Innovatie door Participatie

Innovatie door Participatie in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen

Publieksversie

Innovatie door Participatie

INHOUD Samenvatting ...................................................................................................................................................................................... 3 INLEIDING ........................................................................................................................................................................................ 4 Problematiek weinig voorkomende aandoeningen ................................................................................................................. 4 Projectpartners .............................................................................................................................................................................. 5 Betrokkenheid projectpartners vanuit het patiëntenperspectief............................................................................................ 8 Deelnameprofiel projectpartners ................................................................................................................................................ 9 Projectuitvoering door VSOP ..................................................................................................................................................... 9 Externe samenwerking en communicatie ............................................................................................................................... 10 Implementatie en borging ......................................................................................................................................................... 10 Globaal werkplan 2013-2015 .......................................................................................................................................................... 11 Deelproject 1 ................................................................................................................................................................................ 11 G-activiteiten............................................................................................................................................................................ 12 A-activiteit ................................................................................................................................................................................ 13 Deelproject 2 ................................................................................................................................................................................ 13 G-activiteiten............................................................................................................................................................................ 14 A-activiteiten ........................................................................................................................................................................... 14 Deelproject 3 ................................................................................................................................................................................ 15 G-activiteiten............................................................................................................................................................................ 16 A-activiteiten ........................................................................................................................................................................... 16 Werkplan 2013 .................................................................................................................................................................................. 17 Deelproject 1 ................................................................................................................................................................................ 17 Inleiding ................................................................................................................................................................................... 17 G-activiteiten............................................................................................................................................................................ 18 A-activiteit ................................................................................................................................................................................ 23 Deelproject 2 ................................................................................................................................................................................ 24 Inleiding ................................................................................................................................................................................... 24 G-activiteiten............................................................................................................................................................................ 24 Deelproject 3 ................................................................................................................................................................................ 31 Inleiding ................................................................................................................................................................................... 31 G-activiteiten............................................................................................................................................................................ 31 A-activiteiten ........................................................................................................................................................................... 35

2


SAMENVATTING Dit project beoogt het bevorderen van de innovatieve invloed van patiënten- en gehandicaptenorganisaties voor weinig voorkomende aandoeningen op beleid, kwaliteit en onderzoek, en het creëert de condities die daarvoor nodig zijn. Dit wordt uitgewerkt in drie deelprojecten: ‘Gehoord, gezien en gekend’ betreft participatie in beleid; ‘Van zorg 1.0 naar zorg 2.0’ betreft participatie in kwaliteitsbevordering en kwaliteitsbeleid ‘Partner in perspectief’ betreft participatie in onderzoek. De deelprojecten bestaan zowel uit activiteiten gericht op gemeenschappelijke belangen van alle projectpartners (Gactiviteiten), als activiteiten die meer gericht zijn op de aandoeningen en de daarmee samenhangende gedeelde problematiek, van de achterban van een deel van de projectpartners (A-activiteiten). Het driejarige project heeft 29 projectpartners met de VSOP als hoofduitvoerder. G-activiteiten betreffen de realisatie van: 1. jaarlijks: een beleidssymposium, een Zeldzameziektendag en een ontmoetingsbijeenkomst voor patiëntenorganisaties met onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten; 2. een tweetal platforms: een breed adviserend multistakeholder platform en een platform specifiek gericht op de kwaliteit van eerstelijnszorg; 3. een drietal werkgroepen: ‘Genetica, Zwangerschap en Ethiek’; ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken’ en ‘Kind en Ziekte’; 4. de doorontwikkeling van een ondersteuningsaanbod via internet betreffende: dwarsverbanden tussen zeldzame aandoeningen, en zorgstandaarden; 5. een portal & contactpunt voor zeldzame aandoeningen o.a. gericht op doorverwijzing naar relevante (zorg)instanties en naar bestaande informatie; 6. ondersteuning bij fondsenwerving: verspreiden van goede praktijken en het attenderen op voor patiëntenorganisaties relevante onderzoeksprogramma’s en fondsen; 7. free publicity. A-activiteiten betreffen de realisatie van: 1. meer bekendheid van de aandoening bij specifieke doelgroepen; 2. zorg- en behandeladviezen voor (huis)artsen; 3. gebruikersversies van zorgstandaarden; 4. patiëntgedreven registers voor zorgonderzoek.

3


INLEIDING Dit project ‘Innovatie door Participatie in beleid, kwaliteit en onderzoek door en voor weinig voorkomende aandoeningen’ is opgesteld in het kader van Subsidiestroom 2 van het Gewijzigd Beleidskader voor subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties), bestemd voor het gezamenlijk bijdragen aan de werking van de zorg en/of het inbrengen van cliëntervaringen, gericht op ondersteuning en maatschappelijke participatie. Het stimuleert pg-organisaties tot onderlinge samenwerking, krachtenbundeling, meer slagkracht en het delen van onderlinge kennis en vaardigheden. De inzet van de unieke ervaringskennis van patiënten draagt bij aan de kwaliteit van zorg gericht op hun wensen en behoeften en hun maatschappelijke participatie,. De schaalgrootte van de projecten leidt tot synergie en kennisvoordeel voor grote en kleine organisaties. Vanuit de specifieke financiering door CIBG/Fonds PGO (er is ook sprake van cofinanciering) worden binnen dit project geen activiteiten ondernomen gericht op voorlichting of lotgenotencontact, aangezien daarin reeds voorzien wordt met ‘Subsidiestroom 1’. De VSOP heeft het vertrouwen gekregen van 28 andere pg-organisaties, om als uitvoerder op te treden van een samenwerkingsproject dat zich middels een drietal deelprojecten richt op betere zorg voor de specifieke groep van mensen met een weinig voorkomende (WV) aandoening, waarbij hun ervaringen en expertise uitgangspunt zijn. Het eerste deelproject: ‘Gehoord, gezien en gekend. Innovatie door participatie in beleid’ richt zich op beleid dat voor deze doelgroep van belang is, zoals dat ontwikkeld wordt door bijvoorbeeld nationale en Europese overheden, zorgverzekeraars, koepels van beroepsgroepen, regulerende instanties, etc. Sommige activiteiten zijn daarbij tevens gericht op de publieke opinie, maatschappelijke bekendheid en awareness t.a.v. deze groep aandoeningen, aangezien ook dit bepalend is voor de mate van politieke aandacht en het daar uit volgend beleid. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de directe beïnvloeding van de kwaliteit van zorg in de dagelijkse zorgpraktijk van zorgaanbieders en zorgverleners in een 2e deelproject: ‘Van zorg 1.0 naar zorg 2.0. Innovatie door participatie in kwaliteit van zorg en preventie’. Tot slot wordt in het derde deelproject ‘Partner is perspectief. Innovatie door participatie in zorgonderzoek en therapieontwikkeling’ bijgedragen aan de kwaliteit van zorg door vanuit het patiëntenperspectief een bijdrage te leveren aan het daarvoor benodigde voortraject: zorgonderzoek en therapieontwikkeling. De deelproject kennen twee typen, inter-acterende activiteiten: G-activiteiten: activiteiten gericht op gemeenschappelijke belangen en met een doorlopend, 3-jarig karakter, en A-activiteiten: 1, 2 of 3-jarige activiteiten die van directer belang zijn voor de aandoening van de projectpartner, maar waarbij bundeling van expertise en samenwerking met andere projectpartners noodzakelijk is voor het welslagen.

PROBLEMATIEK WEINIG VOORKOMENDE AANDOENINGEN Er zijn minstens 7.000 zeldzame aandoeningen volgens de formele Europese definitie, evenals vele andere WV aandoeningen met een enorme impact op het leven van de patiënt. Tezamen betreft dit een grote groep mensen, naar schatting één miljoen Nederlanders, die maar al te vaak een moeilijke positie hebben in gezondheidszorg en maatschappij. In dit projectvoorstel participeren organisaties voor zowel zeldzame aandoeningen volgens de Europese definitie (orphan diseases: 1 op 2.000 of minder) als vaker voorkomende aandoeningen, maar met vergelijkbare problematiek en vraagstukken, zoals aandoeningen, syndromen, (verworven) handicaps en beperkingen behorend tot: 1. de zogenaamde ‘verweesde’ aandoeningen (neglected disease); 2. genetische, erfelijke en chromosomale aandoeningen; 3. aangeboren aandoeningen, ontstaan tijdens zwangerschap of geboorte; 4. chronische aandoeningen bij pasgeborenen, kinderen en minderjarigen. De intrinsieke problematiek van de aandoeningen kan de ernst ervan betreffen, het erfelijke of invaliderende karakter ervan, het vaak voorkomen bij kinderen etc. De ‘externe’ problematiek van deze aandoeningen ligt op het terrein van ontbrekend biomedisch-, klinisch-, en zorgonderzoek, ontbrekende diagnostische middelen en/of te late diagnostiek, onbekendheid en/of gebrek aan kennis en expertise bij zorgverleners, ontbrekende zorgrichtlijnen of standaarden, gebrekkige informatie richting patiënten etc. De bijdrage van patiënt(organisaties) aan zorgonderzoek en kwaliteit van zorg is essentieel 1 . In diverse (inter)nationale beleidsdocumenten wordt deze problematiek indringend verwoord en worden aanbevelingen gedaan die in dit project ter harte worden genomen.

1

Een nieuwe horizon. De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland. Cees Smit, 2012.

4


Relevante beleidsdocumenten zijn bijvoorbeeld: a. De petitie aangeboden aan diverse politici tijdens de eerste Zeldzameziektendag in 20082. b. De Europese adviezen op het terrein van de zeldzame aandoeningen, met name op het terrein van zorgconcentratie / Centres of Excellence, door de EUCERD: European Union Committee of Experts on Rare Diseases 3 c. De aanbevelingen van de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010 4. d. De brief van de minister van VWS aan de Tweede kamer d.d. 29-2-20125 betreffende ‘De Nederlandse strategie met betrekking tot de zeldzame ziekten’ en de reactie van de VSOP daarop d.d. 29-3-20126. e. De uitkomsten van het consultatieproces van de Stuurgroep WGM (tot 2012) c.q. ZonMw (per 2012) betreffende het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen op vier thema’s: loket/informatie; zorg en behandeling; onderzoek, beschikbaarheid van behandeling; kennis/educatie 7. f. Europese aanbevelingen voor Europese referentienetwerken in het kader van grensoverschrijdende zorg 8.

PROJECTPARTNERS In het project participeren de volgende vouchergevers c.q. projectpartners voor WV aandoeningen, of waarbij de thematiek van die aandoeningen een aandachtsgebied is: P1. AIS Nederland (www.aisnederland.nl). Komt op voor de belangen van vrouwen en meisjes met androgeen ongevoeligheid syndroom, XY gonadale dysgenesie, Leydigcel hypoplasie, echt hermafroditisme en enzymstoornissen in de steroïdsynthese zoals 17β-hydroxysteroid dehydrogenase en 5α-reductase deficiëntie. P2. CMTC-OVM (www.cmtc.nl). Wereldwijd opererende non-profit patiëntenvereniging voor mensen met vasculaire malformaties en in het bijzonder de zeldzame ziekte CMTC ('Van Lohuizen syndroom'). Missie CMTC-OVM: het bevorderen van het welzijn van mensen die lijden aan vasculaire malformaties zoals CMTC, in het bijzonder haar eigen leden en het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen. Het bevorderen van (wetenschappelijk) onderzoek naar oorzaken en behandeling. P3. Dit Koningskind (www.ditkoningskind.nl). Een landelijke vereniging voor christenen met een beperking en allen die bij hen betrokken zijn. P4. Dwarslaesie Organisatie Nederland (www.dwarslaesie.nl). De vereniging telt ruim 1.300 leden en donateurs: mensen met een dwarslaesie, hun partners, ouders en naaste vrienden. P5. Fragiele-X Vereniging Nederland (www.fragielex.nl). De vereniging steunt sinds 2008 mensen met Fragiele-X of verwante aandoeningen en staat voor: de belangen van mensen met Fragiele-X of verwante aandoeningen (FXTAS, POF); de belangen van ouders en verzorgers van kinderen; betere informatie en het bevorderen van verder wetenschappelijk onderzoek. P6. FSIGN: Fabry Support & Informatie Groep Nederland (www.fabry.nl). De Fabry Support & Informatie Groep Nederland is in 2001 opgericht met als doel de patiënten die aan deze aandoening lijden te organiseren, zodat zij middels een eigen stem hun belangen kunnen behartigen. P7. Galactosemie Vereniging Nederland (www.galactosemievereniging.nl). Doel: het bevorderen en ontwikkelen van activiteiten die het welzijn betreffen van hen die galactosemie hebben in het algemeen en van haar leden in het bijzonder. De GVN probeert dit onder meer te bereiken door: lotgenotencontact: opvang, steun en herkenning voor mensen die geconfronteerd worden met de diagnose; behandeling en de gevolgen; voorlichting en belangenbehartiging o.a. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek; bevordering van vermelding van (ga)lactose in voedingsmiddelen en medicijnen; contacten onderhouden met grotere, overkoepelende organisaties om gemeenschappelijke belangen te behartigen etc.

2In

de petitie werd opgeroepen tot het stimuleren van preventie, diagnostiek, behandeling en revalidatie, multidisciplinaire medische expertteams, structurele financiering voor alle zeldzame aandoeningen, zowel voor de specialistische zorg als voor paramedische en eerstelijnszorg; meer samenwerking en netwerkvorming tussen onderzoekers, behandelaars en zorgteams; een gelijkwaardige positie voor patiëntenorganisaties als partner in het zorgstelsel: qua financiering, rol bij professionele standaarden en toetsing van zorgcentra; het opzetten van medische data- en biobanken en de rol van patiëntenorganisaties daarin. 3 www.eucerd.eu 4 www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/nationaal-plan-zeldzaam/nationale-dagen-zeldzame-aandoeningen 5 Brief d.d. 29 februari 2012, kenmerk GMT/IB/3096637 6 www.vsop.nl/nl/nieuws/vsop-kritisch-over-overheidsbeleid-zeldzame-aandoeningen 7 www.npzz.nl 8 Richtlijn 2011/24/EU van het Europese parlement en de raad van 9 maart 2011 betreffende de toepassing van de rechten van patiënten bij grensoverschrijdende gezondheidszorg. Artikel 12/13: Europese referentienetwerken/Zeldzame ziekten.

5


P8. HCHWA-D (www.katwijkseziekte.nl/). HCHWA-D staat voor Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis–Duchtype (erfelijke hersenbloedingen met amyloidose, Nederlandse type) en is een erfelijke vorm van hersenbloedingen. De vereniging behartigt regionaal, nationaal en internationaal de belangen van mensen die direct of indirect belast zijn met de ziekte, ook wel de Katwijkse Ziekte genoemd. P9. Helpende Handen (www.helpendehanden.nl). Helpende Handen is de vereniging langdurige zorg voor reformatorische mensen met een beperking. De vereniging is in 1973 opgericht en behartigt de belangen van mensen met een beperking, hun ouders of andere (wettelijke) vertegenwoordigers, met als doel het geestelijk en lichamelijk welzijn van deze mensen te bevorderen. P10. HEVAS: Nederlandse ouder- en Patiëntenvereniging voor HEmangiomen en VASculaire malformaties (www.hevas.eu). HEVAS helpt ouders en patiënten bij het vinden van de juiste artsen, onderhoudt contacten met gespecialiseerde artsen en geeft voorlichting over de aandoeningen. Hemangiomen (aardbeienvlekken) komen veel voor als kleine plekjes bij naar schatting wel 4 tot 10 procent bij baby's. Ze ontwikkelen zich meestal in de eerste weken na de geboorte. Hemangiomen zijn goedaardige bloedvattumoren en geven meestal geen problemen, maar in ernstiger gevallen is de tumorgroei zodanig dat bv. ogen of luchtpijp worden dichtgedrukt. P11. HME-MO (www.hme-mo.nl). De HME-MO Vereniging Nederland heeft als doel: het behartigen van de belangen van huidige en toekomstige HME-MO-patiënten en hun verwanten in de breedste zin van het woord; het met elkaar in contact brengen van patiënten in Nederland middels verschillende vormen van lotgenotencontact, een lotgenotendag en regiobijeenkomsten; het actief verzamelen van nieuwe informatie over HME-MO en het informeren van de doelgroep. P12. Jeugdreuma Vereniging Nederland (www.jeugdreumavereniging.nl). Juveniele Idiopatische Artritis is in de volksmond beter bekend als jeugdreuma. "Juveniel" betekent bij jeugdigen (voor het 16e levensjaar ontstaan) "Idiopatische" staat voor ‘oorzaak onbekend’ en "Artritis" betekent gewrichtsontsteking. P13. NFVN: Neurofibromatose Vereniging Nederland (www.neurofibromatose.nl). De NFVN stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met Neurofibromatose (NF) te maken hebben met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. NF is een dominant erfelijke aandoening met zeer uiteenlopende uitingsvormen, die vooral huid- en zenuwweefsels aantast. NF is erfelijk maar wordt in de helft van de gevallen veroorzaakt door spontane mutatie. NF1, of de ziekte van von Recklinghausen komt bij 1 op 3000 mensen voor, NF2 is zeldzamer. P14. NPPV: Nederlandse Paget Patiënten Vereniging (www.paget.nl). De vereniging stelt zich ten doel de positie van personen die lijden aan de botziekte van Paget te versterken door belangen behartiging op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. P15. NPV: Nederlandse Patiënten Vereniging (www.npvzorg.nl). De NPV is de enige algemeen-christelijke vereniging in Nederland die zich vanuit patiëntenperspectief bezighoudt met de zorg voor het leven. De NPV heeft bijna 66.000 leden. P16. Bijniervereniging NVACP: (www.nvacp.nl). De Bijniervereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en om hun belangen optimaal te bedienen. Onder bijnieraandoeningen vallen meerdere ziektes /aandoeningen, die zowel direct of indirect met de bijnieren te maken hebben: de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing, het adrenogenitaal syndroom (AGS) en de ziekte van Conn. P17. NVHP: Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (www.nvhp.nl). De in 1971 opgerichte vereniging is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen die in het cascade van de congenitale stolling vallen. Het betreft hier onder meer de ziekte van von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, Factor VII deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I, II, IV, V, X, XI, XII en XIII. P18. SAS: Stichting voor Afweerstoornissen (www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl). De stichting stelt zich als doel het behartigen van de belangen van patiënten met een afweerstoornis; patiënten en hun families (onder)steunen; kennis over afweerstoornissen verspreiden in begrijpelijke en verstaanbare vorm; artsen alert maken op mogelijke afweerstoornissen in hun praktijk.

6


P19. SCCH: Nederlandse vereniging van patiënten met Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis (www.scch.nl). De vereniging behartigt de belangen van mensen met de zeldzame chronische botaandoening SCCH veroorzaakt door Sternocostoclaviculaire Hyperostosis (SCCH), een zeldzame, chronische botaandoening veroorzaakt door een steriele ontsteking van het borstbeen, de daaraan bevestigde sleutelbeenderen en de ribben. P20. Stichting Contactgroep AA & PNH (www.hematoslife.org). De contactgroep zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten Aplastische Anemie en PNH en houdt zich bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. P21. Stichting DES Centrum (www.descentrum.nl). Het DES Centrum houdt het Nederlandse kenniscentrum in stand betreffende DES en de gevolgen van blootstelling aan DES. Daarnaast bewaakt het de belangen van Nederlandse vrouwen en mannen die zijn blootgesteld aan het DES-hormoon tijdens zwangerschap en die van hun nakomelingen. Strategieën zijn o.a. het geven van voorlichting aan betrokkenen en relevante beroepsgroepen, verzamelen en vertalen van informatie uit de achterban (ervaringsdeskundigheid), onderhouden en ontsluiten van (wetenschappelijke) kennis over DES, inzetten van (ervarings)deskundigheid t.b.v. kwaliteitsverbetering van de zorg en t.b.v. wetenschappelijk onderzoek etc. P22. Stichting Kind en Ziekenhuis (www.kindenziekenhuis.nl). Stichting Kind en Ziekenhuis behartigt sinds 1977 de belangen van kinderen in het ziekenhuis en hun ouders door het stimuleren van kindgerichte zorg, waarbij rekening wordt gehouden met de specifieke behoeften van kinderen en het geven van informatie en advies. P23. Stichting Noonan Syndroom (www.noonansyndroom.nl). De Stichting behartigt de belangen van personen met het Noonan Syndroom in Nederland. Verschillende verschijnselen komen in diverse combinaties voor. Vaak is er sprake van karakteristieke gelaatskenmerken, een aangeboren hartafwijking, een bescheiden lengte en een lichte ontwikkelingsachterstand. P24. VAP: Vereniging van Allergiepatiënten (www.allergievereniging.nl). De Vereniging heeft ten doel: te fungeren als platform voor onderling contact tussen allergiepatiënten en geïnteresseerden; de belangenbehartiging van allergiepatiënten in het algemeen en voor leden in het bijzonder; het bevorderen en ondersteunen van allergologisch en immunologisch onderzoek; het geven van voorlichting in algemene zin; het bijdragen aan het bevorderen van ontwikkelingen op medisch gebied van allergologie, immunologie en aanverwante gebieden P25. VED: Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (www.ehlers-danlos.nl). EDS is een zeldzame chronische ziekte met als belangrijkste kenmerk een erfelijke stoornis in de aanleg van bindweefsel. De VED) bestaat sinds 1984 en is opgericht om mensen die aan EDS lijden te helpen bij al hun vragen. P26. Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten (www.tietze.nl). Tietze is een nog onbegrepen reumatische aandoening op de overgang tussen borstbeen en ribben. P27. VOC: Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (www.couveuseouders.nl). De VOC maakt zich sterk voor de belangen van couveusekinderen en hun ouders. De vereniging steunt ouders van kinderen die prematuur geboren zijn, of om een andere reden op een afdeling neonatologie zijn opgenomen. De zorg over een te vroeg geboren kind is vergelijkbaar met die van ziek geboren kinderen. Doel van de vereniging is elkaar tot steun zijn en de belangen van ouders en het couveusekind te behartigen. P28. VSN: Vereniging Spierziekten Nederland (www.vsn.nl). De VSN komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. P29. VSOP: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (www.vsop.nl). De VSOP is een vereniging van waaruit 65 patiëntenorganisaties hun gezamenlijke belangen behartigen. De VSOP staat voor de totale doelgroep van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen) en voor samenlevingsbrede thema’s op het terrein van ethiek, onderzoek en preventie. Voor deze doelgroep zet de VSOP zich landelijk, Europees en internationaal, in voor: betere zorg; tijdige informatie en begeleiding bij erfelijkheidsvraagstukken (bijvoorbeeld rondom kinderwens en zwangerschap); meer begrip voor de visie van ouders en patiënten op ethische dilemma's; meer wetenschappelijk onderzoek, preventie en therapieontwikkeling; meer patiëntenparticipatie in (biomedisch) wetenschappelijk onderzoek. Zie ook: www.zorgstandaarden.net, www.biobanken.org, www.patientpartner-europe.eu, www.patientsacademy.eu, www.biomedinvo4all.eu, www.eurodis.eu, www.gencodys.eu.

7


BETROKKENHEID PROJECTPARTNERS VANUIT HET PATIËNTENPERSPECTIEF Dit projectvoorstel is tot stand gekomen na een vijftal consultatiebijeenkomsten in 2010 en 2011 waaraan in totaal ongeveer 60 pg-organisaties hebben deelgenomen. Dit garandeert dat de voorgenomen projectactiviteiten de wensen en prioriteiten van de patiënt weergeven en dat daarin het patiëntenperspectief uitgangspunt is (de deelnemers aan dit project herkennen zich meer in de term ‘patiëntenperspectief’ dan ‘cliëntenperspectief’). In overeenstemming met het subsidiekader zijn de vouchergevers als volgt ‘op de inhoud en het proces’ betrokken: a.

Begeleidingscommissie(s) (vergaderfrequentie 2-3 maal p.j., evt. gecombineerd met VSOP-ledenvergaderingen). De begeleidingscommissie kan binnen de kaders van de subsidieregeling en subsidietoekenning wijzigingen voorstellen in de algemene samenwerkingsovereenkomst en in de G-activiteiten van het jaarlijks werkplan. In geval van een projectvacature wordt de begeleidingscommissie betrokken bij het gewenste functieprofiel. Binnen de begeleidingscommissie wordt gestreefd naar consensus. b. Werkgroepen (vergaderfrequentie 3-4 maal p.j.). De VSOP faciliteert in dit project een drietal werkgroepen, bestaande uit vertegenwoordigers van de projectpartners en overige pg-organisaties, VSOP-projectmedewerkers en eventuele externe deskundigen. De leden ‘voeden’ de werkgroep vanuit signalen van de achterbannen en signalen vanuit platforms, commissies, adviesorganen en projecten waarin men participeert. Iedere werkgroep stelt bij de start in aanvulling op het jaarlijks werkplan een werkagenda op die vervolgens actueel wordt gehouden. c. Platforms (vergaderfrequentie 2-3 maal p.j.). De VSOP faciliteert in dit project een tweetal multistakeholder platforms, waarin één of meer vertegenwoordigers van een deelproject afstemmen met, en zich laten adviseren door, externe partijen d. Deelname aan een A-activiteit. De VSOP projectmedewerkers onderhouden frequent contact met de projectpartner die in A-activiteiten participeren. Eventuele contacten met hun achterbannen van individuele leden c.q. patiënten (bijvoorbeeld voor een achterbanraadpleging) verlopen zoveel mogelijk via bestuur of bureau van de partner. Voor alle platforms, werkgroepen en andere activiteiten waarin meerdere partners actief participeren, biedt de VSOP relevante documentatie centraal aan op een besloten project website(s) (‘cloud’). Inbreng patiëntervaringen. De contactpersonen van de projectpartners die participeren in de begeleidingscommissie(s), werkgroepen, platforms en/of A-activiteiten zijn zelf patiënt en/of staan in zeer nauw contact met hun achterban: patiënten, ouders van jonge kinderen met een (chronische) aandoening en hun omgeving. Dit garandeert de inbreng van het patiëntenperspectief. Dat geldt tevens voor de lidorganisaties van de VSOP, die o.a. via ledenvergaderingen een toezichthoudende rol hebben t.o.v. het project en er waar mogelijk actief bij betrokken worden. Projectpartners en leden van de VSOP staan dus garant voor de inbreng van patiëntervaringen. Bovendien vinden er binnen diverse deelactiviteiten rechtstreekse consultaties plaats van patiënten, zowel individueel als collectief. Versterking van de positie van de patiënt op collectief niveau. Met name de G-activiteiten zijn niet alleen van belang voor de achterban van de projectpartners, maar voor alle patiënten met vergelijkbare problematiek, oftewel, voor alle minstens één miljoen patiënten met WV aandoeningen. De positie van deze groep als totaal wordt verbeterd door versterking van hun positie als: belangenbehartiger (1e deelproject); een gelijkwaardiger partner t.o.v. andere veldpartijen in: o de verbetering van de kwaliteit van de directe zorg (2e deelproject); o de patiëntgerichtheid van het zorgonderzoek (3e deelproject). Diverse activiteiten, zoals de werkgroepen, hebben een open karakter: ook andere pg-organisaties dan de vouchergevers zullen actief worden uitgenodigd om daarin te participeren.

8


DEELNAMEPROFIEL PROJECTPARTNERS Om samenhang tussen te waarborgen en overkoepelende condities te kunne creëren, draagt iedere vouchergever financieel voor tenminste 30%9 bij aan G-activiteiten. Van de in totaal 29 vouchergevers kozen 18 voor deze optie, de overige 11 besteden hun voucher geheel aan de G-activiteiten binnen een deelproject. Het onderstaande overzicht geeft de projectpartners, de duur van deelname en type activiteit weer: Organisatie

G-activiteiten Jaar: 2013 2014 Deelproject: 1 2 3 1 2 3 V V V V

AIS Nederland CMTC-OVM Dit Koningskind Dwarslaesie Organisatie Nederland Fragiele-X Vereniging Nederland FSIGN: Fabry Support & Informatie Groep Nederland GVN: Galactosemie Vereniging Nederland HCHWA-D Helpende Handen HEVAS: Ned. ouder- en patiëntenver. voor HEmangiomen en VASculaire malformaties HME-MO Vereniging Nederland Jeugdreuma Vereniging Nederland NFVN: Neurofibromatose Vereniging Nederland NPPV: Nederlandse Paget Patiënten Vereniging NPV: Nederlandse Patiënten Vereniging Bijniervereniging NVACP: Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten NVHP: Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten SAS: Stichting voor Afweerstoornissen SCCH: Ned. vereniging van patiënten met SternoCostoClaviculaire Hyperostosis Stichting Contactgroep AA & PNH

1

2015 2 3

A & G-activiteiten 2013 2014 1 2 3 1 2 3

1

2015 2 3

V V V

V

V

V V V V

V

V

V V

V V

V V

V

V V

V V

V V

V

V

V

V V

V

V V

V V

V V V V V

V

V

Stichting DES Centrum

V

V

V

Stichting Noonan syndroom

V

V

V

VAP: Vereniging van Allergie Patiënten VED: Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten VOC: Vereniging van Ouders van Couveusekinderen VSN: Vereniging Spierziekten Nederland VSOP: Vereniging Samenwerkende Ouder en Patiëntenorganisaties

V

V

Stichting Kind en Ziekenhuis

V

V

V

V

V

V V

V V V V 10

0

V 1 7 11

0

V 1 6 8

1

2 3 9

totaal per jaar:

2013: 29

2014: 21

2015: 20

totaal per deelproject:

1: 28

2: 21

3: 21

8

V V

7 1 18

7

V V

5 1 13

5

5 11

Totaal: 70

De projectpartners hebben de mogelijkheid om gedurende het project te switchen van activiteit, doch alleen indien dat noodzakelijk is (bijvoorbeeld: activiteit vroegtijdig voltooid) en praktisch uitvoerbaar. Er werden meer A-activiteiten aangeboden dan waarop in 2011 werd ingeschreven. Ook deze activiteiten blijven beschikbaar voor de huidige, en eventueel toekomstige, vouchergevers in 2014 en 2015. Mutaties worden jaarlijks opgenomen in een geactualiseerde algemene projectbeschrijving en jaarlijks werkplan. Mochten in een bepaald projectjaar alle beschreven G-activiteiten zijn gerealiseerd, dan zal de resterende tijd worden ingezet voor overige activiteiten passend binnen de doelstellingen van het project (innovatieve participatie in beleid, kwaliteit, in onderzoek) en van de VSOP.

PROJECTUITVOERING DOOR VSOP Volgens het subsidiekader is de VSOP als subsidieaanvrager verantwoordelijk voor de uitvoering van het project en de rapportages aan, en contacten met, het Fonds PGO. Dientengevolge valt het project binnen de kaders van de VSOP als vereniging zoals verwoord in statuten, reglementen, beleidsplan, visiedocumenten, werkplan en begroting. Ledenvergadering, bestuur, directie en personeel hebben daarbij eigen verantwoordelijkheden. De werkzaamheden worden door gekwalificeerde VSOP medewerkers uitgevoerd, tenzij uitbesteding aan derden noodzakelijk is. Dat kan ook de projectpartners betreffen vanwege hun unieke expertise en ervaringsdeskundigheid. Alle werkzaamheden, ook de extern uitbestede, vinden plaatsen onder regie en verantwoordelijkheid van de VSOPdirectie.

9

30% van €18.000: €5.400 (cofinanciering niet meegerekend)

9


De VSOP faciliteert de participatie van de projectpartners en hun in- en externe communicatie door het aanleveren van kopij voor websites, nieuwsbrieven etc. Ook de coördinatie van het totale project en het daarvoor benodigde overleg en coördinatie is in handen van de VSOP. Tevens neemt de VSOP deel aan bijeenkomsten, congressen en commissies die voor de uitvoering van de projectactiviteiten van belang zijn. Uiterlijk twee maanden na afloop van (deelname aan) het project, worden de toegezegde producten van A-activiteiten (rapportages, adviezen etc.) door de VSOP aan de projectpartners afgeleverd.

EXTERNE SAMENWERKING EN COMMUNICATIE De (tussentijdse) communicatie m.b.t. de voor derden relevante projectactiviteiten en resultaten verloopt als volgt: Via de reguliere communicatiekanalen van de VSOP en de projectpartners: nieuwsbrieven, websites, eventuele persberichten, alsmede diverse sociale media zoals Twitter en LinkedIn. De VSOP communiceert richting het bredere PGO-veld via PGOsupport, NPCF, CG-Raad / PlatformVG en alle andere relevante pg-organisaties met een breed bereik. Op het terrein van professionele standaarden en de inbreng van het pg-veld in het Kwaliteitsinstituut, zal er worden samengewerkt met het Werkprogramma ‘Verduidelijken en versterken van de stem van de patiënt’ (Subsidiestroom 3 Fonds PGO). Andere veldpartijen op het terrein van de zorg (voor WV aandoeningen) worden daarnaast bereikt via bestaande, en mogelijk nieuwe participaties: diverse projectpartners hebben zitting in platforms, commissies e.d. (ook Europees en internationaal) waarin de projectresultaten aan de orde komen. Voor de VSOP als uitvoerder betreft dit o.a. het Forum Biotechnologie en Genetica (FBG), het RIVM, de Gezondheidsraad, het Apollo-netwerk, diverse medische en maatschappelijke (beroeps)organisaties. Internationaal o.a. EGAN, Eurordis, European Patient Forum (EPF) en WHO. Een volledig en actueel overzicht is te vinden op: www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/onze-invloed. Sommige activiteiten, zoals een beleidssymposium en Zeldzameziektendag, zijn van zichzelf reeds gericht op externe communicatie en promotie.

IMPLEMENTATIE EN BORGING Bij aanvang van het project worden samenwerkingsovereenkomsten opgesteld. Alle projectpartners die participeren in A-activiteiten zullen zich daarin committeren aan de borging van de projectresultaten binnen hun organisaties (door onderhoud en actualisatie van de ontwikkelde producten, websites, databases etc.). Ook zullen zij na afloop van projectdeelname (na 1, 2 of 3 jaar) hun leerervaringen en implementatieadviezen formuleren. Samen met de VSOP zullen deze onder de aandacht worden gebracht van andere relevante pg-organisaties. De VSOP staat garant voor borging van, met name, de G-activiteiten binnen de eigen organisatie. Vervolgens waar mogelijk en relevant, ook door de opgedane kennis, ervaring en follow-up te delen met en/of over te dragen aan, relevante zusterorganisaties als NPCF, CG-Raad / PlatformVG, PGOsupport en organisaties waarmee nauw wordt samengewerkt. In afstemming met hen zal ook worden gekeken welke andere, niet pg-organisaties, baat kunnen hebben bij de uitkomsten en eindproducten.

10


GLOBAAL WERKPLAN 2013-2015 Hieronder worden de activiteiten van de drie deelprojecten globaal beschreven voor de totale projectduur van 3 jaar, inclusief een globale schets van het tijdspad (2-Q2 betekent daarbij: uiterlijk afgerond in het 2e kwartaal (juni) van het 2e jaar van deelname). In aansluiting hierop worden de activiteiten in het 1e projectjaar, 2013, gedetailleerd uitgewerkt in het Werkplan 2013, op basis van door Fonds PGO aangereikte specificaties. In 2013 en 2014 zullen zo ook de werkplannen voor 2014 resp. 2015 worden opgesteld en geactualiseerd op basis van: het projectverloop, eventueel additioneel toegekende vouchers, cofinanciering, activiteiten (bijlage) en/of gewijzigde externe omstandigheden.

DEELPROJECT 1 GEHOORD, GEZIEN EN GEKEND. INNOVATIE DOOR PARTICIPATIE IN BELEID Probleemstelling. De WV aandoeningen met hun specifieke problematiek worden letterlijk en figuurlijk onvoldoende gehoord en gezien, gekend en herkend, door beleidsbepalers in de zorg. Zowel het versterken en professionaliseren van het gezamenlijk als het individuele geluid zijn nodig om deze aandoeningen een ‘stem en een gezicht’ te geven. Doel. Dit deelproject heeft tot doel de zorg voor mensen met WV aandoeningen te verbeteren door het vergroten van de collectieve en geclusterde ‘zichtbaarheid’ van de aandoeningen, het stimuleren en faciliteren van de samenwerking tussen de desbetreffende patiëntenorganisaties en hen en hun leden toe te rusten om vaker en effectiever te kunnen participeren in beleidsprocessen (empowerment). Deelthema’s. De activiteiten van dit deelproject kunnen gegroepeerd worden onder de thema’s gehoord, gezien, gekend: a.

b.

c.

Gehoord betreft beleidsmatige belangenbehartiging, beleidsbeïnvloeding en pleitbezorging op effectieve niveaus bij overheid, politiek en beleidsmakers in de zorg, waar nodig ook Europees en internationaal, om daarmee een betere positie voor WV aandoeningen te realiseren. De implementatie van het Nationale Plan Zeldzame Ziekten staat daarbij centraal. Dit plan is in augustus 2012 in concept gelanceerd om in de 1e helft 2013 door ZonMw in definitieve vorm aan het ministerie van VWS te worden overhandigd. Belangrijke thema’s zijn zorg (expertisecentra, standaarden), onderzoek (preventie, diagnostiek, behandeling), voorlichting, (psycho)sociale aspecten en Europese aansluiting. Gezien : het vergroten van de zichtbaarheid van WV aandoeningen bij het brede publiek of brede doelgroepen, als voorwaarde voor het ‘gezien’ en serieus genomen worden door overheid, politiek en beleidsmakers in de zorg. Gekend: het bevorderen van de onderlinge vindbaarheid van, en samenwerking tussen, patiëntenorganisaties voor WV aandoeningen. ‘Elkaar kennen om gekend te kunnen worden’. Dit versterkt de effectiviteit van belangenbehartiging door het stimuleren en faciliteren van uitwisseling en samenwerking (creëren van ‘massa’).

Deelnameprofiel deelproject 1:

11


Gekend

Gezien

Gehoord

G-activiteiten 1G.1 Multistakeholder beleidssymposium. Gedurende de projectduur organiseert de VSOP ieder (na)jaar een multistakeholder beleidssymposium betreffende implementatie van het Nationale Plan Zeldzame Ziekten en overig noodzakelijk beleid. Doel daarvan is de beïnvloeding van beleidsmakers bij overheid, beroepsgroepen, zorgverzekeraars etc. vanuit het patiëntenperspectief. De VSOP zet zich namens projectpartners en lidorganisaties actief in voor publiciteit en voor implementatie van de uitkomsten en aanbevelingen. 1G.2 Multistakeholder platform. Een multistakeholder platform: a. adviseert dit deelproject inzake aanpak en strategie; b. adviseert t.a.v. het programma van het jaarlijks multistakeholder beleidssymposium (1G1); c. behandelt beleidsmatige adviesaanvragen van pg-organisaties voor WV aandoeningen. De VSOP faciliteert dit platform, met als naam ‘Madurodamgroep’ secretarieel, met een projectwebsite etc. Zie ook http://www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/nationaal-plan-zeldzaam/madurodamgroep. De adviezen van de Madurodamgroep worden gedeeld met projectpartners en overige pg-organisaties. 1G.3 Werkgroep Genetica, zwangerschap en ethiek. Deze werkgroep draagt vanuit het patiëntenperspectief bij aan maatschappelijke en (ethische) discussies ( of initieert deze), op het terrein van de genetica, medische biotechnologie, zwangerschap en ethiek, bijvoorbeeld betreffende interventies gedurende de zwangerschap (20-weken echo, prenatale screening). Dit met de visies die leven binnen patiëntenorganisaties als uitgangspunt. De werkgroep ondersteunt lopende discussies binnen de achterbannen van de deelnemers middels uitgewerkte standpunten en tools voor oordeelsvorming en standpuntbepaling. 1G.4 Zeldzameziektendag. Jaarlijks organiseert de VSOP als projectuitvoerder - samen met andere overkoepelende organisaties - de Zeldzameziektendag (www.zeldzameziektendag.nl), als nationale equivalent van de jaarlijkse internationale Rare Disease Day (www.rarediseaseday.org). Onderdeel daarvan is o.a. de toekenning van de Zeldzame Engel Awards voor uitzonderlijke prestaties van patiënten, zorgverleners en onderzoekers, op basis van het besluit van een selectiecommissie. Deze stimuleren en belonen de persoonlijke inzet van patiënten en medisch professionals. Er wordt gerekend op ± 400 deelnemers en veel media-aandacht. 1G.5 Free publicity. Mogelijkheden voor free publicity om de belangen van WV aandoeningen onder de aandacht te brengen zullen in kaart worden gebracht en resulteren in tenminste drie artikelen en/of media items per projectjaar. De VSOP en diverse projectpartners zijn bekend bij de landelijke, soms ook Europese, media en deze staan open voor relevante, proactieve inbreng op dit terrein. 1G.6 Dwarsverbanden. De VSOP heeft in 2011/2012 via een online enquête een overzicht opgesteld van dwarsverbanden bij organisaties voor WV aandoeningen. In dit project wordt dit overzicht (o.a. i.s.m. Orphanet) doorontwikkeld, uitgebreid met meer aandoeningen en dwarsverbanden en voor een ieder toegankelijk gemaakt. Hiermee worden patiëntenorganisaties in staat gesteld relevante contacten aan te gaan met patiëntenorganisaties met een gemeenschappelijke oorzaak, symptoom, belang etc. Dit project biedt patiëntenorganisaties de kans partners in business te vinden op gemeenschappelijke beleidsactiviteiten (o.a. medisch inhoudelijke aspecten, betrokken veldpartijen). Gebruikers worden om terugkoppeling gevraagd t.a.v. bruikbaarheid en functionaliteit. Tijdspad: 2013-Q2: applicatie online; 2014-Q2 applicatie uitgebreid met tenminste 20 aandoeningen; 2015-Q4: applicatie omvat een groot deel van de organisaties voor WV aandoeningen in Nederland c.q. hun aandoeningen. 1G.7 Portal. Het ontwikkelen van een contactpunt, bestaande uit een wegwijzer/portal om personen en veldpartijen betrokken bij WV aandoeningen de weg te wijzen in het complexe veld van zorg, organisaties en onderzoek. Gestart wordt met een webportal (2013-Q2) op basis van beschikbare kennis bij de VSOP en projectpartners. In principe wordt alleen nieuwe content ontwikkeld als deze elders niet beschikbaar is. Er wordt afgestemd met bestaande nationale en internationale (bijv. Orphanet) bronnen en hulplijnen.

12


Gezien

A-activiteit 1A.1 Implementatiestrategie awareness. De projectpartner verkent met de VSOP de vraag (1-Q1) hoe meer bekendheid van de aandoening, of daaraan gerelateerde problematiek, onder zorgverleners en overige relevante veldpartijen (incl. rijksoverheid), kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg, en daarmee kwaliteit van leven van de desbetreffende patiëntenpopulatie. De te adresseren doelgroep(en) worden verkend (1-Q1) en er wordt een advies opgesteld (1-Q3) om verbeteringen te realiseren. Binnen de beschikbare tijd en middelen draagt de VSOP bij aan follow-up en een (gezamenlijke) implementatiestrategie.

DEELPROJECT 2 VAN ZORG 1.0 NAAR ZORG 2.0 - INNOVATIE DOOR PARTICIPATIE IN KWALITEIT VAN ZORG EN PREVENTIE Probleemstelling. WV aandoeningen hebben te maken met onbekendheid, kennis en expertise bij (m.n. eerstelijns) zorgverleners, een te late diagnosestelling, het ontbreken van professionele standaarden, ontbrekende diagnostische en therapeutische middelen. De desbetreffende patiëntenorganisaties ontbreekt het aan middelen en handvatten om vanuit het patiëntenperspectief bij te dragen aan het ontwikkelen of stimuleren van professionele standaarden ter verbetering van de kwaliteit van zorg en leven. Doel. Dit deelproject heeft tot doel op uitvoeringsniveau de kwaliteit van zorg voor WV aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief te verbeteren. Met gebundelde expertise en krachten van de projectpartners worden activiteiten uitgevoerd die gericht zijn op de verbetering van (vroeg)diagnostiek, eerstelijnszorg, toegankelijke kwaliteitsinformatie en versterking van de rol van de patiëntenorganisatie. Deelthema’s. Het deelproject kent twee deelthema’s c.q. doelgroepen: Zorg 1.0 richt zich op de realisatie van optimale zorg voor WV aandoeningen waarbij die zorg niet of nauwelijks is vastgelegd in best practices, richtlijnen of standaarden en waar expertisecentra of samenwerkingsverbanden grotendeels ontbreken. Zorg 2.0 richt zich op de realisatie van optimale zorg voor WV aandoeningen waarvoor reeds voldoende best practices, richtlijnen en/of standaarden zijn vastgelegd en/of waarvoor reeds expertisecentra c.q. expertisenetwerken bestaan.

Deelnameprofiel deelproject 2: Organisatie

G-activiteiten Jaar: 13 14 Deelproject: 1 2 3 1 2

NPPV: Nederlandse Paget Patiënten Vereniging Fragiele-X Vereniging Nederland NFVN: Neurofibromatose Vereniging Nederland SAS: Stichting voor Afweerstoornissen VSN: Vereniging Spierziekten Nederland HCHWA-D Dwarslaesie Organisatie Nederland Bijniervereniging NVACP: Nederlandse Vereniging van Addison en Cushing Patiënten SCCH: Ned. vereniging van patiënten met SternoCostoClaviculaire Hyperostosis 0

0

0 0 0

0

3

A & G-activiteiten 13 14 15 1 2 3 1 2 3 1 2 3 V V V V V V V V V V V V V V V V V V V V V V 1 1 8 0 0 7 0 0 5 0 2 9 7 5

15 1 2 3 V

0 0 0

1

13


Zorg 1.0

G-activiteiten 2G.1 Actualisatie en uitbreiding website zorgstandaarden. De in 2012 gelanceerde VSOP-site www.zorgstandaarden.net ondersteunt patiëntenorganisaties in hún rol bij de totstandkoming van professionele standaarden i.c. bij de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden. Deze website wordt uitgebreid met tools die bijdragen aan de verdere professionalisering van patiëntenorganisaties t.a.v. hun inbreng bij de optimalisering van het zorgproces/zorgcontinuüm. Deze website bevordert krachtenbundeling met andere patiëntenorganisaties.

Zorg 2.0

2G.2 Kwaliteit eerstelijnszorg. Het verbeteren van de kwaliteit van de eerstelijnszorg, met name huisartsenzorg, voor WV aandoeningen. Centraal in deze activiteit staat: a.

De oprichting van een ‘Platform Informatiedrager 2.0’ van betrokken partijen (1-Q1), waaronder o.a. NHG en VSOP. Belangrijkste doelstelling van het platform is de realisatie van het, eind 2011 opgestelde, implementatieadvies van het project ‘De patiënt als informatiedrager’. Bovendien adviseert het platform betreffende de navolgende punten b en c.

b.

De ontwikkeling van informatie op internet (doelgroepen: patiëntenorganisaties en zorgverleners), bij voorkeur als afzonderlijke website of als onderdeel van www.zorgstandaarden.net. Op de website zullen o.a. meer dan 33 huisartsenbrochures en gelijkwaardige producten worden geïntegreerd.

c.

Het bevorderen van de medische deskundigheid van zorgverleners over WV aandoeningen door bij te dragen aan nascholing, gastcolleges, congressen, publicaties etc. Het patiëntperspectief en de rol van patiëntenorganisaties staan centraal.

De mate waarin deze activiteit kan worden gerealiseerd is mede afhankelijk van de uitkomsten van een in te dienen aanvraag voor cofinanciering bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

Zorg 2.0

Zorg 1.0

A-activiteiten 2A.1 Consensusproces kwaliteit van zorg. Er wordt een tweejarig consensusproces ingezet (1-Q3) tussen de projectpartners en (vertegenwoordigers van) betrokken beroepsgroepen over de kwaliteitsaspecten van een vooraf beschreven (1-Q2) zorgthema (bijvoorbeeld: zelfmanagement, ketenzorg, genetische counseling, psychosociale begeleiding, fysiotherapie etc.) met het oog op een consensusdocument (2-Q3) dat als basis kan dienen voor eigenstandige implementatie, of voor opname in professionele standaarden. 2A.2 Ontwikkeling behandeladviezen. Voor de medisch professional als doelgroep worden kwaliteitsverbeterende zorg- en behandeladviezen ontwikkeld. Gevoed door het patiëntenperspectief komen alle relevante zorgaspecten van de aandoening gedurende het leven aan de orde, gericht op een specifieke groep zorgverleners/behandelaars. Dat betreft veelal de huisarts, na beoordeling op haalbaarheid eventueel ook andere zorgverleners. De basis is een driepartijen-concept: 1) de patiëntenorganisatie: voor de inbreng van het patiëntenperspectief en inbreng medisch adviseurs, 2) de VSOP voor ontwikkeling en coördinatie, en 3) de desbetreffende beroepsorganisatie (m.n. NHG): voor autorisatie vanuit het medisch perspectief. Patiënt en arts bespreken het zorgadvies in het kader van het behandelplan. Met 2 vouchers wordt gedurende 2 jaar één zorgadvies ontwikkeld, met 3 vouchers gedurende 3 jaar twee zorgadviezen. 2A.3 Gebruikersversie zorgstandaard. Voor reeds ontwikkelde, of in een vergevorderd stadium van ontwikkeling zijnde, zorgstandaarden (www.zorgstandaarden.net) wordt een gebruikersversie ontwikkeld voor iedere niet-medisch professional die bij de zorg rond een patiënt betrokken is. Eerst wordt een standaard basismodel ontwikkeld (1- Q1) mede op basis van bestaande handleidingen 10. De gebruikersversie wordt zowel in PDF als gedrukt, of als webversie, opgeleverd aan de projectpartner (1- Q4).

O.a.: Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen; een handreiking voor actieve betrokkenheid van patiëntenorganisaties. VSOP, 2008 en: KIZ Handleiding ontwikkeling patiëntenversies zorgstandaarden en medische richtlijnen. Het patiëntenperspectief op de zorg voor chronisch zieken (versie 1.0), 2012. 10

14


DEELPROJECT 3 PARTNER IN PERSPECTIEF - INNOVATIE DOOR PARTICIPATIE IN ZORGONDERZOEK EN THERAPIEONTWIKKELING Probleemstelling. In het wetenschappelijk (zorg)onderzoek gericht op de ontwikkeling van betere medische behandelingen, therapieën en producten (medicijnen en hulpmiddelen) worden patiënten c.q. eindgebruikers onvoldoende betrokken en wordt hun perspectief onvoldoende verdisconteert. Daardoor sluiten de resultaten en eindproducten vaak onvoldoende aan op hun problematiek, wensen en behoeften. Ook in Europa wordt dit onderkend, gezien bijvoorbeeld Europese projecten als PatientPartner (www.patientpartner-europe.eu) en EUPATI (www.patientsacademy.eu). Doel. Dit deelproject heeft tot doel de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en medische productontwikkeling te vergroten en te versterken volgens het model van de patiënten participatieladder11, en het Gezondheidsraadadvies Medische producten nieuw en nodig12. De deelnemende projectpartners en overige doelgroepen dragen daarmee bij aan de kwaliteit en patiëntgerichtheid van de uitkomsten. Ter illustratie: het opzetten en mede beheren van medische databases, registries of biobanken door patiëntenorganisaties blijken een effectief middel om onderzoek aan te trekken en dit vanuit het patiëntenperspectief mede vorm te geven13. Deelnameprofiel deelproject 3:

Zeggenschap in wetenschap. T. Abma en J. Broerse, 2007 Gezondheidsraad. Medische producten: nieuw en nodig! Een investeringsagenda voor onderzoek naar innovatieve en relevante medische producten. Den Haag: Gezondheidsraad, 2011; publicatienummer 2011/01. 11 12

Patiënten spelen doorslaggevende rol bij biobanken. Nationale en internationale voorbeelden. VSOP: T. van der Valk en C. Smit, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2011; 155: A2968. 13

15


G-activiteiten 3G.1 Date to Innovate. Ieder projectjaar wordt een Date to Innovate georganiseerd: een ontmoetingsbijeenkomst voor patiëntenorganisaties, onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten (inclusief industrie), voor het eerst georganiseerd in 2011 i.s.m. FIGON, om de samenwerking tussen patiëntenorganisaties, onderzoekers en productontwikkelaars te stimuleren. 3G.2 Attendering op fondsen en subsidies. Patiëntenorganisaties, m.n. de projectpartners, worden middels e-mail geattendeerd op nationale (ZonMw, gezondheidsfondsen) en Europese onderzoeksprogramma’s (DG Research FP7/8, DG Sanco, IMI). De frequentie hangt af van het aanbod, dat minimaal tweemaandelijks wordt gescreend. 3G.3 Best practices fondsenwerving. Goede voorbeelden op het terrein van fondsenwerving voor onderzoek en de betrokkenheid van de patiëntenorganisatie daarbij worden gepromoot middels best practices en concrete adviezen op www.onderzoekwijzer.nl (in ontwikkeling). 3G.4 Werkgroep Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken’ De VSOP initieert en faciliteert een werkgroep Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken’ (2013-Q1) die zich richt op de rol van patiënten(organisaties) bij het opzetten en beheren van patiëntenregistraties en biobanken en op patiëntenparticipatie in medisch-wetenschappelijk en klinisch onderzoek met een gelijkwaardige positie voor de patiënt in ontwikkeling en beheer (governance). De werkgroep is de opvolger van de VSOP-werkgroepen ‘Biobanken’ en ‘Klinisch onderzoek’. 3G.5 Werkgroep Kind en ziekte. De VSOP faciliteert de werkgroep Kind en ziekte (2013-Q1), actief op het terrein van biomedisch, klinisch en zorgonderzoek voor kinderen in Nederland, alsmede hun rol in onderzoek en zorg (kinderparticipatie). De werkgroep staat in contact met Europese en internationale netwerken (o.a. GRIP: www.gripnetwork.org). De werkgroep is de opvolger van de huidige werkgroep Klinisch onderzoek bij kinderen, waarbij het aandachtsgebied nu ook bredere onderzoeks- en zorgaspecten omvat. De werkgroep functioneert als klankbord voor activiteiten van de organisaties die in de werkgroep vertegenwoordigd zijn en de werkgroepleden ‘voeden’ de werkgroep vanuit hun deelname aan relevante platforms, commissies, adviesorganen en projecten.

A-activiteiten 3A.1 Verkenning zorgonderzoek en therapieontwikkeling. Er wordt een overzicht opgesteld (1-Q2/3) van de stand van zaken betreffende zorgonderzoek en therapieontwikkeling in Nederland en daarbuiten, t.a.v. de aandoening(en) van de projectpartner(s). Dit om interactie en samenwerking tussen de projectpartner(s) en de desbetreffende onderzoeksgroepen te realiseren. Binnen de resterende tijd van het 1e projectjaar wordt geassisteerd bij het tot stand brengen van de contacten en de samenwerking. 3A.2 Verkenning (klinisch)zorgonderzoek. De VSOP projectmedewerker verkent, in overleg met de projectpartner (1-Q1), de mogelijkheden voor (klinisch14) zorgonderzoek naar de desbetreffende aandoening(en) bij onderzoeksinstellingen, industrie, gezondheidsfondsen etc.: een zogenoemde ‘makelaarsfunctie’. Na oplevering van het verslag (1-Q2/3) overleggen de projectpartner en de projectmedewerker met de meest kansrijke partij(en) over de mogelijkheden voor implementatie van de uitkomsten. 3A.3 Ontwikkeling registers. Voor de projectpartner worden de mogelijkheden en voorwaarden in beeld gebracht voor de realisatie van een patiënt gedreven register (database met medische patiëntinformatie) op basis van een reeds beschikbaar of nieuw op te zetten (leden)bestand, eventueel gekoppeld aan een biobank. Vanuit patiëntgeoriënteerde voorwaarden wordt vervolgens overlegd met externe partners voor daadwerkelijke realisatie van de data/biobank (makelaarsfunctie) of wordt daar in nauw overleg met de projectpartner daadwerkelijk zelf mee gestart. Indien dat laatste het geval is, participeert de projectpartner voor minimaal twee jaar.

14

Patient involvement in clinical research. A guide for patient organisations and representatives. www.patientpartner-europe.eu

16


WERKPLAN 2013 Uitgaande van de eerdere, globale beschrijving van driejarige activiteiten worden in dit werkplan alle activiteiten voor het 1e projectjaar 2013 nader uitgewerkt. De aard van de activiteiten wordt bepaald door het deelproject waarvan ze deel uitmaken en worden per activiteit nader gespecificeerd: ‘Gehoord, gezien en gekend’ betreft patiëntenparticipatie in beleid (belangenbehartiging). ‘Van zorg 1.0 naar zorg 2.0’ betreft patiëntenparticipatie in kwaliteitsbevordering en kwaliteitsbeleid. ‘Partner in perspectief’ betreft patiëntenparticipatie in onderzoek. Alle activiteiten starten begin 2013, na de noodzakelijke voorbereidingen. De spreiding van de begrote uren over het jaar is afhankelijk van het type activiteit: bij sommige activiteiten, zoals de organisatie van een congres, zal het aantal bestede uren rond de congresdatum ‘pieken’. In de projectverantwoording wordt het eindresultaat (eenjarige Aactiviteiten en jaarlijkse G activiteiten) of tussenresultaten beschreven. De achterban van dit project betreft bij de G-activiteiten de desbetreffende projectpartners, de VSOP-leden en alle overige pg-organisaties die belang kunnen hebben bij de desbetreffende activiteit. Per activiteit wordt dit nader gespecificeerd. Bij de A-activiteiten betreft de achterban in de eerste plaats de achterban van de deelnemende projectpartners. Daarnaast zullen de opgedane leerervaringen relevant zijn voor vergelijkbare organisaties voor WV aandoeningen, die dan ook in het disseminatietraject zijn opgenomen (zie inleiding). Samenwerkingsovereenkomsten. Na toekenning van het project organiseert de VSOP een bijeenkomst om één of meer begeleidingscommissies in te stellen en alle overige voorbereidingen te treffen die nodig zijn om per januari 2013 met alle deelprojecten te kunnen starten. Op grond van een algemene samenwerkingsovereenkomst, zo nodig aangevuld met afzonderlijke afspraken met de projectpartner, worden de verantwoordelijkheden binnen het project en de rol van de begeleidingscommissie(s) nader uitgewerkt. Er worden o.a. afspraken gemaakt over de aard en frequentie van werkoverleg, (voortgangs)rapportages t.b.v. de projectpartners en onderlinge taakverdeling.

DEELPROJECT 1 GEHOORD, GEZIEN EN GEKEND. Innovatie door participatie in beleid

Inleiding In dit deelproject participeren in 2013, naast de VSOP, 10 partners, namelijk: Dit Koningskind, Helpende handen, HME-MO, JVN, NPV, Contactgroep AA & PNH, AIS Nederland, CTMC-OVM, Vereniging van Tietze en Costochondritis Patiënten, VED, FSIGN en SCCH. Verbindend doel van de activiteiten in dit deelproject is het verbeteren van de zorg voor mensen met WV aandoeningen door het vergroten van de collectieve en geclusterde ‘zichtbaarheid’ van de aandoeningen, het stimuleren en faciliteren van de samenwerking tussen de desbetreffende patiëntenorganisaties en hen en hun leden toe te rusten om vaker en effectiever te participeren in beleidsprocessen (empowerment).

17


G-activiteiten Beleidssymposium

Activiteit: 1G.1 Soort activiteit

Multistakeholder beleidssymposium.

Doel en belang

Via dit symposium kunnen beleidsmakers vanuit het patiëntenperspectief geïnspireerd en gemotiveerd worden. Belang voor de achterban is dat er meer beleid geïnitieerd wordt gericht op de verbetering van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met een WV aandoening.

Doelgroep / bereik

(Vertegenwoordigers van) patiëntenorganisaties, beleidsmakers bij overheid, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, fondsen etc.

Wijze van aanpak

De VSOP organiseert in het najaar een multistakeholder beleidssymposium betreffende het nationale beleid c.q. het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, zie www.npzz.nl), gericht op beïnvloeding van beleidsmakers bij overheid, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, fondsen etc. vanuit het patiëntenperspectief. Uitgegaan wordt van 60-100 deelnemers. De VSOP zet zich namens projectpartners en lidorganisaties vervolgens actief in voor implementatie van de uitkomsten en aanbevelingen.

Frequentie/planning

Jaarlijks, in Q4.

Betrekken achterban

De achterban wordt betrokken via de projectbegeleidingscommissie en door de ledenvergadering van de VSOP te betrekken bij het thema van het symposium.

Verwachte resultaten / producten

Het symposium 2013 resulteert in een publieksverslag, zoveel mogelijk landelijke publiciteit en, in het eerste kwartaal van 2014, in aanbevelingen aan relevante veldpartijen. Disseminatie van de uitkomsten vindt plaats via deze en diverse andere G-activiteiten van dit deelproject.

Activiteit 1G.2

Platform

Soort activiteit

Faciliteren en aansturen van een multistakeholder platform, organiseren platformbijeenkomsten, advisering en onderlinge beleidsafstemming.

Doel en belang

Advisering in het kader van dit deelproject en het NPZZ draagt bij aan de kwaliteit van de belangenbehartiging door pg-organisaties en de afstemming van hun initiatieven op andere stakeholders.

Doelgroep

Alle partijen betrokken bij het beleid o.g.v. WV aandoeningen. In het platform zijn nu reeds, op persoonlijk titel, vertegenwoordigd: patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, NTU, Forum Biotechnologie en Genetica (FBG), Orphanet NL, zorgverzekeraars, RIVM en CVZ.

Wijze van aanpak

De VSOP faciliteert dit multistakeholder platform onder de noemer ‘Madurodamgroep’ zowel secretarieel (projectwebsite), inhoudelijk en beleidsmatig. Zie ook www.vsop.nl/nl/wat-doen-wij/nationaal-plan-zeldzaam/madurodamgroep. Het platform: a. adviseert het deelproject inzake aanpak en strategie; b. adviseert t.a.v. het programma van het jaarlijks beleidssymposium; c. behandelt adviesaanvragen van pg-organisaties op het terrein van het NPZZ; d. stemt onderling af m.b.t. elkaars beleid t.a.v. de implementatie van het NPZZ.

Frequentie/planning

Het platform vergadert in 2013 tenminste drie maal en houdt tussendoor contact via e-mail en/of teleconferenties.

Betrekken achterban

Interactie en communicatie met de achterban vinden plaats via de patiëntvertegenwoordigers in het platform, waaronder de VSOP.

Verwachte resultaten /producten

De adviezen en bereikte resultaten van de Madurodamgroep worden vastgelegd in verslagen van de bijeenkomsten en gedeeld met projectpartners en overige pg-organisaties waarvoor deze van belang kunnen zijn. Het is de verwachting dat de adviezen en acties vanuit de Madurodamgroep zullen leiden tot verbetering van de zorg voor WV aandoeningen.

18


Activiteit: 1G.3

Werkgroep Genetica, zwangerschap en ethiek

Soort activiteit

Oprichting van een werkgroep Genetica, zwangerschap en ethiek. Via deze werkgroep het bepalen van standpunten en beleidsbeïnvloeding.

Frequentie/planning

De werkgroep vergadert in 2013 tenminste drie maal en houdt tussendoor contact via email en/of teleconferenties.

Doel en belang

Bijdrage aan visievorming vanuit patiëntenperspectief op het terrein van de genetica, medische biotechnologie, zwangerschap en ethiek. Het belang van de achterban van de projectpartners en overige belanghebbenden is een toename van geïnformeerde (reproductieve) keuzes bij screening in brede zin o.a. familiescreening en (preconceptionele) dragerschapsscreening.

Doelgroep / bereik

Alle projectpartners van dit deelproject kunnen iemand afvaardigen in de werkgroep. In onderling overleg worden vervolgens aanvullende patiëntvertegenwoordigers en/of experts uitgenodigd. Alle (patiënten)organisaties en hun achterbannen die actief zijn op het terrein van genetica, zwangerschap en ethiek vallen onder het bereik.

Wijze van aanpak

De ‘werkgroep Genetica, Zwangerschap en Ethiek’ – en de mede uit naam van de werkgroep optredende VSOP-projectmedewerker - initieert en/of draagt vanuit het patiëntenperspectief bij aan discussies op het terrein van de genetica, medische biotechnologie, zwangerschap en ethiek. Dit in het kader van maatschappelijke ontwikkelingen en/of vraagstukken die leven binnen patiëntenorganisaties. Op het terrein van zwangerschap wordt vanuit het patiëntenperspectief bijgedragen aan ethische oordeelsvorming in relatie tot zwangerschap en geboorte, bijvoorbeeld betreffende communicatie rond interventies (20-weken echo, prenatale screening), whole genome screening, het beleid betreffende levensbeëindiging bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen etc. De werkgroep staat ook open voor patiëntenorganisaties die niet als vouchergever participeren in het project. In de eerste werkgroep bijeenkomst worden de te behandelen thema’s voor 2013, voor zover te voorzien, nader vastgesteld. Begin 2013 zal bekendheid worden gegeven aan de start van de werkgroep en additionele deelnemers worden geworven. Bij voldoende belangstelling zal er een deelwerkgroep ‘zwangerschap’ worden op gestart.


Uitgekristalliseerde beleidsstandpunten en/of tools voor oordeelsvorming en standpuntbepaling. In 2013 worden minimaal 2-3 van dergelijke ‘producten’ voorzien, die worden aangeboden aan geïnteresseerde patiëntenorganisaties en en beleids- en zorgorganisaties op het terrein van zwangerschapszorg, genetica en ethiek.

Betrekken achterban

De achterbannen van de projectpartners worden betrokken doordat deelnemers aan de werkgroep hun achterban consulteren over aan de orde zijnde thema’s. Waar nodig faciliteert de VSOP fysieke of digitale achterbanraadplegingen.

19


Activiteit: 1G.4

Zeldzameziektendag

Soort activiteit

Organisatie van de Zeldzameziektendag (ZZDag) voor mensen met een weinig voorkomende aandoening en hun naasten.

Frequentie/planning

Jaarlijks eind februari, in samenhang met de internationale Rare Disease Day.

Doel en belang

Bundelen van de zichtbaarheid van patiënten en hun naasten om landelijke en (inter)nationale aandacht te genereren voor de thematiek van de WV aandoeningen, zodat daarvoor in de samenleving en de gezondheidszorg meer ‘awareness’ ontstaat. primair patiënten en hun naasten betrokken bij WV aandoeningen (bereik: ± 400 deelnemers); landelijke en regionale media; algemeen publiek (via de media). Gedurende de projectduur organiseert de VSOP als projectuitvoerder de ZZDag (www.zeldzameziektendag.nl), als nationale equivalent van de jaarlijkse internationale Rare Disease Day (www.rarediseaseday.org). Voor 2013 betreft dit ‘Rare disorders without borders’ (Zeldzame ziekten over de grenzen) om het internationale karakter van de problematiek en het belang van internationale samenwerking te benadrukken.

Doelgroep / bereik

Wijze van aanpak

De organisatie vindt plaats met o.a. het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). De dag omvat een inhoudelijk deel gericht op het promoten van internationale successen, alsmede de toekenning van de Zeldzame Engel Awards voor uitzonderlijke prestaties van patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Aanpak:


Betrekken achterban

instellen organisatiecomité; vaststelling thema, programma en locatie; actualisatie website; opstellen begroting en starten fondsenwerving; organisatie rond nominatie van de Zeldzame Engel Award, waaronder juryberaad; communicatie richting genoemde doelgroepen; praktische uitvoering/begeleiding op de dag zelf; - evaluatie en financiële afrekening. De ZZDag zorgt voor regionale, landelijke en internationale publiciteit voor de WV aandoeningen en zorgt bovendien voor erkenning van patiënten en hun naasten. De Zeldzame Engel Awards stimuleren en belonen de persoonlijke inzet van patiënten en/of hun naasten en medisch professionals. Het verslag over de dag en overzicht van de publiciteit wordt nationaal en Europees gepubliceerd. De achterban wordt via patiëntenorganisaties uitgenodigd voor deelname en om kandidaten voor te dragen voor de Zeldzame Engel Awards.

20


Activiteit 1G.5

Free publicity

Soort activiteit

Publicaties, redactionele aandacht en optredens in landelijke media en (vak)bladen. Terugkerend activiteit, mede afhankelijk van zowel behaalde successen binnen het project als de actualiteit van het maatschappelijk debat.

Doel en belang

Vergroten van ‘de zichtbaarheid’ van de verschillende aandoeningenmiddels free publicity: zo wordt het patiëntengeluid gehoord in actuele maatschappelijke discussies die raken aan de specifieke belangen van mensen met een WV aandoening.

Doelgroep

Het algemene publiek en specifieke (medische) doelgroepen via de media, (vak)bladen etc.

Wijze van aanpak

Mogelijkheden voor free publicity om de belangen van WV aandoeningen onder de aandacht te brengen, worden zowel vooraf in kaart gebracht bij langlopende vraagstukken, alswel worden benut door monitoring van de actualiteit (bijvoorbeeld: de discussie betreffende de vergoeding van de weesgeneesmiddelen voor Pompe/Fabry, medio 2012). Ook persberichten en sociale media zullen worden ingezet. De VSOP en diverse projectpartners zijn bekend bij de landelijke en Europese media die proactieve inbreng verwelkomen.

Frequentie/planning

Mogelijk te plannen uitingen worden aan het begin van het projectjaar in kaart gebracht. Gedurende het jaar is er voortdurende aandacht voor de mogelijke koppeling van projectactiviteiten aan de actualiteit.

Betrekken achterban

Over de inhoud en toonzetting wordt overlegd met de direct betrokken pg-organisatie(s).


Tenminste zes artikelen en/of media items in landelijke media en of vakbladen.

Activiteit 1G.6

Dwarsverbanden

Soort activiteit

In beeld brengen van dwarsverbanden tussen WV aandoeningen via internet om samenwerking tussen veldpartijen te stimuleren.

Doel en belang

Het bevorderen van interactie op vergelijkbare kenmerken, krachtenbundeling en wederzijdse inspiratie bij patiëntenorganisaties voor WV aandoeningen middels een overzicht van zoveel mogelijk gemeenschappelijke kenmerken van organisaties en WV aandoeningen, zowel medisch als andersoortig. Dit voorkomt geïsoleerd, en daarmee zwak, optreden.

Doelgroep

Organisaties voor WV aandoeningen.

Wijze van aanpak

De VSOP heeft in 2011/2012 via een online enquête (70 respondenten) een overzicht opgesteld van dwarsverbanden tussen patiëntenorganisaties voor WV aandoeningen. In dit project wordt dit overzicht, o.a. i.s.m. Orphanet en het Erfocentrum doorontwikkeld, uitgebreid met meer aandoeningen en dwarsverbanden vervolgens wordt dit voor een ieder toegankelijk gemaakt op www.zeldzameaandoening.nl (onder constructie) of wordt een afzonderlijke website/applicatie ontwikkeld indien dat noodzakelijk blijkt voor bepaalde zoekfuncties. De gebruiker wordt om terugkoppeling gevraagd t.a.v. bruikbaarheid en functionaliteit ter verdere optimalisatie van de applicatie.

Frequentie/planning

In Q2 (uiterlijk juni 2013) komt de applicatie online. In 2014 zijn tenminste 20 nieuwe aandoeningen toegevoegd, om in 2015 het merendeel van de (organisaties voor) zeldzame en WV aandoeningen in Nederland te omvatten.

Betrekken achterban

Iedere patiëntenorganisatie die in het overzicht wordt opgenomen, wordt geconsulteerd.


Met de ontwikkelde webapplicatie worden patiënten(organisaties) in staat gesteld relevante contacten aan te gaan met (patiënten)organisaties met een gemeenschappelijke oorzaak, symptoom, belang etc. Eind 2013 zijn tenminste 20 aandoeningen toegevoegd.

21


Portal

Activiteit 1G.7 Soort activiteit Activiteit 1G.7

Ontwikkeling van een portal.

Doel

Empowerment, keuzes in de zorg, zelfmanagement achterban.. Deze portal wijst personen en veldpartijen de weg, en draagt bij aan de bevordering zich actief inzetten t.b.v. goede zorg voor, en onderzoek naar, de desbetreffende aandoening en stimuleert zo patiëntenparticipatie en eigen regie.

Belang

Het belang voor de achterban betreft hulp bij het vinden van de weg in het complexe veld van organisaties die voor het totaal van de groep WV aandoeningen van belang zijn.

Doelgroep

Individuen, gezinnen, hun (zorg)omgeving en overige veldpartijen die zijn geconfronteerd met een WV aandoening en/of zich willen inzetten voor verbetering van zorg en levenskwaliteit. Startende en/of kleine (patiënten)organisaties voor WV aandoeningen met onvoldoende inzicht in voor hen relevante maatschappelijke organisaties in het zorgveld. Gestart zal worden met een webportal op basis van beschikbare kennis bij de VSOP en de overige projectpartners. In principe wordt voor de website alleen content ontwikkeld indien niet kan worden doorverwezen naar informatieve dienstverlening en websites elders. Dit is mede afhankelijk van samenwerkingsmogelijkheden met bestaande relevante organisaties, zoals o.a. het Erfocentrum (hulplijn) en Orphanet Nederland (Nederlandse plus Europese database). Betrokken partijen hebben zich daartoe reeds bereid verklaard.

Wijze van aanpak

Frequentie/planning

In de eerste helft van 2013 wordt gewerkt aan de content van de portal, om deze uiterlijk juni 2013 te lanceren. In de 2e helft van 2013 wordt de website onderhouden, doorontwikkeld en verdere samenwerking met parallelle initiatieven verkend.

Betrekken achterban

Voordat de website online gaat, zal deze op helderheid en bruikbaarheid ter toetsing worden voorgelegd aan mensen en organisaties uit de doelgroep.


Functionele portal die de zoektocht naar de juiste instanties die van belang zijn voor WV aandoeningen verkort, waardoor men eerder de juiste zorg of dienstverlening vindt.

22


A-activiteit Activiteit 1A.1

Implementatiestrategie awareness

Projectpartners Activiteit: 1A.1

De drie projectpartners zijn VED, SCCH en FSIGN

Soort activiteit

Ontwikkeling van adviesdocumenten inzake vergroten van ‘awareness’ en uitwerking daarvan in een implementatiestrategie.

Doel en belang

Het realiseren van meer bekendheid, bewustzijn en alertheid (awareness) onder vertegenwoordigende organen van beleidsmakers, onderzoekers, medici of het maatschappelijke groeperingen met een (potentiële) relatie tot de aandoeningen van de projectpartners, voorkomt dat de zorgbelangen van de achterban van de projectpartners worden genegeerd.

Doelgroep

De drie genoemde patiëntenorganisaties, hun leden en, op grond van de specifieke behoefte van de projectpartner, nader te specificeren vertegenwoordigende organen van beleidsmakers, onderzoekers, medici of het maatschappelijke groeperingen.

Wijze van aanpak

In Q1 verkennen de projectpartners met de VSOP-projectmedewerker(s) de vraag hoe meer gezamenlijke bekendheid gegeven kan worden aan de aandoeningen, en/of daaraan gerelateerde problematiek, om zo de situatie van de desbetreffende patiënten te verbeteren. De te adresseren doelgroep(en) worden gezamenlijk geïdentificeerd (onderzoekers, of medici, of beleidsmakers, of brede publiek etc.) en er wordt een advies opgesteld om bij hen het bewustzijn t.a.v. de aandoeningen bij de doelgroep te vergroten en het wenselijke beleid t.b.v. de desbetreffende patiëntengroepen te realiseren. Dit advies is uiterlijk Q2 gereed. Vervolgens realiseert de VSOP, binnen de beschikbare tijd en middelen, de follow-up en implementatie, waarbij zal worden gestreefd naar een gezamenlijke (implementatie)strategie voor de drie partners en waarbij interactie met de eerder vastgestelde doelgroepen centraal zal staan.

Frequentie/planning

Het betreft een continu proces, waarbij het eerste halfjaar in het teken staat van consultatie en advies, en het tweede halfjaar in het teken van implementatie van de geadviseerde strategie.

Betrekken achterban

Er vindt frequent (maandelijks) overleg plaats tussen vertegenwoordigers van de projectpartners en de uitvoerende(n) bij de VSOP.


De projectpartners ontvangen in september 2013 een schriftelijk advies, gevolgd door een (zo mogelijk gezamenlijk) implementatietraject.

23


DEELPROJECT 2 VAN ZORG 1.0 NAAR ZORG 2.0. Innovatie door participatie in kwaliteit van zorg en preventie

Inleiding In dit deelproject participeren, in 2013 naast de VSOP als uitvoerder, 8 partners, te weten NPPV, Fragiele X vereniging Nederland, NFVN, SAS, VSN, HCHWA-D, Dwarslaesie Organisatie Nederland en Bijniervereniging NVACP. Verbindend doel van de activiteiten in dit deelproject is om op uitvoeringsniveau de kwaliteit van zorg voor WV aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief te verbeteren. Met gebundelde expertise en krachten van de projectpartners worden activiteiten uitgevoerd die gericht zijn op de verbetering van (vroeg)diagnostiek, eerstelijnszorg, toegankelijke kwaliteitsinformatie en versterking van de rol van de patiëntenorganisatie.

G-activiteiten Actualisatie en uitbreiding website zorgstandaarden


Actualisatie/uitbreiding website.

Frequentie/planning

Geheel 2013, met het zwaartepunt in de 2e helft van 2013.

Doelstelling

Verbetering van de zorgkwaliteit voor WV aandoeningen vanuit patiëntenperspectief door: 1. Patiëntenorganisaties voor WV aandoeningen toe te rusten en te motiveren tot ontwikkeling van zorgstandaarden om daarmee actief bij te dragen aan de kwaliteit van zorg. 2. Het bevorderen van krachtenbundeling met andere patiëntenorganisaties voor o.a. gemeenschappelijke strategieën t.b.v. zorgstandaarden voor clusters van aandoeningen.

Doelgroep / bereik

1. 2. 3.

Projectpartners en overige pg-organisaties voor WV aandoeningen. Het Netwerk Zorgstandaarden Zeldzame Aandoeningen15. Alle veldpartijen met belang bij zorgstandaarden voor WV aandoeningen (o.a. zorgverzekeraars, beroepsverenigingen, behandelaren etc.).

Belang achterban

1. 2.

Optimaliseert het inzicht in het zorgcontinuüm bij WV aandoeningen. Inzicht in ontwikkeling en inhoud van zorgstandaarden voor WV aandoeningen verhoogt patiëntgericht handelen van zorgverleners, bijdragend aan de kwaliteit van zorg en leven. Bevordert interacties tussen patiëntenorganisaties die ook zorgstandaarden willen ontwikkelen, wat samenwerking en clustering van aandoeningen binnen zorgstandaarden bevordert.

3.

Wijze van aanpak

De in 2012 gelanceerde VSOP-site www.zorgstandaarden.net ondersteunt patiëntenorganisaties bij de ontwikkeling en implementatie van zorgstandaarden voor WV aandoeningen. Deze website zal in 2013 worden uitgebreid met actuele informatie, documentatie en zoekfuncties die aansluiten op kaders voor zorgstandaarden op nationaal niveau, gecoördineerd door het Kwaliteitsinstituut i.o.. De zoekfuncties bieden de mogelijkheid om informatie te zoeken op basis van diverse aspecten van zorgstandaarden en (clusters) van aandoeningen. Zo kunnen vragen beantwoord worden als ’Welke symptomen heeft de deze aandoening gemeen met andere aandoeningen?’. Het stappenplan is als volgt: 1. 2. 3. 4. 5.

Beheer/onderhoud/actualisatie bestaande content (geheel 2013). Inventarisatie behoeften partners o.g.v. actuele informatie, documentatie en zoekfuncties. Idem, binnen het bestaande Netwerk Zorgstandaarden Zeldzame Aandoeningen. Samenstelling concept uit te breiden sitemap. Vaststelling aan te passen sitemap door betrokken partijen.

Het Netwerk Zorgstandaarden Zeldzame Aandoeningen is een VSOP-netwerk van vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties (ook niet-VSOPleden) die betrokken zijn bij de ontwikkeling en actualisering van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen en aandoeningen met een verweesd karakter. Het netwerk overlegt halfjaarlijks of, indien noodzakelijk, frequenter. 15

24


Actualisatie en uitbreiding website zorgstandaarden

Activiteit: 2G.1 6. 7. 8.

Uitbreiding/aanvulling content website. Eventuele aanpassingen vormgeving. Evaluatie en ijken van bereikbaarheid, hits, zoekmachines etc.


1. 2.

Up-to date zoekfunctie. Actuele informatie op website.

Betrekken achterban

De VSOP faciliteert het Netwerk Zorgstandaarden Zeldzame Aandoeningen, dat open staat voor iedere patiëntenorganisatie die actief betrokken is, of wil worden, bij de ontwikkeling van zorgstandaarden voor WV aandoeningen. Dit netwerk fungeert als klankbord voor de doorontwikkeling van de website en de bijbehorende softwaretools.

Kwaliteit eerstelijnszorg

Activiteit: 2G.2 Soort activiteit Activiteit: 2G.2

1. 2.

Frequentie/planning

Jaarlijks ca. vier bijeenkomsten van het platform. Drie deskundigheid bevorderende bijeenkomsten. Lancering webinformatie: uiterlijk Q4. Kwaliteitsbevordering van de eerstelijnszorg voor WV aandoeningen vanuit een gezamenlijk medisch- en patiëntenperspectief door het bevorderen van:

Doelstelling

Uitwisseling via platformbijeenkomsten. Deskundigheidsbevordering middels bijeenkomsten en website.

1. 2. 3.

voor de beroepsuitoefening noodzakelijke basiskennis WV aandoeningen; kennis over specifieke aandoeningen bij gediagnosticeerde patiënten; bevordering van vroegdiagnostiek.

Doelgroep / bereik

1. 2.

Huisartsen. Overige eerstelijns zorgverleners, betrokken bij de zorg voor, en behandeling van hun patiënten met een WV aandoening.

Belang achterban

Door verbetering van de vroegdiagnostiek wordt mogelijke (verdere) gezondheidsschade zoveel mogelijk beperkt. Verbetering van de kwaliteit van de eerstelijns zorg voor mensen met een WV aandoening is van groot belang en een betere kennis/begrip bij eerstelijns zorgverleners leidt tot betere psychosociale begeleiding van patiënt en zijn naasten. Diagnosestelling en behandeling vinden meestal plaats in tweede lijn. De noodzaak van psychosociale begeleiding vanuit de eerstelijn blijft echter bestaan.

25


Kwaliteit eerstelijnszorg

Activiteit: 2G.2 Wijze van 2G.2 aanpak Activiteit:

Het verbeteren van de kwaliteit van de eerstelijnszorg, met name huisartsenzorg voor WV aandoeningen staat centraal in deze activiteit, door: 1. 2.

3.

4.

5. 6. 7. 8.


Betrekken achterban

De oprichting van een platform ‘Informatiedrager 2.0’ van betrokken partijen in het eerste kwartaal van 2013, waaronder o.a. NHG (medewerking toegezegd) en VSOP. Belangrijkste doelstelling van het platform is de realisatie van het eind 2011 opgestelde implementatieadvies van het project ‘De patiënt als informatiedrager’. Bovendien adviseert het platform betreffende de navolgende punten 3 t/m 6. De beschikbaarstelling van kwaliteitsinformatie voor de eerstelijnszorg (doelgroepen: zorgverleners en patiëntenorganisaties), bij voorkeur als afzonderlijke website, vanuit een geïntegreerd medisch- en patiëntenperspectief. Op de website worden ook 33 bestaande VSOP-huisartsenbrochures voor WV aandoeningen geïntegreerd. De kwaliteitsborging, qua inhoud en vormgeving, van behandeladviezen voor eerstelijnszorgverleners, zowel bij de actualisering van bestaande adviezen door de verantwoordelijke patiëntenorganisaties, als bij de ontwikkeling van nieuwe adviezen. Bevordering van vindbaarheid en gebruik (o.a. door opname in zorgstandaarden); De monitoring en advisering van nieuwe initiatieven op dit terrein. De realisatie van spontane en georganiseerde feedback van gebruikers (eerstelijns zorgverleners, patiënten en patiëntenorganisaties). Het bevorderen van de medische deskundigheid van zorgverleners over WV aandoeningen door bij te dragen aan nascholing, gastcolleges, congressen, publicaties etc. Het patiëntperspectief en rol van de patiëntenorganisaties zijn daarin belangrijke thema’s.

De mate waarin deze deelactiviteiten kunnen worden gerealiseerd is mede afhankelijk van de uitkomsten van een in te dienen aanvraag voor cofinanciering bij het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Zonder aanvullende cofinanciering zal in ieder geval de webinformatie en één deskundigheid bevorderende activiteit worden gerealiseerd. 1. Een platform ‘Informatiedrager 2.0’ (aard en omvang onder voorbehoud cofinanciering). 2. Toename van het aantal pageviews op de websites met bestaande behandeladviezen van NHG, Erfocentrum, patiëntenorganisaties en VSOP, met minimaal 50% t.o.v. 2012. 3. Digitale informatie ter ondersteuning van de eerstelijnszorg. 4. Minstens drie deskundigheidbevorderende activiteiten. De projectpartners en de 33 (clusters van) aandoeningen waarvoor in eerdere projecten behandeladviezen voor eerstelijns zorgverleners werden gerealiseerd, zullen in 2013 tenminste tweemaal worden geconsulteerd op voor hen relevante elementen.

26


Consensusproces kwaliteit van zorg

Activiteit: 2A.1 Projectpartner

Vereniging HCHWA-D.

Soort activiteit

Ontwikkeling van een consensusdocument.

Frequentie/planning

Start in 2013, afronding in 2014.

Doelstelling

Het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met HCHWA-D vanuit het patiëntenperspectief. Dit door consensus en synthese te bereiken op een bepaald zorgthema, met meenemen van enerzijds het patiëntenperspectief vanuit Vereniging HCHWA-D en anderzijds het medisch perspectief van een bij de aandoening betrokken beroepsgroep(en). Een zorgthema betreft het gehele zorgcontinuüm op een specifiek thema, zoals ketenzorg, genetische counseling, psychosociale begeleiding, fysiotherapie etc. Het vormt de basis voor de beschrijving van goede multidisciplinaire zorg of een (onderdeel van) een (te realiseren) professionele standaard, ter implementatie in de zorg.

Doelgroep / bereik

1. Alle patiënten met HCHWA-D; al dan niet lid van de Vereniging HCHWA-D. 2. Hun gezinnen, families en naasten, al dan niet erfelijk belast. 3. De betrokken zorgverleners. Bereik: alle betrokkenen bij de aandoening. 1. Verbetering van de kwaliteit van zorg. 2. Verbetering van inzicht in het zorgproces van het betreffende thema. 3. Samenwerking en krachtenbundeling tussen zorgvragers en zorgverleners. Gecoördineerd door de VSOP, wordt gedurende twee jaar (2013-2014) een consensusproces ingezet waarin een zorgthema wordt uitgewerkt door de Vereniging HCHWA-D als partner en vertegenwoordigers van beroepsgroepen. Dit volgens het volgende stappenplan:

Belang achterban

Wijze van aanpak

1. 2. 3. 4. 5. 6.

Verwachte resultaten / producten Betrekken achterban

literatuuronderzoek (evidence-based uitgangspunten); achterbanraadpleging (focusgroepen en/of digitale enquête) bij patiëntenpopulatie; interviews met betrokken zorgverleners; draagvlak creëren bij betrokken beroepsvereniging(en); formulering concept zorgthema; consultatieronden onder patiëntenorganisatie, achterban, zorgverleners en/of beroepsgroep(en); 7. accordering patiëntenorganisatie en zorgverleners; 8. autorisatie door patiëntenorganisatie en betrokken beroepsverenigingen; 9. overdracht document van VSOP aan vouchergever (incl. copyright) 10. eventuele opname in register van het Kwaliteitsinstituut. Consensusdocument, geautoriseerd door zoveel mogelijk betrokken beroepsverenigingen. Er wordt een achterbanraadpleging gehouden onder leden van de Vereniging HCHWA-D en, via de betrokken zorgverleners, ook onder niet-leden. Tevens wordt de achterban van de Vereniging HCHWA-D betrokken bij de consultatieronden.

27


Ontwikkeling behandeladviezen

Activiteit: 2A.2 Projectpartners

Fragiele-X Vereniging Nederland, NFVN, SAS en VSN en NPPV.

Soort activiteit

Ontwikkeling behandeladviezen t.b.v. eerstelijns zorgverleners, met name huisartsen, vanuit een gecombineerd patiënten- en medisch perspectief.

Frequentie/planning

Start in 2013, afronding in 2015.

Doelstelling

Verbetering van de kwaliteit van zorg door eerstelijns zorgverleners voor patiënten die zijn gediagnosticeerd met een WV aandoeningen, door vanuit het patiëntenperspectief behandeladviezen te ontwikkelen. Deze gerichte adviezen dragen ook bij aan de kwaliteit van zorg door de samenwerking tussen de eerste- en tweedelijnszorg te versterken, waarbij tijdige doorverwijzing van onnodige of eventueel schadelijke interventies kan voorkomen. Achtergrond: voor deze aandoeningen bestaan nog geen goede behandeladviezen: bestaande professionele standaarden zijn niet, of slechts gedeeltelijk, toepasbaar.

Doelgroep / bereik

Alle eerstelijns zorgverleners betrokken bij de aandoeningen van de projectpartners, primair de huisartsen die betrokken zijn bij de behandeling van hun achterbannen. Secundair ook beroepsgroepen als revalidatieartsen, AVG’s, verpleeghuisartsen, bedrijfsartsen. 1. Betere kwaliteit van de eerstelijns zorg voor hun, reeds gediagnosticeerde, aandoening. 2. Betere kennis/begrip bij eerstelijns zorgverleners leidt tot betere psychosociale begeleiding van patiënt en zijn naasten, adequate afstemming van medicatievoorschriften etc. (Diagnosestelling en behandeling vinden meestal plaats in tweede lijn. De behoefte aan psychosociale begeleiding etc. door de eerstelijn blijft echter bestaan.)

Belang achterban

Wijze van aanpak

Voor de medisch professional als doelgroep worden kwaliteitsverbeterende behandeladviezen ontwikkeld voor aandoeningen vallend onder vijf projectpartners die allen voor drie jaar participeren, m.u.v. NPPV voor twee jaar. In de behandeladviezen komen alle relevante aspecten van de aandoening gedurende de levensloop aan de orde, specifiek voor de desbetreffende groep zorgverleners en gevoed door het patiëntenperspectief. Het behandeladvies wordt door de patiënt aan de arts overhandigd en besproken. De basis is een driepartijen-concept: I. De patiëntenorganisatie voor de inbreng van het patiëntenperspectief. II. Behandelaren voor de inbreng van actuele medisch inhoudelijk informatie. III. NHG (medewerking toegezegd) voor inbreng huisartsenperspectief en autorisatie. Het stappenplan is als volgt: 1. 2. 3.

literatuuronderzoek (zoveel mogelijk evidence-based); interviews met de vijf projectpartners t.a.v. het te verwoorden patiëntenperspectief; interviews met de medisch adviseur(s) van de projectpartners, en/of andere door hen aanbevolen medisch specialist(en); 4. formulering concept behandeladvies; 5. consultatieronden bij de projectpartners en geconsulteerde medisch adviseurs; 6. accordering door de projectpartners en geconsulteerde medisch adviseurs 7. medische autorisatie door het NHG; 8. standaard vormgeving van teksten t.b.v. digitale of gedrukte uitgave; 9. overdracht eindproduct door VSOP aan de projectpartners (incl. copyright); 10. plaatsing op websites van o.a. projectpartners, VSOP, NHG, Erfocentrum, Orphanet en opname in het HIS (Huisartsen Informatie Systeem). Verwachte resultaten /producten

16

Eind 2013 zijn er minstens vijf behandeladviezen in ontwikkeling: één per projectpartner 16. Uitgaande van de toegekende vouchers zullen over de periode 2013-2015 in totaal minstens 9 behandeladviezen worden gerealiseerd.

Met 2 vouchers wordt gedurende 2 jaar één behandeladvies ontwikkeld, met 3 vouchers gedurende 3 jaar twee behandeladviezen...

28


Activiteit: 2A.2 Betrekken achterban

Ontwikkeling behandeladviezen Met het kader (bestuur, bureau, medisch adviesraad) van de projectpartners is frequent overleg over de inhoud van de behandeladviezen, waar nodig wordt ook de achterban geraadpleegd. De achterban krijgt de beschikking over één of meer gedrukte exemplaren en overhandigt deze persoonlijk tijdens een consult aan de eerstelijns zorgverlener.

29


Gebruikersversie zorgstandaarden


Dwarslaesie Organisatie Nederland en de Bijniervereniging NVACP.

Soort activiteit

Ontwikkeling van een model voor een gebruikersversie van een zorgstandaard. Daarnaast 2 gebruikersversies van de zorgstandaarden Dwarslaesie en Bijnieraandoeningen.

Frequentie/planning

Het basismodel is per mei 2013 gereed, de gebruikersversies eind 2013.

Doelstelling

Verbetering van de kwaliteit van zorg voor WV aandoeningen vanuit het patiëntenperspectief. Dit door de beroepsgerichte informatie,beschreven in de zorgstandaard, bondig en begrijpelijk te herformuleren zodat dit voor een brede groep mensen rond de patiënt begrijpelijk en hanteerbaar is voor toetsing en keuzes in de zorg. Een zorgstandaarden bevat het patiëntenperspectief op goede zorg, maar richten zich primair op de zorgverlener, o.a. door gebruik van medische terminologie. Door een vereenvoudigde en hanteerbare versie te ontwikkelen kan de patiënt(omgeving toetsten of de zorg daadwerkelijk volgens de zorgstandaard wordt verleend, waardoor men bijdraagt aan implementatie ervan.

Doelgroep / bereik

Mensen met dwarslaesies en bijnieraandoeningen, als dan niet lid van de projectpartners, en iedere niet-behandelaar die bij de zorg rond een patiënt betrokken is: gezin, familie, mantelzorgers, overige betrokkenen.

Belang achterban

Dit document biedt de mogelijkheid de te leveren zorg te beoordelen en, indien nodig, verzoeken te doen ter naleving van de zorgstandaard. Dit zal ertoe leiden dat de zorg daadwerkelijk conform de zorgstandaard wordt verleend, bijdragend aan verbetering van de kwaliteit van zorg voor de betreffende aandoeningen en daarmee de kwaliteit van leven.

Wijze van aanpak

In 2012 is de ontwikkeling van zorgstandaarden voor onder andere de Dwarslaesie Organisatie Nederland en de Bijniervereniging NVACP in een vergevorderd stadium (www.zorgstandaarden.net). Om de beroepsgerichte informatie toegankelijk te maken o.a. voor de achterban van deze projectpartners wordt een gebruiksvriendelijke versie ontwikkeld. Voor de ontwikkeling hiervan worden de navolgende stappen genomen: 1. 2. 3.

Verwachte resultaten /producten Betrekken achterban

inventarisatie bestaande patiëntvriendelijke weergaven van zorgstandaarden; ontwikkeling van een format/basismodel; oprichting van een redactiecommissie bestaande uit vertegenwoordigers van de betrokken projectpartners en medisch / communicatie deskundigen; 4. patiëntvriendelijke herformulering van de beroepsinhoudelijke informatie; 5. consultatieronden bij de redactiecommissie en evt. bijstelling; 6. toetsing gebruiksvriendelijkheid onder de achterban van de projectpartners; 7. accordering door redactiecommissie; 8. vormgeving van het document voor gedrukte, PDF en/of webversie; 9. overdracht product door VSOP aan de projectpartners (incl. copyright); 10. opname in het register van het Kwaliteitsinstituut. 1. Standaardmodel voor een patiëntvriendelijk exemplaar van de zorgstandaard. 2. Aandoeninggerelateerde, vereenvoudigde publieksversies van de zorgstandaarden voor dwarslaesie en (een nader te bepalen) bijnierziekte(n). De gebruiksvriendelijkheid wordt getoetst bij de achterban van de projectpartners voordat deze definitief wordt. Bovendien is de achterban vertegenwoordigd in de redactiecommissie.

30


DEELPROJECT 3 PARTNER IN PERSPECTIEF. Innovatie door participatie in zorgonderzoek en therapieontwikkeling

Inleiding In dit deelproject participeren, naast de VSOP als uitvoerder, 9 projectpartners, namelijk Stichting Kind en Ziekenhuis, HCHWA-D, HEVAS, Stichting DES centrum, Stichting Noonan Syndroom, VAP, VOC, GVN en NVHP. Verbindend doel van de activiteiten in dit deelproject is het vergroten en versterken van patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en medische productontwikkeling volgens het model van de Patiëntenparticipatieladder en het Gezondheidsraadadvies Medische producten nieuw en nodig. De deelnemende projectpartners en overige doelgroepen dragen daarmee bij aan de kwaliteit en patiëntgerichtheid van de eindproducten.

G-activiteiten Date to Innovate


Netwerkbijeenkomst.

Frequentie/planning

Eenmalig (met jaarlijks vervolg in 2014 en 2015).

Doelstelling

Versterking van de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en de medische productontwikkeling. Patiëntenorganisaties worden zo in staat gesteld om hun belangen op het terrein van therapie- en productontwikkeling onder de aandacht te brengen van (academische) onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten (medicijnen, hulpmiddelen). Op basis van deze eerste kennismaking kan verkend worden of er samenwerkingsmogelijkheden binnen een traject zijn dat leidt tot onderzoek en/of therapie/medicijn ontwikkeling voor de desbetreffende WV aandoening.

Doelgroep / bereik

Patiëntenorganisaties voor WV aandoeningen, academische onderzoekers, farmaceutische industrie, andersoortige ontwikkelaars van medische producten/hulpmiddelen. Bereik: mogelijk ook overige ontwikkelaars mocht er tijdens de match worden doorverwezen naar andere partijen. Gerekend wordt op 30-50 deelnemers.

Belang achterban

Het belang van participerende patiëntenorganisaties is dat door het initiëren van een samenwerking tussen hen en andere partijen, onderzoek geïnitieerd kan worden naar aandoeningen die weinig bekendheid of interesse hebben bij de ontwikkelaars. Gebleken is dat door dergelijke interacties de kans toeneemt op een onderzoekstraject naar de desbetreffende aandoening. Zo kan deze activiteit bijdragen aan meer therapeutische mogelijkheden voor de achterbannen van de participerende patiëntenorganisaties.

Wijze van aanpak

In 2013 wordt één date2innovate georganiseerd: een ontmoetingsbijeenkomst voor patiëntenorganisaties, onderzoekers en ontwikkelaars van medische producten (inclusief industrie). Deze bijeenkomst is een vervolg van de in 2011 door de VSOP, FIGON en Gezondheidsraad georganiseerde date2innovate. Voor deze bijeenkomst worden naast de voucherhouders de patiëntenorganisaties uitgenodigd die deel uitmaken van de achterban en netwerk van de VSOP. Voorafgaande aan de bijeenkomst wordt geïnventariseerd welke patiëntenorganisatie gekoppeld kan worden aan welke ontwikkelaar zodat de kans op een match verhoogd wordt tijdens de bijeenkomst. Tijdens de bijeenkomst vinden er in ieder geval twee dates plaats op basis van voorselectie. Hierna is er nog de mogelijkheid tot vrij netwerken. Voor promotie wordt gebruik gemaakt van www.date2innovate.nl en/of ww.onderzoekwijzer.nl.


Realisatie van samenwerking tussen patiëntenorganisaties, onderzoekers en productontwikkelaars. Van de bijeenkomt wordt een verslag gemaakt.

Betrekken achterban

De achterbannen van de projectpartners worden indirect betrokken doordat hun vertegenwoordigers tijdens de dates het ervaringsperspectief inbrengen in het gesprek met de ontwikkelaars. In een later stadium kunnen meerder leden van de achterban betrokken worden bij het opzetten van een innovatief ontwikkeltraject. 31


Activiteit: 3G.2

Attendering op fondsen en subsidies

Soort activiteit

Verzameling, bundeling en verspreiding van informatie betreffende op de doelgroep gerichte mogelijkheden voor subsidie en participatie in projecten.

Doel en belang

Versterking van diverse vormen van patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en de medische productontwikkeling volgens de ‘participatieladder’. Dit draagt uiteindelijk bij aan patiëntgerichte preventie, therapie en zorg.

Doelgroep / bereik

Patiëntenorganisaties gericht op deelname in zorgonderzoek en met de capaciteit en expertise om daar in samenwerking met externe partijen vorm aan te geven.

Wijze van aanpak

Patiëntenorganisaties worden begin 2013 geattendeerd op deze dienstverlening, waarbij men middels e-mail gewezen wordt op de mogelijkheid van deelname in nationale (ZonMw, gezondheidsfondsen) en Europese onderzoeksprogramma’s (DG Research FP7/8, DG Sanco, IMI). De frequentie daarvan is afhankelijk van het aanbod, dat tenminste tweemaandelijks wordt gescreend. De focus ligt daarbij op het aanbod voor WV aandoeningen en het aanbod met een innovatief karakter, gericht op biomedisch- en zorgonderzoek dat aansluit op de agenda van de doelgroep. Bij kansrijke mogelijkheden worden partijen tevens met elkaar in contact gebracht. Projectpartners worden geadviseerd t.a.v. de in te zetten strategie en worden daarbij, binnen de beschikbare mogelijkheden, ondersteund.

Frequentie/planning

Tenminste tweemaandelijkse informatie over lopende mogelijkheden bij diverse fondsen, waar mogelijk gevolgd door (adviezen voor) een opstarttraject voor kansrijke mogelijkheden.

Betrekken achterban

Het informatieaanbod richt zicht tenminste op de projectpartners en de leden van de VSOP, maar ook op andere geïnteresseerde organisaties. Ondersteuningsmogelijkheden zijn er in de eerste plaats voor de projectpartners.


Minstens zes e-mail attenderingen op mogelijkheden voor projectsubsidies en minimaal 50 abonnementen eind 2013. Het beoogde eind resultaat is minimaal vier ingediende of lopende aanvragen. Eind 2013/ begin 2014 wordt dit nagevraagd onder de abonnees.

Activiteit: 3G.3

Best practices fondsenwerving

Soort activiteit

Verspreiding van goede voorbeelden en daarvan af te leiden adviezen.

Doel en belang

Versterking van de mogelijkheden van (patiënten)organisaties om effectief fondsen te werven. Verder inspiratie en stimulering van deelname aan initiatieven op het terrein van zorgonderzoek. Patiëntenorganisaties gericht op deelname in zorgonderzoek, en de capaciteit en expertise om daar in samenwerking met externe partijen vorm aan te geven.

Doelgroep / bereik Wijze van aanpak

Goede voorbeelden van fondsenwerving voor onderzoek en de betrokkenheid van de patiëntenorganisatie daarbij, worden in 2013 gepromoot op www.onderzoekwijzer.nl (gereed eind 2012/begin 2013). Hieruit worden de voor anderen bruikbare lessen ‘vertaald’.

Frequentie/planning

In het eerste kwartaal van 2013 worden de bruikbare ‘best practices’ geïdentificeerd. Waar nodig wordt contact gezocht met de initiatiefnemers om bijvoorbeeld via een interview de voor anderen bruikbare ‘tips and tricks, do’s and don’ts’ aangereikt te krijgen.

Betrekken achterban

Projectpartners, leden van de VSOP en overige patiëntenorganisaties worden benaderd om interessante voorbeelden te delen en kennis en ervaring over te dagen aan patiëntenorganisaties met minder ervaring op dit terrein. Ook bestaande, reeds beschreven (inter)nationale voorbeelden worden meegenomen.


Publicatie van minstens zes best practices en uitgewerkte adviezen op www.onderzoekwijzer.nl.

32


Werkgroep ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken’


Instellen, faciliteren en aansturen werkgroep.

Frequentie/planning

De werkgroep vergadert in 2013 tenminste 3 maal en houdt tussendoor contact via e-mail en/of teleconferenties.

Doelstelling

Versterking van patiëntenparticipatie en patiëntenperspectief (bio)medische databanken, registries en biobanken.

Doelgroep / bereik

Alle projectpartners van dit deelproject kunnen iemand afvaardigen in de werkgroep. In onderling overleg worden vervolgens aanvullende patiëntvertegenwoordigers en/of experts uitgenodigd. Het verwachte aantal leden is 7 tot 10. Alle (patiënten)organisaties die actief zijn op het terrein van biomedische databanken, registries en biobanken vallen onder het bereik. De resultaten relevant zijn voor wetenschap, industrie en overheid. Veel daarvan maken al deel uit van het netwerk van de VSOP en projectpartners (o.a. DCTF en FBG).

Belang achterban

Het belang van de achterbannen van de projectpartners en overige belanghebbenden is dat biomedisch onderzoek wordt gestimuleerd waardoor de zorg op termijn verbetert en de kwaliteit van leven toeneemt. De kwaliteit van biomedisch onderzoek wordt verbeterd door het patiëntenperspectief in te brengen. Met de ontwikkeling van een landelijk consentformulier vanuit patiëntenperspectief worden individuele patiënten beter in staat gesteld een geïnformeerde keuze over deelname aan onderzoek te maken.

Wijze van aanpak

De VSOP stelt in Q1 een werkgroep ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische databanken’ in, faciliteert deze en stelt een projectmedewerker aan die mede namens de werkgroep optreedt en uitvoert. De werkgroep focust op patiëntenparticipatie in medischwetenschappelijk en klinisch onderzoek en op de rol van patiënten(organisaties) bij het opzetten en beheren van patiëntenregistraties en biobanken. De werkgroep functioneert als klankbord voor activiteiten van de organisaties die in de werkgroep zitting hebben. De werkgroep is klankbord voor activiteiten van de vertegenwoordigde organisaties en:


Betrekken achterban

17

op

het

terrein

van

stimuleert de ontwikkeling van een landelijke registratie voor vrijwillige deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek (i.s.m. ZonMw, DCTF 17); ontwikkelt een nationaal patient centred consent formulier voor deelname aan registraties (gereed: Q4); zorgt voor doorontwikkeling van de website www.biobanken.org. Functionele werkgroep. Bijdrage aan een landelijke infrastructuur voor deelname aan onderzoek. Een landelijk consentformulier. www.biobanken.nl is doorontwikkeld en geactualiseerd. De achterbannen van de projectpartners worden betrokken bij de werkgroep doordat zij gevraagd worden input te leveren voor de beoogde producten. Ook worden zij geïnformeerd over lopende thema’s en uitkomsten/resultaten.

Verslag op te vragen bij VSOP

33


Activiteit 3G.5

Werkgroep Kind en ziekte

Soort activiteit

Instellen, faciliteren en aansturen werkgroep.

Doel en belang

Versterking van de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en de medische productontwikkeling door de interactie tussen patiëntenorganisaties en partijen op het terrein van onderzoek en zorg voor kinderen te bevorderen. Uiteindelijk zal met nieuw onderzoek de zorg verbeteren en de kwaliteit van leven vergoten van kinderen met een (chronische) ziekte of aandoening.

Doelgroep / bereik

Alle projectpartners van dit deelproject kunnen iemand afvaardigen in de werkgroep. In onderling overleg worden vervolgens aanvullende patiëntvertegenwoordigers en/of experts uitgenodigd. Alle (patiënten)organisaties die actief zijn op het terrein van onderzoek en zorg voor kinderen vallen onder het bereik.

Wijze van aanpak

De VSOP faciliteert de werkgroep ‘Kind en ziekte’, op te richten in het 1e kwartaal van 2013. De werkgroep – en de mede uit naam van de werkgroep optredende VSOPprojectmedewerker – is actief op het terrein van biomedisch, klinisch en zorgonderzoek voor kinderen (0-12 jaar) in Nederland, alsmede hun rol in onderzoek en zorg (kinderparticipatie). De werkgroep staat in contact met Europese en internationale netwerken (o.a. GRIP: www.grip-network.org). De werkgroep is de opvolger van de huidige VSOP-werkgroep Klinisch onderzoek bij kinderen, waarbij het aandachtsgebied wordt verbreed naar ook andere onderzoeks- en zorgaspecten. De werkgroep is een klankbord voor de organisaties die in de werkgroep vertegenwoordigd zijn en de werkgroepleden ‘voeden’ de werkgroep vanuit hun deelname aan relevante platforms, commissies, adviesorganen en projecten.

Frequentie/planning

De werkgroep vergadert 3-4 maal per jaar en wordt daarbij inhoudelijk en secretarieel gefaciliteerd vanuit de VSOP. In de 1e vergadering worden de mogelijke jaarthema’s verkend voor een ‘lopende’ jaaragenda.

Betrekken achterban

De achterban van de deelnemers, de projectpartners en de leden van de VSOP worden geïnformeerd over lopende thema’s en uitkomsten/resultaten, zodat interactie mogelijk is.


De werkgroep draagt bij aan kindgecentreerd onderzoek en zorg. Over het projectjaar wordt een verslag opgesteld met een beschrijving van de bereikte resultaten en eindproducten.

34


A-activiteiten

Activiteit: 3A.1

Verkenning zorgonderzoek en therapieontwikkeling

Projectpartner

De VAP is de projectpartner in deze activiteit.

Soort activiteit

Belangenbehartigend: inventarisatie bestaand zorgonderzoek en therapieontwikkeling met patiëntparticipatie als doel.

Doel en belang

Versterking van de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en de medische productontwikkeling door het in kaart brengen van de stand van zaken betreffende onderzoek en therapieontwikkeling (bijvoorbeeld met hulp van ZonMw, NWO, (Europese) fondsen etc.). Met deze inventarisatie wordt een patiëntenorganisatie in staat gesteld gerichte interactie aan te gaan met dit onderzoeksveld en daarin agenderend actief te worden en patiëntgerichtheid te stimuleren.

Doelgroep

Het veld van onderzoek en therapieontwikkeling voor (bepaalde) allergische aandoeningen.

Wijze van aanpak

Op verzoek van de VAP wordt er een overzicht opgesteld, gereed uiterlijk september 2013, van de stand van zaken van zorgonderzoek en therapieontwikkeling in Nederland en daarbuiten betreffende één of meer allergische aandoeningen. Doel daarvan is het bevorderen van interactie en samenwerking met de projectpartner en tussen de desbetreffende onderzoeksgroepen. Binnen de resterende tijd in wordt de VAP door de VSOP geassisteerd bij het tot stand brengen van de contacten en de samenwerking. Om niet geïsoleerd te staan wordt deze activiteit waar mogelijk gecombineerd met de verwante activiteit 3A2. Daarnaast is een relatie met de werkgroep ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische data’, (3 G.4) waarin de gezamenlijke thema’s betreffende patiëntenparticipatie worden behandeld.

Frequentie/planning

In de eerste helft van 2013 wordt de situatie in kaart gebracht, waarna de rest van het jaar in het teken staat van het tot stand brengen van contacten tussen de VAP en de voor hen relevante partijen. Een of meer gezamenlijke bijeenkomsten maken daar onderdeel van uit.

Betrekken achterban

De achterban van de VAP wordt met name betrokken op het moment dat het overzicht van het lopende zorgonderzoek gereed is en op grond daarvan mogelijke samenwerking verkend c.q. aangegaan moeten worden.


De VAP ontvangt een zo compleet mogelijk overzicht van het lopende zorgonderzoek. Daarnaast is er eind 2013 gestart met implementatie van de participatie van de VAP op de geïdentificeerde terreinen.

35


Activiteit: 3A.2

Verkenning (klinisch) zorgonderzoek

Projectpartner

De Stichting Noonan Syndroom is de projectpartner in deze activiteit.

Soort activiteit

Belangenbehartigend: verkenning van mogelijkheden t.b.v. klinisch onderzoek met patiëntparticipatie als doel.

Doel en belang

Versterking van de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en de medische productontwikkeling door de interactie tussen patiëntenorganisaties en partijen op het terrein van therapieontwikkeling te bevorderen. Uiteindelijk zal met nieuw onderzoek de zorg verbeteren, kunnen symptomen bestreden worden en de kwaliteit van leven van patiënten toenemen.

Doelgroep

Mensen met het Noonan-syndroom.

Wijze van aanpak

De VSOP projectmedewerker verkent, in overleg met de Stichting Noonan Syndroom de mogelijkheden voor (klinisch) zorgonderzoek naar het Noonan Syndroom bij onderzoeksinstellingen, industrie, gezondheidsfondsen etc. Na deze verkenning in het 1 e kwartaal van 2013 en de oplevering van het verslag, uiterlijk september 2013, overleggen de Stichting Noonan Syndroom en de VSOP-projectmedewerker met de meest kansrijke partij(en) over de mogelijkheden voor implementatie van de uitkomsten. Om niet geïsoleerd te staan wordt deze activiteit waar mogelijk gecombineerd met de verwante activiteit 3A1. Daarnaast is een relatie met de werkgroep ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek en medische data’, (3 G.4) waarin de gezamenlijke thema’s betreffende patiëntenparticipatie worden behandeld.

Frequentie/planning

Het project kent een onderzoeksfase, verslagfase en verkenning van de implementatiemogelijkheden.

Betrekken achterban

De Stichting Noonan Syndroom legt de resultaten van het onderzoek voor aan haar achterban en bespreekt de mogelijke implementatierichting met haar leden.

Verwachte resultaten

De Stichting ontvangt een verslag van de onderzoeksverkenning, met een advies betreffende de eerst aangewezen partij(en) voor verder overleg. Daarnaast is er eind 2013 gestart met implementatie van de participatie van de VAP in (op te starten) klinisch zorgonderzoek.

36



Ontwikkeling registers De vijf projectpartners zijn Stichting DES Centrum, VOC, HEVAS, GVN en NVHP. GVN en NVHP participeren vooralsnog voor één jaar, Stichting DES Centrum, VOC en HEVAS voor drie jaar.

Soort activiteit

Ontwikkeling van patiëntenregisters en/of verrijking van bestaande (leden)bestanden.

Frequentie/planning

De verkennende fase zal naar verwachting voor alle vijf projectpartners medio 2013 zijn afgerond, waarin ook met en namens alle vijf partners het overleg met externe partijen (m.n. behandelaren) wordt ingezet. Vervolgens wordt uiterlijk Q4 een advies opgesteld waarin het mogelijke traject voor het opzetten van het register wordt beschreven. Bij de partners die voor meer dan één jaar deelnemen wordt daadwerkelijk gestart met het verzamelen van gegevens bij de achterban t.b.v. het vullen van het register.

Doelstelling

Versterking van de patiëntenparticipatie in (de agendering van) zorgonderzoek en de verbetering van zorg door het ontwikkelen van medische registers die (mede) worden beheerd door patiëntenorganisaties. Deze dragen zowel bij aan onderzoeksmogelijkheden en kwaliteit van zorg, als aan gelijkwaardig partnerschap van de patiëntenorganisatie t.o.v. partijen als onderzoekers, therapieontwikkelaars, zorgaanbieders en zorgverzekeraars.

Doelgroep / bereik

De vijf participerende patiëntenorganisaties en hun achterban. Bereik: de beoogde resultaten zijn primair bedoeld voor de participerende organisaties en hun achterban. De gegevens uit de registers zullen zij gebruiken om bij de verschillende doelgroepen (onderzoekers, behandelaren, zorgverzekeraars) hun agenda en behoeften betreffende de kwaliteit van zorg en de agendering van onderzoek in te brengen.

Belang achterban

Het belang van de achterban van de participerende organisaties is dat hun gezondheid en/of levenskwaliteit met behulp van de registers in kaart kan worden gebracht, alsmede hun behoeften ten aanzien van de verbetering van zorg(onderzoek). Hiermee kan de noodzaak tot het daadwerkelijk realiseren van bepaalde verbeteringen in zorg en onderzoek, daadwerkelijk worden onderbouwd.

Wijze van aanpak

Voor de projectpartners worden de mogelijkheden en voorwaarden in beeld gebracht voor de realisatie van een register (database met medische patiëntinformatie) op basis van een reeds beschikbaar of nieuw op te zetten (leden)bestand, eventueel gekoppeld aan een biobank. Vanuit patiëntgeoriënteerde voorwaarden wordt vervolgens overlegd met externe (academische) partners voor daadwerkelijke realisatie van de data/biobank (makelaarsfunctie). Daar wordt in nauw overleg met de projectpartner daadwerkelijk mee gestart indien de projectpartner minimaal twee jaar participeert.

Verwachte resultaten

De projectpartners ontvangen een verslag van het overleg met externe partijen, alsmede implementatieadviezen voor het de realiseren van een patiëntgedreven database.

Betrekken achterban

Met de projectpartners vindt regelmatig individueel en gezamenlijk overleg plaats. Op hun beurt betrekken zij de achterban bij doelstelling(en), vormgeving en beheer van het register. Zodra wordt begonnen met het ‘vullen’ daarvan, wordt de achterban van de partners gevraagd daarvoor gegevens aan te leveren, bijvoorbeeld via een achterbanraadpleging via internet.

37

Innovatie door Participatie

Recommend Documents