JAK PROŢÍVAJÍ MATKY PÉČI O SVÉ NEDONOŠENÉ DÍTĚ BĚHEM PRVNÍHO ROKU JEHO ŢIVOTA

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Bakalářská práce obor psychologie

JAK PROŢÍVAJÍ MATKY PÉČI O SVÉ NEDONOŠENÉ DÍTĚ BĚHEM PRVNÍHO ROKU JEHO ŢIVOTA Vypracovala: Pavla Kolomazníková

Vedoucí práce: Mgr. Eva Pavlíková

Brno 2010

Prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.

V Brně 3. května 2010

Na tomto místě bych ráda poděkovala paní Mgr. Evě Pavlíkové za její ochotu, vedení mé práce, podporu a cenné rady. Dále bych chtěla poděkovat paní Lence Novotné za to, že mě uvedla do světa radostí a strastí nedonošených dětí, Mgr. Heleně Vaňkové za vše, co pro mne udělala, všem maminkám nedonošených dětí za jejich čas a projevenou důvěru a hlavně mým blízkým, kteří mne po celý čas podporovali…

Obsah I. Úvod

6

II. Teoretická část

8

1. Předčasný porod

8

1.1 Příčiny předčasného porodu

8

1.2 Vlivy předčasného porodu na rodiče

9

2. Nedonošený novorozenec

10

2.1 Anatomické a fyziologické znaky nedonošeného novorozence

10

2.2 Rozdělení nedonošených novorozenců

11

2.3 Podmínky propuštění nedonošených dětí z nemocnice do domácí péče

12

3. Vývoj nedonošených dětí

13

3.1 Věk chronologický a věk korigovaný

13

3.2 Neuromotorický vývoj

14

3.3 Psychický vývoj

15

3.4 Vliv prostředí

16

4. Zdravotní rizika a nezbytná vyšetření nedonošených dětí

17

4.1 Bronchopulmonální dysplasie

17

4.2 Retinopatie nedonošených

18

4.3 Sluchové postiţení

19

4.4 Periventrikulární leukomalacie a mozková obrna

20

4.5 Hydrocefalus

21

4.6 Nekrotizující enterokolitida

21

4.7 Anemie

22

4.8 Další potíţe rodičů nedonošených dětí

22

5. Rehabilitace

23

5.1 Princip reflexní lokomoce podle MUDr. Václava Vojty

23

5.2 Vliv cvičení Vojtovy metody na rodiče a vztah mezi nimi a dítětem

24

III. Výzkumná část

25

1. Cíl výzkumu

25

2. Výzkumný soubor

25

3. Pouţité metody

27

4. Způsob zpracování dat

29

5. Výsledky

32

5.1 Vnější okolnosti

32

5.2 Pocity

35

5.2.1 Pocity radosti

35

5.2.2 Pocity úlevy

35

5.2.3 Frustrující pocity

36

5.2.4 Pocity strachu

38

5.2.5 Pocity zklamání

38

5.2.6 Depresivní pocity

39

5.3 Zvládání

39

5.4 Potřeby

40

5.5 Dopady

41

6. Diskuse

42

IV. Závěr

45

V. Literatura

46

VI. Seznam příloh

51

I. Úvod Problematika předčasných porodů a nedonošených dětí se dostává stále silněji do povědomí společnosti. Následky předčasného porodu sahají od rizika novorozenecké úmrtnosti aţ k celoţivotním onemocněním a zdravotním postiţením (Schetter, 2009). Jen v České republice postihne nedonošenost ročně téměř 8000 dětí, coţ znamená, ţe z celkového počtu novorozenců činí přibliţně 7-8% děti nezralé. Z hlediska globálního mluvíme přibliţně o 13 milionech dětech (The Lancet, bez uvedení autora, 2009). Nelze se v této situaci zaměřovat jen na potíţe medicínské – jak dítě zachránit a předejít moţným komplikacím, ale musíme také zohlednit aspekty psychologické, etické, kulturní a dokonce i legislativní, ekonomické a mnohé další (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). V Anglii se v souvislosti s danou problematikou dokonce hovoří o skrytém problému veřejného zdraví v celém západním světě, který má za následek značné ekonomické zatíţení a také přispívá ke stoupajícímu počtu nezdravých dospělých jedinců ve společnosti, kterému mi doposud stěţí dokáţeme zabránit (Allin, 2010). Díky vysoké úrovni neonatologie v ČR se českým lékařům daří zachraňovat děti narozené jiţ ve 24. týdnu těhotenství nebo děti s porodní hmotností nad 500 gramů. O tyto děti je pečováno ve specializovaných centrech, která jsou vybavena nezbytnými zařízeními. U nás mluvíme o tzv. intermediárních nebo perinatologických centrech. Novorozenci jsou umístěni do jednoho či druhého vzhledem k závaţnosti jejich zdravotního stavu a kvality poporodní adaptace. Zde je jim poskytnuta maximální moţná péče a s postupem času jsou tu i matky pomalu seznamovány s tím, jak se o své předčasně narozené dítě starat. Stále je však novorozenec pod hlavním dohledem nemocničního personálu. Obrovský zlom nastává ve chvíli, kdy lékaři rozhodnou o propuštění dítěte domů. Matky jsou najednou na všechno samy, musí se o dítě postarat a nemají uţ za sebou nikoho, kdo by je případně opravil. Musí se spoléhat jen na sebe. V danou chvíli se započíná kolotoč rehabilitací, lékařských návštěv a nezbytných vyšetření, krmení a jiných starostí o dítě, které matka musí skloubit s dalšími běţnými povinnostmi jako je práce v domácnosti, apod. Z různých knih, článků a prací se my, stejně jako rodiče nedonošených dětí, můţeme dozvědět, jaké jsou příčiny předčasného porodu, jaká nezbytně nutná zdravotní vyšetření a opatření se musí uskutečnit následně po něm, aby se dítě podařilo zachránit, jaká rizika hrozí matce i jejímu předčasně narozenému dítěti, kudy se můţe ubírat následný

6

psychomotorický vývoj nezralého novorozence a co všechno můţeme udělat pro to, aby vývoj tohoto dítěte byl co nejpříznivější a zajistili jsme mu co nejkvalitnější další ţivot. Avšak jiţ o poznání méně bychom měli moţnost nastudovat prací, které vypovídají o psychickém stavu matky, eventuálně obou rodičů, po takové těţké ţivotní zkoušce. O způsobech, jak se s nenadálou situací vyrovnat. A nakonec naprosté minimum informací je nám k dispozici o tom, jak rodiče zvládají péči o své nedonošené dítě ve chvíli, kdy si jej jiţ přivezli domů a starost o něj leţí pouze na jejich bedrech. Jak se vyrovnávají s faktem, ţe uţ jsou to pouze oni, kteří jsou odpovědní za další ţivot svého dítěte? Jak veškeré starosti a povinnosti zvládají časově? A především co skutečně v těchto chvílích proţívají, jaké jsou jejich největší obavy a co jim naopak dělá radost a přináší uspokojení? Právě posledním zmíněným tématem – proţitky a pocity rodičů během péče o jejich nedonošené dítě od propuštění z porodnice do prvního roku jeho ţivota, se chci zabývat v této práci. Tak bych chtěla i já svým dílkem přispět občanskému sdruţení Nedoklubko, které se prezentuje jako sdruţení rodičů a přátel nedonošených dětí a snaţí se veškerými dostupnými informacemi, diskuzemi a kontakty poskytnout emoční podporu rodičům v této nelehké ţivotní situaci.

7

II. Teoretická část

1. Předčasný porod Jak bylo zmíněno jiţ v úvodu, předčasným porodem končí v České republice aţ 8% těhotenství (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Tyto rodičky tak mohou přivést na svět dítě aţ o šestnáct týdnů dříve, neţ je očekáváno. Fyziologické těhotenství dosahuje délky 40 týdnů, tj. 10 lunárních měsíců, počítáno od prvního dne poslední menstruace (Čepický & Kurzová, 2003). Pokud však ţena porodí před dokončeným 37. týdnem gravidity, mluvíme právě o porodu předčasném. Při něm dochází ke zkracování jednotlivých fyziologických stádií, která by za normálních podmínek probíhala čtyřicet gestačních týdnů – od koncepce aţ do termínu porodu (Hájek, 2004). Ve chvíli, kdy lékaři zjistí hrozící nebo probíhající předčasný porod, případně určité patologie ze strany matky či dítěte, je těhotná ţena okamţitě převezena do perinatologického centra. Takový převoz je označován jako transfer in utero a zajišťuje mnohem lepší následné výsledky, neţ kdyby byl převáţen novorozenec aţ po porodu (Čepický & Kurzová, 2003).

1.1 Příčiny předčasného porodu Vlivy, které zapříčiňují fakt, ţe ţeny porodí své dítě před očekávaným porodním termínem, se podaří zjistit pouze jen asi v polovině případů (Macků & Macků, 1998). Hájek (2004) uvádí jako čtyři nejčastější příčiny předčasného porodu předčasný nástup děloţní činnosti, předčasný odtok plodové vody, předčasně vyvolaný porod z důvodu onemocnění matky nebo plodu a fetální stres. Na negativní účinek stresu upozorňují i Schetter (2009), Glynn et al (2008) a Giurgescu (2009): stres společně s depresí a úzkostí zvyšuje v krvi hladinu kortizolu, který při působení i na počátku těhotenství zvyšuje riziko předčasného porodu. Macků a Macků (1998) dále rozvádí moţná onemocnění a jiné příčiny. Upozorňují na vývojové anomálie dělohy a plodů, nedostatečnost děloţního hrdla, nadměrné rozepnutí dělohy při mnohačetném těhotenství a zmnoţení plodové vody, pozdní gestózu, cukrovku,

8

poruchy vývoje placenty, nepravidelné polohy plodů nebo záněty plodových obalů. Za hlavní příčinu předčasného porodu je v dnešní době povaţována infekce. Kromě příčin, které působí na ţenu přímo v období těhotenství, byly prokázány souvislosti i s příčinami působícími jiţ v době před těhotenstvím. Machová a Gutwirth (1977) uvádějí, ţe ţeny starší nebo naopak příliš mladé, rodí předčasně častěji. Je to způsobeno tím, ţe matky pod dvacet let ještě nemají dokončený tělesný vývoj a u matek nad třicet pět let je riziko jiţ spojeno s nějakou celkovou chorobou (Hájek, 2004). Také malá tělesná výška a váha matky nebo i malý objem srdce těsně souvisí s častějším výskytem předčasných porodů. Macků a Macků (1998) potvrzují i vliv krátkých časových odstupů od předchozích těhotenství. Riziko zvyšuje také uţívání návykových látek v těhotenství a tělesná námaha (Hájek, 2004).

1.2 Vliv předčasného porodu na rodiče dítěte Narození dítěte je významným ţivotním mezníkem. Dochází při něm k utváření nových rolí a ke změnám v rodinných vztazích. Budoucí rodiče jiţ před porodem prochází vývojovým procesem, kdy se pomalu připravují na rodičovství. Kdyţ se však dítě narodí předčasně, je normální proces přizpůsobování se rodičovství přerušen a rodiče se náhle musí vypořádat s rizikovou situací týkající se zdravotního stavu jejich dítěte a jeho dlouhodobou hospitalizací (O´Brien, Asay & McCluskey-Fawcett, 1999). Jak uvádí Sobotková se Štemberou (2003), i při narození dítěte v očekávaném termínu porodu zaţívá aţ 70% matek tzv. poporodní blues. Je tak označována lehká, krátkodobá a přechodná deprese po porodu, která postupně sama odezní. U matek nedonošených dětí se však dostavují silnější a déletrvající negativní emoce, které někdy vedou aţ k vyhledání odborníka. Rodiče předčasně narozených vykazují především vyšší míru stresu neţ rodiče donošených dětí (především matky) a vnímají nastalou situaci jako krizi (Spielman & Taubman-Ben-Ari, 2009). Starte (2001) se domnívá, ţe však můţeme předejít příznakům deprese u matek nedonošených dětí v poporodním období tím, ţe je budeme informovat o vývoji jejich dítěte. Olshtain-Mann a Auslander (2008) dokazují, ţe i po propuštění dítěte z nemocnice domů, vykazují rodiče nedonošených dětí větší míru rodičovského stresu a niţší vnímání rodičovských pravomocí, neţ je tomu tak u rodičů dětí donošených a matky se cítí v interakci s dítětem nejisté. Navíc zejména v prvních měsících po porodu pociťují matky vinu 9

za skutečnost, ţe dítě přivedly na svět předčasně. Tento pocit s narůstajícím věkem dětí postupně odeznívá a začíná se projevovat spíše pocit selhání (Dittrichová, Papoušek, Paul a kol., 2004).

2. Nedonošený novorozenec 2.1 Anatomické a fyziologické znaky nedonošeného novorozence Dítě nedonošené se od novorozence narozeného kolem čtyřicátého týdne těhotenství značně liší a to tím více, čím dříve se narodilo oproti očekávanému porodnímu termínu. Nejvýraznější je na první pohled nízká porodní hmotnost a délka. Zatímco děti donošené dosahují průměrné hmotnosti 3300 aţ 3400 gramů a délky padesáti centimetrů (Vaněk, 2006), u nedonošených dětí jsou tyto hodnoty tím niţší, čím dříve přišly na svět oproti předpokládanému termínu porodu. Můţeme se tak ocitnout v rozmezí hmotnosti předčasných novorozenců od přibliţně 650 gramů narozených ve 24. týdnu těhotenství aţ po 2900 gramů narozených ve 37. týdnu těhotenství (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Předčasně narození tedy spadají do kategorie novorozenců s nízkou porodní hmotností a dále mezi novorozence rizikové, coţ znamená, ţe jsou ohroţeni ve svém zdravotním stavu a vývoji (Zahálková, 2005). Gutvirth s Machovou (1977) a Šulová (2005) uvádí další typické znaky předčasně narozených dětí: od donošených novorozenců se předčasně narození odlišují relativně velkou a dlouhou hlavou, úzkým trupem s velkým bříškem a krátkými štíhlými končetinami. Jejich podkoţní tuková vrstva buď chybí úplně, nebo je jen velmi slabá. Vývoj tělesného povrchu ještě není dokončen, čímţ jsou méně odolní vůči infekcím. Přes tenkou kůţi prosvítají cévy zapříčiňující její červenou barvu, nemají vyvinuté řasy, nehty nedosahují aţ ke konečkům prstů, rýhování na chodidlech ještě není vytvořeno a v ušních boltcích nejsou vyvinuté chrupavky. Velké oblasti pokoţky (ramena, záda, paţe, stehna nebo tváře) jsou pokryty jemným chmýřím nazývaným lanugo. V to přechází také vlásky, jejichţ oblast na hlavě je posunuta dozadu. Také svalstvo se nestihlo vyvinout a je chabé. Pohyby předčasně narozených dětí jsou označovány jako difúzní, jejich svalový tonus je malý a mírně, avšak vyhýbavě reagují na ostré světlo či zvuky. Jinak jsou jejich reflexy velmi slabé, projevují se pouze jako

10

náznaky. S potíţemi u těchto dětí rozlišíme stavy spánku a bdění. Převládá u nich symetrická pozice těla vleţe, nemají tedy vyvinutý tonicko-šíjový reflex. Dýchají jen povrchně a nepravidelně s rizikem pauz, neboť regulace dýchání je u nich nedostatečná. Dítě trpí nedostatkem kyslíku a proto je také jejich křik slabý a nevýrazný (Šulová, 2005; Gutvirth & Machová, 1977). Z výše uvedeného je patrné, ţe pohled na nedonošené dítě se velmi odlišuje od toho, jak si představujeme narozené dítě. Nejzávaţnější komplikací pro nedonošené děti však nejsou tělesné zvláštnosti, ale nezralost důleţitých ţivotních funkcí. Proto bývají tyto děti také označovány jako děti nezralé. Nezralý je hlavně jejich centrální nervový systém, coţ je závaţný problém pro jejich další vývoj. Postiţen bývá i sací a polykací reflex a regulace teploty. Síť kapilár je řidší a cévy jsou mechanicky zranitelnější. Zcela zralá nejsou ani játra, kterým chybí některé enzymy a proto je u nedonošených dětí velmi častá novorozenecká ţloutenka. V trávicím ústrojí je malá koncentrace sekrečních ţláz, čímţ se sniţuje jeho výkonnost a také ţaludek má menší objem. Obrovský problém se vynořuje při dýchání. Struktura plic ještě není vytvořena, plicní sklípky nedonošeného novorozence stále obsahují bohatou výstelku a chybí jim faktor bránící kolabování jejich stěn, pokud jiţ byly jednou rozvinuty. Tím dochází u dětí k hypoxii, tzn. k sníţenému dodávání kyslíku tkáním (Gutvirth & Machová, 1977).

2.2 Rozdělení nedonošených novorozenců Nedonošené děti bývají rozděleny do kategorií jednak podle ukončeného týdne těhotenství, ve kterém přišly na svět, jednak podle porodní hmotnosti. Důleţitějším údajem je však gestační týden, neboť tento údaj nám podává další informace o tom, jak dlouhým nitroděloţním vývojem novorozenec jiţ prošel, jaká je pravděpodobná zralost jeho orgánů a také můţeme jiţ usuzovat na délku a průběh poporodní adaptace a následné péče (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Jak podle hmotnosti, tak i podle týdne těhotenství dělíme novorozence do čtyř kategorií. V případě rozdělení podle hmotnosti mluvíme nejprve o novorozencích s normální hmotností (nad 2500 gramů), novorozencích s nízkou porodní hmotností (mezi 1500 – 2500 gramy), novorozencích s velmi nízkou porodní hmotností (mezi 1000 – 1500 gramy) a konečně o novorozencích s extrémně nízkou porodní hmotností (pod 1000 gramů) (McGuire & Fowlie, 2004). 11

V případě rozdělení podle týdne těhotenství mluvíme o dětech lehce nezralých (narozených v 36. - 37. tt.), dětech středně nezralých (narozených mezi 32. – 35. tt.), dětech těţce nezralých (narozených mezi 28. – 31. tt.) a nakonec o dětech nezralých extrémně, které se narodily dříve neţ v 28. týdnu těhotenství (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Peychl (2005) za pomoci porodní hmotnosti nebo gestačního týdne při narození odhaduje pravděpodobnost rizika závaţného vývojového postiţení. U dětí s extrémně nízkou porodní hmotností můţe toto riziko dosahovat i více jak 30%. U dětí extrémně nezralých pravděpodobnost rizika variuje od 10% aţ k 60%. Mateus et al (2010) porovnával neonatální výsledky předčasně narozených dětí mezi 34. a 36. týdnem těhotenství a zjistil mezi nimi značné rozdíly, přestoţe mezi ukončenými týdny těhotenství není významný odstup. Novorozenci narození ve 34. týdnu těhotenství vykazovali silnější syndrom dechové tísně, nejdelší hospitalizaci a celkově největší počet komplikací. Výsledky výzkumu tak dokazují důleţitost snahy lékařů udrţet dítě co nejdéle v děloze.

2.3 Podmínky propuštění nedonošených dětí z nemocnice do domácí péče Načasování propuštění původně nezralého novorozence z porodnice do domácího prostředí závisí na mnoha faktorech. Je velmi individuální u kaţdého dítěte a záleţí na jeho konkrétním stavu i na moţnostech rodiny. Všeobecně platí, ţe z porodnice můţe být propuštěno dítě aţ po dosaţení plné stabilizace. Znamená to, ţe musí dostatečně dlouho plynule přibírat na váze, dokáţe si udrţet normální tělesnou teplotu v pokojovém teplotním prostředí bez pouţití přídatných tepelných zdrojů, dýchá bez zapomínání, tzn. nedostavují se u něj apnoické pauzy, ani netrpí dušností, a mělo by být při propuštění jiţ na plné orální výţivě, ať uţ kojením nebo z lahve (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). V sedmdesátých a osmdesátých letech lékaři většinou propouštěli nedonošené novorozence přibliţně v okamţiku původně předpokládaného termínu porodu nebo ve chvíli, kdy dítě dosáhlo hmotnosti 2300 aţ 2500 gramů. Výše zmíněných kritérií však můţe dítě dosáhnout jiţ dříve – při hmotnosti kolem 2000 gramů a přibliţně ve 34. aţ 36. postkoncepčním týdnu. Tak je dnes umoţněno propustit dítě domů i více neţ o měsíc dříve, neţ tomu bylo před několika desetiletími (Peychl, 2005).

12

3. Vývoj nedonošených dětí 3.1 Věk chronologický a věk korigovaný Jedním ze základních a velmi významných údajů týkajících se dítěte je jeho věk. Věkem však máme obecně na mysli tzv. věk chronologický, tedy dobu, která uběhla od narození dítěte a kterou vyjadřujeme v určitých jednotkách času - dnech, týdnech, měsících, či letech (Peychl, 2005). Podle dosaţeného věku dítěte se odvíjí naše očekávání vůči němu. Ve dvou měsících by mělo zvednout a udrţet hlavu, v půl roce začít ţvatlat, kolem prvních narozenin zvládnout samostatné stání a chůzi… Podle osvojených schopností vzhledem k dosaţenému věku pak porovnáváme stupeň vývoje dítěte. Nedonošené děti se ale rodí nezralé a jejich orgány nejsou zcela funkční. Z toho vyplývá, ţe tyto děti musí nejprve „dozrát“, aby se posléze mohl posunout jejich psychomotorický vývoj kupředu. Nemůţeme tedy srovnávat (podle chronologického věku) stejně starého donošence a nedonošence ve stupni dosaţeného vývoje, neboť nedonošenec by se nutně musel jevit jako vývojově opoţděný. Z výše popsaných důvodů byl u předčasně narozených dětí zaveden tzv. věk korigovaný. Jeho hodnotu vypočítáme, pakliţe od chronologického věku odečteme počet týdnů, o něţ se dítě narodilo dříve. Získáme tak přibliţný věk od původního termínu porodu. Právě korigovaný věk se pouţívá jako výchozí údaj pro porovnání psychomotorického vývoje nedonošeného dítěte, ale je důleţitý i pro další dovednosti dítěte a také například pro zavádění příkrmů či očkování (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009; Peychl, 2005). Pouţívání korekce věku u nedonošených dětí se doporučuje celé dva aţ tři roky po porodu. Avšak v čím niţším gestačním týdnu se dítě narodilo, tím později doţene své vrstevníky. Z toho důvodu se někdy s korekcí pokračuje i v předškolním období, ale platí, ţe se vývojová diference mezi dětmi narozenými v termínu a jinak zdravými dětmi narozenými předčasně s rostoucím věkem pomalu sniţuje (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009; Peychl, 2005).

13

3.2 Neuromotorický vývoj Celkový neuromotorický vývoj u nedonošených dětí je na niţším stupni, neţ u dětí donošených. Vţdy však musíme počítat korigovaný věk, neboť pohybový vývoj se započíná aţ ve chvíli, kdy dítě dosáhne zralosti, přestoţe psychický vývoj jiţ můţe být mírně napřed vlivem několikatýdenního sledování dění kolem sebe (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). S přibývajícím věkem se rozdíly mezi oběma skupinkami dětí zmenšují, coţ je přičítáno plasticitě a adaptačním a kompenzačním moţnostem vyvíjejícího se mozku (Dittrichová, Papoušek, Paul a kol., 2004). Gutvirth a Machová (1977) uvádí, ţe v prvním roce ţivota postupuje motorický vývoj u většiny nedonošených pomaleji, neţ je tomu u stejně starých dětí donošených, jejich vývoj je tedy opoţděný. Přesto se u některých dětí z této skupiny mohou vyskytnout stejné pohybové dovednosti jako u dětí narozených v termínu, ale tyto pohyby nebývají tak kvalitní. Nekvalitnost pohybů můţe být způsobena nesouměrností psychického a motorického vývoje, kdy se psychický vývoj snaţí „vytáhnout“ motorický na stejnou úroveň, ale ten na to ještě nestačí. Mluvíme o tzv. nerovnoměrném vývoji, kdy dítě má osvojené některé správné dovednosti vzhledem ke svému věku, ale v jiných je ještě pozadu. V takových případech je důleţitá včasná rehabilitace, která by měla celkový vývoj vyrovnat (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009), aby si dítě nezafixovalo některé špatné motorické vzorce. V prvních šesti měsících po porodu lze u nedonošených pozorovat odchylky v oblasti svalového napětí a potíţe při přetáčení na bříško, coţ souvisí právě s výskytem hypotonie (sníţeného svalového tonu) u předčasně narozených. Narazíme také na problémy s posazováním a sezením a okolo prvního roku ţivota se velmi výrazně objevují rozdíly ve vývoji vzpřimování. Rozvoj chůze a sloţitějších pohybových dovedností se u předčasně narozených dětí posouvá aţ k osmnácti měsícům ţivota. Během třetího roku se však opoţdění neuromotorického vývoje vyrovnává a to tím dříve, čím vyšší porodní hmotnost předčasně narozený novorozenec měl (Dittrichová, Papoušek, Paul a kol., 2004; Gutvirth & Machová, 1977). Výzkum Van Braeckela et al (2008) však ukázal, ţe ještě v deseti letech mají děti, které se narodily předčasně, nedostatky v senzomotorických dovednostech. Jejich pohyby se jeví jako pomalejší nebo méně přesné neţ pohyby donošených dětí. V navazující studii dále odhalili také zhoršené prostorové vidění u předčasně narozených (Van Braeckel et al, 2010). Dittrichová, Papoušek, Paul a kol. (2004) ve svém výzkumu zjistili, ţe přestoţe nedonošené děti s nálezem určité neurologické odchylky rehabilitovaly, u více neţ poloviny těchto dětí z jejich vzorku nebylo ve dvanácti měsících věku dosaţeno úplné normalizace 14

jejich neuromotorického stavu, coţ dokazuje, ţe neuromotorický vývoj předčasně narozených dětí „probíhá v raném věku odlišně od zdravých nedonošených dětí stejného koncepčního stáří, a to i tehdy, kdyţ nedonošení nejsou kompromitováni závaţnými komplikacemi v neonatálním období. Daný fakt jen podtrhuje důleţitost dalšího sledování vývoje dětí i při lehkých neurologických odchylkách“ (Dittrichová, Papoušek, Paul a kol., 2004, s. 142), neboť přestoţe se jejich vývoj zdá být jiţ v pořádku, jedině včasným zásahem na základě preventivního sledování můţeme zabránit neţádoucím negativním důsledkům na další ţivot nedonošených dětí. I Plattová (2008) z výsledků svého výzkumu zabývajícího se dětmi narozenými před 33. týdnem těhotenství vyvozuje, ţe tyto děti potřebují péči a pomoc ještě dlouho poté, co jsou propuštěny z novorozeneckého oddělení domů.

3.3 Psychický vývoj Také úroveň psychického vývoje u nedonošených dětí vykazuje rozdíly ve srovnání se stupněm vývoje stejně starých dětí narozených v termínu. Podle Butchera et al (2009) můţeme na úroveň pozdějšího psychického vývoje usuzovat jiţ podle spontánních pohybů předčasně narozených dětí v prvních čtyřech měsících jejich ţivota. Kvalitní spontánní pohyby poukazují na vyšší inteligenci dítěte, kdeţto neklidné, netrpělivé pohyby predikují pozdější neurologické dysfunkce. Předčasně narozeným dětem hrozí vysoké riziko kognitivních a behaviorálních obtíţí, senzorických deficitů, problémů s učením, někdy můţe dojít aţ k duševním nebo nervovým postiţením – počínaje lehkou mozkovou dysfunkcí aţ k mozkovým obrnám a poruchám intelektu (Hornby & Woodward, 2009; Allin, 2010; Zahálková, 2005). Výzkum Rose, Feldmana a Jankowskiho (2002) ukázal, ţe během prvního roku ţivota nedonošené děti zpracovávají informace výrazně pomaleji, neţ děti donošené, coţ spojují s jejich vyššími zdravotními riziky. Co se týče chování, nedonošení kojenci bývají dráţdivější, mají větší potíţe s adaptací a je těţší je uklidnit. Počáteční dráţdivost a labilita postupně klesá, jak se dítě blíţí prvnímu roku ţivota (Dittrichová, Papoušek, Paul a kol., 2004), avšak ještě ve čtyřech letech mají niţší schopnost seberegulace (Clark, Woodward et al, 2008) a potíţe s udrţením pozornosti (Vicari et al, 2004). V mladším školním věku pak u nich můţeme narazit na poruchy exekutivních funkcí, jeţ jsou dávány do souvislosti právě s velmi předčasným porodem (Aarnoudse-Moens et al, 2009).

15

Lauterbach, Laz a Sander (2001) upozorňují na fakt, ţe i pohlaví dítěte hraje roli v kognitivním vývoji. Jejich výzkum odhalil výraznou ţenskou výhodu na kognitivní zotavení ze syndromu respirační tísně, coţ koresponduje s dřívějším zjištěním lepšího zotavení dívek z perinatálního nitrolebního krvácení. Vývojové opoţdění je patrné také při rozvoji řeči – nedonošené děti později ţvatlají, napodobují jednoduchá slova po ostatních i chápou slovní pokyny hůře neţ děti donošené. Pomaleji se u nich rozvíjí slovní zásoba, praktické uţívání časování a skloňování slov a tvoření jednoduchých vět. Ještě ve třech letech je určitá část nedonošených dětí stále pozadu ve vývoji řeči a hry za dětmi donošenými (Gutvirth & Machová, 1977). Hopkins-Golightly et al (2003) prokázali, ţe zhoršení jazykových schopností u předčasně narozených dětí, stejně jako celý jejich odchýlený kognitivní vývoj, úzce souvisí s hypoxií po narození, tedy sníţeným obsahem kyslíku ve tkáních. Allin (2010) sledoval vývoj dvou struktur mozku – mozečku a corpus callosum, které jsou známé jako ovlivnitelné předčasným porodem, během puberty. Zjistil, ţe mozeček předčasně narozených se před nástupem dospělosti zmenšil, coţ uvádí do vztahu s horším sebehodnocením vlastního duševního zdraví. Velmi předčasně narození dospělí častěji trpí úzkostí, depresemi a s tím souvisejícími duševními poruchami. Naopak corpus callosum dramaticky vzrostlo a mělo dopad na vyšší IQ nedonošených dětí na konci puberty. Výsledky výše zmíněných výzkumů nás pouze utvrzují v přesvědčení, ţe vývoj nedonošených dětí by měl být dlouhodobě preventivně sledován, neboť důsledky předčasného porodu a postnatálních komplikací se mohou projevit i v pozdějším věku a jedině včasnou intervencí můţeme jejich dopad na dítě odvrátit nebo alespoň zmírnit.

3.4 Vliv prostředí Optimální vývoj dítěte však není závislý pouze na biologických faktorech. Kaţdé dítě se rodí s určitou kombinací genů, rizik a onemocnění, ale důleţité je právě prostředí, ve kterém dítě vyrůstá a které má být natolik podnětné, aby u něj rozvinulo všechny dostupné schopnosti a dovednosti nutné pro jeho optimální vývoj. Jak píše Šulová (2005), prenatální problémy jsou z dlouhodobého hlediska významnějším prediktorem psychického vývoje neţ perinatální a postnatální komplikace. Největší predikční hodnotu ale mají právě psychosociální faktory působící na dítě během raného dětství. Spadají sem osobnostní charakteristiky rodičů, podpora v partnerském vztahu, 16

příbuzenstvu i blízkém okolí, způsob zacházení s dítětem a naše očekávání vůči němu. Pro prognózu pozdějších vývojových rizik musíme zhodnotit jak všechna biologická, tak i sociální rizika. Smith et al (1996) například prokázali, ţe matčina neustálá pozornost věnovaná dítěti má velký vliv na jeho rozvoj. Na nedonošené děti kladně působí jiţ nahrávky zpěvu jejich matek, které jim jsou pouštěny v inkubátorech. Podle Cevascové (2008) se vlivem pouštění zpěvu matek zkrátil pobyt nedonošených dětí v porodnici aţ o dva dny. Navíc se u dětí poslouchající matčin zpěv výrazně sníţila frekvence a délka trvání neutišitelného pláče a došlo k fyziologickému zlepšení srdečního tepu, dýchání, saturace kyslíkem a středního arteriálního tlaku (Keith et al, 2009). Vztah mezi rodiči a dítětem lze upevnit ještě při hospitalizaci dítěte tzv. klokánkováním, tedy kontaktem kůţe na kůţi, kdy si rodiče přikládají své dítě na odhalený hrudník. Dochází tak nejen k posílení vztahu mezi dítětem a rodičem, ale také k silnějšímu pocitu mateřství, rodičovství a rodiny u rodičů (Feldman et al, 2003), jejichţ psychická vyrovnanost se opět můţe odrazit na zdravotním stavu a vývoji jejich dítěte. V optimálních psychosociálních podmínkách se tedy mohou správně vyvíjet i ty děti, které jsou zatíţeny mnoha biologickými rizikovými faktory (Šulová, 2005).

4. Zdravotní rizika a nezbytná vyšetření nedonošených dětí Jak je patrné z výše uvedeného, přesto, ţe je dítě propuštěné z porodnice jiţ plně stabilní, stále ještě nemá nad všemi riziky vyhráno. I nadále je nutností navštěvovat specialisty, kteří hlídají, aby se správně vyvíjelo a nedošlo k nepředvídaným komplikacím, neboť vlivem původní nezralosti jsou tyto děti ohroţeny nemocemi a infekcemi mnohem více neţ děti donošené. Níţe jsou popsány nejčastější diagnózy, se kterými původně nezralý novorozenec opouští nemocnici.

4.1 Bronchopulmonální dysplasie Bronchopulmonální dysplasie spadá do diagnóz, u kterých nemůţeme odstranit jejich příčinu. Tou je totiţ umělá plicní ventilace, bez níţ by však nebylo moţné předčasně narozené

17

děti zachránit, neboť jejich plíce po porodu ještě nejsou dostatečně zralé na to, aby novorozenec dokázal dýchat sám, bez vnější pomoci. Tato diagnóza je připisována dětem, které ještě ve 28. dnu po porodu nejsou schopny dýchat samy bez ventilační podpory. Jejich dech je zrychlený a namáhavý, vyskytují se problémy s krmením a při pláči a námaze mohou promodrávat (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Střední a těţkou formou bronchopulmonální dysplasie trpí 20 aţ 30% novorozenců, jejichţ porodní hmotnost nedosáhla 1000 gramů. Tyto dvě formy jsou nazývány pojmem chronické plicní onemocnění, jejich léčení je dlouhodobější a prognózy dětí do budoucna jsou závaţnější. Můţe docházet k opakovaným respiračním infekcím, výskytu astmatu nebo obstrukční choroby plicní. Důsledkem lehčí formy onemocnění můţe být „pouze“ sníţení maximální dechové kapacity (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Přestoţe se objevují snahy, jak odstranit nebo alespoň sníţit riziko multifaktoriální bronchopulmonální dysplasie u nedonošených novorozenců například za pomoci oxidu dusného (Ballard et al, 2006) či glukokortikoidů (Cole et al, 1999), faktem zůstává, ţe právě předčasným ukončením nitroděloţního růstu se riziko rozvoje této diagnózy jen zvyšuje (Gortner et al, 2006). Rodiče dětí s chronickým plicním onemocněním se musí vyrovnat s tím, ţe hlavně v kojeneckém a batolecím věku budou jejich děti trpět častějším onemocněním dýchacích cest (Ruffer, 2004) a kolem prvního roku dítěte se v mnoha případech objevuje velký nárůst nemocnosti. Rodičům bývá doporučováno brát dítě na pobyt k moři, do hor nebo alespoň návštěvy solných jeskyní, coţ je ovšem pro ně časově a hlavně finančně velmi náročné. Matky často trpí faktem, ţe své dítě nemohou vůbec kojit, protoţe nedonošenci nejsou schopni správně koordinovat dýchání, sání a polykání, a i krmení z láhve se neobejde bez potíţí. Stává se, ţe se dítě u jídla zakucká, zmodrá a můţe aţ omdlít, coţ je odborně nazýváno zanášení a s postupným dozráváním by mělo samo odeznít. Pro matku se tak ale kaţdé krmení můţe stát velmi stresující situací. Hlavně u matek můţeme také často pozorovat silné úzkostné stavy po celé dny, kdy neustále dítě kontrolují, aby nepřestalo dýchat, coţ je samozřejmě velmi psychicky vyčerpává.

4.2 Retinopatie nedonošených Převáţná část vývoje očí plodu se odehrává v posledních dvanácti týdnech těhotenství, tedy přibliţně od 28. týdne těhotenství. Pokud dítě přijde na svět dříve, jeho sítnice neměla 18

dostatek času na správný vývoj a dochází k tzv. retinopatii, tedy k abnormálnímu vývoji krevních cév v sítnici. Ty začínají růst v periferní oblasti sítnice, a pokud by jejich růst nebyl včas zastaven, můţe dojít aţ k oslepnutí. Rozvojem retinopatie jsou ohroţeny hlavně děti, které se narodily před 32. týdnem těhotenství nebo s porodní hmotností niţší neţ 1500 gramů. Příčinou rozvoje této diagnózy si lékaři nejsou zcela jisti, ale jedná se pravděpodobně o kolísání hladiny kyslíku v prvních týdnech ţivota dítěte. Prevencí je tedy maximální stabilita hladiny kyslíku a maximální celková stabilita nedonošeného novorozence v prvních několika týdnech (McGuire & Fowlie, 2004). Retinopatie můţe u dítěte dosáhnout několika stádií závaţnosti, z nichţ kaţdé se pojí s jinou prognózou dítěte do budoucna. První a druhý stupeň retinopatie většinou spontánně odezní do čtyř měsíců věku dítěte a jejich následkem můţe být pozdější šilhání, tupozrakost či refrakční vady. Riziko těchto důsledků se ještě zvyšuje při prodělání třetího stupně retinopatie. Při onemocnění čtvrtým stupněm se dítěti zúţí zorné pole nebo dokonce můţe dojít k tak závaţnému postiţení zraku, ţe dítě dokáţe rozeznat pouze světlo a stín. Důsledkem pátého stupně retinopatie je jiţ úplná slepota dítěte (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Protoţe jsou retinopatií ohroţeny všechny předčasně narozené děti a nejlepší léčbou je vţdy prevence, musí rodiče docházet s nedonošenými pravidelně v 1 aţ 2 týdenních intervalech na preventivní kontroly k oftalmologovi a to od dosaţení 32. týdne gestace (Ruffer, 2004). Kontroly však dětem nejsou příjemné, pláčou při nich a vrací se k rodičům s opuchlýma, krvavýma očima. Takový pohled na dítě je pro rodiče nepříjemný, takţe z očních prohlídek se také často stává stresující situace, kterou rodiče musí s dítětem navíc podstupovat opakovaně v krátkých časových intervalech přibliţně aţ do jednoho roku ţivota dítěte. Někdy se zdá být vše v pořádku, preventivní kontroly jiţ nejsou nutné, a přesto se následně s odstupem let nějaká oční vada vynoří. Většinou se jedná o šilhání nebo vadu refrakční, důsledkem čehoţ musí dítě začít nosit korekční brýle. Kolotoč prohlídek tak pro rodiče začíná nanovo.

4.3 Sluchové postiţení McGuire a Fowlie (2004) uvádí, ţe přibliţně 3% nedonošených dětí narozených před 28. týdnem těhotenství se neobejde bez naslouchátek a ostatní z této skupiny předčasně 19

narozených dětí často trpí nedoslýchavostí nebo nějakou z mírnějších poruch sluchu. Se sluchovými problémy se samozřejmě následně pojí poruchy s vývojem řeči a jiné jazykové potíţe. Preventivní vyšetření sluchu se provádí dítěti ve spánku. Pakliţe se podaří, aby dítě tvrdě usnulo a vyšetření mohlo být ihned uskutečněno, vrací se rodiče s dítětem hned domů. Pokud však má dítě problém usnout v jiném prostředí, je nutné, aby s ním matka v nemocnici přespala, aby se mohlo vyšetření uskutečnit v noci. Znovu je tak matka nucena zůstat v nemocničním prostředí.

4.4 Periventrikulární leukomalacie a mozková obrna Periventrikulární leukomalacií je nazýváno poškození bílé hmoty mozku vzniklé poruchou krevního zásobení, ke kterému dochází nejčastěji jiţ během nitroděloţního vývoje a někdy také v době kolem porodu. Neexistuje pro ni ţádná specifická léčba, jediné, co můţeme udělat, je pokusit se novorozence po porodu co nejvíce stabilizovat. U dětí s touto diagnózou hrozí vysoké riziko neurologických odchylek v pozdějším věku, především dětské mozkové obrny v různých formách. „Při rozvinuté poruše je velmi důleţité pečlivé neurologické sledování, eventuální odchylný neurologický vývoj je moţné velmi často dobře ovlivnit včasnou rehabilitací“ (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009, s. 110). Periventrikulární leukomalacií je u nás postiţeno asi 6% dětí s porodní hmotností niţší neţ 1000 gramů (Ruffer, 2004). Mezi nejčastější formy mozkové obrny u předčasně narozených dětí patří spastická hemiplegie (tedy úplná, křečovitá ztráta hybnosti jedné poloviny těla) nebo bilaterální ochrnutí. Funkční důsledky mozkové obrny se u dětí mohou lišit od poruch svalového tonu aţ k váţným poškozením, která mohou vyústit v celoţivotní ochrnutí, neschopnost se samostatně najíst či chodit (McGuire & Fowlie, 2004). Plattová (2008) uvádí, ţe u dětí narozených mezi 29. a 32. týdnem těhotenství dosahuje výskyt mozkové obrny 6 – 9%. Pro rodiče je diagnóza periventrikulární leukomalacie o to traumatičtější, ţe musí čekat aţ do čtvrtého měsíce věku dítěte, neţ bude moţné zkontrolovat jeho neurologický stav, a ani poté jim nikdo nemůţe přesně říci, kudy se bude vývoj jejich dítěte dále ubírat. Někdy se stává, ţe slyší od různých specialistů různé prognózy, které si dokonce protiřečí. Nadále musí pravidelně navštěvovat s dítětem neurologa a teprve za rok či dva se dozví, jestli bude jejich dítě v pořádku, nebo s jakým postiţením se bude po celý svůj další ţivot potýkat. 20

4.5 Hydrocefalus Hydrocefalus vzniká nahromaděním mozkomíšního moku v mozkových komorách, v důsledku čehoţ se tyto komory začnou zvětšovat. Příčinou diagnózy je krvácení nebo vrozená anomálie mozku, které brání odtoku mozkomíšního moku z komor. U dítěte dochází k nepříjemnému nárůstu nitrolebního tlaku a je nutné zavést přechodnou drenáţ do doby, neţ povyroste, sníţí se mu hladiny bílkovin v těle a bude moţné zavést drenáţ trvalou, tzv. ventrikuloperitoneální zkrat (známý také jako shunt), který bude hadičkou odvádět mozkomíšní mok z mozkových komor do dutiny břišní (Ruffer, 2004). Ve většině případů pak musí mít dítě zavedený zkrat jiţ celý svůj ţivot a v průběhu let se podrobovat lékařským zákrokům, při kterých mu bude stávající hadička vyměněna za novou, delší. První takový zákrok dítě čeká přibliţně v předškolním období, kdy jiţ natolik povyrostlo, ţe hadička nedosahuje potřebné délky (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Rodiče se tedy musí psychicky připravit na to, ţe se jejich dítě bude muset neustále podrobovat lékařským zákrokům. Pokud vše ostatní bude bez komplikací, tak minimálně ve chvílích, kdy povyroste a jeho současný zkrat nebude mít potřebnou délku.

4.6 Nekrotizující enterokolitida Pod název nekrotizující enterokolitida spadá poškození střeva, ke kterému dochází u nedonošených dětí vlivem infekce a špatného zásobení střeva krví. Dětské břicho je velmi napnuté, coţ můţe dítě velmi bolet, střevem špatně prochází strava a navíc se k této diagnóze často připojují i dýchací poruchy, špatné prokrvení a další příznaky infekce. Ve stolici dítěte se můţe objevit krev a v nejhorším případě dojde k protrţení střeva (Ruffer, 2004). Matka je s dítětem v případě perforace střeva hospitalizována v nemocnici, kde je dítě operováno a je mu zaveden vývod. Vlivem těchto komplikací se jeho vývoj do uzdravení zbrzdí nebo zastavuje a jeho zdravotní stav můţe být velmi váţný. Rodiče jsou tak opět vystaveni strachu o své dítě. Pokud vše dobře dopadne, dítěti zůstane pouze jizva na břiše bez jiných větších následků.

21

4.7 Anemie Diagnóza anemie neboli chudokrevnost značí malé mnoţství červených krvinek nebo nízkou hladinu hemoglobinu, tedy červeného krevního barviva, v krvi. U nezralých novorozenců vzniká důsledkem krevních ztrát a nedostatečnou krvetvorbou. Na anemických dětech lze pozorovat větší četnost apnoických pauz, poruchy prokrvení, vyšší srdeční frekvenci, apatii a někdy i potíţe s krmením (Ruffer, 2004). U lehčích forem anemie se podává ţelezo, které ovšem dětem často způsobuje zácpu, takţe rodiče se musí potýkat s problémy s trávením. Při těţších formách je nutná transfuze krve, někdy dokonce opakovaně, tedy další nevyhnutelná hospitalizace v nemocnici.

4.8 Další potíţe rodičů nedonošených dětí Častým problémem hlavně u nejmenších předčasně narozených dětí je také neprospívání. Nedonošené děti mají mnohem větší kalorické potřeby neţ děti donošené, ale v mnoha případech nesnesou potřebné ţiviny. Tak můţe docházet k tomu, ţe u dítěte neregistrujeme ţádné hmotnostní přírůstky, nebo dokonce můţou na hmotnosti ubývat. Situace se ještě zhoršuje ve chvíli, kdy se u dítěte objeví nějaké zdravotní komplikace jako například infekce. V takových případech se můţe vývoj zpomalit nebo zastavit docela (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009), coţ rodičům opět psychicky přitíţí. Potíţe se objevují i v souvislosti se spaním. Některé nedonošené děti jsou velmi spavé, jiné naopak spát vůbec nechtějí. Rodiče jedněch jsou frustrováni z téměř mizivé interakce se svými dětmi, rodiče druhých zase z vyčerpanosti. Veškeré negativní emoce jsou ještě utuţovány faktem, ţe rodiče minimálně do prvních narozenin svého dítěte neví, jestli bude po všech zdravotních stránkách v pořádku, nebo bude mít dlouhodobější, či celoţivotní problémy, přestoţe neustále navštěvují mnoho lékařských oddělení a speciálních poraden: pediatrii, neurologii, oční, ušní, rehabilitaci nebo psychologa. Někdy rodiče musí cestovat za těmito prohlídkami a kontrolami dlouhé vzdálenosti, coţ je finančně i časově velmi vyčerpávající a přesto neregistrují u svých dětí ţádné větší pokroky.

22

5. Rehabilitace Jak bylo jiţ zmíněno výše, velký důraz by měl být kladen na preventivní sledování dítěte, abychom se vyhnuli negativním dopadům, které na dítě jeho předčasný příchod na svět můţe mít. Kromě potíţí s psychickým a neurologickým vývojem se u spousty nedonošených setkáváme s méně či více závaţnými poruchami pohybového aparátu. Dítě si pak v důsledku těchto postiţení začne vytvářet náhradní pohybové stereotypy, které se upevní a následně blokují rozvoj vývojově správných motorických schémat. Dítě tak například otáčí hlavu pouze na jednu stranu, uchopuje vţdy jen jednou rukou, nebo nesprávně pouţívá nohy. Aby se psychomotorický vývoj nedonošeného dítěte správně nasměroval, bývá rodičům často doporučován nějaký typ rehabilitačních cvičení: při problémech v orofaciální oblasti můţe lékař doporučit orofaciální stimulaci podle Castila Moralese, při problémech s prováděním pohybů Bobathovu nebo Vojtovu metodu (Dokoupilová, Fišárková & Novotná, 2009). Právě poslední zmíněná Vojtova metoda je v dnešní době nejrozšířenějším způsobem rehabilitace kojenců v České republice.

5.1 Princip reflexní lokomoce podle MUDr. Václava Vojty Vojtova metoda vychází z neurofyziologického základu. Vyuţívá poznatku, ţe pohybové vzory člověka jsou vrozené a zakódované v centrálním nervovém systému kaţdého jedince a snaţí se je vyvolat rehabilitačním cvičením. Tyto cviky spočívají ve stlačování reflexních bodů při určité poloze těla, čímţ se tělo stimuluje. Kromě vlivu na motoriku, se tato rehabilitace pozitivně odráţí na vegetativním nervovém systému, srdečním pulsu, dýchání a periferním prokrvení (Vojta, 1993). Vojta doporučoval provádět cvičení pět aţ patnáct minut čistého času čtyřikrát denně a začít s rehabilitací co nejdříve, aby se dosáhlo optimálních výsledků. Sám tímto postupem ve svém výzkumu vyléčil 96% dětí, jejichţ nejčastějšími neurologickými nálezy byla nezralost, toxikóza, operativní porod a poruchy sání a polykání. Upozorňuje však na nutnost začít s cvičením co nejdříve, neţ dojde ke zvratu k patologickému vývoji (Vojta, 1993).

23

5.2 Vliv cvičení Vojtovy metody na rodiče a vztah mezi nimi a dítětem Přes veškeré klady Vojtova principu však nepříjemným faktem zůstává, ţe děti se tomuto způsobu rehabilitace podvolují jen velmi nerady. Přestoţe jsou rodiče rehabilitačními terapeuty přesvědčováni, ţe dítě cvičení nebolí, jsou většinou nuceni po celou dobu provádění cviků poslouchat pláč svého dítěte, které se rehabilitaci brání a vzpírá. Tuto náročnou stresovou situaci navíc musí s dítětem podstupovat několikrát denně, coţ je velmi časově i psychicky vysilující. Často nezaznamenávají u dítěte dlouhou dobu ţádný vývojový pokrok a mívají pocit, ţe dítě necvičí, jen pláče. Mnohdy jsou navíc vystaveni neporozumění pro rehabilitaci v rodině nebo dokonce nesouhlasu partnera se způsobem cvičení. Stává se tak, ţe rodiče (a to hlavně matky, které s dítětem většinou podle Vojtovy metody cvičí) podlehnou psychickému nátlaku okolí a situace a od cvičení upustí, coţ můţe mít samozřejmě následně na vývoj dítěte velmi negativní dopad. Navíc se objevuje domněnka, ţe provádění rehabilitace, která je dítěti nepříjemná, můţe mít vliv také na utváření citové vazby mezi dítětem a rodičem. Dětské pocity mohou být velmi zmatené, kdyţ se s rodičem, který s ním rehabilitaci provádí, cítí v jednu chvíli bezpečně a v další nepříjemně. Ţádná dosavadní studie výše zmíněnou domněnku nepotvrdila, avšak zastánci Vojtovy terapie připouští, ţe na toto téma ještě nebyl vypracován ţádný dlouhodobější výzkum.

24

III. Výzkumná část

1. Cíl výzkumu Ve svém výzkumu se chci zaměřit především na proţitky rodičů (a to hlavně matek) nedonošených dětí od chvíle, kdy si je mohli přivést domů z porodnice aţ po dovršení prvního roku jejich ţivota. Vzhledem ke skutečnostem uvedeným výše v teoretické části se domnívám, ţe právě hlavně prvních dvanáct měsíců dítěte je pro matku velmi těţkým obdobím plným strachu, nejistoty a obrovského psychického, fyzického i časového vytíţení, neboť stále jí nikdo nemůţe poskytnout přesné informace o tom, jak se bude další ţivot jejího dítěte (jejích dětí) odvíjet, přestoţe musí pravidelně docházet na mnoho lékařských kontrol či preventivních prohlídek a cvičit s dítětem náročnou rehabilitaci (v případě mého výzkumu jsem se zaměřila na rehabilitaci podle doktora Vojty). Hlavní výzkumná otázka mé práce zní: Jak proţívají matky péči o své nedonošené dítě během prvního roku jeho ţivota? Tématem proţitků, pocitů a potřeb rodičů předčasně narozených dětí se zabývalo v České republice jen minimální mnoţství výzkumů. Například Andělová (2009) zkoumala, co proţívají matky po předčasném porodu v období, kdy je dítě stále hospitalizováno, a Toušovská (2009) se zaměřila na faktory ovlivňující vývoj vztahu matky k nedonošenému dítěti. Sami rodiče tuto skutečnost cítí jako velký nedostatek, neboť vzhledem k neprobádanosti této problematiky se k nim dostává jen velmi omezené mnoţství informací o tom, co se jich náhle bezprostředně dotýká. Právě proto chci svoji práci zaměřit tímto směrem a alespoň se pokusit zčásti vyplnit mezeru, která zde v současnosti panuje.

2. Výzkumný soubor Výzkumný soubor mé práce zahrnoval dvanáct ţen, matek předčasně narozených dětí, které se samy rozhodly zúčastnit se výzkumu a odpověděly mi na moji výzvu publikovanou

25

na internetových serverech týkajících se dětí: nedoklubko.cz, modrykonik.cz, dvojcata.cz, baby-cafe.cz, nedonosenedeti.cz, rodina.cz a zrnka.cz. Věk ţen se pohyboval od 27 let do 35 let, průměrný věk pak dosahoval výšky 30,66. Všechny měly stálého partnera, byly stále ještě na mateřské dovolené a otěhotněly spontánně, tedy bez vyuţití moţnosti asistované reprodukce. U jedné čtvrtiny ţen se jednalo jiţ o druhé dítě, u zbývajících osmi ţen pak první těhotenství. Soubor obsahuje pět ţen s jedním nedonošeným dítětem, šest ţen s nedonošenými dvojčaty a jednu ţenu s nedonošenými trojčaty. Porod u ţen proběhl mezi 25. a 33. týdnem těhotenství, v průměru pak ve 29. týdnu těhotenství. Současný věk dětí respondentek se pohybuje v rozmezí od čtrnácti do třiceti šesti měsíců, průměrný věk činí 24, 42 měsíce. Tabulka č. 1: Sloţení vzorku Rodinný stav

Vzdělání

Pořadí dítěte

Pohlaví dítěte

Týden narození

Porodní hmotnost (v gramech)

Současný věk dítěte (v měsících)

Jméno

Věk

Andrea

35

Vdaná

SOU

2.

♂

29.

1060

30

Diana

29

Partner

VOŠ

1.

♀♀

32.

1680, 2090

14

Hana

31

Vdaná

VŠ

2.

♀

31.

1450

22

Helena Lucie B. Lucie H.

29

Vdaná

VŠ

1.

♀♀

33.

1650, 1700

18

28

Vdaná

SOU

1.

♂♂

26.

630, 860

29

33

Vdaná

VŠ

1.

♀♀

25.

720, 700

36

Martina

31

Vdaná

SŠ

1.

♂♂

29.

1680, 1810

24

Mirka

33

Vdaná

VŠ

1.

♀♀

32.

18

Marcela

27

Vdaná

SŠ

1.

♂♂♀

28.

1060, 1069 1100, 1200, 1190

Pavla

31

Vdaná

SŠ

2.

♀

26.

890

21

Zuzana

32

Vdaná

SŠ

1.

♂

26.

825

36

Veronika

29

Vdaná

SŠ

2.

♀

32.

1950

27

18

Kritéria pro výběr respondentek do zkoumaného vzorku jsem si stanovila následovně: ţena porodila alespoň jedno nedonošené dítě, které musí spadat do věkového rozmezí jeden aţ tři roky, a s tímto dítětem (či dětmi) cvičila doma po dobu alespoň pěti měsíců rehabilitaci zaloţenou na Vojtově principu. 26

Jak jsem jiţ nastínila výše, respondentky byly vybrány do zkoumaného souboru na základě pravidel tzv. příleţitostného výběru. Výzkumu se tedy zúčastnily jen ty ţeny, které oslovila má výzva, a samy mi svoji účast nabídly. Důvodem, proč jsem se uchýlila k této metodě výběru vzorku, je, ţe tato cílová populace je dosti úzká a specifická a na její členy nelze přímo získat kontakty od ţádné instituce (jako jsou například rehabilitační centra, pokud by byly matky ještě vůbec jejich klienty vzhledem k věkovému rozmezí dítěte), neboť to zákon o ochraně osobních údajů nedovoluje. Neměla jsem tedy moţnost zvolit ani metodu záměrného výběru přes instituce, ani metodu nejreprezentativnější – náhodný výběr z populace. Přestoţe příleţitostný výběr obecně nezaručuje spolehlivou reprezentativnost vzorku, domnívám se, ţe vzhledem ke specifičnosti mé cílové populace je moţno jej adekvátně pouţít. Navíc je můj výzkum jedna z prvních sond do této problematiky a pro pilotáţe a předvýzkum je tato metoda výběru vzorku vhodná, neboť později můţeme právě na základě pilotáţe získaných informací přezkoumat cílovou populaci důkladněji jiţ za pomoci reprezentativního vzorku (Ferjenčík, 2000). Dovolím si na obhajobu reprezentativnosti svého vzorku také podotknout, ţe přestoţe by se dalo očekávat, ţe se k účasti na výzkumu přihlásí pouze matky, které nejsou silněji poznamenány předčasným porodem a komplikacemi spojenými s nedonošeností jejich dítěte, a tím by došlo ke zkreslení výsledků výzkumu, co se polarizace pocitů týče, nebylo tomu tak. Soubor obsahuje jak ţeny, které v současné době nijak psychicky nestrádají, tak ty, které vlivem výše popsaných událostí vyuţívají odbornou pomoc ke zlepšení a stabilizaci svého psychického stavu. Ţeny pochází z celé České republiky. Děti některých jsou zdravotně naprosto bez komplikací a „dohnaly“ své vrstevníky, jiné jsou vývojově opoţděné a u jednoho dítěte byla diagnostikována dětská mozková obrna a trvalé postiţení. Domnívám se tedy, ţe výzkumný soubor, ač byl vybrán metodou příleţitostného výběru, alespoň zčásti kopíruje cílovou populaci.

3. Pouţité metody Vzhledem k tomu, ţe primárním záměrem mé práce bylo získat informace o proţitcích, pocitech, názorech, přáních a podobných typech dat, bylo nejvhodnější a nejefektivnější pouţít rozhovor (Ferjenčík, 2000). Také jsem chtěla být raději s matkami v přímé interakci neţ pouze rozesílat „studený“ dotazník, protoţe jsem nikdy předem nemohla vědět, jestli jsou 27

s předčasným porodem svého dítěte vyrovnané, nebo jestli jim svými otázkami nemohu ublíţit. Při interview jsem tyto skutečnosti mohla vycítit a podle toho upravit otázky, na které jsem se respondentky ptala, tak, abych ji nepřivedla do špatného psychického stavu. Jako metodu sběru dat jsem si tedy zvolila dyadický, polostrukturovaný rozhovor a vytvořila sadu otázek zaměřujících se na oblasti, které byly pro výzkum klíčové. Většina ze zvolených otázek byly otázky doplňovací, ale sada obsahovala i několik otázek zjišťovacích týkajících se převáţně demografických údajů. Avšak jak jsem se zmínila výše, ţeny, které se do výzkumu přihlásily, byly z celé České republiky, takţe u některých se vyskytly komplikace s velkou vzdáleností. Jiné ţeny, přestoţe vzdálenostně nebydlely daleko, mě přímo poţádaly, jestli by mi nemohly na otázky odpovědět jinak, neţ přímo tváří v tvář. Důvodem, který uváděly nejčastěji, bylo velmi málo volného času nebo byl tento jejich volný čas aţ v pozdních nočních hodinách, kdy uţ návštěvy za účelem rozhovoru nebyly vhodné. Je také moţné, ţe přestoţe se tyto ţeny chtěly výzkumu zúčastnit, necítily se ještě připravené na osobní rozhovor na tak citlivé téma, ale tuto domněnku mi ţádná nepotvrdila. Musela jsem se tedy rozhodnout, zda-li pro tyto ţeny vypracovat dotazník, nebo uskutečnit rozhovory jinými moţnými způsoby. Clarková (2008) uvádí jako alternativy k rozhovoru tváří v tvář například interview prostřednictvím telefonu či webových konferencí. Protoţe jsem chtěla vybraným respondentkám vyhovět, ale nechtěla jsem přijít o cenné neverbální informace získané rozhovorem tváří v tvář a uchýlit se k dotazníkům, rozhodla jsem se tedy uskutečnit některé z těchto rozhovorů právě přes internetovou komunikaci – aplikaci skype, případně icq. Tímto způsobem se vyřešily jak potíţe se vzdáleností, tak potíţe časové. Ţeny si samy zvolily, kdy jim bude rozhovor nejvíce vyhovovat a bylo je tak moţné uskutečnit i v nočních hodinách. Navíc, přestoţe jsem se s nimi osobně nesetkala, mohla jsem bez potíţí udrţovat plynulý rozhovor, pruţně reagovat na odpovědi respondentek, případně získávat i neverbální zprávy, které jsou velmi cennými a zásadními informacemi poskytovanými v průběhu rozhovorů (Willig, 2008), neţ kdybych se uchýlila k rozeslání dotazníků. Jak uvádí Markhamová (2008), internet je v dnešní době alternativou tradičních kvalitativních metod sběru dat. Pouţívá se pro sběr, třídění, ukládání i analýzu získaných dat. Pomáhá vyřešit různé komplikace při uskutečňování rozhovorů jako je právě zeměpisná vzdálenost, či časový nedostatek, a umoţňuje okamţitý a levný přenos informací mezi lidmi. Skrze videohovory získáváme neverbální informace stejně, jako kdybychom mluvili

28

s člověkem tváří v tvář a díky chatování – posílání textových zpráv, nám někteří lidé sdělí i to, co by nedokázali přímo vyslovit. V mém vzorku se nakonec jednalo o jednu třetinu rozhovorů uskutečněných přes aplikaci Skype, druhou třetinu rozhovorů uskutečněných za pomoci aplikace Icq a s posledními čtyřmi ţenami jsem se setkala osobně, jak dokládá níţe uvedená tabulka. Délka rozhovorů s jednotlivými respondentkami se pohybovala přibliţně od dvaceti do padesáti minut, velmi záleţelo na otevřenosti té které ţeny. Na některých bylo znát, ţe si o tomto tématu velice rády pohovoří a náš rozhovor pokračoval ještě dlouho po té, co jsme jej oficiálně jiţ uzavřely, z jiných ţen však bylo cítit napětí a nervozita a interview co nejdříve ukončily. Tabulka č. 2: Způsoby provedení rozhovorů Jméno

Způsob provedení rozhovoru

Andrea

Icq

Diana

Icq

Hana

Osobně

Helena

Osobně

Lucie B.

Skype

Lucie H.

Icq

Martina

Skype

Mirka

Osobně

Marcela

Osobně

Pavla

Skype

Zuzana

Skype

Veronika

Icq

4. Způsob zpracování dat Jak jsem se jiţ několikrát zmínila výše, problematika, kterou jsem se rozhodla zabývat, je u nás velmi málo probádaná. Z toho důvodu jsem při svém výzkumu nemohla přímo vycházet z jiţ existující teorie, ale k určitým teoretickým poznatkům se pokouším sama dojít systematickým shromaţďováním údajů a jejich následnou analýzou. Na počátku mého výzkumu tedy nestojí teorie, kterou bych se snaţila následně ověřit, ale naopak se snaţím ve zkoumané oblasti nalézt to, co je zde významné. Z toho vyplývá, ţe mé pojetí výzkumu je zaloţeno na principech zakotvené teorie, kvalitativní výzkumné metody, která „pouţívá 29

systematický soubor postupů ke tvorbě induktivně odvozené zakotvené teorie o nějakém jevu“ (Strauss & Corbinová, 1999, s.15). Analýza dat v zásadách zakotvené teorie se skládá ze tří hlavních typů kódování: otevřeného, axiálního a selektivního (Miovský, 2006), jimiţ jsem se při zpracování mnou nashromáţděných údajů řídila. Nejprve bylo nutné „přeloţit“ výpovědi respondentek do jazyka pojmů či konceptů. Jednotlivým událostem, jako jsou pocity, soudy nebo názory, jsem přiřadila pojmy, jeţ je označovaly. Tyto pojmy jsem následně na základě porovnávání a třídění seskupovala dle podobnosti do kategorií. Tím jsem získala celkem pět kategorií: Vnější okolnosti, Pocity, Zvládání, Potřeby a Dopady, které zobrazuje následující tabulka. Tabulka č. 3: Kategorizace pojmů Kategorie 1. Vnější okolnosti

2. Pocity

Koncepty Nedostatečná podpora a pomoc okolí Potíţe s korigováním času a povinností Náročnost rehabilitace Náročnost péče o dítě Potíţe s odstříkáváním a krmením dítěte Náročnost dojíţdění k lékařům Existenciální starosti Nedostatečnost informací Negativní postoj okolí k rehabilitaci Pocity radosti: Radost ze ţivota dítěte Radost ze zdraví dítěte Radost z pokroků dítěte Radost z příjezdu domů Radost z kojení Pocity úlevy: Úleva z opuštění nemocnice Úleva z odpočinku Úleva z porovnání s druhými Frustrující pocity: Vyčerpání Frustrace z reakcí okolí Frustrace z pomalého vývoje Touha po podpoře a pomoci Rozmrzelost z nedonošení Frustrace z nekvalifikovaných odborníků Neurčitý nepříjemný pocit od porodu Nervozita Odmítání ze strany dítěte Výčitky z nedostatku času pro další dítě Stres Frustrace z nepochopení matčiných pocitů okolím Výčitky z vynechání rehabilitačního cvičení Frustrace z nemocničního prostředí Frustrace z vlastní odpovědnosti Frustrace z nezájmu lékařů Frustrace z rozporuplných informací od lékařů Pocity strachu: Strach z vývoje dítěte Strach z postiţení dítěte Strach z péče o dítě 30

3. Zvládání

4. Potřeby

5. Dopady

Obavy z celkového zvládání všech povinností Strach z ovlivnění vztahu matka-dítě rehabilitací Strach ponechat dítě na hlídání někomu jinému Pocity zklamání: Zklamání z partnera v roli otce Zklamání z odborníků Zklamání z chování blízkých osob Depresivní pocity: Zoufalství Psychická podpora partnera/ rodiny Fyzická pomoc partnera/ rodiny Psychická podpora lékařů Timemanagement Důvěra v sebe Rozhovory s lidmi v podobné situaci Potřeba psychické podpory Potřeba fyzické pomoci Potřeba odpočinku Potřeba hledání odborníků Posílení vztahu s partnerem Odcizení od partnera Potřeba odborné psychické péče

Po dokončení otevřeného kódování – kategorizaci údajů, jsem přešla na kódování axiální. Tato část analýzy dat se skládá ze souboru postupů, „pomocí nichţ jsou údaje po otevřeném kódování znovu uspořádány prostřednictvím vytvářených spojení (vazeb) mezi kategoriemi“ (Miovský, 2006, s.229). Strauss a Corbinová (1999) zavádí pro účely této části analýzy tzv. paradigmatický model, s jehoţ pomocí můţeme kategorie mezi sebou vzájemně vztahovat sloţitými způsoby. Paradigmatický model představuje soubor vztahů určující příčinné podmínky, jev, intervenující podmínky, strategie jednání a interakce a následky. V případě mých dat představuje příčinné podmínky kategorie Vnější okolnosti, intervenující podmínky kategorie Pocity, strategie jednání a interakce kategorie Zvládání a následky poslední dvě kategorie - Potřeby a Dopady. Pro úplnost Straussova paradigmatického modelu jsem musela přejít k poslední části analýzy kvalitativních dat podle metody zakotvené teorie – ke kódování selektivnímu. Selektivní kódování zahrnuje proces, při němţ je nutné vybrat pouze jedinou kategorii, kategorii centrální, která se pak systematicky uvádí do vztahu k ostatním kategoriím. Centrální kategorie představuje ústřední jev zahrnutý v paradigmatickém modelu, kolem něhoţ se integrují všechny ostatní kategorie, z kterých se tak stávají kategorie pomocné. Vzhledem k tomu, ţe centrální kategorie musí ilustrovat a popisovat zkoumaný jev a být natolik široká, aby dokázala pojmout i ostatní vynořené kategorie, zvolila jsem si jí Proţívání prvního roku s nedonošeným dítětem.

31

Celý paradigmatický model podle Strausse a Corbinové (1999) tedy vypadá na mých datech následovně: Vnější okolnosti (příčinné podmínky) vedou k Proţívání prvního roku s nedonošeným dítětem (jevu), které vede k Pocitům (kontextu), jenţ vedou ke Zvládání (strategiím jednání a interakcím), které pak vedou k Potřebám a Dopadům (následkům).

5. Výsledky Jak jsem jiţ zmínila v předchozí kapitole, analýzou mnou získaných dat byl vytvořen paradigmatický model, jenţ ilustruje nadcházející Obrázek č. 1. Obrázek č. 1: Paradigmatický model

Vnější okolnosti

Proţívání prvního roku s nedonošeným dítětem

Pocity

Zvládání

Potřeby a Dopady

Centrální kategorie Proţívání prvního roku s nedonošeným dítětem je schopna pod sebe začlenit všechny ostatní pomocné kategorie, které se vynořily z dat – rozhovorů s respondentkami, a které se postupně pokusím dále objasnit.

5.1 Vnější okolnosti Do kategorie Vnější okolnosti jsem při analýze dat zařadila všechny vlivy, které na respondentky v průběhu prvního roku ţivota dítěte působily a které ony vnímaly jako subjektivně významné. Z toho vyplývá, ţe právě kategorie Vnější okolnosti ovlivňuje centrální kategorii Proţívání prvního roku s nedonošeným dítětem a tím také tvoří podmínky pro obsah dalších následujících kategorií. Pod kategorii Vnější okolnosti spadá celkem devět konceptů. Prvním je Nedostatečná podpora a pomoc okolí, kterou z celkového souboru dvanácti ţen vyjádřily explicitně tři matky. Tento koncept velmi úzce souvisí s Frustrujícími pocity: Vyčerpáním, Obavami z celkového zvládání všech povinností, Touhou po podpoře a pomoci a Výčitkami z nedostatku času pro další dítě; Potřebami: Potřebou psychické podpory, Potřebou fyzické 32

pomoci a Potřebou odpočinku; a Dopady: Odcizení od partnera a Potřebou psychické péče. Z toho vyplývá, ţe fyzická pomoc a psychická podpora je pro matky v tomto období velmi stěţejní. Nedostatečná podpora a pomoc okolí (Veronika): (…) z toho si myslím, že mám teď ty psychické potíže... Je to prostě vyčerpání. Za celý den furt jen dokola cvičit, nakrmit, uložit a do toho jsem ještě odsávala mléko z prsu a lila do flašky, protože malá neuměla pít z prsa. Takže jsem opravdu nedělala nic jiného. Do toho kluk doma… (…) Do toho domácnost... Vaření každý den a tak dále. Babička nepohlídala ani jedna, manžel chodí na směny, takže pomoc minimální... (…) Já jsem byla na vše sama! Hodně mi to sebralo sil a ještě v noci se malá budí dodnes, takže ani v noci si neodpočnu. (…) Nikdo mě třeba nepochválil za to, že se jí věnuju, že s ní jezdím po doktorech až kdovíkde. Mezi další koncepty z kategorie Vnější okolnosti patří Potíţe s korigováním času a povinností vyskytující se u devíti ţen, které souvisí s Náročností péče o dítě explicitně vyjádřené u dvou ţen, Náročností rehabilitace, kterou pociťovalo sedm ţen a Náročností dojíţdění k lékařům u pěti ţen. Potíţe s korigováním času a povinností (Helena): (…) jako zmenežovat to všechno… Jako časově… Vypravit dvě děti, oblíct, vymyslet jak mezi kojením, spánkem a tak… Náročnost péče o dítě (Helena): (...) jenom nakojit, odcvičit, najíst se a padnout s nima do postele. Nakojit, odcvičit, najíst se a znova, jo. (…)… to bylo opravdu o tom fyzicky zvládnout, co bylo potřeba, jo. Náročnost rehabilitace (Mirka): Prostě jak máte třikrát denně někde cvičit, tak nehrozí nějakej další život, někam chodit… (…) A jako kdybych měla ještě cvičit Vojtovku, tak to fakt odmítám, je to fakt strašný, takový srdcervoucí, nepříjemný…

33

Náročnost dojíţdění k lékařům (Diana): Ze začátku tak dvakrát do týdne jsme něco měly. Vojtovku a do toho kontroly u doktorů. (…) Nemám auto, (…) takže jsem musela stále otravovat někoho z blízkých, aby nás odvezl, a navíc s dvojčatama bych sama stejně nikam jet nemohla. Takže to unavovalo nejen mě. Dále jsem mezi Vnější okolnosti zařadila Potíţe s odstříkáváním a krmením dítěte, které se vyskytly u čtyř ţen, Existenciální starosti zahrnující finanční potíţe nebo nevyhovující bydlení trápící tři ţeny, Negativní postoj okolí k rehabilitaci, kdy se blízcí vyjadřovali na adresu matky, ţe dítě cvičením jen trápí, s čímţ se potýkaly tři matky, a Nedostatek informací, které explicitně potvrdily pouze tři matky, ovšem při domluvách na rozhovor všechny uvedly, ţe se rády zúčastní, neboť V České republice stále panuje neinformovanost o dané problematice a ony samy všechny potřebné informace musely dlouze hledat. Potíţe s odstříkáváním a krmením (Marcela): Ale tam to odstříkávání, to bylo největší zdržování. (…) furt sedět a čekat, až se odsaje to mlíko. Existenciální starosti (Diana): (…) jedna mateřská na dvě děti se stejnými potřebami, almužna pro matku dvou dětí, které ještě ani otec neplatí alimenty… Negativní postoj okolí k rehabilitaci (Andrea): Moje rodina se k tomu cvičení stavěla negativně. Vždy, když to viděli, tak říkali, ať ho netrápím. Já jsem jim zase vysvětlovala, že je to pro jeho dobro. Nedostatek informací (Pavla): Ne, v té době se to vše teprve rozjíždělo. Nebylo moc informací, teď je toho o osmdesát procent více. Maminky mohou být rády…

34

5.2 Pocity Kategorie Pocity je vzhledem k cíli výzkumu kategorií nejrozsáhlejší a člení se na šest subkategorií: Pocity radosti, Pocity úlevy, Frustrující pocity, Pocity strachu, Pocity zklamání a Depresivní pocity.

5.2.1 Pocity radosti Všechny pocity radosti, které matky uvedly, souvisely těsně přímo s dítětem. Jedná se o Radost ze ţivota dítěte, kterou mělo pět ţen, Radost ze zdraví dítěte u osmi ţen, Radost z pokroků dítěte u sedmi ţen, Radost z příjezdu domů u devíti ţen a jedna matka vyjádřila Radost z kojení. Radost ze ţivota dítěte (Mirka): Radost jsem měla největší, že mám prostě rodinu a že ty děcka jsou… Radost ze zdraví dítěte (Hana): Největší radost asi to, když jsme šli z každé té kontroly s tím, že je zdravá… Radost z pokroků dítěte (Lucie B.): Tak radost mi dělají oba dva, samozřejmě tam ty pokroky Matýska, ten šel dopředu… Radost z příjezdu domů a Radost z kojení (Zuzana): Paráda, konečně doma, konečně kojíme, propustili nás ve chvíli, kdy byl schopen sám vypít svou dávku.

5.2.2 Pocity úlevy Mezi pocity úlevy jsem zařadila Úlevu z opuštění nemocnice explicitně vyjádřenou jednou matkou, Úlevu z odpočinku proţívanou třemi matkami, kterým bylo okolím umoţněno se například na chvíli prospat nebo si odpočinout od neustálé péče o dítě

35

a pociťovaly to jako velké nabrání sil, a Úlevu z porovnání s druhými, kterou proţívaly dvě matky, jejichţ děti byli v lepším zdravotním stavu neţ jiní nedonošení novorozenci, se kterými se setkaly. Úleva z opuštění nemocnice (Martina): Hrozná úleva, že už je mám u sebe a jen pro sebe.

Úleva z odpočinku (Marcela): (…) pečovatelka teď s něma chodí ven, (…) ty čtyři hodiny se věnuje dětem. Takže to je paráda. Úleva z porovnání s druhými (Marcela): (…) já jsem na tom byla ještě dobře totiž, protože my jsme měli aji tak největší váhy…

5.2.3 Frustrující pocity Frustrující pocity jsou nejpočetnější subkategorií vůbec. U matek se tyto pocity objevovaly v největší frekvenci a také ve velké variaci. Vyskytla se zde u tří matek Frustrace z reakcí okolí související také s Nepochopením matčiných pocitů okolím u dvou matek, kdy byly ţenám nepříjemné zkoumavé pohledy a necitlivé dotazy okolí na dítě, nebo měly pocit, ţe nikdo nemůţe porozumět jejich pocitům a obavám; Frustraci z pomalého vývoje zaţívaly dvě ţeny, které nedočkavě čekaly na kaţdý pokrok dítěte, který se měl jiţ objevit, ale nedostavoval se; Touhu po podpoře a pomoci vyjadřovaly tři ţeny, které pociťovaly právě Nedostatečnou podporu a pomoc okolí; jedna matka přímo uvedla Rozmrzelost z nedonošení a druhá Neurčitý nepříjemný pocit od porodu, které nedokázaly blíţeji specifikovat; Frustrace z nekvalifikovaných odborníků postihla tři ţeny, které se snaţily nalézt pro dítě někoho kompetentnějšího a dojíţděly pak velké vzdálenosti. Dále se vţdy pouze u jedné z ţen objevovaly Výčitky z nedostatku času pro další dítě, kdy všechnu svou energii matka věnovala nedonošenému a trpěla pohledem na staršího potomka, na kterého jí jiţ nezbýval čas ani síla; Vyčerpání, Nervozita, Stres, Odmítání ze strany dítěte, které se nechtělo od povahy přitulit, ani nechat pohladit; Výčitky z vynechání rehabilitačního cvičení, Frustrace z nemocničního prostředí, které na matku při častých lékařských kontrolách působilo stále

36

jako silný stresor; Frustrace z vlastní odpovědnosti, kdy si matka nebyla sebou jistá a vadilo jí, ţe se jiţ nemůţe s dotazem obrátit na lékaře; Frustrace z nezájmu lékařů, kdy měla matka pocit, ţe nedostatečně vyšetřují její dítě a Frustrace z rozporuplných informací od lékařů, tzn. jeden lékař konstatoval, ţe dítě je zdravé, ale u druhého bylo shledáno opoţděné a matka nevěděla, čemu má věřit. Frustrace z reakcí okolí (Andrea): Reakce okolí byla někdy hrozná. (…) …každý říkal, jak je strašně malinký. (…) Někdy se i zeptali, jestli vůbec vidí a slyší. Tak jsem z toho byla špatná… Rozmrzelost z nedonošenosti (Lucie H.) (…) pocity méněcennosti, že jsem nedonosila dítě, to už asi zůstane navždy. Ne méněcennosti… Prostě to mrzí. Frustrace z nemocničního prostředí (Pavla): (…) nesnesla jsem jen to prostředí tam… Měla jsem fobii z toho, jak jsem tam neustále jezdila, když tam malá byla, necítila jsem se dobře… Pořád se mi to vracelo (…), to mi zůstalo vryté do paměti snad rok. Měla jsem vždy divný pocit v žaludku, jak jsem tam šla… Vše se mi vybavovalo… Výčitky z vynechání rehabilitačního cvičení (Marcela): (…) ty začátky, to bylo v pohodě, dokud se dali udržet, tak dobrý… Ale od toho června to už se vztekali tak, že jsem je fakt neudržela… A pak jsem měla třeba zas výčitky, tak já: ne, ne, musím cvičit, radši zacvičím… Výčitky z nedostatku času pro další dítě (Veronika): (…) kluk doma, do školky ho nevzali, takže tu seděl, nudil se, což bylo pro mě taky stresující, protože jsem si s ním nehrála, seděl u pohádky třeba a tak. Nedala jsem mu ten rok vůbec nic.

37

5.2.4 Pocity strachu Pocity strachu jsou další subkategorií, v níţ se všechny koncepty vztahují přímo k dítěti. Nejčastěji se u ţen vyskytoval Strach z vývoje dítěte, zahrnující obavy o jeho pozdější zdraví a psychomotorický vývoj, který uvedlo osm matek; dále u čtyř ţen Strach z péče o dítě, kdy si matky nebyly jisty, zda se o dítě zvládnou potřebně postarat; dvakrát se objevil Strach z postiţení dítěte a následně vţdy u jedné z ţen Strach z ovlivnění vztahu matka-dítě rehabilitací, kdy se ţena obávala, aby se jí děti kvůli nepříjemnému cvičení, které s nimi prováděla, nebály; Obavy z celkového zvládání všech povinností zahrnující jak péči o dítě tak starost o celou domácnost, případně další děti; a Strach ponechat dítě na hlídání někomu jinému, kdy matka nedůvěřovala ani partnerovi a raději nepřetrţitě hlídala dítě sama, coţ ji následně velmi psychicky i fyzicky vyčerpávalo. Strach z vývoje dítěte (Mirka): (…) strach, aby uměly pěkně chodit, aby prostě byly potom dobrý, v pořádku, no… Strach z ovlivnění vztahu matka-dítě rehabilitací (Diana): To jsem si často říkala, jestli se mě třeba nebudou bát, nebo ke mně mít horší vztah, ještě jak jsem nekojila… Strach ponechat dítě na hlídání někomu jinému (Veronika): Já jsem opravdu u ní seděla dnem i nocí a nedokázala ji nikomu dát. (…) Ale to byly takové problémy, že jsem měla pocit, že to dokáže vycítit jen máma.

5.2.5 Pocity zklamání Na mém vzorku ţen se objevily tři druhy zklamání: Zklamání z partnera v roli otce, které uvedla jedna ţena s tím, ţe se její partner po narození dítěte choval jinak, neţ očekávala a potřebovala; Zklamání z odborníků u čtyř ţen, jejímţ dětem byla špatně prováděna rehabilitace nebo byly odbyty lékaři; a Zklamání z blízkých osob se vyskytlo u tří matek, kterým jejich blízcí nebyli dostatečnou psychickou oporou, nebo jim málo pomáhali fyzicky, přestoţe to původně slibovali, či to od nich bylo očekáváno.

38

Zklamání z partnera v roli otce (Pavla): Asi jsem čekala, že mě více podrží, že bude chodit častěji za mnou na návštěvy do porodnice (…) Neměl skoro čas. (…) Navíc jsem chtěla, aby se postaral o syna. To také nedokázal, když jsem na něj spoléhala… (…) Tím mě zklamal a nějak jsem k němu nemohla najít cestu… Zklamání z odborníků (Mirka): (…) v Břeclavě mně ukázali, že mi to tady v Brně na Obilňáku ukázali úplně špatně, že to nemá s Vojtovkou nic společnýho, takže jsme vlastně začaly cvičit úplně jinak, úplně znovu a v podstatě už měly holky, dá se říct, ty tři měsíce.

5.2.6 Depresivní pocity Co se depresivních pocitů týče, pouze jedna ţena uvedla, ţe často propadala Zoufalství, ale nyní s odstupem času, kdy je schopna tehdejší situaci racionálně zváţit, by to jiţ nedělala. Z rozhovorů vyplynulo, ţe nejhorší je pro matku období, kdy je dítě hospitalizováno, neboť v té době uváděly silné depresivní pocity téměř všechny ţeny. Po propuštění z porodnice se pak jejich stav výrazně zlepšil. Zoufalství (Diana): (…) Možná bych tak často nepropadala zoufalství. (…) Brala bych to asi pozitivněji.

5.3 Zvládání Do kategorie Zvládání jsem zařadila všechny strategie, které ţenám pomohly sloţitou situaci zvládat nebo se s ní lépe psychicky vyrovnat. Za nejdůleţitější strategie povaţuji Psychickou podporu partnera/ rodiny a Fyzickou pomoc partnera/ rodiny (obojí u devíti ţen), neboť tyto dva koncepty matky zdůrazňovaly nejvíce a pokud se jich některým matkám nedostávalo, pociťovaly tuto skutečnost jako nejsilněji negativní. Velmi účinné byly také Rozhovory s lidmi v podobné situaci, nejčastěji s jinými matkami nedonošených dětí, které uvedlo deset ţen. Čtyři matky zdůrazňovaly kladný dopad Psychické podpory lékařů, kteří byli ochotni vše vysvětlit a poskytovali jim naději. Tři ţeny vyuţívaly Timemanagement,

39

plánovaly si časový rozvrh dne a týdne, aby byly schopné zvládat veškeré povinnosti. Jedna matky uvedla, ţe pro ni byla důleţitá Důvěra v sebe. Nepřipouštěla si, ţe by něco nemohla zvládat. Psychická podpora partnera/ rodiny (Lucie B.): (…) největší psychická podpora vlastně byl manžel, jak se k tomu postavil… (…) Ze začátku jsem ani nechtěla mluvit s nikým jiným než s ním. Důvěra v sebe (Mirka): (…) A byla jsem taková v pohodě, všichni kolem mě se báli, nevěřili mně, že to zvládnu, ale zvládla jsem to úplně bez problémů, ani jsem neměla pochybnosti, že bych to nezvládla, úplně v poho… Timemanagement (Lucie B.): No, vlastně, kdo má dvojčata a ještě s něma musí takhle cvičit, tak musí mít všechno rozvržený do minuty de facto. Opravdu tady není nic, co byste mohli dělat spontánně, protože byste přišli o cvičení.

5.4 Potřeby Jak jsem jiţ naznačila u kategorie Zvládání, jako nejsilnější potřeby matky uváděly Potřebu psychické podpory a Potřebu fyzické pomoci, pakliţe se jim dostatečně nedostávalo, čemuţ se tak stalo u tří ţen. Šest matek uvádělo Potřebu odpočinku a u tří ţen se vyskytla Potřeba hledání odborníků poté, co zjistili, ţe jejich lékaři nebo rehabilitační sestry nejsou dostatečně kompetentní, nebo s nimi byly nespokojeny. Potřeba fyzické pomoci a Potřeba psychické podpory (Martina): (…) Byla jsem hrozně unavená. (…) Žádná pomoc na blízku, prostě šílený… (…)…když tak nad tím přemýšlím, měla jsem pocit, že jsem na to všechno nějak moc sama… Potřeba odpočinku (Marcela): (…) A taky spánek, ten mi chyběl strašně.

40

Potřeba hledání odborníků (Helena): (…) Ti fyzioterapeuti, valná většina z nich to dělá prostě na blind. Tady tohleto, to mně přijde jako dost zásadní věc. (…) Na tendleten podnět jsem potom oslovila už přímo Olomouc, ten RL corpus, to centrum, kam jsme šli na diagnostiku úplně natvrdo, protože moje mamka (…) mi taky říkala: klidně cvičte, ale musíš cvičit dobře, když budeš cvičit špatně, tak ještě dokážete leccos zkazit.

5.5 Dopady Poslední kategorie – Dopady, obsahuje tři koncepty, které respondentky uváděly jako pociťovanou změnu po prvním roce se svým nedonošeným dítětem. Nejčastěji byl ovlivněn vztah s partnerem. Posílení vztahu s partnerem především díky poskytované pomoci a podpoře potvrdilo osm ţen, Odcizení od partnera pak proţila jedna matka z důvodu Zklamání z partnera v roli otce a Nedostatečné podpoře a pomoci okolí. Potřeba odborné psychické péče se vyskytla u dvou ţen. Jedna navštěvuje psychiatra z důvodu celkového psychického vyčerpání vlivem Nedostatečné podpory a pomoci okolí a druhá psychologa z důvodu postiţení dítěte. Posílení vztahu s partnerem (Mirka): Jo, pomáhal mně, jako fakt hodně nás to stmelilo. Musím říct, že jo, protože bylo to prostě jiný, než kdyby se narodily včas a donošený. Odcizení od partnera (Pavla): (…) k manželovi, snad jedině tak v intimním životě… K horšímu samozřejmě z mé stránky… Nevím, tak nějak mám odstup nebo co… Potřeba odborné psychické péče (Veronika): Navštěvuji psychiatra a beru antidepresiva. (…) Návštěvy mi nepomáhají vůbec, jen napíše prášky, hotovo. Ani se nezeptal, proč mám tento stav, nic! (…) …snažím se z toho dostat sama, udělat si pořádek v hlavě. Antidepresiva teda beru, ale netěší mě to, ale zase si nedovolím je jen tak vysadit, to mám strach.

41

6. Diskuse Ve své práci jsem se pokusila zodpovědět výzkumnou otázku: Jak proţívají matky péči o své nedonošené dítě během prvního roku jeho ţivota? Kvalitativní analýzou rozhovorů s dvanácti ţenami podle zásad metody zakotvené teorie se z dat vynořila centrální kategorie Proţívání prvního roku s nedonošeným dítětem a pět kategorií pomocných: Vnější okolnosti, které přímo ovlivňovaly proţívání matek, Pocity, které matky zaţívaly, Zvládání, tzn. jaké strategie jim nejvíce pomohly danou situaci zvládat, Potřeby, které pociťovaly vlivem Vnějších okolností a nakonec Dopady, tedy co matky subjektivně zaţívaly jako největší změny zapříčiněné předčasným porodem dítěte a vším, co s tím nadále souviselo. Jako zásadní věc ovlivňující pocity, potřeby i dopady byly ţenami vnímány psychická podpora a fyzická pomoc. Ţeny, kterým se jich dostávalo, je velmi zdůrazňovaly a u ţen, které to štěstí neměly, byla tato skutečnost proţívána velmi negativně. U první skupiny pak došlo k posílení vztahu s partnerem, který jim jich dopřál, u druhých k odcizení, zklamání z partnera, aţ k potřebě odborné péče o své psychické zdraví. Vnímám tedy jako velmi potřebné a nutné poskytnout matkám nedonošených dětí co nejdříve psychickou podporu a pomoc. Domnívám se, ţe toto zjištění poskytuje dostatečný důvod k tomu, aby byl v porodnicích matkám v těţké situaci k dispozici psycholog, se kterým by si mohly promluvit. Šest respondentek uvedlo, ţe jim taková sluţba nabídnuta nebyla, ale v opačném případě by jí určitě vyuţily, neboť se skutečně necítily dobře, a tři ţeny toto s odstupem času jiţ nedovedly potvrdit jistě, ale připustily, ţe by pravděpodobně tohoto psychologa navštívily. Zátěţová byla pro matky celková péče o dítě: psychicky i fyzicky náročná rehabilitace, která byla někdy provázena nesouhlasem blízkých, problémové dojíţdění na časté lékařské kontroly, potíţe s krmením dítěte nebo s odstříkáváním mateřského mléka, coţ vše bylo časově nákladné a pokud nebyla na blízku ţádná pomoc, pak se ţeny potýkaly s potíţemi s korigováním všech povinností. Někdy se k těmto faktům přidávaly ještě existenciální starosti – nedostatek financí nebo nevyhovující bydlení. Odpovědí na výzkumnou otázku co matky proţívaly během prvního roku s jejich nedonošeným dítětem navíc pod vlivem výše uvedených vnějších okolností, jsou kategorie Pocity, tedy co matky zaţívaly, jak se v té době cítily, dále pak kategorie Potřeby, co matky pociťovaly jako nedostatečné, co jim chybělo a v jistém smyslu nalezneme odpovědi na výzkumnou otázku také v kategorii Dopady, v co nakonec vyvrcholilo jejich proţívání, v čem se odrazily jejich Pocity a Potřeby.

42

Nejčastější skupinou pocitů, kterou matky proţívaly, byly pocity frustrující. Kromě celkového vyčerpání, nervozity a stresu, který uvádí i Olshtain-Mann a Auslander (2008), se zde objevila i rozmrzelost z neschopnosti dítě donosit, coţ koresponduje i se zjištěními Dittrichové, Papouška, Paula a kol. (2004). Některé ţeny se setkaly s nepříjemnými reakcemi okolí, jeţ se vyjadřovalo o dítěti způsobem, který se matky dotkl, nebo nerozumělo jejím pocitům a obavám. Někdy docházelo u matek k frustraci vlivem odborníků, ať uţ lékařů nebo rehabilitačních sester, které nevnímaly jako dostatečně kompetentní nebo se jim nelíbil jejich přístup a cítily se odbyté. Následně pak často docházelo k hledání a přechodům k jiným odborníkům. Jako důleţité u nich vnímaly matky sdělování informací. Ve většině případů měly pocit, ţe se jim nedostávalo takové informovanosti o stavu a diagnózách jejich dítěte, jakou by si přály, a dohledávaly si informace na internetu a různých diskuzích, coţ můţe potvrzovat domněnku Starteho (2001), ţe je moţné předejít příznakům deprese u matek nedonošených dětí v poporodním období tím, ţe je budeme informovat o vývoji jejich dítěte, neboť matky, kterým byla poskytnuta dostatečná podpora a informovanost od lékařů, si jich velmi cenily. Ohromně frustrující byl pro jednu ţenu fakt, ţe se nebyla schopna dostatečně věnovat staršímu dítěti, neboť byla na celkovou péči sama, nedostávalo se jí potřebné pomoci a starší dítě nepřijali do mateřské školy. Ţena dodnes trpí silnými výčitkami. Domnívám se, ţe by bylo vhodné při přijímání do mateřských škol zohlednit situaci, v níţ se matka nachází, jak pro dobro její, tak i dítěte. Vzhledem k tomu, ţe jsem se zabývala aţ obdobím od propuštění dítěte z porodnice, bylo u matek patrné sníţení pocitů strachu ve srovnání s obdobím, kdy bylo jejich dítě ještě hospitalizováno (viz Andělová, 2009). Nejčastěji se ţeny v souvislosti s dítětem obávaly o jejich další vývoj, o to, aby se u nich neobjevilo nějaké postiţení a také se vyskytly obavy z celkového zvládání péče a všech povinností. S výše uvedeným se pojí také strach z lékařských kontrol, tedy z toho, aby nebyly matce sděleny nějaké zdravotní komplikace, potíţe ve vývoji dítěte. Jedna matka vyjádřila také obavu z ovlivnění vztahu mezi ní a dítětem nepříjemným cvičením, které s ním prováděla, a jiná ţena vypověděla o obrovském strachu ponechat dítě na hlídání někomu jinému. Obávala se aţ o jeho smrt. Kromě negativních pocitů však matky zaţívaly i pocity kladné. Byla to především úleva z opuštění nemocnice, z toho, ţe jiţ mají své dítě doma, ţe to nejhorší mají za sebou. Dítě ţije, je zdravé a v nejlepším případě dělá pokroky. Jedna ţena vyjádřila také radost z kojení. Velkým zdrojem kladných pocitů byly rozhovory s jinými matkami nedonošených dětí, neboť u těch jediných měly ţeny pocit, ţe jim skutečně rozumí, a také srovnávání jejich dítěte s jinými nedonošenými, pokud vyšlo z tohoto srovnání jejich dítě v lepším zdravotním stavu. 43

Důleţitá byla pro ţeny moţnost odpočinku, díky němuţ nabraly síly, necítily se tak vyčerpané ani frustrované a pociťovaly pomoc okolí, tedy moţnost o někoho se opřít. Výsledky mého výzkumu poukázaly především na důleţitost psychické podpory a fyzické pomoci matkám po předčasném porodu jednak jiţ v porodnici v podobě nabídky psychologa, jednak v domácím prostředí, kdy se ocitají na celkovou péči a starost jiţ samy. Při dotazu, zda by vyuţily moţnosti rané péče, tedy sociální sluţby zaměřené na pomoc rodinám s dětmi raného věku se zdravotním postiţením nebo ohroţeným vývojem, jehoţ posláním je podpora rodiny a podpora vývoje dítěte, pokud by jim tato sluţba byla nabídnuta, odpovědělo pět ţen rozhodně ano a jedna uvedla, ţe ji vyuţívá, ale aţ na vlastní ţádost v pozdějším věku dítěte, kdy se o této moţnosti vůbec dozvěděla. I zde vnímám velké mezery, neboť jak jsem jiţ několikrát uvedla v teoretické části, důkladné sledování dítěte a především včasná intervence je základem pro jeho zdravý a kvalitní vývoj. Můj výzkum byl proveden na vzorku ţen, které se samy rozhodly zúčastnit, čímţ samozřejmě velmi strádá reprezentativnost vzorku a tím i zobecnitelnost výsledků na cílovou populaci. Pro přesnější zjištění by tedy bylo vhodné provést výzkum na reprezentativním vzorku a longitudinálně, tedy sledováním po delší časový úsek, neboť tím by byly výpovědi respondentek přesnější, neţ kdyţ si na své proţívání zpětně vzpomínají. Také by bylo vhodné rozlišit respondentky s ohledem na rodinnou situaci té které ţeny. Jinak vše proţívají matky, které jiţ dítě mají a ty, u kterých se jedná o první dítě; ty, které mají partnera a ty, které jsou matky samoţivitelky; ty, které jsou dostatečně finančně zajištěné a ty, kterým finance schází apod. Z rozhovorů jsem nabyla dojmu, ţe důleţitou roli by mohl hrát také fakt, jak proţívají situaci po předčasném porodu otcové a jaké má jejich proţívání vliv na proţívání matek. Vzhledem k tomu, ţe má práce vznikla z podnětu organizace Nedoklubko, doufám, ţe má zjištění budou v praxi vyuţitelná a ţe pomohou k lepšímu chápání a nejlépe také k ovlivnění nenadálé situace, v níţ se matky nedonošených dětí náhle ocitají.

44

IV. Závěr Ve svém výzkumu jsem se zaměřila na zodpovězení otázky: Jak proţívají matky péči o své nedonošené dítě během prvního roku jeho ţivota? Zajímala jsem se o období, kdy jiţ dítě bylo propuštěno z porodnice, aţ do jeho prvních narozenin. Výsledky ukázaly, ţe po propuštění dítěte domů, se u matek kloubí radost z jeho příjezdu se strachem ze zvládání všech starostí a povinností s tím spojených. Přestoţe strach o samotný ţivot dítěte, který proţívaly při jeho hospitalizaci, jiţ víceméně pominul, stále je trápily obavy z jeho dalšího vývoje a moţnost postiţení. Navíc je péče o dítě velmi psychicky a fyzicky vyčerpávala. Pokud nebyl v jejich blízkosti někdo, kdo by jim poskytl psychickou podporu a nepomohl s některými z povinností, cítily se velmi vyčerpané, frustrované a ve stresu. Velmi náročnou shledávaly rehabilitaci podle Vojtova principu, při níţ dítě často usedavě plakalo a kterou s ním musely provádět několikrát denně. Psychické pohodě nepřidávaly ani potíţe s odstříkáváním mateřského mléka a krmením dítěte, či časté cestování s dítětem za lékařskými kontrolami do nemocničního prostředí, které někdy na matku působilo stále jako stresor. Situace ţen se ještě zhoršovala s existenciálními potíţemi, nepochopením a necitlivými reakcemi okolí a ve chvíli, kdy jiţ měla doma staršího potomka, na něhoţ jí vlivem časově, psychicky i fyzicky náročné péče o mladšího nedonošeného sourozence nezbýval čas a energie. Při zvládání této nelehké ţivotní situace byly respondentkami nejvíce oceňovány fyzická pomoc a psychická podpora okolí, nejčastěji pak partnera, případně další rodiny, coţ se ukázalo jako nejefektivnější strategie zvládání vůbec. Jako důleţitou uváděly také podporu lékařů a dostatek informací o zdravotním stavu, rizicích a nadějích jejich dítěte, důvěru v sebe sama a podrobné plánování všech povinností a aktivit tak, aby je byly schopné zvládnout. Předčasné narození dítěte a vše, co se s tímto faktem následně pojí, se odráţí také na partnerském vztahu matky. Pokud vnímá partnera jako dostatečnou oporu, pak dochází k posílení, stmelení jejich vztahu, v opačném případě k odcizení, a to hlavně ze strany matky. Pod tíhou výsledků a také přímého vyjádření přání respondentek se domnívám, ţe by společnost měla získat přesnější informace o předčasném porodu, nedonošených dětech a celé této nelehké ţivotní situaci a měli bychom se ji všichni pokusit těmto rodičům ulehčit a dopřát jim nejen laickou, ale i odbornou psychickou pomoc a podporu.

45

V. Literatura 1. Aarnoudse-Moens, C. S. H., Smidts, D. P., Oosterlaan, J., Duivenvoorden, H. J. & Weisglas-Kuperus, N. (2009). Executive Function in Very Preterm Children at Early School Age. Journal of Abnormal Child Psychology, 37(7), 981-994. Retrieved by March 8, 2010, from ProQuest database. 2. Allin, M. P. G. (2010). Preterm babies grown up: understanding a hidden public health problem. Psychological Medicine, 40(1), 5-7. Retrieved March 4, 2010, from ProQuest database. 3. Andělová, T. (2009). Pocity a potřeby žen po předčasném porodu. Nepublikovaná bakalářská diplomová práce. Brno: FSS MU. 4. Anonymous (2009). The global burden of preterm birth. The Lancet, 374(9697), 1214. Retrieved March 4, 2010, from ProQuest database. 5. Ballard, R. A., Truog, W. E., Cnaan, A., Martin, R. J., et al. (2006). Inhaled Nitric Oxide in Preterm Infants Undergoing Mechanical Ventilation. The New England Journal of Medicine, 355(4), 343-354. Retrieved by March 10, 2010, from ProQuest database. 6. Butcher, P. R., van Braeckel, K., Bouma, A. & Einspieler, C. (2009). The quality of preterm infants´ spontaneous movements: an early indicator of intelligence and behaviour at school age. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 50(8), 920. Retrieved March 8, 2010, from ProQuest database. 7. Cevasco, A. M. (2008). The Effects of Mothers´ Singing on Full-term and Preterm Infants and Maternal Emotional Responses. Journal of Music Therapy, 45(3), 273309. Retrieved by March 8, 2010, from ProQuest database. 8. Clark, C. A. C., Woodward, L. J., Horwood, L. J. & Moor, S. (2008). Development of Emotional and Behavioral Regulation in Children Born Extremely Preterm and Very Preterm: Biological and Social Influence. Child Development, 79(5), 1444. Retrieved by March 8, 2010, from ProQuest database. 9. Clark, V. L. P. (2008). In-person interview. In L. M. Given (Eds.), The Sage Encyclopedia of Qualitative Research Methods (pp. 432). University of Alberta: Sage publications. 10. Cole, C. H., Colton, T., Shah, B. L., Abbasi, S., et al. (1999). Early inhaled glucocorticoid therapy to prevent bronchopulmonary dysplasia. The New England

46

Journal of Medicine, 340(13), 1005-1011. Retrieved by March 10, 2010, from ProQuest database. 11. Čepický, P. & Kurzová, H. (2003). Gynekologie a porodnictví. Praha: Karolinum. 12. Dittrichová, J., Papoušek, M., Paul, K. a kol. (2004). Chování dítěte raného věku a rodičovská péče. Praha: Grada. 13. Dokoupilová, M., Fišárková, B. & Novotná, L. (2009). Narodilo se předčasně. Praha: Portál. 14. Feldman, R., Weller, A., Sirota, L. & Eidelman, E. I. (2003). Testing a family intervention hypothesis: The contribution of mother-infant skin-to-skin contact (kangaroo care) to family interaction, proximity, and touch. Journal of Family Psychology, 17(1), 94. Retrieved by March 10, 2010, from ProQuest database. 15. Ferjenčík, J. (2000). Úvod do metodologie psychologického výzkumu. Praha: Portál. 16. Giurgescu, C. (2009). Are Maternal Cortisol Levels Related to Preterm Birth? Journal of obstetric, gynecologic, and neonaltal nursing, 38(4), 377-390. Retrieved March 18, 2010, from Medline (Pubmed) database. 17. Glynn, L. M., Schetter, C. D., Hobel, C. J. & Sandman, C. A. (2008). Pattern of perceived stress and anxiety in pregnancy predicts preterm birth. Health Psychology, 27(1), 43-51. Retrieved March 10, 2010, from PsycArticles database. 18. Gortner, L., Reiss, I. & Hilgendorff, A. (2006). Bronchopulmonary dysplasia and intrauterine growth restriction. The Lancet, 368(9529), 28. Retrieved by March 10, 2010, from ProQuest database. 19. Hájek, Z. (2004). Rizikové a patologické těhotenství. Praha: Grada. 20. Hopkins-Golightly, T., Raz, S. & Sander, C. J. (2003). Influence of slight to moderate risk for birth hypoxia on acquisition of cognitive and language function in the preterm infant: A cross-sectional comparison with preterm-birth controls. Neuropsychology, 17(1), 3-13. Retrieved by March17, 2010, from PsycArticles database. 21. Hornby, G. & Woodward, L. J. (2009). Educational Needs of School-Aged Children Born Very and Extremely Preterm: A Review. Educational Psychology Review, 21(3), 247. Retrieved by March 9, 2010, from ProQuest database. 22. Keith, D. R., Russell, K. & Weaver, B. S. (2009). The Effects of Music Listening on Inconsolable Crying in Premature Infants. Journal of Music Therapy, 46(3), 191-204. Retrieved by March 8, 2010, from ProQuest database. 23. Lauterbach, M. D., Raz, S. & Sander, C. J. (2001). Neonatal hypoxic risk in preterm birth infants: The influence of sex and severity of respiratory mistress on cognitive 47

recovery. Neuropsychology, 15(3), 411-420. Retrieved by March 10, 2010, from PsychArticles database. 24. Macků, F. & Macků, J. (1998). Průvodce těhotenstvím a porodem. Praha: Grada. 25. Machová, J. & Gutvirth, J. (1977). Tělesný a duševní vývoj nedonošených dětí. Praha: SPN. 26. Markham, A. N. (2008). Internet in Qualitative Research. In L. M. Given (Eds.), The Sage Encyclopedia of Qualitative Research Methods (pp. 454-458). University of Alberta: Sage publications. 27. Mateus, J., Fox, K., Jain, S. & Jain, S. (2010). Preterm Premature Rupture of Membranes: Clinical Outcomes of Late-Preterm Infants. Clinical Pediatrics, 49(1), 60-65. Retrieved March 24, 2010, from Sage database. 28. McGuire, W. & Fowlie, P. W. (Ed.). (2004). ABC of preterm birth. London: Blackwell Publishing. Retrieved by October 2, 2006, from bmj.com. 29. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada. 30. O´Brien, M., Asay, J. H. & McCluskey-Fawcett, K. (1999). Family functioning and maternal depression following premature birth. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 17(2), 175-189. Retrieved March 4, 2010, from ProQuest database. 31. Olshtain-Mann, O. & Auslander, G. K. (2008). Parents of Preterm Infants Two Months after Discharge from the Hospital: Are They Still at (Parental) Risk? Health & Social Work, 33(4), 299-309. Retrieved March 8, 2010, from ProQuest Database. 32. Platt, M. J. (2008). Long-term outcome for very preterm infants. The Lancet, 371(9615),

787-788. Retrieved by March 10, 2010, from ProQuest database.

33. Rose, S. A., Feldman, J. F. & Jankowski, J. J. (2002). Processing speed in the 1st year of life: A longitudinal study of preterm and full-term infants. Developmental Psychology, 38(6), 895. Retrieved by March 9, 2010, from ProQuest database. 34. Ruffer, J. (2004). Jednotka intenzivní a resuscitační péče novorozenců. Vyhledáno 24. 3. 2010 na http://www.nedoklubko.cz/site.php?main=informace&submain=brozury. 35. Schetter, C. D. (2009). Stress Processes in Pregnancy and Preterm Birth. Current Directions in Psychological Science, 18(4), 205. Retrieved March 4, 2010, from ProQuest database. 36. Smith, K. E., Landry, S. H., Swank, P. R., Baldwin, C. D. et al. (1996). The relation of medici risk and maternal stimulation with preterm infants´development of cognitive,

48

langure and daily living skills. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 37(7), 855-865. Retrieved by March 8, 2010, from ProQuest database. 37. Sobotková, D. & Štembera, Z. (2003). Psychologické aspekty v perinatální medicíně v letech 1980 – 2000: III. poporodní období. Česká gynekologie, 68(6), 385-389. 38. Spielman, V. & Taubman-Ben-Ari, O. (2009). Parental Self-Efficacy and StressRelated Growth in the Transition to Parenthood: A Comparison between Parents of Pre- and Full-Term Babies. Health & Social Work, 34(3), 201-213. Retrieved March 8, 2010, from ProQuest database. 39. Starte, D. T. D. (2001). The relationship between depressive symptoms following premature birth, mothers´coping style, and knowledge of infant development. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 19(4), 313. Retrieved March 4, 2010, from ProQuest database. 40. Strauss, A. & Corbinová, J. (1999). Základy kvalitativního výzkumu. Boskovice: Albert. 41. Šulová, L. (2005). Raný psychický vývoj dítěte. Praha: Karolinum. 42. Toušovská, J. (2009). Vývoj vztahu matky k nedonošenému dítěti. Nepublikovaná bakalářská diplomová práce. Brno: FSS MU. 43. Van Braeckel, K., Butcher, P. R., Geuze, R. H., van Duijn, M. A. J., Bos, A. F. & Bouma, A. (2008). Less efficient elementary visuomotor processes in 7- to 10-yearold preterm-born children without cerebral palsy: An indication of impaired dorsal stream processes. Neuropsychology, 22(6), 755-764. Retrieved by March 10, 2010 from PsycArticles database. 44. Van Braeckel, K., Butcher, P. R., Geuze, R. H., van Dujin, M. A. J., Bos, A. F. & Bouma, A. (2010). Difference rather than delay in development of elementary visuomotor processes in chidren born preterm without cerebral palsy: A quasilongitudinal study. Neuropsychology, 24(1), 90-100. Retrieved by March 10, 2010, from PsycArticles database. 45. Vaněk, Z. (2006). Embryologie. Praha: Grada. 46. Vicari, S., Caravale, B., Carlesimo, G. A., Casadei, A. M. & Allemand, F. (2004). Spatial Working Memory Deficits in Children at Ages 3-4 Who Were Low Birth Weight, Preterm Infants. Neuropsychology, 18(4), 673-678. Retrieved by March 10, 2010, from PsycArticles database. 47. Vojta, V. (1993). Mozkové hybné poruchy v kojeneckém věku. Praha: Grada, Avicenum. 49

48. Willig, C. (2008). Introducing Qualitative Research in Psychology. Maidenhead: Open University Press. 49. Zahálková, M. (2005). Pediatrie pro speciální pedagogy. Brno: Masarykova univerzita.

50

VI. Seznam příloh Příloha č. 1: Návrh otázek pro rozhovor Příloha č. 2: Přepisy rozhovorů

51

Příloha č. 1: Návrh otázek pro rozhovor 1. Obecné informace: Jaké je Vaše jméno? Kolik je Vám let? Jaký je Váš rodinný stav? Jste vdaná nebo svobodná, případně ţijete s partnerem? Jaké je Vaše vzdělání? Jste ještě na mateřské dovolené nebo jste jiţ nastoupila do zaměstnání? Případně jaké bylo Vaše poslední zaměstnání? 2. Těhotenství: Bylo Vaše těhotenství plánované? Jak dlouho jste usilovali o dítě? Podařilo se Vám počít spontánně nebo jste vyuţila moţnost asistované reprodukce? 3. Porod a pobyt v porodnici: V kolikátém týdnu jste porodila? Znáte příčinu předčasného porodu? Jak se jmenuje Vaše dítě (děti) a jaká byla jeho (jejich) porodní hmotnost? Máte jiţ nějaké děti nebo je to Vaše první? Jsou případně donošené nebo také nedonošené? Srovnejte případně pocity po předčasném a fyziologickém porodu. Nabídli Vám v porodnici nemocničního psychologa?1 Vyuţila jste ho, případně vyuţila byste ho? Jak dlouho bylo Vaše dítě hospitalizováno v porodnici? Měla jste informace o dotacích na ubytování matky v místě porodnice, kde je hospitalizováno její dítě? Případně vyuţila byste těchto dotací? S jakými diagnózami Vaše dítě propouštěli z porodnice? 4. Příchod domů: Jaké byly Vaše první pocity, kdyţ jste si přivezla své dítě domů? Jaké byly reakce Vaší rodiny a okolí?

1

Nemocničním psychologem je zde míněn klinický psycholog působící v nemocnici, či přímo v porodnici.

5. Lékařská vyšetření: Jak často jste vzhledem k diagnózám musela s dítětem jezdit na lékařské kontroly? Jak daleko jste museli k lékaři? Jak náročné pro Vás tyto cesty byly? Jaký jste z těchto vyšetření měla pocit? 6. Vojtova rehabilitace: Od kdy do kdy jste musela cvičit s dítětem Vojtovu rehabilitaci? Kolikrát denně jste museli cvičit? Vnímala jste pokroky dítěte? Jaký jste měla pocit z rehabilitace? Jaký je Váš postoj k Vojtově rehabilitaci? Jaké byly reakce rodiny na Vojtovu rehabilitaci? Neodrazoval Vás někdo od cvičení? Jak jste na to případně reagovala? Vnímala jste nějakou změnu ve vztahu mezi Vámi a dítětem nebo změnu chování dítěte vůči Vám v době, kdy jste s ním cvičila? 7. Timemanagement: Jak jste vše stíhala časově – dítě, lékaře, domácnost…? Měla jste nějaký plán dne, týdne, podle kterého jste se řídila? 8. Pomoc, podpora: Kdo Vás nejvíce podporoval, nejvíce Vám pomáhal v prvním roce ţivota Vašeho dítěte? Stála při Vás rodina? Cítila jste dostatečnou podporu okolí? Mluvila jste s někým o svých pocitech? Případně vyuţila jste psychologickou pomoc? Byla jste v kontaktu s rodiči v podobné situaci? Případně pomáhalo Vám to? Měla jste dostatek informací, které jste potřebovala nebo chtěla mít, co se týče dítěte? Co Vám nejvíce pomáhalo situaci zvládat? Nabídl Vám někdo moţnost vyuţívat sluţby rané péče? Případně vyuţila jste ji nebo vyuţila byste ji? 9. Proţívání prvního roku dítěte: Co Vám dělalo během toho prvního roku největší radost a starost? Co byste uvítala, kdyby v tom prvním roce bylo ještě jinak?

Měla jste čas také sama na sebe? Udělala byste dnes s odstupem času něco jinak? 10. Dopady: Ovlivnilo předčasné narození Vašeho dítěte a vše, co je s tím spojeno, Váš vztah s partnerem, dětmi a rodinou? Kolik je dítěti dnes a jak je na tom zdravotně?

Příloha č. 2: Přepisy rozhovorů 1. ANDREA Kolik je Vám prosím let? 35. Jste vdaná? Ano. Jaké je Vaše vzdělání? Střední vzdělání, jsem vyučená prodavačka. Jste ještě na mateřské nebo uţ pracujete? Ano, nyní jsem ještě na mateřské dovolené. A jaké bylo Vaše poslední zaměstnání? Moje poslední zaměstnání bylo prodavačka hračkářského a kojeneckého zboţí. Vaše těhotenství bylo plánované? Ano. A jak dlouho jste se snaţili o miminko? Šest měsíců. A otěhotněla jste spontánně nebo za pomoci asistované reprodukce? Spontánně. V kolikátém týdnu jste porodila? Porod nastal ve dvacátém devátém týdnu. Narodil se syn Adam, váţil 1060 gramů a měřil 38 centimetrů. Příčinou předčasného porodu byl odtok plodové vody ve dvacátém osmém týdnu plus tři a ve dvacátém devátém mi byl proveden císařský řez. Takţe čtyři dny jsem dostávala kortikoidy a ty zabraly, takţe Adam dýchal sám od začátku. Jen byl první den na CPAP pro mírnou dechovou tíseň. Adámek je Vaše první dítě? Mám ještě patnáctiletou dceru. Tento porod byl spontánní cestou ve čtyřicátém druhém týdnu naprosto v pořádku, bez komplikací. Dcera váţila 3550 gramů a měřila 51 centimetrů. Poté jsem byla ještě jednou těhotná, ale těhotenství skončilo samovolným potratem v desátém týdnu. Příčinou byla zřejmě hypofunkce štítné ţlázy. A jaké vnímáte největší rozdíly mezi porodem předčasným a fyziologickým? Při normálním porodu v termínu jsou pocity nádherné. Zaţíváte pocity štěstí a uvolnění. Při předčasném porodu jsou pocity hodně smíšené. Jste ráda, ţe miminko ţije, ţe je zatím stabilizované, i kdyţ se jeho stav můţe z minuty na minutu změnit. Je to hrozné proţívání strachu a beznaděje.

Nabídli Vám v nemocnici nemocničního psychologa, se kterým byste si mohla popovídat? V nemocnici mně psychologa nenabídli, ani nevím, jestli tam nějakého mají. Kdyby ho nabídli, určitě bych ho vyuţila. Jak dlouho byl malej v nemocnici? Adam byl hospitalizován od 26. 9. 2007 do 3. 12. 2007. A jak daleko jste to měli z domova do nemocnice? Vzdálenost od nás je osmdesát pět kilometrů a cesta trvá jednu a půl aţ dvě hodiny. Tato cesta je hodně náročná, protoţe je přetíţená hlavně kamiony. Jezdili jsme kaţdý den s mlíkem. Mě propustili domů jiţ čtvrtý den po řezu, protoţe pro mě neměli místo. A řekl Vám někdo v té době o moţnosti získat dotaci na ubytování v místě nemocnice? Abyste mohla být synkovi nablízku? O dotacích na ubytování jsem nikdy neslyšela, určitě bych to vyuţila. Na dětské klinice mají jen dvanáct lůţek na celé dětské oddělení, coţ je katastrofální. S jakými diagnózami pak Adámka propouštěli domů? Kdyţ nás pouštěli domů, tak jsme ţádné diagnózy neměli. V nemocnici prodělal dvakrát infekci a poté před propuštěním domů byla komplikace, kterou mu způsobila sestra, která při krmení sondou nalila mlíčko místo do ţaludku do plic. Takţe mu to odsáli, ale silnému zápalu plic jsme se nevyhnuli. To nám řekli, ţe nevědí, jestli vůbec doţije rána a to uţ jsem byla před zhroucením. Naštěstí je to velký bojovník a zvládnul to. A ještě měl krvácení do mozku prvního stupně. A jaké byly Vaše pocity, kdyţ jste si ho konečně mohla přivézt domů? Doma uţ nás všichni čekali, hlavně dcera, která se uţ nemohla dočkat. Všichni měli radost, ţe Adámek ţije a je doma. Nevěříte ani, ţe ten den nastal, máte obrovskou radost, ale také strach, jak to bude pokračovat, jak ten vývoj půjde. Lékaři vám sice řeknou, ţe se zdá být vše v pořádku, ale teprve čas ukáţe, jestli si něco z té nedonošenosti ponesou do ţivota. Můţou ještě nastat nějaké poruchy v učení a tak podobně, ale to je uţ sranda. A jaké byly reakce lidí ve Vašem okolí? Reakce okolí byla někdy hrozná. Kdyţ nás pustili domů, váţil 2480 gramů a měl 47 centimetrů. Takţe kdyţ jsme vyjeli s kočárkem, tak kaţdý říkal, ţe je strašně malinký. Ono uţ mu vlastně bylo přes dva měsíce, ale teprve se měl narodit. Tak si to někomu vysvětlujte. Někdy se i zeptali, jestli vůbec vidí a slyší. Tak jsem z toho byla špatná, ale já jsem na něm nic zvláštního neviděla. A co různé prohlídky lékařů a kontroly? Museli jste po nich s malým jezdit často? Během prvního roku jezdíte na oční. První tři měsíce jedenkrát za měsíc, potom kontrola v jednom roce. Oční bylo u nás ve městě. Na ušním jsme byli jednou a to dopadlo velmi dobře. To jsme byli v Liberci. Neurologie byla také v Liberci a tam jsme jezdili kaţdé tři měsíce do jednoho roka a pak ještě kontrola ve dvou letech. Riziková poradna Turnov jednou za tři měsíce a riziková poradna v Hradci v půl roce, v jednom roce a ve dvou letech. Ve dvou letech také absolvujete psychologické vyšetření, které dopadlo také dobře.

A jaký jste z nich měla pocit? Podpořili Vás tam třeba? Cítila jste se po nich lépe? Úplně nejlepší zkušenosti mám s naším neurologem, který je velkou oporou a vše vţdy dopodrobna vysvětlí. Teď bych se chtěla zeptat na Vojtovu rehabilitaci. Od kdy do kdy jste ji museli s Adámkem cvičit? My jsme začali cvičit ještě v inkubátoru, kdyţ měl 1800 gramů. Ale byl vţdy hodně unavený. Naštěstí jsme cvičili jen do šesti měsíců, poté nám neurolog řekl, ať přestaneme, ţe v našem případě tomu nepřikládá velkou váhu. Samozřejmě kdyby byl nějaký problém, tak by se cvičit muselo. Doporučil nám spíše malého koulet po gymnastickém míči a ten miluje aţ doteď. A kolikrát denně jste museli cvičit? Měli jsme cvičit třikrát denně. Ale cvičili jsme jen dvakrát místo třikrát. Pokroky jsem moc neviděla, hlavně Aďa brečel a já z toho byla vyřízená. On byl tak čilý, ţe někdy nešel ani v těch polohách udrţet. O tom se přesvědčil i náš rehabilitační, říkal, ţe má neuvěřitelnou sílu. A jaký názor měla na rehabilitaci Vaše rodina? Neodrazoval Vás někdo? Moje rodina se k tomu cvičení stavěla negativně. Vţdy, kdyţ to viděli, tak říkali, ať ho netrápím. Já jsem jim zase vysvětlovala, ţe je to pro jeho dobro. A neměla jste pocit, ţe se během doby, kdy jste s malým cvičila, nějak změnilo jeho chování vůči Vám? Ţe by rehabilitace nějak ovlivnila Váš vzájemný vztah? Během cvičení jsem ţádnou citovou změnu nezaregistrovala. A jak jste vše zvládala? Rehabilitace, lékaři, domácnost… Pomáhal Vám někdo? Časově jsem zvládala vše celkem dobře, ale také s únavou. Hodně mi pomáhal manţel a dcera. Aďa byl hodné miminko. Lékaři byli rozvrţený celkem dobře, no, ale kaţdou chvíli někam musíte. Rehabilitace byla časově náročnější a úklid probíhal někdy i ve večerních hodinách. No, máme rodinný dům, takţe celkem je toho hodně. A slyšela jste někdy o moţnostech rané péče? Nabídl Vám ji někdo? O moţnosti rané péče nám nikdo neřekl, myslím si, ţe u nás ani nic takového není. Já bych jí asi ani nevyuţila. Asi kdybych měla dvojčátka, tak asi ano. Ţádnou jinou péči jsme nepotřebovali, vše probíhalo dobře. Kdo Vás během toho prvního roku nejvíce podporoval? Kdo nebo co Vás nejvíce podrţelo? Nejvíce mě podporoval manţel. Jak v období po porodu tak doteď. Bez něho bych to asi nezvládla hlavně psychicky. A co Vaše rodina, okolí…? Rodina při nás vţdy stála a pomáhala. Jen od okolí jsem té podpory neměla. Kdyţ byl Aďa větší, tak se kaţdý divil, ţe sedí, leze, chodí, slyší a vidí a ţe má vše, jak má normální člověk mít. No někdy hrůza.

To mi připadá jako hodně necitelné reakce… Měla jste moţnost si s někým o svých pocitech popovídat? O svých pocitech jsem mluvila s kamarádkou, která měla dvojčátka narozená ve třicátém prvním týdnu. Ta mi byla vţdy oporou. A uvaţovala jste třeba také nad návštěvou psychologa? Ţádné pomoci psychologa jsem nevyuţila. Nejvíce mi pomohlo v tom prvním roce zvládat situaci, jak jsem říkala, rodina a hlavně naše dětská lékařka, která se těmhle dětem hodně věnuje. A měla jste v té době pocit, ţe máte dostatek informací, které jste potřebovala nebo chtěla mít, co se týče Adámka? Informace jsem sháněla hlavně na netu Nedoklubka. Zatím si myslím, ţe informace jsou u nás v republice pořád nedostatečné. Uvítala byste, kdyby něco během toho prvního roku ţivota Adámka bylo jinak? Třeba jiné podmínky, něco, co by Vám pomohlo cítit se lépe… Uvítala bych, kdyby se nás lidé v okolí neptali, jestli jsme jiţ vše dohnali, kdyţ uţ není co dohánět. Z většiny poraden nás vyřadili v prvním roce a zbytek ve dvou letech. A co Vám během toho prvního roku dělalo největší radost a největší starost? Myslím si, ţe by veřejnost měla být více informována, co znamená předčasný porod a nedonošené miminko. Největší radost mně dělal Adámek, jak krásně prospíval a vyvíjel se. Myslíte si, ţe narození Adámka a následné komplikace nějak ovlivnily Váš vztah s manţelem? Náš vztah s manţelem to ještě více stmelilo. A měla jste čas také na sebe? Na odpočinek, koníčky, návštěvy…? Na sebe jsem moc času neměla. Jako je kultura, tak to šlo vše stranou. Jediné, na co jsem si udělala čas, byl kadeřník a nějaká večerní relaxace ve vaně. Vzhledem k tomu, ţe máte doma donošené i nedonošené dítě, mohla byste tak porovnat ten jejich první rok a říci, v čem je asi největší rozdíl? Kdyţ porovnám první rok donošeného dítěte s nedonošeným, tak jsem v tom nějaký moc rozdíl neviděla, aţ na ty kontroly a vţdy alespoň do toho prvního roku odečítat ty týdny, o co se narodili dříve. Aďa vţdy začal dělat vše v termínu s ohledem na gestační věk. Sedět začal v osmi měsících, potom se plazil jako partyzán, ve dvanácti měsících uţ chodil kolem nábytku, pak začal teprve pořádně lézt a ve čtrnácti měsících chodil úplně sám. To je šikulka! A jak je na tom dnes? Kolik je mu přesně a co ho ještě případně trápí? Dnes je mu dva a půl roku, je naprosto zdravý a krásně mluví. I kdyţ to někdy takhle ten vývoj u všech miminek tak dobře nejde, ale většina je v pořádku.

2. DIANA Tak kolik je ti prosím let? 29. Jsi vdaná? Ne, jsem matka samoţivitelka, otec holčiček se jich zřekl, ještě neţ se narodily, takţe otce uvedeného nemají, mám ale přítele, který je od začátku s námi… Takţe v podstatě je pro holčičky tatínkem...? Je... Říkají mu táto… A jaké je tvé vzdělání? Mám dvě vyšší odborné školy, jsem diplomovaný sociální pracovník a diplomovaná dětská sestra. A teď jsi ještě na mateřské nebo uţ pracuješ? Na mateřské. A tvé poslední zaměstnání bylo jaké? Pracovala jsem jako vedoucí osobní asistence u Městské charity v Českých Budějovicích. Teď bych se chtěla zeptat na tvé těhotenství... Bylo plánované? Plánované nebylo vzhledem ke vztahu s otcem holek, ale chtěné ano, z mé strany… A tvůj partner, tatínek holčiček, vás opustil, i kdyţ uţ věděl, ţe čekáte mimča? Ano, věděl to. A v kolikátém týdnu jsi potom porodila? Porodila jsem ve třicátém druhém týdnu plus pět dní císařským řezem. A prosím jména a váhy dětí… Rozálie, dvojče A 1680 gramů a Amálie, dvojče B 2090 gramů. A znáš tu příčinu, proč se to stalo tak brzy? Měla jsem vysoký tlak a otoky nohou a rukou, ale přesnou příčinu nevím, odtekla mi plodová voda, prý u dvojčat je předčasný porod častý. Ano, to je pravda... A jsou to tvoje první děti? Ano, první. A nabídli ti v nemocnici po porodu nemocničního psychologa? Ne, jeţiš, to taky existuje? To vůbec… Ale hodil by se v té době… No, zatím to moc obvyklé není, ale jsou lidé, kteří se to snaţí prosadit… Takţe by si ho vyuţila, kdyby ti ho nabídli? Šestinedělí, děti v inkubátoru, bezmoc, nemůţeš si je pořádně pochovat, nevíš, jak dlouho se nepodíváš domů, já čtrnáct dní probrečela a ztratila jsem mléko, takţe určitě, vyuţila bych...

A jak dlouho byly holčičky hospitalizovány? No, nakonec byly strašně šikovné, takţe jsme po třech týdnech šly domů, Amálka měla propouštěcí váhu hned, tak jsme čekaly na Rozárku, aţ to doţene, jinak byly úplně bez komplikací… Aţ na ţloutenku. A Amálku jste si tedy dovezli domů dřív nebo aţ pak zároveň s Rozárkou? Šly jsme domů všechny tři najednou, vidíš, tohle mi ani nenabídli, abych šla s Amálkou domů dřív, ale já bych asi ani nechtěla. Byly tam ale maminky, co s jedním dítětem byly doma a za druhým chodily. Ale u nás nejspíš věděli, ţe půjdeme brzo. A jak daleko jsi to měla z domu do nemocnice? Bydlíme v městečku cca deset kilometrů od nemocnice. Takţe by v tom nebyl nějaký větší problém dojíţdět za holčičkama? Asi by to ţádný problém nebyl. S jakými diagnózami vás potom pouštěli domů? Co malé ještě třeba trápilo? Měli jsme jen nedonošenost, jinak byly v pořádku, snad jen Amálce nešlo změřit jedno ouško audiometrem, tak jsme museli na kontrolní vyšetření, ale to uţ bylo v pořádku. Ještě mě napadlo, jak jsi psala, ţe jste šly domů všechny zároveň... V nemocnici neměli vůbec ţádný problém s tím nechat tě tam s holčičkama tak dlouho? Většinou maminky posílají domů a musí za dětmi dojíţdět... Tady to problém nebyl, zrovna asi nebylo tak plno. Ona má nemocnice v Českých Budějovicích tohle oddělení docela velké. A jaké byly tvé první pocity, kdyţ sis dovezla holčičky domů? No to bylo úţasný, všechno to ze mě spadlo a uţívaly jsme si to spolu. Já se toho doma vůbec nebála, ţe to nebudu zvládat a tak, naopak jsem se těšila. Takţe jenom samé kladné pocity? To je fajn… V podstatě kladné, na ty záporné si spíš uţ nepamatuju, takţe jich asi moc nebylo. A jaké byly reakce ostatních? Třeba tvé rodiny, okolí, partnera... Reakce asi smíšené, všichni se vyděsili, ţe jsou tak malé, to nikdo nečekal. Partner se choval skvěle, hned první den mi pomáhal, stejně tak i rodina, i kdyţ jsem spíš přes den na ně byla sama, všichni bydlí totiţ několik kilometrů od nás. A jak často jsi musela s malýma jezdit po lékařských kontrolách a prohlídkách? Zvládala jsi to nebo tě to dost unavovalo? Často. Ze začátku tak dvakrát do týdne jsme něco měli. Vojtovku a do toho kontroly u doktorů, pak se to ustálilo, tak to šlo. Nemám auto, přítel musel být v práci s naším jedním autem, takţe jsem musela stále otravovat někoho z blízkých, aby nás odvezl, a navíc s dvojčatama bych sama stejně nikam jet nemohla. Takţe to unavovalo nejen mě. Takţe pro tebe dost náročné...? Určitě, ale nevím, čím to bylo, jestli to tak zařídila příroda, ţe matky mají být v šestinedělí a prvních měsících nastavené na to, aby fungovaly na sto procent, protoţe já měla spousty energie na to vstávat v noci kaţdé tři hodiny, třikrát denně cvičit Vojtu a dvakrát denně chodit

ven a ještě se starat o domácnost, ale náročné to bylo určitě. Teď uţ mám té energie o dost míň. A jaký jsi měla pocit z těch kontrol? Přišlo ti to jako ztráta času, nebo vás tam třeba povzbudili, podpořili...? Jak z čeho, my jsme to měli jak na houpačce, jednou nám řekli, ţe jsou holky strašně šikovný, to povzbudilo, podruhé zase byly opoţděné, a tak pořád dokola. Já jsem ale cítila, ţe jsou šikovné a rostou a prospívají dobře, takţe jsem si z toho nic moc nedělala, nakonec začaly chodit, ještě něţ jim byl rok a doktoři koukali. Mělo jim být totiţ teprve devět měsíců. Některé kontroly byly opravdu ztráta času, zvlášť kdyţ se někam přiřítíš s dvěma dětma, hodinu tam čekáš, pak je svlečeš, v ordinaci jsi dvě minuty, nikdo se na ně pořádně nepodívá a uţ je zase oblékáš a jedeš domů. Takţe jak co... A nakousla jsi tu Vojtovku, ţe jste ji cvičili třikrát denně... A od kdy do kdy? V porodnici jsme se naučili jeden cvik, takţe od narození. Pak jsem si našla fyzioterapeutku a ta nám postupně přidávala cviky, jezdili jsme tam jednou týdně a cvičili jsme do deseti měsíců. A viděla jsi u holek nějaké pokroky? No, to já právě nevím, zda to bylo Vojtovkou nebo přirozeným vývojem... Ale tak určitě se to díky Vojtovce usměrnilo. Měly takový to rozpláclý ţabí břicha a to se jim během čtrnácti dnů krásně srovnalo, a pak uţ to šlo všechno dobře, myslím si, ţe nejdůleţitější byly ty začátky, to nám Vojtovka pomohla moc… A plakaly holčičky při cvičení? Plakaly hodně, nejvíc na návštěvě u fyzioterapeutky, odtud jsem je nesla vţdy vyřízené a brečela jsem často i já. Doma to bylo lepší, ale cítila jsem, ţe kdyţ to flákám já, tak brečí míň nebo vůbec. Takţe jsi polevovala ve cvičení? No, to polevovala. Ale snaţila jsem se. Někdy to prostě nešlo. A nejhorší bylo léto, to jsme doma moc nebyli, takţe jsme cvičili třeba jen jednou nebo dvakrát denně, taky to pak na kontrole bylo znát. Spíš na mě, neměla jsem ty cviky ošahaný. A jak se na cvičení tvářilo okolí? Co na to říkal třeba partner, rodina...? Neodrazoval tě někdo od toho? Všichni. (smích) Ale to je tím, ţe neznají, co ta metoda obnáší, podle nich jsem je trápila. A neměla jsi pocit, ţe se během té doby, co jsi s holkama cvičila, nějak změnil vztah mezi tebou a malýma? Ţe se k tobě třeba chovají jinak? To jsem si často říkala, jestli se mě třeba nebudou bát, nebo ke mně mít horší vztah, ještě jak jsem nekojila, ale nebylo to tak, naopak jsem si přečetla, ţe jsem tak s nima v častějším tělesném kontaktu a sbliţuje to… Takţe myslíš, ţe cvičení Vojtovky váš vztah spíš upevnilo? Nehledě na to, co se píše v knihách... To nějak nedokáţu posoudit, oni jsou teď na mně hodně závislé, ale jak jsem psala, jsem s nima hodně sama, určitě se náš vztah ale nepohoršil.

A jak jsi ve všem tom shonu všechno zvládala? Prohlídky, rehabilitace, domácnost... Ze začátku právě skvěle, ale ony byly strašně hodné, tak do čtyř měsíců jen spaly, tak to šlo, pak uţ to bylo horší, dva měsíce jen plakaly a plakaly. To jsem byla unavená jak fyzicky tak hlavně psychicky. A kdo ti nejvíce pomáhal během toho prvního roku holčiček? Kdo nebo co tě nejvíce podrţelo, aby si to všechno zvládla? Nejvíc asi sestra, ta mi pomohla jak s dopravou k lékařům, tak s psychickou podporou, má o deset měsíců staršího chlapečka, téţ nedonošeného. Pak hodně naši, ti si je brali od dvou měsíců vţdy jednou za čtrnáct dní na noc. A přítel také… Takţe z rodiny jsi cítila dostatečnou podporu? Jak kdy, taky podle toho, jak jsme na tom zrovna byli a jak jsem se cítila unavená, někdy mi přišlo, ţe mi pomáhají málo, někdy mi to přišlo dostačující, teď kdyţ jsou holky uţ větší, tak je i větší moţnost je dát na hlídání, takţe uţ je to lepší. A mohla sis s někým popovídat o svých pocitech? Hlavně se sestrou, je to i tím ţe máme obě nedonošené malé děti. A cítila si se po takovém rozhovoru lépe? Ulevilo se ti třeba? Určitě se mi ulevilo. A měla jsi dostatek informací, které jsi potřebovala nebo chtěla mít, co se týče holčiček? Myslím, ţe měla, ale taky to bylo hodně tím, ţe jsem dětská sestra a problematiku nedonošených dětí jsem znala. Pak byly samozřejmě věci, které nejsou nikde napsané a kaţdé dítě to má jinak, a to jsem si musela poradit sama. Hodně věcí jsem řešila instinktivně, jak to přišlo. Co bys třeba ještě uvítala, kdyby ten první rok bylo jinak? Třeba nějaké jiné podmínky... Tak začnu asi podmínkami v nemocnici, moc by se mi líbil ten psycholog, fakt jsem na tom byla psychicky blbě, pak taky přístup personálu na tamní neonatologii… No a u nás doma… Větší byt, víc peněz, nemohli jsme si třeba dovolit plavání, chodili jsme jen na jeden kurz a pro sebe bych si přála víc spánku, ale to asi kaţdá maminka… A co ti za ten rok dělalo největší radost a naopak největší starost? Největší radost mi dělalo to, ţe holky, ač nedonošené, dělají pokroky a jsou zdravé, z vlastní zkušenosti vím, ţe ne všechny nedonošené děti se vyvíjí tak skvěle, ţe jsou spokojené. Starost? Starosti jsou s nimi pořád, ale jen ty příjemné, snad jen ten náš stát mě občas naštval, jedna mateřská na dvě děti se stejnými potřebami, almuţna pro matku dvou dětí, které ještě ani otec neplatí alimenty.... Ale tak uţ to je a musíme to nějak zvládnout... A změnily holky nějak Váš vztah s partnerem? No... Určitě jo, určitě si nedovedl představit, co to bude obnášet. Pro něj spousta omezení, nemá mě jen pro sebe, ale asi si začíná zvykat, musel, jestli s námi chce být. Jinak se máme rádi pořád stejně, teda doufám… (smích) A co třeba vztah s rodinou? Změnil se nějak? Určitě, zvlášť mamku teď vnímám úplně jinak, uţ chápu, proč se chovala tak, jak se chovala, myslím k nám jako k dětem, chtěla z nás mít dobré lidi a my jí křivdili, teď vím, ţe to nebyla

pro ní sranda, táta ten je z vnoučat unešený a sestra, s tou jsme si teď snad nejblíţ za celý ţivot… To jsou moc pěkné vztahy. A nabídl vám někdo sluţbu rané péče? Slyšela jsi o tom? O rané péči vím díky své předchozí práci, ale pouze co se týče postiţených dětí, nikdo nám ji nenabídl. A vyuţila bys ji? Kdyby vám ji nabídli? Kamarádka, která má nedonošená dvojčata, bohuţel je jeden postiţený, ji vyuţívá a přijde mi to skvělé, takţe určitě bych ji vyuţila. A udělala bys za ten první rok holčiček něco jinak, kdyţ se teď nad tím tak zamyslíš s odstupem času? Asi ne... Moţná bych tak často nepropadala zoufalství. (smích) Jako ţe by sis to nějak rozumně vysvětlila a nenechala se strhnout emocemi? Tak nějak. (smích) Brala bych to asi pozitivněji… A úplně poslední otázka? Kolik je holčičkám dnes a jak jsou na tom? Co je třeba ještě trápí? Dnes jim je čtrnáct měsíců, jsou na tom skvěle a nic je netrápí, jsou úplně zdravé.

3. HANA Tak poprosím věk… No, 31. Jste vdaná? Ano. A jaké je Vaše vzdělání? Vysokoškolské. A obor? Pedagogika, učím… Uţ teď učíte nebo ještě jste na mateřské? Ještě jsem na mateřské, ale učila jsem. A Vaše těhotenství bylo plánované? Ano. A jak dlouho jste se snaţili? No, asi šest měsíců… A podařilo se spontánně? Jo, jo, spontánně. A ve kterém týdnu jste potom porodila? No, doktoři mi uvádějí třicátý první ukončený… Takţe třicátý druhý neukončený to byl, jakoby takhle… A řekli Vám, co bylo příčinou předčasného porodu? No… Já teď nevím, jak na to odpovědět, protoţe jednak těch příčin tam bylo moc a jednak to v podstatě nebylo jako… To se strašně špatně vysvětluje, jo? Takţe v podstatě vím z jakých příčin… Jo, dobře, takhle mně to bude stačit… A Vy máte teda staršího synka? Ano. A ten byl donošený? Ne, taky ne. A poprosím jméno a váhu malé… Malá se jmenuje Alice a váţila 1450 gramů. A ten synek Váš je starší o kolik? Je o dva a půl roku starší. Nabídli Vám v nemocnici nějakého nemocničního psychologa? Hmm… To si moc nepamatuju… Spíš bych řekla, ţe na vyţádání. Sami od sebe ne.

A kdyby Vám ho nabídli, vyuţila byste ho? Jo, ano, určitě. Jak dlouho byla malá hospitalizovaná? Šest… Něco málo přes šest týdnů… Šest týdnů a kousek, dva nebo tři dny k tomu… A Vy jste tam s ní byla celou dobu? Ne. A řekl Vám někdo v té době o dotacích na ubytování pro maminku ve městě, kde je dítě hospitalizováno? Tak já jsem byla celou dobu doma s druhým dítětem. Ale víceméně bych aji stála o to tam být, ale vlastně nebyla moţnost být s malou na pokoji jako celodenně, tam se bydlelo, ţe jo, na Obilňáku zvlášť a docházelo se jenom na krmení dětí. A s jakýma diagnózama malou propouštěli z nemocnice? Nemusíte přesně, jen co ji trápilo… Tak oni ji pouštěli uţ jako v pořádku, to nemůţou pustit dítě s diagnózou… Ale co prodělala, co vám pak kontrolovali? Jako kontroly jaké jsme měli doporučené? Takţe kontroly jsme měli na neonatologii, na očním… Co tam ještě bylo? Na kyčle, to se chodí běţně se všema dětma… Asi aji na sluch, nechodili jste? Ne, na sluch ne. Neurologie, ale to je asi s tou neonatologií spojený, ţe je tam vţdycky neurolog… A jak často jste jezdili takhle po doktorech? Asi… Tak na tý neonatologii tam ty kontroly jsou, mám pocit, ţe asi po čtvrt roce, ale mezitím jsou ještě rehabilitace, takţe po týdnu po čtrnácti dnech ještě rehabilitace, jako kde se kontroluje pohybový vývoj a na ty oční to bylo asi po půl roce a teď po roce… A dojíţděli jste teda do Brna? Ano. A pro Vás to byl nějaký velký problém se tam dostat? Jezdili jste autobusem nebo autem? Jak kdy… Vadilo Vám to dojíţdět s malou? Jestli to bylo hodně sloţitý to tak nějak skloubit… Tak vţdycky je to sloţitější, neţ kdyţ člověk má být doma, ale nějak zvlášť jsem nad tím nepřemýšlela... Prostě to bylo potřeba, tak jsme tam jeli. A jaké jste měla pocity, kdyţ jste si přivezla malou domů? No, neskutečně šťastné, ţe je malá doma, protoţe v nemocnici to prostě není ono. A měla jste třeba strach z něčeho? Ne, u malé vůbec.

Takţe Vy uţ jste to měla jakoby nazkoušené… Jo, jo, u Davídka ze všeho, to jsem měla strach, ţe snad nepřeţije doma jeden jediný den (smích). Jako nebyl zas aţ tak předčasně, ale zase byl menší a bylo to uprostřed zimy a já jsem byla vlastně hodně vysílená po tom narození malého… Malá byla šest týdnů v nemocnici, tak to jsem za ní jezdila kaţdý den a byla jsem relativně v pohodě… Člověk se vyspí a kdyţ přišla po těch šesti týdnech, tak člověk byl připravený a odpočatý… Takţe je to něco jiného, neţ kdyţ si člověk přiveze to miminko rovnou. A co na to říkal třeba manţel nebo okolní rodina? Jako na co? Třeba jestli se báli malou vzít… Já myslím, ţe nás podporovali hodně a tak bojí se vţdycky, ať je to dítě donošený nebo nedonošený, to se bojí vţdycky ty lidi. Takţe jinak ţádné zvláštní reakce? Ne, nic zvláštního ne… A od kdy do kdy jste cvičili Vojtovku? Cvičili jsme… Začali jsme hnedka v nemocnici asi měsíc po jejím narození a cvičili jsme asi do jedenácti měsíců jejího věku jakoby počítáno od narození, ne od termínu porodu… A víceméně jsem potom skončila uţ já, protoţe jsem v tom neviděla další smysl… A kolikrát denně jste cvičili? Cvičili jsme tak třikrát aţ čtyřikrát denně. A během toho cvičení, dokud jste v tom viděla smysl, viděla jste, ţe by jí to pomáhalo? Nějaký pokrok? Určitě, určitě, ona si… Ty cviky jsou hodně takové… Jednak rozvíjející, jednak posilující… Aspoň mně to tak přišlo. Takţe kdyţ třeba byla nemocná a na týden jsme to cvičení vysadili, tak bylo vidět, ţe jí snad některé ty svaly ochably, ţe je to, je to dobrý pro to tělíčko. A plakala malá? No, tak ţe by to nějak… V průběhu toho, těch deseti měsíců to brala, nebo jsme to brali tak nějak v pohodě… Jo, zaplakala si, nelíbilo se jí to třeba, ale ten jedenáctý měsíc, to uţ vyloţeně nespolupracovala, takţe to nemělo smysl. A jak jste to zvládala Vy psychicky to cvičení? Jo, tak já uţ jsem byla zvyklá od Davídka naštěstí… (smích) Takţe Vám to nevadilo? Jako člověk ví, ţe je to potřeba a je potřeba pro to všechno udělat, ale kdyţ jsme začínali cvičit s malým, tak mi to dělalo ze začátku problémy zvyknout si na to, ţe bude plakat a ţe je to potřeba a ţe se člověk nesmí vymlouvat a musí to dělat poctivě. A dělala jste to poctivě? Jo. A nikdo Vás od toho neodrazoval? Ne, ne, ne, my v tomhle máme podporu.

A neměla jste pocit, ţe během doby, kdy jste s malou cvičila nebo i s malým, ţe by se změnil nějak vztah mezi váma? Ţe by se k Vám třeba chovali jinak? Já myslím, ţe takhle… V tom úplně malém věku… Nevšimla jsem si, ţe by se to nějak projevilo. A měla jste nějaký plán dne, týdne, abyste všechno stíhala? Doktory a rehabilitace a ještě staršího synka a domácnost… Jak jste to kloubila dohromady? No, to já ani nevím, vţdycky se to nějak udělá… Takţe jste to neměla nějak naplánovaný? Asi to cvičení jsem měla zřejmě, uţ je to taky víc jak rok, ţejo, tak jsem to měla asi nějak vázané jakoţe časy, třeba po snídani nebo před obědem, já uţ nevím, ale takhle nějak jsme to měli, ale vím, ţe u malýho jsem to měla víc, tam jsem vyloţeně… Tam bylo víc času, ţe, takţe tam jsem to měla víc plánované a psala jsem si, co jsme všechno za ten den udělali, kdeţto s malou to bylo spíš, jak vyjde čas… Teď vím, ţe mám udělat toto, toto, toto a během dne se k tomu snad dostanu. A kdo Vám ten první rok nejvíc pomáhal? Manţel. A rodina třeba? My máme rodinu dost daleko, takţe tohle je takový problém spíš vzdálenostní… A třeba psychická podpora nějaká? Vţdycky, u rodiny je vţdycky… Mluvila jste s někým o svých pocitech? No, určitě… A to byl manţel nebo třeba nějaké kamarádky z nemocnice? I kamarádky, nejenom z nemocnice, i moje další kamarádky… Takţe i někdo, kdo neměl zkušenost s nedonošenýma dětma? Hmm… (souhlas) A pomáhalo Vám to? Cítila jste se lépe? Jo, já se vţdycky potřebuju vykecat. (smích) A co byste ještě uvítala, kdyby třeba bylo jinak v tom prvním roce? Asi větší podporu v té nemocnici, protoţe tam to… Jednak pocit, ţe člověk neměl dostatek informací, ţe dostanou broţurku, kde mu řeknou, kde je napsáno, ţe můţou být v podstatě celodenně s dítětem na pokoji a pak sestřička řekne: ale to je tam jenom napsáno, to tak ve skutečnosti vůbec není… To budete doma a budete si dojíţdět dvakrát denně. Jo, takţe to je takové, to bylo dost nepříjemné tady toto. Ještě třeba kdyţ byla malá na jipce, tak tam se to dá pochopit, jo, ţe tam je na prvním místě zdraví a tak dále a tak dále… A kdyţ uţ jsem byla ubytovaná v nemocnici na těch deset dní, tak jsem ji viděla jenom v těch určených časech na jídlo.

A to Vás u ní nenechali být ani celej den, abyste se naučila o ni starat? Ne. Já jsem měla to štěstí, ţe uţ jsem to uměla jako od malýho, ţe jsem se tím nenechala nijak extra vystresovat, nebo ţe jsem tady v tomdlec tom si byla jistější neţ maminky, které třeba mají první dítko a dali jí ho takhle poslední den do ruky s přednáškou, co všechno s ním mají doma dělat a nazdar, jo… Takţe to bylo hodně, hodně nepříjemné překvapení, toto… Takţe jako podle mě bylo nejhorších těch šest týdnů, kdyţ jsem ju neměla doma. Kdyţ uţ byla doma, sice měla jen málo přes dvě kila, tak jsem věděla, ţe jsme doma, začala mi přibírat, v nemocnici nechtěla přibírat… A co Vám dělalo za ten rok největší radost a největší starost? Největší radost a starost? To se musím zamyslet… (smích) Největší radost asi to, kdyţ jsme šli z kaţdé té kontroly s tím, ţe je zdravá, jo, ţe člověk jde na to oční a říká si: tak aby tam něco nebylo na tom očním pozadí… Tak asi to, ţe jsme šli vţdycky od doktora s pochvalou, ţe dobře prospívá, ţe tam nic nenašli… Protoţe vţdycky je to risk, ty první tři roky se můţe vţdycky něco objevit, co souvisí s tím předčasným narozením… No a starosti… To všechno šlo hrozně pomalu, ten vývoj, malej, kdyţ měl rok, tak uţ běhal, malá, kdyţ měla rok, tak pár dní před tím začala teprve lozit, takţe pro ni bylo spíš těţké, ţe jsem byla netrpělivá, ţe jsem chtěla, aby uţ to taky uměla, protoţe ona sama uţ to taky chtěla, protoţe viděla, ţe bráška tady lítá, běhá a chtěla taky, takţe kolikrát leţela na zemi a plakala, protoţe nemůţe běhat s ním. Tak to bylo asi nejtěţší tady ty chvilky překonat, ale naštěstí všeho dosáhla… A Vy jste teda říkala, ţe jste těch informací takhle moc neměla třeba od lékařů… Ale to je asi problém všech nemocnic, ţe ty sestřičky jim dávají protichůdné informace a kaţdá na to má jiný názor a kaţdá řekne ten jiný, ţe na to nemají takovou celistvost, jo, nevím, jak jinak to popsat… Ale kdyţ jste chtěla třeba něco vědět… Kdyţ jsem se ptala, vţdycky odpověděli. A nehledala jste třeba ještě na internetu, nebo nějaký kníţky? Jo, jo, to taky. Takţe takhle jste měla informací dost, kdyţ uţ jste je hledala, tak uţ jste je našla? Jo. Stíhala jste i nějak sebe, třeba chodit na návštěvy, do kina, nějaký odpočinek za ten rok? (smích) Takhle, já jsem si čas na sebe jakoby vţdycky udělala, protoţe vím, ţe nejsem schopná se věnovat dětem na stodeset procent, takţe mám jeden den volno odpoledne, to jsem vlastně měla, i kdyţ byl Davídek menší a to jsem si ponechala, i kdyţ malá byla… No, úplně malá ne, ty první dva, tři měsíce to tak nebylo, ale prostě kdyţ jsem viděla, ţe uţ, ţe je uţ jako za vodou, tak prostě jsem si ponechala tady to jedno odpoledne… Takţe Vám to vyhovovalo, ţe jste si odpočinula… Hmm… (souhlas) A řekl Vám někdo o rané péči, o té moţnosti, ţe byste toho mohla třeba vyuţívat? Neznám…

Je to terénní sociální sluţba, která jezdí přímo do rodin s dětmi ohroţenými rizikovým vývojem a nějakým způsobem se o ně zajímá… Neslyšela jsem o tom. A kdyby Vám to někdo nabídl, vyuţila byste to? Tak to netuším, to vůbec nedokáţu odhadnout, jako uţ si to nedokáţu zpětně představit tu situaci. A ovlivnilo narození malé Váš vztah s manţelem? Nemyslím si to. Ani s rodinou? Ne. A s odstupem času… Udělala byste ten rok něco jinak? Ano, změnila bych neuroloţku. (smích) S tou jste nebyla spokojená? Ne a to byl taky ten důvod, proč jsme tam přestali chodit. A poslední otázka, jak je na tom malá dneska a kolik jí je? Takţe od narození má malá dvacet dva měsíců a v termínu dvacet měsíců… Zdravá, vypadá zdravě, normálně, jedinou vadu, kterou má, a to můţe nebo nemusí souviset, jsou brýlky, vidí špatně na blízko, ale to je vada, která by se měla zlepšovat, tím, jak bude růst, tak by se měla zmenšovat a pak vymizet úplně. Je to vada, která můţe postihnout kaţdé dítě, nejen to předčasně narozené, ale přišlo se na to moţná trochu dřív díky tomu, ţe jsme chodili na pravidelné kontroly… Jinak je zdravá, šikovná, uţ si vykládá, skládá věty… Je taková prostě, je šikovná. Řekla bych, ţe je šikovnější na svůj věk. Pohybově je moţná trošičku nejistá. Vţdycky byla trošku slabší, takţe bych řekla, ţe to jí trošku zůstalo, ale to můţe souviset i s tím, ţe hůře vidí, takţe se můţe i hůře orientovat v prostoru, ale to všechno ukáţe aţ čas.

4. HELENA Prosím nejdřív věk… 29. A vdaná? Vdaná, ano. Jaké je tvoje vzdělání? Psycholog, Filosofická fakulta v Brně. A jsi ještě na mateřské? Ano, na mateřské… A poslední zaměstnání? Poslední zaměstnání? Pedagogicko-psychologická poradna. Těhotenství bylo plánované? Těhotenství bylo plánované, hmm… (souhlas) A jak dlouho jste se snaţili o miminko? Hned, to bylo hned. A spontánně? Jo, jo, jo… A v kolikátém týdnu jsi pak porodila? Porodila jsem v tři a třicátý ukončený týden… A jména a váhu dětí, prosím… Váţily 1650 Kateřinka a Klárka 1700 gramů. A jsou to tvoje první děti, ţe jo? Jo, jsou to naše první děti. A nabídli ti v nemocnici nějakého psychologa nemocničního? Ne, nenabídli mi nic. Ale je fakt, ţe kolem toho těhotenství my jsme byli taková raritka poměrně, protoţe holky jsou monochoriální, monoamniální dvojčata, já nevím, jestli ti to něco řekne, to znamená ve společných obalech, ţe oni plavaly v jedné plodové vodě a mezi nima ty pupečníky tak nějak, jo… Opravdu úplně spolu, neoddělovalo je od sebe úplně nic… Takţe u nás to bylo tak, ţe já jsem byla extrémně sledovaná pro rizikovost a rodila jsem v podstatě z rozumu, dá se říct, já jsem neměla ţádný problémy celý těhotenství, holky taky rostly tak, jak měly, všechno bylo naprosto bez komplikací, ale protoţe tenhle typ těhotenství přináší mimořádný rizika, hlavně teda ţe se zaškrtí pupečníky, utáhnou a přijdeš o obě děti, aniţ to kdokoli zjistí a pak kdyţ přidáš fetofetální transfuzní syndrom, nevím, jestli ti něco říká, tak tohle to je dohromady docela problém… Tak doktoři prohlásili, ţe pokud donosím nějakým slušným způsobem, coţ řekli, ţe není šance pomalu, abych donosila, to je mimořádně vzácné, to neexistuje, tak ţe se udělá sekce na den přesně a vyndají holčičky, takţe jsem nerodila z důvodu nějakých komplikací, ale opravdu to byl naplánovaný porod

čistě z rozumu, protoţe to riziko zaškrcení pupečníků je v tom tři a třicátém týdnu velký, je obrovský v porovnání s tou nedonošeností lehkou jakoby, s těma rizikama tam… Jo, takţe jsi s tím byla uţ od začátku seznámena, ţe budeš rodit předčasně? Jo, byla jsem na to připravována, protoţe vzhledem k tomu, ţe to jsou monochoriální, monoamniální dvojčata, tak naděje je donosit není ani dvacet procent. A kdyby ti tam nabídli nějakého toho psychologa, tak by si ho vyuţila? Jo, jo, jo, vyuţila, určitě bych se šla pozeptat, co to obnáší samozřejmě, hlavně teda ty nedonošený miminka. A jak dlouho byly holky v nemocnici? V nemocnici byly měsíc a týden… A celou dobu jsi tam mohla být s nima? Ne, vy jste vlastně byly na hostinským pokoji, ţe? Jo, my jsme byly na hostinským pokoji, kde podmínkou bylo se teda rozkojit, coţ je teda… Chápu z hlediska kapacity nemocnic, přetíţenej personál, tady toto všechno chápu, ale je to fakt strašný, kdyţ je člověk postaven před fakt, ţe můţete být se svým dítětem ubytován v jednom baráku pod podmínkou, ţe bude kojit. Takţe tam to bylo opravdu o tom, ţe kdyţ se maminka rozkojí, má moţnost jít vlastně na hostinskej pokoj od určité doby, kdy uţ jsou děti vlastně schopné přikládání, kdyţ se nerozkojí, má smůlu, můţe pouze dojíţdět. Ať je odkudkoli, to je jedno, jestli Brno, Břeclav. Ale ty seš z Brna? Já jsem brněnská, o to to bylo jednodušší. A s jakými diagnózami holky potom propouštěli? Ţádný. Vůbec nic nebylo, ani ţádný problémy s dýcháním? Ne, nic, oni byly od začátku v pohodě. Jediný, co dostaly, jak tomu bývá u nedonošeňátek, tak transfuze krve proti anémii… Jinak byly v pohodě, musím zaťukat, samy dýchaly, všechno… Takţe jste ani potom, co holky dojely domů, nějak nejezdili po doktorech? Jo, to jezdili, protoţe v momentě, kdy ty děti jsou předčasně narozený, tak se všechno hlídá třikrát, takţe takový ty nedonošenecký kolečka: oční, uši, neurologie, byť i jenom preventivní sledování, my jsme teda cvičili půl roku tu Vojtovku, takţe plus rehabku samozřejmě tím pádem, protoţe neurolog kontroluje, u rehabilitačního cvičíme, tak tohle všechno jsme absolvovali, plus ještě jednou kontrolní ultrazvuk mozku jakoby… A tos jezdila jen tady po Brně, ţe jo? Jo, jo. Takţe to nebyl nějakej zvlášť velkej problém dojíţdět na ty prohlídky? Akorát jako zmeneţovat to všechno… Jako časově… (smích) Vypravit dvě děti, oblíct, vymyslet jak mezi kojením, spánkem a tak… Takţe jako kontrolovali jsme… V podstatě akorát u Klárky tam měli podezření akorát na jedno ouško, jestli slyší, neslyší, jak to tam je, ţe se nepodařily ty první testy, ta výbavnost tam neproběhla v porodnici, neproběhla ještě

ani jednou na ušním a potom udělali speciální test, kterým potvrdili, napojili se uţ vlastně přímo elektrodama na hlavě na ty sluchový centra a ţe v pohodě slyší a jinak vlastně nic… Jo, ještě jsme sledovaný u kardiologa akorát, jo, lehký šelístek na srdíčku, ale dle kardiologa naprosto v normě, jo… A kdyţ uţ jste jezdili po těch kontrolách, přišlo ti to jako dobrý, ţe vás tam opravdu dobře sledovali, nebyla to ţádná ztráta času, jakoţe opravdu vás tam třeba povzbudili ještě…? No, pro mě to určitě nebyla ztráta času, protoţe já i od povahy jsem typ člověka, kterej prostě se snaţí sbírat ty informace, takţe já kdyţ jsem věděla od začátku, jestli to vůbec rozchodíme, ţe budem rodit předčasně, tak jsem fakt sedla, internet, kníţky a jela sem… Co to je nedonošený dítě, co to prostě obnáší, co takový kojení, co výbava, prostě jsem všechno jakoby nastudovala. A tady v tomdle je pravda, ţe tak jako to bylo spíš lepší, protoţe člověk měl jako moţnost se za pochodu konzultovat. Kdyţ se objevilo nějaký ublinkávání, coţ u nedonošených je častý, jo, tak jsme mohli… Nebo člověk má takovou větší jistotu, oporu, ţe se teda všechno vyvíjí tak, jak má. Takţe pro tebe to bylo jedině dobře, ţe jste tam chodili? Jo, jakoby, prostě… Nevím, no… Většina kamarádek to má tak, co mají donošený děti, ţe aţ se prostě objeví nějaký problém, tak se to začne řešit, kdeţto my jsme tak nějak jako preventivně, no… A kolikrát denně jste cvičili Vojtovku? Cvičili jsme… Chtěli po nás čtyřikrát denně, coţ s dvojčaty je opravdu masakr osmkrát denně, zvládala jsem maximálně šestkrát denně a potom uţ tak nějak, já nevím, po těch pěti měsících jsem zvládala jen čtyřikrát denně. A cvičili jste od začátku? Uţ z nemocnice? No, tam určitě, protoţe tam jsou takový různý syndromy v těch inkubátorech, ţe oni leţí na té tvrdé podloţce a centrální hypotonie svalová, ty noţičky, takţe valná většina, no, naprosto všichni, dá se říct, kdo se narodí předčasně, tak bych si troufla říct, ţe tam cvičí… A jaký máš ty z té rehabilitace pocit? Přišlo ti, ţe vám to pomáhá? Z rehabilitace, no… Kdyţ se pomine takový to uvádět to dítě do poloh, který se mu nelíbí, takţe vţdycky samozřejmě brečí, tak pocit je ten, ţe konkrétně, co se týká přímo Vojtovy metody, nejsou proškolení lidi. Ti fyzioterapeuti, valná většina z nich to dělá prostě na blind. Tady tohleto, to mně přijde jako dost zásadní věc. Třeba ta porodnice na Obilňáku, tam jako… Moţná jestli teď vzali první, to nevím, to se mi jenom doneslo, ale tam není ţádná fyzioterapeutky, která je proškolená, opravdu certifikovaná. Takţe já jsem začala cvičit a po nějakých dvou měsících jsem si všimla, ţe se mi začíná Kačenka stáčet jakoby doprava, jako kdyţ byla na bříšku, tak jako by měla tendenci přehazovat zadek přes pravou stranu, nepřepadávala, ale jako tak se tak podivně kroutila. Tak jsem si řekla: halt, srovnala jsem si ji sama, začala jsem prostě polohovat podnětama do levé strany, jo, hračky tam, hrála jsem si s ní jakoby z levé strany a jako takový ty logický věci, jo… Nebo postýlku, dala jsem jí tak, aby byla nucená se víc polohovat do té levé strany, jo, a tady takový věci, aby se srovnala. Na tendleten podnět jsem potom oslovila uţ přímo Olomouc, ten RL corpus, to centrum, kam jsme šli na diagnostiku úplně natvrdo, protoţe moje mamka se mnou kdysi cvičila kvůli nohám, dlouho, dlouho, dlouho, kdyţ jsem byla malá a ta mi taky říkala: klidně cvičte, ale musíš cvičit dobře, kdyţ budeš cvičit špatně, tak ještě dokáţete leccos zkazit. Takţe jsem si zajela přímo do toho Olomouce na diagnostiku, tam nám řekli jako, co je za problém

nebo který ty oblasti by se měly posilovat… Oni udělali opravdu komplexní diagnostiku, nejen tady nám ujíţdí tohle a tady tohle je dobrý, ale zasadili to celý jakoby do toho tělesnýho schématu toho človíčka, ţe to bylo strašně jako dobře udělaný. A podařilo se mi získat kontakt na jedinou jejich kolegyni, která se nachází tady v Brně, ţe se sem přivdala a přistěhovala, takţe potom uţ jsem chodila přímo k ní na tu rehabilitaci. Na Obilňák jsme uţ pak chodili jenom na kontroly na neurologii. Takţe to jsme vlastně cvičili takhle nejdřív na Obilňáku, pak jsme opustili Obilňák a cvičili jsme ve Šlapanicích a teď jsme úplně v takové patové situaci, protoţe nám odešli neurolog i fyzioterapeutka v jednu dobu na dlouhodobou pracovní neschopnost, takţe já jsem teď byla na kontrole skoro, nebo korigovaně, rok a čtvrt starých dětí a zase jsme se dozvěděli úplně jiný věci neţ po celou dobu, co jsme vlastně cvičili a něco dělali. A to jako lepší nebo horší? V podstatě dobrý, akorát se jim nezdá, ţe vytáčí noţičky, ale vzhledem k tomu, ţe chodí teprve měsíc, tak já si myslím, ţe to je nezralost, která se srovná, jakmile na těch nohách budou trošku dýl. Takţe to rehabko opravdu dvakrát měř, jednou řeţ a dost jsem se jako nadřela, abych se dopátrala nějakých informací a hlavně člověka, který ví, proč cvičí který cvik, to se musí dělat strašně individuálně, nestačí jenom vědět, ţe takhle vezmu ruku a dám ji, ale musí se opravdu dívat, co to tělo mu pod rukama dělá a potom to je to, co oni nejsou schopni ty maminky naučit, kdyţ to sami nevidí. A kdyţ holky plakaly, neodrazoval tě někdo třeba od toho, abys přestala cvičit? Ne, vůbec ne. A bydlíme teda s rodičema, bydlíme s mýma rodičema uţ od začátku, takţe spíš naopak tohle byla velká pomoc a hlavně mamka se mnou zaţila, co je cvičit, u mě to bylo teda natahování svalu, zkrácený krční sval a chodidla, takţe tam se cvičit muselo, i kdyţ to bolelo. Takţe spíš jsem vlastně ještě měla v nich tu oporu, ţe říkala: vidíš, ty holky to aspoň nebolí. Sice je to nepříjemné, kdyţ je dáš do určité pozice a diktuješ jim určitej pohyb jakoby, ale je to nebolí a v todletom to bylo dobrý. Takţe jsi cvičila poctivě celou dobu? Cvičila jsem, dá se říct poctivě, tak nějak, nevím, těch prvních pět měsíců jo, ten šestej měsíc to uţ kulhalo a pak kdyţ se nám Kačenka postavila jakoby v osmi měsících, coţ kdyţ koriguju, tak je to šest a půl měsíce, tak uţ jsme se dohodli s fyzioterapeutkou, ţe to nebudeme hnát dopředu ten vývoj. Přece jenom to trochu urychlí, nastimuluje, ale důleţitý je dodat tu kvalitu tomu pohybu, nejde o to, kdy to dítě to udělá z té časové roviny, ale jak to udělá, jak to provede. Takţe pak uţ jsme byli jenom ve sledování prakticky doposud. A nezdálo se ti, ţe by se k tobě holky chovaly jinak, kdyţ jste cvičily? Ţe by nějak změnily své reakce vůči tobě? Tak to vůbec nemám ani s čím porovnat, protoţe jsou to fakt první děti moje a i to čekání třeba na první úsměv, protoţe dítě se normálně usměje zhruba ve dvou měsících a tady to čekání… Takţe spíš to období tady, to utváření vztahu, to jsme se tak teprve zajíţděly a bylo to takový strašně hektický… Ten první půlrok to opravdu jenom nakojit, odcvičit, najíst se a padnout s nima do postele. Nakojit, odcvičit, najíst se a znova, jo. Celý chod domácnosti obstarávali ostatní. Já jsem pak musela ještě odstříkávat, já jsem měla strašný nadbytky mlíka asi jakoby od přírody, tak jsem měla té práce ještě víc, neţ je jenom to samotný kojení. Takţe jako úplně lidově řečeno tam nebyl ani čas na nějaký utváření vztahu nebo spíš jako řešení toho, jestli ten vztah nějak probíhá, to bylo opravdu o tom fyzicky zvládnout, co bylo potřeba, jo.

A ty ses teda věnovala holkám a ostatní ti pomáhali? Jo já jsem se věnovala holkám a ostatní mi pomáhali. Manţel v tu dobu zůstal doma, on pracuje do zahraničí, tak zůstal natvrdo doma a pomáhal mi a dělal prostě ten servis kolem, protoţe naši tou dobou ještě chodili do práce, tak abych mohla cvičit, kojit, najedla se a trochu se vyspala. Plus ty kontroly, těch taky nebylo málo, kdyţ to tak jako propočítám, hlavně od začátku naše pediatrička nás chtěla vidět docela často pro zichr. Říkala, ţe je všechno v pořádku, ale opravdu co dva týdny jsme jezdili, pak co jeden měsíc jsme jezdili, vţdycky nás chtěla prostě vidět, chtěla ty zprávy od ostatních doktorů a dávala si jako fakt majzla. Bylo vidět, ţe si to fakt jako zichruje, takţe i těch kontrol bylo poměrně fakt jako dost. Na domácnost jsem neměla čas vůbec. A psychickou oporou ti byl někdo? Psychickou oporou manţel, hlavně manţel, potom naši. Taková ta nejbliţší, úplně nejuţší rodina. A v kontaktu s jinýma maminkama nedonošených dětí jsi tedy byla… No, byla. Byla docela hodně, no. A to ti pomáhalo, tím, ţe jste měly stejné problémy? No, to strašně pomáhalo a do dneška si zavoláme s holkama a řeknem si, kdo co má. Protoţe oni fakt řešily a řeší to, co já, protoţe kdo má třeba jedno nedonošeňátko, tak uţ to je záhul, ale dvě předčasně narozený miminka nebo víc, tak to uţ je opravdu… Ţe kdo nezaţil… Tak ani vlastně nemůţe vědět, s čím vším ty se potýkáš a co všechno musíš řešit a jak je to všechno vlastně intenzivní. A mělas třeba vyloţeně nějaký program? Nějaký plán dne, týdne… Co všechno musíš kdy udělat, kam zajet? Takový jakoţe harmonogram udělaný? Harmonogram byl, protoţe holky pily asi co tři hodinky, v noci teda míň takţe jsem neměla problém se vyspat a mezi to napasovat vlastně všechny ty doktory, cvičení a ostatní věci nějaké běţné. Takţe jsi to měla vlastně všechno naplánovaný? Měla jsem to vlastně naplánované podle dětí. Pokud byl samozřejmě nějaký výkyv tam, tak jsme se přizpůsobovali, ale naše holky mají vlastně od začátku úplně supr reţim, co se narodily, pravidelnej reţim a aţ asi na jeden, jeden a půl měsíce shodnej, takţe kdyţ obě jí, tak obě jí, kdyţ obě spí, tak obě spí a tak. Takţe naplánovaný máme tak jakoby víceméně doposud. Není to nic striktního, ale všechno se odráţí tak nějak od toho, jak jde ten den zrovna. A cítilas dostatečnou podporu okolí? Třeba kromě rodiny od kamarádek, známých, okolních lidí? Jak kdo, od toho nejbliţšího okolí to jsem jako podporu určitě měla a na ten zbytek jako… Jak kdo… Většinou spíš ty lidi nevěděli jako, co mají říct, jak se mají tvářit, prostě slyšeli dvojčata, to uţ samo o sobě… Přestoţe dvojčat přibývá hodně… Tak člověk je tak trošku taková rarita a co ještě, kdyţ jsou předčasně narození… Takţe to nejbliţší okolí a kamarádky to jako věděly a teď je to jak všude, ţe jo, někteří ti nejbliţší z toho mají radost, jiní soupeří, jako ty vypipleš dvojčata a ještě nedonošený, jo, a tak jako koukaj a srovnávají, kdyţ mají třeba dvě děti po sobě, tak ţe to určitě není tak strašně náročný ty dvojčata a někteří řeknou: jeţiš, já bych dvojčata nezvládla, jo, to máš můj obdiv a smrt v očích, jo, je to jak všude. Ale to nejbliţší okolí to jako fakt zafungovalo úplně super. A těch pár nejbliţších kamarádek.

A co ti v tom prvním roce dělalo největší radost a největší starost? No, tak největší radost mi dělalo fakt, ţe jsou, ţe jsou, protoţe fakty ty prognózy, i kdyţ jsem neměla ţádný komplikace, všechno bylo v pořádku, tak ty odezvy byly takovýho kalibru, ţe já jsem byla neuvěřitelně šťastná, ţe se to podařilo, ţe se holky narodily a ţe jsou v pohodě. Takţe opravdu největší takovou mojí starostí bylo kočírovat ten chod, to kojení, cvičení a s těma kontrolama a s těma ostatníma věcma. To pak já jsem měla neskutečnou radost. Největší radost opravdu ten první půlrok, ta euforie, ţe jsme to zvládli, taková, aji bych řekla jako skromnost, jo, ţe já jsem nic víc nechtěla, jo, prostě aby to jako bylo tak, jak to je. Starost zkorigovat, vyřídit, zařídit a zůstat fyzicky funkční, jo, doslova, protoţe i to kojení, protoţe oni byly plně kojený obě, mě docela vyčerpávalo. To mě hodně unavovalo jako. A kdyţ sis je přivezla domů, neměla jsi třeba strach, jak to budeš zvládat? Ne, vůbec. Z tohohle pohledu… Říkám… Kdyţ ti prostě říkají celou dobu, ţe nedonosíš, ţe ty šance tam jsou absolutně minimální a pak se to podaří… To je takový obrovský kontrast oproti jiným maminkám, který byly předčasně a který třeba já znám nebo s kterýma já jsem se setkala… Oni vlastně s tím nepočítaly. U nich proběhl ten předčasný porod jako důsledek nějaké váţné komplikace, co se vyvrbila, kdeţto já jsem to měla naopak. Já jsem věděla, ţe kdyţ prostě půjde všechno úplně nejlíp, jak bude moct, tak budu rodit prostě v tom tři a třicátým týdnu. Takţe i takový ty pocity jakoţe selhání, zklamání, smutek… Já jsem to měla nastavený úplně naopak. Já jsem byla nervózní den před tím porodem, ale potom to byla neskutečná úleva. Oproti tomu třeba holky, co jsem s nima byla na pokoji, nebo jsem je potkávala v nemocnici, tak fakt slzy potoky, prostě dřív narozený a teď nějaký komplikace a všechno… A já jsem tam chodila jak totální exot, sice vyřízená po tom císařu, ale strašná radost. Pro mě to nebylo, jakoţe se něco pokazilo a nemá být nějak, ale jako vítězství na celé čáře, kdyţ mi řekli, ţe jsou holky v pohodě, zdravé a dýchají samy a takhle… A měla jsi čas taky sama na sebe? Na relax, návštěvy, kino třeba… První půlrok vůbec ne, to vůbec ne, já bych řekla, ţe tak od toho devátýho měsíce uţ jo a to se drţí doteď… Ale z počátku, dokud jsem kojila, odstříkávala, cvičila, tak to vůbec. A vadilo ti to? Nebo jak jsi to zvládala? Zvládala jsem to tak, ţe jsem byla ráda, ţe nakojím, odstříkám, odcvičím a na chvíli padnu a najím se. Takţe tě to zrovna netrápilo, ţe nikam nemůţeš? Vůbec, vůbec, vůbec ne, jo, protoţe ten balík těch úkolů, co měl člověk zvládnout a holky ještě docela dost ublinkávaly, jo, takţe tam jsme řešili hlavně to jídlo, to kojení a hodně i spaly, takţe v momentě, kdy zalehly, tak jsem zalehla s nima. A řekl vám někdo o rané péči? O tom, ţe byste ji mohli vyuţít? Ne, ne, určitě ne. A vyuţívali byste ji, kdyby vám ji nabídli? Co to přesně je, jako program nějaký? To je terénní sociální sluţba, která jezdí do rodin za dětma s ohroţeným vývojem a nějakým způsobem jim pomáhá. Ale u nás teda většinou je pro děti vyloţeně s nějakým postiţením… Tak já asi ne, já jenom v případě, ţe by se objevil vyloţeně nějaký větší problém. Tím, ţe mám doma zázemí a manţel byl se mnou doma a tak, tak jsme to zvládli tak nějak

zmeneţovat všichni, jo, pokud by se objevil nějaký závaţnější problém třeba u jedné z holčiček, jo, nebo nějaký náběh postiţení, nevěděli bysme, nebo bysme fakt nezvládali, tak pak bych se na ně třeba obrátila. A ovlivnilo narození holčiček nějak tvůj vztah s manţelem? Můj vztah s manţelem… Ovlivnilo to strašně moc, protoţe my jsme opravdu ten první půlrok, tři čtvrtě rok neměli na sebe vůbec čas. Jo, jenom jako ve směru tom korigovat, co kdy kdo bude dělat, kde kdo bude a tak. Všechno se motalo jakoby kolem těch holek. A navíc vlastně ještě můj muţ zůstal doma z práce, coţ pomoc sice obrovská, ale pro chlapa tak trošku jako… Jo… Vypadnout z toho pracovního procesu a najednou se soustředit na tu ţabomyší rutinu doma, jo, těch tisíce maličkostí a do toho ještě ty malý, furt něco řešit a teď ty kontroly a to… Tak je to fakt jako náročný, takţe to jsme tak nějak jako, z mýho pohledu jsme to tak nějak jako přestáli v tu dobu, jo. Jako ani jsme moc neměli čas, jako samozřejmě někdy si sedneš, přitulíš nebo něco, jo, ale spíš to bylo o tom, ţe on se snaţil pracovat na dálku v těch volných chvílích, kdy já jsem ho s dětma nepotřebovala. Takţe vztah to určitě ovlivnilo, moţná je to taky třeba tím, ţe se narodily dvě. Dvě a ještě předčasně tak těch povinností bylo jakoby o tolik víc. A třeba s rodinou? Změnily se tak nějak vztahy v rodině? Jo, stala jsem se hlavní velitelka (smích), která určuje kdo, kdy, co… A uvítala bys třeba, kdyby v tom prvním roce něco bylo jinačí? Kdyby něco bylo jinak? Kdyby se něco změnilo? Tak to ani nevim… To moţná snad, kdyţ by manţel si našel práci jakoby v Brně s náma, protoţe on dojíţdí do zahraničí, tak to bych uvítala, jo, jako kdyby kaţdý večer byl doma, no. Takhle sice dojíţdí ještě v týdnu, ale je doma tak čtyři dny v týdnu. A zbytek není, protoţe pracuje i dlouho jakoby do noci… A jinak ze strany holčiček ani nevím co, kromě toho, ţe jsme jakoby cvičili Vojtovu metodu, tak oni ani nějaký zdravotní, jo, samozřejmě, ublinkávaly, koliky byly, bříško bolelo, tady tyhlety věci ty jsme si prošli, ale jako bych neměnila, protoţe nevim… Prostě pořád to jsou jakoby banality proti tomu, co mohly mít za problémy, za komplikace… A aji jsem byla ráda, ţe bydlíme u našich, ţe nemusím řešit, jestli mi uvaří někdo, ţe jsem nemusela řešit takový ten běţný chod domácnosti, coţ většina maminek musí, kdyţ bydlijou sami spolu, jo… Takţe v tomhle si myslím, ţe jsem se měla docela jak prase v ţitě. (smích) Byla jsi opečovávaná i s holkama. Jo, fakt musím říct, ţe jo. A udělala bys něco jinak v tom prvním roce, kdyby to šlo? Hmm, jestli bych udělala něco jinak… Já nevím, no, já mám pocit, ţe jsme tak dělali věci jako, jak to šlo, jo, jak to holky vyţadovaly, jak to bylo potřeba… Nevim, no… No, manţel ten byl zapojenej hodně, moţná aţ příliš, tak tam z toho pohledu, myslím, ţe bych mu poskytla, kdyby to šlo, víc prostoru pro tu jeho práci a pro sebe, aby měl taky moţnost si jako někam odejít, vyvětrat se, jo, aby tam nebyl pořád jakoby s nama. Sama za sebe… Já ani nevim, no, dokud jsem kojila, tak to bylo takový, ţe jsem musela jako být furt u nich. Moţná akorát tu jednotnost doktorů, no, třeba ta neurologie, tady s tím jsme si docela uţili, i kdyţ holky neměly jako nějaký výrazný problémy nebo něco, tak ţe člověk uvaţoval, jestli zkontaktovat ještě z příbuzných někoho, protoţe jsem z lékařské rodiny, jo, vyţádat si jiný posudek… Tam docela jako ty fyzioterapeutky třeba s tou Vojtovou metodou… Ale jestli

bych dělala něco vyloţeně jinak… Já nevím… Tak nějak nevím, no… Jako neměla jsem odţito, ale měla jsem fakt načteno, co asi přijde včetně toho, co jako můţe být… Nelituješ prostě ničeho… Ne, tak jako ţe bych vyloţeně litovala, tak to ne… A poslední… Jak jsou na tom holky dneska, kolik jim je a co je třeba ještě trápí? Holky teďka budou mít rok a půl, korigovaně minus měsíc a půl, takţe to máme šestnáct a půl měsíce, jsou na tom dobře. Z neurologie nás teďka vyřadili, ţádný jakoby jiný zdravotní komplikace nemají… Takţe vývoj celkově úplně v pořádku… Takţe vývoj, já bych řekla, úplně v pořádku. Teďka teda řešíme ty noţičky a to, co nám říkala ta neuroloţka nová, po tom, co nám vlastně všichni vypadli, na tom posledním výstupu z té neurologie, tak to budu ještě ověřovat, to si ještě najdu, jako zkontaktuju nějakýho neurologa úplně nezávislýho a zajdu tam, jestli teda je potřeba ještě něco cvičit, nebo není potřeba, a jako tak, no… Jinak jako nic se neobjevilo zatím, zaklepám, ţe jako… Snad se nic neobjeví uţ, no…

5. LUCIE B. Tak můţu poprosit věk? 28. A jsi vdaná? Jsem, no. Jaké je tvoje vzdělání? Kadeřnice. A jsi ještě na mateřské nebo uţ pracuješ? Na mateřské. A tvoje poslední zaměstnání bylo teda jako kadeřnice? Jo. A těhotenství jste plánovali? Plánovali, no. A jak dlouho jste usilovali? Snaţili jsme se dlouho hodně, no… A to je zhruba v měsících nebo v letech? Roky, roky… Takţe nakonec jste museli podstoupit nějakou asistovanou reprodukci nebo to šlo spontánně? Šlo to spontánně. A v kolikátém týdnu jsi potom porodila? Dvacátém šestém. A kolik váţili prcci? 630 gramů a 860 gramů. A můţu poprosit jména? Štěpán, Matyáš. A dozvěděli jste se, co bylo příčinou toho předčasného porodu? Já jsem měla problémy od začátku, ţe mi tvrdlo břicho a leţela jsem v nemocnici a pak mi praskla voda a bylo vymalováno. A kluci jsou tvoje první děti? Ano. A nabídli ti v nemocnici nemocničního psychologa, kterému by ses mohla svěřit? Ne, ne.

A kdyby ti ho nabídli, uvaţovala by si nad tím, ţe by si za ním zašla? No, moţná později i jo, no, protoţe jsem tam leţela dlouho. A třeba, i kdyţ uţ jsi byla s klukama doma, tak by si za ním zašla? I kdyţ uţ jste byli z nemocnice pryč? Tak to tenkrát ani ne. Před tím rokem, kdyţ jsem přišla domů, ta to asi ani ne psychologa, ani ne. Spíš teď zrovna přijde psycholoţka ke mně. A má to nějakou souvislost s klukama nebo jde o úplně jiný problém? No, problém je spíš to postiţení, co máme u jednoho. Ale kdyby byli zdraví, tak bych ho nepotřebovala. A jak dlouho byli v nemocnici kluci? Jeden byl tři měsíce a druhej čtyři měsíce. A máte nemocnici blízko, nebo jste museli dojíţdět někam daleko? Máme blízko, asi dvanáct kilometrů to máme. Takţe s tím nebyl nějakej problém dojíţdět do nemocnice? No, já jsem tam vlastně s nima leţela, takţe za náma dojíţděl akorát manţel a pak jsem šla s jedním klukem domů a za druhým jsem pak kaţdý den dojíţděla. A řekl Vám někdo v té době, ţe je moţné zaţádat o dotaci na ubytování matky v místě nemocnice? Takhle jako ne, ale my jsme tam s těma dětma mohly leţet. A jaké byly tvé pocity, kdyţ sis přivezla kluky domů? Nebo teda nejprve jednoho a pak i druhého? No, tak dobrý, no. Tak bála jsem se, jestli to zvládnu, tam jsem se o ně vlastně starala sama, tak jsem se všechno naučila, ale přece jenom máš doma nedonošený dítě, v tý době tak dvoukilový, tak bála jsem se, no, ale jinak to bylo supr, no. Kdyţ uţ jsme šli domů, tak to bylo supr, no. A co třeba manţel, jak na to reagoval, kdyţ jste si přivezli malýho? No, tak ten byl šťastnej, no. A zbytek rodiny? Byli všichni šťastní. A co třeba okolí, mělo nějaké zvláštní reakce vůči klukům, kvůli tomu, ţe jsou třeba malincí, nedonošení, nebo ţe jste byli dlouho v nemocnici? No, teda, většinou se chovali dobře. Jinak koukali, ţe jsou hodně maličtí a ţe by se báli je vzít do ruky, ale jinak jako nějaký špatný reakce to ne. S jakýma diagnózami kluky propouštěli z nemocnice? Co je trápilo? Z nemocnice nějak nic, ale postupně jsme se dozvídali, ţe Štěpánek ten měl hodně komplikací, takţe tam jsme čekali nějaký postiţení a ještě doteďka jsme nedostali, ţe to bude dobrý, no.

Matýsek je teda dobrej a Štěpánek má ještě pořád nějaké problémy, jestli to chápu dobře… Matýsek je nezralej a Štěpánek je postiţenej, má mozkovou obrnu. A jak často jste museli ještě jezdit po doktorech po tom, co vás pustili z nemocnice? To jste asi jezdili do tý nemocnice, co byla těch dvanáct kilometrů, ţe jo? No, no, no… Všechno takhle trvá asi ten rok, ţe je to takový intenzivnější, to jsme tam byli skoro kaţdej tejden. Oční, ušní, neonatologie neurologie, psycholoţka a všechny odlety, to trvá tak ten rok. A teď jezdíme zase kvůli postiţení. A pro vás to teda nebyl nějaký moc velký problém dojíţdět do té nemocnice? No, jezdili jsme autem a problém… Kdyţ se musí, tak se musí, ţe jo… Vţdycky jsem chtěla, aby někdo jel se mnou, protoţe sama s dvojčatama… No, samozřejmě. A od kdy do kdy jste cvičili Vojtovku? Oni cvičili uţ v nemocnici, ony tam s nima nacvičovaly uţ jednou denně zhruba ty sestry, ty to prostě měly dělat, tak to jednou denně dělaly. A kdyţ jsem vlastně dostala Matýska na pokoj jako prvního, tak mě s ním učily cvičit, takţe jsem tam s ním cvičila třikrát, čtyřikrát uţ v nemocnici… No a za Štěpánkem jsem chodila třeba i na jipku nebo na ten intermediální pokoj potom, tak tam jsem taky s ním cvičila, no. A kdyţ jste potom byli doma, tak kolikrát denně jste museli cvičit? S oběma čtyřikrát. A viděla jsi nějaký viditelný pokrok, ţe by se kluci fakt zlepšovali? No, určitě, bez toho by to nešlo. On i Matýsek potřeboval nakopnout. Jako určitě ta Vojtovka je supr, no… A plakali kluci? No… A jak si to snášela ty, ţe jim děláš něco, co se jim nelíbí? No, ze začátku je to hrozný na psychiku, to bulím u toho i já, ale v podstatě člověk si musí zvyknout, protoţe ono je to opravdu nebolí, stačí jenom na chviličku pochovat a uţ se na mě smějou. Ono je to nebolí, ale prostě u toho řvou a u toho řvou snad všichni, takţe si musí zvyknout, no. A co třeba manţel nebo zbytek rodiny, neodrazovali tě od toho třeba, aby si s nima cvičila? No, tak manţel cvičí naštěstí se mnou, takţe ten mi hodně pomáhá a ty babičky, tak to je jasný, ty doteďka, vlastně my cvičíme doteďka a ty u toho být nemůţou. Neměla jsi nějak pocit, ţe se třeba změnil vztah mezi váma a klukama, kdyţ s nima cvičíte? Ţe by se k vám chovali jinak? Já jsem četla, ţe děti mají s tím rodičem, co s nima cvičí, lepší vztah neţ s tím, co s nima necvičí. Takţe já v tom nevidím problém. Takţe naopak si myslíš, ţe vás to spíš posílilo, neţ ţe by to nějak ten vztah zkazilo? No, se vztahem to určitě nemá nic společnýho, no. Já nevím, jak bych to řekla jinak.

A kdyţ jste takhle museli jezdit po doktorech a ještě cvičit s kaţdým zvlášť čtyřikrát denně, tak jak jsi to všechno zvládala časově? Mělas nějaký plán dne, týdne…? No, vlastně, kdo má dvojčata a ještě s něma musí takhle cvičit, tak musí mít všechno rozvrţený do minuty de facto. Opravdu tady není nic, co byste mohli dělat spontánně, protoţe byste přišli o cvičení. Takţe jsme nemohli jet někam na návštěvu dýl, abychom se stihli vrátit na cvičení. Takţe v tomhle to bylo hrozný, no. Ţe jsme nikam nemohli, no… De facto ještě teď nikam nemůţem moc. Vţdycky se přijde o to jedno cvičení a taky takhle, no. Takţe určitě všechno podle plánu dopředu? Ano. A řekl vám někdo v té době třeba hned na začátku, ţe existuje raná péče, které byste mohli vyuţít? No, vůbec ne právě a já mám internet necelej rok… A aţ potom se vlastně všechno dovídám, všechno je moţný, ale za náma s tím vlastně vůbec nikdo nepřišel. Vyuţíváme ji aţ teď, no. A sami jste se tam přihlásili nebo vás někdo doporučil? Sami z vlastní iniciativy jste tam šli, jestli by vás nezařadili do programu nebo vás někdo poslal, doporučil? No, já mám kamarádku, která tam je a má taky dvojčata, vlastně úplně to samý co my, ta se tam vlastně přihlásila a my jakoby přes ní. Ale šla jsem za nima já sama. A kdyby ti to nabídli hned ze začátku, vyuţila bys toho hned, kdyţ ještě byli kluci menší? No, určitě jo. A ještě bych chtěla vědět, kdo tě tak nejvíc podporoval za ten rok, cos měla kluky doma? Od koho jsi cítila největší oporu? Nebo co ti třeba nejvíc pomáhalo? Hlavně manţel, ten se staral o kluky a podporoval mě. Ze začátku jsem ani nechtěla mluvit s nikým jiným neţ s ním. Takţe hlavně manţel. Babičky určitě jako další taky, taky mi pomohly a pomáhají mi dodneška s klukama. Ale největší psychická podpora vlastně byl manţel, jak se k tomu postavil… A rodina při vás teda taky stála? Rodina taky. Aţ na výjimky jo. A o svých pocitech jsi tedy mluvila jen s manţelem nebo byl ještě někdo, komu ses mohla svěřit, aby se ti ulevilo? No, tak, hlavně manţel, to bylo vlastně hlavně. Pak uţ po několika měsících jsem mohla komunikovat i s někým jiným, tak třeba kamarádky na pokoji, co na tom byly stejně, tak mi rozuměly, kdeţto kdyţ jsem se bavila s jinou kamarádkou, která má normální děti nebo nemá děti, tak to nemělo takovej smysl, protoţe neví, o co vůbec jde. Takţe pak ještě ty babičky, tak to jo, no. A třeba zrovna v tý době, kdyţ jsi nekomunikovala s nikým jiným neţ s manţelem, tak jsi neuvaţovala nad tím, ţe bys zašla za psychologem? Ani ne. Mluvili jsme s manţelem o všem, já jsem o ničem nepochybovala.

A kdyţ se kluci narodili a uţ sis je mohla přivézt domů, mělas pocit, ţe máš dost informací, co se jich týká? O nemocech nebo rizicích, co by jim mohlo hrozit… Ţe toho víš dost? No, docela jsem byla informovaná, kdyţ člověk leţí dlouho v nemocnici, tak se ledacos dozví, ale jakoţe by mi přímo sděloval někdo z doktorů, to všechno jsem si musela zjišťovat sama. Jako rizika nějaký jsem věděla, to jo. Takţe bys uvítala víc informací, kdyby tě třeba ti doktoři víc informovali a tak? Asi jo. A v kontaktu s rodiči v podobné situaci jsi říkala, ţe jsi byla, ţe? Jo, to jo. A ještě bych se chtěla zeptat, co bys tak uvítala za ten první rok, kdyby bylo jinak? Já jsem hlavně šťastná, ţe jsme tady v těch Českých Budějovicích byli, protoţe tady je nejlepší péče. Jako mrzí mě spíš ta péče předtím, ţe se tomu nedalo zabránit, ţe se tomu třeba nevěnovali trošku víc. Ale jako kdyţ byli kluci, tak bylo všechno tak, jak mělo bejt, no. A v chování toho personálu vůči tobě jsi byla spokojená třeba? No, ono to vlastně člověk vnímá trošku jinak, kdyţ ti oznamujou, jak na tom děti jsou, třeba ţe jsou na tom špatně, tak to člověk vnímá tak zkresleně třeba. Jako některý sestry byly třeba nepříjemný, neţ si zvykly, nebo neţ já jsem si zvykla, ale kdyţ to vezmu zpětně, tak za ty čtyři měsíce uţ jsme tam byli jako rodina, takţe kdyţ tam přijdeme ještě po dvou letech, tak všichni ještě ví, kdo jsme, o koho jde. Ale ze začátku to nebylo ideální, i jeden pan doktor byl takovej, no… No, neuměl to sdělovat tak jakoby citlivě… A dělala jsi s klukama třeba něco navíc kromě Vojtovky a všech těch povinných kontrol? Ţe by ses třeba zajímala o jinou rehabilitaci nebo jiného specialistu, ke kterému jste třeba nemuseli chodit? No, ze začátku jsme byli v jiný situaci… Já jsem neměla ten internet. Ale teď díky tomu, ţe je Štěpánek postiţenej, tak teď uţ hledám, cvičíme třeba i Bobatha a různě se koukám po všech jiných… A na toho Bobatha si se přihlásila sama nebo vás někdo doporučil? No, sama. Tady na jihu Čech toho Bobatha nikdo nedělá, takţe my jsme jezdili do Jihlavy a sama, všechno sama, prostě. Jenom co se dočtu něco na internetu nebo co si maminky píšou, tak uţ všechno sama, no. Takţe takhle. A ještě by mě zajímalo, co ti udělalo za ten rok největší radost a co tě naopak nejvíc trápilo? To je těţký… Tak radost mi dělají oba dva, samozřejmě tam ty pokroky Matýska, ten šel dopředu… Jak zdravý dítě skoro. Na rozdíl od Štěpánka, který se v roce teprve začal přetáčet ze zad na břicho, takţe určitě tady ty pokroky. No, já nevím, tak určitě máš z těch dětí radost. A největší starost, no, vlastně, ţe máš teprve první děti a uţ se o ně pořád bojíš. O všechno, no. Aby se něco nestalo, a samozřejmě kaţdá mamina nedonošeného se bojí, aby nebyly nemocný. A jsou takový víc netrpělivý, no.

A máš pocit, ţe by to nějak změnilo tvůj vztah s manţelem, kdyţ jste se starali hodně dohromady, cvičili spolu a tak? Tak my uţ se známe dlouho, takţe vím, ţe v těch kritických situacích se dokáţeme semknout… No, ale určitě nás to posílilo, to jo. A třeba s ostatní rodinou? Tak víc si váţím babiček, ty hodně pomáhaj. Mám trošku problém s tchánem, ten se ukázal v pravém světle, no. Ale taky ti to protřídí trošku kamarády, takţe… A s odstupem času udělala bys něco jiného ten první rok? No, trošku lituju toho lékaře na gyndě, ţe mě mohl víc hlídat, no. Nevím, jestli to mohl ovlivnit nebo ne, no ale tak. Jinak bych nic neměnila, nemusela jsem se v ničem rozhodovat, všechno jelo samo… Nic vlastně nebylo podle mého scénáře, takţe těţko bych mohla udělat něco jinak. Cvičili jsme poctivě, takţe nemám ţádný výčitky, ţádný černý svědomí, ţe bych je tímhle nějak zanedbala, ţe kvůli tomu by na tom dneska byli špatně, takţe nic bych neměnila. A úplně poslední otázka: kolik je dneska klukům a jak jsou na tom zdravotně, co je ještě trápí? Takţe, je jim dvacet devět měsíců, Štěpánek má mozkovou obrnu, má tři ochrnutý končetiny, Matýsek zatím snad dobrý, no, byli jsme u psycholoţky, tak ţe oba jsou hyperaktivní. Matýsek je taky ještě takovej malinko zpoţděnej, tak snad to doţene. Třeba moc nemluví. A jinak Štěpánek, no, to je na dlouho.

6. LUCIE H. Tak nejdřív bych se s Vámi chtěla domluvit, ţe kdybyste na jakoukoli otázku nechtěla odpovědět, tak nemusíte… Jasně, díky. Tak prosím, kolik je Vám let? 33. Jste vdaná? Ano. A jaké je Vaše vzdělání? VŠ. A zaměření? Rehabilitace. Jste teď ještě na mateřské nebo uţ pracujete? Od pondělí nastupuju do práce. A co budete vykonávat? Rehabilitaci. Vy máte zaměření přímo na nějaký typ rehabilitace? Ne, to ani neexistuje. To se můţete během praxe zaměřit, kdyţ se dostanete na specializované pracoviště. Aha, to jsem nevěděla. To nevadí. A teď k Vašemu těhotenství... Bylo plánované? Ano. Jak dlouho jste se snaţili o miminko? Čtyři měsíce. A povedlo se spontánně nebo přes asistovanou reprodukci? Spontánně. V jakém týdnu jste potom porodila? 25 + 2. A příčina předčasného porodu? Deset dní před porodem zjistili, ţe se začínám otevírat, porod začal odtokem plodové vody. Můţu poprosit jména a porodní hmotnosti dětí? Adéla 720 gramů, Tereza 700 gramů.

A holčičky jsou Vaše první děti? Ano. Nabídli Vám v nemocnici po porodu nějakého nemocničního psychologa? Nenabídli, ale ošetřující lékařka dětí ho tak trochu suplovala. Respektive většina personálu. Takţe jste se vlivem nich cítila lépe? Trochu. A s nemocničním personálem jste tedy byla spokojená? Ano. A kdyby tam tenkrát nějaký psycholog byl, vyuţila byste ho? Nevím, moţná. Jak dlouho byly holčičky hospitalizovány, neţ vás pustily domů? Devadesát pět dní. A máte nemocnici daleko od domova? Asi hodina cesty MHD po Praze. Takţe jste neměla nějaké větší problémy za nimi do nemocnice přijet? Ne. A s jakými diagnózami holčičky propouštěli domů? De facto vše ok, retinopatie se hojila, od tří měsíců korigovaného věku mírná opoţdění oproti korigovanému věku. Ţádné problémy s dýcháním? Ne... Ale první alarm jsme měli asi tři dny po návratu domů... Byly celkem dva u Terezy a jeden u Adély a dechové pohyby nevykazovaly, ale modré nebyly... Mohlo jít o periodické dýchání. Přeměřila se saturace, vše ok, uţ se to víckrát neopakovalo. A jak jste se cítila, kdyţ jste si je konečně mohla přivézt domů? Jaké byly Vaše první pocity? Ţe musí být holky v pořádku, kdyţ nás pouští, ţe teď uţ vše zvládneme... No paráda. Takţe samé kladné? Co se týče holek, tak určitě... Ţe to zvládly a snad i zvládnou... Jestli se ptáte na pocity méněcennosti, ţe jsem nedonosila dítě, to uţ asi zůstane navţdy... Ne méněcennosti... Prostě to mrzí. Myslela jsem spíš, jestli jste neměla obavy z toho, ţe uţ se teď o ně budete starat sama, ţe Vás třeba uţ neopraví lékař nebo sestra… To jsem měla den před propuštěním z nemocnice, ale personál mě zkontroloval, jak co dělám, poradil, věděla jsem, ţe ošetřující lékařce můţu kdykoliv zavolat... O děti jsem se starala týden včetně léků...

A jaké byly reakce Vašeho manţela a zbytku rodiny? Já myslím zcela normální, všichni měli radost, byli o všem informováni během dětí hospitalizace... Jen byli v šoku, jak jsou holky malé. A teď bych se chtěla zeptat na lékařské prohlídky a kontroly... Jak často jste museli někam jezdit? Rehabilitace, od druhého do šestého měsíce korigovaně neuro a rehabilitace, pak devátý a dvanáctý neuro, rehabky se jen koukly a řekly, ţe není třeba cvičit, to nám ukončily na pátém měsíci korigovaně, psychologie pak ještě třetí, šestý, devátý, dvanáctý a dvacátý čtvrtý měsíc korigovaně, oční šest měsíců korigovaně a teď ve třech letech ještě, ušní šest měsíců korigovaně… A všechno asi po Praze, ţe? Vše v Praze, ale to uţ jsme se přestěhovali padesát kilometrů od Prahy, tak to bylo komplikovanější, ale co by člověk pro děti neudělal. A jaký jste ze všech těch kontrol a prohlídek měla pocit? Přišlo Vám, ţe to má smysl, povzbudili Vás tam třeba? Nebo Vám to přišlo spíš jako ztráta času? Ztráta času určitě ne, rehabilitace a neuro naprosto v pohodě, oční a ušní bylo zátěţové spíš proto, ţe jste tam potkala hodně dětí, které neměly takové štěstí jako naše holky: postiţení, poruchy sluchu, zraku... Na ušní nás totiţ poslali do Motola do centra kochleárních implantátů... Psychologie ze začátku dobrý, ale v roce a ve dvou letech mi přišlo, ţe jde jen o tabulky a ne o dítě. A rehabilitaci jste cvičili jak dlouho? Pět měsíců. A od kdy, prosím? Já koukám, ţe v té rehabilitaci mám trochu chaos... Holky se narodily v dubnu, měly se narodit v červenci... Cvičily od září do prosince. A kolikrát denně musely holky cvičit? Jen dvakrát denně. Tak to není tak zlé... A vnímala jste nějaké pokroky? Ţe ta rehabilitace opravdu zabírá... Určitě... Upravila se predilekce hlavy, začaly pást koně a otáčet se na břicho. A všimla jste si někdy, ţe by se chování holek vůči Vám změnilo za tu dobu, co jste s nima cvičila podle Vojty? Ne. Takţe nemáte pocit, ţe by měla tahle rehabilitace nějaký dopad na vztah mezi Vámi a holkama? Určite ne. A plakaly holky při cvičení? Vţdy, kdyţ se začíná nový cvik, tak děti pláčou... Jak si na něj zvyknou a naučí se ho, tak plačí míň... Holky ráno odpočinuté moc neplakaly, odpoledne ano.

Váš postoj k rehabilitaci je asi kladný, viďte, kdyţ jste sama z oboru? Ano... Ale osobně si myslím, ţe většina maminek chápe, proč dítě brečí, pokud jí to rehabilitační pracovník vysvětlí... Musí se cvičit citlivě a musí se citlivě jednat i s matkou. To s Vámi naprosto souhlasím… Problém je, ţe se často cvičí zbytečně, preventivně. A ve Vaší rodině to všichni chápali, nikdo nebyl proti rehabilitaci? Nikdo u toho většinou nebyl, maximálně manţel a ten to chápal... A asi ani tak by nebyli proti, chtěli jsme, aby holky byly v pořádku a já opoţdění viděla. Ještě mě teď napadá, Vy uţ jste znala Vojtovku z dřívějška z práce? Cvičila jste ji třeba uţ s někým nebo jste se s ní setkala aţ u svých holčiček? Nemám na ni kurz, něco málo mě učili na praxích ve škole, ale de facto jsem se učila na holkách a paní rehabilitační jsem nepřiznala, ţe jsem z oboru. A kdyţ jste musela cvičit s kaţdou zvlášť, do toho nějaké cesty k lékařům, domácnost a podobně... Stíhala jste všechno? Víceméně... Na nákupy jezdil manţel, babička často uvařila, vyţehlila... Takţe Vám pomáhali i ostatní? Neměla jste třeba nějaký rozvrh dne, týdne…? Manţel a moje máma. To ne, ale babička tu byla denně zhruba od 9.30 do dvanácti hodin. Nabídl Vám někdo moţnost rané péče? Ne. A kdyby Vám ji nabídli, vyuţila byste ji? Nevím, co přesně to obnáší… Je to terénní pomoc rodinám, kdy pracovníci jezdí přímo domů do rodiny s dětmi, které jsou nějak ohroţeny na vývoji a poskytují jim rady, pomáhají třeba s nějakým cvičením a podobně. To asi ani ne. A teď bych se ještě chtěla zeptat na to období prvního roku holek… Kdo Vám v té době nejvíce pomohl? Kdo nebo co Vám nejvíce pomohl situaci zvládat? Manţel a babička. A cítila jste dostatečnou podporu okolí? To asi ani nejde... Kdo nezaţil, nepochopí... Po porodu se dozvídáte: však oni ti je dokrmí a dopečou a podobné ţvásty... Psala jsem si se dvěma maminkama se stejným osudem, s těmi jsme si rozuměly, jinak jsem moc děti neřešila, jen s těmi opravdu nejbliţšími. A pociťovala jste nějakou jistotu nebo podporu právě díky těm rozhovorům s blízkýma nebo s těma maminkama v podobné situaci? Cítila jste se díky nim lépe? Určitě.

Měla jste v té době dostatek informací, které jste chtěla nebo potřebovala mít? Nebo jste marně hledala něco, co by Vás zajímalo, co se týče holek? Ano. Změnila byste něco, co se stalo nebo nějaké podmínky, za ten první rok ţivota holek? Asi ne. Měla jste čas i na sebe? Návštěvy, chvilka odpočinku, relax, kino…? Moc ne, první rok jsme děti nenechávali nikomu hlídat, báli jsme se, aby se nezapomněly v dýchání... Ale nevadilo nám to. Ovlivnilo předčasné narození holek nějak Váš vztah s manţelem? A vztah s rodinou? Asi ne… Určitě nás to víc semklo k sobě, mě a manţela. S odstupem času… Udělala byste něco tenkrát během toho prvního roku jinak? Vyţadovala byste třeba pro holky něco jiného? Asi ne. Kolik je holkám dnes a jak jsou na tom? Jsou jim čerstvě tři roky a zdá se, ţe jsou ok... Klep, klep... Tereza má endokrinologický nález, ale ten by asi byl, i kdyby byla donošená... Jsou trošku nemocnější a trpěly na laryngitidy, ale ani to nemusí s nedonošeností souviset.

7. MARCELA Tak poprosím věk? 27 mi letos bude. A jste vdaná? Ano. A Vaše vzdělání? Zdravotní sestra. Ale teď jste ještě na mateřské, ţe ano? Ano. A těhotenství bylo plánované? No, plánované. A usilovali jste dlouho o mimčo? No, přes rok. A povedlo se vám to spontánně nebo přes asistovanou reprodukci? Bylo to spontánně, ale paní doktorka na endokrinologii jakoţe mně zkusí udělat ovulační test, jestli ovuluju a na to se berou takový hormony. Pět dní myslím. A pak jsem teda ovulovala a takhle, no… Ale bere se to jako spontánní otěhotnění. A v kterém týdnu jste potom porodila? Dvacátém osmém. Dvacet osm plus pět myslím. A řekli Vám nějakou příčinu, proč teda tak brzo? Ne. Ani nemáte nějaký podezření? Já bych řekla, ţe uţ jsem vlastně byla… No, velká… No, ţe uţ to prostě nestačilo to břicho. Jo? Já jsem se prostě pořád otvírala. A pak uţ se to nedalo zastavit, takţe jo, spíš asi ta kapacita… Mně bylo výborně, všechno, ale furt jsem se otvírala. A jména a váhu dětí prosím… První byl Peťa, 1100 gramů, 34 centimetrů. Pak Pavlík, 1200 gramů a 34 centimetrů a Zuzka měla 1190 a 40 centimetrů. A jsou to Vaše první děti? Jo. A nabídli Vám v nemocnici nějakého nemocničního psychologa? Po porodu? Já si myslím, ţe ne, ale kdybych si řekla, tak by nebyl problém. Já jsem ho nepotřebovala, takţe jsem se o to nějak nezajímala, ale kdybych si řekla, tak si myslím, ţe by nebyl problém, protoţe tam byli ochotní. Takţe Vy jste nebyla v nějakým špatným psychickým stavu po porodu? Ne.

A jak dlouho byly děti v nemocnici? Dva měsíce přesně. A byla jste tam s nimi? Jezdili jsme kaţdej den a pak jsem tam s nima byla čtrnáct dní nebo dva a půl týdne, tak nějak… K tomu konci, jo, co měli být propuštění, tak jsem tam s nima byla na hostinským pokoji a chodila jsem kojit. A nikdo Vám neřekl, ţe existují dotace na ubytování maminek v místě nemocnice, kde jsou hospitalizovaný její děti? Ne, to mi nikdo neřekl. A vyuţila byste toho? Jako musela bych tam být sama nebo aji s manţelem? Asi sama, ţe? Asi sama ne… No, ale kaţdopádně mi to nikdo neřekl. Moţná bych tam třeba dva dny byla, nevím. Moţná bych to vyuţila, moţná ne. A s jakýma diagnózami pouštěli Vaše děti domů? Bronchopulmonální dysplasie, anemie… Co ještě měli? Ta anemie se pak hlídala… Jinak vlastně oni měli nedozrálý oči a všechno, takţe to se pak hlídalo. A jak často jste jezdili na prohlídky takhle k doktorům? My jsme jezdili kaţdých čtrnáct dní na rehabku, pak jsme jezdili kaţdý týden na rehabku a mezi to jsme měli neurologii… Tak já nevím, no kaţdej týden by se dalo říct. A dělalo Vám to nějaký zvlášť velký potíţe dojíţdět na ty kontroly? Ne, my jsme jezdili autem. Jaký jste měla pocity, kdyţ jste si přivezla děti domů? No, ono to bylo celý divný, od porodu takový zvláštní, no… Ale byli jsme rádi, ţe uţ jsme doma kaţdopádně. A nějaký strach třeba z toho, jak se o ně budete starat nebo něco takovýho? No, byl velký strach o to, jak se o ně budeme starat, ale v tý nemocnici se nám tam docela věnovali, nebo spíš my jsme vlastně cvičili, krmili a všechno. Sestřičky mi ze začátku pomáhaly a pak mi řekly, ţe to musím dělat sama a ţe to musím mít do hodiny hotový, jinak to doma nebudu zvládat. Tak jsme tak prostě… A jo jako, šlo to. Ale tam to odstříkávání, to bylo největší zdrţování. To cvičení jako jo, ale to odstříkávání, to bylo strašný zdrţování, furt sedět a čekat, aţ se to odsaje to mlíko. A jaké byly reakce rodiny nebo okolí, kdyţ jste si přivezli děti domů? No, ty reakce byly od té doby, co se rozkřiklo, ţe čekám trojčata. (smích) Tak, no, uţ mně to lezlo na nervy jako, furt se všichni divili… No hrozný jako… A rodina… Já jsem teda původně přemýšlela o redukci, jak mně to řekli, ţe bych si nechala jedno vzít, ţe by mi zůstaly dvě, protoţe původně v jedenáctém týdnu to měly být dvojčata a něco se tam nezdálo, jakoţe tam bylo něco vidět, ale nebyl vidět plod, tak mně jako nemůţe říct, ţe to jsou tři a ve dvanáctém týdnu mně řekli, ţe jsou tři, jo. A to jsem nechtěla ani ty dvě. To jsem doufala, ţe se vstřebá, ţe to nezvládnu mít dvojčata, no a teď máme trojčata. (smích) No a rodiny právě ţe ne, ţe to mám nechat tak, buďto prostě se to vstřebá nebo zanikne nebo

prostě ne… Manţel ten to nechával na mně, ale ţe by taky jako si nechal tři radši, aby náhodou se něco nestalo, tak jsem to nechala tak… (smích) Takţe Vás podporovali vlastně? Jo, spíš mě podporovali. A od kdy do kdy jste cvičili Vojtovku? My jsme cvičili vlastně uţ od začátku, myslím po měsíci, uţ v nemocnici. A cvičili jsme… No, měli jsme cvičit tak do září, coţ jsme necvičili uţ, já uţ jsem to nechtěla, mně se nechtělo, já uţ jsem k tomu měla úplně odpor, protoţe děcka u toho řvaly a hlavně já jsem k tomu měla odpor proto, ţe já uţ jsem je neudrţela a oni se mně vţdycky nějak posunuli, ţe já uţ jsem nemohla, ţe jsme prostě uţ nemohli cvičit… To uţ byly tak blbý polohy… A já jsem u toho normálně zuřila (smích), tak jsem toho nechala být. Ale oni uţ byli dobrý, jo… Takţe my jsme poctivě cvičili devět měsíců a pak uţ jsem to teda šidila. Vlastně pak jsme začali první očkování a to se necvičilo. To jsem poprvé měla, já nevím, čtyři dny volna a to bylo… (smích) Ale od té doby uţ fakt, oni uţ lezli a uţ to bylo jako dobrý. A odrazoval Vás třeba rodina od toho cvičení, jako kdyţ plakali, tak ţe je třeba trápíte nebo ţe to není dobrý? Já teď nevím, jestli mamka tam něco neprohodila, ale jako ţe by to bylo nějak výrazný, to ne, to ne… A jako aji kdyby mně říkali cokoliv, tak já jsem si stála za svým, jo, jakoţe fakt tam to bylo potřeba. A zdálo se Vám, ţe to nějak ovlivnilo vztah mezi váma? Jakoţe by se k Vám ty děti chovaly jinak v té době, kdy jste s nima cvičila? Jo, to jsem četla, ţe to nějak sbliţuje, ţe? No, to já jsem nečetla, mně vedoucí říkala, ţe se teď spekuluje o tom, jestli to spíš neškodí… No, to bych řekla spíš, ţe to kazí, no… Jakoţe sbliţování ne, to ne. Ale ani jste teda u sebe nezaregistrovala, ţe by vám to ten vztah kazilo… To asi ne, já nevím, no… Tím, ţe jsou tři, tak oni jsou takoví… (smích) Jako ne, spíš já jsem si říkala: jeţišmarjá… Jako spíš se to kazilo tím, pokud se to kazilo, tak moţná spíš kvůli mně, protoţe já uţ jsem pak u toho fakt ztrácela nervy, já uţ jsem úplně myslela, ţe… Jako já jsem samozřejmě věděla, ţe to není jejich chyba, ţe se brání, jo, ale já uţ jsem u toho tak zuřila, tak, ţe jsem to vynechávala radši. (smích) Jo, fakt to byly ty polohy, jak jsou skrčení prostě a teď jim mám drţet jednu ruku loktem, jo… A ještě netlačte na ně, no, netlačte, no, tak ono to nejde netlačit, jinak oni se mně vyháknou… No, hrozný, hrozný úplně. (smích) A kolikrát denně jste měli cvičit? Čtyřikrát. Čtyřikrát s kaţdým? Jo. A Váš postoj k Vojtovce je takovej teda spíš negativní? Já na ňu nemám nervy, tak jako… (smích) Ne, ty začátky, to bylo v pohodě, dokud se dali udrţet, tak dobrý… Ale od toho června to uţ se vztekali tak, ţe uţ jsem je fakt neudrţela… A pak jsem měla třeba zas výčitky, tak já: ne, ne, musím cvičit, radši zacvičím… Pak zas a já:

ne, já na to nemám nervy… Takţe týden jsem necvičila, pak zase cvičila, pak jsme zas měli očkování, tak to jsem byla v klidu, ale… Takţe jako takhle je to výborná metoda, to všechno jako vynikající, ale já na ňu nemám nervy. (smích) Jo, ale to aţ byli větší… Kdyţ jsou malinký, tak jo, to ať prostě řvou nebo neřvou, tak to bylo potřeba prostě, ale kdyţ uţ se pak nedají udrţet, tak… To bylo hrozný… A nabídl Vám někdo ranou péči? Co to je? Taková terénní sociální sluţba, co jezdí přímo do rodin s dětmi s nějakým rizikovým vývojem a pomáhá jim… Ne, tak to ne, ale pečovatelku mám. Ale o tu jsem si musela já sama zaţádat. A kdyby Vám tu ranou péči nabídli, tak byste ji vyuţila? Jo. A ta pečovatelka, to je jako nějaká chůva? To je ze zákona, myslím… Na trojčata uţ je pečovatelka do čtyř let věku dítěte. Ale tam je to zas tak, ţe město, pokud na ňu jako nemá, tak ju nemusí zaplatit, no bývají s tím hodně velký problémy, ale tady teda problém nebyl. Takţe město mně teda platí pečovatelku, domluvili se na čtyři hodiny pětkrát týdně, já ju mám teda teďka třikrát týdně na ty čtyři hodiny a teda do těch čtyř let. A je to teda od Charity Břeclav ta pečovatelka. A kdo nebo co Vám nejvíc pomohl ten první rok? Manţel. Jo, takţe největší podpora teda od manţela… A třeba rodina? I kdyţ Vy vlastně máte tu pečovatelku… No, ta pečovatelka mi měla pomáhat s úklidem, nebo nakoupit, doprovod k doktorům… O děcka to jsem nechtěla, to jsem se chtěla nejdřív starat sama, na to bych nepřistoupila… Ale aţ byli větší, tak jsem spíš potřebovala si od nich odpočinout, jo, aby mně je pohlídala, protoţe já jsem s něma byla celej den, všichni chtěli být se mnou, tak já jsem si potřebovala na chvílu prostě od nich odpočinout a klidně uklízet, ale prostě nestarat se o ně, protoţe ona pak odešla a pak jsem zase s něma byla, jo. Takţe pečovatelka teď s něma chodí ven, vůbec o domácnost se nestará, prostě ty čtyři hodiny se věnuje dětem. Takţe to je paráda. A ta rodina chodí teda k vám pomáhat nebo něco? Jo, kdyţ potřebuju, tak pohlídají, tak normálně na návštěvu chodí, ale ne kaţdý den, prostě normální sem tam návštěva… Takţe dobrý vztahy? Jo. A měla jste dostatek informací, který jste třeba potřebovala, nebo který jste chtěla mít o dětech? Tak já co jsem potřebovala, tak jsem si vţdycky našla na tom internetu. Takţe jo, jo…

A mluvila jste s někým o svých pocitech? On to nikdo nepochopí, takţe jedině s manţelem. (smích) A ten mně připadne, ţe to taky někdy nechápe. (smích) Ale jo… Ale nikomu jsem neříkala ty diagnózy, oni by to beztak nepochopili. Ale Vy jste byla taková v pohodě, neměla jste nějaký… Deprese? Ne. Jako byla jsem… Přemýšlela jsem nad tím, obrečela jsem to, ale ţe bych jako byla nějaká… Ne, ne… Obrečela…? No, jako co bude, protoţe oni byli v tom inkubátoru… Zuzka měla prasklou plíci, Pavlík… Pak jsme po týdnu došli a místo toho, aby se to zlepšovalo, tak Pavlík obě plíce… Peťa ten teda byl v pohodě… Ale kdyţ uţ jste pak byli doma, tak uţ ţádný problémy, to uţ jste byla v pohodě… Tak to jsme zase nespali, tak to jsem třeba ořvala toto, ale jinak ne…Ale jinak ne, jako ţe bych se třeba nějak hroutila, ne… Já spíš jako, nevím… Na to nebyl čas nejak… Jako určitě se někdo hroutí, ale já nevím, jo… Jako kolikrát jsem si pak říkala tak v tom létě, protoţe oni se narodili na podzim, tak v létě jsem tak přemýšlela: paneboţe, co já jsem vlastně dělala? A přitom si pamatuju takový věci. Akorát vím, ţe jsem odstříkala a pak jsme zase jeli za děckama… Ale co bylo mezi tím, jestli jsem šla někam na kafe nebo vařila… Nevím, no, fakt nevím… Takţe jsem si pak říkala: aha, tak zase aţ tak v pohodě jsem asi nebyla, kdyţ to… (smích) I kámoška na mě: ty bereš nějaký prášky, jako, na uklidnění? A já říkám: ne… (smích) Nevím, nějak jsem to neproţívala asi, nevím… Protoţe já jsem na tom byla ještě dobře totiţ, protoţe my jsme měli aji tak největší váhy, myslím, všichni jsme měli problémy, všichni jsme na tom byli stejně, věděli jsme, ţe to nemusí být dobrý, ale nikdo se nehroutil… Já jsem si hlavně říkala: musím mít mlíko… Tak já jsem si furt odstříkávala mlíko, aby měli nejvíc vitamínů a všechno prostě… (smích) Tak pak jsem tam vozila dva litry mlíka. (smích) Tak já nevím, no, asi jsme se zaměřovali na něco jinýho neţ se hroutit… A v porovnání s ostatníma my jsme na tom byli furt dobře. My jsme byli tři a furt jsme na tom byli dobře, takţe já uţ jsem se modlila, ať to tak zůstane… (smích) Takţe uţ vlastně tím, ţe jste tam byly víc maminek se stejnýma problémama, tak uţ to Vám pomohlo… Mně pomohlo to, ţe jsme se o tom bavily, jo, ţe jsem nepotřebovala psycholoţku, ale ţe měla stejnej problém, ţe mě chápe… Takţe my jsme si vykládaly, kaţdá jsme si mlela svý, ale mně teda osobně to pomáhalo… A kdyţ uţ jste byla doma, tak uţ jste nebyla v kontaktu s ţádnou touhle maminkou? Ţe byste si mohla povykládat s někým, kdo by Vám rozuměl? Jo, su… Co byste ještě uvítala, kdyby bylo v tom prvním roce jinak? Tak kdybych si mohla vybrat cokoli, tak všechno… (smích) Jakoţe, aby byli donošení víc. A v tom prvním roce, kdyţ uţ jste je měla doma… Co Vám třeba vadilo? Víte co, my tady bydlíme chviličku, my jsme bydleli ve třetím patře, tak to. Bez výtahu, takţe super… Takţe přízemí, takţe to bych, no… To byly teda komplikace, to bylo na prd… Já jsem lítala s vajicama nahoru a dolů, aby mně nikde nevypadli, neslezli, tak jsem si je

připla do vajíček a lítala jsem se třema vajicama, jo, furt nahoru, dolů… Takţe to, no, to bylo úplně… A taky spánek, ten mi chyběl strašně. A co Vám dělalo za ten rok největší radost a největší starost? Tak za ten rok, kdyţ to teďka hodnotím zpětně, tak udělali šílený pokroky, prostě ţe jsou aji zdraví, měli jsme zatím takhle jenom rýmy, nic závaţnýho… Takţe prostě oni, ţe jsou a ţe jsou dobří. (smích) A největší starost? No, asi začátek v tý nemocnici, ty inkubátory, jestli přeţijou nebo nepřeţijou a jak to bude… Celou dobu jsem přemýšlela aji nad Pavlíčkem, protoţe Pavlíček byl úplně jinej, tak jestli bude v pohodě, aby tam nebylo nějaký postiţení. A ovlivnilo narození dětí Váš vztah s partnerem? Jako tím, ţe se narodily brzo a nebylo to zas aţ tak jednoduchý? No, to já nevím, já nevím, jak by se choval, kdybysme měli jedno… To on by nechal všechno na mně… Ale takhle musel pomáhat, takţe… No, ovlivnilo, určitě ovlivnilo, ale my jsme měli dobrej vztah předtím, máme ho dobrej teď, musel prostě pomáhat a spíš vidím, ţe ti chlapi aji kdyţ nás zastavujou s dvojčatama, tak ti chlapi: jeţišmarja, to musí být práce… Chlap s jedním jako nic, tak ten neví, co je práca s jedním… Takţe ti chlapi, co mají fakt dvojčata, trojčata, tak ti omdlívají, ţe prostě jéţišmarja, ţe uţ jsou rádi třeba, ţe to mají za sebou, ţe fakt jde vidět, ţe jsou zapojení do toho… Pohlídá, pohlídá i večer, někdo je takovej, jako ţe se furt bojí, jo, pohlídat to děcko a tak, tak třeba koupání se bál, tak jsem mu to ukázala, zkusil si to chytnout a to… Ale prostě úplně v pohodě… Chodila jsem od začátku, no, tak od začátku ne, ale chodila jsem ven, dost… Kaţdej třeba: jeţiš, ty se nedostaneš ani ven… Já furt su večer venku, furt… Protoţe Petr hlídá, naštěstí. (smích) Mu se zas nikam nechce. Ale tak prostřídáme se, jo. Kaţdej vţdycky jak budou hlídat, všichni budou hlídat, jo, a no, je to takový, no, pohlídají, no, ale… Uţ se moc nehlásnou. (smích) Ale oni spali dobře, třeba do půlnoci a od půlnoci to začlo, takţe my jsme mohli být do půlnoci venku… Ale aji se střídal se mnou, jakoţe já jsem spala do půlnoci a on od půlnoci, jo, jakoţe on vstával k děckám nebo byl s děckama do půlnoci a já jsem šla třeba v devět spat, abych se vyspala a od půlnoci jsem byla já… No, jako, takţe, já nevím, jestli se změnil vztah… No, asi jo, no, ale k lepšímu, určitě v pohodě… A s okolní rodinou? No, tak to ne. Jakoţe nijak? No, ne nijak… Nebo buďto nijak, nebo jakoţe mě štvalo strašně to, ţe všichni: jo, budeme vozit, budeme vozit… Jako jednou týdně to zas taková… jako je to pomoc, ale není to taková bomba jako, jo, protoţe kdyţ jsem spala v noci dvě hodiny, tak kdyţ by šli na dvě hodiny ven a já mohla spat, tak pro mě to bylo jako úplně to nejlepší na světě, jo, ta největší pomoc… To kaţdej sliboval a jaksi, no… Takţe toto mě hodně naštvalo, jo… Ale nějak, jako, spíš nijak… Jako ţe bysme byli jedna velká rodina, tak to ne, prostě normálka… A rodina bydlí tady někde poblíţ? Ano.

A udělala byste za ten první rok něco jinak? Co mě teďka napadá, co uţ si říkám, ţe to konečně musím udělat pořádně (smích), tak je inhalování teda… To šidím… My normálně neinhalujem a kdyţ je rýma, tak máme inhalovat dvakrát denně tři vstřiky čtrnáct dní aţ tři týdny a já to vydrţím tak týden… Ale já pak ale na to prostě zapomínám, tak to, protoţe asi neinhalujem jenom tak, ţe jo, aby se ochránili nebo tak… Ale jinak… Co bych udělala jinak? No, teďka bych moţná všechno udělala jinak, vím toho víc, ale asi ne, takhle ne-e… A kolik je dětem dneska a jak jsou na tom zdravotně? Takţe tak, jak se narodili, kdy mají narozeniny, to je osmnáct měsíců a od ledna to je šestnáct… A zdravotně jsou na tom jak? Zdravotně jsou na tom dobře, tak Peťa… Peťa je zdravej, v pohodě, tam akorát on má větší hlavu, obvod hlavy, ale to bude mít asi po manţelovi, protoţe on to má taky, to je jediný takový problém… Jo on ublinkával vlastně strašně, ale on pak přestal, nevím proč, asi zázračná návštěva na gastru (smích), paní doktorka tomu nechtěla věřit, ale fakt… Tak teďka uţ zase trošku blinká, tak teď uţ je to lepší, no, tak jednou denně ublinkne určitě, no, tak to snad ještě dozraje ta záklopka nebo nevím… Pak byl Pavlíček… Tak Pavlíček šilhá na jedno oko, takţe lepíme oko, aby nebyl tupozrakej, aby to, ale zatím jakoby měl vidět dobře… Pavlíček nemluví, ale teď uţ se tak nějak začíná rozmlouvat aspoň po svým, ale neřekne pa, ma, ba, ani to ne, ani toto neřekne v osmnácti měsících, ale jemu to dlóuho trvalo, tím, ţe on na tom byl hodně špatně, on dělal ty oblouky, tak se furt stavěl, takţe ta Vojtovka, na něm to bylo úplně vidět, jak to pomáhá, jo, přestal, prostě on fakt šel takhle do luku, prostě šílenej… Od toho půl roku šíleně řval, jak mu rostly ty zuby, ale jemu rostou teda šíleně ty zuby, úplně mu to krvácí, má tady tak váčky s krvou, no, úplně hrozný a hodně se houpal, furt, furt, furt byl na čtyřech a „hh, hh, hh,…“ ve dne v noci… Takţe právě říkám, ať uţ bude v pohodě… No, tak jako, no… To bylo vidět, ţe ho to uklidňuje spíš, dělá mu to dobře… Dodneška… Ale nedělá to tak často, ale během dne to ještě dělá dost… Ale vypadá to, jako ţe bude v pořádku, ale teda nemluví, tak jsme byli na logopedii a pak zase na foniatrii, protoţe nevijou, jestli nemá něco s patrem, ale on teď začal tak jako víc, víc se rozvazuje… Tak jako nevím… Takţe mám mu masírovat patro, to jsou orofaciální masáţe, takhle ho mám masírovat… Ale potom jako fakt začal… Jestli to je těma masáţemi, já nevím… Ty děcka uţ jsou úplně divný. (smích) Vţdycky musíme jet do nemocnice, a oni to pak udělají, i kdyţ jim tam nic nedělali. (smích) Slyšet slyší, ale ještě musíme na vyšetření, protoţe to se nám neudělalo, na to zapomněli… On měl strašný problémy se spaním, ten rok byl hroznej, ale pak se to začalo zlepšovat… Jako není to pohoda, ale oproti tomu, co to bylo, tak jo… Oni pak fakt strašně řvali… Od toho půl roku úplně, to bylo o nervy, hlavně ten Pavlíček kvůli těm zubům a to tři hodiny jsme ho chovali v noci a uţ jsme nevěděli co a on řval… Úplně hrozný. Nechodí teda ještě, ale ještě má čas, ještě je v normě, ale uţ se začíná jako pouštět, ţe stojí sám, ţe vydrţí, ale nestoupne si do samostatnýho stoje, ale to si myslím, ţe… On vţdycky… Trvá mu to dýl, ale dělá to kvalitněji všechno… A Zuzka akorát ty plíce teda a jinak ta je taky zdravá… Ne, víte co, ona teďka měla zase streptokoka, trpí na takový bacily, já nevím… A zjistili nám špatný jaterní testy a oni nevijou proč a furt je má špatný, prý to není úplně hrozný, ale furt to nemá v normě… Ale prý to u těch nedonošených dětí bývá a neví se proč. A vůbec nic jí není… Takhle je v pořádku… Byla víc anemická, tak dostávala dýl ţelezo… Ale většinou chytne ona rýmu, takţe je asi náchylnější, víc teplotuje, ale to můţe mít taky po manţelovi, ten taky hned chytne teplotu… Teď nás očkovali Synagisem na RSV, prošli jsme komisí. Ale jinak jsou v pořádku.

8. MARTINA Tak můţeme začít? Jasně. Ještě se s tebou chci domluvit, ţe kdybys nechtěla odpovědět na jakoukoli otázku, tak nemusíš, ano? Dobře. Tak nejprve takové ty obecné informace: kolik je ti prosím let? 31. A jsi vdaná? Ano. A jakou jsi vystudovala školu? Mám ekonomku střední. Pracuješ uţ teď nebo jsi ještě na mateřské? Ještě na mateřské. Jaké bylo tvé poslední zaměstnání? Recepčí v kasinu hotelu Hilton v Praze. Pááni… (smích) Plánovali jste miminko dlouho? Rok nám trvalo, neţ se to povedlo. A povedlo se spontánně nebo přes asistovanou reprodukci? Spontánně, ale po hormonální stimulaci - neprobíhala u mě ovulace, tak jsem dostala prášky na uzrání vajíček a poté injekci na spuštění ovulace. Hned na první pokus jsem otěhotněla, uzrála mi tři vajíčka, dvě se uvolnila po té injekci a obě se oplodnila. Takţe skvělý výsledek… Přesně. (smích) V kolikátém týdnu jsi potom porodila? V třicátém týdnu, 29 + 6. A kolik prcci váţili? Benedikt, který spustil porod, měl 1680 gramů a Bartoloměj 1810 gramů. Spustil porod? Co to přesně znamená? Dle doktorů tím jak byl hodně dole, tak neměl místo… Nevím, prostě mi u něho odtekla plodová voda. Ta druhá ale odtekla do hodiny po něm, ale to uţ asi bylo asi nějakou reakcí v těle, Bártík na porod vůbec nebyl připravený.

Jsou to asi tvé první děti, ţe? Ano. Bylas spokojená s přístupem zdravotnického personálu v nemocnici? Rodila jsem v Motole, tam jsem byla spokojená maximálně, hlavně co se týče dětí. Po čtrnácti dnech je převezli do Krče, abysme k nim měli blíţ... A tam to bylo o dost horší, ale přeţili jsme to. A nabídli vám někde nemocničního psychologa? Nebo třeba alespoň nějaký kontakt na nějakého psychologa poblíţ, kterého bys mohla vyuţít? Ne. A chtěla bys třeba nějakého v té době? Vyuţila bys ho? Myslím, ţe jo, byla jsem z toho všeho docela rozhozená. Jak dlouho byli kluci hospitalizovaní? Od 29.3. do 25.5., takţe necelé dva měsíce. A jak daleko je od vašeho domova ta nemocnice? Měli jste to daleko? My uţ se z Prahy odstěhovali, ale do Motola jsme to měli necelou hodinu MHD, do Krče patnáct minut, nemáme auto. A řekl vám někdo v té době, ţe existují dotace na to, aby mohla být matka ubytovaná v místě nemocnice, aby byla dítěti blíţ? Ne. To slyším poprvé. Ono to prý není moc známé, bohuţel. S jakými diagnózami pak kluci opouštěli nemocnici? Tak to se musím jít přesně podívat, vydrţ. (smích) Dobře. Já půlce věcí nerozumím, je toho trocha, tak to radši vypíšu. (smích) Dobře. RDSy, PNO (st.post), sepse pozdní, hyperbilirubinémie z nezralosti, anemie nedonošených, GER, otoakustické emise bilat. nevybaveny. To byl Bárt. Ben: RDSy, UPV, nCPAP, ikterus z nezralosti, anemie, GER, kanylace UVC. Páni, na to se budu muset zeptat nějakého odborníka. No, ono to nebylo tak zlé. Benovi dávali transfúzi krve, Bártík byl dlouho na dýchacích přístrojích, museli ho resuscitovat, měl pak pneumotorax, měsíc po propuštění uţ dle vyšetření slyšel a ještě čtyři měsíce po propuštění měl apnoické pauzy, přestával dýchat, hlavně při krmení i v noci, a oba měli skoro rok reflux. Tomuhle uţ rozumím. (smích) (smích) A jaký jsi měla pocit, kdyţ jste si konečně kluky přivezli domů? No, pocity... Hrozná úleva, ţe uţ je mám u sebe a jen pro sebe. (smích)

Takţe samé kladné pocity? No, ty prvotní jo, pak zmatek, jak to budu zvládat, budili se v noci i přes den co dvě hodiny, kojení mi moc nešlo, tedy jim nešlo, jak byli malí a neměli sílu tak snad nikdy nevypili dávku co měli... Byla jsem hrozně unavená, brečeli i po jídle, vypili málo, ale měli hlad a víc jsem do nich nedostala, takţe jsme rychle přešli na lahvičky, tam jsem aspoň viděla kolik vypili a nemusela je kvůli tomu pořád váţit... Ţádná pomoc na blízku, prostě šílený. Do toho ten Bártík s nedýcháním, kaţdou chvilku při krmení zmodral a já ho musela rozdejchávat... Bylo to náročný, no... A ty jsi byla celé dny s klukama sama, nikdo ti nepomáhal? Jo byla jsem sama... Manţel ten měl tenkrát problémy sám se sebou, za celý první rok jim jednou vyměnil plínu a jednou je vzal v kočárku ven. Po měsíci přijela moje mamka na týden a pak tak jednou za měsíc na noc moje ségra. Tak mi aspoň vyţehlily a navařily, to jsem nezvládala. (smích) Můţu se jen zeptat, jak jsi psala, ţe manţel měl problémy sám se sebou, týkalo se to nějak dětí? Toho předčasného porodu? Ne, toho se to netýkalo. A jaké byly reakce okolí, kdyţ kluci přijeli domů? Třeba vašich rodin? No, tak moji rodiče měli radost, ale byli jsme hlavně v telefonickém kontaktu, tchýně s tchánem moc zájem nejevili, myslím, ţe se snad na ně jednou přišli podívat, pak je tchýně viděla aţ v roce, tchán aţ teď po druhých narozeninách... Tvá rodina bydlí daleko? Podotýkám, ţe tchánovci bydlí v Praze, my tam bydleli do letošního podzimu... Jo, moji rodiče v okresu Ústí nad Orlicí. A jak často jsi musela s klukama jezdit po různých vyšetřeních, kontrolách...? Jen tak přibliţně, asi, kolikrát týdně nebo měsíčně? V prvním půlroce tak třikrát měsíčně, pak jsme začali cvičit Vojtovku, takţe s tím co souviselo tak v průměru dvakrát týdně, to do roka, od roka tak dvakrát měsíčně do roka a půl, od té doby tak jednou měsíčně. Jak daleko jste asi jezdili? A vlastně čím, kdyţ jsi říkala, ţe nemáte auto? Jezdila jsem nízkopodlaţními autobusy a nízkou tramvají. A jezdila jsem čtyřicet pět minut tam, čtyřicet pět minut zpátky, s přestupy. To bylo dost náročné, viď? Jo, to jo... Hlavně kdyţ uţ byly plné jiných kočárků, nebo lidí co se nechtěli pohnout jinam a my se nevešli. A jaké doktory jste museli navštěvovat? Tak ze začátku doktory na ty uši, pak ortopeda na kyčle jako kaţdý a pečení vaření jsme byli na neurologii, rehabilitaci a koţním, plus klasika pediatr.

Jaký si z těch vyšetření měla pocit? Připadalo ti, ţe to k něčemu je? S jakými pocity jsi odtamtud odcházela? Povzbudili vás aspoň nebo naopak? Doktorka na rehabilitaci byla báječná, i naše pediatrička. Na neurologii jsem měla pocit, ţe to je úplně o ničem, na koţním taky, ale to je všeobecně známé, ţe sami nevědí, co devadesát procent ekzémů je a jen zkouší mastičky, co zabere. (smích) Znám z vlastní zkušenosti. (smích) Teď bych přešla k té Vojtovce… Od jakého měsíce do kdy jsi ji s klukama musela cvičit? Začali jsme na konci čtvrtého měsíce, Bártík skončil po třech měsících, Ben by měl cvičit do teď, ale uţ to nějak flákáme. A kolikrát denně jste museli (a máte) cvičit? Doktorka mi řekla, ţe ideálně s kaţdým pětkrát denně. To jsem se zeptala, jak to asi mám zvládat... Domluvily jsme se na kompromisu třikrát denně s kaţdým. To bylo šest cvičení a skoro celý den zabitý tak jako tak... Takţe i teď by měl Ben cvičit dvakrát aţ třikrát denně. A cvičila jsi s nimi tedy jen ty…? Přesně tak. Tedy kdyţ jim byl rok a Ben uţ cvičil na balonu, tak s ním jednou denně cvičil manţel, abych mu nekřivdila. (smích) Vidělas aspoň nějaký pokrok, měla jsi z toho dobrý pocit? Hmm, no, právě ţe... Hele, já nevím, nevím, jestli Bártík mohl přestat cvičit, protoţe mu to pomohlo, nebo by k tomu dospěl sám i bez cvičení... Ben má zase ty noţičky pořád špatný i přes to cvičení a zavazování páskou do správné polohy... Nevím... Kaţdopádně to nemůţu porovnat, kdyby jsme necvičili vůbec... Mohlo by to být ještě horší… No, ale stopro jim to neublíţilo, takţe snad to pomohlo. A plakali kluci při cvičení? Většinou jo. Tedy Ben pak uţ jen kňoural, kdyţ byl větší. Ale i přes jejich pláč jsi s nimi cvičila poctivě? Někdy se stává, ţe maminky s tím radši přestanou, proto se ptám… Cvičili jsme poctivě, souhlasím s tím, ţe je to nebolí, ale je jim to nepříjemné a kvůli tomu brečí, protoţe jinak neumí dát najevo nespokojenost. Prostě jsme to odcvičili, ţádné zbytečné cavyky okolo, hlavně kdyţ jsem byla doma sama, kdyţ tu byl i někdo jiný a mával před nimi hračkami, tak proč ne, aby to bylo rychle za námi, pak se hned uklidnili… A neměl někdo v okolí na způsob rehabilitace nějaký vyhraněný názor? Neodrazoval tě od toho někdo? Jo, moje mamka... Prý ţe s náma taky necvičila a taky jsme vyrostli, bla, bla… Ale vţdycky jsem jí řekla, ţe prostě musí cvičit, tak budou. Pak uţ to respektovala. Pozorovalas nějakou změnu na chování kluků vůči tobě po tom, co jste cvičili Vojtovku? Zaregistrovalas třeba nějaké změny ve vztahu mezi vámi? Ne nemyslím si... Jen kdyţ byli větší a viděli ţe na stůl dávám podloţku, tak se začali v náruči kroutit. (smích) Uţ věděli, co se chystá, ale jinak ţádná změna. Takţe nemáš pocit, ţe by se váš vztah vlivem Vojtovky nějak změnil? Ne, ani v dobrém ani v špatném, nemám, děje se to?

V Německu začínají vznikat nějaké skupinky lidí, kteří se domnívají, ţe tím "despotickým nucením" dětí k pohybu to v nich vyvolává ambivalentní pocity vůči pečovateli, kdyţ je v jednu chvíli hodný a pak "zlý". Ale není to zatím potvrzeno ţádným výzkumem, jsou to zatím jen domněnky… Hmm, zlá jsem i kdyţ jim umývám vlasy, to taky brečí jak diví, podle mě to dítě ví, ţe pořád to je milující rodič, přece to není trvalý stav vztahu mezi nimi... No, existují různé skupiny lidí. (smích) Kdyţ jsi říkala, ţe jsi vše dělala sama - mnoţství rehabilitací a dlouhé cesty k lékařům plus samozřejmě domácnost a podobně, jak jsi to všechno zvládala? Měla jsi nějaký rozvrh? Byl to jeden dlouhý stereotyp. Takţe pro tebe to nebyl nijak zvlášť problém, co se týče času, aby si všechno zvládala? Problém? Neměla jsem na výběr... Padala jsem na pusu a nedalo se nic dělat. Odnášela to domácnost. Kdyţ šli kluci spát, mazala jsem taky, budili se pětkrát za noc do roka věku. Ţehlila jsem jen to nejnutnější, výhodou bylo, ţe jsme měli malinký byt, takţe byl rychle uklizený, s úklidem pomáhal manţel. A kdo ti v tom prvním roce nejvíce pomáhal? Nejvíce podporoval? Psychicky kamarádky, co jsem je potkala na toulkách s kočárkem, fyzicky, třeba to ţehlení a vaření, moje mladší bezdětná ségra. Cítilas v tu dobu z okolí dostatečnou podporu? Celkově od rodiny, manţela, kamarádů... Hmm, asi ne, kdyţ tak nad tím přemýšlím, měla jsem pocit, ţe jsem na to všechno nějak moc sama... Ale já dítě chtěla spoustu let a to ţe se kluci narodili... Jsem šťastná, ţe je mám... Pomáhalo mi, kdyţ usnuli a já se na ně koukala, jak tam leţí, dva drobečci, říkala jsem si, ţe za jednoho bych byla šťastná jak blecha... A mám dva. (smích) To je dvojité štěstí. (smích) A kdyţ jsi se cítila na všechno sama, mluvila jsi s někým o svých pocitech z předčasného narození kluků a všem, co s tím souvisí? Ať uţ s někým z rodiny, jinými maminkami, kamarády, odborníkem... Jo, hodně s těmi kamarádkami. Taky maminkami nebo prostě starými známými? Maminkami, byly dvě, obě nové známé se zhruba stejně starými dětmi. Nedonošenými? Holčička od jedné byla nedonošená, třicátý třetí týden, druhý byl přenášený chlapeček. A měla jsi v té době pocit, ţe existuje dost zdrojů informací o předčasně narozených dětech a všem, co s nimi souvisí? Například na internetu, knihy, rady odborníků... Tak já spoustu rad načerpala na www.dvojcata.cz, po roce jsem objevila stránky Nedoklubko, ale ještě jsem je ani moc neprohlíţela. Takţe jsi byla s informovaností vcelku spokojená, nechybělo ti nic? Co jsem potřebovala vědět, to jsem si zjistila.

Uvaţovala jsi během toho prvního roku o návštěvě psychologa nebo jiné odborné pomoci? V době, kdyţ uţ jste byli s klukama doma… No, někdy mezi řečí mě to napadlo, ţe by to bylo fajn, ale nějak nebyl čas a síla to zrealizovat. A dneska třeba by si ho ještě navštívila? Co se týče kluků, tak uţ ne, uţ jsem se vším srovnaná… Kdyţ to tak shrneš celý první rok kluků, co ti pomohlo celou situaci nejvíce psychicky zvládat a co bys třeba uvítala, kdyby bylo jinak? Určitě bych uvítala nějakou pomocnou ruku na dvacet čtyři hodin denně. (smích) Dvě děti na jednu mámu je fakt makačka… To věřím. (smích) Ale pomáhalo mi vědomí, ţe je mám a ţe ti, co mají trojčata, nebo k dvojčatům ještě nějaké dítě nebo děti, tak jsou na tom mnohem hůř a taky to musí zvládnout. A uvítala bys, kdyby něco bylo jinak? Co třeba myslíš? Třeba kdyby vaši bydleli blíţ a podobně. Prostě nějaké jiné podmínky… Jo, to určitě, s tím souvisí ta pomocná ruka. Taky bych uvítala, kdyby jsme měli auto, uvítala bych mnohem víc bezbariérových obchodů, sjezdů a tak, uvítala bych větší finanční podporu, ne rodičovský příspěvek jako při jednom dítěti, uvítala bych víc ochotnějších lidí mi pomoct s tím obr kočárem do normálního autobusu nebo do metra... Pár věcí by se našlo. (smích) A co ti během toho prvního roku dělalo úplně největší radost a úplně největší starost? Největší radost to, ţe kluci byli aţ na pár rým zdraví. Největší starost… Nějak mě nic nenapadá... To je pozitivní. (smích) Kaţdopádně jsem ráda, ţe ten první rok je za námi. A vlastně i ten druhý. (smích) A teď jedna asi zbytečná otázka: měla jsi čas i na sebe? Na návštěvu kamarádek, kino a podobně? Na nějaký svůj odpočinek? (smích) Něco, co tě baví… V prvním roce ne. Vůbec. Myslela jsem si to. (smích) Ještě jsem se chtěla zeptat, vyuţívala jsi s klukama nabídku rané péče? Nabídl ti ji někdo? Ne, co to je? Je to taková terénní sluţba, jezdí přímo do rodin k dětem s nějakými potíţemi, ale u nás většinou třeba k tělesně handicapovaným… Mívají hodně plno, takţe nedonošené děti často neberou. Takţe jsi o tom ani neslyšela? Ne, neslyšela, no, asi proto, ţe kluci jsou jen nedonošení, třeba kdyby byli nějak handicapovaní, tak by mi to někdo řekl.

To je moţné… A dělala jsi s klukama ještě něco jiného kromě toho, ţe jste museli navštěvovat lékaře a cvičit? Třeba ţe bys sama ze svojí iniciativy chodila na preventivní kontrolování vývoje k psychologovi nebo zkoušela jiné rehabilitace a podobně? Ne, to ne. Zdravým rozumem posuzuju jejich vývoj, odpovídají spíše korigovanému věku, jsou chytří, ale s vrstevníky moc neladí... I kdyţ to je taky individuální, někdo je napřed, někdo ne... Nejsou tedy ţádný extrém. Ještě by mě zajímalo, jestli předčasné narození kluků nějak ovlivnilo váš vztah s manţelem a rodinou? Ne, předčasné narození kluků náš vztah určitě neovlivnilo. A s odstupem času… Udělala bys něco během toho prvního roku jinak? Nebo chtěla bys pro kluky třeba něco jiného? Asi bych chtěla víc času, abych si s nimi mohla víc hrát. A asi bych chtěla být míň nervózní, kdyţ třeba zlobili s jídlem u příkrmů. A poslední otázka: kolik je teď prckům a jak jsou na tom? Co je třeba ještě trápí? Tak, klukům jsou čerstvě dva roky. Co se týče zdraví, tak jsou v pohodě, jen takové ty dětské klasiky, Bártík má prognózu, ţe bude náchylnější na různá respirační onemocnění, astma a tak, ale zatím se to neprojevuje, moţná s nástupem do kolektivu ve školce, uvidíme. Beník má pořád špatné noţičky, chodidla, má je takové neforemné, ale chodí a běhá v pohodě. Jen ne správně. Ale je osobně nejvíc trápí, kdyţ jim před obědem, nechci dát sušenku, protoţe na ni mají zrovna hroznou chuť. (smích)

9. MIRKA Chtěla jsem se s tebou nejprve domluvit, ţe kdybys nechtěla na něco odpovídat, tak nemusíš, jo? Ne, to já klidně odpovím. Vůbec mi to nevadí, cokoliv… Můţu poprosit věk? 33. Vdaná? Ano. A vzdělání? Vysokoškolské. A obor? Přírodovědně ekonomický. Regionální rozvoj a správa. A zaměstnání? Jsi teď na mateřské? Teďka jsem na mateřské, jinak pracovala jsem na Krajském úřadě a teďka vlastně při mateřské uţ taky pracuju na částečný úvazek pro Katastrální úřad. A teď těhotenství… Bylo plánované nebo neplánované? Tak napůl, uţ, dá se říct, jsme o tom uvaţovali, ale ještě jako… No, v zásadě dá se říct, ţe vlastně takovej omyl jako… (smích) Spíš to bylo překvapení, asi tak. A spontánně teda? Spontánně, ano. Spontánně a dvojčata. A v jakém týdnu se narodily? Řeknu ti… Mám dva termíny, dle ultrazvuku třicátý třetí a dle vlastně těch znaků mně řekli, ţe tohle je třicátý první týden. Dle toho vývoje tohle je vlastně třicátý první týden. Ale třeba tohle zrovna nemusela být pravda, ony mohly být klidně v tom třicátým třetím týdnu narozený a zrovna vypadaly tak, jak vypadaly. Já těm lékařským termínům úplně pořádně nerozumím… Takţe se shodneme tak na třicátém druhém týdnu jako průměr? (smích) Jo, to tam klidně napiš, třicátý druhý. A příčina toho předčasného porodu? Příčina? No, vlastně, odtekla plodová voda a to způsobilo ten porod. Ale vlastně já jsem měla podezření v tom, ţe… Můj osobní soukromej názor je, ţe vlastně v určité fázi vývoje toho těhotenství se dělá test na nějaké poševní mikroby, kvasinky, nebo… Nerozumím tomu, nějaké bakterie prostě, něco, co tam nemá být, aby to třeba nevyvolalo předčasný porod nebo při tom porodu aby prostě nedošlo ke kontaminaci třeba očí, coţ je taky nebezpečné… Tak dělali mi ten test a údajně jsem tam něco, ne tak závaţného, ale něco tam prostě bylo, co tam být radši nemělo, tak jsem měla na to čípky a já osobně si myslím, ţe tady ten čípek to rozdráţdil. Mně se vlastně stalo to, ţe mi tři dny odtýkala plodová voda a já jsem to nevěděla. Já jsem vlastně chodila jen ke svému doktorovi, ne tady do Brna a ten to bral jako: dvojčata, no a co… Coţ je na jednu stranu dobře, ale na druhou bych víc uvítala takové to

upozorňování: dejte si pozor na to, na to, na to… Protoţe sedmdesát procent všech maminek s dvojčatama porodí předčasně a to je strašně moc. Takţe tam by podle mě měla bejt taková… Ne vystrašit tu maminku, ale informovat. Protoţe mně vlastně ta plodová voda odtýkala tři dny a pak uţ se to spustilo a uţ to nešlo zastavit. Já jsem si myslela, ţe je to taková ta inkontinence, jak to tlačí, kor ty dvě děcka jak tlačí na ten močový měchýř, tak se stává, ţe ta maminka si trošku ucvrkne. Všude se to taky píše, tak já jsem si myslela, ţe to je ono a tím, ţe jsem neměla ţádnou tu tekutinu, abych to zjistila, tak jsem to nevěděla, takţe takto to bylo. Takţe trošku dávám příčinu vlastně i těm lékařům. Ale v podstatě jsem spokojená, za celou dobu uţ jsem si na to nevzpomněla, děcka jsou v pořádku, všechno, ale toto kdyby se dostalo jako dál, sice ti lékaři to neradi slyší, jo, ale kdyby se to šířilo dál, kdyby ty maminky říkaly: chceme ty vodičky, chceme to, to, to…, tak si myslím, ţe by se to mohlo o nějaké ty týdny posunout. Jo, ţe by to určitě pomohlo…? No, to si myslím, ţe teda aspoň u mě byla ta příčina tady tato. Pak se vlastně nepodařilo porod pozdrţet a narodila se holčička. A byl to teda přirozený porod. A jak se jmenujou holčičky? Magdalénka a Barbarka. Váţily kilo šedesát a kilo šedesát devět. Takţe vlastně první těhotenství? Ano, první těhotenství. A nabídli ti v nemocnici nějakého psychologa? To vůbec a je fakt, ţe ten Obilňák je skvělý jako na nedonošené děti, rodila jsem na Obilňáku, ale teda příšerný, co se týče přístupu a já jsem teda byla na jednom pokoji, to byla jipka, s jednou kamarádkou, se kterou jsem v kontaktu dodnes. Jí se narodily holčičky den po mně, ale to byla plánovaná operace a já jsem si ji pak vyhledala a my, jak jsme byly dvě, tak jsme si pak vymohly jako lepší místo. Byly jsme spolu, konzultovaly jsme všechno spolu, vlastně spolu se nám podařilo také nahodit tu laktaci, protoţe byl nezájem… Tím, ţe jsme měly nedonošený děti, opravdu my jsme tam byly jak exoti mezi těma maminkama, které tam mají ty miminka a bylo to hrozné. Byl to úplně strašnej stav ten týden, ţe jako… Říkám porodnice dobrý, porod taky jako, dá se říct, ale ten přístup po porodu hrůza, hrůza, katastrofa… Katastrofa a všechny maminky to říkají, ať mají jedno děcko nebo v termínu, katastrofa… A kdyby tam nabídli toho psychologa, tak by si ho vyuţila? Určitě, já si myslím, ţe jo, protoţe já si myslím, ţe bych se zeptala na různý takový věci, který moţná s psychologem ani tak nesouvisí, ale vlastně souvisí, protoţe dětský lékař za náma nepřišel, my jsme o to několikrát ţádaly, ale prostě tím, ţe my jsme neměly miminka u sebe, tak nikdo takový za náma nepřišel. Musely jsme si i sloţitou cestou shánět tu laktační poradkyni… Prostě nepřišel nikdo za náma, nezájem, prostě uţ jste porodila a hotovo, jo? Tak zájem o děcko úplně perfektní, ale o matku hotovo a pak přichází ta krize, určitě to kaţdá maminka zaţila po porodu, je taková lítostivá a o to víc to člověk prostě pociťuje, ţe on chce s někým mluvit a nikdo ne. A jak dlouho tam byly holky hospitalizovaný? Pět týdnů, týden vlastně jsem byla s něma. Pak čtrnáct dní doma a pak jsem byla přijatá na hostinský pokoj. Podmínkou přijetí vlastně je, ţe ta maminka můţe kojit, ţe má mlíko. Za těch čtrnáct dní se to tak člověk všechno naučí, jak co dělat, takţe potom, kdyţ jsem si je

odvezla domů, tak jsem byla zaučená a uměla jsem všechno a neměla jsem strach, to bylo výborný. Takţe v tý nemocnici ti to rovnou nabízeli ten hostinskej pokoj? Ne, ne, ne, my jsme se na to vyloţeně ptaly, protoţe jsme věděly, ţe taková situace je, to uţ se dozvíte, tak jsme se ptaly na ten stav, jak to je, tak nám opakovali znovu, ţe zatím se na to nemáme ptát, ţe to nás zatím nemá vůbec zajímat, ţe se teprv uvidí aţ v době, kdy mohou být holčičky přiloţeny, jestli budeme mít mlíko. Ale přitom se nikdo nesnaţil o to, abysme se rozkojily, nikdo… A nikdo vám tam neřekl, ţe třeba můţete vyuţít dotaci na ubytování a bydlet ve městě, kde jsou holčičky hospitalizovány? Tak to vůbec, to slyším poprvé. Ale pro mě vlastně bylo na druhou stranu strašnej odpočinek, kdyţ já jsem se mohla z toho dostat, psychicky i fyzicky si odpočinout. Takţe já jsem se těšila dom, ţe si odpočinu a těch čtrnáct dní jsem měla vlastně takovej klídek doma, ţe jsem si jen odsávala mlíko, to bylo celý… Jako bych byla svobodná, bezdětná… (smích) Načerpala jsem síly… Jednou za týden jsme se jeli na holčičky podívat a tak jsem si na to začala zvykat, ale ty děcka mně byly cizí v tu chvíli, vím, ţe jsem k nim neměla vůbec ţádnej vztah a potom, jak jsem byla přijatá na ten hostinskej pokoj, tak se to vlastně všechno rozběhlo, ţe jsem začínala získávat ten vztah k těm miminkám. A byla jsem taková v pohodě, všichni kolem mě se báli, nevěřili mně, ţe to zvládnu, ale zvládla jsem to úplně bez problémů, ani jsem neměla pochybnosti, ţe bych to nezvládla, úplně v pohodě… Teď je to horší, kdyţ holky chodí a je to takový ufňanganý. (smích) Tak kdyţ mám klid od nich, tak je to lepší a někdo mně s něma pomůţe. A s čím holky propouštěli domů? S jakými diagnózami? S čím propouštěli? Vlastně diagnóza je nízká porodní hmotnost, takţe nás ve dvě dvacet kilo propouštěli. Byly naočkovaný proti tuberkulóze, poučili nás, ţe nemáme dělat to a to… Neměly ani nějaký to fenyl-ketyl… Nevím, jak se to přesně jmenuje. Holky byly úplně v pohodě, byly menší, byly plně kojený, propouštěli nás s tím… Takţe ţádný problémy s dýcháním, s očičkama,…? Nic, nic… Kdyţ byly po porodu, tak ta jedna měla kraťoučce kyslík, ale dá se říct spíš z preventivních důvodů a kdyţ ji odpojili, tak dýchala sama. To bylo jediný tak kraťoučce v tom inkubátoru. Ta druhá, ta byla menší, ale jinak… Jo, vlastně ještě měly tu ţloutenku kojeneckou… A to bylo všecko. Takţe kdyţ jste se vrátily potom domů, tak jste nemuseli s holkama jezdit nějak moc po doktorech? To mě právě překvapilo, ţe nemuseli. Protoţe dost jsme slyšeli, ţe někdo musí furt do Brna… Ale oni nás nikam neposílali. Cvičili jsme, to byla ta Vojtovka vlastně, ukázali nám ty cviky a cvičili jsme, ale pozor, v Břeclavě mně ukázali, ţe mi to tady v Brně na Obilňáku ukázali úplně špatně, ţe to nemá s Vojtovkou nic společnýho, takţe jsme vlastně začali cvičit úplně jinak, úplně znovu a v podstatě uţ měly holky, dá se říct, ty tři měsíce. Ony cvičily od narození v podstatě na tom Obilňáku, ale to bylo prý k ničemu. Ţe jeden takovej cvik byl ještě, dejme tomu, ale byla to jenom půlka cviku, takţe tak… Takţe teprve od ledna jsme cvičili a cvičili jsme do září. Akorát teda to se vlastně cvičí preventivně ta Vojtovka, kvůli tomu, ţe by tam mohly mět nějaký špatný návyky, o kterých se neví, protoţe to děcko vlastně nedozrálo… Ale nebyl problém, lezly dobře, všechno v termínech, odpovídaly vţdycky gestačně… K tomu jednomu roku se to začalo srovnávat a mám pocit, ţe v těch patnácti

měsících se to srovnalo úplně s těma vrstevníkama. Akorát se mi zdá, ţe Baruška teď vytáčí špičky dovnitř, takţe se asi znova objednáme a budeme cvičit asi Bobatha. A Bobatha proč? Bobatha protoţe Vojtovka se dělá jen do určitého věku v podstatě. Aha, já jsem myslela, ţe třeba nějaká špatná zkušenost s tou Vojtovkou… Ne, Vojtovka výborná, ale je to, je to prostě muka. Jako byly u mě kamarádky a cvičila jsem to třikrát denně a docela poctivě, byla jsem poctivá maminka, pak teda se přiznám, ţe od toho léta uţ jsem to flákala, uţ jenom dvakrát denně a pak jsem se dozvěděla, ţe teda kdyţ to necvičím třikrát, tak ţe to nemám cvičit vůbec, ţe to škodí, nebo ne škodí, ale ţe ten vývoj jde dopředu, ale nejde kvalitativně, ale kvantitativně. Takţe od toho léta jsme to nějak necvičili, protoţe nebyl čas a mně uţ to přišlo zbytečný, protoţe holky uţ aji stály, sice ještě dlouho trvalo, neţ chodily, ale přišly mně úplně v pohodě, tak jsem tak nějak uţ necvičila a kašlala jsem na to… Protoţe já jsem se nedostala ven, já jsem celou dobu… Prostě jak máte třikrát denně někde cvičit, tak nehrozí nějakej další ţivot, někam chodit… A nikdo tě neodrazoval od tý Vojtovky? Kdyţ holky plakaly, ţe by někdo řekl, ať jim to neděláš… Ne, to ne… Já jsem věděla, ţe kdyţ holky plakaly, tak ţe to není, ţe by je to bolelo, ale ţe to je prostě vzdor takovej, ţe ony nechtějí, aby to dělaly, takţe kdyţ by mě někdo nutil udělat deset dřepů, tak budu taky křičet. (smích) A nemělas pocit, ţe to nějak změnilo tvůj vztah k holkám? Nebo spíš vztah holek k tobě, ţe by to nějak ovlivnilo? Ţe by se k tobě chovaly jinak? Ne, já myslím, ţe ne. Tam to bylo úplně v pohodě, vţdycky jsme to odcvičili a dobrý, já jsem je vţdycky pochovala… Takţe jako fakt dobrý, já jsem věděla, ţe je to pro jejich dobro. Ale jak říkám, ty maminky, které to nezaţily, tak říkaly: já bych na to neměla nervy! Nebylo to tak hrozný, kdyţ jsem si cvičila já sama s nima doma, tak mně to tak nedošlo, ale kdyţ byla nějaká návštěva, tak mně to bylo taky takový… Ne trapný, to se nedá říct, ţe trapný, já jsem věděla, ţe je to pro jejich dobro, ale chtěla jsem to mít co nejrychleji za sebou, bylo to takový fakt nepříjemný. A manţel ten to odmítal dělat úplně. Pomáhal mi se vším ostatním, ale tohle teda ne. A jako kdybych měla ještě cvičit Vojtovku, tak to odmítám, je to fakt strašný, takový srdcervoucí, nepříjemný… A dvě děcka, jo? A kvůli tomu vlastně, ţe my jsme museli cvičit a cvičí se před jídlem a ne po jídle, tak holky uţ si pak tolik nevytáhly a já jsem začala ztrácet mlíko. Ale kojila jsem dlouho, osm měsíců a u dvojčat je to taky prý dost dlouho. No a toto je taky negativum té Vojtovky, ţe dítě začíná pít míň mlíka z prsu, protoţe na to potřebuje energii a tu nemá. Takţe si myslím, ţe se brzo přejde na to umělý mlíko, kdyţ se cvičí Vojtovka. A jaký lékaře jste navštěvovali s holkama nejčastěji? My vlastně jsme chodili k rehabilitační doktorce, která nás prohlídla a potom k sestře, která s náma cvičila. A k té doktorce tak jednou za dva měsíce. A pak uţ normálně jen obvoďák. Jo, vlastně ještě na kyčle a pak, ţe se narodily dřív, tak ještě ta riziková poradna v Brně vţdycky jednou za tři, čtyři měsíce a vţdycky dobrý. Takţe jste nějak moc nemusely cestovat? Nějaké náročné cesty? Ne, ne, právě vůbec. Byla jsem ráda, ţe to nemusím, s dvěma děckama je to náročný… A ještě jsem chtěla dodat, ţe tam fakt hraje velkou roli ta psychika. I v tom těhotenství. Ta maminka si nesmí připouštět, ţe by tomu děckovi mohlo něco být, nebo ţe se narodí dřív.

Je pravda, ţe já jsem na to myslela, ţe se holky narodí dřív (smích), ale je důleţitý myslet na to, ţe budou hezký, chytrý a ono to tak bude. A jak jsi stíhala domácnost, kdyţ jsi takhle vlastně s holkama musela cvičit šestkrát, do toho sem tam nějaký doktor…? Já se teda přiznám, ţe to bylo ještě docela dobrý. Jak byly holky miminka, takový prostě jenom ţe se odcvičilo, nakojily se a šly spát, tak to bylo bez problémů. Já jsem sedala u počítače. Mně to přišlo, i kdyţ vzpomínáme s manţelem, ţe teď se prostě nezastavím, nepořádek, nestíhám nic a fakt do té doby, dokud spí hodně, tak ta maminka má čas strašně moc pro sebe. Ale zase se třeba nedá nic naplánovat, protoţe kojení je třeba kaţdý tři hodiny… Takţe jsi vůbec neměla takový problém, ţe by sis třeba musela rozvrhovat nějak den a tak? Ne, ţehlení jsem stíhala, všechno jsem stíhala. Dneska uţ neţehlím, nestíhám nic. Měla jsem fakt čas. Takţe, ty jsi vlastně byla úplně v pohodě, vůbec jsi nevyţadovala nějakou zvláštní pomoc… Jo, akorát mamka se mi občas nabídla, ţe mně vyţehlí a to mi bodlo. Ale jinak, kdo by tam udělal nepořádek? Jsme tam jenom my dva s manţelem, děcka ještě nemohly na rozdíl od teď. Já jsem dokonce stíhala i vařit, já jsem vařila skoro kaţdý den oběd pro mě a pro manţela. Ale taky, kdyţ jsem dala holky spát, tak jsem si lehla s nima, já jsem se snaţila i takto odpočívat. Nebo kdyţ to nešlo, tak mamka si je vzala třeba do kočáru ven a já jsem se šla vyspat. Ale nebylo to, jako ţe bych nějak potřebovala jejich pomoc. Oni mi ani nejezdili nějak moc s tím kočárem, nevozili mi je. A co ti dělalo největší radost v tom prvním roce? A největší strach? Radost jsem měla největší, ţe mám prostě rodinu a ţe ty děcka jsou a ţe jsou takový šikovný, to jsem měla radost. A kaţdý říkal, jak jsou krásný ty holčičky, z toho jsem měla radost. A starost jsem měla… Nebo strach, aby uměly pěkně chodit, aby prostě byly potom dobrý, v pořádku, no… To jediný asi. A řekl vám někdo o rané péči? O tom, ţe byste ji mohli třeba vyuţívat? Ne, my jsme neměli nějaký rizikový… Ale mám pocit, sleduju Sama doma, a ţe kdyby na tom byly holky hůř, tak bych o tom tak nějak víc věděla. Rodina tě podporovala, to jsi říkala, ţe? Ano, všichni podporovali. A mluvilas s někým o svých pocitech? Já jsem právě taková, ţe se potřebuju vykecat a pak je to dobrý, takţe jsem se vţdycky vykecala nějaké kamarádce. Zrovna právě s maminkou, která má taky dvojčata stejně starý, co jsme se potkaly v nemocnici, tak my jsme si vykládaly vţdycky. Já jsem si kvůli ní dokonce pořídila ten tarif, takovej ten, ţe jí můţu volat furt. Takţe my si voláme tak jednou za čtrnáct dní a kecáme třeba hodinu.

Ještě do dneška? Ještě do dneška právě jsme v kontaktu. A ta mně teda hodně pomáhá. Já nevím, jestli ona mě teda vidí taky tak stejně, ale já ju tak rozhodně vidím, ţe aji díky ní se mně to zdálo takové v pohodě. Jo, jakoţe podobný problémy, stejná situace… Jo a hlavně ten věk tam hraje roli, ţe člověk rychle zapomene. Kdybych se měla kamarádit s maminkou, která má ty děti třeba jenom o půl roku, tak já uţ bych to s ní nemohla tolik konzultovat, ale my jsme to takhle řešily úplně zároveň: jestli lezou, nelezou, zuby, jak teda ty příkrmy, co tam dáváme, čím je mastíme… Jako všechno. Já jsem měla fakt konzultantku a to mně strašně pomohlo. A měla jsi čas sama na sebe? Nějaké návštěvy, kino… Jo, sem tam. S tím manţelem sice aţ tak po půl roce jsme někam vyrazili spolu, ale jako ani jsme tak nějak neměli potřebu. Byli jsme spokojení doma a potom, kdyţ jsme si tak říkali, ţe bysme mohli někam vyrazit, tak nám to rodiče moji umoţnili. Jako nechodíme ani teď nějak moc, nejsme ten typ, ale máme velkou zahradu, čas na sebe. Jako určitě to není takový, jak by si člověk třeba představoval, protoţe uţ má tu rodinu, ale jako je tam ten prostor, určitě… A ovlivnily holky nějak váš vztah s manţelem? Jo, pomáhal mně, jako fakt hodně nás to stmelilo. Musím říct, ţe jo, protoţe bylo to prostě jiný, neţ kdyby se narodily včas a donošený. Tak jako měl starost, měl… A s rodinou? V pohodě, to jako fakt to období po tom narození, ty tři měsíce, to bylo fakt strašně krásný, no… A udělala bys něco jinak za ten první rok? Teď s odstupem času… Jinak? Moţná jo, ale to s tím tolik nesouvisí. Hádala bych se míň s našima. (smích) A chtěla bys třeba něco jiného pro holky? Jo, zubařa. (smích) Ale to není zásadní věc, se zásadníma věcma jsem spokojená. Rozhodně máme dobrou dětskou lékařku. Nic bych neměnila. A kolik je holkám dnes a jak jsou na tom? No, tak za pět dní rok a půl. Zdravotně absolutně bez problémů. Úplně v klidu. Akorát Baruška ty noţičky vytáčí, ale to by třeba měla, i kdyby byla donošená, to člověk nikdy neví.

10. PAVLA Tak pro začátek jsem se s tebou chtěla domluvit, ţe kdybys na nějakou otázku nechtěla odpovědět, tak nemusíš, ano? Ok. Tak prosím, kolik je ti let? Je mi 31. Jsi vdaná? Ano. Jaké je tvé vzdělání? SŠ. A obor, prosím? Ekonomka. A jsi ještě na mateřské nebo uţ pracuješ? Jsem na mateřské. A tvé poslední zaměstnání bylo jaké? Byla jsem asistentka vedoucího databáze, zpracovávala jsem data do firemní databáze, byla jsem tam sedm let. Ok, teď bych se chtěla zeptat na tvé těhotenství... Bylo plánované? Ano, bylo, ale věděli jsme, ţe to nemusí vyjít… Měla jsem po prvním těhotenství v krvi protilátky. A usilovali jste dlouho? Ne, půl roku. A otěhotněla jsi tedy spontánně nebo za pomoci asistované reprodukce? Spontánně. V kolikátém týdnu jsi porodila? Ve dvacátém šestém týdnu. Bylo to císařem. A prosím jméno a hmotnost dítěte. Andrejka, 890 gramů a 34 centimetrů. A příčinou předčasného porodu byly ty protilátky? Ano, měli mi dělat kordocentózu, coţ je transfuze krve přes pupečník miminku. Miminko to ale nezvládalo se srdíčkem a ihned muselo ven. Tak nějak jsem tušila, ţe to tak dopadne... Instinkt… To bylo asi hodně náročné, viď? Ano, bylo to strašné... Šok.

A kolik uţ jsi měla dětí před Andrejkou? Jedno, to se narodilo ve čtyřicátém týdnu také císařem a akutně. Sledují protilátky do třicátého týdne, ale ony se tvořily aţ pak. To nikdo nevěděl, byly špatné monitory… Nehýbal se mi v břiše… Ale čekali do čtyřicátého týdne a najednou mi honem vyvolávali porod. No a došlo k hypoxii plodu a musel ven. Byl na jipce pár dní, pak ok. Dostal také transfuze… Panejo, tys teda měla opravdu "štěstí"… To ano… Takţe oba porody dost hektické… Uţ první porod byl pro mě trochu šok… A druhý tuplem. Ale naštěstí to dopadlo dobře, zatím to tak vypadá, ale to se ještě bude dále poznávat. A nabídli ti v nemocnici po narození Andrejky nějakého jejich nemocničního psychologa? Ne, nenabídli. Ale měli tam sezení jednou za pár týdnů, ale to jsem se dozvěděla aţ potom a většinou do toho něco vlezlo se synem… A hlídání jsem neměla… Manţel hektickou práci… Takţe jsi to sezení nikdy nenavštívila? Bohuţel ne, bylo jednou do měsíce a dvakrát mi to nevyšlo, kdyţ uţ jsem to věděla. Byla jsem tam pak, kdyţ malá uţ byla doma. Paní doktorky měly radost, jak roste a co vypiplaly, a maminky si zase vyslechly náš příběh. A tobě osobně tahle sezení pomohla? Cítila ses lépe? Myslím, ţe v tu dobu by mi to asi stejně nepomohlo, protoţe člověka ovládal hlavně strach, obavy... Co bude, nikdo stejně neví a nemůţe to říci. Takové ty informace, co tam byly, mi víceméně byly řečeny na jipce, kdyţ doktor a sestřičky podávaly zprávy. Leccos jsem hledala na netu, abych věděla o diagnózách, co malá měla, více… Takţe se ţádná úleva nedostavila…? Ne, u mě osobně ne. Asi to bylo ale tím, ţe malá byla narozena tak brzy. Většinou tam byly maminky, co děti měly například narozené ve třicátém týdnu a více s krásnou porodní váhou miminka, kterou já si přála mít... Proti nám vesměs ţádné problémy neměly. Tak trochu jsem jim to záviděla. Přece jen, tři měsíce a něco mít dítě v nemocnici… Nic moc na psychiku. A uvaţovalas někdy nad tím, ţe bys navštívila přímo nějaké psychologa mimo nemocnici? První chvíle ano, to bylo tehdy, kdyţ na tom byla Andrejka špatně… Ale pak jsem se nějak dala dohromady, řekla jsem si, ţe musím být silná kvůli ní, ţe nesmí poznat, ţe jsem na dně a musím se drţet kvůli ní. Ale pokud bych na tom byla nějak hodně špatně, šla bych bez debat. Říkala jsem si kolikrát: ještě chvíli a uţ to nevydrţím… Bylo to fakt akorát ta doba, co tam strávila, ještě o týden více a uţ bych se asi sesypala… Jasně, ţe rodina se mě snaţila podpořit, říkali, ţe bude vše dobré, ţe je to bojovnice a tak… Ale člověk v té situaci si říká, ţe stejně tomu nemohou ti lidé rozumět, vcítit se do mě, nikdo si nedovede představit, jaké to je, co člověk cítí... Nemohli ji ani vidět, tak si nedovedli představit, jak je malinká, bezbranná, jak já se o ni bojím, co proţívám… Někdy jsem si přála raději nic neposlouchat… Doktoři vše řeknou tak, jak je, bez obalu i s následky, co mohou být a člověk se toho bojí, myslí na to, bere to tak, jak to je a jak to být můţe, i to nejhorší a ví, ţe je to fakt jak

na houpačce… A právě to většinou lidi nechápali, proč se jako bojím, ţe je to dobré a ţe to dobré bude a bum a druhý den to bylo jinak a oni se divili a nevěřili, kdyţ jsem to říkala… Myslela jsem prostě reálně, nemalovala si nic růţově, raději... Jeden den přijdeš, stav je celkem dobrý a druhý den kritický… Uţ od těhotenství to bylo tak, ţe jsem si nic neuţila… Stálé vyšetření x-krát za měsíc, obavy o dítě, jak to dopadne, nikdo také nevěděl, nemohli nic dělat, jen to sledovat a transfuzi provádějí právě aţ v pokročilém stadiu, aby se dítě dalo kdyţtak zachránit… No a kdyţ na zákrok jdete, řeknou vám, ţe to dítě nemusí přeţít, ţe se můţou tvořit sraţeniny a tak dále... No, zkrátka jsem si uţila… Musím říct, ţe rok jsem byla dost naměkko. Aţ teď, kdyţ malé budou v červnu dva roky, necvičíme a vidím, ţe dělá pokroky, i kdyţ pomalu, ale dělá, jsem se nějak hodila do klidu... Člověk musí myslet na to, co si proţila a ţe to můţe mít nějaké následky a nikdo to nemusí zatím poznat a projeví se to časem… Snad to bude dobré… Pozadu jsme, ale jednou to určitě doţene. No, a nejhorší pro mne byl okamţik, kdyţ jsem po porodu byla bez dítěte mezi maminkami s dětmi na šestinedělí... Jeden den jsem naštěstí byla sama na pokoji… Není nic horšího, neţ být bez dítěte mezi miminkama... A pak… Odcházet domů bez dítěte… Bez jistoty, ţe to dopadne dobře. Ještě teď z toho mám husí kůţi. Říkala jsem si stále, kdyby se narodila déle, měla alespoň kilo a půl, byla by to pohoda. Hlavně ţe nakonec všechno dobře dopadlo! Naštěstí! Děkovala jsem Bohu, i kdyţ jsem nevěřící… Říkal ti někdo v té době, kdy byla Andrejka hospitalizovaná, ţe existuje dotace na ubytování matek v místě nemocnice, kde je dítě hospitalizováno? Ano? O tom nic netuším. A vyuţila bys toho, kdybys to tenkrát věděla? Nevím, u mě by to byla jiná situace. Byly tam ubytované maminky z daleka, to vím. Já byla z Prahy také, takţe jsem šla normálně domů a nikdo mi to ani nenabízel. Navíc doma druhé dítě, babičky pracující, takţe bych ani nemohla, ale pokud by to bylo mé první dítě, určitě bych tam s ním zůstala. Dobře… A s jakými diagnózami propouštěli Andrejku domů? Tak, domů nás propouštěli s dysplazií plic, takţe vcelku dobré. Je to chronické onemocnění plic. Dostali jsme na doma foukadlo Seretide a pak jedno pohotovostní. U nás byly nejhorší ty plíce. Byly z bříška kvůli protilátkám vyvinuty jiným směrem… Byla přes dva měsíce na umělé plicní ventilaci, kyslík potřebovala téměř do propuštění. Těsně před tím se ho zbavila, pak měla otevřenou tepennou dučej, ta se časem uzavřela, nějaký šelest, ten je uţ také ok. A jaký jsi měla pocit, kdyţ sis ji konečně přivezla domů? Strašně se mi ulevilo, ţe skončí maraton… Jezdit do Podolí, domů, do školky… Bylo to děsně náročné, tak jsem byla ráda. Na druhou stranu obavy… Co bude, jak to zvládnu... Jak se bude dál vyvíjet... Co doktoři budou říkat na vyšetřeních, ţe najednou ji nehlídají přístroje… Ale úleva! Po těch dlouhých měsících jsem nevěřila, ţe se dočkám... A jaké byly reakce okolí, rodiny...? No, tak ze začátku rodina malou nemohla moc vidět… Měla 2, 32 kilo, kdyţ nás pustili a bylo to na podzim, takţe kvůli infekcím nebyly povoleny návštěvy, neţ zesílí. Samozřejmě byli rádi, ţe je doma. Jen se na ni jukli před propuštěním v porodnici, to mohli na chviličku.

A jak na ni reagoval synek? Syn byl strašně rád! Říkal, ţe konečně máme doma našeho drobečka. (smích) Nesl to také špatně, ţe neustále jezdíme sem tam a nemohl ji vidět… Jen na kameře, fotkách... Moc ji opečovával, hladil... A jak často jste potom po propuštění museli jezdit po různých kontrolách, prohlídkách a podobně? Třeba kolikrát za týden, měsíc...? My měli diagnózu vcelku dobrou, takţe po propuštění jsme měli kontrolu očí hned druhý den, ta byla ok. Pak plicní poradnu, rehabilitaci a neurologii. Ze začátku vše kaţdý měsíc. Nadále kaţdý měsíc rehabilitaci. Pak po dvou, třech plicní a neurologii. Mezi tím normální pediatričku, takţe to vydalo na lítání docela časté. A jak daleko jste dojíţděli? Kolik vám to zabralo času? Naštěstí jen tady po Praze, takţe v rámci města. Tak půl hodiny do Podolí, k naší doktorce patnáct minut. Navíc v Podolí je vše dobré, protoţe všichni doktoři jsou vedle sebe a navazují na sebe, aby člověk nikam neběhal. A měla jsi pocit, ţe to k něčemu je? Nebo ztráta času? Podpořili tě tam třeba nebo jsi odcházela s negativními pocity? Tak jako podporu jsem to necítila, prostě jako nutnost. Na rehabilitačním cvičení, kdyţ uţ něco začla dělat, tak se jim to nelíbilo, ţe by měla jinak, tak jsme cvičili zase něco jiného a tak to šlo dokola. Takţe s rehabkou jsi nebyla moc spokojená? Musím říct, ţe pokud bychom měli kolegyni, bylo by to lepší. Ta byla mladá a příjemná od pohledu a nijak to nehrotila... Spíše dodala odvahu a tak. Ta naše byla přísná, starší, před důchodem a ta to hrotila tedy dost. A od kdy do kdy jste ji cvičili? Několikrát za den, před kaţdým kojením. Bylo to náročné hodně skloubit to s druhým dítětem. Cvičili jsme tedy aţ do doby, neţ se malá postavila. Tedy od druhého měsíce korigovaného věku, pátého dle narození, do patnáctého měsíce korigovaného. A kolikrát denně přesně? No, první měsíce to bylo před kaţdým kojením, takţe minimálně pětkrát za den. Tak těch pět aţ deset minut podle cviku. Většinou deset to zabralo. Pak to bylo třeba třikrát. A měla jsi alespoň pocit, ţe to malé pomáhá? Vidělas nějaké pokroky, zlepšení...? Určitě, vţdy přesně za dva týdny bylo vidět, ţe to začíná dělat. U něčeho to trvalo tři týdny. A plakala při cvičení? Ano, hodně… Ty začátky byly děsivé… Zvyknout si na to… A jak jsi to ty snášela? Špatně. Člověk má pocit, ţe dítěti ubliţuje. Sice se říká, ţe je to nebolí, ale nevěřím tomu... Je o tom hodně diskusí… Prý to zkusit na dítěti, co uţ vnímá a umí to říci, říkají, ţe je to bolí. Cvičila jsi poctivě, nepolevovala jsi třeba? No, poctivě.

Ani nikdo z rodiny nebo okolí tě od toho neodrazoval? Ne, nikdo mě neodrazoval. Všeobecně se ví, ţe to pomůţe ve vývoji a je to pravda. Takţe kvůli té myšlence, ţe to malé pomůţe, jsi to přetrpěla...? Nebýt cvičení, tak Andrejka by byla pozadu o hodně více. Kaţdý pohyb měla fakt vydřený cvičením. Uţ jen otočit se trochu na bok, zvedat nohy... Naprosté banality, co člověka ani nenapadnou. A pozorovala si v době, kdy jste cvičily, ţe se třeba mění chování Andrejky vůči tobě? Ne, to mi naštěstí nepřišlo, ţe by se to nějak měnilo, ale uţ věděla, kdy jsme šly cvičit a začínala brečet… Ale pak na to hned zapomněla. Naštěstí… Člověk ji musel hned něčím rozptýlit a naladit na lepší vlnu. Takţe nemáš pocit, ţe by to cvičení nějak ovlivnilo váš vztah, třeba důvěru malé v tebe nebo tak? Myslím, ţe ne. Ale těţké to bylo, člověk měl ze začátku pocit, ţe jí ubliţuje. A kdyţ byla uţ větší po tom roce, tak to se na mě koukala takovým pohledem, co mi to, mámo, proboha, děláš…? Jako miminko také, ale tady uţ měla přece jen jako trošku rozum a dávala si to asi do nějaké souvislosti. Ale neutíkala ode mě nebo tak něco, třeba k tátovi, co s ní necvičil. Ono je těţké dělat takovému prckovi něco, co se mu viditelně a slyšitelně nelíbí, i kdyţ je to pro jeho dobro… Ano, ale člověk musí zatnout zuby, ví, ţe je to pro dobro a pomůţe to, tak musí. Musí se s tím poprat. Pak doslova přeprat dítě silou, uţ to není sranda, kdyţ dítě se hýbe více a má sílu. A kdyţ uţ jste tolikrát denně cvičily, do toho malej, domácnost, lékařské prohlídky... Jak jsi to všechno zvládala? No, musela, nic jiného mi nezbylo. Babičky k dispozici nejsou, manţel hodně vytíţený, tak jsem si vydupala alespoň, aby s námi jezdil do toho Podolí jednou za měsíc na ty kontroly, nesnesla jsem jen to prostředí tam… Měla jsem fobii z toho, jak jsem tam neustále jezdila, kdyţ tam malá byla, necítila jsem se dobře… Pořád se mi to vše vracelo a řídit s takovými pocity se mi nechtělo. Takţe nemocniční prostředí pro tebe bylo hodně frustrující? Ano. To mi zůstalo vryté do paměti snad rok. Měla jsem vţdy divný pocit v ţaludku, jak jsem tam šla… Vše se mi vybavovalo… Ten rok mi fakt trvalo to nějak uloţit dál do paměti. Měla jsi třeba nějaký časový plán, rozvrh dne, týdne...? Rozvrhy jsem neměla ţádné, prostě musela jsem se řídit podle malé… Na procházky jsem musela načasovaně, to ano. Věděla jsem, kdy budu kojit a podle toho před tím dvacet minut být doma na cvičení. Tudíţ nechodit nikam daleko… A kdo nebo co ti během toho prvního roku nejvíce pomáhalo, aby si to všechno zvládala? Co tě drţelo nad vodou? Asi pokroky Andrejky. To mě drţelo nejvíce, ţe to pomalinku zvládá a nebude to snad nijak hrozné. Hodně mi pomáhal i malý syn, zvláštní… (smích) Nabíjel mě energií, dokázal přijít, pohladit mě… Uţ kdyţ byla malá v Podolí, měla jsem pocit, ţe to on mě drţí nejvíc…

A kolik bylo malému, kdyţ se Andrejka narodila? Byly mu akorát tři roky. A co třeba rodina, manţel… Podporovali tě? Manţel byl spíše takový, ţe o tom moc nemluvil. Rodina podporovala, ţe to bude dobré a tak, ţe to zvládne, ţe je to bojovnice. A neměla jsi pocit, ţe ho třeba zanedbáváš, kdyţ ses musela hodně věnovat Andrejce? Neměla, myslím, ţe to mezi námi hodně změnilo uţ to narození malé… Byla mezi námi jakási propast… Asi jsem čekala, ţe mě více podrţí, ţe bude chodit častěji za mnou na návštěvy do porodnice, kdyţ jsem tam byla mezi maminami s miminky... Neměl skoro čas… Klasika… Přišel na půl hodiny a chvátal do práce, tím mě dost zklamal… Navíc jsem chtěla, aby se postaral o syna... To také nedokázal, kdyţ jsem na něj spoléhala... Odvezl ho k babičce, jemu se stýskalo, nebyl zvyklý být bez nás, ještě nikdy nebyl důvod ani čas babiček... Maximálně dva dny jednou za půl roku… No a najednou sám u babičky, táta za ním přijel večer, kdyţ šel pomalu spát… Tím mě zklamal a nějak jsem k němu nemohla najít cestu, cítila jsem děsnou krizi. On to tak vůbec ale necítil… Naši mi to samozřejmě neřekli, ţe se mu stýská, abych z toho nebyla špatná, to aţ po dlouhé době… Takţe ti nebyl takovou oporou, jakou by sis v něm přála mít? Ne… Jednoznačně ne. Fakt mě zklamal, taková situace je jednou za ţivot a ten týden jsem čekala, ţe se postará, jak má… Bohuţel… Pak mě mrzelo, ţe kvůli práci nejezdí často ani za malou do porodnice... Pořád jen práce! Zanechalo to na vašem vztahu dodnes nějaký šrám? Poznamenalo vás to Andrejčino předčasné narození? Ten rok to bylo z mé strany fakt odcizení. Celkově… Po tom roce se to začalo lepšit, teď bych řekla, ţe to jde… Jen mě mrzí stále to, ţe na děti nemá čas… A kdo ti byl takovou největší psychickou oporou kromě dětí? Myslím někoho, komu ses mohla třeba svěřit se svými pocity… Nejvíce kamarádka od nás ze sídliště. Paradoxně ne ani vlastní sestra, ta o tom ani nějak nemluvila, přišlo mi to divné… Tak nějak jsem čekala, ţe sestra bude asi nějaká podpora a ne, ne, tak jednou větou a bylo hotovo… Kdyţ uţ, tak třeba mailem něco napsala, to ano, ale v tu chvíli se mi zdálo, ţe to všichni zlehčují, nevím… Moţná sami nevěděli, co říkat, to je těţké… Ale jak říkám, kamarádka mě podrţela více neţ vlastní sestra. Takţe jsi z okolí zrovna moc podporu necítila, chápu to dobře? Ani z vlastní rodiny… Z rodiny určitě od mamky a babičky. Táta ten o tom nijak nemluvil vůbec, ten city nedá najevo. Ještě mě podporovala teta, ta mi vţdy dodávala víru v lepší zítřky. Ale rodiče bydlí dál od nás, takţe aţ tak často jsme se stejně nevídali a také to kvůli jeţdění za malou moc také nešlo. Tak nějak jsem na to spíše byla sama. Ze strany manţela to byla tchýně, ta alespoň zavolala nebo tak. Naopak švagrová, ta vůbec nereagovala, nezájem, absolutní… Stejně tak druhá… A kromě té kamarádky jsi neměla nikoho, komu by ses mohla svěřit, aby se ti ulevilo? Třeba nějaké maminky v podobné situaci? V té době jsem maminky v podobné situaci bohuţel neznala, jelikoţ jsem nepobývala v porodnici, nebyl nikdo… Ty, co jsem potkávala na návštěvách, na to nebyl čas na nějaké hovory, kaţdý tam byl s manţelem, člověk se jen pozdravil, prohodil pár slov…

Aha… A třeba nad psychologem jsi neuvaţovala? Ne. Říkala jsem si, ţe to zvládnu a pokud se to bude horšit, pouvaţuji… A měla jsi alespoň dostatek informací, která jsi chtěla, co se týče Andrejky? Ne, v té době se to vše teprve nějak rozjíţdělo. Nebylo moc informací, teď je toho o osmdesát procent více! Maminky mohou být rády… Takţe jsi nebyla s informovaností moc spokojená? Určitě ne, ale časem jsem něco našla. Za tu dobu se toho hodně změnilo k lepšímu… Jen Podolí se angaţuje, má i své stránky pro nedonošeňátka a maminky. A co ti během toho prvního roku malé dělalo největší radost a největší starost? Největší starost? Ta nejistota, jak to bude dál… Ţe to se pozná teprve během dvou, tří let, jak to dopadne ve vývoji. A největší radost? A radost samozřejmě úspěchy, které vyplývaly ze cvičení. A kdyţ se na mě Andrejka usmála, přitulila se a to ona tulící není... A co bys ještě uvítala, co ti v tom prvním roce chybělo? V Podolí kdyţ byla samozřejmě to, ţe nemůţu být u ní tak často, jak bych chtěla. Měla jsi někdy během toho prvního roku čas taky na sebe? Na odpočinek, na své koníčky, na návštěvy...? Ne... Moţná jednou. To nehrozí díky manţelovi a jeho práci... To je věčný problém. Maximálně kdyţ jsme u našich… Jednou za čas někam jdu. Ale první rok vůbec ne, jedině tak nákup o víkendu. Takţe jestli tomu dobře rozumím, tak ani dneska pořádně ne? Ne, ani dnes… Prostě není hlídání a manţel nefunguje, i kdyţ je pánem vlastního času a podniká. A abych šla někam večer, na to uţ nemám sílu ani náladu… Mám toho za celé dny dost! (smích) Navíc kamarádka se mi odstěhovala, ta hlavní, co mě drţela nad vodou. A řekl vám někdo o moţnosti vyuţívat ranou péči? Ne. Co to přesně je? Terénní sociální sluţba, která jezdí přímo do rodin s dětmi, jejichţ vývoj je nějakým způsobem ohroţen a zajímá se o ně. Vyuţila bys ji, kdyby ti ji někdo nabídl? No, tak to bych asi vyuţila… Člověk o spoustě věcích vůbec neví. Zvláštní, ţe v dnešní době o tom člověku neřeknou, divím se… Ono vůbec s nedonošeňátky nikdo moc zkušeností z doktorů nemá. U nás tato sluţba existuje hlavně spíš pro děti s postiţením, třeba tělesným, nebo zrakovými obtíţemi a podobně. Málokdy chtějí brát děti pouze preventivně jako jsou právě děti nedonošené... Aha, tak to ano.

A dělala jsi s malou něco navíc? Třeba zkoušela ještě jinou rehabilitaci nebo třeba návštěvy psychologa, který by kontroloval její vývoj... Prostě něco, co nebylo "povinné", ale z tvé vlastní iniciativy? Ne, jelikoţ vše máme zajištěno v Podolí a jsou tam na to specializovaní. Od neurologa, rehabilitaci aţ po psychologa, kterého máme kaţdé tři měsíce. Jinde s tím zkušenosti nemají, co nám říkala naše pediatrička. Je známá… Prý jinam by neţ do Podolí nešla. Hlavně tam i tam by určitě řekli něco odlišného a teď co…? Přeci jen musí tomu více rozumět tam, kde se těmi dětmi zabývají od jejich narození. A teď bych se chtěla ještě jednou zeptat, i kdyţ uţ jsme to nakously, jak ovlivnilo narození Andrejky a všechny komplikace tvůj vztah k manţelovi a rodině? No, tak především k manţelovi, snad jedině tak v intimním ţivotě… K horšímu samozřejmě z mé stránky… Nevím, tak nějak mám odstup nebo co… No a rodina… Máma dobrý, to je v pohodě, táta, to vím, ţe on city najevo nedává, ţe se tím spíš uţírá v sobě... Ale k sestře se mi to přehodnotilo. Dříve jsme si dost věcí říkaly, od té doby je tam nějaká bariéra.. Ona vidí většinou své problémy jako velké a druhých jako nic… Člověku se změní hodně priority po této zkušenosti a pak vidí, komu na něm záleţelo, kdo se přetvařoval… A tím sítem dost lidí propadlo. Švagrová ta tedy naprosto, to byl člověk, co se vţdy přetvařoval, ale kdyţ ani v této situaci člověku nenapsala, nezavolala, nic, uţ se neangaţuji v ničem vůči ní… Kde zájem není, tam není a já se nebudu vnucovat. Ať si říká, kdo chce, co chce… Dříve bych to tak neměla, ale od té doby, co je malá na světě, říkám, ţe v tomto směru jsem se změnila, neberu ohledy na to, kdo si co bude myslet… A s odstupem času, udělala bys ten první rok něco jinak, kdyţ se nad tím teď zamyslíš? Chtěla bys pro dítě třeba něco jiného? Myslím, ţe ne. Pro dítě, myslím, ţe bylo vše v těch nejlepších moţnostech, co byly. A úplně poslední otázka: kolik je Andrejce teď a jak na tom dnes je? Nyní je jí dvacet jedna měsíců, osmnáct korigovaně. Dnes je na tom myslím vcelku dobře, akorát vývoj je pomalejší o více neţ ty tři měsíce. Ještě nechodí, ale to neřeším. Od Vánoc stojí, udělá pár krůčků u gauče, jen se zatím nepouští. Má zvláštní styl chůze. (smích) Ona uţ neleze po čtyřech, ale chodí si po kolenou v kleče. Jinak z jejího slovníku: táta, máma, bába, be na ovečky, be jako Bert, coţ je pes babičky, pe jako pes, bá-bác, ne! Jinak mě to mluvení trápilo… Ona říkala táta uţ v červnu, pak mama, bebe, dada… Pak to zapomněla a nic, jen táta... Asi přes půl roku… Bylo mi to divné, ţe se nic neděje nejen pokrok vpřed, ale spíše to šlo vzad... Psycholoţka mě neděsila, říkala mi minule, ţe tomu dá průběh, ţe to souvisí s vývojem motoriky, ţe zase tohle nic... Musím říct, ţe od té doby to šlo najednou vpřed. Ona fakt makala na vývoji, co se týče motoriky a stále něco nového se učila…

11. VERONIKA Kolik je ti let? 29. Jsi vdaná? Ano. Co jsi studovala? Jsem dámská krejčová a pak jsem si ještě dělala nástavbu, takţe mám maturitu. A teď jsi ještě na mateřské? Ano. A poslední zaměstnání bylo jaké? Administrativní pracovník, práce na počítači. Plánovali jste miminko dlouho, nebo šlo o neplánované těhotenství? Plánované. A jak dlouho? Tři měsíce trvalo, neţ se zadařilo. Spontánně nebo přes asistovanou reprodukci? Spontánně. V kolikátém týdnu jsi potom porodila? Ve třicátém druhém. A co bylo příčinou předčasného porodu? Zkracování děloţního čipku. A poprosím jméno malé a kolik váţila…? Klára, 1950 gramů, 46 centimetrů. A ty máš uţ nějaké starší děti? Ano, pětiletého Vojtu. A u toho proběhlo vše bez komplikací? Taky narozen předčasně ve třicátém šestém týdnu, ale úplně bez komplikací, byl se mnou hned na pokoji jak normální dítě. A nabídli ti v nemocnici nemocničního psychologa? Ne, to tu není vůbec. A vyuţila bys ho, kdyby tam byl? Určitě. A ještě dneska bys třeba uvaţovala o tom nějakého navštívit? Navštěvuji psychiatra a beru nyní antidepresiva.

A pomáhají ti tyhle návštěvy? Cítíš se lépe? Návštěvy mi nepomáhají vůbec, jen napíše prášky, hotovo. Ani se nezeptal, proč mám tento stav, nic! Cítím se lépe jen asi kvůli práškům a kvůli tomu, ţe mi hodně pomáhá kamarádka se se vším vyrovnat, relaxuju, změnila jsem stravu a tak dále. Hodně čtu na netu a snaţím se z toho dostat sama, udělat si pořádek v hlavě. Antidepresiva teda beru, ale netěší mě to, ale zase si nedovolím je jen tak vysadit, to mám strach. Nepomohl by ti teda spíš psycholog? Mohla by sis s ním popovídat o tom, co tě trápí, rozebrat to s ním… Taky jsem nad tím uvaţovala, ale mě třeba opravdu pomáhají ty kamarádky a ostatní lidi, co mají podobný problém a cítím se mezi nima dobře. Navíc psycholog se platí a to si nemůţu dovolit. Všichni psychologové se neplatí, pouze ti soukromí... Ale znáš organizaci Nedoklubko? Mají tam přímo linky, na které můţeš volat, kdybys kdykoli cokoli potřebovala a také svojí psycholoţku, jsou tam velmi příjemní... Neznám. Dávali teď zrovna dohromady seznam psychologů, kteří by mohli pomoci maminkám nedonošených dětí po celé ČR… Ten seznam u sebe nemám, ale jestli chceš, můţu ti o něj poţádat… Koukni na www.nedoklubko.cz. Kouknu... Lenka Novotná, vedoucí Nedoklubka je sama maminkou nedonošených dvojčátek a jsou tam opravdu strašně milí. Jejich psycholoţce Gabči můţeš napsat na mail [email protected] nebo i volat na číslo 722 593 933. Dobře, děkuji… Kdybys chtěla, sehnala bych ti i ten seznam psychologů, ju? A, Veru, jak dlouho byla Klárka hospitalizovaná v nemocnici? Necelý měsíc, ale ve dvou měsících se mi doma zadusila a byla dalších čtrnáct dní na jip. A jak daleko je od vás ta nemocnice? Tak zhruba dva kilometry. Takţe cestování do nemocnice bylo bez problémů...? Ano. A s jakými diagnózami malou propouštěli domů? Co ji trápilo? Z naší nemocnice odcházela zdravá! Ale navštívila jsem z vlastní vůle neurologa a zhrozil se… Nekompromisně velké ohroţení DMO a okamţitě cvičit Vojtovku a to velmi intenzivně. Takţe v nemocnici vám vůbec neřekli, co malé hrozí? Pro ně byla zdravá, navíc zde není ani ţádné nedonošenecké centrum nebo péče. Chodí se k obyčejnému pediatrovi jak ostatní děti. Momentálně v té době ve městě ani nebyl ţádný neurolog!

A neměla třeba ani problémy s očičkama, sluchem, dýcháním...? Měla problémy s očičkama, měla v nich zánět. A to dlouho ještě i doma. A dýchání jen ty první dva dny, pak uţ dýchala sama, ale potom následně jak se zadusila, tak to byla taky na přístroji ale tři dny. A k tomu neurologovi jsi šla sama z vlastní iniciativy nebo vás poslali na nějaké vyšetření? Sama. Jelikoţ máme postiţenou sestřenici, tak mě tam teta dokopala. Takţe vás doktoři vůbec neposlali na nějakou preventivní kontrolu? Jen na odběr krve v nemocnici kontrolní a jinak běţný pediatr. Tak to slyším poprvé, vţdycky kaţdá maminka říká, kolik musí oběhat preventivně doktorů… Ţe...? Dokonce kdyţ se mi doma furt dusila, tak jsem jezdila pořád do nemocnice zpět a tam ji zkontrolovali a poslali domů. Jsme z Třebíče, není to zas tak malé město, ale ta péče... No comment. Však jsem následně psala do nemocnice dopis, jak jsem zhnusená. A přišla ti na něj nějaká odezva? Nebo dělo se něco? Ne, nic se nedělo, já to psala přímo té paní doktorce na jip. Jako nenadávala jsem jí, ale na celý systém a vybavenost nemocnice. Jako kdyţ tam ani nemají neurologa a neonatologii tak to je drsný, no… A hlavně kdyţ vám neřeknou, ţe zrovna vy byste ho potřebovali navštívit... Však taky jsme dojíţděli padesát kilometrů daleko k tomu neurologovi. Byla jsem samozřejmě moc ráda, ale měla jsem strach, ţe onemocní a bude problém, coţ se následně i stalo. K těm lékařům se pak ještě vrátím... Teď mi prosím pověz, jak ses cítila, kdyţ sis malou přivezla z nemocnice…? Šťastně, ţe uţ je konec té honičky do nemocnice a zpět... Ţe je zdravá, to jsme ještě u neurologa nebyli, ţe jsme pohromadě, byla úţasná, maličká, kouzelná, bráška ji obletoval… Taková ideální rodinka. Takţe samé pozitivní pocity? Určitě, nic mě v té době netrápilo. A jaké byly reakce rodiny, okolí…? No, kaţdý se na ni bál šáhnout, jak byla maličká, ale já bych ji stejně nedala… Občas přišli mrknout babičky, ale ţádná iniciativa... Manţel jen tak pokukoval, byl z ní taky unešen, ale taky se ji moc nedotýkal. Všichni se fakt báli. Máma měla děsný strach, jestli bude holka normální, to je tím, jak máme uţ v rodině zkušenosti s tímto... Tak furt čekala, co bude u neurologa… Takţe obcházel kolem samý strach. Ale já se cítila dobře, věděla jsem, ţe bude ok. A jak často jste potom, kdyţ uţ byla malinká doma, museli jezdit po doktorech? Psala jsi jen pediatra a pak z vlastní iniciativy toho neurologa… Nikde víc jste nejezdili? Od jejich dvou měsíců jsme začli jezdit... A byl to ten neurolog a ve stejném městě rehabilitace. To bylo tak kaţdé tři týdny. Potom jsme chodili na kontrolu k očnímu na oční pozadí kaţdé tři týdny.

A jinak nic víc? Ne. A jaký jsi z těch vyšetření měla pocit, kdyţ jste odtamtud odjíţděli? Mělas dojem, ţe k něčemu jsou, povzbudili tě tam? Já jsem celkově dost pozitivní člověk, takţe i kdyţ diagnóza zněla hrozně, tak jsem byla přesvědčená, ţe se z toho dostanem. Neurolog byl tvrdý a nekompromisní. Řekl hnusnou diagnózu a nazdar. Ale brala jsem ho, protoţe vím, ţe je prostě nejlepší, proto jsem k němu jela. Následně na rehabilitaci v Třebíči... Tam jsem po dvou vyšetření skončila, protoţe zacházení s dítětem bylo příšerné, i s náma jako s rodičma, který mají takto postiţené dítě. Tak jsem přestoupila taky do Nového Města, kde byla úţasná doktorka, úplně na jedničku a mám ji moc ráda. V podstatě ona mi dávala sílu a pořádně mi vše vysvětlila, jaké jsou šance, jak se věci mají, jak to má být a nebýt a tak dále. Mluvila pomalu, potichu, nespěchala, opravdu suprová. Jedinej člověk, který mi ke všem těm věcem něco řekl. Takţe jestli tomu správně rozumím, vy jste začali s Vojtovkou u jedné doktorky, ale přešli pak radši k jiné? Ano, prvně v Třebíči a pak jsem si našla tu v Novém Městě. A od kdy do kdy jste cvičili u té v Třebíči a stejně tak u té v Novém Městě? V Třebíči jsme začli ve třech měsících, tam jsem byla na první návštěvě, pak znovu za tři týdny a tím jsem skončila. V Novém Městě jsem pak pokračovala aţ do roku věku. Takţe od roku necvičíte? Ne, uţ necvičíme. Jak začla chodit, tak uţ bylo vyhráno. Jen sledujem chůzi, kdyby se něco nezdálo, tak se máme dostavit. A kolikrát denně jste museli cvičit? Osmkrát. Osmkrát denně?? (smích) Ano. Panejo! Jako k tomu roku se to pak sníţilo, kdyţ uţ lezla… Tak to bylo čtyřikrát aţ pětkrát, jak nám to vyšlo… A jaký si z té rehabky měla pocit, pak kdyţ uţ jste byli u druhé paní doktorky? Pomohla vám, viděla jsi výsledky? Ano, pomohla, vše ukázala i na mně, jak se člověk pohybuje a co je potřeba dělat. Hodně nás chválila, kdyţ mi něco nešlo zacvičit tak zvolila jinou taktiku... Zkrátka anděl! Velmi brala ohled na mimčo, ţe je unavené, ţe chce pochovat chvíli a tak dále. Prostě proţívala jak dítě, tak i mě. A vnímalas nějaký rozdíl ve vztahu mezi tebou a Klárkou během doby, kdy jste rehabilitovali? Třeba ţe se změnilo její chování k tobě nebo tak něco? No, nevím, jestli to bylo tím cvičením zrovna, ale byla a je hodně vzteklá. Nenechávala se třeba moc hladit. Nechtěla se mnou být v posteli a spát. Taková netykavka. Strašně uječená a to je taky dodnes. Takovej pruďas a docela i hysterka.

A před rehabilitací taková nebývala? No, byla vzteklá uţ po narození, uţ v inkubátoru jim to tam celý zdemolovala. Nechtěli na ni moc šahat. A cvičila jsi s ní jen ty? Ano, jen já. A projevuje takové chování třeba i vůči tatínkovi nebo bráškovi? Ţe by se nenechala pohladit a tak? Ano, je na všechny stejná, asi je to povaha taková. A moţná za to můţu i já… Jak měla problémy, tak jsem u ní byla, kdykoliv pískla. Plakala, kdyţ jste cvičili? Ano, řvala jak tur. Nikdo tě neodrazoval, aby si s ní přestala cvičit, ţe se jí to nelíbí, bolí ji to a podobně? Moje rodina ne, protoţe ví, jak je to důleţité, jen odcházeli, protoţe se na to nemohli dívat. Nejhorší byla manţelova strana, páč nade mnou stáli a jé to musí bolet, jé ta řve... Prostě takový kydy, co člověka akorát rozhodí. Ale nenechala ses jima zviklat a cvičila jsi poctivě? Ano, poctivě… Dokonce i v Ikea na přebalováku. Ale tam uţ jsem teda čekala, ţe se rozrazí dveře a sociálka mi ji vezme. (smích) A kdyţ jste museli tolikrát cvičit plus sem tam nějaký doktor dost daleko, jak jsi zvládala všechno časově? Do toho domácnost, starší synek... Právě, ţe hrozně, z toho si myslím, ţe mám teď ty psychické potíţe... Je to prostě vyčerpání. Za celý den furt jen dokola cvičit, nakrmit, uloţit a do toho jsem ještě odsávala mléko z prsu a lila do flašky, protoţe malá neuměla pít z prsa. Takţe jsem opravdu nedělala nic jiného. Do toho kluk doma, do školky ho nevzali, takţe tu seděl, nudil se, coţ bylo pro mě taky stresující, protoţe jsem si s ním nehrála, seděl u pohádky třeba a tak. Nedala jsem mu ten rok vůbec nic. Do toho domácnost... Vaření kaţdý den a tak dále. Babička nepohlídala ani jedna, manţel chodí na směny, takţe pomoc minimální. Takţe máš pocit, ţe jsi byla na všechno sama ten první rok? Neměla jsem pocit... Já jsem byla na vše sama! Hodně mi to sebralo sil a ještě v noci se malá budí dodnes, takţe ani v noci si neodpočnu. A kdyţ uţ ti nikdo nepomáhal fyzicky, mělas pocit, ţe je ti okolí alespoň dostatečnou oporou psychickou? Ne vůbec, brali to jako samozřejmost, jako normální chod. Nikdo mě třeba nepochválil za to, ţe se jí věnuju, ţe s ní jezdím po doktorech aţ kdovíkde. To je ale obrovská zásluha! Bez tebe by nemohla být tam, kde je! Mělas alespoň moţnost si o svých pocitech s někým popovídat? No, to potom, aţ bylo vše v suchu, tak: já ti to říkala, ţe bude ok, no vidíš a takový keci. Povídala jsem si třeba na diskuzích na netu.

Ţádná kamarádka nebo jiná maminka poblíţ? Taky jsem třeba pokecala s kámoškama, ale ty, kdyţ neví, co to obnáší, tak si to poslechly, ale spíš odkejvaly, politovaly… Takţe nikdo v okolí s podobnýma zkušenostma? No jen ta teta, ale ta bydlí ve Znojmě, tak jen pár telefonů a povzbudila mě, ţe mám hlavně hodně cvičit a nepřestávat. A pomohly ti ty diskuze na netu? Cítila ses líp? Na nedonošeňátkách jsme na tom byli tak stejně ale chodila jsem ještě na diskuzi na DMO a tam ty problémy... Co mají trvalé poškození a tak, tak jsem se tam cítila, ţe se máme pomale z nich nejlíp. Mělas dost informací, které jsi potřebovala nebo chtěla vědět? Co se týkalo malé? Všechno jsem si hledala na netu. O DMO úplně všechno. Takţe ti nechyběly ţádné informace? Ani ne, četla jsem hodně. Nebo mi poradily holky z diskuzí. Co ti během toho prvního roku nejvíce pomohlo situaci zvládat? Z čeho nebo koho máš pocit, ţe ti byl nejvíc oporou? Nikdo, mám pocit, ţe mi vůbec nikdo nepomohl. Nikdy jsem neslyšela větu: tak já děti vezmu ven, běţ si lehnout. To prostě neexistovalo. Dělala mi hodně dobře ta paní na rehabilitaci, ta mě hodně chválila a dodávala odvahu, ţe to vidí dobře a tak dále. Jak jsme šikovní a tak. Takţe co bys nejradši změnila z toho prvního roku? Co bys uvítala, kdyby bylo jinak? No, tak určitě kdybych měla lepší podmínky doma. Kdyby třeba nebyl první syn, tak bych neměla výčitky, ţe tu jen sedí a nemám na něj čas. Kdyby ho někdo vzal ven za kamarády. Kdyby malou někdo povozil v kočáru a já si mohla jen tak sedět doma a čumět a nic nemuset. Nebo se jen tak projít v obchodě. A napadá mě ještě, jestli vám někdo řekl o moţnostech rané péče? Vyuţívali jste tuto sluţbu? Nevyuţívali, později jsem o tom četla, ale to uţ byla malá větší a uţ byla na dobré cestě. A kdybyste to věděli dřív, vyuţila bys toho? Já myslím, ţe ano. A kdyţ tak srovnáš první rok ţivota tvého synka a první rok Klárky, v čem byl pro tebe největší rozdíl... Co jsi vnímala nejvíce jinak v té péči o malou? Pohoda... Sice oba jsou nespáči a v noci ani jeden nespali, ale s klukem jsem si leţela třeba přes den, kdyţ spinkal, byl se mnou v posteli přimáčklý na mně, byl klidný a dalo se s ním vše dělat. Holka byla plná stresu. Spát přes den s ní jsem nemohla, kdyţ tu byl kluk, hodně ječela, nemohla jsem se k ní v noci přitulit, pořád jsem kontrolovala, jestli dýchá, pořád stres ve dne i v noci. Pořád jsem ji sledovala, aby se mi nezadusila. Nasbírala jsem si spánkový deficit a teď se to podle mě na mně takto projevilo s tou psychikou a ty nervy k tomu samozřejmě. A ovlivnilo narození Klárky nějak tvůj vztah s manţelem a další rodinou? Ani ne, spíš jsem se změnila hodně já.

A teď s odstupem času, udělala bys ten první rok něco jinak? Vyţadovala bys pro malou něco jiného? Asi ne, já bych stejnak neměla odvahu ji někomu jinému svěřit. Spíš bych si zkusila vyšetřit trochu víc času pro sebe aspoň večer... Zkusit si jít třeba zaplavat nebo něco... Já jsem opravdu u ní seděla dnem i nocí a nedokázala ji nikomu dát. On teda se nikdo třikrát nehlásil, ale mohla jsem trochu tomu manţelovi naloţit na bedra. Ale to byly takové problémy, ţe jsem měla pocit, ţe to dokáţe vycítit jen máma. Měla jsem strach, ţe odejdu a manţel nepustí monitor dechu, aby byla pod dohledem. Chápu tě a neznám maminku, která by měla jiný postoj. Ten monitor pro ni byl hodně důleţitý a nejednou ji to zachránilo. Prostě jsem měla pocit, ţe něco zapomene a bude to v háji! A kolik je Klárce dneska a jak na tom je? Co ji třeba ještě trápí? V lednu jí byly dva. Je to zdravá, divoká holčička, strašně neposedná, pořád lítá a hodně křičí. Je hodně temperamentní a hodně emoční. Prostě z extrému do extrému. S její povahou si asi ještě uţiju. Já jsem hodně salámový člověk a takovou hysterku na mě. (smích) Jinak zdravotně ji netrápí nic, krom nějaké té běţné nemoci. Nikam na kontrolu uţ nechodíme, to jen kdyby se mi něco nezdálo…

12. ZUZANA Nejdřív se s tebou chci domluvit, ţe kdybys na cokoli nechtěla odpovědět, tak nemusíš, ano? Ok. Tak jdeme na to: prosím tvůj věk… 32. Jsi vdaná? Ano. A jaké je tvé vzdělání? Nejvyšší dosaţené středoškolské s maturitou. A zaměření? Dvojjazyčné gymnázium, přírodovědné zaměření. Eventuelně mám rozestudovanou VŠE. A jsi ještě na mateřské nebo uţ jsi šla do práce? Na mateřské, mám dalšího syna, ten je donošený. Takţe dvě děti? Ano. A jaké bylo tvé poslední zaměstnání? Učitelka. A teď bych se chtěla zeptat na tvé těhotenství… To první. Bylo plánované? Ano. Jak dlouho jste se snaţili o miminko? Měsíc, respektive zadařilo se hned. A spontánně nebo přes asistovanou reprodukci? Spontánně, ale čekala jsem dvojčata, ve třináctém týdnu jsem byla na velkém ultrazvuku a jedno miminko na tom nebylo dobře, takţe ten den mi odebrali plodovou vodu, výsledky ok, ale dlouhodobě se nevyvíjelo dobře, málo ţivin, kyslíku… V osmnáctém týdnu jsem podstoupila redukci. Dvojčata byla dvojvaječná, diagnóza zněla nedostatečná placenta. To bylo teda příčinou porodu, jestli to dobře chápu… To těţko říct, popíšu popořádku: v osmnáctém týdnu redukce, miminko zůstává v děloze, ono se tak jako mumifikuje, pak vše ok, aţ ve dvacátém šestém týdnu jsem začala zvracet a v závěru mě hrozně bolelo pod ţebry, takţe pohotovost, diagnostikovali tzv. Hellp syndrom a musela jsem okamţitě rodit. Při hellpu nakonec kolabují orgány, to, co mě bolelo, byla zvětšená játra. Co je příčinou hellpu se neví, ale našla jsem si, ţe jedna z hypotéz je špatná funkce placenty, coţ by na mě sedělo, ale to je můj soukromý odhad. Kamil se narodil ve dvacátém šestém plus jedna, váţil 825 gramů a měřil 32 centimetrů. Nabídli ti tenkrát v nemocnici nemocničního psychologa? Ne.

A myslíš, ţe bys ho vyuţila? Nevím, moţná na zkoušku a pak by se vidělo, ale sama jsem po takové moţnosti nepátrala. A jak dlouho byl malej v nemocnici? Jedenáct týdnů. Máte tu nemocnici blízko od domova nebo jste za ním museli dojíţdět daleko? Jsem z Kralup, dojíţděla jsem do Prahy k Apolináři šedesát aţ devadesát minut. A řekl ti někdo v té době, ţe je moţnost si zaţádat o dotaci na ubytování ve městě, kde je dítě hospitalizováno? Ne, ale i tak bych ji asi nevyuţila, doma je doma. Moţná kdyby byl nějaký příspěvek na dopravu, ale on to v té chvíli člověk neřeší, nebo aspoň pro nás to nebylo tak, ţe by nás to finančně hodně zatěţovalo. S jakými diagnózami pak malého propouštěli domů? Bronchopulmonární dysplázie, hypotonie. Bez léků, jen ţelezo. A jaké byly tvoje pocity, kdyţ sis ho konečně přivezla? Paráda, konečně doma, konečně kojíme, propustili nás ve chvíli, kdy byl schopen sám vypít svou dávku. Na druhou stranu obavy, jestli je všechno ok, dokonce jsme koupili váhu a to jsem v porodnici převaţování nesnášela. Člověk se nemůţe zeptat sestřičky, doktora, jestli tenhle flíček je ok, tohle zakašlání... Pochyby, jestli je naše místní pediatrička dostatečně fundovaná... Ale v zásadě nadšení, před propuštěním jsem byla poslední tři týdny v porodnici s ním, takţe postarat jsem se uměla... Takţe radost spojená i s obavami… Ano, hezky řečeno. A jaká byla reakce manţela, vašich rodin, okolí...? Velká podpora. Manţel si to uţíval, protoţe do porodnice jezdil jen o víkendech, prarodiče viděli Kamila jen občas při návštěvě. Okolí víceméně ok, jsme malé město, věděli to snad všichni. (smích) A jak často jste pak vzhledem k diagnózám museli s malým po doktorech na různá vyšetření a kontroly? Ze začátku jsme měli kaţdý týden něco… Riziková poradna, neuro, rehabilitace, místní poradna... Od půl roka uţ to bylo lepší, teď uţ chodíme po roce. A asi jste na všechno jezdili do Prahy, ţe? Ano. A jaký jsi z těch všech vyšetření měla pocit? Přišlo ti, ţe k něčemu jsou, nebo je to jen ztráta času? Podpořili vás tam třeba? Povzbudili? Dostali jsme kontakt na odborníky, se kterými spolupracuje porodnice, tak nám přišlo dobré jít tam. Ztráta času… To bych vztáhla spíš na lidi, neţ na vyšetření samotné, třeba v rizikové poradně je ta doktorka známá dlouhými čekacími dobami… I přes objednání několik hodin. Ale v zásadě mě uklidnilo, ţe sice je něco špatně, ta hypotonie, ale u nedonošenců je to normální a vzhledem k tomu se vyvíjí dobře. Velké povzbuzení byla rehabilitace, respektive rehabilitační sestřička, která s námi nejen cvičila, ale i mě připravovala na různá vyšetření,

věděla jsem, do čeho jdu: doteď vás chválí, ale tahle doktorka si zakládá na dýchání a bude říkat, jak je to hrozné, ale je to u ní normální… A jak jste proţívali Vojtovku? Od kdy do kdy jste museli cvičit? U Apolináře se cvičí uţ v inkubátoru. Takţe v podstatě hned, jen co to dítě zvládne? Ano, hned, ono se dítě zklidní a začne víc zhluboka dýchat a stoupne mu saturace. Takţe vlastně od začátku aţ do necelého kalendářního roku, kdy lezl. Tehdy neplakal, naopak… A později to pro mě byla útěcha, ţe to opravdu nebolí, kdyţ tehdy byl v pohodě. A kolikrát denně? Třikrát aţ čtyřikrát denně. Kamil vysloveně problém neměl, hlavně ta hypotonie. Takţe jsi s cvičením neměla nějaké zvláštní problémy, ţe by tě trápilo, jak pláče a podobně a cvičila jsi poctivě? Trochu mě to trápilo, ale rehabilitační mi vysvětlila účel a smysl Vojtovky, radila triky… Třeba Kamil nesnášel drţení hlavy, ale kdyţ jsem mu ji drţela rukou v plínce, to mu nevadilo... Cvičili jsme poctivě, kdyţ jsme někam jeli, tak jsem vynechávala, ale klidně jsem to rehabilitační říkala. Řekla bych, ţe velmi záleţí na rehabilitační jako osobě, byla jsem ráda, ţe ta naše s námi byla uţ od toho inkubátoru... A nikdo z rodiny nebo okolí tě neodrazoval? Ne, neodrazoval, cvičili jsme doma, beze svědků… Sousedi nic neříkali. (smích) A měla jsi pocit, ţe by cvičení nějak ovlivnilo vztah mezi tebou a malým? To nevím, negativně určitě ne, jestli pozitivně… Spíš jsem s ním díky cvičení uměla lépe manipulovat. A tvůj postoj k Vojtovce je tedy kladný, nemáš k ní nějaké výhrady…? Ano. V našem případě. Vím, ţe hodně lidí brojí a asi je pravda, ţe je Vojtovka hodně naduţívaná, ale v našem případě jsem měla pocit, ţe je to na místě. A nabídl vám někdo moţnost vyuţít ranou péči? Co to znamená? Je to taková sociální sluţba, která jezdí přímo do rodin za dětmi ohroţenými nějakým rizikovým vývojem a nějakým způsobem jim pomáhají a podobně. Aha, ne, nenabídl. A vyuţila bys ji, kdyby ano? Ale pro nás nebyl problém dojíţdět, spíš si říkám, ţe nevyuţila, vysloveně problém jsme neměli, Kamil byl první dítě, mohli jsme se mu věnovat naplno... Dala jsem přednost kontinuitě v péči, to je: dojíţděla jsem na rehabilitace do porodnice, i kdyţ bych si asi mohla najít nějakou rehabilitační v místě. Ona různá centra mají různý přístup, i v rámci Prahy… Apolinář cvičí hned, ale Podolí nechává děti do roka být, pokud není problém, a cvičí případně aţ pak. Co se mne týče, raději jsem cvičila s malým miminkem, neţ pak začínat s větším dítětem, to uţ je pak spíš asi na alternativní metody...

A kdyţ jste cvičili několikrát denně Vojtovku, do toho sem tam nějaký doktor, domácnost... Jak jsi to všechno stíhala? Špatně. (smích) Musel se zapojit partner. Ale nebylo to tak hrozné, ono člověk se prostě nějak zařídí, doma to bylo pořád lepší, neţ dojíţdět nebo pobývat v porodnici, kolik času cvičení sebere, si člověk uvědomí, aţ kdyţ přestane… A měla jsi třeba nějaký rozvrh nebo plán dne, týdne... Abys věděla, co kdy musíš udělat a všechno stíhala? Nebo třeba rozdělený nějaký povinnosti a podobně? To ne. Prostě jsem udělala, co bylo zrovna třeba, Kamila jsem hodně nosila v šátku. A kdo tě v tom prvním roce nejvíce podporoval? Kdo tě nejvíc podrţel a pomáhal, abys to všechno zvládla? Manţel, rodiče, holky na diskuzi - maminky jiných nedonošeňátek. Měla jsi pocit, ţe tě okolí dostatečně podporuje? Ano. A mluvila jsi s někým o svých pocitech? Kromě manţela asi právě s tou rehabilitační sestřičkou, případně s jinými maminkami. Takţe jsi v kontaktu s jinými maminkami také nedonošených dětí? Ano. Jednak s těmi, se kterými jsem byla v porodnici a jednak na diskuzi a pak taky v rámci zrnek (nadace www.zrnka.cz ) vznikla skupina babyklokánci, kde se snaţíme pomáhat si navzájem. A měla jsi dostatek informací o všem, co jsi chtěla vědět, nebo ti něco chybělo? Musela jsem si hodně hledat, abych věděla, na co se doktorů ptát, ale na netu se toho dá najít spoustu, hlavně v angličtině tedy. A ještě mi prosím řekni, co nebo kdo ti nejvíce pomohl situaci ten první rok zvládat? Manţel. A uvítala bys, kdyby tenkrát bylo něco jinak? Nějaké jiné podmínky? Vlastně ani ne, marně dumám... Oproti jiným maminkám jsem měla podmínky skvělé… Od porodnice, lékařů aţ po rodinu. A co ti v tom prvním roce dělalo největší radost a naopak největší starost? Radost asi pokroky, ţe se Kamil vyvíjí normálně, ţe nevypadá, ţe by byl postiţený... Starost… Aby se něco nezvrtlo. Byli jsme pak krátce po propuštění znova v nemocnici. Z jakého důvodu? Přestával dýchat, na příčinu se nepřišlo, jednu noc byl na kyslíku, zbytek pobytu bylo spíš pozorování. Aha... A měla jsi za ten první rok čas taky na sebe? Na své koníčky, odpočinek, návštěvy...? Popravdě moc ne, nemohli jsme mezi lidi, kvůli imunitě, internet byla moje spása, kontakt se světem…

A pociťovalas kvůli tomu nějaké negativní pocity nebo jsi to zvládala? To ani ne, brala jsem to tak, ţe je to opravdu potřeba a byla jsem ráda, ţe ho máme, po tom všem… A kdyţ srovnáš první rok s nedonošeným dítětem a teď s donošeným, jaký je asi největší rozdíl? Čas, klid, méně doktorů… Dělala jsi s Kamčou ještě něco navíc kromě všech povinností jako lékaři a rehabilitace? Třeba jinou rehabilitaci, nějakého doktora navíc a podobně? Ne, normální hraní jako u jiných dětí, ale jinak ne. Třeba plavání nemohl kvůli imunitě a kvůli dýchání… A ovlivnilo předčasné narození Kamči a všechno, co s tím souvisí, nějak tvůj vztah s manţelem a rodinou? Určitě, vím, ţe se na muţe můţu spolehnout, i na rodinu… A s odstupem času... Udělala bys něco ten první rok jinak? Chtěla bys pro malého třeba něco jiného? Asi ne. A poslední otázka: kolik je Kamčovi dneska a jak je na tom? Jsou mu tři roky, je to normální kluk, jen trochu častěji nemocný a menší neţ vrstevníci.