Sophia Kinderziekenhuis
IC-Neonatologie (ICN)
Uw kind is opgenomen op de afdeling IC-Neonatologie (ICN) van het Erasmus MC-Sophia. Misschien had u al rekening gehouden met een opname, maar de start die u met uw kind maakt, is ongetwijfeld anders dan u zich had voorgesteld. Waarschijnlijk is dit voor u een moeilijke tijd, waarin u zich angstig en onzeker kunt voelen. Wij zullen al het mogelijke doen u zo goed mogelijk bij te staan. Niet alleen met kennis en kunde, maar ook met gevoel, begrip en medeleven. Graag bieden wij u deze folder van de ICN aan. Met deze folder willen wij u zo goed mogelijk informeren over een aantal zaken waar uw kind en u mee te maken kunnen krijgen. In deze folder staat zowel specifieke informatie over onze afdeling, alsook algemene informatie over het Erasmus MC. Boven alles heeft uw kind u nodig. Het contact tussen ouders en kind is natuurlijk heel belangrijk. Uw kind heeft liefde en aandacht nodig en die kunt u het beste geven. Veel ouders vinden het moeilijk om hun kind voor het eerst aan te raken of op schoot te nemen. Dat is normaal, uw kind is kwetsbaar. Wij helpen u graag om deze drempel te overwinnen, zodat u en uw kind zo dicht mogelijk bij elkaar kunnen zijn. Aarzelt u niet contact met ons op te nemen als u vragen heeft, of wanneer u ergens niet tevreden over bent. Wij zijn er om u te helpen. Wanneer er in deze folder wordt verwezen naar een folder voor meer informatie, dan vindt u deze in het folderrek op de gang (tegenover de receptie) van de afdeling of bij het Informatiecentrum in de centrale hal. Overal waar in deze folder ‘ouders’ staat, kunt u ook lezen ‘verzorgers’. Overal waar in deze folder ‘hij’ staat, kunt u ook ‘zij’ lezen en omgekeerd. Het kan zijn dat meer dan één van uw kinderen wordt behandeld op de ICN, maar voor het gemak zullen wij in deze folder spreken van ‘uw kind’.
Inhoudsopgave
2
IC-Neonatologie
3
Welkom op de afdeling
3
Opname
4
Organisatie op de afdeling
6
Zorg voor uw kind
8
Psychosociale zorg
10
Tips en adviezen
11
Faciliteiten en voorzieningen
12
Algemene informatie
14
Overplaatsing
17
Ontslag
18
Belangrijke adressen en telefoonnummers
19
Tot slot
21
IC-Neonatologie Op de ICN wordt zorg verleend aan pasgeboren kinderen. Een pasgeborene wordt meestal naar een ICN overgebracht bij een zwangerschapsduur korter dan 32 weken. Ook liggen er pasgeborenen die op tijd geboren zijn, maar problemen hebben ondervonden bij de geboorte, Intensive Care zorg nodig hebben, of verwezen zijn voor verdere diagnostiek en behandeling vanuit regionale ziekenhuizen. De kinderen op de ICN hebben behoefte aan 24 uur intensieve zorg. Wij streven naar een goede continuïteit in die zorg. Daarom is tijdens elke dienst één verpleegkundige verantwoordelijk voor de directe zorg van uw kind. Zij verstrekt u de informatie over uw kind als u op de afdeling komt of opbelt.
Welkom op de afdeling Voor u als ouders gelden geen bezoektijden op de afdeling. U bent altijd welkom. Wij vinden het belangrijk dat u een goede relatie kunt opbouwen met uw pasgeboren kind. Als u een keer niet bij uw kind kunt langskomen, kunt u natuurlijk altijd bellen met de afdeling om te vragen hoe het met uw kind gaat. Komt u op bezoek houdt u dan rekening met het volgende: -
indien u ‘s ochtends voor 6.00 uur of ‘s avonds na 21.00 uur naar binnen wilt in het zie-
-
uw jas aan de kapstok bij de ingang van de unit te hangen en uw sieraden en horloge af
-
bij binnenkomst en bij het verlaten van de unit uw handen met zeep te wassen bij de
-
uw handen opnieuw te wassen als u tijdens uw bezoek aan uw haar of gezicht zit;
-
om privacyredenen bij uw eigen kind te blijven.
kenhuis, wilt u zich dan melden bij de portier (eerste balie bij de hoofdingang); te doen. Uw handtas en eventuele kostbaarheden kunt u mee naar uw kind nemen; wasbak;
Broertjes en/of zusjes Net als u, zijn ook broertjes en/of zusjes van uw pasgeboren kind welkom op de afdeling. Wij willen u vragen van tevoren met de verpleegkundige te overleggen als u broertjes en/of zusjes mee wilt nemen, in verband met mogelijke infectieziekten (zoals waterpokken). Broertjes en/of zusjes die op bezoek komen doen veel indrukken op die ze vervolgens moeten verwerken. Probeer van tevoren in te schatten of zij hiertoe in staat zijn.
Kraamvisite Uiteraard kunt u bij uw kind kraamvisite ontvangen. Om de rust op de afdeling en voor uw kind te kunnen waarborgen, mogen er maximaal twee personen bij uw kind aanwezig zijn 3
(voor een tweeling dus maximaal vier personen). Eén van de bezoekers is de ouder. In verband met uw privacy wordt er geen bezoek toegestaan zonder de aanwezigheid van één van u. Bezoekers mogen elkaar éénmaal aflossen en om de beurt naar de unit gaan. Belangrijk: als u ziek bent (griep, verkouden of een infectie aan mond of handen) en u wilt op bezoek komen, neemt u dan van tevoren telefonisch contact op met de verpleegkundige. Zij kan u adviseren over eventuele voorzorgsmaatregelen.
Opname Opnamegesprek Nadat uw kind is opgenomen, krijgt u op korte termijn een opnamegesprek met een arts of nurse practitioner. Het lukt niet altijd om er een verpleegkundige bij aanwezig te laten zijn. Tijdens het gesprek wordt de conditie van uw kind besproken en krijgt u uitleg over de gegeven behandelingen om uw kind te stabiliseren. Daarnaast krijgt u informatie over de aandoeningen die kunnen optreden tijdens de opname. Uiteraard krijgt u de gelegenheid om vragen te stellen.
Meerlingen Onze afdeling bestaat uit meerdere units en wij zullen er naar steven om uw kinderen op dezelfde unit op te nemen. Het kan zijn dat dit niet direct bij opname lukt. Dan proberen wij hier alsnog op korte termijn voor te zorgen. Meerdere kinderen die tegelijk opgenomen zijn levert voor u veel technische en medische informatie op. Wij zorgen ervoor dat alle informatie zo overzichtelijk mogelijk is en zo veel mogelijk door één persoon wordt gegeven.
Couveuse De couveuse is van plexiglas om uw kind goed te kunnen observeren. De huid, ademhaling en gedrag van uw kind kunnen bijvoorbeeld in de gaten gehouden worden. De temperatuur en luchtvochtigheid in de couveuse kunnen nauwkeurig worden geregeld. Over de couveuse hangt een hoes om de hoeveelheid licht in de couveuse te beperken. De couveuse heeft kleine deurtjes, waardoor uw kind kan worden vastgehouden en verzorgd. De klep van de couveuse kan ook helemaal open, zodat uw kind eruit kan worden getild.
Warmtebed Als uw kind niet afhankelijk is van de couveuse om zichzelf op temperatuur te houden en de conditie het toelaat, wordt hij in een warmtebed gelegd. Het warmtebed is ook van plexiglas, maar aan 4
de bovenkant open. Een warmte-element in de bodem zorgt ervoor dat uw kind op temperatuur blijft. U mag knuffeltjes, dekentjes en spuugdoekjes meenemen om in de couveuse of in het bed van uw kind te leggen. Deze moeten wel wasbaar zijn op 60 graden en van tevoren door u gewassen zijn.
Apparatuur Voor de bewaking en behandeling van uw kind is veel technische apparatuur nodig. Welke apparatuur nodig is, is afhankelijk van de conditie en/of aandoening van uw kind. Mocht u hier vragen over hebben, dan kunt u altijd uitleg vragen aan de verpleegkundige, arts of nurse practitioner.
Foto’s, video- en filmopnamen U mag foto’s en filmopnames maken van uw eigen kind. Het is raadzaam om zo min mogelijk flitslicht te gebruiken, omdat uw kind hiervan kan schrikken. In verband met de privacy van andere kinderen en medewerkers, mag u alleen opnames maken van uw eigen kind.
Babywatch Babywatch geeft u als ouders de mogelijkheid uw kind vanaf thuis, de kraamafdeling of elders via uw computer te zien met behulp van internetverbinding. Bij alle bedplaatsen op de ICN zijn camera’s geïnstalleerd. De beelden die door deze camera’s worden opgenomen, worden via het ziekenhuisnetwerk doorgegeven aan het internet. Deze beeldinformatie wordt beveiligd verzonden. Om de privacy te waarborgen en onbevoegden geen toegang tot de beelden te geven, krijgt u als ouders een gebruikersnaam en wachtwoord om mee in te loggen. Met de gebruikersnaam en wachtwoord kunt u ook anderen toegang geven tot de beelden. Voor verdere informatie over Babywatch verwijzen wij u naar de folder.
Gehoortest Op de ICN wordt bij alle kinderen die langer dan 24 uur zijn opgenomen een Algo-gehoortest afgenomen. Bij de Algo-gehoortest wordt de gehoorzenuw onderzocht. Het onderzoek wordt uitgevoerd als uw kind slaapt of vlak na een voeding, en doet geen pijn. U krijgt direct de uitslag te horen. De test wordt bij voorkeur tijdens de opname gedaan. Mocht uw kind al ontslagen zijn, dan ontvangt u een oproep voor de gehoortest. Deze oproep kunt u 6 weken na de uitgerekende datum verwachten. De gehoortest die op het consultatiebureau wordt gedaan, is de OAE-test. De gehoorzenuw wordt bij dit onderzoek niet getest. Het is dus belangrijk dat u bij uw kind altijd de Algo-gehoortest af laat nemen. U kunt het consultatie5
bureau melden dat bij uw kind de Algo-gehoortest is gedaan of nog wordt gedaan.
Screening bij pasgeborenen Alle pasgeborenen in Nederland worden getest (screening) op 17 zeldzame erfelijke ziekten. Bij de geboorteaangifte van uw kind bij de gemeente ontvangt u hierover een informatiefolder. In sommige regio’s (onder andere Zuid-Holland) wordt ook het hielprik-setje aan ouders uitgereikt. Dit setje is nodig om de test uit te voeren en dient u af te geven aan de verpleegkundige op de afdeling. Op de afdeling zijn deze setjes ook aanwezig mocht u deze niet van de gemeente hebben gekregen. Door middel van een hielprik verzamelt de verpleegkundige enkele bloeddruppels. Het bloed wordt vervolgens voor onderzoek naar een screeningslaboratorium gestuurd. De hielprik wordt tussen de vierde en zevende dag na de geboorte uitgevoerd. U ontvangt geen bericht als de uitslag van de screening goed is.
Organisatie op de afdeling Doordat uw kind op de afdeling intensieve zorg nodig heeft, krijgt u te maken met verschillende artsen en verpleegkundigen. Graag willen wij u uitleg geven over de organisatie op de afdeling.
Medische organisatie De arts die verantwoordelijk is voor de kinderen op zaal, is de zaalarts. Dit is een artsassistent. Hij bespreekt de conditie van uw kind met de neonatoloog. De neonatoloog is een kinderarts die zich na de specialisatie tot kinderarts heeft bekwaamd in de specifieke zorg voor pasgeboren kinderen. De zaalarts en neonatoloog bepalen samen hoe uw kind moet worden behandeld. De arts-assistent werkt onder eindverantwoordelijkheid van de neonatoloog. Op de afdeling werken ook co-assistenten. Een co-assistent werkt altijd onder begeleiding van een arts-assistant of neonatoloog, en mag slechts een deel van de medische taken verrichten. Nurse practitioner (NP) Een nurse practitioner is een verpleegkundige die door aanvullende scholing en ervaring zelfstandig bevoegd is om (in dit geval bij pasgeborenen) een medische diagnose te stellen en daarbij behorende handelingen uit te voeren. In de praktijk komt het erop neer dat de nurse practitioner hetzelfde werk doet als de zaalarts en in die hoedanigheid ook met u communiceert. Gesprek met arts/NP U heeft regelmatig een gesprek met de zaalarts of nurse practitioner op de afdeling. Doel en reden voor dit gesprek is om elkaar te informeren over de huidige stand van zaken, en om verwachtingen naar elkaar uit te spreken. Indien u dit wenst is het mogelijk dat ook anderen tijdens het gesprek aanwezig zijn, zoals familie of een tolk. Het gesprek vindt meestal plaats 6
op een doordeweekse dag aan het einde van de middag. In het geval van een acute situatie wordt u direct op de hoogte gesteld. Als u naast dit gesprek behoefte heeft aan een extra gesprek, kunt u de verpleegkundige vragen een afspraak voor u te maken. Ook voor vragen tussendoor kunt u terecht bij de verpleegkundige die voor uw kind zorgt. Visite arts/NP Tijdens de dagelijkse visite wordt de conditie van uw kind door de arts/NP met de verpleegkundige besproken. Er worden afspraken gemaakt voor de komende dag.
Verpleegkundige organisatie De dagelijkse zorg voor uw kind wordt uitgevoerd door IC-verpleegkundigen of verpleegkundigen in opleiding. De zorg wordt afgestemd op de individuele behoeften van uw kind. Verpleegkundig studenten Er worden op de afdeling verpleegkundigen opgeleid. Deze verpleegkundigen volgen de studie tot (IC of High Care) kinderverpleegkundige, en/of neonatologie verpleegkundige. Verpleegkundig studenten werken onder supervisie van IC-verpleegkundigen. Regieverpleegkundige Naast de IC-verpleegkundigen is er op iedere unit een regieverpleegkundige aanwezig. Zij is verantwoordelijk voor de coördinatie van de zorg op de unit. Zorgassistent De zorgassistent ondersteunt uw kind als de verpleegkundige bij uw kind bijvoorbeeld een luier verschoont. Bij vragen en adviezen rondom borstvoeding kan de zorgassistent u ook van dienst zijn. Zij vult daarnaast de benodigde materialen aan en maakt de couveuse van uw kind schoon. De zorgassistent heeft net als de verpleegkundigen een wit uniform aan. Afdelingsassistent De afdelingsassistent is verantwoordelijk voor huishoudelijke taken op de unit: aanvullen van materialen en het schoonhouden van de omgeving waar uw kind ligt. De afdelingsassistent heeft net als de verpleegkundigen een wit uniform aan. Zij kan u niet informeren over de conditie van uw kind.
Verpleegkundig en medisch dossier Verpleegkundige en medische gegevens worden vastgelegd in een digitaal of elektronisch dossier. Alleen ziekenhuismedewerkers die direct betrokken zijn bij de behandeling van uw kind, hebben toegang tot het medisch dossier. Het medisch dossier blijft te allen tijde in het bezit van het ziekenhuis. Naast het bed van uw kind bevindt zich het Patiënt Data Management System (PDMS). Informatie met betrekking tot de zorg rondom uw kind wordt in dit 7
systeem genoteerd. Verpleegkundigen beschrijven hierin relevante gegevens en gebeurtenissen. Artsen en/of nurse practitioners noteren hierin de medicatie en infusen die worden toegediend. Daarnaast is er een elektronisch patiënten dossier (EPD). Hierin wordt de medische behandeling van uw kind door artsen en nurse practitioners beschreven. De gegevens in het PDMS en EPD kunt u in overleg altijd inzien. Het EPD in aanwezigheid van een arts of NP-er, het PDMS in aanwezigheid van een verpleegkundige. Door de dossiers gezamenlijk door te nemen kunnen onduidelijkheden en vragen direct worden opgehelderd. U kunt ook een print-out krijgen van het PDMS. Hiervoor moet de arts toestemming geven. U kunt ook op een later tijdstip (ook jaren later) een verzoek indienen tot kopie van het medisch dossier van uw kind. Hiervoor is onder andere een kopie van een geldig legitimatiebewijs nodig (paspoort, rijbewijs). Dit is nodig om de privacy van uw kind maximaal te waarborgen. Bij het Informatiecentrum is een formulier verkrijgbaar waarmee u een verzoek tot kopie medisch dossier kunt indienen.
Diensten artsen/NP en verpleegkundigen Buiten de normale werkuren zijn de dienstdoende arts-assistenten eerst verantwoordelijk. Er is 24 uur per dag een arts en een neonatoloog aanwezig. Het door de artsen bij de visite voorgestelde beleid, wordt tijdens de overdracht doorgegeven aan de dienstdoende artsen. Door de wisselende diensten komt u in contact met verschillende artsen/NP. De verpleegkundigen werken in drie diensten: dag-, avond- en nachtdienst. Tijdens alle diensten kunt u informatie krijgen over uw kind. U vraagt dan naar de verpleegkundige die op dat moment voor uw kind zorgt. Op iedere unit hangt een bord met de naam van: -
uw kind;
-
de verpleegkundige die voor uw kind zorgt;
-
de arts-assistent;
-
de Eerst Verantwoordelijk Verpleegkundige (EVV).
Om de zorg rondom uw kind te coördineren, kunt u op het bord aangeven wanneer u uw kind komt verzorgen of buidelen. Lunch en rustuur Het personeel luncht ongeveer tussen 12.00 uur en 14.00 uur. Er is dan minder bezetting op de afdeling, en misschien is de verpleegkundige die voor uw kind zorgt er dan even niet.
Zorg voor uw kind Wij willen u zo veel mogelijk in staat stellen de dagelijkse zorg voor uw kind zelf te doen. Wij begeleiden u zo goed mogelijk bij bijvoorbeeld het meten van de temperatuur of verschonen van de luier. U kunt met de verpleegkundige overleggen wanneer u precies komt en hoeveel hulp u nodig heeft bij de verzorging. De zorg wordt altijd afgestemd op de individuele behoeften van uw kind. Als de zorg door de medische situatie van uw kind te complex is, 8
kunt u misschien niet alles zelf doen. U kunt voor en na het verzorgen wel uw kind vasthouden, zodat hij rustig wakker wordt of door uzelf getroost wordt.
NIDCAP NIDCAP is de afkorting van Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program. Dit programma betreft een individuele ontwikkelingsgerichte zorg voor pasgeborenen. Het helpt ons om de ontwikkeling van uw kind te ondersteunen en te optimaliseren, door in te spelen op zijn behoeften.
Huidcontact met uw kind (buidelen) Als de medische situatie van uw kind het toelaat, vragen wij u of u wilt buidelen. Uw kind komt dan minimaal 30 minuten met alleen een luier aan bij u op de blote borst te liggen. Door middel van buidelen leert uw kind uw lichaamswarmte, ademhaling, geur en stem ervaren en herkennen. Bij het verplaatsen van uw kind uit de couveuse begeleidt een verpleegkundige u. Om de privacy te waarborgen worden de gordijnen rondom het bed gesloten.
Voeding Voor alle voedingen gelden richtlijnen met betrekking tot hygiëne. De zorgassistente/ verpleegkundige kan u hierover informeren. Borstvoeding Onderzoek heeft aangetoond dat het geven van borstvoeding een positieve invloed heeft op het maag-darmstelsel, afweersysteem en psychologisch welzijn van uw kind. Een kind dat borstvoeding krijgt, is minder vatbaar voor het krijgen van een infectie. Ook het geven van slechts gedeeltelijke borstvoeding heeft een positief effect op de gezondheid van uw kind. Kolven Het heeft de voorkeur om zo snel mogelijk na de bevalling te starten met kolven, liefst zes uur na de bevalling. Indien mogelijk is er huid op huid contact (buidelen) tussen u en uw kind, om de melkproductie op gang te brengen en te houden. Gebruik voor het kolven een goed elektrisch kolfapparaat. 9
Kolfkamer In de kolfkamer op de afdeling kunt u rustig kolven. Aan de zorgassistente of verpleegkundige op de afdeling kunt u een kolfsetje vragen en uitleg krijgen over het kolfapparaat en het bewaren van borstvoeding. U kunt ook naast uw kind op zaal kolven, uiteraard met waarborging van uw privacy. Thuis kolven Wanneer uw kind in het ziekenhuis verblijft en u met ontslag gaat, kunt u bij de kraam- of thuiszorg een elektrisch kolfapparaat huren om thuis te gebruiken. De zorgassistente of verpleegkundige heeft informatie over het bewaren van borstvoeding en het vervoeren ervan naar het ziekenhuis.
Kleding In de couveuse hoeft uw kind geen kleren aan, omdat de couveuse zelf lekker warm is. Wanneer de lichamelijke conditie van uw kind het toelaat en uw kind voldoende energie heeft voor het aan- en uitkleden, kan uw kind in principe kleertjes aan. De kleding die u voor uw kind meeneemt moet wel op 60 graden zonder wasverzachter gewassen zijn.
Dagboek Wij proberen een dagboek over de gebeurtenissen rondom uw kind bij te houden. U kunt natuurlijk ook zelf (of familie en vrienden) in het dagboek schrijven. Tekeningen van broertjes of zusjes, foto’s en andere plaatjes kunnen erbij geplakt worden en maken het geheel een waardevolle herinnering voor later. U kunt hiervoor zelf een dagboekje of schriftje meenemen. In de folderkast op de afdeling staat een dagboek van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC).
Psychosociale zorg Als de geboorte van uw kind niet verloopt zoals u had verwacht, kan dit teleurstellend en ingrijpend zijn voor u. Ook kan het invloed hebben op het reilen en zeilen thuis, het dagelijks functioneren. U komt voor allerlei zaken te staan waar u eerder niet mee te maken heeft gehad. In zo’n situatie kunt u naast steun van familie en vrienden behoefte hebben aan professionele hulp.
Medisch Maatschappelijk Werk (MMW) De hulpverlening van de medisch maatschappelijk werker op de afdeling richt zich met name op de ouderbegeleiding. U kunt bij hem/haar terecht met vragen over werk, zorgverlof, kinderopvang en andere praktische zaken. Medisch Maatschappelijk Werk maakt deel uit van het behandelteam. Meer informatie vindt u in de folder ‘Medisch Maatschappelijk Werk’. 10
Geestelijke verzorging De geestelijk verzorger kan met u in gesprek gaan over hoe uw leven er nu uitziet en wat in deze situatie zin en betekenis heeft. Ook kunt u samen stilstaan bij vragen die uitstijgen boven de grenzen van het dagelijks leven: vragen naar het ‘waarom’, de (on)zin van eventueel lijden. Daarnaast zijn er ook rituelen mogelijk, zoals bijvoorbeeld een doop, gebed of een koranrecitatie. Meer informatie vindt u in de folder ‘Geestelijke verzorging Erasmus MCSophia’.
Tips en adviezen Als uw kind wordt opgenomen in het Erasmus MC-Sophia, komt er veel op u af en staat u wellicht niet altijd stil bij het regelen van een aantal praktische zaken. Toch kan het van belang zijn om nu alvast zaken te regelen.
Geboorteaangifte De geboorte van uw kind dient u altijd aan te geven bij de afdeling Burgerzaken in de plaats waar uw kind is geboren. Als uw kind in het Erasmus MC-Sophia is geboren, is dat dus Rotterdam. De aangifte moet binnen drie dagen na geboorte plaatsvinden, waarbij het weekeinde en feestdagen niet meetellen. Denkt u eraan om als u getrouwd bent uw trouwboekje mee te nemen, of uw bewijs van geregistreerd partnerschap. Tevens dient u het geboortebewijs mee te nemen dat u in het ziekenhuis krijgt.
Verlof Iedere zwangere vrouw heeft recht op zwangerschapsverlof. Volgens de wet is dit zestien weken. Uw zwangerschapsverlof gaat in op het moment dat u bent bevallen. U behoudt het recht op zestien weken verlof vanaf de dag van de bevalling, wanneer de bevalling vóór de 34e zwangerschapsweek plaatsvindt. Ook als u voor die tijd in de ziektewet was, behoudt u het recht op zestien weken. Vaders of partners hebben recht op twee dagen kraamverlof na de bevalling. Daarnaast is het mogelijk dat er in de CAO van de werkgever en werknemer, naast het wettelijk verlof, nog andere afspraken zijn gemaakt.
Zorgverzekering Zodra uw kind is geboren, kunt u hem inschrijven bij uw eigen zorgverzekering. Met uw zorgverzekeraar kunt u zo nodig overleggen over wat in uw geval noodzakelijk is met betrekking tot de zorgverzekering.
Extra ziektekosten De eventuele kosten die u maakt voor uw kind, zijn vaak aftrekbaar voor de inkomstenbelasting. Het gaat hier uiteraard om kosten die nog niet op een andere manier zijn vergoed. Bijvoorbeeld vervoers- en parkeerkosten of kosten voor hulpmiddelen zoals een kolfapparaat of extra gezinshulp. Belangrijk is dat u van begin af aan alle bonnen en betalingsbewijzen be11
waart. Voor meer informatie verwijzen wij u naar de website van de Belastingdienst, www.belastingdienst.nl.
Faciliteiten en voorzieningen Website Op onze website http://www.erasmusmc.nl/neonatologie staan informatieve filmpjes over de afdeling IC-Neonatologie. Onderwerpen die aan bod komen: de afdeling, NIDCAP, de polikliniek en onderzoek.
Ouderkamer Op de ICN is een ouderkamer waar u en ander bezoek gebruik van kunnen maken. Deze ruimte wordt gebruikt als wachtruimte en als koffiekamer. Op de afdeling is een koffieautomaat waar u gratis koffie, thee, water en chocolademelk kunt krijgen.
Toiletten Tussen units 1 en 2 en naast unit 3 vindt u toiletten.
Informatiecentrum In de centrale hal vindt u het Informatiecentrum. Hier kunt u terecht met uw vragen en opmerkingen over de gang van zaken in het ziekenhuis, zoals parkeren, maaltijden en het overnachten in het logeerhuis. Het Informatiecentrum is geopend van maandag tot en met vrijdag van 9.00 - 16.00 uur.
Maaltijden ouders/verzorgers Voor maaltijden kunt u terecht in het personeelsrestaurant op de tweede etage, Sp-2401. Voor deze maaltijden betaalt u aan de kassa. U kunt eventueel gebruik maken van uw chipknip. Bij de ingang van het restaurant is een automaat waarmee u de chipknip kunt opladen. De prijzen van de maaltijden staan op het prijzenbord in het restaurant. In het restaurant staat ook een automaat waaruit u verschillende producten kunt kopen. Van maandag t/m vrijdag is het restaurant geopend van 07.30 - 11.45 uur en van 14.00 - 18.30 uur. Wilt u gebruik maken van een warme maaltijd, dan dient u dit vóór 13.30 uur door te geven aan de verpleegkundige op de afdeling. In het weekend en op feestdagen is het restaurant geopend van 8.30 - 14.00 uur. Wilt u gebruik maken van de lunch, dan dient u dit vóór 11.00 uur door te geven. Wij verzoeken u geen maaltijden te gebruiken op de units.
12
Winkel ‘De Twee Beren’ In de centrale hal, naast de hoofdingang, is de winkel ‘De Twee Beren’. De winkel verkoopt koffie, broodjes, soep, fruit, frisdrank, speelgoed en lectuur. De winkel is tot 20.00 uur geopend.
Ronald McDonald Huis Een mogelijkheid om dicht in de buurt van uw kind te blijven, is het Ronald McDonald Huis. Dit ouderlogeerhuis staat naast het ziekenhuis, en biedt onderdak aan ouders en aan broertjes en zusjes van kinderen die behandeld worden in het Erasmus MC-Sophia. De kosten zijn zo laag mogelijk gehouden. Voor het reserveren van een kamer kunt u terecht bij de verpleegkundige of bij het Ronald McDonald Huis zelf. Het Ronald McDonald Huis hanteert een aannamebeleid. Ouders van ernstig zieke kinderen (IC/HC) die langer dan 1 nacht in het ziekenhuis moeten verblijven, krijgen prioriteit bij de toewijzing van een kamer. In de folder over het Ronald McDonald Huis vindt u meer informatie.
Ronald McDonald Speeldek Direct bij de hoofdingang is het Ronald McDonald Speeldek. Het Speeldek biedt dagopvang aan broertjes en/of zusjes van kinderen die behandeld worden in het Erasmus MC-Sophia. De opvang kan variëren van enkele uren tot een hele dag tegen een kleine vergoeding. U kunt altijd vooraf een kijkje nemen of verdere informatie vragen. Het Speeldek is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.
Kerkdienst In het Auditorium van het Erasmus MC vindt elke zondagmorgen vanaf 09.30 uur een oecumenische kerkdienst plaats. Patiënten en hun familieleden zijn hierbij van harte welkom.
Stiltecentrum Het Erasmus MC-Sophia beschikt over een stiltecentrum. Dit is een ruimte waar u even tot rust kunt komen, mediteren, bidden of een kaarsje kunt branden. Het stiltecentrum vindt u op de eerste verdieping, SK 1250. In het stiltecentrum is ook een naar het oosten gerichte gebedsruimte aanwezig. Deze gebedsruimte is speciaal bestemd voor islamitische gelovigen.
Tolkentelefoon Om ook niet-Nederlandstaligen goed te kunnen informeren, is het Erasmus MC aangesloten bij het Tolk- en vertaalcentrum Nederland (Tvcn). Op elke verpleegafdeling is een tolkentelefoon aanwezig. Mocht u gebruik willen maken van de diensten van een tolk, geeft u dit dan aan op de afdeling. De diensten van de bij Tvcn aangesloten tolken zijn gratis.
13
Algemene informatie Onderzoek In een universitair medisch centrum wordt medisch wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd om nieuwere en betere behandelmethoden te ontwikkelen. De huidige medische zorg is mede tot stand gekomen door de uitvoering van vele onderzoeken in het verleden. Elke behandeling die patiënten wordt aangeboden in het kader van wetenschappelijk onderzoek, is besproken in een zogeheten Medisch-ethische Toetsingscommissie. Deze commissie is samengesteld uit medici en niet-medici, zoals een jurist, een ethicus en een geestelijk verzorger. Zij beoordelen of de behandeling ethisch en wetenschappelijk verantwoord is. Ethisch verantwoord wil zeggen dat de belasting van het onderzoek opweegt tegen de te verwachten resultaten. Pas na een positief besluit van de Medisch-ethische Toetsingscommissie geeft de Raad van Bestuur toestemming voor het onderzoek. Deelname aan onderzoek Het kan gebeuren dat men u vraagt uw kind mee te laten doen aan een onderzoek. De onderzoeken die plaatsvinden op de ICN zijn ingedeeld in ‘niet belastend, klein onderzoek’ en ‘wat groter onderzoek’. De afspraak is dat u niet vaker dan twee keer gevraagd kan worden voor ‘wat groter onderzoek’ en twee keer voor ‘niet belastend, klein onderzoek’. Totaal kunt u dus (in de meeste gevallen) maximaal vier keer benaderd worden. Voordat u besluit om wel of niet mee te doen aan een onderzoek, is het belangrijk dat u volledig geïnformeerd bent over alle aspecten van het onderzoek. En dat u geïnformeerd bent over welke behandeling van toepassing is, als u besluit niet mee te doen. Op deze wijze kunt u een weloverwogen besluit nemen. De behandelend arts van uw kind bespreekt het onderzoek met u en geeft u schriftelijke informatie. U en uw kind zijn nooit verplicht mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. U beslist zelf. Als u besluit niet mee te doen, heeft dat op geen enkele wijze nadelige gevolgen voor de behandeling en zorg voor uw kind. U mag altijd besluiten de deelname van uw kind aan het onderzoek te beëindigen. Ook als het onderzoek al is begonnen, kunt u altijd weer stoppen. Hoewel u niet verplicht bent de reden van uw beslissing toe te lichten, is het wel belangrijk de onderzoeker in te lichten over uw besluit om te stoppen. Meer informatie over dit onderwerp vindt u in de folder ‘Deelname aan wetenschappelijk onderzoek’. De brochure ‘Medisch-wetenschappelijk onderzoek, algemene informatie voor de proefpersoon’, krijgt u (samen met de informatie over het betreffende onderzoek) van de onderzoeker, wanneer u gevraagd wordt uw kind mee te laten doen aan een onderzoek.
Rechten en plichten U heeft recht op informatie over de ziekte van uw kind en de aard en gevolgen ervan, het onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. De behandelend arts van uw kind is verplicht 14
u goed te (laten) informeren. Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners doen hun best u zo duidelijk mogelijk te informeren. Toch kan het voorkomen dat u niet meteen alles begrijpt of onthoudt. U kunt dan altijd om een nadere toelichting vragen. Anderzijds wordt van u verwacht dat u de arts goed informeert. Het is belangrijk dat u alle nodige gegevens over uw kind verstrekt. Meer informatie vindt u in de folder ‘Rechten en plichten van de patiënt’.
Ideeën, wensen of klachten Vanzelfsprekend zijn uw ideeën, suggesties, opmerkingen om onze zorgverlening te verbeteren van harte welkom. U kunt uw suggesties in de ideeënbus naast de koffieautomaat op de afdeling deponeren, doorgeven aan de medewerkers van de ICN of het Informatiecentrum. Wij hechten veel waarde aan goede kwaliteit van zorg en tevreden patiënten en ouders. Wij vinden het belangrijk te weten wat wij goed doen en ook wat wij nog kunnen verbeteren. Daarom kan het zijn dat wij u een aantal vragen stellen over de zorg (mondeling, schriftelijk of digitaal). De uitkomsten hiervan stellen ons in staat om onze zorg en dienstverlening te verbeteren. Wij hopen dat u, indien gevraagd, hieraan wilt meewerken. Het spreekt vanzelf dat wij hierbij alle privacy in acht nemen. Als u niet tevreden bent met de gang van zaken in het Erasmus MC-Sophia, horen wij dit graag van u. Klachten over verzorging, verpleging of behandeling kunt u het beste direct en open bespreken met de verpleegkundige, nurse practitioner of behandelend arts van uw kind. Dat maakt de zaken helder en brengt een oplossing vaak dichtbij. Als overleg niet tot een bevredigend resultaat leidt, of als u er tegenop ziet om rechtstreeks de behandelend arts, nurse practitioner of verpleegkundige te benaderen, kunt u uw klacht mondeling doorgeven aan een medewerker van het Informatiecentrum. Deze kan dan desgewenst de klachtenfunctionaris inschakelen. Meer over klachtenopvang leest u in de gelijknamige brochure.
Naar het ziekenhuis In de periode 2004-2014 wordt er op de huidige locatie een nieuw Erasmus MC gebouwd. Om de nieuwbouw te kunnen realiseren, vindt op de terreinen van het Erasmus MC een groot aantal bouwprojecten en verhuizingen plaats. Dit en de huidige beperkte parkeergelegenheid kunnen op enig moment leiden tot parkeerproblemen. Houdt u hier rekening mee. Het ziekenhuis is uitstekend bereikbaar met het openbaar vervoer. Een routebeschrijving met daarop de mogelijkheden is te vinden op de website van het Erasmus MC, www.erasmusmc.nl of op te vragen bij het Informatiecentrum. Parkeren De parkeergarage bij het Erasmus MC is overdag druk bezet en parkeren bij de hoofdingang is alleen bij spoedgevallen mogelijk. Voordat u uw auto weer ophaalt, betaalt u bij de betaal15
automaat met de kaart die u bij het inrijden heeft gekregen. De betaalautomaat vindt u in de centrale hal, tegenover de receptie. Na betaling ontvangt u de uitrijkaart en heeft u 20 minuten de tijd om de parkeergarage te verlaten. Voor ouders van langdurig opgenomen patiënten is een speciale regeling getroffen. Kortingsregeling parkeren Per patiënt kan één kortingsregeling worden aangeboden voor twee auto’s. Met het patiëntnummer en de geboortedatum van uw opgenomen kind kunt u bij de loge van de parkeerbeheerder in de bezoekersgarage een abonnementskaart aanschaffen. De kaart wordt zowel voor het in- als het uitrijden gebruikt. Per kaart kan met één auto tegelijk van de garage gebruik gemaakt worden. Er vindt geen restitutie plaats van ongebruikte parkeertegoeden of van parkeerkosten gemaakt op de openbare weg. Op de laatste dag van een verstreken periode kan een nieuwe kaart voor een volgende periode gekocht worden. Ook voor poliklinische patiënten bestaat een kortingsregeling. Meer informatie hierover vindt u in de folder ‘Betaald Parkeren’ of op de website van het Erasmus MC.
Telefoneren In het Erasmus MC mag u mobiel bellen, behalve op plekken waar veel gevoelige apparatuur staat, zoals op de ICN. Mobiele telefoons kunnen namelijk storing veroorzaken aan medische apparatuur. Bij de ingang van afdelingen waar geen mobiele telefoon gebruikt mag worden, staat dit aangegeven.
Post De post wordt twee keer per dag bezorgd aan de balie van de afdeling waar uw kind wordt verpleegd. U kunt de post aan uw kind als volgt adresseren: Naam van uw kind Afdeling waar uw kind is opgenomen Erasmus MC-Sophia Postbus 2060 3000 CB Rotterdam
Diefstalpreventie Het Erasmus MC-Sophia is een openbaar gebouw. Dit betekent dat in principe iedereen vrij het ziekenhuis in en uit kan lopen. Let daarom altijd goed op uw spullen en die van uw kind. Laat kostbaarheden en andere spullen die u niet direct nodig heeft thuis. Kostbaarheden kunt u ook veilig opbergen in een kluisje, tegenover de receptie in de centrale hal. Het ziekenhuis is niet verantwoordelijk voor kwijtgeraakte spullen.
Rookbeleid Buiten bij de hoofdingang staat een rookabri waar u kunt roken. 16
Overplaatsing Als uw kind de intensieve zorg die wij op de ICN geven niet meer nodig heeft, wordt uw kind overgeplaatst. Dit kan een overplaatsing binnen ons ziekenhuis zijn, maar is meestal naar een ander ziekenhuis. De keuze voor het ziekenhuis en afdeling hangt af van de zorg die uw kind nog nodig heeft en van uw woonplaats. De meeste kinderen worden overgeplaatst naar een High Care afdeling in een regionaal ziekenhuis dichter bij uw woonplaats. Deze overplaatsing betekent een stap dichter naar huis.
Ontslaggesprek Tijdens de reguliere gesprekken met de arts wordt aangegeven dat uw kind overgeplaatst kan worden, omdat het goed gaat met uw kind. Kort voordat uw kind wordt overgeplaatst, heeft u een ontslaggesprek met de arts. Hierin krijgt u de laatste informatie over uw kind en kunt u vragen stellen. Schrijf voor dit gesprek alle vragen en onduidelijkheden die u heeft op, zodat u na het gesprek alle informatie heeft die u wilt hebben. Spreekt u gerust ook uw eventuele zorgen en onzekerheden uit.
Kennismaking andere afdeling Op de andere afdeling zijn vermoedelijk minder artsen en verpleegkundigen aanwezig, omdat het geen Intensive Care afdeling is. De individuele verpleegkundigen moeten meer kinderen verzorgen, dan u bij ons gewend bent. Het is sterk aan te raden alvast een keer op de afdeling te gaan kijken, zodra bekend is naar welk ziekenhuis of afdeling uw kind overgeplaatst wordt. U kunt dan alvast kennismaken met een aantal mensen, u krijgt een beeld van de afdeling en u kunt alvast wat vragen stellen aan het personeel. Maakt u voor de kennismaking wel een afspraak, zodat de medewerkers tijd voor u vrij kunnen maken. U kunt ook alvast de website van het ziekenhuis bekijken.
Meerlingen Heeft u een meerling, dan streven wij ernaar uw kinderen tegelijkertijd over te plaatsen. Wij willen u er op voorbereiden dat dit niet altijd te realiseren is. Het kan zijn dat uw ene kind wel toe is aan een overplaatsing naar een High Care afdeling, maar uw andere kind nog langer intensieve zorg nodig heeft.
Moment van overplaatsen Wij streven ernaar u de datum en het tijdstip van de overplaatsing tijdig te laten weten. 17
Het komt echter door omstandigheden wel eens voor dat het moment van overplaatsing toch onverwacht komt. Vanzelfsprekend wordt uw kind alleen overgeplaatst, wanneer de conditie van uw kind het toelaat. Voorafgaand aan de overplaatsing is er altijd telefonisch contact met de arts en verpleegkundige die uw kind daar ontvangen. Als u zelf niet bij de overplaatsing aanwezig kunt zijn, bellen wij u op het moment dat uw kind naar de andere afdeling vertrekt. De Vereniging Ouders van Couveuse kinderen heeft een folder gemaakt over de overplaatsing van kinderen.
Andere afdeling Erasmus MC-Sophia Als uw kind wordt overgeplaatst naar een afdeling binnen het Erasmus MC-Sophia, dan is dit meestal de afdeling Medium Care Kindergeneeskunde Noord (MCKG Noord). Deze bevindt zich op de tweede etage. Op de afdeling bevindt zich een post IC/HC zaal. Uw kind wordt hier naar toe overgeplaatst als hij/zij geen IC zorg, maar wel nog extra zorg nodig heeft. Op de andere zalen van de afdeling wordt Medium Care zorg geboden.
Ontslag Er komt een moment dat uw kind naar huis kan. Deze eerste periode thuis kunt u ervaren als een spannende periode. U en uw kind zullen moeten wennen aan de nieuwe situatie.
Ontslagbrief Alle gebeurtenissen en behandelingen die uw kind tijdens de opname heeft doorgemaakt, staan in de ontslagbrief. Ook de conditie van uw kind bij ontslag en de benodigde zorg worden duidelijk weergegeven. Andere zorgverleners worden op deze wijze geïnformeerd over uw kind. Deze brief wordt vervolgens gestuurd naar de behandelend kinderarts, gynaecoloog/verloskundige en de huisarts. De arts van het consultatiebureau ontvangt alleen een ontslagbrief, nadat u daar toestemming voor hebt gegeven.
Kraamzorg Het hangt van de polis van uw zorgverzekering af of u na ontslag uit het ziekenhuis nog recht heeft op kraamzorg. U kunt hiernaar informeren bij uw zorgverzekeraar of via het thuiszorgbureau waar u zich heeft ingeschreven.
Veilig vervoer Om uw kind veilig te kunnen vervoeren, heeft u een Maxi-Cosi of ander babyautostoeltje nodig. Uw kind mag niet los in een auto vervoerd worden, ook niet in een reiswieg op de achterbank. Als u zelf geen auto heeft, vraag dan of iemand u kan ophalen of neem een 18
taxi. Uw kind is nog te kwetsbaar om met het openbaar vervoer, per fiets of in de draagzak vervoerd te worden.
Medische nazorg Huisarts De huisarts is het eerste aanspreekpunt voor u. Hij ontvangt van het ziekenhuis de eerder genoemde ontslagbrief. Hierin staat welke onderzoeken zijn gedaan tijdens de ziekenhuisperiode, wat de uitslagen zijn, welke diagnoses zijn gesteld en welke behandelingen zijn uitgevoerd. Vaak kan de huisarts zelf behandelen of adviseren, maar hij kan eventueel ook verwijzen naar andere zorgverleners zoals fysiotherapeut of specialist. Consultatiebureau Als u aangifte van geboorte van uw kind heeft gedaan bij de gemeente, neemt het consultatiebureau (CB) automatisch contact met u op. Het eerste contact zal bestaan uit een huisbezoek door de wijkverpleegkundige. Zij geeft informatie over verzorging, voeding en het CB. U krijgt dan meestal ook gelijk het groeiboekje. Algemene kinderarts De kinderarts van het ziekenhuis waarnaar uw kind is overgeplaatst (na ontslag uit het Erasmus MC-Sophia) is verantwoordelijk voor de algemene medische nazorg. Bij het ontslag van uw kind wordt meestal gelijk een afspraak gemaakt voor het spreekuur van de algemene kinderarts. Deze is eindverantwoordelijk voor de algemene kindergeneeskundige zorg en behandeling.
Belangrijke adressen en telefoonnummers -
Erasmus MC-Sophia (algemeen)
(010) 704 0 704
-
Centrale balie (afspraken polikliniek)
(010) 703 61 61
-
Bureau Opname
(010) 704 02 06
-
Intensive Care Neonatologie -
Balie algemeen binnen kantoortijden
-
Unit 1
(010) 703 61 03 / 61 15
-
Unit 2
(010) 703 70 07 / 62 82
-
Unit 3
-
Secretariaat medisch hoofd
-
Post Intensive Care/High Care
-
(010) 703 67 38
(010) 703 61 19 / 65 18 (010) 703 60 77
-
Balie
(010) 703 62 17 / 64 83
-
Unit
(010) 703 71 20 / 71 19
Verloskunde -
Kraamafdeling
(010) 703 68 87
-
Zwangerenafdeling
(010) 703 68 58 19
-
Röntgenafdeling
-
Poliklinieken - Neonatologie
(010) 704 02 65 (010) 703 64 40
-
Kindercardiologie
(010) 703 62 93
-
Kinderneurologie
(010) 703 63 41
-
KNO (secretariaat)
(010) 703 60 73
-
Oogheelkunde (secretariaat)
(010) 703 62 69
-
Medisch Maatschappelijk Werk
(010) 703 61 55
-
Geestelijke verzorging
(010) 703 62 77 / 46 67
-
Informatiecentrum
(010) 703 62 53
-
Ronald McDonald Speeldek
(010) 703 73 05
(dagopvang broertjes en zusjes) -
Ronald Mc Donald Huis
(010) 703 73 00
-
Parkeergarage (beheerdersloge)
(010) 703 47 82
-
Gemeente Rotterdam (aangifte geboorte)
0800 15 45
Belangenbehartiging en lotgenotencontact Vaak hebben mensen die te maken krijgen met een ingrijpende situatie in hun leven behoefte om te praten met anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren. Opname op een Intensive Care is een voorbeeld van zo’n ingrijpende gebeurtenis. Soms is deze behoefte al aanwezig op het moment dat een kind nog is opgenomen in het ziekenhuis, soms ontstaat deze behoefte pas maanden of jaren later. In Nederland bestaan verschillende mogelijkheden om met iemand over ervaringen te praten, onder andere via organisaties die de belangen behartigen van ouders. Het individuele lotgenotencontact blijkt voor veel ouders zeer waardevol en een goede aanvulling op de gesprekken die met artsen en verpleegkundigen plaatsvinden. Lotgenotencontact wordt vaak telefonisch gegeven, maar er zijn ook mogelijkheden voor groepsgewijs lotgenotencontact zoals ouder- en/of voorlichtingsavonden. Adressen en internetsites Op internet bestaan tal van pagina’s over organisaties die de belangen behartigen van ouders van te vroeg en/of ernstig zieke kinderen en lotgenotencontact bieden. De namen en internetsite van de belangrijkste organisaties hebben wij hieronder benoemd:
20
-
Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) / www.couveuseouders.nl
-
KennisCentrum Prematuren / www.kenniscentrumprematuren.nl
-
Samenwerkende Borstvoeding Organisaties (SBO) / www.borstvoeding.nl
-
Borstvoedingorganisatie La Leche League (LLL) / www.lll.borstvoeding.nl
-
Nederlandse Vereniging voor Lactatiekundigen / www.nvlborstvoeding.nl
-
Stichting Babyvoeding / www.babyvoeding.org
-
Vereniging Borstvoeding Natuurlijk / www.borstvoedingnatuurlijk.nl
Overige ouderverenigingen -
Balans / www.balansdigitaal.nl
-
BOSK / www.bosk.nl
-
Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis / www.kindenziekenhuis.nl
-
Nederlandse Vereniging voor Ouders van Meerlingen (NVOM) / www.nvom.net
-
Stichting Dilemma / www.stichtingdilemma.nl
-
Stichting HELLP-syndroom / www.stghellpsyndroom.nl
-
Stichting Visio / www.visio.org
-
Vereniging VOKCVS/Nee-eten! / www.nee-eten.nl
Maatschappelijke organisaties -
Breed Platform Verzekerden & Werk / www.bpv.nl
-
MEE / www.mee.nl, www.bijdehandplanner.nl
Aangezien elke pagina zelf weer verwijzingen (links) heeft, kan de kwaliteit van de informatie niet altijd worden gegarandeerd. Wij hebben daarom zo veel mogelijk gekozen voor Nederlandstalige pagina’s van officiële organisaties, waarvan de informatie het meest betrouwbaar is. Het Erasmus MC kan echter niet instaan voor de betrouwbaarheid van genoemde websites van derden.
Tot slot Deze brochure kan nooit volledig zijn. Heeft u nog vragen of wilt u aanvullende informatie, neemt u dan gerust contact met ons op. De medewerkers van de ICN helpen u graag verder.
21
22
23
5963485
Erasmus MC - Sophia Dr. Molewaterplein 60 3015 GJ Rotterdam Tel (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl
© Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 12/09
Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend
