vrijdag 22 juni 2012
De nalatenschap van Mary Cover Jones Over wetenschap en praktijk bij de behandeling van kinderen met psychische stoornissen
Mevrouw de Rector Magnificus, Mijnheer de Decaan, Leden van het Curatorium van de Leerstoel Cognitieve Gedragstherapie bij Kinderen en Adolescenten Bestuursleden van de Mary Cover Jones Stichting
Dames en heren
In 1920 deden John Watson en Rosalie Rayner een beroemd maar ook berucht experiment met de elf maanden oude baby Albert1. Het jongetje, waarschijnlijk het zoontje van een van de voedsters van het ziekenhuis waar Watson en Rayner werkten, was eerst uitvoerig onderzocht en getest. Er was vastgesteld dat hij een volledig normaal kind was en onder anderen was ook duidelijk geworden dat hij niet bang was voor witte ratten, honden en andere beesten. Integendeel hij strekte er nieuwsgierig zijn handjes naar uit.
1
Toen begonnen Watson en Rayner met hun experiment. In het experiment kreeg Albert een opnieuw een witte rat te zien. Maar deze keer zorgden de onderzoekers ervoor dat er tegelijkertijd een hard geluid weerklonk. Albert schrok hevig. Deze procedure werd nog een aantal keer herhaald En wat bleek? Albert die tevoren zijn handjes uitstrekte naar de witte rat, deed dat nu niet meer. Integendeel. Hij wende zich er van af en huilde ook een beetje. Later bleek Albert niet alleen bang voor een witte rat, maar ook voor andere wittige wollige beesten. Albert was experimenteel bang gemaakt. En niet voor eventjes. Vier maanden later was hij nog steeds bang. Een experiment overigens dat nu nooit meer goedgekeurd zou worden door de Medisch Ethische Toetsingcommissie. Maar die bestond toen nog niet, en onderzoekers konden vrijelijk gebruik maken van de kinderen die bij het ziekenhuis woonden. Pikante bijzonderheid is dat er wel zwaar werd getild aan het feit dat Watson een buitenechtelijke relatie kreeg met zijn assistente en medeonderzoekster Rosalie Rayner. Watson werd ontslagen. De publicatie over little Albert zou zijn laatste zijn. Maar zo te zien heeft hij een goede nieuwe emplooi gevonden.
Nu was aangetoond dat angsten aangeleerd of wel geconditioneerd kunnen worden. Er is wel wat af te dingen op de conclusies die Watson en Raynier trokken2,3 .We weten dat er meer factoren een rol spelen bij het ontstaan van angst, maar nog immer is de conditioneringstheorie een belangrijke en invloedrijke theorie, die nog steeds verder onderzocht wordt4. Iedere psychologiestudent en iedere pedagogiekstudent leert over dit experiment. Veel minder bekend is het wat er daarna gebeurde.
Een veel minder beroemd geworden leerling van Watson publiceerde in 1924 twee artikelen waarin ze verslag doet van haar pogingen om kinderen zoals Albert weer van
2
hun angsten af te helpen5,6. Zij beschrijft de door haar ontwikkelde methode bij de behandeling van Peter, een jongetje van bijna drie jaar. Peter was bang voor witte konijnen. De onderzoekster gaf Peter eten. En terwijl hij dat met smaak opat, werd een wit konijn langzaamaan steeds dichterbij gebracht. Na verloop van een aantal van die sessies verdween de angst voor het konijn. Peter was niet meer bang voor konijnen. De leerling die deze behandeling beschreef was Mary Cover Jones. Haar behandelverslag was één van de eerste casestudies over de behandeling van angst.
De nieuwe methode die zij the Method of Direct Conditioning noemde kreeg echter pas vele jaren later grote bekendheid toen Wolpe hem in 1958 beschreef en systematische desensitizatie noemde. Dit was het begin van één van de meest gebruikte en meest werkzame methoden om angst te bestrijden. De methode onderging een kleine verandering en wij noemen hem nu exposure. Wolpe, die wereldberoemd werd met zijn systematische desensitizatie, erkende Mary Cover Jones’ bijdrage hieraan en noemde haar ‘de moeder van de gedragstherapie’. Maar dat weet vrijwel niemand meer.
Toen de Nederlandse vereniging voor gedragstherapie en cognitieve therapie (de VGCt) besloot samen met het academisch centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie de Bascule en het Academisch Medisch Centrum, het AMC, een bijzondere leerstoel in te stellen voor
3
Cognitieve gedragstherapie bij kinderen en adolescenten, werd besloten de naam van deze ‘moeder van de gedragstherapie’ te lenen aan de Stichting die voor deze leerstoel werd opgericht. De Mary Cover Jonesstichting. De belangrijkste opdracht bij deze leerstoel is het versterken van de relatie tussen wetenschap en praktijk en het implementeren van bewezen effectieve behandelingen voor kinderen met psychische stoornissen, in het bijzonder angststoornissen.
Dames en heren, Het is ruim 90 jaar geleden dat Mary Covers Jones de effectieve behandeling van angst beschreef. Is een leerstoel om er voor te zorgen dat iedereen die behandeling gaat gebruiken, een leerstoel voor de implementatie, na zo lange tijd eigenlijk niet overbodig?
Het antwoord is nee. Ik ga u vertellen waarom. En ik ga u vertellen wat we er aan gaan doen.
Na Mary Cover Jones was het lange tijd stil op het gebied van gedragsthersapeutische interventies voor van kinderen. Pas eind jaren 50 volgden meer casestudies7,8 En de eerste gecontroleerde, gerandomiseerde onderzoeken naar de effecten van gedragstherapie bij kinderen met angsten verschenen pas in 1989 en1994, door Kendall9, 10. De behandeling van angst werd uitgevonden bij kinderen. Maar het waren niet de kinderen die er als eersten van profiteerden. Ook in ons land niet.
De Nederlandse Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve therapie (VGCt) werd in 1966 opgericht. Bij het 30 jarig jubileum in 1996 had de vereniging bijna 2000 leden.
4
Toen al was de VGCt de grootste therapievereniging van Nederland. Steeds meer mensen werden lid en steeds vaker werd gedragstherapie toegepast, bij een hele serie stoornissen, en niet zoals in het begin alleen bij alcoholisten of hopeloze gevallen. Maar helaas ook hier gold dat niet voor kinderen. Toen ik in verband met dat jubileum een enquete deed bij alle jeugdafdelingen van de toenmalige RIAGGS, bleek de gedragstherapie in die jeugdafdelingen zich lang zo stormachtige niet te ontwikkelen als bij de afdelingen volwassenenzorg. In die jeugdafdelingen was meestal geen of welgeteld één gedragstherapeut werkzaam. Die gedragstherapeut was dan meestal ook nog in opleiding. Kinderen met een angststoornis kregen geen gedragstherapie – toen al bekend effectief, de eerste onderzoeken van Kendall waren al verschenen - maar meestal gezinstherapie, speltherapie of eenvoudig gesprekstherapie.
We zijn al weer ruim 15 jaar verder. Gelukkig is er in deze situatie aanzienlijke verandering gekomen. De VGCt heeft een bloeiende jeugdsectie, nu met 450 leden. Nu zullen er in vrijwel iedere GGZ instelling wel een paar gedragstherapeuten voor kinderen te vinden zijn. Er zijn veel meer gecontroleerde studies gedaan waarbij gebruik is gemaakt van in ons land ontwikkelde of vertaalde en bewerkte behandelprotocollen. Voor een kind met een angststoornis of een dwangstoornis zijn bewezen effectieve behandelingen beschikbaar. Mary Cover Jones kan tevreden zijn, zouden we kunnen zeggen. Het heeft een beetje lang geduurd, maar tenslotte is er een waardig vervolg gekomen op de door haar beschreven en onderzochte behandeling.
Lange tijd hebben we gedacht dat als er nu eenmaal bewezen effectieve behandelprotocollen waren, voor iedere behandelaar bereikbaar en toepasbaar,
5
kinderen niet meer onderworpen hoefden te worden aan eindeloos durende behandelingen die nauwelijks of geen effect sorteren. Ouders hoefde niet meer verteld te worden dat het eigenlijk allemaal aan hen lag. En ook nadere diagnostiek om achter de diepere oorzaken van de problemen te komen (die overigens nooit gevonden werden), zou niet meer nodig zijn.
Helaas is die optimistische veronderstelling onjuist. Het voorhanden zijn van een goede en effectieve behandeling, ook nog opgeschreven in een handzaam protocol blijkt bij lange na niet voldoende. Nog steeds zijn er psychologen, pedagogen en psychiaters die kinderen met een angststoornis behandelen zonder dat ze bewezen effectieve interventies toepassen. En dus zijn er nog steeds kinderen die heel andere dan de bekende werkzame therapiëen krijgen. Laatst kregen wij nog een meisje verwezen met een dwangstoornis, dat net een kraaltjestherapie achter de rug had. De therapeut had gedacht dat ze de aandacht zou kunnen afleiden van de vreemde rituelen die het kind alsmaar moest uitvoeren als ze haar naar mooie kraaltjes liet kijken. Het had niet gewerkt.
Een aantal jaren geleden deden Prins en zijn collega’s11 in ons land een klein onderzoek naar het gebruik van gedragstherapeutische protocollen bij de behandeling van ADHD. Bijna 70 procent van de ondervraagde kinder- en jeugdtherapeuten antwoordden dat ze deze zelden of nooit toepasten. Zelfs de leden van de VGCt pasten deze protocollen niet op grote schaal toe. En dat is niet alleen in ons land zo. In 1986 werd aan leden van de psychotherapiesectie (Division 29) van de Amerikaanse vereniging voor psychologen gevraagd of zij zich bij hun behandelbeslissingen lieten leiden door onderzoeksbevindingen12. Dat was bij 10%
6
het geval. Dat was in 1986. Maar meer dan dertig jaar later vinden psychologen nog steeds hun eigen klinische ervaring belangrijker dat de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, blijkt uit een vrij recente enquete13 (zie ook 14,15).
Wat is er met die professionals aan de hand? Er worden tijdschriften en boeken volgeschreven over evidence based behandelingen. Er worden richtlijnen opgesteld. Er worden symposia en workshops aan besteed. Houden professionals niet van de wetenschap?
Bewezen effectief en toch niet alom toegepast Waarom heeft de wetenschap niet meer invloed op ons behandelbeleid ?
We maken eerst even een uitstapje. Naar zee. In de tijd van de grote zeereizen was scheurbuik een van de gevaarlijkste gezondheidsproblemen van de zeelieden. Toen Vasco da Gama in 1497 voor het eerst Kaap de Goede Hoop rondde, stierven van de 160 zeelui er honderd aan scheurbuik. (scurvy in het engels).
7
En dat ging jaren zo door. Het was gebruikelijk een grote voorraad extra zeelieden mee te nemen op reis, omdat iedereen wist dat minstens de helft zou sterven onderweg. Vaak aan scheurbuik.
Het een twee drie in godsnaam. In 1747 voer James Lind, een engelse arts, mee op de Salisbury, een oorlogsschip. Lind deed een experiment. Hij nam twaalf zeelieden die al scheurbuik hadden. Deze mannen gaf hij boven op het gebruikelijke dieet van vis, watergruel met suiker, bouillon, koek, gerst, rozijnen, rijst en krenten, sago en wijn, twee aan twee een extra dagelijks dieet. Twee mannen kregen cider, twee een elixer van zwavelzuur, twee azijn, of zeewater, en de laatste twee twee sinaasappels en een citroen. Natuurlijk weet u de uitkomst van zijn experiment. De mannen die de sinaasappels en de citroen kregen waren al na zes dagen aanzienlijk minder ziek. De anderen niet.* In 1753 publiceerde Lind zijn bevindingen16 (A treatise of the scurvy in three parts).
8
Dit was een uiterst belangrijke bevinding. Toch had hij geen enkel gevolg, in het begin. Zeelui bleven sterven aan scheurbuik, omdat er niets aan hun dieet veranderde. Pas bijna vijftig jaar later werd citrusfruit onderdeel van het menu. Van toen af was scheurbuik van de schepen verdwenen.
Innovaties, belangrijke wetenschappelijke bevindingen, dringen maar langzaam door in de dagelijkse praktijk. Als zoiets eenvoudigs als het geven van vitamine c, met zoveel effect, van 60% naar 0% sterfgevallen, al langzaam inburgert, is het wellicht begrijpelijk dat de implementatie van behandelprotocollen, die minder eenvoudig zijn en minder effectief maar daarover later, nog langzamer gaat.
9
Maar waarom? Waarom wordt niet iedere ontwikkeling in de wetenschap met open armen ontvangen en onmiddellijk in praktijk gebracht, geïmplementeerd? Hierover zijn vele artikelen en boeken verschenen. Op allerlei gebied. Moeizaam implementeren van innovaties is een universeel verschijnsel. Eén aspect daarvan wil ik belichten.
Daarvoor gaan we terug naar de behandelprotocollen voor kinderen met psychische problemen. In de meeste gevallen wordt een behandelprotocol ontwikkeld en op effectiviteit getoetst in universitaire instellingen. Als blijkt dat ze aan de eisen voor wetenschapppelijk bewezen effectief voldoen worden ze gepubliceerd.
Een behandelprotocol is een uitwerking van behandelprincipes. Zo weten we dat angst het best behandeld kan worden met exposure – de methode van Mary Cover Jones - en met cognitieve therapie, het veranderen van gedachten of interpretaties. Het behandelprotocol is een uitwerking van deze principes. Handig, omdat dan niet steeds hoeft te worden bedacht hoe de principes in praktijk gebracht moeten worden. Maar ook niet meer dan dat. In een behandelprotocol worden door de schrijvers talloze beslissingen genomen, die op zijn best gebaseerd zijn op hun eigen praktische ervaringen, maar nooit in een randomized controlled study zijn onderzocht. Is het bijvoorbeeld beter de ouders altijd bij de zittingen te hebben, of alleen het laatste kwartier, of wellicht om de drie zittingen? We weten het niet en zullen het ook nooit weten omdat er veel teveel variabelen een rol spelen. Uit de efficacy studies weten we dat het protocol werkt. Maar we weten niet of een andere uitwerking wellicht net zo goed had gewerkt. Toch heeft het protocol zodra het in
10
druk verschijnt een geur van heiligheid om zich heen gekregen. Het moet zoals het in het protocol staat! Het Nederlands Jeugd Instituut dat behandelprotocollen beoordeelt en er een keurmerk voor effectiviteit aan geeft, institutionaliseert die geur van heiligheid. Zo heeft het behandelprotocol voor angststoornissen Dappere Kat17, het keurmerk bewezen effectief. Het andere Nederlandse protocol voor de behandeling van een angststoornis, Denken + Doen = Durven18 dat op precies dezelfde behandelprincipes is gebaseerd, maar andere plaatjes heeft, andere voorbeelden en wellicht een iets andere volgorde, zal zich nog moeten bewijzen. In Nederland, wel te verstaan. Want onderzoek met hetzelfde protocol in de Verenigde staten telt ook niet. Het protocol, in de vorm waarin het gepubliceerd is, is heilig. Maar hoe juist is dat? Ik vertelde u al dat nog steeds vrij veel behandelaren protocollen niet gebruiken. Maar dat is niet het hele verhaal. Er zijn ook behandelaren die protocollen wel degelijk gebruiken, maar daarbij opmerken dat dat voor ‘gedeelten eruit’ geldt. Zij gebruiken het protocol naar eigen goeddunken. Slaan over wat ze onhandig vinden en breiden uit waar ze dat nodig achten. Vaak wordt dat gezien als een onterechte handelwijze. Behandelaren dienen zich aan het protocol te houden, want in die vorm is het protocol immers bewezen effectief. Impliciet wordt er dus vanuit gegaan dat het in aangepaste vorm dan waarschijnlijk wel minder effectief zal zijn. Maar dat is natuurlijk nog maar de vraag. Succesvolle implementatie van nieuwe methodes of nieuwe richtlijnen gaat vrijwel altijd gepaard gaat met aanpassingen en veranderingen van die vernieuwingen, zo blijkt uit implementatiestudies op andere gebieden19. Dit heeft zelfs een naam: reinvention.
11
We kunnen dus zeggen dat ook op ons terrein reinvention plaats vindt. Behandelaren gebruiken protocollen, maar dan in aangepaste vorm zodat het beter past bij hun speciale cliënt. Zij passen bijvoorbeeld motivatietechnieken toe die nergens beschreven staan. En soms zien zij zelfs, tot hun verbazing, de techniek die zij al jaren gebruiken, als belangrijke nieuwe ontwikkeling beschreven. Zo kunnen potentieel belangrijke toevoegingen aan een protocol jarenlang een onopgemerkt bestaan leiden. Een treurige verspilling.
Maar we hadden het over het moeizaam en langdurig implementeren van nieuwe methodes of behandelprotocollen. We zien dat die protocollen wel in beton lijken gegoten. Behandelaren mogen en kunnen er niets aan veranderen. Zelfs als de ontwikkelaars dat zouden willen doen, is dat alleen al om financiële redenen niet altijd haalbaar. Je kunt nu eenmaal niet ieder jaar een nieuw boekje laten drukken. Zo kan dat handige protocol een blok aan ons been worden, wat niemand meer graag implementeert. Ik ben er van overtuigd dat als clinici meer betrokken zijn bij ontwikkelingen en hun eigen inbreng daar bij kunnen hebben, als de wetenschap ook luistert naar de praktijk, de beruchte kloof tussen wetenschap en praktijk sneller overbrugd zou zijn en implementatie sneller en beter zou kunnen verlopen20.
We moeten daarom methodes ontwikkelen om die informatie uit de praktijk te verkrijgen en methodes om behandelprotocollen sneller en makkelijker te kunnen aanpassen. Daar werken Arielle de Ruyter van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie en ik aan. We willen online protocollen en online mogelijkheden om
12
behandelaren actiever bij het verder ontwikkelen van protocollen te betrekken. Zo hopen we dat stukje kloof tussen wetenschap en praktijk te overbruggen.
Effectieve behandelprotocollen Dames en heren. Wij vermelden altijd vol trots dat we, wetenschappelijk aangetoond, effectieve behandelprotocollen hebben. Dat is terecht. We kunnen daar trots op zijn. Maar daarna past toch ook een kritische blik. Als we dat wetenschappelijk bewijs goed bekijken dan zien we we dat de effectiviteit tussen de 50 en 70% ligt21. Van de 10 patiënten worden er 3 tot 5 niet beter. Het toepassen van een goed behandelprotocol blijkt helaas nog steeds geen garantie voor een effectieve therapie voor iedereen. Onze behandelingen moeten dus verbeterd worden. Nu is over die behandelingen iets bijzonders te melden. We weten wel dat een behandeling werkt, maar meestal weten niet hoe of waarom een behandeling werkt. Dat is eigenlijk verbazingwekkend. Hoe verbazingwekkend dat is verwoordde één van onze patiënten laatst, toen hem de reden van het wetenschappelijk onderzoek werd uitgelegd, waarvoor zijn medewerking werd gevraagd. ‘ we weten dat cognitieve gedragstherapie werkt, maar we weten niet waarom het werkt’ vertelde de onderzoeker trouwhartig, waarop de jongen antwoordde ‘dus jullie doen eigenlijk maar wat’. Tja. Dat idee hebben we niet22, maar een beetje gelijk heeft hij wel. Als we de effectiviteit van onze behandelingen willen vergroten, dan zullen we moeten weten hoe en waarom die behandelingen werken23. Over die vraag zijn natuurlijk theorieën genoeg.
De laatste jaren hebben wij hebben onderzoek gedaan naar een aantal van die theorieën, specifiek bij angststoornissen en bij de dwangstoornis. Op één belangrijke theorie wil ik hier nader ingaan en wel waar die de dwangstoornis betreft.
13
De cognitieve theorie Een belangrijke, invloedrijke theorie over de oorzaken van psychische stoornissen is de cognitieve theorie. Hoe mensen denken en wat mensen denken heeft invloed op de manier waarop ze zich gedragen en op hoe ze zich voelen. Dat is natuurlijk logisch. Als ik denk dat u mij allemaal leuk of interessant vindt, dan voel ik me vrolijk, als ik denk dat u me saai vindt, voel ik me ongelukkig. Wie niet? Maar op grond waarvan denk ik dat u me leuk vind of juist saai? Als ik iemand zie gapen, kan ik bedenken dat hij me saai vindt, maar misschien is hij alleen maar laat naar bed gegaan gisteren en heeft het gegaap niets met mij te maken. Zo kan het mutatis mutandis ook zijn met kinderen met een angststoornis of een dwangstoornis. Zij zijn angstig voor dingen waarvoor je niet bang hoeft te zijn en dat komt omdat ze overal gevaar in zien. Zij zien niet een leuk spinnetje, maar een beest met ik weet niet hoeveel harige poten, en het enige dat zij bedenken is dat hij binnenkort op hun gezicht zal landen, met al die poten. Hun angst wordt veroorzaakt door wat zij denken. Voor kinderen met een dwangstoornis geldt hetzelfde. Een kind met een dwangstoornis is niet alleen bang, maar lost die angsten ook nog op een vreemde manier op: met rituelen of heel veel herhalingen. Zo’n kind is bijvoorbeeld bang om besmet te raken met het AIDSvirus en wast daarom tot bloedens toe zijn handen, hoewel hij weet dat dit onzin is. Of een kind is bang dat zijn ouders een ongeluk zullen krijgen en moet om dat te voorkomen alles drie keer aanraken. Tenminste zo is de cognitieve theorie. Er zijn irreële angstige gedachten en die angstige gedachten worden geneutraliseerd of weggenomen door het uitvoeren van dwanghandelingen. Volgens die theorie zijn niet dus de dwanghandelingen het grootste, essentiële, probleem, maar de gedachten die leiden tot die dwanghandelingen. Dat klinkt heel plausibel, maar toch is daar nu wel wat meer over te zeggen
14
We maken nog een uitstapje. Dit keer naar Victor Lamme, hoogleraar Cognitieve Neurowetenschappen bij de afdeling Psychologie, hier bij de UvA. In zijn boek ' De vrije wil bestaat niet' beschrijft Victor Lamme24 een onderzoek dat de cognitieve theorie over de dwangstoornis aan het wankelen brengt.
Het onderzoek werd gedaan bij een patiënt bij wie de verbinding tussen de linker en de rechter hersenhelft, het corpus callosum, was doorgesneden. Dat werd ooit gedaan om ernstige epilepsie te behandelen. Nu zijn er verschillen tussen die twee hersenhelften. De rechterhersenhelft is goed in taken die ruimtelijk inzicht vragen. De linkerhersenhelft is beter in taal, logica en analytisch denken. Van die verschillen merken gewone mensen niets, omdat het corpus callosum zorgt voor de verbinding tussen die vaardigheden. Maar die patiënt bij wie dat corpus callosum was doorgesneden, dus wel. Nu kregen beide hersenhelften van de patiënt een plaatje te zien. De rechterhelft een huis in de sneeuw en de linkerhelft een kippenpoot.
De patiënt kreeg nu nog een aantal plaatjes te zien waaruit hij er één moest kiezen die bij respectievelijk het huis in de sneeuw en de kippenpoot het beste zou passen. Met zijn linkerhand, waar de rechterhersenhelft bij hoort (die dat huis in de sneeuw zag), koos hij een schep. Met de rechterhand, waar de linker hersenhelft bij hoort (die de kippenpoot zag), koos hij een kip. Omdat er geen informatie meer werd doorgegeven tussen beide hersenhelften, wist de linker hersenhelft niet wat de rechterhelft had gezien en andersom.
15
Daarna werd de patiënt gevraagd waarom hij de kip en de schep had gekozen. Omdat alleen de linkerhersenhelft over taal beschikt, kwam het antwoord dan ook alleen van die kant. Als verklaring voor de schep, de keuze van de rechterhersenhelft, gaf de patiënt aan dat deze gekozen was om het kippenhok leeg te scheppen. De linkerhersenhelft had het huis met de sneeuw niet gezien. Die helft kon niet weten waarom die schep gekozen was, maar toch zei de patiënt dat hij het zeker wel wist, het was voor het kippenhok. Die linkerhersenhelft zei dus maar wat. Hij vulde de werkelijkheid aan in de volle overtuiging dat dit juist was. De kwebbeldoos noemt Lamme die linkerhersenhelft. De hersenhelft waarmee wij betekenis aan het leven geven, waarmee wij onze handelingen verklaren. Hoe is deze informatie te rijmen met de cognitieve theorieën over de dwangstoornis25? Waarom voer je die dwanghandelingen uit vragen wij onze patiënt.’ Omdat ik bang ben besmet te raken’, ‘omdat ik bang ben dat dat mijn ouders anders verongelukken, zijn de antwoorden die we krijgen. Zijn die verklaringen voor dwanghandelingen niet meer dan verzonnen verklaringen om de wereld weer kloppend te maken, zoals met de schep en de kippenhok? Wassen mensen met een dwangstoornis hun handen niet omdat ze bang zijn voor besmetting, maar wassen ze hun handen en verklaren ze daarna waarom? Wie vaak patiënten met een dwangstoornis behandelt, heeft dat idee ongetwijfeld wel eens.
16
Kinderen hebben vaak helemaal geen verklaring voor hun gedrag. Het moet gewoon zeggen ze en daarmee is de kous af. Overigens komt dit ook bij volwassenen voor. Er zijn therapeuten die hiermee geen genoegen nemen en net zo lang doorzoeken tot er een verklaring is gevonden (of de patiënt wegblijft), maar niemand weet of dat tenslotte dan niet een verklaring is van het kaliber van de schep en het kippenhok. In vrijwel alle belangrijke boeken over de behandeling van de dwangstoornis is de cognitieve theorie over het ontstaan en het blijven bestaan van de dwangstoornis te lezen. Het is bijna niet te vermijden dat de lezer denkt dat die cognitieve verklaring aangetoond is. Maar het enige dat aangetoond is, is dat er een correlatie is tussen het hebben van een dwangstoornis en het koesteren van bepaalde gedachten. Er wordt dan vrij gemakkelijk aangenomen dat de dwanghandelingen ontstaan omdat iemand bepaalde gedachten heeft. Maar het zou ook andersom kunnen zijn. Hoe weten we dat het niet Victor Lamme 's kwebbeldoos is die ons geduldig van verklaringen voorziet, omdat dat nu eenmaal zijn taak in het leven is?
Als de kwebbeldoosverklaring onjuist is, dan zouden in een behandeling met cognitieve gedragstherapie eerst de cognities moeten veranderen en dan pas de dwanghandelingen. In die opvatting zijn dwanghandelingen immers slechts het gevolg van de cognities. En dat is precies wat een al aantal keren onderzocht is en wat nog nooit is gebleken26,27. In het onderzoek op onze afdeling kon Lidewij Wolters bijvoorbeeld niet aantonen dat cognities (de angstige gedachten) eerst veranderden en dan pas het dwanggedrag. Vaak was het juist andersom28.
Dit wil overigens helemaal niet zeggen dat we nu de cognitieve therapie maar moeten afschaffen, of ons in het geheel niet meer moeten bezighouden met cognities. Ook als
17
kwebbeldoos kunnen cognities invloed hebben. Er zijn vele wegen die naar Rome leiden. Die wegen kunnen nog steeds ook via veranderen van cognities gaan. Maar anders dan zo vaak gesuggereerd wordt is het niet de enige of de koninklijke weg naar de verbetering.
Terug naar de vraag naar de werkingsmechanismen. Als het niet het veranderen van gedachtes of interpretaties is, wat is dan het belangrijkste werkingsmechanisme van een behandeling? Is het het leren van copingvaardigheden, is het het leren van het beheersen van onhandige, vervelende impulsen, of is het essentiële van de behandeling dat iemand weer het gevoel krijgt dat hij weer controle over zijn leven heeft. En tenslotte wat is er veranderd in de hersenen na een behandeling? Naar deze vragen hebben wij de laatste jaren onderzoek gedaan, bij kinderen met een dwangstoornissen en bij kinderen met een angststoornis. Met Pier Prins, hoogleraar van de afdeling ontwikkelingspsychologie van de UvA en de toenmalige hoogleraar kinderpsychiatrie van het AMC/de Bascule Frits Boer heb ik twee grote onderzoeksprojecten opgezet, met drie promovendi. Leentje Vervoort, nam het onderzoek naar de waarde van een aantal theoretische verklaringen voor angst voor haar rekening. Sanne Hogendoorn onderzoekt werkingsmechanismen van de behandeling van angststoornissen en factoren die mogelijk invloed hebben op de effectiviteit en Lidewij Wolters doet hetzelfde bij de behandeling van de dwangstoornis. Chaim Huyser onderzocht de hersenen van kinderen met een dwangstoornis, voor en na de behandeling, een project dat wij samen deden met Dick Veltman, hoogleraar neuroimaging aan de UvA en de VU. De hersenen van kinderen met een dwangstoornis verschillen met die van kinderen zonder problemen, zowel in anatomie als in
18
functioneren. Maar na een geslaagde behandeling zijn die verschillen in functioneren verdwenen, terwijl de anatomische verschillen wel bleven bestaan29. . Natuurlijk is onderzoek naar werkingsmechanismen niet de enige weg naar effectievere therapieën. We zoeken ook naar andere vormen van behandeling. Samen met Elske Salemink van de afdeling ontwikkelingspsychologie van de UvA doe ik onderzoek naar de mogelijkheden om met een computerprogramma de akelige gedachten en angsten van jongeren met een dwangstoornis te veranderen. De zogeheten Cognitieve Bias Modification, waarin de cliënt iedere dag traint om bijvoorbeeld niet meer te denken dat hij ziek zal worden als zijn handen niet tot bloedens toe wast30. Ook bekijk ik met Shelley van der Veek, Yael Meijer, Susan Mosk, Arne Popma en Harrie van Leeuwen de mogelijkheden van e-health toepassingen bij de behandeling van onverklaarde buikpijn.
Met goede of zelfs verbeterde behandelprogramma’s, door iedereen toegepast zijn we er helaas nog steeds niet. Het gebruik van een protocol vraagt meer dan het lezen van dat protocol en zelfs meer dan een workshop of een cursus31,32,33,34. Na een workshop of een cursus is er meestal wel een toename van kennis, maar geen in klinische vaardigheden35. Klinische vaardigheden kunnen het best in de praktijk geleerd worden. Dit brengt ons op het Meester-Gezel model. Als vroeger iemand een vak wilde leren ging hij als gezel bij een meester in dienst. Zo kon hij zien hoe de meester het deed en, stap voor stap, met feedback van de meester, zich het vak eigen maken. Toegepast op ons vak zou de opleideling nu meelopen met een ervaren behandelaar, zien hoe deze het doet en na verloop van tijd zelf deeltaken uitvoeren, waarover hij feedback krijgt36. In ons vak is
19
zijn er niet veel mogelijkheden voor gezellen om meesters te zien werken37. Dat geldt a forteriori voor de behandeling van de dwangstoornis. . We zijn daarom bezig zo’n meester-gezel leertraject te ontwikkelen, maar dan in een modern jasje: een e- learning programma, waarin interactieve filmpjes met gewone, maar ook ingewikkelde therapiesituaties worden nagespeeld. Met collega’s die kinderen met een dwangstoornis behandelen, verzamel ik die situaties.* We zijn kortgeleden met filmen begonnen. Daarvan ziet u hier een heel klein stukje, waarin het niet helemaal goed gaat.
In het vervolg van het filmpje worden de mogelijke oplossingen voor dit verkeerd gevallen grapje gespeeld.
Kan Mary Cover Jones tevreden zijn als we deze agenda hebben afgewerkt? Nog niet helemaal, vrees ik. Als we steeds effectievere behandelingen hebben, waarvan we de werkingsmechanismen kennen, waarbij we ook gebruik maken van moderne media en die behandelingen ook nog door iedereen en goed worden toegepast, dan is er toch nog iets. Het is een bekend probleem van de GGZ dat lang niet iedereen die we zouden moeten bereiken, daadwerkelijk bereikt wordt. Er zijn mensen die hulp nodig hebben, maar die niet of onvoldoende krijgen. Dit geldt bij uitstek voor allochtone jongeren. Zij hebben evenveel of zelfs meer problemen als autochtone jongeren 38, maar krijgen niet de evenveel hulp 39. Met de Oase, een samenwerkingsproject van de Bascule en de Stichting Amsterdamse Gezondheidscentra, het SAG, proberen wij deze kinderen wel te bereiken, door hulp dicht bij huis, in de eigen wijk, door intensieve samenwerking met huisarts en met school, door een team van hulpverleners met allochtone en autochtone afkomst, en met kortdurende evidence based behandelingen. Samen met Jan
20
van Driel, het hoofd van de Oase, Lieke van Domburg, Anna Scheele, professor Theo Dorelijers onderzoeken we de effectiviteit van een ouderbegeleidingsprogramma’s voor deze doelgroep. Er is nog een groep die wij slecht bereiken. Erger nog, die wil zelfs liever niet komen. Kinderen met onverklaarde lichamelijke klachten en hun ouders. Zij hebben geen psychische problemen en zien niet in waarmee een psycholoog hen kan helpen. En zij hebben gelijk. Tenminste als zij denken dat zo’n psycholoog langdurige diagnostiek gaat doen, op zoek naar problemen die zij niet hebben. Of zelfs die niet bestaande problemen wil gaan behandelen. Het vervelende is echter dat ook de huisarts of kinderarts, naar wie ze wel toe willen, hen niet verder kan helpen. Het gevolg is vaak een vruchteloze tocht langs andere artsen en meer, onnodig lichamelijk onderzoek. We hebben kortgeleden een grote studie afgesloten naar het effect van een symptoomgerichte behandeling die er alleen op gericht is kinderen en hun ouders te leren hoe zij met die onverklaarde lichamelijke klachten, buikpijn in dit geval, moeten omgaan. Geen langdurige psychiatrische diagnostiek en geen behandeling van problemen die zij zelf niet ervaren. Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met dr Bert Derkx en prof Marc Benninga, kinderartsen van het AMC. Shelley van der Veek, de onderzoekster zal u te zijner tijd op de hoogte brengen van de exacte uitkomsten van dit onderzoek. Een belangrijke bevinding was dat de kinderen en hun ouders helemaal niet zoveel weerstand hadden tegen een behandeling door een psycholoog. Als de klachten serieus genomen werden, en de buikpijn werd behandel in plaats van niet ervaren problemen kwamen zij graag.
En dat brengt mij aan het eind van mijn betoog.
21
Dankwoord Hier aangekomen, wil ik een groot aan mensen bedanken. Het college van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam, dank ik voor mijn benoeming. Daarbij dank ik met name de rector magnificus, de hooggeleerde Dymph van den Boom, voor wier aanwezigheid hier, ik zeer erkentelijk ben., en de decaan van der faculteit der Maatschappij en Gedragswetenschappen, de hooggeleerde Edward de Haan. Het bestuur van de Mary Cover Jonesstichting, de hooggeleerde Jan van den Bout, de weledelgeleerden Harrie van Leeuwen en Agita Sanders en de leden van het Curatorium van deze leerstoel de hooggeleerde Aryan van der Ley en na hem de zeergeleerde Thea Peetsma, de hooggeleerden Susan Bögels, Cas Schaap en na hem Jan van der Bout, en Frits Boer dank ik voor het vertrouwen in mij om als eerste deze leerstoel te bezetten. Daarbij dank ik ook Hubert van der Kley, de directeur van de Vereniging voor Cognitieve en Gedragstherapie voor zijn onvermoeibare inzet voor deze leerstoel Bij de start haperde het even, maar nu ben ik gelukkig al weer enige tijd bezig deze opdracht uit te voeren. . Alle projecten en plannen die ik hier besproken heb, kunnen niet zonder de samenwerking met een groot aantal mensen, waarvan ik dan ook een groot aantal wil noemen en bedanken En neemt u van mij aan dat ze allemaal zeer, hoog en buitengewoon geleerd zijn. Dus dat epitheton laat ik nu maar achterwege. Frits Boer, die toen hij de nieuwe hoogleraar van de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het AMC en de Bascule werd, er voor zorgde dat het onderzoek naar angst, dwang en buikpijn van start kon gaan, en de grote voorvechter van deze leerstoel was. Sanne Hogendoorn, Shelley van der Veek, Chaim Huyser en Lidewij Wolters zijn de vier promovendi van dat onderzoek. Chaim promoveerde vorig jaar en Shelley, Sanne en
22
Lidewij zullen zijn voorbeeld dit jaar volgen. Het is een feest om met hen op een gang te zitten en de struikelblokken, maar gelukkig ook de prachtige vondsten van het onderzoek te kunnen bespreken. Die gang zou overigens heel wat saaier en volledig inefficiënt zijn als, zoals nu eenmaal genoemd worden, de Susannes er niet zouden zijn. Zonder Susan Mosk en Suzan Jansen zouden onze computers het niet doen, onze agenda’s een puinhoop zijn, geen student meer les krijgen en zouden we vooral veel minder lachen. Op diezelfde gang zit al weer enige tijd Ramon Lindauer, die vele functies heeft, maar ook hoofd is van de afdeling research van AMC/Bascule. Met hem zal ik nieuwe projecten vorm gaan geven. Met Damiaan Denys, hoogleraar psychiatrie volwassenenzorg UvA , AMC en Nienke Vullink, psychiater volwassenenzorg UvA, AMC, met wie ik de fascinatie voor de dwangstoornis deel, zullen we gezamenlijk onderzoek doen. En misschien wel een mooie grote afdeling opzetten voor de dwangstoornis op alle leeftijden Met Pier Prins, Elske Salemink en Marija Maric van de afdeling ontwikkelingspsychologie van de UvA werk ik al jaren samen aan mooie onderzoeksprojecten. Ik verheug me op onze nieuwe samenwerkingsplannen. Maaike Nauta van de afdeling klinische psychologie en Catharina Hartman van het Universitair medisch centrum zijn de onderzoekers in Groningen die samen met de therapeuten daar, een deel van het grote angstproject hebben uitgevoerd. Ik kijk uit naar nieuwe projecten met de Noordelingen Susan Bögels, hoogleraar aan de afdeling Pedagogiek en Onderwijskunde, en de medewerkers van UvA minds, met wie ik het onderzoek naar nieuwe behandelvormen voor de dwangstoornis ook zal voortzetten.
23
Met Jan van Driel het hoofd van de Oase en Lieke van Domburgh en Theo Doreleijers werk ik al weer enige tijd samen aan het project ouderbegeleiding voor allochtone ouders. Jetske Spanjer, Elsbeth van Saane, Nora Spanjer en Melle Grannetia doen de regie en de productie doen van de filmpjes voor het e-learning project. Ik hoop er nog veel met ze te maken.
Dan noem ik de mensen uit de klinische praktijk zonder wie al het onderzoek niet mogelijk zou zijn: Martine Duurkoop, het onvermoeibare hoofd van de afdeling emotionele stoornissen van de Bascule, en Peter Erkelens,en Carlijn Bergsma, hoofd van respectievelijk de polikliniek en de kliniek, de therapeuten Carola de Wit, Carolein Huygen, Els Wippo, Mirten Halverhout, Ingeborg Visser, Janet Noorloos, Marjolein Bus, Beate Zonneveld,Rosanne de Bruin, Hedy Stegge, Johan van Dijk, Lydia Briet, Mandy Bogaard en Max Guldner, die minstens zo gedreven als de onderzoekers meedoen aan alle researchprojecten. En dan natuurlijk niet te vergeten, de zorgadministratie van de afdeling emotionele stoornissen, die ervoor zorgt dat al onze chaos weer keurig geordend wordt.
Mijn ouders maken dit alles helaas niet meer mee. Ik ga er vanuit dat zij vanaf hun wolk met verbazing en ook met trots toekijken. Ik ben blij dat hier toch nog een vader zit. Een schoonvader, Kees van Delden, recht en heel van lijf en leden, die er niet voor terugschrikt om met zijn meer dan 90 jaren in zijn auto van Den Haag naar Weesp te rijden, en met ons naar filmhuisfilms gaat. Mijn ouders zijn er wel niet, maar zij hebben een grote delegatie nagelaten, waarvan een deel de rij hier voor me bevolkt. Ik ben trots op die grote familie, vier zusters en zwagers en een onafzienbare rij nichten en neven, en
24
hun kinderen. Mijn bijdrage aan deze familie is niet zo groot, maar, sorry lieverds, wel de belangrijkste en de dierbaarste. Mijn dochter Sanne, onze schoonzoon Pieter en natuurlijk Rosa en Marloes, Rozie en Loezie.
Gelukkig brengt het moderne leven ook nog, nieuwe, al grote kinderen met zich mee, die hier ook op de voorste rij zitten. Marijn en Steven met hun kleine Anna. En, verweg over zee, Eva en Marcel en Mara en Jennah. En tenslotte is er Frank, met wie ik al vele woeste baren van allerlei soorten zee bezeild heb. Met wie ik nu ook maar voorgoed op een boot ben gaan wonen, en met wie ik nog vele zeeën – graag iets minder woeste – zal bezeilen.
Dames en Heren In juli 1987 overleed Mary Cover Jones, bijna 91 jaar oud. Ik doe mijn best om haar erfenis waardig te bewaren. Ik heb gezegd.
25
Literatuur 1. Watson, J.B. & Rayner, R. (1920) Conditioned emotional reactions. Journal of Experimental Psychology, 3, 1920, 1-14. 2. Fridlund, A., Beck, H.P., Goldie, W.D., Irons, G. (in press) Little Albert: A neurologically impaired child. History of Psychology. 3. Jansen, A., & Merckelbach, H. (1988). De wens is de vader van de gedachte. Drie beroemde gevalsbeschrijvingen geanalyseerd. De Psycholoog, 23, 41-44 4. Mineka, S., & Zinbarg, R. (2006). A contemporary learning theory perspective on the etiology of anxiety disorders. It’s not what you thought it was. American Psychologist, 61, 10-26 5. M.C. Jones (1924) The elimination of children’s fears. Journal of Experimental Psychology, 7, 382-390 6. M.C. Jones (1924). A laboratory study of fear: the case of Peter. Journal of Genetic Psychology, 152, 4, 462 7. Lazarus A. en Rachman S.(1957). S. African Med. J. 31, 93 8. Rachman, S. Costello, C.G. (1961). The aetiology and treatment of children’s phobias. A review. The American Journal of Psychiatry, 97-105 9. Kane, M. & Kendall, P.C. (1989). Anxiety disorders in children: a multiple baseline evaluation of a cognitive-behavioral treatment. Behavior Therapy, 20, 499-508 10. Kendall, P.C. (1994). Treating anxiety disorders in youth: Results of a randomized clinical trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 62, 100-110 11. Prins, P. (2005). Hoe evidence-based is de behandelpraktijk van kinderen en jongeren met ADHD? Kind en Adolescent Praktijk, 4, 139-134. 12. Cohen, L. H., Sargent, M. M., & Sechrest, L. (1986). Use of psychotherapy research by professional psychologists. American Psychologist, 41, 198–206. 13. Stewart, R.E. & Chambless D.L. (2007) . Does psychotherapy research inform treatment decisions in private practice? Journal of Clinical Psychology, 63, 267-282 14. Goisman, R.M., Rogers, M.P., Steketee, G.S., Warshaw, M.G., Cuneo, P., Keller, M.B. (1993). Utilization of behavioral methods in a multicenter anxiety disorders study. Journal of Clinical Psychiatry, 54, 213-218. 15. Marques, L., LeBlanc, N.J., Weingarden, H.M., Timpano, K.R., Jenike, M., Wilhelm, S. (2010). Barriers to treatment and service utilization in an internet sample of individuals with obsessive-compulsive symptoms. Depression and Anxiety, 27, 470-475 16. Lind J. (1753). A treatise of the scurvy. In three parts. Containing an inquiry into the nature, causes and cure, of that disease. Together with a critical and chronological view of what has been published on the subject. Edinburgh: Sands, Murray and Cochran for A Kincaid and A Donaldson 17. Nauta, M. & Scholing, A. (1998). Cognitieve gedragstherapie bij kinderen en jongeren met angststoornissen: een protocol van 12 sessies. Handleiding voor de therapeut. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen (Klinische en Ontwikkelingspsychologie). 18. Bogels, S.M.(2008). Behandeling van angststoornissen bij kinderen en adolescenten. Met het cognitief gedragstherapeutisch protocol Denken+Doen=Durven. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 19. Berwick D.M. (2006) Dissimating innovations in health care. JAMA, 289, 1969-1975 20. Carrol, K.M., Nuro, K.F. (2002). One size cannot fit all: a stage model for psychotherapy manual development. Clinical psychology Science and Practice, 9, 396-406 21. Reynolds, S., Wilson, C., Austin, J. Hooper, L. (2012) Effects of psychotherapy for anxiety in children and adolescents: A meta-analytic review. Clinical Psychology Review, 32, 251-261
26
22. Haan, E. de, Wolters, L.H. Behandeling van de dwangstoornis bij kinderen en adolescenten. Met het cognitief-gedragstherapeutisch protocol Bedwing je dwang. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 23. Hout, M. van den, Merckelbach, H. & Jansen, A. (1991). Klassieke conditionering. Over populaire misvattingen en nieuwe inzichten. Directieve Therapie, 11, 95-118 24. Lamme, V. (2010). De vrije wil bestaat niet. Over wie er echt de baas is in het brein. Amsterdam: Uitgeverij Bert Bakker. 25. Frost, R.O. & steketee, G. (2002) Cognitive approaches to obsessions and compulsions. Theory, assessment and treatment. New York, Pergamon 26. Polman, A. Bouman, T.K., Van Geert, P.L.C., De Jong, P.J., Den Boer, J.A. (2011) Dysfunctional beliefs in the proces of chang of cognitive treatment in obsessive-compulsive checkers. Clinical Psychology & Psychotherapy 18. 256-73. 27. Anholt GE, Aderka IM, van Balkom AJ, Smit JH, Hermesh H, de Haan E, van Oppen P.(2011). The impact of depression on the treatment of obsessive-compulsive disorder: results from a 5-year follow-up. Journal of Affective Disorders 135,201-7. 28. Wolters, L.H. Mechanisms of change in CBT for children and adolescents with OCD. In E. de Haan (Chair). Treating anxiety and OCD: psychological and neurobiological mechanisms of change. Symposium at the European Association for Behavioural and Cognitive Therapies (EABCT) annual congress, Reykjavik, Iceland 29. Huyser, C. (2011). Neuroimaging studies in pediatric obsessive compulsive disorder. Academisch Proefschrift. Universiteit van Amsterdam 30. Clerkin E.M. & Teachman, B.A. (2011). Training interpretation biases among individuals with symptoms of obsessive compulsive disorder. Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, 337-343 31. Miller,W. R.,Yahne, C.E., Moyers, T.B., Martinez, J., & Pirritano, M. (2004). A Randomized trial of methods to help Clinicians learn motivational interviewing. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 72, 1050-1062 32. Miller, W.R., Sorenson, J.L., Selzer, J.A., Brigham, G.S. (2006). Disseminating evidence based practices in substance abuse treatment. A review with suggestions. Journal of Substance Abuse Treatment, 31, 25-39 33. Wilbourne, P. & Weingard, K. (2006). Therapeutic outcome research and dissemination of emperically based treatment for alcohol use disorders. In: P.M. Miller & D. Kavanagh (Eds.). Translation of addiction science into practice: Update and future directions (pp 259-276). NY: Elsevier Academic Press 34. Cucciare, M.A., Weingardt, K.R., Villafranca, S.(2008). Using blended learning to implement evidence-based psychotherapies. Clinical Psychology: Science and Practice, 15, 299-307 35. Herschell, A.D., Kolko, D.J., Baumann, B.L. Davis, A.C. (2010). The role of therapist training in the implementation of psychosocial treatments: a review and critique with implementations. Clinical Psychology Review, 30, 448-466 36. Ericksson, K., Krampe, R.T., Tesch-Romer, C. (1993). The role of deliberate practice in the acquisition of expert performance. Psychological Review, 100, 363-406 37. Fairburn, C.G. & Cooper, Z. (2011). Therapist competence, therapy quality, and therapist training. Behaviour Research and Therapy, 49, 373-378. 38. Lindert, J. Schouler-Ocak, M., Heinz, A., Priebe, S., (2008). Mental health, health care utilisation of migrants in Europe. European Psychiatry, 23, S14-S20.
27
39. De Graaf R., ten Have M, van Dorsselaer S. (2010). De psychische gezondheid van de Nederlandse bevolking. Utrecht: Trimbos-instituut. .
28