jaargang 29 Zomer 2015 Onderwijs... ook als je ziek bent Ontwikkelingen behandeling Hodgkin-lymfoom Vernieuwde website Koesterkind

2 jaargang 29 Zomer 2015

Onderwijs... ook als je ziek bent Ontwikkelingen behandeling Hodgkin-lymfoom Vernieuwde website Koesterkind

2

COLOFON



Attent, jaargang 29, nummer 2, Zomer 2015 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Olden-Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Elske Slingerland-Schreuders, Patricia Blok Met medewerking van Auke Beishuizen, Thea Bodenhorst, Anna Brands, Vicky Lehmann, Natasja Mom, Francis te Nijenhuis, Evelien Otto, Douwe Pelle, Roos Pelle, Angela Poort, Marieke de Ruiter, Harry Sanderink, Hanneke Takkenberg, Hijltje Vink, Martine de Wit Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Attent online De vier laatst verschenen uitgaven van Attent staan integraal op onze website www.vokk.nl.

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. Je kunt ook een e-mail sturen met je opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected]. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangenbehartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Sluitingsdatum nieuwe kopij: 15 juli 2015 Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.

Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunnen worden gestort op bankrekeningnummer NL72 SNSB 0938 4000 45 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Marieke Wekking, Juul Coumans en Rik Keessen Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl

Van de REDACTIE

3

Beste lezer, Wanneer ik dit schrijf, is de wereld nog aan het bekomen van de ramp in Nepal waar de aarde schokte en het leven van duizenden mensen in een klap op zijn kop werd gezet. Toen ik het nieuws hoorde, dacht ik meteen aan drie kleine, maar welwillende organisaties in Nepal die proberen mensen met kanker, ook kinderen, te steunen. Hoe zou het daarmee zijn? En hoe is het met de kinderen met kanker nu de ziekenhuizen hun handen vol hebben aan slachtoffers van de aardbeving? Ook denk ik aan de vele kleinschalige hulpprojecten om de gezondheidssituatie van kinderen in het algemeen in dit straatarme land te verbeteren. Al die projecten, klein en groot, liggen stil om plaats te maken voor de belangrijkste noodhulp. Het houdt me bezig, merk ik. Terwijl ik nog bezig ben met de eerste alinea van deze Van de redactie, krijg ik bericht van een vriendin in IJsland dat haar zoon Benjamín is overleden. Benjamín was twee maanden toen de diagnose leukemie viel. Twee stamceltransplantaties genazen hem van de leukemie maar veroorzaakten een ernstige Graft versus Host ziekte (transplantatieziekte) die zijn longen steeds verder aantastte. Benjamín zou in juli 12 jaar zijn geworden.

Foto: Etienne Oldeman ©

Met Benjamín denk ik aan alle kinderen die het niet redden. Aan alle ouders die afscheid moeten nemen van wat hun het dierbaarst is. Aan alle brussen die moeten leven met een groot en niet te bevatten verlies. Als vereniging zijn we er voor alle ouders en kinderen, ook voor hen. Attent bevat altijd minstens één artikel over verlies en rouw. In dit nummer komen een vader en een moeder van een overleden kind aan het woord die allebei een bijzondere manier hebben gevonden om met het gemis om te gaan. De een door op te treden met zijn band, de ander door te schrijven. Verder in dit nummer aandacht voor onze vernieuwde website Koesterkind, ontwikkelingen in de behandeling van de ziekte van Hodgkin, de Piraat van Muiden, de betekenis van de educatieve voorziening voor je kind en de school, onze oudersteuners en onze nieuwe fondsenwervingsite ‘Samen Steun Je Sterker’. We hopen je met Attent te informeren en te steunen. En natuurlijk kijken we uit naar je ideeën en suggesties: [email protected]. Marianne Naafs-Wilstra

Koning Máxima tijdens werkbezoek aan Prinses Máxima Centrum

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Ontwikkelingen behandeling Hodgkin-lymfoom 6 Neurofeedback niet effectief bij late gevolgen hersentumor 8 Column 10 Samen Steun Je Sterker 11 Prentenboek Engel van Hier en Daar 12 Vakanties, uitstapjes, pretparken en musea 14 Vernieuwde website Koesterkind 16 Koninklijk bezoek 17 Attentie kids! 18 In profiel: Evelien Otto 20 FAmiliedag 2015 21 Debbie Musman: ‘Elke dag geniet ik van mijn leven’ 22 Intieme relaties en seksualiteit na kinderkanker 24 De schijnwerper op... Piraat van Muiden 26 Onderwijs.. ook als je ziek bent 28 Nooit meer onbevangen gelukkig 30 Wat houdt je op de been? 32 Nieuws 33 Leeswijzer 34 Fondsenwerving 35 VOX-weekend 30+ 36 Verenigingsnieuws 37 Agenda 38 Column 39 Uitgave belicht 39

Attent 2 – 2015

4

LEZERS xxxxxxxxxxxxxxx SCHRIJVEN

Lezers schrijven Gevarieerd symposium

Een maand van gemis

Ik ben sinds kort werkzaam op de Ambulante Educatieve Dienst in Leiden en werd door de orthopedagoog op jullie symposium over leukemie bij kinderen gewezen. Wat ben ik bij dat ik gegaan ben! Het programma was zeer gevarieerd, zowel theorie en praktijk kwamen uitgebreid aan bod. Wat zullen jullie veel betekenen voor al die mensen die een heel pittige periode in hun leven doormaken. Ik wilde dit graag even laten weten.

Een maand geleden was de laatste nacht dat we samen waren. Al een maand geen ‘love you’ meer. Geen honderd keer ‘hou van jou tot de maan en weer terug’ meer, geen stemmetje dat ‘truste’ fluistert meer, geen warm handje in de mijne meer, geen natte lippen op mijn wangen meer, geen liedjes meer samen zingen. Geen lepeltje-lepeltje liggen meer met donshaartjes die in mijn neus kriebelen. Geen armpjes om mijn nek meer met handjes die kriebelen door mijn haar, maar een maand vol stilte. Een maand natte kussens van ontelbare tranen, een maand van gemis. Een maand van het gevoel van een dolk in je hart... Het gevoel van liefdesverdriet, maar dan 100 keer erger. Een maand het gevoel van eenzaamheid. Een maand waarin ik besef dat je nooit meer terugkomt. Een pijn die met de dag erger wordt.

Lisette Stadhouders

Och lieve kleine man, wat mis ik jou! Simone de Rooij

Bewijs

Deze tekening maakte mijn dochter toen ze twee jaar geleden klaar was met de behandeling van acute lymfatische leukemie. Dat zegt toch genoeg! Weer een bewijs dat jullie het goed doen met het boekje over Chemo-Kasper en de KanjerKetting. Wendy Boonstoppel

Attent 2 – 2015

Van xxxxxxxxxxxxxxxx de voorzitter

Samen Weer doorgaan

Deze post wil ik graag met jullie delen. Na vijf jaar chemo zegt mijn dochter achteloos dat ze de leukemie maar een detail van haar leven vindt... Persoonlijk vond ik het ongelofelijk heftig om mijn meisje zo ziek te zien. Ik kan bij vlagen nog verdrietig zijn over de impact die deze periode op ons hele gezin heeft gehad. Maar dat is het prachtige aan kinderen. Die halen hun schouders op en gaan weer door. En beschouwen die hele rotziekte als slechts een detail. Marjoleine de Lange

Ik had zo’n mooi idee over de inhoud van deze Van de voorzitter. Ik ging de vragen opschrijven die ik aan koningin Máxima zou willen stellen. Want wat vindt zij van het naar haar genoemde kinderoncologisch centrum? En op welke wijze is zij betrokken? Tot mijn verbazing bezocht zij het centrum de dag na mijn ingeving en konden al deze vragen aan haar worden gesteld. Niet meer zo’n leuk idee voor dit stukje... Hoe kon ik snel een ander thema voor mijn rubriek bedenken? De meest creatieve ingevingen krijg ik samen met anderen. Zoals vorige week. Mijn dochter vroeg me mee te denken over een themales voor haar groepslessen fysiotherapie. Razendsnel appten wij elkaar enthousiast het ene na het andere idee. Met als resultaat een thema dat heel erg in de smaak viel bij de groepen. Voor mij is dit een goede manier om inspiratie op te doen. Samen zoeken naar nieuwe dingen, trends. Het werkt volgens mij voor veel meer mensen zo. Om ideeën over inrichting van hun huis op te doen, zie ik vrienden moodboards of lookbooks met sfeerplaatjes gebruiken. Door vrijuit te associëren en met elkaar te brainstormen, ontstaan geweldige dingen. Wie weet reizen we nog eens door de tijd, als de techneuten hun fantasie weten te concretiseren. We leven echt in een fascinerend tijdperk, waarin meer mogelijk is dan ooit. Ook voor de VOKK is samenwerken van vitaal belang. Wij zetten ons samen met onder andere zorgprofessionals voortdurend in om kinderen met kanker een betere kans op genezing te bieden. Maar om dit doel te bereiken, is geld nodig. Gelukkig zijn heel veel leden en niet-leden actief voor de VOKK. Met uiteenlopende acties als sportevenementen, veilingen en de verkoop van de VOKK-polsbandjes zamelen zij geld in om ons werk te steunen. Iedere actie begint met een goed idee. En om al die ideeën voor acties met elkaar te delen, is er sinds kort ‘Samen Steun Je Sterker’. Op deze fondsenwervingsite, waarover meer in deze Attent, vind je talloze ideeën voor leuke, mooie, originele en ontroerende acties waarvan de opbrengst natuurlijk bestemd is voor de VOKK. Neem eens kijkje! Je fantasie wordt vast geprikkeld om zelf aan de slag te gaan. Samen maken we al deze acties tot een groot succes.

Angela Poort

Attent 2 – 2015

5

6

Ontwikkelingen behandeling Hodgkin-lymfoom Kinderen met een Hodgkin-lymfoom, ofwel de ziekte van Hodgkin, hebben een goede kans op genezing. De behandeling heeft echter veel vroege en late bijwerkingen. Om de overlevingskans verder te verhogen en de nadelige effecten te verminderen, wordt voordurend gezocht naar nieuwe behandelmogelijkheden. Hieronder volgt een overzicht van de huidige ontwikkelingen.

De ziekte van Hodgkin komt vooral voor bij kinderen boven de 10 jaar en kenmerkt zich door druiventrosachtige zwellingen in de hals die in de tijd kunnen wisselen in grootte. Het lymfoom kan zich uitbreiden naar longen, lever, milt, bot en beenmerg. De uitbreiding bepaalt het stadium van de ziekte (I-IV) en dat bepaalt weer, samen met zogenoemde B-symptomen (onbegrepen koorts, meer dan 10% afvallen en nachtzweten) de behandeling. De huidige behandeling, bestaande uit chemotherapie en bestraling, geeft een overleving van ongeveer 90%. Als de ziekte niet goed reageert op de therapie of terugkomt, daalt het overlevingspercentage naar 70–80%. De bijwerkingen van de behandeling zijn onder andere kaalheid, infecties, moeheid en stemmingswisselingen. Mogelijke blijvende gevolgen zijn hart- en longfunctieproblemen, botafbraak, verminderde vruchtbaarheid en tweede tumoren. Om die te voorkomen, is het belangrijk nieuwe behandelmogelijkheden te vinden. Europees protocol

De behandeling is sinds 2010 in heel Nederland hetzelfde. Tot die tijd waren er drie stromingen. Groningen gebruikte een Amerikaans proto-

Attent 2 – 2015

col met chemo- en radiotherapie, Nijmegen en VUmc Amsterdam een Duits protocol, ook met chemo- en radiotherapie, en Rotterdam en AMC Amsterdam gaven alleen chemotherapie. Onder leiding van prof. Willem Kamps, kinderoncoloog en voorzitter van de Hodgkinprotocolcommissie, werd uiteindelijk een intensieve samenwerking gestart met EuroNet-PHL. Dit is een Europees netwerk van kinderoncologen, radiologen, nucleair geneeskundigen, radiotherapeuten en statistici uit verschillende landen. Minder bestralen

Het eerste Europese protocol EuroNet-PHL-C1 (C1-protocol) heeft een goede overleving (meer dan 90%) en laat zien dat dacarbazine even goed werkt als het tot dan toe gegeven procarbazine, een middel dat onvruchtbaarheid kan veroorzaken. Nu we dit weten, wordt in het nieuwe protocol (C2) procarbazine vervangen door dacarbazine. Een andere uitkomst van het C1protocol is dat bij de helft van alle kinderen radiotherapie achterwege kan blijven. Dat verkleint de kans op late gevolgen sterk.

onder andere toepassing van verbeterde radiologische (beeldvormende) technieken. Helemaal terugdringen van de radiotherapie is helaas niet mogelijk, zo weten we uit eerder onderzoek. Maar om bestraling toch te verminderen, vergelijken we in het C2-protocol twee groepen kinderen met een uitgebreide vorm van de ziekte met elkaar. De ene groep

Minder bestraling, minder late gevolgen krijgt de standaardbehandeling van het C1-protocol met onder andere dacarbazine, de andere groep krijgt, naast de standaardbehandeling met dacarbazine, twee extra geneesmiddelen (etoposide en doxorubicine). Een PET-scan aan het einde van de chemotherapie bepaalt of bij kinderen met restziekte na de eerste twee chemotherapiekuren (vastgesteld met een PET-scan) nog bestraling nodig is. Naar verwachting hoeft in het C2-protocol nog maar 20% van de kinderen bestraald te worden, dat is 60% minder dan in het C1-protocol. Preklinisch onderzoek

Doel van het C2-protocol is nog minder kinderen te bestralen door

Opvallend genoeg is de behandeling de afgelopen jaren niet veel

medisch

v­ eranderd. Dit komt mede omdat er geen voorspellers zijn die bepalen hoe een kind zal reageren op de behandeling en waardoor we kinderen dus kunnen indelen in risicogroepen die elk een aangepaste behandeling krijgen. Ook zijn er nauwelijks nieuwe geneesmiddelen voor de ziekte van Hodgkin bij gekomen. Het Hodgkin-lymfoom bestaat voor slechts 1% uit kwaadaardige cellen (Hodgkin-cellen), de overige cellen zijn reactieve cellen (micro-omgeving). Het lijkt erop dat de interactie van de Hodgkin-cellen met hun omgeving een belangrijke rol speelt bij het ontstaan, in stand houden en genezen van de ziekte. Cellen en eiwitten

In Nederland gaan we deze interactie tussen de Hodgkin-cel en zijn micro-omgeving nader onderzoeken. Dit onderzoek richt zich op de ­Hodgkin-cel zelf, maar ook op de verschillende stofjes (eiwitten) die door de ­Hodgkin-cel en zijn microomgeving worden gemaakt. Deze eiwitten kunnen onder andere in het bloed worden gemeten. We verwachten een relatie te vinden tussen deze eiwitten en de reactie op de behandeling. Daarnaast onderzoeken we of deze ­eiwitten in het tumorweefsel

aanwezig zijn en of er aangrijpingspunten voor behandeling zijn. We hopen zo meer inzicht te krijgen in het verloop van de ziekte bij de verschillende patiënten en bij te dragen aan het vinden van nieuwe behandelmogelijkheden. Veelbelovende geneesmiddelen

Voor kinderen met de ziekte van Hodgkin zijn er twee veelbelovende antistoffen in ontwikkeling. Het eerste is brentuximab vedotin (SGN-35), een antistof gericht tegen CD30, een eiwit op de celwand van Hodgkin-cellen. Het bijzondere van brentuximab is dat er een chemothera­peuticum (MMAE, een soort vincristine) aan is gekoppeld. Na binding van brentuximab aan CD30 komt dit middel MMAE vrij in de cel en zorgt dat deze afsterft. Brentuximab geeft bij volwassenen en kinderen zeer goede resultaten en laat bij 30-50% van de patiënten het lymfoom volledig verdwijnen. Het tweede is nivolumab of pembrolizumab, twee vergelijkbare antistoffen gericht tegen ‘programmed death’ 1 (PD-1), een eiwit dat zich op celwand van T-cellen bevindt. Deze T-cellen zijn veelvuldig aanwezig in de microomgeving van de tumor. Normaal

helpen de T-cellen mee om de tumorcellen te vernietigen. De Hodgkincellen hebben echter het ligand van PD-1(PDL-1 en/of PDL-2) op hun celwand. PD-1 en PD-L1/L2 kunnen met elkaar binden. Als dit gebeurt, kan de T-cel de Hodgkin-cel niet meer vernietigen en kan de Hodgkin-cel dus ontsnappen aan het afweersysteem. De PD-1 antistof (nivolumab of pembrolizumab) blokkeert deze ontsnappingsmogelijkheid. Een recente studie met nivolumab bij volwassenen liet bij 87% van de patiënten een duidelijk effect zien, waarbij in 17% de ziekte niet meer aangetoond kon worden. Bij 86% duurde dit effect ten minste een half jaar. Binnen enkele maanden starten we ook in Nederland een studie met een PD-1 remmer bij kinderen met de ziekte van Hodgkin. Bundeling van expertise

Ondanks de goede kansen voor kinderen met de ziekte van Hodgkin zijn internationale samenwerking en de beschikbaarheid van nieuwe geneesmiddelen nodig om de overleving te verbeteren en late gevolgen te verminderen. De komende jaren spitst het (pre)klinisch onderzoek bij het Hodgkin-lymfoom zich toe op het terugdringen van bijwerkingen door het inpassen van nieuwe geneesmiddelen in de huidige behandeling. Het Prinses Máxima Centrum zal daaraan een belangrijke bijdrage gaan leveren door bundeling van expertise in kliniek en onderzoek en concentratie van zorg. Hierdoor zullen nieuwe geneesmiddelen sneller beschikbaar en toepasbaar zijn voor alle kinderen met een vorm van lymfeklierkanker. Dr. Auke Beishuizen Kinderarts oncoloog, hematoloog Kinderoncologie/hematologie - Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis

Attent 2 – 2015

7

8

Conclusie PRISMA studie:

Neurofeedback niet effectief bij late gevolgen hersentumor In 2011 berichtten wij in Attent uitgebreid over de PRISMA studie onder kinderen die een hersentumor hebben gehad. In PRISMA, wat staat voor Pediatric Research in Improving Speed, Memory and Attention, onderzochten we of de late effecten van een hersentumor met behulp van neurofeedback training verminderd kunnen worden. De studie is inmiddels afgerond. Hoogste tijd om de resultaten te delen.

In Nederland krijgen ongeveer 120 kinderen per jaar een hersentumor. Steeds meer kinderen overleven de tumor en de behandeling. Helaas kan de behandeling schade aanrichten in de zich ontwikkelende hersenen. Zo ondervinden veel kinderen die een hersentumor hebben gehad neurocognitieve problemen, bijvoorbeeld moeite om aandachtig op te letten op school of om nieuwe dingen te leren. Ook kunnen er psychosociale problemen optreden, zoals een lager zelfbeeld of moeite hebben met het maken van vrienden. De problemen die kinderen jaren na de behandeling nog ondervinden, noemen we late effecten. Waarom dit onderzoek?

Er bestaan op dit moment vrijwel geen trainingen die helpen tegen de late effecten van een hersentumor. In andere patiëntengroepen, zoals kinderen met ADHD, bleek al eerder dat neurofeedback training positieve effecten had. Zo leidde deze tot vermindering van aandachtsproblemen, een klacht waar veel kinderen na de behandeling van een hersentumor ook last van hebben.

Attent 2 – 2015

Met de PRISMA studie wilden we bestuderen of neurofeedback training de late effecten van een hersentumor kan verminderen. Om dit te onderzoeken, gaven we de helft van de deelnemende kinderen neurofeedback training. De andere helft kreeg een imitatie-feedback training. Vervolgens vergeleken we de uitkomsten van de neurofeedback training en de imitatiefeedback training. Neurofeedback

Neurofeedback gaat uit van het bestaan van verschillende hersengolven die nodig zijn om goed te functioneren. Met behulp van de neurofeedback training wordt geprobeerd om hersengolven te versterken. Het kind leert controle te krijgen over de hersengolven. Sommige hersengolven zijn bijvoorbeeld belangrijk voor de functie ‘aandacht’. Het zou dus mooi zijn als deze ‘aandachts-hersengolven’ door training versterkt konden worden. Tijdens een neurofeedback training worden hersengolven gemeten via elektrodes die op het hoofd worden geplaatst. In onze PRISMA studie gebeurde dat ook. Zodra de gewenste hersengolf voldoende aanwezig was,

werd het kind beloond met een filmpje op een laptop. De imitatiefeedback training zag er hetzelfde uit als de neurofeedback training, alleen was de beloning niet gekoppeld aan de hersengolven. De training bestond uit 30 sessies op de laptop (thuis of op school) begeleid door een trainer. Deelnemers

In totaal werden 249 kinderen tussen de 8 en 18 jaar uitgenodigd voor de PRISMA studie. De kinderen waren meer dan twee jaar geleden behandeld voor een hersentumor in een van de volgende vijf academische ziekenhuizen: Emma Kinderziekenhuis/AMC (Amsterdam), VU medisch centrum (Amsterdam), Universitair Medisch Centrum Utrecht, Radboudumc (Nijmegen) en Universitair Medisch Centrum Maastricht. Ze mochten alleen meedoen als ze neurocognitieve klachten hadden. In totaal deden 82 kinderen mee, met een gemiddelde leeftijd van bijna 14 jaar. Hun neurocognitief functioneren (onder andere aandacht, geheugen en denksnelheid) werd drie keer getest: voordat de training van start ging, korte tijd na

Psychosociaal

de laatste trainingssessie en 6 maanden na de laatste sessie. Vergelijkingsgroep

Om inzicht te krijgen in de problemen, vergeleken we de testresultaten voorafgaand aan de training met een controlegroep van 43 broers en zussen (gemiddelde leeftijd 14 jaar). De kinderen met een hersentumor hadden onder andere een tragere denksnelheid, lagere intelligentie en meer problemen met aandacht en het kortetermijngeheugen dan de broers en zussen. Zij hadden ook problemen met executieve functies. Dat zijn een soort regelfuncties in de hersenen, die helpen bij het plannen, organiseren en uitvoeren van activiteiten. Verder bleken de kinderen met een hersentumor meer last te hebben van psychosociale problemen en vermoeidheid. Geen verschillen

Door loting werd bepaald welke kinderen de neurofeedback training kregen en welke de imitatie-feedback training. De ouders, de kinderen, de

trainers en de onderzoekers wisten niet welk kind welke training kreeg, om te voorkomen dat het de resultaten zou beïnvloeden. We onderzochten de effecten van neurofeedback training door de uitkomsten van de twee soorten training te vergelijken. Helaas vonden we geen verschillen tussen kinderen die de neurofeedback training kregen en de kinderen uit de groep van de imitatie-feedback training. Kortom, we hebben niet kunnen aantonen dat neurofeedback training helpt tegen de late effecten van behandeling voor een hersentumor. Daarom kunnen wij niet adviseren om neurofeedback te geven aan kinderen die neurocognitieve problemen hebben na de behandeling voor een hersentumor. Conclusies

Veel kinderen hebben last van late effecten na behandeling voor een hersentumor. Het is van groot belang de gevolgen van de ziekte en behandeling te monitoren, zodat kinderen tijdig kunnen worden verwezen naar de

juiste zorg. Helaas laten de resultaten van onze studie zien dat neurofeedback training geen effectief middel is om de problemen aan te pakken. Het is daarom van groot belang door te gaan met de zoektocht naar een geschikte training voor kinderen die last hebben van de late effecten van een hersentumor. Marieke de Ruiter Psycholoog en lid van het PRISMA onderzoeksteam

De PRISMA studie is uitgevoerd vanuit het Emma Kinderziekenhuis/AMC door drs. Marieke de Ruiter, onder begeleiding van prof. dr. Martha Grootenhuis (Emma Kinderziekenhuis/ AMC), prof. dr. Jaap Oosterlaan (VUmc Amsterdam), dr. Netteke Schouten-van Meeteren (Emma Kinderziekenhuis/AMC) en prof. dr. Huib Caron (Emma Kinderziekenhuis/AMC).

Attent 2 – 2015

9

10

Column

Ode aan de brus Heel veel van onze aandacht gaat natuurlijk uit naar dat ene zieke kind, onze zoon Tijs. Maar wat ben ik dankbaar dat wij nog een zoon hebben. Juist in deze periode heb ik Daan ook heel hard nodig.

mocht niets. Maar Daan en ik, en mijn man natuurlijk, konden zo genieten van deze momenten. Even geen ziekenhuis, normaal zijn, samen lachen. We verwonderden ons erover dat deze ‘gewone’ momenten toch nog onderdeel uitmaakten van ons leven.

Tijdens de zware periode van behandeling van Tijs was er niets fijner dan thuiskomen bij mijn kleine Daan. Dat altijd vrolijke en lieve mannetje met wie ik geen zware gesprekken hoefde te voeren, maar die mij gewoon een hele dikke knuffel gaf. Hij was het die ons dwong om ‘normale’ dingen te blijven doen. Om door te gaan met het ‘gewone’ leven. Terwijl Tijs in isolatie in het ziekenhuis lag, gingen we met Daan het bos in, naar het zwembad, naar de dierentuin. En we stonden dagelijks op het schoolplein wanneer we hem brachten en haalden.

Ook als Tijs thuis was, vond ik de aanwezigheid van zijn kleine broertje heel belangrijk. Daan was zo blij als hij weer met zijn grote broer mocht en kon spelen. Ondanks hun jonge leeftijd pasten zij zich als vanzelfsprekend aan en vervingen drukke ­spelletjes door rustige. Maar zodra het weer kon, waren het twee echte j­ongens die voetbalden, zwaard­gevechten hielden, klommen en fietsten alsof ze nooit anders hadden gedaan.

Natuurlijk, soms voelde ik me schuldig tegenover Tijs. Hij kon en

Nog steeds is het heerlijk om met zijn vieren te zijn. De onderhoudsfase waarin Tijs zit, geeft ons veel rust. Hij heeft veel minder last van zijn medicijnen en we hoeven ook veel minder vaak naar het ziekenhuis. Eindelijk genieten we weer als gezin van al die ‘kleine’ momenten.

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 2 – 2015

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Want dat hebben we wel geleerd in het afgelopen jaar: die kleine momenten zijn zo bijzonder en je hebt ze zo hard nodig. Daarom wil ik onze lieve Daan bedanken voor zijn glimlach, alle liedjes die hij zingt, zijn vrolijke maar valse fluiten, alle knuffels die we krijgen en de glimlach die hij ons allemaal bezorgt! Dankzij hem zijn we al die tijd ‘gewoon’ gebleven. Patricia Blok

Uitgelicht

Loop je rond met plannen voor een actie voor de VOKK of de KanjerKetting? Dan hebben we goed nieuws. Met de nieuwe fondsenwervingsite ‘Samen Steun Je Sterker’ sta je er niet meer alleen voor.

De zorg en de begeleiding van een kind met kanker vraagt niet alleen om teamwork in het ziekenhuis en binnen het gezin. Ook daarbuiten draait alles om samenwerking. Door samen te werken zorgen familie, vrienden, buren, school en sportclubs ervoor dat het kind met kanker en zijn gezin er niet alleen voor staan.

Maar er is meer mogelijk. Samen het werk van de VOKK financieel steunen, bijvoorbeeld. De nieuwe fondsen­wervingsite ‘Samen Steun Je Sterker’ helpt daarbij. Hij is s­ peciaal in het leven geroepen om acties voor de VOKK/KanjerKetting nog succesvoller te maken. Alle soorten acties kunnen op dit online platform

worden gedeeld. Van de verkoop van onze polsbandjes ‘Kanjers met LēF’ en veilingen tot de organisatie van een sponsorloop of een sporttoernooi. Deelname is heel eenvoudig. Op de website www.samensteunjesterker.nl kun je een eigen actiepagina aanmaken. Met tekst, foto’s of een videofilmpje kun je jouw idee of evenement op geheel eigen wijze in beeld brengen en promoten. Iedereen die je enthousiast hebt gemaakt, kan jouw actie vervolgens via deze pagina steunen. Kom dus in actie! Door onze krachten te bundelen, maken we het verschil voor kinderen met kanker en hun gezinnen. Samen voor Beter. Douwe Pelle Wil je jouw actie op ‘Samen Steun Je Sterker’ zetten? Stuur dan even een mailtje naar [email protected] en meld je aan.

Attent 2 – 2015

11

12

Adrienne de Jonghe-Rouleau over haar prentenboek

Engel van Hier en Daar Op 16 december 2013 overleed Christine (Chrisje), de dochter van Jos en Adrienne de Jonghe, aan een neuroblastoom. Chrisje was de jongste van de vier dochters van het gezin. Toen ze vijf jaar was, werd de ziekte ontdekt. Ze is drie jaar ziek geweest. Na het overlijden van Chrisje schreef Adrienne Engel van Hier en Daar, een prachtig prentenboek dat deze zomer wordt uitgegeven door Uitgeverij Ploegsma.

Het boek vertelt het verhaal van een nieuwsgierig engeltje - Chrisje - dat verlangt naar een leven op aarde. Na lang aandringen, laat de oude wijze ziel - Stien - haar gaan. Ze geeft Chrisje een speciaal rugzakje mee met alles wat ze op aarde nodig heeft: een schrift vol uitdagingen en talenten om al haar problemen aan te kunnen.

doet ze nu nóg, alle dagen van de week. Papa en mama voelen haar kusjes nog iedere dag op hun wangen. En iedereen die haar lief heeft, kan deze prachtige cadeautjes ontdekken. En elke avond steekt Chrisje haar sterretje in de hemel aan, zodat ze op aarde kunnen zien dat het goed met haar gaat. De geboorte van een engel

Stien fluisterde in haar oor: ‘Pas goed op jezelf. Onthoud dat je net als iedereen een engel van hier en daar bent en ooit weer bij ons terug komt. Chrisje wordt geboren in een fijn gezin met lieve ouders en drie zusjes en alles op aarde is precies zoals ze had gehoopt. Totdat ze ziek wordt. Hoe hard Chrisje en de dokters ook hun best doen, de ziekte gaat niet over. Op een gegeven moment voelt Chrisje dat het tijd is om terug te gaan naar Stien. Stien en Chrisje vielen elkaar in de armen. ‘’Ik was bijna vergeten dat het hier ook fijn is. En ik heb mijn rugzak goed gebruikt. Chrisje en Stien spreken af dat Chrisje, als zij ziet dat de mensen die haar missen verdrietig zijn, iets uit haar rugzak naar beneden laat dwarrelen, zodat zij haar liefde weer even van dichtbij kunnen voelen. En dat deed Chrisje. Op maandag liet ze de zon door de bomen stralen. Op dinsdag strooide ze een regenboog over de horizon. Op woensdag fluisterde ze een melodietje in de wind. En dat

Attent 2 – 2015

‘Jos en ik hadden al drie dochters, maar er bleef een engeltje op mijn schouder zitten, dat moest geboren worden. En zo werd onze vierde dochter Christine geboren, vernoemd naar mijn lievelings oudtante Stien. Chrisje heeft haar leven snel en intens geleefd. In de korte tijd die ze had, heeft ze er alles uitgehaald. Ze was een oude ziel in een jong lijfje. Op de begrafenis van Chrisje vertelde ik het verhaal van een engel. Ik kreeg veel positieve reacties. Mensen zeiden dat het troostvol was en dat het familie en vrienden van zieke kinderen kon helpen. Vrijwel direct daarna ben ik begonnen met schrijven. Ik ben ongeveer negen maanden bezig geweest met het boek. Het voelde ook als een soort zwangerschap. Het was heel fijn om op die manier met Chrisje bezig te zijn. Gaandeweg vielen dingen op hun plek. Mijn oudtante Stien overleed kort na Chrisje. Die twee waren zó verbonden. Zo ontstond de naam ‘Stien’ voor de oude wijze ziel. Chrisje overleed aan een vorm van kinderkanker. Toch heb ik er bewust voor gekozen om het woord ‘kanker’ niet te

Ervaring

Fotograaf: Julie Blik

noemen. Ik wil met het boek hulp en troost bieden aan alle ongeneeslijk zieke kinderen en hun families, niet alleen aan kinderen met kanker. Ik wil vertellen dat er overal - hier en daar - van je wordt gehouden. Schrijfproces

Omdat ik weinig ervaring had met schrijven, gaf ik mezelf op voor een workshop prentenboek schrijven bij schrijfster en illustratrice Sabine Wisman. Sabine woont bij mij in de straat en zij wist dus van het overlijden van Chrisje. Sabine zei: “Wij gaan één op één, niet in een workshop.” Het was fijn dat ik regelmatig bij haar kon binnenlopen. Uiteindelijk heb ik Sabine gevraagd om de illustraties te maken. Haar tekeningen passen precies bij het verhaal.

Troostboek

De eerste oplage van Engel van Hier en Daar is niet groot. Het is ook niet een boek dat je iemand zomaar cadeau doet. Ik hoop vooral dat het bij de mensen komt die het nodig hebben. Mijn primaire doel is om ervoor te zorgen dat het boek wordt opgenomen in de collectie van bibliotheken, ziekenhuizen, het pastoraal werk en in de serie Troostboeken van schoolartsen. Het boek is inmiddels vertaald in het Frans en Engels. Het zou fantastisch zijn als het ook in andere landen wordt uitgegeven. Mijn deel van de opbrengst van het boek gaat naar de VOKK. Ik hoop dat daarmee een project op gang komt waarbij middelbare scholieren in ziekenhuizen voorlezen aan zieke kinderen. Cadeautjes

Breder publiek

Toen het boek klaar was, dacht ik aan een uitgave door de VOKK. Marianne Naafs zei dat het een breder publiek verdiende. Door dat zetje ben ik verder gaan kijken. Via mijn hartsvriendin Jolieke van der Haar, die de vormgeving van het boek deed, kwam ik in contact met kinderboekenuitgeverij Ploegsma. Ik was bang dat het een zakelijk en traag proces zou worden, maar het tegenovergestelde was waar. Kort na onze eerste ontmoeting vertelde Ploegsma het boek te willen uitgeven. Op 2 juni, vlak voor de zomervakantie, komt het uit met een eerste oplage van 1500 stuks. De boekpresentatie vindt op 7 juni plaats in Kinderstad in VUmc. Familie, vrienden, relaties, klasgenootjes van Chrisje, Cliniclowns Nop & Neel... ik hoop dat ze er allemaal bij zijn.

We ervaren Chrisje elke dag. Ze zit op dat wolkje en ze kijkt nieuwsgierig met haar verrekijker naar beneden. Als we haar missen, strooit ze cadeautjes naar beneden. In de keuken hangt een kristal waar in de ochtend, als het zonlicht erop valt, allemaal regenboogjes uitkomen. Een regenboog is Chris. Het zijn dingen waar we met het gezin altijd stil bij staan. We voelen haar overal om ons heen.’ Floor Olden-Rost Onnes

Het prentenboek Engel van Hier en Daar is te koop via onze webwinkel op www.vokk.nl.

Attent 2 – 2015

13

14

Zorgeloos èn voordelig genieten

Vakanties, uitstapjes, pretparken en musea Met de zomervakantie voor de deur geven we jullie een overzicht van organisaties die gratis vakanties en uitstapjes aanbieden. Natuurlijk vergeten we ook de stichtingen niet die speciale wensen van zieke kinderen vervullen. Ook zetten we op een rijtje in welke attractieparken, dierenparken en musea je korting kunt krijgen als begeleider van een kind met een beperking.

Voor het hele gezin

Stichting Gaandeweg biedt gezinnen met een kind met kanker een gratis vakantieweek aan in huisjes op verschillende vakantieparken. Informatie: www.gaandeweg.nl

Piraat van Muiden organiseert voor gezinnen met een ernstig ziek kind zeildagen in piratenstijl. Informatie: [email protected] Voor het kind

Tarpania’s Hoeve biedt gezinnen met een kind met kanker een vakantie aan op een eigen boerderij in Swifterbant. Er zijn twee mooie appartementen beschikbaar. Informatie: www.tarpania.nl

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen organiseert vakantiekampen voor kinderen en jongeren met kanker (voor verschillende leeftijdsgroepen, vanaf 6 jaar). Informatie: www.skov.org

In samenwerking met Europarcs, biedt de VOKK gezinnen met een kind na behandeling en gezinnen van een overleden kind een vakantieweek aan op een van de parken van Europarcs. Informatie: [email protected]

Stichting Opkikker organiseert opkikkerdagen voor ernstig zieke kinderen. Informatie: www.opkikker.nl

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen organiseert ­Dolle Dingendagen voor gezinnen met een kind met ­kanker (3-10 jaar). Informatie: www.skov.org Villa Pardoes biedt gezinnen met een ernstig ziek kind ­(4-12 jaar) een vakantie aan in het eigen vakantieverblijf van de stichting. Er zijn acht huisjes beschikbaar. Informatie: www.villapardoes.nl Stichting Sailing Kids biedt gezinnen met een ernstig ziek kind zeilvakanties aan. Informatie: www.sailingkids.eu

Attent 2 – 2015

Make-a-Wish Nederland vervult de wensen van ernstig zieke kinderen (3-18 jaar). Informatie: www.makeawishnederland.org

Stichting Kunstwens maakt samen met ernstig zieke kinderen een kunstwerk. Informatie: www.kunstwens.nl

Uitgelicht

Parken en musea

Musea

Bij sommige Nederlandse attractieparken, dierentuinen en musea hoeft de begeleider van iemand in een rolstoel of aangepaste buggy geen entree te betalen of krijgt korting. Het staat vrijwel nooit aangegeven, dus wees gewoon brutaal en vraag het bij de kassa. Dat scheelt weer een kaartje. Check vooral ook van tevoren de website van het park of museum.

De begeleider krijgt gratis toegang in het Nederlands Openluchtmuseum, CORPUS, Naturalis, Museon, NEMO Science Center, Rijksmuseum en Scheepvaartmuseum. In het Archeon krijgt je als begeleider korting.

Attractieparken

In de Efteling krijg je als begeleider korting. Hierbij geldt een maximum van 3 begeleiders. Vraag ook naar de speciale voorzieningen waar je in het park gebruik van kunt maken! In Madurodam heeft de begeleider gratis toegang.

Anouk van Eijndhoven

Belangrijke tips voor ouders: Via de VOKK kun je ook deelnemen aan diverse leuke activiteiten. Houd daarvoor de agenda in Attent en op onze website in de gaten en schrijf je in voor onze digitale nieuwsbrief.

Dierentuinen

In het Dolfinarium en in Artis is de toegang voor de begeleider gratis. Apenheul, Dierentuin Emmen en Diergaarde Blijdorp geven begeleiders korting op hun toegangskaartje.

Attent 2 – 2015

15

16

De VOKK voor jou

Vernieuwde website Koesterkind De VOKK is er voor alle gezinnen met een kind met kanker. Ook als ouders het ontstellende nieuws krijgen dat hun kind niet meer kan genezen, willen wij er voor hen zijn. Met speciale bijeenkomsten, brochures en symposia, maar ook met de website Koesterkind die onlangs een metamorfose onderging.

Het is zover... Na ruim een half jaar hard werken, lanceerden we in mei onze vernieuwde website Koesterkind. Koesterkind.nl is voor ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind niet meer beter kan worden. Je vindt er informatie en handvatten om de eerste schrik om te zetten naar actie. Daarnaast zijn er bemoedigende tips en verhalen van ouders die steun kunnen bieden. Om te beginnen is de vormgeving van de site volledig vernieuwd, maar ook de navigatie is verbeterd. De site volgt in de lichtroze balk de fases ‘slecht nieuws’, ‘leven bij de dag’, ‘afscheid nemen’ en ‘hoe nu verder’. Daarin lees je onder andere wat je kunt tegenkomen, hoe je met je kind kunt praten, hoe je als gezin overeind kunt blijven, wat school voor jullie kan betekenen, hoe je kunt omgaat met je omgeving en hoe je de zorg kunt regelen. De ervaringsverhalen die op de oude website onder de fases waren opgenomen, hebben we nu als een eigen item in het menu geplaatst, in de donkerroze balk. Daar vind je ook de nieuwe items ‘ervaringen delen’, ‘kinderen en jongeren’ en ‘professionals’. Het hoofdstuk ‘informatie’ heet nu ‘wegwijzer’ en bevat adressen die gezinnen op weg kunnen helpen.

Attent 2 – 2015

Ouders en deskundigen stonden aan de basis van deze website. De oorspronkelijke teksten zijn voor deze nieuwe site aangevuld en opnieuw geredigeerd. Francis te Nijenhuis

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie internationaal

Koninklijk bezoek Op 8 april bracht koningin Máxima een informeel werkbezoek aan het naar haar genoemde Prinses Máxima Centrum. Voordat zij de afdeling bezocht en daar kinderen en ouders ontmoette, sprak zij anderhalf uur met de initiatiefnemers, bestuurders en samenwerkingspartners.

De koningin was zeer geïnteresseerd in de ontwikkelingen en stelde veel vragen. De gesprekken waren erg levendig en Máxima benadrukte meermaals hoe bijzonder dit initiatief van ouders en behandelaars is.

Oudersteuners

Onze oudersteuners, die half maart met hun taken begonnen, zijn al niet meer weg te denken van de afdeling. Ze zijn een luisterend oor voor ouders, wijzen hun de weg, beantwoorden vragen en bieden

ook praktische hulp. Op verzoek van het zorgteam hebben we hun aanwezigheid al uitgebreid naar vier dagdelen. Marianne Naafs-Wilstra

Spannende wandschilderingen

In maart voorzagen drie kunstenaars van de internationale Anouk Foundation de wanden van de nieuwe afdeling van prachtige en vooral spannende tekeningen in pastelkleuren. De tekeningen op de gang gaan over gewone dingen uit een kinderleven, zoals spelen, school en vakantie. De tekeningen op de kamers hebben dingen in de natuur als onderwerp. Het bijzondere is dat je blijft kijken en steeds weer nieuwe dingen in de tekeningen ontdekt. De onderwerpen werden gekozen na gesprekken met professionals op de afdeling en de VOKK.

Attent 2 – 2015

17

18

LEEF fotodag Wil je een kee r een ech te foto sho ot mee mak en? Dat

kan op 26 sep tem ber tijd ens de LEE F foto dag . Een ech te foto gra af

zet jou - en je bru s(se n) op de foto , maa r je kun t nog vee l mee r leuk s bele ven . De LEE F

foto dag is op en ron d het str and van cam ping Ber gum erm eer in Frie slan d. Gee f je sne l op via de age nda op www .vok k.nl . Vol is vol!

S p e c i aal v o o r b r u ssen Heeft jouw broer of zus kanker en heb je het gevoel dat niemand je begrijpt? Bekijk dan samen met je ouders of je klas de film Samen, niet alleen. De film gaat over Noah en Hanneke, die net als jij een broer of zus met kanker hebben. Vraag je ouders de film te bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Lisa, het meisje dat prinsesje wil worden en. Als Lisa droo mt erva n prins es te word ze op ze bij opa een scha tkaa rt vindt , gaat

en zoek toch t. Ze belan dt in het diere nrijk verh aal belee ft daar aller lei avon ture n. Het len. is niet af, je kunt het einde zelf bepa Daar om is het extr a span nend .

aal same n Sterr e Freri ksen schr eef het verh mie had. met haar vade r Fran k toen ze leuke

Je kunt het boek best ellen via € 10,00 . ster rest ichti ng@g mail. com. Het kost

Attent 2 – 2015

Attentie Kids!

Paghetti ‘Nee he’, zucht mama. ‘Wat moeten we vandaag nu eens eten?’ Maarten ligt in het gras, het is lekker warm weer. ‘Ik weet het... Poffertjes!’ Mama schudt haar hoofd. ‘Nee, daar heb ik helemaal geen zin in hoor.’ Maarten kijkt verbaasd. ‘Maar dat is toch lekker?’ Mama zegt: ‘Dat is wel zo, maar dan moet ik zo lang in de keuken staan. Dat is niet f ijn met dit warme weer.’ Maarten begrijpt dat wel. Het is vandaag wel heel warm en als mama kookt wordt het in de keuken ook altijd zo warm. Dan hoort Maarten iemand in de schuur zeggen: ‘Patat!’ Papa komt de schuur uitlopen, zijn T-shirt is nat van het zweet. Papa maakt een deksel voor op de zandbak. Bink, de kat, plast iedere keer in de zandbak en dat vindt mama vies. ‘Patat hebben we gisteren ook al gegeten, daar heb ik geen zin in’, zegt mama. ‘Pannenkoeken’, hoort Maarten aan de andere kant van de heg. Dat is Karin. Maarten hoort dat de buurvrouw zegt dat Karin zich daar niet mee mag bemoeien. Maarten lacht en roept: ‘Pannenkoeken!’ Papa trekt een gezicht en steekt zijn tong uit. ‘Ik weet het’, zegt mama. Maarten is benieuwd. Mama lacht geheimzinnig en pakt de kinderwagen. Ze pakt Suze en zegt: ‘Zo, jij mag even met mij mee. Gaan we samen wat lekkers halen.’ Het is etenstijd en Maarten helpt papa. Ze dekken de tafel buiten in de tuin! Maarten en papa mochten niet in de keuken komen. ‘Zitten en ogen dicht’, roept mama uit de keuken. ‘Ja, doe ze nu maar open’, horen ze mama’s stem opeens heel dichtbij. ‘Wauw... groene paghetti’, zegt Maarten en hij stopt gauw een hap in zijn mond. Papa lacht en zegt: ‘Poffertjes, patat, pannenkoeken en paghetti... allemaal even lekker.’ Wordt vervolgd

Anna Brands

Attent 2 – 2015

19

20

In profiel

In profiel: Evelien Otto De VOKK kan niet bestaan zonder de vele ouders, grootouders, kinderen, jongeren en survivors die zich inzetten voor onze vereniging. Bijvoorbeeld als bestuurslid, projectmedewerker of vrijwilliger. In onze vaste rubriek In profiel lees je waarom en op welke manier zij hun steentje bijdragen aan ‘samen voor beter’. Dit keer is het woord aan ‘oudersteuner’ Evelien Otto.

‘Mama, als ik geopereerd moet worden, moet dat dan van jou?’ De vraag raakt mij rechtstreeks in mijn hart. De oogarts heeft ons net verteld dat er druk op de oogzenuw van onze dochter zit. Dit is echt foute boel, zegt mijn intuïtie. En zij voelt het dus ook. In haar prachtige koppie heeft zich een opticusglioom genesteld. Een zware hersenoperatie en anderhalf jaar chemotherapie hebben de tumor gestabiliseerd. Of en wanneer hij zich weer gaat roeren? Daar waagt geen oncoloog zich aan. Het devies luidt: vertrouwen en hopen, genieten en leven. Met een stevige visuele handicap probeert mijn puberdochter zich staande te houden, opgroeiend in twee gezinnen. Samen met haar zus, twee stiefbroers en een halfbroertje. Een hele uitdaging. Al veertien jaar zijn haar vader en ik gescheiden. Tijdens onze ziekenhuistijd ondervond ik hoe ingewikkeld dit in deze specifieke situatie was. Ik zocht voor het eerst contact met de VOKK en samen ontwikkelden we een workshop voor gescheiden ouders van een kind met kanker. Hoewel ons land toch veel gescheiden ouders telt, was er gek genoeg nauwelijks belangstelling. Maar hoe het ook zij: de VOKK had vanaf dat moment wel mijn onverdeelde aandacht. Wat een fantastische club mensen!

Attent 2 – 2015

Toen ik afgelopen zomer hoorde dat de VOKK gast­ ouders zocht voor het Prinses Máxima Centrum meldde ik me dan ook direct aan. Samen met 10 andere gemotiveerde vaders en moeders die allemaal een kind met kanker hebben of hebben gehad, bereidde ik me enkele maanden goed voor. Afgelopen maart konden we aan de slag. De eerste, hechte club ‘oudersteuners’ was een feit. Oudersteuner, het woord zegt het al. Wij bieden ouders een luisterend oor, tonen begrip, informeren of verwijzen door, al is het maar naar het restaurant om de inwendige mens te troosten. Alleen ronddolend op de afdeling terwijl papa bij zijn dochter was, voelde ik me best eenzaam. Wat had ik graag even een stukje van mijn verhaal gedeeld of uitgehuild bij iemand die mij begreep. Gelukkig kan ik andere ouders nu wel bieden wat zij op zo’n moment nodig hebben. Ik heb mijn droombaan gevonden: oudersteuner bij de VOKK. Evelien Otto

Fanconi anemie

FAmiliedag 2015 Op 18 april kwam een recordaantal Fanconi anemie (FA) patiënten en hun families voor de FAmiliedag bijeen in het Afrika Museum in Berg en Dal. Onder hen veel oude bekenden, maar we zagen ook heel veel nieuwe gezichten. Het programma was als altijd afwisselend en richtte zich zowel op volwassenen als op kinderen. Een terugblik.

volwassenheid en het zorgen voor je zieke kind? En hoe ga je om met de voortdurende onzekerheid over de toekomst en probeer je toch je leven te leiden? Informeel

Terwijl de kinderen ‘s ochtends onder begeleiding van VOKK-vrijwilligers creatief aan de slag gingen, luisterden de volwassenen naar verschillende lezingen. Zo praatte dr. Marc Bierings het publiek bij over de laatste ontwikkelingen en nieuwe uitdagingen rond de behandeling van FA. Hij vertelde onder meer dat de overleving na stamceltransplantatie nu gemiddeld 90 procent is. Dr. Eunike Velleuer benadrukte vervolgens het belang van screening op mondkanker. Door vroege herkenning van verdachte plekjes is een effectieve behandeling mogelijk, legde zij uit. Uitdagingen

Stephanie Smetsers vertelde dat er momenteel in Nederland maar liefst

72 FA-patiënten leven en elk jaar komen er gemiddeld 3 nieuwe patiënten bij. De leeftijd van de patiënten stijgt: het merendeel is momenteel tussen de 10 en 30 jaar, waarbij het aandeel van jongvolwassen patiënten rap toeneemt door de steeds betere resultaten van stamceltransplantatie. Zij meldde ook dat de grote uitdagingen liggen bij het hoge risico op kanker en bij de overgang van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. De laatste spreker van de ochtend, psychologe Esther van den Bergh, ging met de aanwezigen in gesprek over het omgaan met een chronisch levensbedreigende aandoening als FA. Hoe vind je een goed evenwicht tussen het begeleiden van je kind naar

Tijdens de lunch werd in ontspannen sfeer en voelbare verbondenheid heel wat afgepraat. Een mooie opmaat voor de rest van het middagprogramma, dat vooral informeel van aard was. Sommige deelnemers deden een workshop bodypercussie, anderen sloten zich aan bij een rondleiding of lieten zich screenen door Eunike en Ralph. En natuurlijk vonden ook veel mensen elkaar in een gesprek. Rond half vier werd de dag afgesloten door voorzitter Thea Bodenhorst, waarna in het lentezonnetje nog even werd nageborreld. We kijken terug op een mooie, gezellige en zinvolle dag, en kijken uit naar de volgende FAmiliedag in het najaar van 2016! Hanneke Takkenberg Thea Bodenhorst De doos met exemplaren van de nieuwe internationale FARFrichtlijnen voor diagnose en behandeling van FA was tijdens de FAmiliedag snel leeg. Wil je graag een exemplaar ontvangen, mail dan naar [email protected].

Attent 2 – 2015

21

22

Debbie Musman:

‘Elke dag geniet ik van mijn leven’ Het is 26 maart 2005. Paaszaterdag. Het team van de kinderafdeling van het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond verdeelt de taken. Een verpleegkundige meldt: ‘Vandaag zal patiënte Debbie Musman middels een keizersnede bevallen van haar eerste kind. Wie van de artsen gaat assisteren op de operatiekamer?’ Het is even heel stil.

Dan roept een van hen: ‘Ik ga wel.’ Een ander peinst en vraagt: ‘Debbie Musman, zei je?’ ‘Ja, mevrouw Debbie Musman, ze woont hier in Helmond.’ ‘Maar dat kan haast niet. Jaren geleden behandelde ik haar tijdens mijn opleiding in het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis. Ik kan me niet voorstellen dat ze nu een aanstaande moeder is. Zou ik soms ook bij de bevalling mogen zijn?’ Sprakeloos is de arts als hij na zoveel jaren Debbie Musman de hand schudt. Bijna moeder.

meisje op een kamer. Na 40 jaar ben ik nog steeds bevriend met mijn ziekenhuismaatje.’

Debbie Musman heeft een zeer bewogen leven achter de rug als ze op haar dertigste moeder wordt van Thijs. Het is ook helemaal niet vanzelfsprekend in haar situatie. Toen ze vier maanden oud was, in maart 1975, ontdekte haar moeder een klein bultje boven een van haar wenkbrauwen. De kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis kon het niet duiden en stuurde het meisje door naar dokter Voûte in het Emma Kinderziekenhuis. Hij stelde vast dat ze een neuroblastoom in het kleine bekken had. Het bultje boven haar oog was een uitzaaiing hiervan. Een langdurige behandeling van chemotherapie, een operatie en bestralingen volgde.

Wilskracht

Herinneringen

Ik bezoek Debbie om haar verhaal op te tekenen voor Attent. Als ik haar vraag in welke fase de neuroblastoom was, antwoordt ze: ‘Fase? Veertig jaar geleden bestond die indeling in verschillende fasen nog niet. Je had een neuroblastoom. Punt.’ Haar eerste verjaardag viert ze in ‘het Emma’ aan de Sarphatistraat. ‘Nadat ik een poosje geïsoleerd had gelegen, kwam ik samen met een ander

Attent 2 – 2015

Vijf jaar na de eerste diagnose kwam de neuroblastoom terug. Dit keer met uitzaaiingen in de lever en de blaas. Ondanks dat ze opnieuw een intensieve behandeling moest ondergaan, heeft ze warme herinneringen aan die lange ziekenhuisperiode. ‘We mochten alles. Als we zin hadden in kleien, mochten we met klei spelen van de zusters. Of met brooddeeg aan de slag. Alles kon en mocht. ’

Tijdens een operatie aan haar bekken wordt een zenuw in haar rechteronderbeen geraakt. Haar ouders moesten er rekening mee houden dat ze nooit zou kunnen lopen. De praktijk wijst anders uit. Debbie blijkt een enorme dosis wilskracht en doorzettingsvermogen te bezitten. Ze leert lopen, fietsen, later zelfs skiën. Ondertussen heeft ze wel heel veel pijn aan haar rechterbeen, waarvoor ze zeer regelmatig naar het Radboudumc moet. Aan deze tobberij komt een eind als haar rechteronderbeen wordt geamputeerd. Ze is dan 27 jaar. ‘Dit had ik tien jaar eerder moeten doen,’ vertelt ze. ‘Vanaf dat moment had ik geen pijn meer.’ Kort na deze operatie gaat ze, met haar proefprothese, gewoon mee op wintersport en doet wat ze nooit kon, maar altijd al graag wilde: snowboarden. ‘Vraag me niet hoe, maar ik ben wel beneden gekomen.’ Afkeer van aanprikken

Ik vraag haar wat ze heeft overgehouden aan de tijd dat ze in het ziekenhuis lag en behandeld werd. ‘Een ding: het

Ervaring

aanprikken van een infuus. Dat wil ik niet zien. Nog steeds niet. Toen mijn jongste zoon een infuus kreeg voor het knippen van zijn amandelen, besefte ik wat mijn moeder moest meemaken toen ik kind was. In die tijd, 40 jaar geleden, bestond er nog niet zoiets als een port-a-cath. Op een gegeven moment kon ik niet meer in mijn arm geprikt worden, zelfs niet in mijn voet. Toen moest het infuus op mijn hoofd worden aangebracht.’

Voor ik afscheid neem, valt mijn oog op een grote taart die op tafel staat. Een bijzondere taart. Debbie’s taart: wit met blauw. Debbie zet ergens een lichtknopje om en de taart verspreidt een warm geel licht. Hetzelfde warme licht dat zij door haar positieve levenshouding uitstraalt naar alle mensen om haar heen. Elske Slingerland- Schreuders

Andere tijden

Debbie vertelt verder: ‘In die tijd bestond er nog geen Ronald McDonald Huis. Mijn moeder logeerde vaak bij een vriendin in Amsterdam, zodat ze toch snel bij me was, mocht dat nodig zijn. Toch reisde ze nog vaak op één dag heen en weer tussen Helmond en Amsterdam. Ook moest ze regelmatig een dag overslaan vanwege de hoge reiskosten. Dat moet niet gemakkelijk voor haar zijn geweest. De ouders van het meisje dat bij mij op de kamer lag, woonden dichterbij Amsterdam. Zij konden wel elke dag komen. Als mijn moeder er niet was, ontfermden zij zich ook over mij.’ Warm licht

Gelukkig gaat het heel goed met Debbie. Ondanks het ongeloof van de arts in het Elkerliek Ziekenhuis kreeg ze een gezonde zoon, Thijs. En zes jaar geleden beviel ze opnieuw van een zoon, Mats. ‘Elke dag geniet ik van mijn leven, van mijn kinderen, van mijn lieve man, van familie en vrienden’, besluit ze.

Wil je ook zo’n mooie taartlamp bestellen? Ga dan naar www.taartvoorkika.nl en bestel de taartlamp voor jezelf of – beter nog – voor een kind dat zo’n lichtpuntje hard nodig heeft.

Attent 2 – 2015

23

24

Onderzoek onder survivors

Intieme relaties en seksualiteit na kinderkanker Uit onderzoek blijkt dat het hebben van kanker op de volwassen leeftijd een negatief effect heeft op seksualiteit en relaties. Er is echter weinig kennis over het seksuele en intieme functioneren van mensen die als kind kanker hebben gehad. Reden voor mij om de tevredenheid met de relatiestatus, het welbevinden, de seksuele tevredenheid en het zelfvertrouwen en zelfbeeld van survivors van kinderkanker nader te onderzoeken.

Voor mijn onderzoek deed ik eerst voorwerk onder gezonde mensen in Nederland en daarna nodigde ik survivors in Zweden en de Verenigde Staten uit om deel te nemen. Om te kunnen onderzoeken of het niet of later een relatie aangaan ook als negatief ervaren wordt, ontwikkelde en testte ik een vragenlijst. De Satisfaction with Relationship Status Scale (ReSta) meet hoe blij mensen zijn met het hebben van een relatie of juist met het single zijn. Met deze vragenlijst is het mogelijk om singles en mensen in een relatie in één onderzoek te vergelijken en te onderzoeken welke aspecten maken dat ze tevreden zijn met hun relatiestatus. Survivors van kinderkanker

Dankzij een samenwerking met het Nationwide Children’s Hospital in Columbus, Ohio, kon ik 87 langetermijnoverlevenden uitnodigen die tussen de 6 en 33 jaar geleden waren behandeld voor leukemie, lymfoom of een solide tumor. In vergelijking met hun leeftijdgenoten bleek dat zij niet verschilden in het lichaamsbeeld dat ze van zichzelf hadden. Ook de mate waarop zij innerlijke en lichamelijke ervaringen vermijden, bleek hetzelfde. Daarnaast hadden ze even vaak een partner als hun leeftijdgenoten en vergelijkbare seksuele ervaringen (denk aan leeftijd bij eerste geslachtsgemeenschap, aantal sekspartners enzovoorts). De survivors waren ook even tevreden met hun seksuele leven en hun huidige relatiestatus. Wel bleek dat mensen in een relatie meer tevreden waren met hun seksleven en het hebben van een relatie. Belangrijk hierbij is dat dit gold voor zowel de gezonde mensen als de survivors. Dat betekent dat single survivors en single gezonde mensen vergelijkbaar zijn, net als survivors en gezonde mensen die een relatie hebben.

Attent 2 – 2015

VOx Survivors

Uit mijn onderzoek blijkt dus dat er voor survivors op termijn geen reden is om problemen te verwachten met intieme relaties. Wel is het mijns inziens belangrijk om de resultaten te verifiëren in een grotere groep, waarbij ook survivors van een hersentumor worden uitgenodigd. Deze hebben vaker last van blijvende neurocognitieve problemen. En die zijn weer van invloed op hun sociale en waarschijnlijk ook intieme relaties. Survivors van kanker in de puberteit

Behalve op survivors van kanker op jonge leeftijd zoomde ik ook in op jongvolwassen survivors die kanker kregen tijdens de adolescentie (13 - 19 jaar bij diagnose). Deze survivors waren nu inmiddels 10 jaar na diagnose en maakten deel uit van een longitudinaal onderzoek (onderzoek over een lange tijd) in Zweden. Tijdens interviews werd aan hen gevraagd of en welke negatieve en positieve consequenties ze nu nog ervaren als gevolg van hun kanker. De belangrijkste negatieve gevolgen waren van lichamelijke aard. Deze werden op alle meetmomenten het vaakst genoemd. De andere gevolgen die genoemd werden, bleken samen te hangen met hun huidige levensfase, zoals



De beschreven onderzoeken zijn onderdeel van het proefschrift van Vicky Lehmann (Singlehood and Partnerships in Healthy People and Childhood Cancer Survivors: a Focus on Satisfaction), uitgevoerd bij de afdeling gezondheidspsychologie van het UMC Groningen. Inmiddels werkt Vicky bij het Nationwide Children’s Hospital in Ohio waar ze haar onderzoek verder uitbouwt en zich tevens richt op gedrag en communicatie tussen kinderen en ouders tijdens behandeling en uitkomsten daarvan op de lange termijn.

zorgen over langetermijneffecten op hun gezondheid en zorgen over intieme relaties en vruchtbaarheid. Positieve gevolgen werden vooral ervaren ten aanzien van een grotere waardering van het leven en hechte relaties met vrienden en familie. Vicky Lehmann Onderzoeker bij het Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio

FACEBOOK-CONTACTGROEPEN

Via onze Facebook-contactgroepen kun je in een veilige en besloten omgeving in contact komen met anderen in een vergelijkbare situatie. We hebben contactgroepen voor: • ouders van een kind in behandeling • ouders van een kind na behandeling

• ouders van een overleden kind

• ouders van een kind met of na een hersentumor

• grootouders

• ouders van wie het kind niet kan genezen

• jongeren

Wil je lid worden van een van deze groepen, word dan eerst vrienden met de Facebookpagina Gezinnen Vokk. Daar kun je in een privéberichtje laten weten aan welke groep je wil worden toegevoegd. Graag met een korte toelichting. Naast bovengenoemde contactgroepen is er ook een geheime groep Survivors Vokk (aanmelden via [email protected]) en een besloten Fanconi anemie lotgenoten contactgroep (aanmelden via ‘lid worden’).

Attent 2 – 2015

25

26

De schijnwerper op... Piraat van Muiden Het hele gezin van een ernstig ziek kind trakteren op een onvergetelijk dagje op het water. Dat hadden Mona en Jan Barnstijn voor ogen toen zij enkele jaren geleden de lemsteraak Isalania kochten. En het is ze gelukt. Met dit traditionele zeilschip, en met het iets kleinere motorschip Moby Dick, biedt het stel VOKK-gezinnen voor het derde jaar op rij een super leuke, uitdagende zeiltocht op maat. ‘Niet de ziekte, maar het samen zeilen en genieten staat bij ons centraal’, vertelt Mona.

Wanneer je kind ernstig ziek is, staat het hele gezinsleven onder druk. Dat zagen Mona en Jan al in de tijd dat ze zich nog inzetten voor Stichting Hoogvliegers. ‘Wat ons toen opviel, was dat ook de ouders en brussen van het zieke kind behoefte hadden aan ontspanning. Vanuit dat besef ontstond het idee om iets aan te bieden voor het hele gezin’, legt Mona uit. Jan is een geoefend en gepassioneerd zeiler, dus de keuze voor een zeilschip was snel gemaakt. Ze gingen op zoek en in 2011 vonden ze hun droomboot: het in 1947 door graaf Bentinck gebouwde zeilschip Isalania. Een unieke lemsteraak met zeven slaapplaatsen en een salon compleet met schouw. Nadat de graaf er jarenlang de Hollandse wateren mee bevoer, kwam het schip in handen van een betonmagnaat die de Isalania wel een heel bijzondere ligplaats bezorgde: naast De Groene Draeck, het schip van prinses Beatrix. In natura

Natuurlijk moest er heel veel aan het schip worden gedaan. Dat viel niet mee. Mona en Jan hebben een eigen bedrijf waar ze beiden vijf dagen in de week druk mee zijn. ‘Maar met de hulp van heel veel vrijwilligers hebben we het in nog geen 12 maanden gerenoveerd’, vertelt Mona enthousiast.

Attent 2 – 2015

Piraat van Muiden, zoals het initiatief inmiddels was gedoopt, kon inderdaad rekenen op warme belangstelling van allerlei vrijwilligers en bedrijven. ‘We zijn geen stichting of vereniging, we doen dit als particulieren. Het was echt hartverwarmend om mee te maken hoeveel mensen ons in natura steunden. We kregen de benodigde verf, een schildersbedrijf bood hulp bij het schilderen, mensen deden allerlei klussen aan boord, echt te veel om op te noemen. Het ging als een lopend vuurtje, iedereen wilde meehelpen. En dat is eigenlijk nooit gestopt...’

Eind 2012 was de Isalania klaar. Met het glimmende houtwerk, maar liefst 150 vierkante meter zeil en een lengte van ruim 14,5 meter een absolute lust voor het oog. De zomer daarop startten de eerste tochten, exclusief voor de VOKK. ‘Het sloot vanaf het begin goed aan. We voelen ons erg prettig bij jullie organisatie. De lijnen met de VOKK zijn kort en de samenwerking met coördinator Marinka Draaijer is uitstekend. We gaan inmiddels het derde seizoen in.’

De schijnwerper op...

Kop in de wind

Wat kan je als gezin verwachten als je aan boord van de Isalania of de Moby Dick stapt? ‘Dat is iedere keer weer anders’, aldus Mona. ‘In ieder geval ben je als gezin nooit alleen aan boord. Wij zorgen er altijd voor dat er twee, hooguit drie gezinnen tegelijkertijd meevaren. Dat past bij onze filosofie: we willen graag dat de ouders samenwerken. De kleintjes kunnen zich verkleden als piraat, terwijl de oudere kinderen vaak assisteren bij het zeilen. Onze ervaring is dat de stress die in het begin nog merkbaar is als sneeuw voor de zon verdwijnt. Met je kop in de wind even alles vergeten, dat is wat een zeiltocht met je doet. Kinderen gaan spelletjes verzinnen, je ziet ze als echte piraten het dek schrobben. En mits er niemand allergisch is voor honden, gaat onze brave labrador Modi altijd mee. Die heeft zich ontpopt als de grootste vriend van de zieke kinderen die aan boord zijn. Zij zoekt ze altijd op.’ Muiderslot

Uiteraard speelt het weer een doorslaggevende rol bij het wel of niet uitvaren. Mochten de verwachtingen

slecht zijn, dan horen gezinnen dat meestal een dag van tevoren. Bij de keuze van het schip wordt onder andere rekening gehouden met de conditie van het zieke kind. ‘Als je net chemo hebt gehad, is je weerstand vaak niet zo goed. Dan pakken we bij voorkeur de Moby Dick, waarop je binnen kunt zitten’, legt Mona uit. ‘Vertrek- en aankomstpunt van de tochten is de haven van Muiden. Doordat we met het Muiderslot samenwerken, kunnen we onze gasten doorgaans ook een bezoek aan dit kasteel aanbieden. Dat maakt het uitje helemaal compleet.’ Onbezorgd genieten

Ook deze zomermaanden vind je Mona en Jan weer ieder weekeinde op het water. En natuurlijk hopen ze weer vaak VOKK-gezinnen aan boord te verwelkomen. ‘Wij krijgen er zelf veel energie van’, benadrukt Mona. ‘Als je ziet hoe positief zieke kinderen zijn en wat een veerkracht ze hebben dan kun je daar alleen maar een voorbeeld aan nemen. En gezinnen samen onbezorgd zien genieten, is heerlijk om mee te maken.’ Deze zomer plannen ze zelfs meer tochtjes in dan gebruikelijk. Dat heeft alles te maken met Sail Amsterdam, dat van 19 tot en met 23 augustus plaatsvindt. ‘Daar zijn we uiteraard bij. Wij nemen met twee schepen deel en bieden gezinnen aan om ook dit evenement mee te beleven. Het wordt zeker een unieke gebeurtenis die je niet snel vergeet!’

Enthousiast geworden na het verhaal van Mona? Geef je dan op voor een dagje Piraat van Muiden. Marinka heeft alle informatie: 030 24 22 944 of [email protected]

Annet Franssen

Attent 2 – 2015

27

28

Educatieve Voorziening

Onderwijs... ook als je ziek bent Als een kind kanker krijgt, kan het onderwijs in de meeste gevallen gewoon doorgaan. Elk universitair medisch centrum heeft hiervoor een speciale Educatieve Voorziening, waar ‘consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen’ werkzaam zijn. Deze consulenten begeleiden, adviseren en informeren leerlingen, ouders en scholen. Als consulent leg ik graag uit hoe we ervoor zorgen dat de scholing en ontwikkeling van kinderen en jongeren met kanker zo goed mogelijk verloopt.

Onze eerste kennismaking met een kind met kanker vindt meestal niet direct na de diagnose plaats. Gezin en omgeving zijn dan vaak ernstig van slag. In overleg met pedagogisch medewerkers en verpleegkundigen zoeken we naar een geschikt moment om kennis te maken met leerling en ouders. Tijdens het gesprek informeren we naar interesses, gezins- en schoolsituatie en peilen we hoe het kind tegen school en de voortgang van onderwijs aankijkt. Zo’n gesprek voeren we met alle leerlingen met kanker en hun ouders. Daarover bestaan goede afspraken met de pedagogisch medewerkers in het ziekenhuis. Zo voorkomen we dat er kinderen tussen wal en schip raken, bijvoorbeeld als gevolg van vakanties. Als de situatie het toelaat, vindt het eerste gesprek met school plaats in het ziekenhuis. Hierbij zijn ook de ouders aanwezig. Klasgenoten van de zieke leerling kunnen meekomen om de zieke leerling te bezoeken. Het grote voordeel hiervan is dat de klas en de zieke leerling vanaf het allereerste begin ervaringen kunnen delen en bij elkaar betrokken blijven. Lukt een live gesprek niet, dan kan het ook telefonisch of via videoconferencing. Informatie en afspraken

Tijdens het gesprek met school overleggen we over de gevolgen van het ziek zijn, over het kind, het onderwijs, de mogelijkheden en de te stellen doelen. Afspraken worden vastgelegd en de school krijgt (algemene) informatie over ziektebeeld, onderwijs en ziekte, onderwijs via de webcam en begeleiding van brussen. We benadrukken altijd dat de school verantwoordelijk is en blijft voor de onderwijsbegeleiding. Ook vertellen we dat - zolang het nodig is verschillende professionals betrokken blijven. Denk hierbij

Attent 2 – 2015

aan leerkracht, mentor, zorgcoördinator, intern begeleider, consulent, collega-consulent en/of ambulant begeleider. Met vragen kunnen leerlingen, ouders en scholen altijd bij ons terecht. Onderwijs en begeleiding

Omdat we werken met leerlingen van primair en voortgezet onderwijs, speciaal onderwijs en middelbaar beroepsonderwijs, is het onderwijs dat we verzorgen heel divers: van prentenboeken en knip- en plakwerkjes tot eindexamens en de voorbereidingen daarvoor. Tijdens de opnames bezoeken we de leerlingen om te bespreken hoe het gaat. We kijken of de afspraken goed lopen of dat er - in overleg met school - bijstelling nodig is. Tijdens de behandeling hebben we regelmatig contact met de school en andere betrokkenen om een optimale begeleiding te kunnen waarborgen. Over het algemeen is dat bij scholen voor voortgezet onderwijs en mbo lastiger omdat we daar met meerdere (vak)docenten te maken hebben. Meestal adviseren we om door ons een KPN Klasgenoot aan te laten vragen: een computer met geavanceerde webcam en microfoon die in de klas staat en waarmee contact wordt gelegd met de zieke leerling thuis of in het ziekenhuis. Zo kunnen contacten worden onderhouden en kan de leerling onderwijs op afstand volgen wanneer hij of zij niet naar school kan. Een speciale groep kinderen zijn de driejarigen. Als zij met vier jaar naar school gaan, ondervinden ze vaak nog gevolgen van de behandeling. We informeren ouders over de begeleidingsmogelijkheden. Ook zij kunnen met vragen altijd bij ons of onze collega’s in de regio terecht.

school

Fotograaf: Pieter van den Nieuwenhuizen

Belangrijke tips voor ouders: • Houd contact met de school en plan een (wekelijks) vast overlegmoment, ook als de behandeling is afgesloten. • Trek samen op met school en consulent voor een zo goed mogelijke onderwijsbegeleiding. • Neem bij vragen contact met ons op. Consulenten weten uit ervaring hoe uiteenlopende problemen opgelost kunnen worden.

Begeleiding stopt niet

Na beëindiging van de behandeling stopt ons contact met leerling, ouders en school. We benadrukken altijd dat het vaak lang duurt voordat een leerling weer normaal kan meedoen. Fysieke problemen, zoals vermoeidheid en concentratieproblemen, komen veel voor. Bovendien kost ook de verwerking van een intensieve en onzekere periode veel tijd. Ook de grote behoefte om snel weer ‘gewoon’ mee te doen met leeftijdgenoten kost veel energie. Begeleiding blijft dus nodig! Daarom dragen we onze begeleiding over aan de school en een collega-consulent in de regio of een ambulant begeleider. Samenwerking

Naast het begeleiden en adviseren, hebben consulenten ook een informerende taak. We werken samen binnen het landelijk netwerk Ziek Zijn en Onderwijs (www.ziezon.nl),­­ organiseren informatiebijeenkomsten voor scholen en geven voorlichting op verschillende plaatsen. Ook werken w ­ e, onder andere met de VOKK, samen in landelijke en regionale werkgroepen.

Uit de praktijk • Tom (16 jaar, 4 vmbo-k) zou gespreid examen doen. In overleg met het College voor Examens regelden we dat hij zijn eindexamen wiskunde vervroegd kon maken, nog vóór de stamceltransplantatie. • Doris (4 jaar, groep 1) ligt voor haar ALLbehandeling lang in het ziekenhuis. Als het wat beter met haar gaat, komt ze op haar driewieler naar de klas. Ze zet thee in de poppenhoek en werkt aan haar plakwerk over de lente. Ondertussen zingt ze mee met liedjes van Kinderen voor Kinderen. • J oost (11 jaar, groep 8) werd in januari ziek. In overleg met school kijken we hoe en wanneer hij de Cito-toets kan maken. En wat we kunnen doen rond de musical en het afscheid van groep 8. Dankzij de KPN Klasgenoot volgt hij ‘s morgens lessen van zijn eigen klas, terwijl ’s middags de consulent langskomt.

Dit alles doen we in het belang van het kind. We doen een beroep op het gezonde deel van het kind en bieden op die manier toekomstperspectief. Want de ontwikkeling van zieke kinderen en jongeren moet zo goed mogelijk doorgaan. Harry Sanderink Consulent OZL Educatieve Voorziening Radboudumc Amalia kinderziekenhuis [email protected]

Attent 2 – 2015

29

30

Nooit meer onbevangen gelukkig Hoe ga je om met het meest intense verdriet dat je als mens kunt hebben? Hoe leef je door na het verlies van je kind? Bart en Noor Dietvorst willen hun verhaal graag delen. Hun dochter Mara overleed op 8 oktober 2013 aan een neuroblastoom. Zij werd drie jaar. ‘Die donkere wolk is er altijd’.

Bart en Noor wonen in een nieuwbouwwijk in Delft. Ik spreek Bart op een vrijdagochtend terwijl hij hun tien maanden oude dochter Cleo een fruithapje geeft. Noor is aan het werk. Kleine Cleo kijkt me onderzoekend aan terwijl Bart en ik praten over haar grote zus Mara. Een grote zus die ze alleen zal kennen van foto’s, filmpjes en verhalen. Bart: ‘We genieten enorm van Cleo. Zijn heel blij dat we haar ouders zijn. Maar we hadden met ons vieren willen zijn. Haar grote zus had om haar heen moeten springen en meehelpen met flesjes en luiers. Dat gemis is er eigenlijk constant.’ Het leven van de kleine, slimme, eigenwijze ‘diva’ Mara verandert in maart 2012 drastisch als bij haar neuroblastoom fase 4 wordt geconstateerd. Zij is dan nog geen twee. Mara heeft bij diagnose een tumor bij de rechterbijnier van 12 bij 9 centimeter met uitzaaiingen in heupen, bekken, linkerbovenbeen, kaken, oogkassen en schedel. Er wordt snel met intensieve chemotherapie gestart. Bart: ‘Na twee maanden hoorden we dat de kuren goed waren aangeslagen. De tumor was geslonken tot minder dan een derde en de uitzaaiingen waren op een MIBG-scan niet meer zichtbaar.’

Attent 2 – 2015

Als Mara aan het eind van de behandeling voor ruim 95 procent schoon is, komt ze in aanmerking voor immunotherapie in Philadelphia (VS). Deze behandeling ‘leert’ het eigen afweersysteem om kwaadaardige cellen te lijf te gaan en vergroot de overleving met 20 procent. Bart: ‘Voor Mara was dat een verdubbeling. Om alle bijkomende kosten te financieren, richtten we Stichting Diva Dietvorst op.’ Niet meer beter

Een jaar na de diagnose sloeg in Amerika het noodlot toe: de ziekte was terug en Mara raakte gedeeltelijk verlamd. Bart: ‘Ze werd opeens wakker met pijn, wilde niet meer staan. De tumor had het centrale zenuwstelsel aangetast. Na twee weken bestraling vlogen we terug naar Nederland. Anderhalve maand later kreeg ze erge zenuwpijn, maar daarna knapte ze ineens op. We wisten dat ze niet meer beter kon worden, maar je houdt toch hoop. We hebben gelukkig nog een dik half jaar van haar mogen genieten. Op 4 oktober 2013 kreeg Mara een hersenbloeding en op 8 oktober overleed zij.’ Bart en Noor hebben veel aan de steun van andere ouders. ‘Tijdens de behandeling en zeker voordat we naar

Amerika gingen, hadden we behoefte aan informatie. We lazen blogs van andere vaders en moeders en zochten elkaar op. Nog steeds hebben we contact met ouders die ook hun kind verloren. Je begrijpt elkaar zonder veel woorden, hoeft niets uit te leggen.’ Verdriet slijt niet

Een jaar na het overlijden van Mara schrijft Bart in op de site van Stichting Diva Dietvorst: ‘Dag voor dag gaan we verder en proberen we te accepteren dat we nooit meer simpelweg gelukkig zullen worden met een onbevangenheid die andere mensen hebben. Het verdriet slijt niet, het gemis wordt niet minder. Dat zeggen alleen mensen die het niet hebben meegemaakt, weten we.’ Bart vult aan: ‘Je moet verder. We doen leuke dingen, we lachen ook. Maar altijd is er die dikke zwarte wolk, ook al zien anderen dat niet. Al dat goedbedoelde ‘het verdriet slijt’ of ‘je moet het een plekje geven’. Verschrikkelijke termen. Zelfs professionals hoor je het zeggen.’ ‘Je functioneert weer, zet een masker op. Je werkmasker, je moedermasker... Maar onder dat masker schuilt het rauwe verdriet. Dat is er altijd, je bent nooit meer alleen blij. Ook bij andere

Rouw

Fotograaf: Inge Berken

ouders merk je dat. Voor sommigen is dat frustrerend, terwijl anderen er meer in berusten. Er bestaat geen blauwdruk.’ Ook zij gaan op verschillende manieren met het verdriet om, vertelt Bart. ‘Terwijl ik bijvoorbeeld graag naar filmpjes van Mara kijk, vindt Noor dat juist moeilijk. Je moet die verschillen van elkaar accepteren. Blijf daarom met elkaar praten. Het diepe verdriet van het verlies van je kind kun je alleen met de andere ouder delen. Je hebt dit met z’n tweeën meegemaakt. Je wilt dit niet ook nog eens alleen doorstaan.’ Afhaken

En de omgeving? ‘We zijn mensen die dicht bij ons stonden, kwijtgeraakt. Zij konden er niet mee omgaan. Maar anderen zijn juist dichterbij gekomen. Noor was tien weken zwanger van

Cleo toen Mara overleed. De zwangerschap hielden we in eerste instantie stil. We hadden anderhalf jaar al zoveel van ons privéleven gedeeld... Dit was nu even van ons. Sommigen kwamen er pas achter toen Cleo er al was. Dan sta je blijkbaar al anderhalf jaar niet meer dicht bij ons, dachten wij dan.’ Ook van andere ouders horen Bart en Noor dat er mensen afhaken. ‘Mensen zijn bang om het verkeerde te zeggen. Maar beter iets dan niets. Benoem het als je het moeilijk vindt. Dan hoor je vanzelf of wij het op dat moment prettig vinden om erover te praten. Als wat je zegt maar vanuit je hart komt, is het goed.’ Bart vertelt ten slotte dat Stichting Diva Dietvorst doorgaat met geld inzamelen voor onderzoek naar kinderkanker. Het geld gaat geleidelijk naar verwante doelen zoals

Villa Joep en KiKa. Bart treedt met zijn band Broken Sun regelmatig op tijdens door hemzelf georganiseerde benefietconcerten. En in 2014 maakte de band een album ter nagedachtenis aan Mara. Bart: ‘Het geeft ons positieve energie. We willen graag dat er een goed medicijn komt tegen neuroblastoom. Daarom houden we de website www.divadietvorst.nl ook online. Als eerbetoon aan Mara en om te benadrukken waarom onderzoek zo ontzettend belangrijk is.’ Natascha Evers-van der Stok

Meer informatie over de doelstellingen van Stichting Diva Dietvorst vind je op www.divadietvorst.nl.

Attent 2 – 2015

31

32

Wat houdt je op de been?

De kracht van Youri Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Hoe blijf je in en na zo’n turbulente tijd op de been? Nastasja Mom put kracht uit de positieve instelling van haar zoon Youri.

Vorige zomer kreeg onze zoon Youri (10) tijdens de laatste week van de vakantie last van zijn schouder. Bij thuiskomst maakten we direct een afspraak bij de huisarts. Op woensdagochtend 13 augustus om half elf stapten we daar binnen en nog geen uur later konden we door naar de Eerste Hulp. Zijn bloed was niet goed. We dachten toen nog dat het om een ontsteking ging.

Vlak voor carnaval startten zij samen met de verkoop van de VOKK-polsbandjes ‘Kanjers met LēF’. Binnen twee weken haalden ze een bedrag van € 22.097 euro op! Door deze twee kanjers waren wij volop bezig met het maken van flyers, het meelopen in carnavalsoptochten en het promoten van de VOKK. Erg inspannend, maar we kregen er heel veel positieve energie en kracht voor terug.

Diezelfde middag werden een echo, röntgenfoto en MRIscan gemaakt. Op vrijdag 15 augustus kregen we te horen dat onze zoon Ewing-sarcoom heeft, een zeer zeldzame vorm van botkanker. De wereld stond op dat moment compleet stil... Na weken van ziekenhuisopnames en onderzoek werd duidelijk dat Youri helaas ook uitzaaiingen in het beenmerg had.

Eigenlijk wilden we na deze hectische weken stoppen, omdat de chemokuren, onderzoeken en bestralingen gewoon doorgingen. Maar omdat we zo veel spontane verkooppunten en - acties kregen aangeboden, hebben we het plan aangepast. Dankzij de acties kan ik echt iets betekenen in het hele proces. Je staat zo machteloos, je hebt zo veel zorg en angsten... Door volop bezig te zijn met de VOKKpolsbandjes heb ik heel sterk het gevoel iets te kunnen doen voor al deze kindjes met kanker. En dat geeft weer kracht om door te gaan.

Inmiddels zijn we acht maanden verder en heeft Youri de zware chemobehandelingen achter de rug. In januari is de tumor verwijderd en als gevolg daarvan ook zijn hele schouderblad en schouderkom. We zitten nu in de reeks lichtere chemokuren en bestralingen. Wat houdt mij op de been? Dat is de kracht van Youri! Ondanks deze levensbedreigende ziekte is hij een echte doorzetter en vechter. In januari kwam hij in contact met Dirk Wollenberg (16), die ook Ewing-sarcoom heeft.

Attent 2 – 2015

Dirk en Youri zijn nu samen een rap-cd aan het opnemen voor alle andere kinderen met kanker. Zij willen niet toegeven aan het ziek zijn, maar er juist positieve kracht uit halen. En tja, wie ben ik dan om dat niet te doen! Natasja Mom

nieuws

Nieuws van de streng één voor één door je handen te laten gaan en bij elke kraal stil te staan bij iets positiefs, tel je letterlijk je zegeningen. De dankbaarheidstrengen zijn te bestellen bij de VOKK: webwinkel.vokk.nl.

Dankbaarheidstreng

Dankbaar.org is een vrijwilligersorganisatie die onder andere ‘dankbaarheidstrengen’ verkoopt. De opbrengst gaat geheel naar goede doelen. Dankbaar en blij zijn, is niet altijd makkelijk. Zeker niet als je kind kanker heeft of heeft gehad, of als de ziekte op je eigen pad is gekomen. Maar als je goed om je heen kijkt, kun je - soms in kleine dingen - toch iets vinden om dankbaar voor te zijn. Een dankbaarheidstreng kan je daarbij helpen. Door de kralen

Promoties

Op 6 maart promoveerde Mirjam Devos-Broerse aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift Sharing the burden of deciding: How physicians and parents make end-oflife decisions. Op 17 april promoveerde Irma Hein aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift Children’s competence to consent to medical treatment or research. Op 1 mei promoveerde Eefje Verhoof aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ‘Consequences of success in pediatrics. Young adults with disability benefits as a result of chronic conditions since childhood’. Wij feliciteren hen van harte. Mappa Mondo ad Attent cpdf.pdf 1 14-4-2015 15:43:40

C

M

Y

CM

MY

CY

CMY

K

Attent 2 – 2015

33

34

leeswijzer

Leeswijzer EEN WOLK IN MIJN BEEN Martine de Wit Uitgeverij de Banier ISBN 978 90 336 0397 6 Prijs: € 14,99

Toen ze op dertienjarige leeftijd hoorde dat ze kanker had, begon Martine de Wit met het bijhouden van een dagboek. Nadat ze zes jaar later genezen was verklaard, werd het bewerkte dagboek uitgegeven. In dit zeer persoonlijke boek beschrijft Martine het ziekteproces en wat er allemaal op haar afkomt. Zij vertelt vooral over hoe zij de dingen zelf beleeft en gaat vrijwel niet in op wat de familie denkt of voelt. Een wolk in mijn been is daarom een aanrader voor pubers die hetzelfde meemaken, zeker als zij een christelijke achtergrond hebben of daarmee vertrouwd zijn. Achter in het boek is een handige verklarende woordenlijst opgenomen.

IEDEREEN ZEGT DAT IK MAG HUILEN Esther Kant en Machteld Hardick Uitgeverij Nino ISBN 978 90 856 0655 0 Prijs: € 14,90 Leeftijd: 4+ Een vrolijk ogend kinderboek over een verdrietig onderwerp, want Iedereen zegt dat ik mag huilen gaat over doodgaan. En over al die lastige situaties die zich daarna voordoen. ‘Slaap lekker’, zegt je moeder als je naar bed gaat. Maar hoe kun je nu lekker slapen als je broertje is overleden? En kun je nog wel per ongeluk expres ‘ik schrok me dood’ zeggen? Kortom, een boek dat al die ingewikkelde gevoelens en gedachten onder woorden brengt, maar ook ruimte geeft om er mee aan de slag te gaan. Een lees- en doeboek voor (jonge) kinderen. Van harte aanbevolen. Hijltje Vink

Hijltje Vink

OEI, ER KLOPT IETS NIET… Krista Okma Uitgeverij LannooCampus ISBN 978 94 014 1450 0 Prijs € 17,99 Leeftijd: 18+

Oei, er klopt iets niet… is een baanbrekend handboek speciaal geschreven voor ouders van kinderen met een beperking. Het helpt deze ouders de positieve dingen aan hun kind te zien en uiteindelijk (weer) plezier te beleven aan het opvoeden. Het boek staat boordevol tips, adviezen en antwoorden. Hoe leer je omgaan met het netwerk van hulpverleners dat bij je kind betrokken is? Hoe zorg je ervoor dat broertjes en zusjes genoeg aandacht krijgen? Ook gedachtes die je niet met anderen durft te delen, staan gewoon in dit boek. Echt een aanrader, voor ouders (en grootouders) maar ook voor professionals die nauw betrokken zijn bij kinderen met een beperking. Denk bijvoorbeeld aan kinderdagcentra, speciaal onderwijs, kinderartsen en multidisciplinaire teams. Kortom, een heel waardevol naslagwerk. Hijltje Vink

Attent 2 – 2015

VROLIJK Mies van Hout Uitgeverij Lemniscaat ISBN 978 90 477 0663 2 Prijs: € 6,95 Leeftijd: 2+

Vrolijk is een prachtig uitgegeven kartonboekje met schitterende illustraties van Mies van Hout. Je ziet zeven vissen die allemaal een emotie uitbeelden. Verliefd en blij, bedroefd en trots. Door de heldere lijnen en stralende kleuren van oliepastel op een donkere achtergrond zijn de illustraties erg geschikt voor kleine kinderen. Het boek is onder andere ook als gebonden uitgave te koop. Hijltje Vink

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode van 20 januari tot en met 27 april 2015 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren.

Giften en acties

De verkoop van ‘Kanjers met LēF’ polsbandjes door Groesbeker Dirk Wollenberg en zijn maatje Youri Mom n.a.v. Wereld Kinderkanker Dag was een enorm succes, opbrengst €22.203.

Kapsalon Promise, verkoop polsbandjes €404; W Voerman €150; C Odding ten Heuw €25; Stichting Ankie, donatie voorjaarssymposium €100; S de Boer-Sabel €50; afscheid medewerker Ministerie VWS, directie Curatieve Zorg €170 ; Lieve Meyer, België €55; Jeugdcarnaval groep 8 Overloon, donaties n.a.v. WCCD €125; Willibrordschool Vleuten, polsbandjes actie op WCCD €919; luxe brood- en banketbakkerij Kwakman, opbrengst tasjes €215; YouBeDo €76; J Wilstra-Koster t.b.v. Mondiaal Fonds €25; Fam. Hoedelmans, gift ter nagedachtenis aan Milou Meulendijks €64. De polsbandjesactie van CBS Het Baken in Veenendaal bracht €812 op.

AJH van Niekerk, donatie n.a.v. gouden huwelijksfeest €300; Shirts4All €50; Adrienne de Jonghe, donatie i.v.m. boekuitgave ‘Engel van Hier en Daar’ €1.000; Stichting Benveh €700; Addie Roodenburg €70. Kanjer

Justin verkocht vol enthousiasme onze polsbandjes ‘Kanjers met LēF’, opbrengst €800.

De Sterre Stichting overhandigde aan onze bureaumedewerkers een cheque t.w.v. €4.000.

Sponsoring

Adopteer een kraal

Stichting KanjerGuusje, t.b.v. kampen €3.500 en mentorprogramma €4.000.

Summa Procestechnologie €500;Total Nederland N.V. €2.000; Ingeborg Zweers-Meester €500; Shane, family en friends €1.000; Stichting Intertrust €1.500; Zanders Treasury and Finance Solutions €1.000; Total Nederland NV €2.000; Stichting KanjerGuusje €1.500; Quadia online video €500; Wesley Janzon €1.176; Ilja Boerma €664; Stichting Go4Róan steunt de KanjerKetting met €5.000 en adopteert hiermee voor enkele jaren twee kralen.

KanjerKetting

De leerlingen van de Jeroen Boschschool verdienen een flinke opsteker. Met een sponsorloop en de verkoop van polsbandjes haalden ze €4.001 op.

PCBS De Schakel in Lelystad, zendingsgeld €1.250; dhr. Kunze en dhr. Pistorius n.a.v. Jesse’s actie €55; goede doelen actie RKBS De Rietvink €368; Stichting Spin®athon Gouda €4.500; E Commandeur, spinning marathon €523; huurdersbelangenvereniging Waldervaart te Schagen NH €1.100; Novartis Pharma BV, Zevenheuvelenloop 2014 €5.418; AM Riesewijk, giften n.a.v. afscheid i.v.m. nieuwe baan €275; BS de Ester, sponsorloop €1.572; Topfysiotherapie Drunen, actie Loop voor Hoop Drunen €180; einde behandelingsfeest Amber €229; AE Konnen €30; DACT Treasury Beurs €1.363.

Adoptie KanjerKetting

Sinds 20 januari 2015 hebben diverse mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat jouw adoptie er niet bij en wil je toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties. Francis te Nijenhuis

Attent 2 – 2015

35

36

Terugblik

VOX-weekend 30+

Eindelijk erkenning en herkenning In het Noord-Hollandse plaatsje De Rijp vond van 10 tot en met 12 april weer een VOX-weekend plaats. Survivors van 30 jaar en ouder kwamen bij elkaar om ervaringen te delen, van elkaar te leren en om te genieten van een paar gezellige dagen met elkaar.

VOX is er voor survivors van 18 jaar en ouder. Daartoe behoren dus ook mensen die tientallen jaren geleden zijn behandeld. Zij kregen niet of nauwelijks informatie, Chemo-Kasper en de KanjerKetting bestonden nog niet, psychosociale begeleiding was er niet of nauwelijks en pijnbestrijding stond nog in de kinderschoenen. De opnametijd was vaak lang en bezoek was beperkt tot bezoekuren of moest zelfs achter glas blijven. Contact met vrienden en vriendinnen was daarom

lastig en kinderen raakten snel in een sociaal isolement. Sommige survivors hielden daar een trauma aan over. Juist voor hen kan het heel belangrijk zijn om met andere survivors in contact te komen en (eindelijk) herkenning en erkenning te vinden. Tijdens een workshop onder leiding van Nel Kleverlaan, psycholoog en moeder van een survivor, spraken we over de impact van het survivor zijn op het dagelijks leven. Het

onderwerp van deze workshop was: hoe geef je de gevolgen van en de herinneringen aan je ziektegeschiedenis een plek. En hoe neem je zelf de regie en zet je je eigen koers uit. Het feit dat je als kind kanker hebt gehad, heeft mede bepaald wie je nu bent. Maar gelukkig is er meer dan alleen dat. Juist daar kun je kracht uit putten. De les van Nel was: jij bepaalt de grens en niet de ander. Persoonlijke verhalen

Een tweede workshop ging over concrete dingen als krachtbronnen, zoals een foto of een lied. Hierbij werden persoonlijke verhalen gedeeld. Een deelnemer liet het nummer Het regent zonnestralen van Acda en de Munnik horen. Daarin spraken de volgende zinnen haar aan: ’k heb een tweede kans gekregen En da’s meer dan ik verdien Maar als dit het is, is dit het Als dit het is, is dit het Als dit het is, is dit het En we zullen het wel zien Uiteraard was er ook genoeg tijd om lekker te ontspannen. Zo lieten sommigen zich masseren in de wellness

Attent 2 – 2015

Verenigingsnieuws

Verenigingsnieuws Oudersteuners Prinses Máxima Centrum

We zoeken ouders die aanwezig willen zijn in het Prinses Máxima ­Centrum om nieuwe ouders wegwijs te maken, informatie te geven, een luisterend oor te bieden en (praktisch) te steunen. Voor informatie en een functieomschrijving kun je contact opnemen met Amber: [email protected] of 030 24 22 944.

Symposium over leukemie

Het zeer goed bezochte voorjaarssymposium met als thema ‘Leukemie bij kinderen’ was bijzonder interessant. De lezingen zijn terug te lezen op onze website. Najaarssymposium

Ons najaarssymposium van zaterdag 7 november zal helemaal bestemd zijn voor ouders en brussen van een overleden kind. Het programma staat te zijner tijd op onze website. Vacature fondsenwerving

en namen vervolgens een duik in het zwembad. Anderen maakten een wandeling in De Rijp en brachten een bezoek aan ‘t Kleinste Snoepwinkeltje van Nederland (5,5 m2) in Graft. Daarna maakten zij kennis met geocaching waarbij je met behulp van een gps-ontvanger een zogenaamde cache (verstopplaats) moet vinden. Na veel gereken en gepuzzel vonden zij de schat! De locatie maken we verder niet bekend... Na een boottochtje in de mooie ­Eilandspolder vatte een deelnemer het VOX-weekend treffend samen: ‘Jarenlang heb ik het gevoel gehad dat ik ergens bij moest horen. Dit is ­anders, hier mag ik er gewoon bij zijn!’

We zijn nog steeds op zoek naar een of meer vrijwilligers die ons willen helpen bij de fondsenwerving. Denk hierbij aan ondersteuning bieden bij uiteenlopende acties, zoals Mont Ventoux en sponsorlopen. Het werk kan (deels) vanuit huis worden uitgevoerd. Lijkt het je leuk of wil je meer weten, neem dan contact op met Marinka: marinka.draaijer@ vokk.nl of 030 24 22 944.

Nieuwe brochure klinisch onderzoek

We hebben een nieuwe brochure die uitleg geeft over klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. De behandeling vindt meestal plaats in combinatie met een klinisch onderzoek. We noemen dit ook wel een klinische studie. In deze brochure leggen we uit wat klinisch onderzoek is. Je kunt de brochure bestellen via webwinkel. vokk.nl of ernaar vragen in het ziekenhuis.

Koop je boeken via YouBeDo! De VOKK is aangesloten bij webwinkel YouBeDo. Deze doneert 10 procent aan een goed doel naar keuze. De boeken hebben dezelfde prijs als elders. Koop je boeken dus via YouBeDo.com en vink KanjerKetting-VOKK aan als het doel van jouw keuze.

Jaap den Hartogh

Attent 2 – 2015

37

38

Agenda

Agenda: 1 juli t/m 30 september 2015 NAJAARSSYMPOSIUM

VOX-WEEKEND

Zaterdag 7 november Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Voor: (groot)ouders van een overleden kind Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma Info: 030 24 22 944 / [email protected] Aanmelden: via website

23 t/m 25 oktober Plaats: zie agenda op website Voor: survivors van 30 jaar en ouder Kosten leden VOKK/VOX:€€ 50,en niet-leden: € 70,Info en aanmelden: 030 24 22 944 Jaap den Hartogh

GOOD CAUSE RALLY Zondag 5 juli Plaats: Vliegveld Enschede Tijd: hele dag Voor: hele gezin (kinderen 8 - 20 jaar) Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

SAIL AMSTERDAM 2015 19 t/m 23 augustus Plaats: Amsterdam Tijd: 9.00 - 12.00 uur en 12.00 - 15.00 uur Voor: hele gezin Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

BLAUWVINGERRALLY Zaterdag 5 september Plaats: Zwolle Tijd: hele dag Voor: kinderen van 12 t/m 18 jaar Bijzonderheden: www.blauwvingerrally.nl Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

WEEKENDKAMP 18 tot 30 JAAR 25 t/m 27 september Plaats: Stayokay Bergen op Zoom Voor: jongeren en volwassenen in of uit behandeling en brussen. Kosten leden: € 40,- en niet-leden: € 55,Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

LEEF FOTODAG Zaterdag 26 september Plaats: Camping Bergumermeer, Sumar (Friesland) Tijd: 10.00 -17.00 uur Voor: gezinnen met een kind in of tot 5 jaar uit behandeling, in de leeftijd van 4 - 12 jaar. Bijzonderheden: www.leeffotodag.nl Info en aanmelden: via website

Attent 2 – 2015

PIRAAT VAN MUIDEN t/m oktober Plaats: opstappen in Muiden Voor: hele gezin Bijzonderheden: www.piraatvanmuiden.nl Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via website

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND - SITTARD 7 juli / 4 augustus / 1 september Plaats: Toon Hermanshuis, Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: 046 44 33 821 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS - GRONINGEN Maandag 24 augustus Plaats: UMCG, Onderwijscentrum (bij M2), Groningen Tijd: 20.00 – 22.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND - LANGBROEK Zaterdag 5 september Plaats: Hofstede De Nieuwe Donck, Langbroek Tijd: 12.00 - 16.00 uur Bijzonderheden: met apart programma voor brussen. Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR OUDERS MET EEN KIND UIT BEHANDELING - UTRECHT Dinsdag 8 september Waar: inloophuis Cabana, Utrecht Voor: ouders van een kind tot ca. 2 jaar uit behandeling. Tijd: 19.00 – 21.00 uur Info: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS - EINDHOVEN Dinsdag 17 september Plaats: Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg, Eindhoven Tijd: 19.30 - 21.00 uur Info en aanmelden: [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS - ROTTERDAM Zaterdag 19 september Plaats: Vruchtenburg, Rotterdam Tijd: zie agenda op website Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS - VENLO Dinsdag 22 september Plaats: Toon Hermanshuis, Venlo Tijd: 19.15 - 21.30 uur Info en aanmelden: [email protected]

BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND - EINDHOVEN Dinsdag 29 september Plaats: Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg, Eindhoven Tijd: 19.00 - 21.00 uur Info en aanmelden: Hans en Ingrid de Laat, [email protected]

INFORMATIE/FAMILIEDAG NOORD Zaterdag 10 oktober Plaats: Hotel van der Valk, Assen Tijd: zie agenda op website Voor: hele gezin Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected]

MEER INFO?

Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl > rechtsonder ‘nieuwsbrief’

Column

Waardevol museum Van de week las ik een artikel over het maken van mooie jeugdherinneringen. Uit een enquête onder jonge ouders bleek dat zij erg hun best doen om hun kinderen mooie jeugdherinneringen te bezorgen. Daarom gaan ze bijvoorbeeld vaak een dagje fietsen, wandelen of gezellig naar een museum of park. Ook ik ben veel in musea geweest, met school, met mijn opa en oma en met ons gezin. En inderdaad... dat zijn mooie jeugdherinneringen geworden. Ik weet nog goed dat mijn zusje en ik in het achtbaantje van het Spoorwegmuseum zaten. Of wanneer ik met mijn opa en oma naar het Museum voor Communicatie ging, het vak dat ik nu studeer. Maar hoe ouders ook hun best doen, ze kunnen niet voorkomen dat hun kind naast mooie ook nare dingen meemaakt. Als u dit blad leest, weet u dat helaas maar al te goed. Daar moest ik aan denken toen mij onlangs werd gevraagd of ik een museum in wilde richten. Geen echt

museum, maar een privémuseum. Het museum van mijn hart. Ik kreeg een groot vel papier met daarop een museumgebouw van twee verdiepingen. Op de benedenverdieping moest ik nare herinneringen opschrijven als lelijke, mislukte schilderijen in een donkere galerie. Op de bovenste verdieping moest ik alle leuke herinneringen opschrijven die ik niet had meegemaakt als ik niet ziek was geweest. Tijdens het tochtje door mijn privémuseum viel me vooral op dat er veel lelijke schilderijen hingen. Toch waren er ook mooie kunstwerken... Schilderijen die ik er niet had verwacht, momenten om te koesteren. De inhoud van ons privémuseum kunnen we meestal niet zelf bepalen. Maar we kunnen er wel voor kiezen om het licht op de bovenste verdieping goed aan te zetten. Zodat de mooie momenten en de wijze lessen die we leerden uit pijn en verdriet niet worden vergeten. Martine de Wit

uitgave belicht

Janice vecht terug Wie kent ze niet, de grappige, fijn­ gevoelige en ontroerende verhalen over de Peanuts en het hondje Snoopy. Hun geestelijk vader, Charles M. Schulz, schrok niet terug voor moeilijke onderwerpen. In 1990 schreef en tekende hij Why, Charlie Brown, Why?, in het Nederlands vertaald als Janice vecht terug. Wanneer bij Janice leukemie wordt vastgesteld, brengt dat veel teweeg bij andere Peanuts. Linus springt voor haar in de bres, Lucy begrijpt er niets

van, Charlie Brown en Linus bezoeken haar thuis en in het ziekenhuis en Snoopy speelt voor de beste chirurg van de wereld. Schulz vertelt met veel gevoel en warmte over de invloed van Janice’s ziekte op haar familie, haar klasgenootjes en haar vriendjes. Het boek, dat verkrijgbaar is bij de VOKK, is een aanrader voor brussen en klasgenoten. Janice vecht terug is te bestellen via webwinkel.vokk.nl.

Attent 2 – 2015

39

40

xxxxxxxxxxxxxxx

Lid worden? Heb je interesse gekregen in het werk van de VOKK en wil je Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaal je na ontvangst van de factuur.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. Je betaalt na ontvangst van de factuur. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Voelt je kind zich ook zo gesteund door de KanjerKetting? Word dan ook lid van de VOKK of maak je familie en vrienden donateur. Want alleen met steun van velen kunnen wij de KanjerKetting ook de komende jaren aan alle kinderen met kanker blijven geven. Je leest meer op www.vokk.nl.