JAK SE RODÍ DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA?* Miroslav Kudláček Anotace: Článek vychází z obecné sdíleného stanoviska, které říká, že dětská mozková obrna (dále jen DMO) vzniká v období kolem porodu a je založen na analýze příběhů čtyř matek (Mirečka, Vítka, Verunky a Míši), jejichž děti mají DMO diagnostikovánu. Jeho cílem je popsat jednotlivá stadia vývoje - od těhotenství přes porod a postnatální období až po sdělení diagnózy, během nichž matky rozpoznávají, že jejich dítě je postižené. Pro DMO je totiž příznačné, že její symptomy se mnohdy neprojevují bezprostředně po narození, což znamená, že DMO je nezřídka diagnostikována pozdě, a tím se zhoršují prognostické vyhlídky na zlepšení zdravotního stavu dítěte. Celý proces je navíc komplikován skutečností, že v mnohých případech právě matky zpozorují, že s dítětem něco není v pořádku, avšak lékaři mnohdy jejich podezření bagatelizují, např. poukazem na opožděný vývoj. Diskuse s lékaři však paradoxně vytvářejí předpoklad k dobré spolupráci s rodinou, protože matky - díky komunikaci s lékaři a jejich přítomnosti u dítěte během postnatálního vývoje - jsou dobře obeznámeny s problematikou DMO. V této souvislosti budeme mluvit o konstituci „znalostní výbavy matek dětí s DMO" (dále jen znalostní výbava). Proto mohou dobře participovat na následné léčbě a zejména na rehabilitaci svého dítěte. Klíčová slova: DMO, těhotenství, komplikovaný porod, postnatální vývoj, příběh, vztah lékař-matka dítěte s DMO, znalostní výbava. Úvod Narození dítěte je vždy důležitou událostí pro nastávající rodiče i celou rodinu. Všichni z rodiny, přátelé i blízké okolí včetně rodičů vedou diskuse, zda-li to bude holka nebo kluk, čímž dávají najevo, koho by chtěli raději. Ale nakonec se všichni shodnou na tom - z jejich pohledu a v tomto momentě - nejdůležitějším; aby dítě bylo zdravé. Zde většinou diskuse končí, protože zdraví
přece je nejdůležitější. Přesto se může stát, že se dítě narodí nemocné nebo postižené, Nemocí a různých typů postižení (metabolických, kardiologických, neurologických apod.) je celá řada, ale zde se b u d e m e zabývat pouze již zmíněnou DMO. Pro rodiče, jejichž dítěti byla diagnostikována DMO, vzniká zcela nová životní zkušenost a situace, kterým je vystavena rodina i nejbližší okolí. Rodiče 1 jsou často
* Tento článek byl podpořen z výzkumného záměru FSV UK „Rozvoj české společnosti v EU: Výzvy a rizika MSM 0021620841. 1 Samozřejmě může nastat případ, že se dítě s DMO narodí rodičům, kteří jsou oba dětští neurologové. Ti jistě tolik netápou, ale presto lze předpokládat, že jsou přinejmenším zaskočeni.
bezradní a utápějí se v m n o h a pochybnostech, které je nutí klást si - ve vztahu k dítěti - otázky typu: „Uzdraví se?" „ Bude naše dítě chodit?" „Kdo se o něho/ni postará, až tu nebudeme?" „Jak vše zvládneme?" „Co tomu řeknou naši přátelé a známí?" Jak budou reagovat?" apod. Většinou však o d p o v ě d i od lékařů n e p ř i c h á z e j í ihned, anebo jsou rozpačité. Popravdě řečeno, n e m o h o u nebýt rozpačité. Zejména proto, že D M O se postupně diferencuje do tzv. forem Fišarová (1966), Lesný (1972). Nejasná prvotní prognóza motivuje rodiče k obstarávání si dalších informací. Čtou literaturu, které je relativní dostatek, patří sem zejména práce Šandery a Krause (1964, 1975), Titzla (1985), Langmaiera a Matějčka (1987), Krause a kol. (2005), Matějčka (2001). Matějčkovo celoživotní dílo p o t o m m ů ž e m e nalézt v p o s m r t n ě vydaném spise (2005). V neposlední řadě se problematiky týká práce Jankovského (2006), která p ř e d s t a v u j e k o n c e p t tzv. u c e l e n é rehabilitace. K dispozici jsou i stěžejní monografie Vojty (1993), Vojty a Anderse (1995). U dvou posledně zmín ě n ý c h prací je n u t n o p o d o t k n o u t , že k základnímu pochopení Vojtovy metody je přece jen potřebné elementárně proniknout do principů vývojové kineziologie. Na d r u h é straně je třeba mít na zřeteli Vojtovo krédo - matka má vždy pravdu! Práce Matějčka i Šandery a Krause 2 jsou
2
3
zaměřeny na vlastní výchovu postiženého dítěte v rodině nebo v Domové pro osoby se zdravotním postižením. Je pravděpodobné, že k r o m výše uvedené literatury rodiče dostanou nějaké brožury/příručky v ordinacích dětské neurologie, kam docházejí na pravidelné kontroly. Dále mají možnost vyhledávání na internetu. Internet je pro rodiče výhodný zejména tím, že je p o m ě r n é dostupný, informace o D M O jsou zde podány v takové formě, že jim dokáže p o r o z u m ě t i laik bez předchozí lékařské průpravy. D r u h á v ý h o d a tkví ve skutečnosti, že zde rodič může objevit příběhy, které jsou psány matkami stejně nebo p o d o b n ě postižených dětí. Tato práce je založená na příbězích, které jsou umístěny na webové stránce 3 zaměřené na problematiku DMO, a klade si za úkol popsat na jednotlivých událostech proces, jakým matky poznávají, že jejich dítě je postižené a jak toto poznání/poznávání formuje jejich postoj k dítěti. Tento proces bychom mohli nazvat „vytváření samozřejmé skutečnosti postiženého dítěte v rodině".
Co je to DMO? D M O patří d o skupiny tzv. neurovývojových a neprogresivních o n e m o c n ě n í a o b d o b í , k d y m ů ž e d o j í t ke v z n i k u D M O (poškození nezralé C N S - mozku), lze rozlišovat na období prenatální,
Je zapotřebí podotknout, že jejich názory - zejména na pobyt dětí v ústavech sociální péče - jsou považovány za překonané.
.
perinatální a postnatální. Je však n u t n é mít na zřeteli, že postnatální období je o h r a n i č e n o koncem p r v n í h o roku véku dítéte, což Lesný (1972, s. 8-9) zdůvodňuje následovně: „Následky postižení nezralých struktur C N S řídících hybnost, se totiž podstatně liší od následků těchž postižení u zralých n e b o zralejších m o z k ů . (...) Fakt je, že např. hemiparéza vzniklá po encefalitidě ve třech letech vypadá prognosticky i klinicky zcela jinak nežli ta, jež vznikla p o p o r o d n í asfyxii." Škála projevů D M O je velice široká, proto byla již v polovině padesátých let m i n u l é h o století Balfem a I n g r a m e m (1955) rozčleněna d o tzv. forem D M O a tento model je v zásadě užíván dodnes. Vzhledem ke skutečnosti, že se zde zabýváme r a n ý m i projevy D M O , postačí n á m obecnější definice, která dle Matějčka a Langmeiera(1986, s. 257) zní: „Navenek se projevuje jako určité opoždění vývoje hybnosti, provázené někdy úplným, jindy jen částečným o c h r n u t í m k o n č e t i n , n ě k d y p o r u c h a m i svalového napětí, někdy p o r u c h a m i pohybové koordinace a někdy všemi těmito příznaky současně. Svalové napětí bývá buď příliš silné, takže pohyby jsou křečovité n e b o naopak příliš slabé, takže je svalstvo příliš ochablé, nevýkonné." K uvedené definici však je nutné poznamenat, že k r o m uvedených symptomů je D M O často doprovázena dalšími p o r u c h a m i , jako je epilepsie, m e n t á l n í retardace, p o r u c h a m i zraku apod. D M O
můžeme tedy považovat za neprogresivní typ postižení, které se projevuje buď ztuhlostí svalů (spasticitou) n e b o porušenou pohybovou koordinací (dyskinéza), ochablým svalstvem ( h y p o t o n i í ) , příp. kombinací těchto symptomů - jde o tzv. smíšené formy.
Příběh - narativní analýza Dějiny utrpení volají po pomstě a žádají,aby byly vyprávěny. Paul Ricoeur (2000) Proč právě n a r a t i v n í analýza? P r v n í důvod je nasnadě. Matky coby autorky textů, které m á m e k dispozici, samy mluví o příbězích. Míši, Vítka apod. D r u h ý důvod pramení z interpretativního pojetí sociologie (Denzin 1989, Schútze 2000, Hatch; Wisniewski 1995, Ricoeur 2000), kterému nabízí literární teorie metodologické i epistemologické nástroje k analýze životních událostí, které sociologa zajímají. Třetí důvod m ů ž e m e vidět ve „sdělitelnosti" příběhů. Tedy pokud je text čtivý a koherentní, nabízí nám vhled do rozličných lidských osudů a událostí, ke kterým bychom se dostávali jen obtížně. Culler (2002, s. 92) ukazuje, že právě příběh je literární formou, která je s to oslovit široký okruh čtenářů, aniž by potřebovali nějakou zvláštní průpravu. „Život se neřídí logikou příčiny a následku, nýbrž logikou příběhu, kde r o z u m ě t z n a m e n á představovat si, jak jedna věc ústí v d r u h o u , jak m o h l o k něčemu dojít." Právě na příbězích matek postižených dětí uvidíme, jak obtížné je určit příčinu vzniku DMO.
Prostředí příběhů Vyprávění matek čtyř dětí, která m á m e k dispozici, pocházejí z internetu - viz výše. Byla „stažena" z webové stránky, která je rámována větou: „Tyto stránky vznikly ve snaze pomoci mé dceři a všem těm malým andílkům. Můžete-li pomoci, máte-li radu, zkušenost, příběh, prosím napište." Už z takovéhoto úvodu m ů ž e m e soudit, že tato stránka plní dvě role: 1) informační a poradenskou, vytváří zde informační zázemí pro rodiče dětí s DMO, a to tak, že p o p i s u j e jednotlivé formy, p ř e d s t a v u j e j e d n o t l i v é m o ž n o s t i léčby (rehabilitace, f a r m a k o t e r a p i e , operace, hipoterapie) apod., v této souvislosti poskytuje seznam zdravotnických zařízení, která se specializují na DMO. Je zde také seznam vhodných speciálních škol, legislativa (ta i n f o r m u j e o nárocích, které mají takto postižené děti a jejich rodiče). Také je zde seznam adekvátní literatury. 2) Expresivní a idealizační. Na tuto roli odkazuje zejména výše uvedená věta o „andílcích". Můžeme říci, že z hlediska svépomocných skupin Bútora (1991) se j e d n á o implicitní utváření identit matek dětí s D M O , které jsou f o r m o v á n y v postojích ke svým dětem a na d r u h é straně v utvrzování v postojích k vnějšímu světu (blízké okolí - včetně jeho reakcí, b y r o k r a c i e , n ě k d y necitlivost l é k a ř ů ) . Ve smyslu svépomocných skupin nejde o popření principu změny identit/postojů,
4
ale naopak o utvrzování se v postoji, že vše, co matka doposud udělala a dělá, je správné.
Problém Č l á n e k v y c h á z í z p ř e d p o k l a d u , že s y m p t o m y D M O se projevují pozvolna a nejasně (Kraus a kol. 2005). Zejména to platí pro rozvoj tzv. spasticity, kterou si při vztažení k definici D M O dle Matějčka a L a n g m e i e r a m ů ž e m e představit jako svalovou ztuhlost: „Známky spasticity se vyvíjejí postupně a nejsou příznakem vývojového syndromu - to platí především pro středně těžce postižené děti. Funkční známky abnormální hybnosti mohou být přítomny časně, nicméně m n o h e m nápadnější známky spasticity se objevují až při pokusech činnosti nervového systému, jemuž chybí normální vliv sestupných drah spolu s jejich opožděnou nebo nedostatečnou myelinizací." (Kraus a kol. 2005, s. 47) Uvedený aspekt je zjevný teprve dětským neurologům kteří jej odhalí neurologickým vyšetřením 4 (Rektor; Rektorová 2003), avšak matky při zpětném pohledu jej vidí jako ztrátu času, který mohl být věnován léčbě jejich dítěte. Tento stav, který je někdy stupňován i skutečností, že matky samy upozorňují lékaře na odlišný vývoj dítěte, čímž jsou jakoby „o půl kroku" napřed, vyvolává mezi matkami a lékaři četná nedorozumění. Na straně
Při těžkých formách DMO je pravděpodobné, že zkušený dětský neurolog pozná DMO již na první pohled.
d r u h é však pochybnosti, pátrání a rozumění novým životním situacím umožňují matkám získat znalostní výbavu, kterou využijí v další péči o postižené dítě. O b d o bí obav a pochybností je posléze ukončeno sdělením diagnózy r o d i č ů m . Sdělením, že jejich dítě má diagnostikovánu DMO. Zde jsou rodiče paradoxně zbaveni všech pochybností a jsou postaveni před zvládnutí nové situace. Jaké mají možnosti? V zásadě se m o h o u rozhodnout pro jednu ze tří možností. Za prvé: dítě si ponechají v rodině, starají se o ně. Za druhé: dítě m o h o u umístit d o Domova pro osoby se zdravotním postižením, kde je navštěvují, popř. si je berou na víkendy d o m ů . Za třetí: dítě umístí d o Domova pro osoby se zdravotním postižením a přeruší s ním veškeré styky.
Historie diagnózy Období před sdělením diagnózy může být rozličně dlouhé, ale v podstatě platí, že k diagnostikování dochází převážně - dříve 5 či později - b ě h e m postnatálního období. Proč se však matky vracejí ve svých vzpomínkách i d o období před sdělením diagnózy, a tak zpětně rekonstruují průběh těhotenství, p o r o d u a po n ě m bezprostředně následující období? Uvedeme zde dva důvody, proč se matky ve vzpomínkách vracejí ke vzniku D M O - důvod objektivní a důvod subjektivní. Objektivní m o m e n t z k o u m á etiologii, příčinu D M O . Mezi p r e n a t á l n í příčiny 5
v z n i k u D M O ( K r a u s 2 0 0 5 s. 3 6 - 4 0 ) jsou obvykle řazeny n e d o n o š e n o s t , rhi n k o m p a t i b i l i t a , k o n g e n i t á l n í infekce. Příčiny i jejich prevalence jsou známé, ale z literatury je zřejmé, že najít přesný kauzální vztah příčina-»následek je m n o h d y obtížné. Subjektivní m o m e n t tkví v rozvzpomínání se na průběh těhotenství, následného p o r o d u a období p o porodu. Obvykle se začíná rozvíjet po sdělení diagnózy, kdy se u matek může objevit sebeobviňování, kdy se matka vrací ve svých vzpomínkách do období těhotenství a zkoumá, zda-li se nedopustila něčeho, co m o h l o způsobit postižení dítěte. „Pořád je tu pocit, že za to mohu, a i když rozumově si u m í m z d ů v o d n i t , že ne, c í t í m se provinile." (matka Vítka)
Porod ...a budeš rodit v bolestech... (Bible, kniha Genesis) Na porod m ů ž e m e bezpochyby hledět jako na zdravotní (biologickou) událost i událost sociální. V p r v n í m případě lze b e z p o c h y b y říci, že těhotenství, p o r o d i následné mateřství jsou d o p r o v á z e n y nezbytnými fyziologickými procesy v těle matky. Sociální aspekt p o r o d u je zřejmý; z ženy se stává matka, zakládá se - při p r v n í m dítěti - rodina a ustavuje se dyadický vztah matka-dítě. Porod sám 0 sobě n e m o c í není, ale j e h o p r ů b ě h , 1 ten nekomplikovaný, nepatří ke zvláště
Ve výjimečných případech dochází k diagnostikování bezprostředně po porodu.
príjemným zážitkům. Pokusme se však na porod podívat, jak nám nabízejí Matějček a Langmeier (1986, s. 138-139), z pohledu dítěte. Jistě, je obtížné porozumět zážitk ů m n o v o r o z e n c e , ale z m í n ě n í a u t o ř i nám nabízejí možnost popsat porod jako z m ě n u fyziologických p o d m í n e k p ř e d p o r o d e m a p o porodu.
museli mluvit o D M O jako o postižení získaném. Již víme, že D M O vzniká někdy „kolem porodu", z čehož plyne, že vlastní porod a zejména jeho průběh hraje významnou roli ve vyprávěních matek.
„Pro matku i pro otce je narození dítěte n e z a p o m e n u t e l n ý m zážitkem - ale p r o dítě je porod něčím daleko závažnějším. Je to zážitek, který se vtiskne d o j e h o osobnosti.[...] Díté zažívá okamžiky nes m í r n é h o smyslového blaha, kdy každý centimetr jeho těla je zaplavován teplou mateřskou tekutinou a masírován mateřskými svaly. Avšak tyto chvíle blaha jsou vystřídány pocity bolesti a strachu. [...] Stahy dělohy je b u d o u po řadu hodin periodicky svírat a postrkovat k vaginálnímu otvoru, kde je u c h o p e n o za hlavu a octne se konečně ve studené, hlučné, osvětlené místnosti, kde několik cizích lidí s n í m začne manipulovat."
Vyprávění matky Mirečka představuje j e d e n z m o ž n ý c h typů historie m a t k y dítěte s DMO. „7.8.01 kolem desáté hodiny dopolední m n e převezli na pokoj, krvácení pokračovalo, asi o hodinu později jsem zavolala sestru a oznámila jsem, že m á m stahy, odvezli m n e zpět. Ležela jsem vedle stolu u sestry, ve 13 hod. se dostavil lékař a pravil, že dnes porodím. Píchl mi plodovou vodu a odešel. Ve 13.30 jsem sestrám stále opakovala, že m á m silné a časté bolesti. Jen se na sebe dívaly."
O b a autoři netvrdí, že každý, byť sebem é n ě komplikovaný p o r o d má pro dítě neblahé či fatální následky. Ale pro naše další uvažování si lze osvojit myšlenku, že těžký, komplikovaný a protrahovaný p o r o d si dítě b e z p o c h y b y „ p a m a t u j e " . Z d e se nabízí otázka. P o d o b á se těžký porod, během něhož je poškozen mozek, traumatu? Tedy traumatu jako např. při autohavárii? Nebo si mozek tuto „autohavárii" nepamatuje? Popis porodu, jak je uveden výše, dává spíše za pravdu „teorii traumatu". V tom případě bychom však
Narození Mirečka
Již tak n e p ř í j e m n é a stresující p r o středí n e m o c n i c e je zesíleno chováním a p o z n á m k a m i přítomných zdravotních sester. Dětská doktorka se přišla zeptat: „Kdy asi porodí ten 32. týden?" Odpověď byla: „To my nevíme, kdy si paní v z p o m e n e rodit!" A najednou přichází překotný porod. „Ve 14 hod. se měnila služba, povedlo se mi přemluvit sestru, která odpověděla: „Tak já tam tedy sáhnu"!! Reakce sestry: „Ježíš tam už je hlava!" Říkám, co m á m dělat! „Vyskočte si na porodní stůl"! To jsem tedy absolvovala, a když jsem si konečně myslela, že už porodím, dostala jsem šo-
kující odpověď: „ Já to rodit nebudu, ať si to porodí doktor!" Porod proběhl relativné v pořádku, avšak matka si všímá závažné skutečnosti. „Kříšený, celý modrošedivý, převezen na dětské."
NarozeníVerunky Počátek vyprávění maminky Verunky je zasazen již do prenatálního období, které je charakterizováno velikou radostí z očekávané události. „Všechno bylo o m o c krásnější nežli poprvé. Obrázek z ultrazvuku způsobil, že jsem svoje m i m i n k o milovala od první vteřiny." Ale najednou je všechno jinak. Matka Verunky dostává opakované krvácení. Manžel ji odváží do nemocnice, ale zde je okamžitě převezena na specializované pracoviště, kde proběhne porod císařským řezem. V lékařích vidí spíše spojence. „Vzpomínám si, jak jsem lékaře stále obtěžovala větou, ať mé dítě porodí. Ještě 24 hodin trvalo lékařům, než se rozhodli pro porod. V pondělí v 0.45 mi porodili císařským řezem dceru." Matka je přesvědčena, že dítě porod nepřežije i proto, že po porodu neslyší dětský pláč. Ale najednou: „Někdo zašeptal ,Máte k r á s n o u holčičku'." Přesto je Verunka, která se narodila v 32. týdnu těhotenství, v kritickém stavu. Je v inkubátoru, prodělala zápal plic, horečky a měla potíže s dýcháním. Z nemocnice jsou Verunka i její matka propuštěny p o j e d n o m měsíci p o porodu. Jsou však propuštěny s podezřením, že se jedná o DMO.
Narození Vítka Matka Vítka začíná své vyprávění popisem p r e n a t á l n í h o období, protože již předchozí p o r o d nebyl bez komplikací a navíc měla blíže nespecifikované poškození páteře. „Takové povídání s paní doktorkou, která chtěla jen vyplnit papír a poslat nás na vyšetření plodové vody, to byl vážně zážitek, odcházeli jsme s pocitem, co nás proboha napadlo chtít po ní nějaký názor, ona jen sepíše anamnézu a odešle nás dál. Schopná administrativní síla by úkol zvládla lépe." M a m i n c e Vítka není úplně p ř í j e m n ý strohý přístup lékařky, ale nepřikládá této události zásadnější význam. Snad i proto, že na specializovaném oddělení se setkává s přístupem vlídnějším. „Patří m u - lékaři, který ustoupil od a m n i o c e n t é z y - n á š dík, p r o t o ž e araniocentéza (vyšetření plodové vody) představovala v m é m případě vyšší riziko potratu, než pravděpodobnost genetické vady. Jsme mu s manželem vděční, i když rozhodování nechal na nás, byl ochoten n á s v y s l e c h n o u t , p o d a t i n f o r m a c e ve srozumitelném stavu a posoudit situaci s ohledem na všechny skutečnosti." Vítek se narodil relativně v pořádku, ale vzápětí nastávají postnatální komplikace, které se projevují d ý c h a c í m i obtížemi, které vyvrcholí prasknutím plíce, načež je Vítek převezen na specializované oddělení do FN Motol. Přesto rodiče zůstávají v nejistotě. „Pan d o k t o r byl ochotný, u s m ě v a v ý a vůbec se netvářil vážně. Faktem je, že
ten rozpor v chování lékařů nás velmi znejistěl, báli jsme se odejít." Vítek je zanedlouho přeložen do nemocnice, o d k u d byl do FN Motol převezen, a zdá se, že největší problémy má za sebou. Matka záhy přechází na b ě ž n é kojení. Posléze je propuštěn d o m ů , ale zároveň je předán ke sledování d o rizikové poradny pro nedonošené děti, avšak se závěrem, že je relativně v pořádku. Přichází však nečekaný obrat. „Pak přišly první narozeniny a opakované středoušní záněty, vysoké horečky, opakované dávky antibiotik, táhlo se to přes dva měsíce, kdy se cvičit n e m o h l o a ani nesmělo."
Narození Míši Narození Míši je provázeno obtížemi již v prenatálním období. Zřejmě proto lékař navrhuje ukončení těhotenství. Ale matka Míši je odhodlána k porodu. „Ale pomyšlení, že d o m a po 7 letech bude miminko, mé drželo nad vodou." Ihned po narození je Míša převezen na JIP pro novorozence. Matce je povoleno Míšu navštívit až po třech měsících od narození. „Kdyžjsem ho prvně viděla, modlila jsem se, aby to ten drobeček přežil. Všude zavedené hadičky, přístroje na dýchání." Po dalším měsíci je Míša propuštěn d o m ů .
Období po porodu O b e c n ě se m á za to, že čím dříve je D M O diagnostikována, tím lepší je léčebná prognóza. Ale není to tak úplně jednoduché. Proti z m í n ě n é m u přístupu
stojí model „ D M O je DMO" (Bleck 1982), tudíž je vhodnější počkat na „hotovou" formu a teprve potom je vhodné zahájit léčbu. Nedovolím si zde rozhodnout, který přístup je vhodnější. Spíše se zaměřím na jednání matek v tomto období. Příběh matky Mirečka představuje jednu z možných cest, jak rodiče „předbíhají" svými poznatky lékařské stanovení diagnózy. Matku a jejího syna Mirečka jsme opustili v situaci, kdy je převezen na dětské oddělení a byl celý modrošedý. Uvedené skutečnosti ji nutí klást sobě i lékařům znepokojivé otázky. „Na o t á z k u , zda n e m á k r v á c e n í d o mozku" odpověděli „ne ta váha je dobrá". Opakovaně jsem se pořád ptala a odpověď byla vždy stejná. I porodník připustil, že by tam problém mohl být. Prodělal žloutenku." O d tohoto momentu začíná matka naléhat na lékaře, aby jí sdělili Mirečkův zdravotní stav. Ale chlapeček je s matkou propuštěn d o m ů s p o z n á m k o u o postnatálních komplikacích. Pochybnosti rodičů m o h o u vyplývat z vlastních pozorování odlišného vývoje. „Míša přibírá, roste, ale nějak se začíná lišit - co to?" Případně při diskusích a tahanicích s lékaři, kdy - v našem případě matka Mirečka - se je snaží upozornit na skutečnosti, které naznačují, že s jejím d í t ě t e m je něco v n e p o ř á d k u . „Říkám jen leží, nic nedělá, má zaťaté ruce a takové tvrdé nožičky." U matky Vítka se m ů ž e m e setkat i s n ě č í m , co b y c h o m vzhledem k předchozím okolnostem mohli [...] ani zde (v rizikové poradně,
pozn. MK) jsme se nedovídali nic, co by nás znepokojovalo, malý byl jen trochu h y p o t o n i c k ý ( s n í ž e n é svalové n a p ě t í ) a když se odečetla doba nedonošení, vypadal p ř i m ě ř e n é svému věku. Slovy paní doktorky - Na to, co má všechno za sebou, je to vynikající." Ještě p ř e d s d ě l e n í m d i a g n ó z y však matky začínají vnímat, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Matka Mirečka si všímá, že byl z p o r o d n í h o sálu odvezen „celý modrošedý", matka Vítka říká, že „malý byl jen trochu hypotonický", matka Míši mluví o „zaťatých rukách a tvrdých nožičkách". Obecně lze říci, že mluvíme o prvotním a p ř í m é m vnímání - percepci. Sternberg (2002, s. 151) rozlišuje dvě teorie percepce - p ř í m o u a nepřímou. Zde se však b u d e m e zabývat pouze percepci přímou. Sternberg (2002, s. 154) ji definuje následovně: „Podle teorie přímé percepce je vše, co potřebujeme k tomu, abychom cokoli vnímali souborem informací v našich senzorických receptorech, včetně senzorického kontextu těchto informací." Matky tedy usuzují na podkladě toho, co vidí. Vidí, že některé pohyby a držení končetin jsou neobvyklé, což v nich vyvolává otázky, kterými „obtěžují" lékaře. Na d r u h o u stranu však nemají medicínskou výbavu, která by jim umožnila odkrýt příčinu.
6
7
Sdělení diagnózy Sdělení diagnózy m ů ž e m e považovat za ústřední událost v každém příběhu, který m á m e k dispozici. Od tohoto momentu se příběhy časově strukturují na období před sdělením diagnózy a období po sdělení diagnózy. Pro první období je příznačné, že si matky ldadou otázku: Proč se to stalo? Nesu i já nějaký díl viny? Není příčinou pochybení lékařů? D r u h é období je naopak rámováno otázkou: Co bude dál? Bude naše dítě chodit? Dokáže se o sebe postarat? Diagnózu zpravidla stanovi dětský neurolog, který ji následně oznámí rodičům. V případě Mirečka m ů žeme vidět, že sdělení je velmi strohé: „Závěr: rozvoj spastické d i p a r e t i c k é f o r m y D M O , d o p o r u č u j i RHB reflexní metodou do plánu ev. i lázně." [...]. „Ptala jsem se, zda bude chodit. Odpověďbyla: Já nejsem čarodějka možná ve dvou letech, ve čtyřech, to nevím 6 ."(matka Mirečka). M a t k a je z k l a m á n a o d p o v ě d í lékařky, a to h n e d ve dvou směrech; 1) určitou netaktností, která je doprovázena i užitím n e s r o z u m i t e l n ý c h výrazů, 2) p o z d n í m u r č e n í m diagnózy, diskurzivním - p r o laika n e s r o z u m i t e l n ý m - c h a r a k t e r e m lékařského sdělení, které může ještě více posílit nedůvěru rodičů. Křivohlavý (2002, s. 75) uvádí, že užívání o d b o r n é terminologie n e b o n a o p a k postoj k pacientovi 7
Zde se nemohu ubránit pocitu, že matka smísila přímou řeč s citací z neurologického nálezu. Jinými slovy, umím si představit, že lékařka řekne: „Vaše dítě má DMO.", ale pochybuji, že by řekla: „Doporučuji RHB." Zde máme na mysli rodiče/matku dítěte s DMO.
jako nevědoucímu vede ke ztrátě důvěry k lékaři. Je zřejmé, že někteří lékaři mají ne úplně zažitý styl citlivé k o m u n i k a c e s p a c i e n t e m . Lékař má svou relativně přesně určenou roli, které se musí držet. Jistě, měl by být vlídný, ale je nutné mít na zřeteli skutečnost, že si musí zachovat profesionální přístup, který mu dovolí jednat obdobně s dalšími rodiči. Sdělením diagnózy končí všechny pochybnosti. Vítek je poté okamžitě přeložen z rizikové p o r a d n y d o p o r a d n y dětské neurologie, kde je matce následně sdělena diagnóza - DMO. Pro matku Vítka je to šok.
Mezní situaci ovšem může představovat i veskrze kladné „zhroucení dění" v situaci vrcholného štěstí, údivu či zření." Bristor (1984) uvádí ještě jeden moment, který přispívá k pozdějšímu zhroucení s a m o z ř e j m é h o 8 očekávání: „V p r ů b ě h u normálního těhotenství si rodiče vytvářejí mentální obraz svého dítěte. Tento obraz dítěte je utvářen přáními a očekáváními nastávajících rodičů." Typické zkratové chování a jednání naslepo můžeme vidět u matky Vítka. „Jsem rozhodnutá žít třeba tři sta let, a když mě okolí naštve, klidně nějaký ten rok ještě přidám."
„Pro slzy jsem neviděla na cestu, byla jsem zmatená, šokovaná a hlavně vyděšená a sama. Co je DMO, co to znamená, co to m ů ž e z n a m e n a t , co jsem udělala špatně?! Manžel přijel, jak to jen šlo nejrychleji, ale moudří jsme nebyli ani pak." Právě sdělení diagnózy lze považovat za jeden d r u h přesahu situace „zde a nyní", který Kabele (1998, s. 71) označuje jako transcendence 2.
Pro rodiče zhasla poslední jiskra naděje, že by se nakonec mohlo vše v dobré obrátit. D M O musí stanovit dětský neurolog, který následně navrhne další průběh léčby. Jistě, matka s dítětem dál navštěvuje obvodního pediatra, ale ten jen bere D M O v potaz.
„Dění se ale také někdy dostává do mezních situací, kdy jeho aktéři ztrácejí schopnost je uvádět do řádu, nevyznají se v něm, v tísni jednají zkratově a naslepo, utápějí se v pochybnostech, úzkosti a zlobě. Jejich vyprovokovaná představivost a nesmírné úsilí pochopit, co se to tu děje, je vrhá do světa nových porozumění, která se vymykají zažívané situaci a dosavadnímu světu. 8
Diskuse Jakými způsoby matky rozpoznávají, že jejich dítě je postižené DMO? Neboli, co předchází vlastnímu sdělení diagnózy? Matky nás s celým procesem seznamují prostřednictvím vlastního příběhu, který umístily na internet. Už s a m o t n ý m sepsáním příběhu - jeho strukturace, akcentováním pro ně důležitých událostí - n á m sdělují, že jsou o d h o d l á n y vzít D M O jako životní výzvu, aby mohly být n á p o m o c n y v další léčbě svého dítěte.
Sociální konstruktivismus spíše užívá ustáleného termínu „vzájemné očekáváni"', ale protože zde nelze dost dobře identifikovat, kdo od koho co očekává, neboť zdravé díté očekávají všichni, byl zvolen termín „samozřejmý".
Z prenatálního období zmiňují především iniciaci předčasného/překotného porodu a bezprostřední chování zdravotnického personálu před p o r o d e m a při p o r o d u . Při p o d r o b n é m p o p i s u p o r o d u se zde otvírá prostor pro diskusi, zdali je možné považovat těžký porod za trauma pro dítě či nikoli. Z příběhů je patrné, že první setkání se zdravotníky d o značné m í r y ovlivňuje celý další vztah i k lékařům, kteří s p o r o d e m neměli nic společného. Zde je však nutné vzít v potaz skutečnost, že jde o příběhy, které jsou psány s jistou mírou intence, tedy tak, aby čtenáře zaujaly, ale také upozornily na možná rizika „okolo" porodu. V období bezprostředné po porodu a v období postnatálním si všímají jakýchkoli odchylek, které jim (z jejich pohledu) naznačují, že by něco bylo v nepořádku, a sdělují je lékařům. Vyústěním celého procesu je konečné sdělení diagnózy. Přestože matky již něco tuší, zažívají šok, který m ů ž e být p o s t u p n ě z m í r n ě n právě diskusemi s lékaři, což jim posléze p o m á h á při adaptaci na novou životní skutečnost, a tak spoluvytváří znalostní výbavu matek. Tato znalostní výbava posléze m a t k á m / r o d i č ů m umožňuje - m i m o jiné pomocí rehabilitace - úspěšné se podílet na léčbě a výchově postiženého dítěte.
Závěr Příběhy čtyř matek dětí, kterým byla diagnostikována DMO, ukazují, že přes v e š k e r ý p o k r o k v oblasti g y n e k o l o g i e a neonatální medicíny se může stát, že dítě se narodí s určitým typem postižení. V na-
šem případě s DMO. Z našich příběhů lze vidět, že najít vazbu příčina-»následek je velmi obtížné. Někdy jde o těžký porod, jindy o ne úplně profesionální p o r o d n í t ý m a j i n d y se „jen" n a r o d í p o s t i ž e n é dítě. Bez příčiny. D r u h á oblast, které jsme se zde věnovali, je včasná diagnostika. Byť je z o d b o r n é literatury z n á m é , že některé symptomy D M O jsou v období bezprostředně po porodu jen obtížné diagnostikovatelné, neméla by tato skutečnost vést lékaře k - někdy b o h o r o v n é m u - přehlížení varovných signálů ze strany matek, což v případě pozitivního nálezu, diagnostikování DMO, může vést ke ztrátě důvěry ke konkrétním lékařům, p o t a ž m o ve zdravotní systém jako celek. Literatura: BALF, C.L.; INGRAM, T.T.S. Problems in the clasification of cerebrál in childwood. British Medical Journal. 1955, 2, s. 163-166. BIBLE. Praha : Česká biblická společnost, 2006. ISBN 80-85810-41-7. BLECK, E.E. L o c o m o t o r P r o g n o s i s in Cerebral Palsy. Develop. Med. Child. Neurol. 1982, 17. BRISTOR, M.W. The Birth of Handicaped Child: A Wholistic Model for Grieving. Family Relations. 1984, Vol. 33, No. 1, s. 25-32. BÚTORA, M. Překročit svůj stín. Praha : Avicenum, 1991. ISBN 80-201-0086-5. C U L L E R , J. Krátký úvod do literární teorie. Brno : Host, 2002. ISBN 807294-070-8.
D E N Z I N , N.K. Interpretive biography. L o n d o n : SÁGE Publications, Inc., 1989. ISBN 0-8039-3358-4. FIŠAROVÁ, D. Dynamický aspekt Detské mozkové obrny. Plzeňský lékařský sborník. Supplementum 15. Plzeň: Lékařská fakulta UK Plzeň, 1966, s. 81-124. H A T C H , J.A.; W I S N I E W S K I , R. (ed.). Life H i s t o r y a n d N a r r a t i v e . L o n d o n : Falmer Press, 1995. Questia. 4 Apr. 2008 < h t t p : / / w w w . q u e s t i a . com/PM.qst?a=o&d= 103469592> [cit. 4. 4. 2008], JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. vyd. P r a h a : Triton, 2006. ISBN 80-7254-730-5. KABELE, J. PŘERODY - principy sociálního konstruování. P r a h a : Karolinum, 1998. ISBN 80-7184-359-8. KRAUS, J., a kol. Dětská mozková obrna. Praha : Grada/Avicenum, 2005. ISBN 80-247-1018-8. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Praha : Grada Publishing, 2002. ISBN 80-247-0179-0. LESNÝ, I. Dětská mozková obrna. Praha : Avicenum, 1972. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. Praha : H 8c H, 2001. ISBN 80-86022-92-7. MATĚJČEK, Z. Výbor z díla. Praha: Karolinum, 2005. ISBN 80-246-1056-6. MATĚJČEK, Z.; LANGMEIER, J. Počátky našeho duševního života. Praha : Pyramida, 1986.
MOTYČKA, M. Péče o dítě s dětskou mozkovou obrnou v útlém věku. Ostrava : KÚNZ, 1971. R E K T O R , J; R E K T O R O V A , I., a kol. Centrální poruchy hybnosti v praxi, Movement Disorders. Praha : Triton, 2003. ISBN 80-725-418-7. RICOEUR, P. Čas a vyprávění I. Praha : OIKOYMENH, 2000. ISBN 80-7298617-3. S C H I L L I N G , R.D.; GILCHRIST, L.D.; S C H I N K E , S.P C o p i n g a n d Sociál Support in Families with Developmentally Disabled Childern. Family Relations. 1984, Vol. 33, No. 1, s. 47-54. SCHUTZE, F. Narativní interview ve studiích interakčního pole. Biograf. 1999, 20, 36 odst. Dostupné na: chttp: //www.biograf. org/clanky/clanek.php?clanek=2003> [cit. 20.11.2008], ISSN 1211-5770. STERNBERG, J.L. Kognitivní psychologie. Praha : Portál, 2002. ISBN 80-7178376-5. ŠANDERA, O.; KRAUS, J. Tělesně postižené dítě. Praha : SPN, 1964. ŠANDERA, O.; KRAUS, J. Tělesně postižené dítě. Praha : SPN, 1975. TITZL, B. Péče o postižené dítě. Praha : Ústav p r o k u l t u r n ě výchovnou činnost, 1985. VOJTA, V. Mozkové hybné poruchy v kojeneckém věku. Praha: Grada/Avicenum, 1993. ISBN 80-85424-98-3. VOJTA, V.; PETERS, A. Vojtův princip. Praha : Grada/Avicenum, 1995. ISBN 80-7169-004-X.
