In dit nummer: Nieuwsbrief Maart 2013 Jaargang 20, nummer 2. Bestuur situatie 2. We stellen voor: Onze nieuwe bestuursleden

Nieuwsbrief Maart 2013 Jaargang 20, nummer 2

In dit nummer: Bestuur situatie

2

We stellen voor:

3

Onze nieuwe bestuursleden Documentaire Birsen Basar

8

Kort nieuws

9

Autismeweek Bijeenkomst WMO

10

Auresys

10

Boerderijcamping

11

Van ‘t Zandeind Colofon

12

Pagina 2

Beste leden, In september 2012 hebben wij Hans van der Velden aangesteld als kandidaat voorzitter van de NVA regio Noord Brabant. Gedurende een half jaar hebben wij nu met elkaar samengewerkt en we hebben in die periode enkele evaluatiegesprekken met elkaar gehad. In deze gesprekken hebben wij een aantal punten besproken waarvan wij dachten dat het anders moest en waaraan is gewerkt. Afgelopen week hebben wij een laatste evaluatiegesprek gehad. Tijdens dit gesprek zijn beide partijen helaas tot de conclusie gekomen dat Hans niet de juiste man op de juiste plaats was. Tevens heeft, tot onze grote spijt, onze vice voorzitter Miranda Korting, ook aangegeven dat zij niet meer voor de NVA Noord Brabant werkzaam kan zijn. Haar privésituatie heeft op het ogenblik een dermate grote impact dat zij geen tijd meer ziet om haar werk voor de NVA goed te blijven doen. Het betekent dat de regio Noord Brabant in zeer korte tijd zowel zonder voorzitter als vice-voorzitter is komen te zitten . Henri Maartens was al tot het bestuur toegetreden als bestuurslid AIC. Hij wordt op dit moment door Cees Berkelmans (ex-voorzitter) begeleid en ingewerkt, iets waarvoor wij zeer dankbaar zijn. Uiteraard zitten wij niet stil en op onze oproep voor bestuursleden hebben zich momenteel 6 kandidaten gemeld, waarvan we er 5 hebben aangenomen als nieuw bestuurslid. Verderop in deze nieuwsbrief zullen zij zich voorstellen. Wij zoeken momenteel niet gericht op een kandidaat die specifiek voorzitter of vice-voorzitter wil worden. De dynamiek die regio Brabant met zich meebrengt, heeft als nadeel dat kandidaten zich kunnen vergissen in de taken, de verantwoordelijkheid en de tijd die dit met zich meebrengt. Daarom willen het bestuur gedurende een half jaar bekijken welk bestuurslid geschikt wordt bevonden om deze taak op zich te nemen. De voorzitterstaken zullen vanaf heden tijdelijk worden overgenomen door zowel onze penningmeester, Ron Wilting, als de secretaris Frans Vinken. Ron en Frans zullen de taken overnemen tot de ALV 2013. Wij willen ook met klem vragen om alle mail die bedoeld is voor de voorzitter, vanaf heden te sturen naar Frans Vinken via: [email protected] Uiteraard willen wij bij deze Hans en Miranda hartelijk bedanken voor hun inzet voor de NVA Noord Brabant.

Bestuur NVA Noord Brabant

Pagina 3

Nieuwe bestuursleden Zoals in het voorgaande stukje reeds gelezen was het bestuur dringend toe aan nieuwe bestuursleden. Na onze oproep hebben wij gelukkig een flink aantal reacties gekregen. Zoals reeds genoemd hebben wij een zestal reacties gehad en hebben wij besloten om met 5 nieuwe mensen aan de slag te gaan. Wij stellen u voor, in willekeurige volgorde:

Als eerste, en zij is geen nieuw gezicht binnen onze vereniging,

Madelijn van ‘t Veer, coördinator van AIC Tilburg.

Mijn naam is Madelijn van ’t Veer, ik woon in Waalwijk, samen met mijn twee kinderen. Maud is mijn dochter van 19 jaar en zij is de oudste, Aron is mijn zoon, hij is 15 jaar. Aron heeft de diagnose PDD-NOS wat misschien nog aangevuld wordt. Wij zitten in het ‘Herlaarhof-circuit’. Wij hebben een hondje waar ik regelmatig mee ga hardlopen. Om te blijven hardlopen stel ik mezelf iedere keer een doel, het begon dit jaar door deel te nemen aan de Mariekenloop in Nijmegen gevolgd door de Zevenheuvelenloop een aantal weken geleden. Ik hoop in maart mee te doen aan de halve marathon in Drunen. Dit jaar ben ik 40 jaar geworden. Inmiddels ben ik al 14 jaar werkzaam ben bij een landschapsarchitectenbureau. Ik wil mijn horizon verbreden en tijdens het lezen van de nieuwsbrief las ik de oproep voor bestuursleden. Daar heb ik op gereageerd, na een gesprek met Ron en Frans mocht ik aan de slag. Ik ben te bereiken via e-mailadres : [email protected] of op telefoonnummer 06 363 36343

Pagina 4

Monique Wösten-Cappendijk

Mijn naam is Monique Wösten - Cappendijk. Mijn zoon heeft de stoornis van Asperger. Hierdoor merken we keer op keer hoeveel onwetendheid en onbegrip er is voor deze groep mensen. Hoe vervelend dit ook is, te begrijpen valt dit wel. Het hele spectrum van autisme is complex en Asperger is nog niet al te lang geleden ontdekt. Ik vind dat de NVA heel goed en belangrijk werk doet en daar wil ik graag mijn bijdrage aan leveren door toe te treden tot het bestuur. Ook ben ik bestuurder van een kinderopvangorganisatie. In ons werk hebben we regelmatig met kinderen en ouders met een vorm van autisme te maken, waar ik een speciale band mee voel. Hartelijke groet, Monique Wösten - Cappendijk

Pagina 5

Ilja Drost

Mijn naam is Ilja Drost. Ik ben 42 jaar oud en ben al 26 jaar samen met mijn man (waarvan 16 jaar getrouwd). Ik ben moeder van een zoontje van 8, Lucca. Ik ben opgeleid als maatschappelijk werkster en heb een aantal jaren in de jeugdhulpverlening gewerkt, zowel in Nederland als in Engeland waar ik samen met mijn man 7 jaar heb gewoond. In Engeland kwam ik tijdens mijn werk voor het eerst in aanraking met autisme. Door deze ervaring kwam bij mijn man en bij mij al snel het besef dat hij zeer waarschijnlijk ook autisme had. Toen ons zoontje 4 ½ jaar oud was en we er steeds meer achter kwamen dat hij anders opgroeide dan andere kinderen hebben we besloten om zowel Lucca als mijn man te laten testen op autisme. De uitslag was geen verrassing. Beide hebben ze het syndroom van Asperger. Ondanks dat we al jaren leefden met de notie dat zowel mijn man als Lucca autisme zou hebben kwam de officiële diagnose toch even hard aan. Nadat Lucca gestart was op de lagere school ben ik weer een aantal jaren gaan werken in de hulpverlening. Ik deed onder andere thuisbegeleiding in gezinnen met kinderen of jong volwassenen met autisme, logeeropvang, workshops en ik heb een contactgroep begeleid van vrouwen met een partner en kind met autisme. Toen mijn werktijden steeds meer samenvielen met de tijden waarop Lucca thuis was van school heb ik besloten om te stoppen met werken buitenshuis. Nu heb ik een eigen borduuratelier aan huis waar ik machinaal borduur op onder andere bedrijfskleding en kraamkadootjes De oproep voor nieuwe bestuursleden van de NVA Noord-Brabant sprak me meteen aan. Het lijkt me erg leuk om vanuit mijn eigen ervaringen iets te kunnen betekenen voor mensen die zelf van dichtbij ervaringen hebben met autisme en daar vragen over hebben of op zoek zijn naar passende hulp. Ook vind ik het belangrijk dat autisme op een positieve manier benaderd wordt door de samenleving en in de media en daar wil ik me graag voor inzetten. Er wordt nu over het algemeen –naar mijn mening- teveel de nadruk gelegd op de dingen die niet goed gaan terwijl ik het belangrijk vindt om te focussen op de sterke punten van mensen en hun kracht zodat ze zich naar hun volle potentieel kunnen ontwikkelen. Ik ervaar dagelijks in mijn eigen leven dat leven met autisme niet altijd makkelijk is maar dat er veel meer positieve dingen zijn dan negatieve. Onze samenleving heeft mensen met autisme met hun unieke kijk op de wereld absoluut nodig!

Pagina 6

Marjorie van der Westen

Hallo allemaal, Mijn naam is Marjorie van der Westen en ik ben 25 jaar oud. Ik woon in Hoeven, met mijn vriend Rob, die ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking werkt. Ik ben in contact gekomen met mensen met autisme door mijn opleiding verpleegkunde. Via stage kwam ik terecht op een woongroep voor mensen met een verstandelijke beperking en ASS. Hier werd mijn interesse voor autisme gewekt. Ik liep nog verschillende stages en ging uiteindelijk werken op een woongroep voor mensen met een verstandelijke beperking en ASS. Buiten mijn vaste werk ging ik ook als flexmedewerker invallen binnen andere woongroepen, dagbesteding en school waar ik ook allemaal weer in aanraking kwam met mensen met ASS. Ook heb ik enige tijd een jongen met het syndroom van Asperger begeleid en ben ik vrijwilliger van een blind meisje met ASS en moeilijk verstaanbaar gedrag. Op deze manier heb ik dus in de praktijk veel ervaring opgedaan met onze doelgroep. Daarnaast verdiep ik me qua theorie ook in ASS door middel van diverse cursussen en themadagen. Tijdens mijn zoektocht naar informatie over autisme kwam ik ook bij de NVA terecht. Al enige tijd ben ik lid van de NVA en toen ik de oproep naar bestuursleden zag dacht ik dat dit een mooie aanvulling zou zijn voor mijn activiteiten rondom autisme. Deze nieuwe functie is voor mij een uitdaging, waarin ik hoop dat we de komende tijd nog meer mensen gaan bereiken en nog meer bekendheid gaan geven aan de NVA. Ik heb zin om aan de slag te gaan en om het leven voor mensen met autisme, mede door mijn bijdrage, weer een stukje makkelijker te maken. Tot ziens! Marjorie van der Westen.

Pagina 7

Els Brommet

Doordat Els momenteel problemen met haar pc heeft, heeft zij haar stukje niet kunnen op tijd kunnen inleveren. In het kort willen wij haar even voorstellen; Els gaat in juni 2013 met pensioen. Zij is lid van de NVA en van de IBvA. Tevens is zij afgestudeerd MA SEN (Master Special Educational Needs, red.) en ze werkt momenteel in het basisonderwijs als IB-er en gedragsspecialist. Zij begeleid en coacht leerkrachten en ondersteunt ouders en onderhoud contacten met professionals buiten school.

Pagina 8

Documentaire Birsen Basar De Turkse-Nederlandse Birsen is 27 jaar en heeft in 2007 de diagnose klassiek autisme gekregen. Sinds 2008 zet Birsen zich in om autisme bekend te maken in Nederland en in Turkije. Ze geeft presentaties, schrijft boeken en er is een documentaire over haar leven met autisme gemaakt. In 2013 komt de documentaire ´Birsen´ uit samen met haar nieuwe boek ´De jungle van autisme´. In de documentaire werd Birsen twee jaar gevolgd door filmmakers. Birsen zegt het volgende over het maken van de documentaire: ´Ik had het idee voor een documentaire ontwikkeld toen in 2010 mijn eerste boek ´Ik wil niet meer onzichtbaar zijn´ zou uitkomen in Turkije. Ik was de eerste Turkse jongvolwassene met autisme die een boek over haar leven met autisme in Turkije had gepubliceerd. Dat idee was echter erg ambitieus omdat voor het maken van een documentaire erg veel geld nodig is. Op de korte termijn was het dus niet mogelijk, daarom dacht ik dat het leuk zou zijn om een film over mijn leven met autisme als Turkse te maken in Nederland, omdat er erg weinig bekend is over autisme in de allochtone cultuur. Ik wil hiermee het taboe doorbreken. Naast de documentaire ben ik vanaf 2011 aan de slag gegaan met mijn tweede boek. In mijn tweede boek wilde ik de ontwikkelingen beschrijven die ik heb doorgevoerd vanaf het moment dat ik mijn diagnose autisme heb gekregen. Ik probeer mijzelf bijvoorbeeld te ontwikkelen op het gebied van de sociale interactie, communicatie en veranderingen. Soms heb ik daardoor het gevoel dat ik in een jungle loop omdat ik weet wat ik moet doen. Wanneer ben je bijvoorbeeld vrienden met elkaar? Wanneer kun je wat in een gesprek zeggen? Allemaal vragen waar ik geen weet van heb. Deze ervaringen heb ik in mijn tweede boek opgeschreven. Naast mijn ontwikkeling op het gebied van mijn autisme, vertel ik ook over de ontwikkeling met mijn betrekking tot mijn ervaringen in het onderwijs, autisme in Turkije en autisme in Nederland.

De documentaire ´Birsen´ en het boek ´De jungle van autisme´ gaan op 2 april 2013, wereldautismedag, in première in het Chassétheater in Breda. Belinda Meuldijk zal het eerste boek in ontvangst gaan nemen. Birsen wordt mede gesponsord door Stichting Met Andere Ogen.

Pagina 9

Autismeweek 2013 Over 3 weken is het weer zover. Er vinden weer een heleboel activiteiten plaats in Nederland, ook in Brabant. Wij zullen in de laatste week van maart een extra nieuwsbrief uitbrengen met allerlei nieuws. In de tussentijd kunt u al een en ander zien op de volgende website: http://www.autismeweek.nl

Pagina 10

Bijeenkomst WMO Op 28 februari is er op het landelijk bureau van de NVA een voorlichting bijeenkomst geweest omtrent de huidige stand van zaken rondom de WMO. Deze bijeenkomst, genaamd “aandacht voor iedereen”, kon worden bijgewoond door alle vrijwilligers die meer van wilden weten omtrent de ontwikkelingen.

De bijeenkomst werd geleid door Wietske Dekkers en Rita van Maurik. Doel van de bijeenkomst was divers:  Informatie en kennis over de overhevelingen AWBZ en wat dit kan betekenen voor mensen met autisme,  Uitgangspunt eigen kracht verder uitgediept en verbonden met de draaglast en –kracht van mensen met autisme en hun mantelzorgers,  Ervaringen en mogelijke knelpunten/dilemma’s die de overheveling met zich meebrengt uitgewisseld en geïnventariseerd,  Aandachtspunten en adviezen opgesteld die belangrijk zijn voor mensen met autisme en hun mantelzorgers bij het opstellen van nieuw beleid en uitvoeringsplannen door de gemeente.

Auresys Op 28 februari vond er ook een voorlichting plaats omtrent het nieuwe digitale Autisme Registratie Systeem, Auresys, voor alle inhoudelijke vragen over autisme aan de NVA. Auresys zal ook bij de diverse AIC’s in gebruik genomen gaan worden. De AIC vrijwilligers krijgen een introductie in het gebruik van het systeem, terwijl AIC-coördinatoren en regiobesturen een introductie in het beheer van het systeem krijgen. Met dit systeem zal in de toekomst een beter overzicht verkregen worden over allerlei vragen omtrent autisme en wie deze vragen stelt. Hiermee kan tevens voldaan worden aan de verplichting voor de AIC’s om de gemeentelijke subsidies te verantwoorden.

Pagina 11

Autismevriendelijke Boerderijcamping "Van 't Zandeind" in Riel.

Wakker worden tussen de koeien was de wens van één van onze deelnemers op onze zorgboerderij "Van 't Zandeind" in Riel. Na 5 jaar hard werken hebben we dit kunnen realiseren en daarom nodigen wij u van harte uit om op zondag 7 april onze boerderijcamping te komen bezichtigen. De boerderijcamping heeft 15 ruime kampeerplaatsen met privé sanitaire voorzieningen, kabeltelevisie en gratis draadloos internet. De camping is extra speciaal omdat het gehele terrein op een autismevriendelijke manier ingericht is en op een autismevriendelijke manier geëxploiteerd wordt. In de zomer worden er activiteiten georganiseerd voor alle kinderen en is er professionele begeleiding mogelijk voor de kinderen met een beperking. Kortom zorgeloos genieten bij "Van 't Zandeind" Voor meer informatie kunt u onze website raadplegen: www.campingvanhetzandeind.nl Boerderijcamping "Van 't Zandeind" Zandeind 32a 5133 AC Riel 06-83654661 http://www.campingvanhetzandeind.nl Open dag op zondag 7 april 2013. 10.00uur - 17.00 uur

Pagina 12 NVA Regio Noord-Brabant

Dagelijks Bestuur Voorzitter: Vacature Vice voorzitter: Vacature Secretaris : Frans Vinken Penningmeester: Ron Wilting Bestuurslid AIC: Henri Maartens

[email protected] [email protected] [email protected]

(06) 13 65 33 44 (06) 10 38 36 72 (06) 51 02 87 73

Algemeen bestuur: Madelijn van ‘t Veer Marjorie van der Westen Monique Wösten-Cappendijk Ilja Drost Els Brommet

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected]

Postadres : Frans Vinken, Centauriestraat 28, 5643 JL Eindhoven Werkgroepen Volwassenen

Partners van Coördinator: Carla Enthoven-Glaser Wonen: Coördinator: Cherida Thijssen Arbeid: Coördinator: Cor Kroon Kinderen van: Coördinator: vacature

[email protected]

(0413) 36 40 24

[email protected] (06) 54911390 [email protected]

(073) 64 30 648

Jeugd Onderwijs: Coördinator: José Martens van Rooyen [email protected] Zorg en Welzijn Zorg: Coördinator: Alex Steinschuld Moniek van Meijl Vrije Tijd: Coördinator: vacant Nieuwsbrief: Redactie:

[email protected] [email protected]

[email protected]

Adreswijziging of opzegging lidmaatschap uitsluitend naar dit adres: NVA, Weltevreden 4c, 3731 AL De Bilt; e-mail: [email protected]

Pagina 13

AIC Eindhoven Coördinator Petra Brueren email: [email protected] Of [email protected]

AIC Tilburg Coördinator Madelijn van ‘t Veer email: [email protected] Of [email protected]

AIC Breda Coördinator Angela de Ruijter email: [email protected] Of [email protected]

AIC De Kempen Coördinator Pia Thijssen email: [email protected] Of [email protected]

AIC De Peel Coördinator Henriet Zoetmulder email: [email protected] Of [email protected]