Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ Jaargang 14, nummer 1
In de wolken Jim Bakkum
verliefd op Ibiza Ballonnen en liefde Michael wilde
F16-piloot worden LEF April 2013
1
In de wolken Het kan je niet ontgaan zijn dat de redactie van LEF is overgegaan op thema’s die net iets breder zijn dan voorheen. Van Dromen, Uiterlijk, Verlies en School naar Achter de schermen, Over de grenzen en In de wolken. We denken dat we jouw lijfblad zo nog beter en leuker kunnen maken. En eerlijk gezegd zijn we met de eerste drie nummers-nieuwe-stijl best een beetje in de wolken. Dit nummer voert je mee op vleugels en aan ballonnen, naar de wereld van dromen, van wetenschap, van onder-zeil-zijn, van liefde, van herinneringen. Met afwisselende verhalen van jongeren zoals jij -survivors, jongeren in behandeling, brussen-, artsen, en BN’ers. Veel leesplezier!
LEF, jaargang 14, nr. 1 April 2013 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600.
Marianne Naafs-Wilstra
Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra Redactie Evie Erkelens Jaap den Hartogh Jochem Naafs Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Annelies de Wit Met medewerking van Birgit de Bruin Marinka Draaijer Gerard Koster Marije Smits Laurens van der Velden Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944
[email protected]
2 Voorwoord: In de wolken 3 LEF-nieuws 4 Kiezelstrandhangen en tapashappen Interview met Jim Bakkum 6 Tien vragen aan… Mark Vogt, anesthesioloog
In het volgende nummer: Tussen je oren
8 Marije: Acceptatie Prijsvraag 9 Schrijf ‘t maar 10 Brussenspinsels 12 Tijd voor jou mening
EVEN PILOOT ZIJN Stichting Hoogvliegers laat zieke of gehandicapte kinderen van 6 t/m 17 jaar een bijzonder en onvergetelijk avontuur beleven: zelf een vliegtuig besturen. Een dag zonder zorgen, zonder ziekte of handicap, een dag waarop ze boven zichzelf uitstijgen en meer dan bijzonder zijn, een dag die ze nooit meer vergeten. In de afgelopen vijf jaren vlogen er meer dan 5.000 kinderen. In 2013 vliegen er meer dan 1.000 kinderen. Informatie: www.stichtinghoogvliegers.nl
Ballonvaarten
Stichting Onze Ballon biedt ernstig zieke kinderen met een bal lonvaart een avontuur waarover ze nog lang kunnen napraten. www.onze ballon.nl Onze Ballon werkt samen met Stichting Beautiful Ballooning die in 2012 negen ballonvaarten verzorgde wa araan 62 kinderen uit Oost-Neder land konden deelnemen. Inform atie: www.beautifulballooning.n l
Uitgelicht: Draag je steentje bij Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl
13 LEFletters 14
Twitter @vokk_nl, @deKanjerKetting, @pratenoverlater
Druk Deltabach Grafimedia Abonnement Via www.vokk.nl. Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen. 2
LEF April 2013
Ben jij op zoek naar een vakantiebaantje, een bijbaantje of vast werk en lukt dat moeilijk omdat je ziek bent (geweest)? Neem dan contact op met Emma at Work, een uitzendbureau dat voor elke jongere een passende baan wil vinden. Emma at Work biedt de nodige begeleiding en zorgt ervoor dat de werkgever weet wat hij van de uitzendkracht kan verwachten. Emma at Work werkt vanuit Amsterdam, Haarlem, Utrecht en Rotterdam. Informatie vind je op www.emma-at-work.nl.
Was jij er bij? LATER voor LATER
15 Agenda 16
Vormgeving T2 Ontwerp, Katwijk
Vakantiewerk
Wanneer ben jij in de wolken?
18 Wolkenwaanzin 20 21
Jij aan het woord: Michael Kenniphaas Kijken - spelen - lezen
Column: In de wolken 22 In de wolken dankzij heel veel ballonnen 23
Boven de wolken wil ik wezen….
24
LEFgozer
LEF-baby’s
En alweer is de LEF-redactie verblijd met een baby, en opnieuw is het een jongen . Jochem is de trotse vader geworden van Sake, gebore n op 2 januari. We wensen Jochem, Sake en mama Karlijn heel veel geluk.
LEF April 2013
3
Lef in
gesprek
met J
im bakkum
Zeepsop Op Ibiza kunnen vakantievierders ook een geweldige tijd hebben. Dat blijkt wel als je de nieuwe film ‘Verliefd op Ibiza’ bekijkt. Zon, zee, strand, uitgaan. In de film kunnen we naast allerlei bekende Nederlandse acteurs en actrices ook Jims acteerprestaties bewonderen. Vooral de scène waarin hij zijn opwachting maakt met alleen een gitaar, zwemvliezen en veel zeepsop vindt LEF onvergetelijk. Decolleté Op de set was het volgens Jim erg gezellig: ‘We hebben veel gelachen en konden het prima met elkaar vinden. Met Jan Kooijman (Kevin in de film) was ik al bevriend. Het is superleuk om met een goede vriend in een film te spelen. Met Simone Kleinsma heb ik ontzettend gelachen toen ik tijdens een scène een muntje, dat ik
op de grond vond, in haar decolleté liet vallen. Per ongeluk, echt waar! Het is nog uitgezonden ook (sneakpreview Verliefd op Ibiza, RTL5). Na het filmen aten we vaak tapas in een leuk café en daarbij vloeide de wijn rijkelijk. We hebben afgesproken om na de première nog een keer met zijn allen uit eten te gaan. Dat is er nog niet van gekomen.’ Passie Jim zit niet stil. Hij is zanger, presentator, acteur en musicalster. Hij doet dus bijna alles! LEF wil weten wat hij het allerliefste doet. ‘Mijn grootste passie is zingen. Dan ben ik echt mezelf. Zingen voelt goed. Maar acteren is ook leuk. Het is het leukste om alles te kunnen combineren. Ik pak alle kansen die ik krijg met beide handen aan.’ In de film helpt Jim een vriend om DJ te worden. Kunnen we Jim ook nog eens
bewonderen als DJ? Nee, die kans laat Jim na een korte aarzeling schieten. ‘Op een verjaardag wil ik inderdaad graag de muziek bepalen, maar als ik in een grote club zou draaien, vrees ik dat ik ook zou willen zingen.’ Jim als zingende DJ? Nou, LEF ziet het wel zitten. Misschien kunnen we hem boeken voor de volgende VOKK-dag. Jim zien Jim belooft dat we hem dit jaar nog vaak kunnen zien. Hij presenteert Shownieuws en doet ook mee aan andere programma’s, zoals Bekende Handen Helpen: ‘Ik mag waarschijnlijk daklozen of tienermoeders gaan bijstaan!’ Misschien gaat hij ook nog een rol spelen in een musical. Er staan dus nog veel leuke dingen op stapel voor Jim. Hm, en voor ons dus ook!
Tessa Nagels
Jim Bakkums lijstje van ‘ in-de-wolken-momenten’
‘Ik ben vijfentwintig jaar! Wat denk je zelf?!’ Aldus reageert Jim als ik vraag of ik je of u tegen hem moet zeggen. Oke, dat is duidelijk. Ik zit startklaar om een spervuur van vragen op Jim af te vuren over zijn nieuwste film en over alle momenten dat hij in de wolken is. In de wolken Als ik mijn zoontje Lux zie lachen ben ik écht in de wolken!, verklaart een trotse Jim. Jim en Bettina verwelkomden Lux in november 2012. Jim twitterde hierover: ‘Er is vandaag een héél lief, klein jongetje geboren. En die is van ons!!! Hij heet LUX! En we gaan lekker van ‘m genieten samen!’ LEF heeft zelfs ook een heel klein beetje te maken gehad met Lux. Halverwege het telefoongesprek met Jim, moest het interview even gestaakt worden. Jim wilde Lux even gedag zeggen. En tja, we begrijpen best dat Lux belangrijker is dan een interview voor de LEF.
4
LEF April 2013
Hotspot Wie de afgelopen maand naar de bioscoop is gegaan, heeft de film ‘Verliefd op Ibiza’ misschien al gezien. Heeft Jim het naar zijn zin gehad op het eiland? ‘Het gekke is, ik was nog nooit eerder op Ibiza geweest. Nu weet ik pas dat het een mooi eiland is. Misschien dat ik Bettina nog zo gek kan krijgen om erheen te gaan op vakantie! Nadeel is wel dat het echt een hotspot is; er zijn veel toeristen. Herkend worden door hordes Nederlandse toeristen en fotografen geeft ons misschien toch niet echt een vakantiegevoel.’ Waar loop je meer kans om Jim tegen het lijf lopen?
Mooiste moment: Als ik mijn zoontje zie lachen.
Goede muziek: Stevie Wonder, Lizz Wright
Belangrijkste personen in mijn leven: Mijn zoon Lux, Bettina, mijn ouders, broer en vrienden.
Lievelingseten: Sushi
Toppunt van ontspanning: Als ik onder handen genomen wordt door mijn vaste masseuse.
Favo film: The Green Mile, Virgin Suicides, American Beauty. Oh en ik heb echt zitten janken bij de film Hachi. Wat een zielige, maar mooie film!
‘Ik waan me helemaal op vakantie in Amerika. Daar ga ik vaak heen. Vooral Hawaï, California en New York vind ik geweldig. Dat voelt echt als weg zijn!’ Wilder ‘Mijn eerste vakantie zonder mijn ouders was met mijn toenmalige vriendin en haar ouders. Ik was zestien. Het jaar daarop was wat wilder, ik ging met een stel vrienden naar Rhodos. We konden doen en laten wat we wilden. We wilden vooral strandhangen maar er waren alleen kiezelstranden, dus dat lukte niet zo goed. Maakt niet uit, we hadden een geweldige tijd.’
LEF April 2013
5
Vragen aan...
Wat is er speciaal aan het onder narcose brengen van een kind? Kinderen variëren van baby’s tot oudere kinderen tot jongvolwassenen. Daarnaast komen bij kinderen ziekten voor die we bij volwassenen niet zien. Hoe een kind de narcose beleeft, hangt erg af van zijn ontwikkeling en zijn ervaringen met het ziekenhuis. Dat bepaalt hoe we met kinderen omgaan en helpt ons ons te verplaatsen in de belevingswereld van het individuele kind.
Wat vindt u het leukste aan uw werk? Dat ik het vertrouwen van een kind en de ouders krijg om ze door een spannende fase te loodsen. Wanneer het kind weer rustig wakker wordt zonder pijn en zegt dat het lekker heeft geslapen, kan mijn dag niet meer stuk!
gt MareksioVloo og anesth
Waarom bent u kinderanesthesioloog geworden? Als 10-jarige heb ik leukemie gehad. Mij bleven, eenmaal genezen, voornamelijk positieve herinneringen bij aan die tijd. Maar ook vragen over mijzelf en ‘Wat was dat dan wat ik “vroeger” gehad heb?’ Begonnen als zoektocht naar mijzelf ben ik geneeskunde gaan studeren. Toen ik uiteindelijk klaar was met mijn studie en stages, bleef anesthesie over als meest interessante beroep. Doordat ik vroeger een keer geopereerd was en dat wonderlijk vond -geopereerd worden terwijl je zelf even afwezig bent- heb ik voor anesthesiologie gekozen. In mijn werk als anesthesioloog in opleiding werd ik het meest geraakt door kinderen. Ik besloot daarom mijn energie en kennis zoveel mogelijk aan zieke kinderen te geven.
6
LEF April 2013
Hoe word je kinderanesthesioloog? Het is handig als je op de middelbare school al een beetje een idee hebt. Vakken als wiskunde, natuurkunde en biologie, maar ook goede cijfers, helpen. Eerst moet je basisarts worden. Daarvoor moet je geneeskunde studeren en stages (co-schappen) lopen. Dat duurt ongeveer 6 jaar. Vervolgens werk je 5 jaar als arts in opleiding, dat is je specialisatie. Dat doe je meestal in een academisch ziekenhuis waar anesthesiologen je het vak leren. Kinderanesthesioloog als titel bestaat in Nederland niet echt, maar word je door veel met zieke kinderen te werken.
Wat doet een anesthesioloog precies? Bent u de hele tijd bij de operatie aanwezig? Een anesthesioloog zorgt ervoor dat een patiënt tijdens een operatie zo gezond mogelijk blijft. Stress is niet goed voor mensen en daarom besteden we veel aandacht aan alles wat stress veroorzaakt, zoals pijn, koude en bloedverlies. Door de patiënt te laten ‘slapen’ en sterke pijnstillers te geven, wordt de stress verminderd. Omdat mensen onder anesthesie niet meer voor zichzelf kunnen zorgen, neemt een team, bestaande uit een anesthesioloog en een anesthesieverpleegkundige, de zorg over. Wanneer de anesthesioloog even van de operatiekamer moet, bijvoorbeeld om naar het toilet te gaan of om te eten, zet de verpleegkundige de zorg en anesthesie gewoon voort.
Spreekt u een kind dat onder narcose moet en zijn ouders altijd van tevoren en wat bespreekt u dan? Vóór de operatie en de narcose willen we een zo volledig mogelijk beeld hebben van de gezondheid van de patiënt. Bij geplande operaties is er voorafgaand een bezoek aan het anesthesiespreekuur. Het zou ideaal zijn als de anesthesioloog van het spreekuur ook de narcose geeft, maar dat is helaas niet altijd mogelijk. Anesthesie krijgen is tegenwoordig heel veilig. Toch is het voor kinderen en ouders spannend en hebben ze meestal wel vragen. Op het spreekuur maken we samen een plan hoe de anesthesie gestart wordt, ‘prik of kap of nog een rustgevend drankje van tevoren’. Ook leggen we uit welke soorten anesthesie mogelijk zijn. We kiezen wat het beste past bij de operatie en bij kind.
Hoe gaat u om met de emoties van ouders als hun kind onder narcose is en zij weg moeten? Ik geef hun de tijd om afscheid te nemen en benoem dat het een moeilijk moment is voor hen. Dan komen de emoties vaak los en dat is alleen maar goed.
Je hoort weleens over een ‘roesje’? Wat is dat eigenlijk en bent u daar ook bij betrokken? Mensen bedoelen met een ‘roesje’ ‘een lichte vorm van anesthesie’. Wij noemen dit sedatie. Niet voor elke ingreep is dezelfde ‘diepe’ anesthesie nodig. Er bestaan verschillende vormen van sedatie en er zijn verschillende manieren om sedatie te geven. Er is een nieuwe landelijke richtlijn, ‘Procedurele Sedatie & Analgesie’. Die maakt duidelijk wat sedatie betekent en hoe we dat samen goed kunnen regelen.
Wat zijn de nare kanten van uw werk? Wanneer je het kind en de ouders een beetje kent, helpt dat om gerust te kunnen stellen en de stress te verminderen. Soms zijn kinderen zo ziek dat, wat wij als medischteam ook doen, ze uiteindelijk toch overlijden. Dit maakt het werk wel eens zwaar maar nooit naar. Zelf heb ik drie kinderen en ik vind het soms best lastig om een onbezorgde vader voor hen te zijn.
Wat wilt u nog aan de LEF-lezers kwijt? De levenskracht van jonge patiënten maakt grote indruk op mij. Er is altijd plaats voor toekomstdromen, hoe ziek een kind ook is. Om je goed door de vervelende momenten te begeleiden, is het belangrijk dat jouw eigen team weet wat ze moeten doen. Vertel ze daarom wie jij bent!
In het volgende nummer!
Het volgende nummer van LEF heeft als thema ‘Tussen je oren’. We hopen dat jullie ons helpen deze LEF weer te vullen met leuke artikelen, interviews, gedichten, enz. Heb je een tip of een bijdrage? Mail dan naar
[email protected]. LEF April 2013
7
f j i r h c S r a a m ‘t
Acceptatie
S
amen met trainingsmaatje en meervoudig Paralympisch medaillewinnaar Kenny van Weeghel liep ik afgelopen september (2012) op het terrein naast het Olympisch Stadion. Nou, lopen? Ik liep, Kenny rolde in zijn rolstoel. Ik kon hem nauwelijks bijhouden. De Paralympics waren in volle gang en het was enorm druk op het Olympic Parc. Ondanks de behendigheid van Kenny, botsten we toch bijna op een gezin. De jongste, een jongetje van ongeveer 4 jaar, keek naar Kenny en zei: ‘You’re in a wheelchair, you must be an athlete!’ en huppelde toen vrolijk verder. Een bijzonder moment: dat jongetje dat als vanzelfsprekend aannam dat iemand in in een rolstoel topatleet kan zijn. In 2004, toen ik voor het eerst meedeed aan de Spelen in Athene, moest ik een journaliste er nog van overtuigen dat een handicap je niet per se belemmert aan topsport te
doen. Ze leek het niet te begrijpen: ‘maar, je mist een been, waarom wil je dan juist rennen?’ Waarom niet? Sporten heeft mij enorm veel geleerd. Doorzetten als je tot kotsend toe moe bent, opstaan als je weer een teleurstelling hebt te verwerken, je lijf in acht nemen als je revalideert en bovenal genieten van de momenten dat het wèl samenvalt. Los van deze universele topsportlessen, heb ik door het sporten mijn handicap leren accepteren. Door mijn been te ‘showen’ en er actief mee rond te rennen, niet beschaamd voor dat stuk titanium en carbon, kon ik niet alleen mezelf losmaken van de stigma’s die aan gehandicapt zijn hangen, maar ook mijn omgeving. Vaak krijg ik vragen op de atletiekbaan over hoe het komt, dat been eraf. Als ik dan antwoord dat ik als tiener kanker heb gehad, worden ze een beetje witjes en stil. Maar als ik vervolgens lachend vertel dat het ook goed kan aflopen,
dat ik me ondanks mijn beperking niet gehandicapt voel en als ik laat zien hoe zo’n prothese werkt, dan verdwijnt die ‘handicapangst’ als sneeuw voor de zon. Het is vaak gezegd, maar ik weet uit ervaring dat het waar is: sport neemt barrières weg. Sport verbroedert.
Jij bent natuurlijk pas echt in de wolken als je een foto met handtekening van Jim Bakkum in handen hebt! Doe daarom mee aan deze oh zo moeilijke prijsvraag en win één van de foto’s! Kies het goede antwoord op de volgende vraag en mail dit voor 31 mei
[email protected].
Hoe heten Jims partner en zoontje?
A B
Rowena en Flux
C D
Bettina en Lux
Simone en Jan Katina en Mux
In de wolken Dagen raasden voorbij Weken van onzekerheid Tot dat ene bericht Vijf jaar lang gewacht Van de strijd die is geleverd Door jou maar ook door ons Jou niet willen verliezen Al hebben we vaak strijd In de wolken Dat ik je nog heb
Inmiddels ben ik bij vlagen zelfs dankbaar dat mijn been eraf is. Dankzij die amputatie genas ik van kanker, dankzij de fantastische technieken van tegenwoordig kan ik prima lopen. En dankzij mijn liefde voor atletiek, en die ontelbare keren voor pampus liggen na een zware training, heb ik dat kunnen bekronen met deelname aan drie Paralympische Spelen en haalde ik WK zilver. Met als toppunt mogen starten in Londen, voor 80.000 man uitzinnig publiek. Wellicht droomt dat vierjarige jongetje wel van rolstoelracen en Paralympisch kampioen worden. Geef hem eens ongelijk.
Marije Smits
Prijsvraag
gina,
deze pa ht zien op ic d e g w u Wil je jo vokk.nl an naar lef@ stuur het d
Annemarie
Even Even schreeuwen, even razen, even rammen, even doelloos zijn. Even stilte, even niks, even gedachteloos, even ruimte hebben. Even twijfel, even verdwaald, even eenzaam, even stuurloos zijn. Even hoopvol, even gelukkig, even warmte, even vrede hebben. Even boos, even bedroefd, even bang, de rest van de tijd blij. Sanne
8
LEF April 2013
LEF April 2013
9
Brussenspinsels Hassan (16) overleed in 2009 aan botkanker. Alana (18) had botkanker, verouderingsziekte en diabetes. Zij overleed in januari 2012 tijdens haar slaap aan een hartaanval. Wietske overleed in januari 2007 aan acute meyloïde leukemie. Hoe gaan hun zussen Radia (22), Laurah (18) en Jitske (21) daarmee om?
De buren deden dat ook. Jitske: Negen dagen voor haar dood hoorden we, totaal onverwacht, dat Wietske niet meer beter zou worden. Ze ging naar het ziekenhuis voor een nieuwe sonde toen bleek uit het bloed dat de leukemie terug was. Het was onwerkelijk. De laatste dag waren we er allemaal, mijn ouders, onze zus Ryanne, Wietskes vriend en ik. Het was fijn dat Wietske van ons allemaal kon nemen en wij van haar. Ik heb haar een laatste kus gegeven. Ik kon niet geloven dat het al zo ver was.
Hassan en Radia
Afscheid Radia: Ik wist dat Hassan ging overlijden maar wilde het niet geloven. Het was een mooi afscheid. We keken elkaar aan, ik hield zijn hand vast en omdat we zo’n goede band hadden, hoefden we eigenlijk niet veel te zeggen. Zijn laatste woorden aan mij waren ‘het komt goed’. Laurah: We wisten al drie jaar dat het niet goed ging, maar Alana overleed toch nog onverwacht. Ze lag thuis opgebaard en ik zat vaak bij haar. Ik bond een blauwgroen lint met zwarte tule en een bloem aan de bomen en het hek en de vlag hing halfstok. 10 LEF April 2013
Eerste reacties Radia: Het was een rollercoaster. Het leven ging aan me voorbij. Mensen praatten, schreeuwden, lachten en huilden, maar ik had het niet door. Ik stond op, deed wat van me verwacht werd en ging naar bed. Het was heel zwaar om de leegte een plek te geven. Ik voelde me geestelijk geamputeerd. Nu gaat het beter maar er zitten nog altijd zware dagen tussen. Laurah: Ik was erg verdrietig, maar ik geloof dat zij in de hemel is. In het Tvprogramma ‘Jong’ zei ze zelf: ‘Jezus heeft tegen mij gezegd dat ik niet bang hoef te zijn want Hij komt mij gewoon even ophalen’. Dat troost ons. Ze is nu veilig bij Hem. Jitske: Ik kon maar moeilijk beseffen dat Wietske dood was. Het was ook zo snel gegaan. Ik wist niet hoe ik ermee om moest gaan, ik was pas vijftien. Mijn onbezorgde tienertijd was opeens voorbij en ik werd snel volwassen.
Praten Radia: Wij waren met zijn vieren, mijn ouders, Hassan en ik. De band met mijn ouders is veel sterker geworden. We praten nog steeds veel over Hassan. Dat helpt, want we missen alle drie een deel van ons gezin. Maar we respecteren het ook als iemand even tijd voor zichzelf nodig heeft. Wij hebben een altaartje waar elke dag een kaarsje brandt. Laurah: Wij praten vaak over Alana, op een leuke en goede manier. Ze was een pleegkind, net als ik. We missen haar allemaal.
Wietske en Jistke
Het blauwe boekje ‘Brussenspinsels’ is er speciaal voor brussen van een overleden kind. Het gaat over hun gevoelens en bevat handige tips van brussen in een vergelijkbare situatie. Bestel het via: webwinkel.vokk.nl
Wij hebben in de kamer een tafeltje met spullen van Alana. Soms steekt iemand een kaarsje aan. Maar we zijn er niet dag en nacht mee bezig. Herinneren is net een mooi cadeau: je geniet ervan maar kijkt er niet 24 uur per dag naar.Jitske: De eerste periode was voor het hele gezin moeilijk. Ik ging vaak met mijn ouders naar Wietskes graf en vond het fijn het mooi te maken met bloemen en planten. In de kamer staan een mooie foto van Wietske en een collage die Ryanne en ik hebben gemaakt, zo is ze er toch een beetje bij. Herinneringen Radia: Zijn lach en vriendelijkheid zal ik nooit vergeten. Hassan was een positief mens. Hij bracht altijd vrienden mee. We konden uren praten en gezellige dingen doen, maar ook gewoon huiswerk maken. Ik luister vaak muziek die me aan hem doet denken. Soms weet ik bij een nieuw liedje op de radio dat hij dat een te gek nummer gevonden zou hebben. Laurah: Alana was een vrolijk, gek grietje. Voor haar was ik de sterke zus Lau. Ze zat altijd bij mij voor op de stang, op zondag
naar de kerk, doordeweeks naar de winkel. Het waren de kleine dingen die onze band bijzonder maakten. We konden lekker kibbelen, maar waren ook lieve zussen. Jitske: Wietske was een vrolijke, sterke en ook heel ondeugende meid. Ze was spontaan en heel positief. In de periode dat ze ‘schoon’ was, haalde ze alles uit het leven. Ze wist dat het zo voorbij kon zijn. Ze haalde haar diploma, ging weer paardrijden en turnen en met Doe Een Wens gingen we naar Amerika. Andere kijk op het leven Radia: Het heeft mij een andere kijk op het leven gegeven. Ik begrijp nu dat het belangrijk is elke dag te waarderen en te genieten van de kleine dingen. Ik ben ook sterker geworden. Maar ik draag dit mijn hele leven met me mee en er zal altijd een groot gemis zijn. Laurah: Ik denk vaak aan Alana. Toch laat ik het mijn leven niet bepalen, ik wil er niet zelf aan onderdoor gaan. Ik mag verdrietig zijn, maar wel op een draaglijke manier. Jitske: Soms voel ik me heel somber, maar dat hoort erbij. Vooral rond haar sterfdag is het moeilijk door de vele herinneringen. Het overlijden van Wietske heeft mij erg geraakt. Ik weet: de toekomst is onzeker, er is geen garantie in het leven. Je moet alles uit het leven halen, je leeft maar één keer. Tips aan andere jongeren Radia: Blijf sterk en probeer kracht te vinden in de kleine dingen van het leven. Praat met mensen die dicht bij je staan over het verlies en over hoe je je voelt. Laurah: In het begin voel je veel verdriet en pijn. Maar met de tijd slijt het en kun je
Alana en Laurah
met een glimlach over je broer of zus vertellen. Dat mag, je hoeft niet altijd verdrietig te blijven. Houd vol, want het komt goed! Jitske: Het is belangrijk erover te praten met je ouders, vriendinnen of andere jongeren. Op die manier kun je het verwerken. Denk niet alleen aan de nare, maar juist aan de leuke dingen. Zelf deel ik mijn ervaringen met jongeren van de VOKK en met de vriendinnen van mijn zus. Zij begrijpen een beetje wat ik heb meegemaakt.
Valerie Strategier LEF April 2013 11
Leontine’s gje Wil je jouw zeoor doen in Tijd vg? jouw menin
achter je PC Kruip dan snel ail naar of laptop en m
[email protected].
Ja, toen ik 8 was heb ik kanker gehad, nou en. Ja, ik ga nu naar de LATER-poli, nou en. Ze houden mijn hart in de gaten maar ik functioneer normaal en voel me niet anders dan anderen. Ja, ik ben geïnteresseerd in LEF en lees soms Attent, nou en. Ja, ik was op 9 maart in het Corpus op het landelijke symposium, nou en. Dat maakt me niet anders. ‘Survivor’ voel ik me niet. Ik ben gewoon wie ik ben.
?
Heb jij vragen
, , schoolvragen Vriendenvragen ? en ag vr sn-alle hulpvragen, va
Mijn ouders hebben nog steeds Attent en we krijgen ook LEF. Het is al lang geleden dat ik ziek was, 15 jaar. In die tijd kregen mijn ouders ook een DagboekAgenda. Ze hebben die nog steeds en ik kijk er wel eens in terug. Ik zelf kreeg het boekje Chemo-Kasper en de pop die erbij hoort. Die zit nog altijd op de kast op mijn kamer. Jammer genoeg was de KanjerKetting er toen nog niet. Ik probeer me weleens voor te stellen hoe mijn ketting er uit zou hebben gezien. Dat moet toch minstens 3-4 meter zijn. Ik vind het de KanjerKetting zo’n mooi idee dat ik pas met een stel meiden van mijn opleiding een actie heb gehouden. Ook al heb ik er zelf niet van kunnen profiteren, gun ik het alle kinderen nu en in de toekomst dat ze de kralen krijgen en zo hun verhaal kunnen vertellen.
Thomas
F-letters, Stuur ze naar LE p/a VOKK, , Schouwstede 2b ein. eg uw ie N 3431 JB k:
[email protected].
Mailen mag oo
Hoi Leontine,
Jetske
Wat ik zo goed vind aan de VOKK is dat bij alle activiteiten altijd ook brussen mee kunnen. Dat is heel bijzonder en heeft echt meerwaarde. Bij veel andere organisaties gaat het om het zieke kind, maar jullie zorgen ervoor dat brussen ook een plek hebben. Een kamp is zo veel gaver als je dat samen met je brussen mee maakt. Een oproep aan iedereen: neem gewoon je brus(sen) mee (als je die hebt natuurlijk). Het is echt cool!! Trouwens, ook brussen van een overleden kind mogen altijd mee. Heel speciaal.
Anne
In Attent lees ik weleens over kinderen met kanker in ontwikkelingslanden, dat ze daar niet zulke goede ziekenhuizen hebben en dat die kinderen daarom minder kansen hebben. Ik vind dat echt zielig en vraag me af of ik daar iets aan kan doen, met een actie ofzo. Hoe pak je zoiets aan? Heb je tips?
Lieve Leontine,
Ha Leontine,
Mijn broer heeft kanker en ik heb daar best moeite mee. Hij is vaak zo ontzettend ziek en ligt soms weken in het ziekenhuis. Een van mijn ouders blijft altijd bij hem, en de andere is dan wel thuis, maar vaak pas laat. Ik ben dan alleen thuis of logeer bij vriendinnen. Maar ik voel me zo alleen en in de put. En dan ineens voel ik me weer schuldig dat ik dat zo voel. Het is gewoon zo’n rotsituatie.
Een tijdje kreeg ik een oproep voor LATER, maar ik ben vorig jaar ook nog op de laterpoli geweest. Ik begrijp er niks van. Het is volgens mij een beetje dubbelop allemaal. Want ik moest weer een hele vragenlijst invullen en veel van die vragen had ik eerder ook al had ingevuld. Weet jij hoe dat zit? En moet ik er echt weer heen? Ruben
Een zus Groetjes, Jetske
Beste Ruben, Lieve zus,
Hoi Jetske,
Draag je steentje bij Het kan je niet zijn ontgaan, de actie ‘Draag je steentje bij’ voor het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Zoals je vast wel weet is de VOKK een van de initiatiefnemers van het centrum waar zorg en onderzoek zullen worden geconcentreerd. Wij - en wij zijn de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en VOKK, dus ouders, kinderen, survivors en behandelaars samen - zijn er van overtuigd dat daardoor de overlevingskansen zullen toenemen en de late gevolgen zullen verminderen. Om het Prinses Máxima Centrum te kunnen bouwen, is veel geld nodig. Niet alles wordt vergoed uit de zorgkosten. Voor de onderzoeksfaciliteiten maar ook de extra’s die we in het ziekenhuis willen zodat kinderen en ouders er zich veilig en vertrouwd voelen, moet geld worden geworven. We zijn dan ook heel blij dat Kika voor het Prinses Máxima Centrum de actie ‘Draag je steentje bij’ organiseert. Op 27 maart was er een TV-uitzending en via www.kikabouw.nl kan iedereen al vanaf 5 euro een steentje kopen.
12 LEF April 2013
Je kunt zeker iets doen om kinderen met kanker in ontwikkelingslanden te helpen. Vraag vrienden, klasgenootjes en kinderen in de buurt of ze meedoen en organiseer samen een actie om geld in te zamelen. Bijvoorbeeld met een sponsorwalk of -run, met flessen inzamelen of taart bakken, alles kan! Laat het iedereen op Facebook en Twitter weten, zodat zoveel mogelijk mensen kunnen doneren. Op JustGiving.nl kun je een mooie actiepagina maken. Ben je gestart met je actie, laat het dan weten aan Marinka Draaijer van de VOKK via
[email protected]. Succes! Leontine
Het is helemaal niet gek dat je zo’n moeite hebt met de ziekte van je broer. Je hoeft je daar zeker niet schuldig over te voelen. Praat erover met iemand die je vertrouwt, bijvoorbeeld vriendinnen of iemand op school. Ook kun je het best vertellen aan je ouders. Je valt ze daar echt niet mee lastig, ook al hebben ze nu veel zorgen om je broer. En misschien vind je het leuk om eens mee te gaan met een kamp van de VOKK waar ook andere broers en zussen komen. Zij begrijpen jou omdat ze hetzelfde meemaken. Vraag verder bij de VOKK het (gele) boekje ‘Brussenspinsels’ aan. Daar zul je zeker veel in herkennen. Er staan veel tips van brussen in. Je vindt het boekje op webwinkel.vokk.nl. Sterkte, Leontine
De LATER-poli is de zorg die je krijgt omdat je kinderkanker hebt gehad. Dat is iets anders dan de SKION LATER Studie, een nieuw, grootschalig wetenschappelijk onderzoek naar langetermijneffecten. Met dit onderzoek hopen de artsen meer te weten te komen over gezondheidsproblemen na kinderkanker zodat ze deze in de toekomst zoveel mogelijk kunnen voorkomen. Je bent niet verplicht om aan dit onderzoek mee te doen en je kunt er ook voor kiezen om alleen bepaalde onderdelen te doen. De onderzoeken van de LATER-poli en de LATER-studie worden zo veel mogelijk gecombineerd zodat je ze niet dubbel krijgt. Voor meer info over de poli kun je terecht op later.skion.nl, info over het onderzoek vind je op skionlaterstudie.nl. Groetjes, Leontine
LEF April 2013 13
Later voor Later
Maar liefst 540 mensen bezochten op 9 maart het eerste nationale symposium voor survivors in het Corpus in Oegstgeest van SKION LATER, VOKK en het Tom Voûte Fonds. Al anderhalf uur voor aanvang begonnen de mensen binnen te stomen en er ontstonden snel levendige gesprekken. Sommige survivors kenden elkaar van de besloten survivorgroep op Facebook en zagen elkaar nu voor het eerst live. Veel survivors hadden hun partner of ouders meegenomen, sommige zelfs hun kind. Doel van de middag was informatie geven over late gevolgen en de zorg en het onderzoek dat plaatsvindt vanuit SKION LATER. Waarom LATER? SKION LATER werkt aan optimale patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en informatie, zo vertelde Leontien Kremer. Nieuw is een groot, vier jaar durend onderzoek, de SKION LATER Studie, waarmee onderzoekers meer te weten hopen te komen over late gevolgen om zo de zorg voor survivors te verbeteren en late gevolgen in de toekomst verder te voorkomen. Heleen van der Pal legde uit waarom het belangrijk is dat survivors naar de LATER-poli gaan. Daar krijg je de zorg die bij jouw ziektegeschiedenis past en word je gecontroleerd op mogelijke late gevolgen. Gevolgen Martha Grootenhuis liet zien hoe het jaren na de genezing gaat met survivors en hun leven. Sommige ziektes hebben meer nadelige invloed op school, werk, woonsituatie en relaties dan andere. Eline van Dulmen-den Broeder beschreef welke invloed de behandelingen kunnen hebben op de vruchtbaarheid van mannen en vrouwen.
Survivors Wat is een symposium voor survivors als zij niet zelf aan het woord komen? Daarom spraken Monique Maarsen als voorzitter van het Tom Voûte Fonds en Alex Wegman, die na amputatie van een arm de kracht vond te leren drummen: ‘Opgeven is geen optie. Er is meer mogelijk dan je je kunt voorstellen.’ Dat liet Alex ook horen tijdens een spetterend optreden. Samen voor beter De VOKK heeft een belangrijk aandeel in de zorg en informatie voor survivors. De informatie die wij eind jaren ’90 maakten met de LATER-poli’s is verwerkt in de website van SKION. De stem van survivors wordt bij SKION-LATER vertolkt door Jaap, onze beleidsmedewerker LATER. We zijn actief betrokken bij de organisatie van symposia als dit en zorgen dat survivors elkaar kunnen ontmoeten, live of via Facebook en Twitter. Ten slotte denken we mee over LATER in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Interactief Als je nu denkt: ‘duh, zo’n middag alleen maar luisteren…’, dan heb je het mis. Tijdens de lezingen lieten de deelnemers via rode en groen briefjes hun stem horen en na afloop was er nog twee uur de tijd om met elkaar en met experts te praten. Daar werd gretig gebruik van gemaakt. Bovendien was de catering uitstekend. Vanwege het grote succes komt er dit najaar een vervolg op dit symposium.
Jaap den Hartogh en Valerie Strategier
Fotograaf: Arine van der Lely
[email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl
14 LEF April 2013
Diverse vrijdagen in mei en juni DREAMNIGHT AT THE ZOO
Zondag 7 juli GOOD CAUSE RALLY
Plaats: diverse dierentuinen in ons land Tijd: 18:00 – 22:00 uur Voor wie: gezinnen Deelname is gratis. Bijzonderheden: houd voor de data onze digitale nieuwsbrief en agenda op de website in de gaten. Info: 030 24 22 944 of
Plaats: Vliegveld Twente Tijd: hele dag Voor wie: gezinnen met een kind van 8 t/m 20 jaar Deelname is gratis. Bijzonderheden: www.goodcauserally.nl Info: 030 24 22 944 of
[email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl
Zaterdag 7 september BLAUWVINGERRALLY Plaats: Zwolle Tijd: hele dag Voor wie: (ex) patiënten en brussen van 12 t/m 18 jaar Deelname is gratis. Bijzonderheden: www.blauwvingerrally.nl Info: 030 24 22 944 of
[email protected] Opgave: via link in agenda op www.vokk.nl
LEF April 2013 15
Wanneer ben jij in de wolken? LEF vroeg aan de lezers: Wanneer ben jij in de wolken?
Ik ben in de wolken, als ik zie dat alle kanjers het halen. Frances
Ik ben in de wolken als ik even terug denk aan al die bijzondere mensen die ik heb ontmoet tijdens de Ketting van Ballonnen en wat voor mooie herinneringen dat met zich heeft meegebracht! Maureen
Als ik de jackpot win dan ben ik helemaal in de wolken ;-) Bob
Het lijkt me supergaaf om de pelgrimsroute naar Santiago de Compostella (Spanje) te f ietsen. Als ik dat zou kunnen verwezenlijken zou ik in de wolken zijn. Rianne
Ik ben in de wolken als mijn droom uitkomt: piloot worden. Tessa
Als ik zie dat mijn omgeving gelukkig is en ik dat ook zelf ben! Catharina
Ik ga woensdag voor het eerst vliegen dan ben ik in de wolken. Pien
Ik ben in de wolken omdat ik mijn HBO diploma heb!
Ik zou in de wolken zijn als we over 4,5 jaar weer een Ketting van Ballonnen gaan houden. Dan ben ik 60 jaar en heb ik er 27 dagen en nachten met geweldige kanjers op zitten! Wie kan me dat nazeggen:-) Mieke
Gerdo
16 LEF April 2013
LEF April 2013 17
Wolkenwaanzin LEF dook in de wolken en stuitte op bijzondere waaghalzen, wolkenkunst, vliegtuigstrepen en weermannen- en vrouwen. Leuk om te lezen en te proberen, hoewel….laat dat springen en dansen maar aan anderen over.
1
Superspringer
Afgelopen oktober maakte de Oostenrijker Felix Baumgartner een vrije val vanuit de ruimte. Een luchtballon bracht zijn capsule in 2 uur naar een hoogte van 39 kilometer. Zijn val naar beneden duurde 10 minuten. Daarbij doorbrak hij de geluidsbarrière.
18 LEF April 2013
2
Koorddansen
Er zijn koorddansers die kunstjes uithalen in de lucht. Zoals de Amerikaan Nik Wallenda die een drukke weg op 60 meter hoogte overstak. Spannend? Absoluut! Maar ook gevaarlijk, zo zonder veiligheidsriemen.
Wolken voorspellen doe je zo
3
Stapelwolken
Als warme lucht opstijgt, ontstaat een stapelwolk. Stapelwolken wolken zijn wit en worden ook wel mooi-weer-wolken genoemd.
4
Sluierbewolking
Sluierbewolking hangt heel hoog in de lucht. Als de zon er op schijnt, kunnen er prachtige beelden ontstaan. Sluier bewolking betekent vaak dat er slecht weer op komst is.
Je eigen wolk maken? Vul een plastic fles met ongeveer 2 centimeter water. Schud goed zodat de binnenkant van de fles
5
nat wordt. Blaas dan een lucifer
Schapenwolken
Kleine wolkjes bij elkaar -schapenwolkjes- kunnen zowel mooi als slecht weer betekenen. Het hangt af van het jaargetijde.
6
Koufront
7
Wolkendeken
Als je deze lucht ziet, komt er een grote temperatuursdaling. Reken maar op sneeuw, hagel en harde windvlagen!
Een uitgestrekte wolkendeken -vaak grijs of donkergrijs van kleur- betekent regen of motregen. Pas als je een lichtpuntje in de wolkendeken ziet, houdt de regen op of gaat het lichter regenen.
uit in de fles en draai snel de dop erop. Knijp daarna goed in de fles en laat hem plotseling los. Natuurlijk hebben we het bij LEF meteen geprobeerd maar wij kregen maar geen ‘dichte’ wolk in het flesje. Lukt het jou?
8
Donderwolken
Een donderwolk betekent onweer. Je ziet ze in de zomer wanneer het na een broeierige dag niet afkoelt. Dagen van tevoren kun je door een lang uitgerekte wolk van bolletjes al weten dat er onweer aan komt.
9
Vliegtuigstrepen
De strepen van vliegtuigen zeggen ook veel over het weer. Lossen ze snel op, dan zal het weer niet snel omslaan. Lossen ze langzaam op, dan komt er geheid een flinke weersverandering.
10
Wolkenkunst
De Nederlandse kunstenaar Berndaut Smilde maakt wolken met behulp van een rookmachine en de juiste temperatuur en luchtvochtigheid. De wolk is maar even te zien, maar gelukkig hebben we de foto’s nog die hij snel maakt.
Annelies de Wit LEF April 2013 19
How to be an explorer of the world – Keri Smith ‘Een draagbaar museum’ is de ondertitel van dit boek dat ook in het Nederlands is verschenen. Maar je moet je er veel voor doen om het museum te vullen. Het boek geeft ideeën om de wereld opnieuw te bekijken, om te experimenteren en om te doen. Het bevat 49 ontdekkingstochten zoals ‘gevonden woorden’ en ‘gevonden geuren’, maar ook ‘boodschappen doen met John Cage’ en ‘een wereld voor toverij’. Stuk voor stuk opdrachten die je aan jezelf kunt geven zodat je weer nieuwsgierig wordt, opnieuw gaat kijken, luisteren, ruiken enz. Je kunt ook zelf opdrachten in deze stijl verzinnen zoals ‘wolkenkaarten maken’ of ‘de stad ondersteboven ontdekken’. Jochem Naafs
Jij aan het woordhaas p i n n e K l e a h Mic
Van kinds af aan wist Michael Kenniphaas het zeker, hij wilde F16 piloot worden. Op zijn tiende hield hij een spreekbeurt over F16’s. En toen hij twee jaar later op het journaal zag dat er een tekort aan F16-piloten dreigde, schreef hij, 12 jaar, een sollicitatiebrief naar de Koninklijke Luchtmacht. De Luchtmacht antwoordde dat hij van harte welkom was zodra hij 17 werd. Michael deed er alles aan om meer kennis te vergaren over F16’s en oefende met een professioneel vliegsimulatieprogramma op zijn computer. De dag na zijn 17e verjaardag belde de Koninklijke Luchtmacht met de vraag of Michael nog steeds F16vlieger wilde worden. Natuurlijk wilde hij dit. Michael had al zorgvuldig uitgestippeld hoe hij na VMBO-TH de opleiding MTS+ Techniek zou volgen en stage zou lopen bij de Luchtmacht. Ook de Luchtmacht zag hier wel iets in en Michaels lange reis naar F16-piloot kon beginnen. Vier maanden later, in juni 2004, sloeg het noodlot toe: er werd bij Michael acute lymfatische leukemie ontdekt. Het eerste wat Michael aan de dokter vroeg was of hij nog F16-piloot kon worden. Op de dag van diagnose hoorde Michael dat hij geslaagd was voor het VMBO. 20 LEF April 2013
In november mocht Michael via Stichting Opkikker naar de vliegbasis in Leeuwarden. Hij kreeg een rondleiding, sprak met de piloten alsof ze al jarenlang collega’s waren en voerde in de vluchtsimulator een vlucht uit als een ware professional.
Stichting Na zijn overlijden werd Stichting Michael Wings opgericht. De naam combineert Michaels passie - Wings, de vleugels van een vliegtuig en de onderscheidingen van een piloot en Michaels wens: het creëren van een systeem dat kinderen opnamen toegang geeft tot internet - Wings als afkorting voor Wireless Internet Network Gateway System. Meer lezen: www.michael-wings.nl
Michael genoot en was trots dat een verslag werd geplaatst in het personeelsblad van de vliegbasis. ‘Ik kon alle ellende even helemaal vergeten en mijn grote wens kwam uit!’ Michael bleef daarna in contact met de vliegers die hem enorm steunden, ook toen het heel slecht met hem ging. Ze waren ook op zijn crematie. Michael overleed op 16 april 2005.
Birgit de Bruin
Nintendo Land Bij de introductie van een nieuw systeem hoort altijd een spel waarmee de mogelijkheden van het nieuwe systeem duidelijk worden gemaakt. En zo’n spel is Nintendo Land, een verzameling minigames. In het pretpark heb je de keus uit twaalf attracties die je alleen of met meer personen kunt spelen. Een speler houdt de GamePad vast, de andere spelers hebben een Wii afstandsbediening. In Animal Crossing zorgt een bewaker ervoor dat de dieren niet alle snoepjes opeten, in Luigi’s spookhuis is er een spook dat je met zaklampen kunt uitschakelen en in Mario Chase moet Toad Mario zien te pakken met Yoshi karretjes. Er is ook een hindernisbaan met Donkey Kong of een zwaardvechtspel, The Legend of Zelda. Ook als ninja kun je je uitleven. De Wii U is echt een console om met meer personen te spelen. Want nadat alles was geïnstalleerd schoof zelfs mama even aan en dat is nog niet vaak voorgekomen. Eigenlijk kan een spel geen groter compliment krijgen. Nintendoland, Wii U, Prijs: 60.
Gerard Koster
Earthflight - BBC De serie is al op televisie geweest, maar bij het thema In de wolken kan ik het toch niet laten om Earthflight te bespreken. In deze zesdelige natuurdocumentaire kijk je vanuit het vogelperspectief naar de aarde. Op deze manier word je meegezogen in de wereld van verschillende vogels op zes continenten. Je volgt sneeuwganzen en pelikanen in Noord-Amerika, de Kaapse janvan-genten in Afrika en een enorme zwerm kaketoes rond de rode rotsformatie Uluru in Australië. In Europa zie je de tulpenvelden en de Londense docklands, in Zuid-Amerika begeef je je midden in het Amazonewoud met de geelvleugelara’s. In het zesde deel leer je meer over de filmtechnieken achter de serie.
In de wolken Ik was eens in de wolken toen ik in de wolken zat. Voor het allereerst op vakantie met een meisje. Alleen met een meisje. Ik ben 16, of misschien net 17. Ik ben verliefd en op weg naar Griekenland. Corfu. Ik klik mijn riem vast en kauw gom. Ik was eens in de wolken toen ik in de wolken hapte. In de keuken op een zondag. Met mijn ogen dicht proef ik luchtige, knapperige zoetheid. De smaak van wit. Suiker tintelt op mijn tong. Ik wist niet dat wolken van eiwit gemaakt waren. Ik was eens in de wolken toen ik in de wolken woonde. 210 bij 297. Mijn huis met torens en een ophaalbrug is omringd door een slotgracht gevuld met grijze donderwolken. Mijn glijbaan is een regenboog. De zon glimlacht. Ik was eens in de wolken toen ik in de wolken stond. Een warme dag in juli. In mijn zwembroek kijk ik naar beneden en zie de lucht. De zon schijnt van onder en boven op mijn lijf. Ik hap naar adem en laat me vallen. Ik was eens in de wolken toen ik in de wolken liep. Vroeg licht en nog koud. Met mijn handen voor me uitgestoken schuifel ik stap voor stap naar voren. Er vormen zich druppels op mijn wenkbrauwen en wimpers. Ik laat de wolken huilen en struikel over een scheerlijn. Ik was eens in de wolken toen ik in de wolken lag. 8.30 am, this is your wake up call. Alles om me heen is krakend wit en zacht. Ver onder mij raast het verkeer voorbij. Ik stel me gele taxi’s en fietskoeriers voor en draai me nog eens om. Ik was eens in de wolken toen ik de wolken aaide. Bèèh.
Jochem Naafs
Jochem Naafs LEF April 2013 21
In de wolken dankzij heel veel ballonnen Veerle Vergeer deed in 2007 mee aan de Ketting van Ballonnen en ontmoette daar haar grote liefde, Joep. Aan LEF vertelt zij wat het geheim is van hun relatie. ‘Op 10 augustus 2007 trok ik bepakt en bezakt richting Zwolle voor mijn eerste Ketting van Ballonnen. Net klaar met de behandelingen voor Hodgkin, hoorde ik diezelfde dag dat de kanker terug was en dat ik me meteen na de fietstocht moest melden in het ziekenhuis. Maar dat kon de pret niet drukken en vol energie begon ik aan wat een bijzondere week zou blijken, indrukwekkend, hecht en een herinnering voor het leven.
Boven de wolken wil ik wezen
De grootste verrassing van de week loopt nog altijd door mijn huis: Joep, mijn vriend. Negen dagen en 600 km hadden we nodig om verliefd te worden en de laatste dag van de fietstocht werd het begin van onze relatie. Ik was kaal, ziek en had de minste veel energie als allemaal, maar na een avond ‘leren masseren’ sloeg de vonk over. Tja, wie valt er nu niet voor de man die je spontaan begint te masseren (en het nog goed kan ook), en wie masseert er nu niet het meisje dat pal voor je neus zit. Nu, ruim vijf jaar later, zijn we nog steeds bij elkaar. Samen strijden tegen de ziekte heeft ertoe geleid dat we nu met z’n tweeën in een mooi huisje wonen. Dankzij Joeps energie en liefde ben ik voor de tweede keer de ziekte te boven gekomen. Tegenslagen die we nu nog tegen komen, zullen we zeker kunnen weerstaan. Zoals in elke relatie is er bij ons ook wel eens ruzie, maar we weten dat we daar samen uit komen. Samen kanker overwinnen en dan uit elkaar gaan omdat de ander de vuilnisbak niet buiten heeft gezet, is niet mogelijk. Klaag ik eens, als ik boos ben, tegen vriendinnen, dan is de reactie altijd: ‘jullie horen bij elkaar, je bent nu boos maar jullie gaan nooit uit elkaar’. En gelijk hebben ze. De start van onze relatie was niet ideaal. Daten, zoals de meeste stelletjes doen, hebben wij niet gekund. Onze eerste date was in het ziekenhuis, met verplegers die in en uit liepen, piepende infuuspompen en ik met een wit gezichtje onder de dekens. Niet bepaald romantisch.
22 LEF April 2013
Maar bij elkaar zijn, in elkaars armen een film kijken en spelletjes doen was op dat moment genoeg. Pas mijn ziekte konden we daten. Na een half jaar zijn we voor het eerst uit eten geweest en nog veel later gingen we voor het eerst echt op stap. Maar onze start legde uiteindelijk een fundament waar niets tegenop kan. We hebben elkaar leren kennen in een moeilijke tijd en omdat het ons gelukt is daar samen doorheen te komen is onze relatie nu zo sterk en mooi. Hij neemt mij voor lief met de beperkingen die ik heb en de energie die ik soms mis heeft hij dubbel door zijn lijf stromen. Hij is de jongen waar veel vriendinnen jaloers op zijn. Zorgzaam, lief, sociaal, enthousiast en als je hem nodig hebt, is hij er. Kanker heeft veel nadelen, maar bracht mij ook een gigantisch voordeel: Joep. Hij gaf aan de ziekteperiode een beetje zonneschijn. Wij zijn nu gezond en gelukkig. Samen kunnen wij de wereld aan.’
Helikopter, helikopter, mag ik met jou mee omhoog. Hoog in de wolken wil ik wezen. Hoog in de wolken wil ik zijn. Helikopter, helikopter, vliegen is zo zijn. Je kent het vast nog wel, dat kinderliedje waarbij je je handen steeds hoger bewoog. Er zijn mensen die hoger willen dan de wolken, die dromen van de ruimte: ruimtevaarders heten zij, of astronauten. Er zijn tot nu toe drie in ons land geboren mensen de ruimte in geweest. De bekendste is natuurlijk André Kuipers.
André Kuipers André Kuipers (1958) ging in 2004 aan boord van een Russische Sojoez de ruimte in. Hij verbleef ruim een week in het internationale ruimtestation ISS en voerde daar 21 experimenten uit op het gebied van o.a. biologie en geneeskunde (Kuipers is arts). Op 21 december 2011 vertrok hij opnieuw met en Sojoez richting ruimte ISS, dit maal voor een verblijf van vijf maanden. Hij vestigde naam op Twitter als @astro_andre en hield tijdens zijn ruimtereis ook een blog bij: http://blogs.esa.int/andrekuipers/?lang=nl. Lodewijk van den Berg De eerste in Nederland geboren ruimtevaarder was Lodewijk van den Berg (1932). Hij zat aan boord van de spaceshuttle Challenger die op 29 april 1985 werd gelanceerd. De missie duurde een week en van den Berg voerde experimenten uit op het gebied van kristalgroei. Ten tijde van zijn vlucht had hij geen Nederlands paspoort meer, dus officieel is hij niet
de eerste Nederlander in de ruimte. Dat was Wubbo Okkels. Wubbo Ockels Wubbo Ockels (1946), verbleef van 30 oktober-6 november 1985 aan boord van de Challenger en was daar verantwoordelijk voor het verloop van ruim 75 experimenten. Ockels geeft regelmatig kindercolleges. De kinderen zitten in de collegebanken en worden als studenten aangesproken. In 2000 is er een planetoïde naar hem genoemd.
Marianne Naafs-Wilstra LEF April 2013 23
24 LEF April 2013
