INFORMATIEBROCHURE. MS-liga Vlaanderen

INFORMATIEBROCHURE

MS-liga Vlaanderen

WOORD VOORAF

De onwetendheid over wat MS met zich meebrengt in het dagelijkse leven is groot. Wanneer je geconfronteerd wordt met MS, heb je nood aan juiste informatie en goede opvang. De maatschappelijk assistenten van de MS-Liga proberen met allerlei initiatieven aan deze nood tegemoet te komen. Deze brochure wil een antwoord geven op de meest voorkomende vragen bij personen met MS en hun familie. Zowel de medische, de psychosociale als de praktische facetten komen algemeen aan bod. Voor meer specifieke informatie kun je terecht bij de diensten die in de adressenlijst achteraan in de brochure vermeld staan.

3

1 MEDISCHE INFORMATIE 1.1 WAT IS MULTIPLE SCLEROSE?

MS komt meer voor in landen met een gematigd, koel klimaat dan in warmere landen. Er zijn in Nederland bijvoorbeeld minder mensen met MS dan in Zweden, maar meer dan in Italië.

Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Multiple Sclerose is een aandoening van de witte stof van de hersenen en het ruggenmerg: de myeline. De myeline vormt het omhulsel van de zenuwbanen en zorgt ervoor dat de zenuwprikkels normaal geleid kunnen worden van en naar de hersenen. Bij MS vormen zich op verschillende plaatsen (vandaar multiple) en op verschillende tijdstippen "plaques" ter hoogte van de myeline. Deze "plaques" zijn een gevolg van ontstekingsreacties gericht tegen eiwitten in de myeline. Ten gevolge van de ontsteking wordt de normale myeline afgebroken en ontstaat littekenvorming (sclerose). Dit bemoeilijkt of vertraagt de prikkelgeleiding van en naar de hersenen en daardoor ontstaan de ziekteverschijnselen of symptomen van MS.

1.1.2 Het verloop van MS De ziekte kent een zeer wisselend verloop. Enerzijds is er een groep personen waarvan het ziektebeeld een verloop met opflakkeringen kent. Bij hen wisselen periodes met verslechtering en verbetering van de klachten elkaar af. Anderzijds is er een groep die een verloop kent zonder plotse verslechtering, maar met geleidelijk verminderde mogelijkheden. Ongeveer een vierde van de patiënten kent een goedaardig verloop van de aandoening met zeer weinig handicap na 10 tot 15 jaar. Voor vijf procent is de evolutie in enkele jaren zeer ongunstig. De grote meerderheid zit daartussen. Volgens een Canadese studie heeft 50 % van de personen met MS na 10 tot 15 jaar hulp nodig bij het stappen. De evolutie van de ziekte is niet voorspelbaar.

1.1.1 Wie kan MS krijgen? In ons land treft MS ongeveer 1 van 1 000 mensen. De meeste mensen die Multiple Sclerose krijgen zijn tussen de 25 en 45 jaar oud.

Veel mensen denken dat personen met MS meteen een rolstoel nodig hebben. De praktijk toont aan dat dit niet het geval is. Tien jaar na de diagnose kan 80 % van de mensen met MS nog lopen. Na twintig jaar is dat iets minder dan de helft. Slechts een kleine groep raakt ernstig gehandicapt.

Blanke mensen krijgen vaker MS dan gekleurde, vrouwen vaker dan mannen. Van 5 mensen met MS zijn er drie vrouwen. 4

1.1.3 Wat zijn de oorzaken van MS?

1.1.4 Symptomen van MS

De oorzaken zijn niet bekend. Er wordt aan verschillende mogelijkheden gedacht.

De aard van de symptomen is afhankelijk van de soort getroffen zenuwbanen. De symptomen zijn zeer verscheiden: spierzwakte, coördinatiemoeilijkheden, gevoelsstoornissen, moeheid, blaasfunctiestoornissen, seksuele problemen, stoornissen in het geheugen, concentratie en spraak.

n

Virusinfectie Een virus (een ziekteverwekker) dat alleen in een matig klimaat voorkomt zou de oorzaak kunnen zijn. Hoe warmer het land, hoe minder het voorkomt.

Niet iedereen wordt door al deze symptomen getroffen!

n

Voeding en hygiëne MS komt vooral voor in hoog ontwikkelde landen. Daar hebben mensen bepaalde hygiënische voorzieningen en eten ze bepaald voedsel. Het zou kunnen dat die omstandigheden ook een rol spelen bij MS.

1.1.5 De diagnose MS Het komt nogal eens voor dat mensen heel lang hebben moeten wachten voordat duidelijk werd dat MS de veroorzaker was van hun klachten. Voor hen is de diagnose dan ook het einde van veel onzekerheid, en in zekere zin een opluchting. Het kan erg frustrerend zijn om niet te weten wat je mankeert. Het kan heel moeilijk zijn om te ‘bewijzen’ dat er echt klachten waren, omdat ze zo wisselvallig waren. Mensen kunnen aan zichzelf gaan twijfelen. En aan de arts, omdat die er ook niet goed raad mee weet. Het komt voor dat er een andere diagnose is gesteld, en dat mensen daarvoor behandeld worden. Dat kan moeilijk te verteren zijn en klachten geven over de arts.

n

Erfelijkheid MS is niet erfelijk. Toch komt het vaker voor in de naaste familie van mensen met MS. Het kan dus zijn dat erfelijke factoren een rol spelen. n

Overgevoeligheidsziekte Het lichaam heeft een afweersysteem dat stoffen te lijf gaat die ziekten kunnen veroorzaken, bijvoorbeeld bacteriën of virussen. Het komt voor dat een afweersysteem stoffen van het eigen lichaam aanvalt en afbreekt. Dit wordt een overgevoeligheidsziekte of auto-immuunziekte genoemd. MS zou zo’n ziekte kunnen zijn omdat het lichaam de myelineschede aantast.

Een andere kant van het verhaal is dat MS voor artsen vaak moeilijk is vast te stellen. Er is wel een test die veel kan verhelderen, maar die ligt bij vage klachten niet onmiddellijk voor de hand. Soms gaan de klachten weer over en is er

n

Combinatie Het kan ook zijn dat Multiple Sclerose door een combinatie van mogelijkheden wordt veroorzaakt. 5

niets meer van te zien of te merken. Iemand kan last hebben van klachten die ook door een andere ziekte kunnen worden veroorzaakt. Om andere oorzaken uit te sluiten, kunnen onderzoeken nodig zijn die vervelend zijn of waarvan de uitslag lang op zich laat wachten.

1.2 DE BEHANDELING VAN MS

1.2.2 Alternatieve behandelingswijzen Vaak wordt beweerd dat allerhande diëten de ziekte kunnen afremmen. Tot nu toe is dit echter niet duidelijk aangetoond. Indien toch een dieet wordt gevolgd is dit best een dieet dat rijk is aan onverzadigde vetten.

Genezen van MS is niet mogelijk. Dit betekent niet dat er geen behandelingsmogelijkheden zijn. Dit kan op verschillende manieren aangepakt worden. Wanneer zich een aanval voordoet, is een behandeling met corticosteroïden te overwegen. Deze therapie versnelt meestal het herstel, maar beïnvloedt de uiteindelijke graad ervan niet.

Veel mensen voelen zich aangetrokken tot alternatieve behandelingswijzen. Sommige alternatieve behandelingen veroorzaken geen schade, soms zelfs een beperkte winst. Toch is voorzichtigheid geboden. Sommige therapieën zijn duur en zelfs gevaarlijk. Veel nieuwe behandelingen worden overroepen in de media. Deze informatiebron moet dan ook steeds met een korrel zout genomen worden. Vooraleer een behandeling op te starten is objectieve evaluatie van de beschikbare informatie aangewezen, evenals overleg met uw neuroloog-huisarts.

1.2.1 Afremmen van de ziekte Een andere benadering is te trachten het aantal aanvallen te beperken en dus enigszins preventief te werken. Grote studies hebben aangetoond dat zowel bèta-interferon als copolymeer-1 hierbij nuttig zijn. Tenslotte kan de arts trachten in te grijpen op de geleidelijke achteruitgang die niet gekenmerkt wordt door opflakkeringen. De middelen die hierop inwerken, hebben meestal belangrijke bijwerkingen, wat het gebruik ervan aanzienlijk beperkt.

Als u behandeld wordt door verschillende therapeuten – al dan niet alternatief – is samenwerking tussen hen van belang om te voorkomen dat de ene behandeling de andere tegenwerkt.

6

1.2.3 Symptomatische behandeling

intensieve fysieke arbeid en een koude douche kunnen hier helpen. In overleg met uw arts kan gezocht worden naar een eventuele medicatie.

Deze symptomatische behandeling is momenteel de belangrijkste, omdat ze de invaliditeit kan beperken. Volgende symptomen kunnen nu relatief goed worden behandeld.

c) Spasticiteit Geneesmiddelen kunnen helpen samen met lokale koude, passieve mobilisatie, eventueel ook vibratie.

a) Krachtvermindering In dit verband kan een beroep gedaan worden op de technieken van de motorische revalidatie. Dit kan thuis gebeuren door een kinesitherapeut, door zelfoefening of door intensieve revalidatie in een gespecialiseerd MS-centrum of ander revalidatiecentrum. Het oefenprogramma legt vooral de nadruk op spierversterkende oefeningen en op het eventueel passief doorbewegen van alle gewrichten. Herhaalde korte rustpauzes moeten worden ingelast.

d) Evenwichts- en coördinatiestoornissen Medicamenteuze therapie stelt voorlopig teleur. De kinesitherapeut kent een aantal technieken die de coördinatiestoornissen kunnen verminderen. e) Pijn Veel mensen met MS hebben regelmatig last van pijn. Gelaatspijnen komen het meeste voor. Zij kunnen via medicatie of een heelkundige ingreep worden behandeld.

Hydrotherapie is vaak gunstig om het stappen te bevorderen.

Meestal doet men voor de behandeling van pijn in benen of armen beroep op medicatie.

Ergotherapie is vooral gericht op het ontwikkelen van verschillende handgrepen. Deze therapie probeert concrete dagdagelijkse handelingen te verbeteren. Ze leidt tot grotere zelfstandigheid wat persoonlijk toilet en huishoudelijke activiteiten betreft.

f) Urogenitale verwikkelingen Potentiestoornissen kunnen vroegtijdig voorkomen en zijn moeilijk te behandelen. Bij urologische problemen is de behandeling vooral gericht op een voldoende vochttoevoer, het vermijden van infecties en de controle van de continentie. De behandeling is meestal medicamenteus, soms ook chirurgisch.

Technische hulpmiddelen en gadgets kunnen vaak helpen waar spierkracht tekort komt. Behandeling met elektrische stroom of stralen heeft geen gunstig effect.

g) Oogklachten b) Abnormale vermoeidheid

MS kan de oogzenuw aantasten. Daardoor krijgt de patiënt klachten bij

Regelmatige rust, het vermijden van te 7

het zien. De verschijnselen kunnen zich als volgt voordoen: n slechter zien met één oog, deze fase ontstaat snel, binnen enkele uren of dagen; n "een waas voor de ogen" of vaag zien; n dubbel zien; n zwarte vlekken zien in het gezichtsveld; n slechter zien met minder contrast.

beroep te doen op een kinesitherapeut. Een goede algemene toestand vormt de belangrijkste voorzorgsmaatregel bij doorligwonden (decubitus): inname van voldoende eiwitrijke voeding en zorg voor een goede doorbloeding.

1.3 MS EN REVALIDATIE

Meestal gaan oogklachten helemaal of gedeeltelijk over binnen een aantal weken (soms maanden). Het is aan te raden i.v.m. deze klachten uw arts te raadplegen.

1.3.1 Wat is revalidatie? Revalidatie neemt een centrale plaats in bij de behandeling van MS. Revalidatie richt zich hoofdzakelijk op het opnieuw aanleren van verloren vaardigheden, zodat men zichzelf beter kan redden. Per individu wordt een aangepast programma uitgewerkt. Bijvoorbeeld als iemand rechtshandig is en door krachtsverlies niet meer kan schrijven, wordt dat opnieuw aangeleerd. Lukt dat niet, dan kan een ander handschrift worden geprobeerd. Als dat ook niet kan, wordt geleerd om met de linkerhand te schrijven of om voortaan alles te typen.

1.2.4 Het voorkomen van verwikkelingen De verwikkelingen van MS zijn vaak meer invaliderend en bedreigend dan de ziekte zelf. Daarom is het zeer belangrijk de verwikkelingen te onderkennen en op tijd te voorkomen. De belangrijkste verwikkelingen zijn: n urinaire infecties met als gevolg aantasting van nieren; n doorligwonden; n contractuur (d.w.z. verstijving van de gewrichten). Om urinaire verwikkelingen te voorkomen, raadpleegt men best regelmatig een uroloog en houdt men contact met een gespecialiseerd MS-centrum.

Revalidatie is een multidisciplinaire activiteit verzorgd door een team bestaande uit: een revalidatiearts, een kinesitherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een verpleegkundige, een psycholoog en een maatschappelijk assistent. Revalidatie vindt plaats in een revalidatiecentrum in een ziekenhuisafdeling. Bepaalde therapieën zijn in beperkte mate thuis mogelijk.

Contractuur kan best worden voorkomen door fysiek zoveel mogelijk actief te blijven of indien dit onmogelijk is, een

8

1.3.2 Kinesitherapie

n

Kinesitherapie kan het verloop van MS niet stoppen, maar soms de gevolgen beperken. Bovendien voelen mensen zich beter indien ze een goede conditie hebben.

n

werk: aanpassing werkomgeving (bv. meubilair), werkwijzen rekening houdend met de vermoeidheid; wonen: inrichting, woningaanpassing.

De ergotherapeut kan bij de persoon met MS aan huis komen om na te gaan welke aanpassingen aan de woning moeten worden uitgevoerd, zodat de betrokkene de hoogst mogelijke graad van zelfstandigheid kan behouden.

Volgende doelstellingen worden nagestreefd: n spierstijfheid bestrijden; n spieren en gewrichten beweeglijk houden; n spierkracht onderhouden; n pijn bestrijden; n zelfstandigheid in het dagelijkse leven bevorderen; n goede ademhaling behouden; n advies geven over sommige hulpmiddelen; n doorbloedingsproblemen voorkomen.

1.3.4 Logopedie MS kan moeilijkheden veroorzaken bij praten en slikken. Een logopedist onderzoekt en behandelt deze problemen. Dit gebeurt na doorverwijzing van huisarts of specialist.

1.3.5 Sociale dienst 1.3.3 Ergotherapie Iemand die MS krijgt, wordt meestal in zijn verdere leven geconfronteerd met heel wat vragen en problemen van verschillende aard: moet ik de diagnose meedelen aan de werkgever?; wat gebeurt er als ik niet meer kan gaan werken?; enz. De maatschappelijk assistent(e) helpt u bij deze en nog vele andere vragen in het zoeken naar de juiste oplossingen.

Het doel van ergotherapie is ervoor zorgen dat u zo zelfstandig mogelijk kunt functioneren. De ergotherapie richt zich daarom op n zelfverzorging: eten, drinken, wassen en aankleden, toiletbezoek (de zogenaamde ADL-handelingen = activiteiten van het dagelijkse leven); n huishouden: hoe kunt u het handig doen?, hoe wordt u minder moe?; n verplaatsen en vervoer: advies geven over en het leren gebruiken van hulpmiddelen, bv. aanpassing auto, geschikte rolstoel, enz.; n vrije tijd en hobby's;

1.3.6 Psychologische dienst De psycholoog besteedt aandacht aan de meer psychologische problemen die met MS gepaard gaan. Ook die proble-

9

men kunnen ernstige beperkingen veroorzaken voor de persoon met MS en zijn familie.

In de psychologische begeleiding wordt u aangeleerd hoe u best omgaat met de ziekte en het ziek zijn en hoe u zich best kunt wapenen voor de toekomst. Uit onderzoek blijkt immers dat een goede houding, een goede verwerking, minstens even belangrijk kan zijn voor de kwaliteit van het leven, als de mate waarin men lichamelijk is beperkt.

Bij de verwerking van de MS-problematiek spelen verschillende factoren een rol. Ten eerste is er de persoon met MS zelf. Hoe is zijn gemoedstoestand? Is hij iemand die vroeger veel stress aankon? Is hij iemand die problemen zelf actief aanpakt? Afhankelijk van de persoonlijkheid zal het verwerken van de diagnose en het ziekteverloop moeilijker of gemakkelijker verlopen.

Afhankelijk van waar MS letsels veroorzaakt in de hersenen en het ruggenmerg, kunnen er zich in een aantal gevallen persoonlijkheidsveranderingen voordoen. Soms is er ook sprake van een zeker mentaal verval, wat zich kan uiten in geheugen- en concentratiestoornissen. Voor meer gedetailleerde informatie kunt u de brochure "Psychologie en MS" raadplegen.

Daarnaast speelt een tweede factor beslist een grote rol: de omgeving. Hoe is de reactie van de mensen die hem/haar omringen? Aan welke eisen moet de patiënt voldoen?

Bij de meeste personen met MS komen er vroeg of laat kleine of belangrijke seksuele problemen voor. De oorzaak hiervan kan neurologisch, psychologisch of rationeel zijn. De psychologische dienst kan ook hiervoor worden geconsulteerd. Voor meer informatie kunt u de brochure "MS en seksualiteit" raadplegen.

Een derde en niet te onderschatten factor is de ernst van de ziekte. De aard en graad van de handicap zijn medebepalend voor de verwerking van de ziekte. Een psychologische aanpak kan zich dus toespitsen op 1 van deze 3 factoren, hoewel ze nooit los van elkaar staan.

10

2 PSYCHOSOCIALE INFORMATIE 2.1 MS EN "TOCH NIET ALLEEN"…

2.1.2 Opvang door familie, vrienden, kennissen

2.1.1 Verwerkingsperiode

Tijdens uw ziekteverloop zijn uw familie en vrienden van zeer groot belang. Zij zijn immers degenen die u kunnen aanmoedigen en ondersteunen in uw bezigheden en sociale contacten. Zij kunnen de nadruk leggen op uw mogelijkheden en u opvangen op momenten dat u zich depressief voelt. Steun en opvang openen nieuwe perspectieven en geven impulsen aan het geloof in eigen kunnen. Ze kunnen u motiveren tot het nemen van allerlei initiatieven.

Wanneer u MS krijgt, betekent dit meestal dat u en uw naaste omgeving angstig en onzeker worden over hoe het nu verder moet. Mogelijk stelt u zich volgende vragen: n Hoe zal mijn ziekte evolueren? n Hoe groot wordt mijn handicap? n Hoe zal mijn gezin, mijn familie reageren op mijn handicap, mijn ziekte? n Zal ik nog aanvaard worden door mijn kennissen, werkomgeving, vereniging?

Een vriend(in) kan soms meer steun bieden dan de partner. MS brengt immers ook verdriet bij de partner, waardoor deze niet op elk ogenblik een toeverlaat kan zijn. Informeer hen voldoende. Laat hen deze en andere brochures lezen zodat zij ook hun ongerustheid via juiste informatie kunnen kwijtraken.

Een pasklaar antwoord kan niemand u geven. Het vergt tijd om u te kunnen aanpassen aan de gewijzigde omstandigheden. Gun uzelf en de anderen deze tijd. Als u een aantal vaardigheden of lichaamsfuncties verliest, betekent dit dat u er afstand van moet doen. Dit is een emotionele gebeurtenis die negatieve gevoelens kan teweegbrengen zoals twijfels, woede, angst en onmacht. Probeer te beseffen dat deze gevoelens er mogen zijn en tracht ze te bespreken met anderen bij wie u zich veilig voelt. Door erover te praten kunt u de last verlichten en tot het besef komen dat er nieuwe levensaspecten zijn waarvan u wel nog kunt genieten.

2.1.3 Zelfhulpgroepen en gespreksgroepen Contacten met andere personen met MS kunnen u eveneens mogelijkheden bieden om uw isolement te doorbreken. In elke Vlaamse provincie vindt u ontmoetings- en zelfhulpgroepen voor personen met MS en partners. Deze groepen brengen mensen bij elkaar die allen

11

iets te maken hebben met Multiple Sclerose. De activiteiten van de groepen zijn zeer verschillend, maar hebben meestal tot doel: n informatie geven over alles in verband met MS; n elkaar steun verlenen; n gezelligheid onder elkaar creëren.

en alleenzijn nodig. Schuldgevoelens zijn heel normaal in het verwerkingsproces.

2.2.1 Leven met MS vraagt tijd Wanneer de diagnose wordt gesteld, richt de aandacht zich meestal alléén op de patiënt. Nochtans is het voor de partner een even grote schok. Beiden zullen ze heel wat tijd nodig hebben om dit nieuwe feit te leren verwerken.

Het praten met lotgenoten over eigen ervaringen en belevingen helpt vaak in moeilijke ogenblikken.

Gevoelens van onzekerheid en angst voor de toekomst komen in deze periode heel veel voor.

2.1.4 Vrijetijdsbesteding

De partner krijgt vaak niet de kans om zijn gevoelens te uiten, zodat zijn/haar emotionele problemen op de tweede plaats komen.

Als u ziek wordt en daardoor niet of onvoldoende in staat bent te werken of gewone dagelijkse activiteiten te verrichten, krijgt u een zee van tijd. Het opnieuw indelen van de beschikbare tijd is niet altijd gemakkelijk. Het is belangrijk de tijd zo in te vullen dat u er zich goed bij voelt. Vaak wordt het een speurtocht naar nieuwe hobby's, nieuwe organisaties, bezigheden of cursussen. Afhankelijk van uw woonplaats kunt u zich richten tot plaatselijke hobbyclubs of socio-culturele organisaties.

Natuurlijk zijn er periodes van samen helpen en delen, maar die zijn pas opbouwend in combinatie met periodes van rust en alleenzijn. Het is nodig dat partners eigen hobby's en interesses ontwikkelen. Het is ook belangrijk dat partners zichzelf blijven, want de persoon met MS kan vervallen in de rol van gehandicapte en de partner in de rol van verzorger.

2.2 "MIJN PARTNER HEEFT MS"

Laat de persoon met MS zijn/haar partner tijd en ruimte om zichzelf te zijn. Zo krijgen gelukkige momenten en gedeelde vreugde ruim voldoende kansen.

MS is een ziekte waarbij alle gezinsleden betrokken zijn: de patiënt, de partner, de kinderen,...

2.2.2 Wat met schuldgevoelens?

Zich aanpassen aan het leven met een partner die MS heeft, vraagt tijd. Onderlinge relaties en rolpatronen wijzigen en het dagelijks ritme van het gezin wordt verstoord. Er zijn periodes van rust

Zowel patiënten als hun partners kennen vaak schuldgevoelens zonder het van elkaar te weten. Deze schuldgevoelens 12

belemmeren een goede relatie en een verwerking van het ziek zijn. De persoon met MS voelt zich vaak schuldig omdat hij niet meer zoals vroeger de dingen kan doen. De partner voelt zich schuldig omdat hijzelf gezond is en de andere ziek. De partner kan zich schuldig voelen wanneer hij plezier maakt of prettige dingen doet die de andere niet meer kan.

Door de beperktheid die MS met zich meebrengt, bent u als echtgenoot/echtgenote genoodzaakt uw leven en ritme anders in te delen. Bv. de vrouw kan buitenshuis gaan werken, terwijl de man voor het huishouden en de kinderen zorgt en de tuin door derden onderhouden wordt.

Het ontstaan van deze schuldgevoelens is heel normaal. Het ontkennen of verzwijgen van deze gevoelens mag niet gebeuren, want het kan veel schade aanrichten. Partners hebben behoefte aan iemand met wie ze hun zorgen kunnen delen, die hen toestaat over hun woede, schuldgevoelens en depressie te praten.

2.2.4 De noodzaak van periodes van rust en alleenzijn Zowel de persoon met MS als de partner heeft er nood aan om eens op zichzelf te kunnen terugvallen om te verwerken wat er met hen gebeurt. De partner moet tijd krijgen om zijn/haar leven aan te passen. Het is gedurende deze periode dat men zich emotioneel wat oplaadt en in staat is versterkt naar zijn/haar partner terug te keren. Een gesprek hierover kan niet altijd alle problemen oplossen, maar het kan ondersteunend en waardevol zijn. Buitenstaanders kunnen hierbij een helpende hand bieden indien de familie het zelf niet meer aankan. Slechts in een open en eerlijke houding ten opzichte van elkaar komt men tot wederzijds begrip.

2.2.3 Het rolpatroon verandert In de maatschappij speelt iedereen een bepaalde rol. Deze rol bepalen we niet altijd zelf, ze wordt ons meestal opgelegd door geschiedenis of traditie: bv.: - vader gaat buitenshuis werken; - moeder zorgt voor het huishouden. Ook in een gezin moeten de gezinsleden een aantal rollen vervullen. Bij elke gebeurtenis zal het rolpatroon binnen het gezin worden aangepast.

Elke relatie kent momenten van conflicten, schuldgevoelens en de behoefte om alleen te zijn. MS versterkt al deze aspecten. MS kan extra problemen tussen koppels doen ontstaan. Het kan belangrijk zijn samen hulp te zoeken. Deze problemen kunt u vaak oplossen als u tijdig om hulp vraagt. Samen blijven groeien en ontwikkelen ondanks MS is een uitdaging voor elke familie.

Voorbeelden: n bij de geboorte van een baby krijgen man en vrouw de rol van vader en moeder erbij; n bij het huwelijk van één van de kinderen zullen de ouders zich moeten aanpassen aan de nieuwe situatie; n als één van de partners MS krijgt, zal dit ook verandering van rolgedrag teweegbrengen. 13

2.3 MIJN PAPA OF MAMA HEEFT MS

Jonge kinderen vragen vaak rechtstreeks naar de oorzaak van de beperkingen. Volwassenen verzwijgen wel eens wat ze zien, omdat ze schaamte willen voorkomen. Maar een kind vraagt gewoon: "Waarom loop jij zo? Waarom heb jij een stok?" Het beste is gewoon antwoorden, bv.: "Mijn been doet het niet goed."

U kunt zich afvragen wat uw kind mist als u of uw partner MS heeft. Ook als u MS in een lichte vorm heeft, zult u niet altijd even fit zijn. Misschien kunt u minder makkelijk naar ouderavonden op school, of naar andere schoolactiviteiten. Daardoor kunt u zich bezwaard voelen. Veel ouders met MS zijn zich bewust van het gevaar dat ze hun kind te veel verantwoordelijkheid geven. Vaak voelen ze zich schuldig omdat ze niet alles voor hun kind kunnen doen wat ze zouden willen.

HELDERE VRAGEN VERDIENEN HELDERE ANTWOORDEN, MAAR HOU REKENING MET DE LEEFTIJD (TAALGEBRUIK) VAN UW KIND(EREN)! Vaak is het voldoende dat u uitlegt wat u niet kan: dingen die ze ook kunnen zien. Hoe het technisch allemaal in elkaar steekt, hoeft u niet altijd te vertellen. Kinderen kunnen zich beangstigd voelen door informatie die ze niet begrijpen. U moet de kinderen ook geruststellen, bv. hen uitleggen dat hun zieke ouder niet in levensgevaar verkeert en hen niet zal verlaten. Het kind mag beseffen dat het steeds de liefde zal krijgen die het van een ouder mag verwachten, ook al zijn de fysieke activiteiten beperkter of is de plaats van een ouder in huis veranderd. Uw kinderen zullen MS gemakkelijker accepteren als u er zelf goed mee overweg kan.

Maar er is ook een positieve kant voor het kind. Het blijkt dat een kind, als het niet anders gewend is, die beperkingen vrij makkelijk accepteert. Daarnaast geldt dat kinderen uit een gezin waarvan een van de ouders MS heeft, al jong enigszins zelfstandig moeten zijn. Dat kan positief werken op hun ontwikkeling tot volwassene. Als u door MS vaak thuis bent, kan dat voor een kind heel prettig zijn. Als het thuiskomt van school kunt u er ook voor hem of haar zijn. Veel kinderen met buitenhuiswerkende ouders missen dat.

Het is niet altijd eenvoudig om als ouder alle vragen van de kinderen goed te beantwoorden. De MS-Liga wil u hierbij helpen. In geïllustreerde brochures worden de vragen van kinderen en de gevoelens die zij dikwijls ervaren uitvoerig behandeld. U kunt deze brochures aanvragen bij de sociale dienst van de MS-Liga in uw provincie.

2.3.1 Wat vertel ik mijn kinderen? Afhankelijk van de leeftijd en rijpheid verschilt de nood aan informatie. Kinderen zijn opmerkzaam en voelen snel wanneer er iets verkeerd gaat. 14

3 PRAKTISCHE INFORMATIE 3.1 MS EN BEROEPSACTIVITEITEN

Als u MS hebt, is het zowel voor uzelf als voor uw naaste omgeving van belang zo actief mogelijk te blijven. Tracht uw mogelijkheden en uw grenzen te ontdekken, zodat u MS ook beter leert verwerken.

3.1.1 De diagnose van MS wordt gesteld. Wat nu met mijn beroepsactiviteiten? Indien de diagnose MS luidt, roept dit gegeven bij de persoon met MS en zijn familie heel wat vragen op. Op de eerste plaats richt men zich met zijn vragen over allerlei medische bijzonderheden tot de dokter.

Wettelijk bestaat er geen verplichting om de werkgever in te lichten over het feit dat u MS hebt. Een gesprek met de werkgever of een diensthoofd kan verhelderend zijn en misverstanden voorkomen, bv. bij geregelde afwezigheden, bij rendementsverlies. De relaties en contacten binnen het werkmilieu zijn in dit verband van grote betekenis.

Voor mensen die een beroepsbezigheid uitoefenen, is "het werk" eveneens een grote bekommernis. In dit verband kunt u zich vragen stellen. n Vertel ik het aan mijn naaste collega's? n Ben ik verplicht mijn werkgever in te lichten? n Kan de werkgever mij ontslaan omdat ik MS heb? n Zal ik mijn werk kunnen volhouden? n Is het nodig mijn beroepsactiviteit op te geven?

De aard van het werk en de evolutie van de ziekte zullen meebepalen of u uw werk op lange termijn zal kunnen volhouden. Rest nog de vraag of de werkgever u omwille van MS kan ontslaan. Normaliter gebeurt dit niet. Wanneer u echter langer dan zes maanden afwezig bent wegens ziekte, mag de werkgever u vanaf de 7de maand ontslaan, indien hij de opzegtermijn en de opzegvergoeding respecteert.

Het is onmogelijk om op al deze vragen een pasklaar antwoord te geven. Dit is individueel verschillend en hangt van allerlei factoren af: n de aard van het werk; n het aantal uren dat u werkt; n de onderneming waarin u werkt (groot bedrijf, klein bedrijf, u bent werknemer, zelfstandige of ambtenaar); n de relatie met uw werkgever; n de evolutie van de ziekte.

3.1.2 Wordt het werk te zwaar? Naargelang van de evolutie van de ziekte kunt u het werk moeilijker aan of hebt u periodes van oververmoeidheid. Voor u de beslissing neemt om het werk 15

stop te zetten, is het raadzaam een aantal andere mogelijkheden te overwegen. U kunt best tijdig informatie vragen bij de sociale dienst van uw ziekenfonds of de MS-Liga. n Is de werkgever tot overleg bereid om u lichter en aangepast werk te geven? n Deeltijdse arbeid met goedkeuring van de medisch adviseur. n Deeltijds werken (halftime, 3/4-time). n Spreiden van verlofdagen. n CAO 26 en de Inschakelingspremie: uw werkgever krijgt een tegemoetkoming als u minder goed rendeert. n Subsidie bij de aanpassing van de werkplaats. n ...

te zoeken. Voor de persoon met MS zelf is het sterk aan te raden zo actief mogelijk te blijven via: n zelfhulpgroepen of gespreksgroepen; n hobbyclubs; n sociale contacten met vrienden, familie, buren.

3.2 MS EN WONEN 3.2.1 "Wonen" hoeft voor een persoon met MS en zijn/haar familie niet altijd een probleem te zijn Met een lichte handicap kunt u de woning die u bezit of huurt, nog gemakkelijk bewonen. Bij toename van de handicap kunnen kleine aanpassingen aan de woning voldoende zijn (bv. handgrepen in de wc, in de badkamer,...).

3.1.3 Ondanks alles wordt het uitoefenen van een beroepsactiviteit onmogelijk

Een persoon met MS moet vooruit denken. Het probleem "wonen" moet zeker worden besproken. Grote aanpassingen aan de woning zijn een probleem, waarvoor men niet zo vlug een oplossing gevonden heeft (financieel, administratief, praktisch,...). Het veranderen en herinrichten van een woning doet men niet graag. De met veel liefde en zorg ingerichte kamers ombouwen tot aangepaste woonvertrekken vraagt een inspanning. Toch moet men deze stap durven zetten, de psychologische weerstand trachten te overwinnen en de woning aanpassen of eventueel verhuizen naar een andere woning. Het is geruststellend voor alle gezinsleden, dat men bij een eventuele toename van de handicap voorbereid is op aangepast wonen.

De beslissing om uw beroepsactiviteit op te geven omwille van ziekte is meestal een zware beslissing. Ophouden met werken is te vergelijken met afscheid nemen van iets: n verlies van de actieve functie in de maatschappij; n verlies van contacten; n loonsverlies; n ... Om deze stap te verwerken, hebben zowel u als uw partner tijd nodig. U hebt meer vrije tijd en die kan u niet dadelijk invullen. Voor de niet-buitenshuis werkende partner is het een aanpassing om "samen" thuis te zijn. Soms zal de partner om financiële redenen verplicht worden buitenshuis werk 16

3.2.2 Aanpassingen Als u uw woning wenst aan te passen, is het zeer belangrijk dat u samen met uw gezinsleden vooraf goed overlegt en alles eventueel bespreekt met de maatschappelijk assistent van de MS-Liga. Indien u deskundig technisch advies wenst, kunt u best een beroep doen op een ergotherapeut. Deze overlegt met u over een zo optimaal mogelijke uitvoering van de aanpassingen. De architect en de uitvoerders van de bouwwerken kunnen van zijn/haar verslag gebruik maken en het kan ook aangewend worden om de nodige aanvragen tot subsidiëring te verantwoorden.

3) Provinciale subsidie Deze subsidie kan verschillen van provincie tot provincie.

4) Subsidie van het Vlaams Gewest tegemoetkoming in het bouwen van een nieuwe woning; n aangaan van een sociale lening (= een lening tegen een goedkopere rentevoet); n aanpassingspremie. n

3.2.3 Subsidiemogelijkheden 1) Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap Via deze instantie kan men subsidies verkrijgen voor: n verbouwingen afhankelijk van de handicap; n aanvullende uitrustingen (steunbaren, deurtelefoon, elektrische garagedeur,...); n liften.

5) Gemeentelijke subsidie Sommige gemeenten verlenen een subsidie voor het aanpassen van de woning.

3.3

2) Vermindering van de onroerende voorheffing Personen die een erkenning hebben van 66% invaliditeit kunnen aanspraak maken op een vermindering van de onroerende voorheffing. Dit kan men zowel verkrijgen als eigenaar van de woning en als huurder.

MS EN AUTORIJDEN

U hebt MS en u stelt zich een aantal vragen i.v.m. veilig autorijden, het rijbewijs, de verzekering, de aanpassingen, overheidstegemoetkomingen, fiscale voordelen, enz. 17

3.3.1 Verzekering

3.3.4 Geldig keuringsbewijs

Wanneer de diagnose MS gesteld is, is het raadzaam uw verzekeringsagent mee te delen dat u een neurologische aandoening hebt. Hij zal u advies geven. Sommige maatschappijen nemen maatregelen, andere vragen op vastgestelde tijdstippen een medisch attest en nog andere verhogen de premie.

Elk voertuig, ook een nieuw, moet na te zijn aangepast, worden gekeurd. Wanneer op uw rijbewijs aanpassingen zijn vermeld, moeten deze overeenstemmen met de aanpassingen zoals vermeld op het "goedkeuringsattest voor een aangepast voertuig" dat u wordt bezorgd door het Ministerie van Verkeer en Infrastructuur. Opgelet: het gaat hier om speciale aanpassingen, niet om automatische versnellingen of stuurbekrachtiging.

Kijk dus goed uit bij welke maatschappij u de beste dienstverlening krijgt.

3.3.2 CARA (Centrum voor Aanpassing aan het Rijden der gehandicapte Automobilisten)

3.3.5 Subsidie in de aanpassing van de auto

Als u MS hebt, kan het zijn dat na verloop van tijd het autorijden minder vlot gaat. Het ontbreekt u soms aan kracht om de pedalen soepel te bedienen, uw reactiesnelheid is misschien verminderd.

Onder bepaalde voorwaarden kan het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap bijdragen in de aanpassing. Iedere aanvraag wordt individueel beoordeeld. De aanvraag voor bijdrage in de meerkosten bij bovengenoemde instantie moet gebeuren voor de verandering.

Wanneer u twijfelt aan uw rijgeschiktheid of vragen hebt over aanpassingsmogelijkheden van uw wagen, dan kunt u terecht bij CARA. Wanneer de verzekeringsmaatschappij een officieel rijgeschiktheidsattest vraagt, dan moet u ook naar CARA gaan. De dienstverlening van CARA is gratis.

3.3.6 Fiscale voordelen bij aankoop en onderhoud Indien u een officieel attest hebt van 50 % invaliditeit der onderste ledematen (Ministerie van Sociale Zaken) en u uw wagen gebruikt als uw persoonlijk vervoermiddel ingeschreven op uw naam, kunt u bij aankoop vrijstelling van BTW en verkeersbelasting genieten. Nadat u beslist hebt welke wagen u wenst te kopen, moet u vóór de officiële aankoop

3.3.3 Moet ik een speciaal rijbewijs hebben? Wanneer u met een aangepaste wagen rijdt, moet u uw rijbewijs bij de gemeentelijk bevoegde dienst laten aanpassen. 18

3.3.8 Parkeerkaart voor gehandicapte bestuurders of passagiers

met het attest van invaliditeit de goedkeuring vragen aan de hoofdcontroleur van de BTW-diensten van het ambtsgebied van uw woonplaats.

Deze speciale parkeerkaart biedt de mogelijkheid onbeperkt te parkeren op plaatsen waar de parkeertijd beperkt is of op voorbehouden plaatsen voor gehandicapten. Voorwaarden: 50 % gehandicapt onderste ledematen of 80 % blijvende invaliditeit. Aanvragen bij het Ministerie van Sociale Zaken. Opgepast: deze parkeerkaart is niet in alle gemeenten bruikbaar.

De wagen waarvoor de voordelen verkregen worden, moet minstens drie jaar worden gebruikt. Vrijstelling van verkeersbelasting kan onafhankelijk van de aankoopdatum worden verkregen indien u aan de gestelde voorwaarden van invaliditeit, gebruik en inschrijving voldoet. Indien de wagen niet ingeschreven is op naam van de gehandicapte, kan dit worden gewijzigd. Bij aankoop van een tweedehandswagen kan men van dezelfde voorwaarden genieten.

3.3.9 Vermindering lidgeld voor pechverhelping

Voordeeltarief bij onderhoud en herstelling: 6 % BTW.

De korting gaat van 25 % tot 30 %. Voorwaarden. n Touring Wegenhulp: bewijs vrijstelling verkeersbelasting gelegaliseerd door de gemeente. n Vlaamse Automobilistenbond (VAB): indien u lid bent van de MS-Liga, krijgt u een behoorlijke korting. n Koninklijke Automobielclub van België: met een officieel invaliditeitsattest van + 66% kunt u korting krijgen.

3.3.7 Kan ik vrijstelling van het dragen van een autogordel krijgen? Voor u deze vrijstelling aanvraagt, moet u eerst overwegen of het dragen van een gordel uw eigen veiligheid niet verhoogt? Als u een doktersattest kunt voorleggen, waarin ernstige medische tegenaanwijzingen worden aangehaald, kunt u vrijstelling verkrijgen bij het Ministerie van Verkeerswezen.

19

4 MULTIPLE SCLEROSE LIGA VLAANDEREN De Belgische MS-Liga werd in 1958 opgericht ter bestrijding van sociale en maatschappelijke problemen van personen met MS. In 1983 werd ze respectievelijk opgesplitst in een autonome Nederlandstalige en Franstalige MS-Liga. De Nationale Belgische MS-Liga is aangesloten bij het Europees MS Platform en de "Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)".

1983 de MS-Liga Vlaanderen opgericht die de volgende doelstellingen in de praktijk brengt: - instaan voor de psychosociale begeleiding van mensen met MS en hun familie; - bemiddelen in het netwerk van sociale en financiële voorzieningen; - de bevolking informeren over en sensibiliseren voor MS; - het wetenschappelijk onderzoek rond MS stimuleren en financieel ondersteunen.

Structuur MS-Liga Vlaanderen vzw

4.2 PATIËNTENCOMMISSIE

vzw W.O.M.S.*

De taak van de Vlaamse Patiëntencommissie is: de verdediging van de belangen van de personen met MS en de bevordering en instandhouding van een goede samenwerking tussen de verschillende MS-groepen, provinciale patiëntencommissies en de MS-Liga. Aandachtspunten binnen de werking zijn o.a. het samenstellen van een lijst van toegankelijke gebouwen, het stimuleren van provinciale dagrevalidatiecentra, enz.

MS-Liga Provinciaal Regionale MS-comités

* W.O.M.S.: Wetenschappelijk Onderzoek Multiple Sclerose

4.1 DOELSTELLINGEN Honderden personen - beroepsmensen en vrijwilligers - werken samen om beter aan de zorgen en noden van personen met MS en hun omgeving tegemoet te komen. Zij verschaffen hulpverlening in domeinen zoals sociale en juridische zaken, huisvesting en administratie. Om de patiënt wegwijs te maken in de doolhof van allerlei aspecten die met deze ziekte te maken hebben, werd in

4.3 PROVINCIALE WERKING Van bij de oprichting van de MS-Liga werd met de provinciale comités gewerkt aan de uitbouw van een efficiënte en optimale werking: n Provinciaal comité: afgevaardigden 20

n n

n

n

van de regionale comités zorgen voor de coördinatie en zijn de stuwende krachten voor de provinciale werking. Comités per regio: bestaande uit vrijwilligers, patiënten en familieleden. Zelfhulpgroepen, gespreksgroepen, hobbyclubs, patiëntencommissie, vakantie (dit allemaal in samenwerking met vrijwilligers). Sociale dienst: voor degelijke en professionele hulp aan mensen met MS en hun familie. Steunfonds voor de strijd tegen MS: informatie verspreiden over MS en fondsen bijeenbrengen, o.a. door leesmarathons in de scholen te organiseren en door jaarlijks een MS-week te organiseren. (Zie punt 4.5 Fondsenwerving en sensibilisatie.)

n

gezin in crisissituaties en hulpverlening bij administratieve problemen; het organiseren of ondersteunen van zelfhulp- en gespreksgroepen en het organiseren van specifieke groepsactiviteiten zoals groepen voor partners van personen met MS en groepen voor jonge personen met MS.

Ook deelnemen aan infobeurzen en voordrachten over de MS-problematiek behoren tot de taak van de sociale dienst.

4.4.2 Informatieweekend Jaarlijks organiseren de sociale diensten van de MS-Liga een themaweekend voor mensen met MS en de naaste omgeving. Waarom?

4.4 WAT BIEDEN WE AAN? Als u de diagnose MS krijgt, zit u met een heleboel vragen: n Hoe zal mijn fysieke toestand evolueren? n Zullen mijn huidige klachten verergeren? n Zal ik in een rolstoel terechtkomen? n Zal mijn partner mijn beperkingen aanvaarden? n Kan ik mijn beroep verder uitoefenen?

De MS-Liga probeert haar doelstellingen te realiseren door de uitbouw van de volgende diensten en initiatieven.

4.4.1 Sociale dienst Het verlenen van een goede psychosociale begeleiding aan de persoon met MS en zijn omgeving staat centraal.

Uw behandelende arts zal u wellicht op veel vragen een antwoord hebben gegeven, maar een aantal zullen onbeantwoord blijven. Misschien leeft bij u ook de behoefte om lotgenoten te ontmoeten.

Dit gebeurt via individuele hulpverlening en groepswerking: n huisbezoeken brengen bij aangesloten personen met MS, intensieve begeleiding van de persoon met MS en/of zijn 21

Het weekend

over de ziekte van mama of papa. Dit is niet zo‘n eenvoudige taak voor de ouders. Hoe moet het dan verder? Hoe gaan andere leeftijdsgenoten daar mee om? De MS-Liga wil hierbij een ondersteuning bieden door het organiseren van weekends voor jongeren.

Het weekend wordt meestal ingeleid door een neuroloog, die duidelijke informatie over de ziekte en het recent wetenschappelijk onderzoek verstrekt. Afhankelijk van het thema nemen een psycholoog, een wetenschapper, een afgevaardigde van een ziekenfonds of ministerie,... deel aan groepsgesprekken. De nuttige informatie die u uit deze voordrachten haalt, kan u sterken voor de toekomst. Tijdens de panelgesprekken van mensen met MS kunt u luisteren naar hun ervaringen. U zult herkenningspunten vinden en er bruikbare tips uithalen. In het begeleid groepswerk kunt u van gedachten wisselen. Pauzes, maaltijden,... zijn ideale momenten om nieuwe contacten te leggen. U kunt vragen stellen aan de sprekers. Ook een bezoek aan de infostand kan u een eind op weg helpen!

Tijdens deze weekends worden de jonge deelnemers op een creatieve en eenvoudige manier geïnformeerd over de ziekte van hun mama of papa. Tijdens de ervaringsspelletjes kunnen ze kennis maken met verschillende vervelende symptomen die MS teweeg kan brengen. Op basis van niet-competitieve spelen leren ze elkaar beter kennen en vertrouwen. Er wordt tijd voorzien voor het uitwisselen van ervaringen en gevoelens. De weekends worden voor diverse leeftijdsgroepen voorzien, nl. voor 10 tot 14jarigen en voor de 15 tot 18-jarigen. Het spreekt voor zich dat het programma wordt aangepast aan de leeftijd van de jongeren. Het aantal deelnemers per weekend is beperkt en de deelnameprijs is zeer democratisch.

Voor wie? Iedereen met MS, die max. 5 jaar lid is van de MS-Liga Vlaanderen vzw kan voor een weekend inschrijven. In de loop van die 5 jaar kunt u slechts 3 keer deelnemen. Bent u nog geen lid, dan kunt u slechts inschrijven na persoonlijk contact met een maatschappelijk assistent van uw provincie.

4.4.4 De MS-school Reeds geruime tijd stelt de MS-Liga vast dat de nood aan informatie en begeleiding bij pas gediagnosticeerde personen met MS enorm groot is. Met het starten van de "MS-school" in het voorjaar van 1992 probeerde de MS-Liga deze leemte op te vullen.

4.4.3 Weekend voor kinderen van een ouder met MS

De MS-school heeft tot doel mensen met MS en hun eventuele partner in een vroeg stadium zo volledig mogelijk te infor-

Kinderen van een ouder met MS willen meestal ook goed geïnformeerd worden 22

meren over alle mogelijke aspecten van de ziekte via themagerichte groepsbijeenkomsten, gespreid over 12 avonden. Elke bijeenkomst begint met een voordracht door een deskundige die beroepsmatig bezig is met MS. Nadat de spreker op vragen heeft geantwoord, wordt het groepsgesprek ingeleid door een persoon met MS die zijn/haar eigen ervaringen rond het thema toelicht.

onvoldoende vergoed door andere instanties zoals bv. het ziekenfonds of het Vlaams Fonds. In 1990 organiseerde de Belgische Lions Club een zwemmarathon, waarvan de opbrengst weliswaar vooral voor ziekenhuizen en wetenschappelijk onderzoek bestemd was, maar waarvan ook een klein gedeelte aan de Liga werd geschonken. Hierdoor was de MS-Liga in staat een Sociaal Fonds op te richten dat financieel bijdraagt door de gedeeltelijke terugbetaling van hulpmiddelen en onkosten die door MS veroorzaakt worden.

Met deze lessenreeks trachten de organisatoren een dubbel effect te bereiken. Enerzijds willen zij de deelnemers een efficiënt omgangsgedrag bijbrengen wat betreft hun ziekte en de behandelaars waarmee zij te maken hebben (artsen, kinesisten,...). Anderzijds ligt het in onze bedoeling hen efficiënt met de geboden informatie te leren omgaan.

Van dit Sociaal Fonds kunnen alle personen met MS die lid zijn van de Liga genieten. Giften worden gebruikt voor o.a. gezinshulp, een antidecubituskussen, antidecubitusmatrassen of watermatrassen, incontinentiemateriaal, verzorgingsmateriaal voor doorligwonden, ziekenhuisbedden, oproepsystemen,... Het Sociaal Fonds is op provinciaal niveau georganiseerd: de giften worden door een verantwoordelijke uit iedere provincie toegekend en opgevolgd. Gedetailleerde informatie kunt u verkrijgen bij de sociale diensten van de MSLiga (zie adressenlijst achteraan in de brochure).

De reacties van de deelnemers aan de MS-school waren over het algemeen zeer positief: zij voelen zich duidelijk meer gewapend. Eén van de personen met MS vatte het zo samen: "Koorddansers vallen zelden als er een net hangt, wel als er geen hangt. Dat net heeft de MS-school ons inmiddels bezorgd." Een partner maakte de volgende vergelijking: "Het gewicht op onze schouders blijft wel, maar het is veel beter verdeeld. Het rust nu op wieltjes, en ik duw het voort."

4.4.6 Leningen Eén van de problemen van personen met MS met een toenemende handicap, is het ontbreken van een aangepaste woning. Uit studies blijkt dat personen met MS, ondanks vele praktische problemen, het liefst zo lang mogelijk thuis blijven wonen.

4.4.5 Sociaal Fonds van de MS-Liga Multiple Sclerose veroorzaakt belangrijke meerkosten. Die worden vaak niet of 23

Door de succesvolle actie "147 Ware Verhalen van Bekende Landgenoten" in 1985, beschikte de MS-Liga over fondsen om de woonproblemen van personen met MS een beetje te helpen oplossen. De MS-Liga Vlaanderen ondersteunt financieel de oprichting en inrichting van aangepaste woonvormen in de vijf Vlaamse provincies. Ook de thuisverblijvende persoon met MS kan voor de aanpassing van zijn huis beroep doen op de MS-Liga.

(is het zich kunnen inleven in de andere), conflicthantering, enz. zijn vaardigheden die werden ingeoefend aan de hand van praktijksituaties en onder leiding van een klinisch psycholoog. Wat kunt u verwachten van de MS-begeleiders? U krijgt de gelegenheid om uw verhaal te vertellen aan iemand die vanuit zijn of haar eigen ervaring uw situatie begrijpt en kan herkennen. In ieder gesprek staat u centraal. Dit betekent dat de MS-begeleiders proberen ondersteuning te geven. U zult een luisterend oor vinden bij de MS-begeleiders. Enkele kenmerken van een MS-begeleider. n Hij/zij heeft een ondersteunende taak. n Hij/zij is gebonden aan het beroepsgeheim: hij/zij mag dan ook geen informatie vrijgeven, tenzij er gevaar bestaat of voor de hulpvrager of voor anderen. n Ze weten goed waar hun grenzen liggen: zo verwijst een MS-begeleider voor bepaalde zaken door naar een maatschappelijk assistente, psycholoog of arts. n Hij/zij staat open voor een ander, ook al sluiten diens waarden niet of bijna niet aan bij die van de MS-begeleider. n …

Vanaf 1989 worden goedkope leningen aan personen met MS gegeven. Men kan ook een overbruggingskrediet krijgen in afwachting van een uitbetaling door een of andere instantie. Personen met MS kunnen voor hun woningaanpassing maximaal 500.000 BEF lenen tegen een intrest van 2 %, terug te betalen over 5 of 10 jaar. Deze kredietverlening verloopt soepel en snel, maar wordt enkel toegestaan voor de meerkosten ten gevolge van de ziekte. Er is een inkomensplafond voor het toestaan van deze leningen. De mensen met MS kunnen ook een lening of overbruggingskrediet krijgen voor de aanpassing van de auto, de aankoop van een manuele of elektronische rolstoel en tiltoestellen.

4.4.7 De MS-begeleiders, kent u ze?

Voor wie is die nieuwe hulpverleningsvorm? Voor alle mensen met MS en hun familie die nood hebben aan een gesprek of contact.

Wie zijn die MS-begeleiders? Mensen met MS of partners die lessen volgden waarin vnl. aandacht werd besteed aan het leren van sociale vaardigheden. Leren luisteren, waarnemen, erkennen van waarden, empathisch zijn

Hoe kunt u contact opnemen met een MS-begeleider? 24

Wanneer u bezoek wenst te ontvangen van een MS-begeleider neemt u contact op met de sociale dienst van de MS-Liga. U kunt ook via De Sleutel de gegevens van de MS-begeleiders van uw provincie of via het secretariaat van de Vlaamse MS-Liga terugvinden. Telefonisch contact met een MS-begeleider is uiteraard altijd mogelijk.

didactisch verantwoord en financieel ondersteunend; kinderen en jongeren worden aangespoord om – gesponsord door familie, vrienden en kennissen – gedurende één maand zoveel mogelijk boeken te lezen. Het ingezamelde geld wordt aan de MS-Liga geschonken.

4.5 FONDSENWERVING EN SENSIBILISATIE

n

De MS-week Tijdens de MS-week in de maand september wordt de aandacht van het publiek gevestigd op de ziekte Multiple Sclerose en de noodzaak om hen die erdoor getroffen zijn, te helpen. Via pers, radio en tv gebeurt een ruime sensibilisatie. De chocoladeverkoop wordt gestart en tijdens de weekenden zijn er collectes in de kerken. We ondervinden dat via deze MS-week ieder jaar heel wat mensen met MS de weg naar de MS-Liga vinden! Los van deze acties worden er lucratieve evenementen georganiseerd, zoals: zwemmarathons, concerten, tentoonstellingen, wijkfeesten, races, …

Dankzij een gezonde financiële basis is de goede werking van de MS-Liga mogelijk. Creativiteit, kwaliteit en inzet zijn de sleutelwoorden. In overleg met de MS-Liga Vlaanderen vzw en de vzw Wetenschappelijk Onderzoek Multiple Sclerose (WOMS) werd in 1983 een Steunfonds voor de Strijd tegen MS opgericht. Nog steeds wil men in het Vlaamse landsgedeelte zoveel mogelijk fondsen inzamelen om de doelstellingen van de beide vzw’s te behartigen. In elke provincie is één verantwoordelijke aangesteld. In hun werk worden zij ondersteund door mensen met MS, hun familie en vrienden, sociale diensten, plaatselijke comités en vrijwilligers. De provinciale verantwoordelijke neemt de coördinatie van de acties op zich. U kunt haar adres en telefoonnummer vinden achteraan in deze brochure.

Sensibilisatie is één van de taken van de verantwoordelijken. Dit gebeurt door aanwezigheid op beurzen, evenementen, opendeurdagen, voordrachten, contacten met de plaatselijke media, …

De terugkerende activiteiten

Verdeling van de opbrengsten

n

Al het geld dat via het steunfonds voor MS opgehaald wordt, komt steeds voor 37,5% toe aan de vzw WOMS, voor

De MS-leesmarathon Deze actie gaat door in scholen en bibliotheken en geeft informatie over MS, is 25

n

37,5% aan de MS-Liga Vlaanderen en voor de overige 25% aan de provincie waar het geld werd verzameld.

n n

prov. MScomités 25,0 %

WOMS 37,5% n

n n

MS-Liga VL. Gem. 37,5%

verleent tussenkomsten in de meerkost die de handicap meebrengt via het sociaal fonds; geeft i.s.m. WOMS het driemaandelijks tijdschrift "De Sleutel" uit; richt informatieavonden in voor mensen met een recente MS-diagnose; organiseert partnerbijeenkomsten en weekenden voor kinderen waarvan één ouder MS heeft; leidt mensen met MS of hun partner op tot MS-begeleiders; garandeert de efficiënte werking van het algemeen secretariaat.

De werking van de provinciale MScomités: 25%

Wetenschappelijk Onderzoek MS (vzw WOMS): 37,5%

Per provincie worden regelmatig culturele en recreatieve bijeenkomsten georganiseerd voor de leden. Dit is mogelijk dankzij de inzet en het enthousiasme van de vele vrijwilligers van de MS-Liga. Jaarlijks is er een vakantieweek voor mensen met een relatief zware handicap en hun begeleiders. Elke provincie richt vormingsdagen in voor hun vrijwilligers. Een gedeelte van de werkingskosten van de sociale dienst (huisbezoeken en administratieve taken) kan zo bekostigd worden.

De vzw WOMS stelt fondsen ter beschikking van wetenschappelijk onderzoekers. Zowel fundamenteel als klinisch onderzoek komen in aanmerking. De nadruk wordt gelegd op het stimuleren van jonge onderzoekers via het toekennen van doctoraatsbeurzen. Algemene werking van de vzw MS-Liga: 37,5% De vzw MS-Liga n zorgt voor een financiële ondersteuning van de provinciale sociale diensten; n staat leningen toe aan haar leden voor woningaanpassing en specifieke hulpmiddelen;

Fondsenwerving én sensibilisatie zijn onmisbaar voor de realisatie van de doelstellingen van de MS-Liga Vlaanderen vzw en de vzw WOMS.

26

5 NUTTIGE ADRESSEN 5.1 ALGEMEEN Ministerie van Sociale Zaken Zwarte Lievevrouwstraat 3 1000 BRUSSEL Telefoon: 02 509 81 11 (centrale) – 02 509 81 25 (dossiers) Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van personen met een handicap Sterrenkundelaan 30 1210 BRUSSEL Telefoon: 02 225 84 11 Fax: 02 255 84 05 http://www.vlafo.be Afdelingen in elke provincie Centrum voor Aanpassingen aan het Rijden der Gehandicapte Automobilisten (C.A.R.A.) Haachtsesteenweg 1405 1130 BRUSSEL Telefoon: 02 244 15 52 Fax: 02 216 43 42 Touring Wegenhulp Wetstraat 44 1040 BRUSSEL Telefoon: 02 233 22 11 VTB-VAB Sint-Jacobsmarkt 45 - 47 2000 ANTWERPEN Telefoon: 03 220 34 34

27

Koninklijke Automobielclub van België Aarlenstraat 53 1040 BRUSSEL Telefoon: 02 287 09 00 Ministerie van Verkeer en Infrastructuur Technische directie - Blok C - 5de verdieping Residence Palace Wetstraat 155 1040 BRUSSEL Telefoon: 02 287 44 73

5.2 CONTACTADRESSEN MS-LIGA 5.2.1 Secretariaat MS-Liga Vlaanderen vzw MS-Liga Vlaanderen vzw Boemerangstraat 4 3900 OVERPELT Bereikbaarheid 8.45 u. tot 15.30 u., op woensdag van 9 u. tot 12.30 u. Telefoon: 011 80 89 80 Fax: 011 66 22 38 E-mail: [email protected]

5.2.2 Projectcoördinator Katrien Tytgat Goedendaglaan 78 8500 KORTRIJK Telefoon + fax: 056 25 68 51 E-mail: [email protected]

28

5.2.3 Adressen Sociale Diensten ANTWERPEN Boomsesteenweg 15 2630 AARTSELAAR Permanentie: maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9.30 u. tot 13 u. Telefoon + fax: 03 887 48 18 E-mail: [email protected] Hofkwartier 12 2200 HERENTALS Permanentie: woensdag en donderdag van 9.30 u. tot 13 u. Telefoon + fax: 014 22 16 12 E-mail: [email protected] LIMBURG Heilig Hartplein 22 bus 2 3500 HASSELT Permanentie: dinsdag en woensdag van 8.30 u. tot 12 u., donderdag van 13 u. tot 17 u. Telefoon: 011 87 32 90 Fax: 011 25 62 90 E-mail: [email protected] OOST-VLAANDEREN AZ Jan Palfijn Gent H. Dunantlaan 5 9000 GENT Permanentie: maandag van 14 u. tot 17 u., dinsdag, woensdag en donderdag van 9 u. tot 12 u. Telefoon: 09 224 80 94 Fax: 09 225 68 03 E-mail: [email protected]

29

VLAAMS-BRABANT en -BRUSSEL BRAVA Brusselsesteenweg 383 1731 ASSE-ZELLIK Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 u. tot 12 u. Telefoon: 02 481 08 74 Fax: 02 481 08 87 E-mail: [email protected] Kapucijnenvoer 10 3000 LEUVEN Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 u. - 12 u. Telefoon + fax: 016 20 82 32 E-mail: [email protected] WEST-VLAANDEREN Annuntiatenstraat 47 8000 BRUGGE Permanentie: dinsdag en donderdag van 9 u. tot 12 u. Telefoon: 050 33 74 09 Fax: 050 34 20 16 E-mail: [email protected] Min. Liebaertlaan 24 8500 KORTRIJK Permanentie: maandag en dinsdag van 9 u. tot 12 u. Telefoon: 056 21 51 17 Fax: 056 22 84 58 E-mail: [email protected] Oostnieuwkerksesteenweg 51 8800 ROESELARE Permanentie: dinsdag en donderdag van 9 u. tot 12 u. Telefoon: 051 26 56 12 Fax: 051 26 56 46 E-mail: [email protected]

30

5.2.4 Adressen provinciaal verantwoordelijken Steunfonds ANTWERPEN Lutgard VAN ASSCHE Hollebeekstraat 67 2840 RUMST Tel. en fax: 03 888 77 01 452-7530041-42 E-mail: [email protected] LIMBURG Hilde HENDRIKS Schaapsdijk 14 3900 OVERPELT Tel. en fax: 011 64 83 30 452-7530021-22 E-mail: [email protected] OOST-VLAANDEREN Brigitte KORT E. Pynaertkaai 88 9000 GENT Tel. en fax: 09 231 55 98 452-7530011-12 E-mail: [email protected] VLAAMS-BRABANT EN -BRUSSEL Mieke MELCHIOR E. Coolsstraat 72 3460 BEKKEVOORT Tel.: 016 26 27 70 452-7530031-32 E-mail: [email protected] WEST-VLAANDEREN Belinda EELBODE Onledegoedstraat 37 8800 Roeselare Tel. en fax: 051 20 63 47 463-1354061-15 E-mail: [email protected]

31

5.3 ZIEKENHUIZEN Nationaal Multiple Sclerose Centrum vzw Vanheylenstraat 16 1820 MELSBROEK Telefoon: 02 752 96 00 Fax: 02 252 37 00 E-mail: [email protected] MS- en Revalidatiecentrum vzw Boemerangstraat 2 3900 OVERPELT Telefoon: 011 80 91 00 Fax: 011 66 28 86 E-mail: [email protected] Afdeling MS van het Elisabeth Ziekenhuis Gentsesteenweg 132 8340 SIJSELE-DAMME Telefoon: 050 72 81 11 E-mail: [email protected] Afdeling MS van het De Mick Ziekenhuis Papenstraat 30 2930 BRASSCHAAT Telefoon: 03 217 10 11

32

6 BROCHURES EN/OF TIJDSCHRIFTEN "De Sleutel" patiëntenblad, driemaandelijkse uitgave "MS-Vandaag" Dr. R. Medaer, Dr. M.B. D’Hooge "Info-brochure" MS-Liga Vlaanderen vzw "Informatie en fondsenwerving" MS-Liga Vlaanderen vzw "Wat is MS?" Dr. C.P. Zwanikken, Academisch Ziekenhuis Nederland

neuroloog, Groningen,

"Psychologie en MS" Mw. Drs. Vessies, psycholoog, Academisch Ziekenhuis Groningen, Nederland "MS en het dagelijks leven" Mw. Drs. K. Wynia, verpleegkundige en stafmedewerker Neurologie en Drs. B. Oeseburg, verpleegkundige en coördinerend projectmedewerker, Coördinatiecentrum Chronisch Zieken Noord Nederland, Academisch Ziekenhuis Groningen, Nederland "Cognitie (denkvermogen) en MS" Drs. P.H. Vrancken, gezondheidszorgpsycholoog Revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’ in Utrecht, Nederland

"MS en seksualiteit" een uitgave van de MS-Liga Vlaanderen vzw "Mijn mama heeft MS" een uitgave van de MS-Liga Vlaanderen vzw "Heeft je vader of moeder MS?" een brochure speciaal voor kinderen een uitgave van de MS-Liga Vlaanderen vzw "Als een ouder MS heeft?" een handleiding voor tieners een uitgave van de MS-Liga Vlaanderen vzw "Mieke en Sven" door Jacqueline Cleempoel een stripverhaal over MS voor 7- tot 12jarigen een uitgave van de MS-Liga Vlaanderen vzw "Slikmoeilijkheden bij eten en drinken" een brochure voor patiënten, familie en hulpverleners therapeutische en gastronomische richtlijnen gedrukt en verspreid met de financiële steun van de Nationale Belgische MSLiga

33

"MS en voeding" door Monica van Nielen en Nic Vos de Wael een informatiebrochure van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland 1998

Folders en brochures van de MS-Liga zijn verkrijgbaar op de sociale diensten en het secretariaat. Voor een gedetailleerde literatuurlijst kunt u eveneens bij hen terecht.

Lid worden van de MS-Liga Vlaanderen kan door € 8,00 over te schrijven op rekeningnummer 001-1360845-11 van MS-Liga, Boemerangstraat 4, 3900 OVERPELT

34

35

INHOUD

2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4

1

MEDISCHE INFORMATIE

1.1 1.1.1 1.1.2 1.1.3 1.1.4 1.1.5.

Wat is Multiple Sclerose? . . . .4 Wie kan MS krijgen? . . . . . . . .4 Het verloop van MS . . . . . . . .4 Wat zijn de oorzaken van MS? 5 Symptomen van MS . . . . . . . .5 De diagnose MS . . . . . . . . . . .5

2.3 Mijn papa of mama heeft MS 14 2.3.1 Wat vertel ik mijn kinderen? .14

3 1.2 De behandeling van MS . . . . .6 1.2.1 Afremmen van de ziekte . . . . .6 1.2.2 Alternatieve behandelingswijzen . . . . . . . .6 1.2.3 Symptomatische behandeling ..7 1.2.4 Het voorkomen van verwikkelingen . . . . . . . . . . . .8 1.3 1.3.1 1.3.2 1.3.3 1.3.4 1.3.5 1.3.6

2

MS en revalidatie . . . Wat is revalidatie? . . . Kinesitherapie . . . . . . Ergotherapie . . . . . . . Logopedie . . . . . . . . Sociale dienst . . . . . . Psychologische dienst

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

. . . . . . .

Mijn partner heeft MS . . . . . .12 Het leven met MS vraagt tijd 12 Wat met schuldgevoelens? . . .12 Het rolpatroon verandert . . . .13 De noodzaak van periodes van rust en alleen zijn . . . . . .13

PRAKTISCHE INFORMATIE

3.1 MS en beroepsactiviteiten . . .15 3.1.1 De diagnose van MS wordt . . . gesteld. Wat nu met mijn beroepsactiviteiten? . . . . . . . .15 3.1.2 Wordt het werk te zwaar? . . .15 3.1.3 Ondanks alles wordt het uitoefenen van een beroepsactiviteit onmogelijk .16

.8 .8 .9 .9 .9 .9 .9

3.2 MS en wonen . . . . . . . . . . . 3.2.1 "Wonen" hoeft voor een persoon met MS en zijn/haar familie niet altijd een probleem te zijn . . . . . . . . . 3.2.2 Aanpassingen . . . . . . . . . . . 3.2.3 Subsidiemogelijkheden . . . .

PSYCHOSOCIALE INFORMATIE

3.3 MS en autorijden . . . . . 3.3.1 Verzekeringen . . . . . . . . 3.3.2 CARA (Centrum voor Aanpassingen aan het Rijden der gehandicapte Automobilisten) . . . . . . 3.3.3 Moet ik een speciaal rijbewijs hebben? . . . . .

2.1 MS en "toch niet alleen" . . . .11 2.1.1 Verwerkingsperiode . . . . . . . .11 2.1.2 Opvang door familie, vrienden, kennissen . . . . . . . .11 2.1.3 Zelfhulpgroepen en gespreksgroepen . . . . . . . . . .11 2.1.4 Vrijetijdsbesteding . . . . . . . . .12

36

.16

.16 .17 .17

. . . .17 . . . .18

. . . .18 . . . .18

3.3.4 Geldig keuringsbewijs . . . 3.3.5 Subsidie in de aanpassing van de auto . . 3.3.6 Fiscale voordelen bij aankoop en onderhoud . . 3.3.7 Kan ik vrijstelling van het dragen van een autogordel verkrijgen? . . . 3.3.8 Parkeerkaart voor gehandicapte bestuurders of passagiers . . . . . . . . . . 3.3.9 Vermindering lidgeld voor pechverhelping . . . . . . . .

4

. . .18 . . .18

4.4.4 4.4.5 4.4.6 4.4.7

De MS-school . . . . . . . . . . . .22 Sociaal Fonds van de MS-Liga 23 Leningen . . . . . . . . . . . . . . .23 De MS-begeleiders, kent u ze?24

4.5

Fondsenwerving en sensibilisatie . . . . . . . . . . . . .25

5

NUTTIGE ADRESSEN

5.1

Algemeen . . . . . . . . . . . . . . .27

. . .18

. . .19

. . .19 . . .19

5.2 Contactadressen MS-Liga . 5.2.1 Secretariaat MS-Liga Vlaanderen vzw . . . . . . . 5.2.2 Projectcoördinator . . . . . 5.2.3 Adressen Sociale Diensten 5.2.4. Adressen provinciaal verantwoordelijken Steunfonds . . . . . . . . . . .

MS-LIGA VLAANDEREN vzw

Structuur . . . . . . . . . . . . . . .20 4.1

Doelstellingen . . . . . . . . . . .20

4.2

Patiëntencommissie . . . . . . .20

4.3

Provinciale werking . . . . . . .20

4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.3

Wat bieden we aan ? . . . . . . .21 Sociale dienst . . . . . . . . . . . .21 Informatieweekend . . . . . . . .21 Weekend voor kinderen van een ouder met MS . . . . . . . .22

37

. . .28 . . .28 . . .28 . . .29

. . .31

5.3

Ziekenhuizen . . . . . . . . . . . .32

6

BROCHURES EN / OF TIJDSCHRIFTEN

Doorbreek de cirkel

MS-Liga Vlaanderen

Boemerangstraat 4 B -3900 Overpelt Tel. 011 80 89 80 Fax 011 66 22 38 e-mail: [email protected] http://www.ms-sep.be