Ik blijf een mens Anders communiceren over dementie Patrick De Rynck Brussel, 14 juni 2013
DEMENTIE: ÓÓK EEN SOCIALE CONSTRUCTIE
“I’d like people to get to know the real me. I’m not simply the sum of my symptoms. I’m the product of my experiences.” “I have been a child, I have been a parent. I have been a lover and I have been loved. I have been a breadwinner and a provider.
DEMENTIE: ÓÓK EEN SOCIALE CONSTRUCTIE
“I have been a partner and a husband. I have been much more than all these things and I still am me.” “I am more disabled by the reaction of the people to the stereotype image of dementia than I am by the symptoms of the disorder.”
YoungDementia UK
DEMENTIE: ÓÓK EEN SOCIALE CONSTRUCTIE
“Medici, de samenleving, de cultuur…: allemaal doen ze hun best om ons er vooral van te overtuigen dat we ziek zijn” “Dat is fout. Wij zijn onszelf en we moeten dat ook kunnen blijven. Wij zijn niet alleen ‘dementerend’. Wij zijn ook mensen die liefhebben, verlangens koesteren en samenleven met degenen die voor ons zorgen. Richard Taylor, psycholoog
BESLUIT
- Naar een andere beeldvorming - Naar een andere manier van communiceren
WAAROM?
Een vicieuze cirkel 1. Dementie veroorzaakt intens verdriet en lijden; mensen verliezen gaandeweg meer vaardigheden; de aandoening is ongeneeslijk. 2. De beeldvorming rond dementie is eenzijdig negatief.
WAAROM?
Een vicieuze cirkel 3. De persoon met dementie en zijn omgeving interioriseren de beeldvorming: ‘Ik ben tot last’, ‘Mensen zien ons niet graag komen’ 4. Gevolg: nog meer isolement en negativisme. Achteruitgang van de levenskwaliteit.
DEMENTIE: ÓÓK EEN SOCIALE CONSTRUCTIE
“Een heel aantal gevolgen, zoals het stigma, de taboes, het isolement, de frustraties die ontstaan omdat men zich niet begrepen voelt, zijn geen lichamelijke symptomen van dementie, maar van de manier waarop de samenleving ermee omgaat.”
Prof. Baldwin Van Gorp, Framing en reframing. Anders communiceren over dementie, 2011
DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING EN BEELDVORMING ROND DEMENTIE
1. Basiswaarden waarvoor we willen opkomen 2. Hoe wordt er vandaag gecommuniceerd over dementie? Een wetenschappelijke analyse 3. Discussie over de resultaten met een groep dokters, journalisten, communicatiedeskundigen 4. Een uitnodiging om anders te communiceren 5. Meenemen in andere acties (bv. dementievriendelijke gemeenten)
DEMENTIE: DE BEELDVORMING Heersende beelden: dementie = 1. Het verlies van wat ons tot mens maakt 2. Een gevecht tegen een vijandige indringer 3. Het einde van het leven, een terdoodveroordeling 4. De wereld op zijn kop: ouder wordt kind 5. Zorg zonder dat je er iets voor terugkrijgt 6. Uitdaging voor de wetenschap; de patiënt als case Frames = achterliggend, onuitgesproken perspectief bij uitspraken over (een deel van) de realiteit
DEMENTIE: DE BEELDVORMING
Tegenbeelden: dementie = 1. Het verlies van wat ons tot mens maakt <->Mensen met dementie zijn mensen 2. Een gevecht tegen een vijandige indringer <->Proberen om te gaan met een nieuw gegeven 3. Het einde van het leven, een terdoodveroordeling <->Het geluk van de kleine dingen. Carpe diem
DEMENTIE: DE BEELDVORMING Tegenbeelden: dementie = 4. De wereld op zijn kop: ouder wordt kind <->Bevrijding van plichtplegingen en verantwoordelijkheden 5. Zorg zonder dat je er iets voor terugkrijgt <->Een kans voor een nieuwe relatie met de persoon met dementie, onvoorwaardelijke zorg 6. Uitdaging voor de wetenschap; de patiënt als case <->’Alternatieve’ visies op dementie Frames = achterliggend, onuitgesproken perspectief bij uitspraken over (een deel van) de realiteit
Aktion Demenz Vorarlberg
“Een hart heeft nooit dementie”
ANDERS COMMUNICEREN: 3 x 5 tips 1. Respect Laat mensen met dementie aan het woord / Beeld je in... / Meer dan mislukking / Méér dan ‘dementerend’ / Openheid
2. Nuance Meer dan een plomp zwart gat / Een diverse realiteit / Een diverse bevolking / Mensen tussen mensen / Het andere uiterste
3. Kennis Weet waarover je spreekt / Feiten versus drama / Vorooordelen gecounterd / Situeer jezelf / Verandering op til?
“Het was in de loop van het project prachtig om te zien hoe de bewoners van de buurt het uiteindelijk als volkomen normaal ervoeren mensen met dementie te zien rondlopen, en hun leven in de gemeenschap te zien voortzetten. De winkeliers zijn hun nieuwe klanten, na een aanvankelijke aarzeling, inmiddels gewoon.” (Osaka, Japan)
“Tijdens mijn fotowerk met personen met dementie ontmoette ik veel unieke mensen die doorgaans van hun leven leken te genieten. Dat ging in tegen de clichébeelden over dementie. Ik zocht naar manieren om mijn foto’s toegankelijk te maken voor zoveel mogelijk mensen en hen ermee te verrassen. Het antwoord was: een krachtige visuele aanwezigheid in de publieke ruimte.” (Michael Hagedorn, Berlijn)
DEMENTIEVRIENDELIJKE GEMEENTEN: THEMACLUSTERS 1. Beeldvorming en informatie tegengaan van stigmatisering en uitsluitend negatieve beeldvorming bevorderen van de autonomie, tegen betutteling voor meer levenskwaliteit gericht ontsluiten van kennis aanbieden van (basis)informatie vorming en opleiding van doelgroepen
2. Ontmoeting, integratie, interactie tegen uitsluiting, voor aansluiting vaardigheden en talenten blijven gebruiken meer contacten intergenerationele ontmoetingen wegwerken van ‘drempels’
www.i-brain.be
3. Warme zorg
“Cesar heeft een ernstige vorm van dementie. Bert Vervaet vond een mogelijkheid tot contact: hij en Cesar delen hun interesse voor sport. Ze bekeken oude foto’s en medailles, en Cesar ging aan het tekenen: de opstelling van een voetbalploeg, het verloop van een steeplewedstrijd... De familie ging op zoek naar oude krantenartikels over hun (groot)vader en verzamelde materiaal voor een tentoonstelling. De biografie van Cesar werd in een krantenartikel gegoten. Dankzij het project komen leden van Cesars oude sportclub op bezoek, zet het personeel van het woonzorgcentrum tv-sportprogramma’s op voor Cesar en heeft de familie een nieuwe ingang om met hem te communiceren.” Uit: Dementievriendelijke gemeenten. Een inspiratiegids
BESLUIT
Met respect, nuance en kennis naar meer
levenskwaliteit
Dementievriendelijke gemeenten
