Medische acceptatie: hoe zit dat? Recht op onderwijs, ook als je ziek bent Litteken te lijf

Medische acceptatie: hoe zit dat? Recht op onderwijs, ook als je ziek bent Litteken te lijf

Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Jaargang 25

zomer 2011

Attent 2 - 2011



COLOFON

De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)

ISSN 0915-2479

De VOKK heeft tot doel: • ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen met kanker, en kinderen met kanker tijdens en na ziekte en behandeling te steunen en te begeleiden; • de positie van kinderen met kanker en volwassenen genezen van kinderkanker te verbeteren; • de belangen van ouders, kinderen en ex-patiënten te behartigen; • de kwaliteit van zorg en weten­ schappelijk onderzoek te bevorderen.

Attent, jaargang 25, nummer 2, zomer 2011 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Verschijnt 4x per jaar, oplage 3000 Eindredactie Annet Franssen Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Ernst, Valerie Strategier. Met medewerking van Anna Brands, Arco, Patty Brouwer, Karin Burges-Dekkers, Nienke ­Elenbaas, Natascha Evers-van der Stok, Esther Hulleman, Marc Jansen, Geert Janssens, Suzanne Kromhout, Barbara van der Laan, Meike Naafs, Wilma Paauw, Roos Pelle, Angela Poort, Marian Potters, Marie-José Pulles, Marieke de Ruiter, Hanneke Takkenberg, Hijltje Vink, Dannis van Vuurden, Marieke Wagemakers, Marieke van de Wetering.

Ontwerp T2 Ontwerp, ’s-Gravenhage Drukker Antilope Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding.

Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting.

Organisatie Bureau VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Sjors Jonkers, Ellen te Kloeze, Rob Stricker. Secties en werkgroepen Persoonlijke contacten Onderwijs Redactie Attent Redactie Lef Klankbordgroep klinische studies Fanconi anemie Jongeren Survivors Palliatieve zorg

Contributie & giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekeningnummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein. U kunt ook online doneren via www.vokk.nl.

Sluitingsdatum nieuwe kopij 15 juli 2011 Mailadres: [email protected]

advertentie

Even los van spanning Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft, of een kind dat aan kanker overleden is. Het betreft vakanties in een huisje op een bungalowpark in Nederland. Er zijn in overleg mogelijkheden voor een (mid)week of weekend.

Voor meer informatie kunt u bellen: Stichting Gaandeweg 026-3511272 [email protected] www.gaandeweg.nl Attent 2 - 2011

Van de REDACTIE

INHOUD



Beste lezers, Het zit nog vers in het geheugen en het gevoel: het ­voorjaarssymposium voor ouders van een overleden kind van 9 april jl. Een middag vol informatie maar ook een middag waarop de verbondenheid voelbaar was – de verbondenheid van de ouders met hun overleden kind, maar ook de verbondenheid van ouders met elkaar. Ouders die hun kwetsbaarheid toonden en zich openstelden voor elkaar om te delen wat met anderen zo moeilijk te delen is. Want een half woord is genoeg. Verbondenheid. Verbondenheid was ook voelbaar bij het programma voor de kinderen en de bijeenkomst voor de jongeren waar ruimte was voor het verdriet dat op school en bij vrienden vaak geen echte plaats krijgt.

Foto omslag: Emma Fotograaf: Nienke Elenbaas

Verbondenheid is wat de VOKK wil bieden aan haar leden. Leden met verschillende achtergronden: ouders, grootouders, survivors, brussen. Van kinderen met uiteenlopende diagnoses. Van kinderen in verschillende fasen van behandeling. Van kinderen die het hebben gehaald en van kinderen die zijn overleden. Geen gezin is hetzelfde, maar dwars door die verscheidenheid loopt de rode draad van verbondenheid. Verbinden is ook een van de rollen van Attent. Door een breed scala aan artikelen hopen we dat Attent voor elk wat wils biedt. Dat we daar met de vorige editie goed in zijn geslaagd, bleek uit de vele lovende reacties. De verwachtingen zijn dus hoog gespannen en de redactie hoopt die waar te maken, maar dat is wel uitdaging. Omdat we regelmatig op mooie onderwerpen stuiten die we graag willen meenemen, hebben we besloten een van de vaste rubrieken te laten vervallen. De pagina’s die hierdoor beschikbaar komen, kunnen we nu naar omstandigheden invullen. Dat geeft de redactie wat meer keuzevrijheid. Ook de kleurplaat voor de kinderen is om die reden vervallen. In deze Attent zijn twee artikelen gewijd aan hersentumoren, maar wel vanuit een geheel ander gezichtspunt. Er is aandacht voor sociale ­media, LATER, regelingen op het gebied van onderwijs, medische keuringen na kanker en hoe om te gaan met brussen van een overleden kind. We zetten de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen, die 25 jaar bestaat, in de schijnwerper. We laten een bijzondere radiotherapeut aan het woord en uiteraard is er ruimte voor ervaringen. We hopen dat ook in deze Attent de verbondenheid voelbaar is.

Van de redactie Lezers schrijven Van de voorzitter VUmc: nieuwe behandelstudie hersenstamtumoren PRISMA studie ‘Ik fotografeer het kind, niet de ziekte’ Column LATER-expertisecentra: hoog op agenda De VOKK voor u: sociale media De twee Nina’s: een bijzonder verhaal Architectenselectie NKOC in volle gang Littekens te lijf Attentie Kids! In profiel: Hanneke Takkenberg Internationaal: Een toekomst voor Oscar Het dagboek van een radiotherapeut-oncoloog Medische acceptatie: hoe zit dat? De schijnwerper op: 25 jaar SKOV Recht op onderwijs, ook als je ziek bent Groeien in de schaduw van verdriet Fanconi anemie Wat houdt je op de been? Nieuws Leeswijzer Fondsenwerving Gymnasiasten verdienen geld voor VOKK Verenigingsnieuws Agenda Uitgaven

3 4 5 6 8 10 12 13 14 16 18 19 20 22 23 24 26 28 30 32 34 35 37 38 39 40 41 42 43

Marianne Naafs-Wilstra Attent Attent 2 - 2011 2 - 2011



LEZERS SCHRIJVEN

Lezers schrijven Lopen voor KanjerKetting

Onze dochter van drie kreeg in het ­najaar van 2010 acute lymfatische leukemie. Wat een verdriet en angst… Ons leven veranderde totaal en we leven nu zo veel mogelijk met de dag. Gelukkig waren er al heel veel goede momenten tijdens haar ziekte en ­herstelperiode en kunnen we ook enorm genieten. Niet te geloven hoe dapper onze kleine meid is! Wat niet veranderde, is mijn passie voor hardlopen. Tijdens een duurloop liepen ineens de tranen over mijn wangen bij de ingeving om een halve marathon te lopen voor de KanjerKetting. Ik koos voor de halve marathon in Drunen, die precies vijf maanden na de afschuwelijke diagnose plaatsvond. Een symbolische dag. De reacties op onze sponsoractie waren ongelooflijk: een eindbedrag van 2 5.200!

Samen met onze dochter besloten we de groene kraal van de lumbaalpunctie een jaar te adopteren. De rest van het bedrag wordt besteed aan 46 KanjerKettingen. Wat heerlijk om op deze manier een steentje bij te dragen aan de symbolische en waardevolle kralen, die alle dappere kinderen en hun ouders verdienen bij elke nare handeling in het ziekenhuis. Judith Piek

School blijvend informeren

Onze dochter heeft drie jaar geleden een Wilms-tumor gehad en zit nu, na een verhuizing, op een nieuwe school. De vorige school was helemaal op de hoogte, maar ik heb lang getwijfeld of we de nieuwe school moesten inlichten. Het is lang geleden en ze heeft er weinig aan overgehouden. We wilden niet dat zij ‘dat meisje dat kanker heeft gehad’ zou worden. Maar na rijp beraad hebben we besloten het toch te doen. Want je weet niet waar je nog tegenaan loopt en dan hebben we de steun en het begrip van school hard nodig. Nu gaat ze nog heel laconiek om met haar ziekte en de controles, maar met het

Attent 2 - 2011

ouder worden kan dat veranderen. Het is bovendien handig als de leerkracht op specifieke dingen kan letten. Een moeder

Brussen

Mijn broer heeft een bottumor gehad en kreeg aldoor aandacht, kaarten en cadeaus. Ik niet. Op school vroeg iedereen altijd: ‘hoe is het met je broertje?’ Ik vond het erg vervelend dat niemand vroeg hoe het mij was. Ik heb nu veel behoefte om van andere brussen te horen wat hun ervaringen zijn. En om eindelijk te zeggen hoe IK het allemaal heb gevoeld. Daarom zou ik alle ouders willen toeroepen: probeer je andere kinderen zoveel mogelijk bij alles te betrekken en geef ze ook aandacht. Onderneem dingen met ze, zodat ook zij afleiding hebben. En geef de brussen de kans andere brussen te ontmoeten via de VOKK-kampen en VOKK-activiteiten. Jantien

Moed voor ouders van een kind met retinoblastoom

Mijn vrouw heeft als kind retino­ blastoom gehad en zij doet en kan alles! Zij sport, rijdt auto en heeft een leven als ieder ander. Alles ging altijd prima: school, opleiding, werk en vrienden. Bijna niemand ziet dat zij een kunstoog heeft. Zij voelt zich ­absoluut niet gehandicapt. Natuurlijk

­­ Van de voorzitter

Sp on ta an

is het verdriet van ouders over de diagnose en het eventueel verwijderen­ van een oog enorm. En het leren ­omgaan met een visuele handicap en een prothese is niet een­voudig. Ik weet hoe dat was voor mijn vrouw en haar ouders. Omdat mijn vrouw de erfelijke vorm had, worden ook onze kinderen gecontroleerd. Heel spannend. Gelukkig is tot nu toe alles goed met de kinderen. Ik wil graag ouders een beetje moed inspreken. Mijn vrouw is, ondanks (dankzij?) haar oogprothese op­ gegroeid tot een gezonde moeder van twee schitterende kinderen. Man van een survivor

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Volg de VOKK nu ook op Twitter: @vokk_nl

De vogeltjes fluiten uitbundig als ik wakker word. Door het open slaap­kamer­ raam kan ik ze goed horen. Ik luister en geniet en zie ook al een streepje ­zonlicht. Het is zaterdag. Ik heb eigenlijk geen plannen. Dat maakt het dubbel fijn om nu te bedenken wat ik deze mooie dag zal gaan doen. Hoe anders ­geniet ik tegenwoordig, realiseer ik mij. Niet altijd maar vooraf alles vastleggen­, maar veel meer kijken wat de dag brengt. Waarschijnlijk zullen ­velen van u dit ­herkennen. Voordat wij te maken kregen met kinderkanker, stond onze agenda altijd vol. Hoe anders werd dat toen Sjoerd ziek werd. Ik moest er onlangs, op een gewone doordeweekse avond na het werk, nog aan denken. Ik ging voor een fondsenwervingpraatje naar serviceclub Kiwanis in Oudenbosch. Ik hoopte dat zij door mijn presentatie de VOKK als goed doel zouden kiezen voor de opbrengst van hun Haringparty. Ik was ruim op tijd en in het restaurant zat ik voor een raam met uitzicht op de prachtige Basiliek H.H. Agatha en Barbara. Door zijn omvang en Romeinse vormen is de kerk een weerspiegeling van de grote Sint Pieter in Rome. Klein Vaticaan wordt hij wel genoemd. Ik herinnerde mij dat wij ­tijdens de behandeling van Sjoerd spontaan het plan maakten om met vrienden naar deze basiliek te gaan. Wij keken overal rond en genoten het meest van de klim naar boven. Rondlopen in de koepel was best spectaculair en wij deden het allemaal, ook al hadden sommigen van ons hoogtevrees. Na de aankoop van een beschermengeltje gingen wij op weg naar een terrasje in de zon voor een koel drankje. Zomaar spontaan een gezellige dag, ondanks onze zorgen. Deze dagjes waren er regelmatig, realiseer ik mij… Mijn gedroom wordt onderbroken door de uitnodiging om mijn presentatie te starten. De goededoelencommissie is oprecht belangstellend en wil graag een doel dat echt direct iets doet voor de kinderen. Zij kunnen kiezen voor de kampen voor kinderen en de KanjerKetting. Zij besluiten dat wij het goede doel van hun Haringparty worden. Belangrijk is wel dat iemand van de VOKK naar het feest komt om de cheque op te halen. Ik beloof te komen, ook al lust ik absoluut geen haring. Ik ga dus nog maar eens op zoek naar een medebestuurslid die deze vis wel lust. Door deze mooie actie van Kiwanis kunnen kinderen meedoen aan een gezellig kamp of gesteund worden door de kralen van de KanjerKetting. Ook daar geniet ik van: dat een serviceclub zich zomaar inzet voor onze kinderen. Angela Poort

Attent 2 - 2011





VUmc: nieuwe behandelstudie hersenstamtumoren

‘We geven de moed niet op’

In Nederland wordt jaarlijks bij 8 tot 12 jonge kinderen de diagnose diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG) gesteld. Een zeer heftige, verdrietige diagnose omdat voor kinderen met dit type hersenstamtumoren helaas (nog) geen levensreddende behandeling bestaat. Toch wordt er hard gewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Het VU medisch centrum (VUmc) speelt hierin een cruciale rol: zowel in Nederland als in Europa, waar zij actief een nauwere samenwerking stimuleert. Kinderoncologen professor Gert-Jan Kaspers en Dannis van Vuurden, promovendus Marc Jansen en hoofd Lab kinderhersentumoren Esther Hulleman vormen de kern van een interdisciplinair team dat de strijd tegen deze fatale vorm van kinderkanker nieuw leven inblaast.

Een grotere tegenstelling is nauwelijks denkbaar, realiseer ik me op weg naar mijn afspraak met Dannis, Marc en Esther in het VUmc. Het is schitterend weer, groepen zomers geklede studenten vergaderen op de grasvelden tussen de hoge universiteitstorens, alles bruist van het leven. Maar eenmaal binnen, ben je terug in die andere werkelijkheid. Een vader die de rolstoel van zijn zieke zoontje voortduwt, jonge mensen geketend aan een infuus. Ik realiseer me weer hoe bijzonder het is dat er mensen zijn die zich voor meer dan 100% inzetten voor onze kinderen. Ook als genezing niet mogelijk is, zoals na de diagnose DIPG.

De gemiddelde leeftijd waarop dit type hersenstamtumor aan het licht komt, is zes jaar. Na de diagnose leeft een kind gemiddeld nog negen maanden. Een ware nachtmerrie voor kinderen en ouders, maar ook medici staan met hun rug tegen de muur. Dannis van Vuurden, tevens voorzitter van de DIPG-werkgroep binnen de SKION, weet het helaas maar al te goed. ‘Als arts sta je in feite met lege handen en dat is verschrikkelijk. De tumoren zitten verweven in de hersenstam, het centrum van waaruit vitale levensfuncties worden bestuurd. Daarom kunnen hersenstamtumoren onmogelijk operatief verwijderd worden. Chemo heeft tot nu toe geen bewezen effect gehad. Het enige wat wij kunnen doen, is bestralen. Hiermee genezen wij het kind niet, maar kunnen we wel klachten verlichten, de kwaliteit van leven verbeteren en wellicht het leven wat verlengen.’ Toch is Dannis ervan overtuigd dat nieuwe behandelstudies zinvol zijn. ‘Veertig jaar geleden genazen slechts enkele kinderen van kanker, nu ligt dat percentage rond de 70%. Het zal nog veel tijd nemen, maar we geven de moed niet op!’ Weinig bekend

V.l.n.r. Esther Hulleman, Dannis van Vuurden en Marc Jansen.

Attent 2 - 2011

Vanuit die hoop en overtuiging, startte het VUmc in 2008 het DIPG-onderzoek, gefinancierd door Stichting Semmy (zie kader). Wat deze studie uniek maakt, ook voor Europa­, is dat er vanuit verschillende disciplines onderzoek wordt gedaan. Zo bracht Marc Jansen de gegevens van DIPG-patiënten van de afgelopen 20 jaar in kaart. ‘Ik heb anderhalf jaar lang alle beschikbare MRI-beelden

Medisch

van 200 patiënten bekeken en hun behandelingstrajecten ­beschreven. Wat vooral opviel was dat kinderen aan­ vankelijk op verschillende manieren werden behandeld. Er waren nog geen protocollen, er was zo weinig bekend. Ik hoop dat de MRI-beelden ons nieuwe informatie ­kunnen verschaffen, bijvoorbeeld of bepaalde kenmerken de prognose kunnen voorspellen.’ Biologe Esther Hulleman is nauw betrokken bij een ander deel van de studie. ‘Bij DIPG is het, in tegenstelling tot andere tumoren, onmogelijk om op grotere schaal weefselonderzoek te doen. De tumor kan immers niet verwijderd worden. En het is juist essentieel om te testen op welke chemo, of combinaties van chemo, op zo’n tumor reageert. Daarom zijn wij de obductiestudie gestart. Wij vragen ouders om toestemming voor het verrichten van autopsie direct na het overlijden van hun kind. Zo kunnen we toch nieuwe behandelingen op de tumorcellen testen. Het is uiteraard aan de ouders of zij deze emotioneel beladen beslissing kunnen nemen. Hoe moeilijk ook, toch ervaren sommige ouders het als bevrijdend. Ze zijn blij dat ze iets kunnen betekenen voor toekomstige patiëntjes.’

‘Vooral voor de biologen is dit heel zinvol. We kunnen dan taken verdelen en hopelijk gebruik gaan maken van een centrale weefselbank.’ Geloven in vooruitgang

Terwijl het onderzoek in volle vaart verder gaat, is de harde realiteit dat artsen ieder jaar weer aan ouders moeten vertellen dat hun kind niet beter kan worden. Dannis: ‘Dat is helaas waar. We kunnen ouders alleen eerlijk voorlichten over de vier mogelijkheden: niets doen, “normale” radiotherapie, verkorte radiotherapie – een studie van het UMC St Radboud - of de VUmc behandelstudie. Dat je een kind niet kunt genezen, is onverteerbaar. En daarom zijn we zo gemotiveerd om door onderzoek nieuwe antwoorden te vinden. We geloven oprecht dat we vooruitgang gaan ­boeken: op korte termijn een verbetering van de kwaliteit van leven, maar op langere termijn mogelijk genezing. Dat doel houden wij voor ogen.’ Twee uur later stap ik het zonlicht weer in. Terug in die andere werkelijkheid, maar onder de indruk van drie betrokken mensen die zich inzetten voor een toekomst voor kinderen die nu nog geen toekomst hebben.

Gerichter behandelen

Het derde onderdeel van het DIPG-onderzoek is de ­behandelstudie. ‘Die is gebaseerd op een paar pijlers’, vertelt ­Dannis. ‘We bekijken of de werking van radiotherapie ­versterkt kan worden met behulp van gemcitabine, een soort chemotherapie die goed doordringt in de hersenen­. Als de tumor daarna toch doorgroeit, bieden we een combinatietherapie aan. Deze bestaat uit specifieke eiwitgerichte medicijnen en chemotherapie. Hiermee hopen we de tumorgroei tot stilstand te brengen. Daarnaast gaan we ouders de vraag voorleggen of we bij hun kind een stukje tumorweefsel mogen weghalen voor onderzoek. Dit is in Nederland nooit eerder gedaan, maar onderzoek uit onder meer Frankrijk en Engeland toont aan dat een dergelijke operatie zonder veel risico kan worden uitgevoerd. De hoop is dat de uitkomst van zo’n biopt ons helpt om in de toekomst gerichter te gaan behandelen.’ Om nog meer te kunnen bereiken, organiseerde het DIPGteam begin dit jaar een bijeenkomst voor kinderoncologen, neurochirurgen en moleculair biologen uit heel Europa. Marc: ‘Overal is men bezig met onderzoek, soms op verschillende manieren. Ons doel is om in de toekomst behandelstudies in Europees verband op te zetten.’ Esther vult aan:

Annet Franssen

Stichting Semmy: voor een leven met hoop na diagnose! Stichting Semmy is opgericht door de ouders van Semmy, die op 22 juni 2007 op vijfjarige leeftijd overleed als gevolg van een hersenstamtumor. De stichting heeft als doel: het verlengen van de levens­verwachting en uiteindelijke het vergroten van de overlevingskansen van kinderen die getroffen zijn door DIPG/ponsglioom. Stichting Semmy financiert onder meer het DIPG–onderzoek van het VUmc. Voor meer informatie: www.stichtingsemmy.nl

Attent 2 - 2011





PRISMA studie:

Onderzoek effectiviteit neurofeedback training bij klachten na hersentumor Een hersentumor of de behandeling hiervan kan helaas bij een aantal kinderen een nadelige invloed ­hebben op de hersenen. Omdat deze kinderen soms concentratie- en geheugenproblemen hebben en wat trager zijn, kan dat op school voor moeilijkheden zorgen. Aan deze klachten is tot nu toe weinig te doen. Daarom startte in 2009 vanuit het Emma Kinderziekenhuis/AMC een studie naar de effectiviteit van neurofeedback trainingen bij kinderen met deze problemen. Marieke de Ruiter, als psycholoog werkzaam in het onderzoeksteam, legt uit hoe deze PRISMA studie is opgezet.

PRISMA staat voor Pediatric Research on Improving Speed, Memory and Attention. De PRISMA studie onderzoekt een behandeling om problemen bij kinderen die een hersentumor hebben gehad, te verminderen. Deze behandeling willen we uitvoeren met een nieuwe training: neurofeedback. In de PRISMA studie werkt het Emma Kinderziekenhuis/AMC nauw samen met het UMC St. Radboud Nijmegen, het Academisch Ziekenhuis ­Maastricht, het UMC Utrecht en het VUmc Amsterdam. Het onderzoekteam bestaat uit dr. Martha Grootenhuis­ (psycholoog), dr. Netteke Schouten-van Meeteren (­kinderarts oncoloog), prof. dr. Jaap Oosterlaan (neuro­ psycholoog), verschillende experts op het gebied van neuro­feedback en ondergetekende. Aan het onderzoek, dat sinds een jaar loopt en wordt gefinancierd door de KWF Kankerbestrijding, doen inmiddels 38 kinderen mee. Waarom dit onderzoek?

Er zijn kinderen die door een hersentumor en de ­behandeling specifieke klachten overhouden, zoals concentratie­stoornissen en psychosociale problemen. Het kan bijvoorbeeld lastiger zijn om op te letten in de klas en huiswerk te maken, maar ook het maken van vriendjes en vriendinnetjes kan problematisch zijn. Een oplossing is niet voor handen. Behalve het bekende ‘rugzakje’ waarmee begeleiding op school kan worden ingekocht en het rekening houden met de behoefte aan rust van het kind in de klas, is er tot op heden geen structurele aanpak voor verbetering voor handen.

Attent 2 - 2011

Wij hopen dan ook dat neurofeedback wellicht een positief effect zal hebben op deze problemen. Er wordt al een aantal jaar onderzoek gedaan naar de effecten van neurofeedback, vooral bij kinderen met ADHD. Uit deze onderzoeken blijkt dat deze groep kinderen met aandachts­ problemen baat heeft bij neurofeedback. Vrijwillige deelname

Kinderen tussen de acht en achttien jaar die minimaal twee jaar uit behandeling zijn, komen in aanmerking voor deelname aan het onderzoek. Via de samenwerkende ziekenhuizen benaderen we kinderen en hun ouders per brief om ze te informeren over deze studie. Wanneer ouders en kind mee te willen doen met de studie, vragen we de ouders een screeningvragenlijst in te vullen. Blijkt uit de vragenlijst dat een kind inderdaad problemen heeft met aandacht, geheugen en/of informatieverwerking, dan wordt het kind uitgenodigd voor de eerste testdag. Ook krijgen ouders, het kind en de docent van het kind online vragenlijsten toegestuurd. Op de eerste testdag doet het kind een aantal testen. Deze hebben als doel aandacht, geheugen en snelheid van werken te onderzoeken. Vervolgens worden op dezelfde dag de hersengolven van het kind met een kwantitatief elektro-encefalogram (qEEG) in kaart gebracht. Hiervoor worden 25 plakkertjes (elektroden) op het hoofd van het kind aangebracht. Op deze wijze zien we welke hersen­ gebieden te veel of te weinig actief zijn. Afhankelijk van deze hersenactiviteit wordt een training samengesteld.

Psychosociaal

Neurofeedback training

Ongeveer een maand na de eerste testdag begint de feitelijke training. Gedurende 15 weken wordt er, thuis of op school, twee maal per week een uur getraind. Dankzij deze opzet wordt reistijd vermeden. Tijdens de training zit het kind in een gemakkelijke stoel en kijkt naar een computer­ scherm. Er worden drie plakkers op het hoofd geplakt, zodat de computer de hersengolven kan waarnemen. ­Wanneer een bepaald deel van de hersenen voldoende werkt, ziet het kind een leuk filmpje op het scherm. Dit werkt onbewust als een beloning voor de hersenen van het kind. Na afloop van de trainingsperiode vergelijken we de effecten bij de groepen kinderen, door opnieuw een qEEG te maken en de testen te herhalen. Ook vragen we aan de ouders, het kind en de docent om de vragenlijsten nogmaals in te vullen. Zes maanden later herhalen we het qEEG, de testen en de vragenlijsten. Zo wordt duidelijk of de training een langer, blijvend effect heeft. Gedegen onderzoek

Omdat we willen weten of neurofeedback echt een zinvolle behandeling is voor kinderen na een hersentumor, willen we de resultaten vergelijken met kinderen die geen neurofeedback krijgen. De helft van de kinderen die met dit onderzoek meedoen, krijgt daarom eerst een imitatiefeedback. Het enige verschil hierbij is, dat het filmpje niet start door de hersengolven van het kind, maar door de computer zelf. Door loting wordt bepaald of het kind de

echte of de imitatiefeedback krijgt. De ouders, de kinderen en zelfs de trainer weten niet welk kind imitatiefeedback en welk kind de echte neurofeedback krijgt. Dit heet dubbelblind gerandomiseerd onderzoek. De vergelijking van de beide soorten training is de enige manier om uit te zoeken of neurofeedback echt helpt bij kinderen met een hersentumor. Als dit zo is, krijgen de kinderen uit de groep van de imitatiefeedback na afloop van het gehele onderzoek alsnog de echte feedback training. Broers en zussen

We zullen een aantal ouders van kinderen die aan het onderzoek meedoen, vragen of we dezelfde testen ook eenmalig mogen afnemen bij een broer of zus van het kind. Uiteraard ook op geheel vrijwillige basis. De broers en zussen die meedoen, vormen de controlegroep. Deze controlegroep is nodig om de kinderen die een hersen­ tumor hebben gehad te vergelijken met kinderen die geen hersentumor hebben gehad. In totaal hopen we dat er ongeveer 70 kinderen mee willen doen met het onderzoek, en minimaal 35 van hun broers en zussen als controlegroep. Voor vragen en uitgebreidere informatie kunt u terecht op www.prismastudie.nl. Marieke de Ruiter

Attent 2 - 2011



10

Nienke Elenbaas:

‘Ik fotografeer het kind, niet de ziekte’ Nienke Elenbaas fotografeert kinderen in het Emma Kinderziekenhuis (AMC). De kinderen die zij fotografeert, voelen zich (ondanks hun ziekte) mooi en worden afgeleid van de behandelingen. De foto’s zelf vormen een cadeau of herinnering. Een selectie ervan staat in het boek ‘Emma wordt beter’, waarvan de opbrengsten besteed worden aan de vernieuwing van het Emma Kinderziekenhuis. Valerie Strategier sprak met Nienke.

Waarom begon je met ­ fotograferen in het ­kinderziekenhuis?

kenhuis kunnen zich opgeven voor een portret.’

‘Ik ken de onzekerheid en bezorgdheid van ouders met een ernstig ziek kind. Bij mijn zoon werd op vijfjarige leeftijd een tumor in zijn keel weggesneden. De sfeer tussen de kinderen, ouders, artsen en verplegers was bijzonder, vooral op de afdeling kinderoncologie. Ik besloot zelf iets te gaan doen. Ik ben fotografe en startte vijf jaar geleden met het fotografieproject. Alle kinderen van alle afdelingen van het Emma Kinderzie-

Hoe ervaren de kinderen het?

‘De kinderen vinden het leuk om gefotografeerd te worden. Ze poseren maar al te graag in hun judopak, met de dokter of omringd door hun knuffels. Tijdens het fotograferen lachen we veel en ontstaan er goede gesprekken. Voor het kind is het prettig dat ik er alleen ben om plezier mee te hebben. Van mij hoeven ze niks, ik stel geen vervelende vragen. Ik ben een buitenstaander voor ze en geen arts, verpleger, pedagogisch

medewerker of ouder. Voor mij is het onbetaalbaar als ik later aan het koppie van het kind zie hoe blij het met de foto’s is. Ze herinneren zich dan weer hoe leuk ze het hadden toen ze gefotografeerd werden. Daarnaast kunnen de foto’s heel waardevol worden voor de kinderen en hun gezin.

‘Iedere dag troost vinden in een foto’ Achter elke foto zit een emotie, verhaal of intentie. Emma wilde bijvoorbeeld mooie foto’s van zichzelf achterlaten aan haar ouders. Als herinnering, want ze ging dood. Ook zusjes en broertjes betrek ik er graag bij. Michelle vertelde dat haar zusje in Limburg haar zo miste. Ik vroeg waar haar zusje blij van zou worden en het bleek dat ze haar altijd een handkus gaf. Daar hebben we een mooie foto van gemaakt. Michelle is overleden, maar haar zusje is nog steeds heel blij met dit aandenken.

Emma

Attent 2 - 2011

Michelle

Het is heel verdrietig als kinderen doodgaan. Soms zit ik te huilen tijdens het afdrukken van de foto’s. Maar ook dan is het mooi om van betekenis te kunnen zijn. Als ik

Uitgelicht

bijvoorbeeld hoor dat ouders na jaren nog steeds iedere dag troost vinden in een foto die ik heb gemaakt, weet ik weer waarvoor ik het doe.’ Wat wil je met de foto’s ­bereiken?

‘Het liefst maak ik foto’s van hoe de kinderen echt zijn, met een snottebel onder hun neus of chocola op hun wang. Ze zijn immers nog steeds kind. Maar ik probeer ook te ontdekken wie het kind achter de ziekte is en die persoonlijkheid weer naar boven te halen. Wie ben jij, waar word je blij van, wat doe je thuis altijd? Dan zie ik ze denken: o ja, ik ben niet mijn ziekte. Ik ben Tara en toevallig ben ik ziek. Dat vind ik het belangrijkste: om het kind te fotograferen, niet de ziekte. Verder probeer ik de kinderen weer sterk te maken en op hun eigen kracht te laten vertrouwen. Kinderen zijn zelf niet zo bang om met de ziekenhuisapparaten of hun kale kop op de foto te gaan, eerder de ouders. Zo ging een tiener met pruik op de foto, omdat haar moeder zich schaamde voor haar kale hoofd. Maar de pruik kriebelde ontzettend en het meisje zat er de hele tijd aan. Ik vroeg wat ze zelf wilde. Toen ze haar pruik afdeed, ging ze stralen. De foto’s zijn erg mooi geworden en het meisje was echt trots. Daarna ging ze ook zonder pruik naar school. Ze was veel zelfverzekerder geworden.’ Welke betekenis heeft het fotograferen voor jou?

‘Ik vind het mooi werk om kinderen in het ziekenhuis te fotograferen. Dat klinkt misschien raar, maar de tijd die ik doorbreng in het Emma Kinderziekenhuis voegt veel toe aan mijn leven. Ik ga echt van de kinderen houden en

Marit

Robbie

met velen krijg ik een hechte band. Kinderen met kanker krijgen een langere behandeling en daarom zie ik ze vaak terug. Soms vier je het moment dat ze weg mogen met slingers en twee maanden later zijn ze weer terug met een recidief. Dat is zwaar. In het ziekenhuis worden ze in één keer volwassen. Het gaat ze hier maar om een ding: beter worden en hun leventje weer oppakken. Dat geeft ze iets krachtigs. Ik leer veel van hoe ze in het leven staan. Bijvoorbeeld hoe belangrijk het is om te doen wat je zelf echt leuk vindt, om te genieten van het leven. De kinderen zijn open en echt. Ze hebben diepgang, aanpassings­vermogen en een enorm optimisme.’

zeggen: kanker, dat hebben mijn kinderen niet. Je kunt altijd in het ziekenhuis terechtkomen, of je het wilt of niet. Kinderen in het ziekenhuis kunnen heel mooi zijn, ook als ze een kaal hoofd hebben. Dat wil ik laten zien. En dat zieke kinderen niet eng zijn. Het zijn personen met een eigen wil en karakter en daar kunnen we van leren.’

Wat wil je andere mensen met de foto’s laten zien?

‘Met mijn foto’s wil ik mensen wakker schudden. Ziekte bestáát, doe er wat aan. Ik begrijp het niet als ik met mijn collectebus aanklop en mensen

Valerie Strategier

Je kunt het ziekenhuis steunen door het boekje ‘Emma wordt beter’ te kopen (20 euro). De volledige opbrengst gaat naar het ziekenhuis. Neem voor meer informatie een kijkje op de website www.steunemma.nl van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC en www.elenbaasfotografie.nl van Nienke Elenbaas.

Attent 2 - 2011

11

12

COLUMN

Lekker! Veel ouders van een kind met kanker weten wat de ‘dexaperiode’ inhoudt. Voor de één verloopt die ­anders dan voor de ander, maar meestal ontstaat er een enorme trek in eten bij je dochter of zoon. Het ziekenhuismaatje van Tamara maakte het helemaal bont. Hij zette zijn stoel voor de open koelkast om zich te goed te doen aan al het lekkers wat hij zag liggen. Tja, houd dan de boel maar eens strak in het gareel. Tamara had ook van die periodes. Om ze niet te vergeten, hield ik een dagboek bij. Nu weet ik dat je het eigenlijk nooit vergeet. Zodra je het woord dexa hoort, weet je hoe je kind was in die periode. Gelukkig had zij een voorkeur voor de hartige snoeperij. Ik weet nog dat we een keer samen naar de markt gingen en ze gewoon als gebiologeerd naar de kaaskraam liep. Het water liep haar bijna uit de mond. We wonen in een klein dorp en kennen de kaasvrouw vrij goed. Ze maakte voor Tamara een soort kaasplankje op een kartonnetje met van bijna iedere soort kaas een plakje. Zo lief! Tamara heeft op de stoeprand zitten smullen. Een andere keer kon ze maar niet van de rijst­wafels afblijven. Persoonlijk vind ik die dingen nogal stinken,

maar zij snoof er eerst een paar keer aan en binnen een mum van tijd was een heel pak wafels verdwenen. Ook haring vond ze heerlijk. Maar dat was natuurlijk geen goed idee. Rauwe vis en chemo zijn geen goede combinatie. Gelukkig was de arts niet zo streng en mocht ze iedere week één haring. Natuurlijk werden het er wel eens twee, maar over het algemeen hield ze zich er keurig aan. We maakten ook de periode van gebakken eieren en spaghetti mee. Ach, eigenlijk waren er nog veel meer dingen die ze verslond in die tijd. Wat bijzonder toch, die invloed van een medicijn op je smaak. Daar sta je eigenlijk niet zo bij stil. Je leest eerst over wat de chemokuren met de buitenkant met je kind doen: haaruitval, het vollemaansgezicht, de strammere motoriek en de bolle buik. Als je je kind dan zo ziet eten tijdens de dexaperiode, verdwijnt die buitenkant veel meer naar de achtergrond. Gelukkig maar, want de buitenkant is niet zo van belang. Je wilt alleen maar dat je kind beter wordt. En het blijft lekker om te zien dat ze zo van eten kunnen smullen. Anna Brands

advertentie

Proudly sponsoring VOKK & ICCCPO Social Media Design Hosting Users Railo Interface WWW OperaColdFusion Development URL Share Firefox SupportEngine SEO Browser Marketing ApplicationsTesting Cloud

Search Button

Connect

Virtual

Software

Attent 2 - 2011

Onlinebase.nl

Achter de schermen

LATER-expertisecentra: hoog op agenda

De VOKK is in de afgelopen jaren actief betrokken geweest bij de ontwikkeling van richtlijnen voor de zorg voor overlevenden van kinderkanker door SKION LATER. In dit artikel berichten we over de uitkomsten van de subwerkgroep Organisatie van Zorg. Deze ­organiseerde onder meer focusgroepen en open space bijeenkomsten waaraan survivors maar ook ouders deelnamen.

Wat betreft de organisatie van zorg bleek dat het voor overlevenden van kinderkanker niet belangrijk is wie de zorg uitvoert, mits hij of zij maar kennis van zaken heeft. Overlevenden hechten grote waarde aan een vast aanspreekpunt. Zij stellen prijs op centrale coördinatie van de zorg, maar willen daarnaast toch ook zelf de regie in handen houden en beslissen of ze wel of niet voor controle komen. Daarnaast bestaat er een grote bereidheid tot deelname aan onderzoek naar late effecten. ‘Uitbesteden’ van (een deel van) de zorg aan bijvoorbeeld huisartsen, is voor professionals en voor overlevenden met niet erg ingewikkelde problemen onder bepaalde voorwaarden mogelijk. Voor overlevenden met (zeer) ingewikkelde problemen, blijft behoefte bestaan aan een multidisciplinaire polikliniek met veel expertise op het gebied van de late effecten problematiek en de mogelijkheden specialisten uit verschillende medische en paramedische disciplines erbij te betrekken. De werkgroep Organisatie van Zorg is tot de conclusie gekomen dat er in de kinderoncologische centra, ­LATER-expertisecentra moeten komen en dat de zorg voor overlevenden van kinderkanker op basis van indeling naar risicogroepen (laag, midden, hoog) georganiseerd moet worden. Alle conclusies op een rij: 1. Een LATER-expertisecentrum dient gehuisvest te zijn in of verbonden te zijn aan een kinderoncologisch centrum. 2. Een LATER-expertisecentrum heeft de volgende taken: coördinatie van zorg, educatie van professionals, gezondheidsvoorlichting aan patiënten en coördineren van wetenschappelijk onderzoek. 3. Het LATER-expertisecentrum dient te bestaan uit een arts/coördinator, nurse practitioner en een team van

specialisten met kennis van late effecten na ­kinderkanker, onder wie een cardioloog, endocrinoloog, medisch oncoloog, hematoloog, revalidatie­geneeskundige, (neuro)psycholoog, longarts, nefroloog, neuroloog, neurochirurg, kno-arts, oogarts, radio­therapeut, ­gynaecoloog, dermatoloog en kinderoncoloog. 4. Vijf jaar na diagnose dient een overlevende van kinder­kanker gezien te worden in een LATERexpertisecentrum. 5. Bij het eerste bezoek aan het LATER-expertisecentrum, vijf jaar na diagnose, dient er een individueel nazorgplan opgesteld te worden door de behandelend arts/ coördinator. 6. Overlevenden in de laag-risicogroep kunnen in principe bij de huisarts gecontroleerd worden nadat zij vijf jaar na diagnose een maal gezien zijn in een LATERexpertisecentrum. 7. Overlevenden in de gemiddelde-risicogroep en de hoog-risicogroep dienen minimaal één keer per vijf jaar in het expertisecentrum gezien te worden door een specialist op late-effectengebied, zo nodig aangevuld met consultaties van andere specialisten. 8. Bij overlevenden in de gemiddelde-risicogroep en de hoog-risicogroep dient de zorg vanuit het centrum gecoördineerd te worden. 9. Als overlevenden van kinderkanker gezien worden in een ‘shared-care’-model (met huisartsen of specialisten in een ander ziekenhuis) dient een coördinator, die werkzaam is in het LATERexpertisecentrum, een vast aanspreekpunt te zijn voor de andere zorgverleners. Marieke van de Wetering

Attent 2 - 2011 Attent 2 - 2011

13

14

De VOKK en s o c ia l e m e d ia Volgens internetdeskundigen kunnen we er anno 2011 niet meer om heen: sociale media. Facebook, ­Hyves, Twitter, LinkedIn, YouTube… allemaal programma’s op internet waarmee mensen op een inter­ actieve manier contact met elkaar zoeken. De ontwikkelingen gaan zo razendsnel dat de volgende cijfers alweer achterhaald zijn als Attent bij u op de mat ligt. Elke seconde meldt een nieuwe gebruiker zich aan op LinkedIn. Elke dag worden meer dan twee biljoen filmpjes op YouTube bekeken. Dagelijks loggen 250 miljoen gebruikers in op Facebook (600 miljoen leden). Ruim 156 miljoen mensen gebruiken Twitter. En één op de vijf Nederlanders vindt een nieuwe baan, huis, klant of liefde via sociale media.

Ook de VOKK gebruikt sociale media als een middel om te communiceren met leden en belangstellenden. Via Twitter bijvoorbeeld delen we snel en gemakkelijk nieuws en informatie over onze activiteiten. Maar we zien dat Twitter ook persoonlijke contacten mogelijk maakt. Mensen die de VOKK op Twitter volgen, vinden elkaar daar, wisselen ervaringen uit en steunen elkaar. Dit alles in korte berichten die zij overal kunnen verzenden, vanuit huis, ziekenhuis enz. Enkele ouders die elkaar volgen op Twitter vonden het jammer dat ze elkaar tijdens het afgelopen voorjaarssymposium niet hadden herkend. Daarom zullen we bij volgende bijeenkomsten zorgen voor een Tweet Meetpoint. De inzet van sociale media zien we als één van de manieren om mensen te bereiken en om contacten tussen ouders, kinderen en jongeren mogelijk te maken.

Een survivor op Hyves: ‘Ik ben in 1980 begonnen met de behandelingen en op 23 maart was het precies 30 jaar geleden dat ik de laatste chemo kreeg. Dit betekende ­overigens niet dat ik daarmee uit het ziekenhuis was. Daar kwam nog een fikse herstel- en revalidatie­periode achteraan.’

Een overzicht van de VOKK op het World Wide Web Websites

Onze verschillende websites bieden uiteenlopende informatie: • www.vokk.nl is dé website van de VOKK die vertelt wie we zijn en wat we doen. De site biedt algemene informatie over de VOKK en informatie over kinderkanker en alles wat daarmee samenhangt, zoals onder andere de gevolgen voor gezin en opvoeding, school en werk. • http://webwinkel.vokk.nl/ is de webwinkel van de VOKK waar boeken, brochures en speciale artikelen te bestellen zijn. • www.fanconianemie.nl is de site over Fanconi anemie. • www.koesterkind.nl is onze website met informatie voor ouders en professionals over de fase dat een kind niet meer beter kan worden. • www.kanjerketting.nl biedt informatie over de KanjerKetting en heeft vooral als doel geld voor dit mooie programma in te zamelen. • http://later.skion.nl/ is een site van SKION in samenwerking met de VOKK, en geeft informatie over late gevolgen van kinderkanker. Fora

‘Goede herinneringen heb ik aan de speeljuf die ‘s avonds en in het weekend kwam. We hebben­ ooit actie gevoerd op de afdeling omdat we wilden dat zij ook de sleutel zou krijgen van de speelkast. Alleen de speeljuffen van overdag ­hadden die sleutel en ‘s avonds konden we dan niet bij de leuke spelletjes.’

Attent 2 - 2011

Via de fora van de VOKK kunnen ouders, grootouders, kinderen en survivors met elkaar in contact komen en met elkaar praten over wat zij meemaken of meegemaakt hebben. Er kunnen ook oproepen worden geplaatst. • Voor ouders: http://forum.vokk.nl/ouders/index.php • Voor kinderen en jongeren: http://forum.vokk.nl/praathoek/index.php • Voor survivors: http://pratenoverlater.nl/

De VOKK voor u

Facebook

Ook op Facebook kunnen mensen de VOKK volgen en contact met anderen leggen. De VOKK heeft op Facebook groepen en pagina’s voor algemene leden, survivors en mentoren. De laatste groep is besloten. Hyves

Op Hyves zijn verschillende groepen opgericht, onder andere voor jongeren die mee zijn geweest op een VOKK-kamp, voor survivors en voor mensen die de VOKK steunen (bijv. de polsbandjes Hyves).

Een moeder op het Forum: ‘Wij zijn 6 jaar geleden onze zoon van 17 verloren aan een wekedelentumor. Ik merk dat het verdriet nog aanwezig is. Wij zijn vrienden kwijt geraakt, en ook merk ik hoeveel energie sommige dingen kosten. Ik vraag mij af: zijn er meer ouders die hiermee kampen?’

Een ouder op Twitter: ‘Het symposium van de VOKK was een dag met bijzondere verhalen en ontmoetingen. Leuk om face to face twitteraars te ontmoeten. Fijn om de mensen van @vokk_nl te ontmoeten.’

Twitter

Via @vokk_nl twittert de VOKK nieuws, activiteiten en om anderen te steunen. Verder twitteren we via @PratenOverLater over zaken die spelen na kinderkanker. Op dit moment zet de VOKK bovenstaande middelen in om (groot)ouders, jongeren en survivors met elkaar in contact te laten komen. Maar de ontwikkelingen gaan snel, en misschien zijn Twitter en Facebook over een paar jaar wel helemaal uit. Daarom houden we oren en ogen open en blijven we inspelen op nieuwe digitale ontwikkelingen waarmee we u kunnen steunen.

Jongeren in de Praathoek: ‘Wat mij thuis opvalt, is dat iedereen wel leuk en aardig doet tegen elkaar. Maar nooit iets zegt over Roos. Roos is mijn zusje en ze is momenteel ziek. Hoe was dit bij jullie?’ ‘Ik ben al langer dan vijf jaar beter, maar ik ben nog zo vaak ontzettend moe. Herkent iemand dit? Hoort dit bij de late gevolgen?’

Valerie Strategier en Marianne Naafs-Wilstra

advertentie

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Attent 2 - 2011

15

16

D e tw ee N in a’ s : ee n b ij z o nd er ve rh aa l Onze dochters heten allebei Nina, Nina-Marie Wagemakers en Nina Kromhout, en zijn ruim twee jaar oud als ze in augustus 2010 naar het ziekenhuis gaan met klachten die maar niet overgaan. Na een lange, onzekere en zorgelijke tijd komt er uiteindelijk duidelijkheid. Wat begon met wat vaker koorts, blauwe plekken, vermoeidheid en bleekheid, heeft een naam gekregen: acute lymfatische leukemie! De grond wordt onder onze voeten weggeslagen… dit kan niet waar zijn. Op 4 en 5 augustus worden ze allebei opgenomen in het UMC St Radboud in Nijmegen. Opeens zitten in een andere wereld.

Als ouders horen we al snel van de ‘andere Nina’ op ­afdeling de Zee. We zien de namen op de borden en op de bekende weegschaal. En wij horen hem bij de verpleegkundigen, die ­regelmatig in verwarring zijn. Maar door alle emoties, toestanden en het feit dat je deze ‘sneltrein’ helaas niet meer kunt verlaten, komen we elkaar niet tegen. We gaan ieder onze eigen weg en proberen het hoofd boven water te houden. Wanneer de polibezoeken starten, komen we steeds vaker hetzelfde stel met hun dochtertje tegen. We beginnen iets te vermoeden… Dit zouden de ouders van ‘de andere Nina’ kunnen­ zijn. We kijken elkaar aan en weten: dit zijn ze, de ouders die met hun dochter Nina in ­hetzelfde schuitje zitten.

‘J e leeft zo enorm met elkaar mee’ Vanaf dat eerste moment is er een band. We vertellen onze verhalen en hebben heel veel steun aan elkaar. De ‘dametjes’ hebben in het begin nog vaak wisselende stemmingen door de prednison en alle vervelende ervaringen, maar gaandeweg ontstaat er tussen de Nina’s een hechte vriendschap. Wij hebben regelmatig contact via telefoon en sms en tijdens de polibezoeken. Bovendien lezen we elkaars verhalen. Er is zoveel herkenning! En wat is het fijn om dit te delen met mensen die precies weten wat er allemaal gebeurt en met wie je aan één woord genoeg hebt.

Attent 2 - 2011

Tweeling Nina

Vooral de MTX chemokuren in het St Radboud ­zorgen voor een nog hechtere band. We kunnen drie kuren ­gezamenlijk doen omdat een van de Nina’s twee weken achter loopt door lagere bloedwaarden tijdens vorige ­kuren. Ondanks de zwaarte van de behandeling proberen we er toch nog iets van te maken. En daar hebben de Nina’s zelf een groot aandeel in. Het gaat eigenlijk vanzelf. De hele dag zoeken ze elkaar op om samen te spelen: op de ­kamers, in de speelkamer en met de tractors op de gang. Dat ze zoveel op elkaar lijken – ze zijn even groot en hebben ­allebei een laagje donshaar op hun hoofd – maakt het voor de verpleegkundigen niet echt gemakkelijk. Zo vroeg een van hen aan het begin van de avond eens aan Nina of ze nog steeds op de tractor zat. Ze had haar de hele dag al zien rijden. Nee hoor, dat was de andere Nina! Ze noemen elkaar ook ‘andere Nina’. Zo grappig. En ze worden regelmatig de tweeling Nina genoemd. Ze zouden er zo voor door kunnen gaan. Want hoe vaak gebeurt er niet iets bij de ene Nina (bijvoorbeeld een ongelukje in bed) en horen we de volgende ochtend dat de andere Nina dit ook heeft meegemaakt. Bizar toch. Troosten

Laten we vooral de geweldige snoezelkamer niet vergeten. De meiden vinden dat echt super en zorgen dan ook voor de nodige emotionele en lachwekkende taferelen. Door de infuuspalen is het daar af en toe een wirwar aan slangetjes­,

Ervaring

kinderen en papa’s en mama’s en er wordt de nodige lol gemaakt. Maar de kinderen worden door deze kamer nog opener naar elkaar. En ondanks dat ze zelf zo ziek zijn, kunnen ze elkaar ook troosten. Misschien begrijpen ze elkaar als geen ander? Wie zal het zeggen. Ze zijn nog zo jong maar noodgedwongen al snel wijzer geworden. Kinderen zijn ook heel flexibel. Als ze zich ziek voelen, blijven ze in bed, maar zodra ze zich weer lekker voelen, rennen ze weer vrolijk rond. Zij hebben natuurlijk niet de zorgen die wij als ouders wel hebben. En dat is misschien maar goed ook. Zorgen delen

Tijdens de kuren houden wij ‘meiden- en mannenavonden’ in het Ronald McDonald huis en slapen om beurten bij de Nina’s. Zo komen we ook allebei aan de nodige ontspanning toe. Even lekker voor de buis met een kop thee en chocolade doet al wonderen. We zitten allebei vol verhalen en vragen die we aan elkaar kwijt willen. Het is zo fijn om die te kunnen delen. We praten over onze angsten, de ­toekomst en hoe het nu verder moet. Je deelt de zorgen over alle vervelende bijwerkingen en de onderzoeken

die de dametjes moeten ondergaan. Vooral de spanning rondom de uitslag van de risicogroep was erg emotioneel. Je leeft zo enorm met elkaar mee. Het was eigenlijk moeilijk voor te stellen dat ze allebei in de standaard risicogroep terecht zouden komen. Zo’n kleine kans en toch is het zo. Toeval? Er is een unieke band ontstaan. Want wie verzint er zoiets: twee meiden met dezelfde naam, tussen wie het goed klinkt en die elkaar - helaas - onder deze omstandig­ heden ontmoeten. Dit moet wel het begin zijn van een langdurige en bijzondere vriendschap. En wij? Wij houden elkaar nog steeds op de hoogte van het reilen en zeilen binnen onze gezinnen. Nieuwe ontwikkelingen, de leuke dingen die we ondernemen, de koorts, de waterpokken: alles wordt besproken. We slepen elkaar door de verschillende fasen van de emotionele achtbaan heen. Alles met een lach en een traan! Want bovenal proberen we ook weer te genieten van alle mooie dingen van het leven, de Nina’s en onze gezinnen! Marieke Wagemakers en Suzanne Kromhout

Attent 2 - 2011

17

18

Nationaal Kinderoncologisch Centrum

Architectenselectie NKOC in volle gang In elke Attent berichten wij u over de ontwikkelingen rond het nationaal kinderoncologisch centrum (NKOC). Dit keer hebben we aandacht voor het gebouw.

De fase waarin het NKOC zich nu bevindt, vraagt om een professionelere organisatie met specifieke expertise die niet in het coöperatiebestuur aanwezig is. Daarom heeft het coöperatie­bestuur een projectleider aangesteld, de heer Dennis Christmas, partner bij Twijnstra Gudde. Dennis brengt naast zijn vakinhoudelijke expertise ook ervaringsdeskundigheid mee als vader en lid van de VOKK. Hij begeleidt uiteraard ook de bouw. In het bouwteam zitten verder Huib Caron, kinderoncoloog, ondergetekende namens de VOKK, Gemma Koppen en Tanja Vollmer van KOPVOL Architecture and Psychology en Marije Talstra van Twijnstra en Gudde. Ontwikkeling kind centraal

Het NKOC zal zo worden ontworpen dat het bijdraagt aan de best mogelijke integrale zorg voor kinderen met kanker. Kinderen zijn in ontwikkeling naar volwassenheid en die ontwikkeling gaat door, ook als een kind ziek is. Daar moet het gebouw op inspelen. Er wordt in het ontwerp rekening gehouden met de beleving van het kind en de context van het gezin. Daar-

Attent 2 - 2011

naast moet het gebouw zo ontworpen worden dat multidisciplinaire teams de zorg aan kind en gezin optimaal kunnen leveren in een zo effectief mogelijke werkomgeving. Ook huisvest het gebouw een researchafdeling waar volledig geïntegreerd toponderzoek verricht kan worden voor de ontwikkeling van betere behandelingen met minder bijwerkingen. Programma van Eisen

Vorig jaar heeft KOPVOL Architecture and Psychology een rapport opgesteld waarin kwaliteitseisen zijn vastgelegd voor het zorggedeelte van het gebouw. Meer dan 80 professionals en vertegenwoordigers van de ouders hebben hier hard en enthousiast aan gewerkt. Het rapport van KOPVOL vormt de basis voor het nader uitwerken van het Functionele en Ruimtelijke Programma van Eisen en een Strategisch Werkconcept waarmee de architect later dit jaar aan de slag kan gaan.

adviesbureau en in stappen geschiedt. Uit de eerste aanmeldingen werden vijf architecten­bureaus geselecteerd­ die een uitgewerkt ontwerp mogen aanleveren. Met deze vijf vonden twee intensieve workshops plaats en ook werden bezoeken gebracht aan een door hen ontworpen gebouw. Uit de ontwerpen die deze bureaus presenteren, wordt het architect­ bureau gekozen dat daadwerkelijk het NKOC zal gaan ontwerpen. Steun van KIKA

Een belangrijke partner voor het NKOC is KIKA. KIKA zal straks, als het NKOC er staat, de research gaan financieren maar is dit jaar al begonnen met acties die een bijdrage aan het gebouw moeten opbrengen. Marianne Naafs-Wilstra

Meer over Kopvol: website: www.kopvol.com

Architectenselectie

In februari is de architecten­selectie gestart die begeleid wordt door ZRI

Meer over ZRI: www.zri.nl

Belicht

Litteken te lijf Het verwijderen van de port-a-cath, of VAP, is een bijzonder moment. Het betekent vaak het einde van een vervelende behandeling. De port-a-cath gaat in een potje mee naar huis en komt in de kast te staan. Wat overblijft, is een litteken. Maar omdat de huid rekt, wordt het litteken steeds groter. Dat kan vervelend zijn, vooral voor meisjes.

De dertienjarige dochter van Rita Boereboom vindt het vervelend dat het litteken goed zichtbaar is, vooral als ze een hemdje of bikini aan heeft. Rita hoorde van de oncoloog dat er een crème bestaat die het litteken kan camoufleren. Nadat ze een bericht op het VOKK Ouderforum plaatste, kreeg ze een tip over Dermablend, een camouflerende crème van Vichy. ‘Dermablend is een camouflerende wax’, legt Carla van den Berg, Vichy-specialiste bij Apotheek Oud Rijswijk, uit. ‘Je verwarmt de was tussen je vingers en brengt het daarna op het litteken aan. Daaroverheen gaat een fixerende­ ­poeder waardoor het 24 uur blijft zitten, ook als je ­transpireert. Je kunt er gewoon mee zwemmen want het is waterafstotend, zonder dat het de huid afsluit. ’s Avonds verwijder je de Dermablend weer met een ­reinigingslotion. Dermablend is in acht verschillende ­kleuren verkrijgbaar bij apotheken die producten van Vichy verkopen. Een Vichy-specialiste kan je helpen bij het kiezen van de juiste kleur en uitleggen hoe je Dermablend het beste aan kunt brengen.’ Direct een band

Majellie, 23 jaar, kon het littekenweefsel bij het verwijderen van de port-a-cath weg te laten snijden, maar het dunne litteken rekte na een aantal maanden toch weer uit. ‘Door het dagelijks in te smeren en te masseren met siliconencrème, verkrijgbaar via het ziekenhuis, is het litteken wel een stuk soepeler geworden’, vertelt Majellie. ‘Bij het stappen krijg ik er soms opmerkingen over. Dan vragen ze lachend of het een zuigvlek is, en dat vind ik natuurlijk vervelend. Het leuke is weer, dat als je iemand tegenkomt met ook zo’n litteken, je meteen weet wat hij of zij gehad heeft. Op een feest ontmoette ik een keer een jongen met hetzelfde litteken. Dat schept dan wel direct een band. Ik schaam me niet voor het litteken, het hoort gewoon bij me.’ Douwe, 19 jaar, zit niet met het litteken. ‘Het herinnert­ me aan een memorabele periode in mijn leven’, vertelt hij. ‘Het is deel van wie ik ben.’

Bikini op maat

Bindweefselmasseuse Suzan van der Does werkt met Hannah Remodelling crème, speciaal bedoeld om littekens en brandwonden te laten vervagen. ‘Wat van de Hannah Remodelling crème verwacht kan worden, is 25 tot 85 procent verbetering van het uiterlijk van het litteken en vermindering van de kleur’, vertelt ze. ‘Het is wel belangrijk dat de crème een aantal keer per dag dun aangebracht en goed ingemasseerd wordt.’ Omdat het litteken duidelijk zichtbaar is als je een bikini draagt en deze tegenwoordig weinig bedekken, zocht Rita naar een andere mogelijkheid. Ze kwam terecht bij ­Cassandra Saeijs van Atelier Lijfgoed die ondergoed en badkleding op maat maakt. In overleg met Rita en haar dochter werd een bikini ontworpen die het litteken voor het grootste gedeelte bedekt. En het stukje litteken dat nog net zichtbaar blijft, wordt nu netjes gecamoufleerd met Dermablend. Roos Pelle www.vichy.nl www.hannah.nl www.lijfgoed.nl

Attent 2 - 2011

19

20

Wil jij ook een maatj e?

Wist je dat je via de V OKK e e n m a a t j e k u n t krijgen? Een maatje is iemand die ook kanker heeft gehad, maar dan al ee n poos geleden. Een m aatje kan je helpen als het allemaal niet zo goed gaat of als je met vra gen zit. Maar een maatje is er ook voor je als je blij bent over goed nieuws of als je leuke dingen wilt d elen. Een maatje kun je aanvragen als je 8 jaar of ouder bent. Mail naar mentorprogramma@vo kk.nl.

Help de VOKK en de KanjerKetting vrienden, je klas of Jullie kunnen de VOKK en de KanjerKetting helpen! Hoe? Door met je en inzamelbox aan! familie oude mobieltjes en cartridges in te zamelen. Vraag bij ons e kk.nl. B e l o f m a i l : 0 3 0 2 4 2 2 9 4 4 ( e n v r a a g n a a r M a r i n k a ) o f m a r i n k a . e r n s t @v o

Sp r e e k b e u r t o f we r k s t u k

Wil je een we rkstuk maken of een spreekbeu rt houden ove r kanker? Ga dan naar www.vokk.nl en klik op Jeugdpagina. Daar vin d je onze Ee rste Hulp Bij We rkstukken (EHBWe rkstukken). Echt superhandig!

Attent 2 - 2011

Leuke uitjes en kampen

Als je toch op de Jeugdpagina van d e V O KK - s i t e b e n t , k i j k d a n m e t een even bij Kampen en uitstapjes. Je zult zien dat er heel veel te doen is voor alle kinderen van de V O KK . J e k u n t j e g e w o o n o p g e v e n , ook als je een broer of zus bent.

ATTENTIE KIDS!

Zo moe Het is zomervakantie. Maarten ligt op de bank. ‘Mama!’ roept hij naar de keu ken. Mama is in de keuken en ze maakt iets lekkers klaar. ‘Joehoe’, roept mama terug. ‘Ik ben hiehier…’, roept Ma arten en hij lacht zachtjes. ‘En ik ben hiehier’, hoort hij vanuit de keuken. Even later komt mama de kam er binnen met een dienblad met een beker sojamelk en een boterham me t pindakaas. ‘Zo, alstublieft meneer. Hier is uw lunch’, lacht mama. Maarten lacht terug en gaa t wat rechter zitten. Hij is vandaag zo moe! Hij kan zelfs niet met Karin spelen, zó moe is hij. Gisteren waren ze naar het zwembad en was het heerlijk warm weer. Bijna de hele middag heeft Maarten met Karin in het pierenbad gespeeld. Vandaag is het ook warm en Maarten is moe. Maar hij wil niet slapen, dat is niet stoer. Langzaam eet hij zijn boterh am. Plotseling gaat de deurbel en mama staat op. ‘Wie zou dat nou zijn’, zegt ze. Maarten ziet dat mama een beetje lacht. ‘Huh?’ denkt Maarten. In de gang hoort hij mama zeggen: ‘Gaat u maar naar binnen hoor meneer, Maarten ligt op de bank. Hij is vandaag een beetje moe.’ Verbaasd kijkt Maarten naar de deur die langzaam open gaat. Dan komt er een lachend gez icht om de deur… ‘Opa!’ Maarten is zo blij. Hij springt uit bed, zo in opa’s armen. Hij is meteen niet meer moe . Opa draagt Maarten naar de bank en samen gaan ze zitten . ‘Zo, kleine man’, zegt opa. ‘Ik dacht: ik ga eens lekker de kra nt lezen bij Maarten. Oma praat altijd maar door als ik de krant lee s en bij jou is het lekker rustig.’ Maarten lacht. Mama heeft de krant al gep akt en geeft hem aan opa. Maarten gaat lekker tegen opa aan zitten, zo kan hij de plaatjes beter zien. En als opa de krant leest, val t Maarten in slaap. Zo moe is hij. Wordt vervolgd. Anna Brands

Z Z Z ZZZZ.... Attent 2 - 2011

21

22

In profiel

Hanneke Takkenberg ‘Elke dag genieten met mijn gezin!’ Naam Hanneke Takkenberg Leeftijd 44 jaar BS Gehuwd, vier dochters Beroep arts-epidemioloog Passies gezin, wetenschap, verbeteren patiëntenzorg

Het leven veranderde drastisch voor mij en mijn gezin toen onze (destijds jongste) dochter in januari 2008 de diagnose Fanconi anemie (FA) kreeg. Tot die donkere dag liep ons leven gesmeerd en volgens plan: mooie gezonde kinderen, allebei een bloeiende carrière, geen vuiltje aan de lucht. Van de ene op de andere dag werden wij acuut geconfronteerd met een levensbedreigende ziekte die ons hele bestaan opslokte en ons ruim een jaar in de greep had. Tot het moment dat wij in het voorjaar van 2009 samen met onze dochter het ziekenhuis mochten verlaten na een geslaagde beenmergtransplantatie. Al snel na de diagnose ontstond de drang bij mijn man en mij om iets positiefs te halen uit alle ellende die we doormaakten met ons gezin. Eerst door onze prioriteiten te verleggen en van elke dag iets moois te maken met ons gezin. Onze zieke dochter is in de eerste plaats kind, en hetzelfde geldt voor haar zussen: de ziekte is slechts een vervelende bijzaak. Wat is ons leven daardoor verrijkt in de afgelopen jaren! Ook gingen wij ons richten op fondsenwerving voor bijvoorbeeld de Fanconi Anemia Research Foundation (www.fanconi.org). Er is nog zoveel onderzoek nodig om de behandeling van FA te optimaliseren! En ook daar halen we veel positieve energie uit.

Attent 2 - 2011

Daarnaast kreeg ik, door mijn contacten met de FA-artsen en andere hulpverleners, de indruk dat ik mijn eigen medischwetenschappelijke achtergrond – hoewel in een heel ander vakgebied – goed kon benutten om ook in bredere zin iets te betekenen voor FA-patiënten en hun ‘FAmilies’. Ik spreek naast de mij bekende taal van doktoren en wetenschappers, nu ook de taal van de patiënten. Daarom meldde ik mij voorjaar 2010 aan als vrijwilliger bij de FA-werkgroep van de VOKK, waar ik het enorm naar mijn zin heb. De website www.fanconianemie.nl is in het leven geroepen en we hebben een geslaagde FA-familiedag achter de rug. In samenwerking met kinderarts-in-opleiding Stephanie Smetsers (ook lid van de FA-werkgroep) voert de FA-werkgroep een aantal onderzoeken uit, zoals een inventarisatie van alle Nederlandse FA-patiënten en een enquête onder FA-patiënten en FAmilies over de zorg die zij krijgen. De komende tijd werken we de enquêtes uit en maken er een mooi verslag van dat we dit najaar op het jaarlijkse internationale FA-symposium presenteren en zullen aan­ bieden aan de Nederlandse FA-zorgverleners. Hopelijk kan het dienen als startpunt voor het verbeteren van de zorg voor FA-patiënten. Mijn plannen voor de komende jaren: een nuttige bijdrage leveren aan het verbeteren van organisatie van de zorg voor FA-patiënten, in het voorjaar van 2012 een leuke FA-familiedag organiseren gericht op ontmoeting en ontspanning, en werken aan een nieuw FA-handboek voor patiënten en hun families. En natuurlijk genieten van elke dag met mijn gezin! Hanneke Takkenberg

internationaal

Een toekomst voor Oscar Oscar is jongen van zeven jaar. Hij woont met zijn ouders, broer en zus in Mangochi in het zuiden van Malawi. In juni vorig jaar merkte Oscars moeder dat hij een zwelling had in zijn buik. Ze ging met hem naar de dokter in het dorp, een traditionele medicijnman. Deze vertelde dat Oscar Kapamba had: een ziekte van de milt.

De medicijnman gaf Oscar kruiden die hem zouden laten overgeven. Drie dagen later had Oscar nog steeds niet overgegeven, maar hij gilde het wel uit van de pijn. Zijn oma nam hem mee naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Omdat de dokters daar niet konden vinden wat er aan de hand was, stuurden ze Oscar weer naar huis. Maar het ging steeds slechter met hem. Na nog een paar bezoeken aan het ziekenhuis werd Oscar uiteindelijk overgebracht naar het Queen Elizabeth Central Hospital in Blantyre, het belangrijkste opleidingziekenhuis van Malawi. Daar stelden professor Molyneux en haar team vast dat Oscar een Wilms-tumor had, een vorm van nierkanker. Hij kreeg een behandeling van negen weken, bestaande uit chemotherapie en een operatie, en verbleef drie maanden in het ziekenhuis in Blantyre. Zijn ouders moesten twee geiten verkopen om aan geld te komen om Oscar in het ziekenhuis te kunnen bezoeken.

Behandeling op maat

Professor Molyneux heeft, dankzij de steun van een twinning partnership tussen het Queen Elizabeth Central Hospital en het Emma Kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam, een effectieve behandeling kunnen ontwikkelen die geschikt is voor de situatie ter plaatse. Dit partnership wordt financieel gesteund door World Child Cancer, een wereldwijd fonds waarvan de VOKK een van de oprichters is. Een twinning partnership houdt in dat belangrijke medische expertise wordt uitgewisseld tussen ziekenhuizen in een land met ruime middelen en een land met weinig middelen. Door de inzet van chirurgie en betrekkelijk goedkope chemotherapie stijgen de over­levingscijfers van kinderen met bepaalde vormen van kanker binnen een paar jaar van bijna nul naar ongeveer 50 procent. Oscar heeft zijn behandeling achter de rug en maakt het goed. Dankzij het geld van World Child Cancer. VOKK steunt

World Child Cancer geeft kinderen met een Wilms-tumor in Sub-Sahara Afrika, zoals Oscar, hoop op een toekomst. De VOKK steunt dit mooie project in Malawi ook direct. Het geld wordt besteed aan eiwitrijke voeding voor de ­patiëntjes en zakgeld voor de ouders zodat ze kunnen blijven zorgen voor hun andere kinderen. Wilt u via de VOKK kinderen in Malawi steunen? Maak dan een donatie over op 93.84.00.045 t.n.v. VOKK onder vermelding van ‘Malawi’. Wilt u via de VOKK World Child Cancer steunen, vermeld dan bij uw donatie ‘World Child Cancer’. Wilt een actie doen voor een van beide doelen, neem dan contact op met Patty Brouwer: [email protected], 030 2422944. Samen kunnen we met weinig geld het verschil maken voor kinderen zoals Oscar! Marianne Naafs-Wilstra

Attent 2 - 2011

23

vo or d s ar ts en zi jn w ij vo or al be vr ee sd ee rw aa rd e va n pr ot m e el tu en ev de ar na n ee et m na n de 24ou de rs va n No de zi ch on tw en n ei br t he op s si do de t ijf bl , n de be st ra lin gs bu nd el la ng e to ep a ia nn ce de s nk da On n. re ho be en et do el ge bi ed va n de pr ot on ot he ra pi e is de be em ch n va tie uc od tr in de j zi nk Da pg ez et te st ud ie s. ee ds he el w at ne u st g no t da eg w et ni t em ne t Di en lij k ge re du ce er d. da t w e on s bl ed go is et H n. ei br t he n va el de os is op ee n be la ng rij k sc ha de . W an te la ze de n va an ta ts on t he or rij gt , he el be la ng rij k is vo ch m ed ew er ks te r be ge gis go da pe de or do rs de ou ar ha er w ijl No na en af en w or dt ie d ar ka el n te ul ns co e w eu ni de n le w e pa tië nt . Z o w is se r uu r ke er t vie nd Ro n. le ge re te ht ac dr op ne ug te be lle n of ee n kl ei se n do or de us rt de on e di g, in ud ho gs lin ra st CT -s ca nn er va n No na in be ei d te be re ik en . H igh ur ke uw na e al im ax m om kt er rw dt ve or m at ie Inwdeor rubriek Het dagboek van… doet radiotherapeut-oncoloog Geert Janssens verslag van een van zijn

Het dagboek van radiotherapeut-oncoloog Geert Janssens werkdagen in het UMC St Radboud. Bovendien informeert hij ons over IMRT: een nieuwe, in Nijmegen gestarte bestralingsmethode waarmee de dosisbelasting op omliggende organen aanzienlijk beperkt kan worden.

Het is half negen en ik haast me naar de ochtend­bespreking waar alle stafleden en artsen in opleiding tot specialist­ (AIOS) gezamenlijk luisteren naar de korte ziekte­ geschiedenis van de patiënten met een bestralingsindicatie. Via twee beamers worden diagnostische beeldvorming en bestralingsplannen op een scherm geprojecteerd en onder­worpen aan de nodige kritiek. In tegenstelling tot de kinderarts-oncoloog, wordt de kinderradiotherapeut op die momenten weer geconfronteerd met alle aspecten van de oncologie en radiotherapie. Aangezien de radiotherapie ­indicaties binnen de kinderoncologie het hele lichaam bestrijken, is deze bespreking een bron van wederzijdse inspiratie tussen kinderradiotherapeut en collega radiotherapeuten.

r­ ecente diagnose van een medulloblastoom. De neuro­ chirurg heeft alle zichtbare tumor uit de achterste schedel­ groeve kunnen verwijderen. Aanvullend onderzoek liet geen uitzaaiingen in het hersenvocht of andere haarden in het centraal zenuwstelsel zien. Ondanks die gunstige resultaten heeft Nona nog een lang behandeltraject met ­radio- en chemotherapie voor de boeg. Omdat de tijd tussen de ingreep en de start van de behandeling geen maanden mag duren, is de pedagogisch medewerkster inmiddels intensief met Nona aan de slag gegaan. Tijdens de bestraling moet ze perfect stilliggen. Ze wordt uitvoerig ingelicht over het maken van een bestralingsmasker en vacuümmatrasje en mocht zelf al oefenen op een pop.

Voor we individueel aan de slag gaan, is er nog even tijd om het dagprogramma met de AIOS door te nemen. Straks komt Nona op consult, een zesjarig meisje met

Beperking van klachten

Geert Janssens (l.) en research planningslaborant Peter van Kollenburg (r.)

Attent 2 - 2011

Voor mij zit een wat verlegen, goed luisterend meisje op de knie van haar mama. Ik schat in dat het goed komt zonder anesthesie, ook al weet je dit op die leeftijd nooit zeker. Straks wordt het ‘echte’ masker gevormd, gevolgd door de CT-scan in bestralingshouding. Behalve aan praktische informatie over de radiotherapie, besteden we tijdens het consult ook veel aandacht aan de mogelijke bijwerkingen van een bestraling op de gehele schedel­inhoud en wervelkanaal (craniospinale as), gevolgd door een hoge dosis (boost) op het oorspronkelijke tumorgebied. Om de bijwerkingen van een bestraling op de craniospinale as zoveel mogelijk te beperken werken we, als eerste in Nederland, sinds 2009 met een IMRT (intensiteit gemoduleerde) bestralingstechniek. Dankzij deze complexe techniek zijn we nu in staat om de dosisbelasting op de gevoelige omliggende structuren zoals slokdarm, maag, darmen en strottenhoofd aanzienlijk te beperken waardoor de bekende klachten van misselijkheid, keelpijn en heesheid subjectief zijn verbeterd. Momenteel wordt er

or de el v to ne n… On da nk s he t po te nt ië le vo ee nm aa l oo k t nu ze de t da om igd ijz w ge on en am HET DAGBOEK VAN... va25 w ik ke le nd e w er ve lli ch re da ta n go e ba w ou tr be ds ee st g no n ke re tb as si ng va n pr ot on en on nn iu m aa n ce de n pe lo ge af t he as e al in sp io es tr al in gs do si s op de cr an n ee n on ve ra nd er de h va lg vo ge s al en ed tr op n ka de ha ur o- co gn iti ev e sc ee n ho ge do si s t da en en rs he de n va e m lu vo t he lij ve n re al is er en da t ek om st . to de in g in er et rb ve or vo te im ru nt ju is t hi er bl ijf t no g zi jn ni eu OS AI de et m ik ek re sp be , om ro el ei d w or de n na ar de m ou ld rd en , ee n co lle ga te oo tw an be te ail em n ee om t nu de r vr ij m om en t be op de pa s ge m aa en er tr en nc co te e m om d tij er de ru st te ru g en is ee ld en . Al le i -b RI M e er rd ee et m ed ch at m ge e pl an ni ng sl ab or an te n is co lo gie a on er nd ki ng ki re sp be de n aa d an ga H et lu kt m e ni et om vo or af vanuit Nijmegen een observerend onderzoek gedaan in Nederland en Vlaanderen naar de mogelijke acute bijwerkingen die optreden tijdens verschillende vormen van craniospinale bestraling. Neuro-cognitieve schade

Als artsen zijn wij vooral bevreesd voor de late bijwerkingen van een dergelijke bestralingsbehandeling op kinderleeftijd. In die context vragen de ouders van Nona meteen naar de eventuele meerwaarde van protonen… Ondanks het potentiële voordeel van een lage uittredende dosis van de bestralingsbundel, blijft de dosis op het brein en de zich ontwikkelende wervellichamen ongewijzigd omdat deze nu eenmaal ook tot het doelgebied van de protonen behoren. Ondanks decennia lange toepassing van protonen ontbreken nog steeds betrouwbare data van goed opgezette studies. Dankzij de introductie van chemotherapie is de bestralingsdosis op de craniospinale as het afgelopen decennium aanzienlijk gereduceerd. Dit neemt niet weg dat nog steeds heel wat neuro-cognitieve schade kan optreden als gevolg van een onveranderde hoge dosis op een belangrijk deel van het brein. Het is goed dat we ons blijven realiseren dat het volume van de hersenen dat een hoge dosis krijgt, heel belangrijk is voor het ontstaan van deze late schade. Want juist hier blijft nog ruimte voor verbetering in de toekomst. Terwijl Nona en haar ouders door de pedagogisch medewerkster begeleid worden naar de mouldroom, bespreek ik met de AIOS zijn nieuwe patiënt. Zo wisselen de nieuwe consulten elkaar af en wordt ieder vrij moment benut om een email te beantwoorden, een collega terug te bellen of een kleine opdracht te regelen. Maximale nauwkeurigheid

Rond vier uur keert de rust terug en is er tijd om me te concentreren op de pas gemaakte CT-scanner van Nona in bestralingshouding, die ondertussen door de planningslaboranten is gematched met eerdere MRI-beelden. Alle informatie wordt verwerkt om maximale nauwkeurigheid te bereiken. Het lukt me niet om voorafgaand aan de

bespreking kinderoncologie alle doelgebieden en gezonde structuren in te tekenen… het zij zo. Boven wachten alweer de kinderoncologen, kinderchirurg, neurochirurg, neuroloog, radioloog, nucleair geneeskundige en patholoog om de wekelijkse lijst patientjes te bespreken. Na ruim twee uur intekenwerk kan de intekening van Nona worden overgedragen aan de groep plannings­ laboranten. Gedurende meerdere dagen wordt gewerkt aan een goede dosisverdeling. Pas na de kwaliteitscontrole mag Nona volgens dit plan ‘echt’ bestraald worden en zal ook zij tijdens het overleg om half negen ’s morgens besproken worden. Goed opgezette studies

Ondertussen is het 19.00 uur en stilaan tijd om me nog wat te concentreren op de nieuwe onderzoeksprojecten. Ondanks de kwalitatief hoogstaande zorg binnen Nederland, blijft het ontbreken van een nationaal kinderoncologisch centrum een nadeel voor het afdwingen van een prominente rol in de grotere trials binnen Europa. Bovendien wordt, om een maximale patiëntendeelname te krijgen bij zeldzame tumoren, niet het allerbeste geëist van de radiotherapeutische middelen. Omdat we de mogelijke late schade verder willen terugdringen, kunnen we, in het kader van beperkte, goed opgezette studies, deze niches in de toekomst binnen Nederland wel verder ontwikkelen. En daar wordt nu al hard aan gewerkt… Geert Janssens Radiotherapeut-oncoloog UMC St Radboud Nijmegen

Attent 2 - 2011

26

: e i t a t p e c Medische ac ? t a d t i z e o h Wanneer je als kind kanker hebt gehad, kun je op latere leeftijd op problemen stuiten in de maatschappij. Een verzekering afsluiten kan één van die problemen zijn. Om de risico’s op uitkeren zo klein mogelijk te houden, werken alle verzekeraars in Nederland met medische acceptatie richtlijnen. Veel survivors ervaren hierdoor grote problemen bij het aangaan van levensverzekeringen, zorgverzekeringen en hypotheek gerelateerde verzekeringen.

Het Verbond van Verzekeraars definieert verzekeren als: het wegnemen van risico’s tegen­ een zo laag mogelijke vergoeding. Op de basiszorgverzekering en de WA-verzekering voor ­motorvoertuigen na, zijn er in Nederland geen (wettelijk) verplichte verzekeringen. Hoewel het geen verplichting is, wordt bij het aangaan van een hypotheek wel een aantal verzekeringen door de geldverstrekker geëist. De opstalverzekering en de levensverzekering zijn hiervan de bekendste voorbeelden. Geldverstrekkers stellen dergelijke eisen omdat zij ervan verzekerd willen zijn dat de lening wordt terugbetaald bij het aangaan van een levensverzekering. Voor mensen die altijd gezond zijn geweest is acceptatie geen probleem, maar voor survivors ligt dit echt anders.

Naast een gezondheidsverklaring vragen alle ­verzekeraars in Nederland boven bepaalde verzekerde bedragen ook om een medische keuring. Een medische keuring vindt plaats bij een ver­zekerd bedrag vanaf 2160.000. Survivors­ moeten bijna altijd een medische keuring ondergaan omdat punt H op de gezondheids­verklaring is ingevuld. Een medische keuring wordt kosteloos door de verzekeraar verzorgd, ook als je de ­verzekering niet aangaat. De keuring wordt niet uitgevoerd door je eigen specialist of huisarts, maar door een keuringsinstantie die veelal mobiel is. De medisch adviseur van de keurings­dienst zal een rapport opstellen dat wordt voorgelegd aan de verzekeraar. Meestal betekent dit dat er problemen ontstaan voor de survivor.

Het traject

Om deze problemen te voorkomen, kun je jouw eigen specialist of huisarts vragen of hij/zij een verklaring wil opstellen. In deze verklaring kan de specialist vermelden dat je volledig genezen bent of dat er geen late effecten zijn die het risico op overlijden vergroten.

Zoals het onderstaand voorbeeldformulier laat zien, loop je bij het invullen van de gezondheidsverklaring direct tegen de eerste problemen aan.

De meest voorkomende problemen die survivors kunnen krijgen, zijn: • forse opslag op de premie in verband met je medische verleden; • weigering verzekering door verzekeraar, omdat deze het risico te groot vindt. Opslag of geweigerd: wat nu?

Bij punt H of L wordt gevraagd of je kanker hebt gehad. Na het invullen van de ‘Ja’ onderaan de verklaring, dien je een uitgebreide gezondheidsverklaring in te vullen.

Attent 2 - 2011

Je hebt het rapport van de verzekeringarts ontvangen en ziet helaas dat de arts de verzekeraar zal adviseren om een opslag op de premie toe te passen. Wat kan je doen? Neem contact op met je tussenpersoon/bank. Deze kan kijken naar mogelijkheden bij andere verzekeraars. Sommige verzekeraars gaan namelijk soepeler om met de acceptatie van levensverzekeringen. Ook kan de tussenpersoon/bank

Survivors

bekijken of een andere hypotheekconstructie de opslag kan voorkomen. Het Verbond van Verzekeraars zal dit jaar een onderzoek doen naar mogelijke oplossingen voor het acceptatieprobleem van chronische zieken en moeilijk te accepteren doelgroepen. Bovenstaande verzekeraars zijn aangesloten bij het Verbond van Verzekeraars en zullen zich daarom altijd houden aan het protocol wat het verbond heeft vastgelegd. De keuringen vinden hierdoor altijd plaats door gerenommeerde keurings­ diensten en men geeft de reden van keuring op. Handige tips

• Als survivor is het altijd lastiger om levensverzekeringen af te sluiten. Houd hier rekening mee. Kies voor een tussenpersoon of bank die onafhankelijk is en kies er niet voor om direct bij een verzekeraar (via internet) een levensverzekering af te sluiten. • Bespreek je medisch verleden met je tussenpersoon. Deze kan dan rekening houden met de keuze van een verzekeringsmaatschappij, wat veel geld en gedoe kan schelen. • Vraag altijd om offerte van meerdere maatschappijen. De premies verschillen sterk en de keuringsgrenzen kunnen per maatschappij anders zijn. Vragen?

Heb je zelf problemen met de medische acceptatie van een verzekering of wil je meer informatie over dit onderwerp ontvangen? Kijk dan op de websites van de volgende organisaties of neem contact op met je tussenpersoon/verzekeraar. • Breed Platform Verzekerden en Werk (www.bpv.nl; Helpdesk: 020 - 4800300)

• Het Verbond van Verzekeraars (www.verzekeraars.nl) • Voor algemene vragen over de Wet op de medische keuringen kun je (gratis) bellen met de informatietelefoon van het ministerie van Sociale Zaken en Werk­ gelegenheid (0800 - 9051) of met de afdeling publieksvoorlichting van het ministerie van Volks­gezondheid, Welzijn en Sport (070 - 3407890). Joost Keijer

Let op: Vraag altijd of de medisch adviseur eerst jou informeert, dit is je recht. Twijfel je of de arts/ adviseur zich houdt aan de Wet op de medische keuring, vraag dan om een andere arts. Lees de uitslag in het rapport altijd goed door, want als de medisch adviseur een negatief advies uitbrengt aan de verzekeraar moet je te allen tijde de medisch adviseur verzoeken­ om dit rapport niet op te sturen aan de verzekeraar. Krijg je een opslag en ben je het daar niet mee eens, dan heb je recht op een herkeuring (soms voor eigen rekening). Laat nooit een rapport opsturen waarin de medisch adviseur de verzekeraar adviseert om de ­verzekering niet te starten! Dit betekent namelijk dat je je rechten bij andere verzekeraars verspeelt. Op het aanvraagformulier (van alle verzekeringen!) staat namelijk standaard: ‘Is er bij u ooit een verzekering geweigerd?’ Deze moet je dan altijd met ‘ja’ beantwoorden wat automatisch afwijzing betekent!

Attent 2 - 2011

27

Stichting e h c s i g o l o Kinderonc n e p m a k e i t n a k Va

28

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV) organiseert al 25 jaar verschillende kampen voor kinderen met kanker of kinderen die kanker hebben gehad. Bovendien wordt er ieder jaar een Dolle Dingen Dag georganiseerd voor kinderen tot tien jaar en hun gezinnen. Voor alle activiteiten van SKOV geldt: even geen ziekenhuisbed, even geen krukken of infuus, even zonder ouders… Even helemaal los!

Ieder jaar opnieuw maakt de SKOV honderden kinderen blij met een vakantieweek of een dagje uit. En dat al een kwart eeuw lang! Dit wordt allemaal mogelijk gemaakt door enthousiaste en professionele vrijwilligers, waaronder kinderartsen en verpleegkundigen uit alle ziekenhuizen waar de kinderen behandeld worden. En dankzij de sponsoring van particulieren en bedrijven, zijn er voor ouders geen kosten verbonden aan de activiteiten. De kinderen, ziek of al klaar met de behandeling, zijn even vrij van alles. Even weg zonder ouders, maar toch met vakkundige vrijwilligers in die buurt die alles weten over de ziekte en de medicijnen. Fijn voor de kinderen en fijn voor de ouders, die nu eens even aandacht kunnen schenken aan zichzelf, elkaar of de andere kinderen.

Van zeilen tot skiën

De SKOV kampen worden georganiseerd voor kinderen­ van verschillende leeftijden. ZieZoZomerZooi is bedoeld voor kinderen van 6 jaar tot 12 jaar. Zij doen in een groot vakantiehuis allerlei leuke activiteiten. Voor kinderen van 10 tot 14 jaar is er ZomerZotHeid. In dit kamp gaan de kinderen (leren) zeilen, maar ze doen ook andere leuke dingen. ZuiderZeeVaart is bestemd voor jongeren van 14 jaar tot 20 jaar. Op het IJsselmeer zeilen zij met platbodems van plaats naar plaats, waar steeds een andere activiteit op het programma staat. HerfstHerrie is voor kinderen van 12 jaar tot 18 jaar en wordt georganiseerd in België. De deelnemende kinderen kunnen daar onder meer abseilen, mountainbiken en/of paardrijden. Winterkolder ten slotte, is een vakantiekamp voor kinderen van 12 jaar tot 20 jaar, die door kanker een arm- of een beenamputatie hebben ondergaan of door de ziekte (of behandeling) verlamd zijn aan een arm en/of been. Daarnaast gaan er elk jaar een paar jongeren mee die geen arm- of beenproblemen hebben, maar wel de behandeling net hebben afgerond. Naast de genoemde kampen, is er voor kinderen van 3 tot 10 jaar de Dolle Dingen Dag: een dagje uit met de ouders/verzorgers en met broertjes en/of zusjes. Natuurlijk weer onder deskundige begeleiding van een aantal verpleegkundigen en artsen van de afdeling. Pruik af

Chantal van Wegen-Peelen is verpleegkundige en zit in het dagelijks bestuur van de SKOV. ‘Het is fijn en leuk om mee te mogen werken aan een stukje ontspanning tijdens of na de intensieve tijd in het ziekenhuis. Doordat de kinderen met lotgenoten zijn, hoeven ze niets uit te leggen. Niet over de pillen, of waarom je hoofd kaal is. Niet over de sonde in je neus. Iedereen heeft het zelf meegemaakt.’

Attent 2 - 2011

De schijnwerper op...

Chantal ging in 1996 voor het eerst mee als medisch begeleider met ZomerZotHeid. ‘Met alle kampen ben ik ondertussen wel een of meerdere keren mee geweest. Als de kinderen met hun ouders aankomen, zijn ze vaak heel verlegen of afhankelijk. In zo’n week zie je de kinderen veranderen. Ze gaan ineens eten of zetten hun pruik af. Of willen hun sonde eruit omdat het gewoon lukt met het slikken van medicijnen. De ouders zijn vaak ontroerd als zij na een week hun kind komen halen en zien hoe hun kind zich heeft kunnen optrekken aan andere kinderen.’ Niets is raar

Ciska Davelaar werkt net als Chantal in het UMCG en is al meer dan tien jaar betrokken bij Winterkolder. Ciska: ‘Het is geweldig. Het is mooi om te zien dat kinderen met een handicap, bijvoorbeeld een beenamputatie of coördinatie­problemen door een hersentumor, kunnen­ leren skiën. Je ziet een heleboel kinderen helemaal ­opleven tijdens het kamp. Doordat ze allemaal ongeveer­ hetzelfde hebben meegemaakt, kunnen ze echt zichzelf zijn. Niets is raar. De kinderen zijn heel sociaal, helpen elkaar en er

wordt onderling veel besproken. Hartverwarmend­ zijn de mailtjes van ouders. Zo horen we regel­matig dat hun kind veel meer zelfvertrouwen­ heeft ­gekregen. Wat helemaal mooi is, zijn alle smeekbedes bij de reünie. Of ze volgend jaar alsjeblieft weer mee mogen met Winterkolder! Dan weet je dat we het met z’n allen weer heel erg goed hebben gedaan.’ Wilt u meer weten over de Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen? Kijk dan op de website www.skov.org. Natascha Evers-van der Stok

Eindelijk weer skiën! Voor Lisa den Otter (13) was het een hele mijlpaal toen ze eind januari tijdens Winterkolder 2011 op skies stond. ‘Ik heb een hele leuke week gehad in Oostenrijk. Met dertig kinderen gingen we met de bus naar Flachau. Ik was drie toen ik voor het eerst op de skies stond en ben een aantal keren wezen skiën. In december 2006 voor de laatste keer. In juli 2007 bleek dat ik een kwaadaardige tumor had in mijn rechter bovenbeen. Toen de tumor verwijderd werd, kreeg ik een prothese en werd er gezegd dat ik nooit meer zou mogen sporten, dus ook niet skiën. Dat vond ik wel erg, maar ik zou mijn been dan kunnen behouden. Vorig jaar moest mijn been toch geamputeerd worden. Toen riep ik al gelijk: Nu mag ik weer skiën. En in januari was het eindelijk zover. Ik heb de dagen afgeteld! Het skiën ging zo goed, dat ik de beginnersklas mocht verlaten. We hebben zoveel lol en plezier gehad. We hadden ook een heel leuk team, leuke begeleiding. Het was echt toppie!’

Attent 2 - 2011

29

30

Recht op onderwijs, ook als je ziek bent Zieke leerlingen hebben net als gezonde leerlingen recht op onderwijs, thuis én in het ziekenhuis. De eigen school van het kind is daarvoor verantwoordelijk. Zij moet een lesplan opstellen en regelen dat de zieke leerling onderwijs krijgt. Dit geldt voor langdurig zieke leerlingen maar ook voor leerlingen die door een chronische aandoening veelvuldig kort schoolverzuim hebben.

De school kan een beroep doen op begeleiding door een consulent zieke leerlingen van de Onderwijs­ begeleidingsdienst (OBD) in de regio of van de Educatieve Voorziening (EV) in de medisch universitaire centra. De consulenten van de EV zorgen voor het onderwijs als een kind in een medisch universitair centrum (UMC) is opgenomen, maar geven ook advies en informatie aan de school thuis. Vaak neemt de EV, in overleg met de ouders, contact op met de thuisschool. De 120 consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen die werkzaam zijn bij de onderwijsbegeleidingsdiensten en de zeven academische ziekenhuizen, bieden op allerlei manieren ondersteuning, zowel aan leerkrachten in het primair en voortgezet onderwijs als aan leerkrachten in het beroepsonderwijs die geconfronteerd worden met een langdurig zieke leerling. Adressen vindt u op de website van Ziezon, het landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs: www.ziezon.nl. AWBZ zorg en onderwijs

Er is de afgelopen tijd veel veranderd op het terrein van de AWBZ. Ook voor de inzet van AWBZ-middelen­ in het onderwijs zijn er nieuwe regels. In de folder AWBZ-zorg of opleiding, vindt u informatie over het aanvragen van AWBZ-zorg, de nieuwe compensatieregeling AWBZ in het onderwijs en het verschil tussen

Attent 2 - 2011

PGB en Rugzak. De folder is gratis te downloaden via de website van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland: www.cg-raad.nl. Ouders

Het is belangrijk te weten dat de school van uw kind verantwoordelijk is en blijft voor goed onderwijs en dat u de school hierop kan en mag aanspreken. De school staat er niet alleen voor en kan een beroep doen op deskundige ondersteuning van de consulenten. Eventueel kunt u ook zelf het initiatief nemen en contact opnemen met de consulenten in uw regio of die in het academisch ziekenhuis waar uw kind onder behandeling is. Aan de ondersteuning zijn geen kosten verbonden. Informatie over ziek zijn en onderwijs, voorbeeld­ protocollen, bereikbaarheidsgegevens van alle consulenten, en nog veel meer, vindt u op www.ziezon.nl. Rugzak

Kinderen met kanker kunnen ook aanspraak maken op Leerling-gebonden Financiering, de zogenaamde Rugzak. Daarvoor kunt u terecht bij een Regionaal Expertisecentrum (REC) bij u in de buurt. Met wie kunt u maken krijgen?

Wanneer uw kind kanker heeft en het zit op school, dan heeft u te maken met

een bijzondere situatie. Gelukkig zijn er verschillende deskundigen die uw kind en u kunnen ondersteunen. De school van uw kind (eigen school) is verantwoordelijk voor het onderwijs aan uw kind, ook als het ziek is. De volgende drie situaties kunnen zich voordoen. 1. Uw kind is opgenomen of wordt behandeld in een universitair medisch centrum (UMC).

Als uw kind in een UMC is opgenomen of wordt behandeld, dan kan de consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen van de Educatieve Voorziening­ (EV) van het ziekenhuis onderwijs(begeleiding) verzorgen. Dit gebeurt in overleg met de eigen school van uw kind. 2. Uw kind is ontslagen uit het UMC maar kan nog niet naar school. Het verblijft thuis of is opgenomen in een ander ziekenhuis (streekziekenhuis).

Als uw kind op medische gronden­ thuis moet blijven nadat het uit het ziekenhuis ontslagen­ is of opgenomen wordt in een streekziekenhuis, dan heeft het natuurlijk ook recht op onderwijs(begeleiding). De school van uw kind is hiervoor verantwoordelijk en kan dit met hulp van de Onderwijsbegeleidingsdienst (OBD) organiseren. Deze heeft als taak om scholen in dit

school

soort situaties te ondersteunen. De EV uit het UMC kan assisteren in het overleg met de eigen school en de OBD in uw regio. 3. Uw kind is afwisselend in het UMC opgenomen en thuis (en gaat dan eventueel naar de eigen school).

Als uw kind regelmatig in het UMC is opgenomen en vervolgens perioden thuis is en de eigen school bezoekt, dan ontstaat er een samenwerking tussen de EV, de OBD en de eigen school. Zo wordt onderwijs(begeleiding) in het ziekenhuis, thuis en op de eigen school gewaarborgd en kan uw kind zonder onnodige onderbrekingen doorgaan met het onderwijsleerproces. Aan de ondersteuning door de ­consulenten van de EV Voorziening en de consulenten van de OBD zijn geen kosten verbonden.

Rugzak en ambulante begeleiding

In veel gevallen is het noodzakelijk­ om voor een kind met kanker extra middelen aan te vragen die de eigen school in staat stellen uw kind optimaal te begeleiden. Deze extra middelen heten Leerling Gebonden­ Financiering (LGF), ook wel Rugzak(je) genoemd. Als ouders kunt u LGF aanvragen bij het Regionaal Expertise Centrum cluster 3 (REC3) in uw regio. Voor hulp bij het aanvragen, kunt u een beroep doen op de eigen school en/of de consulenten van de EV of de OBD. De eigen school moet een onderwijskundig rapport opstellen om de aanvraag te ondersteunen. Ook zijn ondersteunende brieven nodig van de behandelende arts en/of psycholoog.

wordt voor drie jaar toegewezen en de AB blijft gedurende deze periode bij uw kind betrokken. Ook krijgt de school van uw kind wat extra formatie om uw kind thuis onderwijs te geven en/of op de eigen school extra begeleiding te bieden. Meestal wordt na toewijzing van de LGF, de ondersteuning vanuit de OBD stopgezet. Bij opname in het UMC blijft de consulent van de EV echter bij uw kind betrokken. Soms moet een andere school (speciaal onderwijs) worden gezocht. De consulent van de EV en/of de OBD kan daarbij adviseren. Voor meer informatie over Leerling­ Gebonden Financiering kunt u ­terecht op http://oudersenrugzak.nl. bron: www.vokk.nl

Na toekenning van de LGF wordt vanuit het REC een Ambulante ­Begeleider (AB) toegewezen die ­samen met u en de school van uw kind een plan opstelt om uw kind te begeleiden. De LGF

De Rugzak ligt momenteel erg onder vuur omdat hij te duur zou zijn. De VOKK houdt samen met andere ouder­ organisaties en professionele instanties vinger aan de pols.

advertentie

Helpdesk Ouder en Werk(gever) Als werkende ouder van een kind met kanker loop je soms ook buiten het gezin tegen problemen aan. Hoe combineer je de zorg voor je zieke kind met je werkzaamheden bij een werkgever of een eigen onderneming? Zaken die in eerste instantie van ondergeschikt belang zijn of lijken, maar op een gegeven ogenblik toch naar voren komen. Vragen over ziekmelding, zorgverlof, conflicten op het werk, re-integratie enz. komen regelmatig op de VOKK af. Wetgeving en regels rond arbeid en arbeidsrechtelijke aangelegenheden wijzigen echter voortdurend. Daartegenover staat dat een correct advies aan zelfstandigen, werknemers en werkgevers van wezenlijk belang is. Het adviesbureau voor personeel & organisatie Spaink & Partners BV heeft de expertise in huis om u, als werknemer of zelfstandige, en/of uw afdeling P&O te adviseren hoe te handelen nu uw kind kanker heeft. Spaink Advies doet dit kosteloos in de vorm van de Helpdesk ”Ouder en Werk(gever)”. U kunt uw vragen telefonisch of per e-mail (www.spaink.nl/vokk) aan hen richten. Spaink & Partners BV, Panta Rhei, Godfried Bomansstraat 8a, 4103 WR Culemborg, tel. 0345 58 70 70.

Attent 2 - 2011

31

32

Groeien in de schaduw van verdriet Hoe ontwikkelen kinderen zich na het overlijden van een broer of zus? En op welke wijze kunnen zij ondersteund worden door hun ouders en de omgeving? Deze vragen vormden de kern van de lezing die MarieJosé Pulles op 9 april hield op het VOKK symposium voor ouders van een overleden kind. Een belangrijk verhaal, dat ouders en brussen inzicht geeft en handvatten biedt bij het samen verwerken. In deze Attent treft u het eerste deel van de lezing ‘Groeien in de schaduw van verdriet’. In de Attent nummer 3 plaatsen wij het vervolg, waarin Marie-José dieper ingaat op de onderwerpen angst, troost en vooral: luisteren.

In de buitenlandse literatuur heten ze ‘the forgotten grievers’. Want gaat niet de meeste aandacht naar de rouwende ouders? ‘Hoe gaat het nou bij jullie?’ lijkt een open vraag. Maar voor een kind is dit geen uitnodiging om iets over zichzelf te gaan vertellen. Vooral niet als dat kind loyaal is, geen problemen op school heeft en zich niet opstandig gedraagt. Het gaat op het eerste gezicht gewoon door met zijn of haar leven en praat er niet al te veel over. Hoeveel aandacht krijgen kinderen echt voor hun eigen verdriet, voor hun unieke relatie met de broer of zus? Dubbele bescherming

Kinderen ‘lezen’ ons. Ze zien aan onze mimiek wanneer we behoefte hebben aan praten of aan lachen. En ze houden daar, afgezien van een paar opstandige pubers, rekening mee. Omgekeerd willen ouders hun kinderen vaak sparen voor grote emoties en daarom huilen we het liefst niet in hun bijzijn maar doen we dat ’s avonds in bed, of als er even niemand thuis is. Dit wordt de Wet van de Dubbele Bescherming genoemd: ouders en kinderen beschermen elkaar omdat het te moeilijk is om het verdriet in elkaars ogen te zien.

De wet van de dubbele bescherming en het feit dat de meeste aandacht van de buitenwereld naar je ouders gaat, maken het wel heel moeilijk voor een broer of zus om het eigen verlies op te eisen. Want ze verwachten eigenlijk van jou dat je meedoet en meegaat in alles wat zij doen om te overleven. Meegaan naar het kerkhof bijvoorbeeld, terwijl het je een akelig gevoel geeft als je daar aan je zusje denkt. Meedoen aan de herdenkingsrituelen op sterf- en geboortedagen die helemaal bedacht zijn door je moeder, terwijl je zelf iets anders zou willen doen. Misschien kom je zelfs niet aan toe om uit te vinden wat je zelf zou willen. Belangrijke vragen die ouders zich kunnen stellen, zijn: hoeveel ruimte kan ik mijn kind geven, als ik het belangrijk vind om samen stil te staan het verdriet? En is er voor ons als ouders een modus te vinden om ieders gevoel te respecteren? Zoek een vertrouwenspersoon

Alle deskundigen benadrukken het belang van een vertrouwenspersoon. Iemand die oprechte, exclusieve aandacht voor het kind heeft en niet vraagt ‘hoe oud was je zusje toen ze overleed?’ maar ‘hoe oud was jij toen je zusje overleed?’ Iemand die vraagt: zullen we appeltaart eten of wil

Professionele hulp: Stichting Achter de Regenboog, www.achterderregenboog.nl, in Utrecht heeft een register van verliesdeskundigen maar ook via www.rietfiddelaers.nl kunt u via de button ‘doorverwijzing’ bij een groot aantal therapeuten terecht die inmiddels zijn opgeleid door haar bureau. Annet Weijers www.annetweijers.nl en Petra Penning www.kindenafscheid. nl zijn zeer ervaren en bekend van de methode ‘Het leven duurt een leven lang’. Op de site van Koesterkind (www. koesterkind.nl) kunt u nuttige adressen vinden. En ook de VOKK www.vokk.nl biedt ­mogelijkheden voor kinder- en jongerenbegeleiding in groepsverband. Bovendien kan bij de VOKK het boekje Brussenspinsels voor brussen (11 jaar en ouder) van een overleden kind worden besteld.

Attent 2 - 2011

Rouw

je er misschien over praten? Iemand die betrokken is, niet zelf vol angsten zit en die voldoende neutraal staat ten opzichte van de ouders. Want echt: ook al zouden ouders het willen, ze kunnen die rol nooit vervullen. Eenvoudigweg omdat de loyaliteit van kinderen hen in de weg staat. Een oom of tante, een goede vriend of vriendin, een buurvrouw of een onderwijzer kan die rol wel vervullen. Wanneer zo’n vertrouwenspersoon in de directe omgeving ontbreekt, kan het goed zijn om een hulpverlener in de arm te nemen. Zeker wanneer uw kind gedurende langere periode de hieronder genoemde signalen geeft. • concentratieproblemen: vaak zien we dat aan schoolresultaten die achteruit kelderen. • regressiegedrag: uw kind plast bijvoorbeeld weer in haar broek terwijl ze al lang zindelijk was. • slaapproblemen: uw kind ligt uren wakker, heeft vaak nachtmerries of slaapt juist veel meer. • afzonderen: uw kind trekt zich terug, speelt minder met andere kinderen, slaat alle uitnodigingen af, wil alleen maar thuis blijven, neemt nooit vriendjes mee naar huis en deed dat eerst wel. • gedragsproblemen: er worden grenzen opgezocht, uw kind raakt met regelmaat in conflicten verzeild of zoekt die op. • eetstoornissen: uw kind eet steeds minder of juist overdreven veel. • lichamelijke klachten: verkoudheden volgen elkaar op, uw kind is continue moe en heeft last van spierklachten. • angsten: uw kind is angstig, heeft verlatingsangst, durft niet alleen te blijven of alleen te gaan slapen. • bang voor ziekte: uw kind is bang om zelf ziek te worden en denkt zelf steeds iets te voelen.

Tips van jongeren aan hun ouders: • respecteer mijn eigen verdriet • luister naar me • probeer me niet te beschermen • wees eerlijk als ik vragen heb • zorg dat ik van je op aan kan • z oek hulp voor je eigen verdriet, ik ben geen hulpverlener • blijf mijn vader of moeder en niet mijn vriend • doe ook eens iets gezelligs

advertentie

Als ouders herkennen we veel in het bovenstaande lijstje. We voelen het zelf ook allemaal in meer of mindere mate. En daarmee vinden we het misschien ook ‘normaal’. Als ons kind erover begint, zeggen we wellicht ‘ja, dat heb ik ook’. Dat laatste lijkt misschien geruststellend. Maar als we er verder geen extra aandacht aan schenken, nemen we ons kind niet serieus. Volg uw kind bij een keuze voor een hulpverlener. Uw kind moet een klik voelen, anders werkt het niet. Marie-José Pulles Kinder palliatieve zorg advies Pediatric palliative care consultant

Attent 2 - 2011

33

34

Fa-pagina

Nieuw FA logo Tijdens de FA-familiedag in november 2010 zag het nieuwe FA-logo het levenslicht. Een prachtig en krachtig beeldmerk met bovendien een bijzondere ontstaansgeschiedenis, vertelt Barbara van der Laan die het nieuwe logo mocht presenteren.

Justin Koppen en ik wilden heel graag een nieuw FA-logo. Een logo dat warmte en saamhorigheid uitstraalde en waarbij de afkorting FA voluit stond geschreven. Zodat de betekenis ook voor buitenstaanders direct duidelijk zou zijn. Helaas overleed Justin afgelopen zomer op drieëntwintig­jarige leeftijd, na een korte strijd met zijn

transplantatie. Ik voelde mij geroepen om het logo af te maken voor ­Justin, maar ook vooral voor de patiënten die nog leven en door knokken! Het hart hadden Justin en ik al samen bedacht, vandaar het warme hart in het midden van de DNA-slinger. Het lettertype namen Remon (de ontwer-

per van dit prachtige logo) en ik over van de Amerikaanse versie en benadrukt het samen één worden. De door ons gekozen ­kleuren ­rood-wit-blauw ten slotte, staan voor Nederland. Justin & Remon… bedankt! Barbara van der Laan

Afscheid van pionier Hans Joenje Op 16 maart jongstleden nam professor Hans Joenje ­afscheid. Tijdens een symposium op de Vrije Universiteit van Amsterdam, waar hij zijn pionierswerk op het gebied van het ontrafelen van de genetische basis van Fanconi anemie heeft uitgevoerd, werd hij geëerd door tal van ­Nederlandse en internationale wetenschappers, patiënten en vrienden. Het werd duidelijk dat hij niet alleen een ­begaafd wetenschapper is, maar ook iemand die zich met hart en ziel inzet voor FA-patiënten. Namens de ­FAwerkgroep van de VOKK werd hem door Barbara van der Laan een cadeau aangeboden (zie foto). Ondanks het feit dat Hans Joenje met pensioen is, heeft hij beloofd zich in te blijven zetten voor Fanconi anemie. Wij hopen hem nog op veel FA-familiedagen te mogen ontmoeten. Hanneke Takkenberg

Hans Joenje en Barbara van der Laan Foto: Danto Professionele Fotografie

Agenda 20-23 oktober 2011: Fanconi Anemia Research Foundation Scientific Symposium Barcelona Een wetenschappelijke bijeenkomst voor FA artsen en wetenschappers wereldwijd, waarbij ook FA patiënten en FAmilies welkom zijn en elkaar kunnen ontmoeten. Voor meer informatie: www.fanconi.org

Attent 2 - 2011

21 april 2012 Nederlandse FA familiedag Noteer alvast in je agenda! Dit keer staan ontmoeting en ontspanning centraal. Alle FA patiënten en families (ouders, broers, zussen, opa’s en oma’s) zijn van harte welkom. Details volgen dit najaar.

Wat houdt je op de been?

’Bij God kan ik alles kwijt’ Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Wilma Paauw beschrijft wat haar op de been houdt sinds het overlijden van haar dochter Jasmijn.

‘In oktober 2008 werd onze Jasmijn ziek. Ondanks zware chemokuren kwam de leukemie (AML) binnen drie maanden terug en volgden opnieuw chemokuren, bestralingen en een stamceltransplantatie. Heel even leek het goed te gaan, maar in juni 2010 hoorden we dat de leukemie was teruggekeerd. Er was geen behandeling meer mogelijk. Zo snel mogelijk haalden we Jasmijn naar huis, waar we nog een korte maar heel bijzondere tijd als gezin doorbrachten. Ze stierf op 13 juli 2010, elf jaar oud. In de 21 maanden dat ze ziek was, hield ik een dagboek bij. Uiteindelijk schreef ik bijna drie boekjes vol. Jasmijn was een heel bijzonder meisje dat heel open met ons over haar gevoelens kon praten. Ondanks haar worstelingen met het geloof in God, kreeg ze rust en vrede van Hem nog voordat ze wist dat ze niet meer beter werd. Het was dan ook zo kostbaar dat ze alles rond haar naderende

afscheid samen met ons heeft voorbereid. Zij maakte haar wensen kenbaar, tot en met de “verhuis” dienst: Jasmijn is verhuisd naar de hemel bij God, ze is op kamers gegaan en wij komen later. Dit te weten, geeft ons troost en kracht om door te gaan. Jasmijn was bezig met een mozaïekstuk samen met mijn zus. Ze heeft het niet afgekregen. De afgelopen vijf maanden heeft ons gezin samen met mijn zus en schoonzus eenzelfde mozaïekstuk gemaakt voor het graf. Een kostbaar proces om hier samen mee bezig te zijn. Naast het mozaïeken ben ik ook met speksteen gaan werken en heb iets kunnen weergeven van het proces dat Jasmijn heeft doorgemaakt. De steen laat Jasmijn zien met gebogen hoofd, als het ware gebukt onder haar verdriet, en daarnaast een handpalm met de Bijbeltekst: Zie, Ik heb je in Mijn handpalmen gegrift.

Deze tekst kreeg ze op bijzondere wijze toen ze uit China in Nederland aankwam. Het was deze tekst die haar vrede gaf na haar diepe worstelingen met God. Ze wist toen zeker: God is bij mij, hij laat me niet los. Ook ik ervaar dit zo. Bij God kan ik alles kwijt, mijn verdriet en vragen, twijfels en pijn. Met Luuc, mijn man, praat ik veel over wat ons bezighoudt, hoe we de dag zijn door gekomen. Het is niet te beschrijven hoe zeer het doet om je kind te missen. Maar we krijgen iedere dag kracht om ons leven op te pakken, om te genieten van onze andere kinderen. Zij zijn het ook zo waard om voor te knokken. Ik heb altijd gedacht: als je je kind verliest, kun je niet verder. Maar voor ons is dat niet zo. Geluk en verdriet kunnen naast elkaar bestaan.’ Wilma Paauw

Attent 2 - 2011

35

NutriniDrink Smoothie Een sterk staaltje fruit!

Nieuw in het NutriniDrink assortiment van Nutricia: NutriniDrink Smoothies. Twee onwaarschijnlijk lekkere kinderdrinkvoedingen met 15% echt fruit, in de smaken: zomerfruit en rode vruchten. De nieuwe NutriniDrink Smoothies bevatten alle belangrijke voedingsstoffen zoals eiwit, energie, vezels, vitamines en mineralen. Met 1 tot 3 flesjes per dag naast de normale voeding, krijgt uw kind de extra benodigde energie om een ziekteperiode of ziekenhuisopname goed door te komen en snel aan te sterken. Leuk, lekker en energierijk. Vraag uw kinderarts of diëtist naar de sterke staaltjes fruit van NutriniDrink.

Benieuwd hoe lekker de NutriniDrink Smoothies zijn? Via www.nutrinidrink.nl kunt u een gratis proefpakket aanvragen, we doen er dan meteen hele vrolijke plaktattoos bij voor uw kind.

Meer informatie krijgt u via de Nutricia Medische Voedingsservice: 0800 - 022 33 22 (gratis) of vindt u op www.nutriciamedischevoeding.nl. Attent 2 - 2011

Ni

eu

w

NIEUWS

Nieuws Vergoeding genees­middelen en dieetpreparaten In de vorige Attent stond een artikel van de familie Roeloffs-Bult over enkele voor hun dochter essentiële medicijnen die niet door de zorgverzekeraar werden vergoed. De VOKK heeft daarna contact gehad met de Stichting Eerlijke Genees­ middelvergoeding, ondergebracht bij Kien Legal, die informatie biedt over de vergoeding van geneesmiddelen en dieetpreparaten en tevens bemiddelt bij problemen over vergoedingen. • Helpdesk Eerlijke geneesmiddelen­ voorziening, www.stichtingegv.nl, 010 4808550 • Helpdesk vergoeding dieetpreparaten, www.spvd.nl, 010 4808550 •O  mbudsman Zorgverzekeringen en

ouders die problemen rapporteren, tijdig passende maatschappelijke of psychologische ondersteuning te bieden.

Roosje - Roosje ligt in het ziekenhuis. Ze heeft kanker. Daarom krijgt ze nu veel medicijnen die de slechte cellen kapot maken. Op een dag wordt ze wakker en liggen al haar haartjes op haar kussen… De prijs ligt tussen de 210,00 en

212,50. De boekjes zijn te verkrijgen via webwinkel.vokk.nl.

Geschillencommissie Zorgverzekeringen, www.sgkz.nl.

Bijwerkingen van chemo De Kinderkanker Oudervereniging Leuven heeft twee boekjes ontwikkeld over de bijwerkingen van chemotherapie, gezien door de ogen van kinderen. Van pannenkoeken­ moet je soms huilen - Roosje zit in de speelzaal van het ziekenhuis. Samen met juf Lies bakt ze pannenkoeken. Dat is haar lievelingseten! Maar Roosje is niet blij. Ruben komt alweer niet spelen…

Onderzoek naar het welzijn van ouders In Nederland wordt regelmatig onderzoek gedaan om de medische zorg en ondersteuning van mensen met een ziekte/handicap te verbeteren. Ook is er toenemend aandacht voor de omgeving van deze personen. Uit onderzoek blijkt dat het hebben van een kind dat onder behandeling is (geweest) in een ziekenhuis, van invloed is op heel het gezin en ook op het welzijn van de ouders. Zij kunnen emotionele, lichamelijke, praktische en opvoedingsproblemen ervaren. Het welzijn van ouders is essentieel voor de ontwikkeling van hun kind. Als dit met een korte vragenlijst efficiënt in kaart kan worden gebracht, is het mogelijk om

Op dit moment bestaat zo’n vragenlijst nog niet. Daarom ontwikkelt het Emma Kinderziekenhuis nu een vragenlijst - de Last Thermometer voor Ouders (LTO) - die de mate van belasting, stress en het welzijn van ouders in kaart brengt. Die vragenlijst moet door zoveel mogelijk ouders getest worden. Het zou fijn zijn als ook de lezers van Attent aan het Last Thermometer voor Ouders (LTO) onderzoek willen meedoen. Het is niet belangrijk of u veel of weinig last hebt ervaren. Iedereen kan meedoen. Deelnemen kan in vier stappen: 1. Stuur een e-mail naar [email protected] met daarin de naam en geboortedatum van uw kind dat onder behandeling is (geweest) in het kinderziekenhuis (dit hoeft niet het Emma te zijn) of vul het aanmeldformulier op de website in (www.hetklikt.nu/LTO). 2. U ontvangt van ons een e-mail met inloggegevens. 3. Ga naar www.hetklikt.nu/LTO en log in met de inloggegevens. 4. Vul de vier vragenlijsten op de website in. Dit kost u maximaal 20 minuten.

Wie u kunt bellen Als u behoefte heeft aan een luisterend oor of in contact wilt komen met andere ouders in een ­vergelijkbare situatie, dan kunt u bellen met een van de volgende personen. Zij zijn allen ouders die zelf een kind met kanker hebben of hebben gehad. • Debby Oudenaarde: 079 343 29 27 (voor ouders van een heel jong kind in of net uit behandeling - landelijk) • Roos van Straten: 0571 27 69 24 (voor ouders van een kind met Fanconi Anemie - landelijk) • Marleen Roeden: 046 443 32 47 (voor ouders van een overleden kind - landelijk) • Tineke Brenkman: 0172 40 87 67 of [email protected] (voor grootouders van een (overleden) kind met kanker - landelijk) • Marian Potters: 06 391 05 000 (voor ouders die weten dat hun kind niet meer beter zal worden) • Mieke Spaink: 030 242 29 44 (Voor ouders met vragen over opvoeding en begeleiding) Voor algemene informatie kunt u bellen met ons bureau: 030 242 29 44.

Attent 2 - 2011 Attent 2 - 2011

37

38

r e z j i W s Lee

LEESWIJZER

Super Janske Edith Vlooswijk, Saskia Halfmouw en Bart de Win Uitgeverij www.superjanske.nl

Dit boek is een uitgave van de Super Janske Club, opgericht door de familie van Janske die in 2009 leukemie kreeg. Door de verkoop van dit kinderboek wordt er geld ingezameld om de familie van Janske op allerlei manieren­ ondersteuning te bieden. Het is een klein, eenvoudig verhaaltje dat leuk is uitgegeven. De bijgeleverde cd bevat twee liedjes. Hijltje Vink

Als kinderen niet beter worden, palliatieve zorg vanuit verbinding Een handreiking voor palliatieve zorg vanuit een sociaal agogische hoek Bo van Aalst Uitgeverij www.praktijk-bo.nl ISBN 978-90-813289-2-0

Dit boek is bestemd voor hulpverleners uit uiteenlopende disciplines en besteedt aandacht aan palliatieve zorg vanaf het moment dat duidelijk is dat een kind niet meer beter kan worden. Vanuit een informatieve en sociaal agogische invalshoek geeft de auteur invulling aan de zorg in een unieke palliatieve situatie. Het boek bevat belangrijke en praktische informatie voor de palliatieve zorgverlener (een pedagogisch hulpverlener of verpleegkundige), maar ook voor specialisten, huisartsen en andere professionals. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor kind en gezin. Het is bijzondere zorg en vraagt van zorgverleners specifieke competenties, waaronder kennis van de ontwikkeling van het kind. Het is maatwerk waarbij kind en gezin centraal staan. Van Aalst schetst een model voor de palliatieve zorg voor kinderen en werkt dit inhoudelijk en praktisch uit. Zij wijdt ook een hoofdstuk aan palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het boek bevat een zorg- en inventarisatieplan (lijst met aandachtspunten) en voorbeelden van werkbladen die gebruikt kunnen worden in de verbinding met het kind en de eventuele brussen. Kortom, een heldere, beknopte en toch zeer complete handleiding en een aanrader voor zorgverleners die met ernstig zieke kinderen te maken hebben. Marian Potters

Attent 2 - 2011

Wanneer wordt het weer leuk? Teleac/NTR/ KRO/Leraar24 Uitgeverij www.springfilm.nl Voor ouders, leraren en professionals

In de eerste twee films op deze dvd worden vier jongeren (8-13 jaar) gevolgd die een dierbare hebben verloren. De kinderen willen niet anders behandeld worden, maar ze willen ook niet dat hun verlies vergeten wordt. Voor hen is het niet ‘al twee jaar geleden’, maar ‘pas twee jaar geleden’ dat hun vader of broer overleed. De derde film geeft voorlichting aan leerkrachten en professionals over rouw en verliesverwerking bij kinderen. Bijvoorbeeld over hoe zij de dood bespreekbaar kunnen maken met een open gesprek in de klas of door het stellen van vragen. Een aanrader voor iedereen die meer inzicht wil krijgen in de belevingswereld van jongeren in een rouwproces en het voorkomen van trauma’s en gedragsproblemen. Valerie Strategier

Merel is bang Martine Delfos Uitgeverij Nino ISBN 978.90.8560.514.0 Leeftijd 5+

Merel is altijd bang. Ze weet niet hoe dat komt. Op een dag gaat zij logeren en dan slaat de angst pas echt goed toe. Het lukt haar uiteindelijk om met behulp van gedachten aan een zelfverzonnen tegen-bang-zijn-kermis toch in slaap te vallen. Dit therapeutische verhaal is een prima hulpmiddel bij het bespreekbaar maken van ‘bang zijn’. Hijltje Vink

Fondsenwerving

Acties en donaties In de periode van half januari tot en met 13 april 2011 heeft de VOKK weer veel mooie bedragen ontvangen. Hartelijk dank hiervoor. Kijk ook op onze website bij ‘Overzicht acties en donaties’.

Opbrengst verkoop zelfgebakken ­koekjes door Ischa en Kiara Groothuijse 222; Rabobank Lopikerwaard Stimuleringsfonds 21177.

Acties en donaties voor de Kanjerketting

Opbrengst KanjerKetting op DACT treasury beurs 2010: 212062,46, donaties van DACT 21500, vwd group 21500, ILFA Treasury Support 21500, Zanders 21000, Rabobank 21500, AON Risico Management 21000, ING 21500, PWC 21000, ABN AMRO Bank NV 21000 en 2562,46 in de collectebus. Het Arctic Challenge team Elan, reed voor de KanjerKetting en doneerde 25000 www.elan-arctic-challenge.nl

Inventum te Houten kerstdonatie personeel 21500; opbrengst collecte samenkomst bij overlijden Thomas van der Groep 22640; E. Bekker in ­memoriam Thomas van der Groep 210; A. v.d. Deure n.a.v. overlijden Thomas van der Groep 220; donatie familie Labree 2162,56; Team Samen Overwinnen met diverse acties 21500,

Mondiaal Fonds

Dhr. M.J.G. van Schie, ter ere van zijn 85e verjaardag 22082. Opbrengst Walk4Children 21556. Kerkcollecte Anne de Vriesschool Sliedrecht 2650; kerstactie 2010 Curtevenneschool te Kortenhoef 21261,75; S.M. van Kampen 280; J.E.T. van der Wiel 225; Kooij Business Consult 2200; L.I. van der Ham 225; A. Blootens 275; opbrengst kerstmarkt St. Janslyceum Den Bosch 2106,57; C.H. Broekhuizen, opbrengst einde-behandelingsfeest Bo Broekhuizen 2405 en voor de KanjerKetting van Bo 225. Via Joost & Friends: opbrengst sponsor­loop ‘De Triangel’ te Rotter­dam 2916,30, vrienden van Joost hebben kerstbomen opgehaald en sneeuw geruimd 2190, T. Freeling duke, opbrengst stand IKEA 2470, I. Bosman-de Groof, haar verjaardagscadeau 22300. Adopteer een kraal/KanjerKetting Twee kralen geadopteerd door ­Soroptimistclub Haarlem Kennemerland 21500, uit opbrengst fooienpot NH Naarden 2550. Adopties hele KanjerKettingen: D.D. Vermeij 1, C.M. Bootsma 1. Judith Piek, opbrengst halve marathon 2 5189,15 voor 1 kraal en 46 KanjerKettingen. Overzicht overige donaties, subsidies, sponsoring en acties Dankzij donaties van St. Jong 23350, St. Theodora Boasson 210000 en St. Weeshuis der Doopsgezinden 26000 kan KOP OP, een verwerkingsboek voor kinderen met een hersen­ tumor, herdrukt worden. EUSA Pharma sponsort voor 21500.

Donaties Springbee/Spaink en Partners doneerde fotocamera’s 2580; mw. D. Brookhuis doneerde haar prijs bij Plenty Easy Pull, MOVE 22000; mw. A.H.M. Pulles-van Son te Haarsteeg n.a.v. de uitvaart van haar man 2850; R.J.G. Aenmey en P. Aenmey-Daniels 265; Shirts4All 4e kwartaal 2010 en 1e 2011 2120, online donaties 2165; www.ervaringslessen.com­ verkoop boekje van B. Ravenswaaij 2167,60; Lieke van Eijsden 35e verjaardag papa 2135; Stichting ‘Vive ut Vivas’ te Terschelling West 21000; Swart­Woninginrichting B.V. te Rijswijk opbrengst familiebijeenkomst 2130; Holy Trinity Church Utrecht 2500; H.H.J. Kuiper 2100; Novartis 2300; ROC Aventis Deventer 2600; Kenteq Holding BV, gift op verzoek bij pensionering collega 2500; Evangelische Boekwinkel gift A. Bakker 250; Shutters Direct te Roosendaal 250; I. Bergmann donatie n.a.v. gastles Vrije Universiteit 2425; J.M. Praatzer, verjaardagsfeest 2350; J. van Eldik Kroeg-naar-Kroegloop 2227; M. van Rijsbergen, opbrengst studentenfeest in Le Chateau Castelmore, de sociëteit van D’Artagnan 2550. Patty Brouwer

Rectificatie: In Attent nr. 1 is de opbrengst van droomwedstrijd Thomas van der Groep bij v.v. IJsselmeervogels te Bunschoten vermeld bij donaties i.p.v. bij de KanjerKetting.

Attent 2 - 2011

39

40

Terugblik

Gymnasiasten verdienen geld voor VOKK Leerlingen uit de vijfde klas van het Johan van Oldebarnevelt gymnasium in Amersfoort haalden met een speciale actie ruim 7000 euro op voor de VOKK. Zij namen deel aan Moneymakers, een maatschappelijk stageproject van Matchpoint Amersfoort, waarbij onderwijs, bedrijfsleven en het maatschappelijk veld op unieke wijze samenwerken.

Leerlingen die vanaf 2011 instromen in het voortgezet onderwijs, gaan allemaal een maatschappelijke stage volgen. Een prachtige kans om jongeren kennis te laten maken met vrijwilligerswerk én hen een betekenisvolle bijdrage te laten leveren aan de samenleving. Dat vindt ook stagemakelaar Matchpoint, die nieuwe concepten voor maatschappelijke stages ontwikkelt waarbij leerlingen de kans krijgen zich zinvol in te zetten. Dat laatste ervoeren de 100 leerlingen van het Amersfoortse gymnasium dit voorjaar aan den lijve. In het kader van het Moneymakers project ontvingen zij een microkrediet dat zij op slimme wijze moesten inzetten om meer geld te genereren voor een goed doel. Op initiatief van een van de leraressen, een tante van de in december 2010 overleden Thomas­ van der Groep, en met volledige instemming van de scholieren werd gekozen voor de VOKK.

Cupcakes en polsbandjes Namens de VOKK nam ik deel aan het project. Behalve dat ik de leerlingen iets kon vertellen over de VOKK en in het bijzonder over de KanjerKetting, was ik jurylid en aanwezig bij alle door leerlingen gepresenteerde ideeën. En die waren geweldig! Van de verkoop van cupcakes tot het zomerklaar maken van tuinen, van het geven van een theaterworkshop en de verkoop van de VOKK polsbandjes tot een les in social media voor bedrijven. En om deze creatieve en ambitieuze ‘ondernemingsplannen’ zo goed mogelijk uit te voeren, werden zij onder meer gecoacht door professionals van ASR Verzekeringen. Ik heb echt genoten van de inzet van de leerlingen, van de diversiteit van de groepjes leerlingen en van de uitgevoerde acties. Zowel de scholieren met het

‘Samen met Eric van der Linden heb ik ook dit jaar met plezier meegewerkt aan het Moneymakers project. Onze ­belangrijkste taak was de leerlingen van het Johan van Oldebarnevelt te informeren over het project en hen te begeleiden bij het maken van een ondernemersplan. Dat de leerlingen door de uitvoering van allerlei kleine projecten zoveel geld ophaalden, was geweldig. Op 1 april konden we met veel plezier de cheque aan Marinka Ernst van de VOKK overhandigen. Wij werken graag mee aan Moneymakers omdat we energie krijgen van de leerlingen en omdat we hen graag iets leren over maatschappelijk betrokken ondernemen. En dit specifieke doel was voor mij heel speciaal: in juni doe ik voor de derde keer mee aan Alpe d’HuZes voor het KWF.’ Douwe Osinga coach namens ASR Verzekeringen

Attent 2 - 2011

VERENIGINGSNIEUWS

Verenigingsnieuws

beste idee als degenen die de hoogste opbrengst binnenhaalden, kregen een lekkere taart. Want uiteindelijk ging het niet om het hoogste bedrag, maar om het doel van deze stage. En wat mij betreft is dat ruimschoots gehaald. Dat er ook nog eens ruim 7000 euro is verdiend, overtrof mijn verwachtingen. Namens de VOKK wil ik dan ook alle leerlingen, maar ook de organisatie van Moneymakers, heel hartelijk bedanken. Marinka Ernst

VOKK besteedt serieus aandacht aan LATER Sinds 1 maart is Valerie Strategier in dienst bij de VOKK. Zij heeft als bijzonder aandachtsgebied LATER. Valerie gaat o.a. (digitaal) lotgenotencontact, activiteiten en een informatief symposium voor survivors organiseren. Zij verzorgt de informatie voor survivors vanuit de VOKK en is namens de survivors lid van de SKION-taakgroep LATER. Daarnaast is zij bezig met het opzetten van een werkgroep VOKK-LATER waarin survivors actief kunnen meedenken en meedoen. Om de wensen en behoeften van survivors te inventariseren, heeft zij een enquête onder survivors uitgezet. Hebt u deze enquête niet ontvangen maar wilt u alsnog meedoen, mail dan naar [email protected].

Digitale nieuwsbrief Sinds kort kunt u zich inschrijven voor de digitale nieuwsbrief van de VOKK. Deze gaat op termijn de regelmatige mailingen over activiteiten en bijeenkomsten vervangen. Wilt u niets missen, ga dan naar www.vokk.nl en meld u aan via de knop Nieuwsbrief. KanjerKetting Niet alleen kinderen met kanker in Duitsland, Oostenrijk, Schotland en België krijgen de KanjerKetting, ook Luxemburgse­ kinderen kunnen vanaf nu hun eigen unieke verhaal vertellen aan de hand van de KanjerKralen. Zo delen kinderen in steeds meer landen in Europa hun verhaal en zijn zij via de KanjerKetting met elkaar verbonden. Marianne Naafs-Wilstra

Activiteiten - voor alle leden - in alle fasen Wat staan er toch veel activiteiten op de VOKK-agenda. In sommige maanden staat er vrijwel dagelijks iets op de agenda. Daar zijn terugkerende activiteiten bij, zoals inloopspreekuren, maar ook eenmalige activiteiten waarvan we soms net te laat alle gegevens rond hebben om ze in de agenda van Attent te zetten. De agenda op www.vokk.nl is altijd de meest actuele. Daarom raden we u aan daar regelmatig een kijkje te nemen. Zo weet u zeker dat u niets mist.

Bent u na het lezen van dit stuk enthousiast geworden en is de school van uw kinderen wellicht ook geïnteresseerd in een Moneymakerproject, dan kunt u contact opnemen met Hanneke van Bezooijen van Matchpoint Amersfoort. Zij helpt u graag verder: 033 4627220 of h.vanbezooijen@matchpoint­ amersfoort.nl

De VOKK-gezinsactiviteiten zijn – tenzij anders aangegeven – voor alle leden, in welke fase ook. Wij maken geen onderscheid en stellen geen grens, want we weten dat ook na het overlijden van een kind, of jaren na de behandeling, gezinnen nog behoefte hebben aan een ontspannende dag. Schroom daarom niet en meld u gerust aan. Meestal is er voldoende plaats en hoeft u niet bang te zijn de plek van een ander in te nemen.

oproep

Help de VOKK aan € 50.000 en STEM! De VOKK maakt kans op de Grote Gift van € 50.000 van het 3M-Fonds. Stem via www.vokk.nl en vraag ook uw familie en vrienden dit te doen. Bedankt!!!

Attent 2 - 2011

41

42

agenda

Agenda van 1 juli tot 31 september 2011 Zondag 3 juli WHEELS & WINGS – GOOD CAUSE RALLY Plaats: Vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor wie: gezinnen met kind van 8 t/m 20 jaar. Deelname is gratis Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Vrijdag 9 september DREAMNIGHT AT THE ZOO Plaats: Gaiapark Kerkrade Tijd: 18.00 - 22.00 uur Voor wie: gezinnen Deelname is gratis Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Zaterdag 10 september VRIJWILLIGERSDAG Plaats: Hofstede ‘De Nieuwe Donck’ Strijp 1, 3947 BM Langbroek Tijd: 10.00 - 19.00 uur Voor wie: vrijwilligers van de Vokk Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Woensdag 7 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 - 22.00 uur Bijzonderheden: wandeling in Oost­kapelle. Info en opgave: 011 - 431 04 35 [email protected] Zaterdag 17 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND LANGBROEK Hofstede ‘De Nieuwe Donck’ Strijp 1, 3947 BM Langbroek Tijd: 11.00 - 15.30 uur Info en opgave: 030 - 242 29 44 [email protected] Donderdag 22 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS EINDHOVEN Inloophuis ‘de Eik’, landgoed Eikenburg

Attent 2 - 2011

Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Tijd: 1  9.00 uur (inloop) 19.30 - 21.30 (aanvang) Info en opgave: 040 - 285 19 88 Ton en Marlies Domen Donderdag 1 september INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT) OUDERS AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, Kinderoncologie Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert - Karakoca [email protected] Donderdag 15 september INLOOP VOOR ALLOCHTONE (GROOT) OUDERS VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie 9b, kamer 79b Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: Funda Mert - Karakoca [email protected] 2 augustus / 6 september INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS AMC AMSTERDAM Afdeling F8 Noord, Kinderoncologie Tijd: 13.30 - 15.00 uur Info: Janus Goossens [email protected] 7 juli / 4 augustus / 1 september INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS VUmc AMSTERDAM Afdeling Kinderoncologie 9b, kamer 79b Tijd: 10.30 - 12.30 uur Bijzonderheden: tijdens de inloop ook ook telefonisch bereikbaar op 020 - 444 22 90. Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 8 juli / 2 en 30 september INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS UMC ST. RADBOUD NIJMEGEN Huiskamer Ronald McDonald van dagbehandeling kinderen en jeugdigen Tijd: 10.30 - 12.00 uur Verpleegafdeling Q2 Zee Tijd: 13.30 - 15.30 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected]

10 en 25 augustus / 14 en 29 september INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Afdeling Oncologie Tijd woensdag: 10.00 - 12.00 uur Tijd donderdag: 12.00 - 14.00 uur Info: 030 – 242 29 44 [email protected] 7 juli / 4 augustus/ 1 september INLOOP VOOR (GROOT) OUDERS WILHELMINA KINDERZIEKENHUIS UTRECHT Spreekkamer Ronald McDonald huis Tijd: 11.30 - 13.30 uur Info: 030 - 242 29 44 [email protected] 6 juli / 3 augustus / 7 september BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden, 046 - 443 32 47 [email protected] 19 juli / 16 augustus / 20 september INLOOP VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND HEERLEN Huize De Luijff, Wilhelminaplein 24, 6411 KW Heerlen Tijd: 20.00 - 21.30 uur Info: [email protected]

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl > agenda. Schrijf je nu ook in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl (button onderaan op homepage)

Uitgaven van de VOKK

Uitgaven van de VOKK De VOKK beschikt over veel uitgaven voor kinderen met kanker, hun ouders, broers en zussen, de omgeving en­ de school. In deze Attent belichten we weer een deel van onze artikelen, brochures en boeken. Wilt u een compleet overzicht, ga dan naar onze webwinkel op www.vokk.nl > bestellen. Ouders en omgeving • Als een kind kanker heeft: kaart met tips voor ouders - gratis (leden); 20,50 (niet-leden) • Alleenstaand en een kind met kanker – tips voor alleenstaande ouders – gratis (leden); 20,50 (niet-leden) • Als een kind kanker heeft: kaart met tips voor de omgeving - gratis (leden); 20,50 (niet-leden) • Als je alle zeilen bij moet zetten, wat ouders voelen en doormaken wanneer hun kind kanker heeft - gratis (leden); 21,50 (niet-leden) • Praten met mijn kind, hoe doe ik dat? - gratis (leden); 21,50 (niet-leden) • Maak kanker minder pijnlijk, handboek voor ouders - gratis (leden); 23,50 (niet-leden) • Mam, wordt het ooit nog eens als vroeger? - 210,00 (leden en nietleden) • Beter (w)eten, voedingsadviezen - gratis (leden); 21,50 (niet-leden) • Hersentumoren bij kinderen, handboek voor ouders - 210,00 (leden); 225,00 (niet-leden) • Kinderen met een oogprothese, handreiking voor ouders - gratis

(leden); 23,50 (niet-leden) • Samen, niet alleen – een film over broers en zussen – 25,00 (leden), 210,00 (niet-leden) • Mijn kleinkind heeft kanker – voor grootouders – gratis (leden), 22,50 (niet-leden) Mogelijke late gevolgen • Genezen van kinderkanker: eind goed, al goed? Informatiebrochure voor ouders. In Nederlands of Engels - gratis (leden); 21,50 (niet-leden) • Mijn kind heeft kanker, over mogelijke late gevolgen. - gratis (leden); 21,50 (niet-leden) • Kinderkanker en dan… , voor mensen die genezen zijn - 23,50 (niet-leden) Onderwijs • Wat nu? Een leerling met kanker! - 27,50 (leden); 210,00 (niet-leden) • Wat nu, mijn leerling wordt niet meer beter! - 210,00 (leden); 215,00 (niet-leden) • Kinderen met kanker, informatie voor leerkrachten - gratis (leden); 20,75 (niet-leden)

• Projectkoffer, voor basis onderwijs en voortgezet onderwijs – tegen verzendkosten Sieraden • Hope, een ketting met een boodschap - 230,00 • Heartware, een sieraad dat ver­ bondenheid symboliseert - 2 39,50 VOKK divers • Armbandje Kanjers met LEF – in drie maten – 21,00 (leden en niet-leden) • Boekenlegger toekomst voor ­kinderen met kanker - gratis (leden); 20,10 (niet-leden) • Pen Toekomst voor kinderen met kanker - 21,00 • Tas Toekomst voor kinderen met kanker - 23,00 • Diverse wenskaarten - zie voor prijzen webwinkel.vokk.nl Bestellen kan via de webwinkel: webwinkel.vokk.nl, prijzen zijn exclusief administratie- en verzendkosten.

Hope

Uitgave BELICHT

Geef jezelf of een ander een beetje HOOP cadeau! HOPE is een sieraad van de VOKK. HOPE is een ketting met een boodschap. Met HOPE laat je zien dat jij hoop hebt. Met HOPE geef je anderen hoop. HOPE kost 2 30,00 en is te bestellen via www.vokk.nl en webwinkel.vokk.nl. De opbrengst gaat naar het werk van de VOKK. HOPE • Hoop altijd het beste voor jezelf en anderen! HOPE is gemaakt van 925 sterling silver & hematiet steen en is ontwikkeld door KARMA design

Attent 2 - 2011

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en wilt u Attent elk kwartaal thuis ontvangen? Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Herinneringen Twintig jaar geleden 26 maart 1991 De dag van blijdschap; Kim is jarig, twee jaar. De dag van verdriet; Bobby overlijdt, bijna zeven jaar. Een dag van twee uitersten, vreugde en verdriet, net als wijsheid en waanzinnigheid. Op deze dag kan er haast geen verdriet zijn. Kim is immers jarig. Ja, ’s middags. Mensen zeggen: wonden helen met de tijd. Ik zou het graag willen beamen, maar ik denk dat het met de tijd meer een plekje krijgt. Herinneringen gevraagd en ongevraagd, gewenst en ongewenst komen boven, plotseling. Herinneringen die nooit vergeten kunnen worden. En dan totaal (on)verwacht is het verdriet er plotseling weer en het gemis. Herinneringen gevraagd en ongevraagd, gewenst en ongewenst. Herinneringen die nooit vergeten kunnen worden We zijn nu met zijn vijven. In 1994 is Dean geboren, nu een beer van een vent. Hij heeft zijn grote broer nooit echt gekend. Maar hij is er echt wel mee bekend en reuze trots. Hier zijn we met zijn vieren en ergens, laat je gedachten maar gaan, is mijn eerste zoon. Herinneringen Arco

Hebben u en uw kind ook zoveel aan de KanjerKetting, Attent en Chemo-Kasper maar bent u nog geen lid van de VOKK? Word dan nu lid en help zo andere kinderen en ouders. Attent 2 - 2011