Původní práce
JAK SE CÍTÍ DIALYZOVANÝ PACIENT? PILOTNÍ VÝSLEDKY DOTAZNÍKOVÉHO PRŮZKUMU V ČESKÉ REPUBLICE HOW DOES DIALYSIS PATIENT FEEL? PILOT RESULTS OF QUESTIONNAIRE SURVEY IN THE CZECH REPUBLIC MICHAELA SÁGOVÁ1, MARCELA ZNOJOVÁ1,2, KAREL HEJDUK3, JAN ŠVANCARA3, VLADIMÍR TESAŘ4, IVAN RYCHLÍK1,5, SYLVIE DUSILOVÁ SULKOVÁ6 1
Fresenius Medical Care – DS, s. r. o., Praha Interní oddělení Strahov, Všeobecná fakultní nemocnice, Praha 3 Institut biostatistiky a analýz, Masarykova Univerzita v Brně, Brno 4 Klinika nefrologie, 1. lékařská fakulta UK a Všeobecná fakultní nemocnice, Praha 5 2. interní klinika, 3. lékařská fakulta UK a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, Praha 6 Hemodialyzační středisko, Fakultní nemocnice Hradec Králové, Hradec Králové 2
ABSTRAKT
Práce pøedkládá pilotní výsledky rozsáhlého anonymního dotazníkového šetøení u pacientù v hemodialyzaèním programu v Èeské republice. Prùzkum byl zamìøen pøedevším na psychosociální a ekonomický status, avšak i na subjektivní obtíže a vnímání zátìže, kterou znamená pravidelné hemodialyzaèní léèení. Byla zpracována data celkem od 2966 osob (prùmìrný vìk 68,72 let, 61,2 % mužù). Jen dvì tøetiny byly pøed zahájením dialyzaèního léèení dispenzarizováni nefrologem. Naprostá vìtšina pacientù uvedla, že má dostateèné informace o léèbì, a to od lékaøù i dialyzaèních sester. Necelých 10 % pacientù uvedlo, že nedodržují pravidla životosprávy, aèkoliv je znají. Dvì tøetiny pacientù nepobírají žádný finanèní pøíspìvek na péèi. Subjektivní obtíže dialyzovaných pacientù jsou velmi èasté; hlavními obtížemi jsou bolesti pohybového aparátu. Dotazníkové šetøení bylo pacienty vnímáno pozitivnì a pøineslo øadu informací, které jsou pro ošetøující personál nové a mohou posloužit jako podklad pro cílené zkvalitnìní komplexní poskytované péèe. Klíèová slova: hemodialýza, pravidelné hemodialyzaèní léèení, sociální status, subjektivní obtíže, edukace, dotazník
ABSTRACT
The thesis presents pilot results of an extensive anonymous questionnaire survey among patients the haemodialysis programme in the Czech Republic. The survey was focused particularly on the psychosocial and economic status but also examined subjective troubles and perception of the burden cause by the regular haemodialysis treatment. Data obtained from a total of 2966 persons (average age 68,72, men 61.2%) were processed. Only two thirds of the respondents were regularly monitored by a nephrologist before initiation of the dialysis treatment. An overwhelming majority of patients stated that they had received sufficient information about the therapy from physicians and dialysis nurses. Almost 10% of the patients stated that they did not observe the rules of healthy lifestyle despite knowing them. Two thirds of the patients do not receive any social financial contribution. Subjective troubles of dialysis patients are very frequent; the main troubles are pains of the musculoskeletal system. The questionnaire survey was accepted positively by the patients and brought plentiful information that is new for the nursing staff and may serve as a basis for targeted improvement of the provided comprehensive care. Key words: haemodialysis, regular haemodialysis treatment, social status, subjective troubles, education, questionnaire
22
AKTUALITY V NEFROLOGII
• ROČNÍK 21 • 2015 • ČÍSLO 1
Původní práce ÚVOD
METODIKA
Dialyzaèní lékaøi a další ošetøující personál na dialyzaèních pracovištích tráví desítky hodin týdnì se svými pacienty ve snaze se o nì co nejlépe starat a léèit jejich chronické selhání ledvin. Cílem této léèby není jen dále umožnit život a co nejdéle ho prodloužit, ale také zajistit, aby tento život byl co nejvíce kvalitní. Tyto cíle však nejsou snadné (Kramann, 2012; Jaar, 2013). Je doloženo, že adekvátní dialyzaèní léèba ve smyslu eliminace katabolitù a vody je pro prognózu a celkový stav dialyzovaných pacientù velmi dùležitá. Stávající kritéria kvality dialyzaèní péèe se opírají o intenzitu eliminace katabolitù (mìøenou obvykle indexem Kt/V; u modernìjších konvektivních metod též o velikost kumulativního, resp. substituèního objemu), a o sérové koncentrace fosforu (fosfor je dobøe dokumentovaným uremickým toxinem). Souèasnì se ke kritériím adekvátní péèe øadí úprava renální anemie (sledování hodnot hemoglobinu) a nutrièního stavu (obvykle založeno na posuzování sérových koncentrací albuminu v èase). Sledována je celá øada dalších ukazatelù, pøímo èi nepøímo spojených s dialyzaèní procedurou (napøíklad programy sledování kvality cévních pøístupù). V poslední dobì se stále více diskutuje o tom, že adekvátní dialyzaèní léèení je jen jednou ze souèástí komplexní péèe o dialyzovaného pacienta. Prakticky všem tìmto pacientùm poskytuje dialyzaèní lékaø péèi, která je daleko širší, než „jen“ vlastní dialyzaèní procedura (Holley, 2013). Dialyzaèní lékaø spolu s dialyzaèními sestrami de facto pøebírají roli primárního ošetøujícího lékaøe, byś v nìkterých situacích je spolupráce s praktickými lékaøi naprosto nezbytná a nezastupitelná (napø. pro posudkové úèely). Dialyzaèním lékaøùm je dobøe známo, že komorbidity u dialyzovaných pacientù jsou velmi èasté (až 25 % pacientù má poruchy srdeèního rytmu, až 30 % pacientù má aktuálnì èi v anamnéze maligní onemocnìní; až 40 % pacientù má diabetes mellitus). Z toho jednoznaènì vyplývá, že dialyzaèní lékaø není a nemùže být zamìøen jen na technologii dialýzy, ale jeho pozornost je zamìøena na všechny medicínské problémy, které pacienty se selháním ledvin provázejí. Dialyzaèní léèení je chronické, resp. trvalé. Pokud není pacient transplantován (a netransplantovaných je vìtšina), èi nepøechází na peritoneální dialýzu (ale i tam zùstává pacientem dialyzaèního støediska), je léèen dialýzou navždy. Obì strany, personál dialyzaèních pracovišś i pacienti, jsou si toho dobøe vìdomy. Pro pacienty je pak jen dobøe, když se lékaøi a sestry snaží porozumìt všem aspektùm života pacientù s dialýzou a nejen tìm èistì medicínským. Jak se cítí dialyzovaný pacient? Jak svou nemoc prožívá? Jak je na ni adaptovaný? Má o své nemoci dostatek informací? Nepotøeboval by ještì více informací? Má k personálu dùvìru? Co ho trápí? Je mu dobøe, nebo má nìjaké fyzické èi psychické obtíže? I když se pøi bìžných vizitách èasto na jednotlivé aspekty ptáme, nemáme k dispozici komplexní pohled, který by nám na tyto otázky odpovìdìl. Z tohoto dùvodu vznikl projekt, jehož pilotní výsledky jsou pøedmìtem této práce.
Jde o prùøezovou neintervenèní studii. Projekt nese název „Pacientský prùzkum Fresenius Medical Care 2014“. Prùzkum probìhl formou dotazníkového šetøení. Dotazník byl pùvodní a obsahoval 43 otázek, které byly zamìøeny na základní demografické charakteristiky (zejména pohlaví a vìk), na sociální a ekonomickou oblast (dosažené vzdìlání, pracovní zaøazení, finanèní situaci a další položky), psychosociální otázky (subjektivní pociśovaná kvalita života, hlavní subjektivní obtíže, hodnocení podpory rodiny, pøátel a zdravotnického týmu, další okruhy) a na otázky zamìøené na vlastní onemocnìní ledvin a dialyzaèní léèbu (pøedchozí nefrologická dispenzarizace, edukace a dostupnost informací o povaze onemocnìní a možnostech léèby; dodržování opatøení; další okruhy). Dotazník byl pacientùm pøedán ve vytištìné podobì. Pacienti ho vyplòovali samostatnì na dialyzaèním støedisku, ale mìli i možnost jej vyplnit doma v mezidialyzaèním období. Pokud pacient otázce neporozumìl, mohl požádat personál støediska o vysvìtlení. Na nìkteré otázky byla odpovìï volbou z definovaných nabídnutých variant. Jiné otázky vyžadovaly odpovìï popisnou. V pøípadì dotazu na kvantitativní posouzení urèitého jevu pacient využíval nabídnutou škálu (èíselnou i slovní). Celé šetøení bylo anonymní: vyplnìný dotazník pacienti nepodepisovali, vložili do obálky a zalepili, obálku vložili do pøipraveného boxu. Pokud pacient vyplnil dotazník zcela samostatnì, personál støediska nedostal žádnou informaci o daném pacientovi, v pøípadì asistence byly informace personálu jen parciální. Personál støediska nemìl informaci ani o tom, kteøí pacienti ze støediska se prùzkumu úèastnili a kolik jich bylo. Zalepené obálky s dotazníky byly centrálnì odeslány ke statistickému zpracování do Institutu biostatistiky a analýz Lékaøské a Pøírodovìdecké fakulty Masarykovy univerzity v Brnì, kde byla provedena detailní popisná a statistická analýza dat. Odpovìdi byly digitalizovány a zpracovány v prostøedí software IBM SPSS Statistics, verze 22. Výsledky byly zobrazeny pomocí standardních vizualizaèních nástrojù (koláèové a sloupcové grafy nebo „wordclods“ pro volné odpovìdi. Statistická významnost rozdílù mezi jednotlivými kategoriemi pacientù (dle vìku, vzdìlání, pohlaví atd.) byla testována pomocí „z“ testu a graficky byly zvýraznìny rozdíly signifikantní na 95% hladinì významnosti.
AKTUALITY V NEFROLOGII
• ROČNÍK 21 • 2015 • ČÍSLO 1
VÝSLEDKY
1. Počet vyplněných dotazníků a charakteristika souboru (věkové složení, zastoupení dialyzačních metod, zastoupení mužů a žen) Dotazník vyplnilo celkem 3249 pacientù ze všech krajù Èeské republiky. Neúplné dotazníky, kterých bylo 283 (8,71 %), byly z dalšího zpracování vyøazeny. Do finální analýzy bylo uvolnìno celkem 2966 dotazníkù. Prùmìrný vìk respondentù byl 68,7 let, nejstaršímu respondentovi bylo 94 let, nejmladšímu 19 let. Pøibližnì
23
Původní práce Vìkové složení vzorku, zastoupení pohlaví Pohlaví
0%
20%
40%
60%
muž
Rozdìlení respondentù podle pobírání pøíspìvku na péèi
80%
100%
0%
61,2%
20%
40%
60%
Žádný žena
38,8%
Ano, 2.st. 0%
20%
40%
60%
80%
12,0% 9,5%
100%
Ano, 3.st. 60 let a méně
100%
64,6%
Ano, 1.st.
Vìk
80%
6,2%
30,3%
Ano, 4.st. 60 -70 let
32,6%
více než 70 let
Neuvedeno
1,4% 6,3%
37,1%
Obr. 1: Základní charakteristika souboru
Obr. 2: Rozdìlení respondentù podle pobírání pøíspìvkù na péèi
jedna tøetina (37,1 %) respondentù byla starší 70 let, tøetina (32,6 %) byla ve vìkové skupinì 60–70 let a necelá tøetina (30,3 %) ve vìku do 60 let. V souboru bylo vyšší zastoupení mužù (61,2 %) než žen (38,8 %); viz obr. 1. V celém souboru bylo 95 % respondentù léèeno hemodialýzou, 5 % peritoneální dialýzou.
3. Subjektivní obtíže dialyzovaných pacientů Nejvìtšími a nejèastìji udávanými subjektivními stesky respondentù byly žízeò, nespavost a bolest (obr. 3). Ženy celkovì udávají vìtší poèet všech obtíží než muži. Nejèastìji jsou udávány bolesti pohybového aparátu: 47 % pacientù udává bolesti zad, poté následují bolesti kloubù (42,8 %). Depresivní ladìní, úzkost a pocity beznadìje uvedlo 24,5 % pacientù. Vìtšinou se jednalo o ženy a o pacienty ve vìkové kategorii do 60 let. Témìø polovina pacientù uvedla, že jejich fyzická výkonnost se po zahájení dialyzaèního léèení zhoršila. V tomto údaji nebyl mezi vìkovými skupinami rozdíl.
2. Sociální status a ekonomické aspekty Pouze 7,3 % pacientù, kteøí byli zahrnuti do sledování, mìlo vysokoškolské vzdìlání. Støedoškolákù bylo 29,2 %, nejvíce pacientù je vyuèených (43,9 %), ostatní pacienti vzdìlání neuvedli, resp. mìli vzdìlání základní. Maturitní zkoušku tedy absolvovalo 36,5 % pacientù (tj. pøibližnì jedna tøetina), dvì tøetiny pacientù mìli vzdìlání nižší. Plný invalidní dùchod pobírá necelá polovina pacientù (45,4 %), ale 64,6 % pacientù nepobírá žádný pøíspìvek na péèi (obr. 2). Pøitom se svojí finanèní situací je spokojeno 16,5 % pacientù (vìtšinou se jedná o nemocné z nejvyšší vìkové kategorie nad 70 let). Dalších 43,4 % pacientù je s finanèní situací spíše spokojeno. Jen 10,8 % je s finanèní situací vyslovenì nespokojeno, tito spadají vìtšinou do vìkové kategorie do 60 let.
Nejvìtší subjektivní potíže
Bez potíží 0
Silné potíže 1
2
žízeň
1,78
nespavost
1,37
bolest
1,31
svědění otoky
0,76
nechutenství
0,75
Obr. 3: Subjektivní obtíže
24
1,10
3
4. Dispenzarizace v období chronického onemocnění ledvin Pøed zahájením pravidelné dialyzaèní léèby bylo v nefrologické ambulanci sledováno 65,8 % pacientù. Pacienti s diagnózou diabetes mellitus byli sledováni v 69,5 %, pacienti bez této diagnózy byli sledování v 63 % (rozdíl mezi diabetiky a nediabetiky je statisticky významný); viz obr. 4. Z dat vyplývá, že pøibližnì jedna tøetina pacientù vstupuje do pravidelného dialyzaèního léèení bez pøedchozí nefrologické dispenzarizace, tj. bez pøípravy na dialyzaèní (a transplantaèní) léèení. 5. Informovanost o nemoci a léčbě, postoj pacientů k léčebnému režimu a k doporučené životosprávě Plných 90 % pacientù uvedlo, že má dostatek informací o své nemoci a o tom, jak mùže ovlivnit výsledky své léèby (obr. 5). Nejvíce informací získávají od lékaøe (88,1 %) èi od zdravotní sestry (67,2 %). Jiným zdrojem informací jsou obvykle písemné edukaèní materiály (23,9 %). Necelá ètvrtina (22,8 %) pacientù uvedla jako zdroj informací i televizi, noviny a rozhlas. Stejný poèet pacientù èerpá informace z internetu. Jiné zdroje (vèetnì napøíklad sdílení informací mezi pacienty) jsou zastoupeny ménì než 5 %. Tøi ètvrtiny (76,1 %) pacientù uvedly, že jim nechybìjí informace o jejich onemocnìní. Jen 7,4 % pacientù odpovìdìlo, že mají nedostatek informací o možnostech léèby. Necelá polovina (46,4 %) pacientù nemá podle odpovìdí uvedených v dotazníkovém šetøení potíže
AKTUALITY V NEFROLOGII
• ROČNÍK 21 • 2015 • ČÍSLO 1
Původní práce Sledování nefrologem pøed zahájením dialyzaèního programu Celkem
Podle onemocnìní diabetem 0%
50%
0%
100%
20%
40%
60%
Ano, byl/a jsem v péči nefrologa Ano, byl/a jsem v péči nefrologa
65,8% K nefrologovi pouze před nástupem na dialýzu
K nefrologovi pouze před nástupem na dialýzu
13,5%
Ne, nebyl/a jsem pravidelně sledován/a nefrologem Ne, byl/a jsem pouze v péči lékaře jiné odbornosti
12,0% 10,4%
Ne, byl/a jsem pouze v péči lékaře jiné odbornosti Neuvedeno
6,6%
6,8% 6,2%
2,8% 2,8%
Muži Neuvedeno
100%
14,5% 11,8%
Ne, nebyl/a jsem pravidelně sledován/a nefrologem
11,4%
80% 63,9% 68,8%
Ženy Statisticky signifikantní rozdíl
2,8%
Obr. 4: Nefrologická dispenzarizace
s dodržováním dietních opatøení. Dalších 42,7 % pacientù udává, že potíže s dodržováním diety má, avšak dietu pøesto dodržuje. Necelých 10 % (9,8 %) pacientù v dotazníku uvedlo, že dietu prostì nedodržuje (obr. 6). Dodržování pitného režimu (omezení pøíjmu tekutin) zcela zvládá 36,8 % pacientù. Pøibližnì polovina (51,3 %) pacientù uvedla, že potíže s dodržováním pitného režimu má, ale omezení dodržuje. Deset procent (10,8 %) pacientù pitný režim nedodržuje.
Rozsáhlé dotazníkové šetøení, svého druhu originální, pøineslo øadu dùležitých a èasto pøekvapivých zjištìní, a to v oblastech, kde jsme dosud mìli informace jen èásteèné èi vùbec žádné. Pøedevším je velmi potìšující, že pacienti se do akce v tak velkém poètu zapojili. Øada z nich dokonce takovou aktivitu uvítala (stejnì jako personál velké èásti støedisek). Dalším potìšujícím zjištìním je pomìrnì velká informovanost o povaze onemocnìní a o možnostech
léèby a v zásadì i dùvìra v ošetøující personál (je definitivnì hlavním poskytovatelem informací). Na druhou stranu výsledky vypovídají o charakteristikách pouze tìch pacientù, kteøí dotazník vyplnili. Nevíme, jaké charakteristiky mají pacienti, kteøí se ze svého rozhodnutí prùzkumu neúèastnili. Mnohé informace jsou námìtem k tomu, co zlepšit. K nim patøí zejména vysoká zátìž pacientù subjektivnì vnímanými obtížemi (žízeò, únava, bolest) (Artom, 2014; Cukor, 2007). Nìkterou z tìchto obtíží èi kombinaci obtíží má až polovina pacientù. To je nepochybnì dùvodem k zamyšlení a k hledání øešení. Prvním krokem by mìlo být individuální, cílené pátrání po tìchto obtížích v rámci bìžných vizit, vyhodnocení v rámci mìsíèních kontrol a navržení cílených opatøení. Bolest je jistì øešitelná, je však tøeba vylouèit její nerozpoznanou pøíèinu. Žízeò souvisí s pøíjmem soli a tìmto pacientùm je tøeba vìnovat individualizovanou edukaèní péèi. Ètvrtina pacientù udává depresi, toto èíslo je spíše nižší, než bychom oèekávali, avšak stále pomìrnì vysoké. Na jednu stranu není nepochopitelné, že u pacientù se zátìží chronického onemocnìní se deprese vyskytne, na druhou stranu
Informace o léèbì
Dodržování dietních opatøení
DISKUSE
0%
20%
40%
Zcela mám
60% 48,9%
Spíše mám
80%
100%
0%
20%
Ne
80%
100%
41,7% 42,7%
5,6%
Zcela nemám
1,6%
Neuvedeno
2,2%
Obr. 5: Informace o nemoci a o léèbì
AKTUALITY V NEFROLOGII
60%
46,4%
Ano, ale dodržuji je
Spíše nemám
40%
• ROČNÍK 21 • 2015 • ČÍSLO 1
Ano a dietu nedodržuji
Neuvedeno
9,8%
1,1%
Obr. 6: Dodržování dietních opatøení
25
Původní práce je tøeba vzít v úvahu, že depresi je možné léèit (Kurella Tamura, 2011; Kimmel, 2006; Hedayati, 2012). Jedním z krokù ke zlepšení celkové péèe je cílená snaha o rozpoznání deprese a rozvaha, jak k této komplikaci pøistoupit (nefarmakologická i farmakologická léèba ve spolupráci s psychology eventuálnì s psychiatry). Pacienty dialyzaèních støedisek jsou zejména senioøi. To potvrdila i dotazníková aktivita: tøetina respondentù byla ve vìku nad 70 let. Tito pacienti nebudou transplantováni (i když výjimky jsou možné), a tak jejich dialyzaèní léèení je trvalou volbou. Navíc již z pravdìpodobnostního pohledu jde o nemocné, kteøí mají i další (interní) onemocnìní. Pøekvapivì a potìšitelnì se v dotazníkovém šetøení ukázalo, že tito pacienti jsou se svým životem pomìrnì spokojeni. To je pøíznivý výstup, jak pro samotné pacienty, tak i pro ošetøující sesterský i lékaøský tým. Do budoucna je vhodné se v péèi o dialyzované pacienty spojit s odborníky – gerontology. Trvalou bolestí dialyzaèní nefrologie je vstup do dialyzaèního programu „z ulice“, tj. bez pøedchozí pøípravy, resp. bez pøedchozí nefrologické dispenzarizace. Akutní nutnost zahájení chronického/trvalého dialyzaèního léèení je spojena s nutností kanylace centrálních žil a s dalšími riziky. Pro pacienta i pro ošetøující personál je podstatnì nároènìjší, a to nejen z hlediska èasového, ale i finanèního (vèetnì hospitalizace, která by v pøípadì pøípravy na dialýzu vùbec nebyla nutná). Dotazníkové šetøení potvrdilo, že tøetina pacientù stále dispenzarizována není. To odpovídá i údajùm èeského registru dialyzovaných pacientù (RDP) i zahranièním zkušenostem (Smart, 2011). Mimochodem, je velmi zarážející, že prakticky 30 % dialyzovaných diabetikù nebylo (podle odpovìdí respondentù) pøed zahájením léèby dispenzarizováno nefrologem, aèkoliv jistì byli sledováni diabetologem a jistì byla diabetická nefropatie, resp. poškození a selhání ledvin, rozpoznáno bìhem této dispenzarizace. Nefrologové se s problémem pozdního èi žádného odeslání do dispenzarizace potýkají opakovanì. Dosavadní mezioborová komunikace nevedla ke zlepšení. Je tedy tøeba znovu tento aspekt diskutovat se specialisty interních oborù a hledat pøíèiny. Nemùžeme vylouèit, že se èásteènì jedná i o podcenìní problému, kdy ošetøující lékaø jiné odbornosti vyhodnotí, že onemocnìní není kauzálnì øešitelné (diabetes mellitus, ale i polycystóza ledvin) a nefrologickou dispenzarizaci nepovažuje za pøínosnou. Smyslem nefrologické dispenzarizace je však nejen pøíprava na dialyzaèní léèení, ale zejména potenciální oddálení tohoto léèení (nefroprotektivní postupy) a navíc i minimalizace asociovaných komplikací onemocnìní ledvin (Kubišová, 2009). Jak již bylo zmínìno výše, dotazníkové šetøení potvrdilo problém chybìjící dispenzarizace celé tøetiny pacientù smìøujících do dialyzaèního léèení. Tento problém pøedstavuje výzvu k nové mezioborové spolupráci. Vìtšina dialyzovaných pacientù, resp. tìch, kteøí se úèastnili dotazníkového šetøení, nemá vysokoškolské, ba ani plné støedoškolské vzdìlání. Tento nález neumíme úplnì interpretovat. Nelze zjednodušenì øíci, že základní vzdìlání èi vyuèení v oboru je spojeno s vyšším rizikem
26
progrese nefropatií do selhání ledvin. Je však potøeba s tímto nálezem pracovat. Naše edukaèní a komunikaèní aktivity musejí být takové, jaké jsou naši pacienti schopni pochopit a akceptovat. Navíc musíme poèítat i s kognitivní dysfunkcí (Kurella Tamura, 2011). Toto zjištìní má velký praktický dopad, musíme svùj obor nejen velmi dobøe znát, ale umìt ho jednoduše a srozumitelnì vysvìtlit. Finanèní aspekty jsou podle zahranièních studií dialyzované populace dùležitým prediktorem jak dodržování léèby, tak prognózy a též kvality života. Nastavený sociální systém naštìstí umožòuje, aby léèba byla poskytnuta všem, a to vèetnì dostupné dopravy na støedisko a dostupné (a v zásadì bezplatné) farmakoterapie. Pøesto èást pacientù považuje své ekonomické podmínky za nepøíznivé, jde zejména o pacienty mladšího vìku. I tento jev si zaslouží další analýzu – nespokojenost s ekonomickou situací je nepochybnì velkou psychickou zátìží. Fyzická zdatnost se bìhem dialyzaèního léèení zhoršuje. Stejné zjištìní je uvádìno i v literatuøe (Kurella Tamura, 2009). V dobách, kdy se do dialyzaèního programu zaøazovali pacienti až v rozvinuté urémii, nastalo po zahájení dialyzaèního léèení, resp. po úpravì urémie, výrazné fyzické zlepšení. Dnes však neèekáme se vstupem do dialyzaèního programu až na manifestní urémii. Navíc samotné dialyzaèní léèení je nefyziologické (výkyvy složení vnitøního prostøedí, acidobazické rovnováhy, osmolarity, hydratace). Nelze oèekávat, že dialýza jako taková zajistí dobrou fyzickou kondici. V tomto kontextu je tøeba vìnovat pozornost i opakovanému fyzickému tréninku, nácviku pohybových aktivit s cílenou individualizací podle možností jednotlivce a též i nutrièním požadavkùm. Do budoucna je možné, že v tomto smìru by dobré výsledky mohly pøinést lázeòské ozdravné léèení, resp. spolupráce s oborem rehabilitaèní medicíny. I pøes velkou snahu dialyzaèního personálu a pøes sebelepší péèi zùstává èást pacientù nespokojených a nespolupracujících. Dotazníkové šetøení ukázalo, že se jedná o necelých deset procent (pacienti nedodržující dietní omezení èi pitný režim). Toto èíslo považujeme za pomìrnì velké a závažné. Ve skuteènosti mùže poèet nespokojených pacientù být ještì vyšší, neboś lze pøedpokládat, že se do dotazníkového šetøení nezapojili. Pro ošetøující personál dialyzaèních pracovišś je potøebné vìdìt, že i tito pacienti existují a že je nemùžeme hodnotit, natož odsuzovat, avšak musíme hledat cestu, jak jim jejich léèení usnadnit. Na druhou stranu nemùžeme zaruèit, že u nich nenastanou komplikace, které by pøi dodržování léèby nenastaly. I na aspekt problémovì spolupracujících pacientù je v budoucnu dùležité zamìøit pozornost (osvìtová èinnost, vèasná informovanost veøejnosti – a to srozumitelnou formou, psychologická opora odborníkù – a to jak pro pacienty, tak i pro ošetøující personál, lékaøe i sestry).
Podìkování: Dìkujeme všem lékaøùm, sestrám a pacientùm z dialyzaèních pracovišś zapojených do projektu
AKTUALITY V NEFROLOGII
• ROČNÍK 21 • 2015 • ČÍSLO 1
Původní práce Dedikace: Projekt „Pacientský prùzkum Fresenius Medical Care 2014“ iniciovala, vytvoøila a financovala spoleènost Fresenius Medical Care. Konflikt zájmù: Autoøi publikace nebyli finanènì podpoøeni v souvislosti se zpracováním projektu ani publikaèního výstupu.
LITERATURA 1. Artom M, Moss-Moris R, Caskey F, Chilcot J. Fatique in advanced kidney disease. Kidney Int 2014;86:497-505. 2. Cukor D, Cohen SD, Peterson RA, Kimmel PL. Psychological aspects of chronic disease: ESRD as a paradigmatic illness. Clin J Am Soc Nephrol 2007;18:3042-3055. 3. Hedayati SS, Yalamanchili V, Finkelstein FO. A practical approach to the treatment of depression in patients with chronic kidney disease and end-stage renal disease. Kidney Int 2012;81:247-255. 4. Holley JL. General medical care of the dialysis patient: Core Curriculum 2013. Am J Kidney Dis 2013; 61:171-183. 5. Jaar BG, Chang A, Plantinga L. Can we improve quality of life of patiens on dialysis? Clin J Am Soc Nephrol 2013;8:1-4. 6. Kimmel PL, Peterson RA. Depression in patients with end-stage renal disease treated with dialysis: has the time to treat arrived? Clin J Am Soc Nephrol 2006;1:349-352.
7. Kramann R, Floege J, Ketteler M, Marx N, Brandenburg V. Medical options to fight mortality in end-stage renal disease: a review of the literature. Nephrol Dial Transplant 2012;27:4298-4307. 8. Kubišová M, Dusilová Sulková S. Chronické onemocnìní ledvin – role nefrologa a praktického lékaøe. Praktický lékaø 2009;89:261-264. 9. Kurella Tamura M, Covinsky KE, Chertow GM, Yaffe K, Landefeld CS, McCulloch CE. Functional status of elderly adults before and after initiation of dialysis. N Engl J Med 2009;361:1539-1547. 10. Kurella Tamura M, Yaffe K. Dementia and cognitive impairment in ESRD: diagnostic and therapeutic strategies. Kidney Int 2011;79:14-22. 11. Smart NA, Titus TT. Outcomes of early versus late nephrology referral in chronic kidney disease: a systematic review. Am J Med 2011;124:1073-1080.
MUDr. Michaela Ságová Fresenius Medical Care – DS, s.r.o. Evropská 423 160 00 Praha 6 e-mail:
[email protected]
