Jaarverslag 2012
JAARVERSLAG 2012
Pagina 1 van 25
Postbus 476 6600 AL Wijchen 024-6451088
[email protected] www.freya.nl Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen
Beste lezer,
Voor je ligt het jaarverslag van vereniging Freya over 2012. Hieruit wordt duidelijk hoe de vereniging draait en welke activiteiten Freya heeft ondernomen. Hiermee hopen we je inzicht te geven in wat we doen en het vertrouwen dat we er ZIJN als je ons nodig hebt!
Namens het bestuur, Joyce Hoffman Co-voorzitter
Anja Koedam Co-voorzitter
Wijchen, 20 maart 2013
Samenstelling: J.M.L. Knijnenburg
JAARVERSLAG 2012
Pagina 2van 25
FREYA ORGANISATIE
Vrijwilligers Totaal aantal vrijwilligers per 31/12/2012
66
Bestuur Vrijwilligerscoördinatoren Contactpersonen telefoon Voorlichters Gastvrouwen mailinglijsten Chatmoderatoren
6 4 2 17 12 2
Medewerkers (totaal 2 fte) Directeur algemene zaken 32 u/pw Management Assistent 18 u/pw Communicatie medewerker 20 u/pw Administratief medewerker 9 u/pw ❀❀❀❀❀❀❀ Projectleider Monitor Fertiliteitszorg en Projectassistent – variabel aantal uren
JAARVERSLAG 2012
Pagina 3 van 25
VRIJWILLIGERS De commissie vrijwilligers kan worden gezien als de afdeling personeelzaken voor de vrijwilligers. De vrijwilligerscoördinatoren zijn het eerste aanspreekpunt voor (nieuwe) vrijwilligers. De commissie houdt een vacaturelijst bij, die regelmatig wordt geactualiseerd en gepubliceerd op de website en in het Freya Magazine. Met behulp van deze vacaturelijst werden ook nieuwe vrijwilligers geworven op ledenbijeenkomsten. In 2012 werden zestien nieuwe vrijwilligers welkom geheten. Helaas werd ook afscheid genomen van een dertiental vrijwilligers. De vrijwilligerscoördinatoren kunnen ook adviseren over welke functie binnen Freya het best bij een vrijwilliger past. Ze hielden in 2012 de vinger aan de pols door de vrijwilligers twee keer, verdeeld over het jaar, te bellen. Tijdens deze gesprekken werd geïnventariseerd of iedereen nog op de juiste plek zit en geen problemen ervaart. De vrijwilligers worden attent gemaakt op cursusmogelijkheden en vrijwilligersbijeenkomsten. Zes vrijwilligersnieuwsbrieven werden rondgemaild om alle vrijwilligers op de hoogte te houden van vacatures, bijeenkomsten en bijzonderheden van de vrijwilligers. Op 9 juni vond de vrijwilligersdag plaats en op 3 en 4 november het vrijwilligersweekend. De commissie vergaderde tien keer, waarvan negen keer via Skype en één keer live. Helaas is de commissie onderbezet omdat het niet gelukt is om nieuwe vrijwilligerscoördinatoren te vinden. Daardoor zijn niet álle vrijwilligers twee maal gebeld; is het niet gelukt wat meer vooruit te kijken en een commissie beleidsplan te maken; is er minder contact en overleg met andere commissies geweest dan gewenst; lukte het niet altijd om tijdig te reageren of af te ronden. Verslag van het Freya vrijwilligersweekend (door Angelie Kruijsen) Het Freya Adventure Weekend; Een lach, een traan, maar vooral saamhorigheid “Wat val ik met mijn neus in de boter! Helemaal ‘vers van de pers’ mag ik me sinds 1 oktober vrijwilliger bij Freya noemen. Nog geen drie weken na mijn aanstelling ontving ik een uitnodiging voor het ‘Freya Adventure-weekend’. In het rustieke Beugen (gemeente Boxmeer) op de grens van Limburg en Noord-Brabant is een afwisselend programma georganiseerd voor Freya’s enthousiaste vrijwilligerskorps. Een weekend vol nieuwe ontmoetingen, vrolijke en verdrietige emoties, en zakelijke, sportieve en creatieve activiteiten. Groepsaccommodatie ‘Het Vrijthof’ oogt nog rustig als we aan komen rijden. Een aantal mensen zijn vrijdagavond gearriveerd en genieten van hun ontbijtje. Ik ben meegereden met een andere nieuwkomer en we worden met open armen ontvangen en wegwijs gemaakt. De accommodatie ziet er werkelijk prachtig uit: een enorme hoeve met een wirwar van deuren (wat zou daar toch allemaal achter zitten?), een knusse huiskamer, een luxe keuken en een slaapzaal die doet denken aan een vroeger schoolkamp.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 4 van 25
Literaire introductie Het is net na tienen als de nieuwkomers (vier in totaal) aan de keukentafel hun introductie bij Freya krijgen. Erg prettig om op deze manier nog meer achtergrondinformatie te verzamelen over een organisatie waar we veel en vooral nuttig werk voor hopen te verrichten. We zitten nog volop te keuvelen als we worden opgehaald voor het officiële programma. Op vermakelijke wijze stellen de organisatoren en het bestuur zichzelf voor en heten iedereen van harte welkom. Het weekend is nu echt van start gegaan! Alle aanwezigen hebben de opdracht gekregen om zichzelf op literaire wijze voor te stellen. Wat mij daarbij opvalt is, dat iedereen er écht zijn/ haar eigen gevoel, zijn/haar eigen draai aan geeft. De literaire voordrachten variëren van korte en krachtige steekwoorden, tot emotionele gedichten en prachtig gevonden quotes, songteksten en poëzie. Links en rechts wordt een klein traantje weggepinkt, maar er heerst vooral een gevoel van begrip en medeleven, een aangenaam gevoel van saamhorigheid. Aan de slag! Daar waar in de ochtend de emotie overheerst, wordt in de middag vooral hard gewerkt, gedacht, gebrainstormd. Samen analyseren en brainstormen we hoe we Freya nog sterker kunnen maken, hoe Freya nog meer leden kan werven. Na de eerste ronde is het tijd voor ontspanning. Er moet worden bewogen! Het ziet er vermakelijk uit; in de keuken staat een groep te stoeien met een aantal mesjes en wijnflessen, rondom de pooltafel wordt met balletjes in emmers gegooid, in de woonkamer wordt druk gepuzzeld, in de hal lopen mensen de trap op en af met een lepel en een pingpongbal, in de schuur wordt midgetgolf gespeeld en met water gesjouwd, en er wordt vooral veel gelachen! Met de hoofden weer helemaal fris gaat iedereen weer fanatiek van start in de tweede brainstormsessie. Nieuwe onderwerpen, nieuwe discussies, nieuwe ideeën. In een korte eindpresentatie vatten de gespreksleiders samen welke discussies zij gehoord hebben en, belangrijker nog, welke tips en ideeën dat opleverde. Nu is het aan het bestuur en directie om aan de slag te gaan met de geopperde input uit deze sessies. Ik sta niet alleen Een ingevlogen chef-kok tovert in korte tijd een indrukwekkend en overheerlijk Italiaans buffet op tafel. Aan de tafel laten de gasten alle dagactiviteiten de revue passeren. Gedurende dit diner, tijdens de avondborrel, en bij de (wrakhout)schildersessie op zondagochtend leer ik steeds meer mensen kennen. Het blijft bijzonder om te ervaren dat het voor deze groep mensen, net als voor mij en mijn partner, geen vanzelfsprekendheid is om kinderen te krijgen. Het is mooi om te zien hoe iedereen zijn en haar eigen ervaringen verwerkt (heeft) en hoe fijn het is om er zo open over te praten. Het gevoel ‘Je bent niet de enige die het overkomt en we staan klaar voor om jou te helpen’ overheerst. Voor mij levert het de bevestiging waarom ik mij als vrijwilliger bij Freya heb aangemeld.”
JAARVERSLAG 2012
Pagina 5 van 25
FINANCIËN Ledenadministratie Verloop ledenaantal Jaar
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
Aantal leden
2965
3322
3627
3602
3528
3447
3410
3265
3228
3202
2958
2828
2719
+357
+305
-25
-74
-81
-37
-145
-37
-26
-244
-130
-109
Bij/af
De daling in het ledenaantal lijkt tot stilstand gekomen te zijn in het afgelopen jaar. Financiële zaken De commissie financiën heeft met de subsidieafname een nieuwe uitdaging erbij. Want met minder geld ter beschikking wordt een sluitende (concept) begroting maken ingewikkelder! Desondanks is het gelukt om uit te komen met het beschikbare geld in 2012. Onze inkomsten bestaan uit contributies van de leden en steunleden, subsidie van het Ministerie van VWS, bijdragen van corporate partners en donaties. Daarnaast is in 2012 de Stichting Fertiliteitsfonds opgericht, waarvan wij hopen in de toekomst ook subsidies te kunnen krijgen, zeker in het licht van de teruglopende subsidie van het Ministerie van VWS. In 2011 (en de jaren daarvoor) ontvingen wij van VWS een jaarlijkse subsidie van € 120.000,-. In 2012 was dit nog 90.000,-, in 2013 zullen we nog slechts 60.000,- ontvangen en vanaf 2014 maximaal 35.000,-. Dit betekent dat we andere geldbronnen moeten aanboren en dat we niet alle diensten gratis kunnen blijven verlenen aan alle partijen. In 2012 is daarom onder andere een advertentiebeleid ontwikkeld en zijn we contacten gaan leggen met mogelijke nieuwe corporate partners. De commissie hield zich verder bezig met subsidie aanvragen, het aansturen van de uitvoering van de boekhouding en ledenadministratie, het financieel jaarverslag maken, de kascontrole organiseren, en uiteraard het hele jaar door de financiën in de gaten houden en het bestuur hierover informeren. Projecten In de commissie projecten is bekeken op welke wijzen we via projectmatig werken inkomsten kunnen genereren. Na inventarisatie en uitwerking van enkele projecten is hiermee een start gemaakt. Onder andere door het (actiever) verkopen van advertentieruimte op de website en externe partijen te laten betalen voor bepaalde diensten. Duidelijk is dat we in de toekomst commerciëler moeten denken en werken.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 6 van 25
BIJEENKOMSTEN In 2012 stonden vier activiteiten op het programma die door de commissie bijeenkomsten werden georganiseerd. DATUM
EVENEMENT
DETAILS
31-03
Jaarbijeenkomst
Bezocht door 152 personen 2 plenaire lezingen: Twijfels en keuzes rondom een onvervuld verlangen - José Welten Invloed van vruchtbaarheidsproblemen en kinderloosheid op de relatie - Jeen van Beek Algemene LedenVergadering 2 ervaringsverhalen lotgenotencontact per thema informatiemarkt Deze dag werd gewaardeerd met een 8 (gemiddelde van alle evaluaties).
16-06
3 wandelingen
15-09
Themadag
1 voor mensen met kinderen (opkomst 10 volwassen en 6 kinderen) 2 wandelingen gingen niet door wegens te weinig aanmeldingen: 1 samen verder en 1 voor mensen in behandeling Bezocht door 127 personen (waaronder 24 mensen uit ‘de omgeving’) Thema: omgaan met de omgeving Deze dag werd gewaardeerd met een 8 (gemiddelde van alle evaluaties).
24-11
Lotgenotenmiddag
Bezocht door 8 mannen en 11 vrouwen High tea (vrouwen) en High beer (mannen) Deze dag werd gewaardeerd met een 8 (gemiddelde van alle evaluaties).
Aankondiging van de bijeenkomsten werden meegezonden met het Freya Magazine naar de leden, ook stuurden we posters naar de fertiliteitsklinieken en vroegen we geregeld aandacht voor onze bijeenkomsten via onze website en sociale media.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 7 van 25
COMMUNICATIE Voorlichting Er is een start gemaakt met proactieve benadering van de ziekenhuizen en gelukkig hebben we daarvoor meerdere nieuwe voorlichters gevonden. Voor de voorlichters is een training georganiseerd, waarin aandacht werd besteed aan presentatietechnieken en hoe je je het beste in een stand kunt presenteren. De voorlichters verzorgden 10 gastcolleges en woonden 15 IVF-avonden bij waar ze een stand bemensden. Freya is actief op diverse social media. Via deze media worden niet alleen oproepjes en nieuwtjes verspreid, maar vinden mensen elkaar ook waardoor heel direct lotgenotencontact ontstaat. De stand van onze volgersaantallen eind 2012:
413 likes 1191 volgers
715 vrienden Webredactie Helaas is de webredactie in 2012 nog niet echt van de grond gekomen, maar aan het eind van 2012 is ook hiervoor een aantal (nieuwe) mensen gevonden dat zich hiermee bezig willen gaan houden. Er is een start gemaakt met het controleren van de inhoud van de website: is deze nog up-to-date en van toepassing? Vragenpanels De telefooncontactpersonen beantwoordden tijdens hun spreekuur circa 150 persoonlijke vragen. Ook werden vanuit het secretariaat zo’n 80 persoonlijke vragen telefonisch beantwoord. Het algemene vragenpanel beantwoordde 174 vragen per e-mail. Daarnaast werden vragen op het gebied van onvruchtbaarheid afgehandeld voor diverse andere websites: www.gezondheidsplein.nl , www.gratisadviseurs.nl en www.wij.nl. Het verzekeringsvragenpanel beantwoordde 43 vragen van leden per e-mail en 27 vragen werden via de telefoon gesteld. Informatievoorziening We hebben een nieuwe algemene folder ontwikkeld die vooral in veel ziekenhuizen ligt, maar soms ook aangevraagd wordt door huisartsenpraktijken, apotheken en andere hulpverleners. Tevens is de gedrukte boekenwijzer herzien en geactualiseerd met nieuw uitgekomen boeken die we aanraden. Deze is eveneens te vinden bij de fertiliteitsafdeling van klinieken. Zowel de folder als de boekenwijzer zijn ook als pdf’s te vinden op onze website.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 8 van 25
Contacten met de media en oproepen Geregeld worden we benaderd door de media, soms omdat ze achtergrondinformatie willen, soms omdat ze de mening van Freya willen horen over een kwestie, maar vaak om te bemiddelen als ze mensen zoeken voor interviews en deelname. Ter illustratie hieronder de vele oproepen die wij uitzetten voor de media, maar ook voor onderzoekers en dergelijke en natuurlijk voor onze eigen doelen. Maand/dag 01-02 01-11 01-16 01-16 01-17 01-24 01-24 02-02 02-08 02-14 02-15 02-15 02-24 02-27 03-03 03-03 03-15 03-19 03-20 03-26 03-30 04-04 04-04 04-05 04-10 04-10 04-12 04-15 04-24 05-14 05-29 05-31 05-31 03-06 03-06 06-06 06-14 06-19 06-19 06-25 06-25 06-27 06-07 06-07 06-12 06-12
Onderwerp Oproep tv-programma Achter de voordeur Oproep VIVA: vrouwen gezocht die ongewenst kinderloos zijn Artikel invriezen van je eicellen Samen verder lotgenotengroep Uitstel door economische crisis? 4daagse sponsorloop Lopen is kinderspel! Gezocht: iemand die IVF of ICSI heeft ondergaan in het LUmc Gezocht voor EditieNL: ervaring commercieel draagmoederschap buitenland RTL4 Dit is mijn lijf Gezocht voor Schepper&co: wensouders die m.b.v. een draagmoeder een kind hebben gekregen IKON radiodocumentaire PGD in buitenland Oproep tijdschrift MAMA: Spontaan zwanger geworden na eerdere mislukte fertiliteitsbehandelingen? Radio1 Draagmoederschap Hulp gezocht voor onderzoek Eindwerk PGD Gezocht voor interview: vrouw die na IVF zwanger is van een tweeling Nieuwsuur, komst van een eicelbank in Nederland Als je man onvruchtbaar is... Eicel- of spermadonatie RTL Eiceldonatie TV serie NCRV Babyboom is op zoek naar kandidaten! Oproep: vrouw die verminderd vruchtbaar is (geweest) als gevolg van leeftijd (38+) Wil jij je eicellen laten invriezen? RTL Nieuws zoekt jou! Gezocht: vrouw die zich wil aanmelden als eiceldonor Oproep Freya Magazine: MANNEN! Oproep Freya Magazine: vruchtbaarheidsbehandelingen en werk Oproep Freya Magazine: Samen Verder ritueel Oproep Libelle: vrouw die ongewenst kinderloos is na jaren behandelen Oproep Zembla: mensen met ervaring met draagmoederschap of die dit overwegen Oproep Libelle: zwanger worden en koppeling lichaam en geest Ervaringen met Deense spermabank? TVprogramma zoekt mensen met baby/zwangerschap na PGD TVserie NCRV Babyboom is op zoek naar kandidaten! Oproep VARA Lekker Alleen (invriezen eicellen) TVprogramma Gonzo (NTR) zoekt singles die zwanger proberen te worden Gezocht voor Quest Psychologie: draagmoeder en haar partner Kind gekregen d.m.v. zaad- of eiceldonatie? Doe dan mee aan dit onderzoek! De Vijfde Dag zoekt ouders die hun kindje verloren bij een vroeggeboorte (voor 24 weken) Doe mee aan de Babyboom gedichtenwedstrijd Onderzoek naar gebruik van social media binnen de gynaecologie Oproep KIDouders voor programma Nieuwsuur Gezocht voor boek: pleegmoeder Oproep Debat op 2: de druk om kinderen te krijgen Oproep documentaire: adoptie na eerder (mislukte) IVF/ICSI Gezocht voor artikel: mannen die ongewenst kinderloos zijn NCRV Babyboom zoekt stellen die d.m.v. draagmoederschap zwanger willen worden
JAARVERSLAG 2012
Pagina 9 van 25
07-03 07-09 07-10 07-13 07-26 07-26 07-27 07-28 08-02 08-14 08-14 08-16 08-22 08-24 08-25 08-28 09-05 09-21 09-26 09-06 10-02 10-10 10-11 10-12 10-14 10-31 11-04 11-20 11-21 11-21 11-27 12-04
Wil je fietsen voor een goed doel?! Gezocht voor interview: vrouw die nu zwanger is na meerdere miskramen Hoop in Actie zoekt jouw hulp! Oproep: Had je graag meer kinderen gewild, maar blijft het door omstandigheden bij 1? Oproep Freya Magazine: Vakantietijd Oproep Freya Magazine: zwangerschap onder lotgenoten Oproep: zwanger na een lang traject en twijfel overheerst i.p.v. blijdschap Oproep Freya Magazine: vruchtbaarheidsproblemen en zelf werken met kinderen Gezocht: kinderen/jongeren met Klinefelter en/of hun ouders Gezocht voor tv-programma: (jonge) vrouw met MRK-syndroom Oproep gezondNU: ongewenst kinderloos doordat de man onvruchtbaar is Oproep Libelle: vrouw die er alles aan heeft gedaan, maar toch kinderloos is gebleven Onderzoek naar vrouwen met herhaalde miskraam en TPO antistoffen. Profielwerkstuk vruchtbaarheidsbehandelingen Gezocht voor Vriendin: vrouw met het MRK-syndroom Tweelingzwangerschap waarvan 1 in de buik overleden, jij ook? Oproep special Kinderen: vrouw die zwanger is na eiceldonatie van een bekende Gezocht: stel uit Gelderland dat zwanger is van 1e kind na vruchtbaarheidsbehandeling Publiek gezocht voor Debat op 2 over spermadonatie op zaterdag 29-9 Oproep: wie probeert de kinderwens te vervullen m.b.v. zaad- of eiceldonatie? Gezocht voor boek: Koppels die in medisch circuit zitten/zaten om zwanger te worden Oproep Libelle: baby's die op een bijzondere manier verwekt zijn PWS fertiliteitsproblemen Vrouwen gezocht die vermoeden dat ze verminderd vruchtbaar zijn door eerder gebruik groeiremmers Gezocht voor NCRV programma: families/stellen met een bijzonder verhaal Gezocht: bijzondere zwangerschapsverhalen Oproep Telegraaf: ouders geworden na medisch traject Bijzondere zwangerschapsverhalen gezocht voor NCRV Joris' Kerstboom Onderzoek naar ervaring mannen in het medische traject Oproep Metro: vrouwen die aangewezen zijn op eiceldonatie Oproep Freya Magazine: seksuele relatie als je in de MMM zit Oproep Volkskrant: vrouwen die via MMM moeder werden na hun 40e
JAARVERSLAG 2012
Pagina 10 van 25
FREYA MAGAZINE Als gevolg van de bezuiniging op onze subsidie besloot het bestuur nog maar vier nummers per jaar uit te brengen in plaats van vijf. Hierdoor veranderde ook de planning door het jaar heen. Twee van de vier nummers waren themanummers: omgang met de omgeving (FM 1) en mannen (FM 3). Begin 2012 startte een nieuwe rubriek: de estafette voor professionals. Ook mochten we dit jaar een nieuwe vormgeefster verwelkomen en meldden zich nieuwe redactieleden en enkele ‘freelancers’ die foto’s en illustraties leveren. Allen vrijwilligers! Eind 2012 stemde een van de nieuwe redactieleden in met het overnemen van het hoofdredacteurschap. Dus er is weer een compleet team nu, dat zich buigt over het verzamelen en schrijven van interessante artikelen, ervaringsverhalen, columns en dergelijke. Het Freya Magazine is onderdeel van het lidmaatschap, maar kan ook als los nummer worden besteld. (Ook de nummers van 2012 kunnen nog worden nabesteld, zolang de voorraad strekt.) Het blad wordt tevens naar alle fertiliteits-klinieken in Nederland gestuurd.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 11 van 25
WEBSITE De werkzaamheden van de commissie internet zijn uitgebreid en belangrijk voor de communicatie met de leden, de doelgroep als geheel, het brede publiek, de beroepsgroep en tot slot voor de interne communicatie. Dagelijks (365/jaar) - Controle mails in spamfilters - Controle en toevoegen aanmeldingen voor berichtenboeken en besloten fora - Beantwoorden mail - Mailinglijst beheer Vrijwel dagelijks - Redigeren forumberichten en plaatsen Geregeld - Maken aanmeldformulieren, database, lijsten bijeenkomsten - Wijzigen delen website, technisch en/of inhoudelijk - Panelvragen beantwoorden - Onderhoud berichtenboeken Incidenteel - RSS update - Upgrade besloten forum - Enquetes digitaal maken en op website opnemen
Bijzonderheden 2012 Forumberichten: 8045 Ervaringsverhalen: 65 Nieuwsberichten: 46 Agenda items: 82 Eiceldonatie oproepen: 62 Aantal oproepen : 78 Overgang naar nieuwe server Beveiliging tegen sql injectie (tijdelijke oplossing) Aparte database voor intranet Nieuwe websites (fertiliteitsfonds, hoop in actie) Fondsenwerving : evenementensysteem Toevoegen knoppen voor social media
JAARVERSLAG 2012
Pagina 12 van 25
JAARVERSLAG 2012
Pagina 13 van 25
BELANGENBEHARTIGING Lobby voor vergoeding IVF Door de eerdere voornemens van het Kabinet om nog slechts één IVF-behandeling te vergoeden, is de commissie belangenbehartiging het afgelopen jaar druk geweest. Maar met succes! We onderhielden onder andere contacten met Tweede Kamerleden, het Ministerie van VWS, het College voor Zorgverzekeringen, de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. We hebben zo goed mogelijk de patiëntenbelangen naar voren gebracht en onderbouwde alternatieven aangedragen voor bezuinigingen waarbij IVF voor de meerderheid van de patiënten bereikbaar blijft. Een van de dingen die wij hebben aangedragen is dat er beter moet worden gekeken naar de hoeveelheid hormonen die wordt voorgeschreven. Uit een enquete onder onze leden blijkt dat er vaak medicatie over is en ongebruikt vernietigd wordt. Dat kan ook anders en hiermee kan veel geld bespaard worden. De andere alternatieven betreffen het terugplaatsingsbeleid bij IVF (nog maximaal 1 embryo terug tot 38 jaar), een scherpere indicatiestelling en het afwachtend beleid (als de spontane zwangerschapskans nog hoog genoeg is, even wachten met het inzetten van een behandeling) en tot slot de behandeling niet vergoeden voor vrouwen die ouder zijn dan 43 jaar. Hoewel wij natuurlijk liever geen restricties hebben, was dit het beste dat we eruit konden slepen. Natuurlijk moest ook de juiste informatie verspreid worden. De commissie scheef bijvoorbeeld artikelen voor onze website en Freya Magazine, maar stond ook de media te woord. En een uitvloeisel van onze lobby acties was dat we werden gevraagd om een lezing te geven over het lobbyen bij de Novartis ‘Patient Academy’, waar scholing op hoog niveau voor patientenorganisaties wordt geboden. Resultaat van de lobby-acties: 3x IVF blijft ook in 2013 in de basisverzekering! (Maar er zijn restricties voor de vergoeding.) Freya Awards Freya reikt tweejaarlijks de Freya Award uit aan de klinieken die volgens patiënten het meest patiëntgericht werken. De Freya Award wordt uitgereikt in twee categorieën: De meest patiëntgerichte fertiliteitskliniek en de meest patiëntgerichte IVF-kliniek. Daarnaast kunnen er oorkondes worden uitgereikt wanneer een kliniek uitblinkt op een bepaald aspect. In augustus 2012 is de Freya Award enquete weer online gezet. De resultaten hiervan worden pas in de zomer van 2013 geëvalueerd en in september 2013 bekendgemaakt.
Samen Sterk Steun ons door je lidmaatschap!
JAARVERSLAG 2012
Pagina 14 van 25
BESTUUR
In de loop van 2012 heeft Nancy van der Veen te kennen gegeven te willen terugtreden. Zij is niet langer actief.
Ris Keizer v.l.n.r.: Martijn, Anja (zittend), Nancy, Nienke, Joyce, Aaltje
Bestuur en medewerkers vergaderen maandelijks. In 2012 kwamen ze in januari, mei en september bijeen voor een live vergadering en de andere maanden vonden de vergaderingen via Skype plaats. De bijeenkomst in januari betrof het bestuursweekend: op zaterdag stond het algemeen beleid en de toekomst van Freya op de agenda en op zondag de reguliere bestuursvergadering. In september stond eveneens een beleidssessie op de agenda, namelijk een SWOT analyse.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 15 van 25
De taken van het bestuur bestaan uit het sturen, volgen en bewaken van onder andere:
de financiën van de vereniging de activiteiten van de commissies het vrijwilligersbeleid het project Monitor Fertiliteitszorg het project VEEL betere kwaliteit de voortgang en inbreng bij wetenschappelijk onderzoek, commissies en adviesraden waarbij we betrokken zijn communicatie met partners en stakeholders op het gebied van fertiliteit en/of patiëntenbelangen
Waar nodig werden procedures, afspraken en standpunten opgesteld, bijgesteld of vernieuwd, zoals:
het advertentiebeleid en bijbehorende tarieven een meerjarenbeleidsplan de position paper de verantwoordelijkheden van het bestuur en de commissies een klachtenprocedure
Verder werden onder andere: De jaarlijkse subsidieaanvraag en die voor project VEEL betere kwaliteit gedaan Symposia bezocht Deelgenomen aan overleggen in ziekenhuizen, met NVOG, Min. van VWS, college voor Zorgverzekeringen en andere belangrijke partijen Contracten afgesloten met corporate partners, waaronder ook een nieuwe partner: met IVF-Spain tekenden we op 21 december een contract voor 2013. Advies ingewonnen bij externe deskundigen daar waar we zelf onvoldoende kennis hadden Intensief contact onderhouden met de commissie belangenbehartiging i.v.m. lobbyvergoeding IVF.
Het bestuur wordt ondersteund door de medewerkers: Marjolein Grömminger – communicatie (links op de foto) José Knijnenburg – directeur algemene zaken (midden) Judy Kreft – management assistent (rechts) Riky van Pinxteren – administratief medewerkster
JAARVERSLAG 2012
Pagina 16 van 25
Projecten Freya hield zich in 2012 bezig met twee projecten waarvoor we subsidie van het Ministerie van VWS ontvangen. Het driejarig project Monitor Fertiliteitszorg is in 2011 gestart. Over dit project is een tussentijds evaluatierapport verschenen, maar de financiële verantwoording is opgenomen in dit jaarverslag. Het project VEEL betere kwalititeit zal in 2013 starten; in 2012 werd voorbereidend werk hiervoor verricht. Verder is in overleg met het Freya bestuur de Stichting Fertiliteitsfonds opgericht waarvan we hopen dat deze in de toekomst projecten kan financieren. Project Monitor Fertiliteitszorg De Monitor Fertiliteitszorg is positief ontvangen door zowel gebruikers als professionals. Er is sinds de lancering van de Monitor op 13 januari 2012 veelvuldig gebruik van gemaakt. De Monitor voorziet daarmee in een behoefte onder patiënten met fertiliteitsproblemen om geïnformeerd te zijn over de kwaliteit van de geleverde zorg. De impact van de Monitor op keuzegedrag lijkt vooralsnog beperkt. De aangedragen punten ter verbetering van de Monitor Fertiliteitszorg kunnen worden meegenomen in de doorontwikkeling. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op het gebruik van de Monitor Fertiliteitszorg door patiënten ten behoeve van keuzegedrag en het gebruik door professionals voor kwaliteitsverbetering. Ons onderzoek toont aan dat op die vlakken meerwaarde gecreëerd kan worden. Project VEEL betere kwaliteit In 2012 werden voorbereidende werkzaamheden gedaan voor een nieuwe uitdaging: een samenwerkingsproject met een zevental andere patiëntenorganisaties. Het project is genaamd: ‘ Verkenning & Erkenning, Ervaringen Leiden tot VEEL betere kwaliteit’. Hiervoor hebben we een (gezamelijke) projectsubsidie van VWS ontvangen. Kort samengevat is het doel van het project dat we met het verzamelen en delen van patiëntervaringen proberen de zorg verder te verbeteren! Het heeft een link met de Fertiliteitsmonitor en ook met de Freya Awards Het raadplegen van leden is dus een belangrijk onderdeel van het project. Freya is de aanvrager en is eindverantwoordelijk voor de uitvoering, maar gaat de uitvoering niet geheel zelf doen. De meeste van de deelnemende organisaties hebben ook een belangrijke rol in het project. De complete lijst van deelnemende organisaties is: Endometriose Stichting, Stichting HELLP syndroom, Obesitas Vereniging, Apneu Vereniging, Osteoporose Vereniging, Transvisie centrum voor Genderdiversiteit en de Vereniging voor Aangeboren Heupafwijkingen. Stichting Fertiliteitsfonds Deze stichting is op 26 april 2012 opgericht, met als doel het financieren van belangenbehartiging voor, en hulpverlening aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen, ongeacht het stadium waarin men verkeert en het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar (de gevolgen van) vruchtbaarheidsproblemen en – behandelingen, waarbij het patiëntenperspectief centraal staat. De Belastingdienst heeft per de oprichtingsdatum de ANBI-status aan de stichting verleend, waardoor de stichting is vrijgesteld van schenkbelasting en erfbelasting. Ook voor de gevers kunnen dan giften van de belasting aftrekbaar zijn. De stichting zal – al dan niet in samenwerking met Freya – fondsen gaan werven voor de genoemde doelen. Meer info: www.hoopinactie.nl
JAARVERSLAG 2012
Pagina 17 van 25
FINANCIEEL JAARVERSLAG 2012 BALANS per 31--‐12--‐2012 van Freya
JAARVERSLAG 2012
Pagina 18 van 25
JAARVERSLAG 2012
Pagina 19 van 25
JAARVERSLAG 2012
Pagina 20 van 25
JAARVERSLAG 2012
Pagina 21 van 25
JAARVERSLAG 2012
Pagina 22 van 25
Notulen van de Freya Algemene Ledenvergadering 2012 gehouden tijdens de Freya Jaarbijeenkomst te Ede op 31 maart 2012. De co-voorzitter Anja Koedam opent de vergadering en heet de aanwezigen welkom. Op de agenda voor deze Algemene Ledenvergadering staan achtereenvolgens: 1. Goedkeuring notulen ALV 2 april 2011 2. Jaarverslag 2011 3. Financieel jaarverslag 2011/kascontrole 4. Vaststelling kascontrolecommissie 2012 5. Bestuurswisselingen 6. Speerpunten komend jaar 7. Begroting 2012 8. Rondvraag en sluiting De benodigde stukken worden bij binnenkomst uitgereikt. 1. De notulen van de vorige ALV d.d. 2 april 2011 worden goedgekeurd door middel van handopsteking. 2. Enkele punten uit het jaarverslag 2011 worden door José Knijnenburg kort belicht. Het complete jaarverslag is bij binnenkomst uitgereikt en wordt op de Freya website en in het Freya Magazine gepubliceerd. 3. De penningmeester Eric van der Steen presenteert het financieel jaarverslag 2011 en licht de balans en resultatenrekening toe. Sytske van Lindonk en Erikjan Bor zijn namens de kascontrolecommissie aanwezig. Zij verklaren dat de controle door twee commissieleden is uitgevoerd en dat zij een nette en gedetailleerde financiële administratie hebben aangetroffen. De boeken zijn gecontroleerd en goedgekeurd en alle vragen zijn naar tevredenheid beantwoord. De aanwezige leden verlenen door middel van handopsteking decharge aan het bestuur. 4. Vaststelling kascontrolecommissie 2011. De kascontrolecommissie 2011 bestond uit Sytske van Lindonk (2012=2e jaar), Erikjan Bor (2012=2e jaar) en Pieter Kos (2012=2e jaar). Alledrie hebben ze aangegeven de kascontrole ook volgend jaar te willen doen, dus er hoeven geen nieuwe leden te komen. 5. Bestuurswisselingen: Alle huidige bestuursleden worden voorgesteld aan de ALV. Eric van der Steen en Diana Koevoets treden terug en worden door Joyce Hoffman bedankt voor hun inzet in de afgelopen jaren. Anja Koedam heeft een eerste termijn van 3 jaar volgemaakt en stelt zich herkiesbaar. De leden stemmen in met haar nieuwe termijn door middel van handopsteking. Nieuwe bestuurskandidaten Ris Keizer (bij afwezigheid voorgesteld door Anja Koedam), Martijn Hoogeveen en Aaltje Welle Donker stellen zich voor. De leden gaan akkoord met hun toetreding tot het bestuur door middel van handopsteking. Na deze wisseling bestaat het bestuur uit 7 personen: Joyce Hoffman, Anja Koedam, Nienke Huitsing, Nancy van der Veen, Ris Keizer, Martijn Hoogeveen en Aaltje Welle Donker.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 23 van 25
Vervolg notulen ALV 2012 6. Alvorens over te gaan op de presentatie van de begroting 2012, wordt eerst een aantal speerpunten voor dit jaar gepresenteerd. Achtereenvolgens komen aan de orde: De Freya Monitor Fertiliteitszorg. De oprichting van de Stichting Fertiliteitsfonds. De stand van zaken met betrekking tot de politieke lobby in verband met de kabinetsvoornemens om de vergoeding van ivf terug te brengen tot slechts 1 poging vanuit de basisverzekering. 7. Penningmeester Aaltje Welle Donker presenteert de door het bestuur opgestelde begroting voor 2012. Onderdeel van de begroting is het voorstel voor contributieverhoging. In verband met de fors teruglopende subsidie wil het bestuur met ingang van 1 januari 2013 de contributie verhogen naar € 36,- per jaar; wat neerkomt op € 3,- per maand. (Contributie voor in het buitenland woonachtige leden wordt € 44,-). De aanwezige leden gaan hiermee akkoord. Er zijn geen vragen over de begroting. De ALV gaat akkoord met de gepresenteerde begroting voor 2012. 8. Rondvraag Nadat is vastgesteld dat er geen verdere vragen zijn, sluit Anja Koedam de Algemene Ledenvergadering.
JAARVERSLAG 2012
Pagina 24 van 25
Freya kan ieders steun heel hard gebruiken! Draag jij Freya een warm hart toe, dan zijn er verschillende manieren waarop je ons kunt steunen in onze activiteiten. Iedere vorm van lidmaatschap of (financiële) bijdrage stellen wij zeer op prijs! En dat kan natuurlijk ook als je zelf geen vruchtbaarheidsprobleem hebt.
Abonnee-lid Vier keer per jaar het Freya Magazine, hét tijdschrift voor, door en over mensen met een (nog) onvervulde kinderwens Gratis Freya boek (177 pagina’s) (bij betaling via incasso) Gratis persoonlijk verzekeringsadvies Korting op de bijeenkomsten van Freya € 36.00 per jaar (diverse verzekeraars vergoeden het lidmaatschap!)
Steun-lid (Minimaal) € 10 per jaar Eenmaal per jaar een e-mail nieuwsbrief Toon je solidariteit en steun ons! Meer informatie over lid worden vind je op onze website onder ‘word lid’ in de linkerkolom (tagcloud)
Donatie Draag je Freya een warm hart toe maar is een lidmaatschap voor jou niet (meer) van toepassing? Steun ons dan met een (doorlopende of eenmalige) donatie! Vul het machtigingsformulier in (te vinden onder ‘word lid’ in de linkerkolom op de website) of maak je donatie over op rekeningnr. 598005 t.n.v. Freya te Wijchen, vergeet niet te vermelden dat het een donatie is.
Doneer eenmalig € 1,30 via de telefoon Wil je geen lid worden van Freya, maar wil je wel (anoniem) een bijdrage leveren? Dat kan! Via je telefoon kun je heel eenvoudig € 1,30 aan ons doneren. En dat mag natuurlijk ook meer dan één keer.
Andere ideeën om ons te ondersteunen? Heb je zelf ideeën hoe je ons kunt ondersteunen in onze werkzaamheden? Bijvoorbeeld door het organiseren van een sponsorloop, de verkoop van zelfgebakken cupcakes, een donatie in natura? Ook daar staan we graag voor open. Stuur gerust een mailtje naar
[email protected] en we denken samen met jou mee over de invulling!
ZONDER LEDEN EN DONATIES KAN FREYA HAAR WERK NIET DOEN, STEUN ONS EN WORD/BLIJF LID OF DONEER! Volg Freya ook op: Accountnaam: Freya_NL
Accountnaam: FreyaNL
JAARVERSLAG 2012
Pagina 25 van 25
