nieuwsbrief Stichting Bechterew in Beweging: interview met voorzitter Leen Salij

nieuwsbrief nummer 41 | december 2012 | inhoud: Stichting Bechterew in Beweging: interview met voorzitter Leen Salij pagina 1 Compassie pagina 3 Zenuwpijn pagina 4 De nieuwe voorzitter van de NHPR stelt zich voor pagina 5 Het competentieprofiel, de taken en de positionering Verpleegkundig Specialist Reumatologie pagina 8 Verhoging ­lidmaatschapsgeld pagina 9 Congress Rheumatology Care, challenges for nurses 10-12 oktober 2013 pagina 9 Congresbezoek Amerikaanse Rheumatology Nurses Society pagina 11

Stichting Bechterew in Beweging: interview met voorzitter Leen Salij Emma van Laar, MSc, wetenschapsjournalist, dchg medische communicatie, Haarlem

Stichting Bechterew in Beweging zet zich in voor mensen met de ziekte van Bechterew door internationale beweegevenementen te organiseren, informatie te verstrekken en sinds kort door de BechterewMonitor aan te bieden. De stichting werd voor haar inspanningen beloond met een prijs van Pfizer tijdens de Najaarsdagen Reumatologie. Voorzitter Leen Salij spreekt over de stichting, haar doelstellingen en zijn eigen ziekte. De Stichting Bechterew in Beweging (SBIB) is een organisatie die sinds 2004 actief is voor mensen met de ziekte van Bechterew. De stichting bestaat uit een team van acht bestuursleden die bijna allemaal zelf deze reumatische aandoening hebben. Bij haar werkzaamheden wordt het bestuur ondersteund door een professioneel team van medische adviseurs.

Bewegen

is essentieel

De belangrijkste pijlers van de stichting zijn bewegingsactiviteiten, informatievoorziening en de BechterewMonitor met Social Community. ‘Bewegen blijft ons hoofddoel’, legt Leen Salij uit. ‘Bij de ziekte van Bechterew raken gewrichten van het bekken en de wervelkolom ontstoken. Deze ontstekingen zijn pijnlijk en kunnen stijfheid veroorzaken. Het is voor patiënten goed om te blijven bewegen. Ons belangrijkste evenement is het jaarlijkse internationale volleybaltoernooi. Tijdens het volleybalspel rekken en strekken de deelnemers net wat beter, ze zijn gemotiveerd en doen bovendien contacten op met lotgenoten. Het is leuk om te zien dat het toernooi bekendheid krijgt, er komen inmiddels ook mensen uit het buitenland op af.’ Naast volleybal wordt er ook geschaatst, zijn er beweegsymposia en wordt er deelgenomen aan reumabeweegdagen.

Informatie Hoewel bewegen een cruciale pijler blijft, benadrukt Salij dat hij een kentering signaleert. ‘De diagnose Bechterew wordt steeds vroeger gesteld waardoor een groep jonge mensen bij de patiëntengroep komt die misschien niet zit te wachten op een oefengroep. Ik denk dat het steeds belangrijker wordt dat we goede informatie kunnen leveren, onder meer via internet, en ook dat we mee gaan doen

Leen Salij neemt de prijs van Pfizer in ontvangst. op het gebied van social media. We hadden het onderdeel informatievoorziening al in huis, maar we zien dat hier een groeiende behoeft aan is. Patiënten willen goed voorbereid een consult met hun arts ingaan en hebben steeds vaker vragen waarmee ze bij ons aankloppen. Het opheffen van de Reumapatiëntenbond heeft bovendien gezorgd dat meer patiënten bij ons terechtkomen.’ De vernieuwde website van de stichting is 1 november jongstleden live gegaan. In de komende jaren wil de stichting zorgboeken uitbrengen, haar brochure herzien, video’s op de website plaatsen en op andere manieren de informatievoorziening updaten en uitbreiden. ‘We willen de belangrijkste informatievoorziening voor Bechterewpatiënten in Nederland zijn en blijven’, aldus Salij.

BechterewMonitor De per 1 oktober gelanceerde BechterewMonitor is het nieuwste parade­paardje van de stichting en lijkt een succes te worden. Met deze monitor kunnen patiënten met de ziekte van Bechterew zelf hun ziekteactiviteit en fysiek functioneren meten en veranderingen over tijd opslaan. Hopelijk kan de BechterewMonitor een stimulans zijn om uiteindelijk de kwaliteit van leven te verbeteren. Salij: ‘Met de monitor kun je zelf grip houden op je ziekteverloop en deel je kennis met andere patiënten. Hoewel we pas begonnen zijn, lijkt het erop dat de monitor een succesnummer gaat worden. We hebben

live life your

Abbott werkt aan het bevorderen van een goede gezondheid in Nederland. We ontdekken, ontwikkelen, maken en verkopen producten die het hele gebied van de gezondheidszorg omvatten, zoals medicijnen, diagnosemiddelen, ziekenhuisproducten en medische voeding. Binnen de afdeling geneesmiddelen heeft Abbott onder andere medicatie voor de behandeling van reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, niet-röntgenologische axiale SpA, artritis psoriatica, jeugdreuma, ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en psoriasis.

HUM-2012-0647

Abbott streeft naar een zo productief mogelijk leven voor mensen met reuma. Dit doen we ondermeer door het ondersteunen van zorgverleners in hun doel waardevolle informatie en steun aan mensen met reuma te geven.

nummer 41 | december 2012 pagina 3

al 200 deelnemers na een maand online te zijn. De monitor heeft ook een ‘social community’ onderdeel, waarbij patiënten contact met elkaar kunnen zoeken. Hiermee willen we ook de nieuwe groep van jonge patiënten aanspreken en dat lijkt te werken. De monitor maakt gebruik van lijsten die ook door de reumatoloog gebruikt worden. De zelfscore kan worden uitgeprint en meegenomen worden ter bespreking met de arts. Het is leuk om te merken dat ook reumatologen de monitor als een uitstekend initiatief zien en van mening zijn dat patiënten er een beter beeld van hun ziekte door krijgen.’ Het idee voor de monitor heeft de stichting opgedaan bij de ‘Reumamonitor’ van de Reumapatiëntenbond, een vergelijkbare tool. De stichting zal de monitor over een jaar gaan evalueren en wil hem de komende jaren uitbreiden met andere tests en social media.

Komende

jaren

Naast het uitbouwen van de BechterewMonitor wil de Stichting Bechterew in Beweging proberen het volleybalevenement uit te breiden. ‘We hebben nu veertig teams die volleyballen op een dag, misschien kunnen we in de toekomst naar drie dagen met lezingen tussendoor. Mijn droom is daarnaast om een infodesk te creëren waar patiënten naar kunnen bellen en kunnen chatten met ervaringsdeskundigen of professionals. Wie weet, misschien in de toekomst’, zegt Salij.

Leven

met

Bechterew

Salij (58) heeft zelf ook de ziekte van Bechterew en stopt veel tijd in de stichting. ‘De eerste klachten openbaarden zich toen ik 17 was en ik ben al 25 jaar afgekeurd. Sinds ik thuis zit ben ik als vrijwilliger aan het werk gegaan. Zo ben ik commissielid bij de Reuma­patiëntenbond geweest, heb zitting in een commissie bij Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening en inmiddels ben ik al tien jaar betrokken bij deze stichting. Ik kan goed met mijn ziekte omgaan, dat komt grotendeels door mijn werk voor de stichting. Ik ben er druk mee en ik vind het een zinvolle invulling van mijn tijd. Je kunt mensen helpen en vragen beantwoorden’, zegt Salij.

Pfizerprijs Tijdens de Najaarsdagen Reumatologie ontving de Stichting Bechterew in Beweging een cheque ter waarde van € 1000 uit handen van Leontien van Moorsel. De prijs werd door farmaceut Pfizer aangeboden. ‘We hebben deze prijs natuurlijk met alle plezier aangenomen’, vertelt Salij. ‘Pfizer wilde hiervoor een goed doel kiezen en ze kwamen bij onze stichting uit. Ik zie dit als een beloning voor ons werk sinds 2004. We kunnen het geld goed gebruiken en zullen het waarschijnlijk met name inzetten voor een betere informatievoorziening.’

Compassie Conny Veldhuizen, voorzitter V&VN Reumatologie

Ik volg op dit moment een leergang Leiderschap en heb net drie dagen onderwijs achter de rug in een klooster. De lesdagen werden gevuld met betekenisvolle verhalen, meditatie, prachtige colleges en een stiltewandeling. Heel veel indruk maakte het college door rabbijn Soetendorp met als centraal thema: Compassie. Indrukwekkend om een rabbijn over compassie te horen praten in relatie tot de huidige Midden-Oosten-problematiek en zelfs in relatie tot de Tweede Wereldoorlog. Compassie = erbarmen, mededogen, medelijden. In hoeverre speelt compassie een rol in ons functioneren als reuma­verpleegkundige, vroeg ik mij af. Toen ik op zoek ging literatuur hierover kwam ik een artikel tegen waarin wetenschappelijk wordt onderbouwd dat we minder om anderen geven naarmate we rijker worden. Mensen met een hogere sociale status gedragen zich asocialer en tonen minder compassie dan mensen die minder aanzien of geld hebben, blijkt uit onderzoek van de universiteit van Californië in het Amerikaanse Berkeley (bron: Trouw, Wetenschap 21/04/12). Impliceert dit vervolgens dat verpleegkundigen meer compassie in hun werk vertonen dan medisch specialisten, denk ik dan? Een dergelijke aanname gaat mij in

ieder geval te ver, maar ik vind het wel belangrijk om compassie te tonen tijdens je werk als reumaverpleegkundige. Ik durf wel te stellen (en ik nodig je uit om hierop te reageren) dat je zonder compassie geen goede verpleegkundige kunt zijn. Eind november van dit jaar wordt er in ons land een congres georganiseerd over de verbinding tussen de ziel en de zakelijkheid in de zorg. Hoe vinden we de balans tussen efficiency en menselijke maat, tussen controle en vertouwen, zijn de vragen die daar centraal komen te staan. Natuurlijk kun je deze vragen in groots verband tijdens een mooi (en vaak duur) congres met elkaar bespreken. Ik roep op om deze vragen gewoon eens binnen je team te bespreken en jezelf de spiegel voor te houden hoe het zit met jouw compassie. Verbind je hart, met je hoofd en je handen in je werk als reumaverpleegkundige. Patiënten zullen dat waarderen!

nummer 41 | december 2012 pagina 4

Zenuwpijn Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker, afdeling Farmacie, Sint Maartenskliniek, Nijmegen

Naar schatting 1-2% van de Nederlanders heeft last van neuropathische pijn. Op hogere leeftijd neemt de prevalentie alleen maar toe, met zelfs een prevalentie van 8% bij personen ouder dan 55. In al deze gevallen is er sprake van pijn die komt door een directe beschadiging van het zenuwstelsel of een ziekte hiervan. Neuropathische pijn wordt onderverdeeld in centrale en perifere neuro­ pathische pijn. Een voorbeeld van centrale neuropathische pijn is een pijnsyndroom na een herseninfarct. Perifere neuropathische pijn kan een metabole (diabetes), infectieuze (herpes virus), traumatische (doorsnijding zenuw) of immunologische (vasculitis) oorzaak hebben. Soms is de oorzaak ook simpelweg niet bekend. De meest gehoorde klachten van neuropathie zijn een schrijnende, brandende en soms stekende pijn, een verminderd gevoel, allodynie (pijn door een gewoonlijk niet pijnlijke prikkel) en een versterkte reactie op een pijnprikkel. De pijn kan soms voortdurend aanwezig zijn, maar ook sterk variëren in de tijd. Soms komen ook stemmingsstoornissen, slaapstoornissen en vermoeidheid voor. In tegenstelling tot nociceptieve pijn (pijn als gevolg van een pijnprikkel via een gezonde zenuw), heeft neuropathische pijn geen beschermende of alarmfunctie. Bij neuropathieën is er doorgaans geen duidelijke relatie tussen de plaats van de pijn en de plaats van de schadelijke prikkel, en tussen de ernst van de zenuwschade en de ernst van de pijngewaarwording.

Geneesmiddelen

bij neuropathische pijn

Neuropathische pijn is een echte uitdaging voor de behandelaar, zo laten verschillende onderzoeken zien dat geneesmiddelen maar in de helft van de gevallen iets uithalen bij neuropathie. Vaak is de pijn dan alleen nog maar minder en amper verdwenen. Daarnaast gaat de farmacotherapie van neuropathische pijn toch nog wel eens gepaard met bijwerkingen. Toch is farmacotherapie nog wel zinvol, zeker als je beseft dat geneesmiddelen een van de weinige goed onderzochte effectieve interventies zijn bij neuropathische pijn. Het is echter wel belangrijk om te beseffen dat de beschikbare middelen maar bij een beperkt aantal indicaties goed onderzocht zijn. Vaak beperken de onderzoeken zich tot postherpetische neuralgie en diabetische perifere neuropathie. Van andere

indicaties is vaak minder bekend. Daarnaast zijn er maar weinig vergelijkende onderzoeken bij neuralgetische pijn waardoor het lastig is de behandelingen te vergelijken, zeker omdat sommige studies al ouder zijn of van mindere methodologische kwaliteit. Veel geneesmiddelen, zoals anti-epileptica, tricyclische anti­ depressiva en sommige opioïden (oxycodon en tramadol), worden in Nederland al vele jaren toegepast bij neuropathische pijn, zonder dat ze in Nederland voor deze indicatie waren geregistreerd. Tegen­woordig komen er meer geneesmiddelen beschikbaar die wel geregistreerd zijn bij neuralgetische pijn. Voorbeelden hiervan zijn de anti-epileptica gabapentine en pregabaline, het antidepressivum duloxetine en (in sommige Europese landen) capsaïcine­crème.

Antidepressiva (amitriptyline (Tryptizol®), ­ ortriptyline, duloxetine (Cymbalat®)) n Ofschoon tricyclische antidepressiva niet geregistreerd zijn voor neuropathie, zijn deze middelen het meest uitgebreid onderzocht, met name bij diabetische neuropathie en in mindere mate bij ­postherpetische neuralgie. Vooral amitriptyline is veel onderzocht. Uit deze onderzoeken komt dat ongeveer 30% van de mensen effect heeft van amitriptyline. Hoe amitriptyline precies werkt is nog niet precies bekend, men denkt dat deze middelen het transport van natrium de zenuw in kunnen beïnvloeden. Het gebruik van amitriptyline gaat vaak gepaard met versuffing en anticholinerge bijwerkingen, zoals droge mond, obstipatie en urineretentie. Vooral ouderen zijn gevoelig voor deze centrale anticholinerge bijwerkingen die het cognitief functioneren en het geheugen beïnvloeden. Om de kans op bijwerkingen te verkleinen, wordt in de praktijk de dosis amitriptyline langzaam opgebouwd. Nortrip­ tyline geeft minder anticholinerge bijwerkingen. Ofschoon er minder onderzoek is gedaan met nortriptyline, laat één onderzoek zien dat nortriptyline even effectief is als amitriptyline. De behandeling met amitriptyline of nortriptyline wordt dan meestal begonnen met een lage dosering van 10 mg voor de nacht, gevolgd door een langzame opbouwfase. Er zijn aanwijzingen dat niet-tricyclische antidepressiva, zoals paroxetine, minder werkzaam zijn dan tricyclische. Duloxetine, een antidepressivum met een selectieve serotonine en noradrenaline heropnameremmende werking, is het enige anti­ depressivum dat geregistreerd is voor neuropathische pijn (diabetische perifere neuropathie). In twee onderzoeken verminderde het bij circa 50% van de patiënten de pijn met ten minste de helft vergeleken met 26% bij placebo. Circa 20% staakte het gebruik vanwege bijwerkingen, in het bijzonder misselijkheid.

nummer 41 | december 2012 pagina 5

Anti-epileptica (carbamazepine (Tegretol®), (Lyrica®) en gabapentine(Neurontin®))

pregabaline

Carbamazepine is geregistreerd voor de behandeling van trigeminusneuralgie, maar niet voor andere vormen van neuropathische pijn. Dat wil niet meteen zeggen dat carbamazepine ook toepasbaar is bij andere vormen van neuropathische pijn omdat de meeste middelen die werkzaam zijn bij diabetische polyneuropathie niet blijken te werken bij bijvoorbeeld patiënten met hiv. Bij trigeminusneuralgie werkt carbamazepine bij 30-50% van de patiënten. Ook gapentine wordt toegepast bij trigeminusneuralgie. Het effect van gabapentine is vergelijkbaar met carbamazepine. Slaperigheid en duizeligheid zijn veel voorkomende bijwerkingen van pregabaline en gabapentine. Maag-darmklachten, vermoeidheid, slaperigheid en leukopenie zijn relatief veel voorkomende bijwerkingen van carbamazepine.

Andere middelen (capsaïcine (Qutenza®), ­ terk­werkende opiaten tramadol (Tramal®)) s Capsaïcine is een sterk prikkelend stofje (uit ‘hete’ parika’s) dat bijvoorbeeld ook in pepperspray zit. Het stofje prikkelt de zenuwen zo sterk dat de zenuwen overbelast raken en daardoor geen pijnprikkel kunnen doorgeven. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. In Nederland is capsaïcine beschikbaar als capsaïcine 0,075% FNA-crème en in de vorm van een pleister. Capsaïcine werkt ongeveer bij 20% van de patiënten. De brandende pijn op de plaats van smeren, die bij een derde van de patiënten met name op de eerste twee tot drie dagen optreedt, beperkt het gebruik. Ook opiaten worden gebruikt bij neuropathische pijn. Echter, het bewijs dat sterkwerkende opiaten (zoals morfine, methadon en oxycodon) effectief zijn bij neuropathische pijn, is nog onvoldoende

onderbouwd. Er zijn aanwijzingen dat tramadol (wat niet alleen op de opiaatreceptor maar ook op de serotoninereceptor werkt) effectief is bij neuropathische pijn. Vooralsnog is er alleen geen reden (met name vanwege de balans effect/bijwerkingen) om tramadol als eerstekeuzegeneesmiddel toe te passen bij neuropathische pijn.

Geneesmiddelen

bij fibromyalgie

Geneesmiddelen hebben een beperkte plaats bij de behandeling van fibromyalgie. Bij slechts een deel van de patiënten valt de balans tussen effectiviteit en bijwerkingen gunstig uit. Zo moet je 4-5 mensen met fibromyalgie behandelen om ervoor te zorgen dat één persoon effect heeft. Op basis van de thans beschikbare onderzoeken komen amitriptyline, duloxetine en tramadol in aanmerking als farmacologische interventie om pijn en vermoeidheid te verminderen en het functioneren en de kwaliteit van leven te verbeteren. Amitriptyline en duloxetine hebben de voorkeur omdat deze middelen aantoonbaar een (beperkt) positief effect hebben op pijn, slaap, vermoeidheid en kwaliteit van leven. Amitriptyline is mogelijk iets effectiever dan duloxetine. Gecombineerd met de lagere prijs van amitriptyline maakt dat dit middel de eerste keus. Echter, er is op dit moment onvoldoende bewijs voor langdurige effectiviteit (> 14 weken), wat voor duloxetine inmiddels wel is aangetoond (minimaal 26 weken). Zoals eerder aangegeven zijn de meest voorkomende bijwerkingen van amitriptyline: sufheid, droge mond, duizeligheid, hartkloppingen en obstipatie. Duloxetine geeft regelmatig maagdarmklachten, sufheid, obstipatie en soms een droge mond. Naast bovenstaande middelen kan het gebruik van tramadol overwogen worden als pijn op de voorgrond staat. Bij de behandeling van fibromyalgie is er (vanwege het beperkte effect) geen plaats voor het gebruik van paracetamol, NSAID’s en/of sterkwerkende opiaten).

De nieuwe voorzitter van de NHPR stelt zich voor Anne van Kessel, MSc, wetenschapsjournalist, dchg medische communicatie, Haarlem

Sinds 1 oktober is prof. dr. Joost Dekker de nieuwe voorzitter van de Nederlandse Health Professionals Reumatologie (NHPR). Hij heeft veel zin om deze functie de komende vier jaar uit te voeren en hoopt met name de relatie met de EULAR te kunnen verbeteren. In dit interview stelt hij zich voor.

dus ik ben goed op de hoogte van wat er in Nederland aan de orde is. Met het bestuur vergaderen we vier keer per jaar en tussendoor spelen er andere kwesties zoals de organisatie van de najaarsdagen, in samenwerking met de NVR, en andere inhoudelijke activiteiten.

Hoe vindt u het dat u bent gekozen als de nieuwe voorzitter? Ik vind het erg leuk. Ik heb me kandidaat gesteld omdat ik vond dat de relatie tussen de NHPR en de EULAR (European League Against Rheumatism, red.) verbetering behoefde. Daar ben ik de afgelopen weken ook al mee bezig geweest en ik vind het een heel leuk aspect van mijn voorzitterschap dat ik nu die kans krijg. Verder heb ik natuurlijk als lid altijd wel gevolgd wat er speelde

Hoe vond u de najaarsdagen dit jaar? Ik vond het een heel groot succes. Het vorige bestuur had voor de organisatie van een best practice sessie in de verpleegkunde gezorgd. Dat vind ik een heel goede ontwikkeling. Verpleegkundigen vormen de grootste groep, maar er vindt te weinig onderzoek plaats om regelmatig een onderzoekssessie te organiseren, terwijl er wel heel veel gebeurt op het gebied van de verpleeg-

www.canonboeken.nl

dermatologie ter ere van het 23e lustrum van de NVDV

Onder redactie van: Jannes van Everdingen en Henk Menke Beeldredactie: Johan Toonstra

Matthé Burger (eindredacteur) Herman van Geijn Jan de Graaff Velja Mijatovic Robert Bakker

Nederlandse Vereniging voor Obstetrie & Gynaecologie Logo Wit (K=0%) 12 mei 2009

60 thema’s van de plastische chirurgie Barend Haeseker Mick Kreulen Klaas Marck

Canon van de oncologie

ISBN: 978-94-90826-19-2

56 historische vensters van de gynaecologie

Dr. V.J. de Ru Prof. dr. P.J. van Diest Prof. dr. L.H.J. Looijenga Prof. dr. C.J.H. van de Velde Prof. dr. D.J.Th. Wagener

Canon van de kno-heelkunde

53 historische vensters van de oncologie

Canon van de ouderengeneeskunde

Canon van de plastische chirurgie

ISBN: 978-94-90826-20-8

Canon van de gynaecologie en obstetrie

Canon van de Canon van de Canon van de ouderengeneeskunde Canon van deCanon van de gynaecologie en obstetrie oncologie plastische chirurgie dermatologie

Canon van de dermatologie

De 50 thema’s van de

50 historische vensters van de keel-, neus- en oorheelkunde en heelkunde van het hoofd-halsgebied

Onze canonboeken zijn mooie tijdsdocumenten en bevatten veel weetjes, anekdotes en interessante afbeeldingen. De redactie is enorm trots op het resultaat dat mede tot stand is gekomen dankzij de inspanningen van vele zeer welwillende auteurs, allemaal experts op hun gebied. In 50 tot 60 vensters wordt de geschiedenis van verschillende specialismen geschetst. Op chronologische volgorde wordt geschreven over ontdekkingen, ontwikkelingen, behandelmethoden en theorieën over de oorzaak van aandoeningen. De geschiedenissen laten u met bewondering of verwondering zien hoe het verleden bij het heden terecht is gekomen.

Binnenkort verschijnt ook de Canon van de anesthesiologie.

Prof. dr. E.H. Huizing

Voor meer informatie gaat u naar www.canonboeken.nl

nummer 41 | december 2012 pagina 7

kunde. De ontwikkeling van zorg is daar een mooi voorbeeld van. Het is goed om daarover geïnformeerd te worden, de sessie was echt de moeite waard. Verder was er een interessante sessie van de landelijke werkgroep Sociaal Wetenschappelijk Onderzoek bij Reumatische Aandoeningen (SWORA) waarin er ingegaan werd op zelfmanagement in de zorg. Ik denk zelf dat de patiënt een grotere rol kan spelen en dat is ook wenselijk vanwege de stijgende zorgkosten. Maar we moeten niet vergeten dat het heel lastig is om zelfmanagement te bevorderen en de effecten zijn misschien niet altijd zo rooskleurig als wordt gehoopt. We moeten goed nadenken over hoe we dat beter kunnen doen, dus het is goed dat daar een sessie aan werd gewijd. Zijn er, naast de relatie met de EULAR, nog andere punten die u de komende tijd zou willen veranderen? Er zijn veel dingen die goed lopen, de relatie met de EULAR was voor mij de primaire aanleiding om me kandidaat te stellen. De communicatie met de EULAR moet beter, zo kwamen hun berichten onvoldoende door waardoor wij bijvoorbeeld mogelijkheden misten om subsidie aan te vragen of om sessies tijdens het jaarlijkse congres te organiseren. Binnen de EULAR wil ik de positie van psychologen verbeteren. Ze vormen een belangrijke groep binnen het onderzoek, maar ze blijven vaak op de achtergrond. Verder is de EULAR momenteel bezig om een strategisch beleid te ontwikkelen en daarvoor hebben ze input gevraagd. Morgen vertrek ik naar Zürich om daarover te praten dus het balletje gaat al rollen. Binnen Nederland vind ik dat we onze communicatie naar buiten toe stukken kunnen verbeteren. Een ander belangrijk onderdeel is de ontwikkeling en professionalisering van de zorg. En verder is de relatie tussen health professionals en reumatologen een aandachtspunt. Ik hoop op deze punten een bijdrage te kunnen leveren. Zijn er naast de najaarsdagen nog andere grote congressen die de NHPR organiseert? Nee, de najaarsdagen en de bijdragen aan de EULAR-conferentie zijn de belangrijkste congressen. Verder kan iedere beroepsgroep natuurlijk zijn eigen activiteiten organiseren, waarbij de NHPR ondersteunend kan zijn. Ik vind het belangrijk dat mensen zelf initiatieven nemen. U bent nu hoogleraar Paramedische zorg aan het VUmc, hoe bent u op deze plek terecht gekomen? Ik heb psychologie gestudeerd aan de Universiteit Utrecht en ben daar uiteindelijk gepromoveerd op de behandeling van seksuele problemen. Na een korte onderbreking ben ik bij het Nivel (­Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, red.) terechtgekomen. Daar werkte ik als programmaleider paramedische zorg. Toen ik begon wist ik om eerlijk te zijn nog niet zo goed wat paramedische zorg was, maar tijdens mijn werk heb ik de fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en podotherapie goed leren kennen en veel waardering voor deze beroepen gekregen. Inhoudelijk ben ik me natuurlijk ook sterk gaan verdiepen. Vanuit

Wie

is

Joost Dekker?

Geboren: Doetinchem (23 juni 1951) Studeerde: Psychologie aan de Universiteit Utrecht (1980 ­afgestudeerd) Promotie: Universiteit Utrecht (1988, cum laude). Titel van het proefschrift: ‘Voluntary control of sexual arousal. Experimental studies on sexual imagery and sexual history as determinants of the sexual response.’ Daarna: Werkte hij 13 jaar bij het Nivel en als directeur ­Opleidingsinstituut Zorg en Welzijn Is nu: Hoogleraar Paramedische zorg, verbonden aan de afdeling revalidatiegeneeskunde en de afdeling psychiatrie in het VUmc Woont in: Utrecht, heeft een relatie en drie kinderen

het Nivel ben ik bijzonder hoogleraar Paramedische zorg bij de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VUmc geworden. Later ben ik helemaal overgestapt naar het VUmc en werd ik naast hoogleraar ook directeur bij het Opleidingsinstituut Zorg en Welzijn, een samenwerkingsverband tussen mbo, hbo en universiteit. Daar ben ik uiteindelijk mee gestopt omdat er tot mijn grote spijt en verdriet weinig beweging in zat. Ik werd toen fulltime hoogleraar, behalve bij de afdeling revalidatiegeneeskunde ook bij de afdeling psychiatrie. De psychologie heeft veel te bieden op het gebied van somatische aandoeningen, denk ik. Bij de paramedische beroepen zijn zowel de psychologisch/gedragsmatige kant als de somatische kant goed terug te vinden, dat vind ik interessant en belangrijk. Als ik het goed begrijp is de paramedische zorg dus een ­toevalstreffer? Ik ga echt niet zeggen dat ik de paramedische zorg altijd al interessant heb gevonden en er daardoor in terecht ben gekomen. Maar als ik terugkijk op mijn carrière klopt het wel dat ik het grensvlak tussen soma en psyche altijd al interessant vond. Ik slinger al mijn hele leven om dat grensvlak heen, dat is echt waar mijn interesse zit. Het is buitengewoon fascinerend hoe lichaam en geest zich tot elkaar verhouden en hoe ze met elkaar verwe-

nummer 41 | december 2012 pagina 8

ven zijn. Daar begrijpen we eigenlijk nog maar weinig van. Die interesse heeft vorm gekregen door me bezig te houden met de relatie tussen paramedische zorg en psychologie. Dat bevalt mij erg goed, maar dat had ook een andere vorm kunnen zijn.

men mee. De paramedische beroepen spelen een belangrijke rol bij reumatische aandoeningen. Verder doen we onderzoek op het gebied van chronische pijn, wat ook weer nauw tegen de reumatische aandoeningen aanleunt.

Waar richt het huidige onderzoek van uw afdeling zich op? Momenteel doen we veel onderzoek op het gebied van oefentherapie en zelfmanagement bij mensen met artrose. Daarnaast onderzoeken we problemen aan de handen en voeten bij mensen met reumatoïde artritis. Ondanks de verbeterde medicamenteuze mogelijkheden hebben patiënten daar namelijk nog vaak proble-

Wat wilt u in de toekomst nog doen? Ik ben net voorzitter van de NHPR geworden en hoop dat goed vorm te gaan geven. Daarnaast ben ik sindskort voorzitter van de International Society of Behavioral Medicine wat ik ook met veel plezier doe. En verder wil ik gewoon doorgaan met het doen van onderzoek.

Het competentieprofiel, de taken en de positionering Verpleegkundig Specialist Reumatologie Marianne Arts-Sanders, Verpleegkundig Specialist Reumatologie

Het

competentieprofiel

De Master opgeleide Verpleegkundig Specialist (VS) artikel 14 (voorheen Nurse Practitioner) is een verpleegkundige ingeschreven in het Verpleegkundig Specialisten register. Deze VS indiceert, delegeert of verricht voorbehouden handelingen, zoals het voorschrijven van medicatie en het zelfstandig puncteren en injecteren van gewrichten, waardoor taakherschikking mogelijk is. De VS neemt een aantal goed te protocolleren taken van de arts over. Uit onderzoek is gebleken dat taakherschikking een positieve bijdrage levert aan veilige, effectieve, patiëntgerichte, toegankelijke en transparante zorg, aan patiënttevredenheid en patiëntveiligheid. Tevens biedt taakherschikking de mogelijkheid knelpunten ten aanzien van budgettering op te lossen. Zorg­instellingen en medisch specialisten zijn op zoek naar de ­positionering van deze nieuwe zorgprofessionals en de implementatie van hun functie. Het competentieprofiel Verpleegkundig Specialist bij Reumatologische Aandoeningen (VS RMT) heeft als doel te verhelderen hoe de verantwoordelijkheden en waar de grenzen van handelen van de VS RMT liggen. Daarmee biedt het zowel de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie als zorginstellingen handvaten om de effectiviteit van de zorg te vergroten door middel van taak­ herschikking. Er is een sjabloon gemaakt op basis van literatuuronderzoek en best practice (waar mogelijk evidence-based) besprekingen van de Werkgroep Verpleegkundig Specialisten Reumatologie. Vervolgens is dit sjabloon in een aantal sessies ingevuld en beoordeeld door de Werkgroep Verpleegkundig Specialisten Intensieve Zorg bij Reumatologische aandoeningen.

Het competentieprofiel is bij de auteur van dit artikel op te vragen. Voor het volledige artikel verwijs ik u graag naar het Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie, 2012 nr. 4.

Correspondentiegegevens Achternaam Arts-Sanders Initialen + Voornaam M.A. (Marianne) Titulatuur MA ANP Instituut / universiteit / organisatie Maatschap de West ­Brabantse Delta te Bergen op Zoom en Roosendaal Werkveld Poli reumatologie Lievensberg Ziekenhuis te Bergen op Zoom Franciscus Ziekenhuis te Roosendaal Functie Verpleegkundig Specialist Reumatologie Geregistreerd in specialisme Intensieve Zorg bij Somatische Aandoeningen E-mailadres [email protected] Telefoonnummer 0164-278731 / 0165-588454 (behalve op woensdag)

Als u zich als Verpleegkundig Specialist Reumatologie (afgestudeerd dan wel nog in opleiding) nog niet heeft aangemeld voor de Werkgroep Verpleegkundig Specialisten Reumatologie kunt u dat per e-mail alsnog doen bij dhr. Aone van Roij: [email protected]

nummer 41 | december 2012 pagina 9

Congress Rheumatology Care, challenges for nurses 10-12 oktober 2013 De voorbereidingen voor het congres zijn in volle gang. Inmiddels is de deelnameprijs bekend: € 300. V&VN Reumatologie­ leden die zich voor 1 maart inschrijven voor het congres mogen voor dit bedrag tevens de SPORT-scholing op 19 maart in Nieuwegein bezoeken. Na 1 maart wordt het inschrijfbedrag verhoogd naar € 400. Een globaal programma is te vinden op www.rheumatologycare.eu. Een aantal sprekers is al benaderd en heeft al toegezegd. Maar natuurlijk willen we ook anderen de kans bieden zich te presenteren. Het programma is zowel bestemd voor reumaverpleegkundigen als voor verpleegkundig specialisten; we zullen ook voor beide registers accreditatie aanvragen.

ChaNDrapaL (11) uit iNDia DOEt wEEr MEE. KijK hOE u KuNt

De website met inschrijfmodule en mogelijkheid om abstracts in te dienen is inmiddels online. We willen als Nederland graag laten zien waar we mee bezig zijn, dus schroom niet en dien een of meer abstract(s) in over hoe jij je werk organiseert, een onderzoek(je), een casestudie, best practice, een idee voor een rondetafelbijeenkomst, et cetera. Eerste auteurs van geaccep­ teerde abstracts krijgen een refund van € 50 op hun inschrijving. Heb je mensen in je omgeving die geen verpleegkundige zijn maar binnen de reumatologie bezig zijn met onderzoek of activi­ teiten die voor verpleegkundigen interessant zijn, wijs ze dan op de mogelijkheid om een abstract in te dienen. Kijk voor meer informatie op: www.rheumatologycare.eu

Verhoging ­lidmaatschapsgeld

MEEDOEN.NL

gratis plaatsing

Foto: Morad Bouchakour

Tijdens de ALV op 13 november is het besluit om het lidmaatschap te verhogen aangenomen. Lidmaatschap van de afdeling wordt verhoogd naar € 30 per jaar (was 20), daarnaast ben je het basislidmaatschap voor V&VN verschuldigd. Zoals eerder in V&VN Nieuws te lezen was zal dit verhoogd worden met een klein bedrag vanwege de verhoging van de BTW tot € 67,50 per jaar. In totaal komt het lidmaatschap dus op € 97,50 per jaar. In het basislidmaatschap is deelname in het kwaliteitsregister opgenomen. Al bij de start van het kwaliteitsregister is door de ledenraad besloten het KR op termijn (met ingang van 2012) onderdeel te laten zijn van het V&VN lidmaatschap. Beroeps­ vereniging V&VN biedt jou als lid de mogelijkheid je zonder extra kosten in te schrijven in het Kwaliteitsregister V&V*. Om je inschrijving te activeren, ga je naar www.kwaliteitsregistervenv.nl. *Geldt voor wie voldoet aan de toelatingseisen van het ­Kwaliteitsregister V&V.

Er is veel bereikt in de reumatologie. De afgelopen decennia heeft de medische wetenschap veel bereikt in de reumatologie. De oorzaak van RA is echter nog niet achterhaald. Het is vooralsnog een ongeneeslijke ziekte. Maar daar willen wij ons niet bij neerleggen. Integendeel, dit motiveert ons om verder te gaan, om nog meer energie te steken in de reumatologie. Zo doen we onderzoek naar ‘targeted therapies’ voor een behandeling op maat, zijn we actief in het opsporen van biomarkers en in het verbeteren van de individuele zorg aan reumapatiënten. Een duurzaam commitment in de reumatologie. Dat is waar Roche voor staat en voor gaat. Want je kunt nooit genoeg doen. www.roche.nl

Roche gaat verder in reumatologie.

Maar niet genoeg.

nummer 41 | december 2012 pagina 11

Colofon: Informatie en redactie: Hanneke Voorneveld, tel: 06-42058932, e-mail: [email protected], www.reumatologie.org Uitgever: dchg, partner in medische communicatie, Haarlem Vormgeving: honderdenéén grafisch ontwerp, Haarlem Oplage: 300 De V&VN-nieuwsbrief verschijnt in maart, juni, september en december. Kopij ontvangen wij graag begin februari, mei, augustus en november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de redactie. De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave.

Congresbezoek Amerikaanse Rheumatology Nurses Society Yvonne van Eijk-Hustings, Gezondheidswetenschapper en reumaverpleegkundige

Afgelopen zomer heb ik het congres van de Amerikaanse ­Rheumatology Nurses Society (RNS) bezocht dat werd gehouden in Tampa, Florida, van 1-4 augustus. Een congresbezoek dient voor mij verschillende doelen: op een congres wordt meestal informatie gepresenteerd die nog niet is gepubliceerd. Het congresbezoek is daarom een vorm van scholing. Daarnaast is een congres een uitstekende gelegenheid om vakbroeders (of zusters) te ontmoeten. Deze ontmoetingen leren mij veel over activiteiten die anderen ontplooien, de manier waarop dat gebeurt en de voor- en nadelen ervan. Ze zijn daardoor een inspiratie voor het dagelijkse werk. Dit netwerken leidt ertoe dat je niet zelf het wiel hoeft uit te vinden. In de Verenigde Staten is geen formele opleiding tot reumaverpleegkundige, dus wordt de specialisatie niet erkend. Maar net als in andere landen werken er veel verpleegkundigen met expertise op het gebied van de reumatologie zonder wie de zorg voor mensen met reumatische aandoeningen niet mogelijk zou zijn. De American College of Rheumatology biedt een forum voor Health Professionals. Anders dan binnen de EULAR moeten mensen op persoonlijke titel lid worden van deze AHPR-ACR. De kosten zijn niet mis en de verpleegkundigen vonden dat er voor de beroepsgroep weinig werd gedaan. Daarom hebben ze besloten een aparte eigen Society op te richten. Het voornaamste doel van de RNS is om de reumaverpleegkundige zorg zo goed mogelijk te optimaliseren. Een van de missies van de RNS is om de specialisatie reumaverpleegkundige geregistreerd te krijgen. Een voorwaarde daarvoor is het hebben van een geschikt curriculum. Daar zijn ze druk mee bezig. De activiteiten, zoals congressen, zijn vooral gericht op scholing. Enerzijds worden onderwerpen zoals immunologie of vasculitis, in de vorm van een presentatie uitgelegd. Daarnaast wordt aan de hand van casuïstiek verduidelijkt wat de rol van de reumaverpleegkundige kan zijn in het proces van diagnostiek en controle van de ziekte. Ik ontmoette de voorzitter van de RNS in 2011 op het EULARcongres in Londen na afloop van de presentatie van de EULAR-

aanbevelingen voor de rol van de reumaverpleegkundige. Tijdens die ontmoeting bleek dat binnen de RNS de gedachte leefde dat wij het in Europa prima voor elkaar hadden. Was het maar waar! Ik weet dat er binnen Europa veel verschillen zijn in de rol en positie van reumaverpleegkundigen. We hebben uiteindelijk bedacht dat meer samenwerking tussen de verpleegkundigen in Europa en de Verenigde Staten voor beide partijen voordelen zou kunnen hebben. Samen staan we sterk. Voor wat betreft scholing is dat erg ingewikkeld omdat elk land, voor zover er al scholing is, daarvoor zijn eigen normen en criteria heeft. Ook verschillen gezondheidszorgsystemen waardoor praktijkervaringen niet simpelweg in een ander land kunnen worden geïmplementeerd. Wel hebben ze dit jaar onze EULAR-aanbevelingen officieel geaccepteerd en zijn we de komende jaren van plan om contact te onderhouden. Dit is natuurlijk grotendeels per e-mail, maar in toenemende mate wordt het jaarlijkse EULAR-congres bezocht door verpleegkundigen van de RNS. Bovendien zijn er RNS-verpleegkundigen die interesse hebben om ‘ons’ Europees congres volgend jaar in Rotterdam te bezoeken. Kansen voor persoonlijk contact dus. Kijk voor meer informatie over de RNS op de website http://rnsnetwork.org/ Yvonne van Eijk-Hustings Maastrichts Universitair Medisch Centrum E-mailadres: [email protected]

Scholings- en congresagenda 2013 19 maart SPORT-scholing, Nieuwegein Thema: voorbereiding op het congres datum: 10-12 oktober omschrijving: 1e internationale reumaverpleegkundig congres: rheumatology care, challenges for nurses, de Doelen, Rotterdam datum:

omschrijving:

HIER DOEN WE HET VOOR

Voor die ene moeder met een reumatische aandoening die ook gewoon haar kind wil kunnen optillen. En voor al die andere mensen die nu nog door hun ziekte worden beperkt in hun bewegingsvrijheid. Hen hebben wij in gedachten bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Pfizer zal ook de komende jaren haar capaciteiten daarvoor inzetten.

Samen werken aan een gezondere wereld 11.ENB.28.4

OOK IN REUMATOLOGIE