Jaar verslag 2008
Nieuw standpunt donatie bij leven Inhoud
Tijden veranderen en daarmee ook de Marjolein Storm van de NVN in Den Haag in debat met minister Klink (VWS).
inzichten. In 2005 stond de NVN kritisch Pagina 2 l Pilot Onderwijs helpdesk Pagina 3
l
tegenover donatie bij leven. In 2008 is dit standpunt gewijzigd. Het nieuwe standpunt gaat uit van gelijke keuzes. Meer hierover op pagina 10.
Interview Will van Dinter
Pagina 4 - 11 l Commissies
2008: weer geen actieve donorregistratie
Pagina 4 l ATS Klink-klare onzin? Pagina 5 l Klaar... om overstag te gaan
Leven De kunst van het leven: vijf schilderingen van Noor Geurts voor het NVN Jaarverslag
Pagina 6 l Vereniging biedt houvast Pagina 7 l Patiënten Desk Pagina 8 l De financiën Pagina 9 l Nieuwe NVNgezichten
Pagina 10 l Donatie bij leven Pagina 11 l De Kidneyclub Pagina 12 l Bestuursleden, commissieleden en medewerkers
Van de voorzitter
Beweging en beroering Het jaar 2008 is er een geweest van beweging en beroering. Een belangrijke beweging die de NVN heeft gemaakt, heeft betrekking op het standpunt orgaandonatie. Dit gewichtige onderwerp is door de commissie De Wachtlijst Korter (DWK) met ondersteuning van het bureau voorbereid, met een uitgebreide enquête en een discussiedag tot gevolg. Op basis daarvan heeft het bestuur in samenwerking met de DWK een gewijzigd standpunt geformuleerd dat op de Algemene Leden Vergadering van 20 september 2008 is vastgelegd. Bewogen heeft de NVN ook om ons standpunt over orgaandonatie te verkondigen bij de ‘buitenwacht’. Het Masterplan Orgaandonatie, een initiatief van de Nierstichting, is gepresenteerd, maar heeft in 2008 helaas niet geleid tot de gewenste besluitvorming door de minister. Lobby, brieven, gesprekken en protestbijeenkomsten zijn ingezette middelen. Niets heeft de >> minister kunnen vermurwen.
Op naar Den Haag! Soms is het belangrijk om stil te zitten als je geschoren wordt, maar het kan ook letterlijk van levensbelang zijn om luid en duidelijk van je te laten horen. Dit laatste was bittere noodzaak in 2008. Het was een jaar waarin acties werden gevoerd om de politiek te overtuigen van het belang en effectiviteit van een actief donorregistratiesysteem (ADR). Marjolein Storm is coördinator vrijwilligers bij de NVN en zij maakte de acties en protesten samen met nierpatiënten en vrijwilligers van dichtbij mee. Hun inzet was hartverwarmend, maar bleek niet toereikend. ‘Op 25 september 2008 zijn we met ruim 120 mensen naar de hoorzitting van de Tweede Kamer geweest. De leden hadden spandoeken bij zich met teksten als: ‘We zijn als de dood voor uw beslissing’ en ‘Iedereen donor tenzij’. We hadden T-shirts en buttons laten drukken en er was een band om het geheel muzikaal op te luisteren. De klappertjes die we bij ons hadden, zorgden er voor dat we niet onopgemerkt bleven. Er waren lokale verenigingen die het vervoer van actievoerders collectief geregeld hadden, maar er waren veel mensen op eigen initiatief gekomen. Nierpatiënten hebben vaak een zwakke gezondheid en dus
et is opvallend te merken dat politici het allemaal met je eens zijn. Ze vinden het stuk voor stuk vreselijk wat er gebeurt. Maar vervolgens voegen ze niet de daad bij het woord.’
toonde hun aanwezigheid in Den Haag aan hoe belangrijk het ADR voor hen is.’ ‘De tweede grote actie was op 8 oktober tijdens de tweede hoorzitting in Den Haag. Een groep medewerkers van het NVN heeft toen twintig minuten met minister Klink kunnen spreken. De internetpetitie van de Nierstichting is toen ook aangeboden. Ook deze keer hadden we de actie
georganiseerd samen met de Stichting Transplantatie Nu! We hadden flyers met een foto van het negentienjarig meisje Lisa en het indringende verhaal van haar ziekte. Ze overleed toen ze op de wachtlijst voor een longtransplantatie stond. Deze flyer hebben we aan politici aangeboden en in hun postvakje gelegd. Het is opvallend te merken dat politici het allemaal met je eens zijn als je ze aanspreekt en vertelt over de noodzaak om een einde te maken aan de wachtlijsten. Ze vinden het stuk voor stuk vreselijk wat er gebeurt. Maar vervolgens voegen ze niet de daad bij het woord. Er is een aantal partijen voor het actief donorregistratiesysteem, helaas zijn het er niet genoeg.’
Vervolg van voorpagina Onbegrijpelijk en onverteerbaar. De politiek heeft ons weer in de steek gelaten en dat laat ons nierpatiënten niet onbewogen of onberoerd. Een andere beweging kenmerkte de wisseling van de wacht op de directeursfunctie. Chel Mertens nam afscheid als directeur en Will van Dinter is aangetreden. Omdat Chel een interim directeur was, heeft hij bepaalde zaken niet kunnen maar ook niet hoeven oppakken. Wel heeft hij onder meer voor bezetting op de beleidsposities gezorgd (Robert Beekman en Marjolein Storm) en heeft hij ‘rust in de tent’ gebracht, wat op dat moment nodig was. Met de komst van Will zijn andere zaken door het bestuur in gang gezet. Bijvoorbeeld de ontwikkeling van de nieuwe website en verdere verbetering van de interne organisatie, met name op het gebied van automatisering. Maar Will viel ook met zijn neus in de boter met betrekking tot het Masterplan. Hij heeft zich bij de diverse gelegenheden direct kunnen profileren als de directeur van de NVN. Een belangwekkende beweging in 2008, die hier niet onvermeld mag blijven, is de kredietcrisis. Dat lijkt voor een patiëntenvereniging misschien de ver-van-mijnbed-show, maar het is een ontwikkeling die aandacht van het bestuur vraagt. Het heeft bijvoorbeeld geleid tot een (extra) terughoudend personeelsaannamebeleid. Maar het heeft ook aangezet tot een kritische en open blik op verdere mogelijkheden om kosten te besparen. In dat kader zal nauw samengewerkt worden met de Nierstichting. Zij is niet alleen een bondgenoot en de grootste geldschieter van de NVN, maar is ook onze fysieke buur. Dat aspect zal meer ‘uitgebuit’ gaan worden om kosten te besparen, naast de intensieve en positieve samenwerking die wij al hebben met de Nierstichting in de diverse projecten die de nierpatiënten direct raken. Wanneer de realiteit, zoals de kredietcrisis, de inkomsten onder druk kan zetten, is het trouwens zeer welkom dat de NVN eind 2008 met het UWV een meerjarig contract heeft kunnen afsluiten voor de re-integratie van nierpatiënten door onze Patiënten Desk. Een resultaat om trots op te zijn. 2008 (en begin 2009) heeft ons ook doen opschrikken. Zowel prof. Van Noordwijk als prof. Kolff zijn kort na elkaar overleden. Hoewel beiden op vergevorderde
Pilot Onderwijshelpdesk voor ouders van kinderen met een nierziekte
leeftijd waren, kwam hun overlijden toch nog onverwacht. En dan sta je even stil bij de bijzondere betekenis die deze buitengewone mensen voor de medische wetenschap en de nierpatiënten in het bijzonder hebben gehad. De uitvinding van de kunstnier door prof. Kollf, met assistentie van prof. Van Noordwijk, heeft letterlijk duizenden zo niet miljoenen levens gered. Dan kunnen wij hen alleen maar zeer dankbaar zijn. Zij hebben beweging gebracht: de kunstnier en de hemodialyse worden blijvend doorontwikkeld ter optimalisering van de kwaliteit van leven van nierpatiënten.
Will van Dinter, nieuwe directeur NVN
De wapenfeiten over 2008
Op 1 maart 2008 werd de Onderwijshelpdesk officieel geopend. In deze pilot is onderzocht in hoeverre het mogelijk is om via een landelijke helpdesk ouders van kinderen met chronische nierinsufficiëntie sneller te begeleiden naar voorzieningen op basis van de Wet Leergebonden Financiering (LGF) en de Wet Ondersteuning Onderwijs aan Zieke leerlingen (WOOZ). De landelijke helpdesk werd opgezet met een frontoffice bij de NVN en een back office bij Ziezon. Tussen 1 maart en 1 november hebben zich veertien ouders gewend tot de Onderwijshelpdesk. Na 1 november hebben zich nog twee ouders aangemeld. Ouders met een kind dat aan het nefrotisch syndroom lijdt werden ook geholpen, terwijl dit in eerste instantie niet de bedoeling was binnen deze pilot.
Het jaar 2008 was er dus een van beweging en beroering. Dat is inherent aan de maatschappij waarin wij ons bevinden. De medische wetenschap doet uitvindingen, de solidariteit tussen de medemens verandert, de politici nemen wisselende standpunten in die de nierpatiënten en andere chronisch zieken raken, de achterban wordt meer op zichzelf aangewezen, de economie beweegt van hoogten naar dalen en wij nierpatiënten willen eigenlijk alleen maar de best bereikbare kwaliteit van leven en zorg. De NVN zal de nierpatiënten daarin zo goed mogelijk ondersteunen, met de gegeven maatschappelijke ontwikkelingen in gedachten. Dat betekent ook voor de NVN blijvende beweging. Bijvoorbeeld door middel van het bijstellen van het Beleidsplan en door daaraan gekoppelde acties te initiëren. In 2008 heeft het bestuur al een start gemaakt met het herschikken van de beleidsvoornemens. In 2009 zal dat tot een afronding komen, waarna wij u, onze leden, zullen consulteren. In dit jaarverslag leest u wat de NVN gedaan heeft in 2008. Dat is best veel. Maar u ziet dat dit geen reden is tot achterover hangen: we blijven knokken voor onze leden.
operationeel werken. De NVN heeft tussen 2006 en 2008 een interim-achtige situatie gekend. Dat betekent dat alleen de hoofdzaken zijn opgepakt. Aan de bureauzijde heb ik eigenlijk alles opgeraapt wat er op mijn pad kwam. De kast is nu bij wijze van spreken opgeruimd maar het ligt nog niet op kleur. Naast opruimen hebben we ook veel zaken in gang gezet zoals de voorbereiding op een nieuwe website. We hebben eveneens een start gemaakt met de selectie van nieuwe back-office software. Deze software gaan we gebruiken om onze re-integratieactiviteiten en die van de vereniging als geheel te registreren. Daarnaast hebben we drie nieuwe medewerkers aangetrokken.’
Bij Belangenbehartiger Kind en Gezin De NVN had gehoopt dat meer ouders van kinderen met een nierziekte en het nefrotisch syndroom de weg naar de Onderwijshelpdesk hadden weten te vinden. Er is via diverse kanalen getracht naamsbekendheid te geven aan de Onderwijshelpdesk. Maar de pilot heeft wel effect gesorteerd! Het belangrijkste is dat de NVN en Ziezon de ouders die een beroep deden op de Onderwijshelpdesk, naar tevredenheid hebben kunnen helpen. Dit blijkt uit de telefonische contacten na afloop van de dienstverlening. De ouders vinden dat zij op een efficiënte wijze zijn begeleid naar de voorzieningen bij de LGF en de WOOZ en dat ook andersoortige onderwijsvragen afdoende werden beantwoord. Na afloop van de pilot is vanwege de geringe vraag naar deze dienst, besloten de Onderwijshelpdesk geen aparte status te geven, echter de goede samenwerking tussen alle partijen en de dienstverlening van de NVN heeft nu een vaste plek gekregen in het takenpakket van de Belangenbehartiger Kind en Gezin. Dit heeft ertoe geleid dat vragen betreffende onderwijs ook in de toekomst adequaat beantwoord zullen worden.
Margreet Gorter: ‘We hebben de ouders efficiënt geholpen.’
Will van Dinter is sinds 1 maart 2008 directeur van Nierpatiënten Vereniging Nederland. Hij is een drukbezet man. Tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen in Veldhoven heeft hij even tijd voor een interview. Tussen de symposiumgangers door zoeken we een rustige plek om terug te kijken op een bewogen jaar. Will vertelt, beschouwt en werpt voorzichtig een blik vooruit. Aan bevlogenheid van zijn kant, ontbreekt het bij deze analyse niet. en jaar dialyse staat gelijk aan twee jaar tijd van leven. Medisch gezien dan. De kwaliteit van je aderen gaat onder andere achteruit. Dat is eerlijke informatie
Bart Pijpers voorzitter
die gegeven moet worden.’
Naar een nieuwe website
Heroverwegen
De NVN heeft zich in 2008 uitgebreid georiënteerd op de inrichting van een nieuwe website. De belangrijkste redenen voor een nieuwe site zijn l Het Contentmanagementsysteem voldoet niet meer aan de eisen van de organisatie om de website te beheren l De navigatie voldoet niet aan de eisen en wensen van de bezoekers/gebruikers l Het gebruiksgemak en het design ondersteunen de doelstellingen van de NVN te weinig. Begin 2009 worden de offertes nader bestudeerd, waarna in de loop van het jaar de NVN met een nieuwe website live zal gaan.
‘Tijden veranderen en daarmee ook de inzichten.’
2
Het Brabantse land is geen onbekende omgeving voor de nieuwe directeur van de NVN want hij groeide op in Uden. Vanaf zijn 30-ste is hij nierpatiënt en hij heeft inmiddels een derde niertransplantatie achter de rug. In 1996 komt hij in contact met de NVN (het toenmalige LVD). Vanwege zijn financiële achtergrond als bedrijfseconoom, wordt hij gevraagd om penningmeester te worden. Nagenoeg twaalf jaar werkt hij als vrijwilliger binnen het bestuur. Wanneer de functie voor directeur voor de tweede keer in korte tijd vrij komt, hoeft hij niet lang na te denken: ‘Ik heb mijn carrière volledig in de accountancy opgebouwd. Dit vak vind ik door zijn verstikkende regelgeving echter niet langer aantrekkelijk genoeg. Wat ik ambieer is algemeen management. Mijn verbondenheid met de NVN was na zoveel jaar wel duidelijk. Ik heb meegelopen in de procedure en uiteindelijk ben ik het dan geworden.’
Re-integratie ‘Een ander wapenfeit is een nieuw contract dat we hebben afgesloten met het UWV. Volgens materiedeskundigen is dit het beste contract dat we ooit hebben gehad. Hierin staat omschreven hoe de NVN re-integratieactiviteiten verricht en daar ook voor betaald krijgt. Wat concreet veranderd is, is dat een nierpatiënt extra tijd krijgt wanneer hij gedurende een re-integratietraject ziek wordt. In het verleden moest de re-integratie binnen twee jaar afgerond zijn, nu stopt het traject voor een tijdje. Hierdoor wordt de kans op succes groter. Het is een exclusief contract voor drie jaar waarbij alle nierpatiënten door het UWV voor re-integratie doorverwezen worden naar de NVN. En bij ons geldt dat getoonde resultaten uit het verleden wél een garantie voor de toekomst zijn.’ Orgaandonatie Het belangrijkste onderwerp voor de NVN in 2008 was de beoogde wetswijziging op de orgaandonatie met als doel meer organen beschikbaar te krijgen, dus meer transplantaties en kortere wachtlijsten. Nu overlijden circa 200 mensen per jaar omdat een orgaan te laat komt. “Vorig jaar kwam de Coördinatiegroep Orgaandonatie (CGOD) onder leiding van Jan Terlouw met een eindadvies aan minister Klink (WVS). Door de integrale aanpak en de vertegenwoordiging van alle betrokkenen bij het vraagstuk binnen de CGOD waren wij ervan overtuigd dat het advies - invoering van een Actief Donorregistratiesysteem (ADR) - zou worden overgenomen. In dit systeem wordt na herhaalde aanschrijving van de burger met het verzoek een keuze bekend te maken, bij het uitblijven van een reactie de keuze ‘ja’ geregistreerd. Helaas maakte minister Klink een zwaai. Hij wil nu onderzoek doen naar zijn Actief Toestemmingssysteem (ATS). Ik heb in de CGOD gezeten en we hebben als NVN alles in het werk gesteld om de politiek te overtuigen van het nut van een Actief Donorregistratiesysteem (ADR). We hebben een actiecommissie opgericht
et belangrijkste speerpunt blijft natuurlijk het verkorten van de wachtlijsten voor transplantatie.
maar helaas heeft dat ook weinig opgeleverd aan afrekenbare resultaten. Voor de NVN is het van belang dat we zijn blijven nadenken over de wachtlijstenproblematiek. Zo hebben we veel tijd gestoken in het herzien van ons standpunt ten aanzien van orgaandonatie. We hebben ingezien dat donatie bij leven een andere plek moet krijgen. Als we nu kijken naar de ontwikkelingen die zich voordoen en de wachtlijsten die onacceptabel lang zijn, dan moeten we ons realiseren dat we het met postmortale donatie alleen niet gaan redden. Voor ons is een wachttijd van een jaar tot anderhalf jaar acceptabel. Een jaar dialyse staat gelijk aan twee jaar tijd van leven. Medisch gezien dan. De kwaliteit van je aderen gaat onder andere achteruit. Dat is eerlijke informatie die gegeven moet worden. Donatie bij leven moeten we gaan zien als volwaardig alternatief. Daarom hebben we gezegd dat er betere voorlichting moet komen en dat alle drempels met betrekking tot levende donatie moeten worden weggenomen.’ Speerpunten ‘2008 was in alle opzichten een heftig jaar waarin veel bij elkaar kwam. Het was een jaar van vernieuwing, van incasseren en vervolgens de draad weer oppakken. Nu is het belangrijk om vooruit te blijven denken. Je moet dingen zien aankomen en daar tijdig op inspelen. Ik wil de komende jaren onze basis verbreden. Hoe krijgen we bijvoorbeeld allochtonen bij onze vereniging en hoe bereiken wij de pre-dialyserenden? Het belangrijkste speerpunt blijft natuurlijk het verkorten van de wachtlijsten voor transplantatie. We hebben nog steeds de hoop dat er ooit nog iemand het politieke lef heeft om het systeem te veranderen. Voor die tijd zullen we ons noodzakelijkerwijs sterk concentreren op levende donatie. Iets waar we als patiënten deels zelf invloed op kunnen uitoefenen. Het is een problematiek die vanuit de positie van de patiënt en zijn sociale omgeving vele haken en ogen kent.’ Will van Dinter kijkt op zijn horloge. Het volgende programmaonderdeel op het congres wacht: ‘Debatteren over de uitkomst van de CGOD en hoe nu verder?’
Balans ‘Ik probeer nu, meer dan ooit, te genieten van het moment en van iedere mooie dag.
Het bureau ‘Natuurlijk is het een groot verschil of je een vereniging vanuit bestuurszijde kent of wanneer je als directeur aan de slag gaat. Het bestuur zet de lijnen uit maar een directeur moet vooral
3
Commissies De vrijwilligers werken in diverse commissies
Het Actieve ToestemmingsSysteem
ATS Klink-klare onzin?
en vormen met elkaar het hart van de vereniging. Ze organiseren themadagen, bieden een luisterend oor, brengen nier patiënten met elkaar in contact en zijn inhoudelijk betrokken bij het samenstellen van voorlichtingsmateriaal.
Commissie Voorlichting Dialyserenden
et master
De Commissie Voorlichting (pre)Dialyserenden richt zich al jaren op voorlichting en het met elkaar in contact brengen van nierpatiënten die in de predialysefase zitten of een vorm van dialyse ondergaan. Ondanks de voortgang in donatie bij leven, groeit het aantal nierpatiënten nog steeds en de wachtlijsten worden niet korter. Daarom bleef er voor deze Commissie ook dit jaar veel werk aan de winkel. Ze had een kleine bezetting waardoor het moeilijk was om alle voorgenomen plannen tot uitvoer te brengen. Toch kijken de leden tevreden terug op 2008. Over de drempel Op 23 januari werd de jaarlijkse vakantiedag gehouden met als thema: ‘Op vakantie als dialysepatiënt’ in het Van der Valk Hotel Schiphol. ’s Middags stond de inmiddels bekende vakantiebeurs op de agenda. Ook dit jaar was het een groot succes. Er stonden ruim dertig binnenlandse en buitenlandse standhouders waar mensen terecht konden voor informatie. Het is overduidelijk dat deze beurs voorziet in een behoefte. Het heeft menig nierpatiënt waarschijnlijk letterlijk en figuurlijk over de drempel geholpen. Levendig De opkomst was groot tijdens de themadag ‘Levende donatie’ die de commissie had georganiseerd op 27 september in Vianen. Het bleek een actueel onderwerp te zijn dat veel mensen bezighoudt. Een team van specialisten - transplantatiearts, vaatchirurg, transplantatiecoördinator- van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gaf invulling aan deze dag. Een forum van donoren en ontvangers beantwoordde vragen uit de zaal. Het was een levendige en boeiende dag waarover lang werd nagepraat. ‘Levende donatie’ bleek een actueel onderwerp te zijn dat veel mensen bezighoudt.
plan is een weloverwogen rapport. Met een ‘open mind’ is geprobeerd om met oog voor alle voor- en nadelen, naar oplossingen te zoeken. Dankzij de inzet van betrokkenen zijn er veel nieuwe inzichten verkregen, zijn er voorstellen uitgewerkt en zijn er zelfs al zaken in gang gezet.’
Wie 2008 zegt, zegt waarschijnlijk kredietcrisis. Dit is echter niet voor iedereen het geval. Bij de NVN staat het afgelopen jaar vooral in het teken van het Masterplan Orgaandonatie dat door de Coördinatiegroep Orgaandonatie op 11 juni 2008 wordt aangeboden aan de media. Het masterplan geeft een indringend beeld van zowel de omvang als de ernst van de situatie en stelt een integrale aanpak voor om het tekort aan donororganen aan te pakken. Terugkijkend is 2008 vooral een jaar gebleken dat laat zien hoe weerbarstig de praktijk en de politiek kan zijn. Wat vooraf ging: in 2005 wordt het Actieve Donorregistratiesysteem (ADR) en daarmee een wijziging van de Wet op de Orgaandonatie weggestemd (WOD). Het probleem van de wachtlijsten en het tekort aan donoren duldt echter geen uitstel. Onder leiding van Jan Terlouw wordt daarom in 2008 het Masterplan Orgaandonatie opgesteld. De Coördinatiegroep presenteert in dit plan, onder het motto: ‘De vrijblijvendheid voorbij’, een toekomstbestendige visie en een duidelijke doelstelling voor orgaandonatie. Het masterplan is het resultaat van intensieve samenwerking van alle betrokken veldpartijen en het ministerie van VWS. Er wordt gezocht naar oplossingen in vier domeinen: de aanpak in ziekenhuizen, voorlichting aan de bevolking, het registratiesysteem en donatie bij leven. Een beter registratiesysteem is voor veel patiëntenorganisaties het belangrijkste onderdeel. Standpunt Vlak voor het uitkomen van het eindrapport van de coördinatiegroep wordt op een pijnlijke manier duidelijk dat minister Klink en de meerderheid van de Tweede Kamer andere plannen heeft met donorregistratie. Via uitgelekte berichtgeving ligt het kabinetsstandpunt al twee dagen voordat het rapport aangeboden is, op straat. Tegen alle verwachtingen in wordt de kern van het masterplan, een nieuw registratiesysteem, met ruime meerderheid weggestemd. In het kabinetsstandpunt stelt minister Klink een alternatief voor actieve donor-
registratie voor: het Actieve Toestemmingssysteem (ATS). De Tweede Kamer kiest voor een scenario waarbij het ADR-systeem wordt afgewezen en nabestaanden een grote rol krijgen. Drie van de vier domeinen: de aanpak in ziekenhuizen, voorlichting aan de bevolking en donatie bij leven, zullen nu meer aandacht krijgen. Of dat voldoende vruchten af zal werpen valt te bezien. Verrast Robert Beekman is medewerker bij het landelijk Bureau NVN. Hij kijkt terug op een tijd waarin duidelijk werd dat het registratiesysteem zoals voorgesteld in het masterplan niet door het kabinet wordt overgenomen. ‘Wij waren totaal verrast en overrompeld. Een jaar lang is er in een bepaalde richting gesproken. Wij dachten op één lijn te zitten. Het ministerie heeft nooit gezegd of laten blijken dat ze het ADR-systeem niet zagen zitten. Mensen van de stuurgroep hadden regelmatig gesprekken met ambtenaren. Zij hadden kunnen zeggen: ‘We begrijpen dat jullie voor een actief registratiesysteem zijn, maar wij hebben een politiek probleem. Wij zitten met een kamer >
meerderheid die er anders tegenaan kijkt’. Maar niets van dat alles. Het masterplan is een weloverwogen rapport. Met een ‘open mind’ is geprobeerd om met oog voor alle voor- en nadelen, naar oplossingen te zoeken. Dankzij de inzet van betrokkenen zijn er veel nieuwe inzichten verkregen, zijn er voorstellen uitgewerkt en zijn er zelfs al zaken in gang gezet. Aan de brief die minister Klink aan de Tweede Kamer heeft gestuurd kun je duidelijk zien dat hij geen ‘open mind’ heeft gehad. Je kunt gerust stellen dat de kwetsbaarheid en de genuanceerdheid waarmee wij ons hebben opgesteld, tegen ons is gebruikt. Als wij dit vooraf hadden geweten dan hadden we echt een andere procedure gevolgd. De meest zuivere constructie was geweest dat het adviesorgaan alleen had bestaan uit deskundigen en geen ambtenaren. De conclusie dat de betrokken ambtenaren een dubbele agenda hadden, lijkt mij gerechtvaardigd. Ook aan Jan Terlouw is vaak gevraagd of hij iets heeft vermoed. Ondanks zijn politieke ervaring heeft hij het niet zien aankomen.’ Acties ‘Natuurlijk hebben wij geprobeerd om de politiek te beïnvloeden. We hebben gesprekken gevoerd met alle betrokken politici. We hebben
op 25 september, de belangrijkste dag van de meningsvorming, een demonstratie gehouden. We hebben brieven gestuurd naar politici en hebben onze achterban gemotiveerd om een website-petitie te tekenen. We zijn naar alle politiek relevante bijeenkomsten geweest. Met alles wat in ons vermogen lag, hebben we geprobeerd de politiek te bereiken en te overtuigen. Maar helaas: het resultaat is slechter dan ooit. Als je eerlijk bent, staan we nu verder van een actief registratiesysteem af dan in 1995, 2002 of in 2005. Ik verwacht weinig heil van de maatregel van minister Klink die wél de ziekenhuizen wil ondersteunen maar niet het beslissysteem wil veranderen. Als je niet de uitspraak hebt van een ‘ja’ van een potentiële donor, dan blijft het voor donorcoördinatoren in een ziekenhuis moeilijk om nabestaanden te overtuigen.’ Bezinnen Tijdens de Bijzondere Algemene Leden Vergadering in september is het tijd om de balans op te maken. Er wordt besloten om een werkgroep te formeren om nieuwe strategieën te bedenken. Robert: ‘Na de kater van het masterplan moeten we ons opnieuw gaan bezinnen hoe we nu het beste verder kunnen gaan.’
In november ging voor de commissie Voorlichting Dialyserenden een lang gekoesterde wens in vervulling: het weekend voor pre-dialysepatiënten en hun partners. Tijdens de training kwamen uiteenlopende vragen aan de orde als: hoe ga ik om met mijn nieuwe situatie? Waar kan ik hulp zoeken? Wie kan mijn vragen beantwoorden en vooral: wat kan ik zelf doen?
De Bergse Bossen
Het trainingsweekend werd gehouden in een conferentiecentrum in de omgeving van de Bergse Bossen en werd gegeven door Heleen van
Tilburg en Frank de Ridder. Het totaal aantal deelnemers was twintig; tien patiënten met partner. Dit bleek een mooi aantal te zijn zo bleek tijdens de gesprekken onderling en tijdens de discussies. Het was de eerste keer dat een dergelijk weekend werd georganiseerd en daarom was het voor de organisatie af en toe zoeken naar de meest passende vorm en de juiste inhoud. De deelnemers waren echter erg enthousiast. Dit bleek ook uit de evaluatieformulieren die ze na afloop invulden. Genoeg reden om in 2009 weer een training te organiseren.
Klaar… om overstag te gaan!
dat ik namens velen spreek als ik zeg dat het een hartstikke leuk en gezellig weekend was!’
e deelnemers waren echter erg enthousiast. Genoeg reden om in 2009 weer een training te organiseren.’
4
‘Op vrijdag de 13e komen we aan op een gezellig eilandje. We worden ontvangen door mensen van de commissie. We krijgen een programma, een naambadge en een enquête die we aan het eind van het weekend moeten invullen. ’s Avonds kijken we naar een wedstrijd van het Nederlands elftal. Botter & Valk Na het ontbijt maken we ons zaterdagmorgen klaar voor het zeilen. We krijgen eerst uitleg van een instructeur. We zijn met 30 mensen en de groep wordt in twee gesplitst. Een helft gaat in de Botter en de anderen worden over drie Valken verdeeld.
Commissie Nefrotisch Syndroom
Het nefrotisch syndroom is een zeldzame autoimmuunziekte, waarbij het afweersysteem van het lichaam geen onderscheid maakt tussen lichaamsvreemde en lichaamseigen stoffen en het eigen nierweefsel aanvalt. De Commissie Nefrotisch Syndroom (NS) organiseert twee keer per jaar een dag voor haar leden; een themadag waarop behandelingen en ervaringen centraal staan en een landelijk ontmoetingsweekend in Baarlo samen met de Commissie Jeugdige Nierpatiënten. De Commissie heeft ook een groot verlies geleden met het overlijden van financieel beheerder Jan Jansen op 15 augustus in de leeftijd van 65 jaar. ‘Bijna 12 jaar hebben we mogen genieten van Jan z’n humor, zijn inzet, zijn expertise en zijn specifieke manier van doen. We konden op zijn onvoorwaardelijke steun rekenen. Jan stond er altijd! We missen hem enorm...’
Landelijk weekend Veel tijd om te genieten van de rust en de mooie omgeving van de Maas was er niet tijdens het landelijk weekend op kasteel de Berckt in Baarlo. Er werden drie workshops gehouden. Stichting Per Saldo gaf informatie op het gebied van zorgvoorzieningen en budgettering. De tweede workshop ging over de nieuwe Onderwijshelpdesk die door de NVN, de Nierstichting en Ziezon is opgezet. En er was een workshop waarbij het verwerken van emoties, verdriet en het leren omgaan met een nierziekte aan de orde kwamen.
k weet zeker
Van 13 tot en met 15 juni werd een zeilweekend van de Commissie JongVolwassen georganiseerd. Een groep van 30 mensen was drie dagen te gast bij zeilschool De Kaag op het eiland De Kaag. André Boer was er ook bij en doet verslag.
Commissies
Themadag Tijdens de themamiddag op 8 juni konden leden luisteren naar een interessante lezing van professor J. Wetzels en mevrouw Loubna El Bakkali. Onderwerpen die naar voren kwamen waren: wat is het nefrotisch syndroom? Wat kan ik in de toekomst verwachten en wat zijn de lopende en toekomstige onderzoeken? Vervolgens was er een presentatie van Marieke van Meel-Voets en dr. Mariken Gruppen. Zij vertelden over wat er wereldwijd gebeurt op het gebied van NS over het eerste internationale multicenter project Levamisol. Geïnteresseerden worden verwezen naar de website www.levamisoltrial.com.
Weekend in de Bergse Bossen
Wegens succes geprolongeerd In november ging een lang gekoesterde wens van de Commissie in vervulling. Het trainingsweekend voor predialysepatiënten en hun partners. Hoewel het voor de eerste keer was dat zo’n weekend werd georganiseerd, was het een groot succes. Deze cursus zal in 2009 weer worden gehouden maar dan in een iets andere vorm en met medeneming van de ervaringen uit 2008. Vol goede moed Ook in 2008 namen diverse commissieleden deel aan projectgroepen, symposia en andere bijeenkomsten. Een voorbeeld was de deelname aan de Projectgroep Multidisciplinaire richtlijnen predialyse en beweging, in samenwerking met het Hans Mak Instituut. Het was fijn om te zien dat hun ervaring en kennis op prijs werd gesteld. Voor 2009 staan alweer een aantal activiteiten op de agenda. Er zijn twee nieuwe leden bij de Commissie gekomen. In 2009 gaan ze er vol goede moed flink tegenaan!
Robert Beekman
Eind 2008 staan er 935 nierpatiënten op de wachtlijst. Er zijn 89 nierpatiënten overleden terwijl ze op de wachtlijst voor orgaantransplantatie stonden; 153 patiënten zijn in 2008 van de wachtlijst gehaald omdat hun toestand zo slecht is dat een transplantatie niet meer mogelijk is. De patiënten die in 2008 wel het geluk hadden een donororgaan te krijgen, hebben gemiddeld vier jaar moeten wachten op een donornier (gemiddelde dialyseduur is 1502 dagen). Het jaar 2008 leverde 411 levende en 350 postmortale transplantaties op.
’s Avonds is er een lezing over de World Transplant Games Nederland (WTGN). We krijgen een presentatie over welke sporten je kunt doen en waar de organisatie voor staat. Ik hoor dat een aantal mensen zich wil opgeven voor de WTGN. Dat maakte de lezing nog meer tot een succes! Zon, wind en water Zondag belooft een mooie zeildag te worden. We mogen met zijn allen in de Valkjes. Het is heerlijk zeilweer. Met de zon op het gezicht en de wind in de rug zoeven we ruim drie uur over het water. Aan het einde van de middag houdt de commissie een praatje ter afsluiting. Ik weet zeker dat ik namens velen spreek als ik zeg dat het een hartstikke leuk en gezellig weekend was!’
5
Onderzoek De Werkgroep Idiopatische Nefrotisch Syndroom (WINS) bestaat uit kindernefrologen uit alle academische ziekenhuizen, een nierpatholoog, een nefroloog, diverse onderzoekers en een lid van de Commissie Nefrotisch Syndroom. Ook dit jaar hebben zij hun kennis weer gebundeld in een nieuw onderzoek: ‘Psychosocial adjustment and pathophysiological role of psychosocial events in idiopathic steroid sensitive nephrotic syndrome’. Verder is de WINS betrokken bij onderzoek naar de oorzaak van het idiopathisch nefrotisch syndroom, optimale behandeling ook bij recidieven, Levamisol, Proteomics, FSGS bij kinderen en DNA-onderzoek. ‘In 2008 heeft de Cie NS ook op internationaal gebied niet stilgezeten.’
Richtlijnontwikkeling Binnen de Commissie Nefrotisch Syndroom is de werkgroep Richtlijnontwikkeling samengesteld. Zij maken een inventarisatie van onderwerpen waarvoor landelijke richtlijnen ontwikkeld moeten worden. Daarnaast is er binnen de commissie
Op zoek naar inspiratie
Vervolg Commissie Nefrotisch syndroom
een akkoord ontstaan om WINS als landelijk kenniscentrum te beschouwen. Tevens is er een begin gemaakt om het fel begeerde data base/online registratiesysteem te ontwikkelen. Resultaten om trots op te zijn. e continuïteit
Internationaal In 2008 heeft de Cie NS ook op internationaal gebied niet stilgezeten. In januari hebben NSpatiëntenverenigingen uit vijf landen de handen ineen geslagen om gezamenlijk op te komen voor de verbetering van de positie van patiënten met het nefrotisch syndroom. Landen die samenwerken zijn de USA, Frankrijk, Italië, Nederland en Engeland. Tijdens een internationaal congres van Europese kindernefrologen in Lyon hebben artsen uit 32 landen aangegeven met elkaar en met de NS-patiëntenverenigingen te willen samenwerken.
Commissie Luistertelefoon
Ongedwongen met een medepatiënt praten, je hart luchten en gehoord worden. Dat kan bij de luistertelefoon van de NVN. De gratis luister telefoon bestaat 18 jaar en heeft al aan veel mensen een luisterend oor geboden. De bezetting van de luistertelefoon bestond in 2008 uit tien luistertelefonisten. Er was een lichte daling van het aantal gesprekken en er waren enkele problemen rondom de bezetting. Helaas heeft de Commissie totaal onverwachts afscheid moeten nemen van hun collega Rieky. Drie telefonisten moesten wegens persoonlijke omstandigheden afscheid nemen. Zieke collega’s konden gelukkig door anderen vervangen worden. Training In maart is een training in communicatieve vaardigheden gegeven die door de cursisten als zeer zinvol werd ervaren. Na de training begonnen de luistertelefonisten weer met frisse energie aan hun vaak moeilijke, maar waardevolle taak: het beantwoorden van vragen, het adviseren van en luisteren naar nierpatiënten en hun familieleden. Bekendheid De Commissie Luistertelefoon besteedde dit jaar veel aandacht aan public relations. Zo verschenen kaartjes met hun nieuwe logo en een grote advertentie in iedere uitgave van het blad Levenslijn van Nierpatiënten Vereniging Rijnmond (NPVR). Ook de Wisselwerking besteedde aandacht aan de luistertelefoon. De Commissie hoopt hiermee meer bekendheid te krijgen voor haar werk. ‘Na de training begonnen de luistertelefo nisten weer met frisse moed aan hun vaak moeilijke, maar waardevolle taak.’
Amsterdam die grote stad In september zijn de luistertelefonisten met hun partners een dagje uit geweest. Dit jaar voerde de reis naar Amsterdam. Het was een koude maar droge dag, die te kort bleek om alle mooie dingen van de hoofdstad te zien. Na afloop keerden de deelnemers moe maar zeer voldaan huiswaarts.
binnen de commissies is vaak een probleem, maar dit ondervang je niet door minder vaak bij elkaar te komen. Integendeel.’
Johan Weerkamp is 66 jaar. In 1995 kreeg hij een donornier en na twee jaar belandde hij vooral door andere oorzaken in de WAO. Omdat hij dacht over zeeën van tijd te gaan beschikken, besloot hij als vrijwilliger aan de slag te gaan bij de NVN. Hoewel zeeën van tijd slechts vijvertjes bleken te zijn, bleef hij elf jaar actief als commissielid. In 2008 nam hij het besluit te stoppen. Johan geniet nu van zijn pensioen. ‘Ik was financieel beheerder bij de commissie Getransplanteerden en Donoren. Aanvankelijk werd er één keer per jaar een themadag georganiseerd maar dat groeide na uitbreiding met Donoren en Nier-pancreasgetransplanteerden al snel uit naar vijf dagen per jaar. Twee voor getransplanteerden, twee voor donoren en één voor nier-pancreaspatiënten. Voor medepatiënten en lotgenoten is het een uitgelezen moment om elkaar te ontmoeten en om informatie te vergaren. Er blijkt behoefte aan te zijn. Onderwerpen die in mijn periode aan bod kwamen, waren bijvoorbeeld huidproblemen, botontkalking bij prednisongebruik, hart- en vaatproblemen bij getransplanteerden, voor- en nazorg bij donatie,
werk en financiën bij donatie, medicijngebruik en bijwerkingen en het belang van bewegen.’ Motivatie ‘De commissievergaderingen vond ik leuk en inspirerend. Na de vergadering had ik steevast de behoefte om weer gemotiveerd de besproken zaken te gaan regelen. Er is ooit sprake geweest om tweemaandelijks te vergaderen maar ik vind het belangrijk dat er iedere maand vergaderd wordt. Zo blijf je elkaar inspireren. De continuïteit binnen de commissies is vaak een probleem maar dit ondervang je niet door minder vaak bij elkaar te komen. Integendeel. Je hebt elkaar nodig om kort te sluiten en weer verder te gaan. Elkaar regelmatig zien is naar mijn idee de enige manier om gemotiveerd te blijven. Daarnaast is het belangrijk dat de commissies ook in samenspraak met het bestuur onderling op de hoogte blijven van elkaars werkzaamheden. Het is goed om van elkaar te horen waar je mee bezig bent. Zo voorkom je ook dat bepaalde wielen steeds opnieuw uitgevonden worden. Of ik nog iets wil toevoegen? Natuurlijk wil ik dat: ik wens de commissie die er nu zit, veel toewijding, inspiratie en succes!’
Patiënten Desk verbreedt de re-integratie in exclusief contract met UWV Het nieuwe, exclusieve contract dat de NVN met het UWV in 2008 heeft afgesloten, maakt het mogelijk meer nierpatiënten te kunnen begeleiden. Mocht de Patiënten Desk binnen het vorige contract alleen mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering aan werk helpen, nu kunnen ook mensen in de WW- of Ziektewetuitkering en mensen die net buiten de WIA vallen, geholpen worden. De Patiënten Desk is het re-integratiebedrijf voor nierpatiënten. Er werken drie arbeidsdeskundigen, een assistent arbeidsdeskundige, vier administratieve krachten, een belangenbehartiger/sociaal raadsvrouw en een belangenbehartiger kind en gezin. De helft van het totaal aantal cliënten wordt door het UWV aangemeld voor een re-integratietraject en de andere helft van de cliënten meldt zichzelf met een vraag. Naast het lotgenotencontact en de collectieve belangenbehartiging is deze individuele belangenbehartiging voor het verkrijgen of behouden van werk, een belangrijke taak voor de NVN geworden.
Het nieuwe contract
De vereniging biedt houvast Nieuw voor Ali van den Heuvel was in 2008 de bestuurstraining in Driebergen. ‘Ik heb ervan genoten,’ laat de voorzitter van de vereniging ‘Leef ’ (’t Gooi en omstreken) weten. ‘Je kunt tijdens zo’n dag veel van elkaar leren, ook al zit je zoals ik al jaren in een bestuur. Ik ben altijd benieuwd hoe anderen het doen en ik vind het prettig om veel van de landelijke vereniging te weten. Volgens mij is deze training voor startende bestuurders ook bijzonder waardevol.’ Ali werd twaalf jaar geleden samen met haar man Dik lid van de vereniging ‘Leef ’. ‘Dik kwam in de predialyse fase, dan is het lidmaatschap van een lokale vereniging een grote houvast. Ruim zes jaar geleden kreeg hij een nieuwe nier, maar we zijn natuurlijk lid gebleven. Dik maakt het clubblad en ik help mee met de organisatie van de activiteiten. Voor het dagje uit hebben we inmiddels ervaring met een aangepast programma, waarbij we met iedereen rekening kunnen houden. In 2008 hebben we een rondvaart door het recreatie- en natuurgebied De Gouden Ham in het land van Maas en Waal gemaakt. We passeerden pittoreske plaatsjes als Maasbommel, Megen en Appeltern; het was varend genieten.’ Ziekenhuis en dialysecentrum Ali vindt het belangrijk dat de vereniging een goed contact heeft met het ziekenhuis en het dialysecentrum. ‘Deze instanties leveren belangrijke kopij voor ons verenigingsblad, daar hebben mensen iets aan. Als vereniging waren we aanwezig bij de evenementen in Den Haag en Nijmegen en hebben geholpen bij de Nierstichting Elfstedentocht. Collecteren doe ik ook, tenslotte komt het allemaal ten gunste van de patiënt en de vereniging heeft er baat bij. Een goed persoonlijk contact Een succes bij ‘Leef ’ is de jaarlijkse bingo-avond tussen St. Nicolaas en Kerstmis. ‘Maar ook de nieuwjaarsreceptie en de avonden met gastop-
Door de goede plaatsingsresultaten en de grote expertise in de re-integratie van nierpatiënten, heeft het UWV opnieuw exclusief gekozen voor de Patiënten Desk. In het nieuwe, driejarige contract is veel rekening gehouden met het patiëntenperspectief. Daar waar commerciële organisaties moeten stoppen, is het de Patiënten Desk gelukt om bij ziekte het re-integratietraject op te schorten als verwacht kan worden dat de plaatsing nog haalbaar is binnen maximale trajectduur. Omdat er sprake is van een raamcontract, hoeft de NVN niet meer met een individuele re-integratie-
Commissies Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg (KLZ)
De Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg (KLZ) geeft gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur van de NVN over een veelvoud van onderwerpen die te maken hebben met het brede terrein van kwaliteit, leven en zorg. De Commissie KLZ heeft in 2008 advies gegeven over meerdere onderwerpen. De meeste aandacht werd besteed aan het project ‘actualisatie van de kwaliteitstoets dialysecentra’. Deze toets is eigendom van de NVN. Dit is een project waarbij de projectleiding in handen is van Blaauwbroek Bureau voor Vraaggestuurde zorg, in opdracht van de NVN. Ook het Hans Mak Instituut en het Academisch Medisch Centrum van Amsterdam zijn bij de uitvoering van dit project betrokken.
opdracht (IRO) te werken. Daarnaast is de doelgroep vergroot omdat nu ook nierpatiënten met een WW-of Ziektewetuitkering en nierpatiënten die net buiten de WIA vallen, binnen dit contract door de Patiënten Desk in traject genomen kunnen worden.
Klanttevredenheidsonderzoek Tussen mei en november is bij de Patiënten Desk een onderzoek uitgevoerd naar klanttevredenheid. Bij de NVN gaat het om het cluster ‘werk verkrijgen’, die met name is onderverdeeld in UWV-klanten: Wajong, AG, WW en IRO. De respons onder de cliënten was 45% en de waardering werd met een 8,0 uitgedrukt. Het valt op dat de cliënten aangeven dat de begeleiding door de Patiënten Desk goed bij hen past. De klantvriendelijkheid van de medewerkers wordt het hoogst gewaardeerd. Ook voelt de cliënt zich serieus genomen door de Patiënten Desk!
De NVN ondertekent het contract met het UWV. Teamleden van de Patiënten Desk met vooraan NVN-voorzitter Bart Pijpers en directeur Will van Dinter. Staand vlnr Vincent van Koersveld, Sjaan Jares, Dick Klazema, Karin Scherpenzeel en Dagmar Grooters.
De Commissie KLZ heeft meerdere bijeenkomsten besteed aan de vragenlijsten (Hemodialyse in het centrum enerzijds en Peritoneale Dialyse en Hemodialyse thuis anderzijds) zelf, voordat deze in het pilotproject getoetst zouden worden. Alle vragen zijn kritisch bekeken vanuit patiëntenperspectief. De uiteindelijke vragenlijst is getoetst in het pilotproject van najaar 2008 waaraan zeventien dialysecentra deelgenomen hebben. Deelname aan dit onderzoek betekende dat de centra gelijk hun verplichte driejaarlijkse toets afgenomen hadden. In 2009 vindt dit project zijn afronding. Andere onderwerpen die de aandacht kregen, zijn: het zorgboek van de Nierstichting, zelfmanagement (keuzewijzer), het buddyproject en thuis hemodialyse.
Commissie JongVolwassen
Plaatsingscijfers van UWV opdrachten De Patiënten Desk doet het in vergelijking met andere re-integratiebedrijven heel goed. Deze cijfers gelden tot en met 30 september 2008. Vertrek van de bus bij het dialysecentrum voor het jaaruitje.
Contract 2002
Landelijk 32,7% - NVN 44,3% Contract 2003
Landelijk 34,3% - NVN 46,8% Contract 2004
Landelijk 36,5% - NVN 40,5% Contract 2005 – september 2008
Landelijk 33,8% - NVN 29,2% Dit laatste cijfer zal verder groeien en is pas in 2011 definitief omdat het een 3-jarig contract is.
Hannemiek van de Ven Hannemiek van de Ven heeft als arbeidsdeskundige van de NVN tien jaar cliënten begeleid en haar bijdrage geleverd aan de groei en expertise van de Patiënten Desk. In 2008 is zij van haar pensioen gaan genieten. Zij is zeer gewaardeerd door collega’s en cliënten en zet zich nu tijdens haar pensioen nog samen met NVN arbeidsdeskundige Corry Overdijk in voor de ontwikkeling van het Verzekeringsgeneeskundig Protocol Chronische nierschade. Met de inbreng van het patiëntenperspectief en de jarenlange ervaring met belastbaarheid van nierpatiënten in verhouding tot werk, kan dit een goed onderbouwd protocol worden. Voor nierpatiënten betekent dit dat zij, wanneer dit protocol in gebruik genomen zal worden, gefundeerd en minder willekeurig beoordeeld zullen worden door de verzekeringsarts.
In januari 2008 is de contactgroep die de leeftijdsgroep 18+/30- vertegenwoordigt uitgegroeid tot een volwaardige commissie binnen de NVN. Deze Commissie heet voortaan JongVolwassen. Het was een succesvol jaar voor de Commissie JongVolwassen. In haar korte, zelfstandige bestaan hebben de commissieleden een degelijke visie en structuur opgezet. Daarnaast is het de commissieleden gelukt een groter aantal leden van de achterban te bereiken dan voorheen. 2008 was een transitieperiode waarin de commissie zich in razend tempo heeft weten te ontwikkelen tot een goed georganiseerde en ‘volwassen’ commissie.
Momenteel loopt het contract 2008 - 2011
Tijdens de nieuwjaarsreceptie trekken de voorzitter en de secretaris de lootjes.
tredens van sprekers, muziekgezelschappen en voordrachtkunstenaars zorgen ervoor dat mensen elkaars gezelschap opzoeken. Het belangrijkste blijft het goede persoonlijke contact dat je in een vereniging kunt opbouwen, met de mogelijkheden die je hiermee als patiënt hebt om ervaringen en belevenissen uit te wisselen. Zo ondersteunen we de leden en hun partners, ze hebben dat vaak hard nodig. Net als het bloemetje dat elke nierpatiënt in onze regio op zijn verjaardag krijgt!’
Succes in bezwaarzaken Het grootste deel van de tegen het UWV aangespannen bezwaarzaken welke gegrond werden verklaard hadden betrekking op: l onterechte terugvordering onverschuldigde betaling (ZW, WAO en WAJONG); l onterecht niet toegepaste maatmanwisseling jonggehandicapten (WAJONG); l weigering toelating tot de WIA/ IVA van nierpatiënten (met een WIA/WGA) die op de wachtlijst staan voor niertransplantatie. Procedures in het kader van de WIA namen fors toe, vooral tegen beslissingen waarbij cliënten die volledig arbeidsongeschikt werden beschouwd en vervolgens werden ingedeeld in de WIA/WGA 80-100% met een uitkering van 70%. Door de wetgever is echter besloten om de groep patiënten, die op de wachtlijst staan voor orgaantransplantatie, onder bepaalde voorwaarden toe te laten tot de WIA/IVA waarbij de uitkering 75% bedraagt. In bijna alle gevallen werd door tussenkomst van de NVN met succes namens cliënten geprocedeerd en moest het UWV alsnog overgaan tot uitbetalen van een hogere uitkering.
Geboorte Tegelijk met geboorte van de Commissie JongVol wassen, kwam een nieuwe folder uit die in ziekenhuizen en dialysecentra over het gehele land zijn verspreid. Dit om meer naamsbekendheid te krijgen binnen de doelgroep en de achterban: jonge volwassenen tussen de 18 en de 30 jaar. De wind mee Van 13 tot en met 15 juni werd het eerste themat
Commissies
6
7
Kind en Gezin
Commissies
Harry Weezeman, belangenbehartiger Kind en Gezin, krijgt allerlei vragen binnen die betrekking hebben op de veelzijdige impact van een nierziekte in het gezin. Deze gaan onder andere over financiën, onderwijs, transplantatie en vakantiemogelijkheden.
Vervolg Commissie JongVolwassen
weekend georganiseerd: een zeilweekend! Sport en beweging stonden drie dagen centraal. Een groep van 30 mensen was te gast bij zeilschool De Kaag op het eiland De Kaag. Tijdens het weekend werd een lezing gehouden over de stichting World Transplant Games Nederland (WTGN), tegenwoordig de Stichting Sport en Transplantatie. Hierin kwam zowel het belang van sporten voor getransplanteerden als het belang van orgaan donatie aan bod.
Bezinnen ‘Voor de NVN is het van belang dat wij zijn blijven nadenken over de wachtlijstproblematiek.’
‘Het was een succesvol jaar voor de Commissie JongVolwassen. In haar korte, zelfstandige bestaan hebben de commissie leden een degelijk beleid opgezet.’
Vakantie Op 11 oktober vond de themadag ‘Vakantie en vaccinaties’ in de Beekse Bergen plaats. Tijdens deze dag werd informatie verstrekt over de voorbereiding op, en de vakantie zelf. Deze informatieve lezing werd gevolgd door een bezoek aan het safaripark Beekse Bergen en werd afgesloten met een borrel en een hapje. Dit was tevens een mogelijkheid om de dag nog eens door te spreken en elkaar wat beter te leren kennen. Present De Commissie JongVolwassen zal in de toekomst niet meer deel nemen aan het weekend van de Commissie Nefrotisch Syndroom in Baarlo. Onder andere het leeftijdsverschil blijkt te groot. Op 21 november heeft een afvaardiging van de Commissie JongVolwassen bij de themadag van de Commissie Erfelijke Nierziekten een gastpresentatie gehouden. Deze presentatie ging over de Commissie JongVolwassen zelf en werd met veel belangstelling bezocht.
Pluk de dag Zijn dochter Manon is elf wanneer het nefrotisch syndroom zich voor de eerste keer bij haar manifesteert. Het komt als donderslag bij heldere hemel. Na een periode van herstel komt de ziekte na vijf jaar weer terug. Vader Henk Heldens bezoekt in 2008 een themadag van de Commissie Nefrotisch Syndroom en besluit daarna om zich aan te melden als vrijwilliger: ‘Ik vind het nuttig wat de NVN allemaal doet voor patiënten en lotgenoten. Daar kan ik gebruik van maken maar ik kan me er ook voor inzetten.’ Aldus geschiedde. m geld te krijgen voor research is het belangrijk om over voldoende aantallen patiënten te beschikken. Daarom is internationale samenwerking zo belangrijk.’
Henk Heldens: ‘Als vader wil je toch graag alles over de ziekte van je dochter weten. Toen het nefrotisch syndroom ter sprake kwam, heb ik de NVN gebeld. Daar werd naar mij geluisterd en ze stuurden meteen informatie; artikelen maar ook het boekje: ‘Thomas en het nefrotisch syndroom’. Zeker in de beginperiode heb ik veel aan deze informatie gehad omdat ik vrijwel niets wist over dit syndroom, over de medicatie en de mogelijke bijwerkingen. Ik had geen flauw idee van de impact die deze ziekte kan hebben.’
Commissie Jeugdige Nierpatiënten
De Commissie Jeugdige Nierpatiënten had in 2008 ook te maken met een recessie. Niet in financiële maar in personele zin. Het bleek moeilijk de Commissie met nieuwe leden te bemannen. Ze werd geconfronteerd met de opheffing van twee patiëntenverenigingen, de VONS (Rotterdam/Sofia) en de VONU (Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis). Gelukkig vonden de leden van VONS onderdak bij de patiëntenvereniging Rijnland en kon de commissie haar contactpersoon behouden. Door het stilleggen van patiëntenvereniging VONA (Amsterdam/Emma Ziekenhuis) konden de leden niet meer actief deelnemen aan vergaderingen en activiteiten. Probleem Door het ontbreken van patiëntenverenigingen werden commissieleden niet meer voldoende op de hoogte gehouden van de laatste ontwikkelingen in academische ziekenhuizen. Ook de contactpersoon van de Commissie Urethrakleppen stopte. Hiervoor werd geen vervanging gevonden en ook hier werd informatie gemist. Gelukkig nam de contactpersoon van de Com-
NVN in cijfers
De leden van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten zijn vooral ouders die zich inzetten voor een goede behandeling van nierzieke kinderen. In Nederland zijn ongeveer vierhonderd gezinnen met een kind (of meerdere kinderen) dat een nierfunctievervangende behandeling ondergaat of in predialyse is.
Belangrijk is te melden dat de Nierstichting de exploitatiesubsidie voor 4 jaar voortzet. Een ander belangrijk gegeven is dat de NVN opnieuw een contract met het UWV heeft kunnen afsluiten voor reïntegratie van nierpatiënten in de maatschappij. Het afgelopen jaar werd opnieuw gekenmerkt door veel hectiek. Natuurlijk waren er de aflopende projecten die financieel verantwoord moesten worden, maar ook waren er actuele zaken die ad-hoc geregeld werden. Zo waren daar de vele acties rondom de wetgeving orgaandonatie (WOD) die door vele leden, commissie en bestuursleden werden bezocht om de stem van de Nierpatiënten te laten horen. Maar ook de commissies waren zeer actief, succesvolle themadagen en vakantiebeurzen en jubilea werden aangevuld met de eerste voorzichtige stappen in de richting van een internationale samenwerking. Naarmate medische onderzoeksprojecten meer internationaal worden uitgevoerd, is het voor de NVN noodzakelijk zich ook internationaler te oriënteren op de nieuwste ontwikkelingen. Vooruitlopend op te formuleren nieuw beleid hebben enkele commissies internationale contacten gelegd. De extra kosten hiervan konden in 2008 verantwoord worden binnen de begroting van de betreffende commissies.
8
Actief ‘In november ben ik ingestapt bij de Commissie Nefrotisch Syndroom die al twintig jaar actief is. Tegelijk met mij kwam er nog een nieuw lid. Tijdens de eerste vergadering werd een indeling gemaakt en mij werd gevraagd of ik financieel beheerder wilde zijn. Dat ben ik nu.’ Henk wilde vrijwilliger worden om op een actieve manier een bijdrage te leveren aan de vereniging maar ook ander overwegingen speelden een rol:“ Door mijn commissielidmaatschap zit ik dicht bij het vuur. Ik krijg de meest recente informatie te horen en ik blijf op de hoogte van actuele ontwikkelingen. Wat mij eveneens aanspreekt, zijn de internationale contacten die er binnen de commissie zijn. Het nefrotisch syndroom valt onder de zeldzame aandoeningen. Om geld te krijgen voor onderzoek is het belangrijk over voldoende aantallen patiënten te beschikken. Alleen in Nederland zou dat moeilijk zijn. Daarom is internationale samenwerking zo belangrijk,’ aldus Henk.
Regelmatig leidt een vraag tot een bezoek bij het gezin thuis. Een goed voorbeeld van de veelzijdigheid van het werk van Harry is het volgende: Via het maatschappelijk werk kwam Harry bij een gezin uit Iran met drie kinderen, waarvan twee met een nierziekte. De vader heeft een nier gedoneerd aan de dochter; zij werkt nu halve dagen bij de Sociale Werkvoorziening. Het gezin leeft op bijstandsniveau. Het zoontje dat ook is getransplanteerd, heeft het moeilijk met de financiële situatie. Het gezin is nog nooit op vakantie geweest en een dagje naar bijvoorbeeld een pretpark zit er niet in. De ouders spreken gebrekkig Nederlands. Na het huisbezoek heeft Harry met een medewerker van de sociale dienst een plan van aanpak opgesteld. Het maatschappelijk werk heeft een Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) aangevraagd voor het gezin. Bij de afdeling sociaal beleid van de Nierstichting is subsidie aangevraagd om essentiële levensbehoeften aan te schaffen. De dochter is begeleid bij de aanvraag van een uitkering voor jonggehandicapten (Wajong); zij wil graag een opleiding tot tolk gaan volgen.
Verleg je grenzen Andere activiteiten op het gebied van Kind en Gezin zijn het mede organiseren van ‘Camp Cool’, de transitieweek voor jongeren die de overstap van kindernefrologie naar het volwassenencentrum maken. Ook in 2008 was Camp Cool een groot succes, net als de klimweekenden ‘Climb your Challenge’ en de skiweek voor jongeren met het nefrotisch syndroom. Omdat jonge nierpatiënten behoefte hebben aan onderling contact is er een mail/chatgroep voor jongeren tussen de 8 en de 15 jaar opgezet.
‘Climb your challenge’, een van de activiteiten van Kind en Gezin.
Onderstaand de staat van baten en lasten van het financieel jaarverslag 2008
Rekening 2008 in €€ Lasten
Bijdrage Nierstichting Doelbijdragen Eigen inkomsten Overige baten Totaal baten
Saldo exploitatie
1.107.000 191.835 696.127 2.500 1.997.462
Nieuwe gezichten 2008 was een jaar in beweging. Niet alleen qua acties, besluitvorming en standpuntwijziging maar ook op het personele vlak stond de NVN niet stil. We maken van de gelegenheid gebruik om twee nieuwe medewerkers aan u voor te stellen. Anita Dekker ‘Ik ben Anita Dekker (51) Wanneer u naar de NVN belt dan is de kans groot dat u mij of een van mijn collega’s aan de telefoon krijgt. Ik ben administratief medewerker van de Patiënten Desk. Wanneer u vragen heeft over werk of re-integratie dan kunt u ons bellen. Soms kan ik u helpen maar het kan ook zijn dat ik u verwijs naar de arbeidsdeskundige of naar een van mijn collega’s. De werkzaamheden van de vier administratief medewerkers van de Patiënten Desk zijn zeer divers. We onderhouden telefonisch en schriftelijk contact met cliënten, scholingsinstituten, opdrachtgevers, werkgevers en maatschappelijk werkers. We zorgen er voor dat de noodzakelijke stappen in een begeleidingstraject worden bewaakt zodat alle cliënten en opdrachtgevers op tijd een bericht van de Patiënten Desk ontvangen. We zorgen er ook voor dat uitgaande correspondentie zoals brieven, rapportages, offertes, bezwaar- of beroepsschriften gecorrigeerd worden en worden verzonden. We factureren, archiveren, notuleren en registreren. Ook verdiepen we ons in de uitgebreide eisenpakketten van verschillende opdrachtgevers en vertalen deze in procesbeschrijvingen zodat iedere PD medewerker weet wat er van hem wordt verwacht.
Ik werk inmiddels ruim een jaar bij de patiëntenvereniging. Een goede vriendin van mij is nierpatiënte en zij is getransplanteerd. Ik heb van redelijk dichtbij meegemaakt hoe het is om nierpatiënt te zijn. Dagelijks spreken we mensen die, ondanks veel tegenslag gemotiveerd zijn om een bepaald doel te bereiken. Mijn werk bevalt mij prima en wat ook belangrijk is, is de samenwerking met mijn collega’s. Het is een fijn team om mee te werken. Nu genoeg over mezelf. Wie weet spreken we elkaar in de toekomst aan de telefoon.’
Bewust Op dit moment gaat het goed met Manon. Ze gebruikt geen medicatie en haar lichaam herstelt zich langzaam. Ze pakt het leven weer op, dit jaar doet ze eindexamen VWO. Henk is nog wat terughoudend. Sinds de ziekte van Manon kijkt hij anders tegen het leven aan: ‘Niets is zeker, voor niemand. Ik probeer nu, meer dan ooit, te genieten van het moment en van iedere mooie dag.’
Baten
Commissies
Projecten en incidentele activiteiten Overige activiteiten Bureau Patiëntendesk Bestuurskosten Commissies Wisselwerking Totaal lasten
306.062 34.648 540.606 816.543 64.180 161.964 223.460 2.147.463
Jessica Saras ‘Hallo, ik ben Jessica Saras en ik ben 23 jaar. Ik werk vanaf oktober 2008 bij de NVN als manusje-van-alles. Ik heb geen vaste functieomschrijving maar ik ben aangenomen om datgene te doen waar anderen niet aan toekomen. Bijvoorbeeld mailings, brochures, of de Wisselwerking versturen. Ik studeer film- en televisiewetenschappen aan de Universiteit van Utrecht. Ik ben bij de NVN terechtgekomen via mijn moeder die hier werkt. Ik ken geen nierpatiënten van dichtbij maar als ik zie wat de NVN allemaal doet dan kan ik daar helemaal achter staan. De sfeer op kantoor is open. Ik heb een jaarcontract maar ik hoop dat ik hier nog een poosje mag blijven.’
Er is binnen onze vereniging en ons bureau een grote motivatie om veel zaken aan te pakken in het belang van nierpatiënten. Financieel zijn er grenzen. De komende tijd zal er speciale aandacht worden besteed
missie JongVolwassen wel deel aan de commissie waardoor zij wel op de hoogte bleven van elkaars activiteiten. Familieweekend Maar er was ook goed nieuws. Onder een mooi herfstzonnetje werd in september het jaarlijkse familieweekend in Baarlo gehouden. Aan dit weekend, van vrijdagavond tot zondagmiddag, namen 130 mensen deel. Op zaterdagochtend werden door ouders en oudere kinderen diverse thema’s besproken, zoals het verwerken van emotie en verdriet en hoe de gezinnen omgaan met een kind dat een nierziekte heeft. De jongste kinderen werden vermaakt door de activiteitenclub Tiba Adventures. Na het themadeel was het tijd voor ontspanning in de vorm van een tourtocht met Oldtimers door de omgeving van Baarlo. De oudste auto stamde uit het jaar 1926. Tijdens de toertocht werden rond kasteel de Berckt spelen georganiseerd zoals handboogschieten en het spel Peter Pan en het Magisch eiland. Na het diner werden de gasten verrast met een levende mummie en allerlei figuren uit het oude Egypte. Er werd een verrassend spel gehouden waar jong en oud aan deelnam. Het bleef nog lang onrustig op het kasteel. Na een korte nacht en een frisse duik in het zwembad volgde de evaluatie van het weekend. Daarna ging iedereen op de zondagmiddag weer naar huis. Het waren drie heerlijke dagen en de deelnemers hadden veel contact met elkaar. Er was een grote onderlinge saamhorigheid. Daarmee werd de belangrijkste doelstelling van het weekend opnieuw gehaald: lotgenotencontact!
Commissie Erfelijke Nierziekten
Een van de activiteiten van de Commissie Erfelijke Nierziekten (CEN) is het organiseren van informatieve themadagen. De onderwerpen die aan de orde komen tijdens deze dagen worden gekozen uit een lijst van 70 diagnosen die allen behoren tot erfelijke nierziekten of erfelijke aandoeningen. Tijdens de themadag die in november werd gehouden in Bunnik, werden oogproblemen besproken die voorkomen bij het Nail Patella Syndroom (NPS). Dr. Muradin-Toolens gaf een algemene toelichting over oogaandoeningen. Daarna ging ze dieper in op het openkamerhoek-glaucoom dat relatief vaker voorkomt bij patiënten met NPS. Er was eveneens een orthopedisch specialist in opleiding aanwezig, die onderzoek doet naar botproblemen bij NPS. Hij presenteerde zijn voorlopige resultaten. Professor Knoers gaf uitleg over de gevolgen van het draagsterschap van Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI). Ook prenataal onderzoek werd besproken. Helaas Aanvankelijk stond nog een derde thema op het programma: erfelijke vormen van nierstenen. Er was contact gelegd met de vereniging voor urologie om mogelijke deelnemers voor dit thema te interesseren. Helaas lukte het niet om mensen met deze aandoening te bereiken voor deze bijeenkomst.
-150.001 Het verlies was iets groter dan
Vervolg Commissie Jeugdige Nierpatiënten
begroot en gaat ten laste van de reserve.
aan efficiënter werken en kostenbesparing. Daarnaast willen we met een iets strakkere Plan en Control Cyclus werken, waarbij jaarplannen (met begroting) en verantwoording duidelijk geregeld is.
9
Commissies Vervolg Commissie Erfelijke Nierziekten
Het nieuwe standpunt orgaandonatie
17-05-08: donatie bij leven: een gelijkwaardige keuze Commissie Getransplanteerden De Wachtlijst Korter en (DWK) Donoren
Overlap Op de themadag werd samengewerkt met de Commissie JongVolwassen omdat deze commissie een overlap heeft met de doelgroep. Bij veel jong volwassenen heeft hun diagnose een erfelijk aspect. Twee leden van deze commissie hielden een introductieverhaal over hun activiteiten en doelstellingen. We hopen dat de Commissie JongVolwassen door deze samenwerking meer bekendheid zal krijgen.
voor postmortale niertransplantatie. De levende nierdonatie dient echter wel voorzien te zijn van waarborgen op het gebied van bijvoorbeeld kostendekking voor de donor; het hebben van een vrije keuze voor de patiënt tussen postmortale- of levende nierdonatie; en de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte zodat er geen wachttijd levende nierdonatie ontstaat. De NVN zal er op toezien dat dergelijke waarborgen worden geoptimaliseerd dan wel geïntroduceerd.
‘In 2008 werden ook de contacten met de Franse vereniging AIRG aangehaald.’
Over de grens In 2008 werden de contacten met de Franse Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG) aangehaald. Deze vereniging heeft dezelfde doelgroep als onze Commissie Erfelijke Nierziekten. Hun brochures zouden als basis kunnen gaan dienen voor Nederlandstalige brochures over de ziekte van Alport, cystenieren en nephronophtise. Tevens werd afgesproken dat een delegatie van de CEN de jaarlijkse bijeenkomst van AIRG in 2009 gaat bezoeken om elkaar beter te leren kennen maar ook om te zien hoe zij een bijeenkomst vorm geven. Bovendien is het een mogelijkheid om van elkaar te leren.
Commissie De Wachtlijst Korter (DVK)
De Commissie De Wachtlijst Korter (DWK) heeft als belangrijkste doel het verkorten van de wachtlijst voor transplantatie. In 2008 is veel aandacht gegaan naar het Masterplan Orgaandonatie, de werkzaamheden van de Coördinatiegroep Orgaandonatie en de aanpassing van de Wet op de Orgaandonatie (WOD). Met name in de tweede helft van 2008 kwam de Commissie wekelijks en later tweewekelijks bij elkaar. Op een aantal belangrijke sleutelmomenten is geprobeerd de politiek te beïnvloeden: de rondetafelconferentie in de Tweede Kamer op 25 september, de eerste hoorzitting in de Tweede Kamer van de Commissie VWS op 8 oktober en tijdens de tweede hoorzitting in de Tweede Kamer van de Commissie VWS op 21 oktober. Meerdere politieke acties zijn georganiseerd, meerdere brieven en mailings zijn naar de politiek verstuurd en met alle politieke partijen is een persoonlijk gesprek geweest. Er is daarbij nauw samengewerkt met andere patiëntenverenigingen en Stichting Transplantatie Nu. ‘Op een aantal belangrijke sleutelmomenten is geprobeerd de politiek te beïnvloeden.’
Bezinnen Ondanks het feit dat er nieuwe onderzoeken zijn opgestart en de discussie nog steeds verder gaat, is het een grote teleurstelling voor de Commissie DWK geweest dat de politieke bereidheid om de WOD te veranderen uiteindelijk nog lager was dan in 2005. Naar aanleiding van deze ervaringen bezint de Commissie zich op de wijze waarop zij de belangen van nierpatiënten in de toekomst wil of moet behartigen.
Commissies
In 2005 huldigde de NVN het standpunt kritisch te staan ten opzichte van donatie bij leven. Het opereren van een gezond lichaam werd niet wenselijk geacht. Daarnaast was er de angst voor ontoelaatbaar hoge druk op nabestaanden en patiënten. Er was ook nog een politieke reden voor het getemperd enthousiasme; de angst dat wanneer levende donatie zou floreren, de wet op de postmortale donatie niet meer veranderd hoefde te worden. Dit standpunt werd toentertijd onderschreven door het merendeel van de leden van de NVN. Maar tijden veranderen en daarmee ook de inzichten.
Drie jaar later volgt een standpuntwijziging op donatie bij leven. Enerzijds omdat bekend is dat donatie bij leven beter voor de gezondheid is en anderzijds omdat het probleem met wachtlijsten niet alleen met postmortale donatie op te lossen is. Het nieuwe standpunt gaat uit van gelijkwaardige keuzes. Dat betekent dat er geen voorkeur meer wordt uitgesproken voor postmortale nierdonaties en donatie bij leven. Voorafgaande aan dit nieuwe standpunt werd er bij de NVN intern een discussie gevoerd met daaropvolgend een ledenraadpleging in de vorm van een enquête. Op 17 mei was er een discussiedag waarbij ook het bestuur aanwezig was. Hierna is het bestuur aan de slag gegaan om de nieuwe standpunten inzake donatie bij leven te verwoorden. Standpunt orgaandonatie NVN Het standpunt werd vastgesteld tijdens de Bijzondere Algemene Leden Vergadering van 21 september 2008, waar Henk van Gerven, Tweede Kamerlid van de SP, ook aanwezig was. Dit standpunt luidt als volgt.
‘Het hebben van een nierziekte is een levensbedreigende situatie die iedereen kan overkomen. Een nierziekte beïnvloedt het leven van nierpatiënten zeer nadelig. Niertransplantatie is veruit de beste nierfunctievervangende therapie. Helaas zijn er veel te weinig organen beschikbaar om aan de behoefte te voldoen. Jaarlijks sterven er daardoor 200 dialyserenden (20%) die op een niertransplantatie wachten. Het aantal sterfgevallen zal niet afnemen, eerder toenemen, omdat het aantal beschikbare postmortale donornieren daalt en de vraag naar organen door bijvoorbeeld de vergrijzing en aanwas van diabetici zal toenemen. Het huidige orgaandonatiebeleid faalt derhalve. Het voorgenomen regeringsbeleid biedt evenwel geen uitzicht op verbetering. 10
De NVN stelt in dit kader voorop dat postmortale orgaandonatie het uitgangspunt is en zal moeten blijven bij het streven naar het vergroten van de levenskansen en de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Zeker ook omdat met een postmortale orgaandonor meerdere patiënten kunnen worden gered. Voor andere orgaanzieken maar ook veel nierpatiënten, is het bovendien de enige manier om getransplanteerd te kunnen worden. De postmortale orgaandonatiesystematiek moet daarom veranderen. Daarvoor is een kentering nodig in het denken over orgaandonatie. Dit kan alleen bereikt worden door een ander wettelijk orgaandonatiesysteem: het Geen-Bezwaar-systeem, waarbij het ADR-systeem een aanvaardbare tussenstap is. Dergelijke systemen zijn gebaseerd op een belangrijk basisprincipe binnen het Nederlandse systeem van gezondheidszorg: solidariteit. Deze solidariteit moet behouden blijven en daarop zullen wij beleidsmakers en -uitvoerders aanspreken. Ieder mens heeft tenslotte recht op een goede gezondheidszorg. De NVN constateert dat levende nierdonatie een groeiende realiteit is die naast de postmortale nierdonatie plaatsvindt. Een van de belangrijkste oorzaken hiervan is het niet werken van het orgaandonatiesysteem in de huidige Wet op de Orgaandonatie (WOD). De NVN wil echter ervoor waken dat de aandacht voor en ondersteuning van levende nierdonatie de problematiek met betrekking tot het tekort aan postmortale donororganen zal overschaduwen. Dit neemt niet weg dat de levende nierdonatie goede resultaten geeft en een transplantatie met een levende nierdonor kan worden uitgevoerd voordat tot dialyse moet worden overgegaan. Hierdoor kan de kwaliteit van leven vroegtijdig worden verbeterd of in stand worden gehouden. Levende nierdonoren verdienen daarom groot respect en dank. Bovendien draagt levende niertransplantatie bij aan het verminderen van de onacceptabel lange wachttijd
Voorstaand standpunt leidt tot de volgende speerpunten van de NVN op het gebied van orgaan donatie: 1 Voorkomen van het nodeloos overlijden van mensen door een gebrek aan donororganen. Met name het aantal postmortale orgaandonoren moet significant vermeerderd worden. 2 Blijvende inzet voor de invoering van een wettelijk Geen-Bezwaar-systeem, waarbij het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) een acceptabele tussenstap is. 3 De wachttijd voor een postmortale niertransplantatie reduceren tot maximaal 2 jaar na begin van de wachttijd op de transplantatielijst. De wachttijd voor levende niertransplantatie reduceren tot maximaal 6 weken, nadat aan alle medische voorwaarden is voldaan. 4 Verbeteren van die procedures in ziekenhuizen
De Commissie Getransplanteerden en Donoren De De Wachtlijst Korter (DWK) heeft als wilCommissie nier- en nierpancreasgetransplanteerden en belangrijkste het geven, verkorten van de wachtlijst voor nierdonorendoel steun met elkaar in contact transplantatie.
die bijdragen aan orgaandonatie en transplantatie: van het maximaliseren van het aantal orgaandonoren tot aan de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte. 5 Optimaliseren van informatievoorziening/ voorlichting gericht op de individuele patiënt en eventuele donor over zijn/haar mogelijkheden van niertransplantatie. Druk van buiten de kring van donor of ontvanger om te kiezen voor een bepaalde methode van transplantatie mag hierbij niet voorkomen. 6 Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn.’
De beelden zijn genomen tijdens de bijzondere Algemene Ledenvergadering van de NVN, in het najaar van 2008. Hiernaast Henk van Gerven. Op pagina 10: De tekst op de T-shirts is overduidelijk: Klink moet om!
Het eerste jaar van de Kidneyclub Rob Kok is vanaf zijn tweede jaar nierpatiënt. Hij spoelt sinds 1993, eerst twaalf jaar PD daarna HD. Nu is hij 40 jaar en hoopt dat binnenkort voor de derde maal een nier getransplanteerd kan worden. Voorlopig is hij nog aangewezen op drie maal vier uur dialyseren. Al eerder was hij betrokken bij een aantal activiteiten met nierpatiënten in Amsterdam, maar hij besloot het in 2008 beter aan te pakken met een officiële vereniging met statuten en een inschrijving bij de Kamer van Koophandel. ‘Je staat naar buiten veel sterker, bijvoorbeeld naar het dialysecentrum van het VU Medisch Centrum. Daar moesten duidelijk verbeteringen doorgevoerd worden. De temperatuur was er te laag voor langer verblijf, de omgeving oogde erg kil. In verband met de HKZ-certificering bleek het ook een wens van het ziekenhuis om met een erkende vereniging samen te werken.’ Oude Ambachten en Speelgoed Museum ‘Zo hebben we elkaar bij de VU gevonden,’ vervolgt Rob Kok. ‘De ruimte heeft een kleurtje gekregen, er hangen nu schilderijen en bij de koffie wordt een koekje geserveerd. Het zijn soms kleine dingen die de sfeer bepalen.’ Het jaarlijkse uitje organiseert de vereniging altijd zelf. ‘Ik ben ook actief in de personeelsvereniging van het bedrijf waar ik als computerspecialist werk. Zo kom je op ideeën en verder is het een kwestie van goede afspraken maken met de vervoerder en de deelnemers. In 2008 kozen we voor het Oude Ambachten en Speelgoedmuseum in
Terschuur bij Barneveld, dat goed bereikbaar en zeer toegankelijk is. Eigenlijk zijn het twee musea in één op 4.000 m² en je mag overal aanzitten, dat is uniek voor een museum. Er zijn maar liefst 150 ambachten ondergebracht in winkeltjes, kamers en werkplaatsen. Het is echt een aanrader.’ Tot slot ging Rob Kok in 2008 naar Driebergen voor de training voor bestuursleden van lokale verenigingen. ‘Dat is leerzaam en het is heel inspirerend om bestuursleden uit andere regio’s te kunnen spreken. Ik kan de training goed gebruiken voor de uitbouw van de jonge Kidneyclub.’
brengen en voorlichten. Dit wil zij doen door middel van themadagen, brochures en persoon8. Commissie De Wachtlijst Korter lijke contacten. Het netwerk van de Commissie zal2008 als intermediair de doelgroep worden In is veel aandachtnaar gegaan naar het Masterplan gebruikt. Orgaandonatie, de werkzaamheden van de Coördinatiegroep Orgaandonatie en de aanpassing OokdeinWet 2008 weer diverse themadagen van op werden de Orgaandonatie (WOD). Met name in de tweede helft van kwam Commissie wekegeorganiseerd. Op2008 8 maart indeZutphen en op 29 lijks en later tweewekelijks bij elkaar. Op een aantal maart in Oudenbosch was de vraag: ‘Tot wie richt belangrijke sleutelmomenten is geprobeerd de politiek de donor bij leven zich na donatie met vragen
wanneer zich na korte of langere tijd mogelijk problemen voordoen?’ Op 14 juni werd in Amersfoort de ontmoetingsdag voor nierpancreasgetransplanteerden gehouden met als thema: vermoeidheid, zelfmanagement, en thuis-EPD. De themadagen voor getransplanteerden vonden plaats op 13 september in Zwolle en op 4 oktober in Eindhoven. Thema: ‘Complementaire zorg, niet reguliere geneeskunde’. De themadagen werden goed bezocht en er was veel waardering van de bezoekers. Aspirant-donoren Met een blik op de toekomst is in de Commissie uitgebreid overlegd over hoe om te gaan met levende donatie. Juist nu is dit een actuele discussie. Er wordt daarom overleg gevoerd met, onder andere, de Commissie Voorlichting Dialyserenden over de voorlichting aan levende donoren voor transplantatie. In dit jaar is ook hard gewerkt aan een brochure voor nierpancreasgetransplanteerden, die in 2009 uit zal komen. Actie In het kader van de actie: ‘Klink moet om! Red mensenlevens’, voor invoering van een Actief Donorregistratie Systeem, heeft een aantal commissieleden belangrijke bijeenkomsten bijgewoond. Zoals de rondetafelconferentie in de Tweede Kamer op 25 september, het publiek debat Orgaandonatie in Nijmegen op 25 september en in oktober de vervolghoorzitting. Dit om de politiek te overtuigen dat het roer om moest. Helaas zonder bevredigend resultaat. ‘De themadagen werden goed bezocht en er was veel waardering van de bezoekers.’
Deskundigheidsbevordering Tot slot kan gemeld worden dat de leden van de Commissie middels een training op 9 december aan deskundigheidsbevordering hebben gedaan. De resultaten hiervan zullen merkbaar worden in het werk van de Commissie.
Rob Kok, voorzitter van de Kidneyclub: ‘Met een officiële vereniging sta je naar buiten toe veel sterker.’
11
En de prijs gaat naar… Medio 2008 schreef de Nierpatiënten Vereniging Nederland in samenwerking met de Nierstichting en het Hans Mak Instituut een prijsvraag Zelfmanagement uit. Nierpatiënten werden uitgedaagd ideeën in te zenden die een bijdrage kunnen leveren aan zelfmanagement. De drie beste ideeën werden geselecteerd. ABC-handleiding Hanneke van Dijk had graag een instructieboekje gehad dat haar gedurende haar ziekteproces had bijgestaan. Zij stelt voor om zo’n ABC-handleiding of website alsnog te schrijven waarin emotionele, fysieke, sociaal maatschappelijke en financiële problemen op een eenvoudige en systematische manier behandeld worden.
Hoop ‘Onze hoop blijft gevestigd op een actief donorregistratiesysteem (ADR)’
Zelfanalyse Marten Fernhout heeft twintig jaar ervaring met dialyse en is ervan overtuigd dat hij met de kennis van nu ongeveer vijf jaar later met de dialyse had kunnen starten. Zijn bloeduitslagen zijn veel beter geworden sinds hij zelf
Bestuursleden, commissieleden en medewerkers van de NVN per 31 december 2008
de voedingswaarde van zijn dieet analyseert en optimaliseert. Hij doet dit aan de hand van labuitslagen die hij maandelijks krijgt. Zijn methode is persoonsgericht en bij goede bloeduitslagen is er veel speelruimte. Dit kan een positieve invloed hebben op therapietrouw, eetlust, vermoeidheid en depressiviteit. Buddy Het derde idee is het buddyproject voor nierpatiënten. Dit idee is ontstaan binnen de Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg van de NVN. Louisa de Wit en Anja van Heuvelen kregen de prijs uitgereikt. De buddy, oftewel ervaringsdeskundige kan ondersteunen bij een bezoek aan artsen; hij kan helpen met het formuleren van vragen of kan meegaan naar onderzoek. Na de diagnose komt er namelijk veel op de nierpatiënt af terwijl deze nog niet thuis is in het ziekenhuisjargon. Een buddy kan hierbij veel betekenen.
De NVN en de Nierstichting bekijken samen hoe de prijswinnende ideeën gerealiseerd kunnen worden.
Lies Hoekstra-Kan redacteur Kees Keller redacteur Marjolein Weijdener redacteur Elles van der Schaaf-de Groot corrector Medewerkers Bureau
Bestuur
Commissie Voorlichting Dialyserenden
Bart Pijpers voorzitter Martin Zilversmit secretaris Rob Bos penningmeester Kazim Pusmaz algemeen bestuurslid Yvette van der Schaaf algemeen bestuurslid Siem Teeling algemeen bestuurslid Jaap Vet algemeen bestuurslid Silvia Schakel algemeen bestuurslid George Kerstholt algemeen bestuurslid
Anja van Heuvelen voorzitter Monique Heuver financieel beheerder Petra Griffioen secretaris Henk Roossien lid Rens Rook lid
Luistertelefoon Joop den Breems voorzitter Rieky van Oosterhout penningmeester Alberdien Zoutendijk secretaris Bep Vermeer lid Plus zes luistertelefonisten
Commissie Getransplanteerden en Donoren Rien van Hoof voorzitter Jan van Breenen secretaris Arnold Janssen financieel beheerder Tine Nijdam-Arends lid Anneloes Podt lid Willem Jan Haefkens lid Frans Kastelijn lid Henny Becks lid Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg
Commissie Nefrotisch Syndroom Marieke Voets voorzitter Irma Bezuijen vice-voorzitter Henk Heldens financieel beheerder Lidwien de Graaff secretaris Carla Houtzager lid Jelke de Jong lid Tirzah Tas lid Commissie Jeugdige Nierpatiënten Aad Broersen voorzitter Wim Stoof financieel beheerder Jan Wijers lid Ruud Gouman lid Henk Munnik lid Edwin van der Spek lid namens CJV Jelke de Jong lid namens CNS Commissie JongVolwassen Linda van Voorthuyzen voorzitter Bart Hoogervorst financieel beheerder Michelle Engelen secretaris Wietske Stoof lid Edwin van der Spek lid
Anja van Heuvelen voorzitter Louisa de Wit lid Rob de Wit lid Peter Ooms lid Commissie Erfelijke Nierziekten Jaap Modderman voorzitter Greet van de Merwe-Louter financieel beheerder Marjolein Bos secretaris Jeantine Bierbooms lid Jan van Erp lid Commissie De Wachtlijst Korter Joop van de Pieterman voorzitter Ruud Könings lid Chel Mertens lid Cees de Bruin lid Gerard van der Pijl lid Siem Teeling lid Wisselwerking Joke van Rijswijk eindredacteur Anneke van der Stouwe eindredacteur Jos Aarnoudse plv. eindredacteur Tijn Middendorp redacteur/voorzitter redactiecommissie Joost van de Molengraft redacteur/financieel beheerder
Will van Dinter directeur Marjolein Storm coördinator vrijwilligers Robert Beekman projectmanager Secretariaat Simone Zijlstra directiesecretaresse/officemanager Linda Plukker administratief medewerkster Wilma Saras administratief medewerkster Mieke Wolters administratief medewerkster Jannie Hofstede administratief medewerkster Jessica Saras administratief medewerkster Patiënten Desk Vincent van Koersveld arbeidsdeskundige Corry Overdijk arbeidsdeskundige Dick Klazema arbeidsdeskundige Jos Reniers arbeidsdeskundige Margreet Gorter sociaal raadsvrouw Dagmar Grooters arbeidsdeskundig assistente Fernanda van der Goor administratief medewerkster Sjaan Jares administratief medewerkster Karin Scherpenzeel administratief medewerkster Anita Dekker administratief medewerkster Harry Weezeman belangenbehartiger Kind en Gezin
Colofon Het jaarverslag 2008 is een uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Postbus 284 1400 AG Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E
[email protected] I www.nvn.nl Redactie Marjolein Storm, Sandra Pijl, Cai Vosbeek, Kees Kommer (Creatoer) Vormgeving Hellen Braun Foto’s Micky Falkenberg, De Kidneyclub, Geert Roeffen, Wilma Saras, Vereniging Leef, Harry Weezeman Schilderingen Noor Geurts Druk
12
Giethoorn ten Brink, Meppel
