Jaarverslag 2014
INHOUDSOPGAVE Terugblik op 2014 3 Bestuursverslag 5 Projecten en activiteiten
7
Vrijwilligers 11 Samenwerkingspartners 12
terugblik op 2014
OVERDRACHT
Het tienjarig jubileum van Ovaal in december 2013, markeerde onbedoeld de overgang naar een organisatie in beweging die zoekt naar een werkwijze die (beter) past bij de omvang en groei van het initiatief. Mede dankzij de steun van Pro Juventute is het mogelijk om voor de dertien Autismecafés die er in 2014 waren (en met vraag naar méér) een landelijk servicecentrum te realiseren en te onderzoeken hoe de organisatie minder afhankelijk wordt van projectsubsidies. Judith van der Kleij, initiatiefnemer, pionier en directeur van het eerste uur, heeft zich ingespannen een opvolger te vinden die haar geesteswerk wil door ontwikkelen. Na gesprekken met diverse partijen is gekozen voor een ondernemende ouder-van, gespecialiseerd in het behartigen van het ouderperspectief in het algemeen en die van ouders van een kind met autisme in het bijzonder. Vanuit haar bedrijf MetaMama schrijft, denkt en spreekt Janneke van Bockel over het ouderperspectief. Met het boek IJskastmoeder (2009), waarin ze het grootbrengen van een kind met autisme beschrijft, was ze afgelopen jaren al veelvuldig te gast in de Autismecafés. In Uitvindboek voor ouders (2014) schrijft ze over de psychologie van het ouderschap in het algemeen. Als initiatiefnemer van de Verwendag voor ouders van een kind met autisme met de bijbehorende facebookgroepen en studiedagen zocht zij eerder al de verbinding met Stichting Ovaal. Half maart heeft Janneke het stokje van Judith overgenomen.
TROTS We hebben ruim 4.000 bezoekers ontvangen in de Autismecafés. Er zijn drie nieuwe cafés gestart: in Den Bosch, Westland en Velsen. Zoals altijd op initiatief van ouders. We hebben het onderzoek ‘Ruimte voor ouders’ gepubliceerd, waaruit blijkt dat een bezoek aan een Autismecafé zeer waardevol is voor ouders. Het project ‘Ouders praten mee’ brengt ouders en gemeente succesvol bijeen en slaat bruggen zodat ouders en gemeente niet tegenover elkaar staan, maar naast elkaar.
KWETSBAARHEID ALS KRACHT Autisme is aangeboren en blijft een leven lang. Het is geen gebroken been dat kan genezen, of een ziekte die met medicijnen is in te regelen. Al dan niet tijdelijke bijkomende stoornissen zoals angsten, hyperactiviteit, aandachtsstoornissen en obsessief of dwangmatig gedrag zijn bovendien eerder regel dan uitzondering. Bij adolescenten, vooral wanneer ze normaal begaafd zijn, komen vaak depressies voor. Autisme is van invloed op alle levensgebieden; bij het opgroeien, bij leren en werken, tijdens vrije tijd en sport, bij vrienden en relaties, samenleven en wonen en ook als het gaat om regel- en geldzaken. Hoe een en ander op elkaar inwerkt verschilt van persoon tot persoon en kan per levensfase en levensgebied anders zijn. Dat wil niet zeggen dat het hebben van autisme per definitie leidt tot problemen. Het autisme is meer of minder sterk aanwezig afhankelijk van hoe goed iemand in zijn vel zit en met welke
3
hobbels iemand te maken krijgt. De belangrijkste remedie voor een goed leven met autisme is leren omgaan met het autisme. Niet alleen voor de persoon zelf, minstens zo belangrijk is dat voor zijn of haar omgeving. Het concept Autismecafé waarbij ouders zelf initiatief te nemen om lokaal lotgenotencontact op te zetten is actueler dan ooit en sluit naadloos aan bij het nieuwe beleid van de transities waarbij veel taken naar de gemeentes overgaan. In het kader van de nieuwe Jeugdwet en de overheveling van taken van AWBZ naar gemeenten kunnen de Autismecafés een belangrijke functie vervullen om ouders van kinderen met autisme te ondersteunen bij de opvoeding van hun kind. De Autismecafés worden bovendien door vrijwilligers georganiseerd en zijn daarmee een laagdrempelige en naar verhouding goedkope voorziening dichtbij huis. Achter elk kwetsbaar kind een sterke ouder, dat is waar Stichting Ovaal zich hard voor maakt!
Zeist, juni 2015
4
BESTUURSVERSLAG 2014 RAAD VAN TOEZICHT OVAAL In 2014 krijgt de decentralisatie van het sociale domein naar gemeenten veel aandacht. Het bestuur onderschrijft het achterliggende uitgangspunt om lokale overheden in een centrale positie te stellen bij het organiseren van de zorg. Maatwerk aan de vraagzijde en een geïntegreerde aanpak vanuit de aanbodzijde vergt een goede regie. Daarnaast wordt meer zelfredzaamheid gevraagd van de burger zelf. Vaak wordt dat direct vertaald naar minder financiële bijdragen vanuit de overheid. In het geweld van deze immense institutionele transitie bestaat het risico dat een ander uitgangspunt ondersneeuwt, namelijk de versterking van de regie door de betrokkenen zelf. Zelfsturing is ons vertrekpunt. Dat stimuleert tot het nemen van meer verantwoordelijkheden en dat leidt tot een effectievere en efficiëntere inzet van maatschappelijke middelen. Tegen deze achtergrond ziet de Raad zich als hoeder van het unieke concept van het Autismecafé, waarin het initiatief van ouders leidend is ondersteund door een professionele werkwijze. Het is aan Ovaal om de randvoorwaarden te scheppen en overheden en andere fondsen te activeren om lokale initiatieven financieel mogelijk te maken. Wij zijn daarom blij met de steun van (onder andere) OranjeFonds, Pro Juventute, NSGK, Weeshuis de Doopsgezinden en Fonds 1818. Gemeenten zien in toenemende mate dat het beproefde concept van het Autismecafé naadloos aansluit op de uitgangspunten van de WMO. Zo zijn er in 2014 weer een aantal nieuwe lokale Autismecafés gestart, waar ouders het initiatief hebben genomen, ondersteund door Ovaal. Naast lokale ondersteuning heeft Ovaal is in 2014 verschillende activiteiten uitgevoerd om de contacten tussen ouders die de lokale Autismecafés dragen te versterken. Naast de persoonlijke verbondenheid met het onderwerp van autisme wordt het uitwisselen van kennis en ervaringen als waardevol en inspirerend ervaren. Wij zijn steeds weer onder de indruk van de professionaliteit van onze vrijwillige ervaringsdeskundigen. Daarin zien wij de erkenning dat ons concept werkt. Daarnaast blijven wij werken aan de status van preferred supplier bij wetenschappelijke en bestuurlijke instituties. In het tijdsgewricht van institutionele hervormingen is het voor een kleine stichting als Ovaal niet eenvoudig om financieel het hoofd boven water te houden. Wij vinden dat daar waar lokale initiatieven worden ondersteund door Ovaal en lokale subsidies worden verstrekt ook een kleine financiële afdracht voor Ovaal mogelijk moet zijn. Dat houdt iedereen scherp. Vanuit gemeenten en andere subsidiegevers worden vaak (terecht) bepaalde kwaliteitseisen gesteld, die door de ondersteuning van Ovaal kunnen worden ingevuld, maar ook zien we dat ondersteunende werkzaamheden van Ovaal niet binnen de gestelde lokale subsidievoorwaarden passen. Zo houden wij elkaar gevangen. We roepen alle partijen op om deze impasse te doorbreken. Daarnaast activeert de Raad verschillende initiatieven om Ovaal te voorzien van andere structurele inkomstenbronnen. In 2014 heeft de Raad gereflecteerd op haar eigen functioneren. Wij hebben vastgesteld dat het model waarbij de directeur-bestuurder de richting en invulling bepaald en de Raad op afstand meedenkt en toezicht houdt, goed functioneert en bestendigd wordt. Wij zijn daarom verheugd met de komst van de nieuwe directeur-bestuurder Janneke van Bockel die op haar eigen en verfrissende wijze hieraan invulling geeft. Daarbij past het om haar voorganger Judith van der Kleij ook hier oprecht te bedanken voor haar tomeloze inzet en gedrevenheid als grondlegger van het concept van het Autismecafé. Wij hebben vastgesteld dat de Raad functioneert als team van professionals die elkaar vakinhoudelijk goed aanvullen. Daarnaast is ook de het perspectief van ouders vertegenwoordig in persoonlijke betrokkenheid en ervaringen met het onderwerp van autisme. Daarmee zijn en blijven wij als toezichthouder een goede sparringpartner voor de directeur bestuurder. Het is
5
onze zorg en verantwoordelijkheid dit te borgen. Wij houden vast aan het principe van een benoemingstermijn van maximaal acht jaar. Er wordt daarom actief gestuurd op een evenwichtig in de tijd gespreid rooster van aftreden om de continuïteit te borgen. De Raad van toezicht heeft in 2014 vier keer vergaderd.
De samenstelling van de Raad van Toezicht voor het jaar 2014 is als volgt: mevr. I. van der Zande voorzitter Voorzitter van de Raad van Bestuur Libertas Leiden dhr. M. Dijkstra
secretaris
Concerncontroller Provincie Utrecht
mevr. P.E.M. Isidora-Mulder
penningmeester
Controller bij Centrum voor Consultatie en Expertise
dhr. H.H.B. Limberger lid Lid Raad van Bestuur O.W.M. Zorgverze keraar Zorg en Zekerheid u.a
mevr. A. Padmos lid Directeur Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) regio West (Utrecht, Zuid- en Noord Holland) dhr. J. Baas lid GZ-psycholoog, eigen praktijk voor psychotherapie en eerstelijnszorg 6
PROJECTEN EN ACTIVITEITEN Autismecafés Inzetten op eigen kracht, eigen regie en netwerkversterking van ouders is een belangrijke prioriteit van het huidige WMO-beleid. Het uitgangspunt hierbij is dat kinderen, jongeren en ouders over sterke kanten beschikken die zij kunnen gebruiken om grip te houden op hun eigen leven. Als ouders van kinderen met autisme in een vroeg stadium steun krijgen die hun krachten versterken, kan dit in een later stadium problemen voorkomen. Deze steun vinden ouders al meer dan tien jaar in de Autismecafés waar laagdrempelige ondersteuning, informatie en lotgenotencontacten worden aangeboden. Ouders vinden in het Autismecafé een betekenisvolle plek waar zij hun ervaringsverhalen kunnen uitwisselen en kunnen reflecteren op hun eigen situatie. Dit is een ervaring die zij vaak nergens anders hebben. Belast ouderschap (waarvan sprake is bij zorgintensieve kinderen) wordt volgens de buffertheorie van Alice van der Pas (Naar een psychologie van ouderschap, herziene druk 2006) beschermd door: 1. 2. 3. 4.
‘Goede ouder’- ervaringen die ouders laten ervaren dat ze het als ouder nog niet zo slecht doen De metapositie; de mogelijkheid om te reflecteren op wat je doet Goede taakverdeling Solidaire gemeenschap
Wat ouders vinden in het Autismecafé is van grote betekenis want hier komen drie van de vier buffers als vanzelf aan de orde: Door met elkaar in gesprek te gaan neem je even afstand, sta je stil bij waarom je doet zoals je doet en dat biedt ruimte voor nieuwe inzichten (buffer 2). Door je verhaal te doen, of naar dat van anderen te luisteren, ontdek je dat je het zo gek nog niet doet (buffer 1). In het gewone leven stuit je als ouders vaak op onbegrip en oordelen, in het Autismecafé zie je dat je niet alleen bent en voel je je gezien en gehoord (buffer 4). Het Autismecafé kan worden gezien als een belangrijke aanvulling op het bestaande ondersteuningsaanbod voor ouders van kinderen met autisme. Het Autismecafé beantwoordt vragen van ouders dusdanig dat zij daardoor soms zelfs minder een beroep hoeven te doen op de hulp van de GGZ. Kwetsbare kinderen zijn gebaat bij sterke ouders, door de ouders te versterken helpt het Autismecafé óók de kinderen/pubers/(jong)volwassenen. We zien dat steeds meer gemeentes de Autismecafés omarmen en er voor ons initiatief nieuwe kansen ontstaan omdat het eigen initiatiefmodel van het concept past binnen deze ontwikkelingen en bovendien een betaalbare voorziening is die beleidsdoelen van de gemeente realiseert. We hebben afscheid genomen van Alphen aan den Rijn. We hechten eraan het perspectief van ouders steeds centraal te stellen, dat is ook wat ons onderscheidt van anderen. Alphen koos voor een andere koers, meer gericht op mensen met autisme, waardoor het niet langer paste bij het concept van het Autismecafé. Het afgelopen jaar was er grote belangstelling onder ouders om nieuwe Autismecafés op te starten. Waarschijnlijk een direct gevolg van de behoefte aan informatie rond alle verande-
7
ringen in de zorg. Om te voorkomen dat er Autismecafés starten die na de opstartondersteuning door het Oranje Fonds (dank voor de steun die we telkens weer mogen ervaren van dit bijzondere fonds) moeten stoppen door gebrek aan structurele financiering, zoeken we direct bij het openen van een nieuw café contact met lokale overheden. Nu in het landelijke overheidsbeleid de eigen regie en eigen initiatieven van burgers belangrijk worden gevonden, is er lokaal sneller financiële ruimte beschikbaar, een hoopgevende ontwikkeling.
Overzicht cafés 2014 Bestaande Autismecafés: Leiden, Nieuwkoop, Dordrecht, Zwolle, Zutphen, Kampen, Nijverdal, Lansingerland, Raalte, StedeBroec.
Het Autismecafé ®
®
Nieuwe Autismecafés: Den Bosch, Westland, Velsen In voorbereiding: Assen, Waalwijk Gestopt: Alphen aan den Rijn
Met gemiddeld vijf avonden per locatie per jaar, en gemiddeld 60 bezoekers per keer, bereiken we in totaal ongeveer 4.000 bezoekers per jaar.
Onderzoek ‘Ruimte voor ouders’ In september publiceerden we het onderzoek Ruimte voor ouders, een onderzoek naar wat het Autismecafé betekent voor ouders. Ontwikkelingspsychologe Greet Meesters interviewde 22 ouders van vijf verschillende locatie van het Autismecafé in Nederland. Bijna alle ouders bleken positief over hun bezoek aan een Autismecaféavond. De bijeenkomsten voorzien in een behoefte aan contact met andere ouders met vergelijkbare ervaringen, in een sfeervolle en veilige omgeving. Ouders krijgen in Autismecafés informatie aangereikt die het mogelijk maakt om op een nieuwe manier over hun situatie na te denken. Het uitwisselen van informatie onderling noemen ouders belangrijk. Een bezoek aan een Autismecafé vergroot de leefwereld van ouders en jongeren die te maken hebben met autisme, stelt het onderzoek. Het Autismecafé blijkt bovendien een belangrijke vindplek voor ervaringsverhalen waar niet alleen ouders en gezinnen hun voordeel mee kunnen doen, maar ook hulpverleners, beleidsmakers en scholen. Het onderzoek is voor de ouderteams een waardevolle aanvulling op het helder krijgen van de kwaliteitscriteria voor de bijeenkomsten. De conclusies uit het onderzoek onderschrijven dat we daarbij op de goede weg zijn.
8
Verwendag voor ouders Ook in 2014 was stichting Ovaal betrokken de Verwendag voor ouders van een kind met autisme op 24 augustus in Driebergen. Doel van deze dag was: door inspirerende activiteiten en workshops ouders laten ontspannen, zodat ze de dagelijkse zorg even loslaten, tijd voor zichzelf nemen en zich kunnen opladen. Een subdoel is dat er aandacht wordt gezocht in de media voor de geïsoleerde positie van ouders met een kind met autisme. Er waren die dag zo’n 150 ouders. Het programmaoverzicht voor die dag bestond uit een aantal plenaire bijeenkomsten, workshops en activiteiten. Ook was er een informatiemarkt. Tijdens de activiteiten en tussendoor was er ruime gelegenheid voor informele contacten. Zie ook www.verwendagouders.nl
Maatwerk Autisme in de Wmo; ouders praten mee Per 2015 veranderen een aantal wetten waar ouders van kinderen met autisme mee te maken (kunnen) hebben. Dan zijn de gemeenten bovendien verantwoordelijk voor de uitvoering van de ondersteuning van o.a. kinderen met autisme. Dit houdt in dat de zorg anders georganiseerd gaat worden. Wat dit gaat betekenen voor gezinnen met kinderen met autisme roept veel vragen op. We trokken door het land met het project “Ouders praten mee over Maatwerk en Autisme in de WMO” op zoek naar meer duidelijkheid voor alle partijen. Ervaringsdeskundige ouders gaan – volgens het beproefde concept van het Autismecafé – onder leiding van een professionele gespreksleider in gesprek met vertegenwoordigers van de gemeente om de behoeften van ouders van kinderen met autisme concreet te maken en om van de gemeente te horen hoe zij, samen met ouders, de zorg voor deze kinderen praktisch gaat organiseren. Het doel is een dialoog op gang te brengen waarbij gemeente en ouders blijvend van elkaar leren en elkaar informeren. Een opstapje naar een nieuwe manier van samenwerken. We zijn in het najaar begonnen in Stede Broec en Den Bosch en organiseerden in december ook zo’n bijeenkomsten in Leiden. In 2015 volgen Lansingerland, Kampen en Renkum. De verslagen van deze avonden zijn terug te lezen via www.ouderspratenmee.nl. Tijdens de bijeenkomsten blijkt dat ouders veel vragen van de gemeente kunnen beantwoorden door te vertellen wat ze nodig hebben en hoe ze dat nu organiseren. De gemeente kan op veel vragen en zorgen van ouders antwoord geven omdat ze meer kennis heeft dan ze wist. Vragen stellen aan elkaar helpt dus. Ouders en gemeente staan niet tegenover elkaar maar naast elkaar, als je in het oog houdt dat je allebei graag wil dat het de persoon met autisme goed gaat. Dat is alvast de eerste winst van het project. In 2015 zullen we de opbrengsten toegankelijk maken voor een groter publiek.
9
Landelijk Steunpunt Autismecafés Met steun van Pro Juventute heeft Ovaal een Landelijk Steunpunt ingericht dat zich in het bijzonder richt op het ondersteunen van de ouderteams. Taken zijn onder andere:
• Helpen bij het opstarten van nieuwe Autismecafés; • Kwaliteitsbewaking en het organiseren van onderlinge uitwisseling van kennis en ervaring voor vrijwilligers;
• Faciliteren ouderteams, van PR materiaal tot ondersteuning bij fondswerving; • Training van nieuwe gespreksleiders en bijscholing van huidige gespreksleiders; • Algemene landelijke publiciteit verzorgen en verbinding zoeken met andere organisaties die de belangen van ouders behartigen.
Het gebruik van het logo Autismecafé moet garant staan voor de kwaliteit van ons initiatief. Het is daarom belangrijk om – met oog voor lokale verschillen en diversiteit – alle neuzen in dezelfde richting te hebben staan. Op zowel de inspiratiedag die we voor de ouderteams hebben georganiseerd (9 van de toen 11 cafés vertegenwoordigd) als de trainingsdag voor gespreksleiders (9 gespreksleiders aanwezig) is naast het uitwisselen van kennis en ervaring daarom ook ruimte gemaakt om opnieuw duidelijk de uitgangspunten van het concept neer te zetten. We spraken bijvoorbeeld over:
• Wat zijn de meest essentiële kenmerken van een goede avond? • Waar bestaat onze kwaliteit uit? • Hoe zorgen we dat de cafés laagdrempelig zijn en dat de sfeer uitnodigt om met elkaar te •
praten en ervaringen uit te wisselen? Wat verwacht je van een gespreksleider?
Dat was voor iedereen verhelderend. Hieruit voortvloeiend is onder andere een besloten facebookgroep ontstaan die het onderlinge contact moet bevorderen en het gemakkelijk maakt om iedereen op de hoogte te brengen/houden van ontwikkelingen. Het vinden van geld, en zorgen om geld, wordt door de meeste oudervrijwilligers als belastend ervaren. Het kost veel tijd en is ook niet wat de meeste ouders prettig vinden om te doen. Op de Inspiratiedag brainstormden we over crowdfunding, boekverkoop, vrienden-acties en keer op keer komt het erop neer dat zulke acties veel inspanning vergen van ouders. Duidelijk is dat zij zich liever inzetten voor het neerzetten van de inhoud van de cafés. Sommigen dromen hardop over aanvulling van het team met een financieel expert. Er werd geopperd of alle cafés niet onder één landelijke paraplu kunnen vallen om zo gezamenlijk de krachten te bundelen. We zijn daarop een experiment gestart met Bureau 100% Bekker, een ervaren fondswerver voor non-profit organisaties, om te onderzoeken of we een dergelijke dienst kunnen aanbieden aan de lokale Autismecafés. Op die manier slaan we wellicht twee vliegen in één klap; taakverlichting voor de oudervrijwilligers en slagvaardiger fondswerving. Het ligt voor de hand dat lokale cafés op termijn een afdracht gaan doen aan het landelijke bureau voor de financiële en administratieve dienstverlening.
10
VRIJWILLIGERS
Het Autismecafé draait op vrijwilligers, het is ons grootste kapitaal en zij zijn het die onze doelen waarmaken. We zijn hen daar ontzettend dankbaar voor! Onze meer dan 60 vrijwilligers zijn vaak drukbezette ouders die dit naast hun werk en intensieve gezin willen doen. Het ouderteam waaraan zij deelnemen is vaak ook een belangrijke steun in de rug. Er worden niet alleen contacten gelegd met organisaties en potentiële gastsprekers, een belangrijk onderdeel is ook de onderlinge uitwisseling die het netwerk versterkt. Het geeft ouders voldoening zelf iets te organiseren en de opgedane kennis en ervaring door te geven aan andere ouders. De oudervrijwilligers zijn bovendien belangrijke initiators en rolmodellen. Door open te zijn over hun eigen thuissituatie en ook hun eigen praktijkervaringen met de bezoekende ouders te delen, zorgen zij voor een uitnodigende sfeer en een lage drempel om zelf met verhalen te komen. Voor sommigen is het daarnaast een goede mogelijkheid om zich verder te ontwikkelen. Niet voor niets horen we altijd weer dat het een hoop tijd kost maar vooral energie geeft! Het verloop is onder de vrijwilligers is dan ook laag. De meeste Autismecafés hebben een vast team van ouders die de kar trekken. Daar omheen zijn er wel wat wisselingen, maar dat blijft beperkt. Mensen doen dit vrijwilligerswerk vaak meer dan 5 jaar.
11
SAMENWERKING EN ONDERSTEUNING
Stichting Ovaal is gericht op samenwerking met andere organisaties. Lokaal wordt er met uiteenlopende partners samengewerkt, van welzijnsorganisaties tot ggz-instellingen en van belangenbehartigers tot sociale ondernemers. We noemen: Nederlandse Vereniging voor Autisme/ Balans, zowel landelijk als lokaal
Scholen
Verwendag voor ouders
Jeugdhulpverleningsinstellingen: De Jutters, Kristal, GBA
Vanuit Autisme Bekeken
Stichting Vrijwillige Thuiszorg (Nijverdal)
Autisme Ten Top (AT T)
Movisie
MEE
Samenwerkingsverband Autisme Flevoland
Landelijk Netwerk Autisme en de regionale steunpunten (onderwijs)
Sander Begeer (onderzoeker Vu)
Stichting Mezzo (Bunnik)
Autilook
Lokale Centra voor Autisme en GGZ-afdelingen
MetaMama
Atelier071 Steunpunten Mantelzorg Vrijwilligerscentrales Centra voor Jeugd en Gezin
Jan-Pieter Teunisse (lector Hogeschool HAN)
Bureau 100% Bekker ASSpiratie Meet&Greet Klimkoord Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) 12
Fondsen In 2014 hebben de volgende fondsen en organisaties het werk van Ovaal ondersteund Dokter Wittenberg Stichting Fonds 1818 Fonds Weeshuis der Doopsgezinden Gemeente Dordrecht Gemeente Lansingerland Gemeente Leiden Gemeente Nieuwkoop Gemeente ’s Hertogenbosch
Gemeente Stede Broec Gemeente Kampen Gemeente Westland NSGK Oranjefonds Pro Juventute Nederland Rabobank VSB Fonds
Stichting Ovaal, juni 2015 www.stichtingovaal.nl •
[email protected]
