INTERVIEW MET JACOB KLOMPSTRA, VICE VOORZITTER EN WOORDVOERDER VAN DE STICHTING VRIJWILLIG LEVEN

INTERVIEW MET JACOB KLOMPSTRA, VICE VOORZITTER EN WOORDVOERDER VAN DE STICHTING VRIJWILLIG LEVEN door Linda Klompstra-Rieff Zijn er naar uw mening objectieve, voor iedereen geldende redenen, om op enig moment afscheid te willen nemen van intimi en het leven? Ik kan zeker redenen bedenken om het leven te willen beëindigen. Die redenen kunnen soms echter van voorbijgaande aard zijn. Het is dus heel belangrijk om die zaken zorgvuldig te toetsen. Dat kan door gesprekken met de betrokkene zelf, maar ook met familie en andere naasten, en uiteraard met de huisarts of andere betrokken artsen. Wanneer er na lang overwegen een duidelijke wens is die consistent blijft, zou dat wat mij betreft voldoende zijn. Het blijft tot op zekere hoogte natuurlijk een subjectief gebeuren. Alleen de persoon in kwestie kan bepalen of hij lijdt en of hij zich in de meningen van de hulpverleners kan vinden. Als iemand geestelijk niet in orde is, moet hier natuurlijk eerst aandacht aan besteed worden.

den. Maar het belangrijkste is natuurlijk dat men serieus genomen wordt en dat er over gesproken kan worden.

Wat vindt u ervan dat de hulpvraag van mensen die om tal van redenen graag afscheid willen nemen van het leven, door professionals niet altijd wordt onderkend? Deze hulpverleners nemen hun cliënten wat mij betreft niet serieus. Sterker nog: ze tonen geen respect voor hun cliënt met zijn hulpvraag. De cliënt staat hierdoor lelijk in de kou.

Er wordt regelmatig gesproken over euthanasie zonder heel nauwkeurig te omschrijven waar het om gaat. Deelt u de mening dat onder euthanasie verstaan wordt, het handelen van een arts waarbij middels een injectie het leven van een hulpvrager wordt beëindigd? Euthanasie wordt omschreven in een wet. Deze wet geeft richtlijnen voor artsen. Menig burger heeft geen enkel idee wat deze wet inhoudt. Er wordt in de volksmond dan ook vaak over euthanasie gesproken terwijl het daar helemaal niet om gaat. Of iets alleen euthanasie is als het door een arts middels een injectie wordt gedaan, is voor mij niet zo relevant. Dit is namelijk alleen de techniek waarmee het gebeurt. En er zijn immers vele wegen om dit te doen.

Wat denkt u dat het voor mensen betekent als ze de zekerheid zouden hebben zelf de regie over hun leven en sterven in eigen hand te kunnen houden, dan wel op hun gevolmachtigde te kunnen rekenen? Volgens mij moet dit innerlijke rust geven. Dat je weet dat je er op kunt rekenen dat je niet hoeft te lij-

19 | 2008

Zou het voor de hand liggen om het Persoonlijk Levenseinde besluit als rechtsgeldig te erkennen, net zoals een bij een notaris opgemaakt testament? Als er een akte gemaakt wordt voor verkoop van een woning, en er wordt voor getekend bij de notaris, dan wordt die woning overgedragen aan de nieuwe eigenaar, ongeacht de geestestoestand van de betrokkene op het moment van overdracht. Ik vind het dan ook vreemd dat een wilsverklaring, opgesteld bij vol verstand en vastgelegd bij een notaris, geen rechtsgronden meer heeft als je niet meer helder van geest bent. Ik zou er dus zeker voor willen pleiten om een Persoonlijk Levenseinde besluit als rechtsgeldig te erkennen.

SVL Nieuws

1

Is het dan niet beter om alle verwarring te voorkomen om over levenshulp en stervenshulp te spreken? Levenseinde, levenshulp of stervenshulp zijn termen. Uiteraard moet het benoemd worden maar het gaat erom een individu niet alleen met dit probleem te laten tobben.

2

Uit onderzoek blijkt dat heel veel mensen die er voor kiezen om afscheid van het leven te nemen, worden aangemerkt als geestelijk ziek of depressief. Hebt u daar als verpleegkundige een verklaring voor en deelt u die opvatting? Veel mensen kunnen zich niet voorstellen wat het betekent niet meer te willen leven, en willen hier ook liever niet al te veel mee bezig zijn. Het is bedreigend om te bedenken dat een geestelijk gezond persoon liever dood wil zijn. Dat is iets wat je zelf ook zou kunnen overkomen. Door mensen die niet meer willen leven te labelen als geestelijk ziek, hoef je daar niet zoveel over na te denken. Natuurlijk zijn er mensen die depressief zijn of geestelijk ziek, die de wens hebben om hun leven te willen beëindigen. Maar na lang beraad en goede informatie van betrokkenen zijn deze mensen zeker te onderscheiden van mensen die geestelijk gezond zijn. Nadat u was toegetreden tot de adviesraad van de SVL, bent u op verzoek van het bestuur vervolgens toegetreden tot het bestuur. Vindt u het noodzakelijk dat bestuursleden zelf ook kunnen optreden als hulpverlener, en dus praktische en theoretisch kennis van zaken moeten hebben? Zelf hulpverlener te zijn als bestuurslid is een pré, maar niet per se noodzakelijk wat mij betreft. De betrokkene moet natuurlijk wel weten waar het over gaat en ervaring hebben met deze problematiek. Zoals bekend vindt 80% van de bevolking dat het zelfbeschikkingsrecht de basis is van al het handelen van wilsbekwame meerderjarige burgers. Vindt u dat onze volksvertegenwoordigers

SVL Nieuws

wat dat punt betreft het volk goed vertegenwoordigen? Volksvertegenwoordigers zijn burgers die natuurlijk niet alles kunnen weten. Zij moeten dus gevoed worden met informatie door hun medeburgers. Zij moeten overtuigd raken van het belang van het zelfbeschikkingsrecht en de behoeften van de lijdende medemens. Ik heb mijn vraagtekens of men altijd wel goed geïnformeerd is. Ik denk dat er vaak een oordeel of mening gevormd wordt dat door hun eigen referentie bepaald wordt. Dat kan de leeftijd zijn, of de religieuze overtuiging, maar dat doet in ieder geval niet altijd recht aan het zelfbeschikkingsrecht. Het is stil in de maatschappij rondom zelfdoding en hulp bij levensbeëindiging. Hier rust in de samenleving een taboe op en dat werkt ook door in de volksvertegenwoordiging. Er moet dus meer informatie komen voor een ieder om te weten waar het overgaat. Het verlenen van stervenshulp is omschreven als buitengewoon medisch handelen. Is het verlenen van stervenshulp in wezen niet slechts een technisch handelen waarvoor je niet per definitie een arts hoeft te zijn? Stervenshulp is niet alleen een technisch handelen. Je kunt de handeling van de levensbeëindiging niet loskoppelen van het begeleidingsproces. Omdat de arts de techniek beheerst mag dat niet betekenen dat hij alleen mag besluiten of iemand moet blijven leven. Dat besluit is eigenlijk alleen voorbehouden aan het individu waar het om gaat. Ook kan er niemand verplicht worden om de beslissing te nemen. Het zou mooi zijn wanneer de medische stand beter met mensen in het veld hier over zou kunnen communiceren. Ik vind dat het individu zelf zijn leven kan beëindigen. De middelen daartoe hoeven niet per se door een arts verstrekt te worden. Er moet natuurlijk wel aan onze zorgvuldigheidseisen voldaan zijn. In toetsingscommissies zitten naast een arts ook

19 | 2008

een ethicus en een jurist. Begrijpt u dat, in het kader van de vertrouwensrelatie tussen hulpvrager en hulpverlener? Een toetsing moet niet beperkt blijven tot een kleine club deskundigen. Er moet een brede communicatie met de betrokkene en zijn naasten zijn. Hiervoor hoef je geen ethicus of jurist te zijn. Uiteindelijk zal de persoon waarom het gaat een keuze moeten maken door wie hij zich wil laten bijstaan. De SVL pleit voor een melding vooraf van een voorgenomen afscheid van het leven aan vertrouwenspersonen - door de samenleving als zodanig aan te merken - waarmee zowel hulpvragers als hulpverleners graag instemmen. Dit uiteraard zónder de mogelijkheid dat dezen dat afscheid kunnen verhinderen. Deze handelwijze voorkomt vragen achteraf. Wat vindt u daarvan? Transparantie en openheid vooraf is heel belangrijk. Dat moet eigenlijk altijd geschieden. Er valt niets te verbergen en het voorkomt vragen achteraf die niet meer beantwoord kunnen worden. Zoals u weet stellen artsen vaak geen verantwoordelijkheid te kunnen of te willen dragen voor het helpen sterven van een hulpvrager. Wat vindt u daarvan? Ik vind dat een wilsbekwame meerderjarige hulpvrager zelf de enige is die verantwoordelijkheid draagt voor het door hem of haar zelf gewilde sterven. In deze moderne tijd kan een arts op een hoog technisch niveau functioneren, maar men gedraagt zich soms als een medicijnman van enkele honderden jaren terug. Ik zou graag zien dat artsen beter zouden communiceren met minder vooringenomenheid dat ze alles weten en kunnen en mogen beslissen wat een ander nog prettig vindt. De hele bureaucratie rond hulp bij sterven is oorzaak dat heel veel mensen de door hen gevraagde hulp niet op tijd verkrijgen, of zelfs in het geheel geen hulp krijgen. Wat vindt u daarvan?

19 | 2008

Toetsing en verslaglegging zullen altijd moeten plaatsvinden, maar het mag nooit in een bureaucratisch vertragend geheel verzanden. Het is onacceptabel dat dit soms uitmondt in tragische toestanden. De steunpunten van de SVL voorzien in laagdrempelige voor een ieder - zonder andere kosten dan bijvoorbeeld reiskosten - toegankelijke hulpverlening. Wat vindt u daarvan? Het is een goede zaak dat hulpverleners zoals artsen daar hulpvragers meer op attenderen, zodat er een samenwerking tot stand komt tussen artsen, medewerkers van de steunpunten en hulpvragers. De toegankelijkheid voor het individu staat voor mij bovenaan, ongeacht rang, afkomst of financiën. Hebt u zaken die u graag vermeld ziet? Ik zou graag zien dat er meer rekening gehouden wordt met andersdenkenden. Je kunt het er niet mee eens zijn dat iemand zijn leven wil beëindigen, maar leg jouw wil niet aan een ander op. Diegene kan zelf bepalen wat goed voor hem of haar is. Ook zou ik graag zien dat er minder snel een oordeel of mening wordt gegeven terwijl men vaak niet het hele verhaal kent. Wat was tot slot de belangrijkste overweging toe te treden tot het SVL bestuur? De belangrijkste reden om toe te treden tot de SVL was voor mij dat ik vaak betrokken ben geweest bij mensen die zich van het leven hebben beroofd op een manier die mij absoluut niet aanstaat. Dat heb ik gedurende 40 jaar in mijn vak als psychiatrisch verpleegkundige en als ambulance verpleegkundige aan den lijve ondervonden. Ik vind het belangrijk dat er mogelijkheden zijn om iemand bij te staan en dat niet voorop staat om het leven te beëindigen, maar om mensen serieus bij te staan. Respect en de waarde van het individu staan wat mij betreft voorop. De SVL staat hier ook voor. Jacob Klomptra, december 2007

SVL Nieuws

3

VERSLAG EUTHANASIE VAN DE HEER J.A.E. KUIJNTJES Met dank aan de SVL medewerker van het Steunpunt Utrecht J. Kuijntjes-Dullemond De ziekte van mijn man (huidkanker) begon in 1973 met een moedervlek op de rug. Een operatie volgde en de toekomst zag er weer rooskleurig uit. Negen jaar later, in 1983, kwam de ziekte in alle hevigheid terug, maar nu in de buikholte. Een zware operatie volgde en daarna zag de toekomst er opnieuw zonnig uit, ondanks de uitspraak van de chirurg/oncoloog: “U bent een medisch wonder”. Op medisch advies, stopte mijn man met werken en we hebben vele jaren genoten van het leven. We reisden veel en hebben met onze boot heel Frankrijk ontdekt via de kanalen en rivieren.

4

Vanaf 1973 heeft mijn man zich georiënteerd op het gebied van euthanasie en hij zocht de huisarts uit die hier positief tegenover stond. Enkele malen zijn we verhuisd en dan stond het onderwerp euthanasie weer ter discussie bij het vinden van een nieuwe huisarts. Helaas, in mei 2007 kwam de gevreesde ziekte terug, maar nu was er geen operatie meer mogelijk omdat er in het hele lichaam uitzaaiingen waren. Het was een hard gelag en toen we een beetje van de schrik bekomen waren, was het enige wat mijn man zei: “Ik heb een cadeautje van 24 jaar gekregen en daar moet ik dankbaar voor zijn. Tenslotte had het al in1984 slecht afgelopen kunnen zijn, dus wees dankbaar dat we nog zolang hebben kunnen genieten.” Vanaf mei 2007 is de procedure over euthanasie serieus gestart. De SVL werd benaderd, waarvan het adres op Internet werd gevonden. Er volgde een gesprek met onze huisarts, die alle hulp toezegde wanneer het moment daar zou zijn. Een bezoek aan de notaris volgde voor de nodige

SVL Nieuws

formaliteiten. De kinderen tekenden ieder een verklaring, dat zij achter de keuze van sterven van hun vader stonden. Deze keer was de ziekte buiten verwachting erg progressief, ondanks de verwachting van de oncoloog. Een week voor het overlijden van mijn man, eind augustus, werd de dag vastgesteld waarop de euthanasie zou plaatsvinden. Het was een zeer zware week, vooral voor mijn man, maar ook voor mij en de kinderen, vooral psychisch. Mijn man kreeg ‘s nachts verpleging en op een gegeven moment ging hij verschijnselen vertonen van zware dementie, omdat de uitzaaiingen nu ook in het hoofd zaten. De huisarts heeft er alles aan gedaan met zware medicijnen om hem weer ‘normaal’ te laten worden, want het was de uitdrukkelijke wens van mijn man om waardig afscheid te kunnen nemen en rustig in te slapen zonder verwarde geest. Gelukkig lukte dit na drie dagen. Deze laatste week was heel mooi, omdat we veel konden praten, ook met de kinderen, maar tegelijkertijd ook heel verdrietig. Er werd veel gehuild, ook door mijn man, want het is niet niks om afscheid van het leven te nemen en van allen die je dierbaar zijn. Twee dagen voor de dag waarop de euthanasie zou plaatsvinden kwam er een SCEN-arts om te controleren of alles wel volgens de regels zou gaan verlopen en of mijn man het wel echt wilde. Het was een moeilijk onderhoud, maar mijn man was zeer opgelucht toen de arts haar toestemming gaf. De dag van de euthanasie was een mooie dag. Alle

19 | 2008

kinderen met partner en een paar goede vrienden kwamen ’s middags bij elkaar want het moest van mijn man een ‘gezellig’ samenzijn worden. Mijn man had alles voorbereid, zoals bijvoorbeeld het ontwerp van de rouwkaart, de muziek die gedraaid moest worden op de crematie enz. enz. Die muziek werd dus ook gedraaid die laatste middag, met veel huilen van mijn man. Wanneer ik zei, dat dit te emotioneel voor hem werd, antwoordde hij: “Ik wil het nu horen, want op de crematie kan dat niet meer”. “Mijn afscheid moet gevierd worden”, zei hij en dus werd er een fles champagne opengetrokken. Wij hadden die middag met zijn allen een heel dubbel gevoel. Nadat mijn man van iedereen persoonlijk afscheid had genomen, één voor één, kwam om acht uur de huisarts om de euthanasie uit te voeren. Het was heel mooi en plechtig, maar ook heel emotioneel. Dit was zoals mijn man het wilde. Geen poespas, geen lijdensweg, geen uitstel, precies zoals het moest. De huisarts was daarna zeer emotioneel, zoals iedereen; het bleek voor haar de eerste keer dat ze dit deed. Voor mijn man, mij en de kinderen is het gebeurd zoals het op de meest ideale manier zou moeten gebeuren! Een injectie met een zwaar slaapmiddel, binnen twee seconden was mijn man in slaap. Daar-

19 | 2008

na injecties met iets, waardoor het hart stopt. Ik kan alleen maar zeggen, dat het precies gegaan is zoals mijn man het wilde. Dit had hij voor ogen, toen hij al in 1973 de beslissing nam voor euthanasie op een later tijdstip in zijn leven. Voor ons, de nabestaanden, is het een troost, dat hij het zo wilde en dat hij zo vredig, waardig en moedig is gestorven. Want er is veel moed voor nodig om zo’n beslissing te nemen en ook te laten gebeuren. ‘Chapeau Jan’, we zijn allemaal erg trots op jou. J. Kuijntjes-Dullemond November 2007

Nawoord: Het was heel fijn met de heer Kuijntjes en zijn familie te hebben mogen meedenken om zijn laatste wens in vervulling te kunnen laten gaan. Jammer dat de SCEN-arts optrad als iemand waarbij een soort ‘examen’ moest worden afgelegd en haar oordeel als beslissend werd ervaren. Veel dank is verschuldigd aan de huisarts. Deze casus geeft aan dat hulpvragers behoefte hebben aan een onafhankelijke derde, die met kennis van zaken zowel de hulpvrager en zijn naasten als de hulpverlener-arts terzijde kan staan. Medewerker van Steunpunt Utrecht – G. Schellekens

SVL Nieuws

5

Aan de medewerkers van SVL L.S., Nog nooit had ik van SVL gehoord, maar ik zag het bij toeval op TV ‘Eén Vandaag’. Wat u daar vertelde, daar ben ik het volkomen mee eens. Ik had een zus van 2 mei 1924, die in een verpleeghuis ‘Boerhave’ in Haarlem-Schalkwijk werd verzorgd. Als je daar al die narigheid ziet, dementen, incontinenten, mensen die niet kunnen lopen, die zelf niet kunnen eten, met een takel uit bed gehaald worden, hun knieën niet kunnen bewegen, altijd op hun rug liggen enz. enz., met al dat mensonwaardige bestaan, dat zulke menselijke wrakken met allerlei medicijnen in leven worden gehouden terwijl ze zelf het liefste direct uit het leven zouden willen stappen. Mijn zus vond het een “Verschrikkelijke Opgave” om al die ergernis te moeten meemaken en zei steeds: “Je moest eens weten hoe ik mij voel. Ik ben het zo verschrikkelijk zat, werd ik maar niet meer wakker”. En zo zijn er duizenden. Hele ‘pakhuizen’ vol. Afschuwelijk. Waarom is men zo zuinig op deze stumpers. Mijn zus kon zich voorheen (vóór 2002) altijd goed vermaken. Ze had een leuk hondje, ze schilderde, timmerde, houtsnijden, ze had een autootje en dan opeens die beroerte en alles was anders. Die aftakeling (29 mei 2007 is zij gestorven).

6 Ze had haar hele leven besteed aan hulp aan ontspoorde meisjes en nu kon ze niets meer. Ik heb haar 224x opgezocht en rondgereden in haar rolstoel. In 1948 is een broer van mij gestorven. Die heeft bijna 20 jaar op bed gelegen, 100% verlamd. Hij kon echt helemaal niets, 20 volkomen nutteloze jaren. Hij kon niet praten, zitten, niets. Ik vind het goed dat een organisatie als SVL bestaat. Er moet veel meer bekendheid aan gegeven worden en een groot artikel over dit probleem in de pers. Premier Balkenende, Rouvoet en Bos, die moeten eens een paar dagen vastgebonden in een rolstoel gaan zitten met een luier aan, en als ze dan naar het toilet moeten, zeggen: laat maar lopen, ’t geeft niet. Kijken hoe ze dat zouden vinden. Dit moest mij even van het hart, met beleefde groet en succes met uw werk A.J.M. Lefeber Lisse, 2 december 2007

SVL Nieuws

19 | 2008

INTERVIEW MET DS. BART J. KNOTTNERUS door George W. Knottnerus (zoon van ds. Bart J. Knottnerus)

Als lid van de Adviesraad van de SVL stel ik u de volgende vragen.

In Nederland is men geneigd alles te willen regelen. Ook zaken die niet geregeld kunnen worden. Dat leidt tot een enorme bureaucratie waarbij het vaker niet meer om de zaak, maar om de regeltjes gaat. Hoe kijkt u daar tegenaan? De meeste zaken die zich voordoen in de persoonlijke verhoudingen die kun je niet regelen omdat ze berusten op een vertrouwensbasis, een gentlemanagreement. Het hoeft ook niet geregeld te worden, want je vertrouwt elkaar. Zodra de verhouding een wat zakelijker karakter krijgt, anderen betrokken kunnen zijn in hun voor- of nadeel, moet je wel dingen regelen. Een testament, een notariële actie, een zakelijk contract. In mijn leven heb ik echter ondervonden dat de sfeer boven de leer gaat. Het hoogste recht moet wijken voor de sfeer van medemenselijke betrekkingen. Een rechtsregel kan soms je leven te veel beperkingen opleggen wat in een bepaalde situatie schadelijk is, de sfeer wordt er door verpest. In het religieuze leven kan dat zijn dat je twee keer per dag naar de kerk moet zodat er geen ruimte is voor eigen keuzes. Uit angst voor de godheid deed men dat dan, maar het ging ten koste van de sfeer. Handelen uit angst dat God boos wordt is niet zo gunstig. Ik vond het eigenlijk een heidense gewoonte om zo vast te houden aan rituelen omdat er anders straf zal volgen. Zo kunnen ook de overbodige regels in de strafwet rond euthanasie de goede verstandhouding tussen de stervende en zijn arts belasten. Procedure en protocol worden belangrij-

19 | 2008

ker dan vertrouwen en stervenskunst. Dat kan niet de bedoeling zijn van stervensbegeleiding. De sfeer gaat boven de leer met een onafhankelijk geweten en vrede in het hart. Bij het menszijn hoort ook het mogen maken en durven maken van een eigen vrije keus. Uit uw boeken blijkt dat u in de oorlog, maar ook daarna, de mens boven de regeltjes stelde en stelt. Daarmee stelde en stelt u zich kwetsbaar op. Heeft u daar nimmer problemen mee gekregen? Ik ben opgevoed in een systeem van: je behoort oprecht te zijn en eerlijk. Maar die codex om een bepaalde gemeenschappelijke gedragsopstelling te waarborgen is vaak gebaseerd op voorrechten van een heersende klasse, een aantal mensen dat de dienst uitmaakt en geen abnormale periode in het leven heeft meegemaakt. Bijvoorbeeld de oorlog. Voor mij en veel anderen geldt en gold: je mag niet liegen. Maar als je dat consequent toepast tijdens oorlogstijd dan zul je onderduikers moeten verraden als de bezetter aan de deur komt en vraagt of je mensen verborgen houdt. Nee, dan lieg je glashard en overtuigend om levens te redden. Dus daarmee is die hele opvatting op losse schroeven gezet. Een regel is vaak bepaald door een bevoorrechte levenssituatie, individueel of gemeenschappelijk. In die knelverhouding hebben we tijdens de oorlog moeten leven. Maar er waren ook alledaagse voorbeelden: er werd verschil gemaakt tijdens mijn jeugd tussen wat God verbood en toeliet, dat was vaak subjectief. De zondag was een heilige rustdag die een van mijn vrienden juist als zeer onheilig beleefde want hij mocht niets. Dus kwam hij in conflict met zich-

SVL Nieuws

7

8

zelf en het geloof. Aan de andere kant moet je om de samenleving in het gareel te houden regels stellen zoals dat in het verkeer gebeurt. Maar als de overheid dat doet zie je toch vaak de weerbarstige praktijk dat het recht van de sterkste blijft gelden en dat degenen die de regels uitvaardigen er zich zelf niet aan houden. Verschillende malen heb ik die onwaarachtigheid beleefd. Toen ik bij de Tweede Kamer tijdens een hoorzitting over kinderen met kanker wilde spreken vond men dat dat niet kon, omdat ik niet namens een formele organisatie sprak. Ik was een eenling en dat kon niet, dat was tegen de regels. Dat ik als ervaringsdeskundige (Knottnerus’ jongste zoon overleed aan kanker, redactie) wel degelijk iets te melden had, was niet relevant. Soms moet je flink durven optreden om verkeerde regels opzij te zetten. Mijn oudste broer was predikant in Zuid-Afrika tijdens het apartheidsregime. Hij bouwde met zijn gemeente zelf het kerkgebouw. Het apartheidsregime van Verwoerd dwong de kerken om de zwarten te weren van het heilig avondmaal. Hier zie je een duidelijk conflict. Mijn broer zei heel simpel maar krachtig: we zijn allemaal christenen, dus wee je gebeente als je de zwarte christenen uitsluit. Dus de zwarte gemeenteleden hebben, ondanks de apartheid, altijd bij hem naar het avondmaal kunnen gaan in zijn kerk. Als regels niet in een ethisch verband zijn vervat, zijn ze schadelijk. De regel is er voor de mens en niet andersom. In het begin van mijn militaire dienst, de mobilisatie was net begonnen, werd ik gelegerd te Alkmaar in een kleuterschool. De toiletten daar waren zo vies dat mijn makkers en ik er erg last van hadden. Toen we op een van de eerste ochtenden moesten gehoorzamen aan de regel van het militair appel heb ik tegen die regel gezondigd en gezegd tegen mijn makkers: ik ga niet want ik ga nu de boel eerst schoonmaken. Met mijn overall aan ben ik toen aan de slag gegaan ter wille van de hogere regel van de sanitaire hygiëne. De officier van dienst kwam boos bij

SVL Nieuws

me. Ik ben in de houding gaan staan en heb gezegd: luitenant, u bent de eerste die van deze wc gebruik kan maken met uw fatsoenlijke achterwerk op een fatsoenlijke bril. Toen schoot hij in de lach en zei: je hebt gelijk. Als ambtenaar op de afdeling Personeelszaken in Den Haag was ik gebonden aan allerlei regels. Je bent anoniem en je moet - wat het college ook beslist - loyaal zijn. Tot op zekere hoogte kan ik daar inkomen maar ik heb me er niet altijd aan gehouden. Op een gegeven moment kon een maatschappelijk werker in dienst van de gemeente haar werk niet meer doen omdat ze dwars werd gezeten door haar chef. De gemeente wilde haar wegwerken. Ik ben voor haar opgekomen via een rechtsgeding tegen het college van B & W die ook mijn baas waren. We wonnen die zaak en het college moest haar niet alleen handhaven maar zelfs laten promoveren. Dat was een slag in het gezicht van het college maar het slikte de bittere pil. Dit soort conflicten doen zich voor en dat is ook goed, daar moet een organisatie tegen kunnen en op den duur wordt die er beter van. Maar het kan je afhouden van een promotie, want je wordt een lastige vent gevonden. De eerste vraag die mensen vaak stellen is of een en ander juridisch waterdicht geregeld is. Komt dat voort uit angst en het niet durven nemen van de eigen verantwoordelijkheid of uit het niet liefhebben van de medemens? Als men iemand hoort zeggen: ik ga pas met je in zee als dat juridisch goed geregeld is dan heeft dat vaak betrekking op teleurstellingen die men gehad heeft, in de sfeer van de ondervinding dus, dan wil men dat de volgende keer uitsluiten en zo ontstaat er een codex, een rechtsstelsel, waarbij dit soort zaken uitgesloten zijn. Maar dat laat onverlet de sfeer van de ongeschreven regels, die je toepast omdat je goed bent opgeleid, goed bent opgevoed, met kennis van zaken en handelt uit respect of liefde tegenover de naaste. Een man en vrouw vinden elkaar als aanstaande hu-

19 | 2008

welijkspartners juist in die onaantastbare wereld van ongeschreven regels. Het spreekt voor hen vanzelf dat de een de ander liefheeft. Niet omdat de ander zo heilig is, of foutloos handelt, maar omdat hij hij is en zij zij. Met alle goede hoedanigheden, minder prettige eigenschappen. Dat hoort thuis in de privésfeer van de onvoorwaardelijk liefde. Daar zijn regels overbodig en zelfs hinderlijk, maar zodra de samenleving naar buiten toe vorm gegeven moet worden, ontkom je niet aan vastlegging van afspraken. In de persoonlijke levenssfeer horen regels of juristerij geen rol te spelen. Maar als er sprake is van een zakelijk belang of bescherming van kwetsbaren dan hoort er een juridische bescherming te zijn. Bij de kwestie van het ontslagrecht die in het najaar van 2007 speelde in het kabinet ging het tussen werkgevers en vakbonden. Ik was het eens met de vakbonden die vasthielden aan 100% ontslagbescherming van werknemers. Een ander voorbeeld is de bescherming van klokkenluiders, hun positie moet in de wet beschermd zijn. Omwille van bescherming van zwakkere groepen in de samenleving is het soms nodig om zaken goed te regelen in de wet. Vaak heb ik meegemaakt in mijn sociale werk dat mensen terechtkomen in de hoek waar de klappen vallen. Hetzelfde maakte ik mee bij de invoering van de arbeidsongeschiktheidswetgeving. Werkgevers wilden dan van de kneusjes af onder het mom van ongeschiktheid. Die werknemers klopten dan bij mij aan voor hulp, zonodig bij de beroepsrechter. Als de ondernemer van een werknemer af wil, dan is het moeilijk je daartegen te wapenen. Artsen waren ondergeschikt aan het bestuurlijk systeem en niet onafhankelijk. Daar begon het structurele misbruik wat ingebouwd was in het systeem waar de verzekeringsarts ook onderdeel van was. Een arts moet onafhankelijk kunnen opereren, dat is heel belangrijk. Met deze voorbeelden wil ik aantonen dat behoefte aan regels dus ook, met name bij zwakkeren, kan voortkomen uit behoefte aan bescherming.

19 | 2008

Wanneer zaken moeilijk liggen is er de neiging over te gaan tot het delegeren van verantwoordelijkheden naar commissies of instituten. Dat is vreemd omdat commissies of instituten nimmer verantwoordelijk gesteld kunnen worden voor de beslissingen van wilsbekwame individuele personen. Verantwoordelijkheden kunnen alleen door personen gedragen resp. genomen worden. Hoe kijkt u daar tegenaan? Meestal is dat verwijzen naar commissies te wijten aan een vlucht voor verantwoordelijkheid of een tekort aan karakter of kennis van zaken. Je hoort pas een commissie aan het werk te zetten voor zaken die jij als beslisser niet weet, maar niet om aan een verantwoordelijkheid te ontkomen door uitstel. Een andere beweegreden is vaak: die commissies zijn er toch dus laten we er gebruik van maken. Dat is de weg van de minste weerstand. In de jaren dat ik meeloop als wakend burger heb ik nooit anders meegemaakt dan dat kabinetten terugvielen op dat leger van adviescommissies. Er haken soms enkele commissies af maar dan komen er weer nieuwe bij, het jongt vrolijk voort. De mate van de innerlijke benepenheid van bewindslieden kan men niet meten, maar die is er natuurlijk. En daarvan is het afhankelijk in hoeverre ze onnodig gebruik maken van adviescommissies. Naar onze mening bestaat een zelfbeschikkingsrecht in de goede context. Wanneer echter iemand zijn leven voltooid vindt en ook voor zijn intimi dat volstrekt invoelbaar is, dan nog wordt aan artsen en juristen gevraagd hun eindoordeel te geven, zonder dat zij zich daarvoor hoeven te verantwoorden. Daardoor worden heel veel mensen in de steek gelaten resp. zoeken mensen met gevaar voor eigen leven naar wegen, met ook weer alle gevaren van dien voor betrokkenen en/of de samenleving. Mensen springen voor de trein of hangen zich op. Wij vinden dat Steunpunten een rol kunnen vervullen om dat te voorkomen. Deelt u die mening?

SVL Nieuws

9

10

Deze vraag legt de vinger op een zere plek, een hiaat in het beleid. Men durft zelf de beroepsverantwoordelijkheid niet te nemen die je behoort te dragen. Men probeert het voor zich uit te schuiven en verschuilt zich achter een schijnmotief. Ten tweede vind ik het begrijpelijk in het huidige gehanteerde wettelijke kader omdat nog steeds primair is dat binnen de werkingssfeer van de justitie euthanasie wordt gezien als een vorm van moord. Dat zolang dat zo is men steun zoekt in andermans eindoordeel kan ik wel begrijpen. Maar gelet op het voortschrijdend inzicht en de toenemende erkenning van de mondigheid van de stervende mens wordt het hiaat steeds groter. Dit komt door de ontdekking van betrokkenen dat wens en behoefte van de patiënt primair is. Dus er moet een correctie komen. Zolang die er niet is kunnen steunpunten een onmisbare rol vervullen. Het hiaat in het beleid zet veel gewetens van hoogst integere hulpverleners op losse schroeven. Dat roept bij mij steeds de drang op om in deze praktijk verandering aan te brengen, want stervende mensen mogen zich niet in de steek gelaten voelen. Het gaat uiteindelijk om die ene mens die afscheid neemt van het leven, om die ene mens in die ene kamer gaat het. Sterven is al erg genoeg. Dus die ene mens moet kunnen bepalen hoe hij of zij wil sterven. Dat moet zo mogelijk zonder pijn en angst gebeuren en de arts kan die mens daarbij helpen want hij heeft de middelen daarvoor. Als de arts het laat afweten wil ik hulpverleners waarschuwen dat zij binnen dit wettelijk kader risico’s nemen. Aan de andere kant behoort het tot de ongeschreven regels van de hulpverlening dat als de hulpbehoevende, de mens in nood waarvan vaststaat dat hij bezig is heen te gaan, geen dokter vindt die wil of kan helpen, dat er dan een procedure moet worden opgenomen in de regeling waarbij aan de wens van de stervende bij ontstentenis van een arts kan worden voldaan. Het heengaan kan te maken hebben met fysieke of psychische oorzaken, of een combinatie van beide,

SVL Nieuws

en het moet uiteraard vastliggen dat de stervende instemt met de procedure. Vastlegging van een levenseinde verklaring is sowieso erg belangrijk. Mensen zijn tegenwoordig vaak al in de winter bezig met het regelen van hun zomervakantie. Waarom zou je dan niet tijdig je levenstestament vastleggen? Als je je ook op de minder leuke dingen voorbereidt wordt het allemaal dragelijker en beter te verwerken als het zover is. Onze cultuur moet niet alleen gericht zijn op het opgaan en blinken, maar ook op het verzinken. In de regelgeving staat dat mensen ondraaglijk moeten lijden en zich in een uitzichtloze situatie moeten bevinden, alvorens stervenshulp verleend mag worden. Op zich is dat al vreemd. Bovendien zijn dat niet meetbare zaken met als effect willekeur, omdat men dan afhankelijk is van de opvatting van een ander hierover, waartegen niet in beroep kan worden gegaan. Wij vinden dat het verlenen van stervenshulp niet uitsluitend aan artsen voorbehouden moet zijn. Dat wil uiteraard niet zeggen dat artsen daarbij niet betrokken moeten worden. Hoe kijkt u daar tegenaan? In geval van nood, zoals ik hierboven heb toegelicht, moet dat kunnen. Bij ontstentenis van een arts moeten andere hulpverleners kunnen inspringen. Nood breekt wet. Die nood moet dan aannemelijk zijn gemaakt hetzij schriftelijk of mondeling. Wat de kwestie van het ondraaglijk lijden betreft: daar kan alleen maar de lijdende persoon in kwestie over oordelen. Want lijden is in zekere zin altijd subjectief. Lijden is niet meetbaar, dus de stervende geeft het aan, geeft de doorslag. De patiënt, zeker in liggende houding, voelt zich machteloos, geeft zich over. We moeten dus goed luisteren en waarnemen wat hij/zij wil of nog kan dragen. De begeleider zal hem/haar dus moeten respecteren in zijn diepst beleefde uiting. In Nieuw Beerta (Gr.) waar ik predikant was maakte ik het sterven van een boerin mee. Zij leed aan

19 | 2008

keelkanker. Haar lijden werd op de lange baan geschoven en haar omgeving, inclusief haar man en arts, ontliepen de hamvraag: is haar lijden niet te erg? De stille gewoonte schreef voor om maar over het weer te blijven praten of over koetjes en kalfjes. Deze vrouw heeft op een gegeven moment tegen haar man gezegd: “Jij bent het liefste dat ik heb, maar je laat me in de steek. Je doet mee in dat koor van komedie dat het wel goed komt met me. Ik weet dat ik ga sterven want ik heb kanker, en jullie proberen me op de been te houden met praatjes.” Die onwaarachtigheid vond ze het ergste en dat maakte haar ook nog eens eenzaam, waardoor haar lijden juist verergerde. Er zijn politieke partijen die het verlenen van stervenshulp afwijzen en zich daarbij beroepen op de Bijbel. Naar onze mening ten onrechte. Hoe ziet u dat? In de Bijbel wordt stervenshulp nergens verboden. Het afwijzen ervan strookt niet met de Bijbelse werkelijkheid. Tegenstanders van stervenshulp baseren zich op het boek Job en de opvatting dat onderwerping en ondergaan van lijden christelijk zou zijn. De Heer heeft gegeven en de Heer heeft genomen. Dus, zo vinden deze partijen: het stervensproces wordt door de Heer zelf geleid. Hij drukt op een knop en de stervende blijft nog 14 dagen leven omdat hij het wil of hij drukt op de knop en hij is over een minuut overleden. Alsof een hogere macht ondraaglijke pijn zou willen laten voortduren of niet. Dat geloof ik niet. Ook mogen wij niet verwachten dat God ingrijpt met een wonder tijdens het stervensproces. Zelf heb ik dat nooit meegemaakt en mocht het al gebeuren dan laat God zich niet door menselijk handelen of niet handelen, wel of geen euthanasie, daarvan afhouden. Een afgetakeld, verminkt, uitgeleefd mens kunstmatig in leven houden, tegen zijn wil in, kan ik niet rijmen met de evangelische boodschap. Ook niet met de biologische werkelijkheid van geboren worden, leven en sterven. Dood hoort onvermijdelijk bij het leven en die zullen wij

19 | 2008

mensen moeten leren accepteren. Kennis hebben wij mensen verworven tijdens onze evolutie en die zullen wij ook moeten aanwenden, ook dat is Gods opdracht. In het kader van het levenseinde betekent dit dat mensen op een normale, waardige manier hun leven mogen afronden, dankzij medemenselijke hulp. De kerk bemoeide zich ook nogal eens opdringerig en bevoogdend met de stervende. Op het einde komt de pastoor nog even langs om de ziel te redden, om deze naar de hemel te loodsen, zodat de heilige maar wrede God gunstig gestemd is. Wij, gelovigen of niet gelovigen, weten niet wat God wil. We zien zowel in als buiten de Bijbel ook de voorspoed van de goddelozen, of juist de rampspoed onder rechtvaardigen of onschuldigen. We kennen helaas de voorbeelden van goede mensen die werden doodgeschopt, neergestoken, doodgemarteld en God die niet tussenbeide kwam. Hoe zat het met hun recht op leven, beschermwaardigheid of zelfbeschikkingsrecht? We kunnen dus niet blindelings vertrouwen op het kompas van Goddelijk ingrijpen in ons persoonlijk leven. We kunnen niet rekenen op een theoretische uitzondering op de biologische wetten. Ik weet wel dat God via Jezus Christus ons heeft voorgeleefd. Barmhartigheid en naastenliefde zijn daarbij leidend. Maar ook een eigen verantwoordelijkheid, een van God afgeleide zelfstandigheid, die mensen moeten oppakken. We mogen mensen die eigen verantwoordelijkheid, de beschikking over hun eigen leven niet afnemen. We zullen het zelf moeten doen, zelf moeten helpen als dit op ons pad komt, als christen doe ik dat met behulp van Christus’ voorbeeld. Wanneer iemand een persoonlijk levenseindebesluit heeft opgesteld en daarin ook een gevolmachtigde heeft aangewezen en die gevolmachtigde heeft dat ook geaccepteerd, dan is er geen rol meer voor de Staat. Deelt u die mening? Zo mogelijk zal de gemachtigde dienend aan de stervende moeten samenwerken met familie en arts. Is dat niet mogelijk – bijvoorbeeld op een wadden-

SVL Nieuws

11

eiland is geen arts voorhanden die wil meewerken aan euthanasie - dan verwijs ik naar het hierboven gestelde waarvoor een procedure moet worden ontwikkeld in dit soort noodgevallen. De vertrouwensrelatie arts - patiënt blijft hierbij wel cruciaal, vind ik, dus zodra zich alsnog een bereidwillige arts aandient moet deze erin betrokken worden. De medische disciplines en de hulpverlening zullen hierbij het voortouw en de verantwoordelijkheid moeten nemen. Justitie heeft met het levenseinde en met stervenshulp geen bemoeienis en komt pas aan bod als sprake is van geweld of moord.

12

Naar onze mening is het veiligstellen van stervenshulp een vorm van levenshulp. Deelt u die mening? Ja, waarbij vooraf gaat: wie durft te leven durft ook te sterven. Je kunt niet weglopen voor de keuzes in het leven, dus ook niet bij het sterven. Dat moet je in je leven een plaats geven, het schrikdraad om de dood moet je afbreken, als mens die gaat sterven maar ook als naaste van de stervende. Meestal geeft de stervende aan wanneer zijn tijd gekomen is. Dan moet je als begeleider paraat zijn. Niet vroeger, maar ook niet later. In mijn visie heeft de arts bij stervenszorg een belangrijke rol waarvoor hij of zij niet mag vluchten. Als je als arts een baby bij een gecompliceerde geboorte helpt ter wereld komen, moet je ook bereid zijn iemand aan het eind van diens leven te helpen. Je helpt als arts dus bij de opgaande lijn van het leven, maar ook bij de neergaande lijn. Het gekke is dat we dat bij dierengeneeskunde heel normaal vinden, bij mensen doen we moeilijk en moet Justitie meekijken. Als de dokter niet meer kan genezen moet hij niet weggaan, nee, dan komt het er juist op aan, hij moet blijven en stervenszorg toepassen. Stervenszorg en stervensbegeleiding horen een integrerend onderdeel te zijn van de reguliere zorg en elke medische opleiding. Dat is barmhartigheid en geneeskundig consequent.

SVL Nieuws

Mogelijk heeft u tot slot nog een aantal stellingen? Behalve de bovengenoemde: ‘de sfeer gaat boven de leer’ en ‘de regels zijn er voor de mens, en niet omgekeerd’ en ‘stervenszorg moet onderdeel zijn van elke medische opleiding’, vermeld ik nog de volgende stellingen om over na te denken en te discussiëren: ‘euthanasie is een onmisbare vorm van hulpverlening’ en ‘er is geen tegenstelling tussen natuurlijke en onnatuurlijke dood, wel tussen normale en abnormale dood’ en ‘iedereen heeft recht op een normale dood’ en ‘een medemens doodmaken is moord, een medemens helpen doodgaan is medisch verantwoord’.

ds. Bart J. Knottnerus december 2007

de sfeer gaat boven de leer .......

19 | 2008

NB: Door de SVL wordt onder stervenshulp verstaan alle vormen van hulpverlenen die het zeer vrijwillig gewenste afscheid van het leven bevorderen zoals het afzien van medisch zinloos handelen, het opvoeren van pijnbestrijding met een snellere dood als resultaat, terminale sedatie, hulp bij zelfdoding in de vorm van een drankje, aan te reiken door een hulpverlener, euthanasie middels een ‘spuitje’ door een arts, hulp bij versterven door een arts enz. Termen als ‘de pil van Drion’ en ‘laatstewilpil’ bieden naar de mening van de SVL geen oplossing.

Voor een korte levensbeschrijving van ds. Bart J.Knottnerus zie de achterkant van de boeken: ‘Aanvaardbaar Levenseinde’ en ‘Varsseveld in de jaren 1940-1945’ Bibliografie: Auteur van ‘Gewetensvragen aan artsen,’ opiniërend artikel over de grenzen aan kankerzorg Medisch Contact, 15 april 1983 Co-auteur van ‘Als ik alles had geweten’ over ervaringen van ouders van kinderen met kanker 1983 Vele bijdragen in media en dagbladen en tijdschriften over euthanasie en kankerzorg 1982-2006

13

Auteur van ‘Varsseveld rond de jaren 1940-1945, herinneringen van een domineeszoon’, over belevenissen tijdens de tweede wereldoorlog ISBN 90-8096669-1-6 2005, derde druk, GM Uitgevers www.gmuitgevers.nl ‘Aanvaardbaar Levenseinde, over leven en dood, euthanasie en stervensbegeleiding’ ISBN 90-70150-78-6 2006, BDU Uitgevers www.bduboeken.nl of www.gmuitgevers.nl en per email: [email protected]

19 | 2008

SVL Nieuws

IN HET KORT Prof. dr. K. Gill

In 1927 schreef de Russische arts en schrijver Mikhail A. Boelgakov in ‘Morfine’: “Moord behoort niet tot de essentie van ons beroep. Moord noem ik een mens afmaken met voorbedachte rade, of in het slechtste geval met de wens om hem te doden. Een chirurg met een pistool in de hand, dat snap ik. Maar zo’n chirurg heb ik in mijn hele leven niet ontmoet … en zal ik zo iemand nooit ontmoeten” NB Juristen zien geen kans in hun jargon ‘moord’ voor artsen niet meer te gebruiken. Artsen hebben immers de taak een patiënt/hulpvrager uit zijn lijden te verlossen.

14

DE RELATIE TUSSEN TWEE STICHTINGEN, SIRE EN SVL Prof. dr. K. Gill De indrukwekkende viering van het 40-jarig jubileum van de Stichting Ideële Reclame (SIRE) op 26 september jl. in Woord en Beeld te Hilversum, waarvoor ik een uitnodiging kreeg, is aanleiding hierbij een ogenblik stil te staan. Het thema van het jubileum was ‘Van Ik naar Wij’, van individualisme naar collectivisme. Wij herinneren ons ongetwijfeld de vele acties uit het jongste verleden zoals ‘Voorbijgaan aan menselijk leed’ (1967-1968), ‘Eenzaamheid’ (1968, 1972, 1983, 1991 en 1995), ‘Dementie’ (1989), ‘Verliesverwerking’ (!990), ‘Wilsverklaring’ (1994), thema’s die de Stichting Vrijwillig Leven (SVL) intensief bezighouden. Maar vooral de woorden van de Nobelprijswinnaar Albert Einstein (1879-1955) op de eerste pagina van het fraaie fotoboek ‘Omkijken’: “De wer-

SVL Nieuws

kelijke waarde van een mens kan worden gevonden in de mate waarin hij bevrijding van zijn eigenbelang heeft bereikt” passen bij de basisfilosofie van de SVL. Ik hoop dat de redevoeringen van de directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau, De Rijksbouwmeester en de voorzitter van bestuur van Akzo-Nobel worden uitgegeven, opdat deze in bredere kring kunnen worden gelezen. Wat verrassend was dat jongeren in staat werden gesteld kritische vragen op de voordrachten van de sprekers te stellen. Waarom ik in het SVL Nieuws uitvoerig bij dit jubileum stil sta? Omdat ik vurig hoop dat SIRE in de nabije toekomst stil wil staan bij het zelfbeschikkingsrecht. Dit recht kan betekenen dat mensen tegen het levenseinde minder behoeven te lijden, omdat meer dan thans respect wordt opgebracht voor de persoonlijke verlangens van een hulpvrager ten aanzien van zijn/haar levenseinde.

19 | 2008

IS DE SVL UNIEK? Zolang de Stichting Vrijwillig Leven (SVL) bestaat (1996), wordt gevraagd waarin deze zich onderscheidt van andere verenigingen of stichtingen die naar buiten toe de indruk wekken eenzelfde doel na te streven. Dan wordt begrijpelijkerwijs gedacht aan de NVVE en De Einder. Door de doelstellingen – het nastreven van een menswaardig leven waarbij ook een menswaardige einde hoort overeenkomstig persoonlijke keuzes die mensen maken – ligt deze vraag voor de hand. Met enkele zinnen willen wij de eigen positie verhelderen. De SVL zet, in tegenstelling tot de NVVE, niet primair in op het maatschappelijk debat over euthanasie en hulp bij zelfdoding, maar op praktische hulp aan mensen die op (afzienbare) termijn overwegen om het sterven in eigen hand te nemen. Deelname aan het maatschappelijk debat komt voor de SVL duidelijk op de tweede plaats. De SVL laat zich in het bepalen welke hulp noodzakelijk is, in de eerste plaats leiden door waar mensen die aankloppen behoefte aan hebben. De inspanningen zijn gericht om aan die vragen tegemoet te komen. Dat houdt niet automatisch in dat op elk verzoek om hulp bij sterven wordt ingegaan in de zin dat medewerking wordt verleend. Wel worden mensen op elk moment voluit serieus genomen. In de praktijk betekent dit dat er een zoektocht start naar wat mensen beweegt om het sterven in eigen hand te nemen. In veel situaties gaat het om een wens op langere termijn, in een beperkt aantal gevallen gaat het om wensen die mensen binnen afzienbare termijn willen realiseren. Voor deze uiteenlopende situaties wil de SVL passende hulp bieden. Waar hulp gevraagd wordt, wordt hulp geboden! De SVL respecteert de wettelijke regelgeving voluit, maar de eerste vraag is niet

19 | 2008

of de hulp die mensen nodig hebben binnen de wet valt. De SVL benadrukt steeds dat alle hulp die zij geeft, op elk moment volstrekt open en controleerbaar is. Verder wil de SVL een organisatie zijn met korte lijnen die zich praktisch inzet. Geen belangenvereniging, zoals de NVVE deels wel is. Daarom heeft de SVL gekozen voor een stichtingvorm. De SVL geeft in beginsel de hulp belangeloos. Mensen die zich tot de SVL wenden hoeven niets te betalen en het is ook niet noodzakelijk donateur te worden. Medewerkers van de SVL zijn professionele vrijwilligers. De onkosten worden gedekt door bijdragen (donaties) waar mensen zelf het initiatief toe nemen dan wel worden de onkosten door de vrijwilligers geheel of gedeeltelijk voor eigen rekening genomen. Er mag nimmer een financiële afhankelijkheid ontstaan tussen hulpvrager en hulpverlener. Tweemaal per jaar geeft de SVL een bulletin uit, waarin zij nieuws en activiteiten opneemt en door interviews het beeld van het eigen werk schetst. Niemand die bij de SVL aanklopt, hoeft bang te zijn dat de identiteit op een of andere manier publiek wordt. De NVVE betoogt regelmatig dat de doelstellingen van de NVVE en de SVL overeenkomen, maar dat slechts de werkwijze uiteenloopt. De SVL meent dat hiermee de verschillen oneigenlijk worden verkleind. Zoals gezegd, is de SVL veel duidelijker gericht op praktische hulpverlening en stelt zij hierin de werkelijke behoeften van de mensen die bij de SVL aankloppen centraal.

Het bestuur van de SVL

SVL Nieuws

15

‘ZELFBESCHIKKING WORDT VOOR WIE WIL STERVEN NIET SERIEUS GENOMEN’ Interview door Hans van Dam Woede, verdriet en onmacht strijden in Maria Zandberg om voorrang. Geen van drieën zal het winnen, ze zijn laatste waarheden die zich niet meer laten wegdringen. Maria Zandberg leven kende een moeizame start. Toen zij met groot enthousiasme het maatschappelijke leven instapte, werd zij ernstig ziek. Zij overleefde ternauwernood, zij het niet volledig. Zij dankt haar overleving grotendeels aan haar moeder, die kort daarna zelf overleed. Jarenlang leidde Maria een nomadenbestaan. Toen ontmoette ze een dominee, met wie ze trouwde en vijftien jaar lang een fantastisch leven had. In 1982 overleed hij. Vanaf die datum heeft ze vergeefs geprobeerd de draad van het leven op te pakken. Nu, op 82-jarige leeftijd, kan ze niet verder. Begrip heeft ze niet kunnen vinden, hooguit af en toe even. Haar besluit staat al lange tijd vast: zij wil helemaal alleen dodelijke middelen slikken, die ze zelf heeft verzameld. Enkele weken na dit gesprek heeft zij dat ook gedaan. “Als mijn verhaal van nut is om Den Haag wakker te schudden, heeft het nog een laatste zin.”

16

“Nee, depressief ben ik nooit genoemd. Wel psychotisch. Als je niet meer wil leven, moet er wel iets met je zijn. Stel je voor dat de ander, je patiënt, zo is als jij! Dat zou betekenen dat jij, de dokter, in omstandigheden kan komen dat je ook dood wil. En dat kan toch niet! Ja, als je ook de weg kwijt raakt. Maar niet zomaar. Lang heb ik me verzet tegen cynisme, maar ik heb het niet vol kunnen houden. Misschien is het maar goed dat ik dat niet heb volgehouden. Het cynisme bevat veel waarheid. Wie dood wil, moet wel gek zijn. Depressief of psychotisch, doet er niet toe, als er maar wat is. Ziehier de bril waardoor hulpverleners kijken, de uitzonderingen daargelaten, van wie ik er helaas geen heb ontmoet. Met dat ik deze woorden zeg, heb ik er al bijna spijt van. Ben ik bang voor een gefrustreerd mens te worden versleten. Een verongelijkt oud mens, die op z’n best de dood van haar man niet heeft verwerkt, wat dat ook zijn mag, maar waarschijnlijk gewoon een verzuurd mens is, bij wie niemand iets goeds kan doen. Aarzeling om dit gesprek te doen heb ik niet, maar ik vrees de mensen die het lezen. De oordelen zijn zo snel geveld. En wie oordeelt, luistert niet meer. Ooit, lang geleden, toen ik nog jong en veelbelovend was, toen dacht ik dat de mensen het bes-

SVL Nieuws

te met elkaar voor hadden. Dacht ik dat de mensen elkaar wilden begrijpen, het leven met elkaar vooral opbouwden. Met een enkeling heb ik ervaren dat dat kan. En precies dat is zo bitter. Dat die ervaring er slechts met een enkeling is. Dat van mijn vroege verwachting zo weinig uitkomt. Hoe de mensen leven, het zou zo anders kunnen. Ik ben de jongste uit een gezin van vier kinderen. De oudste is mijn broer, daarna twee zussen. Mijn vader is opgegroeid in een streng gereformeerd gezin. Hij was machinist op de grote vaart. Aan wal, dus thuis, ging het meestal snel fout. Mijn vader had altijd een ingehouden woede. Vraag me niet waarom. Als kind begreep ik het nooit: waarom boos zijn als er niets is? Nu weet ik dat er duizend-en-een redenen kunnen zijn om ingehouden woede te hebben. Het leven kan een mens op zoveel manieren de voet dwars zetten. Voor ons als kinderen was mijn vader een driftig mannetje. Mishandeld zijn we niet, maar een veilig nest was het ook niet. Althans, niet als mijn vader thuis was. Mijn moeder probeerde altijd de boel bij elkaar te houden. Dat lukte haar aardig, al moet ze vaak de wanhoop nabij zijn geweest. Veel uitbarstingen van woede heeft zij ook niet kun-

19 | 2008

nen hanteren. Toen ik bijna vijf was, wilde zij uit het raam springen. Dat is niet gebeurd – de dreiging van mijn vader was zowel oorzaak als obstakel. Ik denk nu dat ze uiteindelijk niet durfde, omdat wij, haar kinderen, de prijs zouden moeten betalen. Als dat haar obstakel was, heeft ze daar later gelijk in gekregen, al heeft zij dat God zij dank niet meer meegemaakt. Mijn moeder was een sterke vrouw. Zij runde haar eigen hotelcafé-restaurant, middenin het dorp. Ook zat zij in het schoolbestuur, waar zij veel invloed had. Van haar heb ik geleerd dat je het leven zelf moet maken, een ander doet het niet voor je. Op mijn elfde zijn mijn ouders gescheiden, wat toen nog een schande was. Ik ben die tijd wondergoed doorgekomen. Natuurlijk heb ik een aantal nare herinneringen, maar op school ging het goed en ik had vriendinnetjes. Geen vrolijke jeugd, maar ook geen getraumatiseerde jeugd. Jammer voor sommige psychiaters misschien. Toen ik zeventien was, begon ik in de wijkverpleging. Daar voelde ik me als een vis in het water. Ik verzette echt bergen. Heerlijk vond ik het. Elke dag kwam ik thuis met de gedachte dat ik iets had gedaan wat er toe deed. Men noemde mij de Oriëntexpres in de wijk. Snap je? Overal en van alle markten thuis. Op mijn negentiende werd ik nachthoofd in een ziekenhuis. Daar sloeg het noodlot toe. Tijdens een ambulancedienst – toen had je nog een breed takenpakket – werd een doodzieke jongeman binnengebracht, die onmiddellijk mijn, laat ik zeggen ‘sympathie’ had. Hij kwam uit de Duitse barakken en had daar tyfus opgelopen. In de enkele nachten dat ik hem heb gekend, vertelde hij me er over. Mijn nabijheid is me bijna fataal geworden, zo wrang is het leven. Na enkele dagen stierf hij en werd ik ziek. In enkele weken viel ik af van 140 naar 70 pond. Een scharminkel lag in bed. En toen sloeg de tyfus naar mijn hersenen. Daar ontstond een massale ontsteking, waardoor ik in coma raakte. Mijn leven leek ten einde. Maar ik overleefde. Met mijn moeder aan mijn bed. Drie maanden heeft die ziel naast me gezeten. Mijn hoofd vastgehouden terwijl ik in het niemandsland tussen leven en dood was.

19 | 2008

Een verpleegster heeft me later verteld dat bij mijn moeder bij mijn eerste oogopslag aan het eind van de bewusteloosheid twee tranen over haar wangen liepen. Zij heeft me dat nooit verteld, maar ik draag het beeld als een eeuwige foto bij me. Ik overleefde deze moordaanslag, maar hield wel, zoals dat heet, restverschijnselen. Mijn voeten waren verlamd, er waren diepe littekens in mijn heup, die wonden werden, die ook nog eens gingen ontsteken. Er volgde een lange periode van intensieve verpleging. Het lopen gaat sinds die tijd moeilijk en ik ben zelden pijnvrij. Maar goed, op een zeker moment kon ik naar huis, waar mijn lieve moeder alle zorg op zich nam. Langzaam kwam ik op krachten. Maar mijn moeders krachten bleken gesloopt. Enkele maanden na mijn thuiskomst werd zij ziek, kreeg niervergiftiging en stierf. Ik kan er nog naar van worden. Ik weet heel zeker dat ik mijn overleving grotendeels aan mijn moeder te danken heb. Maar even zeker weet ik dat haar inspanning die mij redding bracht, haar dood is geworden. Daar voelt een mens zich levenslang beroerd van. Moet ik blij zijn met wat zij heeft gedaan? Ja, natuurlijk. Maar het is dankbaarheid met een gitzwarte rand. Sommigen hebben geprobeerd deze knoop in mijn ziel te ontwarren. Bijvoorbeeld door te zeggen dat mijn moeder het ook gedaan zou hebben als ze tevoren had geweten dat het haar leven zou kosten. Dat denk ik ook, maar laat onverlet dat zij aan mijn zorg doodgegaan is. Zo rauw als het nu klinkt, is het. Ik denk dat elke poging om deze knoop uit mijn ziel te halen, de knoop alleen maar vaster aantrekt. De werkelijkheid is soms een paradox waaraan niets te veranderen is. Het leven is niet eerlijk. Mijn moeder had intussen een andere man. Een miskleun van de eerste orde. Benauwend is dat: een intelligente vrouw zoals mijn moeder die in een tweede relatie, dus ook met een beroerde ervaring, zo’n fatale tweede keus maakt. Kennelijk moet een mens zichzelf chronisch wantrouwen. Maar hoe dan ook, daar zat ik na mijn moeders dood: bij mijn stiefvader. Dat duurde niet lang. Tien dagen na de begra-

SVL Nieuws

17

18

fenis van mijn moeder vond ik een briefje van hem, waarin hij mij sommeerde om het huis te verlaten. Hij wilde geen, zoals hij dat schreef, ‘invalide verzorgen’. Die nacht sliep ik bij en vriendin. Daarna afwisselend bij mijn halfzus, mijn vriendin. Na enkele weken kwam ik in een opvanggezin. Daar moest ik na en jaar weg. Waarom heb ik nooit begrepen. Toen ik dat huis verliet, begon een periode van rondzwerven die dertien jaar zou duren. Ik was 23 toen ik aan het nomadenbestaan begon. Het werk van wijkverpleegster kon ik niet meer en ik heb me omgeschoold tot administratieve kracht. Zo verdiende ik mijn centen, als secretaresse bij Rijkswaterstaat. En ik werkte in een bibliotheek. Na vijftien jaar van het ene slaapadres naar het andere kon ik een huisje kopen. Ik was even zielsgelukkig. Maar niet voor lang. Het bleef bijna ondoenlijk om de eindjes aan elkaar te knopen. Ook omdat mijn energie na de ziekte van mijn jeugd nooit meer op peil is gekomen, en ik daarbij nooit een dag pijnvrij was, wat ook niet went en energie kost. Maar ik zette door. Te laat ontdekte ik dat ik tegen beter weten in doorzette. Ik raakte overspannen en kwam terecht in een herstellingsoord in Lunteren. Daar, daar waar ik op de bodem lag, daar beleefde ik iets van wederopstanding. Ik ontmoette daar een dominee uit het hoge Noorden. Hij herstelde daar van zijn derde hartinfarct. Hij had een rooms-katholieke vrouw, die nogal denigrerend over hem praatte. Zij vond hem maar een zenuwachtig mannetje. Dat was de buitenkant, ja. En veel mensen komen niet verder dan de buitenkant. Ook hulpverleners en begeleiders niet, hoor. Ik zag het ook daar: begeleiders die het oordeel in de ogen hebben. Een zenuwachtige man, een ontevreden vrouw, een eigenwijs oud mens, een klager, dat zijn zo de kwalificaties. Slechts weinigen kijken verder, gaan op zoek naar het waarom, proberen te begrijpen. Vandaag de dag is dat niet veel anders. De zorg is beklagenswaardig. Goed, de dominee. Ik weet nog hoe het eerste contact tot stand kwam. Ik moest lopen en dat ging moeilijk en vroeg hem met een glimlach of ik zijn

SVL Nieuws

benen mocht lenen. Achteraf is het een profetische vraag geweest, maar toen was het gewoon een ondubbelzinnige, luchtige vraag. Een vraag die even luchtig werd beantwoord: ‘Natuurlijk, Maria, kom ze er maar afschroeven’. In de weken dat ik daar was, bleef het contact goed, maar het werd niet bijzonder. Maar wat men ‘gewoon contact’ noemt, is al bijzonder. Toen ik weg ging, stond hij buiten en zwaaide mij na zolang ik in zicht was. Hij bleef contact houden. Na enige tijd kwam hij mij thuis bezoeken. Het contact werd steeds vertrouwder. Een heftige gebeurtenis zette veel in een stroomversnelling: hij kreeg bij mij thuis zijn vierde hartaanval. En wat doe je dan als gewezen verpleegster – die niet bestaan, je bent verpleegster voor je leven: je stopt die man in bed, ook als je eigen bed het enige bed is. En je belt de dokter. ‘Hij moet naar het ziekenhuis,’ zei ik tegen de dokter. Nog zie ik die man me aankijken. ‘Nou, mevrouw, deze man kan het nergens beter hebben dan in het bed van zijn vrouw.’ Wist die dokter veel! Maar misschien had hij wel gelijk. Achteraf denk ik dat die arts misschien dacht dat Klaas dood zou gaan, maar die gedachte kwam toen niet bij me op. ‘Heilige Maria, bid voor ons’, zei ik tot mijn eigen protestantse verrassing. ‘Zo heb ik het nog nooit meegemaakt’, zei de arts. ‘Zoveel rust en zoveel geborgenheid in zo’n ellendige situatie’. En weg was hij. Daar stond ik dan. Wat moest ik? Zijn vrouw bellen, ja toch? Ik vertelde haar wat er aan de hand was en vroeg of zij hem kon halen. ‘Nee’, zei ze, ‘ik dat wil ik niet. Ik heb het gehad met hem, ik hoef hem niet meer thuis. Veel geluk met hem. U komt er nog wel achter hoe hij is’. Ik stond aan de grond genageld. Op zo’n moment iemand de deur uit zetten! En opnieuw: wat moest ik? Dan maar bij mij laten, toch? Zo gebeurde. Overdag werkte ik, in de avond was ik bij hem en ’s nachts sliep ik bij een vriendin. Aan een relatie met Klaas dacht ik toen nog niet. Integendeel, ik wilde hem wel aan de vrouw helpen, maar had daarbij andere kandidaten op het oog. Drie stuks bracht ik in stelling, maar geen van hen kon hem bewegen tot die-

19 | 2008

per contact. Uiteindelijk is Klaas mijn man geworden. Ik heb dat niet gezocht, maar het is wel gebeurd. Anderhalf jaar nadat ik vroeg of ik zijn benen kon lenen. Naar achteraf bleek, was dat het begin van een periode waarin ik zielsgelukkig werd. Vijftien jaar heb ik hem gekend, waarvan we ruim dertien jaar getrouwd zijn geweest. Het waren fantastische jaren, werkelijk. Ik ben er de lieve Heer eeuwig dankbaar voor. Met de herinnering aan die jaren zal ik straks de dood ingaan. Een herinnering die helaas al vijfentwintig jaar een herinnering is, waar al vijfentwintig jaar niets bij is gekomen. Maar laat ik nog even bij die mooie jaren blijven. Na jaren van alleen zijn, waarvan een aantal als nomade, na al die jaren heeft de Heer het genoeg gevonden. Ik heb het ervaren dat Hij me een tegoedbon heeft gestuurd, die ik nu kon verzilveren. God vond het welletjes: Maria, je hebt genoeg alleen geleefd, toe kus je makker maar. Het mag. Zoiets. Helaas was het niet alleen maar goud, die jaren. Ja, wel met Klaas, maar niet met mijn en zijn familie. En vooral niet met zijn kinderen, hij had er acht. Geen van hen moest iets van mij hebben, en in deze nieuwe situatie ook niets meer van hem. Ik had hem van hun moeder gestolen. Dat hè. Eva die Adam met en appel heeft verleid. De vrouw als eeuwige verleidster, je kent het wel. Een treurig cliché, waarvan ik het bestaan niet ontken maar in onze situatie totaal niet van toepassing was. Ik zei het al: ik heb deze relatie niet gezocht, hoe gelukkig ik er uiteindelijk ook mee ben geworden. Maar de waarheid maakte geen enkele kans. Wij moesten het er mee doen, Klaas en ik. En we kónden het er mee doen, als je begrijpt wat ik bedoel. We waren bestand tegen de druk. Over benen lenen gesproken…. In 1983 overleed Klaas aan zijn vijfde hartinfarct. We zagen het beiden aankomen. Als hij had gepreekt kon ik zijn jacquet vaak uitwringen. En de laatste weken voor zijn dood moest ik meestal elke morgen ons bed verschonen, alles was drijfnat. We wisten het beiden: we maken de laatste weken, misschien

19 | 2008

zelfs de laatste dagen met elkaar mee. Die verliepen niet veel anders. Dat kon ook moeilijk, het leven was al zo goed. Toen ik hem naar de begraafplaats bracht, had ik geen idee wat mij te wachten stond. Die dag werd op mijn levensweg de wissel omgezet naar een leven in gemis dat nooit zou wennen. Nu duurt dat al vijfentwintig jaar. Niemand weet wat dat betekent. Goede herinneringen, ja, die heb ik. En precies dat maakt het leven zonder Klaas zwaar. Ooit schreef een ziekenhuispredikante in een persoonlijke brief aan mij dat zij hoopte dat de goede herinneringen nog enig licht in mijn dagen zouden brengen. En dat doen die herinneringen ook, maar het is tegelijkertijd een schrale troost. Je denkt aan wat er niet meer is en nooit meer komt. En dan word je zelf ouder en nemen je krachten af, ook je psychische kracht. Bij mij wel, althans. Ik voelde me vanaf de jaren negentig steeds minder bestand tegen het verlies en de leegte. En ik voelde ook mijn fysieke krachten slinken. De dood joeg mij geen angst meer aan. Integendeel, vanaf halverwege de jaren negentig ging ik naar de dood verlangen. Steeds meer. In 1994 ben ik lid geworden van de NVVE, in 1996 van de SVL. Ik dacht: het moet mogelijk zijn om weg te gaan als het echt niet meer gaat. Ik ben lid geworden, omdat deze organisaties bepleiten dat mensen deze mogelijkheid hebben. En met de stille hoop dat zij individuen zoals ik kunnen helpen, of bemiddelen met je huisarts. Maar voorop staat dat je als mens je eigen grens mag trekken, dat je je sterven in eigen hand moet kunnen en mogen nemen als dit leven je voorgoed niets meer te bieden heeft. Ja, dat zeg ik met al mijn religieuze bagage en overtuigingen. Ik geloof rotsvast in God, geloof ook dat ik mijn lieve man hierna weer in de armen sluit, maar ik geloof niet dat wij tot in het onmogelijke onze eigen dood maar lijdzaam moeten afwachten. Stuurde God mij destijds een tegoedbon, die ik dankbaar heb verzilverd, even waar is dat de verzilvering allang voltooid is. De reis in dit leven kent twee enkele reizen: een het leven in en een het leven uit. De eerste hebben je ouders voor je gekocht, de tweede

SVL Nieuws

19

20

moet je zelf kopen. En aan dat kopen van dat retourtje ben ik toe. Al jaren. Maar lang heb ik dit gevoel gewantrouwd. De mens is zichzelf immers deels een raadsel en dus moet je oppassen met onomkeerbare stappen, vind ik. Maar het verlangen naar de dood is een constante geworden. Heel vaak heb ik van dat gevoel afgewild, maar het heeft me nooit verlaten. En de laatste tijd wordt het gevoel heviger. Ook doordat ik de laatste jaren lichamelijk verder aftakel. Ik kon altijd al slecht lopen, maar tegenwoordig hooguit vijftig meter. En ik word blind. De oogarts kan geen andere conclusie meer trekken. Dus is mijn vooruitzicht dat ik hier straks als een blinde en nagenoeg verlamde vrouw zit. Zonder kinderen, afhankelijk van de hoop dat er misschien af en toe een verzorgende is die iets van mij begrijpt, maar die mij niet kan helpen. Ooit was ik voor iemand nodig, nu ben ik mezelf tot last. Dat kan niet de bedoeling van onze lieve Heer zijn. Ik denk dat de hemelpoort al voor mij open gezet is. Dat ik welkom ben hierboven. Voor de tweede keer hoor ik de Heer zeggen dat het genoeg is geweest, dat ik lang genoeg alleen ben geweest, maar dat er nu geen aardse uitweg meer is. Geloof en je eigen sterven ter hand nemen, sluiten elkaar niet uit. Juist niet. Als de aardse reis op het eindpunt is, dan wacht een andere toekomst. Nogmaals, daar ben je welkom. De laatste maanden lever ik hard in. Misschien ook omdat ik me niet meer verzet. Nee, dat is geen depressie. Dat is realiteitszin. Het leven heeft niets meer in petto. Ik ben nu 82 en de krachten wijken nu voorgoed. Ik heb niemand voor wie ik moet blijven leven. Ik ben moe, heb pijn en ben lichamelijk uitgeput. Mijn dierbare huis heb ik moeten inruilen voor dit kamertje in dit verzorgingshuis. Als je hier linksaf door de gang loopt, de hal door en dan de klapdeuren door, kom je in het verpleeghuis. Het zit onder één dak. Dat is niet voor niets. Van het een ga je over naar het ander. Voor mij geldt dat wel, zoveel is duidelijk. Het eindstation is maar een paar meter. Als ik die niet meer kan lopen – en daar gaat het

SVL Nieuws

heen – dan word ik er naar toe gereden. ‘Daar is het beter voor u, mevrouw.’ Ik hoor de woorden al. Nee, er is geen vooruitzicht dan de uitzichtloosheid en daarmee is er al uitzichtloosheid. Waarom zou ik dat moeten afwachten? Voor wie en om wat? Voor God beslist niet. Voor de mensen? Ik zou niet weten voor wie. Voor de wet? Ja, dat zou wel eens kunnen. De ongeschreven wet dat zelf je einde ter hand nemen niet mag. Een afgeleide uit verkeerd begrepen geloof, zeg ik altijd. Maar ik weiger te buigen voor dit mensenverzinsel. Niemand kan mij de zin van mijn verder leven uitleggen, om de eenvoudige reden dat er voor mij geen reden meer is. Als ik mijn dagen wil schetsen, moet ik grote woorden gebruiken. En, zoals ik in het begin van dit gesprek al zei, daar ben ik bang voor. Mensen smullen bij sentimenten op de televisie, maar o wee als ze met werkelijke situaties worden geconfronteerd. Dan ben je ziek. Ik verkeer in zo’n situatie waar velen hun ogen voor sluiten. Met de moed der wanhoop kom ik mijn dagen door. Oké, ik eet en drink goed, verzorg mezelf, groet anderen hier, ben meestal aardig voor de verzorgenden. Ik klaag en jammer niet. Maar in werkelijkheid wanhoop ik aan de pijn en achteruitgang, huil ik als niemand het ziet en snak ik naar het einde. Ik laat het niet merken, omdat ik bang ben voor de reacties. ‘Kom op, mevrouw.’ Of: ‘ik bel de dokter.’ Het laatste lijkt me het ergste. Want de dokter wil behandelen. Maar het leven dat ik leid is niet te behandelen. Het is leven lijden geworden, met een lange ij. Voor de huisarts heb ik mijn doodsverlangen aanvankelijk ook weggehouden. Dat kun je dom noemen, maar zoals ik net zei: ik was bang voor de reactie. Achteraf terecht, denk ik. Een aantal maanden terug heb ik mijn hart alsnog bij de huisarts uitgestort. Hij was onder de indruk en beloofde al het mogelijke voor mij te doen. Maar daar is het zo ongeveer bij gebleven. Nadat hij van de begrijpelijke schrik bekomen was, zei hij dat hij mij het dodelijke drankje niet kon geven. Dat kwam wel en niet als een verrassing. Wel omdat ik me opeens nog veel eenzamer voelde; niet omdat ik wel

19 | 2008

wist dat de meeste artsen je pas helpen als je zo ongeveer ligt te creperen aan een dodelijke ziekte. Het laatste wist ik wel, maar als het zo dichtbij is hoop je toch dat het bij jou anders gaat. Ik heb toen hulp gezocht bij de SVL. Er volgde bemiddeling met de huisarts en een poging om mijn situatie door een tweede arts te laten beoordelen. Prima pogingen, maar wel tevergeefs. Ze liepen vast op formele argumenten. De tweede arts bijvoorbeeld zei dat hij niets kon doen, omdat de tweede dokter in de euthanasieregeling verschijnt op verzoek van de behandelend arts die voornemens is om de gevraagde hulp te verlenen; de tweede dokter gaat dan na of de behandelend arts zorgvuldig te werk is gegaan. Maar de behandelend arts had niet het voornemen om te helpen, dus zou de tweede arts advies moeten uitbrengen aan een arts die niets had gevraagd en in die zin dus niet bestond. Het is allemaal te volgen voor wie kijkt door de bril van de wet, maar niet te volgen voor iemand die weg wil, voor wie de dagen en nachten een ramp zijn geworden zonder uitzicht. Hier zit een vrouw die geen dodelijke ziekte heeft en voor wie geen arts iets anders kan doen dan begrijpend luisteren. Hoe treurig kan het worden? Natuurlijk zijn er veel woorden gewisseld tussen de huisarts en mij. Hij heeft het er ook niet gemakkelijk mee. Zo vertelde hij een keer dat hij wakker had gelegen toen ik het woord ‘barmhartigheid’ noemde. Dat woord raakte een gevoelige snaar, vooral omdat hij, precies zoals ik, gelovig is. Niet barmhartig zijn staat gelijk met de ander in de kou laten staan. Dat voelde hij. Zo heb ik me tot het uiterste ingespannen om mijn situatie te verhelderen en mijn laatste wens gehonoreerd te krijgen. Helaas, het is me niet gelukt. Of misschien moet ik, opnieuw op het gevaar af niet begrepen te worden, dit omdraaien: is het de arts niet gelukt om mij te begrijpen, laat staan om mij tot in het eind te volgen. En zo sta je helemaal aan het eind alleen. De mensen van de SVL zijn niet weggelopen. Aan de mensen van hen die zich om mij bekommeren,

19 | 2008

heb ik enorme steun. Zoals ik ook steun heb aan een pastor. Dat waardeer ik zeer. Hen heb ik toevertrouwd wat ik nu ook zeg: ik heb zelf de dodelijke middelen verzameld. Zo’n tien jaar terug al. Alsof ik voorvoelde dat ik misschien ooit in een situatie als deze zou kunnen komen. Vergeet niet dat ik toen al jaren vocht met het gemis. Diep weg voelde ik misschien wel dat ik ooit uitgeput zou raken. Hoe dan ook, ik heb de middelen al jaren in huis. Waarom dan toch mijn huisarts gevraagd? Omdat ik veel en veel liever de koninklijke weg had bewandeld. Open sterven. Dat betekent ook: niet alleen. Dat is nu niet voor mij weggelegd. Ik heb de huisarts niet willen belasten, maar wilde niet buiten hem om doen wat wellicht via hem anders en beter geregeld had kunnen worden. Ik ga ook de mensen van de SVL niet vragen om bij mijn laatste daad te zijn. Ze hebben mij gezegd dat aanwezigheid bij sterven mag, maar ik wil voor hen geen enkel risico nemen. De huidige overheid ziet zelfs de schijn van hulp al als kwaad, ik ken het zich christelijk noemende denken door en door. Nee, ik neem de middelen op een moment dat ik zelf kies en met niemand zal delen. Ik heb de voorzitter van de SVL, de heer Schellekens, een brief gestuurd waarin ik schrijf dat ik zeer tot mijn spijt tot de conclusie ben gekomen dat ik mijn sterven zelf ter hand zal nemen met de middelen die ik zelf heb verzameld. Graag had ik het sterven anders georganiseerd, schrijf ik daar in die brief, maar de wetgeving en de bijna blinde navolging hiervan laat mij geen andere keus. Zelfbeschikking wordt voor wie wil sterven niet serieus genomen. Verder heb ik benadrukt dat ik er honderd procent van overtuigd ben dat ik hierboven met mijn man wordt verenigd en dat God mijn rit naar hem niet in de weg staat. Mensen staan die rit helaas wel in de weg. Ik heb het in mijn leven heel vaak gezegd: God is liefde, maar een deel van zijn grondpersoneel deugt niet. Helaas een waarheid tot in het graf. Het kan anders, maar dat maak ik niet meer mee. Als mijn verhaal van nut is om Den Haag wakker te schudden, heeft het nog een laatste zin.”

SVL Nieuws

21

DOKTER VAN WACHT Uit ‘Recht op waardig sterven’, december 2007 – februari 2008 Werner Ruts in “De Huisarts”, 13 september 2007

Patiënt of gevangene? In Lawrenceville, Georgia, werd de tiener Francisco Santos gearresteerd en in een isoleercel opgesloten omdat hij een behandeling weigerde en liever weer naar huis wou nadat bij hem TBC was vastgesteld. Hij mocht pas beschikken nadat artsen medicatie aan hem hadden opgedrongen. Francisco is het zoveelste voorval van ‘gunpoint medicine’ waarbij patiënten onder bedreiging van vuurwapens gedwongen worden te kiezen tussen de gevangenis of een behandeling met medicatie, chemotherapie, bestraling of zelf een operatie.

22

In het geval van Francisco kan het besmettelijke tuberculose nog beschouwd worden als een gevaar voor de volksgezondheid. Maar Kathie Wernecke was een kankerpatiënte die door de Texaanse autoriteiten gekidnapt werd en vervolgens aan gedwongen chemotherapie onderworpen werd (www.newstarget.com/016387.html, “State-sponsored medical terrorism”, 3 januari 2006). Ook haar ouders werden gearresteerd en uit hun ouderlijke rechten ontzet. Hun misdaad: een veiligere en meer natuurlijke therapie voor hun kind wensen. Hetzelfde overkwam de 16-jarige Abraham Cherrix, wiens lichaam zo slecht reageerde op een eerste chemobehandeling dat hij een tweede weigerde (www.newstarget.com/01 9617.html, “Forced poisoning of Abraharn Cherrix” 12 juli 2006). De behandelende arts lichtte de Child Protective Services (kinderbescherming) in die de ouders liet arresteren, het kind onder hun hoede plaatste en het een tweede chemotherapie opdrong. Hij is nu verplicht om vier maal per jaar een verslag van zijn medische behandeling in te dienen bij het gerecht tot op het moment waarop hij 18 wordt ... of genezen wordt verklaard.

SVL Nieuws

Dit alles kon zonder arrestatiebevel, zonder proces en zonder dat de patiënt een gevaar betekende voor anderen. Tot daar het zelfbeschikkingsrecht. Wie is het volgende slachtoffer? Worden binnenkort alle aids-patiënten in kampen opgesloten? Is homofilie ook een ziekte? Trouwens, in november 2005 protesteerde de Amerikaanse overheid tegen de arrestatie van een dozijn homokoppels in de VAE en hun gedwongen hormonenbehandelingen psychiatrische therapie (http://www.state.gov/r/pa/ prs/ps/2005/57390.htm). Durft u binnenkort nog te hoesten in het openbaar?

Ontnuchterende zoektocht Uiteraard wil een mens hierover meer weten. Maar gemakkelijk is dat niet. Googlen op ‘gunpoint medicine’ leverde wel resultaten op, maar ook waarschuwingen voor ‘malware’. Het linken naar een pagina op www.heathfreedomreport.com leverde me volgend advies op: “Deze site bezoeken kan schade toebrengen aan uw computer! Ga terug naar de vorige pagina en kies een ander resultaat”. Zijn al die complottheorieën over desinformatie en manipulatie door de farmaceutische industrie dan toch waar? In ieder geval, de vraag is: wie heeft het laatste woord omtrent ons eigen lichaam, en in uitbreiding hiervan, ons leven? Het artikel “Who Owns Your Body?” (Rick Weiss) op Scientific American schetst een donker beeld: de patiënt moet het afleggen (al dan niet letterlijk) tegen de farmaceutische industrie. Zo oordeelde het Californische Hooggerechtshof dat John Moore - bij wie een specialist cellen met een therapeutisch potentieel had ontdekt waarop hij,

19 | 2008

zonder medeweten van Moore, een patent nam en de commerciële rechten ervan voor miljoenen dollars doorverkocht aan een biotechnologisch bedrijf zelf geen eigendomsbelangen had in zijn lichaamsdelen. Typ de titel in het zoekvakje op www.sciam. com en browse door de resultaten. De site www. whoownsyourbody.org geeft op de homepage ook een duidelijk en klaar antwoord: ”Not you” Wij beschouwen het zelfbeschikkingsrecht nochtans als iets vanzelfsprekends. Maar hoe ver mag men dit in medische toepassingsdomeinen doortrekken? Euthanasie, het doden van zwaar gehan-

dicapte pasgeborenen als recht van de ouders, het gebruik van organen van patiënten in permanent vegetatieve toestand ... U mag vrij deelnemen aan de maatschappelijke discussies op www.echtvrij.be en www.ethics.be. Vooralsnog houdt er niemand een pistool tegen uw hoofd.

Links uit het artikel: www.heathfreedomreport.com www.sciam.com www.whoownsyourbody.org www.ethics.be www.echtvrij.be

‘ARTSEN MAKEN WET TOT WASSEN NEUS’

23

Dit is de kop boven een artikel in Trouw van 29 januari 2008 naar aanleiding van het die dag te verschijnen boek ‘De laatste slaap’ van journalist Rob Bruntink. “.... uit onderzoek naar medisch handelen bij het levenseinde blijkt dat inmiddels tien procent van de sterfbedden eindigt met palliatieve sedatie. Dat terwijl mag worden verwacht dat dit niet meer zou zijn dan twee tot drie procent als de sedatie slechts bij uitzondering als noodgreep wordt toegepast, zoals de bedoeling is van de KNMG.....” aldus Trouw. Ofschoon wij niet instemmen met de oproep alle artsen die voor palliatieve sedatie kiezen in plaats van voor euthanasie, zo staat in dat artikel in Trouw, naar de tuchtraad te sturen, willen wij onze lezers in ieder geval op dit boek attenderen. Het boek is uitgegeven bij Atlas in Amsterdam en kost € 15. ISBN 9789058073716. Helaas hebben wij het boek nog niet kunnen lezen. De redactie

19 | 2008

SVL Nieuws

WAAROM MAG JE NIET DOOD ALS JE DAT WILT? Stentor, 6 december 2007 door Jeroen Buve

Mevrouw de Jong heeft op haar tachtigste besloten haar leven te beëindigen. Haar kinderen en de Stichting Vrijwillig Leven (SVL) hebben haar daarbij op haar dringende verzoek geholpen. Zij riskeren nu drie jaar cel meldt de Stentor van 28 november.

24

Waar zijn we nu in godsnaam mee bezig. Toen mijn grootmoeder in de negentig was, zei ze op een dag: “Ik wil het sacrament van de zieken ontvangen, want ik ga nu sterven.” Zij mankeerde hoegenaamd niets. Zij liet een priester komen, maakte zelf alles gereed voor het Heilig Oliesel en de Communie en ging in bed liggen. Na de bediening ging zij op haar zij liggen en sloot haar ogen. De kinderen werden gealarmeerd. Toen die kwamen nam ze heel rustig afscheid van iedereen, ging weer rustig slapen en was de volgende morgen dood. Zij wilde gewoon dat het leven ophield. Iedereen vond dat een prachtige, bijzonder waardige en respect afdwingende dood. Waarin verschilt dit geval nu van dat van mevrouw de Jong? Zij deed een beroep op haar kinderen en de SVL om haar te helpen aan een waardig einde. Niet iedereen heeft nu eenmaal zo’n sterke persoonlijkheid, dat hij of zij zelf kan bepalen wanneer hij of zij uit zichzelf sterft. Maar als je dat zelf mag bepalen zoals mijn grootmoeder, waarom mag je dat dan niet zelf bepalen als je een minder sterke persoonlijkheid bent? Want net zoals sommigen hun leven tegen alle medische kennis in op haast wonderbaarlijke wijze weken en soms maanden kunnen rekken, zo zijn er ook mensen die hun leven kunnen beëindigen, gewoon door het te willen.

SVL Nieuws

Waarom mag je je niet laten helpen als je daar zelf niet toe in staat bent? Is het helpen van de van nature zwakkeren niet een plicht van elke christen, ja van elke democraat (en dus a fortiori van elke christen-democraat)? Het argument dat we door dit toe te staan op een hellend vlak kunnen komen, doet geen recht aan de ernst van het probleem. Ongetwijfeld is misbruik mogelijk en zal de regelgeving zodanig moeten zijn, dat daartegen gemakkelijk en efficiënt kan worden opgetreden. Maar die wettige maatregelen mogen er nooit van uitgaan dat iemand niet zelf mag beslissen wanneer hij of zij zijn of haar leven wil beëindigen. Ook het argument van de vrije wilsbeschikking, die moeilijk vast te stellen zou zijn, snijdt geen hout. Want uiteindelijk is de enige die kan zeggen of zijn of haar beslissing een vrije beslissing is, de persoon in kwestie. Objectief wetenschappelijke zekerheid kan daarover al daarom niet bestaan, omdat de wetenschap de vrije wil niet eens erkent. Dus als het voldoende duidelijk is dat iemand het zelf wil, dat er geen financiële of andere belangen van nabestaanden in het spel zijn of anderszins verdachte omstandigheden in aanmerking moeten worden genomen, dan kan er geen sprake zijn van een wetsovertreding. Tenzij de wet op verkeerde principes berust. Jeroen Buve is directeur van het Rudolf von Laun Instituut voor toegepaste Metafysica. Het “Von Laun Instituut”is een onderzoeksinstituut van de Geert Grote Universiteit in Deventer.

19 | 2008

Onderstaande brieven verzonden wij aan beide ministers. Hierop ontvingen wij geen enkele reactie, zelfs geen ontvangstbevestiging. Wij zonden hierna nog een herinnering, maar ook daarop werd niet gereageerd. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de heer dr. A. Klink Postbus 20350 2500 EJ DEN HAAG

De minister van Justitie de heer dr. E.M.H. Hirsch Ballin Postbus 20301 2500 EH DEN HAAG

Maastricht, 24 september 2007

Geachte heren Klink en Hirsch Ballin, De leden van het bestuur en de adviesraad van de Stichting Vrijwillig Leven (SVL) vragen op persoonlijke titel uw aandacht voor het volgende. De Wet Toetsing Levensbeëindigend handelen (WTL) geldt nu vijf jaar en wij constateren in de praktijk dat deze wet niet voldoet aan de oorspronkelijke doeleinden waarvoor zij naar onze mening is opgesteld. Hoewel wij ons kunnen verheugen, in tegenstelling tot vele landen, deze wet te hebben, vertoont deze wet toch een knelpunt. Dit betreft de second opinion van een SCEN-arts. In principe geen kritiek, maar de wet voorziet niet in het geval een huisarts weigert een SCEN-arts in te schakelen. De hulpvrager, die aan alle eisen voor levensbeëindiging voldoet: uitzichtloos en ondraaglijk lijden, een schriftelijke verklaring, blijft dan van effectieve hulp verstoken. Dit betekent een voortzetting van het lijden, alsmede een situatie van onzekerheid die niet nodig is. Het principe ‘Sterven doe je samen, doodgaan moeten we alleen doen’ wordt met de weigerende houding van een huisarts niet realiseerbaar in relatie tot de wens en het verlangen van de hulpvrager. Om die reden achten wij het beter te spreken over levenshulp en stervenshulp. Gezien het ondraaglijke lijden van de hulpvragers en de wurgende onzekerheid waarin zij verkeren, stellen wij het zeer op prijs wanneer u alles in het werk zult stellen om spoedig te bevorderen dat hieraan door uw besluiten een einde komt. Namens de Adviesraad van de SVL

Namens het bestuur van de SVL

Prof. dr. K. Gill (em. hoogleraar huisartsgeneeskunde) Ir. G.A.P. Schellekens Voorzitter Voorzitter

19 | 2008

SVL Nieuws

25

‘ONDRAAGLIJK LIJDEN — DAT KAN ALLEEN DE PATIËNT BEPALEN’ NRC Handelsblad – zaterdag 15 december 2007 door Brigit Kooijman

Het verhaal van oud-huisarts en emeritus hoogleraar Karel Gill (84) over het recht op sterven ‘Dat geval in Almelo heeft me weer zo kwaad gemaakt. Een tachtigjarige, ernstig zieke mevrouw die last heeft van botvergroeiingen, veel pijn heeft en sinds een jaar de wens heeft om dood te gaan, wordt niet geholpen door de verpleeghuisarts. In het dossier stond zwart-op-wit dat haar lijden ‘niet ondraaglijk’ was. Dat een arts het lef heeft om dat voor zijn patiënt te bepalen! De arrogantie!

26

Haar kinderen hadden de hulp in geroepen van Gerard Schellekens van de Stichting Vrijwillig Leven - ik ben voorzitter van de adviesraad - en ze hebben die mevrouw uit haar lijden verlost. Daarna zijn ze gearresteerd. Er rust een groot taboe op de dood. Nog steeds, al was het vroeger veel erger. Ik begon mijn huisartsenopleiding in 1945, vlak na een vreselijke wereldoorlog. Ik heb niet één college over de dood gehad. Toen ik in 1980 hoogleraar huisartsgeneeskunde werd in Leiden, heb ik er direct een serie colleges over gegeven, want iedere dokter krijgt ermee te maken. Maar vroeger sprak je er niet over. Als iemands dood nabij was, vertelde je dat aan de familie, maar niet aan de patiënt. ‘Kop op’, zei je. En als een patiënt kanker had, zei je dat het longontsteking was. Zo was me dat geleerd. Ik heb heel wat leugens verzonnen. Je moest toneelspelen, tegen wil en dank en zonder daarvoor te zijn opgeleid.

SVL Nieuws

Ik heb tweeënveertig jaar een praktijk gehad in Zwammerdam, een plattelandsdorp. Alles heb ik gedaan, kiezen getrokken, brillen aangemeten, ik heb vijfentwintighonderd kinderen ter wereld geholpen. Maar je had ook de vreselijkste ongelukken met landbouwwerktuigen, en elk jaar verdronk er wel een kind in een sloot. Aan de dag kwam nooit een eind. Maar het was een glorieuze tijd, huisarts is zo’n prachtig vak. En in veel opzichten zijn mijn patiënten mijn leermeesters geweest. Het zal begin jaren zestig geweest zijn dat een patiënte met borstkanker, een maatschappelijk werkster, me vroeg: ‘Als het misgaat, zegt u het me dan?’ Een heel directe vraag, en ik zei spontaan ja. Dus toen ik van het ziekenhuis hoorde dat het niet goed ging, moest ik met de billen bloot. Ik ben naar haar toegegaan, heb haar verteld hoe het zat, voorgesteld alle medicijnen aan de kant te schuiven en alleen nog maar aan symptoombestrijding te doen. Ze was me heel dankbaar. Vanaf toen wist ik: je moet open zijn. Dat was voor mij een bevrijding. Deze openheid is langzamerhand gemeengoed geworden. Het gebeurt nu niet meer dat een arts voor zijn patiënt verzwijgt dat diens levenseinde nadert. Maar we zijn er nog lang niet. Voor mensen die psychisch lijden, die niet meer verder kunnen omdat het óp is, brengen we nog te weinig respect op. Als iemand die niet terminaal ziek is weg wil uit dit leven, en hij vindt een arts bereid om hem te helpen, dan is die arts strafbaar. Zo is het destijds gegaan met Sutorius, de huisarts die oud-senator Brongersma geholpen had een einde aan zijn leven te

19 | 2008

maken. Brongersma was hoogbejaard en eenzaam, al zijn vrienden waren dood, hij kon niet meer lezen. Hij leed kortom aan het leven. Alleen, Brongersma had geen classificeerbare ziekte, en dat laatste heeft justitie erbij gesleept om Sutorius in hoger beroep te kunnen veroordelen, nadat hij eerder was vrijgesproken. Voorafgaand aan de rechtszaak was van mij een expertise gevraagd door het college van procureurs generaal, en ik kon niet anders dan concluderen dat hij uitermate deskundig en zorgvuldig had gehandeld. Uiteindelijk is hij schuldig bevonden maar heeft hij geen straf opgelegd gekregen. Het tekent de halfslachtige houding van de rechtspraak als het gaat om dit soort zaken. Wereldwijd vinden elk jaar één miljoen zelfdodingen plaats. In ons land zijn het er vijf per dag, twee keer zoveel als het aantal verkeersdoden. Om die verkeersdoden maken we ons druk, maar over dat zelfdodingscijfer wordt niet gepraat. Terwijl de slachtoffers met een betere wetgeving een waardig einde gehad zouden kunnen hebben, in plaats van voor de trein te springen of op een andere gruwelijke manier te moeten sterven. Wat ook vaak gebeurt, is dat mensen allerlei geneesmiddelen gaan verzamelen, waaraan ze niet doodgaan maar die wel vitale organen beschadigen. Het zou toch veel beter zijn als ze hun doodswens aan een arts kenbaar konden maken, die hen vervolgens deskundig begeleidt naar het einde? Maar met de huidige wetgeving kan dat niet. Het artikel dat hulp bij zelfdoding strafbaar stelt, stamt uit 1858! Die wet is bovendien nooit bedoeld geweest voor artsen, maar voor mensen uit de omgeving van een stervende die mogelijk aasden op een erfenis. Ik heb minister van Justitie Korthals, de voorganger van Donner, in een gesprek eens verteld over een incident op het station van Meppel, in 2000. Daar staan op een ochtend scholieren en kantoormensen te wachten op de perrons, als een oude man zich

19 | 2008

voor de trein gooit. Er liggen armen, benen, hersenen. Intense ontreddering, niet alleen bij de omstanders maar ook bij de machinist, de conducteur, de ambulancemensen die het allemaal moeten opruimen. En niet te vergeten de familie, die het slachtoffer niet meer kan identificeren. ‘Ja, een vreselijk verhaal’, zegt de minister. En je gaat weg en er gebeurt niets. Ik heb ook verscheidene keren met fractievoorzitters in de Tweede Kamer gesproken, maar niemand die het oppakt. Ze tellen op hun vingers hoeveel Kamerleden een wetswijziging eventueel zouden steunen, schudden hun hoofd en gaan over tot de orde van de dag. De vertrouwensrelatie met mijn patiënten was me heilig, daarom heb ik me altijd vrij gevoeld ze te helpen om vredig en waardig te sterven. Als een uitgemergelde, uitgeputte patiënt zei dat het genoeg was en vroeg of ik wilde helpen, dan deed ik dat, zonder het gevoel te hebben dat justitie over mijn schouder meekeek. Ik ben nooit verraden, maar anders zou ik met opgeheven hoofd de gevangenis ingegaan zijn, want ik wist: ik ben dokter voor mijn patiënt geweest. Ik wek misschien de indruk dat ik als een IJzeren Hein te werk ging, maar ik kan u vertellen dat ik altijd zeer geëmotioneerd was als ik thuiskwam. Er zijn ook keren geweest dat ik het niet kon. Ik herinner me een jonge katholieke boerin, ze had borstkanker, die op zeker moment zei dat ze geen onderzoeken meer wilde. Niet veel later zei ze: ‘Ik wil weg’. Ze had het met de pastoor besproken, die vond dat ik haar mocht helpen. En haar man vond het ook goed. Iedereen vond het goed, maar ik moest het doen.

SVL Nieuws

27

Ook al was het overduidelijk dat ze niet zou kunnen blijven leven, ik zag er vreselijk tegenop om het heft in handen te nemen. Vanwege haar jongheid, en vanwege haar dochtertje, ze was een jaar of zeven. Telkens stelde ik het uit, tot ze ten slotte uit zichzelf stierf. Ons zelfbeschikkingsrecht is prima geregeld.

28

Alles kunnen we zelf kiezen: schoolopleiding, beroep, levenspartner. Alleen op het eind heb je niks meer te zeggen. Vaak denken mensen dat ze het met een euthanasieverklaring voor elkaar hebben, maar ze vergeten dat ze op het moment suprême afhankelijk zijn van hun huisarts. Een van de wettelijke voorwaarden voor euthanasie is ‘uitzichtloos en ondraaglijk 1 ij d e n’. Uiteraard moet levensbeëindiging altijd weloverwogen gebeuren en in goed overleg met de familie, maar een arts kan alleen bepalen of iemands toestand uitzichtloos is, hij weet of alle mogelijkheden om het lijden te verlichten zijn uitgeput of niet. Maar hij kan niet zeggen of iemands lijden ondraaglijk is, dat kan alleen de patiënt zelf. Alleen willen veel artsen met dat ondraaglijke lijden eigenlijk niets te maken hebben, ze duiken ervoor weg. Dus zegt een arts al snel bij een euthanasieverzoek ‘Ik vind het nog niet het moment’.

net. Een keer stond er tijdens een voordracht van mij op een nascholingsbijeenkomst voor huisartsen een christelijke arts op die zei: ‘Maar het leven is toch een geschenk van God?’ Ik dacht aan de theoloog Kuitert, die ik in de Gezondheidsraad had leren kennen, en citeerde hem: ‘Als je niet meer dankbaar kunt zijn voor het leven, mag je het toch teruggeven aan God?’ Nee, ik heb geen ‘pil van Drion’ in mijn nachtkastje. Ik ben het eens met de strekking van Drions pleidooi voor het zelfbeschikkingsrecht van hoogbejaarden, maar ik vind het niet goed om in eenzaamheid te besluiten er een eind aan te maken. Dat moet je in overleg doen met je huisarts, vind ik, en met je familie. Ik heb mijn zoon gemachtigd om namens mij te spreken als ik dat zelf niet meer kan. Hij weet - en het staat ook op papier - dat ik weg wil als ik ernstig aftakel. Als ik incontinent word en niet meer kan praten, maar ook als ik twee weken in coma lig, want ik weet zeker dat ik op mijn leeftijd dan beschadigd uit de strijd kom. Ook mijn huisarts weet het. ‘Je kan op me rekenen’, heeft hij gezegd. Ik ben niet katholiek, maar toch sla ik dan een kruisje en hoop dat hij woord houdt.”

De euthanasiewet die we sinds 2002 hebben, heeft verbetering gebracht, maar vooralsnog alleen op papier. Bovendien zitten er leemtes in de wet. Zo kan een patiënt met een doodswens niets beginnen als de huisarts medewerking weigert en ook geen andere arts wil inschakelen. De Stichting Vrijwillig Leven heeft hierover pas geleden de ministers Klink en Hirsch Ballin een brief geschreven, maar van geen van beiden hebben we antwoord gekregen, niet eens een bevestiging van ontvangst. De Nationale Ombudsman heeft nu beloofd de zaak in behandeling te nemen. Het klimaat wordt weer benauwder door dit christelijke kabi-

SVL Nieuws

Op dit artikel werd praktisch uitsluitend positief gereageerd. Redactie

19 | 2008

HULP BIJ ZELFDODING MOET MOGEN NRC Handelsblad, 5 december 2007 Dr. Anton J.L. van Hooff

Op 24 november kreeg de 80-jarige Co de Jong hulp bij de zelfgewenste beëindiging van haar leven. Haar dood kan volgens de wet niet beschouwd worden als euthanasie, want het was geen arts die assistentie bood. Daarom heeft het Openbaar Ministerie de helpers - enkele familieleden en de voorzitter van de Stichting Vrijwillig Leven (SVL) - aangehouden. Zij zouden artikel 294 lid 2 van het Wetboek van Strafrecht hebben overtreden: ‘Hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, wordt, indien de zelfdoding volgt, gestraft met een gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren of geldboete van de vierde categorie.’ Op grond hiervan eiste het OM eind vorig jaar een celstraf van acht maanden voor Ton Vink, zelfdodingsconsulent van De Einder. Hij dreigde het derde slachtoffer te worden van een middeleeuwse rest in ons strafrecht, maar hij werd januari van dit jaar door de Amsterdamse rechtbank vrijgesproken. Wel veroordeeld werden Willem Muns en Jan Hilarius als gevolg van een scherpere interpretatie van het begrip hulp. Muns heeft een gevangenisstraf van één jaar gekregen, Hilarius’ zaak ligt bij de Hoge Raad. In deze rechtszaken is het telkens de vraag wat onder ‘hulp’ moet worden verstaan. Valt het klaarzetten van de effectieve middelen zonder het gif eigenhandig toe te dienen al onder WS 294.2? Is het per brief geven van advies een instructie? Of zelfs al het doorgeven van een buitenlandse webstek waarop doelmatige middelen te vinden zijn? De interpretatie van het wetsartikel leidt dus tot onverkwikkelijke discussies. Maar niet alleen de elasticiteit van het begrip hulp is een reden om het artikel af te schaffen. De vraag is waarom hulp bij

19 | 2008

eigendoding strafbaar zou moeten zijn. Natuurlijk mag het aanzetten tot zelfdoding, bijvoorbeeld om te profiteren van de nalatenschap, niet worden toegestaan. Maar daarover gaat het gewraakte artikel niet. De motivering is ‘eerbied aan het menselijke leven in het algemeen verschuldigd’. Het artikel kwam in het Wetboek van Strafrecht van 1886. Er bestond indertijd al twijfel over de zinnigheid van de strafbepaling. Zulke gevallen kwamen immers zo weinig voor. De regering kon alleen maar wijzen op de zaak Dettemeijer uit 1859. Deze militair en zijn vriendin hadden besloten samen uit het leven te stappen omdat ze niet met elkaar mochten trouwen. Ze dronken vergif. Bij haar had het wel het gewenste effect, maar hij overleefde. In eerste instantie werd Dettemeijer ter dood veroordeeld, maar in hoger beroep sprak het Hoog Militair Gerechtshof hem vrij: “overwegende, dat noch de zelfmoord, noch de medeplichtigheid aan zelfmoord bij de Nederlandse wetgeving strafbaar is gesteld”. Dit militair gerechtshof hield zich aan de liberale normen die toen nog in Nederland golden. Maar in 1886 was het proces van confessionalisering al aan de gang: Nederland moest onder het juk van de gelovige meerderheid. Ik ontleen deze historische bijzonderheden aan het proefschrift van Helena Weyers uit 2002 Euthanasie: het proces van rechtsverandering (2002). Ze stelt daarin terecht vast: “Het is wonderlijk dat de hulp bij zelfmoord wel strafbaar is gesteld, daar zelfmoord dat niet is.” We hebben immers een op Franse leest geschoeid strafrecht dat een product is van de Verlichting. In Engeland - waaraan Napoleon voorbijging - was tot 1961 een zelfmoordenaar strafbaar, in Ierland zelfs

SVL Nieuws

29

30

tot 1993. In de praktijk stelde die strafbaarheid overigens allang niets meer voor. Sinds het sinds midden negentiende eeuw stelde de coroner plichtmatig vast dat de betrokkene bij zijn zelfmoordpoging niet compos mentis, bij zinnen, was geweest. Onder het ancien regime had ook het Europese continent een wettelijke taboeïsering van zelfmoord. Het was de tijd dat de staat meende voor het zielenheil van zijn onderdanen te moeten zorgen. Het christendom wijst immers (net als andere monotheistische religies) zelfdoding af als de ultieme verwerping van Gods genade. Zelfs Judas had nog gered kunnen worden, evenals de goede rover die met Jezus gekruisigd werd. Maar Judas verhing zich. Zo beroofde hij zich van de mogelijkheid op het laatste moment nog vergeving van zonden te krijgen. Judas werd overigens pas laat de aartszondaar. Hij werd dat door toedoen van Augustinus (354-430). De kerkvader gebruikte hem naast andere creatieve bijbelse argumenten om tot zijn stelling te komen: “Wie zichzelf doodt, is een moordenaar”(Qui se ipsum occidit homicida est; De civitate Dei 1.17). Op grond van Augustinus’ autoriteit stond de kerk aan een zelfmoordenaar slechts een ‘hondenbegrafenis’ toe. Het lijk van zo’n gedoemde mocht de gewijde grond van het kerkhof niet ontheiligen. Daarom werd op 22 december 2006, de dag dat Ton Vink de strafeis hoorde, in Italië aan de zestigjarige Piergiorgio Welby een kerkelijke begrafenis geweigerd. Het op zijn wens uitschakelen van de beademingsapparatuur moest immers als zelfmoord gelden. De wereldlijke autoriteiten van het premoderne Europa steunden de kerkelijke verdoeming door een zelfmoordenaar ook na zijn dood te straffen. Zijn lijk werd door een venster of een speciaal daarvoor gemaakt gat uit het huis verwijderd. Vervolgens werd het door de stad naar het galgenveld gesleept. Daar werd de dode aan de galg gehangen of aan het hoofd in de mikke gestopt, een paal uitlopend in een gaffel. De stoffelijke resten werden op allerlei wijzen onteerd. Soms werd het lijk met het gezicht naar bene-

SVL Nieuws

den in west-oost-richting begraven, dit alles om aan de dode de Opstanding te ontzeggen. Ook het drijven van een paal door het lichaam gold als een probaat middel om een zelfmoordenaar de kans op een eeuwig leven te ontnemen. Verbranden van het lichaam had hetzelfde doel. Zo bepaalde in 1533 een Utrechts gerechtshof dat het lijk van een vrouw die de hand aan zichzelf had geslagen, op een slee naar de Neude moest worden gesleept en aldaar tot as worden verbrand. De moderne staat laat ieder, naar het woord van Frederik de Grote, op zijn eigen manier zalig worden. Hij bestraft daarom zelfmoord allang niet meer. Bestraffing van hulp bij eigendoding is een anomalie. Daarom moet dat christelijke fossiel uit het strafrecht verdwijnen Dr. Anton J.L. van Hooff is klassiek historicus aan de universiteit van Nijmegen. Hij is lid van de adviesraad van de Stichting Vrijwillig Leven.

Een zelfmoordenaar in de mikke, anonieme tekening 1526

19 | 2008

ZIJN BETROKKENHEID, LUISTEREN EN RESPECT SCHAARSE FENOMENEN?

Prof. dr. K. Gill

Inleiding Zijn deze fenomenen zoek in Nederland? Omdat goed nieuws te weinig aandacht krijgt, is het de moeite waard te constateren dat in Nederland 3,7 miljoen mensen zorgen voor anderen. Veelal combineren deze ‘mantelzorgers’ hun intensieve zorg voor een naaste met een betaalde baan. Dit betekent dat 750.000 mantelzorgers meer dan acht uur per week langer dan drie maanden zorg bieden aan een naaste. Dit goede nieuws ontleen ik aan het Sociaal Cultureel Planbureau. Het betreft dan ouderen, zieken en gehandicapten. Niet verbazingwekkend is dat een aantal mantelzorgers zelf ziek wordt door de combinatie van werk en zorg, die ook psychische druk kan betekenen. Dit zijn er elk jaar 150.000 mantelzorgers.

De SVL Wanneer het ernstig en langdurig zieken betreft, komt de Stichting Vrijwillig Leven in beeld, zeker als de hulpvrager geen persoonlijke betrokkenheid ervaart bij de hulpverlener. De hulpvrager ervaart dan dat er niet emphatisch geluisterd wordt naar de noodkreet, die een einde wil zien aan het zinloze lijden aan het leven. Het niet empathisch luisteren lig in het verlengde van geen respect tonen. Behalve dat de hulpvrager zich dan buitengesloten voelt door de hulpverlener, voelen ook de familieleden en vrienden zich door de professionele hulpverlener gedoemd tot machteloos toezien.

Nader gespecificeerd Een huisarts c.q. verpleeghuisarts weigert het oordeel van een SCEN arts te vragen. Wat biedt de euthanasie wet van 2002 dan? De SVL wil de wettelijke regelgeving volgen, zolang niet onmenselijke toestanden gaan spelen. Het bestuur van de SVL besloot, na overleg met de

19 | 2008

Adviesraad, de Ministers van Justitie en Volksgezondheid dit probleem voor te leggen, opdat mensen die lijden effectief geholpen kunnen worden, dit met respect voor de hulpvrager en de naasten. Wie schetst onze verbazing dat er geen bericht van ontvangst c.q. geen antwoord kwam van de Ministers. Wederom na overleg met de Adviesraad werd besloten deze situatie aan de Ombudsman voor te leggen. Direct volgde een bericht van ontvangst in afwachting van verdere acties.

Suïcide Is het wonder dat onder deze omstandigheden mensen middelen gaan verzamelen, waarmee zij hun leven kunnen beëindigen of kiezen voor de wrede methoden zoals springen of voor de trein. In de groep van 20-40 jarigen is suïcide de belangrijkste doodsoorzaak. Het gaat hierbij om vijf mensen per dag. Als zij hun besluit nemen in eenzaamheid, blijven de achterblijvers met schuldvragen zitten en vele onbeantwoorde vragen.

Falende hulpverleners Het gaat hier om een zwaar maatschappelijk probleem, als een verbijsterende hulpverlening faalt en de betrokkenen niet serieus worden genomen en machteloos moeten toezien. Men voelt zich afgewezen en dat in Nederland, waar men tolerantie hoog in het vaandel heeft. Dit leidt alleen tot onwaardige situaties. Respect Helaas moet ik constateren dat er sprake is of kan zijn van gebrek aan respect. Dit komt bijvoorbeeld tot uiting als een verpleeghuisarts zwart op wit verklaart dat hij het lijden niet ondraaglijk acht! Dit is en blijft echter het domein van de hulpvrager. Ik vraag mij af of dit getuigt van arrogantie: “Ik weet

SVL Nieuws

31

hoe een medemens lijdt”, of gebrek aan betrokkenheid of angst voor justitie. Uitzichtloosheid is het domein van de arts.

Ik laat het oordeel over aan de lezer. 1 december 2007

VADER Uit: ‘Lichtvoetig de wereld door’

32

De kluwen mensen waar ik in terechtkom, zet me aan het denken. Ouders en kinderen verzamelen zich hier voor een schoolwandeltocht, avondvierdaagse waarschijnlijk. Was dat ooit anders? Mijn eerste wandelervaring was thuis. Ergens op de grens van Den Haag en Scheveningen. Als koters van 5 tot 10 marcheerden mijn broertjes en ik om de tafel achter vader aan. Op marsmuziek die uit de gemeenteradio schalde. Meestal na de wekelijkse Hilterman op zondagmiddag. Later werden we actief lid van de Nederlandse Christelijke Wandel Vereniging. Papa bracht ons naar de start en dan liepen we ons de blaren op de voeten. Sint Nicolaasmars, Duinenmars en natuurlijk de klassieker: de Avondvierdaagse. De medailles liggen nog ergens op zolder in een blikken bus. Of we nou 5, 10 of 25 kilometer liepen interesseerde hem eigenlijk geen snars. Als we maar lekker buiten waren en plezier hadden. ‘s Zomers zaten we veel op het stille strand. Een voor een leerde mijn vader ons zwemmen. Schaterend nam hij me de golven in. Plots zag en voelde ik niets meer dan water. ‘Toe maar, zwemmen’, riep hij, toen ik proestend bovenkwam. Juist als ik me weg voelde zakken kreeg ik een zetje van zijn voet. Zo kwam je trappelend aan het droge. Maar die dag kwam je niet meer onder zijn handbereik. Op een van die dagen zagen we bij de branding mensen samendrommen. Toen we naderbij renden, zagen we hoe de meute uiteen week. Een man die onze vader bleek, bukte en tilde een aangespoelde bruinvis op. We zagen hoe hij met het dier de branding in zwom

SVL Nieuws

George W. Knottnerus en verdween aan de horizon. Een motorboot van de reddingsbrigade pikte hem later op. De bruinvis had het gered. Een andere keer kwam hij thuis met een jonge zeehond gewikkeld in zijn regenjas. ‘Gevonden op het strand’, zei hij. Het diertje was doodop en niet in staat te zwemmen. Op het politiebureau wisten ze er geen raad mee. Daarom had hij het maar naar huis genomen waar het een paar weken onze badkamer onderplensde. Als dominee was en is hij nog steeds een meester in het vertellen van moppen en verhalen. Ook pure fantasie verhalen over ridders, burchten en onderaardse gangen. Meestal in de kerstvakantie verteld bij kaarslicht en warme chocolademelk. Soms in de vorm van een vervolgverhaal. Als mijn moeder bezorgd was over de lengte van onze nachtrust breidde hij er een eind aan. Dan moesten wij een etmaal geduld oefenen voordat we zouden horen hoe ridder Krelis zou ontsnappen uit de kerkers van de wrede graaf Rudolf. Toen we waren verhuisd naar de bossen bleek ons huis geen aansluiting te hebben op het riool. Om de twee jaar moesten we, of eerlijk gezegd mijn vader dus, de beerput leegscheppen. Zo was hij ook eens op een zaterdag bezig met die beerput op het grindpad voor het huis. De volgende dag zou hij preken. Juist op het moment dat de koster het grindpad opliep om de gezangen voor de kerkdienst door te nemen, stak mijn vader zijn hoofd uit het gat van de beerput. Vanuit die positie wist hij toch razendsnel de gezangen te reproduceren. De uitnodiging voor een kopje thee sloeg de koster af.

19 | 2008

GEVELD DOOR DE ZIEKTE DIE HIJ ALTIJD BESTREED Dagblad De Limburger - 26 september 2007

Chirurg Joop Debets: “Patiënten zien jou als levensredder. Nu ben ik zelf definitief geveld.” Joop Debets weet het nog precies. Het moment dat zijn rol als arts, als heelmeester van het ene op het andere moment veranderde in die van patiënt. ’s Ochtends nog gewoon aan de slag als chirurg Debets, ’s middags ineens als de Joop met prostaatkanker. En ook nog in zeer agressieve vorm, naar nu blijkt. De arts heeft nog maximaal een jaar te leven. Zijn eigen slecht-nieuws-gesprek verliep vlug, onrealistisch, bijna zakelijk. “Ik stond net in de snijkamer toen ik een telefoontje kreeg van mijn collega, een patholoog. Ik zag direct op de weefselpreparaten dat het mis was. Dat is het nadeel als je zelf alles van kanker weet”, vertelt Debets. Debets heeft zich de afgelopen vijftien jaar gespecialiseerd in borstkankeroperaties, runde samen met collega’s de mammapoli voor kankerpatiënten, verwijderde menig tumor en was uiteindelijk een van de eerste artsen in Nederland die Transanale Endoscopische Microchirurgie toepaste: poliepen in de endeldarm via de anus verwijderen. Juist die laatste operatietechniek probeert hij momenteel zo goed en zo kwaad als het kan over te dragen op jongere collega-artsen. “Ik weet gewoon dat ik er over een tijdje niet meer ben. En ik wil dat die operaties gewoon door kunnen gaan in Roermond. Zie het een beetje als mijn nalatenschap. Hoe cru het misschien klinkt.” Hij heeft al zijn patiënten, collega’s en medische relaties openlijk geïnformeerd over zijn ziekte. “Om-

19 | 2008

door Niki van der Naald

dat het anders toch via de tam tam gaat. En juist dat, die persoonlijke touch heb ik in mijn eerste jaren misschien te veel achterwege gelaten. Ik was alleen bezig met mijn vak, wilde opereren, alles weten van een tumor. Nu zie ik ook hoe belangrijk het is dat een arts je vertrouweling is. Mentaal heb je wel behoefte aan steun. Achteraf had ik dat zelf vaker kunnen doen”, zegt de vader van vier kinderen, die erkent dat hij als arts vaak een streepje voor heeft bij zijn behandeling. “Ik hoef maar te bellen en ik kom ertussen. Maar ik ben helemaal niet anders dan al die andere duizenden kankerpatiënten. Maar ik wil wel nog graag kanker uit de akelige hoek halen. Het verbaast mij nog het meest dat mensen zeggen: wat moedig dat je over je ziekte praat. Maar juist die opmerking toont aan dat de ziekte in de taboesfeer blijft zitten.” Hij houdt nog steeds heel zakelijk alle publicaties, alle wetenschappelijke nieuwtjes over zijn ziekte bij. Hij is eigenlijk een zeer kritische patiënt, een vakidioot die bijvoorbeeld een paar weken geleden definitief de beslissing genomen dat hij geen chemokuren meer ondergaat. “Omdat de voordelen niet meer opwegen tegen de nadelen. Door nu te leven wat er nog te leven valt. Uiteraard heeft mijn eigen behandelend arts geadviseerd om er wel mee door te gaan. Maar ik weet wat me te wachten staat. Ik doe het niet.” Zo treft Debets ook al samen met zijn huisarts maatregelen om actieve euthanasie mogelijk te maken. Eerder maakte hij die ervaring mee bij een ander. Nu staat hem dat waarschijnlijk zelf te wachten. Hij wil zelf bepalen wanneer het genoeg is geweest. “Liever menswaardig overlijden dan onnodig pijn lijden.”

SVL Nieuws

33

Reactie van een aantal individuele personen op de op 22 oktober 2007 door de VPRO, Nederland 2 in Tegenlicht uitgezonden documentaire “Slotakkoord: sterven in Nederland” inzake de onderhandelingen tussen de arts, familie en patiënt uit het verpleeghuis Tabitha in Amsterdam.

Voor 80% van de Nederlanders is het zelfbeschikkingsrecht uitgangspunt voor al hun handelen. De verantwoordelijkheid voor al het handelen, dus ook voor het afwegen van de risico’s daarvan, ligt uitsluitend bij de wilsbekwame burger zelf. Wij zijn daarom ook uitsluitend en alleen verantwoordelijk voor de beslissingen over hoe te handelen aan het einde van ons leven. Dat kunnen we niet aan ‘de Staat’ overlaten, maar onze volksvertegenwoordiging dient er borg voor te staan dat wij die verantwoordelijkheid ook zelf kunnen nemen zonder daardoor derden te schaden. Helaas staat die volksvertegenwoordiging daar niet borg voor en vertegenwoordigt dus op dat terrein het volk niet adequaat.

34

Daarom hebben ondergetekenden Schellekens met hun kinderen, huisarts en notaris dat alles middels hun Persoonlijke Levenseindebesluiten zelf op papier geregeld tot en met hun afscheid, om zo zelf de regie in handen te kunnen houden. Cruciaal daarbij is dat niet hun huisarts maar zijzelf als eerste gevolmachtigden voor elkaar, onafhankelijk van de vermeende regelgeving daarvoor (uit 1886 en 2002), de eindverantwoordelijkheid, uiteraard met medeweging van adviezen van derden, zullen dragen voor die maatregelen die daarbij op enig moment genomen moeten worden. Niemand weet zeker hoe het leven verloopt en het kan gebeuren dat zij beiden - of een van hen – iets overkomt waardoor zij voor henzelf, voor elkaar en voor hun kinderen in een volstrekt onaanvaardbare situatie kunnen komen. Uiteraard zullen andere mensen andere keuzes maken, maar het zelfbeschikkingsrecht is voor hun uitgangspunt, met in achtneming van de liefde voor elkaar, voor hun kinderen en omgekeerd. De dementerende man in de uitgezonden documen-

SVL Nieuws

taire had al in 1985, samen met zijn vrouw en kinderen, voorzorgsmaatregelen getroffen. Wanneer dan het moment is aangebroken om hier uitvoering aan te geven, blijkt de verpleeghuisarts in de problemen te komen. In de wilsbeschikking is sprake van een euthanasieverzoek en een behandelverbod. De Gooijer vraagt niet om euthanasie, dus het hoogst haalbare is een behandelverbod. Daar zou het moment inderdaad voor kunnen zijn aangebroken. De echtgenote en haar kinderen lijken nu, nadat de arts zijn handen er vanaf trekt, niet in staat te zijn de wens van hun partner/vader nog te respecteren en hun verantwoordelijkheid te nemen, maar waarschijnlijk zijn zij niet goed geïnformeerd over de mogelijkheden daartoe. De arts gaat eerst op het verzoek in, haalt de man terug uit het ziekenhuis en vraagt hem vervolgens of hij akkoord is met ‘niet behandelen’. Op dat moment ligt het voor de hand de wilsbekwaamheid te onderzoeken. Maar dat gebeurt niet en daarmee blijft feitelijk elk besluit in het ongewisse. Uiteindelijk zegt de behandelend verpleeghuisarts niet bevoegd te zijn de verantwoordelijkheid te nemen en dat daarom een andere medicus moet worden ingehuurd. De dan ingeschakelde arts vraagt aan de dementerende man wat hij wil, als hij voor de keuze staat behandeld te worden aan een levensbedreigende ontsteking. Als reactie daarop verscheurt de patiënt zijn euthanasieverklaring, waarna deze arts bijna triomfantelijk vaststelt dat weer alle behandelingen om de man in leven te houden kunnen worden uitgevoerd. Kennelijk wordt de patiënt nu wilsbekwaam geacht, terwijl eerder in de uitzending dit door anderen op zijn minst ter discussie werd gesteld. Allereerst is nieuw voor mij, Gerard Schellekens, dat een behandelend arts publiekelijk stelt niet zelf

19 | 2008

verantwoordelijk te zijn voor zijn handelen. Dit verbaast mij uitermate, want dat is in geen enkele regelgeving vastgesteld. Het is ook in strijd met de Wet Toetsing Levensbeëindiging (WTL) en de daarvoor opgenomen bepalingen. Dat zou tenslotte aangeven dat ook notarissen zouden kunnen weigeren gevolg te geven aan de uitvoering van in testamenten afgesproken zaken, zodra de persoon die het testament heeft opgesteld dement is geworden. Wij vertrouwen ons leven in het geheel niet toe aan de Staat, laat staan aan onderhandelingen over een waardig afscheid. We vertrouwen ons leven wel toe aan elkaar en onze kinderen en wij gaan ervan uit dat wij elkaars wens en onze kinderen onze wens zullen respecteren en er alles aan zullen doen die wens te helpen realiseren, indien nodig met een of meer medewerkers van de SVL Steunpunten. Tegenwerken

zullen we elkaar in ieder geval niet. Dat uitvoering van onze wensen uiteindelijk heel moeilijk kan zijn voor mij, mijn vrouw en kinderen is duidelijk. Het zou kunnen dat de kinderen mijn wens of de wens van mijn vrouw uiteindelijk niet respecteren, maar we hebben dan in ieder geval geprobeerd de regie in eigen hand te houden. Kortom wij blijven van mening dat onze Persoonlijk Levenseindebesluiten te allen tijde gerespecteerd moeten worden en dat niet een zogenaamde onafhankelijke derde voor ons een beslissing kan nemen, waarvoor diegene nooit ter verantwoording kan worden geroepen. Carla en Gerard Schellekens

(Deze tekst heeft de instemming van o.a. het SVL bestuur)

35 Boekbespreking ‘Ik laat je nooit in de steek’ – hoe mijn vader alzheimer kreeg en veranderde van patiënt in prooi – door Philip Kooke. Bij Phil Kooke, de alleenstaande vader van Philip Kooke, wordt op zijn 64e alzheimer vastgesteld. Gelukkig heeft Phil vrienden en familieleden die zich over hem ontfermen. Hij belooft zijn zoon nooit in de steek te laten. En Philip zijn vader niet. Dan gaat het mis. Phil’s karakter en zijn gedrag veranderen ingrijpend. Hij raakt panisch van angst bij de gedachte eenzaam en onverzorgd achter te blijven. In deze kwetsbare gemoedstoestand krijgt hij steun van een ex-vriendin. Phil wordt volledig afhankelijk van haar. Geleidelijk isoleert ze hem van zijn familie en beste vrienden. De patiënt is prooi geworden. Als hun geheimgehouden huwelijk aan het licht komt, blijkt de patiënt niet alleen berooft van zijn waardigheid, maar ook van zijn kapitaal. In Ik laat je nooit in de steek beschrijft Philip Kooke op persoonlijke wijze het misbruik van een alzheimer patiënt. Een blunderende notaris, een accountant met carte blanche en een weifelende huisarts maakten de situatie mede mogelijk. Nieuw Amsterdam Uitgevers ISBN 978-90-468-0292-2

19 | 2008

SVL Nieuws

36

Lindenlaan 26 6301 HB Valkenburg Tel. 043 601 36 20 Ontwerpen • Drukken • Printen • Kopiëren

SVL Nieuws

[email protected] • www.stegraprint.nl

19 | 2008