Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií

MASARYKOVA UNIVERZITA Lékařská fakulta Katedra ošetřovatelství

Jiřina Procházková

Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií Bakalářská práce

Vedoucí práce: Mgr. Jana Špačková

Brno 2013 1

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením Mgr. Jany Špačkové pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v závěrečném soupisu literatury. V Brně 15. 05. 2013

................................................. Jiřina Procházková

2

Poděkování Děkuji Mgr. Janě Špačkové za odborné vedení bakalářské práce, za její cenné rady, vstřícnost a zejména za trpělivost. Dále děkuji všem respondentům z Interní hematologické a onkologické kliniky, kteří se do výzkumu zapojili. A v neposlední řadě děkuji své rodině za podporu během celého studia.

3

OBSAH

ÚVOD ..................................................................................................................... 6 1

LEUKEMIE............................................................................................... 7

1.1

Rozdělení leukemie..................................................................................... 7

1.2

Akutní myeloidní leukemie........................................................................ 8

1.2.1 Etiologie onemocnění.................................................................................. 8 1.2.2 Symptomatologie onemocnění................................................................... 8 1.2.3 Diagnostika onemocnění............................................................................ 9 1.2.4 Klasifikace onemocnění............................................................................. 10 1.2.5 Léčba onemocnění...................................................................................... 11 1.2.6 Hodnocení výsledku léčby......................................................................... 13 1.2.7 Prognóza onemocnění ................................................................................ 14 1.3

Nežádoucí účinky léčby ............................................................................ 14

2

INFORMOVANOST PACIENTA A PRÁVNÍ NORMY......................... 17

2.1

Právní normy ............................................................................................. 17

2.1.1 Zákon č. 372/2011 Sb. § 32 ....................................................................... 18 2.1.2 Zákon č. 372/2011 Sb. § 33 ....................................................................... 18 2.2

Informovaný souhlas .................................................................................. 19

3

KOMUNIKACE ......................................................................................... 20

3.1

Základní dělení komunikace ..................................................................... 20

3.2

Komunikace s onkologickým pacientem ................................................. 23

4

CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY ....................................................... 25

5

METODIKA ............................................................................................... 27

6

VÝSLEDKY VÝZKUMU A JEJICH ANALÝZA .................................... 29

6.1

Demografické údaje .................................................................................... 29

6.2

Výsledky šetření související s obecnými údaji o informovanosti v průběhu léčby a léčebném režimu.......................................................... 30

6.3

Výsledky šetření související s informovaností o léčebném režimu v průběhu léčby .......................................................................................... 33

4

6.4

Výsledky šetření související s poskytnutými informacemi o průběhu léčby a léčebném režimu ........................................................... 38

7

OVĚŘENÍ OČEKÁVANÝCH VÝSLEDKŮ ............................................ 41

8

DISKUZE ................................................................................................... 43

9

NÁVRH ŘEŠENÍ ....................................................................................... 48

ZÁVĚR .................................................................................................................. 49 ANOTACE ............................................................................................................ 51 ANNOTATION ..................................................................................................... 52 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY ................................................................... 53 SEZNAM ZKRATEK ........................................................................................... 55 SEZNAM TABULEK ........................................................................................... 56 SEZNAM GRAFŮ ................................................................................................ 58 SEZNAM PŘÍLOH ............................................................................................... 59

5

ÚVOD

Nádorová onemocnění jsou jedním z největších současných zdravotních problémů. Patří mezi nejvýznamnější příčiny pracovní neschopnosti a invalidity. Lidé s onkologickým onemocněním netrpí pouze fyzicky, ale mají také psychické a sociální problémy. Péče o onkologické pacienty vyžaduje mnohostrannou spolupráci. S těmito nemocnými se setkáváme nejen na onkologických pracovištích, ale prakticky na všech odděleních a ambulancích. Důležitou roli hraje spolupráce s rodinou pacienta.1 Akutní myeloidní leukemie patří mezi vzácná nádorová onemocnění krve. Na specializovanou kliniku v Brně přichází ročně asi 70 nově diagnostikovaných pacientů. Onemocnění se vyskytuje převážně ve vyšším věku, ale není překvapením, když se na oddělení přijímá mladý pacient. Nově diagnostikovaný pacient se ocitne na klinice ze dne na den, bez předchozího varování, bez možnosti se vrátit domů, do zaměstnání, ocitne se v nové realitě. Velmi významnou složkou v medicíně je informovanost pacienta. Tato oblast je stále podceňovaná a odsouvaná do pozadí. Přitom dobře zvládnutá informovanost pacienta ovlivní pozitivně celý další proces. Nenahradí sice odborné znalosti a dovednosti, ale přispěje k příznivému dopadu jejich aplikace a naopak.2 Pro vypracování bakalářské práce jsem si zvolila téma Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií. Dlouhodobě pracuji na Interní hematologické a onkologické klinice ve Fakultní nemocnici Brno a mohu říci, že akutní myeloidní leukemie mě vždy zajímala trochu více než ostatní diagnózy léčené na naší klinice. Považuji za důležité, aby byl pacient dobře informovaný o průběhu léčby a léčebném režimu. při léčbě se často objevují nežádoucí účinky léčby, které se opakují u všech nemocných. Pro pacienta to bývá náročné jak po stránce psychické, tak i fyzické. Z těchto důvodů jsem se rozhodla zjistit míru informovanosti v průběhu jejich léčby a léčebném režimu. Zajímalo mě, zda se nevyskytne oblast, kde pacienti potřebují lepší osvětu. Jsem přesvědčená, že dobře informovaný pacient vše zvládá lépe, s menším strachem a jistotou. 1 2

Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 24. Srov. KOREŠOVÁ, J., Péče o informovanost pacienta, Facultas nostra, 2009, č. 74, s. 11.

6

1

LEUKEMIE

Leukemie je obecný název pro skupinu onemocnění kostní dřeně, u které je charakteristické nádorové bujení krvetvorné tkáně (hemoblastóza). Podstatou nádorového bujení je chromozomální aberace (odchylka) kmenové buňky kostní dřeně na různém stupni vyzrávání a díky ní se její defekt přenáší do dalších buněčných generací.3 Poprvé název leukemie použil německý patolog Rudolf Virchow v polovině 19. století a jako jeden z prvních lékařů toto onemocnění rozpoznal. První zmínky o leukemii se datují již před rokem 1850.4

1.1

Rozdělení leukemií Leukemie se dle typu zmnožených krvinek rozděluje na mnoho podtypů. Podle

průběhu se dělí na akutní a chronickou. Akutní leukemie mají rychlý průběh a bez léčby vedou k předčasnému úmrtí řádově za dny až týdny od prvních příznaků, které vedly ke stanovení diagnózy. Chronické leukemie mají průběh nemoci pomalejší a dokonce měsíce až roky nevyžadují žádnou léčbu. Pro běžnou komunikaci používáme rozdělení na čtyři hlavní typy, jak ukazuje tab. 1.5 Tab. 1 - Hlavní rozdělení leukemií6

Akutní leukemie

Chronické leukemie

akutní lymfatická leukemie

chronická lymfocytární leukemie

akutní myeloidní leukemie

chronická myeloidní leukemie

Leukemie lymfoidní řady vznikají nádorovou transformací lymfoidní kmenové buňky, ze které vznikají T a B lymfocyty.7 Pro chronickou myeloidní leukemii je typická chromozomální odchylka, tzv. Philadelfský chromozom.8 3 4 5

6 7 8

Srov. ŠAFRÁNKOVÁ, A., NEJEDLÁ, M., Interní ošetřovatelství II, s. 100. Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 19. Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 380 - 381. Srov. Tamtéž, s. 380 - 381. Srov. ŠAFRÁNKOVÁ, A., NEJEDLÁ, M., Interní ošetřovatelství II, s. 100. Srov. Tamtéž, s. 106.

7

1.2

Akutní myeloidní leukemie Akutní myeloidní leukemie (dále jen AML) je definovaná jako klonální

expanze nezralých buněk krvetvorby (myelobastů), které tvoří více než 20 % jaderných buněk v kostní dřeni. V periferní krvi není vždy vysoký počet bílých krvinek podmínkou, v některých případech může být počet bílých krvinek normální, dokonce i snížený. Onemocnění tvoří 80 % všech akutních leukemií v dospělém věku.9

1.2.1 Etiologie onemocnění Příčina AML není zcela objasněna. Na vzniku onemocnění se mohou podílet některé faktory, které riziko vzniku onemocnění zvyšují. Mezi tyto faktory patří: - karcinogenní chemikálie (benzen, pesticidy, herbicidy, deriváty benzenu); - radiační záření (radioterapie nádorového onemocnění, havárie jaderného záření); - předchozí protinádorová terapie (cytostatika); - vzácně se objevují u hereditární choroby spojené s vyšší fragilitou chromatinu (Bloomův syndrom, Fanconiho anémie, Kostmanův syndrom, Wiskottův-Aldrichův syndrom), také Downův syndrom, Klinefelterův syndrom a Patauův syndrom.10

1.2.2 Symptomatologie onemocnění Zcela typický příznak AML nemá. Klinické příznaky jsou způsobeny převážně nedostatkem funkčních krvinek v krevním oběhu. Z tohoto důvodu lze říci, že stav nemocného se velmi rychle zhoršuje a může být přijat i ve velmi závažném stavu.11 Příznaky vyvolané útlakem normální krvetvorby: - nedostatek červených krvinek (anémie) způsobuje únavu, sníženou výkonnost, dušnost, bušení srdce, závratě; - nedostatek bílých krvinek (leukopenie) způsobuje často opakující se infekce, které většinou nereagují na antibiotika, typické jsou záněty horních cest dýchacích; 9

Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 29. 10 Srov. Tamtéž, s. 29. 11 Srov. Tamtéž, s. 29 - 30.

8

- nedostatek krevních destiček (trombocytopenie) způsobuje krvácení z nosu, z dásní, dále krvácení do kůže, tzv. petechie, drobné tečkovité krvácení do kůže. Příznaky vyvolané vysokým počtem leukemických buněk: - vysoký počet leukemických buněk (dále jen leukostáza) v krvi, způsobuje obtížnou průchodnost krve malými cévami, nejčastěji dochází k leukostáze v plicích projevující se dušností, u postižení mozku se projevuje bolestí hlavy, závratí a poruchou zraku. Příznaky vyvolané přítomností leukemických buněk v jiných orgánech: - infiltrace jater a sleziny se projevuje zvětšením a bolestí břicha; - infiltrace kůže se projevuje jako atypická nesvědivá vyrážka; - infiltrace dásní se projevuje jejich zbytněním, tzv. hyperplazie dásní. Nespecifické příznaky: - slabost, malátnost, pocit vyčerpání, noční pocení, nechutenství, ztráta tělesné hmotnosti, zvýšená tělesná teplota až horečka bez prokazatelné infekce.12

1.2.3 Diagnostika onemocnění Mezi základní vyšetření při podezření na AML patří krevní obraz a jeho mikroskopicky hodnocený diferenciální rozpočet a vyšetření kostní dřeně. Krevní obraz stanovuje počet bílých a červených krvinek a počet krevních destiček. Pro AML je typická nízká koncentrace červeného krevního barviva (hemoglobinu) způsobená sníženým počtem červených krvinek. Dalším typickým znakem je nízký počet krevních destiček. Celkový počet bílých krvinek bývá různý. Často je zvýšený, ale může být i normální nebo snížený. Pro diagnózu AML svědčí přítomnost leukemických buněk (dále jen blastů) v diferenciálním krevním obraze.13 Vyšetření kostní dřeně se provádí v lokální anestézii, nejčastěji vpichem (punkcí) do hrudní kosti pomocí speciální punkční jehly, tzv. sternální punkce. Výjimečně se odebírá vzorek kostní dřeně z lopaty kyčelní kosti, tzv. trepanobiopsie. Základním vyšetřením kostní dřeně je mikroskopická analýza nátěru dřeňové krve 12 13

Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 240 - 241. Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 30 - 31.

9

na sklo (myelogram). Stanovení onemocnění potvrzuje přítomnost více než 20 % blastů v kostní dřeni.14 Další nezbytné vyšetření z kostní dřeně pro stanovení diagnózy AML je vyšetření průtokovou cytometrií (flowcytometrie). Jde o metodu, která zjišťuje přítomnost nejrůznějších znaků na povrchu nebo uvnitř krvinek.15 Cytogenetické a molekulárně biologické vyšetření se v posledních letech staly rovněž nezbytnou součástí diagnostiky, které zpřesňují prognózu nemocných. Cytogenetické vyšetření a vyšetření FISH (fluorescence in situ hybridization) zkoumají početní a strukturní změny chromozomů v leukemických buňkách.16 Molekulárně biologické vyšetření zkoumá změny v genech leukemických buněk analýzou nukleových kyselin.17

1.2.4 Klasifikace onemocnění Pro klasifikaci typu AML se celosvětově používají dva klasifikační systémy, první je Francousko-Americko-Britská klasifikace (dále jen FAB) a druhá je klasifikace dle Světové zdravotnické organizace (dále jen WHO). FAB klasifikace, jak ukazuje tab. 2, je založena na morfologii, která se dělí na sedm typů.18 Tab. 2 - Typ AML dle FAB klasifikace.19

FAB subtyp

Typ AML

M0

s minimální diferenciací

M1

myeloblastová bez vyzrávání

M2

myeloblastová s vyzráváním

M3

promyelocytární

M4

myelomonoblastová

M5

monoblastová

M6

erytroblastová

M7

megakaryoblastová

14

Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 30 - 31. 15 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 57 - 58. 16 Srov. Tamtéž, s. 78. 17 Srov. Tamtéž, s. 91 - 92. 18 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 31. 19 Srov. Tamtéž, s. 33.

10

Klasifikace dle WHO je používána od roku 2001, postupně revidována a nová edice (viz příloha 1, s. 60) vychází z cytochemických a imunofenotypických znaků. Je doplněna o znaky cytogenetické a molekulárně biologické.20

1.2.5 Léčba onemocnění Po stanovení diagnózy je nutno rozhodnout o způsobu léčby. Zda léčba bude probíhat s kurativním, paliativním či symptomatickým záměrem. Výběr léčebného postupu ovlivňuje celkový zdravotní stav pacienta, typ onemocnění a výsledky cytogenetického a molekulárně biologického vyšetření. Základem léčby je podávání cytostatických látek (dále jen chemoterapie). Vzhledem k rychlému množení blastů je důležité zahájit léčbu co nejdříve. Neodkladné zahájení léčby je nutné u akutní promyelocytární leukemie (dále jen APL), kde je vysoké riziko akutního úmrtí v důsledku krvácení do centrálního nervového systému, zvláště pak u APL s vyšším počtem bílých krvinek nad 50 x109/l a u rozvinuté diseminované intravaskulární koagulace. Dále neodkladné zahájení léčby je nezbytné v případech, kdy jsou poškozeny orgány leukostázou nebo infiltrací (prostoupením). U leukemie se syndromem leukostázy se provádí akutní leukaferéza přístrojové zmenšení počtu cirkulujících blastů.21 Kurativní léčba Tato léčba má dvě fáze, které nazýváme indukční a postremisní. Cílem indukční léčby je navodit kompletní remisi onemocnění a cílem postremisní léčby je zničení zbytkové nemoci a úsilí o vyléčení či udržení dlouhodobé remise onemocnění.22 Klasickým indukčním schématem je podání cytosinarabinosidu (dále jen ara-C) a léku ze skupiny antracyklinů (daunorubicin, mitoxantron a jiné). Léčba vede záměrně k těžké dřeňové aplázií, trvající asi tři až čtyři týdny. Během této doby je snaha zahubit co nejvíce blastů. Obnova krvetvorby nastává ze zbývajících zdravých kmenových

buněk.

Období

po

podání

chemoterapie

je

provázeno

řadou

nežádoucích účinků. Zhodnocení efektu indukční léčby se provádí vyšetřením kostní 20

Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 31. 21 Srov. Tamtéž, s. 34. 22 Srov. Tamtéž, s. 35.

11

dřeně až po úplné obnově krvetvorby. U postremisní fáze se zpravidla podávají dva až čtyři cykly intenzivní chemoterapie. Nejčastěji se podává ara-C ve středních nebo vysokých dávkách. Podobně jako po indukční léčbě dochází k těžké dřeňové aplázii. Zhodnocení efektu léčby se provádí po každém cyklu chemoterapie vyšetřením kostní dřeně. Mezi další postupy postremisní léčby patří podání vysokých dávek (dále jen vysokodávkované) krvetvornými

chemoterapie

buňkami.

autologními

s podporou

Vysokodávkovaná

chemoterapie

nebo je

alogenními

velmi

toxická

pro krvetvorbu. Pokud nedojde k zpětnému podání dříve odebraných vlastních či dárcovských krvetvorných buněk, nemusí dojít k obnovení krvetvorby, které je provázeno fatálními komplikacemi.23 Autologní transplantace krvetvorných buněk spočívá v odběru vlastních krvetvorných buněk, které se uchovávají do termínu transplantace. Transplantát není možné zchladit přímo, proto je nutné k suspenzi mononukleárních buněk transplantátu přidat tzv.

kryoprotektivum. Nejběžnější

metoda uchování

je

v tekutém dusíku, ve speciálních kontejnerech při teplotě -196 oC, tzv. kryokonzervace. V případě provedení alogenní transplantace je nutné na prvním místě hledat potenciálního

dárce

v rodině.

Nejprve

se

testují

sourozenci

nemocného

(pravděpodobnost shody je 25%). Pokud není nalezen vhodný příbuzenský dárce, je zahájeno hledání dárce v českých a zahraničních registrech dárců kostní dřeně. Zcela výjimečně lze provést transplantaci od tzv. haploidentického dárce (rodič, potomek).24 Alogenní transplantace má nepochybně větší protinádorový efekt než transplantace autologní, ale je také zatížena nezanedbatelným procentem komplikací. V období po transplantaci se může objevit tzv. reakce štěpu proti hostiteli (GvHD).25 Reakce štěpu proti hostiteli je způsobena imunologickou reakcí buněk transplantátu, které napadají organismus svého nového nositele.26 Paliativní léčba Cílem této léčby není vyléčení pacienta, ale potlačení aktivity nemoci a zachování kvality života. Současně vede ke zmírnění nebo prevenci některých

23

Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 243 - 245. Srov. Tamtéž, s. 205 - 206. 25 Srov. Tamtéž, s. 245. 26 Srov. Tamtéž, s. 210. 24

12

příznaků a komplikací AML.27 Upřednostňuje se podávání nízké dávky ara-C ve formě podkožních injekcí. Účinnost této léčby je individuální. U některých pacientů je pouze krátkodobá a u některých vede i k navození remise onemocnění.28 Symptomatická léčba Cílem léčby je tlumení všech obtíží a komplikací, které sebou přináší postupné zhoršování onemocnění tak, aby bylo dosaženo co nejvyšší kvality života. V České republice existují specializovaná pracoviště, tzv. hospicová zařízení. Do hospice jsou přijímáni pacienti v terminálním (konečném) stadiu onemocnění. Péče je zaměřena především na léčbu bolesti, dále je důležitá psychosociální a spirituální podpora pacienta. Účel hospice znamená především doprovázet nemocného a jeho rodinu na náročném a těžkém úseku životní cesty. V současné době je v České republice 11 lůžkových hospiců a 9 domácích (mobilních) hospiců.29

1.2.6 Hodnocení výsledku léčby Remise onemocnění znamená vymizení příznaků nemoci při klinickém a laboratorním vyšetření. Remisi lze rozdělit na kompletní - nemoc není běžnými postupy identifikovatelná, nebo parciální - částečný ústup nemoci o více než 50 %.30 U AML se také hodnotí cytogenetická remise - vymizení chromozomálních markerů, které jsou přítomné v době diagnózy a molekulární remise - absence genů přítomné v době diagnózy.31 Rezistentní onemocnění je odolné intenzivnímu léčebnému přístupu, nedaří se navodit kompletní ani parciální remisi onemocnění.32 Relaps onemocnění (návrat) je opětovné zmnožení blastů v periferní krvi nebo v kostní dřeni po předcházející navozené kompletní remisi.33 Progrese onemocnění je postupné zhoršování onemocnění.34

27

Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 218. Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 36. 29 Srov. O´CONNOR, M., ARANDA, S. a kol., Paliativní péče - pro sestry všech oborů, s. 127. 30 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 77. 31 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 101. 32 Srov. VOKURKA, M., HUGO, J. a kol., Praktický slovník medicíny, s. 323. 33 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 48. 34 Srov. VOKURKA, M., HUGO, J. a kol., Praktický slovník medicíny, s. 351. 28

13

1.2.7 Prognóza onemocnění Vyjádřit se o prognóze nemocných s AML je velmi zavádějící. Prognóza je dána rizikovými faktory. Některé cytogenetické podskupiny mají prognózu velmi příznivou a vyléčení je možné i standardní chemoterapií bez následné transplantace. Jiné cytogenetické podskupiny mají naopak velmi agresivní charakter a jsou zpravidla odolné na chemoterapii.35

1.3

Nežádoucí účinky léčby Nežádoucí účinek je nechtěná nebo nepříznivá reakce organismu na podané

léčivo.36 Nejvíce rizikovým obdobím pro rozvoj nežádoucích účinků je období po podání chemoterapie. Většina nežádoucích účinků léčby má přechodný charakter. Spolupráce pacienta a dodržování léčebného režimu v průběhu léčby AML může velmi přispět k minimalizaci možných nežádoucích účinků. Mezi nečastější nežádoucí účinky řadíme: Akutní nevolnost a zvracení: intenzita nevolnosti či zvracení závisí od dávky a druhu chemoterapie. Tento typ nežádoucího účinku je nutno dopředu předvídat a podávat účinné léky tlumící zvracení.37 Útlum krvetvorby: projevuje se nedostatkem funkčních krvinek v krvi, zejména

poklesem

bílých

krvinek,

především

neutrofilních

granulocytů,

tzv. neutropenií, která způsobuje riziko vzniku infekčních komplikací, proto je nutné v tomto období dodržovat nezbytná opatření (viz příloha 2, s. 61).38 Dalším projevem je nedostatek červených krvinek, který způsobuje tzv. anemický syndrom - únava, slabost, bušení na hrudi, bledost, dušnost, hučení v uších. Útlum krvetvorby se dále projevuje nedostatkem krevních destiček, tzv. trombocytopenií, které je spojeno s rizikem krvácení. Při poklesu červených krvinek a krevních destiček pod kritickou hodnotu je přistoupeno k podání transfuzních přípravků. 35

Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 32. 36 Srov. VLČEK, J., FIALOVÁ, D. a kol., Klinická farmacie I., s. 40. 37 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 141. 38 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 313 - 314.

14

Poškození sliznice zažívacího traktu (mukozitída): buňky zažívacího traktu od dutiny ústní až po konečník jsou podobně jako buňky nádorové velmi vnímavé k podání chemoterapie, která je poškodí. Projevuje se nevolností, zvracením, obtížemi při polykání, bolestí v dutině ústní, hrdle a v žaludku, ale i průjmy a bolestmi při odchodu stolice.39 Organismus, který není schopen přijímat dostatečné množství hodnotné stravy, je nucen začít využívat nejen své zásobní živiny, ale i vlastní stavební látky - svalové bílkoviny.40 Infekční komplikace: jsou způsobeny přechodným nedostatkem bílých krvinek a poruchou jejich funkce. Infekce se projevuje horečkou, zvýšenou tepovou frekvencí, poklesem krevního tlaku a zrychleným dýcháním.41 Ztráta vlasů: v intenzivní léčbě AML velmi často dochází ke ztrátě vlasové pokrývky. Ztráta vlasů je pouze přechodný stav a po ukončení léčby se pokrývka hlavy plně obnoví.42 Záněty žil: vznikají v místě aplikace chemoterapie. Léčba spočívá v lokální aplikaci protizánětlivých léků na postižené místo. Mezi pozdní a méně časté nežádoucí účinky řadíme: Poškození srdce: vedlejší účinky na srdce se mohou objevit v průběhu léčby, bezprostředně nebo mnoho let po ukončení léčby. Poškození srdce není vratné, proto je důležité míru poškození srdce chemoterapií pravidelně sledovat pomocí echokardiografie. Poškození ledvin: poškození se nejprve projevuje většími ztrátami magnezia, které mohou způsobit pocity brnění, později může přejít do poškození vylučování odpadních látek z těla ven a vést k zadržování těchto nežádoucích dusíkatých látek v organismu. Neurologické poškození: projevující se poškozením periferních nervů a centrálního nervového systému.43 Plicní poškození: míra plicního poškození je obvykle závislá na dávce a délce účinků chemoterapie, které mohou způsobit vznik plicní fibrózy.44 39

Srov. JANÍKOVÁ, A., DOUBEK, M. a kol., Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, s. 40 - 41. Srov. Tamtéž, s. 57. 41 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 140 - 141. 42 Srov. Tamtéž, s. 144 - 145. 43 Srov. Tamtéž, s. 143 - 144. 44 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 122. 40

15

Neplodnost: plodnost může být trvale snížena či nevratně poškozena. U pacientů, kteří jsou ve fertilním věku a plánují v budoucnu děti, se u mužů před zahájením chemoterapie provádí odběr spermatu, které je následně zamraženo a u žen se nejčastěji využívá ochrana vaječníků léky, tzv. analoga gonadoliberinu, které ovlivňují dozrávání vajíček a uvádějí vaječníky do klidového stavu (podobně jako u žen v klimakteriu). Vaječníky jsou pak méně citlivé k nežádoucím účinkům chemoterapie.45 Vznik dalšího nádorového onemocnění: vlivem chemoterapie se s odstupem několika let zvyšuje pravděpodobnost vzniku dalšího nádorového onemocnění, tento výskyt je však vzácný.46

45 46

Srov. JANÍKOVÁ, A., DOUBEK, M. a kol., Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, s. 129 - 130. Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 145.

16

INFORMOVANOST PACIENTA A PRÁVNÍ NORMY

2

Nedílnou součástí péče o nemocné s AML a jejich blízké je správná informovanost a pravidelná komunikace s nimi. Informovanost nemocných přináší kognitivní (průběžnou, poznávací) kontrolu nemoci. Jsou-li nemocní informováni o průběhu léčby, zcela určitě snáší nemoc klidněji. Nejistota a neinformovanost ztíží průběh léčby a zvládnutí možných komplikací, které náročná léčba AML přináší.47 Důležité je správně načasovat dobu podání informace. Potřebné informace by měly být sdělovány s předstihem, aby informování proběhlo v klidu a pacient měl možnost informace strávit a zažít. Pokud by docházelo k prodlení, pak si pacient vytvoří vlastní představu na základě laických podání.48

2.1

Právní normy Zásadní dokument zabývající se problematikou informovanosti nemocného

je Úmluva o lidských právech a biomedicíně v kapitole III, článek 10 pod názvem Soukromí a právo získat informace. - Právo na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o svém zdraví. - Právo nemocného znát veškeré informace shromažďované o jeho zdravotním stavu, přání každého nebýt takto informován je nutno respektovat. Zdravotníci jsou povinni chránit soukromí pacienta správným zacházením se zdravotnickou dokumentací a nesdělují citlivé informace třetím osobám.49 Oblast poskytování informací je uvedena v zákoně č. 372/2011 Sb. tj. zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách) v platném znění, který nahrazuje zákon č. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu. Podstatné části, týkající se problematiky informovanosti jsou v § 32 - 34.50 47

Srov. ŠAMÁNKOVÁ, M. a kol., Lidské potřeby ve zdraví a nemoci aplikované v ošetřovatelském procesu, s. 39. Srov. KOREŠOVÁ, J., Péče o informovanost pacienta, Facultas nostra, 2009, č. 74, s. 11. 49 Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 23. 50 Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?idBiblio=75500&fulltext=&nr=372~2F2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 48

17

2.1.1 Zákon č. 372/2011 Sb. § 32 Odstavec 1 zmiňuje, že pacient se může vzdát podání informace o svém zdravotním stavu, popř. určí osoby, kterým mají být informace podány. Odstavec 2 udává, že informace o nepříznivé diagnóze nebo prognóze zdravotního stavu pacienta může být zadržena v nezbytném rozsahu a po dobu nezbytně nutnou, lze-li předpokládat, že by její podání mohlo pacientovi způsobit vážnou újmu na zdraví. Odstavec 3 definuje obdobnou úpravu pro podání informace o zdravotním stavu nezletilého pacienta a pacienta zbaveného způsobilosti k právním úkonům.51

2.1.2 Zákon č. 372/2011 Sb. § 33 V odstavci 1 jsou uvedeny právní podmínky poskytování informací, kdy pacient může při přijetí do péče určit osoby, které mohou být informovány o jeho zdravotním stavu, a zda současně mohou nahlížet do zdravotnické dokumentace o něm vedené. Dále pacient může vyslovit zákaz poskytovat informace o zdravotním stavu určeným osobám a tento zákaz kdykoliv odvolat. Odstavec 2 uvádí, že zákaz podání informace o zdravotním stavu vyslovený pacientem se nepoužije na podávání informací, které mohou být sděleny bez souhlasu pacienta podle tohoto zákona nebo jiných právních předpisů. Odstavec 3 zmiňuje, že jde-li o pacienta, který nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav určit osoby (dle odstavce 1), mají právo na informace o jeho aktuálním zdravotním stavu a na pořízení výpisů, popř. kopií zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi osoby blízké. V odstavci 4 je zmiňovaná úprava práva zemřelého pacienta. Osoby blízké a osoby určené pacientem, mají právo na informace o zdravotním stavu pacienta, který zemřel, informace o výsledku pitvy (byla-li provedena), včetně nahlížet do zdravotnické dokumentace, popř. pořizovat si z nich výpisy nebo kopie. Odstavec 5 udává, že právo na informace o zdravotním stavu pacienta

51

Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?idBiblio=75500&fulltext=&nr=372~2F2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15].

18

v nezbytném rozsahu, mají i osoby, které s pacientem přišly do styku a tyto informace jsou rozhodné pro ochranu jejich zdraví.52

2.2

Informovaný souhlas Uplatnění informovaného souhlasu je popsáno v § 34 zákona č. 372/2011 Sb.

o zdravotních službách (viz příloha 3, s. 64).53 Informovaný souhlas pacienta se stal důležitým nástrojem pro poskytování informací. Jeho význam je mimořádný proto, že bez informovaného souhlasu není možné pacienta léčit. V článku 5 Úmluvy o biomedicíně je uvedeno, že každý zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas. Výjimkou je stav nouze, kdy nelze získat příslušný souhlas a současně je lékařský zákrok pro záchranu zdraví a života nemocného nutné provést bezodkladně.54 V případě, že pacient chce znát informace o svém zdravotním stavu, má na ně právo. Toto právo se realizuje ústně, konkludentně nebo písemně. Konkludentní souhlas znamená, že souhlas pacienta vyplynul ze situace a je udělen mlčky, nicméně s významně souhlasným gestem.55 Informace o výkonech, které jsou v kompetenci lékaře, nemůže pacientovi podávat nikdo jiný než lékař. Jestliže jde o výkony, které provádí zcela samostatně nelékařský zdravotnický pracovník, pak informaci podává ten zdravotnický pracovník, který je samostatně způsobilý k výkonu nebo k poskytování příslušné péče.56 Opakem informovaného souhlasu se nejčastěji používá tzv. negativní revers. Pacient odmítá navrhovanou strategii léčby a současně je seznámen s informacemi, že neudělením informovaného souhlasu se vystavuje značným zdravotním rizikům.57 52

Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?idBiblio=75500&fulltext=&nr=372~2F2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 53 Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?idBiblio=75500&fulltext=&nr=372~2F2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 54 Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 25. 55 Srov. Tamtéž, s. 27. 56 Srov. MACH, J., Lékař a právo - praktická příručka pro lékaře a zdravotníky, s. 116. 57 Srov. Tamtéž, s. 49.

19

3

KOMUNIKACE

Komunikace, která je chápaná jako proces předávání informací mezi dvěma či více komunikujícími subjekty, je tedy základem všech lidských vztahů. Jedná se o proces sdílení přenosu a výměny významů a hodnot, zahrnující nejen oblast informací, ale také další projevy a výsledky lidské aktivity, jako jsou zboží, formy chování, umělecké výtvory apod.58 Záměr každé komunikace je vyvolat odpověď, proto je komunikace dějem. Komunikační proces je složen z pěti základních složek: - komunikátor (mluvčí) – osoba, od které určité sdělení vychází a může své sdělení i zakódovat; - komunikant (příjemce) – osoba, které je zpráva určena a která se ji snaží rozšifrovat a porozumět ji; - komuniké – zpráva, která je vysílaná; - zpětná vazba (reakce, odpověď) – oznámení o tom, že informace byla přijata; - situační kontext – situace a prostředí, ve kterém komunikace probíhá a která zásadně může změnit obsah sdělovaného.59

3.1

Základní dělení komunikace

Verbální komunikace Pro verbální komunikaci je charakteristické využívání slov jako symbolů a znaků (kódů) nejen k předání informací, ale i myšlenek, sdílení zkušeností a zážitků, ověření mínění druhých, vnímání vysílaných symbolů a vnímání okolního světa.60 Základní kriteria účinné verbální komunikace, dle Kozier a kol., (1995): - jednoduchost – spočívá v používání běžných a srozumitelných slov; - stručnost – lze používat jak v mluveném, tak v psaném projevu, používané zkratky

58

Srov. POKORNÁ, A., Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství, s. 9. Srov. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení, s. 83. 60 Srov. POKORNÁ, A., Komunikace pro seniory, s. 16. 59

20

bývají problémem, které mohou komunikaci zkomplikovat; - zřetelnost – znamená přesné vyjádření významu toho, co chceme sdělit; - načasovanost a závažnost – zprávy, které mají mít svůj správný dopad u příjemce, by měly být vhodně načasovány; - přizpůsobivost – podané zprávy je třeba měnit podle toho, jak na ně příjemce reaguje; - důvěryhodnost – nejdůležitějším kritériem účinné komunikace. Aby byly informace věrohodné, musí vycházet ze znalostní problematiky, z dostupných informací a musí být podány naprosto přesvědčivě.61 Nejrozšířenějším druhem verbální komunikace je rozhovor, jehož základním úkolem je zjišťování vztahů ke skupině i sobě samému, ověřování názorů, postojů, stanovisek o nejrůznějších jevech ve světě, životě i o sobě. Podává nám informace o obsahu duševního života člověka, pomáhá zkoumat motivy, přání, plány a jiné. Podílí

se

na

zjišťování

vědomostí,

zkušeností

a

postavení

v zaměstnání.

Ve zdravotnictví má nenahraditelné postavení. Všechny okolnosti a skutečnosti zjištěné rozhovorem s pacientem musí být zaznamenány v ošetřovatelské dokumentaci a využity při vlastní ošetřovatelské práci. Na rozhovoru jsou významné tři složky, a to autokomunikace (vnitřní monolog), zpětná vazba (zdravotník zjišťuje, zda ho nemocný chápe) a reakce nemocného a zdravotníka. Každý rozhovor má stránku věcnou (informace získáváme a dodáváme) a stránku sociálně emoční, která je dána postojem zdravotníka k pacientovi.62 Druhy rozhovorů, dle Čížkové (2000): - standardizovaný rozhovor – má přesně určenou formulaci otázek a jejich pořadí; - nestandardizovaný rozhovor – určuje pouze závazné cíle sledování, z nichž má být rozhovor veden; - volný rozhovor – sleduje konkrétní cíl, nicméně prostředky k jeho dokončení nejsou předem stanoveny; - individuální rozhovor – slouží k získávání soukromých údajů a informací z osobního života; - skupinový rozhovor – často bývá veden jako skupinová diskuze; 61

Srov. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení, s. 83. 62 Srov. Tamtéž, s. 86 - 87.

21

- diagnostický rozhovor – sbírá a odhaluje fakta, která se týkají zkoumané osoby a její činnosti; - terapeutický rozhovor – využíván v lékařské psychologické i psychoterapeutické praxi, je zaměřen na uklidnění, povzbuzení a řešení problémové situace.63 Neverbální komunikace Respektive komunikace beze slov (viděná, mimoslovní) je nejčastěji charakterizována a definována jako komunikace nepoužívající slov. Je vývojově starší a existovala dávno předtím, než se vyvinula řeč.64 Ve zdravotnictví jsou projevy neverbální komunikace velmi významné. Je zde velká potřeba dorozumění a navázání vzájemné důvěry. Zásady správné komunikace nemůžeme v důsledku specifických podmínek často dodržet. Jen podat ruku nemocnému člověku je často obtížné, gesta pacienta mohou být zkreslená, v mezilidské komunikaci je poloha vleže mimo intimní sféru prakticky nevídaná. Pacienti se často nacházejí v náročné životní situaci s doprovodným emociálním podtextem a při provádění ošetřovatelské péče vstupujeme pacientům do zóny, kam pouští pouze nejbližší osoby. Naše doteky jsou předem spojovány s nepříjemnými prožitky. Důležitou dovedností zdravotní sestry je vyznat se v řeči těla, umět pracovat se svými neverbálními projevy a umět naslouchat neverbálním projevům nemocných.65 Složky neverbální komunikace, dle Pokorné (2008): - vizika – řeč očí; - mimika – je vyjádřena pomocí mimických svalů; - gestika (pantomimika) – projevy vyjádřené pohyby rukou, hlavou, nohou; - haptika – dotyky a podávání rukou; - chronemika – je dovednost nakládat s časem; - proxemika – udržování určité vzdálenosti mezi osobami, vzdálenost mezi osobami dělíme do čtyř zón: intimní zóna, osobní zóna, společenská a veřejná zóna; - posturologie – polohy těla, končetin apod., postoj může být vědomý (ovlivnění vůlí) nebo změněný (nemocí, stavem po úraze); - kinetika – jde o celkový pohyb těla a chůze (ovlivnitelná vědomě nebo změněná, 63

Srov. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení, s. 87 - 88. 64 Srov. POKORNÁ, A., Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství, s. 17. 65 Srov. VENGLÁŘOVÁ, M., MAHROVÁ, G., Komunikace pro zdravotní sestry, s. 40.

22

v důsledku zdravotního stavu jedince); - teritorialita – značí sklon jedince k potřebě a udržování osobního prostoru, do kterého si nepouští každého.66

3.2

Komunikace s onkologickým pacientem Onkologická diagnóza je všeobecně považována za špatnou zprávu a vzhledem

k vysoké úmrtnosti se daří velmi obtížně ovlivňovat strach z nemoci. Sdělit špatnou zprávu je pro zdravotníka zátěžová situace, protože dobře ví, že pacient ji bude těžce přijímat. Kromě ověřených informací o onkologické diagnóze a celkovém zdravotním stavu pacienta, by měl být zdravotník informován i o jeho sociálním zázemí, a potom teprve vést s nemocným rozhovor. Rozhovor by měl být veden v soukromí. Pokud si nemocný přeje, aby při rozhovoru byl přítomný někdo z jeho blízkých, je třeba takové žádosti vyhovět, neboť pacient potřebuje psychickou podporu blízkého člověka. Pacient má dle Charty práv nemocného a dalších právních předpisů právo znát informace o svém zdravotním stavu, ale není nikde stanoven rozsah těchto informací. Informace by měla být pravdivá a podaná šetrným způsobem s ohledem na možnosti léčení a prognózu onemocnění. U nepříznivé prognózy není nutné pacientovi toho sdělovat víc, než si on sám přeje. Na jeho otázky je třeba odpovědět, ale zároveň mu ponechat naději na zlepšení jeho stavu nebo alespoň zabezpečení takové péče, která zmírní jeho utrpení. Šetrně volená odpověď je často rozhodující v tom, jak bude pacient při průběhu léčby spolupracovat a jak povede svůj boj se zákeřnou nemocí. Pokud je možné s ohledem na rozsah nemoci a celkový stav pacienta provést kurativní léčbu, je třeba pacienta informovat co nejúplněji o jeho nemoci, aby pochopil, proč musí snášet nepříjemnou léčbu. Pro příliš pokročilé onemocnění nebo celkový stav pacienta kauzálně zaměřená léčba nemůže pacientovi prospět, není nutné tento stav příliš zdůrazňovat, ale obrátit pozornost na podpůrnou léčbu, která zmírňuje obtíže pacienta.67 Důležitými dokumenty, týkajícími se péče o onkologicky nemocné a umírající pacienty, jsou Deklarace práv onkologicky nemocných (viz příloha 4, s. 66), která byla přijata Asociací evropských lig proti rakovině v Norsku 2002 a Dokument 66 67

Srov. POKORNÁ, A., Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství, s. 17 - 18. Srov. PTÁČEK, R., BARTŮNĚK, P. a kol., Etika a komunikace v medicíně, s. 172.

23

Rady Evropy k péči o smrtelně nemocné: Ochrana lidských práv a důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících z roku 1999, známý pod názvem Charta umírajících nebo Práva umírajících. Oba dokumenty zdůrazňují právo na zachování důstojnosti nemocných, právo na informace, sebeurčení, přístup ke kvalitní ošetřovatelské péči pro všechny nemocné, právo na ochranu a podporu při umírání, ale také právo na léčení a právo na život.68 Způsob komunikace s onkologicky nemocným volíme podle stadia přijetí onkologického onemocnění. Elisabeth Kübler-Rossová vypracovala členění stádií, kterými pacient prochází při příjímání onkologické diagnózy, jak ukazuje tab. 3.69 Tab. 3 - Fáze přijetí onkologického onemocnění, dle Elisabeth Kübler- Rossové70

Fáze

Projevy nemocného

Vhodné reakce na fázi

Šok, popření.

Popření existence onemocnění.

Navázat kontakt a získat důvěru nemocného, ponechat dostatek času.

Agrese, popření skutečnosti.

Zloba, nenávist, odmítání ošetření, vyvolání konfliktů.

Umožnit nemocnému odreagování, nepohoršovat se nad ním, nenapomínat je.

Smlouvání s osudem.

Hledání zázračných léků, dávání slibů za uzdravení.

Trpělivost, motivovat nemocné k vytrvání v dosavadní léčbě.

Smutek, deprese.

Strach, vzdávání se, postupná rezignace na léčbu.

Naslouchání, podpora komunikace s rodinou, hledání řešení.

Smíření s osudem, odevzdání se.

Vyrovnávání se s osudem, loučení s blízkými, pokora.

Poskytnutí blízkosti, neverbální podpory (doteky), pomoc rodině.

68

Srov. HEŘMANOVÁ, J., VÁCHA, M., SVOBODOVÁ, J. a kol., Etika v ošetřovatelské praxi, s. 195. Srov. VENGLÁŘOVÁ, M., MAHROVÁ, G., Komunikace pro zdravotní sestry, s. 114. 70 Srov. Tamtéž, s. 114. 69

24

4

CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY

CÍL 1 Zjistit způsob informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu u pacientů s akutní myeloidní leukemií. Očekávaný výsledek č. 1: Domnívám se, že více než 85 % respondentů uvede, že první podanou informaci o průběhu léčby získali od lékaře. Očekávaný výsledek č. 2: Domnívám se, že více jak 55 % respondentů uvede, že byli informováni o průběhu léčby a léčebném režimu ústní i písemnou formou. Očekávaný výsledek č. 3: Domnívám se, že více jak 65 % respondentů uvede, že podání informací probíhalo na pokoji pacienta.

CÍL 2 Zjistit rozsah informovanosti o léčebném režimu v průběhu léčby u pacientů s akutní myeloidní leukemií. Očekávaný výsledek č. 4: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli v průběhu léčby opakovaně informováni o nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie. Očekávaný výsledek č. 5: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli informováni o léčebném režimu v průběhu léčby v plném rozsahu.

25

CÍL 3 Zjistit, zda byly informace o průběhu léčby a léčebném režimu u pacientů s akutní myeloidní leukemií srozumitelné. Očekávaný výsledek č. 6: Předpokládám, že více jak 75 % respondentů uvede, že podané informace byly srozumitelné.

26

5

METODIKA

Cílem výzkumu bylo zmapovat informovanost pacientů s AML.

Pro získání

dat byla zvolena metoda kvantitativního výzkumu pomocí anonymního dotazníku vlastní konstrukce. Přínosem dotazníkového šetření je získání údajů od velkého počtu respondentů s možností rychlého sběru dat. Jako nevýhoda dotazníkového šetření je uváděna možnost nepochopení otázky a následně zkreslení odpovědí. Sběru potřebných údajů nejdříve předcházelo šetření, tzv. ,,pilotní studie,“ u pěti respondentů, které prokázalo nedostatek ve formulaci položky č. 8. Položka byla následně upravena. Výzkum byl prováděn u pacientů léčených na Interní hematologické a onkologické klinice ve Fakultní nemocnici (dále jen FN) Brno. Do výzkumného šetření byli zařazeni nemocní podle předem zvolených kritérií. Podmínkou bylo podstoupení onkologické léčby cytostatickou látkou, tedy dotazník byl určen pro pacienty léčené s kurativním záměrem. Po schválení žádosti o sběr dat pro studijní účely náměstkyní pro nelékařské zdravotnické pracovníky FN Brno (viz příloha 5, s. 70) byli pacienti kontaktováni prostřednictvím

hematologické

ambulance

a

část

dotazníků

byla

odeslaná

prostřednictvím České pošty. Výzkumné šetření probíhalo v období od 1. do 30. května 2013. Celkově bylo distribuováno 103 dotazníků. Ke shromáždění dat byl použit dotazník (viz příloha 6, s. 72), který obsahoval 21 otázek. Dotazník byl rozdělen do čtyř částí: 1. část byla zaměřena na demografické údaje (položka 1, 2); 2. část byla zaměřena na obecné údaje o informovanosti v průběhu léčby a léčebném režimu (položka 3, 4, 5, 6, 7, 8); 3. část byla zaměřena na informovanost o léčebném režimu v průběhu léčby (položka 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16); 4. část byla zaměřena na poskytnuté informace o průběhu léčby a léčebném režimu (položka 17, 18, 19, 21).

27

Většina položek obsahovala tzv. otázky uzavřené (položka 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20) a dvě tzv. otázky otevřené, kde se respondenti mohli volně vyjádřit (položka 2, 21). Pro zpracování dat byly použity programy Microsoft Office Word a Microsoft Excel.

28

6

VÝSLEDKY VÝZKUMU A ANALÝZA DAT

V rámci šetření bylo u pacientů léčených ve Fakultní nemocnici Brno pro diagnózu AML v letech 2007 - 2013 distribuováno celkem 103 dotazníků, zpět se vrátilo 69 (67,0 %) dotazníků. Tři dotazníky se vrátily nevyplněné, u dvou z důvodů úmrtí pacienta a jeden respondent, který k dotazníku přiložil dopis, kde svoji situaci vysvětlil, dotazník nevyplnil z důvodu psychické deprivace po absolvování náročné léčby. Ke zpracování výsledků výzkumu bylo použito 66 dotazníků (64,1 %).

6.1

Demografické údaje Tab. 4 - Pohlaví respondentů

Pohlaví

Absolutní četnost (n)

Relativní četnost (%)

Žena

37

56,1

Muž

29

43,9

Celkem

66

100,0

Soubor respondentů se skládal z 37 žen (56,1 %) a 29 mužů (43,9 %).

Tab. 5 - Věk respondentů

Věk



do 20 let

1

1,5

21 - 29 let

2

3,0

30 - 39 let

10

15,2

40 - 49 let

13

19,7

50 - 59 let

21

31,8

60 a více let

19

28,8

Celkem

66

100,0

Největší zastoupení bylo v rozmezí věku 50 - 59 let, a to 21 respondentů (31,8 %), dále 19 respondentů (28,8 %) ve věku 60 a více, 13 respondentů (19,7 %)

29

ve věku 40 – 49 let, 10 respondentů (15,2 %) ve věku 30 - 39 let, ve věku 21 - 29 let 2 respondenti (3,0 %) a 1 respondent (1,5 %) ve věku do 20 let.

6.2

Výsledky šetření související s obecnými údaji o informovanosti v průběhu léčby a léčebném režimu Tab. 6 - Podání první informace o průběhu léčby a léčebném režimu

Podání první informace



Lékař

64

97,0

Zdravotní sestra

1

1,5

Jiná osoba

0

0,0

Nikdo

0

0,0

Nevím, nepamatuji se

1

1,5

Celkem

66

100,0

První podanou informaci od lékaře o průběhu léčby a léčebném režimu uvedlo 64 respondentů (97,0 %), 1 respondent (1,5 %) uvedl zdravotní sestru a 1 respondent (1,5 %) si nepamatuje, kdo mu první informaci podal.

Tab. 7 - Forma podání informace o průběhu léčby a léčebném režimu

Forma podání informace



Ústní forma

31

47,0

Písemná forma

0

0,0

Ústní a písemná forma

34

51,5

Nebyl/a jsem informován

0

0,0


1

1,5

Celkem

66

100,0

Ústní formou bylo informováno 31 respondentů (47,0 %), pouze písemnou formou nebyl informován žádný respondent. 34 respondentů (51,5 %) bylo informováno písemnou i ústní formou a 1 respondent (1,5 %) si nepamatuje formu podání informace.

30

Tab. 8 - Použité informační materiály o průběhu léčby a léčebném režimu

Informační materiály



Informační tiskopisy

20

58,8

Brožura o akutní leukemii

10

29,4

Tiskopisy i brožura

4

11,8

Jiné materiály

0

0,0

Žádné materiály

0

0,0


0

0,0

Celkem

34

100,0

Na otázku odpovídali pouze respondenti, kteří získali informace písemnou formou, tj. 34 respondentů (100,0 %). Informační tiskopisy o průběhu léčby a léčebném režimu, získalo při informování 20 respondentů (58,8 %). Brožura o akutní leukemii byla předána během informování 10 respondentům (29,4 %) a obě varianty obdrželi 4 respondenti (11,8 %).

Tab. 9 - Místo předání informací o průběhu léčby a léčebném režimu

Místo předání informací



Pokoj pacienta

39

59,1

Vyšetřovací místnost

11

16,7

Lékařský pokoj

9

13,6

Návštěvní místnost

6

9,1

Jiné

0

0,0


1

1,5

Celkem

66

100,0

Předání informací na pokoji pacienta uvedlo 39 respondentů (59,1 %), 11 respondentů (16,7 %) uvedlo vyšetřovací místnost, 9 respondentů (13,6 %) uvedlo lékařský pokoj a 6 respondentů (9,1 %) uvedlo návštěvní místnost. 1 respondent (1,5 %) si nevzpomíná.

31

Tab. 10 - Průběžné podání informací o průběhu léčby a léčebném režimu

Průběžné podání informací



63

95,5

2

3,0

0

0,0

1

1,5

66

100,0

Ano, informace byly podané průběžně Ne, informace byly podány pouze na začátku léčby Ne, nebyly předány žádné informace Nevím, nepamatuji se Celkem

Průběžně během léčby bylo informováno 63 respondentů (95,5 %), 2 respondenti (3,0 %) byli informováni pouze na začátku léčby. 1 respondent (1,5 %) si nepamatuje, jak probíhalo podání informací.

Tab. 11 - Přání přítomnosti rodiny při podání nových informací

Přítomnost rodiny



Ano, jeden z členů rodiny

24

36,4

Ne, nepřál/a

19

28,8

Nepřemýšlel/a o tom

23

34,8


0

0,0

Celkem

66

100,0

Přání přítomnosti jednoho z členů rodiny uvedlo 24 respondentů (36,4 %), 19 respondentů (28,8 %) si naopak nepřálo přítomnost rodiny a 23 respondentů (34,8 %) o této možnosti nepřemýšlelo.

32

6.3

Výsledky šetření související s informovaností o léčebném režimu v průběhu léčby Tab. 12 - Podání informace o projevech nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie

Podání informací Ano, pouze při prvním podání chemoterapie Ano, opakovaně v průběhu léčby Nebyly předány informace



7

10,6

55

83,3

4

6,1


0

0,0

Celkem

66

100,0

55 respondentů (83,3 %) uvedlo, že informace o nežádoucích účincích byly podány opakovaně v průběhu léčby a 7 respondentů (10,6 %) uvedlo, že jim informace byla podána pouze při prvním podání chemoterapie. 4 respondenti (6,1 %) uvedli, že informace nebyly podány.

Tab. 13 - Forma podání informace o nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie

Forma podání informace



Ústní forma

35

56,5

Písemná forma

1

1,6

Ústní a písemná forma

26

41,9


0

0,0

Celkem

62

100,0

Na otázku odpovídali pouze respondenti, kteří byli informováni o možných nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie, tj. 62 respondentů (100,0 %) Ústní formou bylo informováno 35 respondentů (56,5 %) a pouze písemnou formou byl informován 1 respondent (1,6 %). U 26 respondentů (41,9 %) byly informace podány ústní i písemnou formou.

33

Tab. 14 - Podání informace o provádění speciálních vyšetření

Podání informace



Ano

57

86,4

Spíše ano

8

12,1

Spíše ne

0

0,0

Ne

1

1,5


0

0,0

Celkem

66

100,0

Informace o provádění speciálních vyšetření obdrželo 57 respondentů (86,4 %) a 8 respondentů (12,1 %) uvedlo, že informace byly podány částečně. 1 respondent (1,5 %) uvedl, že informace o provádění speciálních vyšetření neobdržel.

Tab. 15 - Podání informace o vhodném výběru potravin a o způsobu stravování

Podání informace



Ano

51

77,3

Spíše ano

12

18,2

Spíše ne

0

0,0

Ne

3

4,5


0

0,0

Celkem

66

100,0

Informace o vhodném výběru potravin a o způsobu stravování během léčby obdrželo 51 respondentů (77,3 %), 12 respondentů (18,2 %) obdrželo informace částečně a 3 respondenti (4,5 %) uvedli, že informace neobdrželi.

34

Tab. 16 - Podání informace o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny

Podání informace



Ano

53

80,3

Spíše ano

10

15,2

Spíše ne

2

3,0

Ne

1

1,5


0

0,0

Celkem

66

100,0

Informaci o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny obdrželo 53 respondentů (80,3 %), 10 respondentů (15,2 %) uvedlo, že informace byly podány částečně, 2 respondenti (3,0 %) uvedli, že informace spíše nebyly podány a 1 respondent (1,5 %) uvedl, že neobdržel žádné informace.

Tab. 17 - Podání informace o dodržování základních pravidel v oblasti péče o hygienu dutiny ústní

Podání informace



Ano

54

81,8

Spíše ano

7

10,6

Spíše ne

4

6,1

Ne

1

1,5


0

0,0

Celkem

66

100,0

Informaci o dodržování základních pravidel v oblasti péče o hygienu dutiny ústní obdrželo 54 respondentů (81,8 %), 7 respondentů (10,6 %) uvedlo, že informace byly podány částečně, 4 respondenti (6,1 %) uvedli, že informace spíše nebyly podány a 1 respondent (1,5 %) uvedl, že neobdržel žádné informace.

35

Tab. 18 - Podání informace o snížené obranyschopnosti organismu, tzv. neutropenii

Podané informace



Ano

60

90,9

Spíše ano

6

9,1

Spíše ne

0

0,0

Ne

0

0,0


0

0,0

Celkem

66

100,0

Informaci o snížené obranyschopnosti organismu obdrželo 60 respondentů (90,9 %), 6 respondentů (9,1 %) uvedlo, že informace byly podány částečně. Žádný respondent neuvedl, že by informaci o snížené obranyschopnosti neobdržel.

Tab. 19 - Podání informace o změně vzhledu

Podané informace



Ano

57

86,4

Spíše ano

7

10,6

Spíše ne

1

1,5

Ne

1

1,5


0

0,0

Celkem

66

100,0

Informaci o změně vzhledu byla podána 57 respondentům (86,4 %), 7 respondentům (10,6 %) byly informace podány částečně, 1 respondent (1,5 %) uvedl, že danou informaci neobdržel a 1 respondent (1,5 %) spíše neobdržel.

36

Tab. 20 - Souhrn výsledků o podaných informacích o léčebném režimu v průběhu léčby Ano Spíše ano Spíše ne Ne Celkem Absol. Relat. Absol. Relat. Absol. Relat. Absol. Relat. Absol. Relat. četnost četnost četnost četnost četnost četnost četnost četnost četnost četnost (n) (%) (n) (%) (n) (%) (n) (%) (n) (%)

Informace o speciálních vyšetření

57

86,4

8

12,1

0

0,0

1

1,5

66

100

Informace o stravování

51

77,3

12

18,2

0

0,0

3

4,5

66

100

53

80,3

10

15,2

2

3,0

1

1,5

66

100

54

81,8

7

10,6

4

6,1

1

1,5

66

100

Informace o neutropenii

60

90,9

9

9,1

0

0,0

0

0,0

66

100

Informace o změně vzhledu

57

86,4

7

10,6

1

1,5

1

1,5

66

100

Informace o osobní hygieně Informace o hygieně dutiny ústní

Graf 1 - Souhrn výsledků o podaných informacích o léčebném režimu v průběhu léčby

Shrnutí výsledků o informovanosti nemocných o léčebném režimu v průběhu léčby. Medián respondentů, kteří uvedli při podání informace ano byl 55,5 respondentů (84,1 %), spíše ano byl 8,5 respondentů (12,9 %), spíše ne 0,5 respondentů (0,8 %) a ne 1 respondent (1,5 %).

37

6.4

Výsledky

šetření

související

s poskytnutými

informacemi

o průběhu léčby a léčebném režimu Tab. 21 - Možnost získání dalších informací

Možnost dalších informací



Ano

61

92,4

Spíše ano

5

7,6

Spíše ne

0

0,0

Ne

0

0,0


0

0,0

Celkem

66

100,0

61 respondentů (92,4 %) uvedlo, že dostali prostor na otázky v případě nějaké nejasnosti, 5 respondentů (7,6 %) uvedlo, že možnost dotazů měli částečně. Žádný respondent neuvedl, že by neměl prostor na otázky, pokud mu něco bylo nejasné.

Tab. 22 - Spokojenost s podáním informací



Velmi spokojen/a

47

71,2

Spokojen/a

10

15,2

Nespokojen/a

8

12,1

Velmi nespokojen/a

1

1,5


0

0,0

Celkem

66

100,0

Spokojenost

S podáním informací bylo velmi spokojeno 47 respondentů (71,2 %), spokojeno bylo 10 respondentů (15,2 %), nespokojeno bylo 8 respondentů (12,1 %) a 1 respondent (1,5 %) uvedl, že byl velmi nespokojen.

38

Tab. 23 - Srozumitelnost informací



Velmi spokojen/a

41

62,1

Spokojen/a

10

15,2

Nespokojen/a

13

19,7

Velmi nespokojen/a

2

3,0


0

0,0

Celkem

66

100,0

Srozumitelnost

Se srozumitelností podaných informací bylo velmi spokojeno 41 respondentů (62,1 %), 10 respondentů (15,2 %) bylo spokojeno, 13 respondentů (19,7 %) bylo nespokojeno a 2 respondenti (3,0 %) byli velmi nespokojeni.

Tab. 24 - Nepředané informace

Nepředané informace



Ano

19

28,8

Spíše ano

8

12,1

Spíše ne

0

0,0

Ne

37

56,1

Nevím

2

3,0

Celkem

66

100,0

19

respondentů

(28,8

%)

uvedlo,

že

některé

informace

postrádali

a 8 respondentů (12,1 %) postrádalo informace spíše částečně. 37 respondentů (56,1 %) nepostrádalo žádné informace a 2 respondenti (3,0 %) nedokážou odpověď, uvedli nevím.

39

Tab. 25 - Chybějící informace

Chybějící informace



Více srozumitelných informací

15

55,6

Život po ukončené léčbě Co bude dál při návratu onemocnění Statistika přežití

8

29,6

3

11,1

1

3,7

Celkem

27

100,0

Na otázku odpovídali pouze respondenti, kteří postrádali nějaké další informace o průběhu léčby a léčebném režimu, tj. 27 respondentů (100,0 %). Více srozumitelných informací by ocenilo 15 respondentů (55,6 %). 8 respondentů (29,6 %) uvedlo, že by uvítalo více informací o dalším životě po ukončené léčbě, 3 respondenti (3,7 %) uvedli informace o dalším postupu při návratu onemocnění a 1 respondent (3,7 %) jako chybějící informaci uvedl statistiku přežití.

40

7

OVĚŘENÍ OČEKÁVANÝCH VÝSLEDKŮ

Pro zpracování empirické části práce byly stanoveny tři cíle a šest očekávaných výsledků. Na základě získaných údajů z dotazníkového šetření a jejich analýzy byly ověřeny stanovené očekávané výsledky. CÍL 1 Zjistit způsob informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu u pacientů s akutní myeloidní leukemií. Očekávaný výsledek č. 1: Domnívám se, že více než 85 % respondentů uvede, že první podanou informaci o průběhu léčby získali od lékaře. První očekávaný výsledek byl ověřován pomocí položky č. 3. Z analýzy výsledků se zjistilo, že 64 respondentů (97,0 %) uvedlo lékaře. Očekávaný výsledek byl potvrzen. Očekávaný výsledek č. 2: Domnívám se, že více jak 55 % respondentů uvede, že byli informováni o průběhu léčby a léčebném režimu ústní i písemnou formou. Druhý očekávaný výsledek byl ověřován pomocí položky č. 4. Ústní i písemnou formou dle dotazníkového šetření bylo informováno 34 respondentů (51,5 %). Očekávaný výsledek nebyl potvrzen. Očekávaný výsledek č. 3: Domnívám se, že více jak 65 % respondentů uvede, že podání informací probíhalo na pokoji pacienta. Třetí očekávaný výsledek byl ověřován pomocí položky č. 6. Nejčastěji respondenti uvedli pokoj pacienta, tuto možnost zvolilo 39 respondentů (59,1 %). Očekávaný výsledek nebyl potvrzen.

41

CÍL 2 Zjistit rozsah informovanosti o léčebném režimu v průběhu léčby u pacientů s akutní myeloidní leukemií. Očekávaný výsledek č. 4: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli v průběhu léčby opakovaně informováni o nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie. Čtvrtý očekávaný výsledek byl ověřován pomocí položky č. 9. Analýza výsledků potvrdila, že 55 respondentů (83,3 %) bylo opakovaně informováno o možných nežádoucích účincích. Očekávaný výsledek byl potvrzen. Očekávaný výsledek č. 5: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli informováni o léčebném režimu v průběhu léčby v plném rozsahu. Pátý očekávaný výsledek byl ověřován pomocí položek č. 11, 12, 13, 14, 15 a 16. Z analýzy výsledků se potvrdilo, že průměrně 55 respondentů (83,3 %) bylo informováno v plném rozsahu. Očekávaný výsledek byl potvrzen.

CÍL 3 Zjistit, zda byly informace o průběhu léčby a léčebném režimu u pacientů s akutní myeloidní leukemií srozumitelné. Očekávaný výsledek č. 6: Předpokládám, že více jak 75 % respondentů uvede, že podané informace byly srozumitelné. Šestý očekávaný výsledek byl ověřován pomocí položky č. 19. Z analýzy výsledků se potvrdilo, že 51 respondentů (77,3 %) bylo velmi spokojeno a spokojeno se srozumitelností podaných informací. Očekávaný výsledek byl potvrzen.

42

8

DISKUZE

Bakalářská práce byla zaměřena na informovanost pacientů s AML. Ve výzkumu se zjišťovala forma, míra a obsah informovanosti pacientů o průběhu léčby a o léčebném režimu, který může pozitivně ovlivnit míru nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie. Dalším cílem bylo zjistit celkovou spokojenost s podanými informaci. Výzkumné šetření bylo realizováno metodou kvantitativního výzkumu u pacientů s AML, kteří byli léčeni kurativním přístupem. Demografické údaje zjišťovaly položky 1 - 2. Na otázky odpovídalo 56,1 % žen a 43,9 % mužů. Medián věku respondentů byl 54 let, kdy nejmladšímu bylo 19 let a nejstaršímu 65 let. Nepočetnější skupina byla v rozmezí 50 - 59 let. Počet nemocných mladších než 50 let bylo 39,4 %, nemocných ve věku 50 let a více bylo ve sledovaném souboru 60,6 %. Tento poměr potvrzuje výskyt onemocnění ve vyšším věku, jak uvádí Geryk a Kolcová.71 Další část dotazníků byla zaměřena na obecnou informovanost o průběhu léčby a o léčebném režimu (položka 3 - 8). Položka č. 3 zjišťovala, kdo respondentům podal první informaci o průběhu léčby a léčebném režimu. Naprostá většina respondentů 97,0 % odpověděla, že první informaci získali od lékaře, 1,5 % respondentů uvedlo zdravotní sestru. Výsledek šetření se shoduje s Haškovcovou, která uvádí, že za kvalitu a rozsah informací poskytovaných nemocnému zodpovídá ošetřující lékař. Další zdravotničtí pracovníci mají povinnost informovat nemocného, vždy s ohledem na své profesně stanovené odborné kompetence.72 Tato položka se vztahovala k očekávanému výsledku č. 1, který byl potvrzen. Položka č. 4 zjišťovala, jakou formou probíhalo podání informací o průběhu léčby a léčebném režimu. V souboru dotazovaných se neobjevil respondent, který by informaci neobdržel. Ústní a písemnou formou bylo informováno 51,5 % nemocných. Pouze ústní formou bylo informováno 47,0 % respondentů, což je alarmující. Informovanost ústní formou je nedostačující ve srovnání s tím, jaké množství informací je pacientům podáno a kolik si v dané chvíli jsou schopni zapamatovat. 71 72

Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 27. Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 32.

43

Tato položka se vztahovala k očekávanému výsledku č. 2, který nebyl potvrzen. Položka č. 5 zjišťovala u skupiny respondentů, kteří byli informováni písemnou formou, jaké informační materiály obdrželi. Z počtu 34 respondentů uvedlo 58,8 % informační tiskopisy, 29,4 % respondentů uvedlo brožuru o akutní leukemii a 11,8 % respondentů odpovědělo, že byly předány obě varianty. Tento výsledek je znepokojující, protože informační tiskopisy uvádějí pouze obecné informace a brožura o akutní leukemii je velmi stručná a nebyla aktualizovaná od roku 2008. Položka č. 6 zjišťovala, kde nejčastěji probíhalo podání informací. Většina dotazovaných respondentů 59,1 % uvedla pokoj pacienta, dále 16,7 % respondentů uvedlo vyšetřovací místnost, 13,6 % respondentů uvedlo lékařský pokoj, 9,1 % respondentů uvedlo návštěvní místnost. Z této položky vyplývá, že není zcela zajištěno soukromí pacienta v takto důležitém okamžiku, což je v rozporu s Úmluvou o lidských právech a biomedicíně v kapitole III, článek 10.73 Rovněž Haškovcová uvádí, že v praxi dochází často k nerespektování soukromí pacienta.74 Navzdory nepříznivému výsledku byl očekáván větší počet respondentů, kteří uvedou, že podání informací probíhalo na pokoji pacienta. Tato položka se vztahovala k očekávanému výsledku č. 3, který nebyl potvrzen. Položka č. 7 zjišťovala, zda podání informací probíhalo průběžně během léčby. 95,5 % respondentů potvrdilo, že informace dostávali průběžně. Výsledek šetření této položky je velmi uspokojivý. Položka č. 8 zjišťovala, zda si respondenti přáli při předání nových informací o průběhu léčby a léčebném režimu přítomnost rodiny. Přání jednoho z členů rodiny uvedlo 36,4 % respondentů, 28,8 % respondentů uvedlo, že si nepřáli přítomnost rodiny a 34,8 % dotázaných o této možnosti nepřemýšlelo. Zda mít při podání nových informací některého z členů rodiny je na každém pacientovi, každý nemocný může zvážit, jestli možnosti využije nebo ne. Je však v pořádku, že možnost přítomnosti rodiny při podání informací je nabízena. Míková ve své bakalářské práci, která byla zaměřena na informovanost příbuzných pacientů s leukemií, uvádí výsledky svého výzkumu, ve kterém 91,7 % rodinných příslušníků projevilo zájem o tyto informace.75

73

Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 81. Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 23. 75 Srov. MÍKOVÁ, R., Informovanost příbuzných pacientů s leukémií, s. 46. Bakalářská práce, Západočeská univerzita v Plzni, Fakulta zdravotnických studií, Plzeň 2013. 74

44

Třetí část dotazníku je zaměřena na informovanost o dodržování nezbytných opatření v průběhu léčby (položka 9 - 15). Položka č. 9 zjišťovala, jak byla podána informace o možných nežádoucích účincích způsobených chemoterapií. 83,3 % respondentů uvedlo, že informace byly předány opakovaně v průběhu léčby. 10,6 % respondentů uvedlo, že informace získalo pouze při první aplikaci a 6,1 % respondentů uvedlo, že informace neobdrželo. Tento výsledek je z části uspokojivý, protože pouze 16,7 % respondentů uvedlo, že informaci neobdrželo opakovaně. Tato položka se vztahovala k očekávanému výsledku č. 4, který byl potvrzen. Položka č. 10 zjišťovala, jakou formou byla podána informace o možných nežádoucích účincích způsobených chemoterapií. Tato informace se zjišťovala pouze u respondentů, kteří uvedli, že obdrželi podané informace. Z počtu 62 respondentů uvedlo 56,5 % podání informace ústní formou, 1,6 % respondentů uvedlo podání informace písemnou formou a 41,9 % respondentů uvedlo podání informace ústní i písemnou formou. Opět se potvrdilo, že více než polovina respondentů je informována pouze ústní formou. Tyto výsledky byly srovnány s bakalářskou prácí Jaňurové. Autorka prováděla výzkum u pacientů léčených na Interní hematologické a onkologické klinice ve FN Brno v letech 2009 - 2010. Z jejího šetření vyplynulo, že z celkového počtu 86 respondentů bylo 50 % respondentů informováno ústní formou, 42 % respondentů písemnou formou a 8% respondentů bylo informováno prostřednictvím internetu.76 U našich respondentů byla informovanost mírně lepší, ale vzhledem k relativně malému výzkumnému vzorku se nedá zlepšení relevantně hodnotit. Položka č. 11 zjišťovala, zda byly podány informace o provádění speciálních vyšetření. 86,4 % respondentů uvedlo, že informaci obdrželo, 12,1 % respondentů informace spíše obdrželo a 1,5 % respondentů uvedlo, že informace neobdrželo. Tento výsledek je velmi uspokojivý. Položka č. 12 zjišťovala, zda byly podány informace o vhodném výběru potravin a o způsobu stravování. 77,3 % respondentů uvedlo, že informaci obdrželo, 18,2 % respondentů obdrželo informace částečně a 4,5 % respondentů uvedlo, že informace nebyly podány. V rámci podání informací o léčebném režimu byl tento 76

Srov. JAŇUROVÁ, M., Informovanost pacientů o cytostatické léčbě, s. 44. Bakalářská práce, Masarykova univerzita, Lékařská fakulta, Brno 2010.

45

výsledek jeden z nejhorších ve srovnání s ostatními. Položka č. 13 zjišťovala, zda byly podány informace o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny. 80,3 % respondentů uvedlo, že byli informováni a 15,2 % respondentů bylo spíše informováno. 1,5 % respondentů uvedlo, že informaci neobdrželo a 3,0 % respondentů informaci spíše neobdrželo. Výsledek položky je uspokojivý. Položka č. 14 zjišťovala, zda byly podány informace o dodržování základních pravidel v oblasti hygieny dutiny ústní. 81,8 % respondentů uvedlo, že informace byly podány a 10,6 % respondentů uvedlo, že informace byly spíše podány. 1,5 % respondentů odpovědělo, že nebyli informováni a 6,1 % odpovědělo, že informace spíše neobdrželo. V rámci informovanosti o dodržování nezbytných opatření v průběhu léčby byl tento výsledek nejhorší ve srovnání s ostatními. Položka

č.

15

zjišťovala,

zda

byly podány

informace

o

snížené

obranyschopnosti organismu způsobené podáním chemoterapii. 90,9 % respondentů odpovědělo, že informaci obdrželi a 9,1 % respondentů odpovědělo, že byli spíše informováni.

Žádný

z respondentů

neuvedl,

že

by

informaci

o

snížené

obranyschopnosti organismu neobdržel, což je velmi pozitivní výsledek, protože informace o snížené obranyschopnosti organismu jsou jednou z nedůležitějších, a to v důsledku zvýšenému riziku vzniku infekčních komplikací. Položka č. 16 zjišťovala, zda byly podány informace o změně vzhledu. 86,4 % respondentů uvedlo, že informaci obdrželo a 10,6 % respondentů uvedlo, že informaci spíše obdrželo. 1,5 % respondentů odpovědělo, že informaci neobdrželo a 1,5 % respondentů odpovědělo, že informaci spíše neobdrželo. Výsledek této položky je uspokojivý. Třetí část dotazníku, položky 11 - 16 se vztahovaly k očekávanému výsledku č. 5, který byl potvrzen. Poslední část dotazníku byla zaměřena na spokojenost s poskytnutými informacemi o průběhu léčby a léčebném režimu (položka 17 - 21). Položka č. 17 zjišťovala, zda respondenti měli možnost získat další informace. Tuto možnost uvedlo 92,4 % respondentů, spíše ano uvedlo 7,6 % respondentů. Nikdo z respondentů neuvedl, že by tuto možnost neměl. Pacienti mají v naprosté většině možnost získat doplňující informace, což je velmi uspokojivé. Výsledky byly opět srovnány s prací Jaňurové. Z jejího šetření vyplynulo, že 86 % respondentů mělo 46

možnost dodatečných otázek, 2 % respondentů nemělo tuto možnost a 12 % respondentů o této možnosti nevědělo.77 Výsledky v našem souboru respondentů jsou lepší, ale vzhledem k relativně malému výzkumnému vzorku se nedá tato položka relevantně porovnat. Položka č. 18 zjišťovala spokojenost respondentů s předanými informacemi. Velmi spokojeno bylo 71,2 % respondentů, spokojeno bylo 15,2 respondentů, nespokojeno bylo 12,1 % respondentů a velmi nespokojeno bylo 1,5 % respondentů. Výsledek šetření této položky je částečně uspokojivý, protože pouze 13,6 % respondentů nebylo spokojeno s podanými informacemi. Položka č. 19 zjišťovala, zda byly podané informace srozumitelné. Velmi spokojeno se srozumitelností podaných informací bylo 62,1 % respondentů, spokojeno bylo 15,2 % respondentů, nespokojeno bylo 19,7 % respondentů a velmi nespokojeno bylo 3,0 % respondentů. Z toho vyplývá, že 22,7 % respondentů uvedlo, že nerozuměly informacím, které jim byly podány. Tato položka se vztahovala k očekávanému výsledku č. 6, který byl potvrzen. Položka č. 20 zjišťovala, zda respondenti postrádali informace o průběhu léčby a léčebném režimu. 28,8 % respondentů odpovědělo, že informace postrádalo a 12,1 % respondentů odpovědělo, že informace spíše postrádalo. 56,1 % respondentů nepostrádalo žádné informace. Tento výsledek je znepokojivý, protože 40,9 % respondentů postrádalo nějaké informace od zdravotnického personálu. Položka č. 21 zjišťovala, jaké konkrétní informace respondentům chyběly. Z počtu 27 respondentů, kteří na předcházející položku uvedli, že informace postrádali, 55,6 % respondentů uvedlo, že postrádalo více srozumitelných informací. 29,6 % respondentů uvedlo jako chybějící informace o dalším životě po ukončení léčby a 11,1 % respondentům chyběly informace o případném návratu onemocnění. Statistiky přežití by uvítalo 3,7 % respondentů.

77

Srov. JAŇUROVÁ, M., Informovanost pacientů o cytostatické léčbě, s. 45. Bakalářská práce, Masarykova univerzita, Lékařská fakulta, Brno 2010.

47

9

NÁVRH NA ŘEŠENÍ

Dle získaných výsledků je zřejmé, že pacienti dostávají informace převážně ústní formou. Domnívám se, že ústní forma je nedostačující, protože podaných informací je mnoho a není v silách pacienta si všechny informace zapamatovat. Nesmíme zapomínat, že pacienti se zejména na začátku léčby ocitají ve velkém psychickém napětí a z těchto důvodů některé informace nepřijímají a přijaté následně zapomínají. Pracuji na Interní hematologické a onkologické klinice ve FN Brno, kde jsem členem myeloidní skupiny. Naše skupina již určitou dobu monitorovala míru informovanosti nemocných o AML, proto výsledky výzkumu v určitých oblastech nebyly překvapením a potvrdily naše předpoklady. V loňském roce jsme zahájili práci na novém informačním materiálu pro nemocné. Na základě dat získaných z dotazníkového šetření jsme provedli poslední úpravy a v červnu 2013 byla vydaná v rámci myeloidní skupiny nová publikace s názvem ,,Akutní myeloidní leukemie, informace pro pacienty a jejich blízké,“ která obsahuje více srozumitelných informací pro pacienty. V materiálu je taktéž informace o návratu onemocnění a dalším životě po ukončení léčby. Statistika přežití není veřejně publikována, protože na některé pacienty tato informace působí velmi negativně. Tuto informaci je možné získat na žádost jednotlivého pacienta. Dále bych z důvodů malé informovanosti nemocných navrhovala vytvoření písemných informačních materiálů, které bych zaměřila vždy na jednotlivé oblasti nežádoucích účinků projevujících se u nemocných s AML.

48

ZÁVĚR

Ve své bakalářské práci jsem se věnovala tématu informovanosti pacientů s akutní myeloidní leukemií. Práce je členěna na teoretickou a praktickou část. V teoretické části nalezneme problematiku onemocněním leukemie. Zaměřila jsem se na onemocnění akutní myeloidní leukemie a nežádoucí účinky léčby tohoto onemocnění.

Dále

navazuje

teoretická

část

zabývající

se

problematikou

informovanosti pacienta, právními normami, informovaným souhlasem a komunikací, zejména komunikací s onkologickým pacientem. V praktické části jsem zjišťovala míru informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu metodou kvantitativního výzkumu pomocí anonymního dotazníku vlastní konstrukce. Dotazníkové šetření probíhalo ve Fakultní nemocnici Brno na Interní hematologické a onkologické klinice. Zúčastnilo se ho 66 respondentů, kteří podstoupili onkologickou léčbu cytostatickou látkou, tedy pacienti léčení s kurativním záměrem. Stanovila jsem si tři cíle a šest očekávaných výsledků. V prvním cíli jsem zjišťovala způsob informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu. K tomuto cíli byly stanoveny tři očekávané výsledky. V prvním očekávaném výsledku jsem se domnívala, že více jak 85 % respondentů uvede, že první podanou informaci získá od lékaře. Očekávaný výsledek č. 1 byl potvrzen, lékaře uvedlo 97,0 % respondentů. V druhém očekávaném výsledku jsem zjišťovala formu podání informací o průběhu léčby a léčebném režimu. Domnívala jsem se, že více jak 55 % respondentů uvede ústní i písemnou formu. Očekávaný výsledek č. 2 nebyl potvrzen, pouze 51,5 % respondentů odpovědělo, že bylo informováno ústní i písemnou formou. Z analýzy výsledků byly zjištěny velké nedostatky podaných informací písemnou formou. Ve třetím očekávaném výsledku jsem se domnívala, že více jak 65 % respondentů uvede, že podání informací probíhalo na pokoji pacienta. Očekávaný výsledek č. 3 nebyl potvrzen, na pokoji pacienta byly podány informace u 59,1 % respondentů. V druhém cíli jsem zjišťovala rozsah informovanosti o léčebném režimu v průběhu léčby, ke kterému byly stanoveny dva očekávané výsledky. Ve čtvrtém očekávaném výsledku jsem předpokládala, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli v průběhu léčby opakovaně informováni o nežádoucích účincích způsobených 49

podáním chemoterapie. Očekávaný výsledek č. 4 byl potvrzen, 83,3 % respondentů potvrdilo opakované podání informací. V pátém očekávaném výsledku jsem se domnívala, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli informováni o léčebném režimu v průběhu léčby v plném rozsahu. Očekávaný výsledek č. 5 byl potvrzen, analýza šetření potvrdila, že 83,3 % nemocných bylo informováno v plném rozsahu. V třetím cíli jsem zjišťovala srozumitelnost informací o průběhu léčby a léčebném režimu. K cíli byl stanoven šestý očekávaný výsledek, ve kterém jsem předpokládala, že více jak 75 % respondentů uvede, že podané informace byly srozumitelné. Očekávaný výsledek č. 6 byl potvrzen, 77,3 % respondentů uvedlo, že se srozumitelností byli velmi spokojeni a spokojeni. Závěrem lze konstatovat, že pacienti jsou informováni o průběhu léčby a léčebném režimu ve všech potřebných oblastech, ale podané informace někdy nejsou zcela srozumitelné a pouze ústní forma podaných informací je zcela nedostačující. Řešením se jeví v červnu 2013 vydaná zcela nová publikace s názvem ,,Akutní myeloidní leukemie, informace pro pacienty a jejich blízké.“ Na vytvoření této publikace jsem se aktivně podílela a nyní bych chtěla věnovat svoji pozornost vytvoření písemných informačních materiálů, které bych zaměřila na jednotlivé oblasti nežádoucích

účinků

projevujících

se

z ošetřovatelského pohledu.

50

u

nemocných

s AML,

především

ANOTACE

Příjmení a jméno autora:


Instituce:

Masarykova univerzita, Lékařská fakulta

Název práce:

Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií

Vedoucí práce:

Mgr. Jana Špačková

Počet stran:

78

Počet příloh:

6

Rok obhajoby:

2013

Klíčová slova:

leukemie, nežádoucí účinek, informace, právní normy, komunikace

Bakalářská práce je zaměřena na informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií. Teoretická část pojednává o leukemiích a informovanosti pacientů. Praktická část je zaměřena na zmapování míry informovanosti nemocných s akutní myeloidní leukemií v průběhu léčby a o léčebném režimu. Data jsou získaná metodou kvantitativního výzkumu pomocí anonymního dotazníku a jsou vyhodnocena pomocí tabulek a grafů. Z výzkumného šetření vyplývá, že nemocní jsou informováni dostatečně ve všech oblastech, podané informace však někdy nejsou zcela srozumitelné a pouze ústní forma podaných informací je zcela nedostačující.

51

ANNOTATION

Name and Suriname of the author: Jiřina Procházková Working compartment:

Masarykova univerzita, Lékařská fakulta

Name of the bachelor´s thesis:

Informations for patiens with acute myeloid leukemia

Bachelor´s thesis supervizor:

Jana Špačková, Mgr.

Number of pages:

78

Number of attachements:

6

Year of bachelor´s thesis defence:

2013

Key words:

leukemia, adverse effect, informatik, legal standars, communication

The bachelor thesis is focused on information of patients with acute myeloid leukemia. The teoretical part handles the term of acute myeloid leukemia and the patient information. The practical part is focused on charting the extent of patient information during the treatment of acute myeloid leukemia. The data were obtained using the method of quantitative survey through anonymous questionare. The evaluation was made in form of charts and schemes. From research results, that the patients are enough informed, but the informations are not always clear and only verbal information is insufficient.

52

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY

ADAM, Zdeněk, KREJČÍ, Marta, VORLÍČEK, Jiří a kol. Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí. 2. vyd. Praha: Grada, 2008. 392 s. ISBN 978-80-247-2502-4. Deklarace [cit.

onkologických

pacientů,

Práva

pacientů

Dostupné

2013-04-20].

[online]

na

2009 WWW:

http://www.onko.cz/prava-pacientu-deklarace-onkologickych-pacientu/. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Informovaný souhlas - proč a jak? 1. vyd. Praha: Galén, 2007. 104 s. ISBN 978-80-7262-497-3. HEŘMANOVÁ, Jana, VÁCHA, Marek, SVOBODOVÁ, Jana a kol. Etika v ošetřovatelské

praxi.

1.

vyd.

Praha:

Grada,

2012.

200

s.

ISBN 978-80-247-3469-9. IVANOVÁ, Kateřina, JURÍČKOVÁ, Lubica. Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2005. 98 s. ISBN 80-244-0992-5. JANÍKOVÁ, Andrea, DOUBEK, Michael a kol. Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve. 1. vyd. Praha: Mladá fronta a.s., 2012. 136 s. ISBN 978-80-204-2694-9. JAŇUROVÁ, Magdalena. Informovanost pacientů o cytostatické léčbě. Bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita, Lékařská fakulta. 2010. 79 s. KOREŠOVÁ, Jana. Péče o informovanost pacienta. Facultas nostra. Plzeň: LF UK v Plzni. 2009, č. 74, s. 11. MACH, Jan. Lékař a právo - praktická příručka pro lékaře a zdravotníky. 1. vyd. Praha: Grada, 2010. 320 s. ISBN 978-80-247-3683-9. MAYER, Jiří, STARÝ Jan a kol. Leukemie. 1. vyd. Praha: Grada, 2002. 392 s. ISBN 80-7169-991-8. MÍKOVÁ, Renata. Informovanost příbuzných pacientů s leukemií. Bakalářská práce. Plzeň: Západočeská univerzita v Plzni, Fakulta zdravotnických studií. 2013. 71 s. O´CONNOR, Margaret, ARANDA, Sanchia a kol. Paliativní péče - pro sestry všech oborů. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. 324 s. ISBN 80-247-1295-4.

53

PENKA, Miroslav, TESAŘOVÁ, Eva a kol. Hematologie a transfuzní lékařství I. 1. vyd. Praha: Grada, 2011. 424 s. ISBN 978-80-247-3459-0. POKORNÁ, Andrea. Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství. 2. vyd. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2008. 100 s. ISBN 978-80-7013-466-5. POKORNÁ, Andrea. Komunikace se seniory. 1. vyd. Praha: Grada, 2010. 160 s. ISBN 978-80-247-3271-8. PTÁČEK, Radek, BARTŮNĚK, Petr a kol. Etika a komunikace v medicíně. 1. vyd. Praha: Grada, 2011. 528 s. ISBN 978-80-247-3976-2. ŠAFRÁNKOVÁ, Alena, NEJEDLÁ, Marie. Interní ošetřovatelství II. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. 280 s. ISBN 80-247-1148-6. ŠAMÁNKOVÁ, Marie a kol. Lidské potřeby ve zdraví a nemoci aplikované v ošetřovatelském

procesu.

1.

vyd.

Praha:

Grada,

2011.

136

s.

ISBN 978-80-247-3223-7. VENGLÁŘOVÁ, Martina, MAHROVÁ, Gabriela. Komunikace pro zdravotní sestry. 1. vyd. Praha: Grada, 2006. 144 s. ISBN 978-80247-1262-8. VLČEK, Jiří, FIALOVÁ, Daniela a kol. Klinická farmacie I. 1. vyd. Praha: Grada, 2010. 368 s. ISBN 978-80-247-3169-8. VORKURKA, Martin, HUGO, Jan a kol. Praktický slovník medicíny. 4. vyd. Praha: Maxdorf, 1995. 490 s. ISBN 80-85800-28-4. VORLÍČEK, Jiří, ABRAHAMOVÁ, Jitka, VORLÍČKOVÁ Hilda a kol. Klinická onkologie pro sestry. 2. vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2012. 448 s. ISBN 978-80-247-3742. ZACHAROVÁ,

Eva,

HERMANOVÁ,

Miroslava,

ŠRÁMKOVÁ,

Jaroslava.

Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. 232 s. ISBN 978-80-247-2068-5. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon [cit.

o

zdravotnických

2013-04-15].

službách)

Dostupné

[online]. na

2012 WWW:

http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?idBiblio=75500&fulltext=&nr=372~ 2F2011&part=&name=&rpp =15#local-content.

54

SEZNAM ZKRATEK AML

Akutní myeloidní leukemie

APL

Promyelocytární leukemie

ara-C

Cytosinarabinosid

FAB

Francousko-Americko-Britská (klasifikace)

FISH

Fluorescence in situ hybridization

FN

Fakultní nemocnice

GvHD

Reakce štěpu proti hostitely (Graft versus host dinase)

WHO

Světová zdravotnická organizace

55

SEZNAM TABULEK

Tab. 1 - Hlavní rozdělení leukemií ......................................................................... 7 Tab. 2 - Typ AML dle FAB klasifikace ................................................................. 10 Tab. 3 - Fáze přijetí onkologického onemocnění, dle Elisabeth Kübler- Rossové 24 Tab. 4 - Pohlaví respondentů .................................................................................. 29 Tab. 5 - Věk respondentů ........................................................................................29 Tab. 6 - Podání první informace o průběhu léčby a léčebném režimu ................... 30 Tab. 7 - Forma podání informace o průběhu léčby a léčebném režimu ................. 30 Tab. 8 - Použité informační materiály o průběhu léčby a léčebném režimu .......... 31 Tab. 9 - Místo předání informací o průběhu léčby a léčebném režimu .................. 31 Tab. 10 - Průběžné podání informací o průběhu léčby a léčebném režimu ........... 32 Tab. 11 - Přání přítomnosti rodiny při podání nových informací ........................... 32 Tab. 12 - Podání informace o projevech nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie ............................................................................ 33 Tab. 13 - Forma podání informace o nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie............................................................................................ 33 Tab. 14 - Podání informace o provádění speciálních vyšetření .............................. 34 Tab. 15 - Podání informace o vhodném výběru potravin a o způsobu stravování . 34 Tab. 16 - Podání informace o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny ................................................................................................... 35 Tab. 17 - Podání informace o dodržování základních pravidel v oblasti péče o hygienu dutiny ústní .............................................................................. 35 Tab. 18 - Podání

informace

o

snížené obranyschopnosti

organismu,

tzv. neutropenii........................................................................................ 36 Tab. 19 - Podání informace o změně vzhledu ........................................................ 36 Tab. 20 - Souhrn výsledků o podaných informacích o léčebném režimu v průběhu léčby ........................................................................................................ 37 Tab. 21 - Možnost získání dalších informací ..........................................................38 Tab. 22 - Spokojenost s podáním informací ........................................................... 38 Tab. 23 - Srozumitelnost informací ........................................................................ 39 Tab. 24 - Nepředané informace .............................................................................. 39 56

Tab. 25 - Chybějící informace ................................................................................ 40 Tab. 26 - WHO klasifikace - 2008 ..........................................................................60 Tab. 27 - Laboratorní hodnoty ................................................................................ 61 Tab. 28 - Nízkobakteriální strava ........................................................................... 63

57

SEZNAM GRAFŮ

Graf 1 - Souhrn výsledků o podaných informacích o léčebném režimu v průběhu léčby......................................................................................... 37

58

SEZNAM PŘÍLOH

Příloha 1 - Akutní myeloidní leukemie dle WHO klasifikace (2008) .................... 60 Příloha 2 - Nezbytná opatření v průběhu léčby akutní myeloidní leukemie v období snížené obranyschopnosti ..................................................... 61 Příloha 3 - Zákon č. 372/2011 Sb., poskytování

zdravotních služeb

se souhlasem, § 34 ............................................................................... 64 Příloha 4 - Deklarace na podporu a dodržování práv onkologických pacientů .... 66 Příloha 5 - Žádost o poskytnutí informací o FN Brno ........................................

70

Příloha 6 - Dotazník ................................................................................................ 72

59

Příloha 1 - Akutní myeloidní leukemie dle WHO klasifikace (2008) Tab. 26 - WHO klasifikace - 200878

AML s rekurentními genetickými abnormalitami AML s t(8;21)(q22;q22); RUNX1-RUNX1T1 AML s inv(16)(p13.1q22) nebo t(16;16)(p13.1;q22); CBFB-MYH11 APL s t(15;17)(q22;q12); PML-RARA AML s t(9;11)(q22;q23); MLLT3-MLL AML s t(9;11(q23;q34); DEK-NUP214 AML s inv(3)(q21;q26.2) nebo t(3;3)(q21;q26.2); RPN1-EVI1 AML (megakaryoblastická) s t(1;22)(q13;q13); RBM15-MKL1 AML s mutací NPM1 AML s mutací CEBPA AML vznikající jako vývoj myelodysplastického syndromu, AML s multilineární dysplázií AML spojené s předchozí léčbou po léčbě alkylačními cytostatiky po léčbě ionizujícím zářením po léčbě inhibitory topoizomerázy II AML neurčené AML s minimální diferenciací AML bez vyzrávání AML s vyzráváním AML myelomonocytární AML monocytární AML erytrocytární AML megakyryocytární Myeloidní sarkom AML spojené s Downovým syndromem AML z dentrických buněk AML nejasné linie AML nediferencovaná smíšený fenotyp akutní leukemie s t(9;22)(q34;g11.2); BCR-ABL1 smíšený fenotyp akutní leukemie s t(v;11q23); MLL rearranged - přestavba MLL smíšený fenotyp akutní leukemie, B/myeloidní, NOS smíšený fenotyp akutní leukemie, T/myeloidní, NOS akutní leukemie z NK buněk (Natural killer)12

78

Srov. PENKA, M., TESAŘOVÁ, E. a kol., Hematologie a transfuzní lékařství I., s. 290 - 294.

60

Příloha 2 - Nezbytná opatření v průběhu léčby akutní myeloidní leukemie v období snížené obranyschopnosti organismu Chemoterapie způsobuje narušení imunity (obranyschopnosti proti infekci) a vede k nežádoucímu přechodnému útlumu kostní dřeně. Dochází ke snížení počtu bílých

krvinek,

především

neutrofilních

granulocytů

(dále

jen

neutrofilů),

tzv. neutropenii, která je jedním z nejzávažnějších rizikových faktorů infekčních komplikací. O neutropenii hovoříme při poklesu neutrofilů pod 1,0.109/l, jak ukazuje tab. 27. Spolupráce pacienta a dodržování nezbytných opatření v období neutropenie může velmi přispět k minimalizaci možných komplikací.79 Tab. 27 - Laboratorní hodnoty80

Normální hodnota

Neutropenie

Neutrofily [x10 /l]

2-7

pod 1,0

Bílé krvinky [x109/l]

4 - 10

pod 1,0

Parametr 9

Základní principy ochrany před infekcemi v období neutropenii Osobní hygiena - pravidelné sprchování a časté mytí rukou; - nehty udržovat krátké a čisté (případné oděrky, záděry pečlivě ošetřit); - kůži pravidelně kontrolovat a promazávat hydratačními krémy; - pravidelná péče o chrup, používat kartáček s měkkými syntetickými vlákny (zuby čistit po každém jídle, jednou denně čistit jazyk od kořene ke špičce, pravidelně vyplachovat ústa dezinfekčním roztokem); - pravidelně měnit osobní prádlo; - nepoužívat po dobu pobytu v nemocnici prstýnky, náušnice nebo náramky (ochrana před infekcemi, drobnými poraněními, zapařeními a otoky prstů).81

79

Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 313 - 314 80 Srov. Tamtéž, 313 - 314. 81 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 248.

61

Příloha 2 - pokračování Pohybový režim při pobytu v nemocnici - používat ústní roušku při opuštění pokoje; - na nemocničním pokoji nejsou povoleny živé květiny.82 Pohybový režim v domácí péči - nevhodnost návštěv prostor s velkým počtem lidí (supermarket, městská hromadná doprava); - nevhodnost kontaktu s osobami s příznaky virózy; - vyhýbat se prašnému prostředí, sečení trávy, práce se sušenou trávou či rostlinami a minimalizovat kontakt se zvířaty; - nutnost okamžitého příjezdu do nemocnice při prvních známkách infekce (i v nočních hodinách); - vyhýbat se prašnému prostředí, sečení trávy, práce se sušenou trávou či rostlinami a minimalizovat kontakt se zvířaty.83 Výživa - zrušit dietní omezení, která nejsou zcela nezbytná; - zvýšit příjem kvalitních potravin s vyšším obsahem energie, bílkovin a vitamínů; - nepoužívat nízkoenergetické potraviny; - jíst pomalu, v klidu a nespěchat; - neodkládat snídani, začít s příjmem stravy hned od rána; - jíst častěji menší porce, 5-6 porcí denně a kdykoliv se pocítí chuť k jídlu; - pít pravidelně (minimálně 2,5 l denně), nepít při jídle; - vytvořit při jídle příjemnou atmosféru; - spolupracovat s nutričním terapeutem.84 V období neutropenie je doporučena strava s nízkým obsahem mikroorganismů, tzv. nízkomikrobiální strava, jak ukazuje tab. 28, s. 63.85

82

Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H., Klinická onkologie pro sestry, s. 247. Srov. Tamtéž, s. 248. 84 Srov. JANÍKOVÁ ,A., DOUBEK, M. a kol., Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, s. 62. 85 Srov. Tamtéž, s. 66 - 67. 83

62

Příloha 2 - pokračování Tab. 28 - Nízkobakteriální strava86

Potraviny, které jsou při nízkomikrobiální stravě doporučené - potraviny tepelně upravené, sterilizované vysokou teplotou - pasterizované, terminované, vakuované potraviny - potraviny s prodlouženou trvanlivostí Potraviny, které je při nízkomikrobiální stravě doporučeno vyloučit - potraviny s prošlou záruční lhůtou nebo narušeným obalem - čerstvé mléko (nepasterizované), kefír, acidofilní mléko - plísňové a zrající sýry, krájený sýr - mléčné výrobky obohacené živými bakteriemi (jogurty, podmáslí, tvaroh) - sušené maso, syrové uzené maso, syrové maso - sušené nebo syrové ryby a mořské plody, marinované ryby, uzené ryby - syrová vejce, vejce na měkko, smažená vejce - domácí majonézy, dresinky, kysaná smetana, máslové krémy, pomazánky - celozrnné pečivo, krájený chléb - čerstvé ovoce, které nelze oloupat, sušené ovoce, nepasterizované ovocné šťávy - syrová zelenina, kvašené zelí, zelenina konzervovaná kvašením - všechny druhy ořechů, mandle - nápoje připravené z nepřevařené vody, voda z vodovodu, zrnková káva, alkohol - zmrzlina v kornoutku, bonboniéry, sušenky plněné krémem - zákusky, obložené chlebíčky, saláty s majonézou - nepřidávat koření do hotových jídel - netradiční bylinkové přípravky a různé formy odvarů a čajů

86

Srov. JANÍKOVÁ ,A., DOUBEK, M. a kol., Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, s. 67 - 68.

63

Příloha 3 - Zákon č. 372/2011 Sb., poskytování zdravotních služeb se souhlasem, § 34 (1) Souhlas s poskytnutím zdravotních služeb se pokládá za: a) svobodný, bez jakéhokoliv nátlaku; b) informovaný, je-li pacientovi před vyslovením souhlasu podána informace srozumitelným způsobem, v dostatečném rozsahu a o navrženém léčebném postupu a všech jeho změnách, dále souhlas se pokládá za informovaný v případě, že se pacient podání informace vzdal. (2) Písemná forma souhlasu se vyžaduje, pokud tak stanoví jiný právní předpis anebo pokud tak s ohledem na charakter poskytovaných zdravotních služeb určí poskytovatel. Souhlas s hospitalizací musí být vždy v písemné formě a na vyžádání je nemocnému poskytnuta kopie písemné formy souhlasu. (3) Jestliže u plánované péče po podání informace o zdravotním stavu uplynula doba delší než 30 dnů, musí být tato informace podána opakovaně a pacient musí svůj souhlas potvrdit (dle odstavce 1). (4) Pacientovi, kterému byla podána informace o zdravotním stavu nebo se podání informace vzdal a který odmítá vyslovit souhlas s poskytnutím zdravotních služeb (nejde-li o případ, kdy lze zdravotní služby poskytnout bez souhlasu), je opakovaně podána informace o jeho zdravotním stavu v rozsahu a způsobem, ze kterého je zřejmé, že neposkytnutí zdravotních služeb může vážně poškodit jeho zdraví nebo ohrozit život. Jestliže pacient i nadále odmítá vyslovit souhlas, učiní o tom písemné prohlášení (revers). (5) Pacient může souhlas s poskytnutím zdravotních služeb odvolat. Odvolání souhlasu není účinné, pokud bylo započato provádění zdravotního výkonu, jehož přerušení by mohlo způsobit vážné poškození zdraví nebo ohrožení života pacienta. (6) Písemný souhlas, písemné odvolání souhlasu, popřípadě záznam o odvolání tohoto souhlasu, pokud pacient souhlas odvolal bez písemného vyjádření, písemné prohlášení o nesouhlasu s poskytnutím zdravotních služeb, popřípadě záznam o tomto nesouhlasu, pokud pacient odmítá učinit písemné prohlášení, je součástí zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi a podepíše je pacient a zdravotnický pracovník.

64

Příloha 3 - pokračování Odmítá-li pacient záznam podle věty první podepsat, zdravotnický pracovník tuto skutečnost do záznamu doplní a záznam podepíše zdravotnický pracovník a svědek. (7) Jestliže zdravotní stav pacienta nedovoluje vyjádření souhlasu, odvolání souhlasu nebo vyslovení nesouhlasu s poskytnutím zdravotních služeb požadovaným způsobem, zdravotnický pracovník zaznamená nepochybný projev vůle pacienta do zdravotnické dokumentace o něm vedené a uvede způsob, jakým pacient svou vůli projevil, dále uvede zdravotní důvody bránící pacientovi ve vyjádření požadovaným způsobem a záznam podepíše zdravotnický pracovník a svědek. (8) Jestliže pacient nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav vyslovit souhlas s poskytováním zdravotních služeb, a nejde-li o zdravotní služby, které lze poskytnout bez souhlasu, vyžaduje se souhlas osoby určené pacientem, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas manžela nebo registrovaného partnera, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas rodiče, není-li takové osoby nebo není-li dosažitelná, vyžaduje se souhlas jiné osoby blízké způsobilé k právních úkonům, pokud je známa.87

87

Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonPar.jsp?idBiblio=75500&fulltext=&nr=372~2F2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15].

65

Příloha 4 - Deklarace na podporu a dodržování práv onkologických pacientů Deklarace byla přijata jednomyslně zástupci všech členských organizací na valném shromáždění

Asociací

evropských lig proti

rakovině

v Oslu

29. června 2002. Článek 1. Definice. 1. Termín pacient je míněn v souvislosti s "využitím zdravotní péče u zdravého nebo nemocného" a termín "onkologický pacient" je označení "uživatele zdravotní péče, který má nádorové onemocnění nebo obtíže spojené s rakovinou". Článek 2. Nemocní jako živé bytosti. 1. Hodnota člověka a jeho práva vyjádřená v mezinárodních dokumentech je dána v systému zdravotní péče a zejména ve vztahu mezi pacientem, zdravotníky a zdravotnickými zařízeními. 2. Všichni pacienti mají právo na kvalitní život, fyzický a duševní rozvoj, důstojnost, respektování soukromí, vlastní morální, kulturní, filozofický, ideologický, náboženský názor, který nesmí být příčinou případné diskriminace. Článek 3. Právo na léčení, zdravotní péči a psychosociální podporu. 1. Onkologicky nemocní mají právo na stejnou dostupnost léčby jako ostatní pacienti. 2. Medicínské a psychosociální přístupy jsou stejné u onkologicky nemocných jako u ostatních pacientů. 3. Onkologicky nemocní mají právo na přiměřenou úroveň péče, která je dána jak dokonalým technickým vybavením úměrným dostupným zdrojům, tak současnému dostupnému klinickému vzdělání a odborné úrovni v dané zemi a mezilidským vztahům mezi onkologickým pacientem a zdravotníky. 4. Onkologicky nemocní mají právo na nezbytnou zdravotní péči při svém onemocnění včetně preventivní péče a rehabilitace. 5. Onkologicky nemocní mají právo na svobodnou volbu a změnu lékařů a zdravotnického zařízení stejného zaměření. 6. Onkologicky nemocní mají právo konzultovat jiného lékaře za každé situaci.

66

Příloha 4 - pokračování 7. Onkologicky nemocní jsou léčeni vždy ve vlastním zájmu v souladu s léčebnými postupy a dostupnou technikou. 8. Onkologicky nemocní mají právo na zabezpečení pokračujícího léčení v jedné i více nemocnicích při střídání s domácím ošetřováním. 9. Onkologicky nemocní mají právo na léčbu obtíží v důsledku onemocnění podle současných poznatků, na pomoc v terminálním stadiu nemoci a na důstojné umírání. Článek 4. Právo na informace. 1. Onkologicky nemocní mají právo na úplnou informaci o svém zdravotním stavu včetně lékařských vyšetření, o navrhovaných lékařských postupech spolu s riziky a účinky způsobu léčby, o alternativách navržené léčby včetně vyhlídky bez jakékoliv léčby, o diagnóze, prognóze a postupu léčby. Rozsah informace vyžaduje pacientův souhlas stejně tak i pro jakýkoliv lékařský postup, výzkum anebo výukovou demonstraci. 2. Informace musí být podána pro nemocného srozumitelnou formou a zdravotník se musí přesvědčit, že rozhovor je vnímán s důvěrou. 3. Onkologicky nemocní mají právo na vlastní žádost informaci odmítnout. 4. Onkologicky nemocní mají právo rozhodnout, kdo má být ještě informován. 5. Onkologicky nemocní mají právo znát identitu a odbornost zdravotníků, zejména zaměstnanců zdravotnického zařízení. Pacienti mají právo být seznámeni s provozním řádem tohoto zařízení. Článek 5. Právo na seberozhodování. 1. Onkologicky nemocní mají právo v každé situaci na vyjádření souhlasu pro všechny lékařské výkony, pro zařazení do výzkumu nebo do výukového procesu. 2. Pokud onkologický pacient je nesvéprávný, vyžaduje se souhlas zákonného zástupce, ale i pacient musí být přesto informován před rozhodovacím procesem v rozsahu, který umožní jeho stav. Když zákonný zástupce odmítne dát souhlas a lékař je přesvědčen o zákroku v zájmu nemocného, konečné rozhodnutí musí být v souladu se zákonem.

67

Příloha 4 - pokračování 3. Jestliže onkologicky nemocný je neschopný vyjádřit svůj souhlas po předchozí informaci a jestliže není zákonný zástupce určen pacientem, rozhodovací proces musí zahrnovat, co je známo a také nejširší výběr předpokládaných možností podle přání onkologického pacienta. Článek 6. Právo na mlčenlivost a soukromí. 1. Všechny informace o onkologicky nemocném, zdravotní stav, lékařské posouzení, diagnóza, prognóza a léčení a všechny ostatní informace osobního charakteru musí být důvěrné. 2. Onkologicky nemocní mají právo přístupu ke svým zdravotním nálezům a záznamům a veškeré další dokumentaci, týkající se jejich diagnózy, léčení a následné péče a k tomu, aby dostali kopii celé nebo části lékařské zprávy. 3. Informace mohou být vyčleněny jako tajné, jestliže si to nemocný výslovně

přeje,

nebo jsou-li výslovně zahrnuty zákonně s ostatními ve výzkumných protokolech. Souhlas k přístupu k informacím je nutný při změně lékaře, pro ovlivnění jeho léčby nebo pro následující zákrok. 4. Všechny osobní údaje o nemocném musí být vhodným způsobem chráněny. 5. Onkologicky nemocní mají právo vyžadovat změnu, doplnění, vypuštění nebo upřesnění, popř. úpravu dat osobních nebo medicínských, které se jich týkají, pokud jsou nepřesná, neúplná, dvojsmyslná nebo časově neodpovídají dané diagnóze, prognóze, léčení a následné péči. Článek 7. Právo na sociální péči. 1. Život onkologicky nemocných je často provázen během nebo po léčení finančními nebo sociálními problémy. Pacienti mají právo na ekonomické, finanční a sociální služby a podporu. Článek 8. Povinnosti pacientů. 1. Onkologicky nemocní jsou povinni aktivně se podrobit diagnostickým vyšetřením, léčení a doprovodné péči poskytované ošetřujícím personálem a zdravotnickým zařízením po předchozí informaci.

68

Příloha 4 - pokračování 2. Onkologicky nemocní se musí snažit, aby styk se zdravotnickým personálem a zdravotní péče probíhala v pohodě. Článek 9. Stížnosti. 1. Pacienti musí mít přístup k informacím a radám umožňujícím jim seznámení se s jejich právy obsaženými v tomto dokumentu. Pokud práva nejsou respektována, musí být možnost podat stížnost. A měla by být možnost a způsob uplatnění práva nápravným opatřením nebo jinou formou mimostandardního postupu. Článek 10. Uplatnění. 1. Seznámení se s právy uvedenými v deklaraci znamená, že byl naplněn uvažovaný záměr. 2. Seznámení se s právy nebude znamenat postih. Při aplikaci těchto práv se nemocní přizpůsobí omezením danými hranicemi lidských práv a v souladu s předpisy danými zákonem. 3. Jestliže nemocný nemůže sám uplatnit práva uvedená v dokumentu, měl by se s těmito právy seznámit zákonný zástupce nebo osoba pověřená k tomuto účelu nemocným. Kde není ani zákonný zmocněnec nebo pověřená osoba, měly by se hledat jiné způsoby pro zastupování nemocného.

Deklarace není zákonnou normou s vymahatelnými povinnostmi nebo právy, je však vnímána jako základ kvalitnějšího života lidí s rakovinou.88

\ 88

Srov. Deklarace onkologických pacientů, Práva pacientů [online]. Dostupné na www: http://www.onko.cz/prava-pacientu-deklarace-onkologickych-pacientu/. [cit. 2013-04-20].

69

Příloha 5 - Žádost o poskytnutí informací o FN Brno

70

Příloha 5 - pokračování

71

Příloha 6 - Dotazník Vážená klientko, vážený kliente,

jmenuji se Jiřina Procházková a v rámci studia na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v oboru ošetřovatelství zpracovávám bakalářskou práci na téma ,,Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukémií.“ Touto cestou bych Vás chtěla požádat, zda byste byl/a ochoten/á věnovat chvíli svého času na zodpovězení otázek v následujícím dotazníku. Následující dotazník je zcela anonymní a získané výsledky použiji pouze pro zpracování bakalářské práce. V dotazníku zakroužkujte pouze jednu odpověď, pokud není uvedeno jinak. Děkuji za spolupráci


1. Pohlaví a) muž b) žena 2.Věk (uveďte) ………………………………………………………………………………………… Nyní se otázky týkají obecné informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho aktuálního onemocnění (akutní myeloidní leukemie). 3. Kdo Vám podal první informace o průběhu léčby a léčebném režim Vašeho aktuálního onemocnění? a) lékař b) zdravotní sestra c) jiná osoba (uveďte)………………………………………………….…………….....

72

Příloha 6 - pokračování d) nikdo e) nevím, nepamatuji se 4. Jakou formou jste byl/a informován/a o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho onemocnění? a) ústní forma b) písemná forma c) ústní a písemná forma d) nebyl/a jsem informován/á e) nevím, nepamatuji se 5. Uveďte informační materiály, které byly při předání informací o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho onemocnění použity. a) informační tiskopisy b) brožura o akutní leukemii c) informační tiskopisy i brožura o akutní leukemii d) jiné materiály (uveďte) ............................................................................................... e) žádné materiály nebyly předány f) nevím, nepamatuji se 6. Kde předání informací probíhalo? (prostředí) a) pokoj pacienta b) vyšetřovací místnost c) lékařský pokoj d) návštěvní místnost e) jiné (uveďte) …………………………………………………………………… f) nevím, nepamatuji se 7. Probíhalo předání informací o průběhu Vaší léčby a léčebném režimu průběžně? a) ano, informace jsem získával/a průběžně b) ne, informace jsme získal/a pouze na začátku léčby 73

Příloha 6 - pokračování c) ne, nedostal/a jsem žádná informace d) nevím, nepamatuji se 8. Přál/a jste si, aby při podávání nových informacích, byla přítomna vaše rodina? a) ano, jeden z členů rodiny c) ne, nepřál/a d) nepřemýšlel/a jsem o tom e) nevím, nepamatuji se Nyní se otázky týkají informovanosti o léčebném režimu v průběhu léčby Vašeho aktuálního onemocnění (akutní myeloidní leukemie). 9. Byl/a jste informován/a o projevech nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie? a) ano, pouze při prvním podání chemoterapie b) ano, opakovaně v průběhu léčby c) nebyl/a jsem informován/a d) nevím, nepamatuji se Na otázku č. 10 odpovídají pouze osoby, které na otázku č. 9 odpověděli ano (možnost: a nebo b). 10. Jakou formou jste byl/a informován/a o možných nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie? a) ústní forma b) písemná forma c) ústní a písemná forma d) nevím, nepamatuji se

74

Příloha 6 - pokračování 11. Byl/a jste informován/a o dodržování nezbytných opatření, týkající se speciálních vyšetření, které je nezbytné provádět během léčby? (odběr kostní dřeně, odběr mozkomíšního moku) a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji si 12. Byl/a jste informován/a o vhodném výběru potravin a způsobu stravování během léčby? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji si 13. Byl/a jste informován/a o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny během léčby? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji se 14. Byl/a jste informován/a o dodržování základních pravidel v oblasti péče o hygienu dutiny ústní během léčby? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji se 75

Příloha 6 - pokračování 15. Byl/a jste informován/a o snížení obranyschopnosti organismu, tzv. ,,neutropenii“ během léčby? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji se 16. Byl/a jste informován/a o případné změně vzhledu během léčby? (ztráta vlasů, ztráta hmotnosti) a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji se Nyní se otázky týkají související s poskytnutými informacemi o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho aktuálního onemocnění (akutní myeloidní leukemie). 17. Měl/a jste prostor na otázky, pokud Vám bylo něco nejasné? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji se 18. Byl/a jste spokojen/a s předáním informací o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho aktuálního onemocnění? a) velmi spokojen/a b) spokojen/a c) nespokojen/a

76

Příloha 6 - pokračování d) velmi nespokojena e) nevím, nepamatuji se 19. Byl/ a jste spokojena se srozumitelností předaných informací? a) velmi spokojen/a b) spokojen/a c) nespokojen/a d) velmi nespokojena e) nevím, nepamatuji se 20. Existují nějaké informace, které jste od zdravotnického personálu postrádal/a v rámci informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho aktuálního onemocnění? a) ano b) spíše ano c) spíše ne d) ne e) nevím, nepamatuji se Na otázku č. 21 odpovídají pouze osoby, které na otázku č. 20 odpověděli ano (možnost: a nebo b). 21. Uveďte informace, které jste od zdravotnického personálu postrádal/a v rámci informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu Vašeho aktuálního onemocnění? ....………………………………………………………………………………………... ..…………………………………………………………………………………………. ...………………………………………………………………………………………… …...……………………………………………………………………………………… ...……………………………………………………………………………....................

77

Souhlasím, aby moje bakalářská práce byla půjčovaná ke studijním účelům.

V Brně: 15. 05. 2013

.................................................... Jiřina Procházková

78

Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií

Recommend Documents