Život s blízkým člověkem se syndromem demence – očima rodinných pečovatelů Mgr. et Mgr. Barbora Malíková květen 2015
Až keď je dostatočná tma, vidno hviezdy…
Syndrom demence • letální, neurodegenerativní onemocnění • Alzheimer.nemoc: nejčastější typ demencí (60-70%) • syndrom zahrnující různé symptomy • odhadem 123 000 – 140 000 lidí v ČR syndromem demence • v EU odhad kol. 7 000 000 nemocných (neexistuje relevantní výzkum) ČALS. Zpráva o stavu demence, 2014
Demence a věk • 1 ze 13 lidí starších 65 let • 1 z 5 lidí starších 80 let • 1 ze 2 lidí starších 90 let
ČALS. Zpráva o stavu demence, 2014
Rodinný pečovatel • člověk pečující o blízkou osobu trpící s.demence • primární • laický • nejčastěji žena, SŠ, pečující o svou matku • bývalý či „zasloužilý“ pečovatel: pečovatel, jehož blízká osoba již zemřela
Různé klasifikace fází demence • Dle příznaků onemocnění (mírná demence – středně pokročilá – pokročilá) • Dle prožitků nemocného (Franz Muelmeester: gestalt): • Threatened I: I know that I don´t know and that is bothering me Figure: fear of losing my mind • Wandering I: I dont know and I dont care that I dont know. My past is bothering me Figure: Unfininished businesses • You dont know anymore what I still know Figure: basic needs and feelings; respect and dignity
Klasifikace dle Carol Aneshensel, a spol., 2007) Vycházejí z klinické zkušenosti a výzkumu „Unexpected career“ Dynamický, subjektivně vnímaný proces Zákonitost fází a přechodových období
3 fáze „kariéry“ pečovatele • získání/přijmutí role („role acquisition“) • upevnění role („role enactment“) • odpoutání se od role („role disengagement“)
Přechodová období péče „transitions“ • počátek onemocnění • institucionalizace • úmrtí
Klasifikace dle Carol Aneshensel
Výzkum
Okolnosti výzkumu • kvalitativní výzkum realizovaný na katedře psychologie FF UK v rámci diplomové práce • období únor-červen 2010
• ve spolupráci s Českou Alzheimerovskou společností (respondenti)
Výzkumné cíle: zmapovat… • přechodové období po smrti blízké osoby s AN • přesah zkušenosti s péčí do současného života bývalých pečovatelů • pohled na zkušenost s péčí s odstupem • doporučení současným pečovatelům a odborníkům
A pomoci tak • současným pečovatelům • bývalým pečovatelům • odborníkům
Metoda • polostrukturovaný rozhovor s bývalými pečovateli (4 okruhy otázek, průměrná délka 85 min) • pozorování
Respondenti • 14 bývalých pečovatelů (12 žen, 2 muži) • průměrná délka péče (6,9 let, v rozmezí 2,3-15 let) • průměrný věk v období péče (48 let, v rozmezí 28-63 let) • vztah k nemocnému (64,4% dcera/syn, 28,4 partner/ka, 7,2% jiný)
To nejzajímavější z analýzy kategorií…
OBDOBÍ PÉČE
Co se dařilo… • že blízký netrpěl a nic mu nescházelo (5x) • udržet vztahy v rodině (4x) Dále: • mít čisté svědomí, že jsem udělal/a maximum • udržet chod domácnosti • nevypadat zbídačeně, zvládat hygienu, najít zařízení
Co bylo nejtěžší • Bezmoc: nemoc postupuje a já jí nezastavím (7x) • konflikt rolí (5x) Dále: • počátky nemoci, hospitalizace, jednostranná komunikace, světlé chvilky nemocného, behaviorální potíže, finanční zátěž, ztráty…
Suicidiální myšlenky • 1x na straně nemocného • vyplynuly z rozhovoru u 4 respondentů • různé důvody • skrytá hrozba rodinných pečovatelů
Ztráty • ve všech oblastech života: soukromí, koníčky, finance, práce, vztahy, představ, zdraví (příběh paní Magdy) • Avšak ne všichni pečovatelé je zpětně jako ztráty hodnotí • = anticipační truchlení
OBDOBÍ PO SKONČENÍ PÉČE
Reakce na úmrtí • obdobné reakce jako při truchlení osob jež nepečovaly (šok a popření, iluze vidění zemřelého, vnitřní dialog se zemřelým, perseverace, prázdno, disociace, vnitřní bolest, pláč, atp.) • u 3 respondentů tendence pokračovat v péči • Potřeba dál pečovat
Úleva • nepřichází automaticky • zažívalo 6 respondentů (smrt jako vysvobození, situace pohřbu, sejmutí zodpovědnosti z péče) • ostatní ji očekávali, ale nepřišla…
Vina • velké téma ve všech stadiích péče • řada pečovatelů zažívá pocity viny dodnes 4 okruhy: • pečovatelé viní sebe sama • ostatní příbuzní viní pečovatele • pečovatelé viní odborníky • odborníci viní pečovatele
Pečovatelé viní sebe sama • z hospitalizace (ač to doma dál nešlo zvládnout) • z toho co jsem neudělal/a (např. starat se lépe) • že jsem zanedbával/a zbytek rodiny • z vlastních negativních pocitů
Ostatní příbuzní viní pečovatele • z hospitalizace • ze špatné péče • z násilí vůči nemocnému
Pečovatelé viní odborníky • z nedostatečné péče při hospitalizaci díky níž nemocný zemřel/a (4x) • z nevhodného chování k nemocnému, jež mělo za důsledek jeho behaviorální potíže
• z nezájmu a neerudovanosti
Odborníci viní pečovatele • ze špatné péče • že si nemoc blízkého vymýšlejí
Života běh po skončení péče • nejlépe se navazuje na koníčky a přerušená přátelství • nejhůře na poškozené rodinné vztahy (uvedeno 10x, pouze 2x navázáno)
• pečující manželé/ky versus děti
Proces adaptace vede mj. přes: • Překonávání období truchlení • Změnu návyků • Obnovování předešlých aktivit a vztahů • Nová partnerství a aktivity
• Zdravotní rehabilitaci
Péče jako změna a potenciál růstu • uvědomění si vlastní smrtelnosti (4x) • strach z AN (4x) • pesimismus, fatalismus, černý humor (3x) Dále: • větší všímavost k potřebám druhých, větší nadhled, větší trpělivost, ztráta energie
Péče jako zdroj obohacení • získání nových schopností a dovedností • obohacení blízkých vztahů • získání znalostí ohledně péče • naučení se pokoře • pocit seberealizace • nevšední a neobvyklý, ale bohatý život a další… • 2 respondenti nedokázali porozumět
DOPORUČENÍ
Doporučení bývalých pečovatelů současným pečovatelům 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
nebuďte sami, hledejte pomoc u blízkých a odborníků žijte i svůj život informujte se smiřte se, že pečujete neberte si chování nemocného osobně nevyčítejte si hospitalizaci šetřete své síly přijměte fakt, že se jedná o smrtelné onemocnění
Co současní pečovatelé potřebují od odborníků (dle bývalých pečovatelů) 1. 2. 3. 4. 5. 6.
vstřícný přístup (11x) informace (11x) vhodné instituce (4x) finanční podporu (3x) kompetentnost (2x) úctu k nemocným (2x)
Všech 14 respondentů uvádělo různé negativní zkušenosti s odborníky.
SHRNUTÍ
• bývalí pečovatelé jsou opomenutá skupina, která si plně zaslouží pozornost odborníků • potřebují pomoc i podporu • jsou cenným zdrojem informací
Děkuji Vám za pozornost
DALŠÍ ZAJÍMAVÉ STŘÍPKY A FAKTA ze světa výzkumů…. … letem světem k hlubšímu zamyšlení … formou kvízu
Největší pečovatelskou zátěž pociťují pečovatelé, kteří • žijí ve společné domácnost • nechali nemocného umístit do zdrav./soc.zařízení • jsou zaměstnáni • jsou ženy Knittweis, 2010; Berkman et al., 2006
Nejrizikovějšími faktory pro B-O jsou • Délka vykonávané role pečovatele • Soužití ve společné domácnosti • Závažnost zdravotního stavu osoby závislé • Délka denní péče • X nejčastěji uváděným salutorem = VOLNÝ ČAS, opora rodiny, finanční pomoc Jedlinská, 2009
Salutory (=štít x zátěži) • 1. volný čas • 2. podpora rodiny • 3. finanční zabezpečení
Jedlinská, 2009
Příznaky deprese • 30-50% u rodinných pečovatelů • 40-50% u lidí se syndromem demence
Grey, 2003; Buijssen, 2006
Pozitivní zkušenosti s péčí • Pocit uspokojení z naplňování peč.role, osobní růst, prioritizace životních hodnot, upevnění blízkých vztahů, neřešení „blbostí“ • Uvádí 50-90% rodinných pečovatelů
• Zasloužilí pečovatelé dosahují vyšších hodnot well-being než osoby bez zkušenosti péče Berkman et al., 2006; McGarland et al., 2001
Jak pečovatelé demenci rozumí? • Studie Paton et.al. 2004, 205 pečovatelů, Londýn • 25% si myslí, že nemocní mohou symptomy ovládat vůlí (např. agresivní chování nemocného vysvětleno výchovou, osobností, důsledek frustrace…) • 25% si myslí, že dojde ke zlepšení • 14% si myslí, že se nemocný vyléčí
Jak pečovatelé demenci rozumí? Závěry: • Dobrá znalost AN zvyšuje % konstruktivního zvládání potíží, snižuje výskyt deprese u pečovatelů
• Pečovatelé více asistují nemocným v případě, kdy věří, že nemocný NEMÁ důsledky svého chování pod kontrolou
Rozhodnutí pečovatelů • nejtěžší: stát se primárním pečovatelem (48 z 80 respondentů) + institucionalizace (44 z 80 respondentů) = tranzitorní období
• = 2 období, kdy potřebují nejvíce podpory
Wackerbarth, 1999
Stigma • „courtesy stigma“ • Zažívá 54% pečovatelů • Hlavně stud a zahanbení coby následek behaviorálních potíží nemocného (agrese, porušování pravidel, atp.) McRae, 1999
Stigma „Má sestra a já jsme se dostaly do bodu, kdy jsme si myslely, že jsme si matčinu nemoc zasloužily. Byla dřina ji přijmout a spolu s tím i odsouzení k samotě v podobě studu. Styděly jsme se za ní, za to co dělala, co říkala – a styděly jsme se i za sebe, že nemáme zdravou matku. Rakovina nebo onemocnění srdce by byly vcelku v pořádku, ale duševní onemocnění, za to bylo třeba se skutečně stydět.“ McRae, 1999
Truchlení (Grief) „Truchlení je výrazem pro emoční reakce, které následují po ztrátě milovaného objektu a mohou mít fyzickou, psychickou, kognitivní a emoční podobu.“ Sanders, 2003 • „Dual dying“ • „Long goodbye“ • „Saying goodbye without leaving“ • E.Kübler Ross (popírání-zlost-smlouvání-deprese-akceptance)
Truchlení - emoce • Nejčastější emoce: smutek – vina – vztek • Nejsilnější emoce: po sdělení diagnózy X během celé kariéry pečovatele • Ti, co se starají doma: frustrace a vztek • Ti, co mají blízkého v zařízení: smutek, vina, ztráta • Ženy: beznaděj, vztek, ztráta kontroly, somatizace X Muži: popření
Truchlení před smrtí blízkého… (Sanders, 2003) • 31% netruchlí (úleva a vděčnost, že jsme stále spolu, náboženská víra, konfliktní vztah) • 69% truchlí (ztráta intimity/blízkosti, změna role, rozporuplnost emocí: mám ho rád a nenávidím současně)
Umístění v instituci… a po smrti blízkého • Klesá pocit zahlcenosti rolí (role overload) • Prudce narůstají pocity viny (+1SD), po roce začínají klesat • Stoupá deprese (+0,5SD), kt. kulminuje první půlrok a poté začíná klesat, stabilizuje se kol 2.roku Aneshensel et al. 2007
A to už je opravdu vše K této „povídací“ části…
