Parkinson
Nieuwsbrief
Een uitgave van Stichting Internationaal Parkinson Fonds
Interview Bas Bloem
pag.1,2,3
Greep uit de onderzoeken pag. 4
Jaargang 3 • Nummer 5 • november 2009 • www.parkinsonfonds.nl
IPF Duitsland gestart met drie pag. onderzoeken
5
Schenken levert fiscaal voordeel op. pag. Profiteer!
5
Ineke loopt de pelgrimsroute naar Rome pag.
6+7
Zwarte thee vermindert risico op pag. Parkinson!
8
Prof. dr. Bas Bloem:
“Iedereen met Parkinsonverschijnselen heeft recht op een specialist” Prof. dr. Bas Bloem (Radboud UMC, Nijmegen) zet zich op alle mogelijke manieren in voor mensen met de ziekte van Parkinson. Om oplossingen te bedenken voor later en voor de beste zorg voor nu. Hij richtte het Parkinson Centrum Nijmegen en de zorginnovatieorganisatie MijnZorgNet op. En verricht waardevolle onderzoeken, ook met subsidie van het Internationaal Parkinson Fonds. Dus mede dankzij uw zeer gewaardeerde giften! Bloem wil graag achter de oorzaak van Parkinson komen en tegelijk vooral goed zorgen voor de mensen die nu ziek zijn. De onderzoeken die hij met subsidie van het IPF uitvoerde, bieden nuttige inzichten voor de wetenschap én verbeterde diagnostiek voor de patiënt. Zo onderzocht hij loop- en balansstoornissen – veel voorkomende en zeer invaliderende ongemakken bij Parkinsonpatiënten. “Wat gebeurt er qua aansturing in de hersenen”, vroeg Bloem zich af. “Handen reageren anders dan benen; de organisatie in de hersenen wijkt voor lopen dus af. We bedachten een proefopstelling waarbij we mensen met en zonder Parkinson, plat op hun rug liggend in een scanner, aan lopen lieten denken. We zagen precies welke gebieden werden geactiveerd en constateerden
twee grote afwijkingen. Een aantal hersenschorsgebieden werd minder actief, maar de pedunculopontine nucleus – PPN – bleek juist overactief. Het resultaat is een nieuwe methode om het betrokken gebied functioneel af te beelden, waardoor we mensen in de toekomst beter kunnen selecteren voor operaties.” Maaike Bakker schreef hier een uitstekend proefschrift over, zie pagina 3. Parkinson of parkinsonisme? Veel mensen die zich met Parkinsonachtige klachten bij de dokter melden, krijgen in eerste instantie een verkeerde diagnose. “Het is natuurlijk belangrijk dat mensen een juiste diagnose én prognose krijgen. Gaat het om Parkinson of om een vorm van (atypisch) parkinsonisme? Parkinsonisme is een verzamelnaam voor aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, maar die gemiddeld een slechtere prognose hebben. Met steun van het IPF konden we prospectief een grote groep van 165 patiënten samenstellen. Allen hadden een diagnose waarbij we nog twijfelden. De kandidaten ondergingen diverse klinische testen, waaronder een gedetailleerde hersenscan en onderzoek van het hersenvocht, verkregen via een ruggenprik. Na drie
Prof. dr. Bas Bloem
Volop in beweging U kent onze voornaamste doelstelling: het initiëren, stimuleren en financieren van medisch onderzoek naar de ziekte van Parkinson in Nederland. Dat IPF verreweg de grootste financier van Nederlands Parkinsononderzoek is, danken wij uiteraard volledig aan de niet aflatende steun van onze trouwe donateurs. Momenteel zijn vele gemotiveerde wetenschappers in alle Universitaire Medische Centra bezig met zestien lopende onderzoeken met een budget van in totaal 2,7 miljoen euro. De onderzoeken richten zich vooral op het vinden van de oorzaak van Parkinson, de erfelijkheid van de ziekte, nieuwe behandelmethoden en het verbeteren van het algemeen welbevinden van de Parkinsonpatiënt. Veertien belangrijke onderzoeken zijn inmiddels afgerond. IPF ontvangt elk jaar méér nieuwe onderzoeksaanvragen van vooraanstaande neurologen; zo hebben wij er weer twaalf binnengekregen. Onze Medisch Wetenschappelijke Commissie beoordeelt de aanvragen. Bij goedkeuring gaan zoveel mogelijk nieuwe onderzoeken in 2010 van start. Inderdaad, zoveel mogelijk. Of wij alle onderzoeken kunnen financieren, hangt af van de donaties die wij ontvangen. Zoals iedereen in Nederland heeft ook IPF te maken met de economische crisis. Jammer genoeg zien wij onze inkomsten verminderen. Maar het jaar is nog niet voorbij. Wij hebben er alle vertrouwen in dat onze donateurs ons blijven ondersteunen en we uiteindelijk voldoende inkomsten hebben om de belangrijke onderzoeken te starten. Want helaas worden steeds meer Nederlanders getroffen door de ziekte van Parkinson. De verbeterde diagnostiek en de vergrijzing spelen hierbij een belangrijke rol. Alleen gericht en baanbrekend onderzoek kan helpen om meer kennis over de ziekte te vergaren en zodoende oplossingen te vinden. We hopen van harte dat u hieraan bij wilt dragen. Alvast veel dank!
René Kruijff Directeur Stichting Internationaal Parkinson Fonds
2
jaar ondergingen zij vervolgonderzoek, want tegen die tijd staat de diagnose doorgaans inmiddels behoorlijk vast. We snappen nu veel beter wat de diagnostische waarde is van afzonderlijke testen, waardoor de diagnostiek in de vroege fases veel gerichter kan worden ingezet.” Farid Abdo schreef hier een prachtig proefschrift over, zie pagina 3.
“Het IPF heeft een enorme boost gegeven aan onderzoek naar de ziekte van Parkinson; ik beleef veel plezier aan de samenwerking. Er is in korte tijd al veel bereikt.” Team op wensen van klant “Iedereen met Parkinsonverschijnselen heeft het recht om af en toe een specialist te zien”, meent Bloem. “Iedereen wil graag de juiste diagnose weten, en goede behandeladviezen van een expert horen. Met dat idee ontwikkelde ik
ParC, het Parkinson Centrum Nijmegen. Een multidisciplinair zorgconcept, waarbij een team van onder andere gespecialiseerde neurologen, psychiaters, paramedici, Parkinsonverpleegkundigen en maatschappelijk werkers de patiënt gedurende drie dagen ziet en vervolgens een op maat gesneden behandeladvies geeft. Het team is altijd afgestemd op de specifieke
wensen van de klant, die zelf mag aangeven welke klachten voor hem prioriteit hebben. Dé ziekte van Parkinson en dé behandeling bestaan immers niet – de verschijnselen uiten zich bij iedereen anders. Vervolgens gaat de patiënt terug naar huis en krijgt goede zorg in zijn buurt.” Dat gebeurt dankzij ParkinsonNet: een serie van regionale netwerken van gericht opgeleide zorgaanbieders. Hierdoor hoeft de patiënt niet ver van huis te gaan voor de beste zorg. Via het digitale ParkinsonWeb
www.parkinsonfonds.nl
kunnen de zorgaanbieders onderling contact houden. Keuzevrijheid en transparantie Op het verloop van de ziekte van Parkinson heeft ParC nog geen invloed, maar de voordelen voor de patiënt zijn evident. “Veel betere zorg en communicatie, keuzevrijheid en transparantie”, somt Bloem op. “Er ontstaat een soort Gouden Gids voor de zorg want de specialisten worden zichtbaar. Om elke patiënt – mondig of niet – gelijke toegang te bieden, zijn case managers nodig, die de patiënt zo nodig begeleiden bij het maken van de juiste keuzes. Daar werken we aan. Bijkomend ander voordeel van de ParkinsonNet aanpak is een kostenreductie: opname in een revalidatiecentrum is vaak niet nodig omdat het therapeutisch effect nu bereikt kan worden door de veel goedkopere eerstelijns therapeuten. ParkinsonNet biedt bovendien een unieke infrastructuur voor het doen van nieuw wetenschappelijk onderzoek.” Bloem richtte in 2008 MijnZorgNet op – een verzameling integrale zorgnetwerken rondom specifieke patiëntengroepen waarbij de actieve patiënt en een samenhangend zorgnetwerk centraal staan. In eerste instantie voor de ziekte van Parkinson en voor echtparen met infertiliteit, maar in de basis is een dergelijk netwerk voor elke aandoening mogelijk. “MijnZorgNet gaat radicaal in tegen bestaande echelons. Wij geven de patiënt de gelegenheid een actieve rol te spelen in het eigen zorgnetwerk. Het netwerk geeft de patiënt heldere informatie, waardoor hij beter kan kiezen en gerichte zorg krijgt. Iedereen kan straks alle gegevens uit het eigen dossier inzien, en patiënten kunnen chatten met elkaar en eventueel ook met de zorgaanbieders. Hierdoor
is voortdurend overleg en aanpassing van de behandeling mogelijk. Dat levert een kwaliteitsverbetering op én betere kostenbeheersing.” Meer informatie? Kijk op www.mijnzorgnet.nl Over Bas Bloem Bloem (1967) wist als kind al dat hij neuroloog wilde worden. “Mijn moeder heeft multiple sclerose en ik was als peuter al tot op het bot gemotiveerd om haar beter te maken.” De 2.01 meter lange Bloem startte zijn carrière als topsporter; speelde volleybal in Jong Oranje, gecoacht door Joop Alberda. Begon ook daadwerkelijk met onderzoek naar MS. Toen hij aan dr. Bill Langston – CEO Parkinson’s Institute in Sunnyvale, Californië – werd voorgesteld als ‘de
volleyballer die neurologisch onderzoek wil doen’, nam deze hem direct aan. Bloem vertrok naar Californië en raakte in de ban van Parkinson. “Iets nuttigs doen tegen deze akelige ziekte sprak me direct heel erg aan. Ik begon met onderzoek naar balansstoornissen, dat zit mede in de fysiotherapeutische hoek waar ik veel vertrouwen in heb. Als volleyballer had ik interesse in motoriek en als topsporter ben ik vaak opgelapt door fysiotherapeuten. De fascinatie voor beweging en evenwicht raak ik nooit meer kwijt!” Bloem is getrouwd en heeft twee zoontjes – eveneens lang van stuk. Als jeugdvolleybaltrainer coacht hij dan ook zijn eigen kinderen
Prof. dr. Bas Bloem: - - - - - - - -
studeerde Geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Leiden en Neurologie aan het LUMC onderzocht in Californië MPTP-geïnduceerd parkinsonisme en evenwichtsstoornissen bij neurodegeneratieve aandoeningen promoveerde op 25-jarige leeftijd op ‘Postural reflexes in Parkinson’s disease’ is oprichter en medisch hoofd van Parkinson Centrum Nijmegen (ParC) is Hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen in het Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen is oprichter en directeur van MijnZorgNet bekleedt vele (inter)nationale bestuurs- en commissiefuncties; is o.a. bestuurslid ZonMw en president van International Society for Postural and Gait Research heeft vele (inter)nationale medisch-wetenschappelijke lezingen, publicaties en prijzen op zijn naam staan
Waardevolle publicaties Uit de door het IPF gesubsidieerde onderzoeken onder leiding van Bas Bloem kwamen deze prachtige proefschriften van Farid Abdo en Maaike Bakker.
www.parkinsonfonds.nl
3
Verontrustende toename van de ziekte van Parkinson; onderzoek is cruciaal!
D
e Stichting Internationaal Parkinson Fonds is de belangrijkste financier van wetenschappelijk onderzoek naar de slopende ziekte van Parkinson in Nederland. We geven al ruim € 5 miljoen aan onderzoek van vooraanstaande Nederlandse onderzoekers. Uw donatie komt dus uitstekend terecht.
Een greep uit onze lopende en nieuwe onderzoeken: Evaluatie van een diagnostische testbatterij bij Parkinson–patiënten met 3 jaar follow-up Aanvrager: Drs. M.M. Verbeek , Prof. B.R. Bloem Instituut: UMC St. Radboud Nijmegen, afd. Neurologie Kosten: € 95.100 Start: Februari 2009 Subsidie Nederlandse Hersenbank Aanvrager: Dr. I. Huitinga Instituut: Nederlandse Hersenbank Amsterdam Kosten: € 50.000 Start: Februari 2009 Stamcellen in de hersenen van Parkinson–patiënten Aanvrager: Dr. Elly M. Hol Instituut: Nederlands Instituut voor Neuroweten schappen, Amsterdam Kosten: € 129.536 Start: Februari 2009 Ontrafeling van de genetische code bij de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. V. Bonifati Instituut: Erasmus MC Rotterdam Kosten: € 340.000 SCOPA onderzoek Aanvrager: Professor Dr. J.J. Van Hilten Instituut: LUMC Leiden Kosten: 155.400 euro Dopaminerge mechanismen in gedrag en motivationele symptomen Aanvrager: Dr. A.F.G. Leentjens Instituut: UMC Maastricht Kosten: € 93.000
Evaluatie van eiwitten en peptiden in relatie tot de ziekte van Parkinson. Aanvrager: Professor dr. M.M.B. Breteler Instituut: Erasmus MC Rotterdam Kosten: 260.000 euro
Apathie in patiënten met de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. B. Scholtissen Instituut: UMC Maastricht Kosten: € 140.000 Pathologisch proces in pre-klinische fase van de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. W. van de Berg Instituut: VUMC Amsterdam Kosten: € 141.000 Verstoorde neurale netwerken bij de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. W. Berendse Instituut: VUMC Amsterdam Kosten: € 235.000 Multicenter onderzoek op het gebied van DBS (deep brain stimulation) bij de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. J.D. Speelman en Dr. R.M.A. de Bie Instituut: AMC Amsterdam Afd. Neurologie Kosten: € 220.430 Transglutaminase en eiwitstoringen bij de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. B. Drukarch Instituut: VUMC Amsterdam Kosten: € 120.000 Pesticiden en genetische gevoeligheid bij de ziekte van Parkinson Aanvrager: Dr. P.C.G. Nijssen Instituut: St.Elisabeth Ziekenhuis Tilburg Kosten: € 336.708
Onze investeringen mogen niet stoppen! Nu al telt Nederland meer dan 55.000 mensen met de verwoestende ziekte van Parkinson. Door de vergrijzing neemt dit aantal de komende jaren snel toe. Prognoses wijzen zelfs richting de 90.000 patiënten. Hoog tijd om de ziekte een halt toe te roepen. Dat kan alleen door nog meer te investeren in wetenschappelijk onderzoek. Steunt u daarom alstublieft de Stichting Internationaal Parkinson Fonds. Kijk op pagina 8 hoe u kunt helpen.
4
www.parkinsonfonds.nl
IPF Duitsland gestart met drie onderzoeken H
et Internationaal Parkinson Fonds Duitsland is net als IPF Nederland een zelfstandige organisatie. Wel streven we uiteraard hetzelfde doel na: de ziekte van Parkinson begrijpen, genezen en uiteindelijk voorkomen. Ook kunnen we van elkaars bevindingen leren. Onze Duitse zusterorganisatie startte in september 2009 met drie onderzoeken. Deze zijn mogelijk gemaakt dankzij de steun van Duitse donateurs.
1 2 3
Professor Dr. Richard Dodel (Philipps-Universität Marburg, Klinik für Neurologie) doet een longitudinale studie naar het verloop van dementie bij de ziekte van Parkinson in Duitsland. Centraal staat dementie als complicatie bij Parkinson. Het onderzoek van Dr. Günther Höglinger (Philipps-Universität Marburg, Klinik für Neurologie) heet siRNA-vermittelte Stummschaltung von Zell-Zyklus-Proteinen en zoekt naar een neuroprotectieve therapie voor de ziekte van Parkinson. Centraal staat het verhinderen van het afsterven van de neuronen. Dr. Christine Daniëls en Dr. Karsten Witt (Üniversitätsklinikum Schlewig-Holstein, Campus Kiel) onderzoeken de effecten van elektrische stimulatie van de nucleus subthalamicus op stemming, cognitie, gedrag, levenskwaliteit en sociaalmedische aspecten. Centraal staat het vermijden van bijwerkingen van elektrische stimulatie.
Schenken levert fiscaal voordeel op. Profiteer! Wilt u het onderzoek naar de ziekte van Parkinson steunen met een financiële bijdrage? Dat stellen wij zeer op prijs. Elke donatie helpt de wetenschap immers weer een stap vooruit. “Schenken kan fiscaal voordeel opleveren”, vertelt mr. Sylvia Kolk, kandidaat-notaris bij Demenint Kienhuis Notariaat. “Mensen kunnen kiezen uit een eenmalige gift of periodiek notarieel schenken en daarmee belasting besparen.” Het Internationaal Parkinson Fonds is door de Belastingdienst aangemerkt als een zogenaamde ANBI, een algemeen nut beogende instelling. Dat betekent dat u als donateur giften van de inkomsten- of vennootschapsbelasting kunt aftrekken – uiteraard binnen de daarvoor geldende regels. Kijk voor meer informatie op www.belastingdienst.nl/zakelijk bij ‘bijzondere regelingen’. Onder het kopje ‘goede doelen’ vindt u de meest actuele belastingregels voor algemeen nut beogende instellingen. Via de link ‘programma ANBI opzoeken’ ziet u welke goede doelen zijn aangewezen als ANBI. Het Internationaal Parkinson Fonds staat hier uiteraard ook bij! Het is ook mogelijk om het Parkinson Fonds in uw testament op te nemen, als erfgenaam of legataris. U heeft dan geen belastingvoordeel; wél de zekerheid dat het geschonken bedrag ten goede komt aan het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Een ANBI betaalt namelijk geen successierechten. U dient dit wel vast te leggen in een testament, op te stellen bij een notaris. Meer handige websites, voor extra informatie over nalaten en schenken: www.schenking.nl www.nalaten.nl www.anbi.nl www.notaris.nl
www.parkinsonfonds.nl
5
Ineke loopt de pelgr
“De opbrengsten zijn voor het Parkinsonfonds!”
Ineke met haar grote liefde Cor
I
neke Spoorenberg verloor haar grote liefde Cor aan de ziekte van Parkinson. Haar verdriet is groot en om dit een plaats te geven, gaat zij op gesponsorde voettocht naar Rome. De opbrengsten schenkt zij volledig aan het Internationaal Parkinson Fonds. “Ik vind het mooi om dit indirect voor Cor te doen en direct bij te dragen aan nuttig onderzoek naar de ziekte van Parkinson.” Ineke start 2 april 2010 en wil in vijf maanden naar Rome lopen. Een logische keuze, met haar passie voor Italië: ze is buitenlandredacteur/beeldcoördinator bij het NOS journaal, specialisatie Italië. Ineke is druk bezig met de voorbereidingen van haar reis. “Ik heb voor deze voetreis flink gespaard. Op mijn werk kan ik voor vier maanden gebruikmaken van de levensloopregeling. Daar plak ik een maand vakantie aan vast. Ik maak
6
ook affiches en laat een website ontwikkelen waarop iedereen mij kan volgen. Hopelijk willen mensen mij sponsoren. Alles wat zij bij willen dragen, komt volledig ten goede aan het Internationaal Parkinson Fonds. Ik wil dolgraag meer bekendheid geven aan deze vreselijke ziekte.” 1001 ongemakken Veel mensen weten niet goed wat de ziekte van Parkinson nu eigenlijk inhoudt, vindt Ineke. “Ze denken direct aan trillen, maar er komt zo veel meer bij de ziekte kijken, weet ik van nabij. Wel 1001 ongemakken. Een algeheel gevoel van onbehagen, bibberaanvallen, niet goed meer kunnen lopen, vaak vallen, een enorme slijmproductie, moeite met kunnen slikken, benauwdheid, overal pijn, aftakeling en een opgefokt gevoel door de medicijnen. Plus de grote schaamte en angst voor publieke dingen zoals uit eten gaan, omdat je de controle
over je lijf kwijt bent.” Cor overleed op 10 juni 2008 op 77-jarige leeftijd aan de gevolgen van Parkinson. Hij was 13 jaar ziek. Toen Ineke hem leerde kennen, wist ze nog
“Veel mensen weten niet goed wat de ziekte van Parkinson nu eigenlijk inhoudt” niet dat hij aan Parkinson leed. “Onze ‘ongewone romance’ ontstond na het overlijden van Cor’s vrouw Ria. Ik noem het ‘ongewoon’ omdat we 21 jaar in leeftijd scheelden en ik een buurvrouw was van hem en zijn vrouw. Ik kwam in 1993 hier in de straat wonen, pal tegen-
www.parkinsonfonds.nl
over hen. Door de jaren heen hadden we leuk contact met elkaar. Ria had een longziekte, zij overleed in 1999. Ik had erg te doen met Cor, dus bracht ik hem een keer een pan minestronesoep voor ik weer naar Italië vertrok. Bij thuiskomst vond ik een schone pan en een bos tulpen voor de deur. Een andere keer bracht ik hem bami, kreeg ik weer groente uit de moestuin mee. We werden goede vrienden; ik zag Cor toen echt als een oude man, geen potentiële liefde. Hij schreef elke avond lange brieven aan mij; zo ontdekte ik dat hij al drie jaar Parkinson had. En langzaam aan werden we stapeldol op elkaar. Cor wilde het me eerst niet aandoen: ‘Ik ben 21 jaar ouder en ziek’. Ik twijfelde ook, de straat roddelde. Hij had een dochter en twee kleinkinderen om rekening mee te houden. Zij vatte het echter goed op. We trokken steeds meer met elkaar op, uit respect eerst nog met enige distantie. Een jaar later gingen we samen op een heerlijke zomervakantie.” Getob met emmers De eerste jaren van hun relatie konden Ineke en Cor nog allerlei activiteiten ondernemen. Ook al was de ziekte er altijd, met bijbehorende bibberaanvallen en malaise. Ineke: “Hoe het ook loopt, ik kan niet het leven van iemand van 70 leiden, zei ik al in het begin. Cor was het daar helemaal mee eens, die wilde geen blok aan mijn been zijn en gaf me alle ruimte. Zijn conditie ging hard achteruit; tot zijn verdriet mocht hij geen auto meer rijden. We sliepen een aantal nachten per week bij elkaar; ik moest immers ook nog fit zijn voor mijn werk. Want ‘s nachts was het al een getob met emmers, want hij
rimsroute naar Rome kon lastig de trap af om naar de wc te gaan. Tot 2004 vond ik het al zo erg voor hem, maar toen wist ik niet wat ons nog te wachten stond. Je krijgt zo’n hechte band samen. Destijds wilde Cor trouwen. Ik vond een huwelijk niet zo belangrijk en wilde mijn huis niet kwijt, dus stelde ik voor het maar zo te houden. Achteraf denk ik: hij wilde het zo graag, hadden we niet tóch… maar wat wij hadden, is net zo waardevol als een huwelijksleven.” Pure liefde De kentering kwam in 2005, toen verslechterde Cor’s toestand snel. Hij kon uren bibberen, werd steeds magerder en kon niet tegen de overmatige slijmproductie op slikken. Ineke stemde haar werk zoveel mogelijk af met de zorg voor Cor, die op een bepaald moment beneden moest slapen. Elke ochtend dweilde ze urine op en verschoonde ze zijn bed. Ze hielp hem met wassen, aankleden, medicijnen, begeleidde hem naar een comfortabele plek bij de kachel met de krant en de radio én zorgde voor ontbijt voor ze naar haar werk ging. “Ik ging vaak bekaf naar mijn werk, maar wél heel gelukkig. Als je van iemand houdt, zorg je graag voor hem. Ik wilde het Cor gemakkelijk maken en hij wilde dat voor mij doen. Tot het laatst toe, wilde hij zelf afwassen, zo lief. Hij was altijd zo fris en verzorgd, nu hielp ik hem in zijn diepste vernedering. Die ziekte is zó vreselijk. Ik vind overigens dat ik met mijn werkgever veel geluk heb gehad – bij de NOS waren ze fantastisch en vol begrip en belangstelling voor ons.” Cor’s jongste zuster kookte ’s avonds regelmatig en hielp Ineke met het avondritueel
van Cor naar bed begeleiden. Het laatste jaar schoot thuiszorg te hulp, maar Ineke nam nog steeds het ochtendritueel voor haar rekening. “Uit pure liefde, ik had het nog wel jaren vol kunnen houden. In 2007 zei Cor dat hij er volgend jaar niet meer zou zijn, in 2008 hoopte ik vurig dat we nog één zomer samen zouden hebben. Hij liep met een rollator, was vaak verward door de medicijnen en kampte met nachtmerries. Toch maakten we regelmatig leuke uitstapjes. Vakanties zaten er niet meer in, maar een harinkje eten in Spakenburg, naar de theetuin in Eemnes of een citroentaartje eten in Blaricum lukte soms nog. We genoten dan zó! In de winter van 2008 kon Cor niet meer zelf zijn bed uit komen. Iedere ochtend was ik bang hoe ik hem zou aantreffen. ’s Avonds tegen 00.00 uur
ging ik altijd even kijken of ik hem ergens mee kon helpen. Een keer vond ik hem badend in het bloed, bleek hij met zijn hoofd tegen een kast aan gevallen. Meteen naar de eerste hulp, waar zijn wond werd gehecht. Hij raakte steeds verwarder. Regelmatig zwierf hij met de rollator door Bussum en moest ik hem met de auto zoeken. Gelukkig was hij ook vaak helder; tot het laatst hebben we normaal contact gehad. Elke ochtend waren we weer blij elkaar te zien. Ik probeerde zo vaak mogelijk bij hem te
slapen, want ik wilde niet alleen zijn verpleegster zijn. Dat is gelukt. Tot het laatst zijn we ook geliefden gebleven. Cor zei regelmatig: straks heb je je vrijheid weer terug. Maar dat wilde ik helemaal niet, ik hield zo veel van hem. Nu hij er niet meer is, vind ik de wereld maar leeg. Ik hoop dat ik na mijn voettocht veel verdriet en ervaringen heb verwerkt. En dat ik weer helemaal geïnspireerd ben voor de toekomst. Ik weet dat Cor wil dat ik de schouders eronder zet en ik geloof dat hij mee kijkt!”
www.inekelooptnaarrome.nl Via deze website kunt u Ineke Spoorenberg vanaf 2 april 2010 op de voet volgen tijdens haar tocht naar Rome. Wilt u haar sponsoren? U kunt uw bijdrage overmaken op bankrekeningnr. 50.49.36.506 t.n.v. Internationaal Parkinson Fonds onder vermelding van: ‘Ineke/Rome’.
Cor van den Berg was tot zijn 40ste banketbakker. Daarna werd hij bedrijfsleider bij een metaalverwerkingsbedrijf in Amsterdam Noord.
www.parkinsonfonds.nl www.parkinsonfonds.nl
77
Praktische tips voor Parkinson-patiënten
Zwarte thee vermindert risico op Parkinson!
Parkinson en comfortabel kleden De ziekte van Parkinson en er stylish verantwoord bijlopen? Natuurlijk kan dat! Feit is wel dat sommige kledingstukken ronduit onhandig kunnen zijn en bepaalde stoffen niet echt comfortabel aanvoelen.
Het drinken van zwarte thee vermindert het risico op de ziekte van Parkinson met ongeveer een derde. Dat toont uitgebreid onderzoek uit Singapore aan. De studie vergeleek ‘grootgebruikers’ van zwarte thee met weinig enthousiaste drinkers van deze theesoort. Mensen die veel zwarte thee consumeren, blijken 29% minder kans te hebben Parkinson te ontwikkelen. De onderzoekers vermoedden eerst dat dit door de cafeïne komt, maar dat bleek niet het geval. Op de een of andere manier heeft zwarte thee effect op het oestrogeenniveau, wat anti-Parkinson werkt. Interessant weetje: groene thee laat vooralsnog géén beschermende werking tegen Parkinson zien.
• • • • • • • •
Draag schoenen waar u gemakkelijk in stapt. Bijvoorbeeld zonder veters, of met klittenband. Leren zolen zijn wel verstandig, daarmee heeft u meer ‘grip’ tijdens het staan/lopen. Gebruik een lange schoenlepel om uw schoenen moeiteloos aan te trekken. Om warm te blijven, is thermisch ondergoed een aanrader. Zit ook lekker stevig! Kies kleding met eenvoudige sluitingen; niet tientallen kleine knoopjes of haakjes waarmee u moet priegelen. Gedoe met ritsen? U kunt ook kiezen voor kledingstukken met elastiek. Zijden kleding draagt comfortabel. Dat geldt ook voor lakens en dekbedovertrekken: in zijden of satijnen beddengoed kunt u zich makkelijker omdraaien in bed.
Zo kunt u helpen: • Steun de Stichting Internationaal Parkinson Fonds om onderzoek en opleiding te financieren. • Kies voor automatische incasso om het Nederlandse Parkinson-onderzoek van een stabiele bron van inkomsten te voorzien. • Doneer eenvoudig online voor onderzoek naar de ziekte van Parkinson via www.parkinsonfonds. nl. • Bied lange termijnsteun door middel van een schenking of notariële akte.
Internationaal Parkinson Fonds De samenstelling van het bestuur: Voorzitter: Penningmeester:
de heer J.A. Miele de heer J.M. Gerstel
Secretaris:
de heer H. Zeemering
Lid:
de heer E. Shapiro
Lid:
de heer A. Jansen
• Stel de zoektocht naar een remedie zeker door de Stichting Internationaal Parkinson Fonds in uw testament op te nemen.
Deze Nieuwsbrief is een uitgave van Stichting Internationaal Parkinson Fonds. Deze Nederlandse particuliere organisatie bestaat sinds 1998 en financiert Nederlands onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Het gaat om onderzoek naar het bevorderen van de behandeling en uiteindelijk om het vinden van een therapie. Dankzij onze donateurs zamelde het Internationaal Parkinson Fonds al veel geld in voor waardevol onderzoek. Hoofdweg 667A 2131 BB Hoofddorp Telefoon 023 - 5540755 Fax 023 - 5540775 E-mail:
[email protected] www.parkinsonfonds.nl Bankrekeningnr.: 50.42.01.530 KvK-nr.: 34103067 De informatie in deze nieuwsbrief is puur bedoeld als voorlichting aan de lezer. De genoemde onderzoeken zijn geen voorgestelde behandelmethoden, maar kunnen uiteraard wel onderwerp van gesprek zijn tussen patiënt en behandelend arts.
