelige invloed op de resultaten van de behandeling en bevorderen een mogelijke terugkeer van de ziekte. Ook blijkt dat patiënten die kanker van de mond of keelholte hebben gehad, een vergroot risico hebben een nieuwe tumor in dit gebied te krijgen als zij blijven roken en/of alcohol blijven drinken. Daarom is het van het grootste belang om hiermee te stoppen. Wanneer u veel moeite heeft om met roken en/of drinken te stoppen, bespreek dit dan met uw (huis)arts. Of kijk achter in deze brochure voor adressen van organisaties die u kunnen helpen.

39

Controle Na de behandeling is regelmatig controle in het ziekenhuis nodig. De eerste twee jaar een aantal keren per jaar. Daarna meestal minder. De controleperiode duurt doorgaans vijf tot tien jaar. Soms blijkt dat de behandeling niet afdoende is geweest. Dan ontstaat later opnieuw een tumor. Ook kunnen er tijdens de controle uitzaaiingen aan het licht komen die eerder nog niet konden worden vastgesteld. Als de tumor terugkeert op de plaats waar is geopereerd of bestraald, dan gebeurt dat bij mensen met kanker van de mond of keelholte meestal in de eerste twee jaar na de behandeling. De artsen bekijken dan opnieuw welke behandelingsmogelijkheden er voor u zijn. Het effect van een bestralingskuur of chemotherapie moet eveneens steeds worden gecontroleerd. Langdurige controle is ook nodig vanwege het vroeg ontdekken van een eventuele nieuwe tumor van de mond of keelholte. Zeker als u nog rookt en/of alcohol drinkt. Daarnaast blijft voor een aantal patiënten gespecialiseerde zorg noodzakelijk. Zo hebben patiënten met een klosprothese altijd de zorg van een gespecialiseerde tandarts nodig. Vermoeidheid Vermoeidheid kan ontstaan door kanker en/of de behandeling van kanker. Steeds meer patiënten geven aan hiervan last te hebben. Er zijn mensen die na enige tijd nog last krijgen van (extreme) vermoeidheid. De vermoeidheid kan lang aanhouden. Wanneer de ziekte vergevorderd is kan de vermoeidheid ook te maken hebben met het voortschrijdende ziekteproces.

40

Onderzoek naar nieuwe behandelingen Voortdurend trachten artsen met nieuwe behandelingen betere resultaten te bereiken. Daarvoor is onderzoek nodig, ook bij patiënten met kanker van de mond of keelholte. Een verbeterde behandeling vernietigt meer kankercellen en/of heeft minder bijwerkingen of andere nadelige gevolgen. U hoort in het ziekenhuis misschien ook wel over ‘wetenschappelijk onderzoek’, ‘vergelijkend onderzoek’, ‘experimentele behandeling’, ‘studie’ of het Engelse woord ‘trial’. Met al deze termen bedoelt men een mogelijk nieuwe behandeling waarvan nog moet worden bewezen of deze betere resultaten oplevert dan de op dat moment meest gebruikelijke behandeling (de standaardbehandeling). Een onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk verantwoorde manier, heel zorgvuldig en stap voor stap. In de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (wmo) staat onder welke voorwaarden wetenschappelijk onderzoek bij mensen mag plaatsvinden. Medisch-ethische commissie Elk onderzoek wordt in het ziekenhuis beoordeeld door een medisch-ethische commissie. Deze gaat na of het betreffende onderzoek aan de voorwaarden volgens de wmo voldoet. Het gaat er dan bijvoorbeeld om, of de belangen van de deelnemende patiënten voldoende zijn beschermd. De commissie bestaat uit artsen en andere zorgverleners. Verschillende fasen Onderzoek naar nieuwe medicijnen begint in kweekbakjes in het laboratorium en bij dieren. Daarna test men het nieuwe middel bij patiënten. Eerst wordt onderzocht hoe het medicijn zich in het menselijk lichaam gedraagt en hoe patiënten het 41

verdragen (fase i onderzoek). Vervolgens gaat men bij een andere groep patiënten na of het nieuwe middel of een nieuwe combinatie van middelen tumorcellen vernietigt (fase ii onderzoek) en bij welk percentage van de patiënten dat gebeurt. De meeste patiënten krijgen te maken met fase iii onderzoek. Dit houdt in dat men de standaardbehandeling vergelijkt met de mogelijk nieuwe behandeling. Een grote groep patiënten krijgt de standaardbehandeling, een andere groep krijgt de mogelijk nieuwe behandeling. Door loting, randomisatie genoemd, wordt bepaald wie in welke groep terechtkomt. Noch u, noch uw specialist weten van tevoren welke behandeling u krijgt: de standaardbehandeling of de mogelijk nieuwe behandeling. Door te loten voorkomt men dat het samenstellen van de groepen wordt beïnvloed. Beïnvloeding zou de resultaten van het onderzoek onbetrouwbaar maken omdat de twee groepen patiënten dan niet vergelijkbaar zijn. De beschreven werkwijze in fasen geldt vooral voor onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen. Bij onderzoek naar nieuwe manieren van opereren en/of bestralen is de werkwijze vaak wat anders. Dan past men de nieuwe techniek eerst bij een kleine groep patiënten toe. Men bestudeert de technische kant van de behandeling en de gevolgen voor de patiënt. Instemming na informatie Deelname aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling is geheel vrijwillig. U bepaalt zelf of u wel of niet meedoet en pas nadat u uitvoerige informatie heeft gekregen. Besluit u mee te doen, dan maakt u dat kenbaar door schriftelijk uw instemming te geven. Die instemming heet ‘informed consent’. Dat betekent dat u uw besluit 42

om mee te doen genomen heeft op basis van voldoende en begrijpelijke informatie. Uw handtekening betekent niet dat u uw deelname niet meer kunt terugdraaien. U heeft op elk moment het recht om uw deelname te beëindigen. Wel is het verstandig eerst met uw specialist te spreken voordat u stopt. Het plotseling staken van een behandeling kan namelijk bepaalde risico’s hebben. Nederlandse Kankerregistratie Om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn vaak gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Deze gegevens worden bijeengebracht in de Nederlandse Kankerregistratie die wordt verzorgd door de integrale kankercentra. Medewerkers van de integrale kankercentra registreren de benodigde gegevens in ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Zij verzamelen informatie over onder andere de ziekte, de behandelingen en het verdere verloop. Ook uw naam en geboortedatum worden in de registratie opgenomen. Deze privacy-gevoelige gegevens worden zorgvuldig afgeschermd. Dat wil zeggen: • De gegevens worden in een ‘versleutelde’ vorm onherkenbaar gemaakt, zodat ze niet zonder meer tot één persoon te herleiden zijn. • Alleen speciaal bevoegde werknemers met geheimhoudingsplicht hebben toegang tot deze gegevens. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd. Wilt u meer weten over de kankerregistratie? Vraag dan de folder Registratie van kanker: van groot belang aan (zie pagina 62).

43

Pijn en kortademigheid Kanker van de mond of keelholte kan pijn veroorzaken. Over pijn bij kanker bestaan nogal wat misverstanden. Zo wachten mensen vaak (te) lang met het gebruiken van pijnstillers. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat niets meer voldoende zal helpen als de pijn toeneemt. Of ze zijn bang om verslaafd te raken. Maar een goede pijnstiller maakt het meestal mogelijk om toch weer activiteiten te ondernemen. Kanker hoeft niet altijd met pijn gepaard te gaan. In het begin van de ziekte hebben veel patiënten geen pijn. Als de ziekte zich uitbreidt en er sprake is van uitzaaiingen, kan wel pijn optreden. Bijvoorbeeld door druk op een zenuw of door uitzaaiingen in de botten. Pijn kan grote invloed hebben op het dagelijks functioneren. Daarom is het belangrijk uw pijnklachten met uw arts te bespreken. Praten over pijn is geen zeuren. Bij het behandelen van pijnklachten zal in eerste instantie worden gekeken naar de oorzaak van de pijn en of deze kan worden weggenomen. Dit is niet altijd mogelijk, maar wel kan de pijn meestal worden verminderd of draaglijk worden gemaakt. Het gaat erom een pijnstiller te vinden die uw pijn goed onderdrukt en zo min mogelijk bijwerkingen geeft. Het is belangrijk om de voorgeschreven dosis op regelmatige tijden in te nemen. Pijnstillers werken namelijk het beste wanneer hiervan steeds een bepaalde hoeveelheid in het bloed aanwezig is. Er zijn pijnstillers in de vorm van tabletten, capsules, drankjes, injecties, pleisters of zetpillen. Daarnaast zijn er nog andere mogelijkheden om pijn te behandelen, waaronder bestraling, toediening van pijnstillende middelen via het ruggenwervelkanaal

44

of het blokkeren van een zenuw. Ontspanningsoefeningen en fysiotherapie kunnen ook bijdragen om de pijn te verlichten. Pijn en ook kortademigheid hoeven niet altijd een gevolg te zijn van de ziekte. Angst kan ook een rol spelen. Bijvoorbeeld angst om afhankelijk te worden van anderen of angst voor de dood. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw lichamelijke pijn versterken. En andersom: wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en spanningen weg te nemen, kunnen pijn en kortademigheid verminderen. Uw arts kan ook bij kortademigheid nagaan wat de oorzaak is en bekijken hoe deze klacht kan worden beperkt.

45

Voeding Goede voeding voor mensen met kanker verschilt niet wezenlijk van de adviezen die voor gezonde mensen gelden: voldoende energie (calorieën), vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen. Een zo optimaal mogelijke voedingstoestand en een stabiel lichaamsgewicht zijn bevorderlijk voor het doorstaan en herstellen van een behandeling voor kanker. Veel mensen met kanker in de mond of keelholte hebben al voor de behandeling problemen met eten en/of drinken. Dit komt over het algemeen doordat de tumor het slikken of kauwen bemoeilijkt. Sommige mensen hebben pijn door de tumor, waardoor het eten en/of drinken moeilijker wordt. Het is moeilijker om voldoende te eten en de eetlust neemt af. Daarbij is samen eten soms geen genoegen door de manier waarop iemand eet. Ook na de behandeling ontstaan vaak problemen met eten. Sporen van de behandeling kunnen blijvend zijn en lukt het niet langer om alle benodigde voedingsmiddelen te gebruiken. Aan uw gewicht kunt u zien of uw voeding voldoende calorieën levert. Door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld een keer per week, kunt u bijhouden of u afvalt danwel aankomt. Als u afvalt, kan dat betekenen dat de ziekte of de behandeling meer energie vraagt. Of misschien bent u (ongemerkt) minder gaan eten. Praat met uw arts of verpleegkundige over uw voeding wanneer u in korte tijd veel bent afgevallen: meer dan drie kilo binnen een maand of zes kilo binnen een half jaar. Overleg ook met hen als u moeite heeft voldoende te drinken of als het u niet meer lukt voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen. Voor een persoonlijk advies kunnen zij u verwijzen naar een diëtist.

46

Ongewenst gewichtsverlies Een probleem dat veel voorkomt, is ongewenst gewichts- en conditieverlies. Slechte eetlust, afkeer van bepaald voedsel, kauw- en slikklachten, pijn en vermoeidheid maken eten moeilijk. Dan kan het zinvol zijn om de gebruikelijke voeding aan te vullen met dieetpreparaten of over te gaan op drinkvoeding. Overleg met uw diëtist of dat ook in uw situatie een goede keus is. Het ziekteproces zelf kan eveneens vermagering veroorzaken. De lichaamsfuncties raken ontregeld, waardoor de gebruikte voeding minder goed wordt benut. Daardoor is het soms onvermijdelijk dat gewichtsverlies optreedt. Maar voortdurende nadruk op eten kan bij slechte eetlust averechts werken. Voedingsproblemen tijdens en na de bestraling Bij radiotherapie worden lichaamscellen afgebroken. Daarom is vocht nodig om de afvalstoffen via de nieren af te voeren. Het is belangrijk ten minste anderhalve liter vocht te gebruiken, dat wil zeggen: minimaal twaalf kopjes of tien glazen per dag. Door een goede mondhygiëne houdt u de kans op ontstekingen zo klein mogelijk. Meer hierover kunt u lezen in het hoofdstuk mondverzorging op pagina 52. Tijdens de bestralingsperiode kunnen klachten optreden zoals moeilijk slikken of pijn bij het slikken, droge mond, hinderlijke slijmvorming en smaak- en reukveranderingen. Het optreden van deze klachten hangt af van: • het bestraalde gebied; • de totale hoeveelheid bestraling; • de dosis per bestraling; • de behandelduur; • de combinatie van verschillende behandelingen.

47

De klachten kunnen na de bestraling verminderen, maar ook geruime tijd aanhouden. Een droge mond is echter in de meeste gevallen blijvend. Tips bij een pijnlijke mond en keelholte: • Vermijd scherpe kruiden, specerijen en sterk gezouten voedingsmiddelen. • Laat warme dranken en gerechten afkoelen tot kamertemperatuur. Soms zijn ijs, ijsklontjes of koude dranken prettig om te gebruiken. • Vermijd vruchtensap, koolzuurhoudende en alcoholische dranken. • Vermijd harde producten die de slijmvliezen kunnen beschadigen, zoals broodkorstjes, noten en hard gebakken gerechten. Wees extra voorzichtig met botjes en graten. • Probeer eventueel (tijdelijk) over te gaan op gemalen of vloeibare voeding. • Overleg met uw arts welke pijnstillers zinvol zijn. Tips bij een droge mond en keelholte: • Neem bij het eten voortdurend kleine slokjes drinken. Neem bij de warme maaltijd veel jus, niet te zoute bouillon of saus. Probeer pastagerechten, maaltijdsoepen en ragout. • Besmeer het brood met smeuïg beleg zoals smeerkaas, roerei, paté, salade, jam of honing. • Dip brood in melk, thee of niet te zoute bouillon. • Vervang brood eventueel door pap, vla, yoghurt, kwark of drinkontbijt. • Zuig op (suikervrije) snoepjes, pepermunt of neem suikervrije kauwgom. Ook zuigen op ijsklontjes kan prettig zijn. • Kauw op fris-zure producten zoals komkommer, appel, tomaat, ananas en augurk. • Zorg dat u altijd drinken bij de hand heeft, ook ’s nachts. Bij de apotheek zijn sprayflacons verkrijgbaar die u met water kunt vullen. 48

• Overleg met uw arts of mondhygiënist of kunstspeeksel een oplossing voor u is. Tips bij een gestoorde reuk en/of smaak: • Houd er rekening mee dat klachten per dag kunnen wisselen; wat vandaag niet lekker is, smaakt morgen misschien wel. • Probeer veel verschillende producten uit. Gerechten die u vroeger niet zo lekker vond waardeert u nu misschien wel. • Smaak kan worden verbeterd door goed te kauwen, zo komen er meer voedseldeeltjes achter op de tong en kan de geur van het eten zich verspreiden in mond- en keelholte. U proeft dan beter. • Temperatuur beïnvloedt de smaak. Kijk op welke temperatuur gerechten het beste smaken. Koude gerechten hebben een minder sterke smaak dan warme. • Fris smakende voedingsmiddelen, zoals yoghurt, appel, zure haring of salade worden vaak goed gewaardeerd. • Probeer eens neutraal smakende voedingsmiddelen als pasta, rijst of pap. • Vlees kunt u eventueel vervangen door vis, (koude) kip, vleeswaren, vegetarische vleesvervanger, kaas of een eigerecht. • Het is extra belangrijk dat het eten er aantrekkelijk uitziet. • Een vieze smaak in de mond wordt soms veroorzaakt door te weinig drinken. Probeer minimaal anderhalve liter per dag te gebruiken. • Soms smaakt niets. In zo'n geval is het 't beste om 'met verstand' te eten; dus zo gezond mogelijk. Tips bij hinderlijke slijmvorming: Voeding is nooit de oorzaak van extra slijmvorming. Veel mensen hebben het idee dat de slijmklachten na gebruik van melk en suikerrijke producten toenemen. 49

Zoete melkproducten (gewone melk) laten een plakkerig gevoel in de mond achter. Dit wordt als slijmerig ervaren, maar er wordt niet daadwerkelijk meer slijm geproduceerd. • Spoel uw mond regelmatig met een zout-sodaoplossing (een theelepel zout en een theelepel soda oplossen per 1 liter lauw water). Vooral na het gebruik van melkproducten. • Gebruik ijsblokjes of ijswater. • Zure melkproducten zoals karnemelk en (drink)yoghurt geven een minder plakkerig gevoel. • Ook sojamelkproducten (sojamelk en sojatoetjes) kunnen melk vervangen. • Gebruik van koolzuurhoudend mineraalwater of water met citroensap kan soms helpen bij hinderlijk slijm. • Voeg aan melk een beetje honing toe. • Probeer fris-zure producten als ananas, augurk, komkommer, zilveruitjes, appel en tomaat, als dit tenminste niet te pijnlijk is. • Verwijder taai slijm met behulp van een gaasje. Voedingsproblemen na een operatie Na een operatie zijn extra voedingsstoffen nodig voor genezing van de wond. Omdat u niet meteen mag eten en drinken krijgt u na de operatie sondevoeding. Op het moment dat u weer mag gaan eten, zal dit over het algemeen niet gemakkelijk gaan. Het optreden van voedingsproblemen is afhankelijk van de soort operatie die is uitgevoerd. U kunt bijvoorbeeld problemen krijgen met kauwen of slikken. En ook verslikken is een probleem dat vaak voorkomt. Daarom begint u met dik vloeibare gerechten zoals vla, gebonden soep en verdikte dranken. Daarna kunt u gemalen voeding en dunne vloeistoffen als thee en melk proberen. Soms kunt u weer vrij snel gewoon eten, maar het kan ook nodig zijn de voeding blijvend aan te passen 50

aan de nieuwe kauw- en slikmogelijkheden. Een logopedist kan u daar, zo nodig, bij helpen. Als in de beginfase het opnieuw leren eten en drinken u veel tijd en energie kost, is het noodzakelijk de gewone voeding aan te vullen met drinkvoeding. Soms is aanvulling met sondevoeding noodzakelijk. U krijgt dan voldoende voedingsstoffen binnen om te herstellen en u heeft dan de tijd om te oefenen. Tips bij verslikken: • U kunt dunne vloeistoffen dikker maken door toevoeging van verdikkingsmiddelen (verkrijgbaar bij apotheek, thuiszorgwinkel of gespecialiseerd bedrijf). • Neem liever gladde voedingsmiddelen in plaats van voedingsmiddelen met stukjes. De vulling van de soep kunt u bijvoorbeeld fijnmalen. • Koude dranken/gerechten gaan vaak beter dan warme. • Pas op met eten en drinken tegelijkertijd. Slik eerst het eten door en neem dan pas een slokje drinken of een volgende hap. • Zit tijdens eten en drinken rechtop, bij voorkeur aan tafel. • Een achteroverhangend hoofd vergroot de kans op verslikking. • Zorg dat u niet afgeleid wordt tijdens het slikken, ga ergens zitten waar het rustig is. • Neem kleine hapjes en slokjes en kauw het eten goed. • Slik bewust en geconcentreerd. Als eten desondanks niet of onvoldoende lukt kan speciale drinkvoeding, dieetpreparaten of sondevoeding zinvol zijn. Drinkvoeding, geconcentreerde voeding op basis van melk, yoghurt, soep of sap, is er in diverse smaken en merken. Samen met de diëtist kunt u bepalen of en welke voeding voor u het meest geschikt is. Over sondevoeding kunt u meer lezen op pagina 31. 51

Roken en alcohol Roken en alcohol hebben een duidelijk nadelige invloed op de resultaten van de behandeling en bevorderen een mogelijke terugkeer van de ziekte. Daarom is het van het grootste belang om hiermee te stoppen. Wanneer u veel moeite heeft om met roken en/of drinken te stoppen, bespreek dit dan met uw (huis)arts. Of kijk achter in deze brochure voor adressen van organisaties die u kunnen helpen.

52

Mondverzorging Goede mondverzorging houdt de mond schoon en fris. Bovendien vermindert het de kans op problemen met het mondslijmvlies en het tandvlees. Tandbederf Gaatjes ontstaan door zuren die het gebit aantasten. Iedere keer als u eet, drinkt of snoept vormen zich zuren in de mond. De mond kan deze zuren onschadelijk maken, maar dat kost tijd. Als u last heeft van een droge mond doordat er weinig speeksel wordt aangemaakt, gaat dit extra langzaam. Spoelen na iedere maaltijd helpt de vorming van zuren tegen te gaan. Als u dikwijls iets (tussendoor) eet is het beter vaker te spoelen. Bij het eten van zure voedingsmiddelen, zoals yoghurt, kunt u beter pas na 20 minuten uw tanden poetsen. Het glazuur raakt anders beschadigd. Radiotherapie en mondverzorging Na bestraling van de mond of keelholte kan de functie van de speekselklieren achteruitgaan met als gevolg een droge mond. Een droge mond vergroot de kans op bestralingscariës (gaatjes). Naast een optimale mondverzorging (spoelen, poetsen en reiniging door de mondhygiënist) maakt de tandarts of mondhygiënist fluoridekappen voor u. Een fluoridekap is een soort mal van kunststof die gevuld wordt met fluoridengelei. Vanaf de eerste bestralingsdag moet u deze kappen vijf minuten per dag over uw tanden plaatsen. Afhankelijk van de hoeveelheid speeksel die nog wordt aangemaakt moet u de fluoridekappen vaak levenslang blijven gebruiken. De volgende adviezen zijn algemeen en kunnen per persoon en per radiotherapeutisch instituut verschillen:

53

Mondverzorging en eigen gebit: • Poets twee tot drie maal per dag met een zachte tandenborstel en fluoridetandpasta. • Reinig ten minste een keer per dag met flossdraad of tandenstokers de ruimtes tussen tanden en kiezen. • Spoel drie tot acht keer per dag de mond met een zout-sodaoplossing (op een liter water een theelepel zout en een theelepel soda oplossen) of een mondspoelmiddel dat door uw tandarts of mondhygiënist is voorgeschreven. • Gebruik op advies van tandarts of mondhygiënist de fluoridekappen. Mondverzorging en gebitsprothese: • Reinig twee tot drie maal per dag de prothese met neutrale vloeibare zeep en een borstel. • Reinig twee tot drie maal per dag de kaken met een zachte tandenborstel en eventueel wat tandpasta voor de smaak. • Bij klachten kunt u de prothese ’s nachts beter uitdoen en bewaren in een prothesebakje met water. • Reinig een keer per dag het prothesebakje en verschoon het water. • Spoel voor gebruik de prothese onder de kraan af. • Spoel drie tot acht keer per dag de mond met een zout-sodaoplossing (op een liter water een theelepel zout en een theelepel soda oplossen) of een mondspoelmiddel wat door uw tandarts of mondhygiënist is voorgeschreven. Om het slijmvlies te beschermen is het beter géén prothese te dragen tijdens de bestralingsperiode. Indien de kaak is meebestraald is het zelfs beter hiermee te wachten tot enige weken na de bestraling.

54

Operatie en mondverzorging Nadat u in de mond geopereerd bent is het belangrijk dat uw mond goed schoon blijft. In eerste instantie zal de verpleegkundige uw mond verzorgen met natte gazen gedrenkt in spoelvloeistof. Zodra u daar toe in staat bent kunt u zelf de mond spoelen. Spoel minstens vier keer per dag en dan vooral na het eten en voor het slapen gaan. Het poetsen van de tanden moet vaak in overleg met de arts worden gedaan. U kunt mogelijk de wond met de borstel beschadigen. Als de mondverzorging problemen oplevert kunt u de mondhygiënist om advies vragen. Het kan zijn dat uw gebitsprothese door de operatie niet meer past. Enige weken na de operatie of na het afronden van de bestralingperiode kunt u zich een nieuwe prothese aan laten meten. Om uitdroging te voorkomen kunt u uw mondhoeken en lippen insmeren met een neutrale lippenbalsem, bijvoorbeeld vaseline. Uit hygiënisch oogpunt heeft een tube lippenbalsem de voorkeur.

55

Een moeilijke periode Nergens in het lichaam zijn de groei van tumoren en effecten van de behandeling zo opvallend als in het gezicht of de hals. De behandeling kan littekens en veranderingen in het uiterlijk veroorzaken, die niet altijd zijn te camoufleren. Afhankelijk van de plaats van de tumor kunt u reuk of smaak verliezen, een onaangename geur uit de mond hebben of moeilijkheden ondervinden met praten of eten. Dat zijn gevolgen van de ziekte en behandeling die hinderlijk zijn bij het contact met anderen. Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Dat geldt voor de periode dat er onderzoeken plaatsvinden, het moment dat u te horen krijgt dat u kanker heeft en de periode dat u wordt behandeld. Ook uw partner, kinderen, familieleden en vrienden krijgen veel te verwerken. Vaak voelen zij zich machteloos. Er bestaat geen pasklaar antwoord op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en iedere situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Het hebben van kanker van de mond of keelholte is bijzonder ingrijpend door gevoelens van schaamte en onzekerheid. Patiënten vinden vaak dat hun waardigheid is aangetast. Dit alles kan een zware emotionele belasting betekenen. Het kan moeilijk zijn de werkelijkheid onder ogen te zien. Voor sommigen lijkt het net of het over iemand anders gaat. Anderen beseffen vanaf het begin volledig wat er aan de hand is. Uw stemmingen kunnen heel wisselend zijn. Het ene moment bent u misschien erg verdrietig, het volgende moment vol hoop.

56

Misschien raakt u door de ziekte en alles wat daarmee samenhangt uit uw evenwicht. U heeft het gevoel dat alles u overkomt en dat u zelf nergens meer invloed op heeft. De onzekerheden die kanker met zich meebrengen, zijn niet te voorkomen. Er spelen vragen als: slaat de behandeling aan, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen en hoe moet het straks verder. U kunt wel meer grip op uw situatie proberen te krijgen door goede informatie te zoeken, een dagboek bij te houden of er met anderen over te praten: met mensen uit uw omgeving, uw (huis)arts of (wijk)verpleegkundige. Er zijn ook mensen die alles liever over zich heen laten komen en hun problemen en gevoelens voor zich houden. Bijvoorbeeld omdat zij een ander er niet mee willen belasten of gewend zijn alles eerst zelf uit te zoeken. Extra ondersteuning Een aantal mensen komt niet zelf uit de moeilijkheden. Naast de steun van partner, kinderen en bekenden en de zorg van arts en verpleegkundigen, hebben zij meer nodig om de situatie het hoofd te kunnen bieden. Sommigen zouden graag extra ondersteuning willen hebben van een deskundige om stil te staan bij wat hen allemaal is overkomen. Zowel in als buiten het ziekenhuis kunnen zorgverleners, zoals sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen of geestelijk verzorgers, u extra begeleiding bieden. Uw huisarts kan adviseren over ondersteuning en begeleiding buiten het ziekenhuis. KWF Kankerbestrijding hecht veel waarde aan een goede begeleiding van kankerpatiënten en naasten. Samen met bijvoorbeeld zorgverleners in ziekenhuizen en vrijwilligers bij patiëntenorganisaties worden speciale begeleidingsprogramma’s ont-

57

wikkeld. In sommige plaatsen in Nederland zijn speciale organisaties als Inloophuizen gevestigd of zijn gespecialiseerde therapeuten werkzaam. Achter in deze brochure staan informatiecentra vermeld die u op bovengenoemde mogelijkheden kunnen wijzen. Contact met lotgenoten Een aantal patiënten stelt contact met medepatiënten op prijs. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van gevoelens met iemand in een vergelijkbare situatie kunnen helpen de moeilijke periode door te komen. Lotgenoten hebben vaak aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Daarnaast kan het krijgen van praktische informatie belangrijke steun geven. Maar anderen vinden contact met medepatiënten te confronterend of hebben er geen behoefte aan. Sommige mensen kennen zelf andere patiënten uit hun kennissen- of vriendenkring of ontmoeten hen op een andere manier, bijvoorbeeld op de polikliniek van het ziekenhuis. Maar contact met lotgenoten kan ook tot stand komen via een patiëntenorganisatie. Zo’n contact kan bestaan uit telefonisch contact, een persoonlijk gesprek of deelname aan groepsbijeenkomsten. Kijk voor meer informatie op www.kankerpatient.nl Stichting Klankbord – Deze stichting is een contactgroep voor patiënten met kanker in het hoofdhalsgebied. U kunt hier terecht voor bijvoorbeeld het verwerken van de behandeling of voor praktische problemen. Voor nadere informatie kunt u contact opnemen met: Stichting Klankbord p/a de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (nfk)

58

Postbus 8152 3503 rd Utrecht t (030) 291 60 91 (ma - vrij: 10.00 – 13.00 uur) e [email protected] www.kankerpatient.nl/klankbord Stichting Klankbord geeft het Kookboek Klankbord: als eten even moeilijk is... uit. Een kookboek vol praktische tips en smakelijke recepten voor mensen die behandeld zijn voor een tumor in de mond, keel of slokdarm en problemen hebben met kauwen en slikken van voedsel. De totstandkoming van het kookboek is mede mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van KWF Kankerbestrijding. Het kookboek is verkrijgbaar in de boekhandel voor ¤ 11,30 (isbn 90.53.66.0941). U kunt ook deelnemen aan een lokale of regionale gespreksgroep die meestal door of in samenwerking met een integraal kankercentrum wordt georganiseerd. Er zijn onder meer gespreksgroepen voor mensen met uiteenlopende soorten kanker en hun naasten, speciale groepen voor jongeren en groepen waarbij ‘omgaan met spanning’ en revalidatie centraal staan. Bij de informatiecentra achter in deze brochure kunt u hier meer informatie over krijgen. Vakantie en recreatie De Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties is een bundeling van verschillende reisorganisaties die zich richt op onder meer kankerpatiënten en hun naasten. Jaarlijks wordt de Blauwe Gids uitgegeven, waarin een overzicht staat van de mogelijkheden op het gebied van vakanties voor mensen met een handicap. Deze gids is te bestellen via telefoonnummer (024) 399 72 38 of www.nbav.nl

59

KWF-agenda Wilt u weten welke activiteiten op het gebied van psychosociale ondersteuning in uw regio worden georganiseerd, kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl onder het kopje 'Agenda'. U kunt de KWF-agenda ook gratis bestellen via de KWF Kanker Infolijn: 0800 022 66 22. Thuiszorg Voor hulp bij lichamelijke verzorging of huishoudelijke taken kunt u een beroep doen op de thuiszorg. Medewerkers van de thuiszorg kunnen u ook informatie en advies geven. Uw huisarts en de zorgverleners uit het ziekenhuis kunnen u helpen bij uw aanvraag. Zij kunnen u ook informeren over de (mogelijke) kosten. Wanneer uw situatie verslechtert en u wilt thuis worden verzorgd, vereist dit goede afspraken met de diverse zorgverleners. Het is verstandig om tijdig met uw huisarts of wijkverpleegkundige te overleggen welke hulp en ondersteuning nodig is en hoe die het beste kan worden geboden. Er bestaan ook particuliere thuiszorgbureaus. Overleg hierover vooraf met uw ziektekostenverzekeraar.

60

Wilt u meer informatie? Heeft u vragen naar aanleiding van deze brochure, blijf daar dan niet mee lopen. Persoonlijke vragen kunt u het beste bespreken met uw specialist. Heeft u vragen over kanker van meer algemene aard, of wilt u voor uw bezoek aan uw arts eerst eens met iemand anders over uw vragen praten, dan kunt u onder meer terecht bij het Voorlichtingscentrum van KWF Kankerbestrijding en bij een aantal integrale kankercentra. Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Ons Voorlichtingscentrum is gevestigd op: Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam Het centrum is open op werkdagen van 9.00 tot 17.00 uur. Voor beknopte informatie kunt u zo binnenlopen. Voor een uitgebreid persoonlijk gesprek, kunt u het beste van tevoren een afspraak maken. Voor een afspraak, maar ook voor een telefonisch gesprek, kunt u bellen met onze gratis KWF Kanker Infolijn: 0800 – 022 66 22 (ma - vrij: 10.00 - 12.30 en 13.30 - 16.00 uur). Tevens kunt u via deze lijn 7 dagen per week, 24 uur per dag brochures bestellen. Organisaties en instellingen kunnen uitsluitend schriftelijk of via internet bestellen: www.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen Op onze site: www.kwfkankerbestrijding.nl vindt u recente informatie over allerlei aspecten van kanker. U kunt er al onze brochures downloaden. Via het portaal www.kanker.info kunt u ook snel en gericht naar betrouwbare informatie over kanker zoeken. Het portaal is een gezamenlijk initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Vereniging van Integrale Kankercentra (vikc) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (nfk). Het verbindt de 61

informatie die al voorhanden is op de sites van deze drie organisaties. Daarnaast zijn er links naar andere sites die patiënten ook actuele, betrouwbare en relevante informatie bieden. Brochures KWF Kankerbestrijding heeft over verschillende onderwerpen gratis aparte uitgaven beschikbaar, waaronder: • Radiotherapie • Chemotherapie • Strottenhoofdkanker • Voeding bij kanker • Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij kanker • Pijnbestrijding bij kanker • Vermoeidheid na kanker • Kanker en seksualiteit • Verder leven met kanker • Kanker…en hoe moet het nu met mijn kinderen? • Kanker…als je weet dat je niet meer beter wordt • Kanker…als de dood dichtbij is • Aanvullende of alternatieve behandelingen bij kanker • Teamwerk (© ika) • Registratie van kanker: van groot belang (© vikc) Brochures van KWF Kankerbestrijding zijn vaak ook te vinden in onder andere ziekenhuizen, apotheken, bibliotheken en bij huisartsen. Suggesties voor deze brochure kunt u schriftelijk doorgeven aan het Voorlichtingscentrum. Videoband Het VU Medisch Centrum brengt een videoband uit over de verzorging van de tracheacanule na tracheotomie. De totstandkoming van deze video is mede mogelijk gemaakt dankzij financiële steun van KWF Kankerbestrijding en het Fonds voor Onderwijs 62

Ondersteunende av producten van het vu Medisch Centrum. De band kost ¤ 13,- . Een bestelformulier is verkrijgbaar bij: vu Medisch Centrum - Balie patiëntenvoorlichting vumc 0B/102 Postbus 7057 1007 mb Amsterdam t (020) 444 07 00 Andere nuttige adressen stivoro voor een rookvrije toekomst Met vragen over (stoppen met) roken kunt u terecht bij de Roken-Infolijn: 0900 - 9390 (ma - vrij: 9.00 – 17.00 uur, ¤ 0,10/pm) of kijk op www.stivoro.nl en www.stopeffectief.nl Alcohol Informatielijn: 0900 - 500 20 21 (24-uur per dag via voice-respons systeem en ma - vr: 9.00 – 17.00 uur voor een persoonlijk gesprek) e [email protected] www.alcoholvoorlichting.nl Voor wie op zoek is naar een geregistreerde diëtist: Nederlandse Vereniging van Diëtisten Postbus 341 5340 ah Oss t (0412) 62 45 43 (ma - vrij: 9.00 - 14.00 uur) www.nvdietist.nl Integrale kankercentra In Nederland zijn negen integrale kankercentra (ikc’s). Deze centra bieden ondersteuning aan zorgverleners en patiëntenorganisaties in hun regio en organiseren ook activiteiten voor patiënten. Informatie over activiteiten van de integrale kankercentra voor patiënten is beschikbaar via de website van de integrale kankercentra: www.iKCnet.nl 63

Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding In dit centrum kunt u terecht voor: • documentatie o.a. brochures, tijdschriften en video’s • een persoonlijk gesprek Bezoekadres (bij voorkeur op afspraak) Delflandlaan 17, 1062 ea Amsterdam

U kunt ook bellen Gratis KWF Kanker Infolijn 0800 – 022 66 22 Of kijk op internet www.kwfkankerbestrijding.nl

Bestellingen door organisaties Fax verzendhuis: (013) 595 35 66 Internet: www.kwfkankerbestrijding.nl/ bestellen bestelcode G50