Multiple Sclerose
Multiple Sclerose
Voorwoord
Jordy Stuger
Groep 8
31 oktober 2004
Indeling Voorwoord
Een werkstuk verzinnen is altijd moeilijk. Mijn werkstuk politie vond ik een topper maar die kon ik niet weer doen. Spinnen heb ik ook al gedaan en dan wordt het steeds moeilijker iets te bedenken wat je echt leuk vind. Rond mij heen kijkend en denkend, keek ik naar mijn zus. Die heeft Multiple Sclerose en daar snap ik niets van. Vandaag gaat het goed en morgen ineens heel slecht. Door dit werkstuk te maken probeer ik er meer over te weten te komen en kan ik mijn zus beter helpen en begrijpen.
Sommige woorden heb ik gewoon over moeten nemen omdat er geen ander woord voor te vinden was in het woordenboek.
Hoofdstuk 1: Wat is Multiple Sclerose Hoofdstuk 2: Welke soorten Multiple Sclerose Hoofdstuk3: Beperkingen en hulpmiddelen Hoofdstuk 4: Mijn zus en Multiple Sclerose Nawoord Bronvermelding
1
2
Multiple Sclerose
Hoofdstuk 1
Multiple Sclerose
Let op: MS is geen erfelijke ziekte. Wel komt MS in families vaker voor. Daarom is misschien één van de oorzaken wel erfelijk, waardoor een zekere aanleg ontstaat. Men
noemt het wel familiair.
Wat is Multiple Sclerose ? De naam Multiple Sclerose betekent (multiple) veelvuldig en (sclerose) verharding De ziekte Multiple Sclerose, afgekort M.S. is een ziekte van het centrale zenuwstelsel dus geen spierziekte zoals vele mensen denken, die kan zorgen voor zeer uiteenlopende klachten. Sommige mensen hebben klachten die op en neer gaan en bij andere nemen de klachten langzaam toe. Fout in het afweersysteem MS is een ziekte in het afweersysteem. Er komen ontstekingen en beschadigingen in hersenen en ruggenmerg. Normaal gebruikt dit systeem zich tegen virussen en bacteriën. Een reactie tegen het lichaam is uit den boze. Bij MS gaat dit systeem door de war. Het maakt geen verschil tussen lichaamseigen en lichaamsvreemd. Gevolg hiervan is een gevecht tussen het eigen zenuwstelsel (auto-immuun reactie). Het raakpunt zijn dan de zenuwcellen maar vooral de isolatielaag (myeline) er omheen is het doelwit. De myeline zorgt ervoor dat alle signalen goed functioneren. Die zorgen er voor dat de mens alles goed kan. Omdat dit bij mensen met MS niet zo is kan het onherstelbare schade geven aan zenuwvezels en de myeline.
Uitleg: Myeline is vergelijkbaar met de buitenkant van een elektrische draad. Als de buitenkant beschadigd komen de stroomdraadjes vrij en werkt de draad niet goed meer. Het licht gaat dan aan en dan weer uit tot dat de draad vervangen is. Dan werkt de draad weer perfect. Zo is het ook met myeline als de ontsteking (schub) op zijn hoogtepunt is werken de zenuwcellen niet goed meer. Als de schub over gaat herstelt de myeline zich weer. Er zullen dan wel lidtekens achterblijven die dus nog problemen kunnen veroorzaken.
De oorzaak
De oorzaak van het ontstaan van ontstekingen bij MS is nog niet bekend. Een griep of verkoudheid kan een belangrijke rol spelen. Daarnaast spelen erfelijke oorzaken een rol. Ook een auto-immuunziekte kan MS veroorzaken. Waarschijnlijk is er niet één oorzaak, maar is het een combinatie van genoemde oorzaken.
3
Steeds meer problemen
In de eerste jaren van de ziekte komen ontstekingen en de bijhorende klachten in aanvallen op. Later kan er steeds een beetje van het zenuwstelsel afbreken. Het is niet zo dat mensen met MS een kortere levensduur hebben dan “gezonde mensen”. Mensen met MS hebben dus veel hulp nodig van anderen en van medici. Zonder hulp en zorg verliest het leven voor een MS patiënt veel aan mogelijkheden en kwaliteiten. Met steeds meer gevolgen... Elke aanval (schub) van het immuunsysteem betekent opnieuw verlies van zenuwweefsel. Alleen in het begin van de ziekte kan de schade nog gedeeltelijk herstellen. De beschadigingen vertalen zich in een grote vorm van klachten. In de loop van de jaren zijn er zoveel beschadigingen, dat ernstige beperkingen, invaliditeit en handicap het gevolg zijn.
De feiten op een rijtje: 16.000 mensen hebben in Nederland Multiple Sclerose. 2,5 miljoen mensen in de wereld hebben Multiple Sclerose. Landen waar het warm is komt het minder voor dan in koude landen. Meer vrouwen dan mannen hebben Multiple Sclerose. Multiple Sclerose is geen spierziekte. De oorzaak is niet bekend, voorlopig gaat men er vanuit dat het een combinatie is van factoren. Multiple Sclerose is niet erfelijk maar genetische factoren spelen een rol. Mensen jonger dan 12 en ouder dan 55 jaar horen zelden de vaststelling Multiple Sclerose. Multiple Sclerose hebben en kinderen krijgen kan goed samen gaan. Multiple Sclerose is niet besmettelijk. Niet iedereen met Multiple Sclerose komt in een rolstoel. Er is nog geen geneesmiddel om MS te genezen maar er zijn wel medicijnen om bepaalde klachten te verminderen of de stijging te beïnvloeden. Mensen met Multiple Sclerose leven net zo lang als mensen zonder MS.
4
Multiple Sclerose
Hoofdstuk 2 Soorten Multiple Sclerose We onderscheiden de volgende vijf beloopsvormen: Relapsing-Remitting (Inklappen en weer opstaan) de milde of benigne MS (vriendelijke) de secundair progressieve (voortzetting progressie) de primair progressieve ( direct progressief) Relapsing-progressive (inklappen met weinig herstel)
Relapsing Remitting
Het ene moment kan je je super voelen en denken dat je niet meer ziek bent en het andere moment voel je je een slappe vaatdoek. MS begint meestal ( bij 70% van de mensen met MS ) met zo’n aanval. Zo’n aanval noemen ze een schub, exacerbatie (verergeren) of opstoot. Gemiddeld houdt een schub een maand aan en gaat daarna langzaam weer weg. Soms is er een kuur nodig om sneller te herstellen van de schub. Schade die zonder de kuur achterblijft, blijft ook met een kuur achter. Zo’n kuur is alleen maar bedoeld om sneller door de schub heen te komen. Deze vorm kan ongemerkt overgaan in de ergere vorm (secundair-progressieve). De klachten die er eerst waren worden erger en nieuwe klachten komen zonder dat ze weer een beetje of helemaal herstellen. Het is belangrijk dat er in het begin van de ziekte al gebruik wordt gemaakt van medicijnen die de ziekte afremmen om het overgaan van het R-R ziektebeeld naar de S-P vorm zo langzaam mogelijk te laten gaan. Als het toch S-P vorm wordt en je bent er vroeg bij kan ook een remmend middel gebruikt worden, bijvoorbeeld interferonbèta (zijn eindelijk gewoon natuurlijke eiwitten die een MS-er niet aanmaakt) Enkele kenmerken van RR de mobiliteit blijft grotendeels aanwezig; perioden van aanvallen worden afgewisseld met herstelperioden; remyelinisatie (aanmaak van nieuwe meyline, de verhardingen worden hier grotendeels mee teniet gedaan.
Benigne MS
lange perioden zonder aanvallen (tussen de aanvallen kan soms wel tien jaar of meer zitten); geen ernstige invaliditeit kan aanvangen met de bekende MS-symptomen Bij deze vorm van MS vindt een klein aantal milde exacerbaties (verergering) plaats en is er geen handicap van betekenis (significante ) aanwezig, ook na een lange periode. Er 5
Multiple Sclerose kunnen lange perioden zonder aanvallen voorkomen van soms meer dan tien tot vijftien jaar. Volgens de definitie zou deze vorm dan gelijk zijn aan de relapsing-remitting vorm, maar vaak wordt hier gesproken van benigne (vriendelijke) MS. Deze vorm komt bij ongeveer 5% van alle personen met MS voor.
Secundair progressief
Het ziektebeeld kent geen herstelmomenten meer. Gaat ongemerkt voort met steeds zwaarder wordende kenmerken. De patiënt gaat achteruit zonder dat er sprake is van acute verslechtering met daaropvolgende verbeteringen. In deze fase is er sprake van langzame achteruitgang zonder dat men echt herstelt. Naast de langzame achteruitgang vinden er ook van tijd tot tijd exacerbaties plaats. Eerdere klachten worden ernstiger en er ontstaan ook nieuwe klachten. Er vindt gedeeltelijk of volledig herstel van de exacerbaties plaats. Dit houdt in dat de verslechtering die optreedt ten gevolge van een exacerbaties weer (gedeeltelijk) verdwijnt, maar dat het oude ‘gezonde’ niveau niet meer bereikt zal worden omdat er tevens langzame achteruitgang plaatsvindt.
Primair progressief
Wordt niet voorafgegaan door aanval en herstel. vanaf het begin een snelle verslechtering. Bij deze vorm vindt vanaf het begin van de ziekte verslechtering op zonder tussentijds herstel. Het is een vrij ernstige vorm van MS. Deze vorm komt vaker bij personen voor die op latere leeftijd MS hebben gekregen.
Relapsing-progressive
veel aanvallen. weinig herstel. snelle achteruitgang. Net als bij de secundair progressieve vorm van MS vinden er bij deze vorm naast geleidelijke achteruitgang ook exacerbaties plaats. Het tempo waarin de gezondheid achteruit gaat is hier echter hoger.
Behandelingsmogelijkheden
MS is een slepende en slopende ziekte en is nog niet te genezen. Gelukkig zijn er wel manieren om de ziekte af te kalmeren, een aanval stop te zetten of voor bestrijding van de klachten. Er zijn verschillende behandelingen met medicijnen en andere vormen van behandeling zoals fysiotherapie, diëten, ergotherapie en/of psychotherapie. Vanwege de grilligheid en de diversiteit van het ziektebeeld is er geen standaardbehandeling. Bij de behandeling met medicijnen onderscheiden we: medicijnen die helpen het eigenlijke ziekteproces onder controle te krijgen. medicijnen die bedoeld zijn om klachten en verschijnselen te bestrijden. 6
Multiple Sclerose De eerste groep kan worden onderverdeeld in middelen waarmee een aanval kan worden behandeld: methylprednisolon, (een kuur) Die het ziekteproces vertragen: interferon-beta (Avonex, Betaferon, Rebif en Copaxone) glatirameer-acetaat en intraveneus gammaglobuline. Methylprednisolon Methylprednisolon kan een aanval stoppen. De vervelende extra werkingen (bijwerkingen) zijn gering. Daardoor kan een kuur vaak worden toegepast.
Inteferon-beta
Interferon-beta kan worden ingezet om de progressie van het ziektebeloop af te remmen. Het heeft het meeste effect bij mensen die lijden aan de relapsing-remitting vorm van MS. De verwachting is dat het ook een positief resultaat geeft bij de secundair progressieve vorm. Met een behandeling van kan het beste zo snel mogelijk na het ontstaan van MS gestart worden. Het is nog niet duidelijk hoe lang een patiënt inerferon-beta moet gebruiken.
Glatirameer-acetaat
Dit is een samenstelling van synthetische eiwitten (nauw verwant aan de myelineschede). Inzet van dit middel vermindert het aantal verslechteringen bij de relapsing-remitting vorm met ongeveer 30%. En wordt de kans op achteruitgang verminderd.
Gammaglobuline
Gammaglobuline is een bestanddeel van het menselijk bloed. Het vermindert ontstekingsprocessen, aanvallen en de progressie van MS. Daarnaast prikkelt dit middel de vorming van myeline.
Als je een kuur krijgt blijf je praatje gaan maken met
mobiel. Zo kan je toch nog wandelen en een medepatiënten
Multiple Sclerose
Hoofdstuk 3 Beperkingen en hulpmiddelen Bij elke vorm van MS heb je met beperkingen te maken. Niet iedereen krijgt met de zelfde problemen te maken. De één heeft veel last van de oogzenuw, waardoor hij/zij slechter of zelfs dubbel ziet. Vaak begint MS ook met deze oogzenuwontsteking en als het na een tijdje weer verdwijnt dan denkt men dat er niets meer aan de hand is. Ook kan men last hebben van trillende ogen. Krachtsverlies hoort ook bij de klachten, men kan dan ineens geen kopje meer vast houden of heeft geen kracht in de benen om goed te lopen. Soms is dat in één been maar het komt ook voor dat het in beide benen gelijk is. Dan kan men met behulp van een kruk nog lopen, is het heel erg dan moet je (soms tijdelijk) een rolstoel gebruiken. Ook kan je last van krampen en spasmes krijgen, een spasme is een samentrekking van de spieren en dat doet heel veel pijn. Het kan even duren maar ook langer. Ook heb je last van je coördinatie, je praten gaat dan moeilijke en je kan ook last van duizeligheid hebben of je wordt draaierig. De sensibiliteit (gevoeligheid) is ook heel anders, je kan last hebben van de huid. Dat het prikkelt of juist heel doof aan voelt. Je kan pijnaanvallen krijgen, als iemand je aanraakt bijvoorbeeld kan het als pijn aanvoelen in plaats van fijn. Ook kan de huid zomaar gaan tintelen. Ook kan je problemen krijgen met plassen, het lijkt dat je heel erg moet maar je kan niet plassen en kan je last van incontinentie (dat je in je broek plast) krijgen. De darmen kunnen ook problemen veroorzaken. De moeheid is een groot probleem. MS-ers zijn niet gewoon moe maar heel erg moe en ze herstellen hier ook niet zo snel van als wij gezonde mensen. Ook geestelijk (psychisch) heeft een MS-er vaak problemen. Men kan depressief worden of vergeetachtig of juist heel prikkelbaar. De hulp van een psycholoog of een MS verpleegkundige kan hierbij helpen. Wie een chronische ( de ziekte is er altijd) ziekte krijgt heeft veel te verwerken en zal moeten leren om er mee om te gaan en het een plekje te geven om toch nog zo fijn mogelijk te kunnen leven. Deze klachten komen gelukkig niet allemaal tegelijk voor. Sommige mensen hebben maar één klacht en andere kunnen er een paar tegelijk hebben. Voor alle klachten is wel een medicijn wat deze klachten kan minderen.
7
8
Multiple Sclerose
Multiple Sclerose
Hoofdstuk 4 Mijn zus en MS
De hulpmiddelen die er zijn: Krukken Rolstoelen Praat programma voor de computer, als men niet meer kan typen. Catheter, Dat is een heel dun buisje wat in de blaas aangebracht wordt om de urine op te vangen. Scootmobiel Aangepaste auto Deurtouw, om de deur makkelijk achter je dicht te trekken. Rolstoeldrager Ooglapje, helpt bij slecht zien aan één oog, geeft wat rust.
14 juni 1999 hoorde mijn zus dat ze MS had. Die dag vierden wij mijn verjaardagsfeestje. Mijn moeder en zus lieten niets merken en deden gezellig mee met de speurtocht van mijn feestje. Volgens mijn moeder hebben we ‘s avonds bij elkaar gezeten en erom gehuild. Omdat mijn zus toen in Rotterdam woonde merkten wij er niet veel van, alleen als het niet goed ging en naar het ziekenhuis moest ging mijn moeder met haar mee en soms ik ook. Naarmate het langer bekend was merkte ik er meer van. Ze is in 2000 ook weer bij ons komen wonen en toen zag ik dat ze soms moeilijk liep of een glas uit haar handen liet vallen. Dat vond ik best gek voor mijn grote zus. Mijn moeder vertelde mij dat het door haar ziekte kwam en dat begreep ik niet echt. Soms wilde ik met haar spelen en dan zei ze dat ze te moe was en dat vond ik toen niet leuk. Ik was pas 7 jaar en begreep helemaal niets van MS. Ze sliep ook veel omdat ze te moe was om haar ogen open te houden, soms als we aan tafel zaten viel ze voor het toetje in slaap. Zo’n kort slaapje hielp wel tegen de vermoeidheid. Toen ze pas MS had werkte ze 32 uur en dat was teveel voor haar. Nu werkt ze 20 uur en heeft ze 12 uur WAO (Wet arbeidsongeschiktheid) dat kan ze beter aan, heeft ze toch een paar dagen om uit te rusten. Ze kan niet zoals personen van haar eigen leeftijd de hele dag winkelen of feesten zonder uit te rusten. Wat ik vooral van MS merkt is dat ze vaak moe is. Dat ze mij of mijn moeders hulp nodig heeft bij het lopen. Dit alleen als het niet goed met lopen gaat. Dan lijkt het alsof ze dronken is en zwalkt over de straat. Tot nu toe heeft ze één keer per jaar een grote schub en moet ze voor drie dagen naar het ziekenhuis voor een Methylprednisolon kuur. Soms knapt ze hier snel van op maar soms duurt het ook een paar weken. Soms voelt ze zich super goed en doen we samen leuke dingen, zoals samen winkelen, vissen en gezellig bij elkaar zijn. Ook helpt ze mij dan met mijn huiswerk. Dat doet ze op een echte “juffies” manier. Dat vind ik niet altijd leuk maar ze doet het wel goed. Al met al zou ik haar voor geen willen missen,
9
10
Multiple Sclerose
Multiple Sclerose
mijn zus NATASCHA Bronvermelding http://www.msweb.nl/ http://www.mscentrumnijmegen.nl/ Mijn moeder en zus.
NAWOORD Ik vond dit echt een leerzaam werkstuk. Ik weet nu veel meer als voor ik het werkstuk begon. Het is niet zo dat ik MS nu een leuke ziekte vind maar mijn zus heeft het nou eenmaal en daar moet ik het mee doen. Ze is er niet minder liever door dan voor we het wisten. Toen ik het mijn zus liet lezen zei ze dat ze er zelfs nog wat van geleerd had. Dat vond ik een mooi compliment.
MS centra door het hele land
11
12
