INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ

Zpravodaj ALEN – ÚNOR 2012

1

ALEN SDRUŽENÍ ŽEN PRAHA IČO: 47 61 01 91 sídlo: Vratislavova 156/22, 128 00 Praha 2 – Vyšehrad web: http://alen.tym.cz/ bankovní spojení: ČS Praha 1, účet č. 19 40 57 43 59/0800 Motto: Každý život má svůj Mys dobré naděje

Evidenční číslo MK ČR: E 13608

INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ Jsme nejlepšími odborníky na život po nemoci!

Únor 2012

Štěstí se točí dokola, směr dráhy každou chvíli kloní, hned mě, hned tebe zavolá a blázny sem tam v kruhu honí. Nech být, co nelze zadržet, nech motýla, ať letí odsud! Jenom ty sám se držet hleď, ty držíš život i svůj osud. Ernst Moritz Arndt

Pravidelné akce v roce 2012 Členské schůzky: setkání s informacemi, přednáškami a zajímavostmi při kafíčku, čaji a dobrotách, které si přinesete a dáte ochutnat – jednou měsíčně, vždy druhé úterý v měsíci v Ústavu sociálních služeb Praha 4 – Podolí, Podolská 31 – v 16.00 h: Schůzky: 14. února

Valná hromada Zpráva o činnosti a hospodaření za rok 2011 a Zpráva revizní komise za rok 2011 Plán činnosti a rozpočet na rok 2012 výtvarná dílna - Jindra s Emou předvedou ukázky výrobků, které bychom mohly dle svého uvážení vyrábět

13. března

Hermína Braná „Nové poznatky o vzniku rakoviny“ Jarní bazárek oblečení

10. dubna

BABINEC - odpolední vyprávění známé televizní hlasatelky Marie Tomsové

15. května

Poslední instrukce k Českému dni proti rakovině

Výbor rady sdružení: Schůze výboru ALEN se konají v Malé zasedací místnosti UK – Ústav jazykové a odborné přípravy Vratislavova 10, Praha 2 – Vyšehrad – v přízemí proti vrátnici – vždy v úterý od 16 – 18 h - 6. března, 3. dubna, 5. června


2

Cvičení v bazénku v Nemocnici na Homolce – každé pondělí vždy půl hodiny, a to od 16.00 a od 16.30 h. Cena pro členku je 30,- Kč za půl hodiny cvičení pod vedením rehabilitační sestry. Kdo má zájem chodit, musí se objednat u MUDr. Jany Němcové na lékařskou prohlídku. Termín a čas prohlídky si domluvte s Martou Kubešovou, stejně tak i termín na cvičení. Telefon na Martu 233 322 144, mobil 608 139 453. Cvičení v tělocvičně Tyršova domu v Praze 1, Újezd 450/40 – každý pátek od 15 do 16 h v tělocvičně č. 3 pod vedením Terezy Kinštové, studentky FTVS. K dispozici jsou karimatky (nemusíte si ji kupovat), overbally i gumové pásy Terabandy; přijďte si zacvičit ☺. Cena pro členku je 15,– Kč za hodinu. Plavání v bazénu Tyršova domu – každý pátek od 16 do 17 h. Přijďte si procvičit správné plavání pod vedením PaedDr. Ireny Čechovské z Katedry plavec. sportů FTVS. Cena pro členku je 30,– Kč za hod. Cvičení a plavání se koná za finanční podpory grantu Městské části Praha 4 pro oblast zdravotnictví. Členský příspěvek sdružení ALEN zůstává pro letošní rok 2012 tak jak byl schválen na loňské výroční schůzi ve výši 300,- Kč. Žádáme členky, aby příspěvek zaplatily do konce února. Podle Stanov sdružení, čl. 4, bod 2. a) v., je řádný člen povinen hradit řádně a včas roční členské příspěvky sdružení. Člen sdružení je také povinen, dle čl. 7, bod 2 Stanov, oznámit bez zbytečného odkladu všechny změny údajů týkající se jeho bydliště a kontaktů (telefon, e-mail). Nadace Forum 2000 Dne 18. prosince 2011 zemřel zakladatel Nadace Forum 2000 a bývalý prezident Československé a České republiky Václav Havel. Prezident Havel byl celoživotním bojovníkem za lidskou svobodu a důstojnost a také hluboce přemýšlivým člověkem, kterého trápila netečnost naší civilizace k vlastní budoucnosti. Nápad uspořádat konferenci Forum 2000 se zrodil v roce 1997, když společně s laureátem Nobelovy ceny míru Eliem Wieselem a filantropem Yoheiem Sasakawou pozvali do Prahy světové osobnosti, aby společně diskutovali o výzvách, kterým lidstvo čelí na prahu nového tisíciletí. Od té doby každoroční konference Forum 2000 otevírají témata sahající od stavu demokracie a lidských práv k mezináboženskému dialogu, ekologické udržitelnosti hospodářského rozvoje, významu právního státu či roli médií. Odkazem Václava Havla zůstane důraz na význam svobody a demokracie pro úspěšný rozvoj společnosti, trvání na univerzalitě lidských práv či důraz na nezbytnost morálního základu veškerého lidského konání. Václava Havla si budeme navždy pamatovat pro jeho statečnost a osobní skromnost, s nimiž tyto principy obhajoval. Převzato z prohlášení Týmu Nadace Forum 2000

Vycházky nejen za zdravím 16. února čtvrtek

„První dámy – manželky prezidentů“ - pro ty, kdo to v lednu nestihly! odjezd vlaku v 13.40 z Masarykova nádraží

18. února

Další část Prahy – Strašnice – nám představí Helenka sraz: 10.30 h u stanice metra A Strašnická

17. března

Benkon v Praze – přímý přenos Tobogánu a procházka Prahou sraz: 10.30 h v divadle U Hasičů (objednávky vstupenek v únoru na schůzce); odpolední procházku po Vinohradech povede Blanka Šímová

14. dubna

Vrané n. Vltavou, Jarov, Károvské údolí, Zbraslav - trasa cca 8 km odjezd vlakem z Prahy-Braníka v 8.51 h (Zbraslav 9.01) do Vraného; zpět ze Zbraslavi autobusem MHD

12. května

Petrovice - Fantův Mlýn - Průhonice, park, zámek – trasa cca 8 km sraz: 8.30 h stanice metra C Háje

Zpravodaj ALEN – ÚNOR 2012 2. června

Hořice v Podkrkonoší - město kamenné krásy, výlet busem, průvodci Sommerovi cena pro členky 230,- Kč, hosté 280,- Kč. Přihlášky a platba 10. 4. na schůzce

23. června

společná vycházka - přijede KON Pardubice

14. července

Společný výlet s ARCUSEM Liberec do Jablonce nad Nisou pokusíme se uskutečnit výlet, který vloni nevyšel

11. srpna

Senohraby – Baštírna, do Čtyřkol po proudu Sázavy – trasa cca 6 km, průvodce VěraF

15. září

Jevany – Vyžlovka – Voděradské bučiny – trasa cca 11 km

3

Rekondiční pobyty v roce 2012 Informace k organizaci rekondičních pobytů formulář přihlášky a všechny informace o rekondicích obdržíte včas na členských schůzkách od vedoucí pobytové akce placení pobytů bude probíhat - buď hotově ve stanovený den (na členské schůzce) uvedený ve zpravodaji i na formuláři přihlášky - nebo platbou na účet sdružení u České spořitelny – 1940574359/0800; variab. symbol datum narození, tak aby byla připsána na účet ALEN do stanoveného dne současně s platbou odevzdáte vedoucí pobytu vyplněnou přihlášku potvrzenou odborným lékařem - onkologem (v případě placení na účet doručíte přihlášku vedoucí rekondice do stejného dne) v případě nedodržení termínu odevzdání přihlášky a zaplacení pobytu nebudete zapsány do seznamu účastnic, pouze jako náhradnice při odhlášení z rekondičního pobytu bez závažného důvodu platíte stanovený stornopoplatek, který je uveden na přihlášce odborný program rekondic (rehabilitace a přednášky) je závazný – omluvení z procedury pouze ze zdravotních důvodů důležitá informace – pokud chcete ve stejném roce absolvovat více rekondičních pobytů (pozor na limit 21 dní), pořiďte si kopii lékařského potvrzení dříve než ho odevzdáte na první rekondici, na další můžete použít doporučení v kopii (předložit opět v daném termínu). Plán pobytových akcí ALEN 2012 27. 2. – 2. 3.

krátký zimní pobyt v Bystrém u Poličky, hotel Na Podkově cena 2 000,- Kč – ještě zbývá 1 volné místo, pobyt se nepočítá do limitu 21 dní ODJEZD: vlakem z Prahy hl. nádraží 7,51 h – do Poličky, odtud budeme pokračovat busem příjezd do Bystrého 11,48 h. Návrat do Prahy v pátek 2. 3. ve večerních hodinách. Pobyt připravujeme společně s Klubem Diana Brno – vedoucí Daniela a Eva. Program: ubytování ve 2 a 3 lůžk. pokojích, polopenze + odpolední káva, denně bazén, vířivka, vycházky, cvičení, příp. podle sněhových podmínek běžky, společný večerní program jídlo na oběd první den si vezměte s sebou, nebude vyhrazen čas na posezení

23. 4. – 3. 5.

desetidenní pobyt v Karlově Studánce cena 3 600,- Kč – přihlášky potvrzené onkologem a placení 13. března; vedoucí Daniela Program: ubytování ve 2 lůžk. pokojích, polopenze, lázeňské procedury, bazén, cvičení, vycházky, výšlapy a autobusový výlet, kulturní a společenské akce

18. - 21. 5.

prodloužený víkend v Jablonné n. Vltavou, základna Domu dětí a mládeže, s BENKONEM Benešov cena 1 200,- Kč; přihlášky (bez lékařského potvrzení) a placení 10. dubna, vedoucí Daniela a Hana

14. – 17. 6.

víkendový pobyt v Horní Bečvě, hotel Cherry cena 1 400,- Kč – přihlášky potvrzené onkologem a placení 15. května Vedoucí pobytu v Horní Bečvě zatím není stanovena, pokud se nikdo nepřihlásí, pobyt se neuskuteční

Zpravodaj ALEN – ÚNOR 2012 21. - 28. 7.

týdenní letní pobyt v Poděbradech, hotel Junior cena 2900,- Kč – přihlášky potvrzené onkologem a placení 12. června; vedoucí Věra Uhrová

6. – 14. 10.

týdenní pobyt v Mariánských Lázních, hotel Polonia cena 3 300,- Kč – přihlášky potvrzené onkologem a placení 11. září; vedoucí Jindra Mařincová

4

? Co bylo ? Na schůzkách Prosinec – Mikulášská Blíží se vánoce, svátky klidu a pohody, na které ani Sdružení ALEN nezapomíná. Místo pravidelné prosincové schůzky se každým rokem scházíme na Mikulášské besídce v Aule Tyršova domu České obce sokolské. Ani letošní prosinec nebyl výjimkou. Vánoční výzdoba, na stolech dobroty, oříšky a svíčičky, každá členka něčím přispěla – jídlem, dárky, květinami, dobrou náladou. Během večera nás čekalo spoustu překvapení a vystoupení několika dětských i dospělých souborů. Úvodního slova o vánocích se ujala Radka Tesárková, přivítala Alenky z Prahy i z daleka (Olomouce, Pardubic, Semil ...) a také spoustu milých hostů. Pak už jsme tleskali aerobiku klubu Sportýna „Motýlí show“. Obdivovali jsme taneční vystoupení dívek z Akademie aerobiku Radky Hanákové, téměř nedýchali při rokenrolu mistryně ČR, Evropy i Světa ve Fitness kategorie 14 – 16 let Kačky Smíškové - vnučky naší členky Jitky, která by na ni byla jistě hodně pyšná. Vánoční atmosféru dotvořil divadelní kroužek žáků z Prahy 7 pod vedením Radky svým představením „Rakovnická hra vánoční“ o narození Ježíška a událostech, které ho provázely. Na závěr jejich vystoupení jsme si společně zazpívali vánoční koledy. Poté přišli tři králové a rozdávali dárečky, které jsme si společně nadělili do Mikulášského koše. Další číslo programu obstarala skupina Karf & spol. Při jejich vystoupení jsme si zopakovali trochu country hudby. Došlo i na tombolu – někteří šťastnější z nás vyhráli i několikrát. Hlavní cenu získala Zdena – dárkový koš putoval do správných rukou – Zdena měla ten den kromě štěstí ve hře i narozeniny. V tombole jsme vydělali 4 468 Kč. Na závěr večera jsme si při živé hudbě p. Václava Vomáčky nejen zanotovali, ale dokonce i zatancovali. Děkujeme ALENu za tato překrásná setkávání. Lída Hamanová Leden MUDr. Marie Voženílková – Předcházíme depresím S velikým zájmem jsme si vyslechly přednášku o depresích, psychickém onemocnění, které způsobují chemické změny v mozku. Mohou nastat z různých příčin, ale pokud je deprese správně léčena, obtíže časem zmizí. Antidepresiva, kterými se většinou léčí, nejsou návyková. Dozvěděly jsme se, že deprese vznikají při poklesu serotoninu v mozku, který může být vrozený, nebo ho mohou způsobit stresující zážitky v době těhotenství nebo komplikovaný porod. Na deprese si lze „zadělat“ i výchovou. Nejdůležitější je raný vývoj dítěte do 3 let. Škodí i výchova zaměřená především na výkonnost. Dítě se pak bojí selhání a myslí si, že musí být za všech okolností dokonalé. Nejlepší je zdravá střední cesta, nepodmiňovat lásku výkonem. Je dobré se vyhnout spouštěčům depresí, kterými může být ztráta blízké osoby, u které je dítě v bezpečí, odchod dětí z domova, konfliktní vztah s blízkou osobou, změna životní role, ztráta zaměstnání nebo vážné onemocnění. Někdy též dlouhodobá izolace a nedostatek vztahů.


5

Depresivní myšlenky lze přetnout naplánovanou pracovní či pohybovou aktivitou. Bránit se lze i tím, že se přechodem do nové role naučíme novým dovednostem, které jsou s tím spojené, a překonáme omyly ve svém myšlení. Paní doktorka také uvedla některé mýty a pověry, které bohužel míváme s léčbou na psychiatrii spojené: - antidepresiva mě změní – nikoliv, jsem to stále já - nebudu užívat žádná depresiva, abych nebyl mimo sebe – naopak, depresiva regenerují mozek a neurony v mozku - nebudu blázen – na to nejsou antidepresiva, ale jiné léky - přibývá depresí – depresí nepřibývá, přibývá jen lidí, kteří se léčí - dostanu se z deprese vlastní vůlí – vůle nestačí, je to nemoc jako každá jiná Naopak obyčejný zármutek všedního dne se musí „odplakat“, na to depresiva nepomohou. Na závěr nezbývá, než paní doktorce velice poděkovat za její obětavost. Aby nám mohla na schůzce přednášet, upravila si na ten den své ordinační hodiny. Manko, velké díky. Lída Hamanová A jak to vidí Bedřiška? Deprese rozlišujeme na endogenní, maniodepresivní a exogenní. Exogenní deprese je zármutek, na který nezabírají antidepresiva a je potřeba si ho „odžít“. Spouštěčem deprese může být úmrtí v rodině, odchod dětí z domova, konfliktní situace v rodině, onemocnění, ztráta místa nebo naopak povýšení. Častěji se projevuje deprese u žen (asi 25%, muži 12%), do 20 let je počet nemocných v rovnováze. Depresivních nemocí nepřibývá, ale více lidí se léčí. Deprese je nebezpečná tím, že může vést k sebevraždě. Antidepresiva nejsou návyková, upravují hladinu serotoninu. Nemocní mají výčitky svědomí, pocity viny, důsledkem může být bolest hlavy, zad, zažívací potíže, poruchy soustředění. Pomáhá plánování činnosti a radost z plnění, zvýšení aktivity, cvičení. Navazování nových vztahů, nepodléhat negativním myšlenkám. Paní doktorka rozdala na závěr dotazníky, které si můžeme doma vyplnit a zjistit, jak jsme na tom s depresí a zodpovídala dotazy. Přednáška byla velmi zajímavá a byla výborně přednesena. Na výborovou schůzi Alenu v únoru, kde jsme chystaly Valnou hromadu a připravovaly další důležité projekty a akce, přišla na pracovní návštěvu paní Eva Knappová - ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu. Seznámila se se všemi členkami výboru, zajímala se o naši práci a v mnohém nám nabídla pomoc - ať již radou, kontakty nebo nápady a návrhy na další spolupráci (např. návrhy na získání prostor pro výtvarný kroužek, kontakty na možnost podání grantů, pozvala nás na koncerty a pod.). Mluvily jsme také o prvním čísle Listů Aliance, které budou vycházet čtvrtletně a budou přinášet informace o akcích, které Aliance chystá.

Na výšlapech a výletech

Vánoční vycházka do Betléma 29. prosince jsme se vypravili do Betléma. Vzali jsme to oklikou přes sídlo Senátu ČR ve Valdštejnském paláci. Tam na nás čekala bývalá kolegyně Olgy Arvaiové, aby nás provedla prostorami, kam se průměrný smrtelník nedostane. Nejdříve nás seznámila s bohatou historií objektu. Sídlo si nechal postavit Albrecht Václav Eusebius z Valdštejna (1583 –1634) v letech 1623-1630. Tento vojevůdce se výhodnými sňatky a koupěmi domohl značného majetku i postavení na císařském dvoře, byl povýšen na knížete a v roce 1625 se stal generalissimem císařské armády. Jeho palác v Praze měl zastínit i Pražský hrad. Na stavbě paláce působilo více stavitelů: hlavním architektem byl Giovani Battista Pieroni, staviteli Andrea Spezza a Niccolo Sebregondi. Uměleckou výzdobu zahrady svěřil Valdštejn někdejšímu císařskému sochaři


6

Rudolfa II. Adrianu de Vriesovi. Ten ve Valdštejnské zahradě vytvořil unikátní soubor soch, sousoší a kašen. Sochy byly v roce 1648 uloupeny švédskými vojsky a teprve v letech 1912–1918 byla zahrada ozdobena jejich věrnými kopiemi. Úctyhodné jsou především rozměry areálu paláce, jehož délka činí 340 metrů a největší šířka celkem 172 metrů. Pouze obytná část paláce rozložená kolem čtyř nádvoří bez zahrady dosahuje rozměrů cca 150×110 metrů. Soubor budov je členěn na hlavní obytnou budovu se dvěma nádvořími, křídlo koníren a budovu jízdárny, se kterou sousedí bývalý hospodářský dvůr paláce upravený jako zahradní parter při vstupu do nynější stanice metra. Architektura paláce je členěna stovkami funkčních či slepých oken, desítkami portálů, vikýřů a štukových dekorativních prvků, ve kterých se stejně jako na dřevěných vratech a dveřích objevuje jako součást výzdoby lví hlava – heraldický motiv z Valdštejnského erbu. První naše zastavení bylo v Hlavním sále, kde je Albrecht z Valdštejna na stropní fresce zpodobněn jako bůh Mars na válečném voze. Kolmo na sál jsou reprezentační místnosti – salonky, z nichž první je opatřen koženými tapetami a nad krbem visí jezdecký portrét Valdštejna. V nárožní komnatě, audienční síni, návštěvníka zaujme freska antického kováře Hefaista a bohaté nástropní štukatury. Na straně paláce proti Hlavnímu sálu jsou nad sebou dvě chodby: Mytologická a Astrologická. Z Mytologické chodby se dá vstoupit do východní části paláce, kde byla v přízemí rozsáhlá konírna pro téměř 40 koní. Zajímavostí je, že každý kůň měl nad úvazem svůj portrét. Evropská unie udělila Kanceláři Senátu 9. května 2003 ocenění Europa Nostra za citlivé restaurování a rekonstrukci Valdštejnského paláce. Přípravu celkové rekonstrukce Valdštejnského paláce zahájila Kancelář Senátu v roce 1996 a poslední fáze obnovy byla dokončena v roce 2000. Provedenou rekonstrukcí Valdštejnského areálu se podařilo odstranit řadu stavebních a statických chyb, také byly odstraněny nevhodné stavební zásahy učiněné v předchozích letech. Podařilo se architektonicky obnovit historický ráz Valdštejnského paláce i zahrady s dominantní sallou terrenou a výstavním prostorem ve Valdštejnské jízdárně. V místech koníren je v současnosti Jednací sál Senátu. Další historické prostory slouží pro jednání a oficiální přijetí zahraničních návštěv. Po poděkování za umožnění prohlídky jsme se ještě došli podívat do sklepních prostor, kde jsou umístěny dary (některé velmi zajímavé a kuriózní) od různých státních návštěv pro naše senátory. Další zastavení bylo ve Výstavní síni Senátu, kde jsme se konečně ocitli uprostřed 60 vystavených Betlémů. Byly zde exponáty historické i současné a jako raritu jsme obdivovali Betlémy např. z Barmy, Keni a Kostariky. Po dobrém obědě U Schnellů se již menší skupina přesunula na Pražský hrad, kde měla Daniela domluvené překvapení: prohlídku Arcibiskupského paláce. VěraF Arcibiskupský palác Ano, jsem ráda, že se překvapení podařilo, zásluhou mého kamaráda Karla, pátera Mgr. Tomáše Rouleho (tajemníka pana arcibiskupa) a paní Mgr. Vyšohlídové z kanceláře arcibiskupství jsem získala šikovného průvodce - archiváře arcibiskupství pana Faktora , který se nás obětavě ujal po své pracovní době. Chtěla jsem odměnit ty Alenky a jejich přátele, kteří s námi chodí poctivě na všechny vycházky a výlety, které ALEN připravuje, za každého počasí a v každé roční době. Věřím, že se návštěva tak krásného místa, kam se většinou obyčejný turista nedostane a kde se mnohdy rozhodovalo o osudu země, líbila všem tak moc, jako mně. Zajímavé bylo i složení nás návštěvníků ve skupině. Pozvala jsem nejen Alenky (kvůli kterým jsem návštěvu připravovala) a jejich rodinné příslušníky, ale také své spolužáky, kteří se na překvapení podíleli. Přijela také Miládka Špačková s manželem z Velkého Meziříčí (samozřejmě s výborným pohoštěním vlastnoručně doma připraveným), byla s námi i Janetta, která přijela trávit vánoce v Praze až z Ameriky. Arcibiskupský palác na Hradčanském náměstí blízko hlavní brány Pražského hradu byl vystavěn v 16. století v barokním slohu. Do dnešních dní byl mnohokrát přestavován, současný barokní vzhled pochází z roku 1765. Rezidencí arcibiskupů je od 60. let 16. století. Interiér paláce vyniká množstvím dřevořezeb a rokokového štuku, překrásnými lustry i dobovým nábytkem. Z příjemné recepce a salonku, kde jsme se dozvěděli základní informace o arcibiskupství a kde jsme se díky Miládce příjemně posilnili, jsme se vydali do krásných prostor, které se nedávno staly novým domovem arcibiskupa Dominika Duky. Viděli jsem audienční sál, který sousedí s pracovnou arcibiskupa, směli jsme posedět v renesanční kapli sv. Jana Křtitele a Jana Nepomuckého, kde jsou umístěny největší cennosti - sochy Cyrila a Metoděje, sv. Václava a dalších českých patronů, pozlacené busty sv. Petra a Pavla a mezi okny Paladium české - Panna Maria Staroboleslavská. V jednom ze sálů jsme


7

obdivovali cyklus unikátních gobelínů s výjevy domorodců v africké a brazilské džungli, v dalším zase portréty a obrazy všech arcibiskupů a kardinálů. Na závěr prohlídky paláce - plni čerstvých informací, zajímavostí a potěšeni krásou kolem sebe - jsme vstoupili ze tmy posledního sálu do již noční Prahy a na vyhlídkové terase nebo spíš střeše jsme zůstali překvapeně stát. Jak je možné, že věže svatovítského chrámu jsou tak blízko, skoro na dosah? Krásně osvětlené se tyčily nad střechami okolních paláců bylo to jako když se otevře opona divadla. Pak jsme obcházeli po střeše kolem dokola a dívali se z obrovské výšky dolu na lidičky na náměstí a hradním nádvoří. Díky všem, kteří nám umožnili takovou krásu vidět. Daniela P.S. Četla jsem, že o velkých církevních svátcích chce pan arcibiskup zpřístupnit palác veřejnosti, tak to nepropásněte. Výlet do Roztok nad Vltavou Letošní první lednový výlet jsme pořádali již skoro tradičně na výstavu v roztockém zámku. Téma bylo „První dámy - manželky prezidentů Československa a České republiky“. Toto téma zřejmě bylo pro naše členky velmi přitažlivé, neboť se nás na nádraží sešlo dvanáct, což vzhledem k dalším aktivitám v tomto dni bylo skoro vyčerpávající. A to si ještě některé z nás vylepšily cestování přes nádraží Holešovice, ačkoliv náš vlak toto nádraží minul. O zastávce Praha - Holešovice zřejmě většina lidí neměla do dnešního dne ani ponětí. Nicméně jsme se v zámeckém areálu šťastně všichni sešli a prohlédli si nejen „manželky prezidentů – osud, poslání, úděl?“, které byly na programu, ale i „Dárky z pouti“, což byla další výstava v sousedních prostorách zámku, která připomíná slavná poutní místa, procesí, texty písní a předměty na památku. I toto téma bylo velmi zajímavé, škoda, že čas byl neúprosný a trpělivost většiny z nás má také své meze. Po opuštění výstavy jsme se v počtu sedmi osob vydali na procházku Tichým údolím. Tentokrát nám pracovnice na zámku doporučily nově otevřené pohostinství Mlýn v obci Černý Vůl. Cesta známým údolím probíhala pěkně, bláto jsme v současné teplé zimě pokládali za normální, pouze někteří z nás zkontrolovali, zda obuv na nohou netrpí újmu v podobě promáčení. Nebe se nad námi smilovalo a tak na nás nic nespadlo - ani sníh, ani déšť. Lákadlu již dříve navštívené restaurace v Úněticích jsme šťastně unikli a celkem snadno našli i doporučenou hospodu. Naše nadšení však zchladil hospodský již při vstupu, kdy nás upozornil, že nemá pivo. To nám tolik nevadilo, ale ukázalo se, že ještě nemají pečivo ani brambory. A tak jsme se museli spokojit s hranolky a držkovou polévkou bez chleba. V závěru nás pan restauratér ještě překvapil se žádostí o zaplacení další držkové polévky, která však už podle počtu osob nemohla být naše (každý měl jen jedno jídlo). Po dosažení stanice autobusu jsme museli cca 1/2 hodiny čekat na nejbližší spoj, ale při vyprávění a vzpomínání na příhody minulých výšlapů to rychle uteklo a v Praze jsme byli poměrně brzo. Milan

Informace z neziskového sektoru Informace ze Železné Rudy Před více jak rokem jsme s velkým nadšením založily Klub ALEN v Rudě - na základě přání a iniciativy Míly Hájkové, která si vzala činnost klubu na starost. Byla to první pobočka ALENu mimo Prahu. Míla Hájková oslovila ženy s rakovinou prsu v Rudě a připravila pro ně plán činnosti (schůzky, přednášky, prodej kytiček, vycházky, plavání, cvičení, rekondiční pobyt apod.). Při zakládání klubu se počítalo s větším počtem členek, praxe však ukázala, že ve specifických podmínkách malého města


8

nastávají těmto ženám různé etické problémy. Přesto Míla požádala Město Železnou Rudu o finanční pomoc na činnost a Klub začal od 1. 1. 2011 fungovat. Město Železná Ruda činnost podpořilo 19.000,- Kč. Protože Klub je jen organizační jednotka sdružení, nemá právní subjektivitu, musí jednat řádně a pečlivě v zájmu sdružení, zvláště pak v hospodaření s penězi. Čerpání daru od Města probíhalo trochu nestandardně v hotovosti a ani vedoucí klubu ani Městský úřad dobře nespolupracovali s vedením sdružení. Chápeme obtížnou situaci žen s rakovinou, ale pokud chtějí vystupovat jako klub, je nutné dodržovat stanovy sdružení a smluvené podmínky. Výbor ALEN projednával tuto situaci již několikrát během roku, bohužel se vzhledem k velké vzdálenosti nepodařilo osobní setkání, z důvodu nemoci ani setkání na rekondici. Až v listopadu se uskutečnila schůzka všech zúčastněných - předsedkyně Daniela Kelišová, místopředsedkyně Věra Uhrová, členka výboru Jindra Mařincová, vedoucí Klubu Míla Hájková, revizorka Slávka Štefková a odborná právní poradkyně Mgr. Michala Filipová. Na základě dohody a stanovených podmínek na tomto jednání byly ke konci kalendářního roku finanční prostředky z daru města vyúčtovány - ke spokojenosti pana starosty Města Železná Ruda i naší účetní. Shodly jsme se na tom - výbor ALEN i vedoucí Klubu - že činnost klubu za této situace není nadále možná. Také od členek Klubu v Železné Rudě jsme dostaly dopis, že z důvodů rozdílnosti podmínek i prostředí končí členství v Klubu. Ráda bych ještě připomněla, že velmi vydařený byl víkendový rekondiční pobyt, který Míla Hájková s Jindrou Mařincovou připravily a organizovaly pro 21 žen jak z Prahy tak ze Železné Rudy v hotelu Horizont v Rudě. Z tohoto pohledu je škoda, že navázané přátelství nemá pokračování. Zkusily jsme to a jsme zase o jednu zkušenost bohatší, snad i moudřejší. Věřím, že teď již to obě strany - klub i sdružení chápou stejně. Daniela Otevřené dveře v AMÉLII Milé ALENky, 13.prosince minulého roku pořádala Amelie o.s. ve svém centru v Praze 8 Den otevřených dveří, kterého jsem se zúčastnila. Vzhledem k tomu, že to byla vskutku vydařená akce, chci se s vámi s tímto prožitkem podělit. Centrum bylo otevřeno od 9 do 20 h a v průběhu této doby byli k dispozici odborníci na psychosociální problematiku onkologického onemocnění. Celodenní program navíc zahrnoval tematickou výstavu k 5.výročí založení Amelie, prodej vánočních přáníček, občerstvení a drobných dárků dle vlastního výběru. V dopoledním programu od 9.00 do 12.00 proběhlo několik seminářů na téma: „Proč potřebují onkologicky nemocní podporu mimo nemocnice“ a „Pět let činnosti Amelie o.s.“. Všechny přednášky byly zajímavé a podané i pro laiky snadno pochopitelnou formou. Jak je poslední dobou v této oblasti zvykem, mohli jsme do přednášek zasahovat dotazy nebo vysvětlením a doplňky. První blok dopoledního programu se zabýval zejména specifikami sociální služby a dopady plánovaných změn v sociálním a zdravotním systému na onkologicky nemocné v letošním roce. Dále byly zajímavé výsledky dlouhodobé práce s klienty Amelie a postřehy z vybraných skupinových aktivit. V druhém bloku semináře se hovořilo o historii psychoonkologie a dobrovolnickém programu u nás i v mezinárodním kontextu a o činnosti odborné skupiny Amelie - vzdělávání, konference, prezentace a publikace. Celý dopolední program zahájila, vedla a zakončila psychoterapeutka centra MUDr.Michaela Chrdlová, která pochopitelně byla k dispozici k soukromým konzultacím ve volné době mezi dopoledním a odpoledním programem, který začínal v 16 h a byl zábavného charakteru. Nejprve klávesy a zpěv vánočních a adventních písní v podání Jitky Drábkové. Poté následovalo poděkování dobrovolnicím Amelie, které si to opravdu zasloužily. Můžu to potvrdit, poněvadž jsem se v předloňském roce jako jediná za ALEN dobrovolnického školení zúčastnila. Je to těžká a záslužná činnost jak v nemocnici tak i mimo. Na závěr zazněla Romantická kytara z 18. století a renesanční loutna Barbory Hukové. Akce dne otevřených dveří skončila v pohodě a odcházeli jsme s dobrými pocity a ve vynikající náladě. Jitka Blažková Sympozium ke Světovému dni proti rakovině pořádala Liga proti rakovině dne 2. února v Lékařském domě. Téma letošního sympozia: „Nádorová onemocnění ledvin". MUDr. Michaela Fridrichová, předsedkyně LPR Praha, hned v úvodní přednášce osvětlila, proč právě tato problematika. Počet postižených karcinomem ledvin každoročně stoupá a ČR podle statistiky z r. 2008 zaujímá v počtu onemocnění v přepočtu na 100 tis. obyvatel první místo v Evropě i ve světě. Zatím se nepodařilo důvody tohoto prvenství spolehlivě vysvětlit. Epidemiologií této choroby se zabývala ve své přednášce i prim. MUDr. Vladimíra Stáhalová z Nemocnice Na Bulovce. Poukázala na největší počet nemocných v rámci ČR v Plzeňském a Jihočeském kraji. Nejčastěji se nádorové onemocnění ledvin vyskytuje ve věku 57 - 74 let, muži jsou častěji postiženi než ženy. Příčina nemoci není zcela známa, ale určitě zde má svůj podíl kouření, obezita, vysoký krevní tlak, nesprávná životospráva, nadměrné užívání analgetik apod. Prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc., přednosta Urologické kliniky VFN, mluvil o možnostech chirurgické léčby nádorů ledvin. Je špatné, že pacient o svém nádoru dlouho neví. K lékaři jde až po objevení potíží: bolesti, krev v moči, projevy metastáz ...


9

Nejzásadnější léčbou je chirurgické odstranění nádoru s částí ledviny (resekce) nebo celé ledviny. Mezi standardní výkony (pokud je to možné) patří i laparoskopický způsob operace. Ve svém příspěvku prim. MUDr. Alexandra Aschermannová z LPR Praha zhodnotila současné možnosti léčby metastatického nádoru. Výběr léků se řídí rozšířením a průběhem nemoci. Pokrokem je molekulární cílená léčba biologická - avšak i to může mít vedlejší účinky, které je nutné sledovat. Zajímavá byla též přednáška RNDr. Karla Nesměráka, Ph.D. z Přírodovědecké fakulty UK o chemických látkách, které v životě pomáhají, ale mohou i škodit. Je třeba akceptovat rizika. Chemie sama není nebezpečná, nebezpečné je jen její neprofesionální používání. Podobné motto obsahovala i přednáška Pharmdr. Jany Gregorové z Nemocnice Na Bulovce o léčivech a ledvinách. I tady je zásadou používat léky s mírou a ne nadužíváním léků poškozovat ledviny. Je třeba zvážit prospěch pro člověka. Léky pomáhají, ale v nežádoucím množství škodí. Pro správné zajištění funkce ledvin je důležité i dodržování pitného režimu. V posledním příspěvku se MUDr. Bohumil Skála, Ph.D., praktický lékař z Lanškrouna zabýval obecně onkologickou prevencí a negativní skutečností, že je stále vysoké procento pozdě zachycených nádorů. Podle jeho přesvědčení by měl praktický lékař dělat preventivní prohlídky s onkologickou bdělostí. Přednášky sympozia byly velmi zajímavé pro laickou veřejnost i lékaře. Lze si jen přát, abychom brzy opustili prvenství v oblasti výskytu nádorového onemocnění ledvin, aby lidé využívali všech možností prevence a včasného zachycení nemoci (týká se všech nádorů) a sami se větší měrou přičinili o utužení svého zdraví. Blanka Š. a Daniela - účastnice sympozia za ALEN Zprávy z Ligy proti rakovině Výroční členská schůze LPR se bude konat 20. března od 14 h tradičně v Lékařském domě. Zájemci o účast se mohou hlásit u Daniely. Český den proti rakovině - letos již 16. ročník - se koná opět třetí středu měsíce května - tedy 16. května. Barva stužky u kytiček bude oranžová, minimální prodejní cena zůstává 20 Kč. Tematicky budou sbírka a preventivní letáky zaměřeny na nádory ledvin, v jejichž výskytu drží ČR světové prvenství. Termín pro objednání kytiček je 14. března, proto neváhejte a rozhodněte se, kolik kytiček letos prodáte. Objednávejte samozřejmě realisticky podle svých zkušeností, ale bez zbytečného strachu předem. Případně neprodané kytičky můžeme Lize vrátit, využijí je v příštím ročníku. V ALENu si vezme distribuci kytiček na starost opět Jana Malá, pomáhat jí bude Marta Kubešová a Eva Škábová. První odměna a poděkování všem, kdo se sbírkou budou pomáhat, bude Děkovný večer k Českému dni proti rakovině, který Liga plánuje na 6. června. Už teď se těšíme, protože víme, jak krásné byly večery pořádané v minulých letech. Kalendář dalších akcí Veletrh Pragomedika se bude konat v tomto roce v netradičním termínu hned 3. - 5. dubna na Výstavišti v Holešovicích. Připravte se, budeme potřebovat pomocnicet opět ve stánku Aliance žen s rakovinou prsu. XXXVI. Brněnské onkologické dny se letos konají v Brně v hotelu Voroněž a na Výstavišti v Rotundě ve dnech 19. - 21. dubna. ALEN je registrován na sobotu 21. 4., kdy probíhá Sekce pacientských organizací. Účastní se Jitka Blažková, Daniela Kelišová a Lída Hamanová, která si připravila přednášku na téma Podpůrná péče při onkologické léčbě. NGO market V pátek 11. května 2012 se bude konat další - již 13. ročník NGO Marketu - veletrhu neziskových organizací - opět v prostorách Národní technické knihovny v Praze Dejvicích. Letošní téma je Aktivní stáří - dialog mezi generacemi, Zlepšení komunikace a spolupráce mezi neziskovými organizacemi a firmami. ALEN tam bude mít zase svůj stánek. Věřím, že nám Alenky rády přijdou pomáhat a společně dobře představíme naše sdružení veřejnosti i případným sponzorům.

Nebezpečné prsní implantáty V České republice se implantáty Poly Implant Prothese (PIP) voperovávaly od roku 2007 do dubna 2010. Na Klinice plastické chirurgie v Nemocnici Na Bulovce se používaly pouze pro rekonstrukce prsu po ablaci, a to z toho důvodu, že jako jediné byly propláceny pojišťovnou.


10

Žena obvykle sama nezjistí, že je implantát závadný a že praskl. Problém rozpozná až ultrazvuk. Podle Státního ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL) je důležité, aby se ženy, které tyto implantáty mají, obrátily na svého ošetřujícího lékaře a nechaly se důkladně vyšetřit. Každých šest měsíců by pak měly docházet na kontrolní vyšetření zahrnující i ultrazvukové vyšetření zaměřené na oblast prsu a podpaží, tedy vyšetření axilárnách lymfatických uzlin. „Doposud se neobjevily žádné obtíže, ale hodně žen se na mě obrací s obavami, co bude dál, mají strach. Nyní se prošetřuje, zda a nakolik jsou závadné právě ty konkrétní implantáty, které byly dovezeny do Česka. Oficiální stanovisko ale ještě nebylo vydáno, ženám proto doporučuji kontroly u chirurga a zároveň na ultrazvuku,“ uvedl primář Karel Urban z Kliniky plastické chirurgie Na Bulovce. Převzato: Novinky.cz 4. 1. 2012 Stanovisko Aliance žen s rakovinou prsu k závadným implantátům Aliance žen s rakovinou prsu se rozhodla otevřít speciální poradnu pod názvem Mamma problem 2012. Je určena ženám, které v souvislosti se současným odhalením nebezpečných francouzských výrobků – nekvalitních gelových prsních implantátů, cítí dopad tohoto skandálu i v naší zemi, mnohé doslova i ve vlastním těle. Nemůže být pochyb o tom, že vinou těch, kdo umožnili, že se tyto nekvalitní implantáty aplikovaly i v českých zdravotnických zařízeních, tyto ženy nyní znovu (a zcela zbytečně) procházejí dalšími závažnými psychickými traumaty. Nabízíme proto prostřednictvím našich pacientských organizací základní pomoc, podáváme informace a pomocnou ruku. Jsme na telefonu nebo připraveni k osobní konzultaci. Snažíme se dostupnými prostředky pomoci onkologicky nemocným ženám, které se na nás obrátí. Hledáme společně optimální řešení, protože na vlastním prožitku víme, o co jde. Aliance žen s rakovinou prsu o. p. s. vyzývá ministra zdravotnictví České republiky Leoše Hegera, i další představitele participujících subjektů, aby bez odkladů napravili systém, jehož kontrolní mechanismy umožňovaly v ČR bez jakýchkoli zábran profitovat nehoráznému a společensky i zdravotně nebezpečnému byznysu – importu a obchodu s nekvalitním výrobkem. Je víc než jen politováníhodné, že se tak několik let dělo – a můžeme jen doufat, že už neděje, ale nikdo kompetentní to dosud dostatečně nepotvrdil. Doufáme, že už je jednoznačně rozhodnuto: reoperaci bude nyní hradit poškozeným ženám pojišťovna. Ale kdo nahradí psychickou újmu těchto žen, kdo nahradí psychickou újmu rodinám těchto žen? To zatím nikdo neřekl. Aliance žen s rakovinou prsu se rozhodla nabídnout poradnu Mamma problem 2012 onkologickým pacientkám, které se po rekonstrukční operaci obávají možných problémů s implantáty a rozhodují se pro reoperaci. Oslovujeme současně odborníky, kteří nám pro tyto ženy pomohou zajistit kvalitní péči po celé České republice - psychologickou, diagnostickou, léčebnou, včetně případné právní pomoci. Eva Knappová, ředitelka - 10. 1. 2012 - kráceno Kontakt na poradnu Mamma problem 2012 najdete na adrese Aliance žen s rakovinou prsu www.breastcancer.cz nebo www.mammaproblem2012-implantaty.cz, telefon 777 791 590, e-mail [email protected]. Najdete tam aktuální informace, např. že Fakultní nemocnice Královské Vinohrady vymění zdarma vadné implantáty všem pacientkám, kterým je dala po rakovině prsu, nebo že tým plastických chirurgů Nemocnice Na Bulovce bude reoperovat pacientky s vadnými prsními implantáty o sobotách. Psychologická pomoc v Gaudii proti rakovině MUDr. Olga Kunertová nabízí psychologickou pomoc v situaci, kdy si nevíte rady na koho se obrátit, jak se vyrovnat s novou situací, s problémem - a nejen kolem vadných implantátů. Můžete volat do Gaudia proti rakovině zkušeným psychoterapeutkám: Mgr. Hana Brachová - tel. 774 050 408 - mail: [email protected] Mgr. Bc. Barbora Šonová - tel. 777 913 079 - mail: [email protected] Mgr. Kateřina Benešová - tel. 774 050 178 - mail: [email protected]

Informace 3. pražské mezioborové onkologické kolokvium, Praha Dne 25. ledna 2012 jsem se zúčastnila Pacientského semináře, který v rámci 3. pražského mezioborového onkologického kolokvia organizovala 1. LF UK ve spolupráci s 2. a 3. LF UK a moderovala PhDr. Laura Janáčková, CSc. (psycholog Všeobecné fakultní nemocnice). Organizátorem byla společnost We Make Media, s.r.o.


11

Dr. Janáčková zahájila pacientskou sekci prezentací Do duše onko pacienta. Mluvila o fázích psychického prožívání nádorového onemocnění. Nejprve nastoupí psychický šok, hledání viníka a mnohdy i konflikty v rodině. Další fází je přehodnocení životních hodnot, větší uvědomování si ceny života, hledání alternativních metod léčby, ale to by mělo probíhat pouze ve spolupráci s lékařem. Během léčby se mohou objevit i deprese. V případě rezignace, kdy nemoc zvítězí nad životem, je lepší zemřít doma a mít čas na rozloučení se svými blízkými. Doc. MUDr. Petra Tesařová CSc. mluvila velice zajímavě na téma Proměny vztahu lékař - pacient. Nastínila nám, v jaké situaci se nacházejí čeští onkologové, jejichž průměrný věk je 54 - 64 let. Lékaři by měli umět zdravotní problémy vyřešit, ale onkologové nejsou tak úspěšní. O naší smrtelnosti se téměř nemluví, všichni jsou jen mladí a úspěšní. Setkávají se s amatérismem pacientů, kteří svěří své zdraví a svůj život často do rukou lidí bez vzdělání a akreditací, bez zodpovědnosti za výsledek léčby, přestože onemocní velice vážnou chorobou. Každý by měl být zodpovědný za své zdraví, co s ním udělá, jakou léčbu chce podstoupit. Ani dobře vypadající zařízení s vybavenými pokoji nemusí být vždy úspěšné při záchraně života. U nás chybí vzájemná tolerance a zodpovědnost pacienta. Lékaři jsou ve stresu z obrovského nasazení, z obav před chybovostí, hrozí syndrom vyhoření, apatie a rezignace. Čím žádanější lékař, tím je na tom hůř. Nechce-li odmítat pacienty po operacích, vyšetřuje více pacientů, překračuje limity VZP, vydá více za léky, zatíží více nemocnici, a přestože víc pracuje, míň si vydělá. Jak by se měl chovat onkologický pacient v ordinaci? Získat maximum informací o své nemoci a plánované léčbě, ujistit se, zda vše dobře pochopil a že s léčbou souhlasí. Mezi lékařem s absencí vlastního prožitku a pacientem s nedostatkem odborných informací může vzniknout bariéra. Rozdíly mohou být i v zájmu lékaře a pacienta. Pacient se chce rychle uzdravit a udělá pro to cokoliv, co mu lékař navrhne. Ale lékař chce pacienta uzdravit na dlouhou dobu a rizikovou léčbu raději vynechává (radiace může zhoršit možnost rekonstrukce prsu, biologická léčba může poškodit srdce apod.). Přesto je lékař jen člověk, unavený, občas i nemocný a smutný. Snaží se udělat vše co nejlépe, ale ne vždy to jde. Opotřebované lékaře nemá kdo nahradit, mladí na onkologii nespěchají. O projektu Second opinion, 2. lékařský názor, promluvila Mgr. Tereza Pecháčková z organizace Nejsi na to sama (po ablaci prsu, pacientka Doc. Tesařové). Pacienti by se měli zajímat o svou léčbu, zda je dobře nastavena. Měla by to být běžná praxe, ne projev nedůvěry ke svému lékaři. Tento projekt u nás zatím nefunguje dobře. Péči o onkologického pacienta na Slovensku nám přiblížila Martina Hoffmann. Podle svých zkušeností tvrdí, že u nás máme na internetu více podrobných informací a mnohem více pacientských organizací. Představila nám připravovaný projekt s fotografkou Petrou Ficovou. Pavlu Tichou z Amelie jsme viděly na videu, nepřednášela osobně (po operaci nemohla zatím přijít). Role hledání lidské důstojnosti v dlouhodobé léčbě onkologického pacienta je podle ní zásadní téma. V různých oblastech života se důstojnosti nedostává, je nedostatečná. Tu nemůže deklarovat žádná vyhláška, žádná listina pacienta. Už 6. rokem se snaží najít nejlepší cestu, jak projít tímto obtížným obdobím člověka. Jejím přáním je změnit zdravotní systém, aby lékaři ani sestry nebyli přepracovaní a bez podpory. Bez té se obrovská nálož odpovědnosti a lidského neštěstí nedá dlouho vydržet. Na závěr citovala slova Václava Havla: Moc bezmocných nemusí být jen v totalitních systémech, ale může se týkat i nemocných. Po krátké přestávce na malé občerstvení byl následující blok věnován pacientským organizacím. Martina Kaluzová představila Nadační fond Dobrý anděl, který řeší finanční tíseň v rodinách s onkologickým pacientem. Fond funguje od listopadu 2011, mají 1212 spolupracujících lékařů, 100.000 dárců a třem tisícům příjemců už rozdělili 13 milionů EUR. Založili ho Petr Sýkora a Jan Černý a financují ho ze soukromých prostředků, které získali prodejem své firmy Papirius. Všechny příspěvky, které získají, rozdělují potřebným. Dárci vědí, komu pomáhají. Mají své vlastní heslo a v systému vidí, která rodina dostala jejich peníze včetně kontaktu pro případné ověření. Takto pomáhají každý měsíc. Příjemce pomoci musí svoji diagnózu doložit potvrzením od lékaře nebo z nemocnice od sociální sestry. Nárok na příspěvek vzniká ihned. Pokud onemocní dítě, dostává podporu ještě 2 roky od ukončení léčby. Dospělým končí podpora ukončením pracovní neschopnosti. Pokud by chtěl někdo fondu přispět, může se registrovat na : www.dobryandel.cz. Příspěvky mohou být již od 50,- Kč. Bc. Jana Zuczková představila Nadační fond Krtek. Sama je onkologickým pacientem, na onkologii v Brně se léčila jako dítě. Pomáhá dětem do 18 let s praktickou pomocí (shánět paruky apod.). Mluvila o kladech v onkologii (kvalitnější péče, pokrok v přežití, snížení následků po léčbě díky novým metodám), ale též o problematických oblastech. Sociální situace onkologicky nemocných a jejich rodin se zhoršuje s přezkoumáváním a odebíráním invalidních důchodů. Doporučuje nedat se a lékaře „ubít“ argumenty. Podle jejího mínění je nedostatečná nabídka psycho-sociální péče pro pacienty a jejich blízké.


12

Klub stomiků představila jeho ředitelka Ing. Marie Ředinová. Stomici jsou lidé s vývodem střeva nebo močovodu na stěnu břišní, což s sebou přináší problémy zdravotní, sociální i psychické. Celý život si musí chránit břicho, starat se o jizvy, změnit stravování, oblékání, zvládnout starost o nové pomůcky. Stomie může být i dočasná a vyřešit některé zdravotní problémy, s vývodem se dá plnohodnotně žít. Sama má vývod po rakovině tlustého střeva a žije s ním již 10 let. Stomici jsou nejlépe organizovaní pacienti po celém světě, mají svou evropskou i světovou asociaci. Seznámila nás s častými mýty: Stomie je jen po rakovině tlustého střeva. (Stomii po tomto onemocnění má jen ¼ lidí, většinou jde o vývod dočasný. 20% stomiků má vývod po zranění nebo zánětlivém onemocnění). Raději umřu, než žít se stomií. (To by bylo špatné rozhodnutí, v ČR žije 10.000 stomiků a 100.000 jich je v Německu). Na stomii jsem příliš mladý, občas to zazní i z úst lékaře. (Nikdo není příliš mladý, vývody mají i kojenci, prodlouží to a zkvalitní život). Nemůžu pak mezi lidi. (Pokud se se stomií naučím zacházet, můžu s ní dělat cokoliv – i tancovat nebo plavat). Musím se s tím tajit. (Naopak, vlastním příkladem a zkušenostmi lze udělat mnoho dobrého. Zástupce rektora VŠ má vývod již 22 let). Stejně nemocní lidé mi nemůžou pomoci. (Vyškolení dobrovolníci z řad stomiků mohou svými zkušenostmi druhým neuvěřitelně pomoci). Mgr. Markéta Čermáková zastupovala LymfomHelp. Spolupracují s lékaři, pacientskými organizacemi, mají internetovou poradnu a pacientskou linku. Ve spolupráci s Ligou proti rakovině zrealizovali putovní výstavu ve stanu. O onemocnění maligním lymfomem vydali brožurku. Zajišťují sociálně právní podporu. Aliance žen s rakovinou prsu, jak ji představila Jitka Chudáčková, poskytuje metodickou pomoc onkologicky nemocným. Aktivitami evropské koalice Europa Donna se snaží prosadit vyšší kvalitu péče ve všech zemích, neboť všude je léčba na různé úrovni. (Podrobnější informace, než zazněly zde, jsme se my „Alenky“ mohly dočíst v minulém Zpravodaji od Irenky Zíkové, která se akce Europa Donna osobně zúčastnila.) Ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová pak mluvila o snaze bezodkladně napravit chaotickou situaci vzniklou po rekonstrukcích prsu pomocí francouzských silikonových implantátů PIP. Na závěr onkologického kolokvia vystoupil Ing. Michal Vaněček PhD. MBA, jediný muž mezi samými ženami, a představil svoji novou knížku „Mluv se mnou“. Jde o praktické rady pro pacienty a jejich blízké, jak získávat další chybějící informace. Do knížky mu přispělo několik erudovaných odborníků, kteří mají na onkologické téma co říci. Sám je onkologický pacient. V roce 2010 založil Nadaci T-Soft Eternity. Sluší se Ing. Vaněčkovi poděkovat za jeho laskavost, se kterou nám jeden výtisk své knížky věnoval. Máme tak v knihovně další velice praktickou publikaci. Sestra Konzoláta z Domova Sv. Karla Boromejského do této knížky též přispěla, a tak měla závěrečné slovo. Mluvila o potřebě hospicové péče. Na závěr nabídla k využití zdarma prostory v jejich Domově pro různá setkávání, kapacita 60 lidí. Dobré slovo v pravý čas pomáhá k uzdravování. Lída Hamanová --------------------------------------------------------

Čtyři druhy karet nabízí projekt Krizová karta - všechny mají za cíl usnadnit laickou pomoc. První upozorní na stavy ohrožující život nebo zdraví, druhá obsahuje prosbu o pomoc při stavech neohrožujících život nebo zdraví, třetí prosí o pomoc, když se její držitel ztratí, a na čtvrté jsou uvedeny údaje umožňující ukázat osobě cestu domů či na místo pobytu. Každá karta je individuální a může být užitečným pomocníkem zejména pro osoby trpící zdravotními problémy, osoby s kolapsovými stavy a záchvaty, seniory, děti s handicapem nebo naopak hyperaktivní, ale také se dá využít pro cesty do zahraničí. Krizová karta pro firmy, kolektivy a jednotlivce Sami víte, že mnozí z nás by např. při nehodě, záchvatu nebo obdobnému stavu cizí osoby rádi pomohli, jen nevíme JAK. Dotyčný to obvykle ví, ale zase není v situaci, kdy nám to může vysvětlit. Často se bojíme, že svou nevhodnou pomocí můžeme spíš ublížit. Pokud bychom dostali do rukou kartičku s informací o LAICKÉ POMOCI, určitě většina z nás pomoc poskytne. Nemusí to být právě krize ohrožující život, ale i situace, kterou dotyčný není momentálně schopen zvládnout, například: • dítě zabloudilo a netrefí domů • senior se přestěhoval a zapomněl, kde bydlí


13

• •

cukrovkáři se začíná dělat na omdlení epileptik cítí přicházející záchvat Výhody Krizové karty: • informace jsou vždy „šité na míru“, takže maximálně užitečné • karta je odolná a téměř nezničitelná • při ztrátě nehrozí žádný postih a vyřizování na úřadech, jako u osobních dokladů • je snadné ji nosit - má stejnou velikost, jako klasická kreditní karta; mohou ji u sebe mít i malé děti. Krizová karta je vhodná pro děti, osoby se zdravotními problémy, ale i pro zdravou populaci a samozřejmě seniory. Všechny varianty Krizových karet jsou zobrazeny v sekci Ukázky karet. http://www.krizovakarta.cz/ Telefon: 774 674 276, E-mail: [email protected] Korespondenční adresa: Krizová karta, U Balabenky 8, 180 00 Praha 8 Průkazy mimořádných výhod po 1. lednu 2012 Průkazy mimořádných výhod umožňují osobám se zdravotním postižením čerpat benefity v různých oblastech (v dopravě, v daňové oblasti, oblasti správních poplatků apod.). Průkazy mimořádných výhod (papírové kartičky s označením stupně mimořádných výhod, tj. se zkratkou TP, ZTP nebo ZTP/P) platí i po 1. lednu 2012. Platí po dobu, která je uvedena na jejich zadní straně, nejdéle však do 31. prosince 2015. Držitelé průkazů mimořádných výhod budou obecními úřady obcí s rozšířenou působností do konce letošního roku písemně informováni o všech potřebných skutečnostech. Kdy žádat o příspěvek na mobilitu Ministerstvo práce a sociálních věcí upozorňuje, že v souvislosti s legislativními změnami platnými od 1. 1. 2012 je možné žádosti o příspěvek na mobilitu uplatnit kdykoli během ledna, tedy až do 31. ledna 2012. Informace o tom, že je nutné žádost podat hned v první dny nového roku, které se mezi příjemci této dávky šíří, se nezakládají na pravdě. Příspěvek na mobilitu je opakující se dávkou, která nově slučuje dosavadní příspěvek na individuální dopravu a příspěvek na provoz motorového vozidla. Příspěvek na mobilitu může být přiznán nejdříve od prvního dne v měsíci, ve kterém bylo zahájeno řízení (uplatněna žádost). Žádost je tedy možné uplatnit kdykoli do 31. ledna 2012, aniž by to mělo negativní dopad na vznik nároku na dávku od počátku tohoto měsíce. MPSV dále uvádí na pravou míru informace o dokladech, které mají být předkládány k žádosti o výše uvedenou dávku, které se mezi příjemci dávek objevily. Rozhodnutí o příspěvku na péči, který byl přiznán před rokem 2012 (tj. nebyl posouzen zdravotní stav podle nových kritérií účinných od 1. ledna 2012), nemá na příspěvek na mobilitu vliv. Stejně tak není nutné předkládat technický průkaz motorového vozidla nebo dokládat vztah k němu. Na Úřad práce ČR je nutné pouze ohlašovat případné změny podle zákona. Formuláře MPSV včetně žádosti o nový příspěvek na mobilitu jsou dostupné na Integrovaném portálu MPSV O příspěvek na mobilitu lze žádat v jakémkoliv měsíci roku. Příspěvek však nelze přiznat zpětně, ale vždy k datu podání žádosti (kdo podá žádost např. v únoru, bude mu příspěvek na mobilitu náležet až od února).

Otázky a odpovědi v souvislosti s nově přijatými zákony sociální reformy K nově přijatým zákonům sociální reformy, které vstupují v účinnost 1. ledna 2011, dostávají poradny Národní rady osob se zdravotním postižením množství dotazů. Pracovníci poradny NRZP ČR v Praze pod vedením JUDr. Jana Hutaře proto zpracovali odpovědi na 56 nejčastějších otázek. Sociální reforma – změny 2012 - Přehled toho nejdůležitějšího, co se mění v sociální oblasti od ledna 2012, lze najít na webu MPSV: www.mpsv.cz Otázky jsou rozděleny podle jednotlivých zákonů, a to počínaje zákonem č. 329/2011 Sb., o dávkách pro osoby se zdravotním postižením a pokračují novelou zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, zákonem č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, zákonem č. 111/2006 Sb., o hmotné nouzi a končí novelou zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti. Na poslední straně jsou potom odpovědi, které nelze přiřadit k jednotlivým zákonům. Poradna je i nadále k dispozici, pokud by někdo něčemu zcela nerozuměl, může se dotázat na adrese [email protected], tel.: 266 753 427. --------------------------------------------------------


14

Na podzim loňského roku nabídla ALENu spolupráci Eva Portlová, certifikovaný terapeut energetické psychologie. Kromě Poličky, Litomyšle, Svitav a Pardubic působí nyní i v Praze. Nabízí též klasické i lymfatické masáže a reflexní masáže plosek nohou. Objednat se lze na tel. 731 190 807 (bližší informace na: www.vasclovek.cz). Firma LIPOELASTIC, která měla v Praze na Francouzské ulici specializované centrum pro ženy pro ablaci prsu, se již touto činností nezabývá. Vloni doprodávala jen poslední prádlo a epitezy. Vedení firmy se rozhodlo, že se tomuto prodeji již věnovat nebude, zaměřilo se na pacienty se stomií.

Kultura Jak jsme chodili za kulturou - v prosinci Předvánočních pozvánek na různá adventní setkání a vánoční koncerty bylo mnoho. Vybrali jsme si tradiční Vánoční koncert ve Velké aule Karolina, který pořádá každoročně Liga proti rakovině Praha a spolek Carolinum. Kromě krásné hudby (Mozart, Dvořák, Händel, Bach a další) v podání Českého noneta a uměleckého přednesu pana Otakara Brouska st. jsme byli svědkem předávání ceny za významnou práci v onkologii, ceny Ligy za Skokana roku a novinářské ceny.

Krásným zážitkem byly koncerty Pražského smíšeného sboru, na které nás pozvaly Olinka a Alena z Gaudia proti rakovině. První byl v Aule Betlémské kaple, druhý v kostele Českobratrské církve evangelické na Vinohradech. Zaznělo na nich Te deum Josepha Haydna a Česká mše vánoční Jakuba Jana Ryby.

- v lednu Natáčení Tobogánu pro Lucii Bílou v Divadle u Hasičů bylo velkým lákadlem, pro které mnohé z nás oželely i výlet do Roztok. A nelitovaly jsme. Lucie krásně zpívala a mile vyprávěla. Vzácným hostem pořadu byla i paní Jiřina Jirásková, klavírní doprovod bravurně obstaral Petr Malásek. Aleš Cibulka byl vtipný a skvělý jako vždycky. Děkujeme Jarce a Věře za obstarání vstupenek. Do Juditiny věže - románské nižší věže na malostranské straně Karlova mostu – nás pozvala na „Literární večer“ Lucie Fulínová. Komponovaný večer pořádal Klub za starou Prahu. Bylo to vyprávění ze starých zaniklých dob města - čtení o postavičkách Malé Strany a jejich životních osudech. Mluvené slovo Lucie - členky sdružení „Nepřijatelní“, kterou si pamatujeme z „Dámské šatny“ - doprovázel na sitár Petr Samojský. Vyprávění i samotný starý nástroj - obojí nás zaujalo. O tento neobvyklý večer měly Alenky tak velký zájem, že Lucie pro nás zařídila jedno odpolední představení navíc, abychom se všichni vešli - a rezervovala nám celkem 31 míst. Lucie, děkujeme a těšíme se na další setkání. Pražský hrad - Výstava připomínající 400. výročí úmrtí českého krále a římského císaře Rudolfa II. Jak budeme chodit za kulturou Mezinárodní den průvodců V sobotu 25. února v rámci mezinárodního dne průvodců se konají od 14.00 h prohlídky Vyšehradu (bazilika, hřbitov a kasematy). Sraz účastníků před Leopoldovou bránou (to je ta prostřední). Je to propagační akce, kterou pořádají pražští průvodci pro širokou veřejnost zdarma. Běžně se na Vyšehradě platí i vstup do kostela sv. Petra a Pavla, tak tuto nabídku využijte. Více se můžete dozvědět na www.asociacepruvodcu.cz.


15

Mezinárodní společnost Antonína Dvořáka ve spolupráci s vinohradským farním sborem Českobratrské církve evangelické si Vás dovoluje pozvat na koncerty v rámci Hudební univerzity 3. věku. Koncerty se konají pravidelně vždy první úterý v měsíci od 14.30 h, a to v tomto období až do června 2012, v krásném prostředí novogotické modlitebny církve v Praze 2, Korunní 60. Vstupné je dobrovolné. Více o tomto projetu i dalších aktivitách můžete najít na www.interdvoraksoc.cz. Srdečně zve Eva Knappová, Aliance

Knihovna: naše knihovna je přemístěna do Malé zasedací místnosti UK – Ústav jazykové a odborné přípravy Vratislavova 10, Praha 2 – Vyšehrad. Bedřiška Šamšová zpracovala seznam knih, které v knihovně máme. Seznam bude mít s sebou na každé schůzce. Knížky bude půjčovat v době konání výboru – v 16 hodin nebo po domluvě přinese na schůzku. Telefon 728 566 070. Nová kniha: Ing. Michal Vaněček „Mluv se mnou“ - praktické rady - více v článku tohoto zpravodaje z Onko kolokvia

NOVINKA! Dodává: BOLTEX Czech Sound, s.r.o. Mezilesí 653/102, 193 00 Praha 9, tel: 281 921 867, mobil: 723 824 053 [email protected] | www.boltex.cz cena je 399,- Kč plus poštovné.


16

„Babské“ recepty „rychlé pomoci , které se ještě do konce zimy třeba hodí /našla jsem na internetu/ Jak na bolest v krku · Každé 2 hodiny rozkousat a sníst stroužek česneku a pít čaj z tymiánu · Kloktat slanou vodou · Cumlat koření hřebíček během dne · Obklad na krk: vyždímat plenu namočenou ve slané studené vodě, překrýt igelitem, na to suchý ručník. Nechat zabaleno 2 hodiny. · Z lékárny je velmi účinný přípravek JOX ve spreji. Několikrát denně stříknout přímo na mandle – vzít si na pomoc zrcátko. · OROFAR ve spreji – v lékárně · Do 2 dl vody dát 2 lžičky soli a pár kapek TEE TREE OIL – kloktat. · 1 tvaroh ve staniolu. Tvaroh rozmačkáme vidličkou a rozložíme rovnoměrně na kapesník v šátku, přiložíme ke krku a zavážeme. Necháme i půl dne nebo přes noc. Kořeněná limonáda proti bolesti v krku 600 ml vody, 2 hřebíčky, 2 kuličky nového koření, kousek celé skořice, šťáva z celého citronu, med Dáme vařit vodu a koření do hrnce, přikryjeme a 10 minut pomalu vaříme (ne klokotem). Po uvaření scedíme, přidáme lžíci medu a šťávu z celého citronu. Pijeme co nejvíce horké. Je to příjemná varianta léčby. Na kašel · Vincentka, mléko, med. Převaříme mléko. Do hrnku dáme 1/3 vincentky, kterou zahřejeme pouze na teplotu 70 °C. V ní rozpustíme kávovou lžičku medu a vše dolijeme trošičku ochlazeným mlékem, taky aby mělo méně než 70 °C. Pijeme teplé. · 1 hrnek mléka, 1 žloutek, 1 lžička másla, 1 lžíce medu - vše umíchat v teplém mléce a vypít. Octový zábal - proti nachlazení a horečce Vlněné ponožky namočte do studeného octového vodního roztoku (šest lžic octa na půl litru vody). Ponožky vyždímejte a oblékněte si je. Přes ně si natáhněte suché ponožky a jděte si lehnout. Po asi dvaceti minutách zábal vyměňte. Účinky: Ocet je tradiční a velmi účinné antiseptikum, působí silně protizánětlivě a příjemně chladivě. Stejně jako tvarohové zábaly, snižují také octové ponožky horečku. Za dvě hodiny se tělesná teplota díky zábalu sníží přibližně o jeden stupeň. Onemocnění horních cest dýchacích : Při nemocech se doporučuje brát med s teplým mlékem (40 °C) nebo med s citrónovou šťávou (šťáva z 1 citronu na 100 g medu), případně jeden šálek komonicového čaje s 1 polévkovou lžíci medu. Sádlový obklad Při bolestech v krku si připravíme jednoduchý zábal. Na pruh plátýnka namažeme tenkou vrstvu vepřového sádla. Na něj nastrouháme trochu muškátového oříšku (aby se utvořila tenounká vrstvička). Přikryjeme dalším plátýnkem. Dáme na krk a ovážeme teplým šátkem. Ráno je po bolesti. Medvědí mléko Teď jeden typ pouze pro dospělé. Je výborný a velmi účinný při počátečních příznacích nachlazení. Ohřejeme 200 ml mléka, přidáme panáka rumu a 2 lžíce medu. Stačí vypít 2 sklenice za večer a ráno se cítíte jak rybička. Čelní dutiny Nejdříve si uvaříme středně velký brambor (ve slupce ), připravíme si šátek tak, aby odpovídal šíři čela a dal se zavázat, na něj položíme igelit a na igelit kapesník. Pak bramboru oloupeme a lehce rozmačkáme, vložíme na kapesník v šátku a přiložíme na čelo (teplota bramboru by měla být co nejteplejší, prostě co snesete) a necháme působit 20- 25 minut.


17

Kulinářské okénko Špenátový nákyp 1 balení špenátu, 20 dkg měkkého salámu (vegetariáni mohou vynechat), 20 dkg strouhaného sýra, 5 středních vařených brambor, 3 vejce, ½ dcl mléka, cibule, česnek, sůl Do rozmraženého špenátu vmícháme sůl, utřený česnek, nadrobno nakrájenou cibuli, vejce, uzeninu, sýr (část si necháme na posypání) nadrobno nakrájené brambory a dle potřeby zahustíme ovesnými vločkami nebo strouhankou. Vše přendáme do vymazané a vysypané zapékací mísy, posypeme zbylým sýrem a dozlatova pečeme při 180 °C. Tvarohové trojhránky s povidly ¼ kg měkkého tvarohu, ¼ kg polohrubé mouky, ¼ kg Hery Na vále vypracujeme těsto, vyválíme asi 3 mm silný plát, ze kterého nakrájíme čtverce cca 8x8 cm a naplníme povidly. Na plechu potíráme žloutkem s cukrem, ozdobíme ořechem a dáme péci. Vlašské ořechy: snižují cholesterol Strava obohacená o vlašské ořechy snižuje hladinu cholesterolu až o 0,3 mmol/l. Dokazuje to třináct studií, kterých se zúčastnilo více než 365 lidí. Stačí vám 30 g denně a výsledky budou vidět už za měsíc. Kešu: bojují proti únavě Kešu oříšky mají dvakrát více železa než hovězí maso. Železo pomáhá roznášet kyslík v těle a jeho nedostatek může vést k extrémní únavě a špatné koncentraci. Pekanové ořechy: lék na chřipku a nachlazení Pouhých pět pekanových ořechů obsahuje asi šestinu doporučené denní dávky zinku, který je zásadní pro fungování bílých krvinek, jež bojují proti bakteriím a virům, včetně nachlazení a chřipky. Arašídy: pomáhají hubnout Tuky, bílkoviny a vláknina v arašídech vám pomůže udržet pocit sytosti na delší dobu, takže nebudete mít chuť dávat si ještě nějakou svačinku. Výzkum vědců z Harvardské univerzity zjistil, že při mírné dietě obsahující arašídy a arašídové máslo se dobrovolníkům spíše dařilo dosáhnout a udržet si hmotnost než při nízkotučné dietě s podobným množstvím kalorií. Pistácie: snižují krevní tlak Pár hrstí pistácií obsahuje více draslíku než banány. To pomáhá (jako součást zdravé výživy) k úpravě krevního tlaku, neboť draslík otupuje účinky soli. Para ořechy: prevence rakoviny Para ořechy jsou nejbohatším zdrojem selenu, živiny, která pomáhá chránit buňky. Vyšší hladina selenu byla spojena se snížením rizika vzniku některých druhů rakoviny (např. močového měchýře a prostaty). Dva ořechy poskytnou více než denní potřebu. Mandle: pomáhají vyrovnat se s diabetem Vysokým obsahem vlákniny a nulovým obsahem sacharidů dávají mandle nižší glykemický index potravinám, jichž jsou součástí. Mají vysoký obsah hořčíku, který také hraje velkou roli při regulaci hladiny cukru v krvi. Lískové oříšky: podporují zdraví celkově Lískové oříšky jsou bohaté na srdci prospěšné mononenasycené tuky a jsou jedním z nejbohatších přírodních zdrojů vitamínu E, který ochraňuje buňky. Kromě toho jsou lískové ořechy bohaté na vlákninu, vápník, hořčík, zinek, kyselinu listovou a biotin, což z nich dělá všestranně zdravou potravinu.

Bolest a radost leží v jedné misce; jejich mísení je osud člověka

Johann Gottfried Seume (básník 18. stol.)

Daniela a Věra V Praze dne 14. února 2012 Příští zpravodaj vyjde 10. dubna 2012


18

Potřebujete informace?

Chcete něco sdělit všem?

Volejte na tato telefonní čísla!

Daniela Kelišová: 224 916 216, 732 273 834; e-mail: [email protected] Věra Uhrová: hlaste změny adresy a telefonních čísel, vyžádejte si přihlášku a průkazku ALEN: 608 269 995 Ivana Antošíková: hospodářka 737 982 324, e-mail [email protected] Věra Formánková: příspěvky do zpravodaje: 257 920 526, 606 911 340; e-mail: [email protected] Blanka Šímová: pokladna – 732 642 735 Marta Kubešová: pro objednání termínu na cvičení v bazénu Na Homolce: 233 322 144, 608 139 453 Jindra Mařincová: 220 560 966, fax 234 073 488, 732 757 827 Bedřiška Šamšová: knihovnice - 728 566 070 Lída Hamanová: poradkyně pro zdravou výživu: 602 616 481, e-mail: [email protected]

Sdružení ALEN děkuje všem sponzorům a příznivcům za pomoc a podporu Subterra a.s.

Magistrát hl. města Prahy

Areko s.r.o.

Úřad městské části P2

Úřad městské části P4

Městský úřad Praha 14

Neziskovky.cz

Konto bariéry 77

Aliance žen s rakovinou prsu

Liga proti rakovině

Koalice pro zdraví

Česká obec sokolská

Ústav sociálních služeb P4

Herlitz s.r.o.

AMOENA s.r.o.

Eliška, zdravotnické prodejny

Česká spořitelna a.s.

Obec Horoměřice

Domov Sue Ryder

COTY ČR s.r.o.

Beiersdorf, spol. s r.o. NIVEA

MUDr. David Horák

Olga Arvaiová

Anna Horalová

Irena Zíková

PaedDr. Irena Čechovská

Tereza Kinštová

Rudolf Valenta

MUDr. Marie Voženílková

Arch. Jiří Tesařík

Věra Vávrová

Marie Němcová

Eva Boháčková

Emilie Chalupecká

Ing. Josef Podr

Libuše Čížková

Marcela Bartáková


Cvičení, které pro nás sestavila cvičitelka Terezka Kinštová

19


20

INFORMAČNÍ ZPRAVODAJ

Recommend Documents