Ingela Fehrmanová - Ekholmová OPRAVDOVÝ DAR. Zkušenosti, myšlenky a fakta o darování ledviny

Ingela Fehrmanová - Ekholmová

OPRAVDOVÝ DAR Zkušenosti, myšlenky a fakta o darování ledviny

VŠECHNA PRÁVA VYHRAZENA. Kopírování, také částí, a rozšiřování prostřednictvím filmu, rozhlasu a televize, fotomechanickou reprodukcí, zvukovými medii a systémy na zpracování dat všeho druhu jen s písemným souhlasem vlastníka práv.

Předmluva Po přednáškách, jichž jsme se zúčastnili s mým manželem – přednáškách zabývajících se osobními zkušenostmi s dárcovstvím a transplantacemi ledvin – nám pacienti, příbuzní a zaměstnanci vyprávěli, jak je náš příběh inspiroval. Dostávala jsem také mnoho dotazů od lidí, kteří o našem dárcovství a transplantaci četli články v tisku. Proto jsem začala přemýšlet o zveřejnění našeho příběhu v písemné formě. Díky grantu Švédské rady pro plánování a koordinaci výzkumu, který mi umožnil informovat veřejnost o skutečnostech a výzkumu v oblasti dárcovství ledvin, vznikla faktická zpráva. Pak bylo už jen přirozené propojit tyto dva aspekty – osobní a faktický – do jedné knihy. Psaní knížky se stalo ještě příjemnějším a smysluplnějším poté, co se můj manžel Lars rozhodl vyprávět svůj vlastní příběh v samostatné kapitole – také schopnost přijmout dar je umění! První část této knihy je tedy ve skutečnosti příběhem lásky – opravdovou love story! Doktor Frans Duraj, jenž mi odebral ledvinu, poskytl rozhovor Heleně Norlingové, nezávislé novinářce a spolupracovnici. Tento rozhovor tvoří další samostatnou kapitolu a odhaluje celou řadu vrstev, které se skrývají pod přísnou maskou chirurga. Faktická část knihy obsahuje mimo jiné výsledky nedávno dokončeného průzkumu provedeného mezi všemi dárci operovanými ve Stockholmu mezi lety 1964 a 1995 (v nemocnici v Serafimeru v letech 1964–73 a v Huddingské univerzitní nemocnici v letech 1973–95). Jsou zde zaznamenány i zkušenosti – většinou pozitivní, ale někdy i negativní – dalších dárců. Knihu završuje můj vlastní rozhovor s doktorem Curtem Frankssonem, který provedl první transplantaci ledvin ve Švédsku. Pevně doufám, že tato kniha přispěje k inspiraci a posílení těch, kteří musí čelit obtížné a nepředvídatelné situaci. Ráda bych poděkovala svým kolegům z nefrologického oddělení Huddingské univerzitní nemocnice ve Stockholmu, kteří se podíleli na uvedeném průzkumu: Carlu-Gustafu Elinderovi, Fredriku Dunérovi a Bo Brinkovi a také Christině Erikssonové, studentce medicíny z Karolinského institutu ve Stockholmu. Děkuji také Astrid Seebergerové, která mě povzbuzovala, a Williamu Bennetovi, který revidoval mnou uváděná fakta v části o budoucnosti xenotransplantace (transplantace využívající orgánů nepocházejících od člověka). Mnoho díků paní Karen Williamsové za překlad, kterému předcházelo mnoho změn, a aktualizaci údajů. Nakonec chci vyjádřit dík profesoru Carlu Grothovi, vedoucímu transplantační chirurgie, za jeho obrovské nadšení a podporu. Stockholm, říjen 2000 Ingela Fehrmanová-Ekholmová

Obsah ROZHODNUTÍ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 LÉKAŘSKÉ VYŠETŘENÍ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 OPERACE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 REKONVALESCENCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 REJEKCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 KAŽDODENNÍ ŽIVOT A CESTOVÁNÍ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Z DNEŠNÍHO POHLEDU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 CHIRURG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 LARS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 FAKTA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 KVALITA LEDVINY JE DŮLEŽITÝM FAKTOREM . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 JEN JEDNA TŘETINA DÁRCŮ JE PŘIJATA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 RIZIKA PRO DÁRCE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 CO SE MŮŽE STÁT BĚHEM OPERACE A PO NÍ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 JAKÉ JSOU DLOUHODOBÉ DOPADY? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 DÁ SE PŘEŽÍT POUZE S JEDNOU LEDVINOU? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 EXISTUJÍ NĚJAKÉ POZITIVNÍ ASPEKTY DAROVÁNÍ LEDVINY? . . . . 40 JAK JSOU KRYTY NÁKLADY SPOJENÉ S DAROVÁNÍM LEDVINY? . . 41 KOLIK STOJÍ TRANSPLANTACE OD ŽIVÉHO DÁRCE? JE TO FINANČNĚ VÝHODNĚJŠÍ NEŽ HEMODIALÝZA? . . . . . . . . . . . . 42 JAK SE DÁRCI CÍTÍ PO NĚKOLIKA LETECH? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 ETICKÝ PROBLÉM: JE ŠPATNÉ PRODÁVAT ORGÁNY? . . . . . . . . . . . . 44 VIZE BUDOUCNOSTI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 MOHOU BÝT ZVÍŘATA DÁRCI ORGÁNŮ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 INTERVIEW S PROFESOREM CURTEM FRANKSSONEM . . . . . . . . . . . 47 LITERATURA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

OPRAVDOVÝ DAR

Rozhodnutí „Co se to děje?“, říkala jsem si. „Musím toho nechat a odpočinout si. Pořád mě bolí nohy. Dochází mi dech,“ funěl můj manžel Lars. „Cítím se strašně.“ „Co kdybychom to obrátili a jeli domů?“ Byli jsme na lyžařském výletě v severním Halsinglandu ve Švédsku a vyrazili jsme na běžecký okruh, dost vzdálený od domova. Neposkvrněný bílý sníh na okolních jedlích najednou ztěžkl a teplé, šikmé lednové sluneční paprsky začaly vrhat studené, modré stíny. Naše lyžařská výprava neskončila tak jako obvykle. Tentokrát jsme tu krásu a klid nebyli schopni vnímat. Věděli jsme, že funkce Larsových ledvin je omezena. Před osmi lety prodělal transplantaci, při které mu byla voperována ledvina jeho sestry. Během posledních šesti měsíců se funkce ledviny zhoršila. Ještě pořád jsme nevěděli, že život tohoto orgánu se chýlí ke konci. Ale já něco tušila… Ihned po návratu domů jsme kontaktovali naši nemocnici – Huddingskou univerzitní nemocnici – stockholmské centrum pro transplantaci ledvin. Funkce Larsových ledvin se rychle zhoršovala. Právě to pocítil na lyžařském okruhu. Hladina kreatininu a močoviny, jež při špatném fungování ledvin rapidně stoupá, byla tak vysoká, že bylo nutné provést dialýzu. Dialyzační léčbě nepředcházely žádné přípravy. Nebyl proveden cévní chirurgický zákrok nutný pro získání přístupu ke krevnímu oběhu. Tak jako všem novým pacientům byla i Larsovi provedena akutní dialýza pomocí kanyly zavedené do žíly v třísle. Pokaždé musel zůstat několik hodin ležet. Trpěl mučivými bolestmi hlavy, cítil silnou únavu a s každou novou dialýzou se mu zvyšoval krevní tlak. Žádná léčba mu opravdu nepomáhala. „Myslel jsem, že po dialýze se to zlepší, alespoň to tak všichni říkají. Ale je to stále horší a horší,“ říkal Lars. Jednoho dne musel být do Huddingské nemocnice akutně převezen sanitkou. Jak mi Lars později vyprávěl, jeho krevní tlak dosáhl hodnoty 230/130 a zdálo se mu, že mu brzy exploduje hlava. V nemocnici vyzkoušeli mnoho různých léků, ale nic nepomáhalo. Ten den jsem strávila na konferenci na Arlandském mezinárodním letišti nedaleko Stockholmu a až do večera jsem neměla tušení, co se stalo. Samozřejmě jsem z toho měla špatné svědomí. „Proč mi nikdo nezavolal? Mohli jste mě sehnat!“ A později, když jsme Larse navštívili v nemocnici, kde ležel v posteli, házel sebou a převaloval se bolestí, se náš nejmladší syn Andrej zeptal: „A to tatínek teď umře?“ Druhý den absolvoval Lars další dialýzu, při které mu v podstatě jen odstranili další tekutiny. Až teprve po tomto léčebném zákroku mu klesl krevní tlak a bolesti hlavy pominuly.


1

OPRAVDOVÝ DAR

Celá rodina žila najednou ve stavu nejistoty. To se stává, když je některý člen rodiny postižen potenciálně smrtelnou chorobou, jako je chronické selhávání ledvin. Lars a já jsme se znali pět let – byli jsme ještě pořád vlastně novomanželé. Byl vždycky jasným bodem v mém životě. Je to šťastný člověk – směje se celým obličejem, je neuvěřitelně štědrý a vstřícný ve vztahu ke svému okolí. Seznámili jsme se na velkém večírku na stockholmské radnici, kde se každoročně pořádá banket u příležitosti udělování Nobelových cen. V té době jsem bydlela na souostroví nedaleko Gothenburgu na západním pobřeží Švédska. Chtěla jsem jet domů nočním vlakem, ale zůstala jsem ještě dlouho poté, co moji přátelé odešli… Po roce jsem se přestěhovala do Stockholmu. Vzdala jsem se fantastického bydlení u moře s bouřemi přímo za našimi okny. Opustila jsem svou skvělou práci na transplantačním oddělení sahlgrenské univerzitní nemocnice, kde jsem se cítila jako ryba ve vodě. Ale síla lásky byla silnější a my jsme spolu byli velmi šťastni – sami ve dvou, i později s našimi dvěma chlapci – nejprve Gabrielem a pak i Andrejem.


Teď se ale najednou zdálo, že ty časy jsou ty tam. A ačkoli za nějaký čas začala dialýza Larsovi zabírat – alespoň občas – léčení spotřebovalo spoustu času. Po práci pro firmu Ericsson, velkou švédskou telekomunikační společnost, jezdil třikrát týdně na dialýzu. Samotný proces trval pět až šest hodin a my jsme tím přicházeli o nedělní odpoledne. Prováděl si „samo-dialýzu“ – sám se připojil k přístroji, zavedl si jehly a dohlížel na průběh dialýzy. Skončily naše nedělní večeře, a pokud jde o jídlo, po návratu domů neměl ani hlad. Necítil se ani trochu dobře. Jednou pozdě večer zavolala zdravotní sestra z dialyzační kliniky a oznámila, že musíme Larse vyzvednout. Neodvažovala se ho nechat řídit domů. Výrazně se mu zvýšil krevní tlak. Celá ta zkušenost byla stresující a nepříjemná – byla to těžká doba. Neustále jsem se o Larse bála. Dialyzační léčba nás obírala o drahocenný čas, ale byla zároveň životně důležitá. Lars chtěl pokračovat v práci, svém hraní v komparsu v opeře, chtěl být s námi … nebylo však dost času. Výsledky testů (vysoká hladina draslíku) někdy naháněly hrůzu a jeho krevní tlak stoupal a klesal. Nemohlo to být dobré ani pro jeho srdce. Často jsem viděla, jak trpí, i když se stále snažil uchovat si dobrou náladu. Jedna ze sociálních pracovnic v nemocnici měla pro naši situaci pochopení. „Možná byste se měli vypravit na nějakou cestu. Třeba na Mallorku nebo podobné místo. Můžeme vám tam zařídit dialýzu. Klidně tam zavolám třeba hned.“ Je krásné, když na vás někomu záleží a jenom se nemíjíte.

2

OPRAVDOVÝ DAR

Stálo to spoustu faxování a telefonování. Vhodné řešení jsme našli, právě když měla končit škola. Apartmá se Středozemním mořem z jedné strany a zeleným bazénem směrem do zahrady. Už jsem se tam viděla. Ta krása, potápět se a volně se pohybovat ve vodě – slyšet šťastný smích chlapců. Plavání prostě milují. Jedenáctiletý Gabriel se naučil plavat, když mu byly teprve čtyři, v době, kdy jsem šest měsíců pracovala jako hostující výzkumná pracovnice v Lékařském centru na Baylor University. Byly to krásné časy. Starali se o nás američtí a švédští kolegové s rodinami, kteří se přestěhovali do Texasu. Na místě, kde jsme bydleli, byl bazén a my jsme byli jediní, kdo v dubnu plaval. Blázniví Švédové, nejspíš si mysleli. Nikdy jsem z Gabriela nespouštěla oči, ani na vteřinu. V práci jsem slyšela o dětech, které se utopily ve vaně a v bazénu. Z těch dětí se pak mohli stát dárci orgánů, protože jejich srdce ještě bila, i když mozek byl již často mrtvý. Jaká tragédie! Jak se může rodič vypořádávat s takovou bolestí a zároveň zvažovat darování orgánů? Gabriel jednou vyklouzl z nafukovacího kruhu a začal klesat ke dnu. Skočila jsem do vody oblečená a s brýlemi na nose a stihla jsem ho rychle vytáhnout. Když byl starší, plavával schválně blízko kraje bazénu tak, abych ho neviděla. Děti vás snadno oklamou. „Příští stanice, Älvsjö!“ probrala jsem se ze svých roztříštěných myšlenek. Bylo načase vystoupit z příměstského vlaku, tohle byla moje zastávka. Musela jsem zajet na kole do obchodu. Mám všechny překvapit něčím novým k jídlu? Ne, není to důležité, Lars má dnes večer dialýzu. Nebude chtít jíst. Musím uhánět do školky, dřív než zavřou, a vyzvednout pětiletého Andreje. Dialyzační centra nejsou na každém rohu ani nejsou otevřená dvacet čtyři hodin denně. Léčba se musí naplánovat a sladit s naším časovým rozvrhem. Učili jsme se to znovu a znovu.


Jeli jsme na Mallorku! Začátkem června jsme strávili týden v Alcudii. Larsova první dialýza byla naplánována na den našeho příjezdu, ale let ze Stockholmu měl zpoždění. Běžný charterový let není pro většinu lidí nic zvláštního, ale my měli termín, který jsme museli dodržet. Zašli jsme s Larsem za vedoucí zájezdu a vysvětlili jí situaci. Slíbila zkusit objednat přímo z letiště taxi na dialyzační kliniku. Před odletem letadla jsme přecházeli tam a zpátky po čekacím prostoru pro charterové lety a v baru jsme si dali whisky na uklidnění nervů. Lars svou dialýzu stihl a my jsme si užili nádherný týden u moře! Místní krajina je dost rovinatá, takže jsme si půjčili kola a jezdili se potápět do různých

3

OPRAVDOVÝ DAR

zátok. Lars dokonce jezdil na kole i na dialýzu. Zařízení bylo soukromé a sídlilo v bytě. Byl to pěkný shon – muselo se tam vystřídat mnoho lidí. Děti byly po celý týden moc spokojené. Mohly plavat kdykoli chtěly, dokonce i po setmění. Bazén byl osvětlen. Vrátili jsme se do práce s novou energií. Avšak Lars začal stále častěji přemýšlet o svém časově náročném, neobyčejně rutinním a omezeném životním stylu. Jednoho večera jsme večeřeli v restauraci. Lars byl právě po dialýze. Bylo teplo a vlhko a jídlo bylo kořeněné. Najednou uprostřed hovoru spadl se zaduněním na zem. Má reakce byla reflexivní – zvednout mu nohy – jako v případě poklesu krevního tlaku. Pomáhala mi mladá žena. Lars přišel k sobě. Klesl mu tlak. Přijela sanitka a lidé se na nás dívali a přemítali: Narkoman? Diabetik? Konečně jsme dorazili domů. V noci jsem ležela a přemýšlela, nemohla jsem usnout. Tak úzká hranice mezi životem a smrtí. Lars i já jsme začali stále častěji myslet na naši situaci. Teď jsem si byla jistá; věci se musí změnit. Kdyby Larsovi transplantovali ledvinu, mohli bychom žít normálnější život. Kdybych mu ledvinu darovala, mohla by se transplantace uskutečnit brzy.

Lékařské vyšetření „Můžu ti darovat ledvinu,“ řekla jsem. „Máme stejnou krevní skupinu.“ Udělat těžké rozhodnutí nemusí být obtížné. Alespoň tohle ne, s mými zkušenostmi a vzděláním. Narodila jsem se v Lundu a měla jsem pět sourozenců, z nichž jeden je moje sestra-dvojče. Můj otec byl lékař a matka zdravotní sestra. Měli jsme bezpečné a bezstarostné dětství. Vždycky byl někdo doma a vždycky nás někdo mohl podržet – v mém případě to většinou bylo moje dvojče. I dnes je to stejné. Mezi námi sourozenci není velký věkový rozdíl a často se scházíme. Všichni jsme nakonec vystudovali univerzitu v Lundu a tři z nás se stali lékaři. Já jsem se stala specialistkou na ledviny, tak jako můj otec. Ten obor se mi zdál zajímavý, zejména transplantace ledvin. V sedmdesátých letech jsem se zabývala analýzou dárců a v roce 1986 jsem dokončila práci na profesuře; i tato práce se týkala dárců. Samozřejmě mě nikdy nenapadlo, že bych mohla být sama dárkyní. Doktoři mají sklon domnívat se, že jsou vůči nemocem imunní, že stojí mimo a dívají se dovnitř. Teď mi to bylo jasné, ale ne tak Larsovi. „Nikdy. Proč by ses měla vystavovat nebezpečí? Co když se nám oběma něco stane? Kdo se postará o kluky?“ „Požádám jednoho ze zkušených doktorů v Huddingské nemocnici, aby mě prohlédl. Je pečlivý a spolehlivý.“

4

OPRAVDOVÝ DAR

Bez těchto testů jsme nemohli vědět, zda jsem zdravá nebo vhodná jako dárce. Ale Lars odmítl.


Letní prázdniny na západním pobřeží byly problémové. Smrskly se na dva týdny, protože tamní dialýza neměla více místa. Lidé si užívali krásného teplého léta 1994, ale Lars ne, protože měl v té době vysoký krevní tlak a horko mu bylo nepříjemné. Cesty do nemocnice, kde dostával dialýzu – 180 kilometrů tam a zpět třikrát týdně –, byly upocené. Jezdila jsem s ním, aby Lars nemusel řídit. O chlapce se starali moji rodiče. Lars si začal myslet, že transplantace by mohla být snazší – se mnou jako dárcem. Nakonec to vzdal: „Dobře, začni s tou analýzou a uvidíme, jestli to bude možné.“ Po létě se zdálo, že máme naspěch. V srpnu, uprostřed stockholmského vodního festivalu, začala moje zdravotní analýza. Testy krve a moči se daly snést, ale ten rentgen! Rentgen ledvin, tzv. pyelografie – včetně zvláštní diety, klystýru a pásu, který na 15 minut zastaví moč – to je úplné mučení! V Huddingu nebylo na rentgenu místo, i když je nemocnice velká. Zaměstnanci a místní lékaři nemají přednost. Ale podařilo se mě vmáčknout do rozvrhu Sophiahemmetu, velké soukromé nemocnice ve Stockholmu. Díky bohu za soukromou lékařskou péči. Sestra na rentgenu nevěděla, že je možno darovat ledvinu manželovi. „Velmi praktické,“ řekla. Bylo zřejmé, že má s rentgenem ledvin zkušenosti. Když utáhla pás, zmocnila se mě trochu panika. „Musíte tu ležet 15 minut.“ „Ne, to nemůžu! Nelíbí se mi být takhle spoutaná.“ Nikdy jsem se nemusela potýkat s bolestí a naštěstí jsem se vyhnula všem závažným onemocněním. „Být na seznamu čekatelů musí být mnohem lepší. Také anonymnější,“ odpověděl Lars, když si vyslechl popis událostí toho dne. „Ale trvá to dlouho. Minimálně dva roky, možná tři, čtyři, pět. A musí se najít jiný dárce – až umře.“ Dělali mi různé testy a jedna prohlídka střídala druhou, přičemž jsem pokračovala ve vlastní práci a děti chodily do školy a do školky. Jednoho večera zavolal můj doktor: „Chtěl bych, abyste si znovu udělala test funkce ledvin. Nedává to smysl. Jedna hodnota je dobrá, ale vzorek vaší moči nám říká něco jiného.“

5

OPRAVDOVÝ DAR

Ano, ten vzorek moči jsem poskytla jednoho upoceného dne. Jela jsem do práce na kole a pak jsem celý den pobíhala s tou směšnou nádobou! Moč musíte sbírat po celých 24 hodin. Možná jsem udělala něco špatně. Ovšem jestli by někdo měl znát správný postup, jsem to já. Měla jsem uchovat první vzorek, nebo ho vyhodit? V kolik to vlastně bylo hodin? A taky jsem měla používat nálevku. Odpovědnost za tento test leží často na pacientech. Ale není to jednoduché. Abyste ho provedli správně, musíte strávit téměř celý den doma. Bylo nutné zopakovat také tkáňový test, typologie HLA. Prodělala jsem ho před 14 lety, když jsem prováděla výzkum na oddělení imunologie Huddingské univerzitní nemocnice. Ale od té doby pokročila technika a dnes se typizuje více typů HLA. Byla potřebná nová analýza. HLA znamená lidský leukocytový antigen. Jedná se o antigeny, buněčné struktury, jež řídí naši imunitní reakci prostřednictvím protilátek nebo buněčných reakcí, pokud se setkáme s cizími látkami. K tomu dochází během všech infekcí, ale také při transplantaci orgánů. Tělo využívá systém HLA pro zjištění cizí látky. Potom iniciuje imunitní reakce, díky nimž můžeme infekci překonat. Tak přežíváme. Je fascinující, uvědomíme-li si, kolik druhů tkáně existuje. A po každé imunologické konferenci známe tkáňových typů víc. Nejprve jsme byli schopni rozlišit jen čtyři druhy, v současnosti jich je více než 600. Antigeny mohou být různými způsoby kombinovány, což umožňuje neuvěřitelně velkou různorodost. Když se v 70. letech stala transplantace součástí rutinní lékařské péče, panoval názor, že nejlepší páry dárce–příjemce představují sourozenci se stejným HLA: sourozenci, kteří od své matky a otce zdědili stejné složení HLA. Ve srovnání s jinými kombinacemi bylo výsledkem transplantace ledvin mezi takovými jedinci mnohem delší fungování ledvin. To sice stále platí, ale díky novým lékům potlačujícím imunitní reakci není rozdíl již tak velký. Všichni příjemci orgánů musí brát léky tak dlouho, dokud transplantovaný orgán funguje, jinak může i po mnoha letech dojít k odmítnutí orgánu. Ledvina je jedním z nejcitlivějších orgánů, dokonce citlivější než srdce a játra. Existence testu, jenž by stanovil, zda jsou všechny ty léky opravdu nutné, je sice naším velkým přáním, ale tak daleko ještě nejsme. Někdy je ovšem skutečnost, že dárce a příjemce jsou si tak podobní, nevýhodou. V důsledku genetických podobností existuje riziko, že příjemce dostane do nové ledviny stejnou nemoc, kterou trpěla ta původní. V případě první transplantace ledviny na světě provedené mezi dvojčaty v roce 1954, za kterou dostal Joseph Murray Nobelovu cenu za rok 1990, fungovala ledvina osm let. Pak se stará nemoc vrátila, ovšem do nové, darované ledviny. Takže jak se k sobě hodí naše tkáně – moje a Larsova? I když samozřejmě nejsme příbuzní, ukázalo se, že máme společné některé antigeny HLA. Takže se mezi námi nejednalo jen o „chemii“, ale také o imunologickou podobnost! To našemu vztahu přirozeně dodalo novou dimenzi.

6

OPRAVDOVÝ DAR

A srovnávací test s využitím nové a citlivější techniky byl negativní. Lars vůči mně neměl žádné protilátky. Udělalo mi to radost. „Nedoufala jsi, že něco nebude v pořádku a ty nebudeš muset tu transplantaci podstoupit?“ často se mě ptali. Ale moje reakce byla úplně opačná. Nakonec mi to začalo lézt na nervy. Zdálo se, jako by hledali problémy, které by mi v dárcovství zabránily. Některým lidem se uleví, ale jiní jsou zase zklamaní, když nejsou ohodnoceni jako vhodní dárci. Ve studii, kterou jsme provedli před několika lety na oddělení transplantační a renální medicíny v Huddingské univerzitní nemocnici, se dárcem stala jen jedna třetina ochotných potencionálních dárců. Vedlo k tomu několik důvodů, například onemocnění ledvin, vysoký krevní tlak, aktivní hepatitida, cukrovka, astma, obezita, nevhodná krevní skupina a pozitivní srovnávací test (tzv. cross-match test). Ale když přišlo na samotnou věc, hrála roli i neochota. Stávalo se to často u sourozenců. S lety se vzájemně odcizují a mají vlastní rodiny, které musejí brát v úvahu. Na podzim roku 1994 se znovu probudil zájem o švédského malíře Anderse Zorna (1860–1920). Byl natočen celovečerní film, pořádaly se výstavy, po celém městě visely pestré plakáty a ve výlohách knihkupectví ležely otevřené knihy s jeho obrazy. Šli jsme se s Larsem nejprve podívat na film. Nějak se mi strašně zalíbil. Švédská léta. Noci v Paříži. Umění v Americe. A nádherné bylo vypodobnění Oskara I., švédského krále v letech 1872–1905. Chudák Lars tam seděl a měl žízeň. Zorn ve filmu pil neustále, což nemají dialyzovaní pacienti dovoleno. Naopak, musí pití omezovat. Lars má nejradši vodu, ledově studenou vodu. Další v pořadí oblíbenosti jsou ledové kostky. Žvýkání ledu je pro mnoho pacientů vášní. Po vší soli podávané při dialýze máte pořádnou žízeň. A když se nesmíte napít, je žízeň ještě větší. Zakázané ovoce vždycky chutná nejlépe. Na ten film jsem prostě musela jít znovu se svou sestrou Charlotte, která přijela na krátkou návštěvu Stockholmu.


V této fázi byl Lars uznán jako možný příjemce ledviny a já jako dárce. Zbývala jedině angiografie mých ledvin, což je při zdravotní analýze součástí běžného postupu. Vždycky se provádí nakonec, když už je všechno ostatní hotovo. Vzala jsem si celý den volno, i když moje kolegyně si myslela, že bych mohla odpoledne pracovat. Bylo to poslední lékařské vyšetření a mělo také rozhodnout, která z ledvin mi bude odejmuta. Protože toto vyšetření je o něco náročnější, provádí se obvykle v nemocnici a pacient tam zpravidla zůstává přes noc. Ze zřejmých důvodů jsem nechtěla ležet na nefrologickém oddělení, kde pracuji, a místo toho jsem byla umístěna na běžné oddělení. Zastavila jsem se tam již

7

OPRAVDOVÝ DAR

dříve, abych se představila. O oddělení se staraly zdravotní sestry a lékaři měli roli konzultantů. Měla jsem ležet na jednolůžkovém nebo dvoulůžkovém pokoji, ale dopadlo to jinak. Dostala jsem přistýlku a doktor mě neprohlížel ani jednou. V té situaci jsem se cítila strašně. Neměla jsem zvonek na přivolání sestry, i když jsem na tříslech měla velký tlakový pytel, který měl zastavit potenciální krvácení po vyšetření. Měla jsem dost nízký krevní tlak. Vůbec jsem se necítila dobře a po všech těch lécích podaných před vyšetřením jsem byla unavená. Snad mi těch prášků nedali moc? Samotná angiografie ledvin probíhala celkem dobře. Šikovný radiolog mi provedl vpich do třísla a okamžitě zavedl jehlu a cévku. Když mi píchal kontrastní látku, cítila jsem teplo. Ale všechno bylo rychle hotovo, aniž jsem cítila bolest. To odpoledne jsem požádala, abych mohla jít domů. Cítila jsem, že tam jsem už zbytečně. Teprve když jsem požádala o propuštění, zavolal personál lékaře – některé postupy se mohou zdát dost absurdní. Vysvětlila jsem jim, že doma se mi dostane lepší péče. Přijel pro mě Lars. Druhý den jsem se necítila na práci a sotva jsem vstala z postele. Moje pacienty na klinice převzala jedna z mých lidštějších kolegyň. Jsem jí za to vděčná. Možná že jsem v té době byla trochu přecitlivělá, ale najednou jsem pochopila význam vstřícnosti a kolegiality.


Každodenní život běžel dál. Ovšem ne tak docela. Musela být dokončena operace Andrejovy pravé ruky. Léčba začala před šesti měsíci a tohle byl poslední krok. Andreje jsme adoptovali z Lotyšska. Měl vrozené vady na pažích a rukách. Jeho vyzvednutí z dětského domova v Daugapilzu před více než rokem bylo fantastickou zkušeností. Mluvil rusky. Když skončilo všechno tamní složité papírování a shánění razítek, mohli jsme ho v dětském domově navštívit. Utíkal k Larsovi a řekl „Papa“. V dospělém světě obklopujícím Andreje nebyli prakticky žádní muži. Veškerý personál tvořily ženy. Dovolili nám si ho vzít, když ostatní děti spaly, což znamenalo na několik hodin kolem poledne. Všechno kolem Andreje předčilo naše očekávání. Na začátku jsem si vzala mateřskou dovolenou. Mluvili jsme směsicí ruštiny a švédštiny a Andrejova švédština se rychle zlepšovala. Poslední ruské slovo, které použil, bylo pro krev. „Proč je tam »krov«?“ zeptal se, když nám Lars ukazoval svou paži po nedávné operaci píštěle. V té době byl Andrej ve Švédsku pouhých 10 měsíců. Ale teď jsme řešili otázku, zda by také jedno z dětí mohlo potřebovat ledvinu. Mohlo by být něco v nepořádku také s Andrejovými ledvinami? Gabriel nebyl nikdy nemocný, ale sázka na Andreje nebyla zdaleka tak jistá. První rok svého života strávil v nemocnici. Měli jsme kopie sporadických zpráv z dětského domova.

8

OPRAVDOVÝ DAR

Protože mu před operací museli dělat testy, vyžádala jsem si také test moči a krevní skupiny. Jeho krevní skupina byla 0 Rh+, já i Lars jsme měli A Rh+. Nikdy bych mu tedy nemohla darovat ledvinu. U transplantace ledvin jsou požadavky na shodnost krevní skupiny stejné jako v případě dárcovství krve, s výjimkou Rh faktoru, tj. Rh antigenů, které shodné být nemusí. Tyto antigeny jsou jen na červených krvinkách, a ne na lymfocytech, jež jsou aktivní při transplantaci. Gabriel měl bolesti břicha a nakonec jsme ho vzali na infekční kliniku. Ale doktor nic nezjistil a dal nám jen obecné rady. Byl to asi stres. Nedělali mu žádné testy, takže jeho krevní skupinu dodnes neznáme.


V té době chodil Lars na dialýzu čtyřikrát týdně. Už nezvládal takzvané dlouhé přestávky. Běžný počet jsou tři dialýzy týdně. Ale pak máte den navíc, kdy můžete zadržovat tekutiny. V ideálním případě by byla dialýza každý druhý den nebo večer, aby byla detoxifikována a ultrafiltrována krev. To vše lze zařídit, pokud máte dialýzu doma. Renální angiogram byl schválen a bylo stanoveno datum odebrání ledviny a transplantace – 16. listopadu 1994. Byl to dobrý pocit. Teď jsme už mohli plánovat, zařídit hlídání k dětem, volno z práce, zbavit se všech nedokončených projektů…

Operace Myslela jsem na všechno? Byla připravena poslední vůle? Ta poslední otázka mě opravdu dostala. Věděla jsem, že jsou tu rizika, ale až k závěti moje přípravy nedosahovaly. Naplánovala jsem, kdo provede operaci. Starší a spolehlivý kolega, doktor Göran Lundgren, a mladší zkušený chirurg, doktor Frans Duraj. Mladší kolega samozřejmě týden předem prohlásil: „Jsi blázen! Opravdu to chceš udělat?“ Získat vůbec nějakou podporu od mých kolegů bylo obtížné. Nechtěli mě povzbuzovat ani zrazovat. „Vůbec není evidentní, že bys měla nabídnout sama sebe.“ „Je to opravdu moudré rozhodnutí?“ „Je skvělé, že jsi tak ochotná, ale nemohl by tvůj manžel být místo toho přesunut na seznam čekatelů?“ Tak zněly některé komentáře. Ale já byla přesvědčená. Chápala jsem obavy chirurgů, ale věřila jsem v jejich schopnosti a úsudek. Lars potřeboval ledvinu a já byla připravena. Sledovala jsem ho a trpěla s ním. Nejtěžší bylo samozřejmě opustit děti na dobu, kdy budeme oba najednou operováni. Znovu jsem začala přemýšlet o tom, že bych měla svou ledvinu ucho-

9

OPRAVDOVÝ DAR

vat pro Gabriela. Ale když čelíte faktům, nemůžete takhle přemýšlet. Cítila jsem také, že musím podporovat svou rodinu. Gabriel několikrát řekl: „No jasně, že bys měla být dárkyní, mami. Lars je teď tak mrzutý.“ Tak to viděl on. Andrej moc nechápal, co se děje, ale věděl, že Lars je nemocný. Vysvětlil nám: „Jeho ledviny zčernaly.“ Později, když jsem absolvovala rentgen ledvin, si myslel, že je už po operaci. Myslím, že jsem po pyelografii hodně naříkala. Když se Andrej vrátil domů ze školky, vesele se zeptal: „A teď už má táta tvoji ledvinu, mami?“ Lars respektoval moje rozhodnutí darovat ledvinu. „Jakmile se Ingela jednou rozhodne, je to hotové. Nic to nemůže zvrátit.“ Na podzim jsem měla víc času na hudbu než obvykle. Díky bohu, protože veselá hudba zlepšuje náladu. Týden před operací jsem hrála na Romanově koncertě. V roce 1994 se oslavovalo 300. výročí Romanova narození a po celý rok byla často prezentována jeho hudba. Při této konkrétní akci jsme hráli jako trio skládající se z cembala, flétny a cella. Na příčnou flétnu hraji již od mládí. „Otec švédské hudby“ Johan Helmich Roman se narodil v roce 1694. Jeho život byl plný smutku a nemocí. Jeho první i druhá žena zemřely při porodu. Příčiny smrti se tedy od té doby určitě změnily! Řídil nás holandský komorní hudebník a bylo to prostě fantastické. Pomyslela jsem si: teď nějakou dobu moc hrát nebudu. A byla to pravda.


Je pátek 10. listopadu a já přijímám pacienty. Od příštího týdne to bude muset převzít někdo jiný. Sepisuju zprávu o dárkyni, která měla před šesti lety tu smůlu, že musela být v den transplantace znovu operována kvůli hemoragickému šoku. To nebylo všechno – darovaná ledvina se u jejího manžela neujala. Právě v té chvíli zavolal doktor Gunnar Tydén, vedoucí transplantační kliniky: „Počítám s tím, že vy a váš manžel dorazíte v pondělí. Dostanete oddělené pokoje.“ „Proč?“ „Vy se budete cítit mnohem hůř.“ „To jistě, ale…“ Ovládla jsem své myšlenky. Nemůžu se plést do všech rozhodnutí, to by věci příliš zkomplikovalo. Teď se musím spolehnout na ostatní. „Dobře, nechám to na vás,“ řekla jsem nakonec.


Přidělili mi jednolůžkový pokoj hned vedle sesterny. Když jsem v pondělí přišla do nemocnice, čekaly mě na stole květiny, kniha a přání.

10

OPRAVDOVÝ DAR

„Hodně štěstí. Myslíme na tebe. S láskou Kerstin a Renée.“ Málem mi to vzalo dech. Lars i já jsme museli odevzdat nové vzorky krve a moči a pak nás prohlédl doktor na příjmu. Najednou jsem byla pacientkou; zdálo se to poněkud neskutečné. Larsovi byly podány léky proti odmítnutí orgánu – hydrokortizon a cyklosporin. Toho večera měl pálivé bolesti v nohou a vysoký krevní tlak. Odešli jsme z nemocnice, abychom strávili poslední noc doma. Cítila jsem se trochu nejistě. „Do čeho jsem se to pustila? Stačí, že je nemocný Lars,“ pomyslela jsem si.


Druhý den ráno jsme se rozloučili s chlapci. Bylo to pro mě těžké a situace byla trochu napjatá, ale děti nevypadaly nijak rozčileně. To mi dodalo odvahu. Nejdřív jsme šli na dialýzu. Lars byl přesvědčen, že to bude jeho poslední. Žertoval s tamními pracovnicemi a po skončení jim dal sbohem. Začínala jsem být nervózní. Vrátili jsme se domů, abychom se pozdravili s mou švagrovou, která se měla starat o děti. Nastěhovala se a já jsem si zabalila svůj kufřík. To bylo všechno. Skoro jako cesta do porodnice, ale tentokrát bohužel něco úplně jiného. To odpoledne se na transplantační klinice konala schůzka specialistů. Byly provedeny poslední předoperační testy, nová EKG a rentgeny srdce a plic. Anesteziologové a chirurgové přijali poslední rozhodnutí a já podepsala papír s prohlášením, že moje dárcovství je dobrovolné. Vyžaduje to zákon. Na transplantační klinice v Huddingu je přiložen další formulář, ve kterém se uvádí, kdo by měl být příjemcem, ale ten není povinný. Kdyby příjemce zemřel a tato dohoda by nebyla podepsána, mohl by ledvinu dostat někdo jiný. Což není přesně to, co máte na mysli. Označená na jedné straně velkou černou čárou, která se nesmyla ani ve sprše, jsem se konečně dopotácela do postele. Noční sestra zavěsila infúzi s antibiotiky. Nabídla mi také prášky na spaní. „Obvykle jsou nutné.“ Konečně nastala noc. Vzbudili nás ve čtvrt na šest ráno. Byl čas na sprchu a umytí, pak nás oblékli do bílého operačního hábitu a dlouhých podkolenek. Nesměli jsme z postele. Nejdřív se připravuje dárce, takže jsem byla vždycky před Larsem o krok napřed. Když jsem tam ležela oblečená a připravená, přišel a otočil se ke mně. Zasáhla mě myšlenka: Co když už ho nikdy neuvidím? „Modli se,“ řekla jsem. Odpověděl: „Miluju tě.“

11

OPRAVDOVÝ DAR

Pak už přišel čas, aby mě na vozíku převezli na operační sály, které jsou v Huddingu umístěny v suterénu. Začínaly působit předoperační léky a najednou se začaly dít věci, nad nimiž jsem neměla kontrolu. Postel za postelí s čekajícími pacienty, všechny pěkně v řadě. Zdravotní sestry v zelených operačních oblecích pobíhající sem a tam. Převezli mě na přípravnu. V tu chvíli byl do čekárny převezen Lars a naše oči se opět setkaly. Cítila jsem se jako ve scéně z Romea a Julie. Oba dva jsme jako komparsisté účinkovali v Prokofjevově baletu Romeo a Julie v Královské opeře ve Stockholmu. To bolestné drama se najednou zdálo být skutečností. Teď jsme ovšem nebyli na náměstí ve Veroně a nehráli elegantní postavy pozorující bitku mezi Kapulety a Monteky, rodinami Romea a Julie. Jak vzrušující a dramatická je scéna, ve které spolu šermují Tybalt a Merkucio. Když Merkucio padne, hudba se utiší. Ale on znovu vstane, ne jednou, ale vícekrát, potácí se k zemi v křečích, nakonec umírá. Pak v davu propukne zuřivost a vzlykání a zaburácí hudba. Úplně stejný boj mezi životem a smrtí se někdy odehrává ve světě nemocnic. Požádali mě, abych uvedla své jméno a číslo sociálního pojištění. Pak už si nepamatuji vůbec nic. Předpokládám, že teď všichni horečně pracovali – transplantační chirurgové, anesteziologové, chirurgické sestry i ostatní pracovníci na operačním sále. Když jsem se probrala, věděla jsem, že je po všem. Zdálo se, že už je večer. Na levé straně jsem měla velký obvaz, elektrody EKG na hrudi a hadičku s kyslíkem v nose, močovou cévku a infúzi v ruce. Bylo tam prázdno a bezútěšně a bylo mi na zvracení. Pokusila jsem se vyzvracet. V tu chvíli přiběhla zdravotní sestra. Má snaha o dávení zřejmě spustila alarm. Snažila se mi pomoci a já jsem trochu zpanikařila, protože jsem byla tak svázaná. „Pozdravuje vás manžel. Daří se mu dobře.“ To bylo přesně to, co jsem chtěla slyšet. To stačilo. Díky bohu, oba jsme přežili! Ta noc byla trýznivá. Měla jsem velké bolesti, byla jsem svázaná dráty a hadicemi, bezmocná a zcela závislá na ostatních. To nebylo to, na co jsem byla zvyklá. Mí rodiče mockrát, opravdu mockrát telefonovali.

Rekonvalescence Druhý den ráno mě převezli na oddělení. Lidé pobíhali dovnitř a ven z místnosti. A moje nevolnost byla neústupná. Vyměňovali mi láhve s infúzemi, kontrolovali krevní tlak, občas mi dali injekci. Chtěla jsem jenom spát. Zatímco jsem hluboce spala, měla jsem mnoho návštěvníků. Ten den jsem nemohla vstát a spala jsem celou noc. Konečně další ráno. Někdo mi pomohl se v posteli posadit, umýt se a vypláchnout si ústa. Bylo to velmi vysilující.

12

OPRAVDOVÝ DAR

Najednou se objevil Lars. Vykračoval si to se svým mobilním stojanem na infúzi, oblečen do županu – se zářícím obličejem. „Jak ti je, lásko? Vyčural jsem pět litrů a cítím se skvěle. Je to fakt fantastický!“ Ledvina očividně fungovala skvěle. Ten den odpoledne jsem se s pomocí vyhrabala z postele. Podnikla jsem krátkou procházku s infúzí a fyzioterapeutem. Infúzi jsem potřebovala ještě několik dalších dní.


Konečně jsem mohla do jídelny s ostatními pacienty. Bylo příjemné sedět, mluvit a seznamovat se s lidmi. Rychle jsem se seznámila s milou ženou, která byla malířkou. Učila na stejné škole, kam jsem chodila na fantastické hodiny malování. Seděly jsme tam dlouho, užívaly si snídani a najednou se objevila zdravotní sestra a řekla jí: „Už nic nejezte. Jedete hned na sál. Změna plánu.“ Když sestra opustila jídelnu, rozhlédly jsme se – byly jsme samy. „Určitě si můžu dát ještě jeden sendvič. Nikdo nás nevidí. A člověk nikdy neví, moje operace píštěle byla už tolikrát odložena.“ Tato malá operace souvisí s dialyzační léčbou. Tepna na předloktí je připojena k žíle tak, aby se vytvořila dostatečně silná céva pro dialyzační jehly. Také tyto operace provádějí transplantační chirurgové. Je to dobré cvičení v šití krevních cév. Smála jsem se a pomyslela jsem si, jak je skvělé, když si lidé uchovají smysl pro humor a spontánnost – mají život i mimo svou nemoc. Ona takový život měla a nikdy nemluvila o své nemoci. Jiného večera, když jsme s Larsem seděli v jídelně a pili čaj, se zastavila naše známá dětská lékařka Ulla. Připojila se k nám a smáli jsme se, když jsme vzpomínali na večer, který jsme před dvěma lety společně strávili v Paříži na konferenci o transplantacích.


Primář mi při vizitě řekl, že mohu zůstat, jak dlouho budu chtít. O chlapce se teď starala moje druhá švagrová, ale dětem se stýskalo a náš mladší syn Andrej volal do telefonu: „Kdy už se vrátíš domů, mami?“ Rozhodla jsem se, že v nemocnici zůstanu týden po operaci. Během mého posledního večera mě přišel pozdravit profesor Groth. Lars seděl na mé posteli a já na židli. Oba jsme se teď cítili mnohem zdravěji a měli jsme samozřejmě radost.

13

OPRAVDOVÝ DAR

„Vy musíte být bílá vrána, Ingelo. Pochybuju, že by nějaký jiný nefrolog na světě někdy daroval ledvinu.“ Využila jsem té příležitosti, abych mu poděkovala. Všichni tam byli jen pro mě a udělali všechno, co mohli. Měla jsem takový pocit a bylo to uklidňující. Přesto jsem ten poslední večer plakala. Měla jsem bolesti a nemohla spát a začala jsem se obávat, jestli zvládnu začít znovu pracovat a setkávat se s nemocnými. Prostě jsem si to nedokázala představit. Volala mi a přišla spousta lidí: spolupracovníci, příbuzní, přátelé. Můj pokoj byl přeplněn pestrými květinami. Můj šéf, který právě úspěšně získal profesuru, mě před výtahem objal. Oba jsme byli rádi, že to bylo všechno za námi – obhajoba profesury i operace. Přišel mě navštívit i odcházející profesor. Ale proč se nezastavil můj přímý nadřízený? Neodvažoval se mě spatřit v nemocničním úboru? Bylo mu to trapné? Larsův šéf přišel a přinesl s sebou velkou bonboniéru. „Výborně, konečně můžu jíst jídlo plné draslíku. Čokoládu a ořechy. Přesně po tom jsem toužil,“ prohlásil Lars. Pro dialyzovaného pacienta jsou čokoláda a ořechy zakázaným ovocem. Lahůdky tohoto druhu mohou způsobit vysokou hladinu draslíku, která může – pokud je příliš vysoká – přivodit fibrilaci srdeční komory a srdeční zástavu. Velmi nebezpečné a zákeřné. V jídelně, kde se podávala snídaně, jsem se náhodou setkala s dárcem, který měl být operován týden po mně. Tento druh operací se obvykle prováděl ve středu. Jednalo se o otce, který měl darovat ledvinu svému nejmladšímu synovi. Ale ve středu ráno stál v jídelně ve frontě na snídani. „Co vy tady děláte? Stalo se něco?“ ptali jsme se. „Přišla játra. Všichni jsou na operačním sále. Naše operace byla odložena.“ „Ach, to je ale mučení. Když už jste celý připravený. Nejedl jste, dostal infúzi a antibiotika,“ řekla jsem já, která jsem celý tento postup právě absolvovala. „Ano, zařídili jsme hlídání pro ostatní děti a oni kvůli tomu přijeli až z Norrlandu.“ Odložení operace se samozřejmě dotklo mnoha lidí. V tomto případě mohl být dárcovský a transplantační zákrok proveden hned druhý den. Podařilo se mi také seznámit se s dárkyní, která byla operována týden přede mnou. Darovala ledvinu svému manželovi. „Už mě nikdy nenachytáte, že bych něco takového udělala znovu,“ svěřila se mi. Tato poznámka vyvolala mnoho smíchu.


Brzy přišlo mé propuštění. Z Lundu přijela moje matka, aby mi na začátku pomohla. To bylo dobré, ale stýskalo se mi po mé nemocniční posteli a jistotě

14

OPRAVDOVÝ DAR

nemocnice a personálu. Vstát z postele nebylo lehké – bylo těžké začít zase normálně fungovat. Kluci byli rádi, že mají mámu doma. Když Lars o adventním víkendu přijel „na dovolenou“ z nemocnice, usoudil Andrej, že je divné, že se do nemocnice má vrátit Lars a ne maminka, která vypadá mnohem hůř. Jednou jsme s matkou šly do obchodu s potravinami. Když jsme procházely uličkami, najednou mi bylo na omdlení. „Je tu někde nějaká židle?“ zakřičela matka. Ale v dohledu nebyla ani židle, ani žádní lidé. Bylo to dost brzy ráno. Volání o pomoc naštěstí zaslechl mladý muž z oddělení masa a přinášel matce stoličku. „Ale ne, to je pro mou dceru, která je po operaci,“ vysvětlovala. Překvapeně se na mě podíval. Neměla jsem žádné obvazy ani bandáže, které by svědčily o mém stavu. Před deseti dny byla provedena vážná operace – odnětí ledviny neboli nefrektomie – a veškerá má síla byla teď u konce. Operace si ze mě vzala to nejlepší. Všechno to dobíjení a vybíjení energie mě dovedlo ke kolapsu. Nohy se mi třásly jak osika. O podobných zkušenostech jsem četla článek v časopise. Nějaká žena tam barvitě líčila, jak po dárcovské operaci ztratila všechnu sílu a jak z toho byla smutná. Plánovala jsem si, že budu mít více času na malování, čtení a že pokročím se studiem ruštiny. Ale zmohla jsem se jen na luštění jednoduchých křížovek a dívání na televizi. Za nějakou dobu jsem zkusila trochu kaligrafie se skvělými plstěnými pery, která jsem dostala jako dárek. Začínalo se mi stýskat po Larsovi. Jak se mu vede? Jak vypadá? Dva týdny po operaci jsem měla naplánovanou přednášku na výročním zasedání Švédské lékařské společnosti. Byla jsem ještě pěkně roztřesená, ale měla jsem pro to skrytý motiv. Zaregistrovala jsem se, abych měla něco zařízeno na čas po operaci. Po přednášce jsem jela do Huddingu vyzvednout Larse – měl být propuštěn. Ale zvýšila se mu hladina kreatininu (látka, která se zvyšuje při zhoršené funkci ledvin). Propuštění bylo tedy odloženo. Mohlo se jednat o odmítnutí. „Dělají to, protože jde o tvoji ledvinu,“ řekl Lars. „Všechno musí být perfektní.“ „Už není moje.“ Snažila jsem se zachovat optimismus. Biopsie ledviny – malý vpich do ledviny – ukázala, že tentokrát to nebylo odmítnutí ani nic jinak podezřelého. Ale jak mi scházel! Chlapci si takové starosti nedělali. Byli zvyklí, že Lars přicházel a odcházel. Jedinou útěchou bylo sledovat v televizi Adventní kalendář. Toho roku se tento každoroční dětský pořad natáčel v pobřežním městečku Lysekil,

15

OPRAVDOVÝ DAR

v oblasti nazývané Bohuslän – mé nejoblíbenější části Švédska. Bylo uklidňující dívat se na vodu a šedé útesy, slyšet křik racků a ostrý místní dialekt. Lars se konečně vrátil domů. Přišel čas častých kontrol, v Larsově případě dvakrát až třikrát týdně. Kdyby se výsledky testů zhoršily, byly by nutné další prohlídky.


Na mě se nikdo neptal. Stále jsem měla bolesti, bylo obtížné chodit, neměla jsem chuť k jídlu a nechtělo se mi vracet do práce. Nemohla jsem snést, že budu vídat nemocné. Než jsem šla domů, jeden z ošetřovatelů mi řekl: „Nějaký čas budete mít bolesti, určitě nám zavolejte. Skoro všichni dárci to dělají.“ Měl pravdu. Jednoho odpoledne jsem prostě musela zavolat. Měla jsem silné nárazové bolesti v břiše. Vyzkoušela jsem si, jak obtížné je sehnat správného doktora. Čekala jsem půl hodiny, zatímco se horečně snažili – přes ústřednu, zaměstnance oddělení a v ordinaci. Konečně mě spojili s vedoucím lékařem, který mě mohl uklidnit: „My jsme při operaci do vašeho břicha nezasahovali. Nic se nestane.“ Chirurgové dobře vědí, že při velkých operačních zákrocích přestávají fungovat střeva a doba zotavení na plnou funkci je u každého člověka jiná.


Jeden den během vánočních prázdnin jsem měla nastoupit službu v práci – ani mně předtím nezavolali, jak mi je! Můj lékař na transplantační klinice zjistil, že jsem zhubla čtyři kila a nechal mě další dva týdny na nemocenské. Výsledky testů byly dobré, ale testy nejsou všechno. Pokračovali jsme v životě na nemocenské. Na všechno jsme říkali „Ne, díky“ – na práci, večírky, večerní školu, další činnosti. Samozřejmě že ne úplně na všechno. Požadavky dětí zůstaly neměnné. Zavést támhle, trocha pozornosti tady. Jak všichni víme, děti dnes neumějí chodit! Ale jinak to byla příjemná a klidná doba. Později jsem o tom často přemýšlela. Měli jsme čas jen pro sebe, žádný spěch, stres a shon. K čemu a kvůli komu to vlastně všechno děláme? Časopis Moderní žena o nás psal reportáž a jedno prosincové odpoledne jsme se měli ve Stockholmu fotografovat. Můj bledý obličej příliš nevyhovoval. Profesionální vizážistka dělala zázraky rtěnkou a rychlými tahy štětce. Larsovi se už barva vrátila. Teď jsme byli dost dobří pro první stranu. Fotograf pracoval rychle, protože slunce už zapadalo a zimní mráz nám lezl za nehty. Potom jsme si dali šálek horkého čaje v muzeu moderního umění. Dalším krokem je vyvolání filmu – rychle. Všechno rychle, rychle.

16

OPRAVDOVÝ DAR

Rejekce O několik dní později, týden před Vánoci, se začala Larsovi zvedat hladina kreatininu v krvi a tentokrát to nebyl planý poplach. Po nové biopsii doktoři diagnostikovali rejekci (odhojování orgánu). Lars byl zase v nemocnici. Několik dní dostával infúzi s kortizonem, ale hladina kreatininu se stále zvyšovala, což je příznakem zhoršující se funkce ledvin. Na Štědrý večer dosáhla hodnota maxima. Mělo naše štěstí být tak krátké? Přinesli jsme Larsovi do nemocnice dárky. Oddělení bylo skoro prázdné. Primář měl právě začít vizitu. Mírně řečeno, byli jsme nervózní. Napjatě jsme čekali. Pak jsme zaslechli jeho jisté a sebevědomé kroky. „Tak, všechno je hotové – rentgen, vzorky, biopsie, ošetření. Počkáme a uvidíme. Můžete jít domů a vrátit se až ráno.“ Lars zářil a šli jsme domů, i když měl ještě pořád v ruce zavedenou kanylu. Tento Štědrý večer byl trochu jiný než ostatní. Jedli jsme a pili. Lars si vychutnával soleného sledě a hodně tekutin. Rozdávaly se dárky a já poslouchala hudbu, abych si zklidnila nervy. Děti si hrály se svými vánočními dárky, jako kdyby to byl Štědrý večer jako každý jiný. V šest hodin ráno čekalo na Larse taxi, aby odjel na odběr krve. Původně jsem plánovala jít na vánoční bohoslužbu, ale necítila jsem se na to dost klidná. O tři hodiny později zazvonil telefon. „Hladina kreatininu šla dolů. Můžeš pro mě přijet?“ „Jistě.“ To byla vánoční radost! A druhý den byla hladina ještě nižší. Ledvina obnovila svou funkci a odmítavá reakce byla pod kontrolou. Teď jsme se mohli nadechnout. Primářovo rozhodnutí bylo správné; čekání je často tou nejlepší léčbou. Ale uběhlo jen pár dní a bylo to tu zas. Lars měl vysokou horečku a zimnici. Nakonec se třásl po celém těle. „Musíš do nemocnice,“ naléhala jsem. S každou novou komplikací se ozývalo mé špatné svědomí. Co jsem to svým dárcovstvím způsobila? Možná že dialýza byla jednodušší. Co když ta infekce ohrožuje jeho život? Když víte příliš, jsou někdy věci těžší. Viděla jsem pacienty po transplantaci, kteří skončili na dýchacím přístroji a nikdy už je od něj neodpojili. Ale Lars bral věci na lehkou váhu. „Můžeme počkat. Možná jsem jen chytl to Andrejovo nachlazení.“ Čekali jsme, ale horečka stoupala a Lars začal mít potíže s dýcháním. Do nemocnice jsme jeli uprostřed noci.

17

OPRAVDOVÝ DAR

Příznaky byly způsobeny otravou krve a dále byla zjištěna fibrilace srdečních síní. Dostal infúzi s antibiotiky. Infekce je v případech, kdy jsou podávány léky potlačující imunitní reakci, častou komplikací. Jde tady o neustálé hledání rovnováhy. Příliš málo léků a riskujete odmítnutí. Příliš mnoho a následkem mohou být infekce ohrožující život. Srdeční problémy také nejsou vzácností. „Kdybych mohl jen jít domů, pak by se mé srdce zklidnilo,“ snažil se Lars vysvětlit lékařce. Horečka opadla, ale fibrilace síní pokračovala. Jak nádhernou důvěru má můj muž v uklidňující účinky domova. Tentokrát měl pravdu. Po noci strávené doma byl jeho tep ráno jistý a pravidelný. Ale na propuštění bylo příliš brzy. Hladina C-reaktivního proteinu v krvi (moderní metoda stanovení sedimentace) nechtěla klesnout. Lars musel zůstat v nemocnici na pozorování a vyšetření srdeční chlopně, rentgen plic a další odběry. Příjemci transplantovaných orgánů musí mít velkou trpělivost.


Byl začátek nového roku – 1995. Moje nejstarší sestra na Nový rok slavila své padesátiny a pořádala velkou oslavu v Grand hotelu v Lundu, což bylo 600 kilometrů daleko. Jeli jsme tam s chlapci sami. Byli tam všichni. Mí bratři a sestry byli toho názoru, že na to, že jsem jen šest týdnů po operaci, vypadám překvapivě zdravě. Udělalo mi to radost, ale stýskalo se mi po Larsovi, zvláště když se mělo tančit. Jako profesionál z opery tančit opravdu umí. „Kdy už se konečně dotknu jeho živoucího, pohybujícího těla?“ Jen těžko si představit větší touhu! Ale útěchou mi byl Gabriel. Je velmi láskyplný a spolehlivý, vždycky takový byl. V soukromé škole má jednou týdně hodinu etiky. Líbí se snad všem dětem. Jednou měli napsat větu o radosti, jinou o osamění, další o lásce a tak dále. Gabrielovi bylo tehdy devět a jeho věta na poslední jmenované téma zněla: „Mám nejradši svou mámu, protože ji nejlépe znám.“ Bylo to tak dobře formulované a udělalo mi to mnohokrát radost.


Leden byl dobrý měsíc. Lars se kolem Tří králů vrátil domů. Dvakrát až třikrát týdně chodil na kontroly, ale nikdy nemusel zůstat v nemocnici. Snažili jsme se dostat do formy lyžováním, procházkami a plaváním. Dokonce jsem koupila činky a trenažér chůze. Chůze byla obtížná. Skákání nepřipadalo v úvahu – vlastně ještě dnes je těžké a nepohodlné. Ani běhání nejde, ale stejně jsem ho nikdy neměla ráda. Nejlepší je jízda na kole. Na konci měsíce jsem se vrátila do práce na 80% úvazek. Jeden den v týdnu jsem měla volno a to bylo skvělé. Bylo fajn zase pracovat. Došlo ovšem k určitým personálním změnám, které přímo ovlivnily mou práci, aniž je někdo se

18

OPRAVDOVÝ DAR

mnou konzultoval. To mě dost podráždilo. Je opravdu nutné provádět radikální změny v době, kdy je někdo nemocný? Podle švédských zákonů není možné člověka propustit z práce, když je nemocný. Ale v praxi se to stává. Lidem jsou přidělovány jiné úkoly a práce je pak netěší. Nestanete se horším lékařem proto, že jste předtím byl pacientem. Naopak – získáte pacientův pohled na věc. Ale ve švédském zdravotnictví nejsou takovéto věci dnes tak důležité, vše řídí finance. Co horšího by se mohlo stát?


Tentokrát mělo být padesát Larsovi. Ten den se blížil, ale nevěděli jsme, jestli můžeme uspořádat oslavu. Větším skupinám lidí je třeba se vyhýbat kvůli nebezpečí infekce. Ale rozhodli jsme se přijímat celý den návštěvy a objednali jsme jídlo z restaurace. Přišla rodina, sousedé, přátelé a kolegové z Ericssonu, opery a nemocnice, po malých skupinách, a přáli všechno nejlepší. Lars byl obzvlášť potěšen, že přišlo tolik lidí z práce. Pro zaměstnance je důležité, že se na ně nezapomíná. Byl samozřejmě ještě pořád na nemocenské a měl to těžké. Spolupracovníci mu volali, nejen aby se zeptali, jak se mu vede, ale také kvůli pracovním záležitostem. O několik týdnů později se do práce vrátil i Lars. Na kontrolu musel chodit jen jednou týdně. Moje kontroly v podstatě skončily. Nikdo se neptal, jak mi je. Jedna fyzioterapeutka v důchodu, která dřív pracovala v nemocnici Sv. Erika, zjistila, že mám na jedné straně horší dýchání. Dokázala to poznat, aniž viděla mou jizvu. Pracovala se mnou každý týden a dělalo mi to opravdu dobře. Dárci po operaci často cítí velkou prázdnotu. Chybí jim spousta pozornosti, která jim byla věnována před provedením zákroku. Centrem zájmu je nyní příjemce. Byla bych uvítala víc kontrol a častější kontakt s nemocnicí. Ale to stojí peníze – třeba by proti tomu byl ředitel kliniky? Z dlouhodobého hlediska ušetří dárce zdravotnímu systému 625 000 až 1 250 000 švédských korun nákladů na dialýzu. Ale to se samozřejmě týká rozpočtu jiné kliniky.

Každodenní život a cestování Život nyní šlapal pravidelným tempem a vytvářel si určitý rytmus. Ale nikdy to nemohlo být stejné jako dřív. K mým pracovním úkolům patřilo informování a hodnocení dárců. Jedna z žen se ptala, jestli je pravda, že jsem před pouhými třemi měsíci byla na operaci. Během únorových prázdnin jsme zůstali doma, ale Velikonoce jsme slavili na západním pobřeží. Na začátku června jsem se vrátila ke svým hodinám malování. Vždycky jsem si přála a hledala věci, které by byly zajímavější a neobyčejnější než jiné. Tento umělecký kurs byl zaměřený na vodové barvy. Každý den jsme ukazovali své práce pro případnou kritiku. Malovali jsme růže a keře, hlavně růže.

19

OPRAVDOVÝ DAR

Není vůbec obvyklé, aby lidé jeden druhého chválili. Kdy naposledy pochválil lékař svého kolegu, vedoucí svého spolupracovníka? Častá je kritika, ale ještě častější je mlčení. Lhostejnost. Vlažnost. Nedostatek zájmu. Zapomínáme, jak důležitých může být pár jednoduchých slov.


Týden před Letním slunovratem jsme domů pozvali všechny pracovníky Larsova dialyzačního centra na oslavu, jako poděkování za jejich péči. Opékání masa a švédská hra „burn-ball“ (dost podobná baseballu). Všichni se moc těšili, ale oslava musela být zrušena. Larsovi bylo večer předtím zle, měl vysokou horečku a bolesti v oblasti ledvin. V noci se bolesti zhoršily a nakonec jsme jeli do nemocnice. „Je to vždycky takhle? Nemůže naše štěstí pokračovat? Teď mají pracovníci dialýzy argument ve svůj prospěch,“ myslela jsem si. Při dialýze víte, s čím se vypořádáváte. U transplantace se může stát cokoli. Lars měl vážnou virovou infekci. Přesně ten druh, který lze očekávat, když je imunitní reakce neustále potlačována léky. Měl horečku a puchýře v ústech. Byl slabý a neměl chuť k jídlu. Jeho bolesti v břiše ustoupily a nahradila je vysoká, kolísající horečka, která trvala dva nebo tři týdny. Rychle se blížil Letní slunovrat – největší švédský svátek. „Jeďte na chatu. Ty ani chlapci nemůžete teď nic dělat. Moc to nepomáhá, ale dostávám na tu infekci infúzi.“ Lars byl dost zaražený. Odjeli jsme a často jsme Larsovi telefonovali. „Máš dnes horečku?“ „Bohužel ano.“ Lars se cítil velmi zle a slabě. Byla jsem smutná a měla jsem obvyklé bolesti na boku. Ale útěchou mi byly děti a čas jsem si krátila se svými vodovými barvami. Mlžný opar, šedočerné přechody – objevila jsem různé barevné odstíny i v šedé. Má učitelka malování jednou řekla: „Nikdy nechápu malíře a fotografy, kteří stojí a mžourají na své motivy. Musíte mít oči otevřené dokořán. Je tu co objevovat.“ Jednoho dne horečka konečně klesla a my jsme si mohli přivézt našeho milovaného pacienta na chatu. Bylo jasné, že byl pořádně ztrhaný. Léky proti viróze, antibiotika a cyklosporin podávané v nemocnici pro překonání tohoto kritického období nemají dobrý vliv na ledviny. Funkce jeho ledviny se zhoršila. Lars musel dvakrát týdně nosit vzorky na místní zdravotní středisko. Byli jsme v telefonickém kontaktu s Huddingem. Po různých úpravách dávek fungovala ledvina lépe a její majitel mohl jet na dovolenou. Den po svém propuštění již nazýval svou nemocenskou pobytem na dovolené. Lars je prostě bojovník.


20

OPRAVDOVÝ DAR

Toho roku si léto dávalo na čas a my jsme si nemohli užívat horka, po kterém jsme toužili. Plavali jsme jen málo, ale podnikli jsme pár kratších výletů. V srpnu přišel jeden horký a slunečný týden, samozřejmě těsně před začátkem školy. Voda byla konečně příjemně teplá. Čas plavat, plavat, plavat. Ale ještě pořád jsem nebyla ve své kůži. Cítila jsem jizvu na boku. Jak otravné. Ale Lars se naštěstí cítil dobře a jeho hodnoty byly teď stabilní. Ještě pořád bral léky proti bakteriálním i virovým infekcím a také preventivní léky proti odmítnutí, které bude muset brát tak dlouho, dokud bude transplantovaná ledvina v jeho těle fungovat.


Přišel podzim a jako vždy byl plný práce. Oba jsme teď už pracovali na plný úvazek a bylo těžké všechno stíhat. Jeden volný den v týdnu by byl příjemný. Čas letěl, jak tomu v tomto ročním období často bývá. Jednoho listopadového dne jsme si najednou uvědomili, že od naší společné operace uběhl už rok – jeden rušný rok. Obvykle panuje názor, že po uplynutí jednoho roku se riziko odmítnutí snižuje, a my jsme to zvládli. Byli jsme šťastní, že to nejhorší je už za námi. Museli jsme to nějak oslavit – jen Lars a já. Mezi inzeráty cestovních kanceláří jsem našla víkendový zájezd do Benátek v Itálii. Ani jeden z nás tam ještě nebyl, jen jsme o tom snili. Ze Stockholmu jsme odjeli jednoho čtvrtečního rána na konci listopadu. O chlapce se starali mí rodiče. Do Benátek jsme letěli letadlem a pak jeli autobusem. Nebyla hlavní turistická sezona. Autobus nás vysadil na mostě a do hotelu jsme se museli buď vláčet pěšky, nebo jet parníčkem. Hotel byl na jednom z 66 kanálů, jež rozdělují Benátky. Jaké krásné město! Voda v kanálech je tak zelená! Nikdy jsem nic takového neviděla. Uličky jsou úzké a ve výhledu vám zaclání vysoké budovy. Žádná auta, jen lodě. Byli jsme uneseni. Protože byla zima, brzy se stmívalo. Díky staromódním pouličním lampám byly úzké uličky tmavé a tajemné. Jednoho večera jsme se vraceli do hotelu po koncertě Vivaldiho hudby v jednom ze starých benátských kostelů. V tlumeném světle jsme se snažili na mapě zjistit, kde jsme: „Musíme být tady. Příští zahneme doleva.“ Byla dost tma a někdo nás sledoval. Ulička náhle skončila u lodního doku a pod námi šplouchala voda kanálu. Rychle jsme se obrátili, stejně tak jako náš stín… V poledne však intenzivně svítilo teplé slunce. Pili jsme cappuccino před kavárnou a před námi se blýskal Canale di San Marca. Modrozelené odstíny vody byly nádherné, daleko od šedi každodenního života.

21

OPRAVDOVÝ DAR

Složili jsme povinnou poklonu Dóžecímu paláci a starým kostelům, ale favoritem se stalo Guggenheimovo muzeum. Je tak malé a světlé, obsahuje vybraná, znamenitá umělecká díla, sochy i obrazy. Byli jsme tam skoro sami, ale najednou nás překvapil příchod několika školních tříd na výletě. Muzeum bylo najednou na prasknutí. Děti jsou děti, ať už jsou kdekoli. Naše oslava prvního roku byla velkým úspěchem až do okamžiku, kdy jsme se vrátili k autu na stockholmském letišti. Nemohli jsme nastartovat, i když nám laskavě pomáhal řidič jiného vozu. Auto bylo úplně nepojízdné. Za několik tisíc korun navíc jsme ho nechali odtáhnout a jeli domů taxíkem. Byl to výlet, na který nikdy nezapomeneme.


Když už jsme byli zase doma, chtěla jsem zajít na lékařskou prohlídku. Po určitém naléhání mi byl přidělen termín. Krevní tlak i moč jsem měla v pořádku. Má hladina kreatininu byla trochu vyšší a funkce ledvin snížena, což se dalo očekávat. Bylo příjemné promluvit si s jedním z mých chirurgů, doktorem Göranem Lundgrenem. Je vždycky tak přátelský a pozitivně naladěný. Škoda že šéfové všeho druhu jsou stále více upoutáváni ke svým stolům a počítačům. Pamatuji se, když Göran chodil jako primář na vizity. Vždycky pro každého pacienta našel něco pozitivního, bez ohledu na vážnost jeho stavu. Ale brzy po transplantaci mohl také říct: „Tohle nebude fungovat.“ Je smutné, že měl často pravdu.


Následujícího jara jsme s chlapci podnikli výlet našich snů. „Teď nebo nikdy,“ myslela jsem si. Prodala jsem své akciové podíly a zamluvila jsem zájezd do Karibiku. Pro cestující Švédy byly naše zážitky klasické. Vyjeli jsme brzy ráno z ledového a jedovatě větrného Stockholmu, přesedali v deštivém, šedivém Londýně a nakonec přistáli v horké, suché zemi se šustícími palmami, teplým větrem a spoustou sladkých vůní. Toho večera jsme se procházeli po pláži. Byla černá tma, ale slyšeli jsme hukot vln a viděli bílou pěnu. Voda byla docela teplá; bylo to tak neskutečné. Z nedaleké plážové restaurace znělo reggae s výraznými bicími. Museli jsme pořád plavat. Oba chlapci si strašně spálili obličeje. Já jsem se předem trochu připravila v soláriu. Gabriel byl zaujatý oceánem s jeho bílými, lámajícími se vlnami. Ale Andrejovi se víc líbil bazén; mořské vlny ho srážely. Konečně se naučil plavat bez nafukovacích rukávků. Nemůže ohýbat ruce, ale zvládá to i tak. Je to fantastický klučina. Lars špatně nesl, že jsme pořád na jednom místě, tak jsme si půjčili jeep a jeli rovnou přes ostrov na severní stranu a navštívili několik jeskyní. Když

22

OPRAVDOVÝ DAR

jsme stáli dole v jeskyni, vyvalila se dovnitř silná vlna. Svahy byly strmé a útesy ostré. Představovali jsme si v té divoké vodě žraloky… Dobrodružství pokračovalo. Při cestě na letiště na Barbadosu, na cestě domů, najednou vzplanul prudký požár trávy. Přes silnici se valil černý kouř. „Uhoříme tu zaživa,“ pomyslela jsem si. Ale řidič taxíku to zvládl a my jsme unikli. Když se začne třást letadlo, je to strašné: „Připoutejte se! Prolétáme mírnými turbulencemi.“ Říká se, že létání je nejbezpečnější druh dopravy, ale stejně … Nikdy si na ně opravdu nezvyknete. Bylo příjemné znovu přistát ve Švédsku – v zamrzlé zimní krajině. Na ostrově jsem byla u kadeřníka a vrátila jsem se s rasta copánky. Chlapci si na památku přivezli nějaké oblečení. Ale nejdůležitější byly naše zážitky. Mohli jsme nějaký čas žít ze vzpomínek na ně. Myslím, že cestování je úžasné. Je to příležitost pro členy rodiny strávit spolu nějaký čas a blíže se poznat – a užívat si, že mají jeden druhého.

Z dnešního pohledu Změnil se náš život po operaci? Ano, jistě. Jsem ráda, že jsem mohla pomoci osvobodit svého manžela z vězení dialýzy. Lars se raduje z každého nového dne a je mu dobře. Cítíme, že musíme ze svého času vytěžit maximum. Žijeme pro přítomnost. Jako u všech ostatních zaměstnaných rodičů je i náš život plný každodenní rutiny a den nemá dost hodin. Líbí se mi kontakt s pacienty a má práce v nemocnici. V univerzitní nemocnici mají lidé tendenci žíznit po vědění a odvážném duchu. Výzkum často inspiruje nové myšlenky a nápady a výzkumní pracovníci pracují s kolegy, kteří jsou odborníky na jiné oblasti. To vede k situacím, kdy si lidé vzájemně dávají a dostávají – vzrušující a zábavná práce, která mi tak dobře vyhovuje. Můj výzkum o živých dárcích orgánů mi otevřel oči a bylo velmi povzbuzující setkat se s jinými dárci a seznámit se s jejich zkušenostmi. Zvláště s těmi, kteří byli dárci v 60. letech, většinou rodiče darující ledviny svým dětem. V té době byly výsledky velmi odlišné od dnešních. Mnoho příjemců žilo jen krátký čas po transplantaci. Tenkrát dostávali jiné léky. Byly podávány vysoké (příliš vysoké) dávky azathioprinu a kortikosteroidy byly užívány jen při odmítnutí. Lymfa byla čerpána z velké lymfatické cévy na krku a někdy byla aplikována léčba ozařováním. Zdroje dialýzy byly vzácné. Díky dotazníku, jenž byl rozdáván všem dárcům z okolí Stockholmu, jsem se seznámila s osudy mnoha lidí. „Udělala jsem vše, co bylo možné,“ prohlásila jedna z matek. Její syn zemřel na operačním stole.

23

OPRAVDOVÝ DAR

Jiná matka, která darovala ledvinu své 22leté dceři, shrnula své zážitky v dopise, napsaném 20 let po dárcovské operaci: „Má dcera prožila veliký smutek a myslím, že právě proto ta ledvina nefungovala. Týden po transplantaci, když jsme obě ležely na transplantační klinice, jsme zjistily, že můj manžel – otec pacientky – zahynul při nehodě v horách. Moje dcera se z toho nikdy nevzpamatovala.“ Tato žena určitě dlouho přemítala, proč ledvina nefungovala. Její dcera trpěla silnou odhojovací reakcí, která nereagovala na léčbu. Po dvou měsících byla ledvina odstraněna a mladá žena o rok později zemřela. Ženy odpovídající na dotazník byly ve srovnání s muži při popisování svých reakcí výmluvnější. Odpovídaly na otázky a často je přikrášlily poznámkou nebo dopisem. Psaní pro ně snad mělo terapeutický účinek. Ženy mají často mnoho co říct, ale ne vždy je jim nasloucháno. Ve světě medicíny jsou ve vedoucích pozicích, kde se přijímají rozhodnutí, většinou muži. Mnoho mužů umí dělat rychlá rozhodnutí. To je pro chirurgii ideální. Viděla jsem při práci několik „opravdových“ chirurgů. Pracují rychle a jsou velmi soustředění. Během operace mluví s asistentem a ověřují si důvody pro každé rychlé rozhodnutí. Elegantní. Ale nemůže být správné, že přijímají všechna rozhodnutí v rámci celého systému zdravotní péče. Myslím, že schopnost vcítění a starostlivost o lidskou psychiku jsou stejně důležité jako fyzické zdraví. Slyšela jsem docela zajímavé vyprávění Ingely Josefssonové, zabývající se výzkumem pracovního prostředí, když mluvila k ženské organizaci, jejíž jsem členkou: „Existují dva druhy znalostí, jeden je založen na tvrzeních a druhý na obeznámenosti. Ten první získáváme z knih a ze školy. Druhý se získává prostřednictvím profesionálních dovedností a zkušeností; v lékařském povolání se tomu říká klinické cítění.“ Tímto druhem znalosti nemůžeme naprogramovat počítač, protože se jedná o otázku intuice, objevování abnormálního, jedinečného. Schopnost léčit s úspěchem lidi vyžaduje znalosti v kombinaci s otevřeností a vnímáním. Tyto vlastnosti se častěji vyskytují u žen. Jako významná dovednost vedoucích pracovníků v oblasti řízení byla zdůrazněna také intuice. Intuice je nutná pro vytřídění správných informací z dnešní záplavy informací. Ve vedení jsou potřebné ženské vlastnosti. Při mé práci ve zdravotnictví vidím, že tato potřeba je nesmírná. Když je jeden úkol dokončen, čeká další. Hromada je stále doplňována. Nejvíce času často zaberou sociální a organizační problémy, ne lékařské: Kdo se má o toho pacienta postarat? Kdo vypomůže doma? Kdo odpovídá za léky?

24

OPRAVDOVÝ DAR

Jak stárneme, potýkáme se s více chorobami. Přichází více lékařů a léků. Jednotliví specialisté si mezi sebou posílají zprávy, ale nikdo nemá nejvyšší odpovědnost. Potřebujeme novou specializaci – pacientského koordinátora – někoho, kdo zajistí, aby se pacient dostal do nemocnice, byl prohlédnut a pokud možno během stejné návštěvy léčen. Mohla by se koordinovat spousta věcí: odebírání vzorků, rentgen, fyzioterapie atd. Také pacientův čas je drahý. Všimla jsem si například, že testy jsou někdy omylem prováděny dvakrát, rentgen plic je prováděn příliš často atd., čemuž by bylo díky rozvoji počítačové výměny informací možno předejít. Ve Švédsku stát někdy platí drahé účty za taxíky za jízdy do a z nemocnice, když pacienti jsou v různé dny prohlíženi různými specialisty. Zaměstnání lidí, kteří by plánovali a koordinovali takové návštěvy, by určitě ušetřilo peníze – skvělý podnikatelský záměr! Tento nápad by se měl dobře hodit k tržnímu přístupu, jenž v poslední době zavládl nad světem švédského zdravotnictví. Spousty řečí o efektivitě nákladů a přizpůsobení se trhu atd., protože finanční zdroje jsou omezené. Ale nesmíme zapomínat na lidi, skryté za těmi čísly. Biskup Helge Brattgard ten problém shrnul následovně: „Když se lékařská péče místo lidskou důstojností řídí penězi, pak je tato péče vykonávána jako moc.“ V tomto tvrzení je velká část pravdy. Švédsko nyní dosahuje nejkratší doby strávené v nemocnici v Evropě, ale jak se asi cítí pacienti? To oni jsou našimi zákazníky, ne politici nebo ředitelé nemocnic. Je zajímavé, že transplantace ledvin je dnes jedním z finančně nejefektivnějších druhů léčby, a to zvláště v případě využití žijících dárců. (Vrátím se k tomu v druhé, faktické části této knihy.)


V době, kdy toto píši, uplynuly od dárcovské operace více než čtyři roky a všechno jde většinou bez problémů. Měla jsem problémy s nohou. Mohla to být dna, ačkoli ortopéd o tom nebyl zcela přesvědčen. Hladina kyseliny močové byla na horní hranici normy a měla jsem také o něco vyšší hladinu kreatininu. Snížila jsem spotřebu masa a jím teď více zeleniny a ovoce a piji více vody. Lidé se často v práci stresují a v místnostech je často suchý vzduch. Většina lidí nepije dostatek čisté vody. Se svými novými zvyky se cítím lépe a lépe je i mojí noze. Společně sportujeme; celá rodina hraje dvakrát týdně badminton. Je to velká legrace. Také rádi společně plaveme a bruslíme. Všichni máme dost sedavá zaměstnání: Lars u počítače, děti ve školních lavicích a já u pracovního stolu. Tak jako mnoho příjemců i Lars po transplantaci přibral. Je to následek léčby kortikosteroidy. Ale přispěla k tomu také jeho chuť k jídlu. Měl také určité kožní abnormality, jež bylo nutno odstranit. Další následek podávaných léků.

25

OPRAVDOVÝ DAR

To je u pacientů po transplantaci časté. Pravidelně si necháváme kontrolovat krevní tlak a oba ho máme nízký. Obecně řečeno – Larsovy testy vypadají skvěle. Po uplynutí několika let je pečlivé sledování krevního tlaku pro pacienty po transplantaci velmi důležité. Platí to pro lidi se všem formami onemocnění ledvin. Někteří pacienti tak musí brát několik léků, aby svůj tlak udrželi pod doporučenou hodnotou 140/90. Na základě mých zkušeností je nejobtížnější kontrolovat krevní tlak u příjemců ledvin s chronickým odmítáním, jejichž vysoký krevní tlak je způsoben cévními změnami v nové ledvině. V této fázi se často zhoršuje funkce ledviny. Může být nutné podávat tři až čtyři léky proti vysokému tlaku. Ale velmi důležitá je také psychická rovnováha. V naší ženské organizaci měla přednášku Mona Brittonová, bývalá ředitelka oddělení léčiv nemocnice Sv. Görana. Říkala, že si potřebujeme udělat čas – hodinu nebo dvě týdně – na přemýšlení a uvažování. Prostě plánovat a přemýšlet o tom, na co se chceme zaměřit. Často nám vládne rutina. Je to tak jednodušší. Brát telefony, psát recepty. Ta její myšlenka mi dávala smysl. Lars a já víme, že náš čas má své meze. Transplantovaná ledvina vydrží jen určitou dobu. Na druhou stranu chceme žít co nejnormálnější život. Je dobré mít práci, kam může člověk chodit – nechtěli bychom být pořád doma a začít si lézt na nervy. Ale práce nám někdy přerůstá přes hlavu. Cítíme se oba jen jako kolečka ve stroji, která mají málo co říct. To je také stresující. Dnes se lidé bojí, že přijdou o práci. Ti, kteří ji mají, pracují ještě tvrději, aby měli výsledky a vyprodukovali víc. Je to paradox. Lidé touží po dovolených a víkendech a užívají si je. Stačí mi Larse vidět, abych měla radost. Vyzařuje z něj radost a oči mu září. Nikdo jiný se snadněji nerozesměje, směje se dokonce i ze spaní. A je tak sebejistý. Myslím, že to je mužská vlastnost. Před osmi lety měl na stockholmské radnici úspěšný děkovný projev před asi tisícem zaměstnanců Ericssonu a jejich rodinami. Přes všechny konference, jichž jsem se zúčastnila, jsem nikdy nemluvila před tak velkým obecenstvem. Bylo úžasné vířit na tanečním parketu s mým skvělým snoubencem a pak si připíjet šampaňským. V těžkých časech dialýzy zmizelo všechno, kvůli čemu jsem se do Larse zamilovala, ale teď je to zase jeho staré já a my doufáme, že mu to takhle vydrží co nejdéle. Lars se cítí dobře a považuje se za zdravého člověka. Dárci, se kterými jsem se setkala, mi říkali, jak jsou pyšní, když vidí své zdravé příjemce, což jsou často jejich děti. V mém případě je pýcha možná příliš silné slovo, ale cítím velkou a opravdovou radost!

26

OPRAVDOVÝ DAR

Chirurg „Byl jsem překvapen, když jsem slyšel, že Ingela prochází dárcovskou analýzou. Nevěděl jsem ani, že její manžel má problémy s ledvinami,“ poznamenal doktor Frans Duraj, chirurg z Huddingské nemocnice. Frans provádí téměř všechny dárcovské operační zákroky v této nemocnici. Vzhledem k tomu, že Ingela pracovala na nefrologickém oddělení, znali se dobře ze zaměstnání a vzájemně respektovali svou práci. „Samozřejmě že tu transplantaci provedeme tady!“ prohlásil profesor Carl Groth, vedoucí oddělení transplantační chirurgie, když se projednávalo Ingelino dárcovství. Ale Frans řekl ne, nechtěl dělat Ingelinu operaci. „Jsem rozhodně proti tomu, aby se to dělalo zde,“ odpověděl. „Navrhuji, abychom namísto toho požádali transplantační jednotku v Gothenburgu. Pro ně to bude operace jako každá jiná.“ „Mnoho lékařů se shoduje, že u operací přátel a příbuzných je vyšší riziko. Jste více emocionálně zainteresováni a neví se proč, ale je těžké zachovat přísnou profesionalitu.“ „Prostě jsem věděl, že kdyby se při Ingelině operaci něco pokazilo, nikdy bych si to neodpustil. Nikdy už bych se sem nemohl vrátit.“ Ingela a Lars se o něco později s Fransem setkali. Ingela vysvětlila, jak moc mu důvěřuje a požádala ho o provedení operace. „Byl jsem pohnutý, když tam seděli ruku v ruce a žádali to ode mě. Normálně cítím při práci velkou odpovědnost, ale najednou se zdvojnásobila. Ingelina důvěra v mou osobu dělala tu situaci ještě závažnější,“ vysvětloval Frans. „Vlastně jsem si přál, aby k tomu nikdy nedošlo. Rozhodnout se bylo velmi obtížné.“ Frans si záležitost rozmýšlel dva nebo tři dny. „Ale pak jsem se rozhodl operaci provést. Rozhodl jsem se, že kdybych byl v situaci, kdy bych byl jedinou osobou, která mohla někomu blízkému pomoci nebo někoho zachránit, například na moři nebo v divočině, přirozeně bych to udělal. Potlačil bych své osobní pocity a práci udělal. Takže jsem to udělal i pro Ingelu.“ „Věděl jsem – a vím – že v Huddingu máme dobré výsledky. Nejlepším důkazem naší kvality by bylo odvážit se operovat jednu z našich kolegyň!“ Frans říkal, že během Ingeliny operace šlo všechno jako obvykle. „Měl jsem tam pacientku a byl jsem připraven udělat na základě svých zkušeností maximum. Takhle jsem se mohl na Ingelu dívat jinak,“ vysvětloval. On i jeho kolegové pracovali přísně profesionálně a operace proběhla bez komplikací. Ale pak byl podle svého názoru příliš úzkostlivý a sledoval její zota-

27

OPRAVDOVÝ DAR

vování více než pečlivě. „Nesmíme nikdy zapomínat, že každá operace má svá rizika!“ A co teď? Myslí si Frank, že se jejich vztah nějak změnil? „Z profesionálního hlediska otevřely Ingeliny informace z období po operaci oči mně i ostatním. Ona teď věděla, co to znamená být dárcem.“ „Možná si více vzájemně vážíme své práce,“ řekl Frans zamyšleně. „A ona svou obětí, svou ochotou darovat Larsovi svou ledvinu v mým očích vyrostla jako člověk.“ „Tato ochota darovat je všem lidem ve Skandinávii společná. Vždy jsme tu měli hodně žijících dárců, velkou připravenost rozdávat.“ „Mám k Ingele a Larsovi zvláštní vztah, proto chci i dále sledovat, jak se vyvíjí situace s Larsovou ledvinou. Takže teď, když je po všem, když je to těžké za námi, je to dobrý pocit, že jsem pomohl přítelkyni.“ A se smíchem dodává, co už před ním říkali i jiní: „A když se Ingela jednou rozhodne, nic ji nemůže zviklat!“

Lars Stojím se sklenicí piva v ruce, postávám v rohu Modrého sálu stockholmské radnice. Dívám se přes moře lidí sedících u dlouhých stolů, mumlajících, pronášejících přípitky a bavících se, tak jako já. Alespoň by se bavit měli! „Proč?“, můžete se zeptat. No, protože z toho tisíce přítomných je polovina příjemců transplantovaných orgánů a druhá polovina přispěla k tomu, aby ta první půlka tady mohla sedět a užívat si života. Je tu několik stovek dárců a příbuzných, dále doktoři, profesoři, dietologové, zdravotní sestry a mnoho jiných. Všichni jsou zde, aby oslavili patnácté výročí práce na transplantacích v Huddingu. Jsem strašně vděčný, že tu mohu stát a pít pivo. Před třemi roky bych to dělat nemohl; tehdy jsem měl dovoleno jen půl litru tekutin za každých 24 hodin mezi dialýzami. Na hemodialýzu jsem do nemocnice v Sodersjukhusetu chodil třikrát týdně. Po nějaké době to mělo docela dobré výsledky a já mohl dostávat noční dialýzu. Pak jsem mohl pracovat na plný úvazek pro Ericsson jako vedoucí výroby relé. Jsem tam zaměstnán od roku 1960. S pýchou si vzpomínám, že jsem celé tři roky po sobě nebyl ani jeden den nemocný, dokud mě nedostala tahle bizarní choroba. Moje přemýšlení je najednou přerušeno poklepáním na rameno! „Dobrý večer, jak se vede? Jmenuji se Ingela.“ Tady je!

28

OPRAVDOVÝ DAR

„Pamatujete se na mě? Přijímala jsem před transplantací vás a vaši sestru Birgittu do nemocnice.“ S hanbou přiznávám, že jsem zapomněl; měl jsem toho tenkrát tolik na přemýšlení. Ale nějak si vzpomínám, že nás před nástupem do nemocnice prohlížela malá milá doktorka. V té době jsem si myslel: „Jak mladí mohou vlastně ti doktoři být?“ „Jak se má sestra?“ „Děkuji, dobře.“ (Konečně se mi rozvázal jazyk.) Následující rozhovor nebyla žádná formalita. Mluvili jsme o všem, pili pivo a tančili. Upravil jsem slova písně švédského trubadúra Everta Taubeho: „Lars Ekholm stoupá do závratných výšin, kde je jeho nevěsta Ingela…“ Máme tolik společných zájmů! Umění, hudbu, tanec a divadlo. Oba dva jsme chodili do kursu plachtění, Ingela na západním a já na východním pobřeží. Ingeliny umělecké a hudební schopnosti byly na mnohem vyšší úrovni než mé brnkání na piano a škrábání na blahopřejné pohlednice. Ale udělal jsem na ni dojem tancem a divadlem. Jakožto komparsista působící od roku 1961 v Královské opeře toho dost vím o takzvané vyšší kultuře ve Stockholmu. Ingela mi povídala, že po tom nádherném schodišti, na kterém jsme postávali, sestupovala, když získala doktorát. Také jsem tam kráčel, před asi tisíci lidmi na večírku firmy Ericsson. Je to stejné schodiště, po kterém každoročně sestupují nositelé Nobelovy ceny. Jak mohou mít dva lidé z tak různých světů tolik společného? Ingela vyrostla v Lundu, v rodině z vyšší střední vrstvy. Její otec byl primářem a všech šest dětí absolvovalo vysokou školu. Matka se starala o děti a otce a také organizovala večírky pro vyšší společnost. Jediným večírkem pro smetánku, jehož jsem se zúčastnil, bylo, když má matka vypomáhala v rodině, u které za mlada sloužila. Můj otec byl tesař a já se narodil, když mu bylo 52 let a ještě stále pracoval na domě, jenž se měl stát našim domovem. Zemřel na infarkt, když mi byly tři. Matce se podařilo přežít se mnou a mými dvěma staršími sestrami ve zpola dokončeném domě díky strýci Karlovi a přídělovým lístkům na víno a lihoviny (1 kupon = 1 litr alkoholu). Neumíte si představit, jak může pomoci litr aquavitu. Karl dům dokončil! Dost povídání o mé osobě, vraťme se k Ingele. Má výborné vzdělání v oblasti nefrologie. Asistentka profesora a specialistka na dvě oblasti. Právě se stala primářkou, ale bylo to těžké – vždyť je žena, přirozeně!

29

OPRAVDOVÝ DAR

Jsem tomu rád – mám ženy moc rád. Ingela má kombinaci dívčí a ženské postavy, kterou miluji. Lhal bych, kdybych tvrdil, že mě přitahovala jen její inteligence. Po dalším pomalém tanci v tomto paláci nás najednou někdo vyrušil: „Nezatancuješ si také s někým jiným?“ Byla to má starší sestra. Věděla, co se děje. Není zvláštní, jak moudré jsou všechny starší sestry?


Následující roky byly fantastické. Kromě nocí lásky, o kterých se neodvažuji psát, jsem měl příležitost přičichnout ke světu vyšších tříd. Nejprve jsme se samozřejmě scházeli tajně. Ingela si chtěla být jistá, že jsem ten pravý. Byl jsem stále ženatý, ačkoli mé manželství se začalo rozpadat už v době, kdy mí chlapci ve věku 22 a 24 let víceméně opustili rodinné hnízdo. Některá manželství drží pohromadě jen kvůli dětem. Ingela v té době žila se svým tehdy šestiletým synem Gabrielem na jednom ostrově v souostroví nedaleko Gothenburgu. Naše stockholmské schůzky byly dobře naplánovány. Měl jsem volné vstupenky do opery. Prvním představením, jež jsme zhlédli společně, byl Mozartův Don Giovanni. Jinak sedávala v hledišti sama a dívala se na mě, jak hraji kněze, číšníka nebo vojáka. Komparsisté v Královském divadle hrají právě tento druh rolí. Po představení jsme chodívali do nějaké útulné malé restaurace. S Ingelinými přáteli jsem neměl problémy, hrát už jsem uměl … To ode mě nebylo hezké! Byli to většinou velmi milí a společenští lidé. Ale kvůli Ingele jsem si na sebe musel dávat pozor – abych nezpůsobil nějaký trapas. Nějak se z nás – navzdory všem předpokladům – stal pár. Jezdil jsem s Ingelou na konference jako její „doprovod“. Byli jsme na Islandu a v Paříži, kde přednášela o transplantaci ledvin. Na konferencích jsem se účastnil většiny přednášek a slyšel jsem o všech těch nových báječných lécích potlačujících imunitní reakci a viděl jsem grafy, ukazující, kolik pacientů přežilo. Jací skvělí muži a ženy, kteří věnují své životy výzkumu ve prospěch ostatních – nás. Ale někdy mě napadá, jestli to také nedělají sami pro sebe, protože nikdo se nikdy nezmiňuje o tom, jak se pacienti cítí!


Pokud jde o rodinný život, bylo následujících několik let nádherných. Vzali jsme se v královském stylu v drottningholmském kostele, součásti královského hradu. Svatbu řídil můj dobrý přítel a kolega – komparsista Erland Ros. Chtěli jsme mít s Ingelou dítě, ale přirozenou cestou to nešlo. Našim řešením byla adopce. Byli jsme podrobně přezkoumáni pracovníky sociální péče. Vyžádali si potvrzení o zdravotním stavu, což bylo vzhledem k mé transplantované ledvině poněkud ošemetné. Ale všechno dobře dopadlo, zejména díky Ingelině silné vůli.

30

OPRAVDOVÝ DAR

Malého Andreje jsme si vyzvedli z dětského domova ve městě Daugapilz. Bylo bolestné vidět místní bledé a hubené děti, které toužili jen mít matku a otce. Andrušovi (zdrobnělina od Andreje) byly tři roky a měl obě ruce deformované. Je mou životní láskou, samozřejmě po Ingele.


Ale přesně rok poté, co k nám přišel Andrej, mě moje transplantovaná ledvina začala zrazovat. Kdo říká, že štěstí trvá věčně? V rámci příprav na dialýzu nastal znovu čas na operaci píštěle. Tolik starostí a tolik strachu o rodinu a práci. Mé zdraví se zhoršovalo, ale teď už jsem věděl, co mě čeká. Snažil jsem se uchovat dobrou náladu, kvůli všem ostatním i kvůli sobě. Chtěl jsem dokázat, že je možné žít s dialýzou třikrát týdně a přesto si zachovat dobrý rodinný život. Je to ale těžké! I když jsem se naučil dělat si dialýzu sám – spustit zařízení a zavést si jehly – trpěla rodina i mé tělo. A na novou ledvinu od zemřelého bych musel čekal alespoň dva roky. Opravdu jsem se snažil žít normální život. Jednoho pěkného večera po mé pravidelné dialýze přišla Ingela na dialyzační kliniku. Jeli jsme na kolech našim krásným Stockholmem a vklouzli jsme do restaurace na něco dobrého k snědku. Objednal jsem si tatarský biftek – kořeněné syrové maso – a byl skutečně syrový. Najednou jsem cítil, jak mi odtéká krev z hlavy a těsně předtím, než jsem omdlel, jsem se o tom zmínil Ingele. Když jsem se na podlaze probral, viděl jsem Ingelin zoufalý výraz a slyšel jsem, jak křičí. „Larsi, Larsi, neopouštěj mě.“ Myslím, že v tomto okamžiku se rozhodla darovat mi svou ledvinu. Už o tom mluvila dříve, ale já jsem ten nápad hned zavrhl. Proč by se měla Ingela – která už mi toho tolik dala – podrobit mučení, jež už pro mě podstoupila moje sestra? Nikdy! Ale samozřejmě jsem dost velký člověk na to, abych mohl změnit názor. A změnit Ingelino rozhodnutí je velmi těžké, snad i nemožné. Dokonce začala zkoumat dárce ledvin – jejich zdraví a pocity po dárcovské operaci. Ukázalo se, že většina z nich má ke svému činu kladný postoj a má z něj dobrý pocit: „Žijící dárci žijí déle.“ To nám znělo dobře. Ingele začalo náročné období testů. Všechno muselo souhlasit, krevní skupiny, tkáňové typy atd. Myslím, že v hloubi duše jsem doufal, že si nebudeme vyhovovat a ona bude ušetřena operace. Když výsledky jednoho z testů nebyly úplně v pořádku, viděl jsem, jak je zklamaná: „Říkají to jen proto, aby to všechno zastavili.“ Věděl jsem, že to myslí opravdu vážně!

31

OPRAVDOVÝ DAR

Ukázalo se, že ten test nesouhlasil, protože byla trochu nastydlá. Teď už operaci nemohlo nic zastavit a byl stanoven termín: 16. listopadu 1994.


Všechno bylo dobře naplánováno. V péči o naše chlapce se během našeho prvního týdne v nemocnici vystřídají moje sestry Anita a Birgitta. Druhý týden je převezme Ingelina matka Brita (v té době jí bylo 78 let). Skvělé ženy, které v případě potřeby poskytnou lásku a péči. Poslední noc doma byla poněkud vyčerpávající, ale nakonec jsem usnul. Nejsem si jistý, jestli Ingela zamhouřila oko. Jakmile se pak dostanete do nemocnice, jde všechno tak rychle, že nemáte čas na přemýšlení. V nemocnici se o nás dobře starali a provedli nám poslední testy. K Ingele přišel chirurg a nakreslil jí fixem čáru od pupku k páteři, aby viděl, kudy vést řez. Znovu jsem si to začínal rozmýšlet! Ale bylo příliš pozdě – přišel náš čas. Moje čára byla jen poloviční. Ten večer jsme si naposledy dali společně sprchu a umyli se. Ale co když to je opravdu naposled? Ingelina čára nešla smýt, ani z těla, ani z mysli. Ráno jsem se ještě jednou sprchoval, už sám. Ingela byla na cestě na operační sál. Před operací mi dali injekci do hýždí – sedativum –, což byl zřejmě důvod, proč jsem cestu na chirurgii na nemocničním vozíku absolvoval s hloupým úsměvem na tváři. Dole na přípravně byli všichni oblečeni od hlavy až k patě v zeleném. Oči dívající se skrz obličejové roušky byly přátelské a zdravotní sestry mi konejšivě vyprávěly, že Ingela čeká na operaci ve vedlejší místnosti. Ještě jednou jsme se uviděli – byli to Romeo a Julie nebo Tristan a Izolda, kteří se k sobě vleže natahovali, aby se ještě jednou dotkli jeden druhého, než je smrt spojí na věky? Probudil jsem se! Přes hadičky v břiše, penisu, nose a pažích jsem se cítil jako nový a zdravý člověk. Je ohromující, co dokáže ledvina – ne větší než dlaň vaší ruky. Zdálo se, že se všechny toxiny vypařily do vzduchu. „Jak je Ingele?“ podařilo se mi zeptat přes kyslíkovou masku. „Je ještě na jednotce intenzivní péče.“ Než mi sestry stačily vysvětlit, že se po tak vážné operaci jedná o běžný postup, proletělo mi hlavou tisíce myšlenek. Byly nějaké komplikace? Probere se někdy? Ale sestry mě uklidnily a já opět usnul. Když jsem se znovu probudil, byla Ingela nahoře na oddělení a všechno šlo podle očekávání. Chtěl jsem tam jít a vidět ji osobně! Ale moudrá sestra mě dokázala uklidnit alespoň do druhého dne. Pak jsem opět uviděl svou hrdinku! Ach, jak byla bledá, ale krásná. Měla bolesti, ale vypadala šťastně. Řekl jsem jí, že se cítím skvěle.

32

OPRAVDOVÝ DAR

Po rychlém objetí jsem se odbelhal zpátky na pokoj, vylepšen o hadičky a klátící se láhev s infúzí. Tu noc jsem poprvé po dlouhé době klidně spal. Existují i opery se šťastným koncem: Figarova svatba, Lazebník sevillský, Kouzelná flétna a mnoho jiných!


Když tohle píšu, sedím a dívám se na opravdové moře. Přesně na Skagerack, část Severního moře. Ingelini rodiče Per a Brita tu v šedesátých letech koupili nádherný letní ostrovní ráj. Tady trávíme s dětmi letní prázdniny. Plachtěním, veslováním a pádlováním, plaváním, rybařením a procházkami v lese. Každá rodina má svůj malý domek, takže si nemusíme lézt na nervy. Když se tam sejde všech 20 Perových a Britiných vnuků, může tam být plno dětí. Já sám mám „jenom“ šest vnoučat! Prostě si jen užívám, že jsem, jak tady, tak doma ve Stockholmu. Švédsko je přesně tak krásné, jak se tvrdí v turistických inzerátech. Ani ten nejchytřejší ze scénografů by nemohl naaranžovat západ slunce nad Borovicovým ostrůvkem lépe.


Mnoho lidí se ptá, jestli se změnil náš vztah potom, co jsem dostal Ingelinu ledvinu. Odpověď zní ano i ne. Samozřejmě jsem své milované Ingele nesmírně vděčný a přirozeně si dělám starosti, že by se jí mohlo něco stát. Ale to platí pro každého, kdo má někoho rád. Jinak přece nemohu trávit dny tím, že bych na to myslel. A také si nemyslím, že by chtěla mít bázlivého manžela. Během prvního roku po operaci byla na kuchyňském stole stále kytice čerstvých květin. Teď už to je mnohem méně často. My – hlavně já – žijeme pro dnešní den a já se těším ze skutečnosti, že kvůli svému přežití nejsem připoután k nějakému přístroji. Když máme nějaké neshody (tak jako ve všech šťastných manželstvích), Ingela nikdy nepoužívá své dárcovství jako argument! Ani ho nikdy nevyužila ve svůj prospěch, s výjimkou svého výzkumu a přednášek o žijících dárcích. Mně naše láska připadá téměř jako nová a těšíme se, že spolu budeme co nejčastěji. Ale má to i svůj háček. Musím brát spoustu léků, aby nebyla ledvina odmítnuta, a párkrát za rok musím na prohlídku. Ale to není nic ve srovnání s tím, když je člověk každý druhý den připoután k přístroji a jinak nepřežije. Některé z léků mají bohužel vedlejší účinky, takže se snažím přesvědčit doktory, aby mi jich předepisovali co nejméně.


33

OPRAVDOVÝ DAR

Co nám přinese budoucnost? Vrátím se někdy na dialyzační kliniku, abych si zaváděl jehly do ruky a pročišťoval si krev? Možná! Ale kvůli sobě i kvůli Ingele doufám, že do té doby nám zbývá spousta času. Existují přece lidé, kteří absolvovali tři transplantace ledviny. Užívejte si života! Naplňte ho humorem, láskou a tolerancí a okuste, jak hladce plyne. Máte jen právě tolik času!

Fakta První úspěšná transplantace orgánu od živého dárce byla provedena 23. prosince 1954 v Bostonu. Chlapec daroval ledvinu svému nemocnému bratrovi, identickému dvojčeti. Ledvina fungovala osm let. Lékař, který provedl operaci, Joseph Murray, získal Nobelovu cenu za medicínu v roce 1990. Operaci předcházelo deset let práce. Při svých návratech do Švédska po udělení Nobelovy ceny Murray často zdůrazňoval vědcům a lékařům, jak důležité je nevzdávat se. Při vzpomínkách na tuto první transplantaci si živě vybavoval, jak transplantovaná ledvina začala ihned pracovat. První den po operaci měl chlapec velkou chuť k jídlu. Toxiny byly odstraněny z jeho organismu. V roce 1954 ještě princip imunosuprese nebyl objeven. Protože chlapci byli identická dvojčata, nebyla žádná léčba podávána. Každý další případ byl podrobně studován, dokumentován a publikován. První transplantace byla provedena ve Francii doktorem Michonem a jeho spolupracovníky v Hospital Necker v Paříži 25. prosince 1952. Šestnáctiletý tesař spadl ze střechy domu a byl převezen do místní nemocnice ve stadiu hemoragického šoku. Chirurg nalezl velkou, oteklou a částečně prasklou ledvinu a odstranil ji. Následující den bylo zjištěno, že chlapec nemočí. Dalším vyšetřením bylo zjištěno, že se chlapec narodil pouze s jednou ledvinou. V té době ještě hemodialýza nebyla k dispozici. Chlapcova matka trvala na tom, že svému synovi daruje ledvinu. O týden později byl tedy převezen do Paříže a byla provedena transplantace ledviny od živého dárce. Nebyla podávána žádná imunosuprese a ledvina fungovala tři týdny. Podávání kortikosteroidů v této fázi bylo již bez efektu a chlapec zemřel. První plánovaná transplantace ledviny od živého dárce v Evropě byla provedena také ve Francii, v Paříži v roce 1960. Dárcem byla pacientova sestra. Jeho žena mu také chtěla darovat ledvinu, ale neměla shodnou krevní skupinu. Bylo provedeno ještě několik transplantací od živých pokrevně příbuzných dárců nebo od manželů či manželek, ale výsledky nebyly dobré. Léčba příjemce orgánu spočívala v celotělovém ozáření. Po těchto negativních zkušenostech francouzští vědci a lékaři, stejně jako jejich kolegové z ostatních evropských zemí, prohlásili, že užívání orgánů od živých dárců je neetické a jejich postoj dodnes negativně ovlivňuje program dárcovství. Ztráta ledviny od živého dárce je vždy katastrofa, ale dnes se to stává již velmi zřídka!

34

OPRAVDOVÝ DAR

První transplantace ve Švédsku byla provedena 6. dubna 1964. Operaci provedl profesor Curt Franksson a jeho kolegové v Serafimer Hospital ve Stockholmu. Transplantace přitáhla pozornost tisku: „Syn dostal ledvinu od otce!“ Ledvina fungovala několik let. Ve Švédsku a později i v Norsku dostávalo živé dárcovství přednost. Výsledky byly dobré a výběr dárců byl prováděn mezi sourozenci a rodiči pacienta. Typizace tkání a cross-match, které se vyvinuly současně s rozvojem transplantací, se staly důležitým nástrojem při výběru správného dárce. V průběhu osmdesátých let ve Švédsku výrazně vzrostl počet transplantací orgánů ze zemřelých dárců, nejvíce jich bylo provedeno v roce 1987. Podíl živých dárců na celkovém počtu transplantací byl poměrně stálý, kolem 25 % do roku 1990, potom v souvislosti s přijímáním i nepříbuzných dárců se jejich podíl zvýšil. V průběhu devadesátých let postupně klesal počet orgánů ze zemřelých dárců. Ani definice „smrti mozku“, ani kampaň organizace National Board of Health and Welfare v roce 1996, která motivovala lidi k darování orgánů po jejich smrti, nedokázaly zvýšit počet dárců. Proto se podíl živých dárců zvýšil z 2 % na 35–40 % v průběhu několika posledních let. V roce 1988 začali být akceptováni jako dárci i manželé/ky a partneři/ky nemocných a od roku 1996 také blízcí přátelé. Nepříbuzní dárci (jako jsou manželé/ky) byli využíváni hlavně v centrech s velkou klinickou zkušeností s živými dárci (tj. Madison, Oslo, Minneapolis) a výsledky byly neočekávaně dobré. Pravděpodobným důvodem je užívání nových efektivních léků, které přinášejí dobré výsledky i přes rozdílnost tkání dárce a příjemce. Vše začalo v roce 1980 se zavedením cyklosporinu (Sandimmun®) a potom v roce 1987 i tacrolimu (Prograf®). Později by zaveden i preparát s lepšími absorpčními vlastnostmi Sandimmun Neoral®. Jak cyklosporin, tak tacrolimus inhibují působky zvané interleukiny, produkované bílými krvinkami, a tak blokují rejekční odpověď T lymfocytů. V roce 1996 byl registrován nový lék mykofenolát mofetil (Cell Cept®). Tento lék inhibuje enzym nutný pro syntézu DNA v bílých krvinkách a je většinou používán v kombinaci s jedním s již zmíněných léků. Tato léčba významně snižuje četnost rejekcí (odhojování). Léky užívané při léčbě potvrzené probíhající rejekce se také výrazně zlepšily. Starší lék ALG (antilymfocytární globulin), zaměřený proti lymfocytům, byl nahrazen specifičtějšími protilátkami proti T lymfocytům, např. OKT3 (Orthoclone OKT3®). Nejnovější jsou preparáty zaměřené přímo proti receptoru interleukinu 2. Díky využití genového inženýrství jsou tyto protilátky „humanizovány“ a pacienti při léčbě těmito preparáty zažívají menší množství nežádoucích účinků. Další výzkum a testování v oblasti imunologické léčby pokračuje. Pozornost si zaslouží i další oblasti kromě imunosupresivních léků. Také výsledky výzkumu v imunologii uplatňované ještě před transplantací výrazně pomáhají. Mnohé se zlepšilo po objevu HLA systému, tento objev byl také odměněn Nobelovou cenou. Také technika cross-match (to je test, kdy jsou smíseny

35

OPRAVDOVÝ DAR

buňky dárce se sérem příjemce) se zdokonalila: od Terasakiho metody až po FACS analýzu (Fluorescence activated cell sorter). Touto technikou je okamžitě odhalena přítomnost protilátek, které mohou způsobit vážnou rejekci, už ve velmi nízkých koncentracích.

Kvalita ledviny je důležitým faktorem Pro úspěšnou transplantaci je kvalita orgánu jedním z nejdůležitějších faktorů. Oproti nejistotě u orgánů ze zemřelých dárců je kvalita ledviny od živého dárce ověřena během vyšetření provedených před operací. Potenciální dárce musí mít dvě dobře fungující ledviny, aby po operaci mohl žít pouze s jednou z nich. Angiografie se používá k zobrazení cévního zásobení ledviny a také potvrzuje, že na ledvině není nádor. Funkce ledvin bývá identická u obou ledvin, ale pokud je zjištěn rozdíl, je k transplantaci použita ledvina s nižším výkonem. Někdy se stane, že testy prokážou sníženou ledvinnou funkci bez zjištění konkrétní nemoci. V těchto případech je potenciální dárce odmítnut. Ledvinná funkce se stanovuje pomocí tzv. clearance [čti „klírens“], která ukazuje, jak efektivně ledvina eliminuje škodlivé látky. Normální clearance je kolem 100 ml/min./1,73 m2 tělesného povrchu. Funkce ledvin se snižuje s přibývajícím věkem. Po 40. roce věku se clearance snižuje o přibližně 0,5–1,0 ml/min. každý rok. Prahová hodnota pro přijetí jedince jako dárce je přibližně 70 ml/min./1,73 m2 tělesného povrchu, práh se zvyšuje v závislosti na věku dárce. Pro dárce ve středním věku je prahová hodnota 90 ml/min./1,73 m2 tělesného povrchu. Mnoho lidí se ptá, jaká je perspektiva příjemců ledvin od živých dárců. Přibližně 5–10 % transplantovaných orgánů je ztraceno během prvního roku v důsledku akutní rejekce. (Ve skupině příjemců kadaverózních ledvin je ztráta 10–20 % štěpů v prvním roce.) V dlouhodobé perspektivě je ještě po 10 letech polovina transplantovaných ledvin funkčních. Bohužel druhá polovina selhává v důsledku chronické rejekce nebo opakovaných nemocí, nebo příjemce podlehne jinému život ohrožujícímu onemocnění, jako je srdeční záchvat, mrtvice, rakovina nebo vážná infekce. Toto je častější u starších pacientů, takže riziko se zvyšuje s věkem příjemce. Proto také nejsou všichni pacienti na dialýze přijati do transplantačního programu.

Jen jedna třetina dárců je přijata Náš výzkum v Huddinge University Hospital ve Stockholmu prokázal, že „živí dárci žijí déle“. To je nejspíše proto, že patří do skupiny opravdu zdravých lidí. Výběrový proces je velmi náročný a přísný. Podle našich předchozích studií je pouze jedna třetina potenciálních dárců vybrána k darování orgánu. Vyšetření „zdravého“ člověka před darováním ledviny může odhalit skryté one-

36

OPRAVDOVÝ DAR

mocnění, jako je vysoký krevní tlak, lehce snížená ledvinná funkce a někdy také cévní abnormality ledvin. Dalšími komplikacemi, které zvyšují riziko nebo zcela znemožňují operaci, jsou onemocnění srdce, plicní choroby, latentní diabetes a obezita. Ohrozit dárce je samozřejmě eticky nepřijatelné. Dále k dárcovství neakceptujeme jedince s predispozicí k tromboembolickým komplikacím, nemocné s virovou hepatitidou a lidi, kteří nemají vůli k dárcovství. Neochota k dárcovství se často špatně diagnostikuje. Také se stalo, že dárci změnili své rozhodnutí den před operací. Toho se musíme velmi vyvarovat. Nakonec je tu ještě skupina dárců, kteří mají „nevyhovující“ krevní skupinu nebo pozitivní test cross-match. V tomto případě „pozitivní“ neznamená dobrý, protože to značí, že potenciální příjemce má protilátky proti dárci. V tom případě transplantace nemůže být provedena, protože je vysoké riziko časné rejekce. Tato situace otevřela diskusi o „výměně dárců“, kdy by došlo k výměně orgánů mezi dvěma páry dárců a příjemců, kteří mají shodné krevní skupiny. S touto myšlenkou přišel před 10 lety Felix Rapaport ze State University of New York Health Sciences Centre. Předpokládalo se, že transplantace budou provedeny ve dvou různých nemocnicích a ledviny budou mezi nimi převezeny. Tato myšlenka je nyní vážně rozebírána v článku publikovaném Laniem Rossem z Mac Cline Centre for Clinical Medical Ethics na univerzitě v Chicagu. Plánuje odeslat dotazník jak příjemcům, tak dárcům. Eticky vzato – nic by nemělo bránit takovéto transplantaci na jedné klinice. V roce 1999 existoval tento program zkřížené transplantace pouze v jednom centru. Na Han Yang University v Soulu v Koreji bylo provedeno 78 transplantací v tomto programu. Před každou transplantací byly probrány všechny etické a psychologické problémy a vždy byl konzultován psychiatr. Výsledky programu byly velmi dobré a vzhledem k nedostatku orgánů je tento postup doporučován. Můj vlastní názor ale je, že tento postup je velice náročný a přináší jen marginální efekt. Představte si sám sebe jako dárce: vaše ledvina perfektně pracuje v těle cizího člověka, zatímco ledvina, kterou dostala vaše manželka nebo manžel, selhala. Anonymní dárcovství je lepší cesta. Na druhou stranu pokud tento program funguje v Koreji, proč ne jinde? Nejdůležitější je, aby provádějící tým byl této myšlence oddaný a profesionální. V roce 1996 jsme z důvodu nedostatku orgánů začali přijímat jako dárce i přátele. Takovýchto transplantací ale bylo provedeno jen velmi málo. V našem výzkumu 400 dárců, kteří darovali ledvinu ve Stockholmu v letech 1964–1995, jsme se jich ptali, jestli by dali svoji ledvinu příteli místo svého příbuzného. Odpovědi zněly: 50 % ano, 12 % ne, 37 % nejistých a 1 % neodpovědělo. Výběr je samozřejmě jiný v případě darování nepříbuzným příjemcům a přátelům. Dalším možným přístupem ke zvýšení počtu živých dárců je provádět výměnu plasmy příjemce, aby se odstranily protilátky proti dárcovským krevním antigenům. To umožní transplantaci i přes neshodu krevních skupin. Tento postup byl úspěšný, ale měl také hodně nevýhod. Hodně takovýchto transplantací bylo provedeno v Belgii, ale vyskytly se problémy s život ohrožujícími infekcemi, a proto se již tento postup nevyužívá. Zajímavý výzkum se ubírá směrem vývoje

37

OPRAVDOVÝ DAR

speciálních kolon s antigeny krevních skupin, které odstraňují pouze protilátky proti antigenům krevních skupin. Během normální výměny plasmy dochází k odstranění všech protilátek včetně těch, které chrání tělo před život ohrožujícími infekcemi. Proto se také stále snažíme o co největší specificitu, aby se zabránilo „přeléčení“ pacienta.

Rizika pro dárce Toto je samozřejmě zásadní otázka. Má zdravý jedinec podstupovat velkou operaci, jako je odnětí ledviny, bez toho, že by z toho měl sám prospěch? Operace je vždy spojena s určitým rizikem pro pacienta. Úmrtnost se odhaduje na 0,03 %. Celkově v USA a v Kanadě zemřelo 17 dárců, 1 v Evropě a žádný ve Švédsku. V Asii se také provádějí transplantace orgánů od živých dárců, ale mortalita nebyla nikdy publikována. V roce 1996 jsem přednášela na konferenci organizované transplantační společností na Středním východě. Posluchači se zdály být potěšeni našimi dobrými výsledky ve Švédsku. Na Středním východě se také provádějí transplantace od živých dárců, ale publikovaná data chybějí. Ve Stockholmu jsme nyní kontrolovali 430 dárců, kteří byli operování v letech 1964–1995. Čtyřicet z nich zemřelo: 18 na kardiovaskulární onemocnění, 10 na rakovinu, 4 na tělesná zranění, 2 na onemocnění žaludku a střev, 2 na alkoholismus a 4 z jiných příčin. Dvě nejčasnější úmrtí se objevila 15 měsíců po odebrání ledviny, jeden pacient zemřel na srdeční infarkt a druhý na rakovinu. Podle dat ze Švédského statistického úřadu je úmrtnost z jednotlivých příčin srovnatelná mezi dárci a běžnou populací a dokonce přežívání je lepší u dárců orgánu.

Co se může stát během operace a po ní? Nejvážnějšími a život ohrožujícími komplikacemi jsou velké krvácení, embolizace do plic a srdeční infarkt. Z publikovaných dat vyplývá, že takovéto život ohrožující komplikace se vyskytují v přibližně 1–2 %, stejně je tomu i ve Švédsku. Méně závažné komplikace jsou infekce močových cest, rané infekce, pneumonie, poškození nervu, psychologické problémy, těžká pooperační bolest, trombóza žil dolních končetin, alergické reakce, srdeční problémy a mírné zhoršení jaterních funkcí. Tyto komplikace se objevují u 20–30 % dárců, přičemž nejčastější jsou infekce. Nejdůležitější opatření jsou zaměřena na prevenci těchto komplikací a co nejčasnější léčbu, pokud se vyskytnou.

38

OPRAVDOVÝ DAR

Jaké jsou dlouhodobé dopady? Malé procento pacientů pociťuje prolongovanou bolest v místě operačního řezu, zřejmě proto, že břišní stěna postupně ochabuje, protože nervy přerušené při operaci se nikdy neobnoví. Vypadá to jako kýla, ale není to kýla. Ošetření tohoto kosmetického problému je složité. V poslední době se provádí odnětí ledviny laparoskopickou metodou. Místo jedné dlouhé jizvy jsou provedeny jen čtyři malé incize. Jedna z těchto incizí je větší a tou se ledvina vyjímá. Ostatní jsou používány pro chirurgické nástroje. Výhodou je menší pooperační bolestivost a rychlejší rekonvalescence. V důsledku zvýšené sérové hladiny kyseliny močové se u několika dárců rozvinula dna, což je onemocnění, při němž se urátové krystaly ukládají v periferních kloubech, nejčastěji v palci u nohy. Velmi vzácně mohou vzniknout urátové kameny v ledvině. Jednou jsem se setkala s pacientem z Iráku, kterému musely být odstraněny urátové kameny z močových cest. Dna může být dobře kontrolována správnou dietou, například snížením příjmu masa. Maso obsahuje mnoho purinů, které jsou metabolizovány na kyselinu močovou. Dále je důležité pít hodně tekutin a jíst hodně ovoce, které je zásadité. Pokud dietní opatření nezabírají, je nutné zahájit medikamentózní léčbu. U dárců se také může objevit vysoký krevní tlak po několika letech po operaci. Jestli je to způsobeno darováním jedné ledviny, je těžká a dosud nezodpovězená otázka. Výskyt vysokého krevního tlaku v populaci roste s věkem. Hypertenze (tj. vysoký krevní tlak) je definována jako hodnota krevního tlaku vyšší než 140/90. Pro více než 50 % starších lidí je vysoký krevní tlak „normální“. V průřezové studii všech dárců operovaných ve Stockholmu v letech 1964–1995 jsme zjistili vysoký krevní tlak u 15 % dárců. To znamená, že incidence byla nižší než u stejně staré kontrolní skupiny. U jedinců, kteří darovali ledvinu před více než 20 lety, byl výskyt hypertenze okolo 30 %, ale tito nemocní byli také starší, věkový medián zde byl 71 let. Americká studie prokázala, že vysoký krevní tlak se vyskytuje stejně často u dárců jako u jejich sourozenců. Vysoký krevní tlak musí být důsledně léčen, protože jinak může způsobit vážné poškození ledviny. Při výběru léku žádný nepreferuji, ale podle mého názoru by neměla být podávána diuretika, protože mohou zvýšit hladinu kyseliny močové. U několika dárců se po letech vyskytla překážka v močových cestách. Nedávno jsem vyšetřovala 93letou ženu, která darovala ledvinu před mnoha lety svému synovi. Nyní se necítila dobře a vyhledala lékařskou pomoc. Byla zjištěna zhoršená funkce ledviny. Při akutním sonografickém vyšetření byly zjištěny známky akutní obstrukce močových cest. Pacientka byla přijata na nefrologické oddělení a byla jí zavedena nefrostomie, což je cévka, která odvádí moč přímo z ledviny. Sestra na příjmu se podivila: „Taková stará pacientka!“ a já jsem jí odpověděla: „Dárci ledvin žijí déle. To nevíte?“

39

OPRAVDOVÝ DAR

Dá se přežít pouze s jednou ledvinou? Odpověď zní ANO! Nejsou žádné známky toho, že by se zbylá ledvina „opotřebovala“. Naopak samotná ledvina se zvětší a vykazuje dobrou funkci. Při našem vyšetření po 33 letech po operaci se funkce ledviny nesnížila, více než se očekávalo vzhledem k narůstajícímu věku. Zbývající ledvinná funkce je průměrně 72 %. Ve skupině 55 dárců, kteří darovali ledvinu před více než 20 lety, byla průměrná hodnota kreatininu 106 _mol/l (normální hodnota je < 110 _mol/l). Průměrná ledvinná funkce měřená přesnými metodami byla clearance 63 ml/min./1,73 m2 tělesného povrchu, což je velmi dobrá hodnota. Budu vám vyprávět velmi povzbudivou a zajímavou historku. Setkala jsem se s ženou, která podstoupila operaci ledviny v roce 1916. Ledvina jí byla odebrána z důvodu infekce. To bylo samozřejmě před érou antibiotik. V roce 1997 tato dáma oslavila 100. narozeniny. Když jsem se jí ptala, jak mohla přežít takovou operaci, odpověděla: „To je stejné jako dnes, záleží to na tom, koho znáte. Moje matka znala jednoho zkušeného profesora, a tak se to stalo.“ Musím ještě dodat, že pacientka se z operace dobře zotavila a zbylá ledvina pracovala dobře 80 let. Zdá se, že mít jedinou ledvinu nezvyšuje riziko onemocnění ledvin. I přesto jsou dárci, kteří prodělali tak těžkou infekci, že potřebovali nakonec dialýzu. Takových dárců je 5 v Norsku a 1 ve Švédsku. Všichni z nich byli buď sourozenci, nebo rodiče příjemců. V takových případech je možné předpokládat vliv genetické zátěže. Členové rodiny zdědili stejnou predispozici k onemocnění ledvin, ale projevilo se to u nich v jiném časovém období.

Existují nějaké pozitivní aspekty darování ledviny? Většina dárců by odpověděla „ANO“. Většinou používají argumenty jako: „Je to nejlepší věc, jakou jsem v životě udělal, dokonce lepší než mít dítě.“ „Každý den vidím svojí dceru živou, a proto cítím velkou radost.“ „Jsem velmi šťastný, že jsem mohl ledvinu darovat právě já.“ „Zdálo se mi to tak přirozené. Můj syn a já jsme byli přesvědčeni, že bude fungovat. V den operace jsem byl velmi šťastný a to trvá stále již 19 let.“ Jeden mladý muž řekl: „Nutí vás to přemýšlet o životě, najednou vidíte věci, které jste před darováním ledviny neviděli.“

40

OPRAVDOVÝ DAR

Několik žen vyprávělo, že se cítí být daleko nezávislejší a schopnější dělat vlastní rozhodnutí. A ono skutečně jde pouze o rozhodnutí dárce. Potenciální dárci jsou konfrontováni s mnoha doporučeními a názory, ale konečné rozhodnutí je na nich. Existují studie, které prokazují, že dárcům se značně zvýšilo sebevědomí. Je těžké říci, jestli to je důsledek darování samotného, nebo je to charakteristika lidí ochotných darovat orgán. Podle norské studie je životní uspokojení spojeno s úspěchem transplantace. Když je výsledek transplantace dobrý, cítí se dárci lépe než ostatní lidé. Pokud se vyskytnou problémy, necítí se dárci ani lépe, ani hůře než ostatní. V korejské studii (v Soulu je velké transplantační centrum, kde je prováděno nejvíce transplantací od živých dárců) byl porovnáván přístup dárců jeden měsíc před a po operaci a výsledky byly porovnávány a analyzovány. Úzkost a negativní pocity jsou častější po operaci než před ní. Altruistické pocity byly častější v populaci dárců než v běžné populaci, a to jak před operací, tak jeden a šest měsíců po ní. Stejně tak vůle darovat zůstávala. Jiná studie z Minnesoty prokázala, že čím je dárce bližší příjemci, tím menší úzkost a negativní pocity prožívá. Velmi zajímavé je, že většina dárců jsou ženy. Ale na druhou stranu onemocněním ledvin trpí většinou muži. Já se domnívám, že ženy jsou štědřejší, pokud se týká jejich těla. Ve výzkumu provedeném mezi dárci krve dávaly ženy více pozitivních odpovědí ohledně darování orgánů než muži. Existují ojedinělé případy dárců, kteří litují, že ledvinu darovali. Ze všech našich dárců jich pouze 0,8 % lituje darování orgánu a 0,5 % si není jisto, zatímco 98,6 % vůbec nelituje darování ledviny. Několik dárců se cítilo být vybráno a „nuceno“ darovat ledvinu, tlak rodiny byl příliš velký. Někteří pacienti cítili, že jejich lékař se snaží rozhodnout za ně. Jedna žena mi vyprávěla, jak její doktor za ní přišel a řekl jí: „Typizace tkání prokázala, že vy jste nejvhodnější sourozenec. Proto vy budete dárce.“ To se stalo před mnoha lety a v tomto případě ledvina fungovala pouze týden. To byl pochopitelně velký šok. Tím se vracíme k nejdůležitějšímu problému: dárce si musí být jistý, že chce darovat ledvinu. Většinu dárců, když se sami rozhodnou, již další nové informace málokdy ovlivní ke změně rozhodnutí.

Jak jsou kryty náklady spojené s darováním ledviny? Ve Švédsku platí princip, že dárce nesmí být placen a darování ho nesmí stát žádné peníze. Měl by mu být vrácen ušlý zisk, cestovní náklady a poplatky u lékařů, ale existuje určitý strop. Soukromí podnikatelé často chtějí kompenzaci za ztrátu zákazníků, mnoho z nich má potíže se stanovením přesné výše příjmu. Počáteční období hradí zaměstnavatel a potom sociální pojišťovna. Protože

41

OPRAVDOVÝ DAR

v každém regionu je tato situace řešena jinak, doporučujeme všem dárcům obrátit se na sociální pracovníky ohledně všech dostupných možností kompenzací. Někteří dárci například ubytovali celou rodinu v hotelu a vyžadovali proplacení. Tady je limit. V našem výzkumu jsme se ptali všech dárců na finanční kompenzace, ale mnoho z nich již zapomnělo. Zdraví bylo důležitější. S požadavky na kompenzace se setkáváme stále častěji. Podle provedeného výzkumu v devadesátých letech kompenzaci získalo 80 % dárců, zatímco v šedesátých letech to bylo pouze asi 40 %. Spolu s transplantačním chirurgem Jonasem Wadströmem z Uppsaly zjišťujeme možnost pojištění dárců na nepředvídatelné události. Také se snažíme vypracovat národní standard, protože nyní platí v různých částech země různá pravidla.

Kolik stojí transplantace od živého dárce? Je to finančně výhodnější než hemodialýza? Vyšetření dárce včetně odběrů krve a rentgenového vyšetření stojí přibližně 1875 $ v závislosti na cenách jednotlivých laboratoří. Operace dárce stojí 3500 $ a příjemce 21 750 $. Pobyt dárce v nemocnici stojí 5000 $ a příjemce 7500 $. Počáteční péče o příjemce stojí 29 000 $ a o dárce 9000 $. Tato data jsem získala od dr. Görana Lundgrena z Huddinge University Hospital. Ceny jsou vypočítány podle katalogových cen ve Stockholmu před několika lety. Jako dárce si můžete připadat velice „levný“. Operace na založení arteriovenózní spojky na hemodialýzu stojí 2875 $ a opravná operace nefunkční spojky stojí 5375 $. Podrobnější analýza cen ve švédském zdravotním systému byla provedena profesorem Ingvarem Karlbergem z The Nordic School of Public Health v Gothenburgu, který také pracoval na transplantační jednotce v Gothenburgu, a je proto dobře obeznámen s problematikou transplantací. Cena transplantace ledviny ze zemřelého dárce se odhaduje na 28 125 $ a cena transplantace od živého dárce na 15 470 $. To pokrývá i náklady na počáteční léčbu a péči. Roční náklady na příjemce jsou kolem 9400 $, což převážně tvoří imunosupresivní léky. Cyklosporin a nové generace imunosupresiv jsou velmi drahé. Roční náklady na hemodialýzu jednoho pacienta jsou 56 250 $ a na CAPD (kontinuální ambulantní peritoneální dialýzu) jsou 28 125 $. Každý příjemce ledviny s průměrnou délkou přežití tedy ušetří společnosti průměrně 675 000 $. Obecně přežívání transplantátů od živého dárce je delší. Poločas přežívání ledviny od živého dárce je přibližně dvojnásobný než ledviny ze zemřelého dárce.

42

OPRAVDOVÝ DAR

V tomto případě úspory dosahují 1 250 000 $. A jen si představte příjemce s ledvinou fungující 30 let… K podobným výsledkům finančních kalkulací dospěli i jinde. V Norsku jsou úspory odhadovány na 150 000 $ za pět let. Náklady na zdravotnictví jsou v Norsku vyšší a výpočet byl proveden jiným způsobem než ve Švédsku, což vysvětluje rozdíl. V kanadské studii byly náklady na transplantaci odhadnuty na jednu čtvrtinu nákladů na hemodialýzu. Roční náklady na transplantovaného pacienta jsou 10 125 $ a na dialyzovaného pacienta 37 500 $. Připomínám, že v Kanadě oproti Švédsku se užívají kratší dialýzy, aby mohlo být dialyzováno více pacientů. Výsledky jsou ale přibližně stejné. Pokud porovnáme pracovní situaci pacienta po transplantaci a dialyzovaného nemocného, hraje roli hlavně čas. Dialýza stojí mnoho času. Podle studie z transplantační jednotky v Gothenburgu pokračovalo v práci 72 % příjemců ledvin po dobu 10 let po transplantaci, zatímco 19 % z nich bylo penzionováno ze socioekonomických důvodů a 9 % ze zdravotních důvodů. Kanadská studie ukazuje, že 88,5 % příjemců ledvin od živých dárců pracuje. Tento výsledek je skoro lepší než v běžné populaci! Počet pracujících dialyzovaných nemocných je výrazně nižší, ale o tomto tématu je poměrně málo publikováno. Jedna americká studie ukazuje, že pouze 20 % dialyzovaných nemocných, kteří byli schopni transplantace, pracovalo. Ve Švédsku nejsou publikovány žádné studie o počtu pracujících na dialýze, ale my odhadujeme, že je to maximálně jedna třetina nemocných. Léčba dialýzou vyžaduje čas. Tomu se nevyhneme ani při změně metody na CAPD. Dialýza je prací sama o sobě.

Jak se dárci cítí po několika letech? V novém výzkumu jsme se ptali dárců na jejich pocity a názory po letech od darování. Byli jsme potěšeni vysokým počtem odpovědí (92 % dotázaných). Většina dárců byla pozitivně laděna, jen několik mělo negativní, dokonce velmi negativní zkušenosti. Profesor Ulla Berg a jeho kolegové z dětského oddělení na Huddinge University Hospital se ptali také rodičů dětí s ledvinným onemocněním, kteří ledvinu darovali a těch, kteří ne. Studie prokázala, že rodiče, kteří nedarovali ledvinu, zažívali více úzkosti než dárci. Vyšší tlak zažívali ti, kteří nedarovali, než dárci. Ti, kteří nedarovali ledvinu, se více zajímali o psychosociální podporu a ostatní podpůrné programy. Na otázku, zda se změnil vztah dítěte s rodičem, který mu daroval orgán, odpověděla polovina dárců, že se vztah zlepšil.

43

OPRAVDOVÝ DAR

Etický problém: Je špatné prodávat orgány? Je skutečně špatné, když dospělý člověk prodá svůj orgán (ledvinu) v případě, že bez ní může žít? My víme, že se to stává a dárci jsou patrně finančně odměňováni. Je přirozené, že pyrotechnici, kosmonauté a hlubinní potápěči jsou placeni za svoji nebezpečnou práci. Které argumenty máme uznávat? Dárci podstupují riziko, bolest, ztrácejí ledvinu. Proto by měli být placeni. Protiargument je, že to by zhoršilo vztah mezi dárcem a příjemcem. Pokud je zaplaceno, již se nejedná o dar. Dárci by mohli vyžadovat víc a víc peněz. Pokud jsou lidé tak chudí, že musejí prodávat orgány, je něco špatného ve společnosti. Na druhou stranu dárci spermatu a vajíček jsou placeni, dárci krve dostávají symbolickou odměnu. Dárci kostní dřeně nejsou placeni. My odmítáme prodej ledvin, protože nemohou být obnoveny – tělo se nemůže vrátit do původního stavu. Pokud byla ledvina darována z altruistických důvodů, může být tato ztráta psychologicky překonána. Dárci dělají dobrou věc. Darování znamená pomoc jiné osobě. Prodej, to je sobecký akt – tady rozhodují peníze. Proto jsme tak kritičtí. Ráda bych zdůraznila, že vztah mezi dárcem a příjemcem je porušen, pokud jsou ve hře peníze. Možná by měla platit společnost, tak aby příjemce ani lékař nebyli do tohoto procesu zahrnuti. Je to dobře, nebo špatně?

Vize budoucnosti Umíme si představit, že v budoucnosti bude k odebrání ledviny rutinně používána laparoskopie. Pro dárce je tento přístup méně bolestivý a mohou se vrátit do práce dříve. Také kosmetický efekt je lepší. Američtí chirurgové tvrdí, že touto technikou by bylo možné získat více živých dárců. V současnosti je vzhled člověka velmi důležitý. Na druhou stranu jsem se nikdy nesetkala s potenciálním dárcem, který by se rozmýšlel darovat ledvinu kvůli kosmetickým problémům s budoucí jizvou. Samozřejmě operace dárce musí být co nejméně zraňující a zejména se musí předcházet dlouhodobým nežádoucím účinkům. Ale ani laparoskopické operace nejsou bez komplikací. Je nutné speciální moderní vybavení a operace zabere více času. Pokud je ledvina zásobena více cévami, je potřeba další moderní technika a leckdy ani není možné laparoskopii použít. V budoucnosti patrně vzroste počet nepříbuzenských transplantací od živých dárců, kdy jsou příjemce a dárce manželi. Manželé potenciálních příjemců jsou samozřejmě vysoce motivováni. Zde je velký potenciál. V USA čeká na transplantaci přibližně 35 000 pacientů. Více než 90 % z nich je ve věku nad 20 let. Polovina z nich je jistě vdaných nebo ženatých, nebo má druha či družku a polovina z těchto partnerů by pravděpodobně mohla být dárci. Potenciál v Evropě je také velký. Například ve Francii je jen 5 % transplantací od živých dárců, ve Velké Británii je to 10 % a v Německu 6,5 % – to jsou všechno země, kde počet kadaverózních transplantací je srovnatelný s námi. Brzy budeme svědky změn, až rodinní příslušníci, zejména manželé nebo manželky, začnou vyvíjet tlak na zdravotní systém.

44

OPRAVDOVÝ DAR

Mohou být zvířata dárci orgánů? Vědci nyní intenzivně pracují na problematice xenotransplantací, to znamená využití zvířecích orgánů k transplantacím. Již v šedesátých letech byla ledvina šimpanze transplantována člověku a fungovala devět měsíců. V důsledku nedostatku orgánů k transplantacím se v současné době tento obor velice rozvíjí. Ale který zvířecí druh má být vybrán? Z hlediska fylogeneze je nejbližším příbuzným člověka šimpanz. Tato zvířata jsou ale ohrožena vyhubením, a proto se nedají využít. Dalšími v genetické řadě jsou paviáni, o kterých si někteří vědci myslí, že by mohli být příhodnými dárci. Problém je chovat opice v zajetí a jejich reprodukce je nízká (nejvíce jedenkrát ročně). Orgánové transplantace z opic na lidi se nazývají konkordantní xenotransplantace, to znamená transplantace mezi jedinci, kteří mají stejné kořeny, ale nejsou členy stejného druhu. Protože si do budoucna přejeme neomezenou nabídku orgánů, největší nadějí jsou prasata. Prasata se rozmnožují relativně rychle (několik vrhů ročně) a mnoho jejich orgánů je podobných lidským. Transplantace orgánu z prasete na člověka se nazývá diskordantní xenotransplantace, tj. transplantace mezi dvěma nepříbuznými druhy, což je spojeno s mnoha imunologickými problémy. Zejména na ně se současná věda zaměřuje. Všichni lidé mají přirozené protilátky proti prasečím antigenům, a proto dochází k hyperakutní rejekci přímo na operačním stole. Preexistující vlastní protilátky se váží na endotelové buňky v transplantovaném prasečím orgánu a aktivují komplement, tím aktivují obranný systém, který zahájí silnou imunitní reakci proti cizorodé tkáni. Víme, že tyto protilátky jsou podobné těm, které působí proti antigenům krevních skupin, hlavně skupiny B. Terminální část prasečího antigenu je disacharid, nazývaný gal _(1,3)gal. Tato struktura se nenachází v lidských buňkách, ale je hojná v bakteriích. Od narození, když se střevo kolonizuje bakteriální mikroflórou, si tvoříme protilátky (anti-gal protilátky). Tyto protilátky se mohou navázat na buňky transplantovaného orgánu od prasete a mohou způsobit odhojení orgánu. Tato velmi rychlá protilátková reakce může být snížena a zpomalena odstraněním protilátek z plasmy pomocí výměny plasmy (plasmaferézy) nebo inhibicí aktivace komplementového systému. Plasmaferéza se nepoužívá v klinické praxi, protože má jen velice krátkodobý efekt. Jinou metodou je použití transgenních prasat, jejichž buňky nesou lidský protein, který reguluje komplement a předchází aktivaci komplementu. Dalším problémem je tzv. oddálená rejekce, která bude pravděpodobně řešena podáváním imunosupresiv a/nebo indukcí tolerance. Typ zánětu je v tomto případě odlišný od rejekce při transplantaci orgánů z člověka na člověka. Při xenotransplantaci se objevuje mnoho makrofágů a NK-buněk, to jsou vesměs buňky, které špatně reagují na v současnosti používaná imunosupresiva. Nyní se

45

OPRAVDOVÝ DAR

vyvíjejí nové druhy imunosupresiv na inhibici těchto buněk. Cílem výzkumu v oblasti xenotransplantací je naučit se zvládat tuto silnou imunitní reakci. Velkým přínosem pro výzkum xenotransplantací je spolupráce mezi univerzitami ve Stockholmu, Gothenburgu, Lundu a Uppsale. Lékaři z Huddinge University Hospital ve Stockholmu provedli transplantaci inzulin-produkujících buněk z prasat pacientům s cukrovkou. Buňky byly vstříknuty do jater nebo pod ledvinný obal. Žádný z pacientů není bez inzulinu, ale u poloviny pacientů byl v moči nalezen C-peptid, což je marker inzulinové produkce. Navíc byly prasečí buňky nalezené v biopsii z ledviny jednoho pacienta zcela „zdravé“. Plánuje se využití inzulin-produkujících buněk z dospělých prasat. Dalším problémem využití zvířecích tkání je riziko přenosu nových infekčních nemocí, zejména virových. Je již známo, že zvířecí viry mohou infikovat člověka, např. hantaviry, EBOLA, HIV virus. Jedna velmi složitá skupina virů jsou tzv. endogenní retroviry. Tyto viry existovaly pravděpodobně již miliony let a mají je všichni savci. Jejich funkci neznáme, ale víme, že jsou nebezpečné. Proč? Stávají se součástí genomu v chromozomech v buněčném jádru. Při transplantaci buněk se tomuto viru nemůžeme vyhnout a následně tyto retroviry mohou být aktivovány imunosupresí, radiací a rejekcí. Prasečí endogenní retrovirus (PERV) je nyní intenzivně studován. Byla provedena analýza protilátek proti PERV u pacientů po transplantaci prasečích buněk. V souboru 10 pacientů z Huddinge Hospital neměl ani jeden detegovatelné protilátky, což se zdá být bezpečné, ale doba pozorování je zatím krátká. U prasat se dále vyskytují bakterie, protozoa, houby a paraziti, které rovněž mohou způsobit infekci u člověka. Existuje kolem 40 mikroorganismů, u nichž není jisté, zda je člověk schopen se jim bránit. Dárcovská zvířata budou muset být chována v kontrolovaných chovech ve specifickém prostředí. Budou vybudována speciální bezbakteriální chovná střediska. Tento přístup je ale velmi drahý a navíc zvířata mohou trpět různými problémy, např. nechutenstvím. Stále zbývá velké pole k prostudování a výzkumu. Dalším problémem je, zda pacienti budou ochotni přijmout orgán od zvířete (xenograft). Je to etické odebrat orgán zvířeti? Je jednodušší akceptovat tuto myšlenku, když najednou těžce onemocníte? Již dlouho používáme inzulin, srdeční chlopně a cévy vyrobené z prasat, ale orgánová transplantace je zcela jiný problém. Vládní a nevládní etické komise v USA a ve Velké Británii na toto téma jednaly a usnesly se, že je eticky přijatelné transplantovat orgány z prasat lidským bytostem. Další otázka je stárnutí zvířecích orgánů. „Opotřebují“ se za několik let? Ale nejtěžší otázkou zůstává, jak „ošálit“ náš imunitní systém, aby přijal zvířecí orgán, když jsou tu stále lidé, kteří odhojují jeden lidský orgán za druhým. Budoucnost xenotransplantací je vzrušující, ale v současnosti je třeba získávat orgány od lidí pro lidi, kteří je potřebují v současnosti. Bezpečnost před a po darování orgánu je to, co si přejeme pro všechny dárce nyní i v budoucnosti.

46

OPRAVDOVÝ DAR

Interview s profesorem Curtem Frankssonem Curt Franksson a jeho kolegové provedli první transplantaci ledviny ve Švédsku v roce 1964. Curt Franksson byl profesorem chirurgie nejdříve na Serafimer Hospital a později na Huddinge University Hospital ve Stockholmu až do svého odchodu do důchodu v osmdesátých letech. Protože je průkopníkem v této oblasti, zajímala jsem se o jeho názory na minulost a současnost transplantací ledvin. Jednoho krásného, teplého letního dne jsme se Lars a já setkali se statným, příjemným mužem s jiskrou v očích. Výsledkem byla přínosná a zajímavá diskuse o dárcovství orgánů a transplantacích. Když jsme se ptali, jak se připravoval na první transplantaci, dr. Franksson odpověděl, že tehdy nebylo k dispozici mnoho znalostí z tohoto oboru. CF: „Nikdo toho moc nevěděl. Po prvních třech transplantacích provedených ve Spojených státech amerických jsem tam odcestoval, ale zjistil jsem, že zatím nemají moc zkušeností.“ (Švédsko se zapojilo do transplantačního programu velice brzy.) IF-E: „Jak jste vybírali dárce a příjemce?“ CF: „No, tenkrát to bylo jednoduché. Pacientů bylo hodně, dialýza byla pouze ve svých začátcích a nedokonalá. Prvním pacientem byl 17letý chlapec. Ledvinu mu daroval jeho otec. Oba rodiče chtěli darovat ledvinu svému jedinému dítěti. Všichni tři měli stejnou krevní skupinu, proto jsme nechali rozhodnout jejich tváře. Syn se více podobal svému otci.“ IF-E: „Pomohli vám nějak imunologové?“ CF: „Ne, oni toho tenkrát také moc neznali. Manželé Göran a Erna Möllerovi měli malou laboratoř, ale více se zajímali o teoretický výzkum. Musel jsem si tedy prostudovat tehdejší nejnovější učebnice imunologie. Samotná operace byla velmi vzrušující. Můj kolega Wallensten operoval dárce – otce, ale potřeboval pomoc. Takže potom, co otevřel břišní dutinu, jsem přišel já na jeho operační sál. Potom jsem se vracel s ledvinou v rukou, ledvina byla kluzká jako kostka mýdla. Pak se stalo něco, co mohlo změnit dějiny. Ledvina se mi vysmekla z rukou. Díky rychlým reflexům přistála na operačním podnose … a mohla být dále použita k transplantaci. Potom nastala nejtěžší část – imunosuprese. Nedávali jsme kortikoidy hned od počátku. Ale podávali jsme azathioprin a odváděli jsme lymfatickou tekutinu. Azathioprin byl vědci vyvinut jako lék, který blokuje tvorbu bílých krvinek v kostní dřeni. Techniku drenáže lymfy jsem se naučil již dříve. Nejdřív se musí preparovat velká lymfatická céva na krku a voperovat do ní drenážní cévku. Odstraní se tak miliony lymfocytů. Nevěděli jsme, jak dlouho v tom můžeme pokračovat. Drenáž jsme prováděli první čtyři dny po transplantaci, u dalších

47

OPRAVDOVÝ DAR

pacientů byla drenáž prováděna několik týdnů a bylo to účinné. Později začala tuto techniku využívat i jiná transplantační centra.“ IF-E: „Vzbudila první transplantace hodně pozornosti médií?“ CF: „Ano, na začátku o ní bylo publikováno mnoho článků. Často jsem dával interview pro noviny a byl jsem fotografován ze všech stran.“ ( Je úžasné, když jsou lidé tak upřímní. Dr. Franksson odpovídal zcela volně, bez přikrašlování nebo vychloubání. Také se zdálo, že všechna tato vážná rozhodnutí dělal bez větších problémů.) CF: „Potom se po několika letech názory změnily. Novináři si mysleli, že jsme poskytovali luxusní lékařskou péči. A všichni měli stejný názor.“ IF-E: „To je stejné i dnes. Zprávy jsou více méně standardizovány. Nyní jsou moderní velké nemocniční komplexy. Nikdo se ale nedívá, zda je to dobré, či ne.“ CF: „Kritika ale zanedlouho utichla, zatímco potřeba transplantací rostla. Neměli jsme ale dostatek orgánů.“ Dala jsem profesoru Frankssonovi přehled současné transplantační aktivity ve Švédsku. Provádí se zde 350–400 transplantací za rok a z toho je jedna třetina od živých dárců. CF: „Počty transplantací jsou výrazně vyšší než v šedesátých letech, ale zaráží mě pokles v posledních několika letech. Já jsem byl proti kampani National Board of Health and Welfare na získávání dárců. Čím je způsoben ten pokles, Ingelo?“ IF-E: „Pacienti s mozkovou smrtí nejsou napojeni na respirátory, a proto nemohou být dárci. Umírají v místní nemocnici. Neurochirurgie zaznamenala velký pokrok. Nyní jsou úspěšné i komplikované operace prasklých cév v mozku. Je lepší léčba vysokého krevního tlaku. Je méně mozkových mrtvic. Lidé z rizikových skupin s vyšší mortalitou, jako jsou drogově závislí, nejsou přijímáni jako dárci. Stejně tak lidé s nakažlivými nemocemi, jako je hepatitida nebo HIV. Zákony jsou dnes přísnější. Také větší množství dostupných informací může lidi odrazovat.“ CF: „Já jsem se nakazil hepatitidou od pacienta – píchnul jsem se jehlou. Nakonec jsme museli na chvíli uzavřít oddělení. Původní zařízení dialýzy (Kiil Kidneys) bylo zastaralé. Při spojování částí prosakovala krev a voda a jednotlivé části nebylo možné dezinfikovat. (Kiil byl norský lékař.) Nerozumím dnešním vynálezům. Lékaři již nejsou šéfy. Musejí pracovat a přebírat zodpovědnost, ať už jsou výsledky dobré, nebo špatné. Já věřím velkým klinikám, protože to je místo, kde se koncentruje know-how. Když se mě ptali, jestli chci být doktorem na klinice, odpověděl jsem: Ale jistě, kdo jiný?“ Ukázala jsem mu svůj článek o 100leté ženě, které odebrali ledvinu kvůli infekci v roce 1916. Operace byla provedena profesorem Keyem. Znal ho profesor Franksson?

48

OPRAVDOVÝ DAR

CF: „Ano, to je velice zajímavé. Samozřejmě jsem se setkal s profesorem Keyem. Byl to velice schopný chirurg a výrazná osobnost. Byl ředitelem Serafimer Hospital ještě před mým ředitelem.“ V tomto okamžiku jsme se vrátili k tématu výběru živých dárců. Co si profesor Franksson myslí, že je nejdůležitější při výběru dárce? CF: „Aby byl dárce zcela přesvědčen. Viděl jsem příbuzné, kteří nutili potenciálního dárce, který ale sám nebyl rozhodnutý. To nefunguje. To nestačí k jeho motivaci, dárce musí chtít darovat a musí být zcela rozhodnutý. To samé platí pro příjemce. Všechny diskuse a váhání musí skončit. Byly doby, kdy pacienti byli skeptičtí k transplantacím. Ale když jsme zavolali, že máme ledvinu, už nezbýval čas k nějakým diskusím. Jednou, když jsem byl v Iráku, chtěli, abych odebral ledvinu dárci. Odmítl jsem. Potenciální dárce byl mladý člověk, který byl nucen k darování proti své vůli. Žádná operace nebyla.“ Lars a já jsme vyprávěli profesoru Frankssonovi náš příběh. Profesor si Larse pozorně prohlédl. Kdy byla poslední transplantace? Lars mu vyprávěl svoje zážitky a zkušenosti a dr. Franksson se smál. Byl tehdy také na té velké oslavě na stockholmské radnici, kde jsme se s Larsem seznámili. Potom jsme se bavili o transplantacích. Lars si myslí, že se málo mluví o tom, jak se příjemci cítí. Na konferencích a jednáních se předvádějí křivky přežívání pacientů a ledvin, ale to není všechno. Dr. Franksson si myslí, že nejpodstatnější je, že jsi naživu. Já mu rozumím. V začátcích transplantací mnoho, dokonce mladých lidí zemřelo krátce po transplantaci. Bylo to důsledkem přehnaného potlačení imunity a velmi omezených možností dialýzy. Co si profesor myslí, že je nejdůležitější v pooperační péči? CF: „Aby se pacienti co nejrychleji vraceli do domácího prostředí a do práce. Nevěřím na rekonvalescenční pobytová centra. (Říká jako pravý chirurg.) Když je operace provedena – tak díky a na shledanou. Samotná transplantace je vpodstatě relativně jednoduchý chirurgický výkon, ale potom nastupuje medikamentózní léčba a to je složité. To je opravdu tanec na ostří nože. Ale současné léky jsou již mnohem lepší. Dříve, pokud se objevila rejekce, mohli jsme ledvinu zachránit jen velmi zřídka. Na druhou stranu někteří pacienti vůbec neprodělali rejekci a ledvina jim fungovala mnoho let.“ IF-E: „Ano, ale stále je tu velký rozdíl. (Nyní odpovídám jako lékař, který léčí pacienty po transplantaci.) Dnes se málokdy setkáte se zcela normální hladinou kreatininu v krvi. Pokud ano, je to u pacientů transplantovaných v šedesátých a sedmdesátých letech, v době, kdy se ještě nepoužíval cyklosporin. Jsou

49

OPRAVDOVÝ DAR

léčeni pouze kombinací imuranu (azathioprinu) a kortikoidy. Je zvláštní setkat se s takovými lidmi, nejenom je vidět jako čísla na papíře.“ CF: „Ale samozřejmě, potkáváte mnoho velmi zajímavých lidí. Ale co o nich vlastně víte? Jednou jsem transplantoval 65letého muže, který byl nemocný dlouhou dobu. Po transplantaci si opět otevřel obchod s auty a ještě dlouhá léta s nimi úspěšně obchodoval. Abych citoval známého švédského psychiatra Clarence Crafforda: každý člověk má svůj příběh. Myslím, že to platí.“ IF-K: „Co si myslíte o budoucnosti? Myslíte, že xenotransplantace mají budoucnost?“ CF: „Ano, nyní se zkoumají transgenní prasata a já myslím, že časem to bude funkční. Výzkum je opravdu intenzivní a profesor Groth mi sděluje novinky. Potřeba je velká.“ Potom jsme trochu mluvili o vnoučatech. Doktor Franksson má stůl pokrytý obrázky dětí různého věku. „Dnes žiju jenom pro ně,“ uzavírá. Lars a já jsme opustili jeho elegantní dům. Naše děti, osmiletý Andrej a čtrnáctiletý Gabriel, jsou na našem letním bytě. Dělají si, co chtějí, když pracujeme, a na jídlo chodí k mým rodičům, kteří bydlí jen o 20 metrů dále. Je krásné mít rodiče, když se sami stanete rodiči. A děti také zbožňují své prarodiče a to nyní zažívá i profesor Franksson.

50

OPRAVDOVÝ DAR

Literatura Ahlmén J and Kjellstrand C. Aspects of quality of life in renal replacement therapy and end stage renal disease. Scand J Urol Nephrol, suppl 131, 1990 Alexandre GP, Squifflet JP, De Bruyere M, et al. Present experiences in a series of 26 AB0-incompatible living donor renal allografts. Transplant Proc; 19: 4538–42, 1987 Blohmé I, Fehrman I and Nordén G. Living donor nephrectomy. Scand J Urol Nephrol 26:149–153, 1992 Baltzan MA, Ahmed RS, Baltzan RB et al. Variations in living donor graft rates by dialysis clinic: effect on outcome and cost of chronic renal failure therapy. Clinical Nephrology vol 47:6, 351–355, 1997 Daar AS. Living-Organ Donation: Time for a donor charter. Ur Current opinions: Living donors. Clinical Transplants 1996 Duraj F, Tydén G and Blom B. Living-Donor nephrectomy: How safe is it? Transplant Proc 27: 803–804, 1995 Fehrman-Ekholm I, Gäbel H and Magnusson G. Reasons for not accepting living donors. Transplantation 61:177–180, 1996 Fehrman-Ekholm I, Groth CG, Elinder CG, Tydén G and Stenbeck M. Kidney donors live longer. Transplantation 64: 976–978, 1997 Fehrman-Ekholm I, Brink B, Ericsson C, Elinder CG, Dunér F and Lundgren G. Kidney donors don’t regret. Follow-up of 370 donors in Stockholm since 1964. Transplantation 69:2067–2071, 2000 Granérus G and Aurell M. Reference values for 51 Cr-EDTA clearance as a measure of glomerular filtration rate. Scand J Clin Lab Invest; 41: 611, 1981 Groth CG: Landmarks in clinical renal transplantation. Surgery, Gynecology & Obstretics, vol 134, 1–5, 1972 Jacobs C, Johnson E, Anderson K, Gillingham K and Matas A. Kidney transplants from living donors: How donation affects family dynamics. Advances in Renal Therapy vol 5, 2, 89–97, 1998 Karlberg I. Medical priorities in clinical praxis based on cost, effects and distributive justice. Thesis at the Nordic School of Public Health. MPH 1996:10 Karlberg I and Nyberg G. Cost effectiveness studies of renal transplantation. Int J Techn Ass Health Care 3: 600–610, 1995 Kwon OJ, Kwak JY, Lee KS, Kang JM and Park HY. Paired-kidney exchange program in a single centre. Abstract 18 th Annual Meeting of the American Society of Transplantation (AST), May 15–19, 1999, Chicago

51

OPRAVDOVÝ DAR

Kärrfelt H, Berg U, Lindblad F and Tydén G. To be or not to be a living donor. Questionnaire to parents of children who have undergone renal transplantation. Transplantation 65: 915–918, 1998 Michon L, Hamburger J, Oeconomos N, Delinotte P, Richet G, Vaysse J and Antoine B. Une tentative de transplantation rénale chez l’homme aspects médicaux et biologiques. La presse medicale 61: 1419–1423, 1953 Murray J. Reflections on the first successful kidney transplantation. Word J Surg 6;372, 1982 Najarian J, Chavers B, McHugh L and Matas A. 20 years or more of followup of living kidney donors. Lancet 340: 807–810, 1992 Rapaport F. The case for a living emotionally related international kidney donor exchange registry. Transplant Proc 18: suppl 2:5–9, 1986 Ratner LE, Kavoussi LR, Chavin KD, Montgomery R. Laparoscopic live donor nephrectomy: technical considerations and vascular allograft length. Transplantation 65:1657, 1998 Ross LF, Rubin DT, Siegler M et al. Ethics of a paired kidney-exchange program. New Engl J Med vol 336, 24:1752–55, 1997 Sachs DH, Ed. Xenotransplantation, Vol 1:1, 1994 Terasaki PI. History of transplantation: Thirty-five recollections. Published by UCLA Tissue Typing Laboratory, 1000 Veteran Avenue, LA, California 1991 Yoo HJ, Han DJ, Kim SY et al. Attitudes and psychological characteristics of kidney donors toward organ donation. Transplant Proc. 28, 3:1932–33 Wilkinson S and Garrard E. Bodily integrity and the sale of human organs. J of Medical Ethics 22:334–339, 1996 16. listopadu 1994 byla ve Stockholmu provedena transplantace ledviny. Nyní je to již rutinní procedura – nebýt toho, že dárkyní byla specialistka na ledviny – Ingela, možná jediná nefroložka, která darovala ledvinu. Ve své knize „Opravdový dar“ Ingela Fehrman-Ekholm a její manžel Lars popisují své zkušenosti a pocity dárce a příjemce orgánu. Je to skutečná „love story“. Ingela je nyní docentkou a starší lékařkou na nefrologickém oddělení Huddinge University Hospital, a proto dobře zná všechna úskalí tohoto oboru a sděluje nám poslední poznatky a pokroky v oboru darování a transplantace ledvin. „Myslím, že cestování je úžasné. Je to příležitost pro členy rodiny strávit spolu nějaký čas a blíže se poznat – a užívat si, že mají jeden druhého.“

52