Ik wil me mooi optutten!

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 11 — nummer 3 — december 2006

‘Ik wil me mooi optutten!’

In dit nummer onder andere: ‘Gewoon, mensen ontmoeten met wie je iets leuks kunt doen’

Tien vragen aan…

Tips: Zorgen voor een ander? Zorg ook voor jezelf!

MEE nieuws 3/2006

Invloed, invloed en nog eens invloed Op deze plek voortaan een column die bij toerbeurt wordt geschreven door de directeuren van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe: Peter Willegers, Lies Terpstra en Astrid Berendsen. De eerste column is van Peter Willegers. Het thema is cliëntparticipatie. Cliëntparticipatie. Ik vermoed dat u dat woord niet elke dag gebruikt. Misschien bent u er ook niet helemaal zeker van wat het precies is. Probeer dan maar niet om het op te zoeken in de dikke Van Dale, want daar komt u niet verder mee. Het staat er niet in. Misschien omdat het nog te weinig in de aandacht staat? Wat ons betreft komt daar verandering in. Waar gaat het om? Cliëntparticipatie draait om invloed, invloed en nog eens invloed. Invloed van u als cliënt op

onze dienstverlening. Wij zijn er voor u, dus is het belangrijk dat u ons feedback geeft. Of in normaal Nederlands, dat u ons laat weten wat u er van vindt. Dat kan op drie manieren, vandaar dat driewerf invloed. Allereerst kunt u uw consulent laten weten wat u er van vindt. Bent u ontevreden meldt dat dan. Dan kunnen we van elkaar leren en kunnen wij ons beleid zo nodig bijstellen. Komt u er niet uit met uw consulent dan kunt u terecht bij de onafhankelijke klachtencommissie. U kunt ook invloed uitoefenen via de cliëntenraad. Iedere MEE organisatie heeft er één. Die raad kan gevraagd én ongevraagd adviseren over het beleid van onze organisatie. En tenslotte kunt u via enquêtes laten weten wat u van ons vindt. Ook dat is invloed uitoefenen. In de laatste (landelijke) enquête gaf u ons (landelijk gemiddeld) een acht. Een prachtig resultaat waar wij trots op zijn. Mijn

puberende zoon op de middelbare school zou bij zo’n resultaat waarschijnlijk met een brede grijns achterover gaan leunen. Wij zien dat toch even anders. Want in dezelfde enquête liet u ons ook weten dat er op een aantal gebieden nog zeker zaken te verbeteren zijn. Dat zullen we ook zeker doen. U ziet het. Cliëntparticipatie is meer dan een woord waar je bijna over struikelt. Het raakt het hart van ons werk. Dus wat ons betreft: wat u er ook van vindt, laat het ons weten. Want alleen dan kunnen we ons werk voor u verbeteren. En als u regelmatig laat weten wat u er van vindt wordt cliëntenparticipatie misschien wel zo gewoon dat we het ook terugvinden in de volgende uitgave van Van Dale? Namens de directies van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe Peter Willegers, MEE Groningen

In dit nummer 4

6

8

2

Lekker shoppen voor de Kerst: ‘Ik wil dit jaar graag een mooie jurk voor de kerst’

Als je levenspartner niet begrijpt wat je voelt ‘Mijn grote geluk is dat ik van hem houd’ thema: Zorgen voor een ander? Zorg ook voor jezelf!

10

12

14

Samen=Leuker sinds een jaar in Wolvega ‘Gewoon, mensen ontmoeten met wie je iets leuks kunt doen’ De epilepsie krijgt Bas (7) niet klein: ‘Fietsen op straat moet kunnen’

Tien vragen aan… Willemijn van Berkum

MEE nieuws 3/2006

Kort nieuws

Column

Niet tevreden? Laat van u horen!

Skateboard

MEE doet er alles aan om kwaliteit te leveren. Bent u toch niet tevreden neem dan contact op met één van de onafhankelijke, externe klachtencommissies van MEE. Die commissie is onafhankelijk, onderzoekt uw klacht en geeft vervolgens een advies aan de directie van MEE. De commissie behandelt schriftelijke klachten of - als dat niet lukt - ook mondelinge klachten. Wilt u meer weten vraag dan de klachtenbrochure aan of bel ons. (De adressen van MEE vindt u op de achterpagina van MEE nieuws) Wilt u niet meteen een externe klachtencommissie inschakelen dan kunt u ook eerst de interne klachtenprocedure volgen. Ook daarover leest u alles in de klachtenbrochure.

Vacature klachtencommissie MEE Groningen In de klachtencommissie van MEE Groningen zijn twee vacatures. Kent u iemand, die geen cliënt van MEE Groningen is, maar wel de wereld van mensen met beperkingen goed kent en twee á drie keer per jaar zitting wil nemen in de klachtencommissie, laat het MEE Groningen weten. Bel, schrijf of mail MEE Groningen. De adresgegevens staan op de achterzijde van dit blad. Richt uw bericht aan Peter Willegers, directeur MEE Groningen.

Vacature cliëntenraad MEE Groningen Iedere MEE organisatie heeft een cliëntenraad. Die raden zijn ingesteld op basis van de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ). De cliëntenraad kan gevraagd en ongevraagd adviseren over het beleid van de MEE organisatie. De cliëntenraad is samengesteld uit (vertegenwoordigers van) mensen met een beperking. In de cliëntenraad van MEE Groningen zijn twee vacatures voor (vertegenwoordigers van) mensen met lichamelijke beperkingen. Wilt u meer weten? Bel of mail dan met Peter Willegers, directeur MEE Groningen. De adresgegevens staan op de achterzijde van dit blad.

Cursusnieuws

Sinds kort hebben we een nieuw gezinslid. Een pleegzoon van zes. Hij is lichamelijk gehandicapt. Afhankelijk van een elektrische rolstoel. Het is voor hem heerlijk om een aangepast huis te hebben. Hij kan met zijn rolstoel overal komen en we halen weer allerlei ‘foefjes’ uit onze stoffige herinnering om het hem makkelijker te maken. Het skateboard is er één van. Als kleuter deden we Tjalling vaak op de buik op een skateboard en zo kon hij dan door de kamers rollen. En met de broers meedoen met spelletjes met de auto’s en de trekkers, die zich vooral veel op de grond afspeelden. Hij had dan toch nog een bepaalde mate van mobiliteit. Dus ook bij Jeff proberen we het skateboard uit. Eerst ligt hij er wat onwennig op, maar als hij de bedoeling in de gaten krijgt is hij reuze gelukkig met zijn nieuwe bewegingsmiddel. Hij heeft nog geen stuur voor de bochten, maar voor- en achteruit zijn geen probleem meer. Opnieuw genieten we van een kind, dat ineens allerlei nieuwe (speel)mogelijkheden ontdekt. Tjalling kijkt er naar en komt tot de ontdekking dat hij zich niks meer herinnert van zijn ‘skateboardperiode’. Maar hij vindt het wel een coole actie van ons. En hij komt tot het statement: ‘Die ouders van mij zijn een beetje vreemd, maar wel héél leuk’.

Geldzaken MEE Groningen start in het voorjaar van 2007 met de cursus: Mijn geldzaken, goed geregeld! De cursus is bestemd voor (jong-) volwassenen met een lichte verstandelijke beperking. De cursus wordt gegeven in Groningen en in Veendam.

Filippina

Cursussen in Friesland In Friesland gaan in februari weer tal van cursussen, trainingen en gespreksgroepen van start. Neem contact op met MEE Friesland (telefoonnummer op de achterkant van MEE nieuws) voor de brochure. 3

MEE nieuws 3/2006

Lekker shoppen voor de Kerst:

‘Ik wil dit jaar graag een mooie jurk voor de kerst’ Ze is dertien en iedereen mag het weten. Haar hippe bril en korte spijkerrok verraden al een eigen stijl: Maureen is druk bezig haar identiteit te ontdekken. Maar dat is nog niet zo makkelijk als je in een rolstoel zit. Want lang niet alle kleding kun je dragen en even een broek passen in een pashokje, dat gaat niet. Toch laten Maureen en haar moeder Hilke zich daardoor niet uit het veld slaan: “Wij gaan straks gewoon de stad in samen, en we kopen de mooiste feestjurk die we kunnen vinden.”

4

▼

Hilke: “Het zou mooi zijn als er eens een betaalbare confectielijn in tienermode ontworpen werd, speciaal voor kinderen met een beperking.”

Toen Maureen drie was kreeg ze door een ernstig auto-ongeluk een dwarslaesie. Sindsdien zit ze in een rolstoel. “Dat is niet gemakkelijk”, geeft Hilke toe. “Maar gelukkig is ze verder een heel gewoon, blij kind. Ze heeft haar eigen paard en doet aan paarden mennen. En met haar beste vriendin gaat ze graag naar de kinderdisco.” “Ja, dat is zo leuk”, lacht Maureen. “Dan tutten we ons mooi op en we hebben veel lol. Ik ben meestal wel de enige in een rolstoel, maar dat vind ik niet erg. Ik kan best goed dansen, met mooie draaien en zo.”

geschikt; die verstikkende synthetische truitjes komen er bij ons niet in. En broeken zijn vaak te laag in de taille, dat kruipt omlaag als je in een rolstoel zit. Ik sla daarom zelf ook wel eens aan het naaien, want dan weet ik zeker dat het goed zit.” Duur Er zijn bedrijven die aangepaste kleding maken, dat weet Hilke wel. “Maar die kleding is ons veel te duur. Een broek kost daar al gauw 160 euro en dat heb ik er niet voor over. Het zou mooi zijn als er eens een betaalbare confectielijn in tienermode ontworpen werd, speciaal voor kinderen met een beperking.” Maureen verheugt zich in ieder geval op een dagje Kerstshoppen met haar moeder en zus Jeanine. “Ik wil dit jaar graag een mooie jurk hebben voor de Kerst; ik heb al iets gezien bij de gothic winkel. Echt perfect voor mij!”

Gothic Disco en optutten: Maureen staat duidelijk op de drempel van de puberteit. Dat is ook te merken aan de kleding die ze draagt. “Ik houd van gothic en legerkleding”, zegt ze heel beslist. “Ik draag vooral zwart en rood, met allerlei stoere kettinkjes en riempjes eraan. En het staat hartstikke leuk.”

Meer informatie

Hilke vindt de kledingkeuze van haar dochter prima: “Sommige ouders zouden er misschien moeite mee hebben, maar ik vind dat het goed bij haar past. En het mooie is dat die gothic stijl praktisch gezien heel geschikt is voor iemand in een rolstoel. De broeken vallen wijd, er zitten vaak touwtjes in waarmee je de boel kunt vastsjorren. En je kunt alles goed combineren; met een paar basis rokjes en broeken kom je een heel eind. We moeten wel op bepaalde dingen letten. Niet alle stoffen zijn bijvoorbeeld

Praktische tips voor aangepaste kleding: spijkerbroeken met stretch zitten fijn en sluiten beter aan, haal knopen van broekzakken af, maak - bij een slechte handfunctie - eventueel lusjes op de hak van de schoen of de rits van de broek. (Met dank aan www.spinalnet.nl). Op de site van spinalnet staan veel verwijzingen naar andere websites over aangepaste kleding, die de moeite waard zijn. (Ga naar www.spinalnet.nl en kijk bij: links/kleding). Ook aanraders zijn: www.it-fits.nl en www.mylife-clothing.com

MEE nieuws 3/2006

Aanpassen Tips over aangepaste kleding “Als het onderwerp ‘aangepaste kleding’ aan bod komt bij onze gesprekken met cliënten, draait het meestal om twee vragen”, vertelt Eja Rademaker, consulent bij MEE Groningen. “Ze willen weten waar ze geschikte kleding kunnen kopen, en daarnaast vragen ze zich af of er vergoedingen voor te krijgen zijn. Om met de eerste te beginnen: er zijn in Nederland allerlei bedrijven die kleding op maat maken voor mensen met een beperking. Wij verwijzen cliënten daar regelmatig naar. Vaak is het verstandig om eerst te bepalen aan welke eisen kleding moet voldoen. Voor iemand die in een rolstoel zit, kunnen ritsen en zakken bijvoorbeeld hinderlijk zijn. Een ergotherapeut kan bij dat soort zaken heel goed adviseren. We kunnen een cliënt ook verwijzen naar een kledingadviseur, die zijn licht kan laten schijnen over passende kleuren en stijlen. Dan de vergoedingen: aangepaste kleding brengt altijd extra kosten met zich mee. Als dat echt in de papieren gaat lopen kan je die op verscheidene manieren vergoed krijgen. In sommige gemeenten valt dergelijke kleding onder het kopje ‘bijzondere bijstand’, maar dat is niet overal zo. Soms is het mogelijk om via de zorgverzekeraar bepaalde bijzondere uitgaven vergoed te krijgen, en ten slotte kun je ook bijzondere ziektekosten opvoeren bij je belastingaangifte in april. Informatie over al deze zaken is bij MEE te krijgen en als de cliënt daar behoefte aan heeft kunnen we natuurlijk helpen bij het uitzoeken van de mogelijkheden.”

5

MEE nieuws 3/2006

Als je levenspartner niet begrijpt wat je voelt

‘Mijn grote geluk is dat ik van hem houd’ Hoe is het om met iemand te leven met PDD/NOS, een aan autisme verwante stoornis? Anneke van der Veen is al vijfentwintig jaar getrouwd met Aad, bij wie onlangs deze stoornis is vastgesteld. “Hij weet niet hoe hij moet omgaan met het verdriet en de pijn van anderen.”

“Toen ik mijn man voor het eerst ontmoette viel ik onmiddellijk voor hem. Hij was rustig, kon goed luisteren en dat was ik niet gewend als jongste uit een gezin met negen kinderen. Ik dacht: die ga ik gelukkig maken. Maar toen we getrouwd waren en ik alleen met hem was, vloog de stilte me aan. Hij communiceerde alleen maar over oppervlakkige dingen en mijn huwelijksgeluk kon ik niet met hem delen. Na drie weken schreef ik in mijn dagboek: ‘Ik ben nog nooit zo eenzaam geweest.’ Het contrast met mijn meisjestijd was dan ook wel erg groot. Mijn man ontpopte zich weliswaar als een aardig, hardwerkend, trouw en toegewijd persoon, maar wat ik het liefst wilde kon hij mij niet geven: liefde en warmte. Een diepgaand menselijk contact met hem bleek niet mogelijk. Ik heb wel heel lang gehoopt dat het goed zou komen tussen ons. Dacht: hij heeft het moeilijk gehad in zijn jeugd omdat zijn ouders gescheiden waren. Als we éénmaal een paar jaar onderweg zijn, dan komt het wel goed. Maar het kwam niet goed. Ook

6

niet toen we kinderen kregen. Hij bleef afstandelijk en initiatiefloos. Alles moest steeds van mij uitgaan. Nooit eens een lief woord, een aai of de vraag: ‘Hoe is het met je?’ Als ik ziek in bed lag, verzorgde hij mij niet uit zichzelf. Ik moest het hem vragen. Toen mijn moeder overleed merkte hij mijn verdriet niet eens op. Hij maakte zich alleen maar druk over welke kleding hij op haar begrafenis moest dragen. Ik heb van alles geprobeerd om hem te veranderen: therapie, bidden, huwelijksconferenties. Niets hielp. Zwaar heb ik het ermee gehad. Heel zwaar. En nog. Toch heb ik in de vijfentwintig jaar van ons huwelijk steeds hoop gehad. Ook al was dat soms tegen beter weten in. Maar ook het laatste sprankje hoop is nu verdwenen, want onlangs is vast komen te staan dat mijn man PDD/NOS heeft. Mensen zoals hij kunnen niet invoelen wat er in een ander omgaat. Verdriet en pijn van de mensen om hem heen: hij snapt het niet en kan er niet mee omgaan. Aan de ene kant is het goed dat ik het weet. Het geeft een zekere rust. Maar aan de

andere kant is nu zeker dat hij nooit meer zal veranderen. En dat doet pijn. Of ik ooit bij hem weg zal gaan? Nee, absoluut niet! Misschien klinkt het gek, maar ondanks alles houd ik van hem. Dat is mijn grote geluk. Maar of hij ook van mij houdt? Wellicht. Maar dan op zijn eigen manier. In ieder geval niet zoals een doorsnee mens dat kan.”

Meer informatie Via www.autisme.startpagina.nl is heel veel informatie te vinden over autisme en aanverwante stoornissen. Impuls Groningen organiseert een gespreksgroep voor partners van mensen met ADHD en/of PDD/NOS. Voor meer informatie kunt u bellen met Annemie Nijmeijer (0598) 39 97 38 of mailen met [email protected] Ook in andere plaatsen zijn soortgelijke initiatieven. Neem contact op met de MEE-organisatie in uw eigen provincie. Ze wijzen u graag de weg. (Adressen en telefoonnummers op de achterkant van MEE nieuws.)

Om redenen van privacy is Anneke van der Veen een gefingeerde naam en is de foto in scène gezet.

MEE nieuws 3/2006

Kennis en begrip ASS cursus voorziet in behoefte PDD/NOS is een stoornis die tot de Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) wordt gerekend. Iemand met ASS verwerkt informatie op een afwijkende manier en kan daardoor een andere betekenis geven aan gevoelens en situaties dan mensen zonder deze stoornis. Het gevolg kan zijn dat er problemen ontstaan op sociaal en communicatief gebied. MEE biedt hulp en begeleiding aan ouders en partners van mensen met ASS, en aan mensen van wie bij de partner het vermoeden bestaat dat deze ASS heeft. Zo heeft MEE Drenthe onlangs voor de eerste keer een cursus gegeven voor partners van mensen met (vermoedelijk) ASS. De cursus werd opgezet in samenwerking met het Autisme Team Noord-Nederland. MEE consulente Anja Talboom was er ook bij betrokken: “Er waren in totaal tien bijeenkomsten. Tijdens iedere sessie behandelden we steeds een bepaald thema. Communicatie bijvoorbeeld, of relaties en intimiteit. Het doel van de cursus was om meer kennis over ASS te vergaren en om begrip voor je partner te kweken. Maar ook om te onderzoeken wat je eigen rol is en wat precies je grenzen zijn.” Zowel de cursisten als de cursusleiders waren enthousiast over het verloop en de resultaten. Er zullen binnenkort dan ook nieuwe cursussen opgestart worden in Assen en Hoogeveen. Ook MEE Groningen heeft belangstelling getoond. Tip: MEE heeft een uitgebreid dienstenpakket op het gebied van ASS. Voor meer informatie: neem contact op met de MEE organisatie in uw regio.

7

MEE nieuws 3/2006

Zorgen Thema:

Zorg ook

voor een

voor jezelf!

Zorgen voor die ander doe je vaak met plezier. Het voelt vaak heel natuurlijk aan. Je staat er niet bij stil, het is vanzelfsprekend. Als het zorgen voor een ander betekent dat je meer zorg biedt dan gebruikelijk, of dat je voor mensen zorgt waar je normaal niet voor zou zorgen, dan kan er sprake zijn van mantelzorg.

In Nederland zijn 1,3 miljoen mantelzorgers. Dat kunnen jongeren zijn, volwassenen en zelfs kinderen. Elke dag besteden ze veel tijd en energie aan het zorgen voor een chronisch zieke of gehandicapte ouder, kind, partner, buurtgenoot of vriend.

Een mantelzorger wordt niet betaald voor het langdurig en intensief zorgen voor een ander. Die zorg is letterlijk onbetaalbaar. Mantelzorg is ook onmisbaar. Daarom is het belangrijk dat er ook goed voor mantelzorgers gezorgd wordt. Als je als mantelzorger ervaart dat het zorgen voor een ander ten koste gaat van jezelf, of als je niet weet wat je rechten zijn, dan is het prettig om praktische hulp en informatie te hebben. Op deze pagina’s staan tips en adviezen zodat je kunt blijven zorgen voor een ander, zonder jezelf tekort te doen. Als mantelzorger sta je er niet alleen voor.

Tips voor (jonge) mantelzorgers Tip: Zoek contact met lotgenoten, voorkom dat u in een isolement komt. Tip: Zoek een “maatje” waarmee u bespreekt wat u als mantelzorger doet. Onderzoek samen of er in uw netwerk ook mensen zijn die bepaalde taken kunnen overnemen. Tip: Plan wekelijks een vast dagdeel voor uzelf. Tip: Zoek goede informatie over de beperking van degene waarvoor u zorgt. Het kan helpen inzicht te krijgen in uw positie als mantelzorger.

8

MEE nieuws 3/2006

Nog meer tips...

ander?

Tip: Zorg voor goede aanpassingen en hulpmiddelen om de zorg zo licht mogelijk te maken. Laat u hierover zonodig informeren. Tip: Mantelzorg vormt voor de betrokkenen soms een zware belasting. Gelukkig zijn er diverse ondersteuningsmogelijkheden om mantelzorgers van tijd tot tijd te ontlasten. Eén daarvan is respijtzorg. Dit zijn voorzieningen om de zorg tijdelijk over te nemen. Tip: Zorgt u met meerdere mantelzorgers voor één persoon? Spreek met elkaar af wie verantwoordelijk is voor welk deel van de zorg en leg dit vast. Tip: Houd uw eigen gezondheid goed in de gaten. Let op signalen van sombere, neerslachtige gevoelens of oververmoeidheid.

Schakel op tijd professionele hulp in. Tip: Degene voor wie u zorgt heeft misschien wel recht op professionele zorg van een thuiszorginstelling of een andere zorginstelling. In plaats daarvan kunt u ook kiezen voor een persoongebonden budget (PGB). Daaruit kunt u als mantelzorger betaald worden, eventueel in combinatie met professionele hulp. Tip: Maak gebruik van de telefoon. Elke werkdag tussen 9.00 en 16.00 uur kunt u bellen met de Mantelzorglijn, 0900-20 20 496 (€ 0,10 p/m). Voor informatie, advies of een luisterend oor.

■ www.mezzo.nl Mezzo is de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, die op 1 januari 2006 ontstond uit een fusie tussen LOT (Vereniging van Mantelzorgers) en Xzorg (landelijke vereniging van Steunpunten Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp). Mezzo werkt aan het behartigen van de belangen en het ondersteunen van mensen die -onbetaald en uit persoonlijke betrokkenheid en solidariteitzorg bieden aan mensen met een chronische of psychische ziekte, een handicap of hulpbehoevende ouderen. ■ www.jongerenzorgen.nl Website voor jonge mantelzorgers. ■ www.fawaka.nu Website voor jonge mantelzorgers in Friesland. ■ www.blijmaken.nl www.handjehelpen.nl Jongeren kunnen zich op deze sites aanmelden om samen met iemand met een chronische ziekte of handicap leuke dingen te doen. ■ www.werkenmantelzorg.nl Voor meer informatie over balans tussen werk en zorg. ■ www.mantelzorggroningen.nl Hier vindt u veel informatie, onder andere een lespakket voor basisscholen: “Lespakket mantelzorg”. ■ Jong en (on)bezorgd Een boekje voor ouders van jonge mantelzorgers. Als iemand in het gezin ziek of gehandicapt is, heeft dat ingrijpende gevolgen, ook voor de (andere) kinderen. Hoe reageren zij, welke vragen hebben ze, welke hulp kun je van hen verlangen? Het boek biedt ouders veel praktische informatie, voorbeelden en tips. Het boekje is te verkrijgen via de webwinkel van de CG-raad (www.cg-raad.nl) of via Mezzo telefoon (030) 659 22 22 en kost € 4,95. (ISBN 9086630014). ■ De laatste tip… Wilt u ondersteuning? Zoek dan contact met MEE. De adressen staan op de achterkant van MEE-nieuws.

9

MEE nieuws 3/2006

Samen=Leuker sinds een jaar in Wolvega

‘Gewoon, mensen ontmoeten met wie je iets leuks kunt doen’ Een jaar geleden is voor mensen met een licht verstandelijke beperking de Samen=Leuker groep Weststellingwerf opgericht. Sindsdien vindt er in Wolvega iedere maand een ontmoetingsavond plaats. Wiesje Haven (26) is een enthousiast deelnemer van het eerste uur. “Het is altijd heel gezellig.”

10

▼

Wiesje: “Ik vind het nog steeds fijn om naar de avonden te gaan en ik zou het leuk vinden meer nieuwe mensen tegen te komen.”

Toen Wiesje in De Weststellingerkrant een advertentie zag staan over Samen=Leuker, was ze onmiddellijk geïnteresseerd. “Het was een leuke advertentie”, herinnert ze zich. “Het ging erover dat je nieuwe mensen kon ontmoeten die een beetje hetzelfde waren als ik en met wie je leuke dingen kon doen. Dat leek me wel wat, want ik heb niet zoveel vrienden en vriendinnen. Ik heb maar één echte vriendin en natuurlijk mijn familie. Verder heb ik ook wel collega’s, want ik werk als koekjesinpakster bij een sociale werkplaats, maar met hen ga ik niet uit of zo. Met mijn ouders heb ik overlegd of ik het moest doen, naar zo’n avond gaan. Zij vonden van wel, dus toen heb ik gebeld en ik werd uitgenodigd voor een intakegesprek. Daar was ik best zenuwachtig voor, maar het ging eigenlijk prima. De mensen met wie ik moest praten waren heel aardig. Ze wilden van alles van me

weten. Bijvoorbeeld of ik alleen kon reizen, of ik op school had gezeten en wat mijn hobby’s zijn. Ook vroegen ze wat ik verwachtte van Samen=Leuker. Nou, gewoon wat er in de advertentie stond dus: mensen ontmoeten met wie je wat leuks kunt doen samen. Aan het eind van het gesprek zeiden ze dat ik prima zou passen in de groep.” Nog steeds fijn Zes weken na het intakegesprek ging Wiesje naar de eerste ontmoetingsavond. Spannend vond ze het wel, maar ze is toch alleen gegaan, zonder haar ouders. “De meeste deelnemers hadden iemand meegenomen”, vertelt ze. “En het was aardig druk toen. Ik denk dat er misschien wel 15 mensen waren. Het was al met al een heel plezierige avond en ik heb die eerste keer afgesproken met drie meiden. Eén van hen was jarig en organiseerde een

MEE nieuws 3/2006

feestje. Ze woonde in Heerenveen. Het was heel gezellig. En later, op een andere bijeenkomst, hebben we met een groep wat afgesproken om te gaan darten in een café. En ik ben ook nog een keer naar Amsterdam geweest met iemand. Toen hebben we een rondvaart gemaakt en hebben we het wassenbeeldenmuseum van madame Tussaud bezocht. Ja, ik vind het nog steeds fijn om naar de avonden te gaan. Maar ik zou het wel leuker vinden als er wat meer nieuwe mensen komen. Ik zie toch wel vaak dezelfde gezichten.”

Meer informatie Ook in Groningen en Drenthe bestaan Vriendschapskringen voor mensen met een verstandelijke beperking. Neem contact op met de MEE-organisatie in uw provincie voor meer informatie. (Adressen en telefoonnummers op de achterkant van MEE nieuws.)

Uitbreiding sociaal netwerk voor mensen met verstandelijke beperking

Samen=Leuker voorzien in behoefte Samen=Leuker (S=L) is een project voor mensen vanaf 18 jaar met een licht verstandelijke beperking. Het doel is om het sociale netwerk van de deelnemers uit te breiden door hen op een leuke en ontspannen manier bij elkaar te brengen op ontmoetingsavonden. Tijdens die avonden kunnen ze onder begeleiding afspraken met elkaar maken om samen iets gezelligs te ondernemen. Het project is een initiatief van MEE Friesland die de S=L groepen helpt op te starten. Op dit moment zijn er 6 groepen actief op verschillende plaatsen in de provincie. Bennie Deems, consulent VTV bij MEE Friesland, is direct betrokken bij het project. “Veel mensen met een verstandelijke beperking

hebben een beperkt sociaal netwerk”, vertelt hij. “Een aantal jaren geleden vingen we geluiden op dat er binnen de doelgroep grote behoefte bestond om dat netwerk uit te breiden, liefst met mensen met een zelfde achtergrond. We zijn toen eens gaan onderzoeken wat er op dat gebied mogelijk was en uiteindelijk is toen het S=L project geboren.” Iedereen die zich aanmeldt voor een

Samen=Leuker, wordt vooraf uitgenodigd voor een intakegesprek, waarbij ook ouders, verzorgers of begeleiders aanwezig mogen zijn. Tijdens dat gesprek wordt bekeken of de kandidaat geschikt is en of de verwachtingen die hij of zij heeft, aansluiten bij de doelstellingen van het project. Belangrijk is dat een kandidaat speciaal onderwijs (VSO/MLK) heeft gevolgd, zelfstandig kan reizen en gemotiveerd is om met een ander hobby’s en interesses te delen. De groepen vallen onder de verantwoordelijkheid van verschillende welzijnsorganisaties, waaronder Stichting Welzijn Weststellingwerf. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met MEE Friesland. 11

MEE nieuws 3/2006

De epilepsie krijgt Bas (7) niet klein:

‘Fietsen op straat moet kunnen’ Zijn ogen draaiden af en toe weg. Dat baarde de ouders van Bas, toen tien maanden oud, wel zorgen. Dat was terecht, want uit onderzoek bleek al gauw dat Bas epilepsie had. Een medische zoektocht naar de oorzaak volgde, tot nu toe zonder resultaat. Waar het gezin het vooral moeilijk mee had waren de onzekerheid over Bas’ toekomst en de bureaucratische toestanden rondom de zorg. Dat ze MEE pas veel later ontdekten vinden vader Gerry en moeder Anita dan ook erg jammer.

12

▼

Gerry, vader van Bas: “We ontdekken zo langzamerhand bij welke hulp Bas gebaat is en waar hij gelukkig van wordt. En daar gaat het ons om.”

“De schok dat Bas epilepsie had was niet eens zo groot”, vertelt Gerry. “Als kind had Anita het ook, maar zij is er overheen gegroeid. Bas’ epilepsie blijkt echter toch anders te zijn. We weten nu dat het bij hem niet over zal gaan en dat is een idee waar we eerst wel aan hebben moeten wennen.” Onmacht De epilepsie van Bas wordt gekenmerkt door absences, een kort verlies van bewustzijn. Hij krijgt daar geen medicijnen voor, omdat gebleken is dat die bij hem niet goed werken. Tot nu toe gaat dat goed: hij blijft stabiel. Hij fietst zelfs wedstrijdjes op straat met zijn oudere broer. “Ik houd mijn hart soms vast,” zegt Anita, “want door die absences slingert hij nogal eens.” Problemen waren er vooral op niet-medische vlakken, onder andere bij de plaatsing voor het medisch kinderdagverblijf (MKD) waar Bas op advies van de kinderarts naar werd verwezen. “Zodra je indicaties moet aanvragen krijg je te maken met instanties die alles voor je gaan regelen”, legt Gerry uit. “Ze doen dat op basis van jouw wensen, maar toch, het geeft een gevoel van onmacht. In ons geval zorgde het Bureau Jeugdzorg voor plaatsing bij een MKD. We waren daar aanvankelijk blij mee, maar uiteindelijk vonden we toch dat Bas er niet paste omdat wij steeds meer de indruk kregen dat dit MKD vooral ingesteld was op kinderen met een psychosociale problematiek.” MEE kwam in beeld toen Anita en Gerry te maken kregen met de administratieve rompslomp achter de persoonsgebonden budgetten (PGB’s). Anita: “Bij

MEE dachten ze met ons mee en dat was nieuw. Samen met de consulent hebben we op een rijtje gezet wat we aan hulp nodig hadden. Ook kwam er via MEE een orthopedagoog bij ons thuis om Bas te observeren. Op basis van haar bevindingen is een totaalplan opgesteld dat we nu als leidraad gebruiken bij onze verdere keuzes.” Zwemles of muziek Inmiddels zijn de meeste hulpvragen van Bas’ ouders beantwoord, tot hun beider opluchting. “Het geeft ons veel rust dat dit nu allemaal geregeld is”, zegt Anita. “Bas krijgt sinds kort ondersteunende begeleiding (zorg in natura) die we kunnen inzetten voor opvang. Daarnaast krijgt hij activerende begeleiding (met een PGB), die we bijvoorbeeld kunnen gebruiken voor zwemles of muziek of iets anders, dat moeten we nog even bekijken.” Gerry vult aan: “We zijn ook bezig met logeeropvang, maar dat is nog in een vroeg stadium. In ieder geval ontdekken we zo langzamerhand bij welke hulp Bas gebaat is en waar hij gelukkig van wordt. En daar gaat het ons om.”

Meer informatie Op internet is veel te vinden over epilepsie. Bijvoorbeld: www.epilepsie.startpagina.nl, www.epilepsienukanhetbeter.nl, www.epilepsie.nl. Meer informatie is ook te krijgen bij het Nationale Epilepsie Fonds (www.nationaalepilepsiefonds.nl), de Epilepsievereniging Nederland (www.epilepsievereniging.nl), Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (www.sein.nl) en via de epilepsielijn (0900) 821 24 11.

MEE nieuws 3/2006

Steun Mijn kind heeft epilepsie Epilepsie is een ernstige stoornis, die een gezin behoorlijk kan ontwrichten. Zeker als een kind een moeilijk te reguleren variant van deze aandoening heeft, vergt het veel van de ouders. Gea Geertsma is consulent bij MEE Drenthe en begeleidt onder andere gezinnen die met epilepsie te maken hebben: “Als een kind epilepsie heeft, kunnen ouders daar dag en nacht door in beslag genomen worden. Vaak heeft hun kind last van steeds terugkerende absences (= kort verlies van bewustzijn), waardoor ze continu bezig zijn met het verzorgen. In het ergste geval kan dat leiden tot burnoutklachten. Het is gewoon erg moeilijk om in die situatie ook nog op zoek te gaan naar de juiste professionele zorg. Voor deze gezinnen kan de ondersteuning die MEE biedt echt een uitkomst zijn. Als de ouders dat willen stellen we samen een plan op. Ik kan hen dan bij elke stap naar de benodigde zorg begeleiden. Die stappen zijn heel divers. Bijvoorbeeld het regelen van de (jaarlijkse) indicatieaanvragen; contacten leggen met verschillende zorgaanbieders en helpen bij de bemiddeling. Ik ondersteun ze ook bij het formuleren van doelen in de zorg en bij de evaluatie van de zorgverlening. Een specifiek probleem van epilepsie is dat je soms moeilijk kunt vaststellen waar het gedrag van het kind door wordt veroorzaakt. Je ziet dat je kind een absence heeft. Komt dat dan door dat je kind epilepsie heeft? Of probeert je kind zijn aandoening te gebruiken om aandacht te krijgen? Dat is vaak moeilijk vast te stellen. Ouders worstelen daar enorm mee, vooral wanneer ze beslissingen moeten nemen over belangrijke kwesties als schoolkeuze. Ook daarin kan ik als consulent van MEE met hen meedenken. En dat is net weer dat steuntje in de rug dat ze zo goed kunnen gebruiken.” 13

MEE nieuws 3/2006

Tien

vragen aan…

Willemijn van Berkum In dit nummer van MEE nieuws starten we een nieuwe rubriek: Tien vragen aan… In deze rubriek komen mensen aan het woord, die vertellen over hun beperking.

14

MEE nieuws 3/2006

1. Wie ben je, wat doe je? “Ik ben Willemijn van Berkum, ben 23 jaar en woon met mijn hondje Terrie in het mooie dorpje. Ik heb de opleiding sociaal juridische dienstverlening gedaan en ben nu bezig met een deeltijd opleiding kerkelijk werk/ godsdienstleraar. Ik werk drie dagen in de week als consulent bij MEE Drenthe. Daarnaast geef ik twee uur in de week catechisatie aan jongeren van 12 – 14 jaar.”

2. Als ik artsen zou vragen over jou, wat zouden ze zeggen? “Dat ik een zeldzame bothandicap heb: Osteogenesis Imperfecta. Dat betekent ‘botten in het begin niet goed’. Ik heb al heel vaak iets gebroken, ben 94 cm lang en maak gebruik van een elektrische rolstoel.”

3. Hoe ziet je dag er uit? “Altijd anders! Als ik moet werken is het opstaan, hond uitlaten, ontbijten, hond naar mijn ouders brengen en naar kantoor. Als ik catechisatie moet geven ben ik de hele dag bezig met inlezen en mijn lessen voorbereiden. Als ik vrij ben ga ik graag met de hond een eind handbiken, lekker een spannend boek lezen of gezellig bij vrienden langs. En mijn favoriete stappen is naar de dansschool en me daar lekker uitleven op de vloer of aan de stamtafel zitten kletsen.”

4. Hoe zie je jezelf? “Ik ben eigenwijs, hou van kletsen, ben een gezelligheidsmens maar hou ook van in alle stilte wandelen of lekker lezen. Verder ben ik idealistisch en kan ik erg dromen. Mijn motto is: ‘Je parachute gaat pas open als je springt’ en ik laat me niet snel tegenhouden om iets te proberen. De woorden handicap en beperking gebruik ik door elkaar zolang het maar niet als stempel is.”

5. Beperkt je beperking jou, of beperk jij je beperking? “Ik héb een handicap, ik bén het niet. Door mijn handicap ben ik wél geworden wie ik ben. Juist door hoe ik ben, heb ik mijn eigen inbreng in de wereld. De ene keer vecht ik tegen mijn handicap en loop ik vooral tegen de problemen aan (en dat is soms echt super frustrerend). De andere keer is het mijn bondgenoot en zie ik veel mogelijkheden en uitdagingen. Mijn handicap is mijn gave. Soms komt dat van pas, soms niet. Soms beperkt mijn beperking mij, maar eigenlijk kan ik meestal doen wat ik wil en word ik dus niet echt beperkt.”

6. Grenzen: accepteren, bestrijden of verleggen? “Om te beginnen, je weet pas wat grenzen zijn als je ze hebt opgezocht. Grenzen accepteer ik als ik weet dát het moet en hóe het moet. Grenzen bestrijd ik als het niet mijn grenzen zijn maar grenzen die me opgelegd worden. En van grenzen verleggen mijn dromen waarmaken - of mensen laten zien dat de grenzen die zij zien niet de mijne zijn, daar hou ik van. Je moet blijven dromen én je moet ze zelf waar gaan maken.”

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? “Mijn rolstoel is mijn grootste bondgenoot. Dankzij deze rolstoel kan ik leven zoals ik doe. Zonder mijn rolstoel voel ik me een heel ander mens. Ik heb wel een sportrolstoel, maar dan voel ik me wel erg klein en kwetsbaar. En zonder welke rolstoel dan ook, kan ik helemaal geen kant op.”

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? “Mijn geloof in God is heel belangrijk. Ik geloof dat God iedereen kan gebruiken en kan inschakelen, en dan juist zoals je bent, met de gaven die je

gekregen hebt. Dan is een handicap een gave, en moet ìk uitzoeken hoe ik die het beste kan gebruiken. Een belangrijke gebeurtenis was een verblijf in het revalidatiecentrum toen ik 17 was. Ik vond mezelf af en toe best zielig. Mensen die pas op latere leeftijd in een rolstoel kwamen hadden mazzel, die hadden immers kunnen lopen. Maar toen kwam ik een jongen tegen van 27 jaar. Zijn leven was compleet veranderd. Hij kon niet meer lopen, kon niet meer naar zijn huis want dat was op een etage zonder lift en woonde al anderhalf jaar in het centrum. Wat voor mij normaal was, was voor hem helemaal nieuw. Toen zag ik voor het eerst het verlies van iemand en het verdriet en toen besefte ik ‘Ik heb al 17 jaar lang iets geleerd wat hij nu in één klap allemaal tegelijk moet leren.’ Toen zag ik in dat mijn handicap in bepaalde situaties een gave was.”

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? “Ik hou van lezen. ‘Ik hou van mij’ en ‘Zelf liefde maken’ van Annemarie Postma zijn echt heel goed. ‘Handicap, onverklaarbare bondgenoot’ van JeanPierre Goetghebuer, als je die op de kop kan tikken, zeker lezen! Servaas Kamerling met ‘Wil hij een snoepje’ is goed voor een heleboel lachstuipen, en ‘Het neusgatenperspectief’ van Paul Antipoff is erg indringend. En daarnaast zijn de boeken van Joni Eareckson-Tada voor mij echt heel belangrijk.”

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? “Twee dromen wil ik waarmaken. Ik wil een rondreis door Schotland maken samen met mijn hond en dan heel veel van het land zien. En ik wil iets doen met rolstoeldansen en revalidatie, al weet ik nu nog niet hoe ik dat wil invullen.”

15

MEE nieuws 3/2006

Kort nieuws V!P gaat MEE Vanaf november 2006 maakt het V!P (Vraag- en informatiepunt GGz) onderdeel uit van MEE Groningen. Bij het V!P kunt u terecht kunt voor informatie en ondersteuning op het gebied van de geestelijke gezondheid. Ook als het gaat om maatschappelijke opvang, verslavingszorg, forensische psychiatrie en kinder- en jeugdpsychiatrie. In het V!P werken ervaringsdeskundigen samen met professionele deskundigen. Het V!P is te bereiken via (050) 313 33 35 of (050) 527 45 00 of e-mail [email protected].

Markt voor Mogelijkheden Op 17 februari 2007 is in Sportstad Heerenveen (Abe Lenstra Boulevard) van 10.00 tot 16.00 uur een beurs waar mensen met een beperking kennis kunnen maken met de mogelijkheden die er in de provincie Friesland zijn. De Markt voor Mogelijkheden is voor iedereen met een beperking die meer wil weten over arbeid en dagbesteding, patiëntenen belangenverenigingen, hulpmiddelen en aanpassingen, zorg- en dienstverlening, vakantie, sport en

vrije tijd en onderwijs. Voor meer informatie, bel met MEE Friesland (telefoonnummers onder aan deze pagina)

www.penalslotgenoot.nl 'De Pen als Lotgenoot' is een landelijke schrijfwedstrijd voor mensen met een chronische ziekte of een beperking en voor mensen die nauw bij hen zijn betrokken (bijvoorbeeld ouders, kinderen of hulpverleners). Er zijn drie categorieën: Categorie één is een kort verhaal, roman of dagboek. Categorie twee is een column of kort verhaal dat al eerder is gepubliceerd en categorie drie is een website met uw ervaring over leven met een ziekte. De sluitingsdatum van de inzendingen is 31 mei 2007. Alle informatie staat op www.penalslotgenoot.nl

Olaf Olaf is een meervoudig gehandicapte jongeman. Hij woont in een tehuis, net als Moniek, op wie hij verliefd wordt. Olaf is de hoofdpersoon in een serie (voorlees) boeken die Annet Hogenhout speciaal schreef voor jongeren en volwassenen met een verstandelijke handicap.

De boeken zijn mooi geïllustreerd door Gerard van Weijenburg, die zelf meervoudig gehandicapt is. Ze zijn eenvoudig te lezen, zonder dat ze kinderlijk of kinderachtig worden. De boeken zijn te bestellen bij uitgeverij De Stiel in Nijmegen: www.de-stiel.demon.nl en dan naar Proza.

www.gripopdetijd.nl Voor kinderen die net beginnen met klok kijken en voor kinderen met gedrags-, leer- en ontwikkelingsstoornissen is een speciaal horloge ontwikkeld. Daarmee kunnen ze zelf de tijd bijhouden. Kijk voor meer informatie op www.gripopdetijd.nl

Vakantie plannen Wie zijn vakantie voor volgend jaar wil plannen doet er goed aan contact op te nemen met MEE. in de informatiecentra is al weer veel informatie over vakanties beschikbaar. Er is veel informatie voor zowel lichamelijk als voor verstandelijk beperkte mensen als voor kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum, oa. PDD/NOS en ADHD. Kijk voor de adressen van de informatiecentra onder aan deze pagina.

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected]

MEE nieuws is ook te lezen op www.meegroningen.nl, www.meedrenthe.nl (ga naar: publicaties) en www.meefriesland.nl (ga naar: organisatie) Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Ivonne Acosta MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Marga van Lier Lels

Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe

Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde

Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen

Illustraties: Corien Bögels

Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Centraal informatie- en aanmeldpunt Tel. (058) 284 49 11 Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden E-mail [email protected] Website www.meefriesland.nl Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69 E-mail [email protected] Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen (0592) 30 39 99 Emmen (0591) 61 68 05 Hoogeveen (0528) 26 53 31