Jaargang 15
Extra uitgave
September 2015
• Waarom heb ik PDS? • Voeding en PDS • PDS-infodag • Alternatieve behandelmethodes
Colofon Prikkels is een uitgave van de PDS Belangenvereniging Postbus 2597 8901 AB Leeuwarden Telefoon: 088 - 7374666 E-mail:
[email protected] Internet: www.pdsb.nl Twitter: @PDSB Facebook: PrikkelbareDarmSyndroomBelangenvereniging
Inhoud 2 Colofon Coverfoto Gratis brochures Ontvang dit nummer
13 Test: heb ik PDS?
3 Van de voorzitter Word lid
15 DIAlooggestuurde re-integratie
Hoofdredacteur Hannemaria van Veen
4 Waarom heb ik PDS?
16 IBD en PDS
Redactieleden Corianne Bartels, Barbara de Frens, Janny Meijles en Gonneke Nakazawa
7 PDS-infodag Medicijnen bij PDS
17 Pepermuntoliecapsules
Aan dit nummer werkten verder mee Judith Bergsma, Koos Brouwers, Sammy Busscher, Patricia Catsburg, Eva van Dijk, Walter Elst, Bea Fennema, José Hekker, Wilma te Hennepe, Jeroen van der Hoff, Conny Hollander-Disseldorp, Tabitha Koenen, Annemarieke Krabbendam, Dyana Loehr, Vera Mulder, Marten Otten, Jaap Pluvier, Etienne Premdani, Lotte de Smet, Irene Spaan, Theo Spaan, Barbara Warnar, Roelof Wielinga, Michael Wright
19 Jongerenafdeling PDSB 8 Alternatieve behandelmethodes 20 PrikkelKidz 10 Hypnotherapie bij PDS 11 10 uitspraken die u niet wilt horen
22 Boekrecensies Regiobijeenkomsten
12 Voeding en PDS-klachten
23 Website en social media
E-mail:
[email protected] PDS-Infolijn Telefoon: 088 - PDSINFO / 088 - 7374636 Dinsdag/woensdag 19.00 - 21.00 uur Maandag/donderdag 14.00 - 16.00 uur Ledenadministratie Telefoon: 088 - 7374611 E-mail:
[email protected] Rekening IBAN: NL03 RABO 0168769816 t.n.v. PDS Belangenvereniging Productie COMTEC FARMA, Barneveld
Ontvang dit nummer thuis Tegen betaling van ¤ 2,76 verzendkosten (in 2016 actuele prijs PostNL) kunt u deze eenmalige jubileumuitgave, zolang de voorraad strekt,
ook thuis ontvangen. Mail naar
[email protected] o.v.v. ontvangen wachtkamereditie, of bel 088-7374611.
Gratis brochures
ISSN 1569 - 786 X Het bestuur en de medewerkers zijn niet aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en eventuele schadelijke gevolgen die kunnen voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit deze uitgave is alleen toegestaan na overleg met de redactie en met bronvermelding. De PDS Belangenvereniging wordt gesteund door: Alpro Soja, De Online Drogist, Bayer HealthCare, Natuurapotheek Dynamis, Mylan EPD, Nova Vitae, Orthica/Atrium ,Yakult en Willpharma.
Coverfoto Elk seizoen prijkt een foto gemaakt door een van onze lezers op de cover. Op deze cover een samenstelling van een aantal seizoensfoto’s, gemaakt door: Eva van Dijk; winter, Walter Elst; lente, Wilma te Hennepe; zomer en Patricia Catsburg, herfst
2
prikkels extra uitgave september 2015
De PDSB heeft momenteel tien brochures, die u gratis kunt downloaden of bestellen op de website www.pdsb.nl/voorpatienten/brochures. Ook is hier de Pijn-toolkit te downloaden, een brochure met tips voor het omgaan met chronische pijn. • Algemene brochure: Prikkelbare Darm Syndroom en de PDSB • Brochure 1: Het Prikkelbare Darm Syndroom • Brochure 2: De diagnose PDS • Brochure 3: Mogelijke onderzoeken bij PDS • Brochure 4: Behandeling bij PDS • Brochure 5: Dieet- en leefadviezen Prikkelbare Darm Syndroom • Brochure 6: Maagproblemen (in verband met PDS) • Brochure 7: PDS in relatie tot anderen • Brochure 8: Aandachtspunten bij een (her)keuring • Brochure 9: PDS, Informatie voor de bedrijfs-/keuringsarts en/of arbeidsdeskundige én voor de werkgever Wilt u grote hoeveelheden brochures of posters aanvragen voor uw praktijk? Neem contact op met de ledenadministratie:
[email protected] of tel. 088-7374611.
Van de voorzitter Theo Spaan
U heeft nu de wachtkamereditie in handen van de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging. Dit magazine is uitgebracht ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van onze vereniging. Het doel is om u te informeren over PDS en wat de belangenvereniging hierin voor u kan betekenen. In dit magazine vindt u informatie over PDS en het leven met PDS. Vele vragen worden hopelijk hiermee voor u beantwoord. Blijven er nog een aantal over, dan vindt u in dit nummer in elk geval het adres waar u terecht kunt. Ook vindt u in dit nummer informatie over de
infodag die de PDS elk jaar in november organiseert voor leden en niet-leden. In de 15 jaar dat onze vereniging bestaat, hebben we veel kennis en daardoor antwoorden gekregen op de vragen waarmee u mogelijk te maken heeft of gaat krijgen. Als belangenvereniging hebben we drie hoofddoelstellingen, te weten: informatieoverdracht, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
belangenvereniging willen wij u en uw omgeving graag informeren over de mogelijkheden die er zijn in de zoektocht om het leven zo veel mogelijk in te vullen naar uw eigen wensen en mogelijkheden.
De ontwikkelingen in de medische wereld hebben tot op dit moment nog geen oplossing gebracht voor PDS. Als
Veel leesplezier en wij heten u graag welkom bij de Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging.
Word lid van de PDSB De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging bestaat nu vijftien jaar. In al die jaren hebben we veel bereikt. Zo hebben we samengewerkt met artsen en therapeuten voor de vergoeding van bepaalde medicijnen en therapieën bij PDS. Daarnaast geven we veel voorlichting aan patiënten, artsen en andere medische professionals. Als u lid wordt, krijgt u: • Vier maal per jaar het tijdschrift Prikkels thuisgestuurd • De mogelijkheid om met korting deel te nemen aan de landelijke PDS-infodag in november en gratis aan de lotgenotendag en de regiobijeenkomsten die het hele jaar door worden georganiseerd • De mogelijkheid tot uitwisseling van ervaringen met lotgenoten • Toegang tot de uitgebreide informatie en het forum in het ledengedeelte van de website www.pdsb.nl
• Kortingen op diverse producten, zoals onderzoeken, supplementen en boeken • De mogelijkheid om een in PDS gespecialiseerde webdiëtist te raadplegen • De mogelijkheid om gratis gebruik te maken van de informatie- en adviesdienst van de Steungroep Arbeidsongeschiktheid • Een lidmaatschapspasje dat tevens als toiletpasje kan dienen
betalen iets meer in verband met hogere verzendkosten.) Veel aanvullende zorgverzekeringen vergoeden lidmaatschappen van patiëntenverenigingen. Ook als u later in het jaar lid wordt, betaalt u ¤ 25. U ontvangt dan nog alle Prikkels van dat kalenderjaar. Als u lid wordt in november of december hoeft u in dat jaar niet meer te betalen en ontvangt u alleen Prikkels van december gratis.
De contributie is ¤ 25 per kalenderjaar. (Leden die in het buitenland wonen,
Wilt u lid worden? Ga dan naar www.pdsb.nl en meld u nu aan.
prikkels extra uitgave september 2015
3
Marten Otten, MDL-arts, Raad van Aanbeveling PDSB
Waarom heb ik PDS en wat kan ik er aan doen? Veel PDS-patiënten horen van de dokter dat PDS niet gevaarlijk is, dat ze er niet aan dood gaan, dat het tussen hun oren zit en dat er eigenlijk niets aan te doen is. Kortom: leer er maar mee leven en probeer niet zo zenuwachtig te zijn. Dat is een frustrerende boodschap als u al heel lang, heel veel buikpijn heeft. Gelukkig is onze kennis over de oorzaak en de behandeling van het Prikkelbare Darm Syndroom de laatste jaren enorm toegenomen.
Niet tussen de oren In tegenstelling tot wat veel dokters nog steeds vertellen, is PDS geen ‘psychische’ ziekte. Het is een aandoening waar u niets aan kunt doen en waarbij een aantoonbaar groot aantal organen in ons lichaam betrokken zijn.
4
De hersen-darm-as Onze darmen en onze hersenen staan continu met elkaar in verbinding via een complex en gespecialiseerd zenuwnetwerk. Dit ‘autonome zenuwstelsel’ geeft, zonder dat we ons daarvan bewust zijn, voortdurend signalen door van onze darm naar onze hersenen en omgekeerd. Goede voorbeelden hiervan zijn natuurlijk gevoelens die we allemaal kennen, zoals honger, misselijkheid, braken en aandrang om ontlasting te krijgen. Buikpijn en diarree of obstipatie horen daar ook bij. Bij PDS is er een verstoring van de communicatie tussen de hersenen en de darmen ontstaan. Het lijkt wel of er te veel en te sterke signalen naar onze hersenen gestuurd worden, waarna onze hersenen op hun
prikkels extra uitgave september 2015
beurt weer veel en sterke signalen naar onze darmen sturen. Geleidelijk beginnen we die signalen beter te begrijpen en te herkennen. Dat is belangrijk wanneer we op zoek gaan naar manieren om PDS te behandelen. Oorzaken Vaak vertellen patiënten dat hun klachten begonnen zijn na een bepaalde gebeurtenis in hun leven, bijvoorbeeld een voedselvergiftiging of een periode
van ernstige diarree en braken door een infectie. Maar ook een operatie, een verkeersongeval of seksueel misbruik kunnen PDS veroorzaken. We noemen zo’n gebeurtenis een ‘sensitizing event’. Door een dergelijke gebeurtenis te onderkennen, leren patiënten beter te begrijpen waarom ze die nare darmklachten hebben. Lang niet iedereen die zoiets meemaakt, krijgt PDS. Er moet blijkbaar ook een zekere ‘aanleg’ voor zijn. Dat maakt het waarschijnlijk dat ons DNA als drager van onze erfelijkheid ook een belangrijke factor is. Microbioom Oneerbiedig gezegd lijkt onze darm een buis in ons lichaam die van boven gevuld wordt met drank en voeding en van onderen ontlasting produceert. Hoe anders is de werkelijkheid. Ons darmstelsel is een buitengewoon complex systeem. De darmwand heeft een dikte van vier micrometer (vierduizendste millimeter!). Dat is duizend keer dunner dan onze huid. Het is de afscheiding tussen onze bloedbaan en de inhoud
van onze darm, waarin vele miljarden bacteriën (microbioom) zitten, die uit onze etensresten duizenden stofjes maken die potentieel invloed hebben op het functioneren van onze darm. Het is bekend dat de samenstelling van het microbioom van patiënten met PDS verschilt van dat van mensen die geen last van hun darmen hebben. Ook weten we dat wanneer we het microbioom van PDS-patiënten beïnvloeden, door bijvoorbeeld het dieet te veranderen of probiotica te geven, het soms beter met ze gaat. Het nieuwe FODMAP-dieet is hiervan een goed voorbeeld. Doorlaatbaarheid van de darm en de mestcel Een relatief nieuwe ontdekking is dat de darm van patiënten met PDS door allerlei oorzaken min of meer ‘lek’ kan worden. Wanneer dat gebeurt, zijn er talloze toxische stofjes, schimmels, virussen en bacteriën die in feite gewoon ons lichaam kunnen binnendringen. Daarom is het van belang dat er in ons darmstelsel een uitstekende verdediging is om binnendringers te signaleren en uit te roeien. Die functie wordt vervuld door ons immuunsysteem, waarbij de zogenaamde mestcel een centrale rol speelt. Als de mestcel ‘binnendringers’ signaleert, wordt hij geactiveerd en geeft hij allerlei actieve stoffen af die het immuunsysteem activeren, waardoor de potentiele boosdoeners bestreden kunnen worden. Maar het gevolg kan ook zijn dat we buikpijn of diarree krijgen. Sommige voedselbestanddelen kunnen bij gevoelige mensen heel snel een verhoogde doorlaatbaarheid geven, met PDS-klachten als gevolg. Voor deze patiënten is een eliminatiedieet vaak een goede oplossing. Ziekte van ons hele lichaam Wanneer we ons al deze mechanismen realiseren, kunnen we ook begrijpen waarom er zo veel verschillende vormen van PDS zijn. Bij de ene patiënt zal een mogelijke oorzaak in het centrale
zenuwstelsel (onze hersenen) gelegen zijn, terwijl bij anderen juist de doorlaatbaarheid van de darmwand, het microbioom, het immuunsysteem, de onstabiele mestcel, voedselintolerantie of een allergische constitutie de oorzaak vormt. We zijn nog niet zo ver dat we patiënten op basis van al deze verschillende oorzaken kunnen onderscheiden. Maar naarmate onze kennis toeneemt, zullen we in de toekomst ook zeker betere en meer gerichte behandelingen voor PDS kunnen geven. REDUCE PDS Juist omdat de behandeling van PDS vaak zo teleurstellend is, heeft de PDSB een nieuw behandelconcept laten onderzoeken. Met steun van het Innovatiefonds Ziektekostenverzekeraars, de Maag Lever Darm Stichting en de Nederlandse Vereniging van MDLartsen is het REDUCE PDS-project opgezet. Wanneer de huisarts een PDSpatiënt naar een MDL-kliniek verwijst, wordt deze ontvangen door een MDLverpleegkundige die de ziektegeschiedenis, klachten en gebruikte geneesmiddelen inventariseert. Zo nodig wordt aanvullend onderzoek verricht. Daarna krijgt de patiënt schriftelijke informa-
tie over tien mogelijke behandelingen voor PDS. Duidelijk en uitvoerig wordt uiteengezet wat de therapie precies inhoudt en welk onderzoek eraan ten grondslag ligt. Het is de bedoeling dat de patiënt de tien behandelopties goed bestudeert en een keuze maakt voor drie verschillende behandelingen. Bij het volgende bezoek wordt door de MDL-arts en de MDL-verpleegkundige samen uitleg gegeven over de aard en oorzaak van PDS. Hierna wordt de patiënt met uitleg naar de huisarts terugverwezen. De huisarts start de eerste door de patiënt gekozen therapie en evalueert het resultaat na twee maanden. Als het resultaat nog matig of onbevredigend is, volgt therapiekeuze nummer twee, respectievelijk drie. De behandelingen kunnen ook gecombineerd worden. In het najaar van 2015 hoopt de PDSB de eerste resultaten van het onderzoek met ruim tweehonderd patiënten te kunnen evalueren en publiceren. Op de website van de PDSB wordt uitvoerig toegelicht wat de tien verschillende behandelingen precies inhouden. De hoop en verwachting lijkt gerechtvaardigd dat dit behandelplan binnenkort brede navolging binnen de Nederlandse MDL-klinieken zal krijgen.
prikkels extra uitgave september 2015
5
N W U IE
Alpro Pur’Enjoy, de eerste plantaardige variatie op drinkyoghurt Ontdek nu Alpro Pur’Enjoy framboos granaatappel en mango stervrucht. Heerlijke, zijdezachte 100% plantaardige variaties op drinkyoghurt, waaraan geen zoetstoffen zijn toegevoegd. Alpro Pur’Enjoy bevat hoogwaardige soja-eiwitten en is een bron van calcium en vitamine B2, B12 en D. Daarnaast is het licht verteerbaar, want van nature lactosevrij. Alpro Pur’Enjoy heeft een natuurlijke frisse smaak en een fruitige twist. Dat is puur genieten! en evenwichtige voeding en een gezonde leefstijl zijn belangrijk voor een goede gezondheid. 6Een gevarieerde prikkels extra uitgave september 2015
Kom naar de infodag! Elk jaar organiseert de PDSB op de eerste zaterdag van november de PDS-infodag. Deze dag staat in het teken van lotgenotencontact en informatie over PDS. Elk jaar zijn er interessante lezingen en een informatiemarkt. Bovendien ontvangt elke aanwezige een verrassende goodiebag. Zowel leden van de PDSB als andere belangstellenden zijn van harte welkom!
In 2015 bestaat de PDSB vijftien jaar, daarom pakken we extra uit met de infodag op 7 november. Er worden dit keer ook verschillende workshops gegeven, waarvan u er drie kunt kiezen om aan mee te doen. Denk hierbij aan workshops over hypnotherapie, samen beslissen met uw arts, een lachworkshop en een voedingsworkshop. Uitgebreide informatie over het programma en de workshops vindt u op www.pdsb.nl. Er is een maximumaantal bezoekers voor deze dag, dus meld u vóór 24 oktober aan via de
website www.pdsb.nl. Als u geen internet heeft, kunt u zich telefonisch aanmelden via 088-7374611. Dit jaar bedragen de kosten voor leden ¤ 12,50 p.p. en niet-leden ¤ 20,00 p.p. Introducés krijgen 50% korting op deze prijzen. Bij de toegangsprijs inbegrepen zijn alle lezingen, workshops, informatiemarkt en de hele dag eten en drinken.
Er zijn veel verschillende soorten medicijnen voor PDS. Vaak is het uitproberen welke medicijnen voor u werken. Hier worden de belangrijkste genoemd. Een aantal hiervan zijn alleen op recept te verkrijgen. Bij gebruik van de zelfzorgmedicijnen is het raadzaam om uw behandelend Gonneke Nakazawa
arts te raadplegen.
Medicijnen bij PDS Pepermuntoliecapsules Pepermuntoliecapsules bevatten menthol en hebben een kalmerend effect op de darmen. ‘Enteric coated’ capsules zijn maagzuurresistent, waardoor de menthol pas in de darm wordt vrijgegeven.
Medicijnen tegen maagklachten, diarree en gasvorming Er zijn verschillende (zelfzorg)medicijnen die werken tegen maagpijn, misselijkheid, een opgeblazen gevoel, gasvorming, diarree en andere klachten.
Bulkvormende stoffen Een bulkmiddel bevat vezels die vocht vasthouden. Bij obstipatie zorgen ze voor een goede beweging van de darm en bij diarree wordt de ontlasting steviger.
Laxeermiddelen Magnesium(hydr)oxidetabletten kunnen veilig langere tijd worden gebruikt bij obstipatieklachten. Sterkere laxeermiddelen prikkelen vaak de darmen te veel en mogen niet te lang worden gebruikt.
Krampwerende middelen Dit zijn medicijnen die darmbewegingen verminderen, waardoor ze kunnen worden ingezet bij krampen.
Pijnstillers Pijnstillers zoals paracetamol, aspirine of NSAID’s (waaronder Ibuprofen) kunnen ingezet worden bij PDS. Het
nadeel van NSAID’s is dat ze ook maag- en darmproblemen kunnen veroorzaken. Kalmerende middelen Kalmerende middelen kunnen helpen bij angst en stress, wat een trigger kan zijn voor darmklachten. Antidepressiva Hoewel antidepressiva officieel bestemd zijn om depressies en angsten te onderdrukken, worden ze toch regelmatig voorgeschreven bij PDSklachten, ook wanneer men niet depressief is. Bepaalde antidepressiva kunnen in lage dosis werken tegen pijn en soms ook tegen diarree of obstipatie.
prikkels extra uitgave september 2015
7
Corianne Bartels
Alternatieve behandelmethodes Voor elke editie van Prikkels gaan we op zoek naar een alternatieve behandelmethode waarmee PDS-klachten wellicht kunnen worden bestreden. De afgelopen jaren zijn er al heel wat verschillende therapieën en geneeswijzen besproken. Hieronder vindt u een samenvatting van een aantal besproken behandelmethodes.
Orthomanuele geneeskunde Oorspronkelijke auteur: Orthomanueel arts Jaap Pluvier
Orthomanuele geneeskunde is een therapievorm voor het behandelen van klachten van het bekken, de rug en de nek. Door middel van zachte druk worden wervels weer ‘rechtgezet’. Dat kan invloed hebben op darmklachten, zoals bij het Prikkelbare Darm Syndroom. Wanneer de wervels scheef staan, kan er irritatie ontstaan in het omliggende weefsel, zoals kapsels, pezen en spieren. Ook het autonome zenuwstelsel rondom de wervelkolom kan door scheefstand prikkelingen geven aan inwendige organen, zoals maag, darmen, blaas en longen. Er kan dus sprake zijn van een relatie tussen scheefstanden van wervels en een prikkelbare darm. Chiropractie Oorspronkelijke auteur: chiropractor Michael Wright
8
Ook in de chiropractie worden segmenten van de wervelkolom weer in de juiste positie gezet, met als doel zenuwverstoringen te verlichten, beweging te verbeteren en er zo voor te zorgen dat de spieren weer normaal
prikkels extra uitgave september 2015
kunnen functioneren. Michael Wright is gespecialiseerd in de behandeling van het PPOD-syndroom (Pelvic Pain and Organ Dysfunction, oftewel chronische
bekkenpijn en orgaandisfunctie). Hij is ervan overtuigd dat er een direct verband bestaat tussen de structuur van het bekken, de positie van de segmenten van het onderste gedeelte van de wervelkolom en de symptomen van PDS. Door het corrigeren van die problemen, kunnen PDS-patiënten een significante verbetering van hun symptomen ervaren. Ayurveda Oorspronkelijke auteur: vaidya Etienne Premdani
Als holistische leer schenkt Ayurveda aandacht aan het totale leven. Volgens de wetenschap zijn we pas gezond als ons fysieke deel (lichaam) en het subjectieve deel (geest, ziel) in harmonie met elkaar functioneren. Maar zodra dit samenspel op de één of andere manier verstoord wordt, treedt een onbalans op, fysiek of mentaal. En daar worden we ziek van. Daarom richt Ayurveda zich op het tot stand brengen en handhaven van de juiste balans. De leer gaat uit van een aantal belangrijke basisconcepten. Zo is het universum volgens Ayurveda opgebouwd uit vijf elementen: ether, lucht, vuur, water en aarde. Die elementen manifesteren zich bij men-
sen in drie verschillende constituties: vata, pitta en kapha. Dat zijn onzichtbare krachten die alle fysiologische processen in ons lichaam besturen. Volgens de leer blijven we optimaal gezond wanneer we ons constitutie-evenwicht kunnen handhaven.
terhalen, maakt Van der Wel gebruik van een MORA-apparaat. Daarmee meet ze de reactie van het lichaam op bepaalde stoffen, waardoor ze een indicatie krijgt van waar de problemen zitten. Vervolgens helpt zij de darmwand te herstellen door het toedienen van de juiste bouw- en voedingsstoffen, en worden PDS-klachten in veel gevallen verholpen.
Yoga Oorspronkelijke auteur: yogalerares Conny Hollander-Disseldorp en Hannemaria van Veen
Hoewel yoga niet zozeer een therapie of een behandeling is, kan het wel de klachten verlichten van PDS-patiënten en mensen met andere lichamelijke aandoeningen. Bij yoga worden de bewegingen heel rustig en met aandacht uitgevoerd, waardoor men signalen van het lichaam leert herkennen. Dit is één van de pijlers van yoga. Yoga zorgt ervoor dat u fysiek en geestelijk ontspant, bij buikpijn, kramp of andere ongemakken kunnen ademhalingsoefeningen verlichting geven. Bij een diepe bewuste ademhaling met uw buik wordt uw hartslag lager en ontspannen lichaam en geest. Daarnaast zijn er verschillende yogahoudingen (asana’s) die een positief effect hebben op de ingewanden.
Osteopathie Oorspronkelijke auteur: Roelof Wielinga
ven dat de hersenen (niet de geest) het normale en optimale functioneren van het lichaam aansturen. Neurologie (het medisch specialisme voor hersen-, ruggenmerg- en zenuwaandoeningen) is de basis van alle NIS-protocollen. Tijdens een NIS-behandeling worden alle aspecten van die verschillende lichaamsfuncties als samenwerkend geheel onderzocht, niet de individuele systemen of symptomen. NIS-therapeuten gebruiken de neurologische feedback van de hersenen van de patiënt om problemen vast te stellen en te corrigeren. Vervolgens behandelt NIS niet alleen de klachten, maar zet het alle lichaamssystemen terug naar het meest optimale functioneren voor het individu.
Een osteopaat ziet het lichaam als één geheel. Hij weet welke lichaamsweefsels met elkaar in verbinding staan en op welke manier ze elkaar kunnen beïnvloeden. Bij een eerste bezoek test de osteopaat vrijwel altijd het hele lichaam op mobiliteit. Zo hoeven buikklachten niet te zijn ontstaan in de buik, maar kan het probleem ook uit het middenrif of de borstkas komen. Dat zijn belangrijke structuren die veel invloed uitoefenen op de darmen, omdat ze via het bindweefsel met elkaar zijn verbonden. Door de mobilisatie van het bindweefsel ter hoogte van de dikke darm, de nieren en het buikvlies in het algemeen krijgen de darmen meer bewegingsvrijheid en raakt de pijn op de achtergrond. De darmen varen er wel bij als ze kunnen bewegen.
Orthomoleculaire therapie Oorspronkelijke auteur: Corianne Bartels
Neurologisch Integratiesysteem Oorspronkelijke auteur: NIS-therapeut Jeroen van der Hoff
Het Neurologisch Integratiesysteem (NIS) is een behandelmethode gebaseerd op het neurofysiologische gege-
Bij orthomoleculaire geneeskunde gaat het om het aanbieden van de juiste hoeveelheden vitamines, mineralen en bouwstoffen aan het lichaam. Volgens orthomoleculair therapeut drs. Eveline van der Wel wordt er in de reguliere gezondheidszorg voldaan aan de acute vraag naar zorg, maar wordt er niet gekeken naar waarom iemand in eerste instantie ziek werd. Veel mensen worden ziek door een gebrek aan voeding, foute voeding, teveel stress, enzovoort. Om de oorzaak van de klachten te ach-
prikkels extra uitgave september 2015
9
Gonneke Nakazawa
Bij hypnose en hypnotherapie denken sommige mensen aan een enge man, die mensen met een heen en weer zwaaiend horloge in een soort diepe slaap brengt. Daarin zou u alles doen wat de hypnotiseur u vertelt te doen. Dit is echter ‘televisiehypnose’ en heeft niets te maken met hypnose zoals dit wordt toegepast in de medische wereld.
Hypnotherapie bij
10
PDS
Hypnose of trance is een alledaags verschijnsel dat goed te vergelijken is met dagdromen. Samen met de therapeut doet de cliënt allerlei verbeeldingsoefeningen terwijl hij heel ontspannen is. Zo kan hij zich bijvoorbeeld de darmen voorstellen als een rivier die vloeiend stroomt. Deze gedachtebeelden beïnvloeden de darmwerking. Daarnaast leren cliënten verschillende ademhalingsen ontspanningsoefeningen. Het programma bestaat uit acht tot twaalf consulten, meestal eenmaal per week. Ook worden oefeningen om thuis te doen meegegeven. Zestig tot tachtig procent van de cliënten ervaart een sterke vermindering van de klachten.
“De positieve resultaten zijn weer een stap in de goede richting om het darmmanagementprogramma verder op de kaart te zetten, zodat hypnotherapie uiteindelijk beschikbaar wordt voor een brede doelgroep. Verder kan het mede een stimulans vormen tot het oppakken van groter opgezet, gecontroleerd onderzoek naar het effect van hypnotherapie bij PDS.” We hebben het dan over onderzoek in Nederland, want in Engeland is sinds de jaren negentig van de vorige eeuw al wetenschappelijk aangetoond resultaat. Ook de gemeten effecten op de lange termijn zijn positief. Het volledige onderzoeksverslag kunt u vinden op: pds-therapeuten.nl/darmmanagementbij-pds/wetenschappelijk-onderzoek/.
Onderzoek Een pilotstudie uit 2012, aangestuurd door dr. Niek de Wit (UMC Utrecht), toont aan dat PDS-klachten kunnen verminderen na behandeling door gespecialiseerde PDS-hypnotherapeuten. Ruim de helft (61%) van de onderzochte patiënten vertoonde minder symptomen en de kwaliteit van hun leven nam toe. Elles van Paassen (onderzoekscommissie Samenwerkende PDS-therapeuten):
Opleiding Hypnotherapeuten die aangesloten zijn bij de Vereniging van Samenwerkende PDS-therapeuten zijn speciaal opgeleid om PDS-patiënten te behandelen. In 2001 werd de eerste groep hypnotherapeuten opgeleid om met het succesvolle programma van prof. dr. Peter Whorwell (universiteitsziekenhuis Manchester) te werken. Whorwell startte al in 1982 met het behandelen van patiënten met een zware vorm van PDS. Deze patiën-
prikkels extra uitgave september 2015
tengroep reageerde niet op medicatie. Whorwell ontdekte dat behandeling met hypnose zeer succesvol was. Nadat het programma vertaald was naar het Nederlands, bleek al snel dat het behandelprogramma in Nederland ook goede resultaten opleverde. Vereniging Bij de Vereniging van Samenwerkende PDS-therapeuten (www.pds-therapeuten.nl) zijn ongeveer 45 erkende hypnotherapeuten aangesloten. Jaarlijks komen daar nieuwe therapeuten bij. Naast het behandelprogramma van Whorwell wordt de laatste tijd ook de succesvolle aanpak van klinisch hypnotherapeut dr. Michael Mahoney (Guardian Medical Centre, Warrington, Verenigd Koninkrijk) toegepast. Inmiddels zijn de afgelopen jaren vijftig hypnotherapeuten opgeleid in dit iets andere PDS-programma. Daarnaast heeft een deel van de therapeuten van de Vereniging van PDS-therapeuten zich in 2012 gespecialiseerd om ook kinderen en jongeren met PDS succesvol te kunnen behandelen. Ook wordt momenteel in een aantal ziekenhuizen de Fantasia Studie uitgevoerd, waarbij wordt gekeken wat de beste behandeling is voor kinderen met PDS. Kijk daarvoor op www.hypnosebijbuikpijn.nl. Dit artikel is gebaseerd op een aantal eerder verschenen artikelen in Prikkels, met als auteurs: Annemarieke Krabbendam, Vera Mulder, Judith Bergsma en Bea Fennema.
Dyana Loehr
Deze tien uitspraken die PDS-patiënten wel eens te horen krijgen, met een antwoord daarbij, had ik in september 2014 geplaatst op de PDSB-Facebookpagina. Het was een erg populair bericht, het is honderden keren gedeeld.
Tien dingen die een P DS-patiënt nooit meer wil horen! 1. “Prikkelbare Darm Syndroom is geen ziekte, of is een niet-bestaande aandoening.” Helaas bestaat het wel degelijk. En ook al zie je het meestal niet aan iemand, je kunt er ontzettend veel last van hebben! PDS heeft vaak een grote invloed op de kwaliteit van leven. Officieel is het inderdaad geen ziekte, maar een syndroom, maar dat betekent niet dat het minder erg zou zijn. 2. “Maar gisteren kon je dit toch wel?” (doen of eten of drinken) Wat de ene dag wel kan, lukt de andere dag soms niet. Reacties van onze darmen kunnen heel verschillend zijn. Niet alleen afhankelijk van voeding, maar van nog veel meer factoren. Prikkelbare Darm Syndroom kent vaak ups en downs. 3. “Het zit gewoon tussen je oren.” Er zijn wel degelijk lichamelijke afwijkingen gevonden bij Prikkelbare Darm Syndroom, ook in de hersenen. Chronische darmklachten beïnvloeden alles en kunnen zeker als gevolg daarvan óók je gemoedstoestand beïnvloeden. 4. “Ik heb ook wel eens buikpijn/diarree/ verstopping.” Prikkelbare Darm Syndroom is veel meer dan wel eens buikpijn, diarree of verstopping hebben. Meer klachten, en vaak ook ernstiger. Bovendien is het chronisch, wat betekent dat het niet
verdwijnt, ook al eet en leef je nog zo gezond. 5. “Mijn buurvrouw/zus/vriendin met Prikkelbare Darm Syndroom werkt ook fulltime, dus waarom doe jij dat niet?” Geen patiënt is hetzelfde. Dat geldt zeker voor Prikkelbare Darm Syndroom. De ernst van de klachten en ook de soort darmklachten verschillen per persoon. De één kan fulltime werken, de volgende parttime, de ander (tijdelijk of helemaal) niet. Dit verschilt per persoon en per soort werk. 6. “Mijn buurvrouw/zus/vriendin met Prikkelbare Darm Syndroom heeft dat medicijn/die therapie/dat dieet/ dat supplement gebruikt en is nu van haar klachten af ! Dat moet je ook doen!” Helaas is iedere PDS-patiënt verschillend. Wat bij de één goed werkt, kan bij de ander juist zorgen voor meer
klachten. Er bestaat geen één medicijn/ supplement/dieet/therapie die bij alle PDS-patiënten werkt. Bovendien is PDS chronisch; je kunt wel tijdelijk klachtenvrij zijn, maar genezen kan (nog) niet. 7. “Je ziet er helemaal niet ziek uit.” Daarom noemen ze het ook wel een ‘onzichtbare ziekte’. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Het is voor buitenstaanders heel lastig te begrijpen. 8. “Kun je je er niet overheen zetten?” Nee, helaas niet. Als dat zo was dan had iedereen met Prikkelbare Darm Syndroom dat wel gedaan. 9. “Gelukkig heb je geen darmkanker/ Crohn/MS/… Dat is veel erger.” Inderdaad, dat zijn vreselijke ziekten. Maar het leed van een ander verlicht de pijn en de darmklachten van Prikkelbare Darm Syndroom niet. Net zoals verdriet niet minder wordt omdat je weet dat er elders op de wereld mensen sterven van de honger. 10. “Bij jou valt het wel mee, je doet nog zo veel.” Wat anderen niet zien, is dat iemand met Prikkelbare Darm Syndroom soms achteraf wordt ‘gestraft’. Bijvoorbeeld dat er naast werk geen energie meer over is voor andere dingen. Of dat je alleen 's morgens of 's avonds veel darmklachten hebt, maar overdag op je werk niet. Of je hebt wel klachten overdag, maar anderen merken er niets van.
prikkels extra uitgave september 2015
11
Janny Meijles, voedingskundige/diëtist
Voeding en PDS-klachten Het lijkt soms of iedereen weet wat er gegeten en gedronken dient te worden om buikklachten te genezen. Zuivel wordt geschrapt, brood verboden, liters lauw water gedronken en kilo’s pruimen gegeten. Helaas zijn PDS-klachten en de oorzaak daarvan bij iedereen verschillend. In dit artikel leest u de mogelijke effecten van voeding op darmklachten.
De macronutriënten (koolhydraten, vetten en eiwitten) in onze voeding worden, onder invloed van verschillende spijsverteringssappen, afgebroken tot voedingsstoffen voor ons lichaam. Wanneer ze om welke reden dan ook onverteerd de dikke darm ingaan, kunnen ze daar problemen geven. Terwijl de bacteriën in de dikke darm smullen van de voedselresten, produceren zij gassen. Door die gassen zetten onze darmen uit en dat kan pijnklachten geven. Ook kunnen de onverteerde stukjes voedsel invloed hebben op de wateronttrekking, waardoor diarree of obstipatie kan ontstaan. Darm-hooligans in de voeding Bij een voedselintolerantie kan men een bepaalde voedingsstof niet verteren. Deze zal dan onverteerd de dikke darm bereiken en daar worden gefermenteerd. Vier verschillenden groepen korteketenkoolhydraten (FODMAP’s
12
prikkels extra uitgave september 2015
genaamd) staan hierom bekend. Ze zijn voor sommige mensen echte darmhooligans. FODMAP is de Engelse afkorting van Fermentation of Oligosaccaharides, Disaccharides, Monosaccharides And Polyols. Ze zijn aanwezig in tarwe, zuivel en sommige groenten- en fruitsoorten. Het koolhydraat lactose (melksuiker) wordt onder invloed van het enzym lactase gesplitst. Sommige mensen missen dat enzym of maken daar te weinig van aan. Zij krijgen vaak buikklachten na het consumeren van zuivel. Het advies is dan zuivel in de voeding te vervangen door een lactosevrije variant of supplementen met lactase te gebruiken.
een vrij complex dieet, waarbij de vier verschillende groepen eerst allemaal worden vermeden om vervolgens onder supervisie één voor één weer te worden ingevoerd. Het is belangrijk dit dieet goed te volgen om uiteindelijk de juiste conclusies te kunnen trekken. Onjuiste conclusies leiden tot het onnodig weglaten van bepaalde voedingsmiddelen, wat ten koste kan gaan van eetplezier en voedingskwaliteit. Het advies is dan ook om het dieet onder begeleiding van een diëtist te volgen. Spijsverteringskracht De kracht waarmee ons lichaam in staat is om voedsel te verteren, is van verschillende factoren afhankelijk. Naast fysieke afwijkingen is bekend dat ook voeding en voedingsgedrag deze kracht kan beïnvloeden. Spijsverteringskracht-verzorgend Rustig eten, goed kauwen, letten op portiegrootte, voeding verdelen over de dag, (te) droge voedingsmiddelen zoals noten en gedroogd fruit voorweken, zware of prikkelende voeding vermijden, lichte maaltijden zoals pap, niet te zoute soep en gekookte groenten.
Spijsverteringskracht-verzwakkend Alcohol, cafeïne, chocolade, volvette
Wanneer PDS-klachten worden veroorzaakt door een voedselintolerantie, kan het FODMAP-dieet zinvol zijn. Dat dieet is bedoeld om uit te zoeken welke groep(en) koolhydraten verantwoordelijk zijn voor de klachten. Het is
producten, koolzuurhoudende dranken, ijskoude producten, volkoren tarwe producten, knoflook, ui, prei, nootmuskaat, kerrie, rode peper, zoetstoffen en zout.
Tips om prikkelvrij te eten • Drink warm of op kamertemperatuur • Kauw grondig • Eet licht en warm: kies bijvoorbeeld
in darmvlucht
voor pap, niet te zoute soep en gekookte groenten • Beperk prikkelende vezels uit grof volkorenproducten, peulvruchten, fruitschillen, grote stukken rauwkost, zaadjes en pitjes • Vermijd ‘te’: te zout, zoet, zuur,
Vezels Vezels komen voor in plantaardige producten, zoals groenten, fruit, granen en noten. Ze hebben een belangrijke functie bij het afvoeren van afvalstoffen uit ons lichaam. Ze kunnen onze spijsverteringskracht versterken. Een vezelarme voeding staat bijna synoniem voor darmklachten. Vezels worden dan ook vaak ingezet om darmklachten te verminderen. Bedenk hierbij wel dat er twee soorten vezels zijn, met twee totaal verschillende werkingsmechanismen. De oplosbare vezels uit groenten en fruit verzorgen de darm en stimuleren de darmbewegingen. De onoplosbare vezels uit bijvoorbeeld zilvervliesrijst, volkorenproducten en havermout werken als een spons en houden vocht vast, waardoor de ontlasting meer
volume krijgt. Let op! Alles waar ‘te’ voor staat is niet goed, en dat geldt ook voor vezels. Te grove vezels uit grofvolkorenproducten, peulvruchten, fruitschillen, grote stukken rauwkost, zaadjes en pitjes kunnen de darm overprikkelen. Bij darmklachten kunt u dit beter vermijden.
Otten gebruikt het formulier voor zijn eigen patiënten, om een indicatie te krijgen of ze mogelijk PDS hebben.
vet, hard, droog, heet of koud • Eet regelmatig. Dat betekent drie hoofdmaaltijden per dag en eventueel drie tot viermaal een tussendoortje • Snoep puur natuur. Snelle suikers en chocolade helpen de buik niet te herstellen. Kies liever voor fruit, rijst- wafels of crackers met zoet beleg • Strooi milde kruiden. Vermijd
Prikkelvrij eten Ook al worden darmklachten niet altijd veroorzaakt door voeding, toch kan het zinvol zijn de darm rust te gunnen en prikkelvrij te eten. Extra prikkels vinden zwakke darmen niet fijn.
prikkelende kruiden, zoals noot muskaat, kerrie en rode peper. Gebruik liever peterselie, munt en Italiaanse tuinkruiden • Verzorg de spijsverteringskracht
Meer praktische tips leest u in het boek Darmehbo, geschreven door de twee diëtisten Katinka Huiskamp en Marieke Lebbink, ISBN 978-90-814793-4-9
Test: heb ik PDS? Op de website www.pdsb.nl staat een test om te bepalen of u mogelijk Prikkelbare Darm Syndroom heeft. De vragen zijn ontwikkeld door MDL-arts dr. Marten Otten en gaan over typische PDS-symptomen, zoals buikpijn en een veranderd ontlastingspatroon.
Het eerste gedeelte van de test bevat vragen over buikpijn en ontlastingsproblemen, gebaseerd op de Rome-IIIcriteria. De klachten moeten minimaal drie maanden bestaan om te kunnen spreken van PDS. Met behulp van het tweede deel van de vragen is te bepalen hoe erg de PDS is. De PDSB heeft de vragen nu ook in een online formulier gezet. Na het invullen daarvan krijgt u de vragen
Dyana Loehr
en uw antwoorden per e-mail. Ook kunt u ervoor kiezen een pdf met de vragen te printen. U vindt de test op http://bit.ly/testPDS.
Let op: een diagnose kan alleen door een arts gesteld worden. Het formulier is geen vervanging van een medisch consult en biedt slechts een indicatie.
prikkels extra uitgave september 2015
13
Probiotica;
Voor elke dag
>
Probiotica zijn levensvatbare bacteriën. We consumeren al sinds mensenheugenis grote hoeveelheden bacteriën in gefermenteerde voedingsmiddelen zoals bier, kaas of yoghurt. Orthica is al 25 jaar specialist op het gebied van probiotica in voedingssupplementen en heeft probiotica voor kinderen, volwassenen en senioren, in kauwtabletten, capsules en sachets. Deze kun je elke dag nemen, thuis of onderweg.
KAG-nr.: 431-0515-0635
De producten van Orthica zijn optimaal ontwikkeld met kwalitatief hoogwaardige ingrediënten. Probiotica van Orthica bevatten 1 tot 5 miljard bacteriën per dagdosering, met 3 tot 10 verschillende bacteriestammen. Op www.orthica.nl/probiotica vind je het volledige assortiment.
Orthiflor Orginal Probioticamix met negen verschillende bacteriestammen en 1 miljard bacteriën per capsule. Dagelijks te gebruiken voor alle leeftijden vanaf 4 jaar. Te verkrijgen in een verpakking van 30, 60 en 120 uitschuifbare capsules. Orthiflor Kauw Deze handige kauwtabletten met zes verschillende bacteriestammen en 4 miljard bacteriën, zijn dagelijks te gebruiken voor alle leeftijden vanaf drie jaar. Ze hebben een smakelijke zwarte bessensmaak. Verkrijgbaar in een verpakking met 45 kauwtabletten.
DIAlooggestuurde re-integratie
Staan gezondheidsproblemen u in de weg uw werk te doen?
Irene Spaan
Mijn Re-integratieplan kan helpen! U bent ziek en dat vraagt veel van u. Mijn Re-integratieplan kan u ondersteunen om binnen uw mogelijkheden weer aan het werk te gaan; te re-integreren. Want al is het niet eenvoudig, re-integratie is wel belangrijk voor uw toekomst. Bovendien zijn er een aantal wettelijke stappen om rekening mee te houden.
Wat is Mijn Re-integratieplan? Mijn Re-integratieplan is een online leerprogramma. Hier vindt u hulp om grip te krijgen op uw re-integratie. In uw eigen tijd en met een persoonlijke aanpak! Want het gaat om u en uw toekomst! Mijn Re-integratieplan is gemaakt voor alle zieke werknemers met een arbeidscontract, in de eerste twee jaar na hun ziekmelding. Al langer ziek of geen werkgever? Ook dan kunt u baat hebben bij Mijn Re-integratieplan.
Wat biedt het u als zieke werknemer? • Het leert u wat er van u verwacht wordt in een re-integratietraject. • U wordt gestimuleerd om uit te zoeken wat de belangrijkste redenen zijn dat u het werk niet kunt vol houden. • U kunt uitzoeken welke aanpassingen of maatregelen kunnen helpen om
het werk beter vol te houden. • U kunt gesprekken met bijvoorbeeld uw werkgever of bedrijfsarts voor- bereiden door hiervoor te oefenen. • U heeft de mogelijkheid om achtergrondinformatie na te lezen en uit te printen. Dat geeft u kennis, inzicht en vaardigheden om de stappen te nemen die bij u passen.
Project DIAlooggestuurde re-integratie (DIA): Mijn Re-integratieplan is een initiatief van patiëntenorganisaties in samenwerking met bedrijfsartsen en is gebaseerd op vele ervaringen van zieke werknemers, deskundigen, onderzoek, bijeenkomsten en trainingen. Starten met Mijn Re-integratieplan? Na online betaling kunt u direct aan de slag! Bekijk de website www.mijnreintegratieplan.nl of mail naar
[email protected]
www.mijnreintegratieplan.nl
prikkels extra uitgave september 2015
15
Barbara Warnar en Dyana Loehr
Wat is nu precies het verschil tussen IBS (Irritable Bowel Syndrome, de Engelse af korting voor PDS) en IBD? En wat betekent IBD eigenlijk? Barbara Warnar, hoofdredacteur van Crohniek, het ledenblad van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) beantwoordt onze vragen.
IBD en PDS/IBS Wat is IBD precies? Inflammatory Bowel Diseases (IBD) is de verzamelnaam voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, chronische darmontstekingsziektes die vooral in westerse landen voorkomen. In Nederland hebben zo’n 25.000 mensen de ziekte van Crohn en 30.000 colitis ulcerosa. Er is een toename van jongeren onder de 18 jaar met IBD; zij hebben het vaak in een hevige vorm. Wat zijn de symptomen? Bij de ziekte van Crohn komen ontstekingen voor in het hele spijs verteringskanaal (‘van mond tot kont’). De ontsteking kan alle lagen van de darmwand aantasten. Wie de ziekte van Crohn heeft, kan last krijgen van buikpijn, diarree, vermoeidheid, vernauwingen in de darm, fistels (pijpzweren tussen organen), pijnlijke gewrichten en ontstekingen in bijvoorbeeld de mond, ogen en huid. Colitis ulcerosa beperkt zich tot de dikke darm, waar ontstekingen in het slijmvlies ontstaan. De belangrijkste verschijnselen bij colitis ulcerosa zijn diarree en bloed bij de ontlasting. Ook buikpijn, vermoeidheid en koorts komen veel voor. Beide ziektes worden behandeld met medicijnen om de ziekteactiviteit te bestrijden en medicijnen om nieuwe ontstekingen te voorkomen. De ziektes kenmerken zich door grilligheid. Het is nooit te voorspellen of en wanneer de ziekte de kop weer opsteekt.
16
prikkels extra uitgave september 2015
Wat is de oorzaak? Wat precies de oorzaak is, weet men niet. IBD is daarom nog niet te genezen. Wat men wel weet, is dat het soms met genetische aanleg heeft te maken, maar vooral met omgevingsfactoren zoals langdurige stress en roken. Ook is onze westerse levensstijl, mogelijk voeding en de toegenomen hygiëne van invloed op het ontstaan van IBD. Wat is het verschil tussen IBD en PDS? Bij IBD is er echt sprake van zichtbare ontstekingen in de darmen. Dat is niet zo bij PDS. Verder komen symptomen zoals diarree en buikpijn bij PDS en IBD voor. De gouden standaard voor het vaststellen van IBD is een endoscopie van de darmen. Door biopten te nemen wordt vastgesteld welke ziekte het is: crohn of colitis ulcerosa. Er zijn mensen met IBD die daarnaast ook PDS hebben. Hoe kunnen mensen met IBD bij de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging terecht? De CCUVN probeert zo veel mogelijk mensen met IBD te bereiken. Dit doen we via onze website en steeds meer via sociale media. We gebruiken Twitter en hebben een Facebookpagina, maar ook een besloten Facebookgroep met inmiddels ruim zeshonderd leden. Er is een telefonische servicelijn met ervaringsdeskundigen waar mensen op werkdagen tussen 10.00 en 14.30 uur met hun vragen terechtkunnen. De CCUVN heeft een kwartaalmagazine, Crohniek, speciale eenmalige Crohniek-uitgaven
voor Kids en Tieners en een digitale nieuwsbrief. Er is ook een website voor jongeren, een eigen Facebook- en Twitteraccount en activiteiten speciaal voor jongeren. We organiseren diverse bijeenkomsten, zoals de drukbezochte jaarlijkse informatieve IBD-dagen samen met (academische) medische centra. Verder organiseren de regio’s informatiebijeenkomsten voor leden, vaak samen met ziekenhuizen. Ook zijn er focus- en gespreksgroepen. De vereniging werkt vraaggestuurd. Ten slotte doen we diverse projecten zoals www.crohnjuwelen.nl, www.colitiscollectie.nl en www.crohnopjewerk.nl. De CCUVN is het kenniscentrum op het gebied van ervaringen van mensen met deze aandoeningen. We zorgen, naast lotgenotencontact en informatievoor ziening, ook voor belangenbehartiging. De vereniging maakt zich sterk voor mensen met IBD, met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren of in stand te houden. Dit betekent dat wij bijvoorbeeld in de bres springen als de overheid dreigt met het niet langer vergoeden van bepaalde medicijnen. Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland www.crohn-colitis.nl Servicelijn: 0348 - 420780
Prof. dr. J. (Koos) R.B.J. Brouwers
Pepermuntoliecapsules bij
PDS
De toepassing van pepermuntolie bij krampen in het maag-darmkanaal heeft een lange historie. Er zijn echter pas de laatste jaren onderzoeken van voldoende kwaliteit gepubliceerd waaruit conclusies kunnen worden getrokken over de toepasbaarheid van pepermuntolie bij het Prikkelbare Darm Syndroom.
Eén van de conclusies is dat pepermuntolie in de vorm van capsules een prima eerste optie is bij patiënten met PDS-klachten. Onderzoekers meten dit met een zogenaamd Number Needed to Treat (NNT). Dit geeft het aantal patiënten aan dat minimaal moet worden behandeld om voldoende effect te krijgen. Hoe lager dus het getal, hoe beter. Met een NNT van 2-3 onderscheidt pepermuntolie zich gunstig ten opzichte van andere in de richtlijnen genoemde behandelopties voor PDS. Zo bedraagt de NNT voor krampverminderende stoffen (spasmolytica) en tricyclische antidepressiva 5-6, en voor vezeltherapie geldt zelfs een NNT van 30. Waaruit bestaat pepermuntolie? Pepermuntolie heeft als hoofdbestanddelen menthol en menthon. Onderzoek toont aan dat deze stoffen krampwerend kunnen werken en een remmend effect kunnen hebben op bepaalde pijnreceptoren in de darm. Dat laatste aspect is pas onlangs ontdekt en is de reden voor de hernieuwde belangstelling voor de toepassing van pepermuntolie als kruidengeneesmiddel. Waar moet u op letten? Pepermuntolie kan schadelijke bestand-
delen bevatten, zoals pulegon en menthofuraan. Deze bijproducten kunnen (zelden) zorgen voor leverbeschadiging. Daarom is het belangrijk middelen te kiezen waarvan het gehalte aan deze schadelijke componenten binnen de wettelijk toegestane grenzen zit. Het enige in Nederland geregistreerde kruidengeneesmiddel met pepermuntolie is Tempocol©, een maagsapresistente capsule. Dat houdt in dat de menthol pas in de darm vrijkomt, waar deze zijn werk moet doen. Deze capsules zijn uitsluitend verkrijgbaar bij apotheek of drogist. Aan geregistreerde geneesmiddelen worden hoge eisen gesteld ten aanzien van constante kwaliteit en de hoeveelheid nevenproducten. Veel pepermuntoliecapsules worden in de handel gebracht als voedingssupplement, maar daarbij is er minder zicht op de kwaliteit van de geleverde producten. Wie kan het gebruiken? Kinderen vanaf acht jaar mogen pepermuntoliecapsules gebruiken. Er zijn echter wel beperkingen. Mensen die last hebben van de reflux (opboeren) van maaginhoud in de slokdarm kunnen de capsules beter niet gebruiken, omdat de klachten dan kunnen verergeren.
Bij ouderen hebben de pepermuntoliecapsules juist een voordeel boven andere behandelopties, zoals mebeverine of antidepressiva, omdat bij pepermuntoliecapsules geen problemen optreden met de speekselklieren (droge mond), wat kan leiden tot andere lichamelijke problemen. Conclusie: Pepermuntoliecapsules kunnen een goede aanwinst zijn voor de behandeling van spasmen in het maag-darmkanaal en in het bijzonder bij het Prikkelbare Darm Syndroom.
Brouwers JRBJ, Pepermuntolie bij het Prikkelbare Darm Syndroom. Modern Medicine 2015;39(3):106-8.
prikkels extra uitgave september 2015
17
Zijn maag en darmen je tot last?
! Iberogast is een geneesmiddel met 9 geneeskrachtige kruiden voor een effectieve oplossing bij maag- en darmklachten.
Natuurlijk en effectief bij: Darmkrampen Maagkrampen Vol, opgeblazen gevoel Misselijkheid Maagpijn
Zelfzorggeneesmiddel. Lees voor gebruik de bijsluiter. KOAG-nr: 80-1214-1729
Iberogast: effectief geneesmiddel bij dyspepsie • Voor de symptomatische behandeling van dyspepsie
• Unieke combinatie van 9 geneeskrachtige kruiden
• Werkt snel binnen 15 tot 30 minuten
• Reguleert de maag-darmpassage
• Effectiviteit bewezen in klinische studies onder meer dan 7000 volwassenen
• Zeer gunstig veiligheidsprofiel: zeer zelden bijwerkingen, bij gebruik volgens de bijsluiter
• Geregistreerd geneesmiddel: RVG 103997
Meer informatie: www.iberogast.nl
Informatie bestemd voor de health care professional.
Sammy Busscher
Jongerenafdeling
PDSB
Leuk dat je dit leest! Misschien heb je pas te horen gekregen dat je Prikkelbare Darm Syndroom hebt of herken je de klachten bij jezelf. Als jongere kan het lastig zijn om te horen dat je chronisch ziek bent en misschien weet je niet goed hoe je daarmee moet omgaan. Een lidmaatschap van de PDSB kan je daarbij helpen. Binnen de PDSB hebben wij een jongerenafdeling voor mensen tot 30 jaar. Twee keer per jaar wordt er een
jongerendag georganiseerd, waarop je met andere jongeren in contact kunt komen die te maken hebben met dezelfde klachten. Dat geeft veel steun, gewoon iemand die zegt: “Dat heb ik nou ook altijd,” of “Ja, bij mij snapt ook niemand hoe erg de buikpijn kan zijn.” Daarnaast kun je ook tips uitwisselen en bieden we activiteiten aan die kunnen helpen bij je PDS. De nadruk ligt altijd op een gezellige, ontspannen dag met leuke activiteiten en workshops. Zo hebben we het thema ontspanning gehad, waarbij we onder andere een workshop yoga en een workshop bootcamp hadden. Ook hebben we een keer een workshop gekregen van een blogger die ongezonde recepten omzet in gezonde(re) recepten, en die ons liet zien hoe je een recept dieetproof kan maken.
Naast de jongerendagen hebben we ook een besloten Facebookgroep waar je steun of hulp kunt vragen aan andere jongeren met PDS wanneer je dit nodig hebt. Bijvoorbeeld als je klachten ineens veranderen en je niet weet wat je ermee aan moet, of wanneer je iets nieuws wilt proberen en benieuwd bent of anderen daar ervaring mee hebben.
Verkorte productinformatie van Tempocol Tempocol, maagsapresistente zachte capsules , RVG 109856.
Samenstelling: Eén maagsapresistente zachte capsule bevat 182 mg pepermuntolie. Andere bestandelen: gelatine, glycerol, ethylcellulose, sodiumalginaat (E401), middellangeketentriglyceride, oliezuur. Indicaties: lichte spasmen (lichte krampen) in het maag-darmkanaal, winderigheid en buikpijn
Dosering en wijze van toediening: eenmaal tot driemaal daags 1 capsule. De dosering kan indien nodig worden verhoogd tot een maximale dosis van 2 capsules driemaal daags. Het betreft orale toediening. Contra-indicaties: Allergie voor pepermuntolie of een ander bestanddeel van dit product, leverlijden, galstenen, verminderde maagzuurproductie.
Zwangerschap en borstvoeding: Er zijn geen of zeer weinig gegevens over het gebruik van Tempocol bij zwangere vrouwen. De resultaten van dieronderzoek wijzen niet op schadelijke effecten van menthol op de groei en ontwikkeling (teratogeen effect) van een embryo of foetus. Tempocol mag niet worden gebruikt tijdens de zwangerschap en bij vrouwen die zwanger kunnen worden en geen anticonceptie gebruiken. Het is niet bekend of bestanddelen van pepermunt in de moedermelk worden uitgescheiden. Omdat er niet voldoende gegevens beschikbaar zijn mag u de Tempocol-capsules niet gebruiken wanneer u borstvoeding geeft. Belangrijkste bijwerkingen: Hoofdpijn, Wazig zien, Brandend maagzuur (pyrose), een brandend gevoel rond de anus. Farmacodynamische eigenschappen: Het belangrijkste farmacodynamische effect van pepermuntolie dat relevant is voor het maag-darmkanaal is een dosisgerelateerde antispasmodisch effect op de gladde musculatuur. Dit effect wordt veroorzaakt doordat menthol het calciumtransport over de celmembraan beïnvloedt. Farmacotherapeutische categorie: ATC-code: AO3AX. Afleverstatus: UAD Datum: November 2012 Will Pharma Wilgenlaan 5 1161 JK Zwanenburg
Productinformatie Tempocol.indd 2
Dus: heb jij PDS(-klachten) en heb je behoefte aan contact met andere jongeren met PDS op een ontspannen en leuke manier? Meld je dan aan bij de PDSB en dan zie ik je graag op de volgende jongerendag!
12-11-14 16:24
prikkels extra uitgave september 2015
19
Weer naar
Janny Meijles
school Er zijn ook veel kinderen met PDS. In Prikkels staat elke keer een artikel speciaal voor kids. Deze keer geven we tips over hoe je het beste uit je schooldag kunt halen.
Wist je dat er elke dag kinderen schooldagen missen omdat ze met buikpijn thuisblijven? Tja, dat zou elk kind wel eens willen: lekker thuis voor de televisie hangen of gamen. Maar met hele erge buikpijn is dat toch minder leuk. Ook is het jammer omdat je dan geen nieuwe avonturen beleeft en geen nieuwe dingen leert. Uit onderzoek blijkt ook nog eens dat afleiding buikklachten vaak wat vermindert. Probeer dus zoveel mogelijk naar school te gaan. Met behulp van een goede voorbereiding heb je buikpijn en het plezier in het naar schoolgaan zelf al een beetje in de hand.
Buikpraatjes Het is handig wanneer je leraar en je klasgenootjes weten wat jij precies hebt. Dan zullen ze je problemen beter begrijpen en kunnen ze je er misschien zelfs bij helpen. Het wordt in elk geval een stuk makkelijker om de klas te verlaten wanneer je nodig naar het toilet moet. Het is niet altijd makkelijk om over je buikpijn te vertellen, omdat we niet graag praten over wat wij op de wc doen. Er zijn immers altijd wel een paar pestkoppen die daar grapjes over willen maken. Ook volwassen mensen doen hier soms raar over. Bedenk dat elk mens elke dag naar de wc gaat, winden laat, weleens buikgriep heeft gehad en toen per ongeluk een windje heeft gelaten dat dunne poep bleek te zijn.
Soms ben je heel moe, doordat je buik gewoon niet goed werkt. Vraag je leraar of je even alleen mag werken of iets rustigs kunt doen, zodat je wat kunt bijkomen. De leraar heeft het wel vaak druk met andere kinderen uit je klas. Je kunt dan bijvoorbeeld afspreken dat je iets op zijn bureau legt om aan te geven dat je een moeilijke dag hebt. Overleg op school of het mogelijk is om altijd naar de wc te gaan zonder dit eerst te vragen. Want er elke keer om vragen is zowel voor jou als je leraar vervelend. Diarree en krampen zijn vaak het ergst in de ochtend en vlak na het eten. Leg
20
prikkels extra uitgave september 2015
dit op school uit wanneer dat bij jou ook zo is. Neem dit artikel mee naar de klas en laat het lezen.
Houd je spreekbeurt over het Prikkelbare Darm Syndroom. Wanneer je het vervelend vindt over je eigen klachten te praten, dan kun je iets algemeens over PDS vertellen. Als iemand na afloop vraagt naar je eigen klachten, dan kun je zeggen dat je spreekbeurt niet over jezelf gaat. Zorg voor een paar leuke wist-je-datjes, zoals hoe vaak een mens gemiddeld een wind laat, hoeveel kilo een olifant per dag poept, of laat plaatjes van bijzondere wc’s zien.
Energie voor je buik Is het niet relaxed in de klas, moet je een proefwerk maken, is je leraar boos, of heb je gewoon een slechte dag? Allemaal dingen waar je buik vervelend van kan worden. Probeer een beetje te ontspannen, dat is goed voor je buik.
Ga recht op je stoel zitten, zet je voeten stevig op de grond. Duw ze maar een beetje in de grond. Adem in en volg je adem met je aandacht naar je buik. Die wordt bol en dan adem je weer uit. Herhaal dit een paar keer. Zo, en nu weer aan de slag!
Buikpijn en concentratie Soms is het erg lastig om je op denkwerk te concentreren wanneer je veel buikpijn hebt. Thuisblijven lijkt dan soms een goede optie, maar dan leer je niets en is je dag nog steeds niet leuk. Misschien kun je dan overleggen of je halve in plaats van hele dagen naar school mag gaan.
zodat je buik niet zo hard hoeft te werken, verdeel je eten over drie maaltijden (ontbijt, lunch en avondeten) en twee tot drie (gezonde) tussendoortjes. Vermijd de voedingsmiddelen waarvan je weet dat je ze niet kunt verdragen. In de broodtrommel Heb jij een gave broodtrommel voor het nieuwe schooljaar gekregen of heb
je die van vorig jaar mooi opgepimpt, bijvoorbeeld met leuke stickers of getekende smileys? Je broodtrommel is een cadeautje voor in je schooltas! Als dat voor jou niet zo voelt, kun je misschien thuis overleggen hoe je dat kunt verbeteren. Zorg er ook voor dat het grootste gedeelte van de inhoud voedzaam en vriendelijk is voor je buik.
Knijpen in een stressbal of spelen met een tangle kan een kalmerend effect hebben op je buikpijn en kan je concentratie
Let op! Wij geven hier een paar voor-
thermobeker thee of niet te zoute soep,
verhogen. Probeer er eens eentje uit en
beelden van voedingsmiddelen waarvan
smoothies, water of limonade zonder
ervaar of dit bij jou helpt.
wij weten dat ze over het algemeen goed
zoetstoffen en koolzuur, bijvoorbeeld
of slecht worden verdragen. Het kan echter
verdund diksap.
zijn dat jij bepaalde voedingsmiddelen
Wees lief voor je buik Als je buikpijn hebt, weet je maar niet wat je moet eten. En of je nu wel of niet dat chocoladekoekje eet, die buikpijn blijft. Toch is het wel heel verstandig om je buik niet extra te plagen met voedingsmiddelen die je darm extra kunnen prikkelen. Als je buik pijn doet, zijn je darmen vaak erg moe. Ze hebben dan een beetje rust en verzorging nodig. Dat doe je door verstandig te eten. Kauw je eten goed,
niet verdraagt of juist wel. Maak dus ook
Buikonvriendelijk in je broodtrommel:
je eigen broodtrommellijstje.
harde stukken rauwkost, grofvolkoren boterhammen, brood met zaadjes, pitjes
Buikvriendelijk in je broodtrommel:
of nootjes, chocolade, vette en/of sterk
fijn volkoren tarwe- of speltbrood belegd
gekruide vleeswaren, zoals salami of
met jam, (appel)stroop, honing, kipfilet,
chorizoworst, volvette kaas, fruit met
fricandeau, magere (smeer)kaas of
harde schilletjes, gedroogd fruit, frisdrank
hüttenkäse, fruitsalade, stukjes kom-
met koolzuur, voedingsmiddelen waar je
kommer, augurkjes, ontvelde tomaatjes,
allergisch voor bent of waarvan je weet
appelmoes, soms vier tot vijf snoepjes,
dat je ze niet kunt verdragen.
rijst- of maiswafels, gekookt ei, melk, een
prikkels extra uitgave september 2015
21
samengevat door Corianne Bartels
Boekrecensies lezen hoe onze voedingsgewoonten ons microbioom beïnvloeden, en te lezen over de vraag wat probiotica wel of niet kunnen doen. Daarom willen we een verkorte versie van deze boekrecensie graag met u delen.
Onze vaste boekrecensente Tabitha Koenen heeft al heel wat boeken gelezen voor Prikkels. Het boek Allemaal beestjes van wetenschapsjournalist Jop de Vrieze is haar het meest bijgebleven. Tabitha vond het erg interessant om te
Allemaal beestjes, hoe bacteriën ons gezond houden Auteur Jop de Vrieze is wetenschapsjournalist en heeft zich verdiept in micro-organismen die op en in ons leven. Hij rekent af met het begrip darmflora, want we hebben het hier niet over plantjes, maar over ‘fauna’; beestjes. In het boek gebruikt hij de term ‘microbioom’, waarbij hij de totale populatie bedoelt van bacteriën, virussen, wormen, schimmels, eencelligen en meercelligen. Het is een constante samenwerking die essentieel is om te kunnen leven.
Zelf is hij op verschillende manieren proefpersoon geweest, doordat hij de beestjes op zijn huid, mond en in zijn darmen heeft laten analyseren in diverse laboratoria. In begrijpelijke taal neemt hij ons mee op deze boeiende reis en laat hij het nut zien van die beestjes. Ook omschrijft hij waardoor het fout kan gaan en benoemt hij mogelijke oplossingen in de toekomst.
Andere aanraders: • De mooie voedselmachine van Giulia Enders • Kinderbuik van Judith M. Deckers-Kochen • De darm denkt mee van Klaus-Dietrich Runow • Gevaarlijke gluten van Shelly L. Stuart • De dokter kan niets vinden van Jan Houtveen
Allemaal beestjes is geschreven door Jop de Vrieze. Uitgeverij: Maven Publishing
Regiobijeenkomsten De PDSB organiseert regelmatig regiobijeenkomsten in ziekenhuizen verspreid over het hele land. Er komt dan een MDL-arts vertellen over het Prikkelbare Darm Syndroom en de oorzaken, diagnose en behandelingsmogelijkheden daarvan. Daarnaast zijn er vaak diëtisten die vanuit hun invalshoek behandelingen, voedingsadviezen en diëten toelichten. Ook hypnotherapeuten zijn geregeld spreker op regioavonden. Er waren al veel bijeenkomsten in het voorjaar van ons 15-jarig jubileumjaar 2015, namelijk in Harderwijk, Haarlem, Deventer, Zoetermeer, tweemaal in Doetinchem en in Schoonhoven georganiseerd door de plaatselijke apotheek! In het najaar van 2015 staan er nog vier bijeenkomsten gepland, te weten:
22
prikkels extra uitgave september 2015
José Hekker
22 september: ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede, met MDL-arts dr. Wout Mares 22 oktober: Alrijne Zorggroep Leiden, voorheen Diaconessenhuis, met onder andere MDL-arts dr. C. Clemens
Voorlopige agenda voor 2016: 12 januari:
St. Jansdal Ziekenhuis, Harderwijk
18 februari:
St. Anna Ziekenhuis,
Geldrop
23 maart:
St. Jans Gasthuis, Weert
april:
Gelre Ziekenhuis, Apeldoorn
Flevoziekenhuis, Almere
12 november: Amstelland Ziekenhuis te Amstelveen, met een MDL-artsenduo: dokters Maarten Tushuizen en Nancy van Ooteghem
(data nog niet definitief)
Voor volgend jaar is de kalender ook al aardig gevuld. Houdt u vooral de agenda van www.pdsb.nl in de gaten voor alle regiobijeenkomsten en andere activiteiten van de PDSB.
Alle regiobijeenkomsten zijn gratis toegankelijk, maar u dient zich wel altijd van te voren aan te melden. U kunt voor meer informatie mailen naar
[email protected].
2 november: Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem, locatie Wagnerlaan met MDLarts dr. Hirsch
27 september: MCL, Leeuwarden 17 november: Maxima Medisch Centrum, Eindhoven
PDSB-website en social media De PDS Belangenvereniging is erg actief op social media en beheert een mooie en uitgebreide website, www.PDSB.nl.
Website Via onze website, www.pdsb.nl, geven we voorlichting over PDS en de PDSB aan leden en niet-leden. Onder Wat is PDS? staat wat Prikkelbare Darm Syndroom is, wat mogelijke oorzaken en behandelingen zijn en hoe de diagnose gesteld wordt. Het is erg leerzaam om de twee korte filmpjes te bekijken. Bovendien staat er een populaire zelftest op de website: het invulformulier Heb ik PDS? (zie ook pagina 13). De website speelt ook een belangrijke rol bij de ledenwerving. Via een invulformulier kan iedereen eenvoudig lid worden van de vereniging. Daarnaast is het voor iedere PDS-patiënt handig om regelmatig het nieuws en de agenda op onze website te lezen.
Onder Voor patiënten kan iedereen onze brochures, tips en columns lezen. In het ledengedeelte kunnen leden na inloggen ons ledenblad Prikkels downloaden en hebben ze toegang tot het forum, de webdiëtist en een enorme hoeveelheid artikelen en lezingen over het Prikkelbare Darm Syndroom. Bovendien staan daar alle kortingscodes waarmee
PDSB-leden supplementen, medicijnen, voeding, toiletartikelen, testen en boeken met korting kunnen bestellen. Onze website is goed te vinden via Google en wordt gemiddeld 11.000 keer per maand bezocht.
Dyana Loehr, bestuurslid Digitale Voorlichting
en eenvoudig informatie verspreiden en in contact komen met PDS-patiënten. Van alle patiëntenverenigingen waarbij vrijwilligers de social media beheren, heeft de PDSB de hoogste Klout-score. Dit betekent dat onze invloedrijkheid en populariteit op social media groot is.
Social media Social media zijn voor ons belangrijke communicatiekanalen. We kunnen snel
Op Twitter, www.twitter.com/PDSB, hebben we meer dan 3.500 volgers. We zetten er meerdere keren per dag nieuwtjes, tips, interessante weetjes, oproepen en dergelijke op. Op Facebook hebben we een openbare pagina, www.facebook.com/PrikkelbareDarmSyndroomBelangenvereniging, waar we dagelijks een bericht op zetten: een tip, weetje, nieuws, uitnodiging, artikel, leuk plaatje of spreuk. We hebben ongeveer 6.000 fans (mensen die ons ‘leuk vinden’ en onze berichten volgen). Daarnaast hebben we een populaire besloten Facebookgroep, www.facebook.com/groups/PDSBelangenvereniging, waar groepsleden vragen kunnen stellen en adviezen kunnen krijgen. Een aantrekkelijke manier van lotgenotencontact: na 1 jaar had de groep al 2.500 leden. Daarnaast is de PDSB te vinden op LinkedIn: www.linkedin.com/company/prikkelbare-darm-syndroom-belangenvereniging en Google+: http://www.google.com/+PDSBNL.
prikkels extra uitgave september 2015
23
Maagsapresistente capsules
Tempocol: Het enige geneesmiddel met pepermuntolie; bewezen effectief bij buikpijn, lichte darmkrampen en winderigheid.
Nieuw! Tempocol® is een nieuw geregistreerd kruidengeneesmiddel dat zonder recept verkrijgbaar is bij uw apotheek en online via www.tempocol.nl Lees voor gebruik de bijsluiter
KOAG-nr. 2605-0215-0177