Internetgebruik door kankerpatiënten

Internetgebruik door kankerpatiënten Onderzoek naar het gebruik van internet door mensen die tussen 2002 en 2004 de diagnose kanker hebben gekregen

afstudeerscriptie van Mies van Eenbergen 14 februari 2006

Voor de opleiding Communicatie- en informatiewetenschappen - Bedrijfscommunicatie en Digitale Media - van de faculteit Cultuur- en Communicatiewetenschappen aan de Universiteit van Tilburg in opdracht van het Integraal Kankercentrum Zuid in Eindhoven met als begeleiders Dr. Hans van Driel, Universiteit van Tilburg, Prof. dr. Alfons Maes, Universiteit van Tilburg en Dr. Lonneke van de Poll, Integraal Kankercentrum Zuid.

2

Internetgebruik door kankerpatiënten

Voorwoord

Een gedachteflits ruim zes jaar geleden, is de oorsprong van deze scriptie. Ik werkte ruim tien in 'de communicatie'. Praten met vrienden en collega's over internet kwam steeds vaker voor. We kenden genoeg verhalen en grappen over de eerste probeersels, maar het een plek geven in het communicatiebeleid van de eigen organisatie was toch even wat anders. Ik realiseerde me dat dit niet over zou gaan, ook al was het nog wel heel erg virtueel met voor mij ongrijpbaar snellejongenstechnologie. Oriëntatie bestond ook toen al door websites te bezoeken, maar toch nog vooral door folders te lezen. Centrale vragen waren: Welke kant wil ik op? Theorie of vaardigheden? Is het wel nodig? Ben ik niet te oud voor dit medium? Wat voor plezier beleef ik eraan? Wil ik al die vrije tijd wel aan een studie besteden? Veel vragen, weinig antwoorden. Gelukkig startte de KUB dat jaar (2000) met een nieuw doctoraalprogramma Bedrijfscommunicatie en Digitale Media. Toen ik dat 'ontdekte', hoefde ik plots geen antwoorden meer. Ik ben in september 2000 gestart en in februari 2006 sluit ik met deze scriptie de studie af. Met heel veel plezier heb ik gestudeerd en me theoretisch verdiept in verschillende aspecten van de digitale media. Door mijn werk heb ik ook steeds geprobeerd te kijken naar digitale mogelijkheden voor de gezondheidszorg. De studie en de ontwikkelingen in mijn werk, hebben mijn enthousiasme voor het medium vergroot en ik realiseer mij nóg beter hoe groot de impact van dit nieuwe medium is voor mijn vak als communicatiekundige én voor de sector waarin ik werk, de gezondheidszorg. Voordat er verder gelezen kan worden, wil ik Hans van Driel en Lonneke van de Poll in het bijzonder bedanken voor de begeleiding tijdens mijn afstuderen. Maar ook een woord van dank voor mijn beide werkgevers - GGz 's-Hertogenbosch en Integraal Kankercentrum Zuid - die mij mogelijkheden hebben gegeven om te beginnen met deze studie, door te gaan en af te ronden.

Mies van Eenbergen februari 2006


3

4


Inhoud INLEIDING ................................................................................................................ 7 SAMENVATTING ......................................................................................................... 9 1.

1.1

1.2 1.3

1.4

1.5 1.6

HET GEBRUIK VAN INTERNET DOOR MENSEN MET KANKER ..................................... 11 Wat beïnvloedt het gebruik van ICT?............................................................................11 1.1.1 Motivatie .....................................................................................................11 1.1.2 Bezit ...........................................................................................................12 1.1.3 Digitale vaardigheid ......................................................................................12 1.1.4 Gebruik .......................................................................................................13 Daadwerkelijke toegang en gebruik van internet ...........................................................13 Modellen voor het indelen van medische websites .........................................................14 1.3.1 Indelingsmodellen voor medische websites......................................................15 1.3.2 Het model van Ummelen ...............................................................................15 1.3.3 Het model van Capgemini..............................................................................16 1.3.4 Het model van Eysenbach .............................................................................16 1.3.5 Het model van Ferguson ...............................................................................16 1.3.6 Welk model gebruiken? .................................................................................17 Het model Eysenbach uitgewerkt en aangevuld .............................................................17 1.4.1 Informatie zoeken en vinden..........................................................................18 1.4.2 Communicatie (e-mail)..................................................................................18 1.4.3 Virtuele communities ....................................................................................20 1.4.4 E-commerce (kopen van medicijnen, vitamines, advies, CD's)............................22 1.4.5 E-health ......................................................................................................23 Kanker en internet .....................................................................................................25 1.5.1 Kankerpatiënten en internet...........................................................................26 1.5.2 Effect van internet ........................................................................................27 Probleemformulering ..................................................................................................30 1.6.1 Onderzoeksdoelstelling..................................................................................31 1.6.2 Vraagstelling van het onderzoek.....................................................................31

2.

ONDERZOEKSOPZET ......................................................................................... 33

3.

RESULTATEN ................................................................................................... 37

2.1 2.2 2.3 2.4 2.5

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6

Type onderzoek.........................................................................................................33 Onderzoekspopulatie..................................................................................................33 Plaats en Tijd ............................................................................................................34 Methode van onderzoek..............................................................................................35 Werkwijze en Uitvoering .............................................................................................36

Beschrijving van de onderzoekspopulatie ......................................................................37 Wie gebruiken internet?..............................................................................................39 Frequentie van internetgebruik....................................................................................42 Belangrijke informatiebronnen voor patiënten ...............................................................43 Gebruiksdoelen van internet........................................................................................44 Informatie zoeken, vinden en gebruiken .......................................................................45 Internetgebruik door kankerpatiënten

5

3.7 3.8

Mogelijke effecten van internetinformatie .....................................................................47 Wensen voor het gebruik van internet..........................................................................48

4.

CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN ...................................................................... 49

4.1

4.2 4.3 4.4 4.5

Onderzoeksvragen beantwoorden ................................................................................49 4.1.1 Gebruiken kankerpatiënten internet voor het omgaan met hun ziekte? ...............49 4.1.2 Is er een relatie tussen het gebruik van internet en de kanker die men heeft?.....50 4.1.3 Van welke internetfunctionaliteiten maken kankerpatiënten gebruik?..................51 4.1.4 Wat zien de kankerpatiënten die internet gebruiken als mogelijk effect? .............53 4.1.5 Wat zijn de wensen van kankerpatiënten ten aanzien van internet?....................55 Onverwachte resultaten van het onderzoek...................................................................55 Discussie...................................................................................................................59 Aanbevelingen voor het IKZ ........................................................................................60 Aanbevelingen voor verder onderzoek..........................................................................61

BIJLAGE 1, VRAGENLIJST .......................................................................................... 65 BIJLAGE 2, BRIEF AAN PATIËNTEN ............................................................................. 81 BIJLAGE 3, BRIEF EN BIJLAGEN VOOR SPECIALIST ........................................................ 85 BIJLAGE 4, UITGEBREIDE SAMENVATTING ................................................................... 91 LITERATUUR............................................................................................................ 97 BEZOCHTE WEBSITES................................................................................................ 99

6


Inleiding Steeds meer mensen gebruiken internet als informatiebron, ook als het om gezondheidszorg gaat. Maar, hoe gedragen mensen zich als ze kanker hebben? Is internet belangrijk voor patiënten en waarvoor? De toename van het internetgebruik en de interesse in medische websites onder patiënten, is een ontwikkeling die consequenties kan hebben voor de relatie patiënt-hulpverlener en daardoor ook voor de dienstverlening van het Integraal Kankercentrum Zuid. Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in het gebruik van en behoeften aan internetfunctionaliteiten door mensen met kanker in de regio van het Integraal Kankercentrum Zuid. Voor dit onderzoek zijn patiënten met een vragenlijst via hun specialist benaderd. Met de resultaten van dit onderzoek wil het IKZ de hulpverleners in de regio stimuleren en ondersteunen bij het vormgeven van digitale dienstverlening aan kankerpatiënten en in samenwerking met hulpverleners en/of patiënten projecten opzetten. Deze scriptie begint met een samenvatting van het onderzoek. Daarna volgt in hoofdstuk 1 een theoretisch kader waarbinnen het onderzoek geplaatst kan worden. Daarin wordt relevante literatuur besproken, onder andere over onderzoek naar het gebruik van internet bij ziekte, cijfers over het vóórkomen van kanker en reeds uitgevoerd onderzoek naar het gebruik van internet door kankerpatiënten. Hoofdstuk 1 sluit af met de probleemstelling en onderzoeksvragen. In hoofdstuk 2 wordt de methode van onderzoek beschreven en in hoofdstuk 3 de resultaten van het onderzoek. In hoofdstuk 4 volgen in feite de conclusies door de onderzoeksvragen te beantwoorden. Tevens worden in dit hoofdstuk aanbevelingen gedaan voor de praktijk van het IKZ en voor verder onderzoek. In de bijlagen zijn de vragenlijst en de correspondentie met patiënten en specialisten te vinden en als laatste bijlage een uitgebreide samenvatting van dit onderzoek. Deze samenvatting is te gebruiken door b.v. het Integraal Kankercentrum Zuid wanneer dat geïnteresseerden wil informeren over dit onderzoek.


7

8


Samenvatting Aanleiding: Aangezien er nog weinig bekend is over hoe kankerpatiënten in Nederland internet gebruiken in relatie tot hun ziekte en wat hun wensen zijn voor de toekomst, heeft het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) patiënten via hulpverleners in de regio benaderd met een vragenlijst over dit onderwerp. Methode: Voor het onderzoek zijn 349 patiënten benaderd die tussen 2002 en 2004 de diagnose kanker te horen hebben gekregen in een ziekenhuis in Noord-Brabant. Respondenten waren tijdens de diagnose 65 jaar of jonger: 120 patiënten borstkanker, 90 prostaatkanker, 83 gynaecologisch kanker en 56 lymfomen of chronische leukemie. De overall respons op de vragenlijst was 75% (261 personen). Resultaten: Van de totale groep respondenten gebruikt 59% zelf internet en 9% maakt via een ander gebruik van internet. Wanneer er sprake zou zijn van een vergelijkbare onderzoekspopulatie in de algemene Nederlandse populatie (66% in 2004), is het internetgebruik hoger. Voorspellers van internetgebruik zijn een hoog opleidingsniveau, jong leeftijd, hoge sociaal economische status, werkend, man en het niet hebben van kinderen. Er is op basis van dit onderzoek geen aanleiding om te veronderstellen dat de soort kanker of de ernst van de ziekte van invloed is op het internetgebruik. Van de verschillende functionaliteiten van internet - informatie, communicatie, community, ecommerce en e-health - hebben patiënten vooral gebruik gemaakt van de informatiefunctie. Zij zoeken informatie met behulp van een zoekmachine (78%) over hun eigen ziekte (96%), de behandeling van de kanker (93%) en wat de gevolgen van de behandeling zijn (90%). Zij zoeken een aantal keren per week in de periode dat zij de diagnose gehoord hebben, wanneer ze wachten op behandeling en als ze behandeld worden. Veel respondenten hebben gezocht en de informatie ook gevonden, alhoewel men naar de gevolgen van kanker relatief vaak (8%) tevergeefs gezocht heeft. Respondenten zijn heel tevreden over de zorg die zij krijgen (gemiddeld rapportcijfer 7,8) en vinden de specialist de belangrijkste informatiebron (91%) waarbij degenen die internet gebruiken de specialist significant vaker belangrijk vinden dan degenen die internet niet gebruiken (p=0.04). De internetgebruikers geven er dan ook de voorkeur aan om de informatie op de website van de specialist of het ziekenhuis te vinden. Wanneer de resultaten van dit onderzoek vergeleken worden met reacties van de algemene Nederlandse populatie, dan blijkt dat kankerpatiënten andere bronnen betrouwbaarder vinden, veel minder zoeken naar informatie over de kwaliteit van arts en ziekenhuis en veel meer waarde hechten aan het eigen sociaal netwerk als informatiebron. De wensen van de kankerpatiënten gaan verder dan welk ziekenhuis dan ook op dit moment kan bieden. Het belangrijkste wat men wil, is toegang tot het eigen dossier (79%) en uitslagen van onderzoeken via internet kunnen opvragen (81%).


9

Aanbevelingen: Voor zorgaanbieders is het belangrijk dat zij zich voorbereiden op digitale dienstverlening aan patiënten, door internet als communicatiemiddel actief te gaan gebruiken. Het begint met het toegankelijk maken van de informatie over kanker en de behandeling daarvan op de website van het ziekenhuis. De volgende stap is om logistieke handelingen (afspraken maken, onderzoeksuitslagen raadplegen, klachten indienen) te digitaliseren en om (delen van) het medisch dossier via internet toegankelijk te maken. Voor de overheid is het belangrijk om te onderzoeken in hoeverre digitale wensen van de Nederlandse bevolking ten aanzien van de zorg gelijk zijn aan die van Nederlandse patiënten. De kankerpatiënten in dit onderzoek lijken anders te reageren en dat zou betekenen dat de overheid voor toekomstige beleidsmaatregelen patiënten moet bevragen in plaats van gewone Nederlanders.

[zie ook Bijlage 4, p.91, voor een uitgebreide samenvatting]

10


1.

Het gebruik van internet door mensen met kanker

Wanneer mensen horen dat ze (ernstig) ziek zijn, kanker hebben, dan komen er allerlei gedachten, emoties en activiteiten op gang. Eén van die activiteiten is voor een aantal mensen, dat ze achter hun PC kruipen en informatie opzoeken op internet. Het klinkt anno 2005 voor de handliggend en eenvoudig, in ieder geval voor een deel van de Nederlandse bevolking, maar voor welk deel? Waarvan is het al dan niet gebruiken van de computer en internet voor het zoeken van informatie over gezondheid en meer in het bijzonder over de ziekte kanker, afhankelijk? In de literatuur is over het ene onderwerp meer gepubliceerd dan over het andere, maar getracht is hierna een overzicht te geven van de huidige stand van zaken. De opbouw van dit hoofdstuk is van algemeen naar specifiek. Wat beïnvloedt het gebruik van ICT? Hoeveel mensen in Nederland hebben een PC en hoeveel hebben toegang tot internet? Maar 'hebben' betekent nog niet 'gebruiken'. Heeft die bezitter voldoende vaardigheden om PC en internet te gebruiken? Pas als aan die voorwaarden is voldaan, kan men b.v. op zoek gaan naar informatie over ziekte en gezondheid. Gebruiken Nederlanders het internet voor vragen over ziekte en gezondheid en wat is het effect daarvan? Dan rest nog een laatste vraag in het kader van dit literatuuroverzicht: Wanneer iemand de diagnose kanker heeft gekregen, gebruikt die patiënt dan internet en waarvoor? Omdat veel kankerpatiënten ouder zijn, zal er bij sommige onderwerpen specifieke aandacht zijn voor deze groep.

1.1

Wat beïnvloedt het gebruik van ICT?

Wanneer mensen een computer kunnen kopen en dat ook doen, wil dat nog niet zeggen dat ze deze computer ook gebruiken. Het wil zéker niet zeggen dat ze de mogelijkheden van die computer maximaal gebruiken. Dat is van veel meer afhankelijk. Die verschillen in toegang tot en het gebruik van ICT zijn beter te begrijpen door een onderscheid te maken in: motivatie, bezit, vaardigheden en gebruik (Haan, Steyaert et al. 2004), hfd. 1 en 2). Een potentiële gebruiker moet een aantal drempels overwinnen om met enig succes toegang te verkrijgen tot ICT. Er zit misschien zelfs een zekere vorm van hiërarchie in deze drempels. Allereerst moet iemand gemotiveerd zijn om nieuwe technologie tot zich te nemen, dan is de technische toegang noodzakelijk, men moet de bereidheid hebben om te leren en daarna om het ook daadwerkelijk te gaan gebruiken. 1.1.1 Motivatie

Met motivatie wordt bedoeld de wil om gebruik te maken van ICT en de afwezigheid van angst voor nieuwe technologie. Het kan ook aangeduid worden als gebrek aan belangstelling en ervaring van de gebruiker voor nieuwe mogelijkheden en in een aantal gevallen zelfs angst voor dergelijke nieuwigheden. De motivatie neemt toe als de dienstverlening via de nieuwe technologie een meerwaarde biedt boven de reeds bestaande diensten. Die meerwaarde is voor de gezondheidszorg vaak nog ver te zoeken en het vertrouwen van de burger en de arts in die dienstverlening is op dit moment nog


11

niet optimaal, blijkt uit de onderzoeken van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) (Rijen 1999; Rijen 2002b; Rijen 2002c; Rijen 2003). 1.1.2 Bezit

Het bezit van een PC en de aansluiting tot internet worden vooral bepaald door het kunnen betalen van de aanschaf van een computer en het kunnen betalen van de terugkerende kosten die een internetaansluiting met zich meebrengen. Het (gezins)inkomen is van grotere invloed op het bezit, dan het opleidingsniveau van de gezinsleden, de leeftijd of sekse. Voor huishoudens met een laag inkomen is de aanschaf van een computer een grote uitgave. Het aantal huishoudens met een PC en toegang tot internet is de afgelopen jaren flink gestegen. Wanneer men beschikt over een PC heeft men ook vaker toegang tot internet. In 2000 beschikt 60% van de huishoudens over een PC en 70% van de personen. In 2004 is dit gestegen naar resp. 73% en 82%. De toegang tot internet is gestegen van 58% in 2002 naar 65% in 2004. In 2004 was volgens een webmagazine van het CBS 66% van de bevolking van 12 jaar en ouder internetgebruiker (CBS 2005). Tabel 1, Bezit van PC en toegang tot internet in Nederland

Bezit personal computer

Periode 2000 2002 2004

% huishoudens pc met pc zonder internet internet 38 22 55 14 64 9

% personen pc met internet 45 64 73

Toegang tot internet % huishoudens

pc zonder internet 25 14 58% 9 65%

© Centraal Bureau voor de Statistiek, Voorburg/Heerlen 2005-12-12

Het aantal huishoudens en personen met thuis een PC en toegang tot internet groeit. Het gebruik van PC en internet ligt bij jongeren veel hoger dan bij ouderen. Andere factoren die dit beïnvloeden zijn: opleidingsniveau, geslacht en inkomen. Ouderen hebben in 2003 nog een grote achterstand op jongeren. Afhankelijk van de leeftijdsgroep die je neemt varieert het internetgebruik tussen de 64 en de 90% van de mensen onder de 65, terwijl slechts 31% van de 65-plussers en 14% van de 75-plussers toegang hebben. De relatieve toename van het aantal ouderen is de laatste jaren sterk gegroeid, maar de achterstand op jongeren is alleen maar groter geworden (Haan, Steyaert et al. 2004) Het is echter een probleem waarvan verwacht mag worden dat het zich mettertijd vanzelf zal oplossen. Jongeren zullen ouderen leren omgaan met dit medium en ook door de generatiewisseling zal het probleem kleiner worden. 1.1.3 Digitale vaardigheid

Naast de beschikking hebben over een PC en toegang tot het internet, zijn vaardigheden in het omgaan met een PC, weten hoe het internet werkt en het kunnen omgaan met informatie noodzakelijk om tot een bevredigend resultaat te kunnen komen. Die vaardigheden zijn van een verschillend niveau. Het gaat om:  instrumentele vaardigheden: het kunnen bedienen van een PC en het kunnen browsen op het internet.

12


 structurele vaardigheden: het leren omgaan met nieuwe structuren en mogelijkheden (begrijpen, beoordelen en selecteren).  strategische vaardigheden: de gevonden informatie kunnen toepassen in de eigen situatie, actief op zoek gaan naar informatie, beslissingen nemen op basis van de gevonden informatie, het scannen van de (virtuele) omgeving op relevante info. Wanneer je deze vaardigheden op latere leeftijd moet leren is dat niet altijd eenvoudig [(Haan, Steyaert et al. 2004), p.4]. 1.1.4 Gebruik

Het gebruik van PC en internet neemt toe, dat laten de cijfers van het CBS en Nielsen Net Ratings zien, niet alleen in de VS maar juist ook in West-Europa en Nederland. Maar volgens Van Dijk (Dijk 2001) neemt de digitale kloof - tussen gebruikers en niet-gebruikers - alleen maar toe. Het verschil tussen hoge en lage inkomens, jongeren en ouderen en het verschil tussen de werelddelen is alleen maar groter geworden sinds de introductie van de PC en internet. De Haan bestrijdt deze stelling. Volgens hem verloopt de diffusie van ICT min of meer vergelijkbaar met andere technologische veranderingen. De kloof tussen lage en hoge inkomens is het grootst bij een diffusiegraad van 50% (Haan 2001). Daarna vlakt de curve af en beginnen de lagere inkomens aan een inhaalslag doordat de producten goedkoper worden en de technologie gebruikersvriendelijk. Van Dijk haalt in zijn essay aan dat innovatie en diffusie vaak tegenstrijdige belangen kennen en elkaar bestrijden om aandacht en geld. De overheid wil via innovatieprojecten anticiperen op de toekomst terwijl diffusie tijd en geld vraagt voor reeds bekende en bestaande producten. Tabel 2, Het gebruik van internet in Nederland

Gebruik internet

Periode 2002 2003 2004

heeft afg. 4 wk internet gebruikt % 59 62 66

alle inw. > 12 uren 3 4 5

Gebruik internet thuis

internetalle inw. gebruikers > 12

thuis internet

die werken

uren 6 7 7

% 77 79 81

% 66 65 64

% 50 54 59

© Centraal Bureau voor de Statistiek, Voorburg/Heerlen 2005-12-12

Gebruik wordt behalve door inkomen ook bepaald door sociale inbedding, arbeid, opleiding, sociale omgeving en de mate waarin men informatievaardigheden kan/moet inzetten. Onder de ouderen van nu is de diffusiegraad laag, maar de ouderen van de toekomst hebben meer geld, zijn hoger opgeleid en moeten waarschijnlijk langer werken. Dit zal de digitale kloof tussen leeftijdsgroepen verkleinen, volgens De Haan.

1.2

Daadwerkelijke toegang en gebruik van internet

ICT is een van de belangrijkste ontwikkelingen van de laatste 25 jaar, volgens De Haan e.a. De auteurs zijn van mening dat demografische ontwikkelingen beter te voorspellen zijn dan technologische. Die laatste komen zelden uit volgens de onderzoekers (Haan, Steyaert et al. 2004). Ter illustratie: in Nederland wordt 1 mei 1986 de eerste domeinnaam '.nl' geregistreerd. In 1989 komt er één naam bij, in 1990 vijf namen, in 1999 kan de 100.000e geregistreerd worden en in Internetgebruik door kankerpatiënten

13

2000 de 500.000e. Dit verloop had niemand kunnen voorspellen in 1990, en ook niet in 1995. In 2004 komen er dagelijks 7,3 miljoen webpagina's bij. Nederland staat in de top tien van landen die hoog ontwikkelde ICT-netwerken hebben. De Verenigde Staten en de Scandinavische landen blijven ons voor, maar landen als Groot-Brittannië, Canada, Duitsland, Japan en Frankrijk liggen achter Nederland (Rijen 2002b). Bronnen geven echter voor Nederland verschillende cijfers. Het CBS meldt voor 2000 dat 54% van de Nederlanders thuis internet gebruikt. Volgens de RVZ maakte 54,4% van de Nederlanders (= 8,7 miljoen mensen; peiling augustus) in 2001 gebruik van internet. Ruim de helft daarvan zoekt ook wel eens informatie op als zij problemen hebben met hun gezondheid (Rijen 2002b). Volgens de Nielsen NetRatings hadden in juli 2001 ruim 8 miljoen Nederlanders toegang tot het internet. In diezelfde rating is dat voor februari 2003 ruim 9 miljoen (NetRatings 2003). Volgens de bronnen van De Haan was 82% van de Nederlanders in 2003 in het bezit van een PC en 71% daarvan on line (Haan, Steyaert et al. 2004). Uit onderzoek van De Haan (Haan and Steyaert 2003) blijkt dat leeftijd, inkomen en sociale klassen van invloed zijn op het bezit en gebruik van computers en van internet. De grootste internetgebruikers, tevens degenen die over de meeste vaardigheden beschikken, zijn jonge mannen met een hoger inkomen. De 'achterstand' door andere groepen in de samenleving wordt echter snel ingehaald. Het aantal ouderen on line groeit, maar het verschil met jongeren is groter geworden. In 2003 had ruim 80% van de Nederlanders een PC, maar die groep bestond uit 97% van de jongeren en 33% van de ouderen (Huysmans, Haan et al. 2004). Er is echter een groot verschil binnen de groep ouderen. De eerdergenoemde criteria voor het gebruik van internet zijn ook voor ouderen relevant. Deze moeten aangevuld worden met een aantal specifieke zaken, zoals: bedieningsgemak van de interface en aansluiting op de specifieke leefwereld van ouderen. De zogenaamde change-agents, vaak de kinderen, zijn voor ouderen belangrijk als het gaat om het al dan niet hebben van een internetaansluiting en de motivatie om het ook te gaan gebruiken. Uit datzelfde onderzoek blijkt dat ouderen die een internetaansluiting hebben, meer contact hebben met kinderen en kleinkinderen, de buitenwereld en het gewone leven. Ze horen er voor hun gevoel meer bij. De conclusie op basis van al die cijfers mag zijn dat het aantal internetgebruikers in Nederland in de loop der jaren flink gestegen is en nog steeds stijgt. Bijna alle Nederlandse jongeren hebben toegang tot internet en het aantal ouderen dat toegang heeft, groeit sneller dan ooit daarvoor, maar toch langzamer dan bij andere leeftijdsgroepen.

1.3

Modellen voor het indelen van medische websites

Wanneer mensen internet gebruiken, is het voor dit afstudeeronderzoek van belang om te weten of zij internet gebruiken voor ziekte en gezondheid. Zoeken internetgebruikers naar informatie over hun gezondheid, in welke situaties doen zij dat, welke websites bezoeken zij en wat vinden zij betrouwbare websites? Zoeken zij alleen naar informatie of zouden zij ook andere toepassingen willen gebruiken? Welke toepassingen zijn dat dan? Om op deze vragen een antwoord te kunnen geven, is het belangrijk om een theoretisch kader te presenteren bestaande uit een aantal modellen en definities die binnen dit wetenschapsparadigma gebruikt (kunnen) worden. 14


1.3.1 Indelingsmodellen voor medische websites

Er zijn websites met informatie over aandoeningen, behandelingen, ervaringen, alternatieve zorg, wie de zorg levert, etc. Er zijn websites van erkende zorgaanbieders en van commerciële aanbieders, van bonafide en malafide organisaties. Er zijn uitgeteste en evidence based internettoepassingen maar ook minder goed uitgewerkte. Het initiatief voor het gebruik van internet in een behandelrelatie kan zowel bij de patiënt als bij de hulpverlener liggen. Er zijn hulpverleners die via internet hulp bieden aan patiënten, zonder dat er een fysieke behandelrelatie is. Er zijn patiënten die een virtuele relatie aangaan, zonder dat zij de hulpverlener kennen. Internet kent een zekere vorm van anarchie. Voor een patiënt zijn er veel mogelijkheden voor bepaalde vormen van (zelf)hulp, buiten de eigen hulpverlener om. Kortom er is voor iedereen wat te vinden, meer of minder bewezen, gratis of tegen betaling. Hulpverleners en patiënten maken zich regelmatig zorgen over de kwaliteit van de informatie over ziekte en gezondheid (Rijen 2002b; Rijen 2003). Zorgverleners lijken, meer dan patiënten, behoefte te hebben aan modellen en criteria waarmee men de kwaliteit van sites kan beoordelen. Patiënten hebben door internet de beschikking gekregen over een medium dat hun de mogelijkheid biedt om relatief gemakkelijk aan informatie over hun ziekte te komen en ze kunnen, tegen weinig kosten, hun kennis over en ervaring met de zorg publiekelijk maken. In feite is het monopoly van de gezondheidsinformatie, dat altijd in handen was van de zorgaanbieders en hun uitgevers, gebroken. Het lukt de zorgsector tot op heden (december 2005) niet om de aanwezige informatie publiekelijk aan te bieden. In een analyse van ziekenhuiswebsites (Eenbergen 2004; Capgemini 2005) is de conclusie van beide rapporten dat ziekenhuizen hun websites onvoldoende benutten en dat er relatief weinig informatie te vinden is over aandoeningen en behandelingen. In de literatuur vind je verschillende modellen om de medische websites te kunnen indelen en beoordelen. 1.3.2 Het model van Ummelen

Ummelen presenteert in haar artikel (Ummelen 2002) een model voor kwaliteitsnormen voor medische websites. Om dat model te kunnen toepassen, geeft zij een indeling van medische websites vanuit communicatiekundige begrippen. De indeling naar type website is volgens haar noodzakelijk omdat deze van invloed is op de kwaliteitscriteria. Als je medische websites gaat indelen, moet je volgens dit model kijken naar:  de zenderkenmerken  de communicatieve doelen en beleidsdoelen  de beoogde doelgroep  omvang en interactie  de reikwijdte van de inhoud Een zender kan deskundig, georganiseerd, en al dan niet een winstoogmerk hebben. Dat is van invloed op de betrouwbaarheid van de informatie. Wat is het doel van de website? Wil een website informeren, instrueren, overtuigen of onderhouden? Is de website bedoeld voor een hulpverlener, student of patiënt? De doelgroep is van invloed op de wijze waarop men de content zal aanbieden. Ummelen beschrijft de vormen van interactie niet, maar wel de mate waarin interactie met de aanbieder van de site of tussen de bezoekers van de site, mogelijk is: geen, enige mate en veel interactie. Als laatste beschrijft zij de reikwijdte, waarmee zij de variëteit (=breedte van) aan medische onderwerpen, de reikwijdte (=diepte van) de informatie en de vorm (=tekst met/zonder beeld) bedoelt. Internetgebruik door kankerpatiënten

15

1.3.3 Het model van Capgemini

Capgemini heeft de websites van ziekenhuizen beoordeeld en daarvoor een model gebruikt om dat te kunnen doen. Het bedrijf hanteert een indeling die het gebruik van technische functionaliteiten koppelt aan de ontwikkelingsfasen van een website (Capgemini 2005). Door de websites te beoordelen op aanwezigheid van die technische kenmerken, krijg je een indicatie van de ontwikkelingsfase van de website. De fase-indeling die zij hanteren is:  eerste fase: presentatie  tweede fase: interactie  derde fase: transactie  vierde fase: personalisatie Van de eerste fase is sprake wanneer een organisatie de website gebruikt om zich te presenteren. De website is een uithangbord van de organisatie, maar er zijn geen contactmogelijkheden. Wanneer contact mogelijk is, is de website in de tweede ontwikkelingsfase terechtgekomen. De interactie moet verder gaan dan e-mail-contact. Het is b.v. mogelijk om zelftests te doen. Als bezoekers van de site een bestelling kunnen plaatsen, een dienst kunnen afnemen of informatie van patiënten kunnen raadplegen, is er sprake van transactie. Wanneer een patiënt via internet zijn dossier kan inzien, dan is er sprake van personalisatie van de informatie. Een andere vorm van personalisatie is dat er profielen zijn die bezoekers kunnen aanmaken en de informatie gepresenteerd krijgen die bij dit profiel passen. 1.3.4 Het model van Eysenbach

Eysenbach komt in zijn studie naar het internetgebruik door kankerpatiënten en hun naasten op een indeling naar vier toepassingsgebieden uit (Eysenbach 2003). Die toepassingsgebieden zijn:  informatie: content  communicatie: e-mail  community: lotgenotencontact, supportgroepen, chatten, nieuwsgroepen  e-commerce: het kopen van medicijnen, vitamines, advies, CD's Tot deze indeling komt Eysenbach op basis van studies naar het gebruik van internet tot dat moment (=2003). In feite is het een indeling van gebruik op basis van het verleden. Patiënten en hun naasten gebruiken internet voor het zoeken naar informatie, voor het communiceren via email met naasten en lotgenoten, ze participeren in supportgroepen en men koopt artikelen of advies via internet om het beter worden te ondersteunen. 1.3.5 Het model van Ferguson

Ferguson komt tot een indeling die uitgaat van de ontwikkeling van de (e-)patiënt (Ferguson 2002). Op basis van eigen onderzoek, komt hij tot de conclusie dat er, mede door de technologische mogelijkheden, een nieuwe patiënt aan komt. Ferguson onderscheidt tien domeinen waar e-patiënten zich bevinden. Elk domein noemt hij een 'level' waarbij de eerste zes 'levels' zelfstandig, zonder contact met een arts, plaatsvinden. Voor de laatste vier levels is artsencontact noodzakelijk. De 'levels' zijn: 1. informatie zoeken 2. informatie uitwisselen met naasten 3. contact zoeken met onbekende ervaringsdeskundigen 4. actief participeren in on line supportgroepen 5. met andere patiënten medische artikelen bestuderen, van commentaar voorzien en FAQ's opstellen 16


6. 7. 8. 9. 10.

raadplegen van on line richtlijnen en systemen om keuzes te kunnen maken tussentijds raadplegen van een gratis e-dokter via e-mail of via de FAQ's van die arts raadplegen van een arts en betalen voor het e-consult een gesprek voeren met de eigen arts via e-mail een arts herinnert of wijst patiënten ongevraagd op b.v. een gezonde leefstijl

Er zijn meer mensen die informatie over hun gezondheid zoeken op internet dan dat er mensen zijn die via e-mail een gesprek hebben met hun arts. Het is ook duidelijk dat informatie zoeken, emailen met naasten, contact zoeken met lotgenoten, medische artikelen bestuderen, etc. zonder contact met een arts kan plaatsvinden. De eerste zes levels kan een patiënt doorlopen, voordat hij contact heeft met een arts. Vanaf level 7 is er daadwerkelijk contact met een medicus, al hoeft het nog niet de eigen behandelaar te zijn. Ferguson verwacht vanaf level 10 initiatief van de arts, namelijk dat hij de patiënt wijst op sites over gezonde leefstijl. Door de verschillende activiteiten 'levels' te noemen, veronderstelt Ferguson dat deze elkaar opvolgen. Je bent pas bereid om te betalen voor een e-consult, als je jezelf op verschillende manieren georiënteerd hebt en al eens ooit een vraag aan een gratis e-dokter hebt gesteld. 1.3.6 Welk model gebruiken?

Ummelen presenteert een model dat de basis vormt voor een de beoordeling van de betrouwbaarheid van medische websites. Dat is afhankelijk van veel verschillende aspecten. Het model is van de gepresenteerde modellen, het meest veelomvattend. Het is echter zo breed dat onderzoek naar gebruik(smogelijkheden) van websites zich bijna altijd zal toespitsen op een beperkt aantal aspecten uit dat hele brede model. Het biedt echter wel een kader om de andere vier gepresenteerde modellen te positioneren. Het onderzoek van Capgemini heeft de technische gebruiksmogelijkheden van internet als uitgangspunt. Wat kan er technisch en wat gebruiken websites daarvan in hun dienstverlening aan patiënten. Capgemini gebruikt het model slechts ter beoordeling van één type zender, de websites van zorgorganisaties. Binnen het model van Ummelen zou dat een uitwerking zijn van het vierde punt: de omvang van de interactie. De indeling van Ferguson is binnen het model van Ummelen een combinatie van zenderkenmerken en doelgroep. Ferguson gaat niet uit van verschillende zenders en verschillende doelgroepen als wel dat de patiënt aanvankelijk doelgroep is, wanneer hij zoekt naar informatie, maar bij volgende levels ook zender wordt. Ferguson doet weinig uitspraken over andere doelgroepen en zenders. Zijn perspectief is de patiënt en niet de zorgaanbieder. Eysenbach komt tot een indeling op basis van literatuuronderzoek over het gebruik van functionaliteiten door patiënten. Binnen het model van Ummelen is zijn indeling een combinatie van de communicatieve doelen en de omvang van de interactie.

1.4

Het model Eysenbach uitgewerkt en aangevuld

Gezien de aard van dit onderzoek, het (wenselijk) gebruik van internet door mensen met kanker in de regio van het Integraal Kankercentrum Zuid, sluit de indeling die Eysenbach voorstelt, het beste aan. Immers zijn model is gebaseerd op literatuur die verschenen is naar aanleiding van onderzoek Internetgebruik door kankerpatiënten

17

onder kankerpatiënten naar het daadwerkelijk gebruik van internet in relatie tot hun ziekte, ergens in de wereld. Het model van Eysenbach is gebaseerd op het gebruik van internet door kankerpatiënten tot 2003, dus eigenlijk het verleden. Hij heeft niet naar de toekomst en mogelijke wensen gekeken. De wereld van internet en de uitbreiding van mogelijkheden gaat snel. De wensen van de patiënt gaan misschien ook wel sneller dan dat de zorgaanbieders daaraan tegemoet kunnen komen. Voor het geval patiënten wensen aangeven die buiten de vier genoemde functionaliteiten vallen, zou een vijfde functionaliteit nodig kunnen zijn, die in dit kader 'e-health' genoemd wordt. Hierna volgt een uitgebreide bespreking van de functionaliteiten van Eysenbach, aangevuld met 'e-health'. 1.4.1 Informatie zoeken en vinden

Internet met zijn miljoenen websites is voor veel mensen een belangrijke informatiebron op allerlei gebied en dus ook als het gaat over ziekte en gezondheid. Uit het onderzoek van de RVZ (Rijen 2003) blijkt dat 95% van de patiënten de arts als meest belangrijke informatiebron ziet. Internet staat op de tweede plaats voor 45% van de patiënten, vóór familie en vrienden (41%), boeken (30%), apotheek (25%) en patiëntenverenigingen (14%). Voor chronisch zieken zijn websites een significant belangrijkere bron van informatie dan voor de gemiddelde burger, zo ook voor mensen die zeggen zeggenschap te willen blijven houden over wat er gaat gebeuren als ze ziek zijn. Van de 9,7 miljoen mensen die in 2002 toegang tot internet hadden, zocht 65 - 70% soms, vaak of altijd informatie op internet bij gezondheidsproblemen. Van 2000 tot 2002 is het absolute aantal mensen dat naar dergelijke informatie zocht, gestegen van 5 naar 6,7 miljoen, maar procentueel gezien is er weinig veranderd. In 2000 zeiden 29% van de mensen nooit informatie te zoeken over ziekte en gezondheid op internet en in 2002 was dit 31%. Vrouwen zoeken veel vaker dan mannen (75% vs. 60%) en mensen die regelmatig ziek zijn zoeken weer vaker (80-85%) dan de altijd gezonden onder ons (65%). 1.4.2 Communicatie (e-mail)

De elektronische post, e-mail, is eenvoudig te leren en is de internetfunctionaliteit die het meest gebruikt wordt. E-mail-communicatie is vaak persoonlijk en niet geheel anoniem. Het is aan iemand gericht of aan een groep mensen, al dan niet werkzaam in een organisatie, van wie men het e-mail-adres heeft. Het lijkt in die zin op de brief via de postbode. Voor (gezondheidszorg)organisaties kan het soms lastig zijn om naast de bekende communicatiemogelijkheden zoals post, fax en telefoon, e-mail op te nemen als geaccepteerde vorm van communicatie met derden. Van Driel (Driel 2001), p.94-100) beschrijft factoren die de acceptatie binnen organisaties beïnvloeden. In 2005 zijn een aantal van de door hem beschreven problemen nog steeds herkenbaar, misschien in aantal kleiner maar in omvang groter. Waarschijnlijk zullen de medewerkers van gezondheidszorgorganisaties nu wél kunnen e-mailen vanaf hun werkplek, maar is de archivering van dit e-mail-verkeer nog niet geregeld. Gebruikers hebben weinig tijd nodig gehad om het medium elektronische post te gaan gebruiken. Volgens Van Driel (p.96) is er geen enkel nieuw medium geweest dat zo weinig tijd nodig heeft gehad om 'geïmiteerd' te worden. Het medium heeft een paar eigen-aardigheden, zoals de minder

18


formele wijze van communiceren, het minder dwingende karakter in vergelijking met b.v. de telefoon en de snelle reactiemogelijkheid. Dit vraagt aangepaste omgangsvormen. Problemen zijn er natuurlijk ook. Er komt veel meer informatie binnen dan voorheen en ook veel meer irrelevante informatie. Het is noodzakelijk voor een organisatie om een dergelijk medium te implementeren, niet alleen technisch, maar ook in werkprocessen. Er moet een antwoord komen op vragen als: Wat is de status van een reactie per e-mail? Hoe archiveer je in- en uitgaande emails over diagnose en behandeling van de patiënt? Wie beantwoordt de informatieve e-mails die in de mailbox van de arts terechtkomen? Waar kan de arts de kosten declareren voor het beantwoorden van de e-mails? Zowel het ziekenhuis en de hulpverlener als de zorgverzekeraar hebben deze vorm van dienstverlening nog onvoldoende georganiseerd en geïmplementeerd, terwijl de patiënt staat te popelen om het medium te gebruiken en slechts één belang kent en dient, dat is zijn eigen gezondheid. E-mailen over je gezondheid kan voor verschillende doelen gebruikt worden, zoals:  sociaal contact met oude en nieuwe bekenden, familieleden, vrienden, lotgenoten.  contact leggen met b.v. een persoon of organisatie werkzaam in de gezondheidszorg. Dat kan organisatorisch van aard zijn, voor het maken van een afspraak, maar het kan ook over de eigen gezondheid gaan, door te mailen met de arts of een andere deskundige.  informatie vragen aan een onbekende deskundige over allerlei onderwerpen die meer of minder direct met eigen ziekte en welbevinden te maken hebben. Communicatie tussen arts en patiënt is heel erg belangrijk in de gezondheidszorg. Uit onderzoek blijkt dat er nog heel veel fout kan gaan op dit gebied. Het communiceren via e-mail biedt extra mogelijkheden voor de arts en de patiënt. Een in de VS beroemde ervaringsdeskundige op het gebied van kanker, met een eigen website voor longkankerpatiënten (http://www.lungcanceronline.org/), Karen Parles, noemt de volgende voordelen van e-mail-contact met de arts [(Penson, Benson et al. 2002), p.561-562]:  een patiënt durft zijn vraag te stellen en kan zijn vraag beter formuleren, omdat hij minder beïnvloed wordt door de (non-verbale) reacties van de ander, b.v. de arts.  patiënt en arts nemen de tijd voor het formuleren van vraag en antwoord.  gezien de lastige bereikbaarheid van de arts, kunnen patiënt en arts een eigen tijdstip en plaats kiezen voor het hebben van contact. Maar, er wordt nog niet veel ge-e-maild tussen dokters en patiënten. De behoefte bij patiënten is veel groter dan de behoefte bij artsen. Veel (kanker)patiënten onderhouden hun sociale netwerken via e-mail en bouwen soms ook nieuwe netwerken op. E-mail-contact met de arts vinden veel patiënten wenselijk, maar in de VS heeft slechts 6-9% van de patiënten ook daadwerkelijk e-mailcontact met de arts. Van de artsen zegt 75% e-mail-contact te hebben met patiënten, doch met slechts een klein deel (1-5%) van hun patiënten. Dus, veel artsen hebben in zeer uitzonderlijke gevallen e-mail-contact met een patiënt (Eysenbach 2003). Artsen gebruiken e-mail vooral voor contact met collega's. De reserves liggen op verschillende terreinen. Natuurlijk is er vrees voor de tijd die het gaat kosten, maar er is ook vrees voor claims doordat adviezen zwart op wit staan. Ook de financiële vergoeding voor een e-mail-consult is nog niet geregeld. De KNMG (Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) heeft eind december 2004 een richtlijn voor on line contacten tussen artsen en patiënten vastgesteld (KNMG 2004). Deze richtlijn zal de basis gaan vormen voor zorgverzekeraars om criteria voor vergoeding van on line artspatiëntcontacten op te stellen.


19

Het onderzoek van de RVZ (Rijen 2002b) laat ook voor Nederlanders een groot verschil zien tussen de wensen van patiënten en het daadwerkelijke e-mail-contact tussen arts en patiënt. Genoemd onderzoek beperkte zich niet tot kankerpatiënten. Opvallend is dat het aantal mensen tussen oktober 2000 en november 2001 dat e-mail-contact wil met hun arts, is afgenomen van 80% naar 69% en het aantal nee-zeggers is gestegen van 9% naar 18%. Een verklaring wordt niet gegeven. In het onderzoek van 2003 (Rijen 2003) wil 75% van de patiënten e-mail-contact met de huisarts, maar slechts 2% heeft dit ook al. De verwachte effecten bij patiënten van deze e-mail-contacten geven een aantal interessante perspectieven. Hoogopgeleide mensen verwachten minder vaak naar de huisarts te gaan en zo ook degenen die zelf de regie over hun behandeling willen houden. Laagopgeleiden en mensen die het advies van de arts altijd volgen, zullen even vaak als nu of vaker naar de huisarts gaan (Rijen 2003). Betekent dit dat een drukke arts tijd kan winnen wanneer hij zijn dienstverlening differentieert en aanpast aan de verschillende segmenten binnen de patiëntenpopulatie? 1.4.3 Virtuele communities

Virtuele communities op internet zijn geschikt voor het virtueel ontmoeten van andere mensen, b.v. lotgenoten. Gebruikers krijgen ondersteuning van elkaar, ontvangen nieuwsberichten over het onderwerp waarin ze geïnteresseerd zijn, stellen elkaar vragen en kunnen on line chatten met anderen. Patiënten kunnen kiezen uit groepen met of zonder professionele moderator. Deelnemers zijn patiënten maar ook naasten, hulpverleners met een verschillende achtergrond en gewoon geïnteresseerden. Volgens Rheingold [(Eysenbach 2003), p.362] zijn virtuele communities "social aggregations that emerge from the Net when enough people carry on … public discussions long enough, with sufficient human feeling, to form webs of personal relationships in cyberspace." Het zijn dus sociale netwerken die zich hebben kunnen vormen dankzij en die gebruik maken van digitale media. Een belangrijke toepassing voor kankerpatiënten in de VS, maar ook voor Nederlandse kankerpatiënten, zijn de mailinglist- en discussiegroepen van de Association of Cancer Online Resources (ACOR; www.acor.org). In december 2005 verstuurde deze site ruim 1,8 miljoen mailtjes per week naar aangesloten abonnees. Longkankerpatiënte Karen Parles verwoordt het belang van ACOR voor haar als volgt: "I was immediately able to connect with hundreds of people with lung cancer. This was invaluable - there is really no substitue for connecting with others who are surviving with your disease. The LUNG-ONC community consists of patients at every stage of disease and treatment, long-term survivors who provide inspiration to the newly diagnosed, family members, and health professionals with connections to the community. (...). I found young mothers with lungcancer, with whom I could share that particular heartache." [(Penson, Benson et al. 2002), p.557]. De virtuele communities zijn niet alleen toegankelijk voor patiënten, maar ook voor familieleden en vrienden van patiënten. Dat ziet Parles als een 'extremely important point' omdat deze groep in de gewone gezondheidszorg weinig zorg krijgt, terwijl de stress als gevolg van de ziekte van een naaste, groot kan zijn. In deze internetgroepen vinden ze lotgenoten en ondersteuning. Tom Ferguson, senior-onderzoeker voor het PEW Internet & American Life Project (www.pewinternet.org) vergelijkt het aantal patiënten dat jaarlijks in een bekend Amerikaans kankerziekenhuis komt: 57.000 patiënten per jaar met een betaalde staf van 17.000 personen, met 20


het aantal patiënten dat dagelijks de website www.acor.org bezoekt: 71.000 patiënten1 per dag met 0 personen betaalde staf [zie presentatie op website, bezocht april 2005 (Ferguson 2003)]. Een vergelijking die niet helemaal opgaat, maar die wel de potentie van internet uitdrukt. Het zijn aantallen die de gewone gezondheidszorg nooit kan verwerken, met een snelheid die op dit moment alleen internet kan bieden en met een groot aantal (ervarings)deskundigen dat on line is. Sullivan heeft onderzocht of er een verschil is tussen mannen en vrouwen als het gaat om het gebruik maken van 'cybersupport'. Uit dat onderzoek (Sullivan 2003) blijkt dat vrouwen in de VS veel vaker lid zijn van dergelijke groepen dan mannen, in een verhouding van 4:1. Topgebruikers zijn vrouwen van middelbare leeftijd uit de hogere sociale klasse. Een groot voordeel van dergelijke virtuele groepen is dat het ontmoeten van lotgenoten niet meer tijd- en plaatsgebonden is en dat het anoniem is of kan zijn. Dit maakt het voor de leden gemakkelijker om negatieve emoties of taboe-onderwerpen bespreekbaar te maken. De vragen die deelnemers stellen worden snel en deskundig beantwoord. Wanneer iemand een 'fout' antwoord geeft, wordt die direct gecorrigeerd door een van de anderen. De kracht en snelheid van deze vorm van kennisverspreiding is enorm en eigenlijk bijna onvergelijkbaar met andere vormen van kennisuitwisseling. Als je actieve leden van dergelijke supportgroepen hun ervaringen hoort vertellen, word je direct enthousiast. Aangezien deelnemers in een bepaalde periode steun en voordeel hebben gehad, zijn zij daarna bereid dit ook anderen te geven. Als je een bijzondere tumor hebt, weet niemand zoveel van die tumor als een andere patiënt. De arts krijgt misschien één keer in de drie tot vijf jaar een dergelijke patiënt te zien. Internet biedt dan de mogelijkheid, zonder dat je de wereld rond hoeft te reizen, in contact te komen met niet één maar met meer ervaringsdeskundigen. Tijdens een symposium (European School of Oncology 2004) vertelde een man dat zijn vrouw een kankerdiagnose had gekregen, met de boodschap dat er niks meer aan te doen was. De arts verwachtte dat de vrouw nog 2-4 weken zou leven. De man vond dit onacceptabel en bezocht de website van ACOR, en meldde zich aan bij de supportgroep voor zeldzame tumoren. Hij beschrijft de klachten van zijn vrouw en vraagt of er iemand iets voor hem kan betekenen. Binnen een kwartier heeft hij een reactie van iemand die zegt dat zijn vrouw waarschijnlijk een andere tumor heeft dan de arts diagnosticeerde, dat er in stad X een specialist is die er veel van afweet en dat in stad Y een trial loopt waar zijn vrouw misschien aan mee kan doen. Deze man en zijn vrouw hebben veel gewonnen door deze website te bezoeken. In Nederland zijn op internet ook wel communities te vinden, maar de groepen zijn relatief klein en er is geen duidelijke 'marktleider' zoals in de VS. Er zijn sites die tumorspecifiek zijn, zoals www.prostaat.nl (<1000 berichten vanaf november 2001; peildatum 21/12/2005) en www.borstkanker.nl (384 geregistreerde gebruikers, 187 berichten; peildatum 21/12/2005). Sinds 2004 is er ook een speciale website voor jonge vrouwen met borstkanker (www.de-amazones.nl) die 459 geregistreerde gebruikers heeft (peildatum 21/12/2005). Men kan voor alle tumorsoorten en kankergerelateerde onderwerpen terecht bij www.diagnosekanker.nl die 2200 mailgroepdeelnemers heeft en ruim 1000 msn-deelnemers (peildatum 21/12/2005). Met uitzondering van prostaat.nl hebben de groepen moderators. Als je een vergelijkbare berekening voor Nederland zou maken, zou het om 3.260 patiënten per dag gaan. In de VS wonen 293.000.000 mensen; 71.000 = 0,02%; in Nederland wonen 16.300.000 mensen, waarvan 0,02% = 3.260. 1


21

1.4.4 E-commerce (kopen van medicijnen, vitamines, advies, CD's)

Eysenbach hanteert de volgende definitie van e-commerce: "to purchase health services and products" [(Eysenbach 2003), p.368] en stelt dat er voor kankerpatiënten niet zoveel te vinden is op het gebied van e-commerce. Hij geeft aan dat uit onderzoek zou blijken dat ongeveer 50% van de kankerpatiënten die on line zijn op zoek zijn naar informatie over niet reguliere behandelwijzen en 12% naar producten op dit gebied. Deze percentages komen overeen met de niet digitale dienstverlening over dit onderwerp onder de totale groep van kankerpatiënten [zie: Cheetham en Wilkinson, in: (Eysenbach 2003), p.368]. De RVZ definieert niet zozeer het begrip e-commerce als wel e-health en ziet e-health misschien wel als de e-commerce van de gezondheidszorg. In zijn publicatie definieert de RVZ e-health als volgt: "De term e-health is een variant binnen de reeks e-commerce, e-finance, en dergelijke en staat voor het op elektronische wijze verkrijgen en uitwisselen van informatie en het verrichten van transacties binnen het gezondheidsdomein." [(Rijen, Lint et al. 2000a), p.10]. In een ander artikel specificeren de auteurs deze definitie als volgt: "In het bijzonder gaat het hierbij om de toepassing van internettechnologie ter ondersteuning van de zorg aan de patiënt." [(Rijen and Ottes 2002a), p.679] In de toelichting daarop blijkt dat het vooral gaat om het gezamenlijk gebruik kunnen maken van patiëntgegevens. "E-health maakt het mogelijk om snel toegang te krijgen tot medische informatie over de patiënt." Dan lijkt het met name te gaan om een elektronisch patiëntendossier via internet, zodat de arts altijd toegang heeft tot alle patiëntengegevens." (p.679). De definitie van de begrippen e-commerce binnen de gezondheidszorg en e-health levert nog problemen op. Het is wel belangrijk om hierover geen onduidelijkheid te hebben. Voor e-commerce zou uitgangspunt kunnen zijn: "Het op elektronische, niet gepersonaliseerde wijze verrichten van transacties die betrekking hebben op producten en diensten binnen het domein van gezondheid en ziekte." Het gaat dus niet om dienstverlening waarbij de arts en patiënt elkaar persoonlijk kennen. Dat is een on line arts-patiënt contact en valt niet binnen deze definitie van e-commerce. Dit sluit aan bij de richtlijn van de KNMG (KNMG 2004) over on line contacten tussen arts en patiënt "waarbij de arts heeft aangegeven op welke wijze dan ook, dat hij voor patiënten on line bereikbaar is en hij: een op de situatie van de patiënt gericht advies geeft of een (farmaco)therapie start of een herhaalrecept verstrekt." (p.3). Voorbeelden van Nederlandse sites die actief zijn op het terrein van e-commerce binnen de gezondheidszorg zijn: www.vivici.nl, www.emaildokter.nl, www.agisweb.nl, www.korrelatie.nl, www.netdokter.nl. De aanbieder en de aanvrager van een webconsult bij een van deze sites kennen elkaar niet persoonlijk. In een aantal gevallen moet er voor de consulten betaald worden. Afnemers van het product kunnen de kosten soms wel, maar meestal niet declareren bij de zorgverzekeraar. Uit het onderzoek van de RVZ blijkt dat nog maar een klein aantal mensen bereid is zelf te betalen voor een dergelijke dienst [(Rijen 2002b), p.33]. Er zijn ook een aantal websites en webapplicaties die support bieden aan mensen die hun leefstijl willen aanpassen (www.bodyon.nl, www.natuurlijk-afvallen.nl). Gebruikers betalen voor deze vorm van on line dienstverlening, die beperkt gepersonaliseerd is. Er zijn gebruikersprofielen op basis waarvan men informatie krijgt over gezonde leefwijze, bewegings- en ontspanningsoefeningen. Een andere vorm van e-commerce is het verkrijgen van geneesmiddelen via internet zonder dat arts en patiënt elkaar kennen. Dit kan o.a. via de website doktersonline.com. Dat dit tot vergaande gevolgen kan leiden, bleek 19 maart 2005 in de Nederlandse kranten. Minimaal èèn, maar 22


waarschijnlijk meer personen hebben via deze site een recept voor medicijnen gekregen waardoor deze patiënten in staat waren hun leven te beëindigen. Is er nog sprake van e-commerce als behandelaar en patiënt een langer durende virtuele behandelrelatie aangaan, zoals bij www.interapy.com, waar patiënten psychotherapie krijgen via internet? De behandelaar en patiënt kennen elkaar van tevoren niet persoonlijk. De patiënt moet betalen voor de dienstverlening, waarbij in sommige gevallen de zorgverzekeraar (een deel van) de therapie betaalt. Bijzonder is dat een aantal gevestigde geestelijke gezondheidszorg instellingen zoals Mentrum in Amsterdam en GGz 's-Hertogenbosch deze therapie nu ook (gaan) aanbieden [Bronnen: site www.interapy.nl, bezocht 24 april 2005 en personeelsblad Overdwars van GGz 's-Hertogenbosch, april 2005]. 1.4.5 E-health

Het vijfde toepassingsgebied 'e-health' moet, gezien de begripsvermenging met e-commerce, in ieder geval in relatie tot e-commerce gedefinieerd worden. Een behandelrelatie in de gezondheidszorg bestaat uit verschillende deelhandelingen, die ook raakvlakken heeft met een of meer van de eerdergenoemde andere functionaliteiten, zoals informatie en communicatie. Een aantal handelingen voortkomend uit een reeds bestaande arts-patiënt relatie, zou elektronisch kunnen. E-health zou dan als volgt gedefinieerd kunnen worden: 'Het op elektronische wijze verrichten van gepersonaliseerde transacties die betrekking hebben op producten en diensten binnen het domein van gezondheid en ziekte, en die voortkomen uit een reeds bestaande artspatiënt-relatie'. De gebruiker (=patiënt) is bekend bij de arts, er is sprake van een behandelingsovereenkomst tussen de aanbieder (arts) en de afnemer (patiënt) en de afnemer (patiënt of verzekeraar) betaalt voor de dienstverlening aan de aanbieder (arts). De handeling is onderdeel van de reguliere behandeling. E-health omvat dus meer dan een anonieme transactie via internet (e-commerce). Patiënten (en hun naasten) krijgen de mogelijkheid om via internet interactief een op de persoonlijke situatie aangepast (behandelings)programma te volgen dat kan bestaan uit tests, zelfcontroles, monitoring van ziekteverschijnselen op afstand door de arts, op de situatie toegespitste informatie, etc. Ook de toegang van de patiënt tot zijn eigen medische dossier via internet zou passen binnen het domein van e-health. Het biedt patiënten de mogelijkheid om (nog) actiever de verantwoordelijkheid voor eigen gezondheid in handen te nemen, met als resultaat een vergaande vorm van 'diseasemanagement' door de patiënt. Er zijn nog niet zoveel e-health-toepassingen die binnen deze definitie vallen. Je ziet in Nederland wel initiatieven op verschillende gebieden, die aanzetten daartoe zijn. Wanneer internetpsychotherapie zoals www.interapy.nl biedt, door gevestigde ggz-instellingen voorgeschreven gaat worden, is dat een vorm van e-health. Het on line minder leren drinken (www.minderdrinken.nl) valt nu nog buiten de reguliere behandelrelatie, maar zou in de toekomst onderdeel kunnen zijn van de bestaande behandelrelatie. TNO biedt op dit moment samen met de Chronische Zieken en Gehandicapten Raad (CG-raad) patiënten de mogelijkheid om een elektronisch ervaringendossier in gebruik te nemen (www.gezondzoeken.nl). Patiënten krijgen daarmee de mogelijkheid om zelf gestructureerd gegevens met betrekking tot hun ziekte vast te leggen en deze te bespreken met hun arts. Is dit een voorloper van het toegankelijk maken van de medisch dossiers via internet?


23

In de algemene gezondheidszorg is er b.v. ook een applicatie voor patiënten met hoge bloeddruk. Zij kunnen het beloop van hun ziekte op afstand laten monitoren door hun arts, door dagelijks hun bloeddruk via een website door te geven. Zij krijgen een waarschuwing als de waardes afwijken (www.meetjebloeddruk.nl). Een belangrijk onderdeel van de behandelrelatie is, dat de patiënt op basis van informatie mee kan beslissen over de vervolgbehandeling. Toepassingen in de vorm van beslisondersteunende internetapplicaties zouden de druk op de gezondheidszorg kunnen verlichten. Er is nog weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de mogelijkheden en effecten van dergelijke applicaties in Nederland. Experimenten lijken op dit moment nog afhankelijk te zijn van het enthousiasme van één of een aantal hulpverleners, van een eventuele subsidiegever voor het kunnen ontwikkelen van de webapplicatie en van patiënten die de weg naar deze sites weten te vinden. Een voorbeeld is de applicatie van KWF Kankerbestrijding voor borstkankerpatiënten (www.kwfkankerbestrijding.nl/kbb/). Deze applicatie helpt vrouwen met borstkanker in het besluitvormingsproces voor vervolgbehandeling. Er vindt echter geen vorm van gepersonaliseerde interactie plaats en het is onbekend óf en hoe vaak medisch specialisten hun patiënten verwijzen naar deze site met dat doel. Om die redenen valt deze toepassing niet binnen de hier gehanteerde definitie van e-health. Veel gezondheidsproblemen vragen om gedragsverandering van de patiënt. Kan een webapplicatie dit bewerkstelligen, vragen een aantal onderzoekers zich af (Cummins, Porchaska et al. 2003; Evers, Prochaska et al. 2003). De onderzoekers spreken over 'disease management' en vinden een theoretische basis bij de 'Behavioral criteria for the 5 A's for effective health behavior change treatment on the internet': advice, assess, assist, anticipatory guidance and arrange follow up. Van de 37 geselecteerde sites uit een groep van 300, hadden de meeste sites vier van de vijf criteria gerealiseerd, die mogelijkheden bieden tot gedragsverandering. Maar het beloofde individualiseren van informatie, is toch lastig te realiseren. Websites gebaseerd op theoretische concepten waren zeldzaam. Maar, gevalideerd zijn de criteria niet en het meten van gedragsveranderingen als gevolg van internetgebruik ook niet. Wanneer patiënten vanwege ziekte, minder mobiel zijn, biedt internet veel extra's. Uit onderzoek blijkt dat grote landen met een lage bevolkingsdichtheid, zoals Canada, Scandinavië en Schotland veel meer experimenteren met e-health, de virtuele gezondheidszorg op afstand. Het grote voordeel is dat patiënten niet meer zo vaak de verre reis naar arts of ziekenhuis hoeven te maken. Ook de RVZ verwacht dat e-health kan leiden tot veel verbeteringen voor de gezondheidszorg en dat wensen van patiënten die de voorkeur geven aan minder reizen en dus thuis behandeld willen worden, in de toekomst gehonoreerd kunnen gaan worden. Er is echter nog een grote kloof tussen de (technische) mogelijkheden en dat wat in de praktijk gebeurt (Rijen, Lint et al. 2000a).

24


1.5

Kanker en internet

Tot op heden biedt dit hoofdstuk een overzicht van het gebruik van computers en internet, een voorwaarde om het internet te kunnen raadplegen. De omvang van het internet, maakt een indeling noodzakelijk om het gebruik van internet in relatie tot gezondheidszorg en ziekte te kunnen bespreken. Daartoe zijn een aantal indelingsmodellen toegelicht en is het model van Eysenbach uitgebreider besproken. Dit model is aangevuld door het begrip e-commerce te begrenzen en een extra (vijfde) toepassing e-health toe te voegen en dat begrip te definiëren. In deze paragraaf allereerst een korte algemene inleiding over kanker in Nederland aangevuld met een overzicht van reeds beschikbaar onderzoek over hoe mensen met kanker en hun naasten internet gebruiken en wat het effect is van dit gebruik. Het aantal mensen dat kanker heeft (gehad) in Nederland zal de komende jaren sterk toenemen, niet zozeer vanwege een grotere kans op het krijgen van kanker, als wel door de vergrijzing. Het aantal mannen en vrouwen met kanker in de leeftijdsgroep van 65 jaar of ouder stijgt respectievelijk met 49% en 23% [(Poll-Franse, Coebergh et al. 2004), p.18]. Door de vroegere opsporing van kanker en vanwege effectievere behandelingen zal ook de prevalentie van kanker enorm toenemen. Het aantal mensen in leven, dat kanker heeft of ooit kanker heeft gehad, stijgt van 366.000 (in 2000) tot 692.000 in 2015 [(Poll-Franse, Coebergh et al. 2004), p.23]. De stijging van het aantal (ex)kankerpatiënten zal leiden tot een toename van de vraag naar zorg en nazorg. Voor een deel van de 'overlevers' heeft kanker tot gevolg dat zij chronisch ziek zullen blijven. Uit de onderzoeken van de RVZ (Rijen, Lint et al. 2000a; Rijen 2002b; Rijen 2002c; Rijen 2003) blijkt dat chronische patiënten in een aantal gevallen anders reageren dan 'de' Nederlander. Als regelmatige consument van de gezondheidszorg gecombineerd met de kwetsbaarheid van zijn gezondheid, kan de chronische patiënt gezien worden als een kritische maar gemotiveerde internetgebruiker. De gezondheidsbeleving van de patiënt beïnvloedt het zoekgedrag van die patiënt. Zoekgedrag naar informatie over kanker, niet alleen via internet, wordt beïnvloed door ervaren risico, contact met mensen in de eigen omgeving, etc. volgens onderzoek van Johnson & Meischke [in: (Bowen, Ludwig et al. 2003)] die begin jaren negentig van de vorige eeuw hierover gepubliceerd hebben. De informatie over kanker op het internet is de laatste jaren enorm toegenomen. In een artikel van Ariane de Ruyter (Ruyter 2000) is het effect van het intypen van het woord 'cancer' in een zoekmachine 2.000.000 miljoen hits en 'kanker' voor Nederland bijna 7.000. Deze actie heb ik herhaald in april en december 2005 via Google.nl. Dan is het resultaat in april respectievelijk 78.400.000 hits en 617.000 hits en in december 284.000.000 en 2.410.000. Hoe vind je bij een dergelijk aanbod, relevante en betrouwbare informatie? Ferguson 'waarschuwde' de bezoekers van het symposium Cancer on the internet (European School of Oncology 2004) dat elke minuut besteed aan het toetsen van de betrouwbaarheid van medische websites, eigenlijk een verloren minuut is. De patiënt is heel wel in staat om de kwaliteit van de informatie te beoordelen, volgens hem. Bij een dergelijke hoeveelheid pagina's is het beoordelen ook absoluut niet mogelijk. Volgens Ferguson is het beter om de tijd te besteden aan het publiceren van betrouwbare informatie dan aan het beoordelen. Mogelijk wordt het kunnen vinden en/of kunnen selecteren van relevante informatie bij een dergelijk aanbod steeds belangrijker, zeker wanneer je hierbij betrekt dat op dit moment zorgaanbieders op hun website nauwelijks informatie publiceren over de behandeling van kanker in hun ziekenhuis (Eenbergen 2004; Capgemini 2005). Internetgebruik door kankerpatiënten

25

1.5.1 Kankerpatiënten en internet

In 1998 interviewde Van der Boon de Groningse hoogleraar Medische Oncologie, L. de Vries die toen al in haar praktijk merkte dat ze vaker patiënten kreeg die zich oriënteerden op internet. De Vries sprak over een veranderende relatie tussen arts en patiënt. De arts zou erop toe moeten zien dat patiënten de informatie over kanker juist interpreteren. De algemene informatie omzetten naar de persoonlijke situatie en het scheiden van juiste en onjuiste informatie, is een belangrijke taak. In het geval van kanker kunnen mensen uit die onjuiste informatie onterechte hoop putten. "Goede informatie op internet kan er toe leiden dat patiënten in een vroeg stadium van de behandeling een mondige gesprekspartner worden van de arts." (Boon 1998). Ferguson gaat nog wat verder tijdens zijn optreden in New York (European School of Oncology 2004). Hij stelt dat het voor patiënten veel gevaarlijker is om niks te weten als ze de spreekkamer van de arts binnenlopen dan om zich te informeren via internet. Er overlijden jaarlijks immers, alleen al in de VS, meer dan 100.000 mensen als gevolg van medische fouten. Het UMC Utrecht is in 2005 gestart met het toegang geven van operatiepatiënten tot een deel van hun medisch dossier via internet om efficiency te vergroten en (medische) fouten te voorkomen. In Nederland is de afgelopen jaren in ieder geval niet veel onderzoek verschenen naar het gebruik en het effect van internet door mensen met kanker. In de VS is veel meer onderzoek gedaan en er zijn ook veel meer Engelstalige dan Nederlandstalige sites met informatie over kanker. Ook wordt er in de VS veel meer gebruik gemaakt van websites met supportgroepen voor lotgenoten. Niet alleen patiënten zijn daar belangrijk, maar ook de naasten, de 'survivors' (overlevers) en de nabestaanden. Uit (inter)nationaal onderzoek blijkt wel dat veel mensen gebruik maken van internet voor ziekte en gezondheid. Uit onderzoek van Bauerle Bass blijkt dat die aantallen groeien (Bauerle Bass 2003). Volgens Satterlund et al, zoekt 35% van de Amerikanen informatie op internet over de ziekte kanker (Satterlund, McCaul et al. 2003). Eysenbach komt op basis van een literatuurstudie tot de conclusie dat 39% van de mensen met kanker internet gebruiken aangevuld met 15 tot 20% indirecte gebruikers, via familie en/of vrienden (Eysenbach 2003). Wereldwijd betekent het dat er 2,3 miljoen mensen met kanker on line zijn. Uit een Noors onderzoek (Norum, Grev et al. 2003) onder patiënten (127) en familieleden (60) bleek 61% toegang tot internet te hebben, waarvan slechts 29% naar gezondheidsinformatie op internet gezocht had. Slechts 9,5% (17/179) had de website van het ziekenhuis bezocht en 13,4% de website van het nationale kankerinstituut. De dokter, de verpleegkundigen en naasten zijn in Noorwegen nog steeds de belangrijkste informanten, maar internet wordt als informatiebron steeds belangrijker. In Nederland staat internet op de tweede plaats als men een gezondheidsprobleem heeft, na de (huis)arts [(Rijen 2003), p.14]. Niet alleen patiënten zoeken een antwoord op de vragen die ze hebben, maar ook de naasten van patiënten. De meeste patiënten hebben een aantal naasten die hem/haar begeleiden tijdens de ziekte. Yakren [in: (Eysenbach 2003)] rapporteert dat 60% van de patiënten meldt dat hun naasten internet gebruiken. Soms raadplegen zij internet voor de patiënt, maar natuurlijk ook voor zichzelf. Uit het Noorse onderzoek van Norum (Norum, Grev et al. 2003) blijkt dat naasten internet vaker raadplegen als informatiebron dan de patiënten. Soms blijkt dat de kankersoort van invloed is op het percentage internetgebruikers. Borst- en gynaecologische kanker scoorden hoger dan long- of hoofd/halskanker. Deze verschillen tussen tumoren komen ook terug in de mate waarin patiënten internet een belangrijke informatiebron 26


vinden. Patiënten die internet gebruiken, vinden dit medium, na de dokter, de belangrijkste informatiebron. Ze zijn ook tevreden over de kwaliteit van de informatie. Borstkankerpatiënten gebruiken internet ook jaren na diagnose nog regelmatig als informatiebron, blijkt uit het onderzoek van Satterlund (Satterlund, McCaul et al. 2003). In het onderzoek onder borstkankerpatiënten is Satterlund et al op zoek gegaan naar voorspellers van internetgebruik. De stagiëring van de kanker liet geen significant verschil zien. De 'gewone' voorspellers zoals: inkomen, opleidingsniveau en leeftijd, zorgden voor de verschillen. Onder deze groep nam het internetgebruik toe na diagnose en internet werd na de behandeling vaker geraadpleegd dan een boek. Uit datzelfde onderzoek blijkt dat het belang van internet als informatiebron in de loop van het ziekteproces kan veranderen. Borstkankerpatiënten uit de VS noemen internet de eerste acht maanden na diagnose als tweede en na zestien maanden als belangrijkste informatiebron. De vrouwen bleven internet raadplegen, ook na beëindiging van de behandeling. Uit een recent verschenen artikel van Helft, waarin 200 kankerpatiënten uit de lagere sociale klasse, via interviews gevraagd is naar hun internetgebruik (Helft, Eckles et al. 2005), blijkt dat slechts 10% van deze patiënten zelf internet gebruikt, en 21% via hun naasten. Bijna de helft (44%) zou het internet gebruikt hebben, als ze toegang zouden hebben gehad. Belangrijke voorspellers van hoger internetgebruik in dit onderzoek zijn leeftijd en opleiding. Vrouwen, laag opgeleiden en Afrikaanse Amerikanen, gebruiken het internet minder vaak dan gemiddeld. Wanneer respondenten minder opleiding hebben, leidt het lezen van internetinformatie tot meer verwarring bij de patiënt. Het is lastig om op basis van de literatuur tot eenduidige uitspraken te komen. De verschillende onderzoekers hebben onderzoek gedaan in verschillende landen en periodes waarbij Eysenbach opmerkt dat de verschillende studies andere, moeilijk met elkaar te vergelijken definities van b.v. internetgebruik hanteerden (Eysenbach 2003). De onderzoekers zijn het niet met elkaar eens over de mate waarin internet gebruikt wordt door en de effecten die dat gebruik heeft voor mensen met kanker. Van longitudinaal onderzoek is eigenlijk (nog) geen sprake. De groepen patiënten die meedoen aan onderzoek variëren sterk, zo ook de onderzoeksmethoden en de onderzoekspopulatie. Het is een jong vakgebied en waarschijnlijk ontbreekt nog een goed onderzoeksparadigma. Er zijn in Nederland weinig vakgroepen binnen een universiteit die het effect van het gebruik van internet door ernstig zieke mensen bestuderen. Dat kan misschien ook wel niet, want er zijn nog nauwelijks internettoepassingen die bestudeerd kunnen worden. Bijeenkomsten of (inter)nationale symposia over het gebruik van internet voor mensen met kanker, zijn er alleen in landen met een groter taalgebied dan het Nederlands. Het NIGZ organiseert in Nederland elke twee jaar het congres Digitaal Gezond. De lezingen en presentaties gaan over hele uiteenlopende problemen, toepassingen en oplossingen voor allerlei verschillende doelgroepen, zowel patiënten als medewerkers als professionals (www.digitaalgezond.nl). 1.5.2 Effect van internet

Het belang van informatie, in de gezondheidszorg ook wel patiëntenvoorlichting of psycho-educatie genoemd, is door onderzoek aangetoond. Als de patiënt goed geïnformeerd is, bevordert dat de therapietrouw. Dergelijk onderzoek heeft er mede toe geleid dat voorlichting opgenomen is in behandelingsrichtlijnen, ook op het gebied van kanker (www.oncoline.nl). Het effect van het medium internet als voorlichtingsinstrument en/of aanvullende behandeling en zorg is nog weinig onderzocht. De RVZ (Rijen, Lint et al. 2000a) spreekt in 2000 niet zozeer over effecten van


27

internetgebruik als wel over kansen, zoals: betere toegang tot informatie en second opinion, betere contactmogelijkheden met lotgenoten, versterking van de positie van de patiënt en de anonimiteit. Dit alles wordt weergegeven in onderstaande figuur: Figuur 1, Kansen, impact en effecten van het internet [(Rijen, Lint et al. 2000a), p.121]

Kansen

Impact

Effecten

veel informatie lotgenotencontact gemakkelijker second opinion anoniem communiceren

zorg op maat

patiënt empowerment beter omgaan met ziekte/ handicap

nieuwe communicatie patiënt - zorgverlener Drempelverlaging tot contact met zorgverlener E-therapie betere gezondheidsvoorlichting

nieuw partnership patiënt zorgverlener

voorkomen gezondheidsschade

De behoefte aan informatie is verschillend voor mensen die (ernstig) ziek zijn. Er zijn patiënten die alles willen weten over hun ziekte en zelf actief op zoek gaan, maar er zijn ook patiënten die afwachten, of bij wie informatie onrust en angst opwekt. Uit de verschillende onderzoeken van de RVZ blijkt dat er verbanden zijn tussen zieke mensen die het heft in eigen hand willen houden en het gebruik van internet. De RVZ stelt al in 1999 in zijn advies (Rijen 1999) en achtergrondstudie (Rijen, Lint et al. 2000a) dat internet veel consequenties zal hebben voor de arts-patiëntrelatie. Het zal hulpverleners stimuleren om hun kennis up-to-date te houden als patiënten zo goed geïnformeerd zijn. Internet biedt patiënten, en dan met name chronische patiënten, ondersteuning. De verwachting van de RVZ is dat onder druk van patiëntengroepen duurdere medicijnen eerder op de markt zullen komen, dat vanwege het internationale karakter van het medium verschillen tussen landen niet geaccepteerd zullen worden door patiënten. Veel bedreigingen dus voor de overheid en de zorgaanbieders. Tegelijkertijd spreekt de RVZ toch ook over mogelijkheden in Medisch Contact (Rijen 2000b). De RVZ adviseert onder andere om een portal met betrouwbare informatie in te richten. Die portal is er eind 2001 gekomen en heeft maar kort bestaan. Het is onduidelijk waarom het initiatief maar zo kort heeft bestaan. De meeste andere adviezen in dat rapport lagen binnen het handelingsbereik van hulpverleners, zoals: het aanbieden van e-mail-contact aan patiënten door artsen, (langdurig) opgenomen patiënten toegang bieden tot internet, patiënten stimuleren

28


om internet 'verstandig' te gebruiken. Uit later onderzoek van de RVZ blijkt dat deze adviezen nog maar mondjesmaat gerealiseerd zijn. Het lijkt erop dat het organiseren en regisseren van internettoepassingen in de gezondheidszorg iets vraagt, wat moeilijk te realiseren is. Een deel van de patiënten wil meer dan de zorgaanbieder op dit moment kan bieden. Onderzoek over het effect van informatie op internet, toont eigenlijk altijd aan dat de patiënt door de informatie op internet, een competente gesprekspartner voor de arts is geworden. De respondenten van de verschillende onderzoeken zien dit absoluut als winst. De patiënt kan kritische vragen stellen, advies vragen en beter meebeslissen over het vervolg van de behandeling. Ziebland (Ziebland 2004a) deed kwalitatief onderzoek bij 175 kankerpatiënten met verschillende tumoren. Ook al wil niet iedere patiënt informatie, het feit dat de informatie beschikbaar is, zien de geïnterviewden als groot voordeel. De enorme hoeveelheid informatie en de snelheid waarmee die informatie beschikbaar is, maakt het medium krachtig en de patiënt weerbaar. Behalve dat patiënten informatie halen, brengen ze ook informatie en ondersteunen ze elkaar in elke fase van het ziekteproces. Het zelfbewustzijn van de patiënt groeit en daarmee de weerbaarheid. In een ander artikel naar aanleiding van hetzelfde onderzoek (Ziebland, Chapple et al. 2004b) stellen de auteurs dat internet op twee belangrijke aspecten veranderingen teweegbrengt bij patiënten. Patiënten checken via internet de door de arts voorgestelde behandeling. Deze kennis verandert de relatie met hun arts. Daarnaast geeft het patiënten de mogelijkheid om te leren omgaan met en gewend te raken aan een lichaam dat ernstig ziek is. Als je weet wat er kan gebeuren, als je informatie na kunt lezen op jouw tijd, kun je wellicht wennen aan dat onwennige lichaam vol met medicijnen en nieuwe reactiepatronen. Een beter geïnformeerde patiënt voert andere gesprekken met de arts en de informatie kan besluitvorming ten aanzien van de vervolgbehandeling beïnvloeden (Bauerle Bass 2003; Bowen, Ludwig et al. 2003). Men is het misschien niet altijd eens over de mate van het effect, maar patiënten erkennen dat het raadplegen van internet hun relatie met de arts veranderd en/of latere beslissingen beïnvloed heeft. Dat is ook de conclusie van een studie in Canada onder prostaatkankerpatiënten (Pautler, Tan et al. 2001). De meeste prostaatkankerpatiënten zijn ouder dan 60. Van de 312 patiënten in deze studie, gebruikte 52% nooit een computer, 25% dagelijks en 35% gebruikte internet. De gebruikers waren van mening dat internetgebruik de beslissingen ten aanzien van de behandeling heeft beïnvloed. De conclusie van de onderzoekers is dat het aantal internetgebruikers snel groeit en dat het belangrijk is dat urologen participeren bij de ontwikkeling van websites die het besluitvormingstraject ondersteunen. Bowen (Bowen, Ludwig et al. 2003) onderzoekt het effect van het gebruik van een webbased applicatie voor vrouwen die een verhoogd risico hebben op borstkanker. De vrouwen kregen toegang (via inloggen) tot de applicatie waar zij persoonlijke risicofactoren in kaart kunnen brengen, informatie kunnen vinden over borstkanker, vroegtijdige ontdekking en over het voorkómen van borstkanker. Daarnaast waren er een aantal interactieve mogelijkheden zoals het kunnen maken van persoonlijke aantekeningen, het kunnen communiceren met elkaar, het doen van kwisjes, het kunnen stellen van vragen aan experts en discussiëren. De vrouwen kregen ook toegang tot actueel nieuws over borstkanker en de site voorzag in relevante links naar andere sites. Na vier maanden hadden 169 vrouwen (58,7%) de applicatie gebruikt. Een bezoek duurde gemiddeld 30 minuten en het meest bezocht waren de informatiepagina's over risico's, leefgedrag en borstkanker. Er is een duidelijke relatie met demografische variabelen als inkomen, werk en mentale gezondheid. De resultaten waren soms verrassend. Een fulltime werkende vrouw heeft te


29

weinig tijd, een psychologisch evenwichtige vrouw zal eerder inloggen, maar als de ervaren gezondheid slecht is, zal men juist niet inloggen. Uitzondering daarop zijn de vrouwen die behoren tot de risicogroep. De conclusie is dan dat algemene gezondheidspreventie minder de aandacht vraagt, maar specifieke problemen wel. Als artsen aan het woord komen over internet, komen de aantallen patiënten die volgens hen internet gebruiken overeen met onderzoeken onder patiënten. Ook over de mogelijke effecten zijn artsen en patiënten het eens. De weging van de effecten van internetgebruik of de wijze waarop die naar voren komen, is anders. Daardoor lijken specialisten in ieder geval minder positief over het effect van internet voor mensen met gezondheidsklachten (Rijen 2002b) en met kanker (Helft, Hlubocky et al. 2003). Helft e.a. heeft oncologen in de VS gevraagd naar hun ervaringen en naar het effect van het gebruik van internet door patiënten in hun praktijk. Meer dan de helft van de specialisten (57%) vond dat de patiënten meer hoop kregen door internet, waarvan 39% dat als positief beoordeelde en 38% als negatief. In het onderzoek is ook gevraagd of de artsen een voorbeeld wilden beschrijven dat het gebruik van internet samenvatte. Ruim 50% kwam met een voorbeeld dat een negatief effect beschreef zoals de verslechtering van de arts-patiënt-relatie, tijdverlies vanwege het bespreken van foute informatie of vragen naar behandelingen waarvoor de patiënt niet in aanmerking kwam. Ook waren patiënten regelmatig in verwarring door de enorme hoeveelheid beschikbare informatie. 34% van de artsen kwam met een positief voorbeeld, zoals een meer open relatie, aanvulling op kennis van de arts en een beter begrip voor de behandeling zoals voorgesteld was door de arts. Er was wel verschil tussen de artsen. Grootgebruikers van internet zijn de medisch oncologen, de artsen in academische ziekenhuizen en de artsen die nog niet zo lang een praktijk voerden. Eysenbach is van mening dat de virtuele communities het grootste effect hebben voor mensen met kanker. Patiënten voelen zich gesteund, minder alleen en minder gedeprimeerd. Hij komt tot deze conclusie op basis van verhalen die hij hoort of leest van kankerpatiënten. Deze mening is nog niet bevestigd door onderzoek. Eysenbach vindt het noodzakelijk dat er longitudinaal onderzoek gedaan wordt naar de effecten van deze communities.

1.6

Probleemformulering

Op basis van de literatuur mag geconcludeerd worden dat er in Nederland nog niet zoveel onderzoek gedaan is onder patiënten naar het gebruik en de mogelijkheden van internet. De onderzoeken van de RVZ, waarvan het eerste in 2000 is verschenen, zijn nog redelijk uniek voor Nederland. Internationaal gezien is er meer onderzoek gedaan, zeker in de Verenigde Staten, maar ook dat onderzoek is beperkt, moeilijk met elkaar te vergelijken en het kan slechts uitspraken doen over kleine groepen patiënten in hele specifieke situaties in beperkte perioden. Technologische ontwikkelingen en het gebruik van internet zijn de afgelopen vijf jaar sterk veranderd, hetgeen de geldigheid van de onderzoeksresultaten nog meer relativeert. De hulpverlener en de zorgaanbieder veranderen minder snel dan de technologische mogelijkheden. Er is weinig bekend over hoe kankerpatiënten in Nederland internet gebruiken, wat hun behoeften zijn en of zij applicaties zouden willen gebruiken die het ziekteproces ondersteunen. Er is wel veel informatie te vinden over kanker op internet. Meestal komt die informatie niet van de 30


reguliere zorgaanbieder en het is onbekend hoe de patiënt die informatie gebruikt en beoordeelt. Hoe een kankerpatiënt in Nederland internet gebruikt in relatie tot zijn ziekte, en wat zijn behoeften zijn, is nog niet eerder onderzocht. Is de Nederlandse patiënt vergelijkbaar met de Amerikaanse? 1.6.1 Onderzoeksdoelstelling

Het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) ondersteunt hulpverleners in de oncologie zodat de zorg aan kankerpatiënten in de gehele regio bereikbaar en van goed niveau is. De regio omvat de verzorgingsregio's van de ziekenhuizen in de steden: Breda, Tilburg, Den Bosch, Oss/Veghel, Eindhoven/Veldhoven, Geldrop/Helmond en Venray/Venlo. Het IKZ wil inzicht krijgen in behoeften aan en gebruik van internet door mensen met kanker in deze regio. Met de resultaten van dit onderzoek wil het IKZ de hulpverleners in de regio stimuleren en ondersteunen bij het vormgeven van digitale dienstverlening aan kankerpatiënten en in samenwerking met hulpverleners en/of patiënten projecten opzetten. 1.6.2 Vraagstelling van het onderzoek

Op basis van de literatuur zou het afstudeeronderzoek een antwoord moeten geven op de volgende hoofdvragen: 1. Gebruiken kankerpatiënten in de IKZ-regio internet voor het omgaan met hun ziekte? 2. Is er een relatie tussen het gebruik van internet en de kanker die men heeft? 3. Van welke internetfunctionaliteiten maken kankerpatiënten gebruik? 4. Wat zien de kankerpatiënten die internet gebruiken als mogelijk effect? 5. Wat zijn de wensen van kankerpatiënten ten aanzien van internet? Deze vragen kunnen beantwoord worden door middel van de volgende deelvragen: Algemeen: In 2001 maakte 54,4% van de Nederlanders gebruik van internet en 65-70% van deze groep zocht bij een gezondheidsprobleem naar informatie op internet. 1. Is de kankerpatiënt in de IKZ-regio actiever op zoek naar informatie over zijn/haar ziekte(problemen) op internet dan de gemiddelde Nederlander? 2. Is er een verband tussen het gebruik van internet en een aantal objectief vast te stellen patiëntkenmerken, zoals: tumorsoort, stadium ziekte, leeftijd, geslacht, etc.

Informatie: aan welk type gezondheidsinformatie heeft die kankerpatiënt behoefte en van welke aanbieder achten zij die informatie het meest betrouwbaar? 3. Komen de informatietypen die de RVZ noemt [(Rijen 2002b), p.12] overeen met de informatiebehoefte van kankerpatiënten? 4. Wat zijn voor kankerpatiënten betrouwbaar aanbieders van informatie? 5. Welke effecten schrijven kankerpatiënten toe aan het gebruik van internetinformatie? Communicatie: De meest gebruikte internettoepassing is e-mailen met familie en vrienden. Er zijn Nederlanders die zouden willen e-mailen met hun arts of een afspraak willen kunnen maken via internet, of een recept kunnen aanvragen of verlengen. Is er e-mail-contact tussen lotgenoten en met welke intensiteit? 6. Voor welke vormen van communicatie gebruiken kankerpatiënten internet? 7. Met wie communiceert een kankerpatiënt via internet? 8. Wat ziet de patiënt als effect van het gebruik van deze vorm van communiceren? Internetgebruik door kankerpatiënten

31

Community: Bij 'communities' gaat het om persoonlijke relaties tussen mensen in cyberspace (Eysenbach 2003). In dit verband gaat het dan om persoonlijke relaties in cyberspace tussen mensen die kanker hebben (lotgenotencontact) en om die reden informatie en emoties delen via internet. Dat kan op verschillende manieren, b.v. via supportgroepen, e-mail-groepen, chatsites, nieuwsgroepen). 9. Maken kankerpatiënten gebruik van deze vorm van lotgenotencontact? 10. Wat ziet de patiënt als effect van het gebruik van deze vorm van contact? E-commerce: Nemen Nederlandse kankerpatiënten gezondheidsproducten af via internet, zoals medicijnen, vitamines, etc. 11. Gebruiken kankerpatiënten internet voor e-commerce, zo ja welke vormen? 12. Wat ziet de patiënt als effect van het gebruik van deze vorm van e-commerce? E-health: E-health is een ruim te definiëren begrip, maar in dit kader gaat het om op elektronische wijze verrichten van gepersonaliseerde transacties die betrekking hebben op producten en diensten binnen het domein van gezondheid en ziekte, en die voortkomen uit een reeds bestaande arts-patiënt-relatie. 13. Maken kankerpatiënten gebruik van e-health dienstverlening via internet, en zo ja waarvoor? 14. Wat ziet de patiënt als effect van het gebruik van e-health? Inventarisatie van de wensen: patiënten kunnen alleen gebruik maken van reeds bestaande internetapplicaties. Kunnen zij de verschillende mogelijkheden vinden op internet en hebben patiënten aanvullende wensen die nog niet gehonoreerd worden? In het onderzoek van de RVZ worden in ieder geval een aantal wensen genoemd. 15. Hebben kankerpatiënten wensen in het kunnen gebruiken van internet? (Wat, wanneer en waar.) 16. Is er een relatie tussen deze wensen en een aantal objectief vastgestelde patiëntkenmerken, zoals: tumorsoort, stadium ziekte, leeftijd, geslacht, etc. (Een aantal gegevens zijn beschikbaar via de database van de kankerregistratie van het IKZ.)

32


2.

Onderzoeksopzet

In dit hoofdstuk volgt een beschrijving van de methode van onderzoek. Hoe heeft de selectie van de onderzoekspopulatie plaatsgevonden, waar, wanneer en hoe hebben de deelnemers de vragenlijst ontvangen, waarom is er gekozen voor een vragenlijst en hoe is de vragenlijst tot stand gekomen?

2.1

Type onderzoek

Aangezien er nog weinig bekend is over het gebruik van internet door mensen met kanker en het IKZ behoefte heeft aan een antwoord op vrij algemene vragrn, is er sprake van een explorerend, praktijkgericht onderzoek. Het betreft een cross-sectioneel onderzoek bij patiënten die één tot twee jaar geleden zijn gediagnosticeerd met kanker.

2.2

Onderzoekspopulatie

De kankerregistratie van het IKZ heeft een actieve data-verzameling direct uit de medische dossiers van kankerpatiënten, en omvat een gebied van 2,3 miljoen inwoners en tien ziekenhuizen. De kankerregistratie is gebruikt om patiënten te selecteren die één tot twee jaar geleden zijn gediagnosticeerd met borstkanker, prostaatkanker, gynaecologische kanker of een lymfoom, in vier verschillende ziekenhuizen in de regio. Na een koppeling met het Centraal Bureau voor Genealogie (CBG), zijn patiënten die volgens het CBG nog in leven waren, benaderd voor deelname. Patiënten hebben een vragenlijst toegestuurd gekregen via de behandelend specialist en zijn niet rechtstreeks door de onderzoeker van het IKZ benaderd. De verwachting is dat de bereidheid van patiënten om een vragenlijst in te vullen groter is wanneer zij die ontvangen van hun eigen specialist in plaats van een voor de patiënt onbekende onderzoeker. Bovenstaande betekent dat er voor dit onderzoek, behalve een patiëntselectie, ook een selectie van medisch specialisten moest plaatsvinden. De selectie van artsen is tot stand gekomen door een combinatie van aspecten zoals: welke specialist zal bereid zijn mee te doen, wie participeert wel/niet in ander onderzoek, wie heeft voldoende patiënten, is de spreiding over de regio voldoende maar niet over teveel ziekenhuizen. Na selectie van specialisten en patiënten, zijn de vragenlijsten verstuurd vanuit het ziekenhuis met een aanbiedingsbrief ondertekend door de betrokken specialist. De onderzoekspopulatie bestaat uit 350 mensen die de diagnose kanker hebben gekregen tussen 2002 en 2004. De vragenlijst is ingevuld maximaal 3,5 jaar na diagnose, terugtellend vanaf mei 2005. Patiënten hebben die diagnose te horen gekregen in één van de ziekenhuizen in de regio van het IKZ. Andere criteria waarop selectie heeft plaatsgevonden:  niet ouder dan 65 jaar bij diagnose  maximaal één tot twee jaar geleden gediagnosticeerd


33

 spreiding van patiënten over vier verschillende tumorgroepen, meer specifiek: a. borstkanker (één ziekenhuis) b. prostaatkanker (één ziekenhuis) c. gynaecologische kanker (twee ziekenhuizen) d. lymfomen (twee ziekenhuizen) Er is gekozen voor deze tumorgroepen gezien de spreiding over leeftijd en geslacht:  tumor a en c betreft alleen vrouwen  de tumoren a en b komen relatief veel voor  tumor b komt alleen bij mannen voor  tumor d krijgt men op relatief jonge leeftijd De gekozen ziekenhuizen zien voldoende patiënten van deze tumorgroepen om aan het gewenste aantal van 350 patiënten te komen die 65 jaar of jonger zijn. De verwachte respons is 60-70%, zodat analyses gedaan kunnen worden op een populatie van ongeveer 200 patiënten. Selectie van patiënten Jaarlijks registreren medewerkers van het IKZ in de regio gegevens van ongeveer 14.000 mensen die in een bepaald jaar de diagnose kanker krijgen. Om tot selectie van de onderzoekspopulatie te komen, zijn de volgende stappen gezet:  Het bestand 2002-2004 van de kankerregistratie is vergeleken met het bestand van de gemeentelijke registratie. Dit is nodig om de gegevens aan te vullen met eventuele data van overlijden. Door deze koppeling kan voorkomen worden dat patiënten aangeschreven worden waarvan in de gemeentelijke registratie al bekend is dat zij overleden zijn.  Uit het bestand van nog in leven zijnde patiënten heeft een onderzoeker van het IKZ een aselecte steekproef getrokken van patiënten die voldoen aan eerder genoemde criteria.  Daarna is de groep opgesplitst naar behandelend specialist.  Deze deelverzameling van patiënten is voorgelegd aan de behandelend specialisten, die de overzichtslijst gecontroleerd hebben op ernstig zieke mensen, waarvan de arts de verwachting heeft dat het invullen van de vragenlijst te belastend is.  De adresgegevens van de patiënten die na deze stappen op de lijst stonden, zijn gecontroleerd in het ziekenhuisinformatiesysteem. Tevens is nogmaals gecontroleerd of patiënt recent nog voor controle bij de specialist is geweest en redelijkerwijs verwacht mag worden dat patiënt nog in leven is. In figuur 2 (p. 37) is zichtbaar dat 90% van de patiënten (349 van 390) de vragenlijst toegestuurd heeft gekregen. De overige patiënten (10%) zijn afgevallen vanwege overlijden of omdat het adres onbekend was of omdat iemand twee keer voor kwam op de selectielijst.

2.3

Plaats en Tijd

De vragenlijst is per post verstuurd naar het huisadres van respondenten, aan wie gevraagd is de vragenlijst binnen 14 dagen terug te sturen. Vooraf is besloten geen herhalingsverzoek te sturen naar de respondenten die niet binnen de gestelde termijn zouden reageren, omdat uit eerder onderzoek door het IKZ, volgens de gebruikte methode, was gebleken dat een herhalingsverzoek weinig extra reacties oplevert.

34


Respondenten is geen 'cadeautje' beloofd voor het invullen van de vragenlijst. Ze hebben op de vragenlijst aan kunnen geven of zij een samenvatting van de onderzoeksresultaten toegestuurd willen krijgen. Deze resultaten zullen aangevuld worden met een top 10 van meest bezochte 'kankersites’ door de onderzoekspopulatie. De selectie van de onderzoekspopulatie heeft in mei 2005 plaatsgevonden. Daarna zijn eerdergenoemde stappen gezet, en is eind juni gestart met het verzenden van de vragenlijst. De laatste vragenlijsten zijn in juli 2005 verstuurd. De meeste patiënten reageerden vrij snel. In juli en augustus 2005 kwamen dagelijks vragenlijsten per post binnen. De laatste vragenlijsten arriveerden in september. Patiënten vulden de vragenlijsten thuis in en via een ingesloten antwoordenvelop kon men de vragenlijst (gratis) terugsturen naar de onderzoeker en niet naar het ziekenhuis.

2.4

Methode van onderzoek

De vragenlijst bestaat uit 45, veelal gesloten vragen (bijlage 1). De vragenlijst is toegestuurd in combinatie met een toelichtende brief (bijlage 2) en een antwoordenvelop voor het gratis kunnen terugsturen van de ingevulde vragenlijst naar het IKZ. De specialist heeft vooraf een samenvatting van de onderzoeksopzet ontvangen (bijlage 3). De meeste vragen hebben gesloten antwoordcategorieën. Bij een aantal vragen kunnen respondenten een ontbrekende categorie aanvullen en bij twee vragen mogen ze hun top drie van meest bezochte sites geven. De verwachte invultijd is aangegeven op de vragenlijst en vooraf bepaald op ongeveer een half uur. Wanneer respondenten internet niet gebruikt hebben in relatie tot hun ziekte, hoeven zij slechts de eerste 16 vragen in te vullen. Dit zijn vragen van algemene aard zoals demografische en ziektegegevens, de voor hun belangrijke informatiebronnen en een paar vragen over algemeen gebruik van internet. In de literatuur is geen gevalideerde vragenlijst gevonden die gebruikt zou kunnen worden om deze patiëntengroep te bevragen op dit onderwerp. Er is wel onderzoek gedaan naar het gebruik van internet door Nederlanders in relatie tot de gezondheidszorg. Voor het samenstellen van de vragenlijst voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van:  vragenlijsten van de RVZ ingevuld door 'de' Nederlander (Rijen 2002b; Rijen 2003)  de vragenlijst naar het gebruik van internet door echtparen met vruchtbaarheidsproblemen (Haagen, Tuil et al. 2003)  de vragenlijst naar kwaliteit van leven bij kankerpatiënten die vijf tot tien jaar na diagnose nog in leven zijn van promovenda F. Mols, werkzaam bij het IKZ. Op basis van genoemde voorbeeldvragen(lijsten) en literatuurstudie is een zeer uitgebreide vragenlijst samengesteld met meer dan 60 mogelijke vragen. Aangezien deze vragenlijst te gedetailleerd was en eigenlijk alleen in te vullen door mensen die vaak op internet zitten, hetgeen niet verwacht mag worden van de onderzoekspopulatie, zijn er vragen verwijderd, samengevoegd en ook nog toegevoegd. De concept-vragenlijst is ter beoordeling naar zes (ex)patiënten en twee collega-deskundigen gestuurd met de vraag om de concept-lijst van commentaar te voorzien. De collega's hadden meer opmerkingen dan de patiënten. Om uiteenlopende redenen zijn sommige opmerkingen niet Internetgebruik door kankerpatiënten

35

verwerkt. Voorgesteld werd om b.v. de vragenlijst op internet te plaatsen, wat conflicteert met de gekozen methode van onderzoek. Tekstuele aanpassingen van de beoordelaars waren soms tegenstrijdig. Natuurlijk zijn de meeste opmerkingen wél verwerkt in de uiteindelijke vragenlijst, die daarna nog eens kritisch beoordeeld is op onduidelijk en inconsequent taalgebruik door een niet bij dit onderzoek betrokken onderzoeker van het IKZ. De uiteindelijke vragenlijst (zie bijlage 1) behandelt de volgende onderwerpen in de gegeven volgorde:  demografische gegevens  ziektegegevens  belangrijke informatiebronnen  algemeen gebruik internet  gebruik van internet voor informatie over kanker  mogelijke effecten  wat en waar informatie gezocht wordt  internet als contactmiddel met artsen, naasten en lotgenoten  internet voor het raadplegen van persoonlijke medische gegevens en wensen t.a.v. de toekomst

2.5

Werkwijze en Uitvoering

De vragenlijsten zijn in juni en juli 2005 verstuurd naar respondenten. De resultaten zijn ingevoerd door één datamanager in een excel-database. Deze datamanager heeft daarvoor vijf dagen nodig gehad. Vervolgens zijn de gegevens geëxporteerd voor statistische analyses naar het programma SAS. De onderzoeker/epidemioloog van het IKZ heeft de volgende analyses uitgevoerd:  de routinematig verzamelde gegevens door de kankerregistratie over patiënt- en kankerkarakteristieken geven de gelegenheid om respondenten te vergelijken met patiënten die niet reageerden (non-responders)  karakteristieken van internetgebruikers en niet-internetgebruikers zijn met elkaar vergeleken.  de T-test en chi-kwadraat toets zijn gebruikt om respectievelijk continue verdeelde variabelen en categorisch verdeelde variabelen te toetsen op statistisch significante verschillen.  wanneer de variabelen niet normaal verdeeld waren, zijn non-parametrische toetsen gebruikt.

36


3.

Resultaten

Dit hoofdstuk begint met een beschrijving van de onderzoekspopulatie, de (non-)responders en de tevredenheid van de respondenten over de gezondheidszorg. Daarna volgen de karakteristieken van de patiënten (respondenten), frequentie van internetgebruik en een beschrijving van de belangrijkste informatiebronnen voor patiënten gerelateerd aan hun internetgebruik. Vanaf paragraaf 3.5 volgt een toelichting op de wijze waarop respondenten gebruik hebben gemaakt van de verschillende internetfunctionaliteiten. In paragraaf 3.6 zal ik de resultaten van de belangrijkste functie van het internet voor respondenten, de informatiefunctie, gedetailleerd bespreken. Respondenten is ook gevraagd naar het effect van het gebruik van internet. Hebben zij het idee dat hun internetinspanningen effect hebben en wat is dat effect dan? In de laatste paragraaf komen de wensen van patiënten aan bod.

3.1

Beschrijving van de onderzoekspopulatie

Figuur 2, Onderzoekspopulatie Conform de Kankerregistratie: 128 patiënten ≤ 65 jaar met borstkanker (1 zks) 96 patiënten ≤ 65 jaar met prostaatkanker (1 zks) 89 patiënten ≤ 65 jaar met gynaecologisch kanker (2 zks) 77 patiënten ≤ 65 jaar met lymfomen of chron. leukemie (2 zks)

120 (94%) patiënten met borstkanker 90 (94%) patiënten met prostaatkanker 83 (94%) patiënten met gynaecologisch kanker 56 (73%) patiënten met lymfomen of chron. leukemie

6 specialisten zijn gevraagd mee te doen aan het onderzoek

390 patiënten zijn geselecteerd die tussen 2002 en 2004 in de IKZ-regio in de diagnose kanker kregen.

349 patiënten (90%) waren 25 juni 2005 nog in leven en zijn aangeschreven.

géén van de specialisten heeft geweigerd mee te doen.

De adressen van de patiënten zijn opgezocht in het ziekenhuisinformatiesysteem.

In totaal hebben 349 mensen een vragenlijst ontvangen

93/120 (78%) met borstkanker 68/90 (76%) met prostaatkanker 57/83 (69%) met gynaecologisch kanker 43/56 (77%) met lymfomen of chron. leukemie


88 patiënten (25%) hebben niet gereageerd

261 patiënten (75%) hebben de vragenlijst ingevuld

37

Als gevolg van de keuze voor patiënten met één van de vier eerdergenoemde tumoren in zes ziekenhuizen zijn primair 390 patiënten geselecteerd uit de kankerregistratie van het IKZ. Iets meer dan 40 patiënten zijn afgevallen vanwege uiteenlopende redenen, zoals: te ernstig ziek, overleden, niet meer in behandeling of dubbel voorkomend in de primaire selectielijst. In figuur 2 komt tot uitdrukking dat in deze eerste selectieronde relatief veel patiënten met een lymfoom zijn afgevallen (23%). Er zijn 350 patiënten aangeschreven. Als gevolg van de tumorselectie zijn er meer vrouwen dan mannen aangeschreven. In totaal hebben 261 van de 350 respondenten (75%) een vragenlijst ingevuld, waarvan 35% man en 65% vrouw is. De verdeling over de verschillende tumorgroepen is: borstkanker 34%, prostaat 26% gynaecologische kanker2 24% en lymfomen 16%. De groep borstkankerpatiënten is relatief groot binnen de totale populatie. De overall respons was 75%, min of meer gelijk verdeeld over de tumorgroepen, met een opvallende uitschieter naar beneden bij de vrouwen met gynaecologische kanker, waarvan 69% reageerde. De respons van vrouwen met borstkanker was het hoogst (78%). Vergelijking respondenten - non-respondenten De respondenten zijn vergeleken met degenen die niet gereageerd hebben (non-responders). Details zijn te vinden in tabel 3. Uit de statistische analyse blijkt dat, gecorreleerd aan bepaalde persoonskenmerken, er op weinig aspecten significante verschillen zijn tussen de twee groepen, met uitzondering van de Sociaal Economische Status (SES). Degenen met een lage SES hebben significant minder vaak de vragenlijst teruggestuurd dan degenen met een midden of hoge SES. De p-waarde is berekend tussen de onderlinge waarden binnen de groep. Gezien het grote verschil tussen de percentages van de lage SES en de twee andere categorieën, zal het verschil met grote waarschijnlijkheid veroorzaakt worden door de non-responders met een lage SES. Tabel 3, Vergelijking tussen respondenten en non-respondenten

Type kanker Borst Prostaat Gynaecologisch Lymfoom Geslacht Man Vrouw Leeftijd <50 jaar 50-59 jaar 60-69 jaar Sociaal Economische Status Laag Midden Hoog

2

juni 2005

Responders 261 (75%)

Non-responders 88 (25%)

p-value

93 (78%) 68 (76%) 57 (69%) 43 (77%)

27 (22%) 22 (24%) 26 (31%) 13 (23%)

0.52

92 (75%) 168 (75%)

31 (25%) 57 (25%)

0.84

86 (73%) 120 (77%) 55 (73%)

32 (27%) 36 (23%) 20 (27%)

0.71

48 (62%) 115 (80%) 87 (77%)

30 (38%) 28 (20%) 26 (23%)

0.019

hieronder vallen: baarmoederhals-, baarmoeder- en eierstokkanker

38


3.2

Wie gebruiken internet?

Tevredenheid over de gezondheidszorg Respondenten is in algemene zin gevraagd hoe tevreden zij zijn over de gezondheidszorg. De gemiddelde score over alle respondenten is 7,8. Er is een klein verschil in tevredenheid tussen de verschillende groepen patiënten, maar die verschillen zijn niet significant. Patiënten die zelf internet gebruiken scoren iets lager (7,7) dan de niet-internetgebruikers (7,9). Er is in dit onderzoek geen correlatie gevonden tussen internetgebruik en (on)tevredenheid over de zorg, maar ook niet naar tumorlokalisatie en (on)tevredenheid. Figuur 3, Rapportcijfer voor de zorg naar internetgebruik (juni 2005) Rapportcijfer zorg naar internetgebruik 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

ja, zelf

ja, via ander

nee

Figuur 4, Rapportcijfer voor de zorg naar tumor (juni 2005) Rapportcijfer zorg naar tumor 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

Borst

Prostaat

Gynaecologisch

Lymfoom

Tabel 4 geeft een verdere detaillering naar patiëntenkarakteristieken in relatie tot tevredenheid over de zorg. Alle aspecten laten kleine verschillen zien, die geen van alle significant zijn. Over het algemeen kan gezegd worden dat respondenten tevreden zijn over de zorg die zij gekregen hebben. Onvrede over de zorg is niet de motivatie geweest om gebruik te maken van.


39

Tabel 4, Rapportcijfer gezondheidszorg uitgesplitst naar patiëntenkarakteristieken (juni 2005) Rapportcijfer gezondheidszorg Totaal Internetgebruik Tumor

Geslacht Leeftijd Opleiding Werk

SES Burg staat Kinderen

totaal ja, zelf ja, via ander nee Borst Prostaat Gynaecologisch Lymfoom man vrouw <50 50-59 60-69 laag midden hoog werk ziektewet/wao student geen werk/pensioen laag midden hoog gehuwd partnet, lat geen partner geen thuiswonend uitwonend

7,8 7,7 7,8 7,9 7,6 7,6 7,9 7,9 7,8 7,7 7,8 7,6 7,9 8 7,7 7,7 7,8 7,8 7,3 7,8 8 7,7 7,7 7,8 8,1 7,9 7,8 7,5 7,8

Geslacht en leeftijd Onder de respondenten waren meer vrouwen (65%) dan mannen (35%). Van de totale groep gebruikt 59% zelf internet, 9% via een ander en 30% maakt géén gebruik van internet. Bij uitsplitsing van internetgebruik naar geslacht, wordt duidelijk dat vrouwen veel minder actief zijn op het internet dan mannen, resp. 53% en 74%. Als dit aangevuld wordt met degenen die via anderen internet gebruiken (resp. 13% en 2%), wordt het verschil kleiner (66% vs. 76%), maar het blijft nog altijd 10%. Wat betreft spreiding van de respondenten over de drie leeftijdsgroepen, is 33% jonger dan 50 jaar, 45% is tussen de 50 en 60 jaar en 22% is ouder dan 60 jaar. Van degenen die jonger zijn dan 50 jaar, gebruikt 81% zelf internet. Van degenen die ouder zijn dan 60 jaar is dat 48% internet en van de tussengroep is dat 64%. Opleiding en werk Het opleidingsniveau is binnen de onderzoekspopulatie de belangrijkste voorspeller van internetgebruik. 90% van de hoogopgeleiden zijn zelf actief tegenover 26% van de laagopgeleiden. De verdeling over de onderzoekspopulatie naar opleidingsniveau is: 30% laagopgeleid, 42% midden en 30% hoog. 40


Ook Sociaal Economische Status (SES) - natuurlijk samenhangend met opleiding - en het al dan niet hebben van werk, zijn van invloed op het internetgebruik. Van degenen met een hoge SES gaat 78% zelf het internet op en 46% van degenen met een lage SES. Het internetgebruik onder werkenden is hoger dan onder WAO'ers, werkelozen en gepensioneerden, maar het verschil tussen die groepen is minder groot (76% vs. 50%) dan bij de opleiding en SES. Tabel 5, Internetgebruik en patiëntkarakteristieken juni 2005 Internetgebruik* Ja, zelf Ja, via ander** Nee Totaal (n=153) (n=23) (n=78) (n=261) Internetgebruik (totaal) 59% 9% 30% 98%* Type kanker Borst 49% 14% 37% 95 Prostaat 69% 3% 28% 67 Gynaecologisch1 57% 13% 30% 53 Lymfoom 77% 2% 21% 43 Geslacht Man 74% 2% 24% 92 Vrouw 53% 13% 34% 166 Leeftijd <50 jaar 81% 5% 14% 87 50-59 jaar 64% 7% 29% 115 60-69 jaar 48% 12% 40% 56 Opleiding Laag 26% 17% 57% 77 Midden 65% 7% 28% 109 Hoog 90% 3% 7% 72 Werksituatie Werk 76% 5% 19% 80 Ziektewet/WAO 64% 0% 36% 36 Student/anders 60% 0% 40% 10 Geen werk/pensioen 50% 14% 36% 132 Sociaal Economische Status2 Laag 46% 4% 50% 46 Midden 55% 12% 33% 114 Hoog 78% 8% 14% 86 Burgerlijke Staat Gehuwd/samenwonend 59% 10% 31% 213 Partner, niet samenwonend 80% 0% 20% 10 Geen partner 66% 3% 31% 35 Kinderen3 Geen 74% 2% 24% 49 Thuiswonend 68% 10% 22% 59 Uitwonend 53% 11% 36% 146 Thuis toegang tot internet Ja 78% 10% 12% 190 Nee 10% 6% 84% 68 *7 mensen vulden deze vraag niet in **Andere personen: 67% partner, 24% kinderen, 7% andere familieleden, 2% vrienden 1 Gynaecologische tumoren: baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, eierstokkanker 2 Missing voor 4 patiënten, 8 patiënten in bejaardenhuis/verzorgingshuis: SES niet te achterhalen 3 Missing voor 1 patiënt

Partner en kinderen Opvallend gegeven is dat degenen die wel een partner hebben, maar daarmee niet samenwonen, procentueel hoog scoren als het gaat om internetgebruik. Het aantal is echter zo klein, dat hier geen conclusies aan verbonden mogen worden. Mensen die geen kinderen hebben of thuiswonende kinderen, zijn actiever op internet dan degenen die uitwonende kinderen hebben. Internetgebruik door kankerpatiënten

41

Samengevat: De volgende kenmerken van respondenten zijn belangrijke voorspellers van internetgebruik voor hun ziekte kanker: opleidingsniveau (hoog), leeftijd (jong), SES (hoog), werksituatie (ja), geslacht (man) en kinderen (geen).

3.3

Frequentie van internetgebruik

In 2004 had 65% van de Nederlandse huishoudens toegang tot internetgebruik (CBS 2005). Van de respondenten die internet gebruiken (59%) wordt de internet-bezoekfrequentie sterk beïnvloed door de ziektefase van de respondent. Tabel 6, Frequentie internetgebruik diagnose dagelijks 1-3 p/wk 1-3 p/mnd 1-3 p/j nooit n.v.t

% 26 43 13 5 11 2

cum 26 69 82 86 97 99

Internetgebruik wacht op tijdens behandeling therapie % cum % cum 15 15 4 4 33 48 19 23 14 62 13 36 8 70 5 41 16 86 15 56 14 100 43 99

juni 2005 na behandeling % cum 2 21 40 22 15

2 23 63 85 100

Uit tabel 6 zou men kunnen lezen dat tijdens de therapie de bezoekfrequentie sterk afneemt. Na de behandeling neemt het aantal mensen dat internet bezoekt weer toe, maar de frequentie neemt af tot 1-3 keer per jaar. Een verklaring voor dit lage percentage tijdens de therapie is dat niet iedere patiënt therapie krijgt. In 43% van de gevallen geven respondenten aan dat deze fase niet van toepassing is. In figuur 5 is dit gecorrigeerd, waardoor zichtbaar is dat ook tijdens de therapie betrokkenen regelmatig internet bezoeken. Figuur 5, Gemiddelde zoekfrequentie naar informatie over kanker op internet tijdens verschillende fasen van de ziekte (n=156) juni 2005 4

Zoekfrequentie

3,5 3

2,5 2

1,5 1

Zoekfrequentie 1=nooit 3=1 tot 3 keer per maand 5=dagelijks

42

Controles

Tijdens behandeling

Wachten op behandeling

Na diagnose kanker

Onderzoeken in ziekenhuis

0

Klachten, maar geen diagnose

0,5

2=1 tot 3 keer per jaar 4=1 tot 3 keer per week


Samengevat: De bezoekfrequentie wordt mede bepaald door de ziektefase waarin patiënten verkeren. Respondenten zoeken het vaakst naar informatie op internet rondom de diagnosefase, wanneer ze aan het wachten zijn op behandeling, en tijdens de behandeling. Daarvoor en daarna zoekt men veel minder frequent naar informatie over hun ziekte.

3.4

Belangrijke informatiebronnen voor patiënten

Een patiënt kan op verschillende manieren informatie over zijn ziekte krijgen en/of zoeken. Aan alle respondenten, dus ook aan de niet-internetgebruikers, is gevraagd wat voor hen belangrijke informatiebronnen waren tijdens hun ziekte. Tabel 7 geeft een overzicht daarvan, uitgesplitst naar mensen die zelf, via een ander, of geen internet gebruiken. Er zijn verschillen tussen de drie groepen, maar slechts bij een paar informatiebronnen is het binnen de groep niet gelijk verdeeld, te weten bij de specialist, de apotheek en internet. De specialist is voor iedereen de belangrijkste informatiebron, en gemiddeld is dat voor 91% van de patiënten. Degenen die internet gebruiken vinden de specialist belangrijker (94%) dan de nietinternetgebruikers (84%). De onderlinge verdeling binnen de groep is niet gelijk (p=0.04). Dat verschil zal waarschijnlijk veroorzaakt worden door de niet-internetgebruikers, gezien de lagere score (84%). Degenen die via een ander internet gebruiken, vinden bijna alle informatiebronnen belangrijker dan de andere groepen. Nou is dit een relatief kleine groep en dat betekent dat één persoon meer of minder direct grote consequenties heeft. Tabel 7, Belangrijke informatiebronnen (n=254) totaal

specialist oncologievpk familie vrienden huisarts kinderen* internet boeken lotgenoten krant/tijdschrift/televisie collega's* uw apotheek second opinion arts alternatieve hulpverl. thuiszorgverpleegk. leden discussiegroep

*indien van toepassing

N 239 212 216 204 226 206 195 188 187 189 172 191 185 179 185 184

1

% 91 70 68 64 63 62 43 38 37 36 28 20 16 13 10 6

zelf internet % 94 69 66 62 58 58 57 38 35 32 32 13 17 11 8 7

via ander % 96 82 74 75 67 76 33 56 56 56 19 28 18 20 13 13

juni 2005

geen internet % 84 68 70 66 71 63 4 31 35 39 20 35 13 14 16 2

pwaarde

0.04 0.43 0.69 0.51 0.18 0.29 <0.0001 0.19 0.22 0.11 0.21 0.002 0.73 0.59 0.23 0.28

De huisarts is voor degenen die geen internet hebben, de belangrijkste tweede informatiebron. De apotheker en de thuiszorgverpleegkundige scoren bij deze groep ook relatief hoog. De onderlinge verdeling binnen de groep is bij de apotheker niet gelijk verdeeld (p=0.002). Hier wordt het verschil waarschijnlijk veroorzaakt door de internetgebruikers, die de apotheek veel minder dan de anderen als informatiebron raadplegen. Internetgebruik door kankerpatiënten

43

Tabel 7 geeft op volgorde van belangrijkheid de informatiebronnen aan, uitgesplitst naar internetgebruik. Internet staat op de zevende plaats, na arts, verpleegkundige, familie en vrienden, en boven de traditionele informatiebronnen zoals boeken, tijdschriften, kranten en lotgenoten. Het persoonlijk contact met hulpverleners en naasten is belangrijker dan het internet.

3.5

Gebruiksdoelen van internet

Uit dit onderzoek blijkt dat de informatiefunctie de meest gebruikte functie van het internet is voor respondenten. Patiënten zoeken vooral naar informatie, meer in het bijzonder naar informatie over hun ziekte kanker, over behandeling en de gevolgen daarvan. In paragraaf 3.6 worden de resultaten met betrekking tot de informatiefunctie gedetailleerd beschreven. In deze paragraaf volgen de resultaten met betrekking tot de andere vier functionaliteiten. Internet voor communicatie Respondenten hebben via e-mail vooral contact met familie en vrienden en nauwelijks met de huisarts, de specialist of met lotgenoten. E-mail-contact met een hulpverlener komt eigenlijk nauwelijks voor, ook niet als men kanker heeft, zoals bij de respondenten van dit onderzoek. Er is meer e-mail-contact met de specialist (8%) dan met de huisarts (2%). Een relatief grote groep respondenten geeft aan dergelijk contact met de specialist en huisarts wel te willen (resp. 28% en 26%), maar dat dit niet mogelijk is. Patiënten vinden het belangrijk om met vrienden en familie en in mindere mate met collega's, via e-mail contact te onderhouden (40% tot 62%) en het is voor 24%-53% van de mensen ook daadwerkelijk mogelijk. E-mail-contact met personen zoals een apotheker, alternatief hulpverlener, internetdokter of verpleegkundige is er nauwelijks. Weergave van die resultaten ontbreken om die reden in tabel 8. Tabel 8, Daadwerkelijke gebruiksdoelen van internet, bij mensen die zelf internet gebruiken (n=156) juni 2005 Daadwerkelijke gebruiksdoelen Ja Nee Niet mogelijk Informatie vinden over: gezondheid 71% 29% kanker 84% 16% Contact via e-mail met1: familie 47% 44% 9% vrienden 53% 38% 9% kinderen 32% 56% 12% collega’s 24% 61% 16% huisarts 2% 72% 26% specialist 8% 64% 28% lotgenoten 14% 75% 11% Community: lotgenotencontact via MSN, chatsites of lotgenotengroepen 6% 94% 1 “Was e-mail-contact met onderstaande personen belangrijk tijdens uw ziekteperiode?”

Internet voor de community De virtuele communities zijn nog weinig populair onder de respondenten. Slechts 6% onderhoudt contact via MSN, chatsites of lotgenotengroepen. De overige 94% van de respondenten gebruikt daar internet niet voor en lijken dat ook niet te willen. Immers niemand geeft aan dat het niet mogelijk is. 44


Internet voor e-health Het gebruik van internet voor het raadplegen van persoonlijke medische gegevens, waarbij tevens sprake is van een persoonlijke relatie tussen hulpverlener en patiënt (definitie p. 23), is binnen de oncologie (nog) niet mogelijk. De vragen die binnen deze functionaliteit vallen, zijn niet geformuleerd naar de huidige situatie, maar naar de gewenste situatie. Daaruit blijkt dat patiënten zeker wensen hebben. In paragraaf 3.8 komt dit uitgebreider aan bod. E-commerce Een kleinere groep, maar nog steeds een behoorlijk aantal (34%) zou een second opinion willen vragen via internet. Deze toepassing bevindt zich op de grens met e-health. Voor 23% van de respondenten is het (nog) niet duidelijk of men het wil. Van de 34% willigen, heeft slechts 4% ooit een second opinion via internet gevraagd, de overige 30% zou dat wel willen, maar heeft het nog nooit gedaan. Als de zorgverzekeraar tegemoet wil komen aan behoeften van de patiënt, dan is het internetconsult een wens. Bijna 60% is bereid om voor dergelijke dienstverlening te betalen en 18% ook als het uit eigen portemonnee moet.

3.6

Informatie zoeken, vinden en gebruiken

Behalve dat het belangrijk is om te weten van wie de patiënt informatie wil ontvangen (paragraaf 3.4), is het ook relevant om te weten wat de informatiebehoefte is in de verschillende fasen van het ziekteproces. Bij patiëntenvoorlichtingsactiviteiten is het belangrijk om duidelijkheid te hebben over wie wanneer welke informatie geeft aan de patiënt, waarbij de informatiebehoefte van die patiënt niet uit het oog verloren mag worden. Het kunnen leveren van maatwerk is een belangrijk kwaliteitscriterium. Uit dit onderzoek blijkt dat de patiënt vooral behoefte heeft aan informatie over zijn ziekte (96%), hoe de behandeling van die tumor eruit ziet (93%) en wat de gevolgen van de behandeling zijn (90%). Meestal kon men de informatie die men zocht ook vinden. In 2% tot 11% van de gevallen niet (zie tabel 9). Veel patiënten (90%) zoeken naar informatie over de gevolgen van de behandeling en een relatief grote groep (8%) vindt die informatie niet. Zoeken naar (en vinden van) informatie over de gevolgen op specifieke gebieden zoals seksualiteit en vermoeidheid, wordt door een kleinere groep gedaan en het aandeel patiënten dat die informatie niet kan vinden is vergelijkbaar (8% van 90% vs 5% van 51% en 46%). Het is voor nog meer patiënten (11% van 57%) lastig om informatie te vinden over wat men zelf kan doen. Ook naar behandelrichtlijnen, die eigenlijk bedoeld zijn voor specialisten, wordt relatief veel gezocht (59%) en gevonden (54%). In deze opsomming van onderwerpen waar naar gezocht is, valt het op dat een patiënt relatief weinig zoekt naar de beste dokter (12%), het beste ziekenhuis (12%) of naar de financiële gevolgen van de ziekte (9%). Aanvullend op bovenstaande items kan nog vermeld worden dat de meeste patiënten (75%) niet zoeken naar informatie over de buitenlandse gezondheidszorg. Een kleine groep (13%) zocht naar behandelingsmogelijkheden en deskundige kankerspecialisten (5%) in het buitenland.


45

Tabel 9, Welke informatie is gezocht op internet met betrekking tot kanker, de behandeling en gevolgen (n=156) juni 2005 Gezocht en Gezocht, maar Informatie gezocht over: gevonden niet gevonden Kanker en behandeling Type kanker 94% 2% Behandeling(en) 90% 3% Behandelrichtlijnen 54% 5% Lopende trials/onderzoeken 27% 4% Alternatieve geneeswijzen 22% 7% Arts en ziekenhuis Waar goede arts te vinden is 8% 4% Wat het beste ziekenhuis is 7% 5% Lotgenotencontact Patiëntenverenigingen 34% 3% Lotgenotencontact 31% 2% Activiteiten voor patiënten in de regio 16% 4% Gevolgen kanker en behandeling Gevolgen van behandeling(en) 82% 8% Gevolgen voor seksualiteit 46% 5% Vermoeidheid 41% 5% Gevolgen voor toekomstig ouderschap 10% 3% Financieel Vergoedingen door zorgverzekeraar 19% 2% Financiële gevolgen 5% 4% Overig Erfelijkheid en kanker 44% 4% Levenseinde 11% 2% Wat u zelf kunt doen 46% 11%

Van wie wil de patiënt de informatie krijgen? Aan respondenten is ook gevraagd welke websites zij het liefst hadden willen raadplegen om betrouwbare informatie te krijgen over kanker. Daaruit blijkt dat zij het liefst te rade waren gegaan bij de website van de eigen specialist of het eigen ziekenhuis en ook KWF Kankerbestrijding en IKZ scoren hoog als het gaat om betrouwbaarheid (zie tabel 10). KWF Kankerbestrijding heeft evenals het IKZ veel informatie over de ziekte kanker op hun site staan, maar heel weinig over hoe de behandeling er in het ziekenhuis uitziet. De site van KWF Kankerbestrijding is een site die bij relatief veel respondenten bekend is. Deze url is het vaakst (28 keer) actief genoemd door respondenten. Het IKZ wordt ook genoemd als betrouwbare informatiebron, maar de website wordt niet actief genoemd. Van de patiëntenorganisaties, verenigd in de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wordt alleen de site van Borstkanker Vereniging Nederland 12 keer actief genoemd, terwijl bijna 50% van de respondenten patiëntenorganisaties wel als betrouwbare bron zien. Minder vaak zoekt men naar wetenschappelijke artikelen of bezoekt men sites van beroepsverenigingen van artsen en universiteiten. De alternatieve hulpverlener zien respondenten als de minst betrouwbare informatiebron. Ook de farmaceutische industrie is niet populair als het om betrouwbaarheid gaat. Toch wordt de website www.prostaat.nl door relatief veel prostaatkankerpatiënten actief genoemd (12 keer), evenals www.borstkanker.net (8 keer). Beide sites worden volledig door de industrie gefinancierd, hetgeen door middel van logo's ook zichtbaar is op de site. Een bezoeker moet wel weten dat dit logo's zijn van de farmaceutische bedrijven.

46


Tabel 10, Attitude ten aanzien van websites voor betrouwbare informatie (n=90) juni 2005 Website van: positief neutraal negatief nooit bezocht Specialist 88% 4% 8% KWF Kankerbestrijding 76% 17% 7% 13% Ziekenhuis 70% 20% 10% 60% IKZ 62% 29% 9% Huisarts 52% 20% 28% Patiëntenorganisaties 46% 28% 26% 45% Zorgverzekeraar 38% 25% 37% Overheid 34% 22% 44% Apotheek 31% 25% 44% Artsenorganisaties 31% 31% 38% 76% Wetenschappelijke tijdschr. 29% 27% 44% 68% Farmaceutische industrie 15% 22% 63% 72% Alternatieve hulpverlener 8% 23% 69% 87%

Aan respondenten (N=90) is ook gevraagd of zij websites bezocht hebben van bepaalde organisaties. Daaruit blijkt dat bijvoorbeeld 60% van de respondenten nooit de website van een ziekenhuis bezocht heeft tijdens de ziekteperiode, terwijl 70% van de respondenten bij een andere vraag aangeeft die website te willen raadplegen voor betrouwbare informatie. Ook zegt een groot deel van de respondenten nooit de website van een alternatieve hulpverlener (87%), de farmaceutische industrie (72%), een cyberarts (76%) of patiëntenorganisaties (45%) bezocht te hebben. Hoe zoeken patiënten naar informatie over kanker? De informatie wordt in 78% van de gevallen gezocht via een zoekmachine en slechts 17% kende een website-adres waar men gezochte informatie kon vinden. Een kleine groep (4%) vond de informatie via een link op een andere site.

3.7

Mogelijke effecten van internetinformatie

Het belangrijkste effect van het gebruik van internet is dat bijna driekwart (72%) van de respondenten zich beter geïnformeerd voelden over de ziekte na het raadplegen van informatie op internet. Daarvan voelde 15% zich wel beter geïnformeerd, maar zij kregen tegelijkertijd veel nieuwe vragen na het raadplegen van informatie op internet. Van de totale groep vond 15% dat er geen verschil was en 12% voelde zich niet beter geïnformeerd. Het bezoek aan de arts is volgens 3% van de respondenten toegenomen als gevolg van het raadplegen van internet. Of het bezoek noodzakelijk of zinvol was, is niet gevraagd. Voor de grootste groep patiënten (83%) was het internetgebruik niet van invloed op het aantal bezoeken aan de arts. Zij zijn na het raadplegen van internet gewoon volgens reeds gemaakte afspraken gegaan. De anderen weten niet of ze vaker of minder vaak zijn gegaan. Slechts een kleine groep (5%) bespreekt de informatie áltijd met zijn hulpverlener en 13% meestal. De groep die de gevonden informatie nooit met hulpverleners bespreekt is net zo groot als de groep die de informatie soms wel en soms niet bespreekt, namelijk 41%. Als de patiënt informatie bespreekt, dan doet hij dat meestal met de specialist (55%). Daarnaast zijn de huisarts (28%) en de verpleegkundige (9%) genoemd als gesprekspartner. Eén vijfde van de respondenten (20%) heeft de indruk dat de gevonden informatie van invloed is geweest op de keuze voor therapie door de arts.


47

Het aantal mensen dat gereageerd heeft op andere vragen naar effect, zoals van deelname aan chatsites met lotgenoten, is zo laag, dat hierover geen uitspraken gedaan kunnen worden.

3.8

Wensen voor het gebruik van internet

Vragen naar wensen voor het gebruik van internet aan patiënten is in dit geval vooral vragen naar mogelijkheden die technisch al wel kunnen, maar nog niet geïmplementeerd zijn in de gezondheidszorg. Er is niet gevraagd naar technisch gecompliceerde toepassingen. Voor een relatief jong medium zoals internet, weten respondenten niet altijd wat huidige toepassingsmogelijkheden zijn en zeker niet wat de toekomst zal brengen. Om die reden is aan respondenten niet gevraagd actief wensen te benoemen, maar te reageren op een aantal voorbeelden, waarbij zij mochten aangeven of zij dat een wenselijke toepassing zouden vinden. Respondenten konden de wensenlijst zelf nog aanvullen. Tabel 11, Meningen van patiënten over ontwikkelingen met betrekking tot het raadplegen van (beveiligde) privacy gevoelige gegevens via Internet (n=156) juni 2005 Gewenste ontwikkeling? Wel Neutraal Niet Medische gegevens Inzien van eigen medische gegevens 79% 9% 12% Opvragen van uitslagen van onderzoeken 81% 6% 13% Aanvragen recepten 67% 15% 18% Aanvragen diagnostisch onderzoek 42% 30% 28% Aanvragen verwijzing specialist 41% 27% 32% Ontvangen van herinneringen ter ondersteuning van de behandeling 41% 28% 31% Contact met arts e-mailen met betrokken specialist 50% 23% 27% e-mailen met betrokken verpleegkundigen 30% 32% 38% Afspraak maken met eigen arts 68% 14% 18% Kunnen plaatsen van een vraag die mijn arts via een forum beantwoordt 34% 25% 41% Kunnen plaatsen van een vraag die mijn arts via een forum beantwoordt en waar andere patiënten op kunnen reageren 30% 25% 45% Overig Melden van klachten 55% 21% 24% Chatten met lotgenoten van zelfde ziekenhuis 19% 20% 61% Het kunnen aandragen van ideeën voor verbetering van de behandeling 47% 34% 19% Kunnen doen van zelfdiagnose tests 31% 24% 45%

Grootste wens (81%) is het kunnen opvragen van uitslagen van onderzoeken en het kunnen inzien van eigen medische gegevens (79%). Daarvan wil 10% ook toegang kunnen geven aan naasten en 17% wil de toegang tot die gegevens door hulpverleners zelf kunnen regelen. Veelal logistiek van aard zijn de wensen ten aanzien van het kunnen maken van een afspraak (68%) en het kunnen aanvragen van recepten (67%). Ook over het proces van dienstverlening lijkt men wel enige digitale wensen te hebben. Het kunnen melden van klachten (55%) en het aandragen van ideeën ter verbetering (47%) zijn daarvan voorbeelden. Uit de reacties blijkt dat deelnemen aan een virtuele community binnen het ziekenhuis het laagst scoort (19%). De mogelijkheid om te kunnen communiceren met de arts (50%) en de verpleegkundige (30%) wordt door een grotere groep belangrijk gevonden. De groep die dat géén gewenste ontwikkeling vindt, is resp. 27% en 38%. 48


4.

Conclusies en aanbevelingen

Dit hoofdstuk bestaat uit vijf delen. Allereerst zullen de onderzoeksvragen, zoals gesteld in hoofdstuk 1 beantwoord worden. De beantwoording van de deelvragen zijn verwerkt in de beantwoording van de vijf hoofdvragen. Door literatuur en antwoorden van respondenten te combineren, heeft het onderzoek een aantal onverwachte resultaten opgeleverd. Deze komen in de tweede paragraaf van dit hoofdstuk aan de orde. In de discussieparagraaf volgt een beknopte beschrijving van de context van dit onderzoek en de keuzes die gemaakt zijn tijdens de onderzoeksfase. Als afsluiting van dit hoofdstuk en van deze scriptie, volgen de aanbevelingen, zowel voor de dagelijkse praktijk van het IKZ als voor verder onderzoek naar het gebruik van internet bij mensen die kanker hebben.

4.1

Onderzoeksvragen beantwoorden

Er is weinig onderzoek gedaan in Nederland naar het gebruik van internet door mensen met kanker. Gezien het relatief grote aantal patiënten dat benaderd is voor dit onderzoek en de hoge respons op de vragenlijst, kunnen over een aantal onderwerpen uitspraken gedaan worden die representatief zijn voor deze groep patiënten. 4.1.1 Gebruiken kankerpatiënten internet voor het omgaan met hun ziekte?

Uit dit onderzoek blijkt dat 59% van de patiënten zelf internet gebruikt en 9% via een ander. Zij gebruiken internet vooral als informatiebron over kanker (84%) maar ook als communicatiemiddel met de omgeving (tot 53%), lotgenoten (14%) en hulpverleners (2-8%) als het om hun ziekte gaat. Een veel kleinere groep (6%) heeft via MSN of chatsites contact met lotgenoten. Wanneer je het percentage internetgebruikers uit dit onderzoek corrigeert op geslacht3, dan zou het percentage internetgebruikers 64% zijn en dat komt overeen met het internetgebruik in Nederland (66%) (CBS 2005). Binnen dit onderzoek zijn relatief weinig jongere respondenten, veel mensen tussen de 50-59 jaar en meer ouderen, maar juist weer minder ouderen van boven de 65 jaar (zie tabel 12). Als er een vergelijkbare correctie voor leeftijd als voor geslacht zou plaatsvinden, dan zou het internetgebruik 73% zijn. Tabel 12, Onderzoeksresultaten gecorrigeerd op leeftijd, N=261 Leeftijd < 50 50-59 >60

Onderzoek 33% 46% 21%

Nederland 68% 13% 19%

Internetgebruik 81% 64% 48%

[CBS 2003 in: (Rijen 2005), p. 6].

Gecorrigeerd op leeftijd

261*68%=177 x 81% = 144 261*13%=34 x 64% = 22 261*19%=50 x 48% = 24 144+22+24=190/261=73%

N=261; wanneer je die gelijk verdeeld naar geslacht =130,5; dat vermenigvuldigen met de in dit onderzoek verkregen percentages naar geslacht: 74% mannen=96 en 53% vrouwen=70 > 166/261=64%. 3


49

Het gevonden verschil in internetgebruik van 59% vs. 66% wordt mogelijk verklaard door het verschil in geslacht van de onderzoekspopulatie ten opzichte van de Nederlandse bevolking. Maar, als er gecorrigeerd wordt op leeftijd én geslacht, dan ligt het internetgebruik hoger binnen deze onderzoekspopulatie dan bij de Nederlandse bevolking. Dit betekent dat mensen die ziek zijn meer gebruik van internet (gaan) maken dan gemiddeld. Eysenbach komt op basis van zijn literatuurstudie tot veel lagere percentages (Eysenbach 2003). Hij stelt dat 39% van de mensen met kanker internet gebruiken, aangevuld met 15-20% indirecte gebruikers. Dit verschil kan mogelijk verklaard worden door de tijd en de regio. Zijn onderzoek is in 2003 gepubliceerd en op basis van een literatuurstudie, hetgeen betekent dat besproken artikelen nog van vóór 2003 moeten zijn. Hij beperkt zich ook niet tot één land. Nederland behoort internationaal tot de top tien van internetgebruikers en in een paar jaar verandert er veel als het om internet gaat. Aan respondenten is gevraagd wie of wat belangrijk informatiebronnen zijn geweest tijdens hun ziekte. Internet komt in dat rijtje op de zevende plaats, na hulpverleners en mensen uit de eigen sociale omgeving (zie tabel 7, p. 43). Het percentage dat internet als informatiebron belangrijk vindt (43%), komt overeen met het percentage in het onderzoek van Rijen [(Rijen 2003), p.14]. Dat geldt ook voor verschillende andere informatiebronnen, zoals artsen, apotheek en chatgroepen. Het grote verschil tussen beide onderzoeken is het belang dat men hecht aan familie en vrienden als informatiebron. Respondenten in dit onderzoek vinden deze bronnen - de persoonlijke relaties - belangrijker dan internet. Bij Rijen staat internet op de tweede plaats, vóór familie en vrienden. Uit diezelfde vraag blijkt dat degenen die internet gebruiken de specialist significant belangrijker vinden als informatiebron dan degenen die internet niet gebruiken. Dat verschil is lastig te verklaren. Mogelijk heeft het te maken met het 'type' mens. Er zijn mensen die als ze ziek zijn, alles over hun ziekte willen weten. Internet is dan, naast de specialist, een informatiebron erbij. Respondenten gebruiken internet ook om e-mail-contact te onderhouden met hun sociale omgeving en met hulpverleners. De wens om te kunnen e-mailen met de specialist zijn voor respondenten in dit onderzoek (zie tabel 8, p. 44) veel lager dan bij Rijen, resp. 28% en 75% [(Rijen 2003), p.19], terwijl degenen die al kunnen e-mailen met b.v. de huisarts overeenkomt (2%). 4.1.2 Is er een relatie tussen het gebruik van internet en de kanker die men heeft?

In dit onderzoek is geen correlatie gevonden tussen internetgebruik en aard van de tumor. Respondenten gedragen zich zoals de gemiddelde Nederlander zich gedraagt. Is men jonger, hoger opgeleid en man, dan gebruikt men internet vaker dan de ouderen, minder hoog opgeleiden en vrouwen. Algemene demografische gegevens lijken het gebruik van internet dus meer te bepalen dan de tumor die men heeft. Ook in dit onderzoek zijn de belangrijkste voorspellers voor internetgebruik opleidingsniveau, leeftijd, geslacht en Sociaal Economische Status (SES) zijn. Opleidingsniveau, leeftijd en SES blijven, ook wanneer de percentages 'internetgebruik via een ander' erbij opgeteld worden, de belangrijkste voorspellers (93, 86 en 86%). Demografische kenmerken lijken dus meer een voorspeller te zijn dan de tumor die men heeft. Het belang van demografische factoren is herkenbaar, ook als je naar de tumorgroepen kijkt. Lymfomen komen vooral bij jongere mensen voor, en die gebruiken het internet meer dan de

50


patiënten met een andere tumor. Het internetgebruik onder de groep mannen met prostaatkanker is hoger dan bij de patiënten met borstkanker of kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. Een uitzondering vormen de vrouwen met gynaecologische kanker. Die gebruiken ten opzichte van de borstkankerpatiënten relatief vaak internet (57% vs 49%), wat misschien wel bijzonder genoemd mag worden omdat uit onderzoek van het IKZ naar de SES verdeeld over de verschillende tumoren, blijkt dat vrouwen met borstkanker relatief hoog opgeleid zijn en vrouwen met baarmoederhalskanker relatief laag [(Janssen-Heijnen, Louwman et al. 2005), p. 92]. Dit verschil kan niet verklaard worden op basis van de beschikbare gegevens. Een lage opleiding en een lage SES voorspellen minder internetgebruik. De kosten voor het aanschaffen van een computer en een internetaansluiting zijn hoog voor mensen met weinig geld. Het kunnen gebruiken van een computer voor internet, vraagt informatievaardigheden die voor volwassenen met een laag opleidingsniveau lastig te leren zijn [(Haan, Steyaert et al. 2004), p.4]. Significant meer mensen met een lage SES hebben géén vragenlijst ingevuld (tabel 3, p. 38). Mensen met een lage SES lopen een grotere kans om kanker te krijgen, waarbij het risico varieert per tumor [(Janssen-Heijnen, Louwman et al. 2005), p. 92]. Het aandeel respondenten met een lage SES in dit onderzoek is vergelijkbaar met de Nederlandse bevolking (31% vs. 29%). Uit een onderzoek in de VS onder kankerpatiënten met een lage SES was het gebruik van internet slechts 10% (Helft, Eckles et al. 2005) terwijl in ons onderzoek toch 46% van de mensen met een lage SES internet gebruiken. Waarschijnlijk zijn de criteria voor de SES-indeling van het Amerikaanse onderzoek anders dan die voor dit onderzoek (op postcode). Een correlatie tussen de ernst van de ziekte, uitgedrukt als tumorstadium, en het gebruik van internet, is niet gevonden. Patiënten die zeer ernstig ziek zijn, overlijden vaak al in het eerste jaar na diagnose. Die groep valt buiten de onderzoekspopulatie. Bij de selectie van respondenten is nog een groep afgevallen, degenen waarvan op het moment van het versturen van de vragenlijst duidelijk was dat zij zeer ernstig ziek waren. Dat betekent dat een aanzienlijk deel van de respondenten, bij het toesturen van de vragenlijst, een redelijke periode van leven in het vooruitzicht hadden. Het internetzoekgedrag van de respondenten (84%) ligt dichter bij dat van een chronische patiënt in het onderzoek van Rijen dan bij dat van een relatief gezonde Nederlander (resp. 86% en 65%) [(Rijen 2003), p. 16]. 4.1.3 Van welke internetfunctionaliteiten maken kankerpatiënten gebruik?

Er is een duidelijk verschil in gebruik van de verschillende functionaliteiten, die beschreven zijn in hoofdstuk 1. Hierna worden de resultaten in gebruik per functionaliteit besproken. Informatiefunctie Als patiënten internet gebruiken, dan is het vooral voor informatie (84%). Respondenten zoeken naar informatie over de eigen tumor (94%) en de behandeling daarvan (90%). Uit een Amerikaans onderzoek komen vergelijkbare onderwerpen naar boven (Helft, Eckles et al. 2005), waarbij het belang dat er aan gehecht wordt verschilt van de Nederlandse gegevens. Echter alle respondenten in het Amerikaanse onderzoek zijn uit een lage sociaal economische klasse, waarvan een kleine groep (10% van 200 patiënten) zelf toegang tot internet had. Dit is mogelijk een verklaring voor de verschillen in tabel 13.


51

Tabel 13, Onderwerpen waarnaar patiënten zoeken op internet Informatie over:

Type kanker Behandeling(en) Lopende trials/onderzoeken Alternatieve geneeswijzen Wat u zelf kunt doen (Helft, Eckles et al. 2005)

Nederlands onderzoek n=261 94% 90% 27% 22% 46%

Amerikaans onderzoek n=200 76% 81% 19% 43% 29%

Als mensen ziek zijn, zoals de respondenten in dit onderzoek, lijkt de informatiebehoefte te verschuiven van preventie en diagnose als belangrijkste categorieën in het onderzoek van Rijen [(Rijen 2002b), p.12] naar informatie over het type kanker en de behandeling daarvan, in dit onderzoek. Of mensen met een andere aandoening dan kanker ook zo reageren, kan op basis van dit onderzoek niet gesteld worden. Het lijkt heel aannemelijk dat de aandacht verschuift van preventie en diagnose naar informatie over de ziekte en de behandeling daarvan, wanneer men ziek is. Informatie over waar een goede arts te vinden is en wat het beste ziekenhuis is, lijkt zeer relevant bij de behandeling van kanker. Bij kankerbehandeling gaat immers om een medisch zeer specialistische deskundigheid waar voor de patiënt veel van afhangt. In het onderzoek van Rijen zegt 69% van 'de' Nederlanders (véél) behoefte te hebben aan informatie over de kwaliteit van een arts/ziekenhuis [(Rijen 2002b), p.12]. Mede op basis van dat onderzoek is de overheid gestart met www.kiesbeter.nl, een website gericht op vergelijkende gezondheidszorg. Uit dit onderzoek blijkt dat slechts 12% van de kankerpatiënten zoekt naar dergelijke informatie op internet en dat 7-8% die informatie ook vindt. Uit ons onderzoek blijkt dat kankerpatiënten artsen, ziekenhuizen, KWF Kankerbestrijding en IKZ betrouwbare aanbieders van informatie via internet vinden. Aangezien er weinig sites van artsen en ziekenhuizen informatie bevatten over kanker en de behandeling daarvan (Eenbergen 2004), wijken respondenten uit naar andere aanbieders, zoals de farmaceutische industrie, waarvan men in algemene zin aangeeft die niet als een betrouwbare bron te zien. De alternatieve hulpverlener is de minst betrouwbare informatiebron voor respondenten (8% betrouwbaar en 23% neutraal). Ander onderzoek naar behoefte en bezoek aan een dergelijke hulpverlener door mensen met kanker, laat heel verschillende percentages zien, die meestal hoger liggen dan 8%. Het verschil per land kan groot zijn (Molassiotis, Fernadez-Ortega et al. 2005) en de Amerikanen maken er, voor zover bekend is, meer gebruik van dan b.v. de Nederlanders. Communicatie Respondenten communiceren zowel met naasten als met hulpverleners via internet, maar er zijn grote verschillen in de mate waarin. Met naasten heeft men relatief vaak e-mail-contact (32-53%) in vergelijking tot hulpverleners (2-8%). Wat de laatste groep betreft heeft men vooral wensen. Ruim een kwart van de respondenten die zelf internet gebruiken zou willen kunnen e-mailen met hun arts. In de onderzoeken van de RVZ [(Rijen 2003; Rijen 2005), p. 19 en p.28) ligt dit percentage veel hoger (tot 75%). Met familie en vrienden onderhoudt ongeveer de helft van de patiënten contact via e-mail. Kinderen en collega's zijn minder belangrijk voor het totaal van de groep internetgebruikers. Dit

52


percentage wordt beïnvloed door de afwezigheid van kinderen en collega's bij een aantal respondenten. Niet iedereen heeft werk en niet iedereen heeft kinderen. Ziekte-gerelateerde communicatie met hulpverleners en lotgenoten komt veel minder vaak voor. Patiënten onderhouden weinig e-mail-contact met de specialist (8%) en huisarts (2%). De wens om te kunnen communiceren met deze artsen is veel groter, respectievelijk 26 en 28%. In het geval van kanker is de specialist in de behandeling belangrijker dan de huisarts. Dit verklaart mogelijk het verschil tussen het daadwerkelijk e-mail-contact. De wens om te kunnen e-mailen is voor beide artsen vergelijkbaar. E-mail-contact met lotgenoten is voor 14% van de patiënten belangrijk en 11% zou het willen, maar voor hen is het niet mogelijk. Het verschil tussen wens en mogelijkheid is bij lotgenotencontact veel kleiner dan bij artsencontact. Community De communityfunctie krijgt vorm door contacten met lotgenoten via MSN en chatsites. Voor 6% van de respondenten is dat belangrijk. De andere 94% onderhouden op die manier géén contact met lotgenoten en heeft ook geen wensen. Je zou kunnen concluderen dat degenen die dergelijk contact belangrijk vinden, het ook doen. Het is dus een relatief kleine groep die wil chatten, maar in absolute aantallen kan het nog aardig oplopen. Jaarlijks komen er op dit moment in Nederland ongeveer 74.000 nieuwe kankerpatiënten bij (NKR 2005). Daarnaast is de 20-jaars prevalentie van kanker veel hoger dan de incidentie, b.v. in 2000 waren dat 366.000 mensen. De verwachting voor 2015 is dat dit oploopt tot 692.000 mensen [(Poll-Franse, Coebergh et al. 2004), p.23). De behoefte aan dit soort lotgenotencontact is individueel bepaald en kan in de loop van het ziekte/herstelproces variëren. Behalve (ex)patiënten maken in de Verenigde Staten ook veel naasten van patiënten gebruik van deze internetfunctie. De website www.acor.org heeft voor elke doelgroep eigen communities. Wekelijks worden er meer dan een miljoen mailtjes verstuurd naar nieuwe patiënten, uitbehandelde patiënten, naasten, kinderen en nabestaanden. Het is een zeer levendige en actieve gemeenschap, waar patiënten behalve steun ook veel informatie halen. De Nederlandse (taal)gemeenschap is veel kleiner dan de Engelse en vervolgens zijn in Nederland de chatgroepen niet gebundeld op één of twee websites, waardoor versplintering plaatsvindt. In hoeverre de Nederlandse volksaard ook van invloed is op het al dan niet gebruiken van deze functionaliteit is onbekend. Op dit moment loopt een promotie-onderzoek vanuit de Universiteit van Twente naar lotgenotencontact via internet (Kraan 2005). E-commerce en E-health De e-commerce en e-health functies van internet zijn, zeker in relatie tot kanker, weinig tot niet ontwikkeld. Er zijn weinig applicaties die gebruikt en/of geraadpleegd kunnen worden, zodat niet gevraagd is naar daadwerkelijk gebruik, alleen naar wensen op dit terrein. 4.1.4 Wat zien de kankerpatiënten die internet gebruiken als mogelijk effect?

Het gebruik van internet als informatiebron heeft effect volgens de respondenten. Bijna driekwart (72%) voelde zich beter geïnformeerd over de ziekte na het raadplegen van informatie op internet en een relatief kleine groep (15%) kreeg nieuwe vragen. Het is algemeen erkend en in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) vastgelegd dat een patiënt op basis van informatie beter met de arts kan praten en meebeslissen over het vervolg van de behandeling.


53

In een klein aantal gevallen (3%) denken respondenten dat het bezoek aan de arts toeneemt als gevolg van het raadplegen van internet. Of in die gevallen het bezoek noodzakelijk of zinvol was, is niet aan de respondenten gevraagd. Voor de grootste groep patiënten (83%) is het internetgebruik niet van invloed op het aantal bezoeken aan de arts. Zij zijn na het raadplegen van internet niet vaker of minder vaak gegaan, maar gewoon volgens reeds gemaakte afspraken. De anderen (14%) weten niet of ze vaker of minder vaak zijn gegaan. Slechts een kleine groep respondenten (5%) bespreekt de informatie áltijd met zijn hulpverlener en 13% meestal. De groep die de gevonden informatie nooit met hulpverleners bespreekt is net zo groot als de groep die de informatie soms wel en soms niet bespreekt (41%). Deze percentages wijken sterk af van het onderzoek van Rijen [(Rijen 2005), p.11]. De kankerpatiënten lijken terughoudender in het bespreken van de informatie met de arts. Immers 41% bespreekt de gevonden informatie nóóit met de arts tegenover 13% in het onderzoek van Rijen. Het verschil tussen degenen die de informatie áltijd bespreken met hun arts is veel kleiner: 5% vs. 8%. Als de kankerpatiënt internetinformatie bespreekt, dan doet hij dat meestal met de specialist (55%). Daarnaast zijn de huisarts (28%) en verpleegkundige (9%) ook gesprekspartners. Kost het bespreken van die informatie meer tijd? Is dit verspilde tijd? In dit onderzoek is niet gevraagd naar hoe vaak de patiënt hierover in gesprek gaat met de hulpverlener. Is dat elk bezoek, één van de drie of vijf bezoeken? Of het bespreken van de informatie de arts meer tijd kost, is op basis van dit onderzoek niet te zeggen. Een niet gering percentage (20%) heeft de indruk dat de gevonden informatie van invloed is geweest op de keuze van therapie door de arts. De RVZ heeft aan artsen (specialisten en huisartsen) gevraagd of het bespreken van de informatie van invloed is geweest op de therapiekeuze. Bijna tweederde van de artsen zei dat het zeker of enige mate van invloed is geweest, waarbij het percentage bij de huisartsen hoger was dan bij de specialisten [(Rijen 2002b), p.27]. Het verschil tussen de indruk van patiënten in dit onderzoek en het gedrag van artsen volgens een ander onderzoek is groot. Dat zou mogelijk verklaard kunnen worden doordat artsen misschien hun behandelbeleid wel aangepast hebben, maar dat dit niet zichtbaar was voor de patiënt. Ook is een mogelijke verklaring dat de behandelend specialist bij kanker een specialist onder de specialisten is, waardoor hij minder twijfelt over de voorgestelde behandeling, die vaak ondersteund wordt door gestandaardiseerde richtlijnen. Mogelijke effecten van de andere internetfunctionaliteiten zijn niet te geven. De groep die internet voor wat anders gebruikt dan informatie, is te klein om daarover uitspraken te kunnen doen. Naar de effecten van de communicatiefunctie is niet gevraagd in dit onderzoek. De respondenten die internet gebruiken voor hun ziekte, hoe beperkt dan ook, zien effecten van dat gebruik. Je mag veronderstellen dat degenen die gebruik maken van b.v. de community- en communicatiefunctie, dit doen omdat zij denken daar op enige wijze baat bij te hebben. Het aantal respondenten dat dit doet is nog gering en daarom kunnen er in het kader van dit onderzoek geen effecten gemeten worden. Jongeren maken veel meer gebruik van de verschillende internetfuncties dan ouderen. Kanker is een ziekte van vooral oudere mensen, maar de huidige groep mensen jonger dan 50 geeft een goede indicatie van de 60-tiger over 10 jaar. Dat gecombineerd met maatschappelijke en digitale ontwikkelingen, zal het aantal internettende ouderen en vrouwen toenemen. De verwachting dat

54


internet een belangrijke plek gaat innemen in de gezondheidszorg van de toekomst, is dan ook niet onwaarschijnlijk. 4.1.5 Wat zijn de wensen van kankerpatiënten ten aanzien van internet?

Aan respondenten in dit onderzoek is gevraagd of zij wensen hebben ten aanzien van het gebruik van internet. Zij willen internet vaker gebruiken dan nu en niet alleen voor informatie maar juist ook voor aspecten op het gebied van e-health zijn populair. Ze zouden graag uitslagen van onderzoeken willen opvragen (81%) en de eigen medische gegevens (79%) kunnen inzien. Een kwart daarvan zou zelf de regie willen houden over wie er toegang krijgt tot die medische gegevens. De wens om toegang te krijgen tot dergelijke dienstverlening ligt hoger bij kankerpatiënten en chronisch zieken dan bij de gezonde Nederlander, waarbij de verschillen wisselen [zie hiervoor: (Rijen 2002b), p.66]. Een verklaring voor de hoge score om onderzoeksuitslagen te willen kunnen raadplegen via internet zou kunnen zijn omdat kankerpatiënten relatief vaak voor onderzoek naar het ziekenhuis moeten. Veelal logistiek van aard zijn de wensen van de respondenten ten aanzien van het kunnen maken van een afspraak (68%) en het kunnen aanvragen van recepten (67%) en dit is minder dan de respondenten van de RVZ (84%). Ook over de evaluatie van het proces van dienstverlening lijken patiënten digitaal wel enige wensen te hebben. Het kunnen melden van klachten (55%) en het aandragen van ideeën ter verbetering (47%) zou men via internet kenbaar willen maken. Het lijkt erop dat kankerpatiënten zich bescheiden opstellen als het gaat om wensen ten aanzien van de digitale benaderingsmogelijkheden van de specialist. In een aantal gevallen, zowel in gedrag als wensen, lijken kankerpatiënten op de chronisch zieke mensen, maar als het gaat om het bespreken van de informatie en als het gaat om e-mail-contact met de specialist, dan lijkt de kankerpatiënt minder wensen te hebben. Mogelijk wordt dit beïnvloed door de relatief hoge leeftijd van de respondenten. 66% van de Nederlanders wil e-mailen met zijn arts en 81% van de chronisch zieken (Rijen 2005). Dat is aanzienlijk meer dan de 50% in dit onderzoek, waarbij het percentage bij een eerdere vraag nog lager was (36%). Toen werd gevraagd naar hoe belangrijk e-mail-contact was, ook in relatie tot de mogelijkheden. Op basis van dit onderzoek kunnen geen uitspraken gedaan worden over eventuele relaties tussen tumoren, ernst van de ziekte en wensen ten aanzien van internet. Daarvoor is het totaal aantal respondenten (N=156) op deze vraag te klein.

4.2

Onverwachte resultaten van het onderzoek

Bij het samenstellen van de vragenlijst voor dit onderzoek is ook gebruik gemaakt van de vragen die de RVZ aan de Nederlander heeft gesteld over internet en gezondheidszorg (Rijen 2002b). Daardoor is het in een aantal gevallen mogelijk om de resultaten te vergelijken. Die vergelijking is wetenschappelijk niet valide, maar geeft misschien wel een indicatie van mogelijk verschillende reactiepatronen, die interessant zijn voor verder onderzoek. Uit de onderzoeksgegevens zijn mede daardoor nog een aantal andere, voor de onderzoeker, opvallende resultaten te destilleren, die


55

hierna besproken worden. Deze onverwachte resultaten wijzen mogelijk op een trend, zonder dat daar op dit moment een duidelijke verklaring voor gegeven kan worden. Doen respondenten wat ze zeggen? De antwoorden die respondenten gaven, waren niet altijd consistent. Men zegt op een bepaalde manier te willen handelen, maar wanneer je vraagt naar daadwerkelijk gedrag, wijkt dat af van wat men zich voorneemt. Respondenten zeggen bijvoorbeeld bepaalde sites betrouwbaar (ziekenhuizen) en niet betrouwbaar (farmaceutische industrie) te vinden. Als dit vergeleken wordt met de antwoorden op de vragen naar hun daadwerkelijk bezoekgedrag, dan heeft 60% van de respondenten de betrouwbaar gevonden site van het ziekenhuis nooit bezocht en worden een aantal sites van de farmaceutische industrie relatief vaak actief genoemd. Heeft de farmaceutische industrie (te) goed verpakt dat de site van hun is? Bezoekt de patiënt sites die bij zoekmachines als Google hoog scoren? Weet de patiënt dat op de site van het ziekenhuis geen informatie te vinden is over zijn/haar kankerprobleem? Reageren patiënten als 'de' Nederlanders De RVZ vraagt aan 'de' Nederlanders, zowel gezond als ziek, waar zij als het om internet gaat, behoefte aan hebben mochten zij ziek zijn. Men vraagt dus naar mogelijk toekomstig gedrag in een op dat moment niet relevante situatie. Vergelijkbare vragen zijn voorgelegd aan mensen die (ernstig) ziek zijn in dit onderzoek. Dan lijkt een patiënt anders te reageren dan de gemiddelde Nederlander. In een aantal gevallen lijkt het gedrag van de kankerpatiënt op dat van een chronische patiënt uit het onderzoek van de RVZ, maar soms wijkt het ook daar van af. Op basis van de resultaten van beide onderzoeken, zou je kunnen stellen dat het gedrag van mensen zich aanpast aan de situatie waarin iemand zich bevindt. Als je ziek bent, kun je anders gaan denken en doen over het gebruik van internet, dan wanneer je gezond bent. Als de ziekte levensbedreigend is, reageert men misschien ook weer anders dan een chronische patiënt.  Volgens het onderzoek van Rijen [(Rijen 2002b), p.7-8] zoeken vrouwen vaker naar informatie over gezondheidszorg dan mannen, en ouderen zoeken vaker dan jongeren. Het gedrag lijkt zich echter aan te passen wanneer men zélf ziek is. Uit dit onderzoek blijkt dat mannen en jongeren actiever op internet zijn in relatie tot hun ziekte kanker dan vrouwen en ouderen. De vraag dient zich aan in hoeverre het gedrag van jongeren en mannen verandert als ze zelf ziek zijn? Zoekt de man vaker naar informatie op internet over zijn ziekte dan vrouwen? Zoekt de vrouw actiever naar de informatie als het niet voor haarzelf is?  In het onderzoek van de RVZ [(Rijen 2002b), p. 10] vinden respondenten de websites van patiënten- en artsenorganisaties het meest betrouwbaar (53/52%) en 29% vindt de sites van de huisarts/specialist betrouwbaar. Kankerpatiënten denken daar heel anders over. De sites van specialist (88%) en huisarts (52%) vinden respondenten betrouwbaarder dan van patiënten- en artsenorganisaties (resp. 46% en 31%).  Meer dan de helft wil betrouwbare informatie over buitenlands zorgaanbod (p. 19) volgens de RVZ. Van de kankerpatiënten zocht 75% géén informatie over de buitenlandse gezondheidszorg, 13% zocht naar behandelingsmogelijkheden in het buitenland en 5% naar deskundige kankerspecialisten.  Ook als het gaat om het bespreken van de informatie of e-mail-contact met de specialist, de kankerpatiënt heeft daar minder behoefte aan dan 'de' Nederlander. Van de Nederlanders wil 66% e-mailen met zijn arts en 81% van de chronisch zieken (Rijen 2005). Dat is aanzienlijk meer dan de 50% in dit onderzoek, waarbij de score lager was (36%) bij de vraag over het belang daarvan tijdens hun daadwerkelijke ziekteperiode.

56


 Uit dit onderzoek blijkt dat de patiënt vooral behoefte heeft aan informatie over zijn ziekte (96%), hoe de behandeling van die tumor eruit ziet (93%) en wat de gevolgen daarvan zijn (90%). Relatief weinig patiënten zoeken naar goede artsen (12%), ziekenhuizen (12%) of ziektekostenverzekering (21%). In het onderzoek van de RVZ [(Rijen 2002b), p.12] zegt 69% behoefte te hebben aan informatie over de kwaliteit van de dokter/ziekenhuis waarvan 27% daar veel behoefte aan heeft en 62% heeft behoefte aan informatie over ziektekostenverzekeringen, waarvan 19% veel. De zgn. 'veel'percentages lijken meer overeen te komen met het daadwerkelijk gedrag.  Voor Nederlanders staat internet op de tweede plaats w.b. belangrijke informatiebron, na de arts en voor familieleden en vrienden. Als mensen ziek zijn, lijken ze daar anders over te denken. Respondenten in dit onderzoek hechten veel belang aan de informatie die ze via familie en vrienden krijgen en vinden hen belangrijker als informatiebron dan internet. Zijn deze verschillen te verklaren? Niet op basis van dit onderzoek onder kankerpatiënten. Wel kunnen een aantal mogelijke verklaringen gegeven worden, zoals:  Mogelijk is de relatief hoge leeftijd van de kankerpatiënten van invloed op het resultaat.  Respondenten zijn gemiddeld genomen tevreden over de zorg (score van 7,8). Niet-patiënten reageren mogelijk vanuit het perspectief van artikelen in kranten en items op de televisie, waar misschien meer aandacht is voor de problemen in de gezondheidszorg.  Gezonde mensen kunnen niet goed weten hoe ze zullen reageren als ze (ernstig) ziek zijn. Men kent zichzelf meestal niet in een afhankelijke situatie. Je weet meestal pas hoe je reageert als je zelf ernstig ziek bent.  Mogelijk is de reactie van dé Nederlander een betere graadmeter voor toekomstig gedrag en niet voor het huidige gedrag.  Mogelijk worden wensen ook beïnvloed door de mate waarin de patiënt naar tevredenheid en op tijd geholpen wordt in het eigen ziekenhuis. Is er nog behoefte om wachtlijsten te raadplegen als men in het eigen ziekenhuis binnen een aanvaardbare periode behandeld wordt? Uit dit onderzoek blijkt dat respondenten, die positief zijn over de ontvangen zorg, nauwelijks gezocht hebben naar de kwaliteit van arts/ziekenhuis. Mag je uit het voorgaande concluderen dat reactiepatronen van mensen zich aanpassen aan de situatie waarin zij zich bevinden? En, als dat het geval is, zou je dan mogen concluderen dat het niet verstandig is om de digitale dienstverlening in de zorg in te richten op basis van onderzoek onder Nederlanders. Dan is het noodzakelijk om 'echte' patiënten te bevragen. Wensen en gedrag van chronisch zieken komen meer overeen met de wensen en het gedrag van patiënten. Betrouwbare informatie en zoekmachines Relatief veel internetgebruikende respondenten (78%) komt via zoekmachines op websites over kanker. Zoekmachines indexeren op basis van een aantal parameters websites, die de volgorde van presentatie bepalen. Het gaat om bezoekersaantallen, verwijzende links, taal(gebruik) etc. Dit kan een indicatie zijn voor betrouwbaarheid maar dat is niet gegarandeerd. Als je informatiebehoeftes combineert met betrouwbaar geachte bronnen, dan ligt het voor de hand dat de zorgaanbieders aan het werk gaan om de informatie waarover zij beschikken, via internet toegankelijk te maken. Een andere mogelijkheid is om een zoekmachine te implementeren, die verwijst naar betrouwbare informatie over kanker. Uit een analyse van de websites van de Brabantse ziekenhuizen in 2004 (Eenbergen 2004) bleek dat de Brabantse ziekenhuizen wel een website hebben maar dat daar weinig tot geen relevante informatie over ziektebeelden of behandeling te vinden is, en zeker niet over kanker. Er waren een


57

paar maatschappen van specialisten met een eigen website, en ook die geven meestal geen informatie over kanker. KWF Kankerbestrijding heeft evenals de integrale kankercentra veel informatie over de ziekte kanker op hun site, maar heel weinig over hoe de behandeling er in het ziekenhuis uitziet. De site van KWF Kankerbestrijding is door respondenten waarschijnlijk de meest bezochte site (28 keer actief genoemd). Het IKZ wordt wel genoemd als betrouwbare informatiebron, maar de website wordt niet actief genoemd. Die website is voor hulpverleners en niet zozeer voor patiënten. Dat men deze organisatie zo vaak noemt, kan ook met sociaal wenselijk gedrag te maken hebben (onderzoekende organisatie). Van de patiëntenorganisaties, verenigd in de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), wordt alleen de site van Borstkanker Vereniging Nederland 12 keer genoemd, terwijl bijna 50% de patiëntenorganisaties ziet als betrouwbare bron. De portal www.kanker.info, die door de drie eerdergenoemde organisaties twee jaar geleden geopend is, wordt door géén van de respondenten actief genoemd en lijkt slecht bekend te zijn bij patiënten. Zelf doen Een kankerpatiënt wil zélf iets doen en zoekt daarnaar op internet (46%). De alternatieve hulpverlener doet in zijn begeleiding vaker een beroep op zelfbeïnvloeding door de patiënt op zijn/haar ziekte. De patiënt ziet deze behandelaar als een niet erg betrouwbare informatiebron in tegenstelling tot de reguliere zorg. Zou de reguliere zorg de patiënt niet meer moeten betrekken bij de behandeling door tips en adviezen te geven over gedrag waar de patiënt zelf invloed op heeft? Internetconsulten Een grote groep wil gebruik maken van internet voor een second opinion (34%) en een nog grotere groep wil dat niet (43%). Slechts een hele kleine groep (4%) heeft het al gedaan. De groep die het nog niet weet is ook aanzienlijk (23%). In het onderzoek van de RVZ [(Rijen 2002b), p.39] liggen deze percentages hoger: 13% heeft ooit een second opinion gevraagd via internet en 28% van de chronisch zieken. Ook nu is er een verschil met het onderzoek van de RVZ en grote verdeeldheid onder de kankerpatiënten. Mogelijk is dit te verklaren doordat het vragen van een second opinion via internet in relatie tot kanker moeilijk voorstelbaar is. Veel second opinion artsen zullen terughoudend zijn bij het geven van adviezen zonder dat er fysiek contact mogelijk is, bij een levensbedreigende ziekte als kanker. De behoefte aan een second opinion is er wel. Het zou voor deze dienstverlening belangrijk kunnen zijn om te definiëren wat die dienstverlening zou kunnen inhouden voor mensen met kanker. Als de zorgverzekeraar tegemoet wil komen aan behoeften van de patiënt, dan is het internetconsult een wens. Bijna 60% is bereid om voor dergelijke dienstverlening te betalen en 18% ook als het uit eigen portemonnee moet. Uit onderzoek van de RVZ was 41% bereid om te betalen, maar ouderen waren meer bereid dan jongeren om voor dergelijke dienstverlening te betalen. Dat verklaart mogelijk de hogere bereidheid van de kankerpatiënten om hiervoor te betalen.

58


4.3

Discussie

Onderzoek naar het gebruik van internet, een relatief nieuw medium, door mensen die levensbedreigend ziek zijn, kan interessante resultaten opleveren, zowel voor de dagelijkse zorg als voor het beleid. Voor het IKZ was het de eerste keer om patiënten te bevragen, die relatief kort geleden gediagnosticeerd waren. Van tevoren wisten we niet wat de respons zou kunnen zijn. In dezelfde periode als dit onderzoek, loopt er bij het IKZ een onderzoek naar kwaliteit van leven onder lange termijn overlevers. In die grote vragenlijst zijn ook vijf vragen over het gebruik van internet opgenomen. Deze patiënten zijn vijf tot tien jaar geleden gediagnosticeerd. De meeste respondenten hebben echter deze vijf vragen niet ingevuld. Er konden geen conclusies aan verbonden worden, behalve dan dat het onze vooronderstelling bevestigde, dat vragen over een nieuw medium dat nogal veranderlijk is, niet gesteld kunnen worden aan patiënten die langer dan drie jaar geleden gediagnosticeerd zijn. Vooraf is bij de selectie van tumorgroepen gekeken naar een verdeling van leeftijd en geslacht. Uiteindelijk hebben we ons onvoldoende gerealiseerd dat de gekozen selectie tot een onevenwichtige verdeling van geslacht zou leiden. Binnen dit onderzoek was de verdeling onder de respondenten 35% man en 65% vrouw. Deze onevenwichtige verdeling heeft mogelijk nog meer consequenties, omdat het gebruik van internet hoger ligt onder mannen dan onder vrouwen. Nadat de reacties van de primaire onderzoeksgroep binnen waren, is nog even overwogen om meer patiëntengroepen aan te schrijven, om de resultaten te versterken. Na discussie is daartoe niet besloten omdat de verwachting was dat meer respondenten niet zou leiden tot andere resultaten. De afdeling Onderzoek van het IKZ hanteert het principe dat het ethisch niet verantwoord is om meer patiënten 'lastig' te vallen met vragenlijsten als de verwachting er is dat het niet tot andere resultaten zal leiden. Na de verwerking van de resultaten lijkt het dat de waarde van het onderzoek groter zou zijn geweest wanneer b.v. ook longkankerpatiënten de vragenlijst toegestuurd zouden hebben gekregen. Deze patiënten hebben een slecht overlevingsperspectief, waardoor er mogelijk meer correlaties te zien waren geweest tussen aard van de tumor en het gebruik van internet. Daarnaast was het verschil in sekse verkleind omdat longkanker vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Bij het opstellen van de vragen voor de vragenlijst, bleek het lastig te zijn om naar details te vragen, wanneer je niet weet hoe intensief respondenten internet gebruiken. Detailvragen kunnen niet beantwoord worden door globale gebruikers van internet. Daarnaast zou het aantal vragen te groot worden, waardoor de verwachte respons zou hebben kunnen afnemen. Uiteindelijk is de doelgroep ingeschat als globale gebruiker van internet en zijn de vragen vrij algemeen gesteld. Het gebruik van internet, de relatie tussen arts en patiënt en de behoefte aan informatie over de ziekte, kan behalve door sekse en milieu ook beïnvloed worden door de volksaard van de Brabander. Reageren patiënten en artsen in grote verstedelijkte gebieden zoals in de randstad, anders dan de onderzoeksobjecten in dit onderzoek? Het gaat te ver om in dit kader om daar uitspraken over te doen, maar de verwachting is wel dat er verschillen zullen zijn tussen de mensen in de randstad en Brabant.


59

4.4

Aanbevelingen voor het IKZ

De resultaten van het onderzoek biedt zorgverleners, en daarmee het IKZ veel handvatten voor verbeteringen van de digitale dienstverlening aan mensen met kanker in de regio. Informatie aanbieden over kanker De wensen van respondenten als het gaat om betrouwbare informatiebronnen, wijzen duidelijk een bepaalde richting op. Het is voor de hulpverleners en ziekenhuizen scoren voor open doel. De respondenten zijn tevreden over de geboden zorg (gemiddeld een 7,8), ze willen de informatie het liefst van de specialist (91%) en zouden die willen vinden op de website van de hulpverlener (88%) en/of van het ziekenhuis (70%). Patiënten willen informatie over hun ziekte (94%) en de behandeling daarvan (90%). De informatiebehoefte is het grootst direct nadat zij de diagnose hebben gehoord en tijdens de behandeling (1-3 keer per week). De hulpverlener heeft een informatieplicht, zodat de patiënt op basis van informatie kan meebeslissen over behandeling en zorg. De informatie is dus al aanwezig bij de zorgaanbieders. Internet als informatiebron en als transportmiddel voor de eigen, reeds aanwezige informatie, lijkt bij de hulpverlener nauwelijks een item. Het lijkt er op dat de patiënt geen aanwijzingen van de hulpverlener krijgt naar goede websites. De ziekenhuiswebsites bieden geen informatie over (de behandeling van) kanker en de patiënt bespreekt slechts in uitzonderlijke gevallen de op internet gevonden informatie met de hulpverlener. Aangezien het aantal pagina's met informatie over kanker explosief toeneemt (in Nederland een verviervoudiging in acht maanden naar 2.410.000 pagina's), is de hulpverlener zijn dominante positie als informant aan het verliezen. Aanbevelingen  Voor algemene informatie over kanker op internet zou gebruik gemaakt kunnen worden van de informatie van KWF Kankerbestrijding. Respondenten weten deze website te vinden, maar …  … het is gewenst of misschien wel noodzakelijk, dat zorgaanbieders de aanwezige informatie over onderzoek en behandeling in hun ziekenhuis ook via internet toegankelijk gaan maken en internet integreren in de patiëntenvoorlichting. De potentie van de website neemt toe wanneer dit regionaal/landelijk aangepakt wordt. Immers dit vergroot de vindbaarheid van de site, verbreedt het informatie-aanbod, het verdeelt de lasten en het legt de verantwoordelijkheid voor de informatie over ziekte en behandeling bij diegenen die daarvoor zijn: de hulpverleners. Samenwerken en organisatie is noodzakelijk om de beschikbare informatie gecoördineerd te kunnen aanbieden. Het IKZ is als netwerkorganisatie de partij om die regionale samenwerking te initiëren en te ondersteunen. De kennis over ziekte en behandeling is aanwezig in de ziekenhuizen, vaak al in de vorm van folders. Het vertrouwen van de patiënten hebben ze, maar de websites van de ziekenhuizen geven geen indruk van enige activiteit op dit gebied. Ondertussen 'behelpt' de patiënt zich met sites van andere informatie-aanbieders, schrijven onderzoekers ontelbare artikelen over de kwaliteit en betrouwbaarheid van de gezondheidsinformatie en klagen hulpverleners over de belabberde kwaliteit van de informatie op internet. Wenselijke functionaliteiten voor patiënten Zolang de zorgaanbieders de basisfunctie van internet, het aanbieden van informatie, nog niet georganiseerd hebben, lijkt het bijna onmogelijk om tegemoet te komen aan de andere wensen van patiënten op het terrein van de communicatie en e-health. Ten aanzien van de communityfunctie hebben de meeste patiënten weinig wensen en ook aan e-commerce is (nog) weinig behoefte.

60


Aanbevelingen  Relatief hoog op de wensenlijst van respondenten staat het digitaal kunnen melden van klachten en het kunnen aandragen van ideeën ter verbetering van de hulpverlening. Deze twee wensen zijn relatief simpel te organiseren en te implementeren door een zorginstelling en het is een manier om ervaring op te doen met digitale dienstverlening.  De wensen van respondenten gaan veel verder. Zij willen via internet hun dossier kunnen inzien, uitslagen van onderzoeken kunnen raadplegen, afspraken maken, etc. Het IKZ zou met een aantal hulpverleners/oncologie-afdelingen van ziekenhuizen in de regio deelprojecten kunnen opzetten om ervaring op te doen met digitale dienstverlening aan mensen met kanker (e-health). De leerervaringen kunnen verwerkt worden bij regionale implementatie van dergelijke dienstverlening. Zoekmachine specifiek voor kankerpatiënten Patiënten weten niet waar ze informatie over kanker moeten zoeken. Een zoekmachine is voor veel respondenten (78%) de toegang tot informatie over kanker. Ook al krijgt men veel hits, toch geven respondenten aan dat zij meestal kunnen vinden wat zij zoeken. Van welke aanbieder men de informatie ontvangt is op basis van dit onderzoek niet te zeggen, behalve dan dat de sites die actief genoemd worden, niet altijd van een door respondenten elders in de vragenlijst benoemde betrouwbare bron komt. De portal www.kanker.info is door géén van de respondenten genoemd, maar was ten tijde van het onderzoek nog pas een half jaar on line. Deze portal verwijst naar een zeer beperkt aantal websites (minder dan 100) en zeker niet naar regionale informatiebronnen. Aanbevelingen:  Patiënten zouden niet langer afhankelijk moeten zijn van informatie die tot stand komt door de indexering van algemene zoekmachines. Het IKZ zou samen met het netwerk (regionaal/landelijk/internationaal) een applicatie moeten ontwikkelen die patiënten ondersteunt bij het zoeken naar informatie over kanker. Dit vraagt om definitie, organisatie en technologie. Gezien de enorme toename van het aantal webpagina's over kanker (p. 60: verviervoudiging in acht maanden), zal dit geautomatiseerd moeten geschieden.  Aanvullend op bovenstaande zou de hulpverlener de patiënt in de spreekkamer actief moeten wijzen op relevante en betrouwbare sites. Het IKZ kan voor hulpverleners b.v. receptenblokjes maken met per tumor/probleem met een lijstje van relevante en betrouwbare sites.  Zolang er zoveel patiënten via zoekmachines informatie zoeken op internet, zullen de organisaties met betrouwbare informatie actie moeten ondernemen om op de eerste pagina's van zoekmachines zoals Google, Ilse en Zoekzorg te komen.

4.5

Aanbevelingen voor verder onderzoek

In deze paragraaf bespreek ik kort een aantal onderwerpen, waarvan op basis van dit onderzoek, meer vragen dan antwoorden naar boven zijn gekomen. Dit vraagt van toekomstige onderzoekers creativiteit en studie om tot meer antwoorden en minder vragen te komen. Community Het is onbekend hoeveel mensen met kanker gebruik maken van internetcommunities en/of er behoefte aan hebben. De sites die voor dit onderzoek bezocht zijn, hebben relatief weinig geregistreerde bezoekers en een beperkt aantal geposte berichten. In de VS is www.acor.org een levendige kankercommunity met meer dan een miljoen mailtjes per week. Op basis van dit onderzoek kunnen er weinig uitspraken gedaan worden over de community-functie van internet. Internetgebruik door kankerpatiënten

61

Heeft de Nederlandse kankerpatiënt geen behoefte aan lotgenotencontact via internet? Wil men geen informatie en ervaringen uitwisselen? Weten patiënten niet waar men terecht kan maar heeft men wel behoefte? Is de bevolkingsdichtheid van ons land debet hieraan of het feit dat we zo'n kleine taalgemeenschap zijn? Is de behoefte aan dergelijk lotgenotencontact pas later in het (herstel)traject relevant of zou het wel gebruikt worden wanneer de patiëntenorganisaties en/of inloophuizen gezamenlijk zouden oppakken? Van afwachtend naar actief beleid Artsen kunnen klagen over de tijd die het kost om de informatie die een patiënt gevonden heeft op internet te bespreken. Uit dit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten de informatie niet bespreken of slechts heel af en toe. Hoeveel tijd kost het de arts werkelijk, maar ook hoeveel tijd bespaart het de arts en hoeveel zorgen bespaart het de patiënt, doordat hij/zij toegang heeft tot informatie op internet? Heeft het consequenties voor de gesprekken tussen arts en patiënt en wat zijn de consequenties als de arts zelf initiatieven zou gaan nemen en internet actief gaat inzetten in de voorlichting en behandeling? Wat betekent het als de arts over een goede site beschikt en daar patiënten actief naar verwijst en daarmee kennis toegankelijk maakt voor de patiënt? Wat zijn de consequenties voor de arts-patiënt-relatie? In hoeverre kunnen naasten op deze manier, zonder al te veel extra inspanningen van de hulpverleners, actiever betrokken worden bij de ziekte en het herstel van de patiënt? Begripsdefinitie Nieuwe media met daaraan gekoppeld nieuwe dienstverlening vraagt om begripsbepaling. Om met elkaar te kunnen praten over e-health en second opinion via internet, is het noodzakelijk dat men het met elkaar eens wat daaronder verstaan wordt.  In de literatuur is nog geen duidelijke en eenduidige definitie te vinden voor het begrip ehealth, terwijl het begrip wel regelmatig maar verschillend gebruikt wordt. In dit onderzoek heb ik een poging gewaagd om tot definitie te komen, maar het is noodzakelijk dat dit aangescherpt wordt, zeker omdat patiënten nogal wat wensen hebben voor dergelijke diensten.  Uit dit onderzoek komt naar voren dat een grote groep een second opinion zou willen vragen via internet, terwijl nog maar een hele kleine groep daar ook daadwerkelijk gebruik van heeft gemaakt. In de literatuur en de media is vooral aandacht voor de 'gevaren' van een artspatiënt-relatie via internet. Het is belangrijk om dit begrip inhoud te gaan geven en te bepalen wat wel/niet via internet zou kunnen. Niet voor alles kan een second opinion mogelijk zijn. Herhalen van dit onderzoek Het is relatief eenvoudig om dit onderzoek te herhalen in tijd of bij andere doelgroepen. Dat maakt het wetenschappelijk nog interessanter omdat gegevens met elkaar vergeleken kunnen worden met een andere patiëntenpopulatie. Hierna een aantal suggesties:  Het zou de moeite waard zijn om dit onderzoek over twee jaar te herhalen, om zicht te krijgen op veranderingen in gedrag en wensen van patiënten.  Herhalen van het onderzoek bij patiënten die wonen en/of behandeld worden in de randstad zou inzicht kunnen geven in regionale verschillen tussen patiënten, maar mogelijk ook tussen specialisten.  Herhalen van het onderzoek bij patiënten met een slechte prognose zou inzicht kunnen geven in correlatie tussen stadium van de ziekte en internetgebruik. De wensen van patiënten met weinig overlevingsmogelijkheden zouden kunnen verschillen van de patiënt die mee heeft gedaan aan dit onderzoek. 62


Wensen en mogelijkheden van hulpverleners Zoals dit onderzoek een van de eerste onderzoeken is naar het gebruik van internet door mensen met kanker, is er in Nederland weinig onderzoek gedaan naar de mogelijkheden die hulpverleners in de oncologie zien en de wensen die zij hebben ten aanzien van het gebruik van internet in de behandel- en begeleidingsrelatie. Dit zou zich niet moeten beperken tot medisch specialisten, maar juist ook de andere disciplines zouden hierop bevraagd mogen worden, zoals de (oncologie)verpleegkundigen, de diëtist, de psychosociaal medewerker en de fysiotherapeut. Onderzoek onder patiënten Zoveel mensen, zoveel wensen is een oud gezegde. Maar zijn er nou mensen die beter passen bij de internetmogelijkheden van deze tijd. Karakteristieken als: jong/oud, man/vrouw zijn wel heel grof.  Welk type patiënt maakt gebruik van internet als informatiebron en staat open voor e-healthtoepassingen? Kan een arts het zorgaanbod segmenteren naar type patiënt? en zou dit besparing van tijd kunnen opleveren aan de zijde van de arts en de patiënt? Gezien de toename van de kankerincidentie en -prevalentie en de beperkte tijd in de zorg, zou dat mogelijk interessante perspectieven kunnen bieden.  In dit onderzoek zijn een aantal resultaten vergeleken met resultaten van het onderzoek van de RVZ onder de Nederlander. Naast overeenkomsten, zijn er ook duidelijk verschillen te zien in de reacties. Het zou interessant zijn om te onderzoeken in hoeverre reactiepatronen van mensen zich aanpassen aan de situatie waarin zij zich bevinden en wat de consequenties daarvan zijn. Zou je mogen concluderen dat het verstandiger is om de digitale dienstverlening in de zorg in te richten op basis van onderzoek onder patiënten?


63

64


Bijlage 1, vragenlijst Vragenlijst gebruikt bij het onderzoek Internetgebruik door kankerpatiënten

voor deze vragenlijst is ook gebruik gemaakt van:  vragenlijsten van de RVZ ingevuld door 'de' Nederlander (Rijen 2002b; Rijen 2003)  de vragenlijst naar het gebruik van internet door echtparen met vruchtbaarheidsproblemen (Haagen, Tuil et al. 2003)  de vragenlijst naar kwaliteit van leven bij kankerpatiënten die vijf tot tien jaar na diagnose nog in leven zijn van promovenda F. Mols, werkzaam bij het IKZ.


65

66



67

68



69

70



71

72



73

74



75

76



77

78



79

80


Bijlage 2, brief aan patiënten Brief aan patiënten die gevraagd zijn mee te doen aan het onderzoek.


81

82



83

84


Bijlage 3, brief en bijlagen voor specialist Brief aan specialisten die gevraagd zijn mee te doen aan het onderzoek, met als bijlage de onderzoeksopzet en een antwoordformulier.


85

86



87

88



89

90


Bijlage 4, uitgebreide samenvatting Uitgebreide samenvatting van het onderzoek Internetgebruik door kankerpatiënten.


91

92



93

94



95

96


Literatuur Bauerle Bass, S. (2003). "How will Internet Use Affect the Patient? A Review of Computer Network and Closed Internet-based System Studies and the Implications in Understanding How the Use of the Internet Affects Patient Populations." Journal of Health Psychology 8 (1): 2336. Boon, J. v. d. (1998). "Kankerpatiënt gaat vaker op Internet shoppen." Tijdschrift Kanker 22, 6. Bowen, D. J., A. Ludwig, et al. (2003). "Early Experience with a Web-based Intervention to Inform Risk of Breast Cancer." Journal of Health Psychology 8 (1)(internet): 175-186. Capgemini (2005). Webscan Ziekenhuizen 2004. Ontwikkeling van de websites van de Nederlandse ziekenhuizen. Utrecht, Capgemini Nederland B.V.: 19. CBS (2005). Dertig procent van de volwassenen internet niet, Vincent Fructuoso van der Veen. 2005. CBS (2005). Nederlandse bevolking steeds hoger opgeleid. Webmagazine, Tanja Traag. 2005. Cummins, C. O., J. O. Porchaska, et al. (2003). "Development of Review Criteria to Evaluate Health Behavior Change Websites." Journal of Health Psychology 8 (1): 53-60. Dijk, J. A. G. M. v. (2001). De Toegankelijkheid van ICT en de Kwaliteit van Infrastructuur en Diensten. Mensen in Netwerken, een discussiebijdrage aan het 'digitale kloof debat'. Den Haag, Ministerie van Verkeer en Waterstaat.: 5 - 17. Driel, H. v. (2001). Digitaal communiceren. Amsterdam, Boom. Eenbergen, M. C. H. J. v. (2004). Is de website van een ziekenhuis een kennis- en informatiebron voor patiënten? Een analyse op inhoud van de websites van ziekenhuizen in NoordBrabant. Tilburg, Universiteit van Tilburg: 27. European School of Oncology, E. (2004). Cancer on the internet. Cancer on the internet, New York. Evers, K. E., J. M. Prochaska, et al. (2003). "Strengths and Weaknesses of Health Behavior Change Programs on the Internet." Journal of Health Psychology 8 (1): 61-68. Eysenbach, G. (2003). "The Impact of the Internet on Cancer Outcomes." CA A Cancer Journal for Clinicians 53 / no. 6: 356-371. Ferguson, T. (2002). "What e-Patients Do Online: A Tentative Taxonomy." The Ferguson Report 9. Ferguson, T. (2003). Online Health and the Empowered Medical Consumer, San Antonio. Haagen, E. C., W. Tuil, et al. (2003). "Current Internet use and preferences of IVF and ICSI patients." Human Reproduction 18 (10): 2073-2078. Haan, J. d. (2001). Verschillen in toegang tot de digitale snelweg. Mensen in Netwerken, een discussiebijdrage aan het 'digitale kloof debat'. Den Haag, Ministerie van Verkeer en Waterstaat.: 20 - 32. Haan, J. d. and J. r. Steyaert (2003). Jaarboek ICT en samenleving 2003 De sociale dimensie van technologie. Amsterdam, Boom. Haan, J. d. r., J. r. Steyaert, et al. (2004). Surfende senioren, Kansen en bedreigingen van ICT voor ouderen. Den Haag, Academic Service. Helft, P. R., R. E. Eckles, et al. (2005). "Use of the Internet to Obtain Cancer Information Among Cacer Patients at an Urban County Hospital." Journal of Clinical Oncology 23(22): 49544962. Helft, P. R., F. Hlubocky, et al. (2003). "American Oncologists' view of Internet Use by Cancer Patients: A Mail Survey of American Society of Clinical Oncology Members." Journal of Clinical Oncology 21, no 5: 942-947. Huysmans, F., J. d. Haan, et al. (2004). Achter de Schermen, Een kwart eeuw luisteren, kijken en internetten. Den Haag, Sociaal en Cultureel Planbureau. Janssen-Heijnen, D. M. L. G., I. W. J. Louwman, et al. (2005). Van Meten naar Weten. Eindhoven, Integraal Kankercentrum Zuid. KNMG (2004). Richtlijn online arts-patiënt contact. Utrecht, Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst: 18. Kraan, d. C. F. (2005). De betekenis van lotgenotencontact via internet discussiegroepen voor mensen met reumatoïde artritis, borstkanker en fibromyalgie., TU Twente. Molassiotis, A., P. Fernadez-Ortega, et al. (2005). "Use of complementary and alternative medicine in cancer patients: a European survey." Ann. Onc. NetRatings, N. (2003). Press Release. Internetgebruik door kankerpatiënten

97

NKR (2005). Cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie, Nederlandse Kankerregistratie. 2005. Norum, J., A. Grev, et al. (2003). "Information and communication technology (ICT) in oncology. Patients' and relatives' experiences and suggestions." Support Care Cancer 11: 286-293. Pautler, S. E., J. K. Tan, et al. (2001). "Use of the internet for self-education by patients with prostate cancer." Urology 57 (2): 230-233. Penson, R. T., R. C. Benson, et al. (2002). "Virtual Connections: Internet Health Care." The Oncologist 7: 555-568. Poll-Franse, L. V. v. d., J. W. W. Coebergh, et al. (2004). Kanker in Nederland, Trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag. Amsterdam, Signaleringscommissie Kanker van KWF Kankerbestrijding: 328. Rijen, d. A. J. G. v. (1999). Patient en internet. Den Haag, RVZ: 100. Rijen, d. A. J. G. v. (2000b). "Internet biedt patienten nieuwe kansen. Naar een nieuwe rolverdeling tussen patient en zorgverlener." Medisch Contact 55, nr. 17: 618-620. Rijen, d. A. J. G. v. (2002b). Internetgebruiker, arts en gezondheidszorg. Zoetermeer, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Rijen, d. A. J. G. v. (2002c). "Gezondheidszorg en internet." Medisch Contact 57: 676-678. Rijen, d. A. J. G. v. (2003). Internetgebruiker en kiezen van zorg. Zoetermeer, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Rijen, d. A. J. G. v. (2005). Internetgebruiker en veranderingen in de zorg. Zoetermeer, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Rijen, d. A. J. G. v., m. M. W. d. Lint, et al. (2000a). Over e-health en Cybermedicine Achtergrondstudie bij het advies Patiënt en Internet. Zoetermeer, Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Rijen, d. A. J. G. v. and d. L. Ottes (2002a). "De meerwaarde van e-health. Kansen moeten beter worden benut." Medisch Contact 57, nr. 17: 679-681. Ruyter, A. d. (2000). "Surfen of verdrinken op internet." Overleven: 8-9. Satterlund, M. J., K. D. McCaul, et al. (2003). "Information Gathering Over Time by Breast Cancer Patients." Journal of Medical Internet Research 5, Article e15(3): 8. Sullivan, C. F. (2003). "Gendered Cybersupport: A Thematic Analysis of Two Online Cancer Support Groups." Journal of Health Psychology 8 (1): 81-101. Ummelen, N. (2002). De dokter op internet: kwaliteitsnormen voor medische websites. Medische publieksinformatie: een panorama. Houten, Bohn Stafleu. Ziebland, S. (2004a). "The importance of being expert: the quest for cancer informtion on the internet." Social Science & Medicine 59: 1783-1793. Ziebland, S., A. Chapple, et al. (2004b). "How the internet affects patients' experience of cancer: a qualitative study." BMJ 328(Information in practice): 1-6.

98


Bezochte websites                            

www.acor.org www.agisweb.nl www.bodyon.nl www.borstkanker.nl www.cbs.nl /www.statline.nl www.de-amazones.nl www.diagnosekanker.nl www.digitaalgezond.nl www.doktersonline.com www.emaildokter.nl www.gezondzoeken.nl www.iKCnet.nl www.intherapy.com www.kanker.info.nl www.kankerpatiënt.nl www.kiesbeter.nl www.korrelatie.nl www.kwfkankerbestrijding.nl www.lungcanceronline.org www.meetjebloeddruk.nl www.minderdrinken.nl www.natuurlijk-afvallen.nl www.netdokter.nl www.oncoline.nl www.prostaat.nl www.pewinternet.org www.rvz.net.nl www.vivici.nl


99

100


Internetgebruik door kankerpatiënten

Recommend Documents