Informatiedag Inloophuizen Datum: 8 februari 2013 Tijdstip: 10.00 – 17.00 Locatie: Antropia Congrescentrum, Driebergen Aanwezig vanuit KWF:
Michel Rudolphie, Everdien Klein Poelhuis, Iris Candido, Fleur Huijsman, Nicole Hulsebosch, Maarten van Tilburg, Eva Smink, Jan Puthaar, Dave Snellen, Ettje Wassenaar, Eric van Veelen, Catherine Kienhuis.
Afwezig vanuit KWF:
Helen Kamphuis, Ingrid Ludden.
Externe sprekers:
Marloes Martens (ResCon), Monique Becker (Kanker.NL), Pieternel Geurts (IPSO), Anita Wesselius (Viore, Hilversum), Bettina Sari (THH, Amersfoort), Nel Kleverlaan (’t Praethuys, Alkmaar)
Aanwezige inloophuizen:
Inloophuis ’t Praethuys, Roparun Parkhuys Almere, Inloophuis Alphen ad Rijn, THH Amersfoort, Inloophuis Crossroads, Roparun Huis Auke van der Veen, THH Arnhem, THS Barneveld, Inloophuis Het Getij, Roparun De Honingraad, Vicki Brownhuis, Inloophuis Den Helder e.o., Inloophuis Doetinchem, THH Ede, Inloophuis De Eik, THH Emmeloord, Inloophuis Sigrid’s Garden, Inloophuis Geldermalsen, Inloophuis De Blauwe Anemoon, St. De Maretak, THH Parkstad, Inloophuis de Cirkel, Inloophuis Het Nije Huis, Inloophuis Viore, Inloophuis PISA, Inloophuis LeMka, St. Huis aan het Water, St. OncoSupport, Inloophuis Scarabee, St. Prisma, THH Maastricht, Inloophuis ’t Anker, Inloophuis Carma, Inloophuis Adamas, Casa Deo, Vechtgenotenhuis, Inloophuis De Boei Goeree-Overflakkee, Inloophuis Wij Allemaal, THH Sittard, Inloophuis Steenwijkerland, Inloophuis Midden Brabant, Inloophuis Utrecht, Palazzolihuis, THH Waalwijk, THH Weert, Inloophuis Leven met Kanker, Braamhuis, Nazorgcentrum IntermeZZo.
Afwezige inloophuizen:
De Gele Linde, Inloophuis Debora, Inloophuis Haaglanden, THH Drenthe, Inloophuis de Nardusbloem, Inloophuis de Boei, Inloophuis Roosendaal e.o., Inloophuis Kennemerland, Kenniscentrum Oncologie, Inloophuis het Thuispunt, He t Steunpunt Terneuzen, THH Venlo, THH Zeewolde, Inloophuis de Zonnesteen.
Opening door Everdien Klein Poelhuis Everdien Klein Poelhuis opent de bijeenkomst, heet alle aanwezigen welkom en introduceert Michel Rudolphie, algemeen directeur/ bestuurder van KWF Kankerbestrijding.
Michel Rudolphie (KWF Kankerbestrijding). Michel Rudolphie spreekt zijn waardering uit over de bijdrage die inloophuizen leveren aan de ondersteuning van kankerpatiënten en hun naasten, en vertelt over de missie en doelstellingen van KWF Kankerbestrijding. Ook de recente herstructurering bij KWF Kankerbestrijding komt aan bod. Michel Rudolphie geeft aan dat KWF Kankerbestrijding nog niet is ingericht op lokale doelbesteding. Het onderwerp heeft zeker de aandacht; beleid hieromtrent zal komend jaar verder worden uitgewerkt.
Marloes Martens (ResCon): Inloophuizen: stand van zaken 2012.
Marloes Martens presenteert de belangrijkste resultaten uit het inventariserend onderzoek dat in de zomer van 2012 in opdracht van KWF Kankerbestrijding is uitgevoerd onder de inloophuizen. Doel van het onderzoek was onder meer om inzicht te krijgen in de organisatie van de inloophuizen. Besproken onderwerpen: - Toegankelijkheid en bereikbaarheid; - Aanbod aan activiteiten; - Bezoekersaantallen; - Medewerkers en vrijwilligers; - Ondersteuning aan vrijwilligers; - Samenwerkingen; - Kansen voor de toekomst. Mevrouw Kleverlaan (Alkmaar) geeft aan dat de antwoordmogelijkheden bij de vraag over de openingstijden te beperkt waren. Veel werk wordt gedaan in de avonduren, maar dit valt niet binnen de openingstijden van het inloophuis. Hier was niet een specifieke antwoordcategorie voor opgenomen. In het vervolg is het beter om te kunnen vermelden wat er buiten de standaardopeningstijden wordt gedaan. Mevrouw de Bruin (Nijmegen) vraagt hoe het kan dat er na 2008 minder ondersteuning aan vrijwilligers in de inloophuizen wordt geboden. Marloes Martens legt uit dat dit niet het geval is en dat mogelijk haar toelichting niet voldoende duidelijk is. In het figuur gaat het om de ondersteuning van vrijwilligers en daarbij is gekeken in hoeverre de oprichtingsdatum van invloed was op de ondersteuning. Uit de aanvullende analyse bleek dat het inloophuizen die tussen 2002 en 2008 zijn gestart beter lukt om vrijwilligers te werven dan inloophuizen die voor 2002 of na 2008 zijn gestart. Mevrouw Kleverlaan (Alkmaar) vult aan dat dit waarschijnlijk komt doordat er steeds meer verschillende organisaties een beroep doen op dezelfde vrijwilligers. Ook wordt aangegeven dat vrijwilligers na verloop van tijd mogelijk een betaalde functie vinden. Meneer Glaubitz (Alkmaar) zegt dat er ook samenwerking is buiten de regio, maar dat dit niet is opgenomen in het onderzoek. Hier zal rekening mee worden gehouden bij een volgend onderzoek. Mevrouw de Jong (Den Helder) benadrukt in aanvulling daarop dat dan wel duidelijk moet zijn wat er precies onder een regio wordt verstaan. Lokaal moet er een goede samenwerking zijn, maar regionaal is ook heel belangrijk. Vooral voor minder bevolkte regio’s zoals Zeeland. Mevrouw Wassenburg (Vlissingen) en meneer Bron (Ouddorp) vragen hoe het kan dat sommige inloophuizen als dependances zijn meegenomen in het onderzoek/de subsidieregeling, terwijl zij zelfstandig zijn. Everdien Klein Poelhuis (KWF Kankerbestrijding) antwoordt dat dit niet opzettelijk gebeurd is en dat er nagekeken zal worden welke inloophuizen ontbreken. Everdien Klein Poelhuis (KWF Kankerbestrijding) vertelt de aanwezigen dat Adriaan Visser een subsidie van KWF Kankerbestrijding heeft gekregen. Onderzocht zal worden of de behoefte van mensen met kanker en hun naasten die een inloophuis bezoeken, aansluit bij de activiteiten die de inloophuizen nu aanbieden. Ook wordt de meerwaarde van het bezoeken van de inloophuizen in het onderzoek in kaart gebracht. Zij geeft ook aan dat als er nog vragen zijn rondom het onderzoek van ResCon, of als inloophuizen graag willen weten of een ander huis al bepaalde activiteiten uitvoert, er contact opgenomen kan worden met Iris of met Everdien. Het is de bedoeling dat de huizen van elkaar kunnen leren en niet elke keer het wiel opnieuw hoeven uitvinden. Het onderzoek is dus niet alleen gebruikt om de stand van zaken in kaart te brengen maar kan ook gebruikt worden om gericht met elkaar samen te werken.
Anita Wesselius (Inloophuis Viore, Hilversum): Aandacht voor kwaliteit. Anita Wesselius vertelt in haar presentatie hoe er binnen Inloophuis Viore aandacht is voor kwaliteit. Als reactie op de presentatie wordt aangegeven dat lotgenotencontact binnen inloophuizen heel belangrijk is. Inloophuizen moeten daarom juist niet te professioneel zijn. Anita Wesselius reageert hierop door te benadrukken dat het één het ander niet uit hoeft te sluiten. Inloophuis Viore is zowel informeel als professioneel. Er wordt gevraagd welke rol de gasten vervullen bij kwaliteit. Anita Wesselius benadrukt dat de gast uiteraard centraal staat in het inloophuis. Niet alles wat er gebeurt, is in deze presentatie aan de orde gekomen.
Iris Candido (KWF Kankerbestrijding): Programma Vrijwilligers en de inloophuizen.
Iris Candido vertelt kort wat het Programma Vrijwilligers binnen KWF Kankerbestrijding doet en wat de doelen zijn voor deze beleidsperiode: - Van 1600 lokale afdelingen naar 400 gemeentelijke afdelingen; - Nieuwe activiteiten ontwikkelen en nieuwe vrijwilligers binden; - Nieuwe samenwerkingsverbanden opstarten, wellicht met de inloophuizen. Iris Candido laat een film zien van de SamenLoop voor Hoop (SLvH) en geeft aan dat er volgens haar voor de inloophuizen kansen zijn bij het meehelpen aan een SLvH: - Naamsbekendheid; - Zichtbaarheid in de regio; - Nieuwe bezoekers werven; - Nieuwe vrijwilligers werven; - Survivors uit het inloophuis in het zonnetje zetten; - Netwerken. Mevrouw Freriks (Ede) vraagt of er, bij hulp aan een SLvH, ook een verdeling van de gelden is. In die zin, dat het betreffende inloophuis een deel van de opbrengst krijgt. Iris Candido antwoordt dat zij deze vraag begrijpt en dat binnen KWF Kankerbestrijding gekeken zal worden of dit mogelijk is. Lokale doelbesteding zal verder worden uitgewerkt. Mevrouw Veldhuizen (Den Bosch) geeft aan dat zij vindt dat KWF Kankerbestrijding al goed bezig is op het gebied van samenwerking. Er zijn al goed zichtbare stappen gezet. Mevrouw van Vliet (Eindhoven) wil graag meer informatie rondom de maatschappelijke stage van KWF, omdat zij in het inloophuis ook veel met jongeren werken. Er wordt afgesproken dat zij en Iris Candido hierover apart een keer in gesprek gaan. Tijdens de lunch kunnen de inloophuizen kennismaken met de KWF-regiocoördinator bij hen in de regio en een eerste stap zetten in het nadenken over mogelijke kansen in samenwerkingen tussen inloophuizen, lokale KWF afdelingen en SLvH commissies. De regiocoördinatoren zijn: - Jan Puthaar: Oost Nederland; - Eva Smink: Randstad Noord; - Catherine Kienhuis: Randstad Zuid; - Erik van Veelen: Zuid West Nederland; - Dave Snellen: Zuid Oost Nederland; - Ettje Wassenaar: Friesland; - Ingrid Ludden is afwezig en wordt vervangen door Ettje Wassenaar: Noord Oost Nederland; - Helen Kamphuis is afwezig en wordt vervangen door Maarten van Tilburg: Midden Nederland.
Bettina Sari (Inloophuis Toon Hermans Huis, Amersfoort): Ondersteuning aan vrijwilligers. Bettina Sari vertelt hoe in het THHA aandacht is voor ondersteuning aan de vrijwilligers. Zij concludeert dat professionele begeleiding van vrijwilligers van groot belang is. Mevrouw Kleverlaan (Alkmaar) vraagt in hoeverre de steun die vrijwilligers aan elkaar geven belangrijk is. Bettina Sari antwoordt dat dit heel belangrijk is. Vrijwilligers worden ondersteund om bij onderlinge irritaties of ‘kritiek’ allereerst feedback te geven aan degene(n) die het betreft. Als vrijwilligers onderling hier niet uitkomen is er de mogelijkheid begeleiding in te schakelen van één van de professionals in huis Mevrouw Kleverlaan (Alkmaar) geeft aan dat zij ervaart dat vrijwilligers graag onderling hun ervaringen delen. Ze kunnen op deze manier hun verhaal kwijt en het bevordert de deskundigheid. Mevrouw Westerhof (Nieuw Vennep) vertelt dat in het Adamas Inloophuis elk dagdeel door een coördinator en de aanwezige vrijwilligers geëvalueerd wordt. Zij hebben daar hele goede ervaringen mee.
Monique Becker (Kanker.nl). Monique Becker presenteert de stand van zaken rondom Kanker.nl. Doel van Kanker.nl is dat iedereen die (ooit) in aanraking is gekomen met kanker, ondersteund wordt bij het bereiken van een hogere kwaliteit van leven door het bieden van digitale voorzieningen op maat. De patiënt wordt regisseur van zijn eigen behandeling. Op
de website Kanker.nl (live eind april 2013) kan men betrouwbare (medische) informatie vinden en online in contact komen met lotgenoten. De doelgroepen van Kanker.nl zijn: - Patiënten; - Naasten; - Nabestaanden; - Zorgverleners. Alle inloophuizen krijgen vanaf het moment van lancering de mogelijkheid om zich te presenteren op een organisatiepagina op Kanker.nl. Monique Becker verzoekt de inloophuizen om het formulier dat zij gaat mailen, voor 10 maarta.s. te retourneren. Het team van Kanker.nl zorgt dan dat de organisatiepagina gevuld wordt met de aangeleverde informatie, logo en foto’s. Mevrouw Nijenhuis (Hengelo) vindt Kanker.nl een hele mooie ontwikkeling en is blij dat de inloophuizen een pagina krijgen. Zij vraagt zich echter wel af hoe het met de bescherming van de persoonsgegevens zit. Op het moment dat je een profiel aanmaakt, ben je vindbaar voor verzekeraars, banken, etc. Dit kan problemen opleveren met het afsluiten van een verzekering of een hypotheek. Ook kunnen verzekeraars en banken een profiel aanmaken op Kanker.NL zodat ze nog meer zicht hebben op gegevens. Monique Becker snapt deze bezorgdheid. Kanker.nl adviseert deelnemers daarom om geen profiel aan te maken onder de eigen naam, maar een schermnaam te gebruiken. Op die manier zijn mensen niet te herleiden voor andere doeleinden. Mevrouw Nijenhuis (Hengelo) vraagt vervolgens hoe gesprekken goed geleid kunnen worden op internet. Er is geen gespreksleider en er kan hierdoor verkeerde informatie gegeven worden door mensen of adviezen kunnen anders overkomen. Monique Becker vertelt dat er per discussiegroep 2 moderatoren komen. Zij worden getraind in het volgen van de gesprekken en brengen nuances aan in het gesprek. De moderatoren treden op als gesprekleider. Monique Becker benadrukt dat online contacten op Kanker.nl een aanvulling kunnen zijn op persoonlijke live ontmoetingen met andere lotgenoten, bijvoorbeeld in een inloophuis. Voor diegenen die geen persoonlijk contact willen, biedt Kanker.nl toch de mogelijkheid om in gesprek te raken met andere patiënten/naasten. Daarnaast is Kanker.nl 24 uur per dag toegankelijk. Wanneer mensen buiten ‘werkuren’ behoefte hebben aan contact, dan kunnen ze terecht op Kanker.nl. Kanker.nl en inloophuizen kunnen elkaar versterken. Wanneer mensen elkaar op Kanker.nl ontmoet hebben, zouden ze in een inloophuis elkaar bijvoorbeeld persoonlijk kunnen ontmoeten. Vanuit de aanwezigen wordt aangegeven dat www.kankerwiehelpt.nl en www.toekomstnaarkanker.nl twee hele waardevolle websites zijn. Monique Becker geeft aan dat de informatie van deze websites wordt meegenomen in de ontwikkeling van Kanker.nl. Ook Kanker.nl wil in de toekomst een sociale kaart c.q. verwijsgids uitbrengen, omdat patiënten en naasten hier veel behoefte aan hebben. Monique Becker vraagt tenslotte of de inloophuizen de poster die in de straks uit te reiken goodie bag zit, willen ophangen in hun inloophuizen voor de werving van deelnemers voor de proeftuin van Kanker.nl. Kanker.nl kan heel goed extra mensen gebruiken die het leuk vinden om nu alvast Kanker.nl uit te proberen voordat het live gaat eind april 2013.
Everdien Klein Poelhuis (KWF Kankerbestrijding): Vooruitblik naar 2013. Everdien Klein Poelhuis blikt kort naar 2013 en 2014. Zoals eerder besproken gaan de inloophuizen, IPSO en KWF Kankerbestrijding in 2013 en 2014 gezamenlijk werken aan de thema’s toegankelijkheid, doelmatigheid en kwaliteit. Hiervoor heeft KWF Kankerbestrijding budget beschikbaar. Tegenover de inzet van de inloophuizen staat een financiële vergoeding. Hierover zullen nadere afspraken worden gemaakt.
Pieternel Geurts (IPSO): IPSO Kwaliteitsproject. Pieternel Geurts vertelt over het kwaliteitsproject dat IPSO in samenwerking met de inloophuizen, met financiële steun van KWF Kankerbestrijding, uitvoert. Het project loopt tot en met 2014. In dit project wordt
gezamenlijk nagedacht en gewerkt aan (kaders voor) de kwaliteit om deze vervolgens gestalte te geven in de praktijk. Het kwaliteitsproject zal zich in 2013 waarschijnlijk ook focussen op de onderwerpen doelmatigheid en toegankelijkheid. Het kwaliteitsproject kent vier fasen: gesprekken met de inloophuizen (het verslag hiervan is aan de inloophuizen verzonden in januari jl.), in werkgroepen deelonderwerpen uitwerken, plan van aanpak voor concrete projecten (landelijk of per inloophuis) opstellen en de implementatie van die projecten. Mevrouw Traas (Doetinchem) vraagt zich af of hoe aan kwaliteit kan worden gewerkt en tegelijk kan worden voorkomen dat inloophuizen een ‘instituut’ worden. Pieternel Geurts antwoordt dat juist om die reden de betrokkenheid en input vanuit de inloophuizen essentieel is. Door gezamenlijk doelen te bepalen en uitgangspunten voor kwaliteit te formuleren wordt voorkomen dat de eigenheid en autonomie van de inloophuizen wordt aangetast. Nel Kleverlaan (’t Praethuys, Alkmaar): Activiteiten in ’t Praethuys. Nel Kleverlaan vertelt welke activiteiten er zijn in ’t Praethuys en hoe de activiteiten de laatste jaren een ontwikkeling hebben doorgemaakt. Het is belangrijk om alle activiteiten regelmatig te evalueren: waarom doe je een activiteit en wat levert het op? Ook is het belangrijk om keuzes te maken: welke activiteiten doe je wel en welke niet? Afsluiting door Everdien Klein Poelhuis (KWF Kankerbestrijding). Everdien sluit de bijeenkomst af en bedankt iedereen voor aanwezigheid en inzet. De sheets van de presentaties en een verslag van de dag zullen worden rondgestuurd. Bij vragen en opmerkingen kan er altijd contact worden opgenomen met Iris Candido of met haar.
