“Jij bent mijn reis naar de horizon.”
Uit dankbaarheid opgedragen aan alle donoren en zorgverleners die longtransplantaties mogelijk maken.
28 juni 2007
“Jij bent mijn reis naar de horizon” Dit boekje behoort bij het beeld dat op 28 juni 2007 is aangeboden aan de zorgverleners van het Hart-Long Centrum Utrecht. Het beeld en dit boekje geven uiting aan onze dank die wij voelen nadat wij een longtransplantatie hebben mogen ondergaan. De eerste dank gaat natuurlijk uit naar de donor en zijn of haar nabestaanden. Daarbij heeft elke getransplanteerde de mogelijkheid op eigen wijze deze nabestaanden te bedanken middels een passende brief. Daarnaast hebben velen van ons natuurlijk ook op eigen wijze dank uitgesproken richting de zorgverleners van het HLCU. We voelden echter met zijn allen de behoefte om de dank op een meer tastbare en blijvende manier vorm te geven. In december 2006 is daarom het initiatief genomen om als cadeau voor het HLCU en in het bijzonder voor het LOTX-Team een bronzen beeld te laten maken. Het beeld symboliseert de handreiking van de donor, de gift van de longen en de breed gedragen ondersteuning voor, tijdens en na de longtransplantatie geleverd door alle betrokken zorgverleners. We hopen dat dit beeld een symbool mag zijn voor het dankbare werk dat door het HLCU wordt verricht. Tevens zien we graag dat het beeld ook een symbool van hoop mag worden voor degenen die de weg naar een longtransplantatie nog af te leggen hebben. In dit boekje zijn een aantal bijdragen opgenomen van getransplanteerden. Het laat in woord en beeld de toegenomen kwaliteit van leven na de transplantatie zien. Dit laatste was ook het thema van de patiëntenmiddag waarop het beeld en dit boekje zijn aangeboden. Een grote groep dankbare mensen
Nu! Donorlongen met compleet servicecontract! Van begin af aan weet ik mij in de goede handen van het longtransplantatieteam. Het is alsof de leden zich samen met mij volledig verantwoordelijk voelen voor de longen die mij zo gul en barmhartig geschonken zijn. De professionaliteit van alle teamleden, hun zorg en vriendelijkheid zijn ongekend groot. De controle en begeleiding zijn maximaal. Er hoeft zich maar één microbe te melden of alle raderen beginnen te draaien. Sirenes gaan loeien, kanonnen worden geladen en de indringer wordt terstond geëlimineerd. Ik stel mij voor dat de leden van het behandelteam achter een groot regelpaneel zitten en mij via GPS overal ter wereld volgen. Al mijn gegevens worden daarbij continu uitgelezen: bloedwaardes, urineuitscheiding, mijn hartenklop en voedingspatroon. Of ik niet te weinig immuunsuppressie consumeer en niet teveel alcohol. Gaat er ergens een rood lampje branden, dan word ik terstond gebeld om te redden wat er te redden valt. Ik voel me dan ook bijzonder veilig bij hen. Op deze manier word ik beslist honderd jaar oud en hoogstwaarschijnlijk ouder. Aan het eeuwig durende servicecontract van het longtransplantatieteam zal het in ieder geval niet liggen.
3/23
Wij willen het LOTX-Team hartelijk feliciteren met de 100e transplantatie.
4/23
Thuis na de longtransplantatie De woorden “dankbaarheid” en “genieten” nemen in mijn leven op dit moment een grote plaats in. De dankbaarheid wordt mooi verwoord in het volgende Vietnamese gezegde: “When eating a fruit, think of the person who planted the tree.” Nadat ik lange tijd (lichamelijk gezien) zure vruchten heb moeten eten, zijn op dit moment de zoete vruchten in overvloed aanwezig in mijn leven. Hierbij gedenk en dank ik diegenen aan wie ik dit te danken heb: zowel zonder donor áls zonder God was ik er niet meer geweest. Dit bewustzijn maakt dat ik nog meer dankbaar, bewust en intens mijn leven leef. Juist, omdat ik ook weet wat het is als het niet goed gaat, ben ik dubbel zo dankbaar en kan ik ook van de meest kleine dingen ontzettend genieten! Bijvoorbeeld heel snel naar het station fietsen en mijn longen al die lucht te voelen wegpompen, ervaar ik als heel sensationeel. “When asked if my cup is half-full or half-empty my only response is that I am thankful I have a cup.” Sam Lefkowitz
Een paar jaar geleden zat ik eigenlijk vooral in de zogenaamde 'survivalmode'. Alles was zwaar en kostte me enorm veel moeite. Op dit moment voelt het werkelijk meer als een 'conquest-mode'! Zelf vind ik de vergelijking met iemand die blindgeboren is en weer kan zien, erg treffend. Deze persoon kan het met niets vergelijken, maar prachtig is het zeker! Alles is anders: energieniveau, activiteiten, toekomstbeeld, relaties, werk?! Veel dingen waar ik me eerder mee bezig hield moet ik voor mezelf herformuleren en ik moet opnieuw ontdekken wie ik nou eigenlijk ben en wat ik wil. Het is om in academische termen te spreken een 'paradigma shift' (nieuw model om dingen te verklaren en hierbij behorende denkkaders) .
5/23
Bedankt !
Mijn dank gaat uit naar iedereen die er voor gezorgd heeft dat ik na bijna vijf jaar nog een gezond en gelukkig leven heb en nog elke dag geniet van mijn nieuwe long.
6/23
7/23
Wie? Wat? Waarom? Hoe? Wanneer? Dan? Hoelang dan? Lang....... Dan.... Dat........ Wat mooi. Wat heerlijk. Wat een wonder. Van wie..... Dan dank. Heel veel dank !
8/23
9/23
De droom Liters zuurstof per minuut, oneindige hoestbuien, een rolstoel. Aangepaste woning, scootmobiel, een onbeschrijfelijk gevoel. Confrontaties, afhankelijkheid, het gevecht van iedere dag. Je blijft optimistisch en verstopt je verdriet achter een lach. Gevangenschap in je eigen lichaam, waarom kan een mens dit overkomen? Dit is niet het beeld van mij als jonge moeder, dat ik als meisje zag in één van mijn dromen! De situatie verslechtert, de fantasie komt steeds meer tot leven. De inhoud is een toekomst die iemand mij misschien kan geven. Eén dag, één moment verandert mijn persoonlijkheid, mijn spiritualiteit tot in de oneindigheid. Wat gebeurt er met mij, ik kom opnieuw tot leven?! Ik geniet intens van dit onbeschrijfelijke, dat mij met liefde is gegeven. Ademen, wandelen, fietsen, sporten, niets blijkt onmogelijk te zijn. Iedere minuut van iedere dag denk ik, wat is dit leven toch fijn. De droom van mij als jong meisje is de mama die ik nu ben. Ik voel me een volwaardige partner, een gevoel dat ik al jaren niet meer ken. Mijn donor en het geweldige LOTX team, jullie zijn zo bijzonder! Dankzij jullie maak ik deel uit van dit magische wonder!
10/23
Door de transplantatie heb ik een heel nieuw leven gekregen.
Het is alsof ik opnieuw geboren ben. Ik geniet volop van alles om mij heen.
11/23
Uit “Grafici weer aan het werk” Nieuw leven dankzij donorlongen Na jaren waarin haar wereld als gevolg van de taaislijmziekte steeds kleiner wordt, kan Peggy LandmanKops dankzij een longtransplantatie aan een nieuw leven beginnen. Sinds begin van dit jaar is ze parttime aan het werk op de administratie van drukkerij Broese en Peereboom in Breda. Daarnaast volgt ze in het kader van haar reïntegratie een opleiding voor het praktijkdiploma boekhouden. We spreken met Peggy over haar oude en nieuwe leven. Aanwezig is ook Rien de Wit, personeelsmanager van haar nieuwe werkgever.
‘Ik voelde me bij Broese en Peereboom binnen de kortste keren helemaal thuis.’ vertelt de 33-jarige Peggy. ‘Het inwerken gaat goed. Het werk bevalt. Ik heb er echt een goed gevoel over. Van de 20 uur waarvoor ik ben goedgekeurd, vul ik er nu 16 in. Daarnaast volg ik nog een opleiding boekhouden. Dat betekent een avond per week cursus en iedere middag huiswerk maken. Verder verwacht het UWV van mij dat ik regelmatig solliciteer omdat er nu sprake van een proefplaatsing voor drie maanden is. Ik heb twee jaar niet gewerkt, het duurt dan wel even voor je het juiste ritme te pakken hebt.’ Keuze voor GWW Na haar recente keuring bij het UWV kiest Peggy voor reïntegratie via het project Grafici Weer aan het Werk (GWW). Dat ligt voor de hand omdat ze elf jaar bij een drukkerij gewerkt heeft en graag in de grafische branche terug wil. Ze meldt zich aan bij het Servicepunt Grafimedia. Terwijl er al een begin wordt gemaakt met het reïntegratietraject komt Liesbeth Lukaart, consulent bij het Servicepunt met een vacature voor een parttime baan in de administratie bij drukkerij Broese en Peereboom. Dan gaat het ineens heel snel. Peggy blijkt de optimale kandidaat. Ze voldoet aan alle criteria: affiniteit met de grafische branche, administratief onderlegd en parttime beschikbaar. Haar tegelijkertijd positieve als realistische opstelling maken tijdens het sollicitatiegesprek grote indruk op personeelsfunctionaris Rien de Wit. Open en eerlijk Peggy, over dat eerste gesprek: ‘Het werkt het best als je open en eerlijk over je situatie kunt praten. Een werkgever heeft er recht op om te weten waar hij aan toe is. Op die manier stel je iemand in staat om jouw gezondheidsrisico’s van te voren enigszins in te schatten.’ Rien de Wit reageert: ‘Ik vind het risico niet wezenlijk anders dan bij gezonde mensen. Die hebben of krijgen soms ook beperkingen. Nu weet je van te voren al iets meer. Dat is beslist geen reden voor een andere behandeling. Alle werknemers gaan hier door de voordeur naar binnen. Een kwestie van maatschappelijke verantwoordelijkheid ook. De garanties die aan de werkgever geboden worden wanneer hij iemand met een arbeidshandicap in dienst neemt zijn wel aantrekkelijk, maar ze zouden eigenlijk niet nodig moeten zijn. Toch denk ik eerlijk gezegd dat ik zonder die garanties wel iets terughoudender zou zijn geweest. De vertrouwensrelatie met Liesbeth Lukaart heeft zeker ook een rol gespeeld om deze stap te zetten. Maar uiteindelijk heeft Peggy zelf mij door haar positieve en eerlijke opstelling helemaal overtuigd.’ Voor en na transplantatie Peggy heeft sinds haar geboorte cystic fibrosis, taaislijmziekte. Een ernstige aandoening die haar longcapaciteit uiteindelijk tot ongeveer 20% terugbracht. ‘Zelfs daar kun je mee omgaan al word je wereld wel heel klein. Je kunt op het laatst nog maar één ding per dag doen, waarvan je de rest van de dag moet uitrusten.’ zegt ze.
12/23
Zuurstoftankje, traplift, rolstoel zijn onmisbaar. De weg naar een longtransplantatie is ook bepaald niet gemakkelijk. In de eerste plaats wordt de kandidaat zorgvuldig gescreend. ‘Je wordt binnenstebuiten gekeerd. Als je daar doorheen komt, sta je op een wachtlijst tot er een donororgaan beschikbaar is. Na tien maanden kreeg ik midden in de nacht een oproep dat er donorlongen beschikbaar waren. De longen bleken bij controle gelukkig in orde. De operatie waarbij mijn beide longen vervangen werden verliep goed. Na de operatie kreeg ik nog wel een behoorlijke terugslag. Na een verblijf van 6 weken in het ziekenhuis volgde een nasleep met veel lichamelijke en psychische klachten. Dat heeft ongeveer driekwart jaar geduurd. Meer energie Toen kwam de omslag, ik kreeg weer energie. Ongelooflijk! Vanaf dat moment begon mijn nieuwe leven. Vroeger was ik iemand met een levensverwachting van 30 jaar. Al jong wist ik dat ik niet oud kon worden. Daar heb ik ook nooit echt tegen gevochten. Ik leerde er mee te leven. Gelukkig heb ik ouders die mij altijd als een normaal kind behandeld hebben. Ik ging naar school, kreeg een baan en een vriend die mijn ziekte kon accepteren. Met hem ben ik getrouwd. Ik heb een fijn leven op kunnen bouwen. Ik kreeg donorlongen en dankzij de longtransplantatie kan ik leven op een manier die ik vroeger niet kende. Een nieuw leven en een nieuwe baan. Kortom: ik ben een gelukkig mens! Donorbeleid Niets meer te wensen zou je denken. Toch heb ik nog één wens. Ik hoop dat het donorbeleid in Nederland nog eens verandert. Tot het zover is hoop ik dat veel mensen gaan beseffen hoe belangrijk het is dat ze in een donor codicil vastleggen dat ze hun organen willen afstaan. Want er is nog zoveel nieuw leven om weg te geven aan al die mensen die nu op de wachtlijst staan voor een transplantatie.’
13/23
“Donor zijn is goud waard!”
14/23
Vooruitzichten Wat was het leven nog waard voor de transplantatie? Een leven van toe moeten geven, van haast niks meer kunnen en afhankelijkheid. Nu getransplanteerd! Het leven biedt weer vooruitzichten. Ik geniet met volle teugen van wat het leven mij weer geeft, samen met mijn twee zonen. In augustus 2005 begon mijn nieuwe leven. Altijd dankbaar.
15/23
Alle mensen Een wereld zonder medicijnen is ondenkbaar. Van jong tot oud, van kind tot volwassene zijn we opgegroeid, gezond geworden of gebleven, mede dankzij de beschikbaarheid van medicijnen. De medische wetenschap schrijdt voort. Door de toepassing van geavanceerde technologieën worden nieuwe maar vaak ook dure medicijnen ontdekt. Vergrijzing is een feit. Gemiddeld worden in Nederland zeven recepten per persoon per jaar uitgeschreven. In de groep 65-plussers loopt het aantal recepten per jaar op tot 22. Ten aanzien van de gezondheidszorg zal de samenleving in Nederland, maar ook in de rest van de wereld, de komende jaren voor een enorme kostenexplosie komen te staan. Als fabrikant en verkooporganisatie worden wij natuurlijk in eerste instantie commercieel gedreven, maar wij zijn ons terdege bewust van de maatschappelijke relevantie van onze producten. Generieke medicijnen zullen in de toekomst een steeds belangrijkere rol gaan spelen in het beheersbaar houden van de kosten van de geneesmiddelenvoorziening. De besparing die dit oplevert zal uiteindelijk weer aangewend kunnen worden voor vernieuwing in de zorg, zoals mogelijke oplossingen voor tot nu toe ongeneeslijke ziekten als Aids, Alzheimer, MS en kanker.
Voor artsen, apothekers en specialisten Openbare apotheken en ziekenhuizen zijn de twee belangrijkste afzetmarkten voor Pharmachemie. Ten opzichte van andere aanbieders van generieke medicijnen onderscheiden wij ons door de breedte van ons assortiment. Niet alleen voor receptgeneesmiddelen, maar ook in het zelfzorgassortiment heeft de apotheker uitgebreide keuzemogelijkheden. Dat 93% van alle apothekers in Nederland één of meer producten van Pharmachemie in huis heeft, zegt wat dat betreft genoeg. Voor de ziekenhuismarkt leveren wij naast een diversiteit aan generieke medicijnen een breed pakket oncologieproducten. Gebruikmakend van de R&D-mogelijkheden van onze moedermaatschappij Teva, zijn wij vaak in staat kort na verloop van het octrooi een nieuw generiek geneesmiddel op de markt te introduceren. De basis voor onze goede reputatie blijft natuurlijk de onberispelijke kwaliteit van onze producten. Daarnaast geloven wij dat de extra zorg die wij besteden aan voorlichting en ondersteuning van groot belang is. Een goede service in de vorm van een deskundig en ervaren apotheek-, artsen- en ziekenhuisbezoekersteam mag u dan ook van ons verwachten.
16/23
Bewondering LOTX-team Nieuwegein en LOTX-team Utrecht, Langs deze weg wil ik jullie laten weten dat ik ontzettend veel bewondering heb voor de manier waarop jullie je beroep uitoefenen. Ik wil jullie dan ook bedanken voor jullie geweldige begeleiding, uitstekende bereikbaarheid, de fijne verpleging en verzorging en de prettige omgang in zowel het voortraject als ook het natraject van de transplantatie. Dank voor jullie enorme kundigheid, die de transplantatie mogelijk heeft gemaakt. Dit had natuurlijk niet gekund zonder donor en diens nabestaanden. Mijn donor en zijn of haar nabestaanden zijn dan ook voor altijd in mijn gedachten en mijn dankbaarheid naar hen toe is oneindig groot. Dankzij mijn donor, zijn of haar nabestaanden en de mensen van de LOTX-team en het HLCU is mij een nieuw leven gegeven. Dit is het meest geweldige en wonderbaarlijke wat mij ooit overkomen is.
17/23
“Jullie weten bij lange na niet wat wij allemaal uitvreten” Dag dames en heren van HET team van Nederland. Ik weet dat er meer teams zijn maar ja, ik ben nou eenmaal in Utrecht geopereerd dus zijn jullie HET team voor mij. Er is heel wat gebeurd en we hebben met zijn allen er aan moeten trekken om ook mij boven water te houden. Ondanks af en toe een onderzoek dat nou niet echt plezierig genoemd kon worden kom ik nog altijd met een glimlach op de poli. Mede omdat jullie altijd klaar staan en nagenoeg altijd terug glimlachen. Ik had het er een tijdje geleden nog over met ma. Van het team zien ze ons eigenlijk alleen op de poli maar ze weten bij lange na niet wat wij allemaal uitvreten buiten het UMC om. Reizen, trouwen, feestjes, uit je dak gaan… Het is echt zo verschillend en allemaal leuk! En dan denk ik “Laat ik eens foto’s meenemen van New York, of Noorwegen maar ja….” Echt lukken doet het niet hè??? Hihi. Gelukkig vonden de pepernoten gretig aftrek en komt altijd alles op zijn pootjes terecht. Ook ik. Ik ga weeeeeer een nieuwe fase in. Eigen huis en zelfs samenwonen! Het gaat in elk geval erg goed hier en dat is ook mede door jullie goede zorg en betrokkenheid. Er was veel shit maar er staat zo immens veel geluk tegenover. Heel veel succes in de tijd die komen gaat en dat er nog maar veel mensen gelukkig naar huis mogen gaan met donorlongen!
18/23
Bevrijdingsdag 2004 Ik werd ernstig ziek, ik heb AAD longemfyseem. AAD is een erfelijke ziekte waarbij te weinig ontstekingsremmer wordt aangemaakt via de lever. Er sterven longblaasjes af. Ik heb vele malen in diverse ziekenhuizen gelegen. Het werd steeds erger met me, ik kwam in een rolstoel, er werd een lift in mijn auto gemaakt omdat ik niet de kracht had om de rolstoel eruit te halen. Ik kon me zelfs niet meer douchen en de schoenveters vast maken. Alles kostte teveel moeite en heel veel energie. Energie die ik niet meer had. Ik kwam 24 uur per dag aan de zuurstof en kon geen vijf meter meer lopen. In 2004 was de situatie zo erg dat mijn longarts Dr. Van den Berg van het Bronovo Ziekenhuis vroeg “of ik wel eens overwogen had om een longtransplantatie te ondergaan”. Ik schrok daar heel erg van en dacht, “is het zo erg met mijn longen gesteld?”. Ja, dat bleek inderdaad zo te zijn. Uiteindelijk werd ik verwezen naar de afdeling longtransplantaties in het Erasmus MC te Rotterdam. Na de screening kwam ik in januari 2004 op de wachtlijst. Het verlossende woord kwam op 4 mei 2004. Binnen drie maanden na plaatsing op de wachtlijst, hoe is het mogelijk! Om 20.50 uur ging de telefoon terwijl we TV keken naar de Dodenherdenking. Het Erasmus MC te Rotterdam kwam met de mededeling “Wij hebben een nieuwe long voor u.” Je weet niet wat je overkomt en wat er met je gebeurd, het verlossende woord! Ik moest nu naar het UMC Utrecht want op de OK van de thoraxchirurgie van het Erasmus MC kon ik niet geholpen worden. Op dat moment vond een harttransplantatie plaats, en achteraf bleek dat van dezelfde donor te zijn. Verschrikkelijk voor de nabestaanden van de overleden donor, maar wat een prachtig en geweldig en dankbaar gebaar van deze geweldige donor. Na vele onderzoeken vooraf in de avond van het UMC Utrecht werd ik om 00.03 op 5 mei 2004 de OK opgereden en de transplantatie zou tot 06.00 uur duren. Ik kwam van de OK af om 05.00 uur op 5 mei 2004, letterlijk en figuurlijk bevrijdingsdag. Binnen drie dagen van de IC af werd ik weer terug getransporteerd met een ambulance naar het Erasmus MC te Rotterdam alwaar ik onder controle bleef.
19/23
Ik werd daar echt in de watten gelegd, geweldig fijne mensen in het Erasmus MC. Overigens ook alle mensen die mij geholpen hebben in het UMC Utrecht en Bronovo. Ik kreeg ook fysiotherapie, en ging steeds meer en langer lopen en zelfs traplopen. Ik weet nog heel goed aan het einde van de trap boven aan dus, kreeg ik een enorme huilbui! Ik kon geen trappen meer lopen, en nu weer wel, onbegrijpelijk en ook geweldig. Ademen zoals iedereen zonder extra zuurstof, hoe is het mogelijk. In een woord Fantastisch! Er werden steeds meer medicijnen afgebouwd, en er gingen steeds meer drains uit. Het bleef maar goed gaan, elke dag steeds beter. Binnen drie weken ben ik uit het Erasmus MC ontslagen, zo goed ging alles. Het ging geweldig ik kon weer ademen zoals iedereen gewoon door mijn neus en mond, zonder extra zuurstof en apparatuur. Je weet niet wat je overkomt, ik ben herboren en zo gelukkig, ook mijn vrouw, kinderen, ouders en een ieder die me dierbaar is. Wij hebben de nabestaanden een dankbare brief geschreven via het Erasmus MC en Euro Transplant, en zijn blij dat de donor zo veel mensenlevens heeft gered. Het is nu meer dan drie jaar geleden en het gaat nog steeds geweldig met mijn tweede en nieuw herboren leven. Ik heb zeker een betere kwaliteit van leven gekregen, gevoelsmatig ben ik 500% vooruit gegaan. En dat is heel veel, en zo voel ik me ook. Niet meer 24 uur per dag alleen maar met ademhalen bezig zijn door een rietje. Maar alleen maar mogen LEVEN – LEVEN – LEVEN en dat is toch geweldig! Ik raad een ieder aan die mogelijk voor een longtransplantatie in aanmerking kan komen. Laat het doen, ook al is er geen garantie. En een ieder mens en ziektegeval is anders. Maar ik ben blij dat ik met mijn vrouw en kinderen, en iedereen die mij dierbaar is de stap heb genomen, het is alleen maar beter met me gegaan. Nogmaals ik heb geen enkele garantie, maar dat heeft niemand in het leven nietwaar. Ik en wij zijn allemaal heel blij en heel erg dankbaar voor wat de donor en alle zorgverleners voor mij hebben betekend. 5 Mei 2004, Letterlijk en Figuurlijk Bevrijdingsdag !
20/23
21/23
Lucht…. Is iets wat voor velen iets vanzelfsprekends is, als je er voor moet vechten wordt het een groot gemis. Na jaren van vechten, moest ik het bijna beslechten. Na een tijd van grijze wolken, kwam de zon weer in de lucht. Met de zon kwam ook de lucht terug in mij. Als ik het kon zou ik het schrijven in de lucht,
en een ieder die er bij betrokken is. Bedankt voor een nieuw leven dat is wat jullie me hebben gegeven.
22/23
Voorspellingen
Verloop longfunctie 3
FEV1 (Liter)
2,5 2 1,5 1 0,5 0 1999 - 2007 (tijdas niet op schaal)
Als kind: “Je haalt de volwassen leeftijd waarschijnlijk niet!” Als volwassene: “Je horizon kan verlegd worden naar circa 30 jaar”. De horizon bleek echter toch nog verder weg te liggen;
2002: Nog 3 of 4 jaar te leven, dus nu op de wachtlijst! 2004: Veertig jaar jong! 2006: Een nieuwe horizon, start van een nieuwe reis. Als getransplanteerde: “Gemiddeld 8 jaar overleving.” De ervaring tot nu toe is dat de grenzen blijven verschuiven! Dankzij de medische vooruitgang, de uitmuntende geboden zorg en de eigen inzet zal gepoogd worden ook deze laatste voorspelling t.z.t. weer achter me te laten!
23/23
