Jaarverslag Bednet vzw GSM: GSM:

Jaarverslag 2013 Bednet vzw

Kathy Lindekens

Els Janssens

Voorzitter raad van bestuur Bednet vzw

Directeur Bednet vzw

GSM: 0475 20 66 06

GSM: 0473 77 69 82

E-mail: [email protected]

E-mail : [email protected]

1

Inhoud

1 Onderwijs voor langdurig en chronisch zieke kinderen in Vlaanderen ....................................... 3 2 Bednet wil het recht op onderwijs garanderen, ook voor zieke kinderen .................................. 4 3 De organisatie en werking van Bednet anno 2013 ......................................................................... 5 3.1 Raad van Bestuur .................................................................................................................... 5 3.2 Organisatiestructuur............................................................................................................... 5 3.3 Hoe functioneert Bednet nu? ................................................................................................. 5 3.4 Twee performante ICT-systemen........................................................................................... 6 3.5 Continue ontwikkeling en verankering van expertise .......................................................... 7 3.6 Communicatie ......................................................................................................................... 8 3.7 Verantwoording van de bestede middelen ........................................................................... 8 3.8 Bednet boekt resultaten ........................................................................................................ 9 4 Enkele cijfergegevens over Bednet................................................................................................ 10 4.1 Aantal ondersteunde kinderen en betrokken scholen ........................................................ 10 4.2 Kenmerken van de ondersteunde zieke kinderen ................................................................11 4.3 Duur van de Bednetondersteuning en gebruik van het Bednetsysteem ............................11 4.4 Enkele evaluatieresultaten .................................................................................................... 12 5 Enkele financiële gegevens over Bednet ....................................................................................... 14 5.1 Inkomsten van Bednet .......................................................................................................... 14 5.2 Uitgaven ................................................................................................................................. 15 6 Overbrugging van de periode 2013-2015 ........................................................................................ 16 7 Voorbeelden van reële situaties van kinderen die Bednetondersteuning hebben gekregen ... 17 7.1 David, 17 jaar (6de secundair) – Verlamd na een sportongeval ............................................ 17 7.2 Fien, 6 jaar (1ste leerjaar) – Weg uit het isolement van leukemie ......................................... 17 7.3 Emma, 18 jaar (6de secundair) – Naar de unief na 4 jaar Bednet ......................................... 17 7.4 Lotte, 11 jaar (5de leerjaar) – Een verjaardagsfeestje via Bednet ......................................... 17 7.5 Enkele spontane getuigenissen uit evaluaties ..................................................................... 18 8 Videomateriaal ................................................................................................................................. 18

2

1

Onderwijs voor langdurig en chronisch zieke kinderen in Vlaanderen In Vlaanderen zijn er elk jaar meer dan 2.000 kinderen die wegens ziekte gedurende lange tijd niet naar school kunnen gaan. Het gaat veelal om kinderen met verschillende vormen van kanker, kinderen met een chronische ziekte zoals zware reuma, kinderen die revalideren na een zwaar ongeval of operatie en kinderen met zware infectieziekten. Voor een deel van deze kinderen bestaan er (gedeeltelijke) oplossingen die door de Vlaamse overheid worden gefinancierd, zoals ziekenhuisscholen en ‘Tijdelijk onderwijs aan huis’ (verder meestal afgekort tot ‘TOAH’). Momenteel doen zowat 1.000 zieke kinderen een beroep op de TOAHregelingen. Toch volstaan deze regelingen niet. Jaarlijks zijn er zeker 500 (langdurig) zieke kinderen voor wie geen TOAH-leerkracht beschikbaar is en die ook niet terecht kunnen in een ziekenhuisschool1. Deze kinderen krijgen geen onderwijs, lopen leerachterstand op en verliezen het contact met de school en de klas. Dat vergroot nog hun isolement. Hun leermotivatie neemt af en ze hebben moeite om na hun ziekte en herstelperiode opnieuw aansluiting te vinden bij het school- en klasgebeuren. Vaak kunnen ze het schooljaar niet afmaken en moeten ze overzitten. Bednet is ontstaan vanuit deze vaststelling. Dankzij Bednet kunnen zieke kinderen tijdens de lesuren met hun klas verbonden worden via het internet en actief aan het onderwijs participeren. Naast de pedagogische meerwaarde wordt ook het sociaal isolement van zieke kinderen doorbroken. Bednet heeft de voorbije jaren 600 langdurig zieke kinderen kunnen helpen. Hun leerachterstand kon in sterke mate beperkt worden en slechts 1 op 10 via Bednet begeleide zieke kinderen moest nog overzitten. Bij 9 op 10 zieke kinderen slaagde Bednet erin om het sociaal isolement van het kind te doorbreken en het contact van het zieke kind met de klasgenoten te behouden. Bednet heeft reeds in 1 op de 7 Vlaamse scholen een ziek kind kunnen helpen. De voorbije jaren is Bednet geëvolueerd tot een matuur, effectief en efficiënt systeem. Omwille van de ontoereikende middelen kan Bednet evenwel niet alle zieke kinderen helpen. Bednet vzw pleit ervoor dat SIO – Synchroon Internetonderwijs – voor kinderen zou worden verankerd in de Vlaamse regelgeving. De overheid dient enkel een goed functionerend systeem te integreren dat zijn waarde bewezen heeft. Dankzij deze verankering zou SIO-ondersteuning een structurele component worden van het Vlaamse onderwijssysteem en zullen alle zieke kinderen het onderwijs kunnen krijgen waar ze recht op hebben.

1

Er zijn geen exacte cijfers op Vlaams niveau over het aantal zieke kinderen dat met medisch attest afwezig is. De vermelde cijfers zijn gebaseerd op eigen steekproeven en analyse van TOAH-gegevens.

3

2

Bednet wil het recht op onderwijs garanderen, ook voor zieke kinderen Vanuit deze vaststellingen is tien jaar geleden Bednet ontstaan. Uitgangspunt van de initiatiefnemers was en is dat onderwijs een kinderrecht is, óók voor zieke kinderen. Daarom ontwikkelde Bednet vzw, met steun van verschillende partners, een innovatief systeem dat zieke kinderen via het internet met hun eigen klas verbindt. Zo konden deze kinderen de lessen blijven volgen en in contact blijven met hun klas. Concreet formuleerde Bednet vzw de volgende missie:

Bednet vzw wil bijdragen tot het beperken van leerachterstand bij langdurig en chronisch zieke kinderen, en tot het behoud van de sociale contacten van deze kinderen met de klasgenoten, de leerkrachten en de volledige leeromgeving. Bednet wil dit realiseren door deze kinderen met hun eigen klas te verbinden zodat ze van op afstand live kunnen deelnemen aan de lessen samen met hun klasgenoten. Bednet ontwikkelt en implementeert hiertoe een geëigend ICT-systeem en staat in voor adequate begeleiding en ondersteuning van alle betrokkenen. Als organisatie stelde Bednet vzw zich de volgende doelen op korte termijn: (1) ontwikkelen en implementeren van een geëigend ICT-systeem (2) ontwikkelen van de noodzakelijke expertise voor de verscheidenheid aan pathologieën, school- en gezinssituaties waarbij Bednet ondersteuning kan bieden (3) zorgen dat hulpvragen naar Bednetbegeleiding zo snel mogelijk resulteren in de opstart van een Bednettraject (4) zorgen dat het Bednetsysteem en de Bednetbegeleiding optimaal functioneren, in partnerschap met ouders en alle betrokkenen uit de medische, zorg- en onderwijswereld.

Deze doelen werden de voorbije jaren grotendeels bereikt. Alleen kunnen met de huidige financiële middelen slechts een deel van de zieke kinderen ondersteund worden. Zeker 300 langdurig of chronisch zieke kinderen in Vlaanderen blijven daardoor verstoken van degelijk onderwijs omdat Bednet niet voor hen beschikbaar is.

4

3 De organisatie en werking van Bednet anno 2013 3.1 Raad van Bestuur In 2013 bestaat de raad van bestuur uit 7 leden en wordt voorgezeten door Kathy Lindekens. Secretaris en penningmeester is Wim Van Petegem, Afgevaardigd bestuurder is Ludo Knaepkens (neemt ontslag in 2014). De andere leden zijn Guy Tegenbos, Luc De Keyser, Jef Van den Branden en Paul Vanhaute. De algemene vergadering bestaat zowel uit personen die lid zijn in persoonlijke naam als uit personen die zetelen namens een organisatie. De raad van bestuur van Bednet vzw bepaalt de beleidslijnen van de organisatie en beslist over de belangrijke uitgaven en investeringen. De leden van de raad van bestuur spelen ook een rol in de externe vertegenwoordiging van Bednet.

3.2 Organisatiestructuur Het Bednetteam wordt geleid door een directeur, Els Janssens. In 2013 zijn er nog 15 andere medewerkers: 1 deeltijdse fundraising- en communicatieverantwoordelijke, 9 deeltijdse Bednetbegeleiders (6,2 VTE), 3 medewerkers voor ICT-ondersteuning en 1 deeltijdse office manager. In het totaal bestaat het team uit 9,3 VTE. Een van de ICT-medewerkers is een gedetacheerde leerkracht. Bednet doet ook regelmatig een beroep op vrijwilligers, vooral voor bepaalde ICT-activiteiten, nl. de installaties van het Bednetsysteem bij de zieke kinderen thuis en in de klassen. Sinds september 2013 wordt het ICT-team versterkt met een voltijdse helpdesk medewerker en sinds november wordt de directeur ondersteund door een tijdelijke halftijdse medewerker fondsenwerving en communicatie. De Bednetbegeleiders werken van thuis uit. Ze wonen verspreid over heel Vlaanderen en zijn gegroepeerd in twee regionale teams, ‘Regio West’ en ‘Regio Oost’. Het was een bewuste keuze van Bednet vzw om initieel met deeltijdse medewerkers te werken. Dit zorgt voor de broodnodige flexibiliteit, zowel tijdens piekmomenten als tijdens de schoolvakanties. De coördinatoren van de twee regionale teams, de coördinator van het ICT-team en de directeur vormen samen het ‘kernteam’ van Bednet. Dit kernteam zorgt voor de dagdagelijkse coördinatie. Bednet huurt in Gent en Leuven lokalen. Deze worden zowel gebruikt voor de centrale activiteiten en stockruimte voor het computermateriaal als voor overleg binnen en tussen de medewerkers van de regionale teams.

3.3 Hoe functioneert Bednet nu? Het Bednetsysteem zorgt ervoor dat de zieke leerling live en synchroon met de klasgenoten lessen kan blijven volgen. De leerling ziet op het scherm van de laptop zijn leerkracht en zijn klasgenoten in de klas en kan alles volgen wat in de klas gebeurt. Hij kan vragen stellen en met iedereen communiceren. Hij kan de klascamera draaien naar een bepaalde locatie in de klas en kan inzoomen op het bord. De zieke leerling kan ook foto’s nemen van het bord en via een signaal de aandacht van de leraar vragen. Zelfs een vinger opsteken is mogelijk. Het systeem laat toe om te werken met lesmateriaal, taken en toetsen, berichten en audiovisueel materiaal. Via een dubbele print/scan-combinatie kunnen zieke leerlingen ook toetsen en examens maken op hetzelfde ogenblik als hun medeleerlingen. De leerkracht kan lesmateriaal, de agenda en opdrachten opslaan zodat de leerling na de schooluren alles kan vinden.

5

Al het benodigde technische materiaal wordt door Bednet gratis ter beschikking gesteld en geïnstalleerd, zowel thuis als in de klas. Het opzetten van het Bednetsysteem en de bijhorende ondersteuning gebeuren steeds in nauwe samenwerking met de school (directie, klastitularis, leerkrachten die zorgen voor tijdelijk onderwijs aan huis, zorgleerkracht, ...) en met de ouders en het zieke kind zelf. Er is ook samenspraak met andere betrokken actoren zoals het CLB, de ziekenhuisschool of het ziekenhuis. De Bednetondersteuning – via regionale begeleiders - verloopt in verschillende fasen: (1) Aanmelding van een ziek kind en beoordeling van de hulpvraag (2) Introductiesessie over hoe Bednet functioneert bij het kind thuis en op de school (3) Installatie van de internetlijn (waar nodig), de hardware en software en uittesten van de verbinding (4) Initiatiesessie thuis en op school; opstart van het Bednettraject (5) Begeleiding tijdens het hele Bednettraject (vragen beantwoorden, bemiddelen bij problemen, ICT- en andere problemen oplossen, overleg organiseren, …) (6) Evaluatie na het afsluiten van het project (online bevraging + vaak een evaluatiesessie)

3.4 Twee performante ICT-systemen Bednet gebruikt momenteel twee cruciale ICT-systemen: het ‘Bednetsysteem’ (cf. 3.3) en het ‘Plannings- en volgsysteem’. Het ‘Bednetsysteem’ is de combinatie van de hardware, software en internetconnectiviteit die nodig is om het zieke kind te verbinden met de klas. De hardware bestaat uit ‘Bednetsets’ met daarin o.a. een laptop, een printer/scanner, een videocamera en bijhorende accessoires. De Bednetsets voor thuis en in de klas verschillen licht qua samenstelling. Bednet gaat altijd na of thuis en in de klas internet met voldoende bandbreedte aanwezig is, want die moet tijdens de hele Bednetsessie kunnen gegarandeerd worden (dat is zelden het geval in de klaslokalen). Met behulp van Belgacom worden waar nodig in de klas of thuis extra internetlijnen gelegd. Tijdens de zomervakantie wordt alle hardware (meer dan 300 sets) verzameld op een centrale locatie. De apparatuur wordt nagezien, zo nodig hersteld of vervangen, en klaargemaakt voor het volgende schooljaar. De software die Bednet gebruikt, werd in 2005 speciaal ontwikkeld in het kader van het onderzoeksproject, ASCIT van i-Minds2. Het is een interface die de zieke leerling toelaat verbinding te maken met de klas, om de camera in de klas te draaien of in te zoomen op het bord, en om de print-scanfunctie te gebruiken. Het bestaande Bednet-ICT-systeem functioneert naar behoren, maar is nauwelijks aanpasbaar aan nieuwe ontwikkelingen zoals draadloos internet van hoge capaciteit, tablets en het gebruik van smartboards in de klas. Het houdt ook geen rekening met de grote verschillen in leeftijd en ICT-ervaring tussen kinderen. Bovendien is Bednet vzw geen eigenaar van de software en komt er bij de installatie en recuperatie van de apparatuur heel wat kijken. Om al deze redenen was een nieuwe hard- en softwarebenadering aangewezen.

2

Vroegere benaming: IBBT, Interdisciplinair Instituut voor Breedbandtechnologie.

6

Afgelopen schooljaar (2012-2013) werd er uitgebreid onderzoek gevoerd naar mogelijke ICTsystemen die momenteel op de markt te vinden zijn. In totaal werden er 45 softwareplatformen onderzocht en getest. Deze werden getoetst aan een checklist met basisvereisten i.v.m. functionaliteiten (beeld, geluid, …) en toekomstgerichte noden (ontwikkelingstaal,…). Na doorgedreven onderzoek werd er gekozen voor Vidyo, met verdere ontwikkelingen op maat door het bedrijf McNolia. Dit nieuwe systeem zou moeten leiden tot een sneller beantwoorden van Bednethulpvragen, tot een beter gebruik van bestaande ICT-middelen in gezinnen en scholen en tot minder nood aan helpdeskondersteuning en centrale ICT-support. Het staat ook open voor technologische innovatie in het onderwijs (nl. koppeling met smartboards). De functionaliteiten die eigen zijn aan Bednet blijven uiteraard gegarandeerd (printen, scannen, beweegbare camera, vinger opsteken,…). Dit nieuwe ICT-platform zal geïntroduceerd worden in het schooljaar 2013-2014. Kortom, met dit nieuwe ICT-systeem zal Bednet klaar zijn voor de verdere groei. Dit kadert in de strategie van Bednet waarbij we streven naar optimalisatie, vereenvoudiging en uiteindelijk een lagere kostprijs per leerling. Meer kinderen begeleiden zonder dat de operationele kosten exponentieel toenemen. Het systeem biedt deze garantie voor de toekomst. Het kostenplaatje is echter een eenmalige zware investeringskost in het nieuwe systeem van Vidyo. Dat zal specifiek op maat van Bednet worden aangepast door McNolia. Daarnaast heeft Bednet vzw een eigen ‘Plannings- en Volgsysteem’ (PVS) ontwikkeld op basis van CRM-software. In dit PVS worden alle gegevens over de lopende en voorbije Bednetbegeleidingen bijgehouden: gegevens over het zieke kind, over de school, over de verschillende contactpersonen, over de geïnstalleerde apparatuur (alle Bednettoestellen hebben een unieke barcode), enz. Ook de schoolresultaten van het ondersteunde kind (overgaan, A-attest, …) worden bijgehouden. De Bednetbegeleiders hebben een dashboard met de status van al hun projecten. Het Bednetkernteam heeft op elk ogenblik een zicht op de status van alle begeleidingen, waar zich de Bednetapparatuur bevindt, wie de klasleerkracht is, of er ook TOAH-begeleiding is, enz.

3.5 Continue ontwikkeling en verankering van expertise In de loop van de voorbije jaren heeft het Bednetteam bijzonder veel expertise opgebouwd over hoe langdurige zieke kinderen best kunnen geholpen worden via SIO-ondersteuning. De medewerkers weten hoe ze met de verschillende betrokken personen en het zieke kind zelf moeten communiceren, ze kunnen de verschillende soorten risico’s inschatten, ze kunnen Bednet complementair maken aan TOAH, ze weten hoe ze moeten omgaan met complexe situaties, enz. Deze expertise is ontstaan uit de praktijk, want wat Bednet doet is vrij uniek, ook in het buitenland. Door praktijkervaring, observatie en onderlinge ervaringsuitwisseling is zo een brede en gedeelde expertise ontwikkeld. Deze expertise werd gedocumenteerd in informatieve documenten, procedures, checklisten, handleidingen, het PVS-systeem, risico-analyse-instrumenten en beslissingscriteria, afspraken rond aanpak van complexe situaties, enz. Door overleg in de regioteams, het ICT-team, het kernteam en het hele team samen wordt deze expertise verder ontwikkeld en verankerd. Bednet participeert ook in enkele relevante netwerken zoals PoZiLiV – waarvan Bednet een van de stuwende krachten is – en heeft regelmatig contact met patiëntenverenigingen en ziekenhuisscholen. Er zijn ook contacten met ‘Take Off’ in Franstalig België (dat echter veel beperkter is in scope dan Bednet) en een aantal buitenlandse instellingen die afstandsonderwijs organiseren voor zieke kinderen (de zogenaamde ‘virtual schools’).

7

De medewerkers van Bednet ontwikkelden ook een deontologische code, waaraan ze zich strikt houden. Bednet bevindt zich immers op het snijvlak van onderwijs en zorg, en medewerkers krijgen vaak delicate informatie te horen waarmee ze zorgvuldig moeten omgaan.

3.6 Communicatie Communicatie is een centraal aandachtspunt in zowat alles wat Bednetmedewerkers doen. Voor elk Bednettraject moeten de begeleiders met heel wat mensen communiceren – het zieke kind zelf, de ouders, de leerkracht(en), de ICT-verantwoordelijke van de school, de zorgleerkracht, de schooldirectie, de TOAH-leerkracht en soms ook een GON-leerkracht, een arts of ziekenhuismedewerker. Nieuwe Bednetmedewerkers wordt geleerd hoe ze met al deze groepen moeten communiceren en aan wie welke informatie moet gegeven worden. Waar nodig faciliteert Bednet het overleg tussen verschillende betrokken partijen. Naar buiten uit communiceert Bednet via verschillende kanalen: 

   

Een website (www.bednet.be) met informatie over Bednet. Via deze website kan men ook melding maken van een ziek kind dat Bednet zou kunnen gebruiken. Momenteel wordt er gewerkt aan een totaal vernieuwde website. Deze nieuwe website moet ervoor zorgen dat geïnteresseerden sneller specifieke informatie kunnen terugvinden en moet Bednet ook toelaten om beter in te spelen op wat bezoekers aan informatie verwachten. Deze nieuwe website zal in het begin van het schooljaar 2013-2014 volledig operationeel zijn. Een driemaandelijkse elektronische nieuwsbrief, die verstuurd wordt naar meer dan 2.700 geïnteresseerden. Een Facebookpagina (www.facebook.com/pages/Bednet/302850253080910?fref=ts) Verspreiding van affiches, folders en informatief materiaal bij allerhande contacten, via evenementen, enz. Momenteel wordt ook gewerkt aan de creatie van nieuw videomateriaal dat gebruikt kan worden bij voorstellingen over Bednet. Representatie bij allerhande organisaties en mogelijke sponsors. Het binnenhalen van voldoende sponsoring vanuit private bronnen is immers broodnodig voor Bednet om aan de hulpvragen van zieke kinderen tegemoet te kunnen komen.

Er werd ook een bijkomende fundraising-actie opgestart om zo voldoende middelen te vergaren. Dit is absoluut noodzakelijk in afwachting van de toekomstige verankering en inbedding van Bednet in het Vlaamse onderwijssysteem.

3.7 Verantwoording van de bestede middelen Bednet vzw krijgt zowel middelen vanuit overheids- als vanuit private bronnen. Meer informatie hierover is te vinden in deel 6 verderop. De jaarrekening van Bednet vzw wordt gedeponeerd bij de Balanscentrale van de Nationale Bank (zoeken op ondernemingsnummer 0865402821 of op ‘Bednet’) . De Vlaamse overheid (de grootste financierder van Bednet) krijgt ook jaarlijks een overzicht van de wijze waarop en de activiteiten waaraan de financiële middelen worden besteed. Ook aan de provinciale overheden die subsidiëren en aan de grotere sponsors dient Bednet regelmatig te rapporteren. Het is ook een voorwaarde voor verdere financiële ondersteuning.

8

3.8 Bednet boekt resultaten Kinderen die vele maanden van school afwezig zijn, alle lessen moeten missen en geen specifieke pedagogische ondersteuning krijgen, lopen veel leerachterstand op. Ze kunnen vaak niet meer mee met de klas. In veel gevallen is de enige oplossing dan om het kind te laten overzitten. De Bednetondersteuning heeft o.m. als doel om de leerachterstand te beperken en zo te vermijden dat zieke kinderen moeten overzitten. Gelet op de momenteel bereikte doelgroep van Bednet – gemiddeld zijn de kinderen meer dan zes maanden weg van school – is dat niet evident. Omwille van hun ziekte, therapie of herstelproces kunnen kinderen gemiddeld ook slechts een tweetal uur per dag via Bednet aan de school gelinkt worden. Toch zijn de resultaten die Bednet bereikt – samen met alle andere actoren met wie Bednet samenwerkt – bijzonder bemoedigend. Uit de evaluatie bij alle Bednetbetrokkenen in het schooljaar 2012-2013 is onder meer het volgende gebleken:  88% van de leerkrachten en 90% van de ouders en zieke kinderen waren van mening dat Bednet de leerachterstand van het kind heeft beperkt of zelfs helemaal vermeden.  87% van de leerkrachten en 88% van de ouders en kinderen waren van mening dat dankzij Bednet het zieke kind voldoende voeling bleef houden met schoolstructuur en -routine. Deze percentages zouden nog hoger zijn als men geen rekening zou houden met de bijzonder zwaar zieke kinderen en met de kinderen die tijdens of kort na de Bednetbegeleiding zijn overleden (gemiddeld zo’n 6% van de kinderen). We mogen dus besluiten dat dankzij de Bednetondersteuning de leerachterstand in sterke mate beperkt wordt. Inzake overgaan naar het volgend leerjaar en zittenblijven3 werden de voorbije vier schooljaren de volgende schoolresultaten gerealiseerd:  81% van de zieke kinderen ging over naar het volgende leerjaar  5% van de zieke kinderen spreidde het leerjaar over twee jaar  13% van de zieke kinderen moest het schooljaar overzitten. In de meeste gevallen kan het overzitten van de zieke kinderen dus worden vermeden. Waar dat niet zo is, gaat het meestal om zeer zwaar en zeer langdurig zieke kinderen. In elk geval zou zonder Bednet het aantal overzitters bij de zieke kinderen veel hoger liggen. Het Bednetteam schat in dat Bednet reeds bij zo’n 300 zieke kinderen het overzitten heeft kunnen helpen vermijden. Ter vergelijking: de gemiddelde kost voor de Vlaamse overheid van een leerling die moet overzitten bedraagt tussen de 4.000 tot 7.000 euro. Maar Bednet heeft veel meer bereikt dan het vermijden van overzitten en alle maatschappelijke en persoonlijke implicaties die daaraan vastzitten. Uit de jaarlijkse evaluaties blijkt ook dat Bednet slaagt in zijn opdracht om de zieke leerling het sociaal contact met zijn klasgenoten, leerkrachten de leeromgeving te laten behouden. Uit de bevraging in het schooljaar 2011-2012 bleek dat 91% van de leerkrachten en 92% van de gezinnen vond dat Bednet een meerwaarde had voor het behoud van het sociaal contact tussen de klas en de zieke leerling. Ook vond 89% van de leerkrachten en 88% van de ouders dat Bednet de drempel verkleind had bij de terugkeer naar school.

3

Ter vergelijking: in Vlaanderen moeten elk jaar gemiddeld 3% tot 4% van de kinderen overzitten.

9

4 Enkele cijfergegevens over Bednet 4.1 Aantal ondersteunde kinderen en betrokken scholen Bednet startte in het schooljaar 2006-2007 met enkele proeftrajecten. Het eerste volledig operationele schooljaar was 2007-2008, toen 37 zieke kinderen konden worden geholpen. Dit aantal groeide aan tot 75 in het schooljaar 2008Evolutie van het aantal langdurig en chronisch zieke 2009 en verdubbelde kinderen, ondersteund door Bednet in 2009-2010. Tijdens 204 de schooljaren 2010200 2011 en 2011-2012 wer158 den telkens meer dan 154 153 150 150 zieke kinderen ondersteund. Voor het lopende schooljaar 100 75 zullen dankzij extra sponsoring en een 37 50 toename van de interne efficiëntie 204 kinderen kunnen onder0 steund worden. De 2007-2008 2008-2009 2009-2010 2010-2011 2011-2012 2012-2013 actuele subsidie van de Vlaamse overheid laat jaarlijks toe om zo’n 80 zieke kinderen te ondersteunen; de andere kinderen kunnen geholpen worden door sponsoring en giften. Voor het schooljaar 2013-2014 (eerste trimester) hebben 137 kinderen met Bednet gewerkt. Tussen 2007 en 2013 hebben exact 600 zieke kinderen uit 507 verschillende Vlaamse scholen van Bednet gebruik kunnen maken (situatie einde schooljaar 2012-2013). In reeds 1 op de 7 Vlaamse scholen is er een langAantal verschillende Vlaamse scholen met durig of chronisch ziek kind geweest dat dankBednetkinderen in de periode 2007-2013 (per provincie) zij Bednet met zijn klas verbonden kon worLimburg; 68 den. In een groeiend Antwerpen; 139 aantal scholen gebeurde dat zelfs reeds twee keer of meer. De verVl.-Brabant + deling van de betrokBrussel; 96 ken scholen per provincie is aangegeven in de grafiek rechts. Zowat 150 zeer zwaar of chronisch zieke kinderen hebben gedurende twee of meer jaren Bednet gebruikt.

OostVlaanderen; 100

10

WestVlaanderen; 104

4.2 Kenmerken van de ondersteunde zieke kinderen De Bednetondersteuning gaat naar zieke kinderen met een grote verscheidenheid aan pathologieën. De grootste groep vormen kinderen die een of andere vorm van kanker hebben (leukemie komt het meest voor). De laatste jaren neemt het aandeel van de chronisch zieke kinderen toe. De verdeling naar ziektepatronen is weergegeven in de volgende grafiek.

Pathologieën van Bednet-kinderen in de schooljaren 2011-2012 en 2012-2013 0

10

20

30

40

50

Leukemie Kanker (andere) Ziekte van het gewrichts- en spierstelsel Reuma/Auto-immuniteit/Ziekte van het bloed Lymfoom Hersentumor Ongeval / Complicatie medische behandeling Ziekte van het zenuwstelsel Mucovisidose en endocriene ziekten Botkanker Astma/Ziekte van het ademhalingsstelsel Ziekte van Crohn/Ziekte van het spijsverteringsstelsel Psychische en gedragsstoornissen Congenitale afwijking Andere ziekte

Van de ondersteunde kinderen volgt 40% lager onderwijs en 60% secundair onderwijs. Bednet ondersteunt leerplichtige leerlingen van alle leeftijden. De leeftijdsverdeling van de kinderen is weergegeven in de grafiek rechts (van 112 kinderen was de exacte leeftijd niet bekend).

Leeftijdsverdeling van de ondersteunde Bednetkinderen (van 2007 tot 2013) 80 70 60 50 40 30 20 10 0 6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18+

4.3 Duur van de Bednetondersteuning en gebruik van het Bednetsysteem Momenteel bedraagt de mediaanwaarde van de duur van de Bednetbegeleiding gedurende een schooljaar 7 maanden. De voorbije jaren merken we een stijging van de duur van het Bednetgebruik. De verdeling van duur van de Bednetondersteuning (in maanden) is weergegeven in de volgende grafiek. Bij de meer dan een kwart kinderen waarvoor staat ‘heel het schooljaar’ gaat

11

het vooral over chronisch zieke kinderen. Sommige onder hen wisselen periodes op school af met periodes thuis of in het ziekenhuis. Noteer dat deze cijfers een onderschatting zijn van de periode dat de kinderen afwezig zijn van school. Immers, het zieke kind is vaak reeds enkele weken afwezig van school vooraleer de Bednetondersteuning kan opgestart worden. Er zijn ook tot een derde van de zieke kinderen die gedurende twee of zelfs meer schooljaren Bednetondersteuning nodig hebben.

Duur van de Bednetbegeleiding (in maanden) voor de schooljaren 2011-2012 en 2012-2013 3 maanden of minder 3 tot 4 maanden

Heel schooljaar

4 tot 5 maanden

5 tot 6 maanden

9 tot 10 maanden 8 tot 9 maanden

7 tot 8 maanden

6 tot 7 maanden

De mate waarin de zieke kinderen effectief gebruik kunnen maken van de Bednetverbinding met de klas hangt sterk af van hun ziektepatroon en de mate waarin hun ziekte of herstelproces hen toelaat onderwijs te volgen. In de praktijk varieert het gebruik van het Bednetsysteem tussen 3 en 13 uur per week – of tussen 15 en 60 uur per maand. De meeste kinderen zijn tussen 2 en 3 uur per schooldag online verbonden met hun klas.

4.4 Enkele evaluatieresultaten Op het einde van een Bednettraject worden de ouders, de leerlingen zelf, de leerkrachten en andere betrokkenen gevraagd de ondersteuning te evalueren. Sinds het schooljaar 2012-2012 gebeurt deze bevraging online. De resultaten worden geanalyseerd en besproken binnen het team. Hieruit worden lessen getrokken naar verdere optimalisering van de Bednetondersteuning. Ter illustratie geven we de appreciatie van de meerwaarde van Bednet door de verschillende betrokkenen zoals die blijkt uit de evaluatie van Bednet door de betrokken personen (ouders, leerlingen, leerkrachten, …) in het schooljaar 2011-2012. Voor al de vier onderzochte aspecten – voeling houden met de schoolstructuur en –routine; beperken van de leerachterstand; drempel verkleinen bij de terugkeer naar school; contact krijgen of houden tussen het zieke kind en de klas – vinden meer dan 80% van de betrokkenen dat er een meerwaarde, en meestal zelfs een grote meerwaarde is van Bednet. De ouders en de kinderen zelf zijn vaak nog positiever dan de leerkrachten. De tweede grafiek, eveneens afkomstig van de evaluatie 2011-2012, illustreert verder de grote tevredenheid over de verschillende soorten Bednetactiviteiten.

12

Appreciatie van de meerwaarde van Bednet door de betrokkenen Absoluut grootste meerwaarde

Grote meerwaarde

Weinig meerwaarde

Geen meerwaarde 0%

Normale meerwaarde

10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Contact krijgen/houden tussen BN'er en klas

Drempel verkleinen bij terugkeer naar school

Beperken leerachterstand

Voeling houden met schoolstructuur/routine

Tevredenheid over Bednet-activiteiten Zeer tevreden 0%

Tevreden

20%

40%

Introductiemoment Plaatsing internet-lijn Installatie Bednet-materiaal Opstartmoment Contact Bednet-begeleider Helpdeskondersteuning Aanpak langdurige tech.prob. Nalevering / vervanging

13

Ontevreden 60%

zeer ontevreden 80%

100%

5 Enkele financiële gegevens over Bednet 5.1 Inkomsten van Bednet De volgende grafiek geeft een beeld van de evolutie van de inkomsten van Bednet over de periode 2009-2013. De cijfers voor 2013 zijn indicatief en gebaseerd op de begroting 2013.

Evolutie van de inkomsten van Bednet €900.000 €800.000

Nood aan extra middelen 2013

€700.000 Giften, andere sponsoring en diverse

€600.000 €500.000

Sponsoring grote sponsors

€400.000 €300.000

Subsidies van andere overheidsdiensten

€200.000

Subsidie Ministerie van Onderwijs & Vorming

€100.000 €2009

2010

2011

2012

2013

Enige toelichting hierbij:  De bedragen werden geboekt in de jaren dat ze werden uitgekeerd, niet in de jaren dat ze werden beloofd of toegekend. Dit verklaart een deel van de fluctuaties in de subsidies.  De hoger dan gemiddelde subsidie van het Ministerie van Onderwijs en Vorming in 2012 was het gevolg van een eenmalige extra bijdrage voor investeringen in ICT en de ontwikkeling van een nieuw ICT-platform.  De ‘subsidies van andere overheidsdiensten’ hebben in hoofdzaak betrekking op subsidiëring vanuit de provincies. Sinds 2012 vertoont deze subsidiëring een dalende trend.  Nu reeds voorziet Bednet voor 2013 een nood aan extra middelen van 180.000 euro, bovenop de ‘klassieke’ sponsoring. In het totaal heeft Bednet in 2013 zeker 490.000 middelen nodig uit giften en sponsoring om 200 zieke kinderen te kunnen ondersteunen. Indien Bednet in het schooljaar 2013-2014 meer dan 200 zieke kinderen zou willen ondersteunen – zoals de verhoopte 250 uit het groeiscenario – dan zijn nog meer extra middelen nodig.  De vermelde cijfers houden geen rekening met bijdragen in natura vanuit de overheid (o.a. detachering leerkracht) en de private sector (o.a. internetlijnen Belgacom, schenkingen ICTmateriaal en vrijwilligerswerk). De financiële waarde van deze bijdragen in Verdeling van de inkomstenbronnen natura komt neer op ongeveer 15% Subsidies extra inkomsten en uitgaven.

Het taartdiagram rechts, dat slaat op de inkomsten in de periode 2009-2013, illustreert verder dat zonder extra inkomsten van burgers en de private sector, Bednet nog niet de helft van de zieke kinderen zou kunnen ondersteunen.

Sponsoring en giften ; 49%

Ministerie van Onderwijs en Vorming; 37%

Subsidies van andere overheidsdiensten; 14%

14

5.2 Uitgaven De volgende grafiek geeft een beeld van de evolutie van de grote uitgavencategorieën van Bednet, opnieuw zonder bijdragen in natura in rekening te brengen. Deze uitgaven houden gelijke tred met de inkomsten. De grootste kostenpost zijn de personeelsuitgaven (Bednetbegeleiders, centrale coördinatie en ICT-team), die 75% van de kosten uitmaken.

Evolutie van de uitgaven van Bednet €900.000 €800.000 €700.000 €600.000 €500.000

Andere kosten

€400.000

ICT-materiaal

€300.000

Personeelsksoten

€200.000 €100.000 €2009

2010

2011

2012

2013

De evolutie van de kosten laat ook toe om een ‘eenheidskost’ per ondersteund ziek kind te berekenen4. De resultaten van deze berekening zijn weergegeven in de volgende grafiek. De kosten situeren zich rond de 4.500 euro (zonder natura) en 5.500 euro (met natura). Aangezien de kinderen momenteel gemiddeld 7 maanden Bednetondersteuning krijgen, is de eenheidskost per maand ongeveer 650 euro (800 euro als ook de bijdragen in natura worden verrekend).

Evolutie van de eenheidskosten per ondersteund ziek kind €7.000 €6.000 €5.000 €4.000

Zonder verrekening van bijdragen in natura

€3.000

Met verrekening van bijdragen in natura

€2.000 €1.000 €2009

2010

2011

2012

4

2013

Voor deze berekening stellen zich twee praktische problemen. Ten eerste wordt het aantal begeleide kinderen bijgehouden per schooljaar en de financiële gegevens per kalenderjaar. Daardoor moet er eerst een omrekening gebeuren vooraleer de relatie kan gelegd worden. Ten tweede geniet Bednet van een aantal bijdragen in natura (detachering, hardware, vrijwilligerswerk).Om die redenen berekenen we de eenheidskost per begeleid Bednetkind zowel mét als zonder de bijdragen in natura.

15

6

Overbrugging van de periode 2013-2015 In de periode 2013-2015 wenst Bednet verder te groeien, zodanig dat tegen het schooljaar 20152016 (wanneer de definitieve regeling zou ingaan) reeds 450 zieke kinderen onderwijs kunnen krijgen via Bednet. Tegen dan zal Bednet vzw ook omgevormd zijn en zal de organisatiestructuur en de interne werking verder geëvolueerd zijn om de schaalvergroting op te vangen. Dit vergt evenwel een toename van de financiële middelen. De Vlaamse overheid financiert nu slechts 40% van de middelen die nodig zijn voor de Bednetondersteuning. Hoewel Bednet als kleine vzw aanzienlijke inspanningen levert (en de komende jaren zal blijven leveren) om via sponsoring bijkomende middelen te vergaren – voor 2013 alleen al 450.000 euro vanuit sponsoring en giften om 200 kinderen te kunnen ondersteunen – dringt een verhoging van de subsidie van de Vlaamse overheid zich op,in afwachting van de verankering in de regelgeving. De voorbije jaren is Bednet uitgegroeid tot een professionele organisatie, die klaar staat om de verdere stap naar schaalvergroting te zetten. De komende jaren zal verder gewerkt worden op de ingeslagen weg en zullen een aantal ontwikkelingen worden verdergezet, zoals:  verdere uitbouw van de knooppuntstructuur met regionale teams van Bednetbegeleiders (deze werd geïntroduceerd met het oog op verdere groei)  jaarlijkse evaluatie van de Bednettrajecten door alle betrokkenen (ouders, zieke kinderen, leerkrachten, …)  documenteren van de expertise in procedures, checklisten, handleidingen, het PVSsysteem  versterking en gerichter maken van de externe communicatie  monitoren van de organisatie met behulp van een set van prestatie-indicatoren  continue vernieuwing en optimalisatie van de ICT-systemen. Bednet vzw heeft voor de ICT-vernieuwing extra middelen gekregen van het Ministerie van Onderwijs en Vorming. Bednet krijgt momenteel via het Venture Philantropy Fund van de Koning Boudewijnstichting ook ondersteuning voor de verdere professionalisering en groei.

16

7

Voorbeelden van reële situaties van kinderen die Bednetondersteuning hebben gekregen

7.1 David, 17 jaar (6de secundair) – Verlamd na een sportongeval David is een sportieve jongen en primus van de laatstejaarsklas. Tijdens een sportwedstrijd slaat het noodlot toe. Na een verschrikkelijke val wordt hij door de artsen in een coma gebracht. Wanneer hij ontwaakt, blijkt David volledig verlamd. David staat voor een lange revalidatie en de toekomst ziet er plots onzeker uit. Ook Bednet hoort daarbij. De eerste contacten over het net heen zijn wonderlijk. Leerkrachten en vrienden zijn meteen enthousiast. Voor David is Bednet dé manier om weer bij zijn maten te horen, maar vooral om zijn laatste jaar succesvol af te werken en een A-attest te behalen.

7.2 Fien, 6 jaar (1ste leerjaar) – Weg uit het isolement van leukemie Fien is 6 jaar oud wanneer bij haar leukemie wordt vastgesteld. Haar stoeltje in de 3de kleuterklas blijft van dan af leeg, want ze start meteen met de chemotherapie. Door de behandeling en het infectiegevaar kan ze niet fysiek aanwezig zijn op school. Toch gaat ze in september naar de grote school, net als enkele klasgenootjes. Via Bednet volgt ze zoveel mogelijk wat er in de klas gebeurt. Ze leert zoveel over die grote school: opletten, rekenen, lezen en schrijven. Op 6 december verblijft Fien in een isolatiekamer in het ziekenhuis na een beenmergtransplantatie, wanneer de Sint in de klas verschijnt. Vanuit haar kamer, 70 km verderop, kan ze vrolijk mee zingen en dansen met de klas. De kinderen kennen haar en dragen mee zorg. Fien hoort erbij.

7.3 Emma, 18 jaar (6de secundair) – Naar de unief na 4 jaar Bednet Emma maakt deel uit van een gezin met drie kinderen, die allemaal te kampen hebben met gezondheidsproblemen. Bij Emma gaat het om spierdystonie. Haar nek is zo verkrampt dat haar kin jarenlang heeft ‘vastgezeten’ op haar linkerschouder. Emma gebruikte Bednet tijdens de laatste vier jaren van het ASO en slaagde er in haar laatste jaar zelfs in om weer op te bouwen naar halftijds school. Ze is dan ook vol goede moed gestart met een academiejaar aan de KU Leuven voor een voltijdsprogramma TEW, zonder Bednet. Ze heeft wel een aanvraag ingediend om te studeren met een functiebeperking. Ze spreekt nu zelfs nog over een extra master na haar vier jaar. Ze ziet het dus helemaal zitten!

7.4 Lotte, 11 jaar (5de leerjaar) – Een verjaardagsfeestje via Bednet Lotte kent haar klasgenoten enkel via Bednet. Tijdens de pauze na de les Frans doet ze met hen een babbeltje. Dat is niet evident, want alle klasgenoten zijn nieuw. Lotte werd vorig schooljaar ziek en kon niet overgaan met haar vorige klas. Maar ze bleef niet bij de pakken zitten en oefende samen met mama alle namen in van de kinderen, met de klasfoto als hulp. En toen kwam Bednet. Via de printer-scannercombinatie kan Lotte samen met de rest van de klas in real time de toetsen Frans invullen. Het is een hele uitdaging. Maar onlangs kreeg Lotte ook een fijne verrassing doorgestuurd via de printer/scanner. Deze keer geen voorbereiding of invultoets, maar een persoonlijke uitnodiging op naam van Lotte voor een verjaardagsfeestje!

17

7.5 Enkele spontane getuigenissen uit evaluaties Getuigenissen van ouders:  “Tijdens zijn zware ziekte ‘leefde’ M op wanneer hij contact had met zijn klasgenoten en de juf.”  “F kon met alles meedoen: nieuwe leerstof, dezelfde oefeningen maken, dezelfde grapjes en leuke dingen van in de klas zien en horen, meezingen kortom…erbij horen!”  “Ik was geraakt door het enthousiasme van onze zoon tijdens de eerste lessen en het weerzien met de klas dat hem gelukkig maakte.” Getuigenissen van zieke kinderen die van Bednet gebruik maakten  “Ik was blij dat ik heel goed kon opletten tijdens de Bednetlessen en daardoor mijn A-attest behaalde”.  “Ik kreeg applaus van de klasgenootjes en de juf toen ik een Franse tekst gelezen had zonder fouten. Het deed me deugd mijn vriendjes terug te horen en zien.”  “Nu ik Bednet heb, voel ik me weer betrokken bij de wereld. Tevoren stond ik aan de rand toe te kijken hoe de wereld draaide. Nu ben ik geen toeschouwer meer.”  “Ik vind Bednet een heel goed en nuttig project. Ik was er minder eenzaam door.” Getuigenissen van leerkrachten  “Het is top voor het kind zelf en na een tijdje wordt de klas het gewoon. Ook sommige kinderen werden mee verantwoordelijk om Bednet mee te bedienen, dus zij hebben er ook van geleerd.”  “Een topmoment was de opstart. Een gevoel van ‘joepie, we hebben weer contact met onze klasgenoot’.”  “Dankzij Bednet blijven kinderen een doel voor ogen hebben en worden ze niet te snel vergeten door hun vriendjes…iets wat voor een kind zo belangrijk is”  “Ik vind het een fantastisch project. Op deze manier is […] er blijven bijhoren…en dat alleen al is een ongelooflijke meerwaarde.”  “De kinderen in de klas waren heel enthousiast en gebruikten de installatie vaak voor een fijn contact met I.”

8 Videomateriaal 

Filmpje Bednet: http://www.bednet.be/video/bednet_demo.mkv



Video Hart voor Limburg: http://www.bednet.be/video/hvl_vivian.flv



GO! For Life steunt Bednet vzw: http://www.youtube.com/watch?v=1sTJgCYVbiE&feature=youtu.be

18