Jaargang 1 nummer 2 december x even voorstellen onderzoek naar kinderwens bij erfelijke 10x jong&fap bij foam

Jaargang 1

· nummer 2 · december 2014

www.lynch-polyposis.nl

x6x

14x

10x

20x

‘even voorstellen’ johan jansen

jong&FAP bij foam

onderzoek naar kinderwens bij erfelijke kanker: UW MEDEWERKINg GEVRAAGD INTERVIEW PROFESSOR ELLEN KAMPMAN ‘VOEDING EN KANKER’

Belangrijke adressen Belangrijke adressen Stichting Lynch Polyposis Stichting Lynch Polyposis wil er zijn om mensen die geraakt zijn door Lynch en Polyposis te vinden, te verbinden, te informeren en om gezamenlijk de kwaliteit van het leven te bevorderen, voor patiënten en hun naasten.

Bestuur Stichting Lynch Polyposis

Raad van Advies Stichting Lynch Polyposis

Voorzitter, Jurgen Seppen [email protected]

Mw. dr. E.M.A. Bleiker, Psycholoog, AVL

Secretaris, Ton Bunnik [email protected]

Mw. prof. dr. E. Dekker, MDL-arts, AMC

Penningmeester, Hemmy Elschot [email protected]

Colofon

Vertegenwoordiger Lynch, Marja Berkhout [email protected]

Lynch Polyposis Contactblad [email protected] Drakensteynlaan 18, 4371 TG Koudekerke 0118 - 552785

Vertegenwoordiger Polyposis, Ans Dietvorst [email protected]

Redactieteam Marja Berkhout Wendy Sikkinga Betsy Wormgoor Gaby van IJsseldijk, adviseur Jurgen Seppen DickBijschrift de Ruiter, hoofdredcteur Deadline aanleveren kopij: 28 februari: maartnummer 31 mei: juninummer 31 augustus: septembernummer 30 november: decembernummer N.B. De redacte heeft het recht ingezonden artikelen te weigeren, in te korten of aan te passen. Disclaimer Het Lynch Polyposis Contactblad is met grote zorgvuldigheid samengesteld. Voor mogelijke onjuistheden en/of onvolledigheden kan Stichting Lynch Polyposis geen aansprakelijkheid aanvaarden, evenmin kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

Hulpdienst Lynch Lotgenotencontact 031-5341112 Arda Esseveld 0529-401699 Mini van Pijkeren 0118-552785 Dick de Ruiter Hulpdienst Polyposis Lotgenotencontact 0475-328720 Ans Dietvorst Jong & FAP Aafke Elschot [email protected] www.jongenfap.n

Vrijwilligersraad Ledenbeheer, Sieny van Riezen [email protected] Lynch Polyposis Contactblad, Dick de Ruiter [email protected] Communicatie, Gaby van IJsseldijk [email protected] Coördinator Lotgenotencontact, Mini van Pijkeren [email protected] Vrijwilligersbeleid, Marja van Berkhout [email protected] Vrijwilliger, Ria Kersten [email protected]

Mw. dr. K.F. Douma, Post-doc onderzoeker, MC Hr. dr. F.J. Hes, Klinisch Geneticus, LUMC Mw. drs. L.P. van Hest, Klinisch Geneticus, VU Mw. dr. K. Landsbergen, Hoofddocent Maatschappelijk Werk en Dienstverlening Han Mw. I.S.J. van Leeuwen, Medisch maatschappelijk werker StOET Mw. prof. dr. E.M.H. Mathus-Vliegen, Gastro-enteroloog, AMC Mw. dr. F.E.M. Rijcken, Gynaecoloog, Radboud MC Hr. dr. P.J. Tanis, Chirurg, AMC Hr. prof. dr. H.F.A. Vasen, MDL-arts, LUMC, directeur StOET

Jongerencoördinator, Vacature [email protected] Sesam adviseur, Christ Koppelmans [email protected]

Mw. M. van Vugt, Verpleegkundig consulent MDL Radboudumc

Vacature (kijk op de website www.lynch-polyposis.nl voor informatie)

Contactadres

Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht [email protected] Twitter: https://twitter.com/darmaandoening Facebookpagina: Lynch Polyposis Stichting

Wijzigingen leden/ donateursbestand

Stichting Lynch Polyposis Postbus 8152 3503 RD Utrecht [email protected]

Bankrekeningen

Stichting Lynch Polyposis NL92 INGB 0006 557698 t.n.v.: Stichting Lynch Polyposis Staat ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder nummer: 60654589

2

het lynch polyposis contactblad

·

nummer 2

Inhoud

Inhoud

Stichting Lynch Polyposis

2 Belangrijke adressen

[email protected] www.lynch-polyposis.nl

3 Inhoud 4 Bericht van de voorzitter

Algemene informatie en digitaal forum www.kanker.nl

5 Redactioneel

Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) [email protected] www.stoet.nl 071-5262687

6 Even voorstellen... Johan Jansen 8 Onderzoeker Ton Schumacher: ‘Kanker bestrijden met eigen afweersysteem’

Informatie op maat en digitaal lotgenotenforum

10

www.kwf.nl

11 Jong&FAP bij Foam

KWF Kankerbestrijding

14 Stichting Lynch Polyposis actief op Facebook & Twitter

KWF Kankerbestrijding Lotgenoten Infolijn

15 Onderzoek naar kinderwens bij erfelijke kanker: uw medewerking gevraagd

www.kwf.nl

(gratis) 0800–0226622 Werkdagen 10.00-12.30 & 13.30-16.00

Levenmetkanker-beweging; voorheen Ned. Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Bezoekadres: Churchilllaan 11 (4e etage) Utrecht 030–2916090 (kantooruren) [email protected] www.kanker.nl/organisaties/levenmetkanker-beweging

Maag Lever Darm Stichting (MLDS) [email protected] www.mlds.nl 030-6055881

Column

15 Vaker darmkanker op jongere leeftijd 16 Het verhaal van Henry T. Lynch 18 Interview professor Ellen Kampman ‘Voeding en Kanker’ 20 Boek: Alles over E-nummers en etiketten 21 E-nummers: gevaarlijk of niet? Wat zegt een etiket 22 Verzadigd vet: Let op het etiket! 23 Een voorgerecht voor de komende feestdagen: Zalmrouleau

Stoma Vereniging

24 Lof der Geneeskunst ‘Maak kanker kansloos’

www.stomavereniging.nl

27 Leefstijl & Lynch: de LiLy studie zoekt deelnemers

Stichting voor patiënten met kanker aan het spijsverteringskanaal (SPKS)

28 Een poepgat is viezer dan mijn zakje!

www.kanker.nl/organisatie/spks

30 Ervaringsverhaal

Erfelijkheid/Erfocentrum

www.erfelijkheid.nl Website voor kinderen over erfelijke ziektes www.ikhebdat.nl

32 Serie: Wat doen onze organen? Galblaas en galgangen 33 De juiste zorgverzekering kiezen; verhalen uit de praktijk 33 Nieuwe brochure over DNA test darmkanker

Welder: voorheen Breed Platform Verzekerden & werk

34 Veel gestelde vragen

www.vraagwelder.nl

35 Handboek voor overlevers van kanker

Helen Dowling Instituut

(psychologische zorg bij kanker) [email protected] www.hdi.nl

35 We waren er niet voor niets 36 NFK is nu Levenmetkanker 37 Activiteiten agenda 37

Jubileumevenement KWF 65 jaar

38 Actueel & Politiek het lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

3

Bericht van de van voorzitter Bericht de voorzitter Een tegenvaller van de afgelopen maand was dat het debat over genetisch testen en erfelijke kanker niet is doorgegaan. Wij organiseerden dit debat in Utrecht samen met het Erfocentrum en Levenmetkanker. Omdat het aantal aanmeldingen achterliep bij de verwachtingen is besloten het debat af te gelasten. Het doel van dit debat was om bewustwording over erfelijkheid en kanker te bewerkstelligen en het is daarom heel jammer dat het niet door kon gaan. We zijn echter al bezig om in 2015 een debat te organiseren in een iets andere vorm. Er komt waarschijnlijk een bredere bijeenkomst waarin ook plaats is voor informatievoorziening door onder andere verzekeraars en klinisch genetici. De verwachting is dat we hiermee een stuk meer mensen zullen trekken.

Het einde van 2014 markeert de formele opheffing van de Vereniging HNPCC-Lynch en de Polyposis Contactgroep. We zijn nu met zijn allen echt helemaal opgegaan in de Stichting Lynch Polyposis. Een mooier begin van 2015 is haast niet voorstelbaar!

Om aandacht voor dit debat te vragen en u aan te sporen een enquête in te vullen, hebben we u benaderd per post en e-mail. We weten dat sommige leden daar geen prijs op stellen. Echter, om uw belangen optimaal te behartigen en aan subsidievoorwaarden te voldoen is het soms nodig dat wij u direct benaderen. Ik beloof u dat we dat zo min mogelijk zullen doen, maar hoop in voorkomende gevallen op uw begrip. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties waar wij als Lynch Polyposis bij zijn aangesloten heeft een verandering ondergaan en heet nu Levenmetkanker. Een groot deel van onze achterban heeft geen kanker en met ons beleid willen we bereiken dat niemand met lynch of polyposis met een vergevorderde vorm van kanker te maken krijgt. De naam Levenmetkanker ligt daarom gevoelig bij een deel van u. Hetzelfde probleem speelt bij onze website, die nu deel uitmaakt van kanker.nl. Het liefst zouden we een eigen Lynch Polyposis-website bouwen. Dit is echter kostbaar en tijdrovend. Kent u iemand met ervaring in het maken van websites en wat extra vrije tijd? We kunnen hulp goed gebruiken. Het domein lynch-polyposis.nl hebben we in ieder geval al vastgelegd. Ik ben heel blij dat we kunnen aankondigen dat op onze contactdag van 18 april 2015 een echte expert op het gebied van kapitaalverzekeringen en erfelijkheid aanwezig zal zijn. De afgelopen weken heb ik me daarom al wat verdiept in verzekeringen en erfelijkheid, een onderwerp waarover velen van ons zich ongerust maken. Zorgwekkend vind ik de reclamespotjes voor goedkope zorgverzekeringen die nu veelvuldig op tv te zien zijn. Gezonde hoogopgeleide mensen kunnen goedkoop een zorgverzekering afsluiten. Het gevolg is wel dat mensen met een chronische aandoening dan dus meer zullen moeten gaan betalen. Het solidariteitsprincipe wordt door deze commercialisering van de gezondheidszorg steeds meer losgelaten. Dat is een buitengewoon zorgwekkende ontwikkeling waar wij als patiëntenorganisaties stelling tegen moeten nemen. Misschien een wat minder opwekkende boodschap om mijn laatste voorzittersbericht voor 2014 af te sluiten. Desalniettemin wens ik u prettige feestdagen en een geweldig 2015 toe! Zoals altijd zijn uw aan- en opmerkingen meer dan welkom op [email protected].

4


·

nummer 2

Inhoud Redactioneel

Een contactblad in uw taal Ik zat eens met mijn vader bij de huisarts om de uitslagen van een bloedonderzoek te bespreken. Samen staarden we naar een computerscherm en zagen cijfers in zwart en rood. ‘Die zwarte cijfers, dat zijn normale waarden’, zei de arts. ‘De rode cijfers wijken af van het normale beeld. Ik weet niet precies wat er aan de hand is op dit moment. U heeft geen specifieke klachten. Maar, er komt wel veel kanker in uw familie voor. Misschien sluimert er iets.’ Het waren goedbedoelde woorden, die onmiddellijk paniek zaaiden. De onrust werd aangewakkerd door het noemen van de ziekte die mijn familie steeds weer heeft getroffen, en vooral ook door dat ‘sluimeren’. Mijn vader keek van mij naar de arts. ‘Wat gaat er nu gebeuren?’, vroeg hij. ‘Ik zal u doorverwijzen naar een collega, een internist. Die gaat verder bekijken of we het een en ander kunnen uitsluiten’, concludeerde de huisarts. Na 10 minuten stonden we weer op straat, met veel vragen en weinig antwoorden.

Betsy Wormgoor

Wie patiënt wordt, zoals mijn vader, krijgt vaak te maken met medici die, met al hun kennis en vaardigheden, moeite hebben hun informatie helder over te brengen. Het vertalen van specialistenjargon in spreektaal is een vak apart. Patiënten hebben behoefte aan duidelijke taal; ze zoeken antwoorden die artsen soms niet paraat hebben. Het leren leven met kanker of een chronische ziekte kost energie en tijd en niemand kan het alleen. Daarom kan een ontmoeting met lotgenoten ook zo waardevol zijn, of die nu plaatsvindt in de echte wereld of bijvoorbeeld via een contactblad. Als tekstschrijver en taalkundige vind ik het heel belangrijk om mensen mogelijkheden te bieden om te communiceren en contact in stand te houden. Ik ben daarom ook blij met dit nieuwe nummer van het Lynch Polyposis Contactblad. Het blad zou op uw koffietafel kunnen liggen, maar ook in wachtkamers van huisartsenpraktijken en ziekenhuizen, waar mensen als mijn vader aan het eind van 2014 hun vragen stellen. Van heldere, ondubbelzinnige informatie over medische ontwikkelingen tot een ervaringsverhaal, van lotgenotencontact tot de aankondiging van een onderzoek naar een nieuw medicijn: voor al die onderwerpen is er ruimte in het lijfblad van uw patiëntenorganisatie. Waar u dit ook leest, ik wens u fijne kerstdagen, een gelukkig nieuwjaar en veel leesplezier! Betsy Wormgoor het lynch polyposis contactblad

·

december 2014

5

Even voorstellen... Johan Jansen Een rubriek waarin onze trouwe vrijwilligers zich ‘even voorstellen’. Vrijwilligers die zich inzetten voor de belangen van onze lotgenoten. Samen vormen zij de ruggengraat van de Stichting Lynch Polyposis.

Het fotograferen en filmen maken nog steeds deel uit van mijn vele hobby’s. Echter, het maken van binnenopnames behoort niet tot mijn favorieten. Flitslicht vervormt onderwerpen en verandert ook de kleuren. Ik gebruik nog één van de eerste Nikon camera’s. Tegenwoordig heb je camera’s met meer mogelijkheden, o.a. met een grotere gevoeligheid, maar die wil ik vanwege de kosten niet meer aanschaffen. Vanaf mijn achttiende jaar heb ik alles al zo’n beetje gefotografeerd, dus een nieuwe camera is ook niet meer zo noodzakelijk. De natuur is een grote passie van mij en het spreekt dan ook vanzelf dat daar vele opnames zijn gemaakt. Ook fotografeerde ik tijdens vele wereldreizen die ik meemaakte als jongeman bij de Marine Luchtvaart Dienst. Ik werkte op het vliegdekschip ‘Karel Doorman’. Later fotografeerde ik tijdens de vele vakantiereizen naar exotische werelddelen. Ook het filmen nam tijdens die reizen een grote plaats in.

Mijn naam is Johan Jansen. Ik ben al lang lid van de Polyposis Contactgroep. Al sinds de oprichting, in een tijd dat alle verjaardagen van de leden nog in het blad vermeld werden. Er is sindsdien veel veranderd. De Polyposis Contactgroep is professioneler geworden. Mijn lieve vrouw Ria en ik waren regelmatige bezoekers van de Contactdagen. Af en toe maakte ik daarvan wel eens een foto opname voor mijn eigen verzameling. Stuurde ook wel eens een paar foto’s op naar de Polyposis Contactgroep. Dat leidde destijds tot het verzoek om fotograaf voor de Contactgroep te worden.

Bij grote evenementen was ik aanwezig om te filmen en te fotograferen. Zoals op die tragische Koninginnedag 2009, bij het Apeldoornse monument ‘De Naald’ nabij paleis Het Loo. Tijdens het Grand Defilé, ter ere van de herinnering aan ‘Honderd Jaar prinses Juliana’, filmde ik de gebeurtenissen op het beruchte kruispunt. Ik stond destijds slechts 60 meter van de plaats waar de man in de auto op het publiek inreed. Een fractie later kwam hij tegen het hekwerk rondom ‘De Naald’ tot stilstand. De man had de bedoeling de open tourbus te raken, die het koninklijk gezelschap vervoerde. Er was iets in mij dat mij op dat moment ingaf “Je moet dit vastleggen”. Met betraande ogen door de viewer kijkend naar de gebeurtenissen om mij heen. Vele maanden later is deze door mij gemaakte film bewerkt. Teksten en passende muziek werden toegevoegd, om bepaalde elementen in de film te accentueren. Het vereist te veel tekst om uit te leggen hoe het allemaal in zijn werk is gegaan, maar de film kwam bij de organisatie van het Grand Defilé terecht. Zelfs de toenmalige koningin Beatrix heeft de film bekeken. Allen waren zeer onder de indruk. Dit jaar vond er weer een groot defilé plaats. Ter ere van ‘200 Jaar Koninkrijk’ waarvoor ondergetekende, samen met mijn vrouw, werd uitgenodigd. De organisatie gaf ons een zitplaats op de VIP-tribune. En we werden voorzien van een hapje en een drankje. Prinses Beatrix was ook aanwezig, tezamen met nog vele andere hoogwaardigheidsbekleders. Men verzocht mij het defilé ook nu weer te filmen.

6


·

nummer 2

Buiten het filmen en fotograferen om hadden mijn vrouw Ria en ik nog een gezamenlijke hobby. Wij beoefenden het Stijldansen, o.a. Ballroom en Latijns Amerikaans dansen. Uiteindelijk promoveerden we van ‘Goud met Ster’ naar de ‘Top Klasse’ (nu niet meer voor te stellen). Daarnaast houd ik van vissen en de schietsport (dat heb ik 30 jaar beoefend, maar niet op Dieren!). Natuurbeleving ervaar ik o.a. als lid van een vogelwerkgroep. Daarvoor heb ik vele jaren veel veldwerk gedaan. Het inventariseren van weidevogels was mijn specialisatie. Dit veldwerk moest ik loslaten vanwege de Polyposis die zich begon te manifesteren. Verder tuinier ik graag. Ria en ik hebben een grote collectie botanische planten die in de winter naar binnen moeten. En niet te vergeten, ik klus graag als ‘doe het zelver’! Artsen ontdekten na een lange voorgeschiedenis, dat er toch iets met mijn darmen aan de hand was. Na die ontdekking was het ook vlug bekeken. Het was ook bijna te laat. Op 21-08-1989 lag ik op de operatietafel in het Radboud UMC in Nijmegen. Daar werd mijn gehele dikke darm weggenomen met behoud van de endeldarm. In mijn dikke darm zaten meer dan 600 poliepen, waarvan 10% kwaadaardig was. Moet je niet meer aan denken dat onze huisarts mijn klachten niet serieus nam en het maar een psychisch probleem vond ... Vele jaren volgden waarbij ik meermaals op de behandeltafel kwam, maar dan voor het wegnemen van poliepen in de twaalfvingerig darm. Voor de eerste keer op 08-06-1999. Het regelmatig verwijderen van poliepen gaat nog steeds door. Daar kom ik ook later op terug in een ander artikel. Verder heb ik ooit nog een zg. ‘ablatie’ ondergaan in verband met hartritmestoornissen. Twee blaasoperaties volgden nog. Ook onderging ik een open hart operatie omdat een bacterie twee hartkleppen had beschadigd. De Mitralisklep werd gerepareerd en de Aortaklep werd vervangen door een ‘Bioklep’. Dit was een heftige ingreep en ging bijna mis.

Foto genomen tijdens de Polyposis Familiedag 2014

Na acht jaren bij de Marine Luchtvaart Dienst ben ik naar de burgerluchtvaart overgestapt. Daarvoor moest ik de studieboeken weer oppakken. Te zijnertijd vertel ik het één en ander daarover in een toekomstige editie van het Lynch Polyposis Contactblad. Ik zal dan tevens vertellen over de gevolgen van Polyposis en het afgekeurd worden voor werk. Ria en ik zijn al 48 jaar getrouwd, we hebben 3 kinderen en 4 kleinkinderen. Geen van hen heeft het vervelende Polyposis-gen. Bij mij is het MAP-gen verantwoordelijk voor mijn aandoening. Johan in dienst bij de Marine Luchtvaartdienst

Ria en ik zijn en blijven levensgenieters, met af en toe een wijntje bij kaarslicht. Een Bourgondische instelling! Vanuit die instelling heb ik nooit spijt gehad om mijzelf een keer ziek te melden bij de Marine omdat het carnaval was. Dat kon je toch niet voorbij laten gaan. Ria mocht destijds eigenlijk niet naar die dancing, maar ging toch. Daar is het allemaal begonnen...... Ik had voor die tijd natuurlijk wel zo af en toe geoefend ....

Dit was een heftige ingreep en ging bijna mis Johan als oud gediende op Z.M. Johan de Witt het lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

7

Onderzoeker Ton Schumacher: ‘Kanker bestrijden met eigen afweersysteem’

Hopelijk kunnen we het afweersysteem ‘trainen’ om nog specifieker kankercellen aan te vallen. KWO-prijswinnaar Ton Schumacher

Ton Schumacher winnaar van de KWO-prijs (Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs). De KWO-prijs is een onderscheiding die KWF Kanker bestrijding uitlooft aan een onderzoeker met een uitmuntend onderzoeksvoorstel op oncologisch gebied. Met deze onderzoeksprijs van 2 miljoen euro kan de prijswinnaar 5 tot 6 jaar lang multidisciplinair onderzoek verrichten in de strijd tegen kanker. Het is de grootste subsidieprijs voor kankeronderzoek in Nederland. Dit jaar is de prijs toegekend aan prof. dr. Ton Schumacher van het Nederlands Kanker Instituut, onderdeel van het Antoni van Leeuwenhoek.

Wie aan de behandeling van kanker denkt, denkt al gauw aan operaties, chemotherapie en bestraling. Minder bekend is immunotherapie. Bij deze relatief nieuwe therapievorm wordt het eigen afweersysteem gestimuleerd om de kankercellen aan te vallen. Prof. dr. Schumacher en zijn team onderzoeken de werking en mogelijkheden van immunotherapie bij kankerpatiënten. Een uniek onderzoek dat zij uitvoeren met een eigen, in het Antoni van Leeuwenhoek ontwikkelde technologie, in een bijzondere samenwerking tussen onderzoekers en artsen. Voor een aantal tumorsoorten is inmiddels aangetoond dat immunotherapie werkt. Uit klinische onderzoeken zijn voldoende data verzameld om aan te kunnen tonen dat immunotherapie kan leiden tot verkleinen of zelfs verdwijnen van een tumor. Ook bleek uit dit onderzoek dat dit positieve effect van de behandeling, zoals het wegblijven van een tumor, vaak langduriger (of mogelijk definitief) is dan bij chemotherapie of bestraling. “We weten dus dat het mogelijk is tumorweefsel te bestrijden door activatie van het immuunsysteem in ons lichaam. Wat we nog niet weten, is hoe dit precies werkt. Wat zorgt er voor dat het lichaam het verschil ‘ziet’ tussen gezonde cellen en tumorcellen? Welke eigenschappen van een cel maken dat het afweersysteem dit onderscheid kan maken? Dat gaan wij onderzoeken.’ Het afweersysteem scant het lichaam op cellen die er eigenlijk niet thuishoren, zoals cellen die door het griepvirus geïnfecteerd zijn. Dat doet het aan de hand van eigenschappen, eiwitten, aan de oppervlakte van een cel. Wanneer het afweersysteem eigenschappen op een cel tegenkomt die afwijkend zijn, dan komt het in actie en vernietigt het deze afwijkende cel. Wij onderzoeken wélke eigenschappen of eiwitten ervoor zorgen dat het afweersysteem een cel herkent als een tumorcel. En wat de relatie hiervan is met de DNA-afwijkingen die de kanker veroorzaken. Het team van Schumacher neemt tumorweefsel af bij patiënten die meewerken in het onderzoek. Van dit weefsel wordt bepaald welke DNA-afwijkingen er zijn opgetreden en wat voor afwijkende eiwitten

8


·

nummer 2

specifiek op de tumorcellen te vinden zijn. Ook na behandeling met immunotherapie wordt weefsel afgenomen om te bekijken wat er als gevolg van de behandeling met het tumorweefsel is gebeurd. ‘Met dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe immunotherapie werkt. We gaan bepalen hoe belangrijk de DNA-afwijkingen in kankercellen zijn voor herkenning door het afweersysteem. We gaan tevens in beeld brengen welke rol dit speelt bij een aantal specifieke kankersoorten. Zo kunnen we ook onderzoeken hoe we dat proces kunnen beïnvloeden, kunnen sturen. Als we dat weten kunnen we, naar ik hoop, kankerbehandeling met immunotherapie verder verbeteren.’ Bij immunotherapie worden kankerpatiënten behandeld op basis van de werking van het eigen immuunsysteem. Dat kan op twee manieren: Patiënten worden behandeld met een stof die ervoor zorgt dat het lichaam de activering van afweercellen niet meer afremt (die rem is normaal gesproken nodig om bijvoorbeeld niet op elke, licht afwijkende, maar onschadelijke cel de aanval te openen). Lichaamseigen afweercellen worden in het laboratorium geactiveerd, vermeerderd en daarna teruggeplaatst in het lichaam. Prof. dr. Schumacher is altijd al geïnteresseerd geweest in de medische wetenshap. ‘De laatste jaren zijn er zeer overtuigende klinische data die laten zien dat immunotherapie werkt, maar we begrijpen nog niet voldoende hoe. Dat inspireerde mij om met dit onderzoek de volgende stap te zetten. Hopelijk kunnen we met de verkregen kennis het afweersysteem ‘trainen’ om nog specifieker kankercellen aan te vallen. De samenwerking met mijn collega-onderzoekers speelt hierin een grote rol. Dit onderzoek is alleen maar mogelijk door de hechte samenwerking, van onderzoeker tot arts.’ Bron: KWF het lynch polyposis contactblad

·

december 2014

9

Column

Kwetsbaarheid

E

en vriendin van mijn moeder vertelde me hoe ze onlangs werd geïnterviewd in het televisieprogramma De wereld draait door. In de uitzending ontmoette zij een vroegere vriend met wie zij als jong meisje naar een gala was geweest. Ze was hem uit het oog verloren, maar dacht nog steeds aan hem. Voor de uitzending had ze toevallig nog met haar man gepraat over de ‘losse eindjes’ die er nog waren. Nu ontmoette ze op televisie háár ‘losse eindje’. ‘Toen voelde je je zeker heel kwetsbaar, alsof je in je blootje stond’, zei ik. ‘Dat is precies hoe ik me voelde’, antwoordde ze. ‘Hoe weet jij dat?’ Ik weet dat omdat ik me precies zo voelde, toen ik geïnterviewd werd voor het vrouwenblad VIVA. Ik ben best openhartig en heb de interviewer van alles over mijn ziekte verteld. Toen ik dat deelde, voelde ik me heel kwetsbaar. Maar, ik hield – misschien zelfs helemaal onbewust – ook een stukje voor mijzelf, om een soort beschermlaagje te houden. Voor ons allebei, mijn moeders vriendin en ik, was het ook een heerlijk gevoel om te herkennen dat we ons kwetsbaar konden opstellen, ook al waren voor ons de aanleidingen en de onderwerpen anders. Ik praat in het openbaar helemaal niet graag over mijn ontlastingspatroon en aanverwante kwesties. Natuurlijk niet. Toch ken ik als patiënt het effect van het delen van ervaringen. Als (jonge) mensen hun schroom laten varen en laten zien hoe zij tegen hun darmziekte vechten, dan tonen ze de kracht waarmee ze leven. Zo was ik geraakt door de plotselinge, wereldwijde trend van de stoma-selfies van afgelopen zomer. En ik was ongelooflijk onder de indruk van de prachtige selfie in het vorige Contactblad, waarop Micha van den Berg haar operatielittekens blootgaf. Zou ik me ook zó kwetsbaar durven opstellen? Kwetsbaarheid overvalt je soms. Je kunt er niet voor weglopen. Maar, het erkennen dat je je kwetsbaar kunt voelen – dat het ook mag – kan je wel sterker maken. Daarmee heb je niets te verliezen. Ik ben me daar nu van bewust, door wat mijn vader in dit jaar meemaakte. Hij verloor een groot deel van zijn gezichtsvermogen en werd daar depressief van. Vanuit een vreemd soort schaamte, misschien vanuit het gevoel dat mijn familie gebreken vertoonde, wilde ik daarover aan anderen niet veel kwijt. Hoe kwam dat?, vroeg ik me af. Ons gezin was net verhuisd en iedereen moest wennen aan een nieuwe omgeving. Voelden we ons mede daardoor nog niet veilig genoeg om ons kwetsbaar op te kunnen stellen? Schrijven is mijn persoonlijke uitlaatklep. In een column wil ik me kwetsbaar opstellen, al blijf ik het lastig vinden om de balans te vinden tussen alles prijsgeven en intieme details voor mijzelf houden. Ook de vriendin van mijn moeder vond het eng om zich bloot te geven. Die angst voor kwetsbaarheid bleek heel herkenbaar. Na de uitzending werd ze overstelpt met reacties van mensen die zich in haar verhaal herkenden. Dat vond ze fijn. In het Lynch Polyposis Contactblad delen mensen hun persoonlijke verhaal. Als lezers zichzelf herkennen in verhalen, voelen lezers en schrijvers zich gehoord en gesterkt, en zo ervaren ze hoe kwetsbaarheid kracht kan worden.

10

Suzanne Bos-Heerkens heeft MAP en onderging in 2002 een pouch-operatie. Ze is getrouwd met Jan en heeft drie kinderen: Douwe (7) en de tweeling Hanna en Claartje (5). In deze column deelt ze haar ervaringen over leven met ziekte in een druk gezin.


·

nummer 2

Jong&Fap bij Foam Mijn eerste lotgenotencontactdag

7.15 uur: de wekker! Het is zaterdag 15 november en mijn dochter Sam en ik gaan vandaag naar Amsterdam voor de contactdag van Jong&FAP. Sinds er bij mij MAP is vastgesteld, zal dit de eerste keer zijn dat ik lotgenoten ga ontmoeten. Het wordt dus best een spannende dag. Om 9 uur vertrekken we vanuit Hengelo met de trein. Kopje koffie mee om een beetje wakker te worden. Sam heeft de fotocamera meegenomen want we gaan immers naar Foam voor een workshop portretfotografie. Vanaf het Centraal Station in Amsterdam moesten we dwars door het centrum richting Foam, hetgeen Sam niet erg vond. Konden we nog even shoppen bij Forever 21 en de Mac. Bij Foam worden we opgewacht door Ans Dietvorst in het Foam Café. Hier hebben we de gelegenheid om ons aan elkaar voor te stellen terwijl we genieten van een lekkere lunch. Om kwart voor twee haalt Maaike, medewerker van Foam, ons op voor de workshop. Allereerst bekijken we de expositie van straatfotografe Vivian Maier. Maaike laat ons hierbij op een andere wijze naar foto’s kijken. Aansluitend mogen we met een aantal tips en trucs zelf aan de slag! Ik geloof dat Sam dit het leukste onderdeel vindt. Ze springt enthousiast op om aan de slag te gaan met haar ideeën. Ondanks dat ik er totaal niet van houd om te poseren voor een foto, heb ik er met Sam totaal geen problemen mee. We maken een viertal foto’s, steeds in een andere setting en sfeer. Als trotse moeder vind ik de foto’s van Sam prachtig! Één ervan gebruik ik nu als achtergrond van mijn iPhone. We sluiten de dag af bij Pata Negra, een authentieke tapasbar vlakbij het Rembrandtplein. Onder het genot van Spaanse tapas en een goed glas wijn luister ik met bewondering naar de verhalen van mijn lotgenoten. Ik kan niet ontkennen dat ik hierdoor ben aangeslagen. Zelf ben ik niet zo lang geleden geconfronteerd met polyposis. Omdat er een kwaadaardige tumor in zat, is mijn sigmoïd vorig jaar verwijderd. Een paar maanden later kwam na een erfelijkheidsonderzoek aan het licht dat ik MAP heb. Ook mijn jongere zusje blijkt nu MAP te hebben. De komende jaren zal blijken hoe de ziekte zich ontwikkelt. In maart volgend jaar krijg ik de eerste scopieën in het Radboudumc in Nijmegen. Ik heb enorm genoten van mijn eerste lotgenotencontactdag. Ik vind het fijn dat er bij de leden van deze organisatie zoveel begrip is voor elkaar. Sandra van de Kolk

Zie fotocollage op de volgende pagina’s


·

DECember 2014

11

Jong&Fap bij Foam Fotorapportage

12


·

nummer 2


·

DECember 2014

13

Stichting Lynch Polyposis

actief op Facebook & Twitter De tijd die we besteden aan social media is de afgelopen jaren enorm gegroeid en zal steeds meer toenemen. Voor Stichting Lynch Polyposis is dit een goede reden om naast de nieuwe website ook een Facebook-pagina met besloten lotgenotengroepen en een Twitter-account te hebben. Sociale media is een mediakanaal vergelijkbaar met televisie, krant en radio. Organisaties kunnen het zich niet langer veroorloven om social media te negeren. Het is dus logisch dat Stichting Lynch Polyposis een Facebook-pagina en een Twitter-account heeft waar alle relevante activiteiten en nieuwsberichten op te vinden zijn. Facebook: https://www.facebook.com/StichtingLynchPolyposis Twitter: https://twitter.com/darmaandoening Uiteraard biedt onze nieuwe website www.lynch-polyposis.nl ook allerlei actuele en relevante informatie. Een groot verschil met een website is dat social media interactie geeft aan de bezoekers. Facebook en Twitter geeft de mogelijkheid op elk bericht persoonlijk te reageren. Dat kan door het geven van een ‘like’ of een ‘retweet’, maar ook door een vraag of reactie te plaatsen bij het bericht. Voor Google zijn deze signalen een goede manier om te bepalen hoe waardevol een bepaald artikel of social media-site is. Google zorgt er voor dat onze website, Twitter of Facebook-pagina hoger in de zoeklijst komt en zodoende eerder wordt gevonden. Dank aan iedereen voor het geven van een ‘like’ aan onze Facebook-pagina. Facebook is een goed medium om meer binding te krijgen met de donateurs en lotgenoten van de Stichting Lynch Polyposis. Daar maken we graag gebruik van. Lotgenotencontact en informatievoorziening zijn immers één van de doelstellingen van onze stichting. Uiteraard begrijpen wij het als u niet op uw eigen Facebook-pagina wilt vermelden dat u een erfelijke aandoening heeft. Of als u iets over het Lynchsyndroom of Polyposis wilt vertellen maar dit niet wilt delen met al uw vele ‘vrienden’ op Facebook. Juist om die reden heeft de Stichting Lynch Polyposis twee besloten pagina’s op Facebook gelanceerd. Deze besloten groepen zijn er voor mensen die in contact willen komen met andere dragers van het Lynch-syndroom of Polyposis. Het is een geheel veilige omgeving om ideeën, opmerkingen en problemen met lotgenoten te delen, zonder dat de niet-leden kunnen meekijken. Aanvraag om deelnemer te worden gaat via door de stichting aangestelde beheerders van de groepen. Lynch-syndroom Lotgenotengroep: https://www.facebook.com/groups/1524484447809043/ Polyposis Lotgenotengroep:

https://www.facebook.com/groups/336419846539988/

Ik ontmoet u graag op Twitter, Facebook of in één van de besloten lotgenotengroepen op Facebook.

Gaby van IJsseldijk Communicatiebeheerder

14


·

nummer 2

Onderzoek naar kinderwens bij erfelijke kanker: uw medewerking gevraagd Preïmplantatie Genetische Diagnostiek Hoe goed zijn Nederlanders die een erfelijke aanleg voor kanker hebben en die graag kinderen willen op de hoogte van de mogelijkheden om te voorkomen dat ze hun erfelijke aanleg doorgeven aan volgende generaties? PGD Nederland roept paren waarvan een van beide partners de aanleg voor een erfelijke vorm van kanker heeft, op om deel te nemen aan een onderzoek. Als van een paar één van twee partners een erfelijke aanleg voor kanker heeft, dan heeft elk van de kinderen van het paar bij conceptie 50% kans om die aanleg over te erven. Het hebben van een aanleg voor erfelijke kanker brengt daarom naast zorgen over eigen gezondheid ook overwegingen met zich mee omtrent het krijgen van kinderen. Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) is een methode waarmee de overerving van de aanleg voor erfelijke kanker naar volgende generaties kan worden voorkomen. Tijdens een IVF-traject worden embryo’s getest op de erfelijke belasting en worden gezonde embryo’s bij de vrouw teruggeplaatst. Voor erfelijk belaste paren met een kinderwens is het een relevante vraag of de fysieke en emotionele belasting veroorzaakt door een PGD-behandeling opweegt tegen het voordeel een kind te krijgen dat met zekerheid geen aanleg voor erfelijke kanker heeft. Goede

informatievoorziening over de PGD-behandeling, de effecten ervan en de kans op zwanger worden is voor betrokkenen onmisbaar bij het maken van een afweging. Om te weten te komen hoe goed die informatievoorziening momenteel is, voert PGD Nederland momenteel een onderzoek uit. Wie kan meedoen? Iedereen met een aanleg voor erfelijke kanker zoals FAP of Lynch, én hun partners, wordt gevraagd om online een vragenlijst in te vullen. U hoeft niet op dit moment een kinderwens te hebben om mee te kunnen doen. Een link naar de vragenlijst staat op de website van Stichting Lynch Polyposis: www.lynch-polyposis.nl. Het adres van de vragenlijst is https://nl.surveymonkey.com/s/kinderwens_erfelijkheid. Het onderzoeksteam van PGD Nederland dankt u alvast voor uw medewerking. Hiermee kunnen we de voorlichting en begeleiding rondom kinderwens voor paren met de aanleg voor erfelijke kanker verbeteren. Het onderzoeksteam: prof. dr. C. de Die-Smulders, dr. Liesbeth van Osch, drs. Inge Derks-Smeets, drs. Joyce Gietel-Habets, dr. Ron van Golde, drs. Guusje de Krom, dr. Encarna Gomez-Garcia, prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen, prof. dr. Aad Tibben.

Vaker darmkanker op jongere leeftijd Terwijl het aantal ouderen met darmkanker de laatste jaren afneemt, neemt de incidentie van darmkanker onder jongvolwassenen sterk toe. Dit geldt met name voor de leeftijdsgroep 20- tot 34-jarigen. Dat schrijven Christina Bailey e.a. in JAMA Surgery. Zij doorzochten de patiëntgegevens van het Amerikaanse kankerinstituut NCI (National Cancer Institute). Op de gegevens van 400.000 patiënten die tussen 1975 en 2010 werden gediagnosticeerd met darmkanker baseerden zij hun onderzoek. De geobserveerde afname van darmkanker in de leeftijdsgroep ouder dan 50 jaar kan worden toegeschreven aan de nationale screeningsprogramma’s, beter getraind personeel en moderne technieken. Ook in Nederland wordt actief gescreend op darmkanker: inwoners tussen de 55 en 75 jaar krijgen elke twee jaar een oproep om ontlasting in te leveren. Als in de ontlasting sporen van bloed worden aangetroffen, wordt aanvullend onderzoek verricht. Bailey e.a. verwachten een afname van de incidentie van darmkanker met 33 procent in de leeftijdsgroep ouder dan 50 jaar, terwijl het aantal jongvolwassenen het lynch polyposis contactblad

·

DEcember 2014

met darmkanker rond 2030 zal zijn verdubbeld. Ook menen ze dat screening naar darmkanker moet worden verricht voor het vijftigste levensjaar als er risicofactoren aanwezig zijn, zoals een positieve familieanamnese en chronische inflammatoire darmziekten. De toename van het aantal patiënten met darmkanker jonger dan 50 jaar is een zorgelijke trend. Hoewel de incidentie toeneemt, is de absolute incidentie van darmkanker bij jongvolwassenen nog steeds veel lager dan bij ouderen. In Amerika is momenteel 1 procent van de darmkankerpatiënten tussen de 20 tot 34 jaar oud, en 6,8 procent tussen de 35 tot 50 jaar. Dit betekent dat de kosten waarschijnlijk niet zullen opwegen tegen de baten als de colonoscopie als screeningsmethode zou worden ingezet in deze leeftijdsgroep. De oorzaak van de toename van darmkankergevallen op jonge leeftijd zou kunnen liggen in de westerse leefstijl van overgewicht, te weinig lichaamsbeweging en een ongezond dieet. Bron: Medisch Contact, Danka Stuijvert

15

Het verhaal van Henry T. Henry T. Lynch is met zijn naam voor altijd verbonden aan het Lynch Syndroom en met de ter naamstelling van de stichting Lynch Polyposis. Dit is het verhaal van Henry T. Lynch. Een wetenschapper die voor alle Lynch-patiënten over de gehele wereld letterlijk van levensbelang is geweest en tot op heden de belangstelling krijgt die hij verdient. Velen heeft deze wetenschapper door zijn kennis en onderzoek het leven gered! Vandaag zetten we deze grote man en diens boeiende, excentrieke leven opnieuw in het zonnetje.

Henry T. Lynch werd geboren op 4 januari 1928 en groeide op in een arm deel van New York. Door zich ouder voor te doen en gebruik te maken van de identiteit van een neef kwam hij in 1944 in dienst van de US Navy. Zijn bedrog kwam aan het licht, maar hij bleef kanonnier op een van de schepen en nam deel aan de bevrijding van Europa en de Filipijnen. In 1946 werd hij uit dienst ontslagen en werd beroepsbokser in New York State. Een hoogst ongebruikelijke start voor een medicijnenstudent.

En werd beroepsbokser in New York State Lynch begon zijn studie op drie gebieden: psychologie, genetica en medicijnen. Hij studeerde af en haalde zijn mastergraad in de klinische psychologie. Doctoraalstudie volgde met als hoofdvak Menselijke Genetia. Vervolgens ging hij Medicijnen studeren. In 1960 studeerde hij af en ging tot 1964 werken in het St. Mary’s Hospital te te Evansville, Indiana.

Henry Lynch op 16-jarige leeftijd in dienst van US Navy & op de leeftijd van 86

Daarna was hij tot 1967 werkzaam in de klinische Oncologie aan het Eppeley Institute met diverse lectoraten. Ook kreeg hij aanstellingen als assistent-prof in de Biologie en assistent-internist Medicijnen, Genetica en Oncologie. In 1967 stapte hij over naar de faculteit van de Creighton University School of Medicine, te Omaha. We schijven 1994. Lynch werd directeur van het Creighton Cancer Center en sinds 2001 is hij redactielid van ondermeer het Journaal of Tumor Marker Oncologie. Het onderzoek naar tumor markers houdt zich bezig met onderzoek van bloed en urine waarin verhoogde stoffen kunnen worden gevonden die betrekking hebben op bepaalde soorten kanker. Lynch’ grootste interesse lag in de klinische toepassing van de Medische Genetica. Met een team van mensen om zich heen, zette hij eind jaren ’50 van de vorige eeuw een Klinisch-Geneticaprogramma op en vervolgens een Medische Genetica Kliniek in Nebraska. Zijn visie ontwikkelde zich rondom dit Medisch-Genetica Onderzoeksteam. Het team kreeg de opdracht verschillende erfelijke ziektes in de staat Nebraska te bestuderen. Met als doel, de resultaten goed in kaart te brengen.

16


·

nummer 2

Lynch Met zijn landelijke bevolking was Nebraska een ideale plaats voor genetische onderzoeken. De plattelandsbevolking was generaties lang op dezelfde plek blijven wonen. Waardoor de onderzoekers heel eenvoudig contact konden leggen met meerdere mensen en generaties uit één familie. De medewerking van patiënten en families stond centraal in de pogingen om het in kaart brengen van genetische ziektes. Lynch ondervroeg zelf intensief patiënten en familieleden. Samen met hen stelde hij vragenlijsten op. Hij dacht dat hij het bestaan van erfelijke vormen van kanker had ontdekt in een familie te Nebraska. Hij hoopte dat deze conclusie zou leiden tot een hoogst effectieve bestrijding van kanker. En redeneerde dat de identificatie van deze kankersoorten grote kansen zou bieden in de opsporing en verbetering van de behandelingen. Hij stelde dat indien kanker veelvuldig in families voorkwam, dit een waarschuwing zou moeten zijn voor een verhoogde kans op kanker bij andere familieleden. Daarom zou volgens hem onderzoek moeten worden gedaan naar symptomen van deze ziekte bij ‘gezonde’ mensen. Op deze wijze hoopte hij dat kanker in een vroeger stadium werd opgespoord dan tot dusverre mogelijk was. De American Cancer Society (ACS) stelde dat vroeg ontdekte kanker vaak te genezen was. Henry T. Lynch wordt beschouwd als één van de grondleggers van de kanker-genetica en wordt geroemd voor zijn werk voor erfelijke kanker in borst en darmkanaal. In de jaren ’60 ‘en ’70 van de vorige eeuw was deze erkenning nog ver te zoeken, maar Lynch werkte verbeten door, ver verwijderd van de grote kankercentra. Zijn opvatting over erfelijke aspecten van sommige kankersoorten werd bepaald niet met het enthousiasme ontvangen waarop hij zo had gehoopt. Veel experts op het gebied van kanker twijfelden aan zijn claim, dat Lynch erfelijke kankersoorten had ontdekt. De ASC bleef bij haar standpunt dat kanker geen erfelijke ziekte was. Het leek er op dat de plannen van Lynch voor de opsporing en behandeling van kanker bijna waren mislukt nog voordat er aan begonnen was. Dit toont duidelijk aan hoe in de periode 1960 en het lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

1970 over zaken als erfelijke kanker en de bestrijding ervan werd gedacht. De focus was eerder gericht op virale en omgevingsfactoren. Ondanks tal van grote laboratorium-onderzoek-programma’s naar erfelijkheid bij dieren, werden de weinige studies op het gebied van erfelijkheid bij mensen vaak met scepsis begroet door experts op het gebied van kanker. Deze stelden dat er geen overeenkomst was tussen kanker en erfelijkheid en deden dit af als onbeduidend. Het resultaat van Lynch kon zelfs gevaar opleveren voor lopende onderzoeksprogramma’s. Jarenlang was het publiek voorgehouden dat er geen verband was tussen erfelijkheid en kanker. Het zou kunnen leiden tot inbeelding of een verlammende angst. Met als gevolg dat mensen pas hulp gingen zoeken als de kans op een effectieve behandeling was verkeken. Critici van Lynch’ opvatting over erfelijke kankersoorten beschouwden zijn mening als een bedreiging van bovenstaande opvattingen. Een behandeling zou volgens hen niet verbeteren maar juist een ondermijning betekenen. Een collega van Lynch verkondigde in die tijd de ‘stel-niet-uit-boodschap’ van de kankerbestrijding en probeerde de patiënt zelf verantwoordelijk te maken. De verantwoordelijkheid van de arts was klein. De benadering van Lynch lag totaal anders, de verantwoordelijkheid van een individu werd begrensd. De verantwoordelijkheid kwam meer op de schouders van de arts te liggen als het werkelijk aankwam op het aspect van de kankerbestrijding. Lynch merkte dat veel artsen niet konden voldoen aan de emotionele vraag om hulp van patiënten. De angst voor kanker en het stigma zou eerder worden verergerd wat zou kunnen leiden tot uitstel van behandeling of het passief afwachten. Dick de Ruiter Cornélie van de Reepe www.sardijnboeken.nl

17

Interview professor Ellen ‘Voeding en Kanker’ Op 10 mei heeft Professor Ellen Kampman onze contactdag geopend met een prachtig verhaal over gezond eten, leven en darmkanker. Ik denk dat we allemaal heel blij waren dat een dergelijke internationale expert ons iets wilde vertellen over dit onderwerp, in dit artikel kunt u meer lezen over haar onderzoek. Professor Ellen Kampman heeft een leerstoel in Voeding en Kanker, waarvoor zij is verbonden aan de Wageningen Universiteit, Vrije Universiteit in Amsterdam, en het RadboudUMC in Nijmegen. Haar onderzoek richt zich zowel op de preventie van darmkanker, maar ook de invloed van voeding tijdens het hebben van kanker, het herstel en het traject daarna. Daarnaast houdt professor Kampman zich bezig met voedingsrichtlijnen en de barrières die mensen ervaren om deze richtlijnen op te volgen. Op dit moment coördineert zij de COLON-studie waarin 1000 darmkankerpatiënten voor tenminste 5 jaar na diagnose gevolgd worden. Deze studie heeft tot doel meer inzicht te krijgen in hoe voeding en andere leefstijlfactoren van invloed zijn op de behandeling en de progressie van darmkanker. De eerste resultaten zullen na volgend jaar beschikbaar worden. Resultaten over de invloed van voeding en andere leefstijlfactoren op overleving zullen langer op zich laten wachten.

Wat is uw motivatie geweest om zich op dit onderzoek te richten? Eén op de drie Nederlanders krijgt de diagnose kanker te horen. Naast harten vaatziekten is kanker daarom een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Er is al veel onderzoek gedaan naar de rol van voeding en beweging bij de preventie van kanker, maar er bestaat aanzienlijk minder onderzoek over voeding tijdens de behandeling van kanker en het herstel daarna. Door verbeterde behandelmethoden is de overleving van kanker sterk verbeterd. De 5-jaars overleving van darmkanker in de vroegste stadia is zelfs verbeterd naar 80%. Ondanks dat deze mensen genezen van darmkanker leven zij daarna nog wel met de gevolgen van de ziekte. Vaak wordt bij deze groep een vermindering van de spiermassa gezien en een toename van de vetweefsel. Door deze vermindering van de spiermassa neemt de kwaliteit van leven af doordat men sneller vermoeid is en minder kracht heeft. Bovendien kampt 70% van de ex-darmkankerpatiënten met overgewicht, wat veel gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Overgewicht gaat gepaard met een verhoogde kans op harten vaatziekten, diabetes en ook nog eens een verhoogde kans op kanker. Al deze gegevens wijzen er op dat er nog veel noodzaak is tot verder onderzoek in de richting van voeding en kanker. Hoe verwacht u de ontwikkeling van uw onderzoeksgebied over 10 jaar? Over 10 jaar zullen alle uitkomsten van de COLON-studie bekend zijn. Deze uitkomsten zullen ontzettend veel inzicht geven over de invloed van voeding en leefstijl op het herstel en genezing van darmkanker. Ook al dan meer duidelijk zijn over de effecten van het gebruik van voedingssupplementen tijdens en na behandeling. Op het moment dat wij beter inzicht hebben in de invloed van leefstijl op het beloop en herstel van darmkanker, kan er gerichter advies gegeven worden aan patiënten. Op dit moment zijn deze adviezen nog niet voldoende wetenschappelijk onderbouwd. In wat voor mate is voeding en kanker met elkaar verbonden en welke adviezen heeft u? Kanker bestaat in vele vormen en heeft daarom ook vele oorzaken. Voeding heeft niet op elke vorm van kanker evenveel van invloed. Van darmkanker weten we wel dat voeding van grote invloed is op het ontstaan. Op basis van een overzicht van al het wetenschappelijk onderzoek is door het Wereld

18


·

nummer 2

Kampman Kanker Onderzoeksfonds (WCRF) geschat dat 50-70% van darmkanker voorkomen kan worden door gezond te eten en meer te bewegen. Rood vlees (varkensvlees en rundvlees) en alcohol kunnen het risico op darmkanker verhogen. Belangrijk is dat men de consumptie van rood vlees per week beperkt tot maximaal 500 gram per dag..Alcohol zou eigenlijk in zijn geheel vermeden moeten worden, aangezien het een van de meest kankerverwekkende stoffen in onze voeding is. In de huidige aanbevelingen van het WCRF wordt voor diegene die alcohol drinken een maximum van 1 glas voor vrouwen en 2 voor mannen per dag geadviseerd. (Dit omdat alcohol beschermend kan werken tegen bepaalde vormen van harten vaatziekten. Er bestaan echter ook andere manieren om het risico op harten vaatziekten te verminderen, zoals meer lichaamsbeweging, die minstens zo effectief zijn. Melkproducten en groenten en fruit verlagen het risico op darmkanker. Van E-nummers denkt men dat ze ‘gevaarlijk’ zijn. Sommige e-nummers in zeer hoge dosering wel, maar zo’n dosis krijgen we niet binnen. Tegenwoordig heerst er eveneens een soort suiker-taboe. Er heersen ideeën dat suiker de zuurgraad van het lichaam zou veranderen en een voedingsbron vormt voor kanker. Deze ideeën zijn niet wetenschappelijk bewezen, maar maken wel veel mensen bang. Een ding moet recht gezet worden: suiker behoort juist tot een van de belangrijkste energieleveranciers van ons lichaam. Wij hebben suiker dus nodig, maar niet te veel! Teveel suiker kan tot overgewicht leiden. Overgewicht (BMI van 25 en hoger) is een enorm probleem in de westerse samenleving en neemt nog steeds toe. Het hebben van overgewicht is verhoogd de kans op verschillende vormen van kanker. Dit kan komen door een verstoring in de hormoonhuishouding en een chronische milde vorm van ontsteking die aangewakkerd wordt door overgewicht. Belangrijke aspecten in een gezonde voeding zijn dus in ruime mate groente en fruit, in geringe mate vlees en geen tot weinig alcohol. Hoe zou voeding kunnen bijdragen aan het zo goed mogelijk doorkomen van chemotherapie en het herstel daarna? Chemotherapie is iets heel ingrijpends voor het menselijk lichaam. Naast de behandeling tegen kanker, komen er vaak veel bijwerkingen bij kijken. Veel het lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

gehoorde bijwerkingen zijn blaren in de mond, diarree en veranderde smaak en geur. Er is nog weinig wetenschappelijk bewijs over hoe we deze klachten het beste kunnen aanpakken of voorkomen, de meeste adviezen zijn gebaseerd op jarenlange ervaring. De COLON-studie zal daar voor de behandeling van darmkanker extra inzicht in geven. Voorheen heerste er altijd het idee dat men kostte wat het kost op gewicht moest blijven. Men werd zelfs geadviseerd om zo veel mogelijk vette happen binnen te krijgen, waaronder slagroom. Nu zijn deze ideeën veranderd en adviseert men toch om op gewicht te blijven door o.a. zoveel mogelijk groente en fruit te eten. Bovendien is lichaamsbeweging ontzettend belangrijk. Blijf ondanks de vermoeidheid die gepaard gaat met de chemotherapie toch bewegen. Ga vooral ook naar buiten en pik wat zonlicht op. Een veel gehoorde klacht na chemotherapie is osteoporose, botontkalking. Zonlicht is een rijke bron aan vitamine D en dat is weer goed voor de botten. Ook zuivelproducten zijn belangrijk tegen de botontkalking. Zuivelproducten werken naast dat zij goed voor de botten zijn beschermend tegen darmkanker. Ondanks dat rood vlees een reputatie heeft dat het mogelijk kankeropwekkend is wordt het niet geheel afgeraden. Rood vlees is o.a. een belangrijke bron van eiwitten, de bouwstenen van het lichaam. Chemotherapie gaat vaak gepaard met spierverval, waarna dit verlies aan spierweefsel vervolgens weer opgebouwd zal moeten worden. Eiwitten zijn hiervoor, naast beweging, belangrijk . Goede voeding tijdens chemotherapie is complex, het is daarom belangrijk dat mensen die chemotherapie ondergaan begeleiding krijgen van een oncologisch diëtist. Maar ook in de periode na de chemotherapie is vaak een diëtist gewenst om het gewicht weer op het juiste niveau te krijgen en te houden. Bron: stichting Darmgezondheid Meer informatie is te vinden op: Wereld Kanker onderzoek Fonds: http://www.wcrf.nl Voeding en Kanker info: http://voedingenkankerinfo.nl

19

Boek: Alles over E-nummers en etiketten Dit boek helpt u om meer inzicht te krijgen in het etiket en wat u daar allemaal op kunt vinden. Daardoor weet ju beter wat u koopt en kunt u de producten beter vergelijken. Een handig hulpmiddel van het Voedingscentrum als u meer wilt weten over uw eten.

Alle productspecificaties Op de verpakking van een product vindt u afkortingen, keurmerken en reclameteksten. En op het etiket vindt u informatie over voedingswaarde, ingrediënten, voedingsstoffen en E-nummers. Soms is die informatie verwarrend en lastig te begrijpen. Wat betekent het allemaal? En wat zeggen de reclameteksten. Waar kunt u op letten als u gezond wilt eten? Ook gaan we in dit boek dieper in op E-nummers, zoals aspartaam en glutamaat. Zijn E-nummers schadelijk voor uw gezondheid en kunt u er te veel van binnen krijgen? En hoe zit het met overgevoeligheid voor E-nummers, bestaat dat?

Productinformatie Met illustraties Taal: Nederlands Afmetingen: 11x218x153 mm Gewicht: 330,00 gram 104 pagina’s Druk: Heruitgave Stichting Voedingscentrum Nederland ISBN10 9051770472 ISBN13 9789051770476 € 9,95

Recensie(s) Deze vernieuwde versie van een al langer bestaande uitgave van het Voedingscentrum omvat alles wat een kritische consument moet weten. Wat leest u op een etiket en wat betekenen voedingsclaims nu eigenlijk? Op internetfora worden veel uitspraken gedaan over voedselveiligheid en bijvoorbeeld de gevaren van additieven. Het is lastig onderscheid te maken tussen fictie en werkelijkheid. Het Voedingscentrum zet op overzichtelijke wijze wetenschappelijk onderbouwde kennis op een rijtje. Het boekje bevat een complete lijst van in Europa toegestane hulpstoffen (E-nummers), met uitleg over functie en toepassing. Maar ook alle op verpakkingen gebruikte keurmerken zijn terug te vinden. Handig naslagwerkje voor iedere consument, maar ook geschikt om te gebruiken op opleidingen die iets met voeding te maken hebben. Overigens is alle informatie ook op de website van het Voedingscentrum te vinden. Met alfabetische index.

Recensie: Ieneke Fonck

20


·

nummer 2

E-nummers: gevaarlijk of niet? Wat zegt een etiket? Op het etiket van je eten en drinken kunt u ze soms zien staan: E-nummers. Om E-nummers hangt nog altijd een waas van onduidelijkheid. Wat zijn E-nummers nou precies? En moet u ze mijden of niet?

E142 (Briljantzuurgroen), E239 (Hexamine), E308 (Gamma-tocoferol), E435 (Polyoxyethyleen-20sorbitaanmonostearaat) en zo kun je nog een hele tijd verder gaan. De lijst met E-nummers is erg lang en de betreffende nummers hebben wonderlijke, chemische namen. Stuk voor stuk zijn het namen voor hulpstoffen die aan u eten of drinken kunnen worden toegevoegd. Heel veel soorten E-nummers Dat toevoegen gebeurt niet zonder reden. Er zijn zelfs veel verschillende redenen om deze stoffen toe te voegen. Zo kan de producent een product meer kleur willen geven. Dat kan door toevoeging van een kleurstof (E-nummer 100-180). Een andere reden kan zijn dat de producent wil dat zijn product langer bewaard kan worden. Om bederf door bijvoorbeeld schimmels en bacteriën tegen te gaan, kan er dan een conserveermiddel (E200-252) toegevoegd kunnen worden: ● Voedingszuren (E260-297, E322-385) om een product minder zuur te maken. ● Antioxidanten (E300-321) om de houdbaarheid te verlengen. ● Emulgatoren, stabilisatoren, verdikkings- en geleermiddelen (E400-495) om de textuur van een product te veranderen. Dus hoe een product voelt. ● Zuurteregelaars, antiklontermiddelen en rijsmiddelen (E500-586) om producten minder zuur te maken, minder te laten klonteren of sneller te laten rijzen. ● Smaakversterkers (E600-650) om de natuurlijke smaak te versterken. ● Glansmiddelen, antischuimmiddelen (E900-914). ● Meelverbeteraars (E920-928). ● Verpakkingsgassen (E938-948). ● Zoetstoffen (E950-968, E420-421). En dan is er ook nog eens een categorie met overige E-nummers, zoals bepaalde enzymen.

veiligheid van E-nummers in twijfel getrokken. Het is daarom goed om te weten dat de ‘E’ van ‘E-nummer’ staat voor ‘Europese Unie’. Dat wil zeggen dat elk E-nummer uitgebreid is onderzocht en uiteindelijk is goedgekeurd door de Europese Unie. Deze staat garant voor de veiligheid van de stof. Neemt niet weg dat vooral de zoetstoffen nog altijd wel eens in een kwaad daglicht staan. Zoetstoffen als aspartaam en cyclamaat komen bijvoorbeeld in light frisdranken voor of in yoghurtsoorten. De reden dat deze zoetstoffen onderwerp zijn van discussie, is dat je er niet te veel van mag binnenkrijgen. Kinderen tot 4 jaar bijvoorbeeld zouden niet meer dan twee glazen van een frisdrank met cyclamaat per dag mogen binnenkrijgen. Deze grens is een zogeheten veilige bovengrens. Blijft u onder die grens, dan is dat in principe veilig. Boven die grens zou u een klein risico kunnen lopen. Onthoud echter dat de grenzen heel ruim zijn genomen. De veilige grens is dus ook echt veilig. Pas ruim daarboven zouden gezondheidsrisico’s kunnen ontstaan. Kortom, als u de EU wilt vertrouwen, dan kunt u van de veiligheid van E-nummers op aan, mits u binnen de grenzen blijft. Wat wel onderwerp van onderzoek is, is welke effecten combinaties van verschillende E-nummers kunnen hebben op uw gezondheid. Maar op dit moment is daarover nog niets bekend. Dierlijke stoffen Voor vegetariërs en veganisten, maar ook voor religieuze mensen als moslims en joden, is het van belang te weten dat er een aantal E-nummers zijn die van dierlijke producten afkomstig zijn. Zo zijn er E-nummers afkomstig van eiwit van kippeneieren. Wilt u weten of een E-nummer van dierlijke oorsprong is, dan kunt u gebruikmaken van de handige app van het Voedingscentrum voor uw smartphone.

Veilig of niet? U ziet het: veel verschillende stoffen met allerlei verschillende doelen. Soms wordt het nut of zelfs de het lynch polyposis contactblad

·

DEcember 2014

Bron: GezondheidsNet

21

Verzadigd vet: Let op het etiket! Een koekje bij de thee, chocoladehagelslag op de boterham en een karbonade bij de avondmaaltijd. Daar kunt u toch niets op tegen hebben? Helaas! Al deze producten bevatten verzadigd vet. En verzadigd vet verhoogt de kans op harten vaatziekten. Het is dus verstandig om goed te letten op vet. Iedereen heeft vet nodig, maar te veel is ongezond. Er is verzadigd en onverzadigd vet. Vooral verzadigd vet is ongezond. Verzadigd vet is het vet dat het cholesterolgehalte in het bloed kan laten stijgen. Onverzadigd vet verlaagt het cholesterolgehalte in het bloed. Ezelsbruggetje Heeft u moeite met het onderscheiden van de vetten? Een simpel ezelsbruggetje helpt: verzadigd begint met de v van verkeerd. De eerste letter van onverzadigd vet is de o van oké. Verzadigd vet zit vooral in volvette kaas, worst, vet vlees, volle

melkproducten, gebak, koekjes en zoutjes. Onverzadigd vet zit vooral in vloeibare vetsoorten. Raadpleeg ook het etiket om te zien of er goed vet in een product zit. Te veel vet maakt dik. Of vet verzadigd of onverzadigd is, maakt voor het aantal calorieën niet uit. Voor volwassen mannen geldt het advies om dagelijks niet meer dan 100 gram vet te eten, waarvan maximaal 28 gram verzadigd. Voor volwassen vrouwen is dat 80 gram, waarvan maximaal 22 gram verzadigd. Om u te helpen, hebben we producten met veel verzadigd vet en een alternatief ervoor op een rijtje gezet.

Veel verzadigd vet

Weinig verzadigd vet

Volvette kaas

20+ en 30+ kaas

Chocoladepasta Jam Pindakaas Appelstroop Volle melk Magere melk of karnemelk Mayonaise

Ketchup of curry

Roze koek Ontbijtkoek Stroopwafel Café noir Slagroomsoes Puddingbroodje Meer alternatieven kunt u vinden in de Vetwijzer van het Voedingscentrum. Bekijk ook altijd goed de verpakking van producten, voordat u iets aanschaft. Op het etiket kunt u informatie vinden over de hoeveelheid verzadigd en onverzadigd vet. Door: Ilona Meernik Bron: Voedingscentrum

Tompouce Kruimelvlaai Roomijs Sorbetijs of waterijs Zoute koekjes

Japanse mix

Kaaskoekjes Popcorn Kaasstengels Zoute sticks Chips Tortillachips Cashewnoten Walnoten Frikandel Loempia Worstenbroodje Broodje bapao Saucijzenbroodje Toastje met zalm Blokjes kaas

22

Gegrild kippenvleugeltje


·

nummer 2

Een voorgerecht voor de komende feestdagen: Zalmrouleau Een heerlijk voorgerecht: Zalmrouleau met roomkaas en ei (voor vier personen) Een verantwoord recept voor mensen met darmaandoeningen geschikt voor de komende feestdagen! Bereidingstijd 25 minuten, wachttijd 2 uur 200 gram zalm, dun gesneden 4 eieren 100 gram roomkaas Materialen Mengkom bakpan snijplank huishoudfolie Bereiding ● K luts de eieren in een kom met een weinig zout. ● Verhit olie of margarine in een bakpan een dunne omelet (soort flensje). ● H et hoeft niet bruin gebakken te worden, gaar is voldoende. ● S preid plasticfolie uit en laat het gebakken ei hierop iets afkoelen. ● S meer de roomkaas dun op de omelet en verdeel hierover de gerookte zalm. ● Rol het zo strak mogelijk op in de folie en draai de zijkanten goed dicht. ● L aat de rol in de koelkast twee uur opstijven (het liefst een dag van te voren). ● S erveer in plakken van ongeveer één centimeter. Tip voor tafelgenoten: bestrooi de rouleau met fijngeknipte dille. Voedingswaarde per persoon 275 kilocalorieën (kcal), 27 g eiwit, 0 g koolhydraten, 15 g vet (waarvan 6 g verzadigd). Bron: Smaakvol & Vezelarm Met dank aan Petra Tap diëtiste Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland


·

DECember 2014

23

Lof der Geneeskunst – ‘Maak In oktober vond het jaarlijkse ‘Lof der Geneeskunst’ in Rotterdam plaats met als thema ‘Maak kanker Kansloos’. Het thema was speciaal gekozen vanwege het 100-jarige bestaan van het instituut dr. Daniel den Hoed. De kennis over kanker en de ontwikkeling van de behandelingen stonden tijdens de diverse presentaties centraal.

Vol verwachting naar nieuwe ontwikkelingen in onderzoek naar kanker, reden mijn jongste dochter Lotje en ik 3 oktober jl. richting de Randstad. We waren op weg naar congrescentrum De Doelen in hartje Rotterdam, voor de ‘Lof der Geneeskunst’. Dit is een jaarlijkse lezing met sprekers over ‘the state of the art’ in de medische wetenschap. Georganiseerd door het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Dit jaar was het thema ‘Maak kanker kansloos’ gekozen vanwege het 100-jarig bestaan van de dr. Daniël den Hoed kliniek. Dit oncologisch behandelcentrum was vroeger een zelfstandig ziekenhuis. Samen met het Academisch Ziekenhuis Dijkzigt maakt de dr. Daniël den Hoed Kliniek inmiddels deel uit van het Erasmus mc. Prof.dr. Carol Greider

De presentaties werden afgewisseld met bijzondere optredens van jonge studenten van de Hogeschool voor kunstvakonderwijs ‘Codarts’. We keken en luisterden vol bewondering naar de uitvoeringen van deze jonge mensen. Zij lieten zich in hun dans-, muziek- en acrobatiekuitvoeringen inspireren door het thema ‘Kanker’. De sprekers tijdens de negende Lof der Geneeskunst waren Nobelprijswinnaar prof. dr. Carol Greider en Prof. Dr. Stefan Sleijfer. Beide toponderzoekers vertelden over hun zoektocht naar kennis en ‘geneeskunde op maat’. Prof.dr. Carol Greider beet het spits af. Zij is hoofd van de afdeling Moleculaire Biologie en Genetica aan de Johns Hopkins University in Baltimore, Verenigde Staten. Tijdens haar optimistisch gestemde lezing hoorden we een charismatische, zeer betrokken wetenschapper. Zij vertelde met passie over haar ontdekkingen en het belang daarvan voor de behandeling van kanker. Behandeling van ziekten begint met het begrijpen van biologische processen in ons lichaam, legde zij allereerst uit. Gezonde cellen delen zich om nieuw weefsel te vormen. Gaat deze celdeling mis, dan kan kanker ontstaan. Haar wetenschappelijk onderzoek richt zich op het begrijpen van

24


·

nummer 2

kanker kansloos’

de deling van gezonde cellen en het ontstaan van kankercellen. Door dit onderzoek wonnen prof.dr. Carol Greider en haar collega’s in 2009 de Nobelprijs voor geneeskunde. Zij is namelijk een pionier in het onderzoek naar telomeren. Dit zijn de uiteinden van onze chromosomen. Deze telomeren worden bij elke volgende celdeling een stukje korter, wat bijdraagt aan veroudering van ons lichaam. In 1984 ontdekte Greider het enzym telomerase. Telomerase beschermt de telomeren tegen het steeds verder verkorten. Deze ontdekking draagt bij aan ons begrip van leven en veroudering, over gezondheid en ziekte. Deze ontdekking biedt mogelijk aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen tegen kanker. De ontdekking van telomerase lijkt mij als bij de ontknoping van een thriller: je ontdekt een heel belangrijke schakel! Prof.dr. Stefan Sleijfer is hoogleraar Interne Oncologie en hoofd van de afdeling Interne Oncologie van het Erasmus MC Kanker Instituut. Hij is lid van de Wetenschappelijke Raad van het KWF. Op zeer bevlogen wijze pleitte Sleijfer ervoor de behandeling van kanker voor de patiënt meer ‘op maat’ te maken. Naar verwachting zal ‘een behandeling op maat’ de effectiviteit van behandelen verhogen en onnodige belasting voor de patiënt voorkomen. Lang was het gangbaar dat alle patiënten met een bepaald tumortype in een bepaald stadium van kanker, dezelfde behandeling kregen. Deze wijze van behandelen gaat voorbij aan verschillen tussen individuele patiënten en verschillen tussen tumoren. Het effect van medicatie zoals chemotherapie, maar ook de bijwerkingen, kunnen per patiënt verschillend zijn. De kwaliteit van leven maar ook de reactie van het immuunsysteem op een behandeling, kunnen verschillen tussen mensen. Behandelen op maat betekent dat onderzoekers en artsen streven naar een optimale behandeling. Op basis van onderzoek naar moleculaire veranderingen in het DNA van de kanker kan naar die persoonlijke ‘op maat behandeling’ gezocht worden. Welk mechanisme zorgt ervoor dat die cel ontspoort? Is er een bepaalde rem weggevallen, of is er een activerende route aangezet, zodat de cel wordt aangedreven om zich te delen? Zo’n ontsporing is mogelijk de achilleshiel van de kanker. Bij een behandeling op maat, ook wel ‘personalized medicine’, genoemd, wordt gezocht naar een behandeling en medicijnen die specifiek op die ontsporing inhaken. Een behandeling op maat kan bijdragen aan een kosteneffectieve, doelmatige kankerzorg, zodat die in de toekomst voor iedereen mogelijk blijft. Niet onbelangrijk, nu de hoogte van de kosten voor een behandeling tegen kanker als maatschappelijk issue ter discussie staan.

Vervolg op pagina 26


·

DECember 2014

25

Prof.dr. Stefan Sleijfer

Lof der Geneeskunst ‘Maak kanker kansloos’ Bij ons vertrek uit De Doelen kregen we het tijdschrift ‘Monitor’ aangereikt. Het interview met internist oncoloog dr .Agnes Jager wekte meteen mijn interesse. Zij gaat in op ‘het zoeken naar de verschillen in tumoren, en vervolgens gericht toeslaan’. Een vrouw met borstkanker vroeg dr. Jager: “Kan ik niet alvast een stukje tumorweefsel afstaan voor onderzoek, zodat we weten of de chemotherapie zal aanslaan?”. Een heel begrijpelijke en logische vraag! Dr. Jager vertelt in het interview dat we steeds beter in staat zijn het DNA, de genetische eigenschappen van kankercellen, te ontrafelen. De volgende uitdaging, de juiste behandeling erbij te zoeken, is nog moeilijk. Iedere tumor is uniek. Zelfs binnen één patiënt blijken er variaties in tumoren voor te komen. Dat maakt een ‘behandeling op maat’ heel lastig. Als het wegnemen van stukjes tumorweefsel niet mogelijk is, of te belastend voor de patiënt, kan bloedonderzoek een alternatief zijn. Van kankercellen die in het bloed circuleren, de zogenaamde ‘liquid biopsies’ wordt het DNA bepaald. De arts kan tevens door middel van deze liquid biopsies het effect van de behandeling monitoren aan de hand van het aantal tumorcellen in het bloed. Ook de dosering van medicatie en het tijdstip van inname kunnen per individu verschillend zijn om een optimale werking te krijgen. Dr. Jager vindt kennisontwikkeling bij patiënten een goed teken. Zij zijn immers nodig om de onderzoeken te ondergaan. Vanuit mijn gezichtspunt dat patiënten participatie bijdraagt aan empowerment en het delen van kennis met artsen, beaam ik haar stelling volkomen. Patiënten serieus nemen in hun rol als ervaringsdeskundige met specifieke kennis over hun ziekte en behandeling speelt hierbij een belangrijke rol. Tijdens deze middag in De Doelen kregen we een inkijkje in de huidige stand van zaken in de strijd tegen kanker. Onderzoek dat met ups-and-downs vordert en gelukkig steeds nieuwe lichtpuntjes laat zien. Onderzoek door gepassioneerde wetenschappers, die met hun teams zoeken naar ontbrekende schakels in de kennis over het ontstaan en het

26

kunnen voorkomen van kanker. Kennis waarmee de puzzel stukje bij beetje wordt opgelost. Deze bijeenkomsten waarbij zo trots en hoopvol het bereikte wordt gedeeld met collegae en patiënten, inspireren mij ook weer enorm om ‘iets terug te doen’ voor mijn succesvolle behandeling. Mij in te zetten voor onze stichting Lynch Polyposis, en op mijn beurt met mijn kennis en ervaring andere patiënten en organisaties te helpen. Het was een geweldige middag om mee te maken, dat er door artsen zo bevlogen gesproken werd over hun werk. Als patiënt ben ik daar dankbaar voor en ontroerde mij dat. Ik vond het ook heel fijn daar samen met onze jongste dochter te aanwezig zijn. Nu ik alweer een aantal jaren ‘genezen’ ben, neemt het gezinsleven al weer geruime tijd zijn gewone loop. Maar er is voor mij wezenlijk iets veranderd door mijn ziekte. Dat is niet eenvoudig onder woorden te brengen, wat mijn zoektocht inhield om weer deel te kunnen nemen aan het ‘normale’ leven en werk. Mijn jongste dochter die tijdens mijn ziekte nog thuis woonde, staat door onze gedeelde ervaringen zo dicht bij mij, dat zij aanvoelt wat mij ontroert als ik die gepassioneerde onderzoekers aanhoor. Naast artsen en patiënten nemen ook gezinsleden van kankerpatiënten deel aan die zoektocht... Bronnen: - Lof der Geneeskunst, 3 oktober 2014, organisatie: Erasmus mc, Rotterdam - ‘Monitor’, nummer 3, jaargang 43, oktober 2014, een uitgave van het Erasmus mc, Rotterdam Door: Marja Berkhout het lynch polyposis contactblad

·

nummer 2

Leefstijl & Lynch: de LiLy studie zoekt deelnemers In het Radboudumc zijn we recent gestart met de LiLy studie. Dit studieproject is een samenwerking met Wageningen Universiteit en VU Amsterdam en wordt gefinancierd door het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WCRF). In dit onderzoek kijken we naar de effecten van voorlichting aan mensen met het Lynch Syndroom. De eerste stap in dit onderzoek is het in kaart brengen van de informatie die mensen met het Lynch syndroom ontvangen (bijvoorbeeld over leefstijl en het risico op kanker).

Groepsgesprek Door middel van een groepsgesprek proberen we meer inzicht te krijgen in de informatie welke mensen met het Lynch syndroom ontvangen en wat zij met deze informatie doen. Tijdens een groepsgesprek zullen ongeveer 5 tot 7 mensen met het Lynch syndroom aanwezig zijn. Twee gespreksleiders zijn aanwezig en stellen ook enkele vragen. Naar aanleiding van deze vragen kunnen deelnemers ervaringen en meningen uitwisselen met andere mensen met het Lynch syndroom. Het groepsgesprek duurt maximaal 2 uur. Met de verzamelde gegevens uit de groepsgesprekken kan, indien nodig, de informatievoorziening aan mensen met het Lynch syndroom worden verbeterd. Tevens wordt de informatie uit dit groepsgesprek worden meegenomen in het vervolg van het LiLy-onderzoek, zodat de resultaten van dit onderzoek beter worden toegespitst op factoren dier voor mensen met het Lynch syndroom van belang zijn.

Wilt u meer informatie, heeft u vragen, of wilt u zich opgeven voor deelname aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Annemiek Visser, onderzoeker, per e-mail: [email protected] of per telefoon: 024 3617022 (ma/vr). Bij het aanmelden kunt u aangeven op welke dag(en) u beschikbaar bent. Wilt u deelnemen maar bent u verhinderd op bovenstaande dagen, geef aan welk datum voor u beter uit komt. Projectgroep Mw. prof. dr. Ellen Kampman, Wageningen Universiteit, Radboudumc, Nijmegen Mw. prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, Radboudumc, Nijmegen Mw. dr. Alina Vrieling, Radboudumc, Nijmegen Mw. dr. Meeke Hoedjes, VU Amsterdam Mw. A. Visser, MSc., Radboudumc, Nijmegen

Wilt u meedoen aan een groepsgesprek? Op dit moment zoeken we mensen die maximaal 6 jaar bekend zijn met het Lynch syndroom. Het groepsgesprek zal gehouden worden op de Vrije Universiteit (VU) van Amsterdam op een van de volgende dagen: Dinsdag 20 januari 2015, 10-12 uur Dinsdag 27 januari 2015, 10-12 uur


·

DECember 2014

27

‘Een poepgat is viezer dan Wat het betekent om jong te zijn en een stoma te hebben weet Carlijn Willemstijn als geen ander. Carlijn is voorzitter van StomaJONG, de jongerenafdeling van de Nederlandse Stomavereniging. Hieronder stelt ze zich aan u voor en deelt ze haar ervaringen met het verbinden van mensen en organisaties.

‘Mijn naam is Carlijn Willemstijn, ik ben 34 jaar en ik woon in Den Haag met mijn man Edwin. Ik heb sinds 12 jaar een ileostoma als gevolg van ernstige slow transit. De zenuwen in mijn darmen werken te traag, waardoor ik ernstige obstipatie had. Uiteindelijk is mijn dikke darm verwijderd. Een jaar nadat ik mijn stoma had gekregen ben ik als vrijwilliger begonnen bij de jongerencommissie van de Nederlandse Stomavereniging. Ik hielp een klein beetje mee met het organiseren van jongerendagen. Dat stelde toen nog niet zo veel voor, want toentertijd was er slechts één jongerendag per jaar. De afgelopen jaren hebben wij diverse enquêtes gehouden onder onze jonge leden. Uit de resultaten bleek dat in de leeftijdsgroep tussen 18 en 40 jaar behoefte was aan meer activiteitendagen en themabijeenkomsten. Sindsdien hebben we daarom allerlei activiteiten georganiseerd: sportdagen, fietsdagen, noem het maar op. Twee jaar geleden is de jongerencommissie definitief ‘omgetoverd’ tot StomaJONG en ben ik voorzitter geworden. Vorig jaar zijn we gestart met een geheime Facebookgroep voor StomaJONG. Inmiddels zijn er al ruim 120 leden, van wie een groot deel heel actief is, dus die pagina draait als een tierelier. We hebben posters en flyers laten drukken en die verspreid in de Nederlandse ziekenhuizen, zodat jonge toekomstige stomadragers zien dat er meer jongeren zijn zoals zij en dat zij zich kunnen aanmelden voor de Facebookgroep! StomaJONG organiseert drie keer per jaar een Jongmeeting op telkens een andere locatie in Nederland, en daarnaast organiseren wij tweemaal per jaar een themabijeenkomst. Afgelopen maart ging was het thema ‘Stoma en vermoeidheid’ en in oktober ‘Darmaandoeningen en zwangerschap’. De dag over zwangerschap was de eerste keer dat we iets hebben georganiseerd samen met CCUVN Jong, de jongerenafdeling van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland. Hartstikke leuk, want hun doelgroep loopt tegen exact dezelfde vragen en onzekerheden aan als de onze. Hoe mooi is het niet om als patiëntenorganisaties samen te werken!

28


·

nummer 2

mijn zakje!’ Afgelopen zomer hebben we de Stomaselfie-actie gehad. Nadat in het SBS6-programma Hart van Nederland een tv-item was uitgezonden over de actie, werden we bedolven onder zeer positieve reacties van leden en niet-leden. Mijn mailbox stroomde over. Zo was er een mevrouw die al tien jaar een stoma had, maar dit nog nooit aan haar collega’s had durven vertellen. De ochtend na de uitzending heeft zij tijdens de koffiepauze haar collega’s verteld dat zij een stoma heeft. Al haar onzekerheden en minderwaardigheidsgevoelens waren weggevallen na het zien van de reportage in Hart van Nederland. Dat zijn natuurlijk grote mijlpalen waar wij van StomaJONG van de Nederlandse Stomavereniging erg trots op zijn! We doen dit tenslotte voor alle stomadragers in Nederland. We hoeven ons niet te schamen, we zijn allemaal nog net zo mooi, bijzonder en uniek als voordat we onze stoma kregen. En door elkaar te steunen, te helpen en een steuntje in de rug te bieden staan we sterk. Dat is dan ook wat onze Facebookgroep betekent voor iedereen die er actief is. Je komt erachter dat je niet langer de enige in jouw wereld bent die een stoma draagt; achter je beeldscherm zijn er nog tallozen met dezelfde onzekerheden, vragen, twijfels, humor en levenservaring als jij! Door de selfie-actie is er een discussie op gang gekomen. De een vindt het gaaf, de ander vindt dat het over alle grenzen heen gaat. Wie er in die discussie welke mening geeft, dat doet er helemaal niet toe. Het gaat erom dat stomadragers en vooral niet-stomadragers met elkaar in gesprek zijn gegaan over het leven met een stoma. Discussie brengt bewustwording op gang. Mensen die nooit te maken hebben gehad met een stoma, zijn snel geneigd een stoma te zien als iets onhygiënisch. Wij van Stomajong van de Nederlandse Stomavereniging hebben laten zien dat een stoma echt niet vies is. In de reportage van Hart van Nederland zei ik het ook al: ‘Een poepgat is viezer dan mijn zakje!’

stomadragersorganisaties). Namens StomaJONG zal ik samen met de jongerenvoorzitters van stoma-organisaties uit andere landen een congresprogramma voor de ‘youth members’ – de jongerenleden – van de EOA organiseren. Daarvoor ben ik afgelopen mei naar het EOA-congres in Polen geweest en in oktober was ik in IJsland. In beide landen zijn we met de jongerenvoorzitters bij elkaar gekomen om te spreken over stomazorg in Europa en de rest van de wereld, en over wat er gedaan zou kunnen worden om de stomazorg verder te verbeteren. Het was voor mij een bijzondere ervaring om te horen hoe de stomazorg in al die verschillende landen is. Zo sprak ik op het congres in Polen met een Oekraïense jongen die het moet doen met één stomazakje per zes dagen. Ik hoop in de toekomst met StomaJONG nog veel andere jongeren een zetje in de positieve richting te kunnen geven. Natuurlijk is het hartstikke rottig en moeilijk om een stoma te krijgen; natuurlijk wil je dat niet! Maar, als je die stoma eenmaal hebt, dan wordt je kwaliteit van leven weer beter: je kunt er weer op uit en hebt geen pijn meer. En dan verdwijnt dat zakje steeds vaker naar de achtergrond van je gedachten. Kortom, met een stoma is er nog steeds een hartstikke leuk leven te leven. Als jongeren die een stoma dragen of er binnenkort eentje krijgen dát inzien, dankzij onze StomaJONG-Facebookgroep, de activiteitendagen en de goede voorlichting van de Nederlandse Stomavereniging en goede (na)zorg vanuit het ziekenhuis, dan is het doel van StomaJONG bereikt!’

In 2017 organiseert de Nederlandse Stomavereniging het internationale congres van de EOA (European Ostomy Association, de federatie van Europese het lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

29

Ervaringsverhaal Beste, lieve mensen, Wat zal ik schrijven over mijn ervaringen met Lynch? Krijg ik dit als een vraag voorgelegd? Ben ik drager van het Lynch syndroom? Ik weet het nog steeds niet. Al ruim 20 jaar is er wel een vermoeden. Dat vermoeden is de laatste jaren alleen maar sterker geworden, lees zelf maar!. Ik ben een vrouw van 59 jaar. Halverwege mijn dertiger jaren had ik regelmatig buikklachten. Ik maakte veel buitenlandse reizen, veel cultuur opsnuiven, het was een geweldige tijd. Ik was in het verleden wel eens naar een arts geweest in verband met die buikklachten. Bloed geprikt voor onderzoek, alles bleek OK. Eindelijk settelen in Nederland. Daarna werd zeker nog 1,5 maand gezocht naar een verklaring voor die buikklachten. Er werd gedacht aan een besmetting met tropische beestjes, maar de artsen vonden niets. Alles bleek toch OK. Bij pijnklachten wordt er niet direct aan kanker gedacht. Toch deze oorzaak ook maar uitsluiten door gericht onderzoek. Ik hoopte dat de klachten niet veroorzaakt werden door hetgeen mijn vader heeft gehad: darmkanker. Na twee dagen bleek dat een deel van mijn dikke darm bijna afgesloten was. Ik moest zo spoedig mogelijk geopereerd worden. Dan gaat het in een sneltreinvaart. Ik kreeg geen tijd om na te denken. Een operatie volgde, de kanker werd in zijn geheel verwijderd! Daarna een jaar lang elke week chemotherapie toedienen, dat werd destijds nog geadviseerd. Ik werd in dat jaar opgeslokt door het gewone leven weer op te pakken en voor de kinderen te zorgen. Niet alles ging even handig. Mijn gedachten kon ik niet goed bij het werk houden. Eten koken, wat ging dat lastig: koken op één pit ging nog. Als ik op twee pitten kookte brandde het eten vaak aan. Ik ging gewoon verder, wilde niet klagen want ik verdroeg de chemo immers goed. Ik genoot van de kinderen en was gelukkig, de pijn was weg. En ik kwam kilo’s aan in gewicht. Tja, met 2 handen tegelijk muziek maken was er ook niet meer bij. Nu ja, ik kwam er toch niet meer

30

aan toe, (gezien mijn omstandigheden) tijd te kort. Aan het einde van het eerste jaar kon ik weer op twee of drie pitten tegelijk eten koken. We aten vaak stamppot of rijst, heerlijk! In het jaar dat volgde na de chemotherapie, kreeg ik steeds meer vermoeidheidsklachten. Was ik dan toch zo gespannen? Realiseerde ik me toen pas wat er gebeurd was? Had ik last van angst voor uitzaaiingen? Als ik na een inspanning op bed lag, had ik het gevoel dat mijn hart uit mijn borstkast trommelde. Een te snel werkende schildklier bleek de boosdoener te zijn! Weer een behandeling nodig. Maar wat was ik blij, dat mijn klachten verklaarbaar waren. Ik hield nog wel een jaar last van moeheid en had zeker nog vier jaar spierpijn. Totdat ik besloot geen groente meer te verbouwen en de fiets liet staan. Ik dacht een goede oplossing gevonden te hebben: ik was bijna spierpijn vrij.

Totdat ik besloot geen groente meer te verbouwen en de fiets liet staan Door mijn familie onderzoek, de micro-instabiliteit en de verschillende varianten van Lynch was het vermoeden dat ik drager zou kunnen zijn van het Lynch syndroom. Zes jaar na de darmoperatie, moest mijn baarmoeder verwijderd worden. Gelukkig werd de afwijking op tijd gevonden. Veel onrustige cellen maar nog geen kanker. Wat was ik dankbaar en blij met de preventieve onderzoeken. Weer 6 jaar later, wilde ik (zelf) weer investeren in mijn eigen ontwikkeling. Ik ging een 3-jarige bachelor deeltijdstudie doen, het lynch polyposis contactblad

·

nummer 2

maar had door het vele zitten (studeren) wel erg dikke voeten ontwikkeld. Dat is toch niet normaal? Had dit te maken met mijn eierstokken? Ja, zo bleek, en weer volgde een operatie. Gelukkig goedaardig!!! Had niets te maken met het Lynch syndroom. Een jaar later ontwikkelde ik kleine wratjes op mijn huid: dit bleek het Muir-Torre syndroom. Dit zijn talgklieradenomen, welke kunnen uitgroeien tot carcinomen. Deze kun je tenminste zien, ze zitten op je huid. Ik ging naar de huisarts om mijn kleine “wratjes” te laten zien. Door zijn actie, één exemplaar laten onderzoeken, werd Muir-Torre gediagnosticeerd. Ook dit kan bij Lynch horen. De dermatoloog die mij onderzocht, meende dat dit Muir-Torre syndroom niet erg was en hij vertelde dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ach ja, een paar kleine dingetjes, dat is ook zo. Maar als ze zo klein zijn en al wel qua weefseltypering tegen kanker aan zitten? Toen ben ik voor het eerst boos op een arts geworden en ben er ook weggegaan als zijn patient. Waarom werd ik toen boos? Ik snapte dit niet goed van mijzelf. Ik merkte dat ik me niet serieus genomen voelde. Bij de 3e of 4e afspraak heb ik de moed verzameld om tegen de dermatoloog te zeggen dat ik na het overleven van alle bovenstaande aandoeningen, niet dood wilde gaan aan Muir-Torre. Ik weet nu inmiddels het verschil als je een arts treft die goede uitleg geeft. Die bij twijfel de wratjes verwijdert. De uiting van boosheid kwam van de spanning, onzekerheid van weer een nieuwe variatie behoorende bij het Lynch syndroom. En verdriet over het onbegrip. Eigenlijk had ik tot die tijd een rust gevoeld waarbij ik me geborgen voelde, onder de vleugels van mijn Hemelse Vader die ik van jongs af aan al heb mogen leren kennen. Wat er ook mocht gebeuren. Ook speelde mee dat ik sinds begin 2000 weer was gaan werken. Ik kreeg onderhand het idee dat ik beter niets over Lynch kon zeggen tegen mijn werkgever. Ik had sterk het vermoeden dat Lynch meespeelde in twee situaties waarin ik gedwongen van baan moest veranderen. Nu ja, werk genoeg op mijn terrein, maar het voelt verre van prettig als je niet “eerlijk” kunt zijn over je gezondheid. Wat voel ik nu bij mijzelf, dacht ik enige tijd terug (half jaar). Ik loop voor mijn gevoel als het ware het lynch polyposis contactblad

·

DEcember 2014

“op watten”. Alles wijst helaas naar zg. ‘late neuropathie’ ten gevolge van de chemotherapie van ruim 20 jaar geleden. Onze kinderen die boven de 25 zijn doen hun 2-jaarlijkse darm onderzoek. Mijn zus ook, Maar jammer genoeg mijn broers niet, dit doet me veel verdriet. Hebben we als familie niet genoeg geleerd? Een darmonderzoek kan darmkanker heel vaak voorkomen. Het niet zeker weten of het om erfelijkheid gaat in onze familie zal vast mee spelen bij de beslissing van mijn broers, maar toch heel jammer. Gelukkig worden er nog steed nieuwe genen gevonden, ook voor darmkanker. Zo nu en dan kom ik via de Stichting voor patiënten met Lynch en Polyposis in contact met “mede-Lynchers”· We kunnen dan ervaringen delen. Via deze lotgenotencontacten heb ik ondertussen veel ervaring en kennis opgedaan. Fijn om elkaar wederzijds zo te mogen ondersteunen en helpen. Ook veel artsen en andere disciplines zetten zich belangeloos in om te helpen. Als klap op de vuurpijl werd een paar jaar geleden een hele kleine poliep (met dysplasie) “toevallig” gevonden in het duodenum (dat is in het begin van de dunne darm, net voorbij de maag). Jammer genoeg moest deze poliep toch via een buikoperatie verwijderd worden. Maar deze poliep had geen tijd gehad om kanker te worden!!! Wat mooi, dat die preventieve onderzoeken mogelijk zijn!!! Heeft u ondertussen naar bijgevoegde foto gekeken? Ziet u de vergelijking? Bergen en dalen, mooie luchten, prachtige bloemen en de zee. Dit vind ik een mooie vergelijking met het leven: soms kabbelende golfjes, soms diepe dalen met vlak daarna de top, met bloemen, Ik heb geen saai leven. Ondanks alles kan ik ervan genieten met ons gezin. Ik heb veel ontvangen, en ik hoop veel te mogen delen. Hartelijke groet van een nog niet wetenschappelijk bewezen Lynch-lotgenoot.

31

Serie

Wat doen onze organen? Galblaas en galgangen Bouw van de galblaas en galgangen De galblaas (vesica fellea) is een peervormig, hol orgaan, dat rechtsboven in je buikholte ligt. De galblaas ligt onder en achter je lever en wordt ondersteund door de twaalfvingerige darm. De galblaas zit vast aan de onderzijde van je lever. Galvloeistof wordt in je lever aangemaakt en via de galblaasbuis naar de galblaas vervoerd. Vanuit de galblaas wordt de gal via de galgang naar je twaalfvingerige darm getransporteerd. De galgang heeft soms een roze kleur door de kleppen die zich in deze buis bevinden. De wand van de galblaas bestaat uit drie lagen. De buitenste laag van de galblaas noem je weivlies. Deze laag is gevormd uit buikvlies. De middelste laag bestaat uit spieren. De binnenste laag is een slijmvlieslaag.

Problemen met de galblaas en de galgangen Aandoeningen die kunnen ontstaan aan de galblaas en galgangen zijn onder andere: ● Galstenen ● Galgangafsluiting ● Galblaasontsteking ● Galblaasvergroting ● Galblaaskanker

Functie van de galblaas en galgangen Gal wordt geproduceerd in de lever en via de galgangen naar je galblaas en twaalfvingerige darm vervoerd. De functie van je galblaas is het opslaan en indikken van gal. Omdat de functie van de galblaas enkel bestaat uit het opslaan van gal, is een leven zonder galblaas goed mogelijk. Werking van de galblaas en de galgangen De in je lever geproduceerde gal is waterig en loopt via de galblaasbuis naar je galblaas. Hier wordt vervolgens dit water uit de gal ontrokken, waardoor deze geconcentreerder wordt. Daarnaast krijgt de gal zijn typische groengele kleur. Wanneer er vet eten in de maag arriveert, gaat er via de hersenen een seintje naar de galblaas. De galblaas trekt dan samen. Op die manier geeft de galblaas galvloeistof af aan de dunne darm. Daar is de galvloeistof nodig voor een goede vertering van vetten. Het opgeslagen en ingedikte gal stroomt via de galgang naar je twaalfvingerige darm. Hier is het nodig voor de vertering van vet. Gal bevat namelijk galzouten die het vet in kleine druppeltjes verdelen. Hierdoor kunnen de verschillende verteringsenzymen die vet moeten verteren beter hun werk doen. De hoeveelheid gal die naar de twaalfvingerige darm wordt getransporteerd is afhankelijk van de hoeveelheid vet in het eten.

32


·

nummer 2

De juiste zorgverzekering kiezen; verhalen uit de praktijk Het zal u gebeuren. U ondergaat een medische behandeling, u vertrouwt erop dat u goed bent verzekerd en u krijgt te horen dat u toch een deel zelf moet betalen omdat uw zorgverzekeraar geen contract heeft met de behandelaar. Het overkomt mensen nogal eens. Vaak doordat ze vooraf niet wisten wat hun polis precies dekt. We lieten het onderzoeken, en wat blijkt? Dat slechts de minderheid van de Nederlanders jaarlijks bekijkt welke polis het beste bij hen past. En dat mensen blindelings op een goede dekking vertrouwen. Voor dit boekje spraken we mensen die erachter kwamen hoe belangrijk het is dat u zich wel verdiept in de voorwaarden van uw zorgpolis. En dat u de kleine lettertjes moet lezen. Zo onderging Inge Wichink Kruit het afgelopen jaar een behandeling in het ziekenhuis. Het ziekenhuis was door haar zorgverzekeraar gecontracteerd. Maar een half jaar na de behandeling kreeg Inge toch een rekening van 1500 euro. Want de medisch specialist had geen contract met de zorgverzekeraar. En Bob Newmark dacht dat zijn kroon 100 procent vergoed werd, dat had hij gelezen. Maar de arbeids- en techniekkosten vielen erbuiten, en dat wist hij niet.

Dit boekje maakt deel uit van onze campagne ‘Word wakker’. En dat is het advies. Zet dit jaar nou eens echt goed op een rij wat voor u belangrijk is, welke zorg en welke kosten u kunt voorspellen. Kunt u dat opvangen? Kunt u de gok wagen met een extra hoog eigen risico, of niet? Blijft u bij uw huidige polis, of is er één die voor u een betere prijskwaliteitverhouding biedt? De verhalen van deze mensen bevatten veel lessen voor de lezer. Doe er uw voordeel mee.

Tijdens de laatste maanden van het jaar heeft iedereen wel wat anders aan z’n hoofd dan polisvoorwaarden en kleine lettertjes lezen. Toch is het ons dringende advies om dat wel te doen. Want een verkeerde keuze kan u duur komen te staan. Via www.npcf.nl kunt u dit boekje downloaden.

Bron: NPCF

NIEUWE BROCHURE OVER DNA TEST BIJ DARMKANKER Als mensen met Lynch of Polyposis weten wij hoe belangrijk DNA tests kunnen zijn. Voor het eerst maakt een DNA test onderdeel uit van standaard behandelrichtlijn voor mensen met uitgezaaide darmkanker. Het gaat hier niet om een test op dragerschap van een Lynch of Polyposis gen maar om veranderingen die alleen in het DNA van de tumor zijn opgetreden. De kanker behandeling kan op basis van deze DNA meting worden aangepast. Een persoonlijke behandeling op basis van een DNA analyse zal in de toekomst steeds belangrijker worden. Wilt u in begrijpelijke taal lezen wat dit voor u kan betekenen en wat de gevolgen zijn voor de behandeling? De nieuwe brochure ‘Darmkanker en uw DNA’ geeft een begrijpelijke uitleg over een moeilijk onderwerp. Zodat u weloverwogen een persoonlijke keuze kunt maken in overleg met uw oncoloog. het lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

33

Download de brochure op de website van de SPKS www.darmkankernederland.nl of bestel gratis bij SPKS Darmkanker Nederland, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht

Veelgestelde vragen ... Door dr. Frans Zoetmulder

Hulp na ontslag Na ingrijpende kankerbehandelingen wordt in het ziekenhuis voor ontslag bekeken welke hulp een patiënt de eerste periode thuis nodig zal hebben. Dat hangt natuurlijk sterk af van diens conditie, maar ook van de aanwezigheid van familieleden en vrienden die ondersteuning kunnen bieden. Bij ontslag wordt de huisarts op de hoogte gesteld van de operatie en het beloop. Zo nodig worden afspraken gemaakt met de wijkverpleging en met de betreffende thuiszorginstantie. Sommige patiënten hebben bovendien behoefte aan contact met maatschappelijk werk of aan psychologische ondersteuning. Daarnaast vinden veel patiënten steun bij patiëntenverenigingen, bij mensen die dezelfde ziekte te boven zijn gekomen. Late effecten van kankerbehandeling Of een kankeroperatie tot blijvende nadelige gevolgen leidt, is natuurlijk sterk afhankelijk van het soort kanker en het soort operatie. Voor alle typen kanker geldt dat het terugkomen van de kanker het meest nadelige effect is. Maar ook als de kanker niet terugkomt, zal de operatie vaak leiden tot veranderingen van het leven van een ex-patiënt. Vermoeidheid Uit onderzoek blijkt dat patiënten die van kanker genezen zijn soms nog lange tijd klagen over onbegrijpelijke vermoeidheid. Als gekeken wordt naar het soort behandeling dat zij hebben ondergaan, blijkt dat langdurige vermoeidheid het vaakst voorkomt bij patiënten die zowel operatie als bestraling als chemotherapie hebben ondergaan. Bij patiënten die alleen geopereerd zijn, is de vermoeidheid nadien relatief het minst en het kortst. Bijzonder is dat ook bij uitgebreid onderzoek geen verklaring kan worden gevonden waarom de ene patiënt wel vermoeidheidsklachten aan zijn behandeling overhoudt en de andere niet. Gelukkig is de klacht vrijwel altijd van tijdelijke aard. Sommige patiënten vertellen dat ze jarenlang steeds moe

34

waren maar op zekere dag wakker werden en merkten dat het over was. Omdat we niet goed begrijpen waar de vermoeidheid vandaan komt, is die ook lastig te behandelen. Regelmatige activiteit en gezonde voeding en levensstijl lijken toch de beste adviezen. Ook is het belangrijk dat deze mensen weten dat hun klacht niet uitzonderlijk is en zeker niet iets waarvoor zij zich moeten schamen. Concentratieproblemen Na narcose en operatie klagen sommige patiënten erover dat zij moeite hebben zich te concentreren. Het betreft hier vrijwel altijd een tijdelijk fenomeen en het is uitzonderlijk als de klacht na een jaar nog bestaat. Waarschijnlijk bieden moderne anesthesietechnieken beter bescherming aan de hersenen, waardoor de concentratiestoornissen tegenwoordig minder frequent voorkomen dan vroeger. Kwaliteit van leven De afgelopen jaren is veel onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van ex-kankerpatiënten. Dit leidt soms tot verrassende uitkomsten. Zo bleek onlangs uit onderzoek bij endeldarmkankerpatiënten dat degenen die aan hun operatie een stoma voor ontlasting hadden overgehouden hun kwaliteit van leven gemiddeld als beter beoordeelden dan de patiënten bij wie de normale weg van de ontlasting bewaard had kunnen worden. Enkele jaren geleden was er sprake van een soortgelijke verrassende uitkomst uit kwaliteit-van-leven-onderzoek bij patiënten van wie een arm of een been geamputeerd was in het kader van hun kankerbehandeling. Dit betekent niet dat het niet de moeite waard is om zo sparend mogelijk te werk te gaan. Het betekent echter wel dat mensen blijkbaar over onvermoede reserves beschikken als het erom gaat met een handicap om te gaan. Het lijkt soms wel of mensen juist door hun handicap groeien naar een levenshouding die ze anders misschien nooit bereikt hadden. Bron: Spreekuur thuis het lynch polyposis contactblad

·

nummer 2

Handboek voor overlevers van kanker Op het congres van de Nederlandse Vereniging voor Oncologie is onlangs het ‘Handboek voor overlevers van kanker’ gepresenteerd. Dit boek is tot stand gekomen door een samenwerking met Levenmetkanker en steun van de KWF. Het handboek kan een steun zijn voor degenen die kampen met late gevolgen van een behandeling voor kanker. In het boek staan ervaringsverhalen van ex patiënten en suggesties om eventuele problemen te lijf te gaan. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft 45 exemplaren ter beschikking van de stichting Lynch Polyposis gesteld. Wilt u een gratis exemplaar ontvangen? Stuur dan een email naar: [email protected] De boeken worden verstuurd op basis van binnenkomst van uw e-mails en zo lang de voorraad strekt.

We waren er niet voor niets Regionale bijeenkomst van de Stomavereniging in Eindhoven op 8 november 2014 De Nederlandse Stomavereniging houdt drie keer per jaar regiobijeenkomsten in Assen, Leiden en Eindhoven. Bezoekers kunnen deelnemen aan een afwisselend programma van workshops en activiteiten voor stomadragers en hun naasten. Daarnaast is er een informatiemarkt waar organisaties en bedrijven zich presenteren. Er zijn stands van de verschillende leveranciers van stomamaterialen, stands met speciale kleding en zwemkleding voor stomadragers, en stands van een aantal patiëntenorganisaties. Vandaag zijn van de patiëntenorganisaties de CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland), de Belgische stomavereniging BellaStoma en Stichting Lynch Polyposis vertegenwoordigd. Er hebben zich veel leden aangemeld voor de dag en het is gezellig druk. De dag begint met het welkomstwoord van de voorzitter. Een minder prettige mededeling in zijn toespraak is het nieuws dat zorgverzekeraar CZ aan patiënten wil opleggen welke leverancier de stomamaterialen mag leveren. De onderhandelingen daarover zijn nog niet afgerond. Ria Kersten en ik bemanden de stand van Lynch Polyposis. Behalve informatie over onze ziektebeelhet lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

den hebben we ook foldermateriaal meegenomen van het KWF over kanker en onderzoek, over Kanker.nl, over de StOET, over ziekte en werk en over het e-zine Jij – het digitale tijdschrift van Levenmetkanker waarop je je kunt abonneren. Als bezoekers onze stand zien, zie je hen denken: ‘Wat is dat, Lynch Polyposis?’ Ze stellen vragen en nemen folders mee. Het feit dat darmkanker ook erfelijk kan zijn, is voor veel mensen een grote ontdekking: het is nieuwe, belangrijke informatie waar mensen van schrikken. We hebben van bezoekers veel verhalen gehoord, over hun familie en over ervaringen in ziekenhuizen. Het is voor bezoekers natuurlijk prettig om hun verhaal kwijt te kunnen en een luisterend oor te vinden. Maar, het bleef niet bij luisteren, want we kregen ook allerlei vragen die wij konden beantwoorden en als dat niet lukte, konden wij de vragers doorverwijzen naar internet. De bezoekers hebben veel folders en tijdschriften meegenomen. We kregen heel veel belangstelling en we hebben deze dag met een goed gevoel afgesloten. We waren er niet voor niets.

Ans Dietvorst-Geraets

35

NFK is nu Levenmetkanker Het is even wennen, maar NFK heet nu Levenmetkanker. De belangrijkste taak van deze beweging blijft de belangenbehartiging voor mensen die geraakt zijn door kanker en het versterken van de positie van (ex)-kankerpatiënten, zodat iedereen de juiste zorg krijgt en een betere kwaliteit van leven. Levenmetkanker heeft een kleurrijk logo en een nieuwe website, die samen met initiatiefnemers KWF en IKNL tot stand is gekomen: www.kanker.nl. Misschien is het even wennen om met de nieuwe website om te gaan. Wat prettig is, is dat alle informatie centraal te vinden is. Op de site kan gebruikgemaakt worden van een zoekmachine, zodat de benodigde informatie in de uitgebreide bibliotheek makkelijker te vinden is. Verder is er een blog, waar veel persoonlijke verhalen gelezen en gedoneerd kunnen worden en er zijn discussiegroepen waarin na registratie door bezoekers gediscussieerd kan worden. Mocht de behoefte aanwezig zijn om in contact te komen met lotgenoten die buiten Lynch Polyposis vallen, dan kan de website een goede uitkomst bieden. De onzekerheid die de erfelijke belasting van Lynch of polyposis geeft, kan als pittig worden ervaren. Deze onzekerheid te kunnen delen met anderen kan verlichting geven. PARTICIPATIEGROEP ERFELIJKHEID Het initiatief om een Participatiegroep Erfelijkheid op te richten waar MEN, Borstkankervereniging Nederland BVN, ‘Olijf, netwerk vrouwen met gynaecologische kanker’, Stichting Lynch Polyposis en Belangenvereniging VHL aan deelnemen, heeft al vruchten afgeworpen: ● Er is een vragenlijst uitgezet op www.kanker.nl, specifiek voor erfelijk belasten en een voor kankerpatiënten in het algemeen; ● Het volgende nummer van het digitale magazine Jij heeft als thema erfelijkheid; ● De participatiegroep is uitgenodigd om een bijdrage te leveren aan modules huisartsenscholing, waarbij ervaringsdeskundigen hun verhaal kunnen vertellen; ● Werkbezoeken aan genetische medische centra

36

kunnen bijdragen aan de implementatie van de kwaliteitscriteria van erfelijke aandoeningen. Vrijdag 26 september hebben we het Genetisch Medisch Centrum UMC Utrecht bezocht, waardoor we meer inzicht hebben gekregen in hoe het genetisch testen en de psychosociale zorg eraan toegaan. De bedoeling is dat we ook andere centra gaan bezoeken. CAMPAGNE ‘DONEER JE ERVARING’ Levenmetkanker initieert interessante projecten om aandacht te vragen voor belangrijke onderwerpen rondom kanker. Een leuk project is ‘Doneer je ervaring’(i.s.m. KWF en IKNL) waarin (ex-)patiënten de mogelijkheid hebben om hun persoonlijke ervaring te delen. Voor de pijler ‘Erfelijkheid’ hebben wij een leuke bijdrage kunnen doen, doordat Barbara Bezemer haar verhaal heeft gedoneerd voor de campagne, om aandacht te vragen en meer bewustzijn te creëren voor erfelijke kanker. Er is een filmpje gemaakt dat te zien zal zijn op de website en haar verhaal zal in een digitaal nummer van de ‘Jij’ te lezen zijn. Ook de wens om bij te dragen? Op kanker.nl zijn twee discussies gestart over erfelijkheid: ‘Neem je verantwoordelijkheid en laat onderzoeken of je erfelijk belast bent’: www.kanker.nl/discussiegroepen/49/1195. ‘Ik laat mij pas screenen als ik kinderen heb gekregen’: www.kanker.nl/discussiegroepen/49/1196 (alleen toegankelijk voor leden van de site). We willen jullie graag uitnodigen om jullie reacties te plaatsen!

Door: Barbara Bezemer Bron: VHL Magazine


·

nummer 2

Activiteiten agenda

● 9 januari 2015 Presentatie Patiëntenorganisaties VU Medisch Centrum, Amsterdam ● 7 februari 2015 Informatiemarkt Albert Schweitzer ziekenhuis, Dordrecht ● 7 maart 2015 stichting Lynch Polyposis Regionale Lotgenotencontactdag Regio Noord (Heel de maand maart 2015: Darmkankermaand, Tijdens de darmkankermaand geeft Maag Lever Darm Stichting (MLDS) extra aandacht aan de preventie van darmkanker en mensen die getroffen zijn door de ziekte. Jaarlijks krijgen meer dan 12.000 patiënten en hun naasten met darmkanker te maken. ● 18 april 2015 Jaarlijkse Contactdag Stichting Lynch Polyposis Mereveld Utrecht Lunetten. Mereveld, noteer in uw agenda: Jaarlijkse Contactdag zaterdag 18 april. ● 6 juni 2015 stichting Lynch Polyposis Regionale Lotgenotencontactdag Regio Zuid ● 27 juni 2015 stichting Lynch Polyposis Regionale Lotgenotencontactdag Regio Oost ● 26 september 2015 Familiedag ● 3 oktober stichting Lynch Polyposis Vrijwilligersdag ● 14 november stichting Lynch Polyposis Lotgenotencontactdag Regio West

Jubileumevenement KWF 65 jaar Het jubileumevenement vond plaats op 31 oktober in het DeLaMar Theater in Amsterdam. Tijdens deze middag hebben we teruggekeken op de verschillende mijlpalen in 65 jaar kankerbestrijding. Samen met onderzoekers, artsen, patiënten, vrijwilligers en donateurs hebben we al veel bereikt. Een geschiedenis met mooie resultaten op het gebied van het voorkomen van kanker, het ontdekken van kanker en de behandeling van kanker. De voordrachtskunstenaar Peter Heerschop hield een interessante en spitsvondige voordracht over kanker, waarin hij ook zei dat je soms stomme pech hebt als je het krijgt. Daarnaast werden in aanwezigheid van H.K.H. Prinses Beatrix, beschermvrouwe van KWF Kankerbestrijding, twee prijzen uitgereikt. Prof. dr. L. de Vries ontving de prof. dr. P. Muntendamprijs voor bijzondere verdiensten op het gebied van de kankerbestrijding in Nederland. Ze heeft een buitengehet lynch polyposis contactblad

·

DECember 2014

woon bijzondere bijdrage geleverd aan het tot stand brengen van nieuwe onderzoeks-zorgsamenwerkingsverbanden, zowel nationaal als internationaal. De Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs (KWO-prijs) – de grootste subsidieprijs voor kankeronderzoek in Nederland – werd uitgereikt aan prof. dr. T.N.M. Schumacher. Met deze prijs kan Schumacher de komende jaren onderzoek doen op het gebied van immunotherapie, een vernieuwende therapie waarmee we kanker kunnen bestrijden met het eigen afweersysteem. Mede dankzij de steun en inzet van velen was dit jubileum mogelijk en zijn deze grote stappen voorwaarts op het gebied van de kankerbestrijding bereikt. Door: drs. M.T. Rudolphie, algemeen directeur/bestuurder KWF Kankerbestrijding Bron: KWF Kankerbestrijding

37

Actueel Belangrijke & Politiek adressen

Kankerinstituten bundelen krachten Zes Europese kankerinstituten slaan de handen ineen. Onder de naam Cancer Core Europe gaan ze samenwerken bij onderzoek en bij een snelle toepassing van de resultaten voor patiënten. Dat is bekend gemaakt op het jaarcongres van de ESMO in Madrid. De zes ziekenhuizen denken die studies met patiënten ook sneller te doen. Door met zijn zessen samen te werken zijn er eerder voldoende patiënten om bijvoorbeeld een nieuw geneesmiddel te testen op patiënten. Behalve het NKI Amsterdam nemen topkankercentra uit Frankrijk, Duitsland, Zweden, Engeland en Spanje deel. Bron: NOS

Effect De donorpoep herstelt de darmflora, waardoor het immuunsysteem en de spijsvertering verbetert. Het onderzoek is gepresenteerd op de jaarlijkse bijeenkomst van de infections Diseases Society of Amerika. De overige zes kregen een week later nog een kuur, waarna vier alsnog genazen. Amerikaanse onderzoekers rapporteerden deze uitkomsten in het medisch-wetenschappelijke blad JAMA. Het doel was om te onderzoeken of dit een veilige therapie was om patiënten met een terugkerende infectie met de darmbacterie Clostridium difficile te behandelen. Deze patiënten hadden al ettelijke antibioticumkuren achter de rug, maar de ziekteverwekkende bacteriën bleven telkens opspelen, met ernstige diarree tot Bron: NRC gevolg.

Centrum voor Kijkoperaties Vanaf 1 oktober is Máxima Medisch Centrum (MMC) gestart met het Centrum voor Kijkoperaties. Landelijk heeft MMC, volgens eigen zeggen, al jaren een vooraanstaande rol op het gebied van laparoscopie (kijkoperaties in de buikholte). Daarom hebben de afdelingen chirurgie, gynaecologie en urologie de handen ineen geslagen. Zij

Eindelijk van diarree verlost door darmbacteriën van een ander De twintig patiënten met chronische darmklachten die deelnamen aan een studie in het Massachusetts General Hospital in Boston moesten even wat overwinnen voordat zij bereid waren om gedurende twee dagen 15 grote capsules met bevroren poep van een gezonde vrijwilliger te slikken. Maar het resultaat was ernaar: 14 patiënten

Moet ik betalen voor een second opinion? De kosten van een second opinion krijg je vergoed uit de basisverzekering. Je hoeft dus alleen je eigen risico te betalen. De arts die de second opinion uitvoert moet echter wel hetzelfde specialisme hebben of

Vaak relatieproblemen bij kankerpatiënten Mensen die kanker hebben blijken opvallend vaak met relatieproblemen te kampen. Dat zeggen oncologen en behandelaars in de Volkskrant. “Kankerpatiënten kunnen door hun ziekte ontzettend nare, vervelende partners worden”, aldus psychiater Leo van Weezel van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Vaak denken mensen dat kanker een relatie sterker maakt en partners nader tot elkaar komen. Dat blijkt dus een geromantiseerd idee, aldus van Weezel. Hij zegt: “Zo’n

38

bundelen en delen hun kennis binnen het Centrum voor Kijkoperaties en kunnen zo meer operaties uitvoeren. En dat leidt weer tot een grotere veiligheid voor de patiënt. Dankzij jarenlange ervaring kunnen ook complexe operaties uitgevoerd worden via een kijkbuis, zoals bijvoorbeeld kijkoperaties aan lever of endeldarm. Bron: Máxima Medisch Centrum waren na de kuur met donorpoep verlost van hun diarree. De bacterie Clostrium difficile veroorzaakt over het algemeen diarree en andere darmproblemen. De belangrijkste symptomen van de infectie zijn waterige diarree, koorts, weinig eetlust, misselijkheid en buikpijn. De infectie ontstaat vaak bij patiënten in ziekenhuis of mensen die antibiotica slikken en kan overlijden tot gevolg hebben.

werkzaam zijn in hetzelfde vakgebied als de eerste arts, anders krijg je geen vergoeding. Een second opinion bij een zorgverlener die geen medisch specialist is, krijg je niet vergoed. Een psycholoog of huisarts is géén medisch specialist.

veronderstelling maakt mensen nog eenzamer. Ze hebben het gevoel dat ze niet aan het plaatje voldoen. Natuurlijk lukt het een deel wel om hun relatie goed te houden. Maar een behoorlijk percentage slaagt daar niet in.” Tot nu toe zijn er vrijwel geen gegevens beschikbaar over het aantal relatieproblemen ten gevolge van een partner met kanker. Wel is gebleken dat partners ongeveer evenveel stress en depressieve gevoelens ervaren als de patiënt zelf. Van Weezel pleit voor toenemende aandacht voor dit steeds groter wordende probleem. Bron: Volkskrant


·

nummer 2

Word donateur en steun ons! Contactgegevens Stichting Lynch Polyposis p/a Levenmetkanker- beweging (NFK) Postbus 8152 3503 RD Utrecht tel: 030-2916090 www.lynch-polyposis.nl

De antwoordstrook volledig invullen s.v.p. en ongefrankeerd opsturen naar

Stichting Lynch Polyposis antwoordnummer 2612 3400 XD Montfoort

Ons werk maakt mensen met Lynch-syndroom en met Polyposis en hun naasten sterker. Wij komen voor uw belang op door onder andere de richtlijnen en opsporingen met mensen met erfelijke darmkanker te waarborgen. Stichting Lynch Polyposis zorgt dat erfelijke aanleg bij diverse (kanker)organisaties hoog op de agenda blijft. Voor € 25,- per jaar wordt u donateur. U steunt hiermee onze stichting en haar doelstellingen. Na aanmelding ontvangt u vier maal per jaar het contactblad en het jaarverslag. U kunt gratis deelnemen aan de landelijke en regionale contactdagen. Neem contact op met [email protected] of [email protected] om u aan te melden of vul onderstaande antwoordstrook in. Uw donatie kunt u overmaken op bankrekening NL92 INGB 0006 5576 98 t.n.v. Stichting Lynch Polyposis.

Antwoordstrook Naam en voorletters Man

Vrouw

Adres

Postcode

Plaats

Telefoon E-mail Datum Ik heb Lynch of ben naaste van iemand met Lynch Ik heb Polyposis of ben naaste van iemand met Polyposis Anders namelijk Ik meld mij aan als donateur van de Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad in drukvorm per post (€25,- per jaar) Ik meld mij aan als belangstellende (voor €12,50 per jaar) van Stichting Lynch Polyposis en ontvang het contactblad uitsluitend per e-mail (e-mail vermelden a.u.b.!) Ik meld mij aan als ‘partnerdonateur’ (voor €5,- per jaar) Mijn partner’s naam is: Ik zou mij graag in willen zetten voor het lotgenotencontact of een andere vrijwilligersfunctie Ik zou graag meer informatie ontvangen over het onderwerp (vermelden op een apart blad)


·

DEcember 2014

39

Deep space photo The Hubble Space Telescope

Jaargang 1 nummer 2 december x even voorstellen onderzoek naar kinderwens bij erfelijke 10x jong&fap bij foam

Recommend Documents