Individualizovaná data dialyzačních středisek v České republice

36. kongres ČNS, Praha, 6.-8.6.2016

Individualizovaná data dialyzačních středisek v České republice

Ivan Rychlík Česká nefrologická společnost I.interní klinika 3.LF UK a FNKV, Praha

1

Historická reminiscence – HD v ČSSR 1973

2

Zdroj: J.Erben, 2009

Historická reminiscence – Registr ČNS - od 1993 publikované Ročenky dialyzační léčby v ČR (prim. J. Lachmanová)

3

Historická reminiscence – Registr ČNS - 1969 – první Ročenka dialyzační léčby a transplantace ledvin v ČSSR - od 1993 publikované Ročenky dialyzační léčby v ČR r. 2006: - založen Registr dialyzovaných pacientů (RDP) ČNS - letos je 11. rok činnosti RDP

www.nefro.cz 4

RDP – základní data Vznik: 2005 Vlastník: Česká nefrologická společnost Financování: výlučně ČNS Technický správce : ProDos s.r.o. Správce: Rada RDP (volena výborem ČNS, 5 členů, sama si volí předsedu, v současnosti Sulková Dusilová, Rychlík, Kantor, Opatrná, Táborský) Princip sběru dat z jednotlivých HDS: dobrovolný (RDP není ve Sb. zákonů)

5

Sběr dat do RDP – frekvence, struktura, způsob Frekvence sběru: 4x ročně Struktura dat: - data o středisku (pouze 1x ročně) - základní registrační data pacientů - periodická (biochem. a hematol.) data Způsob generování/sběru dat: - automatizovaný výstup ze IS Nefris - automatizovaný sběr z jiných NIS (Euclid – FMC, od r. 2011) - manuální vyplňování webovských formulářů e-mailová komunikace se správcem RDP - upozorňovací maily 6

Pokrytí RDP v ČR

7

RDP – přispívající DS

-přispívající střediska 4x/r -3x, 2x, 1x /rok

Celkový počet HDS v ČR: 102 z toho s RDP komunikuje 58 HDS (57%) Celkový počet HD a PD pacientů v ČR (ke 31.12.13): 6310 z toho v RDP evidováno 4000 (65%)

- nepřispívající střediska

8

RDP – nepřispívající DS

Celkový počet HDS v ČR: 102 z toho s RDP komunikuje 58 HDS (57%) Celkový počet HD a PD pacientů v ČR (ke 31.12.13): 6310 z toho v RDP evidováno 4000 (65%)

- nepřispívající střediska

9

Prezentace výsledků RDP 1/ globální data z RDP - data veřejně přístupná 2/ data vlastního DS - především srovnání s daty národními

3/ datový potenciál RDP - příklady - celková data

- zaměřeno na primární renální diagnózy (PRD) - data o počtu Tx a počtu ve WL (od 2014)

10

Webová stránka RDP - úvod: www.nefro.cz

11

I. Celostátní přehledná data parametrů léčby

12

II. Individualizovaná vybraná přehledná data z jednotlivých DS (k 31.12.2014)

13

Individualizovaná vybraná přehledná data z jednotlivých DS (k 31.12.2014)

14

Individualizovaná vybraná přehledná data z jednotlivých DS (k 31.12.2014) Metodika - snadno dostupná data pro každé DS - jednorázově k 31.12. každoročně (nyní 2014 + 2015) - minimalistická verse reportu via server RDP (základní identifikace pac. + 4 selektované parametry/pac.) - zobrazena všechna DS z ČR (i nereportující!) - všechny výpočty založeny na datech individuálních pac. - zobrazení % doporučených hodnot 15

Reportované parametry: Data reportovaná k 31.12.: 1/ počty léčených pac. (Ročenkové vs. RDP)

2/ vybrané laboratorní hodnoty ve spolupráci s KST (podle jednotlivých DS):

3/ počet zařazených ve WL 4/ počet transplantovaných (v daném roce) 16

Reportované parametry – zpracování: 1/ jako grafy 2/ jako přesná čísla v tabulce

3/ možnost on-line výběru sledovaných dat vč. detailu

17

1/ celkový počet pac. Metodika: - vyloučena DS akutní + dětská

- údaj reportovaný do Ročenky (přežívající k 31.12.) = 95 DS (100%) = 5952 HD pac.(100%) = 96 DS (100%) = 6203 HD pac.(100%) - data reportovaná do RDP = 76 DS (80%) = 4197 HD pac. (72%) = 81 DS (84%) = 4686 HD pac. (77%) - nereportovalo 19/15 DS

18

1/ Počet prevalentních pac. reportovaných do Ročenky ČNS a do RDP k 31.12.2014 (celkem 95 DS=100%)

19


20


21


22

Detail 1

23

Detail 2 – zobrazení konkrétního DS

24

Celkový počet pac. – možnosti dalšího zpracování (v přípravě) - rozdělení dle pohlaví - rozdělení dle věkových skupin - možnost porovnání podle jednotlivé regionů

- primární renální choroba - délka v RRT

25

2/ laboratorní hodnoty: Hb, P, eKtV Metodika: 1/ zpracování dle % plnění následujících dop. hodnot - Hb 100-120g/l - P 1,1 -1,8 mmol/l - eKtV > 1,2 2/ hodnota  v daném DS ve srovnání s národním průměrem

3/ výše směrodatné odchylky Vždy: - proloženo národním průměrem - vždy udán počet reportovaných pac.z DS/ věk

26

Příklady 1 – zpracování Hb dop.hodnota

27

Příklady 2 – zpracování Hb dop.hodnota

28

Příklady 3 – Hb detail

29

Příklady 4 – zpracování Hb abs. hodnota

30

Příklady 5 – zpracování Hb - SO

31

Příklady 6a – data za r. 2014 + 2015

32

Příklady 6b – data za r. 2014 + 2015

33

3/ data z WL a Tx Metodika: 1/ zobrazení hodnot: - základ = celkový počet pac. hlášených do Ročenky přežívajících k 31.12. (reportovalo 95 DS = 100% - dobrovolně) - počet pac. ve WL aktivních - počet pac. ve WL dočasně vyřazení - počet pac. Tx v r.2014 2/ zobrazení % pac. ve WL (akt.+vyřaz.) 3/ zobrazení % pac. Tx 4/ zobrazení % pac. WL+Tx - proloženo národním průměrem - použita data z KST (tj. 100% reportování zajištěno legislativně) - reportována všechna chronická DS 34

Zpracování dat WL v tabulce - %

35

Procento pac. zařazených do WL

36

Procento pac. zařazených do WL

37

Procento pac. zařazených do WL – detail 1

38

DS 15% pac. ve WL

39

CAVE: - v udaném zpracováni jsou ve WL jak aktivní tak dočasně vyřazení

pac.! 40

Souhrnná data – počet PDL pac. + WL + Tx = objektivnější hodnocení aktivity DS

41

Souhrnná data – WL akt + WLvyř. + Tx (absolutní počty)

42

Souhrnná data – WL akt.+vyřazení (absolutní počty)

43

Souhrnná data – WL akt.+vyřazení + Tx (procenta – dle DS)t.č. nejobjektivnější údaj

44

Souhrnná data – WL akt.+vyřazení + Tx (procenta – dle pořadí)

45

DS 25% pac. WL+Tx

46

Souhrn dat v celkové tabulce

47

RDP - závěry

48

Komentáře POZITIVA: - jedná o první zpracování dat na podkladě individuálního zpracování pac. - hlavním cílem bylo vůbec získat nějaká data platná celorepublikově - metodologie zpracování je jednoduchá - laboratorní data jsou zpracována vůči počtu skutečně dodaných pac. nikoli vůči počtu pac. reportovaných prevalentně - reportovaný soubor dat je lehce dosažitelný pro každého VL DS - je snadná a možná úprava či doplnění vlastních dat via server RDP - je snadná kontrola svých vlastních dat via server RDP - soubor dat umožňuje další zpracování - většina dat je reportovaná via pravidelné regulérní reporty do RDP - data cenná vědecky i z hlediska hodnocení a srovnání jednotlivých DS - vzorek je representativní pro ČR - data jsou veřejně dostupná - cílem není dehonestace kohokoli - z hlediska transplantační aktivity ze strany DS – jde o první (relativně) objektivní zpracování dat v ČR 49

Komentáře NEGATIVA: - počet prevalentních pac. k 31.12. nelze zkontrolovat - není jasný důvod gapu mezi pac. prevalentími k 31.12. a mezi pac. reportovanými s laboratoří (lze vynechat „špatné“ pac.) - je několik DS, která cíleně odmítla data poslat (řešíme důvody) - jde o dobrovolnou aktivitu ze strany RDP -z hlediska transplantační aktivity ze strany DS: - není jednotná metodologie zařazení Tx pac. k mateřskému DS (preemptivní Tx, kombinované Tx u diabetiků 1.typu) - není jasný důvod dočasně vyřazených ve WL (časový limit ?) - nelze odpovědět, co vše hraje roli v zařazení pac. do WL - ale nepochybně hlavní roli hraje osobní angažovanost ošetřujícího lékaře mateřského DS v indikování zahájení předTx vyš. (ještě v predialýze!) - versus komplikovanost „technologické zpracování“ pac. zvažovaného k Tx (rozsah + dosažitelnost vyš. atd.) 50

Komentáře DALŠÍ POSTUP: - zveřejnění na webu ČNS 11/2015  bez zásadních námitek - další report probíhá nyní společně s Ročenkou za r. 2015 - prezentace na kongresu ČNS 6/2016  diskuse  event. úprava reportování - vždy bude platit, že osobní zaangažovanost, porozumění a pečlivost v reportování je předpokladem dobré spolupráce v jakémkoli registru - trvale probíhá zkvalitnění sběru dat (prim.ren.dg) - rozšíření zpětné vazby (KM surival) - zvýšení pokrytí ČR (100%) - další otevření dat – veřejné srovnání jednotlivých DS - reportování individuálních dat do ERA-EDTA Reg. - vlastní epidemiologické studie organizované vědeckými projekty ČNS - prospektivní sledování pac. (CRRB → RIP → RDP) - DISKUSE !

51

Česká nefrologická společnost • www.nefro.cz - oficiální webové stránky Registru dialyzovaných pacientů (RDP) • Děkujeme všem lékařům a pracovištím, kteří se účastní činnosti RDP a kteří tak umožňují vytvořit kvalitní přehled o dialyzační léčbě v ČR

• Děkujeme KST

52

Děkuji za pozornost  Ivan má dnes svátek, hovoří o RDP 

53

Individualizovaná data dialyzačních středisek v České republice

Recommend Documents