HUSITSKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA DIPLOMOVÁ PRÁCE Draxlerová Markéta

UNIVERZ IT A KARL OVA V P RAZE HUS ITS KÁ TEOL OGIC KÁ FAKULT A

DIPLOMOVÁ PRÁCE

2011

Draxlerová Markéta

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE Husitská teologická fakulta

DIPLOMOVÁ PRÁCE Role sociálního pracovníka v pomoci nevyléčitelně nemocným, umírajícím a jejich blízkým

The Role of a Social Worker in Helping the Incurable, the Dying and Their Close Ones

Vedoucí práce: PhDr. Anna Arnoldová

Autor: Markéta Draxlerová 2011

Pro h la šu ji, že jsem t uto dipl o mo vo u p rá ci s n á zvem „Role so ciál níh o p racovníka v po mo ci nevyléčitel ně n emocným, u mí ra jí cí m a jejich bl ízkým. “ n ap sal a sa mo st atn ě a výh ra dn ě s po u žití m p ra men ů, lit eratu ry a d al ších o db orných zdrojů, které jsem uvedla a odcitovala způsobem pro vědeckou práci o bv yklým. So učasně dá vá m svol ení k to mu , a by tato dip lo mo vá p ráce b yla u mí st ěn a v ú střed ní knih ovně UK a p ou ží vá na ke st udi jní m ú čelů m.

V Pra ze d ne:

Po d pi s:

P od ěk ování: Na t omt o mí st ě bych rád a pod ěk ovala ved oucí práce P hDr. An ně Ar nol d ové za její č as a trpěl i vé a od borné ved ení mé di pl omo vé prá c e. Hospi ci Jana N. Neuman na v P rachaticí ch, kd e mi byl u moţněn ná hl ed d o t ét o probl emat ik y a byl mi d án vý bor ný pří kl ad t oho, j ak by měl a ho spi cová péče fungo vat.

„Kdo má proč žít, zvládne téměř každé jak.“ Friedrich Nietzsche

Anotace: M á di pl omová práce pojed nává o roli sociál ní ho pracovní k a v těţký ch, ale pře st o běţných ţi vot ních sit uací ch, jak o j sou dl ouhod o bá nemo c či u mí rání . Sna ţ il a j sem se zmapovat , v jaký ch pří pad ech můţe soci ál ní pracovní k po moci , k de j sou j eho sil né a sl abé st ránk y. V teoreti ck é části se zaměří m na ú skalí a probl émy čl ověka v nel ehk é ţi vot ní sit uaci způso be né t ermi nál ní m st ádi em nemoci a praktická část by měl a být j akýmsi ma nuál em pro čl ověka v nelehk ém obd obí ţi vota, způsobené m ne mocí v te rmi nál ní m st ádi u a umí rání m a pro jeho blízké.

Annotati o n: M y t hesi s di scusse s t he rol e of t he soci al work er i n t he d i ffi cult, yet c o mmon si t uati ons such as l ong -t erm ill ness or deat h. I t ried t o map t he c a se s i n whi ch soci al work ers can hel p, where it s st rengt hs and weak nesses. The t eoretical part wi ll focus on t he pit fall s and probl ems of peopl e li vi ng i n di fficult ci rcumst ances d ue t o t he t ermi nal stage of di sease and t he pract ical part shoul d be a ki nd of manual for hu man li fe i n a difficult pe ri od caused by t he di sease i n t he t ermi nal st age and d yi ng and t hei r l oved ones.

K líč ová slova: Soc i ál ní sl uţba, sociál ní po moc, pali ati vní péče, holi stická med icí na, ho spi c, umí rání, d oprováze ní umí rají cích, pozůst alí , t ruchl ení.

K e y wo rds: Soc i al servi ces, social support , palli ati ve care, holi stic med ici ne, hospi ce, d yi ng, accompan yi ng t he d yi ng, survi vors, grievi ng.

Obsah Ob sa h…………. . ....... ......... ......... ......... .......... ......... ......... .......... ....8 1 . Úvod ………………………………… ……………………… ……… …... .10 1 .1. Vý znam témat u…………………………… …………………… …….. 10 1 .2. Důl eţité vý razy………………………………………… ……… ……. 11 2.

P robl ematik a spoj ená s umí rání m………… ………………… …….. .12

2 .1. Umí rání d ří ve a nyní …………………………………………… ……. 12 2 .1. 1. P ohřební rit uál ……………………………………………… …….. .12 2 .1. 1.1. P ohřebné………………………………………………… … …….. 13 2 .1. 2. Náboţenst ví a ú mrt í ……………………………………………….. 15 2 .1. 2.1. Řád ová „ sestra mého srd ce“ ……………………………………. 16 2 .1. 3. Rol e med icí ny ……………………………… ………………… ……. 19 2 .2. Bolest …………………………………………………………… …….. 21 2 .3. Umí rání - posl ed ní k rize?.. ......... ......... ......... ......... ............. ...2 7 2 .4. Truchlení ………………………………………………………… ……2 9 2 .4. 1. Členění procesu t ruchlení …………………………………………3 0 2 .4. 2. Ko mpl i k ované a nek o mpl i k ované t ruchl ení …………………….. 31 2 .4. 3. Det ermi nant y zármut k u ……………………………………… ……3 6 2 .4. 4. Je t ruchlení nemoc?. ... ......... ......... ......... ......... . ........ ......... ...3 9 2 .4. 5. Chyby v k omu ni k aci s pozůst alý m. ……………………… ………3 9 2 .5. Změn y soci ál ní ch rolí nemocnéh o a jeho blízký ch ………………. 41 2 .5. 1. Změny soci ál ní ch rolí nemocného …… …………………… …….. 41 2 .5. 1.1. P ráva umí rající ho………………………… ……………… ………4 3 2 .5. 2. Změ ny soci ál ní ch rolí u pozůst al ý ch…………………………….. 44 2 .5. 3. Fáze E. Kubl er -Rossové………………… ………………… ………4 5 2 .6. Proč ne eutanazii ?......... ......... ......... ......... ......... ......... ......... ...4 8 2 .7. Infor movaný sou hl as…………………………… ……………… ……. 51 2 .8. Hi st ori e hospi cové péče……………………………………… ………5 3 2 .8. 1. Hospi ce ve svět ě……………………………………………… ……. 53 2 .8. 2. Hospi cová péče u nás…………………………………… … ………. 54 2 .8. 2.1. Mýt y panující o hospi cové péči …………………………………5 6 2 .9. Nor my upravuj ící problemat ik u umí rání ……………………………5 7 2 .9. 1. P rávní před pi sy…… ………………… ……………………… ………5 8 8

2 .9. 1.1. Role pohřební ch sl uţeb…………………………………… ………. 59 2 .9. 2. P rávně nezávazná d oporučení ……………………………… ………. 61 3 . M et od y sociál ní práce …………………………………………… ………. 63 4 . P ří ručk a pro nevyléčitel ně nemocné, umí rají cí a jeji ch blí zké………6 4 4 .1. Sit uace v Ji ţní ch Čechách v čí slech…………………………………. .64 4 .2. Kd yţ vít ězná med i cí na nestačí ………………………………………. ..6 5 4 .3. Infor movaný sou hl as…………………………… ……………… ………. 65 4 .4. Těţké fáze……………………………………………………… ………. ..6 6 4 .5. „P řít el na telefonu“ …………………………………………… …………6 6 4 .6. Do mácí péče…………………………………………………… …………6 7 4 .7. Od lehčovací sl uţba…………………………………………… …………6 7 4 .8. Od borná pod pora pečují cích………………………………… ………. ..6 8 4 .9. Hospi cová péče………………………………………………… ………. .68 4 .10 . Cent rum pro léčbu bolesti …………………………………… ………. 70 4 .11 . Dok u ment y, kter é moh ou po moci …………………………… ………. 71 4 .11 .1. Li vi ng wi ll ………………………………………………… …………. 71 4 .11 .2. Závěť………………………………………………………… ………. .72 4 .11 .3. Správce dědict ví ………………………………………………………7 2 4 .12 . Hod not ový syst ém u mí rající ch……………………………… ………. .73 4 .13 . P éče o pozůst alé…………………………… ………………… …………7 3 4 .13 .1. Desat ero pro pozůst al é………………………………………………7 4 4 .14 . Kont akt y pro Ji hočeský k raj ………………………………… ………. .74 5 . Závěr……………………………………………………… ……… …………7 7 6 . Resu mé v anglickém j azyce…………………………………… …………. 79 7 . Seznam pouţi té literat ury……………………………………… …………8 0 7 .1. Od borné cit ace………………………………………………… …………8 0 7 .2. Zd roj e…………………………………………………………… …………8 1

9

1. Úvod 1.1 Význam tématu Téma u mí rání a péče o dl ouhod obě ne mocné se u nás začal o odk rý vat a ţ po roce 1 98 9. P éče o těţ ce nemocné b yl a vţd y součást í med icí ny. Ovšem z působ u mí rání se s rychl e se vyví její cí medi cí nou za posl ed ních 70 let ve li ce změni l. Dří ve li dé umí rali v mno he m ml ad ší m věk u, vět ši nou d oma, obk l openi svý mi blí zk ý mi . Nyní je med i cí na mn ohe m vy spěl ejší , lid é se d oţí vají vyšší ho věk u, al e rubovou st ranou t ét o sk utečnosti je fakt, ţe v d rti vé vět ši ně nemocní li dé u mí rají v nemocni cích či ji ných i nst it ucí ch, osa moceni a nevyrovnaní . Smrt a umí rání v d nešní m svět ě zaměřené m na ú spě ch a výk on nemaj í mí st o. Našt ě stí se i v České republi ce zrodil o hospi cové hn ut í a lid é, kt eří si uvě d o muj í , ţe tat o si t uace není při rozená. S mrt j e součást í ţi vot a , stej ně j ak o narození. Kaţd ého v j eho ţi vot ě pot ká, v t om j e spravedli vá. A je l e pší být na ni při praven, d ost at pr ost or se s ní vyro vnat a tí mt o něk d y t ěţ ký m ţi vot ní m obd obí m neprocházet osa mocen. Já sama bych se ve své bud ou cí kari éře cht ěla tét o problemat i ce vě novat . Je mi blí zk á nej spí še prot o, ţe mě od d ět st ví l ák ají témat a, kt erá ne j sou pří li š známá. Ráda li dem, kt e ří vůči u mí rání t rpí před sud k y, od k rý vám svůj po hl ed na t ut o probl emat ik u a sl ed uji, j ak začí nají o u mí rání a od chod u z t ohot o svět a přemý šl et ji nak. V bud oucnu b y ch se cht ěla pok u si t o rozvoj pali ati vní péče v nemocni cí ch, zej ména n a od d ěl ení ch onk ol ogi cký ch a LDN, k de si mysl í m j e v naší spol ečnost i stál e co d ohánět.

10

1.2 Důležité výra zy - Soci ál ní sl uţba – t y sl uţby, kt eré maj í za cíl zl epšení klient ova ţi vota. - Soci ál ní po moc – mat eri ál ní d ávk y či sl uţby, kt eré j sou za určitý ch pře d em st anovený ch pod mí nek posk yt ovány t ěm, j eţ se ocit nou v h mot né nouz i . - Kurati vní med i cí na – l éčí pří či ny ne moci , měl a by vést k ú pl nému uz d ravení. - P ali ati vní med icí na – nebol i úl evná, nel éčí př íči nu nemoci, al e j ejí sy mpt o my. - Thanat ol ogie – nauka, kt erá se zabý vá smrt í a umí rání m. - Hospi c – zd ravot nické zaří zení pro pacient y v termi nál ní m st ádi u nemoci . - Hol i sti ck á med i cí na – cel ost ní med icí na, měl a by o paci ent a pečovat bi o – psyc ho- spi rit o- soci ál ně. - Kri ze – sit uace, při které d ochází k e změně , a t ut o změnu v ní má me ne ga ti vně . -

Eut anazi e

–

usmrcení

čl ověka

„z

d obrých

d ůvod ů“,

nepř.

t rpí -li

ne vyl éčit el nou chorobou nebo t rpí nesnesit el ný mi bolest mi - Infor mo vaný sou hl as – lékařsk ý d ok ument , kt erý obsahuj e i nformace o ne moci , moţn ost ech l éčby a př ed pokl ád aných vý sl edcí ch a prog nó zách l éč by, kt erý by měl pacient pod epsat a tí m d át souhl as s d anými l éčebný mi po st upy. Te rmi nál ní stádi um ne moci – stádi um, ve k terém ji ţ k urati vní neboli ví tě z ná med icí na nemůţe paci ent ovi po moci . Se k ulari zace – zesvět št ě ní nebo t ak é potlačení vli vu náboţenství . Truc hl ení – proces, kd y se čl ověk vyrovnává s urči t ou zt rát ou, zej ména se z trát ou blízké osob y. Ant i ci pované t ruchl ení – předjí mané t ruchlení, kd y napříkl ad čl ověk t ruc hlí , ji ţ v obd obí , kd y je j eho blízký nemocný a t ruchlí cí předjí má oč e k ávanou zt rát u. Od l e hčovací péče – posk yt uje se lid em, kt eří dl ouhod obě pečují o své bl íz ké v d omácí m pr o st ředí . Jed ná se napříkl ad o d očasné u mí st ění d o soc i ál ní ho či zd ravot nického zařízení po d obu, k d y pot řebuj e pečující na brat nové síl y.

11

2. Problematika spojená s umíráním 2.1 Umírání dříve a nyní Vše, co se čl ověk a d otýk á, se vyvíjí spol ečně s ní m. Stej ně j e t omu i v pří pad ě umí rání a pohl ed u na něj. Abycho m probl e mati k u umí rání a péče o u mí rají cí mo hl i správně poch opi t, je nut né, podí vat se na t o, co se za po sl ed ní ch něk olik desít ek let ve vní mání procesu u mí rání změnil o. V t ét o so uvi sl ost i bych se cht ěla pod robněji zastavit u t řech fakt orů, kt eré j sou se smrt í spoj eny a které ji a její proţí vání významně ovl i v ňují.

2.1.1 Pohřební rituál Jak t o byl o d ří ve? Ji ţ mál o li dí z mé generace si pomat uje, j ak probí hal o rozl oučení s blíz ký mi za d ob naši ch prababi ček. Někt eří z našich ba bi ček a d ěd ečk ů by si ji stě vzpo mněl i na pohřby svý ch pra rod ičů. Ještě na z ačát k u 2 0. st ol etí byl a t radice tak ová, ţe pok ud někd o v rod i ně umí ral, vě t ši nou se t ak st ával o d oma. Kd yţ vý ji mečně něk d o zemřel v nemoc ni ci, byl převezen zpět d omů. Zd e , popří pad ě v márni ci na hřbit ově, byl o t ěl o uc hován o aţ d o pohř bu. P ří buzní, vě t ši nou něk terá z ţen, těl o umyl y a obl é kl y. K těl u se mo hl i přijí t se zemřel ý m rozl oučit všichni, k d o o t o měl i z áj e m. Z t ohot o rit uál u ne byl y vy nechány ani d ěti. Tí m, ţe se s mrt vý m č l ověkem set k ával kaţd ý ji ţ od út lého d ět st ví, nepřed stavoval o t o nic ne obv yk l ého.

Děti

se

mo hl y

nejd ří ve

setk at

se

smrt í

vzd áleněj ší ch

pří buzný ch a tí m, ţe pro ně smrt nebyl a t abu, d opracoval y se k t o mu, ţe k d yţ smrt pot k al a něk oho z bli ţší ho ok ruhu pří buzenst va, byl k aţdý sc ho pen post arat se o mrt vé t ěl o a t ent o pohl ed snést . Dne s j e sit ua ce t ak ová, ţe se smrt í se čl ověk neset ká aţ d o t é d oby, d ok ud nám nezemře něk d o hod ně blí zk ý, coţ je o t o t ěţší, ţe j e čl ověk ji ţ d ospěl ý a v dět st ví si neosvoj il ţád nou z t echnik vyrov návání se se zt rát ou. A c o hůř, po prvé se nel oučí čl ověk se sou sed em, k t erého ví dal j en cest ou z k ost el a, ale l oučí se s prarod i či nebo s rod i či. Zt ráta je t ed y o t o bol e st něj ší. Proč a kd y k e změná m zp ů sob u p o sl ed ní ho rozl oučení d ošl o? 12

Od po věd i můţe me nal ézt v článk u od O. Nešporové: „Zemřel -li člo věk na p oč át ku 2 0. st oletí,

nemu seli po zůst alí p říli š vá hat n ad tí m, ja kým

zp ůsob em se s ní m d ůst o jn ě ro zlo učit a co ud ělat s jeho t ělem. St an da rd ní p oh řeb ní ritu ály se opí ral y o n áb ožen ské p řesvědčení, cí rkevní t radi ce a lo ká lní zvyky. Dn es je vša k situ ace odl išná, sta ré zvyky se v ytrá cí a n ezdá se, že b ycho m se smrtí u měli za ch á zet l ép e n ež na ši p řed ko vé. Nab ízí se sic e ví ce mo žn ostí , jak se s mrt vým ro zlo učit , ale i přesto, n ebo mo žn á p ráv ě

p roto,

část

sou ča sn ých

po zů st alých

rezign u je

na

kolekti vní

ro zlo učení a nech á mrt vého p oh řb ít bez ob řad u. Tí m je dn ešní Česká re pu blika n ap ro sto uni kát ní, p roto že žá dn á jin á spol ečno st v ob do bí míru a p rosperit y k ni čemu ta ko vému n ed o sp ěla. So ciol og ové a p sychol og ové p ov a žu jí smrt za mezní ži vot ní situ aci, kri zi, k její mu ž p řekon ání si sp olečn ost i jedn otli vci vyt vá ří rů zn é ob ra nn é mecha ni smy. Ab y byl a v y sv ětl en a,

l egiti mi zo vá na,

a

tí m

p řekon án a,

mu sí

být

smrt

p odl e

a me rických soci olog ů Pete ra L. Bergera a Th o ma se Lu ckma nn a za členěna d o sdíleného myšlenkovéh o svět a (t zv. symboli ckéh o uni verza), k čemu ž t ra dičně po má hal o n ábo žen st ví. Někteří so ciál ní a ntrop olo go vé, p ředevší m fu nk ci onali st a Bro ni sla w M a li no wski , proto d okon ce t vrdili, že právě v y ro vn ání se se smrtí je hl avní m účel em ná bo žen ství. Jin ou t akovou „p o mů cko u “ jsou sa mo zřejmě rit uál y sp o je n é se smrtí , u mírání m a hl avně s p oh řbí vá ní m“. 1 V d nešní spol ečnost i se smut ek „ nenosí“. A t o d osl ova a d o pí smene . Dří ve měl k aţd ý právo na t o, aby t ruchlil mi ni mál ně jeden rok , čehoţ vyuţ í val y zej ména vd ov y. Od í val y se d o černého a k aţdý tak hned věd ěl, c o se d ěj e. Dok once celá rod i na d o po hřbu b yl a „ označena, sti gmat i zována“ ú zk ou černou pá sk ou, k terou no si l a celá rodi na, včet ně dětí, na l evém ruk á vu. Tí m k aţdý věd ěl, ţe v rodi ně d ošl o k ú mrt í blízkého čl ověka. Da l ší m ri t uál em b yl k ar, čili smut eční host i na, která se při pravil a pro pří buzné zesnul ého po pohřbu. Nechci mi nul é časy st avět na pi ed estal , měl o t o i svá ú sk alí, na pří klad pok ud ţena odl oţil a smut ek příli š brzy, li dé se na ni mo hl i dí vat s poh oršení m. Dne s j e t u ovše m pr obl ém s d ruhý m ext réme m. Li dé smut ek 1

NEŠPOROVÁ, Olga. Na věčnost bez patosu. Dějiny a současnost [online]. 2008, 2008, 11 [cit. 2011-0308]. Dostupný z WWW: www.dejiny.nln.cz/archiv/2008/11/na-vecnost-bez-patosu.

13

d rţet nemoh ou, j e na ně vyví j en značný tl ak z ok olí, aby „t o“ rychl e pře k onali a mo hl o se jít dál . Al e jak se má čl ověk rychle vyro vnat se z trát ou čl ověk a, po j ehoţ bok u ţil po vět ši nu svého ţi vot a? Čl ověk má prá vo bý t smut ný , pl ak at, d ávat najevo e moce, i kd yţ t o jeho bl ízký m není ú pl ně příj emné. A co ví c, blízcí by t u měl i být prot o, abycho m o své m ţal u mo hl i s něký m ml uvi t. Dnes se ovše m l id em v ak ut ní fázi zármut k u raději k a ţdý vyhne, přejd ou na d ruho u st ranu cest y nebo d ěl ají, ţe o ni čem ne vě d í.

Témat u zármut k u a

j eho zpracování

se

b ud u

v í ce

věnovat

v ná sl ed ující k apit ole. Co pro mě z t ét o ú vahy vypl ý vá? Ţe pohřební rit uál y mají svou ne z a st upitel nou funk ci při vyrovnávání se se zt rát ou bl ízkého čl ověka. Ka ţ d ý by měl mít prost or t ruchlit a uspořád at pohřeb pod l e přání z e snul ého. Z vl ast ní zk ušenost i ví m, ţe i ta půl hod i nka v k remat ori u má hl ubok ý smysl . Čl ověk d ost ane příleţit ost napl no si uvěd omi t , ţe náš bl íz ký nás o poušt í, rozl oučit se s ní m, d át průchod e mocí m. Al e je půl hod i na d ost na t o rozl oučit se s něký m, k d o ná m b yl bl ízký cel ý ţi vot ? Ja k mi le j e po pohř bu a čl ověk přij de d o práce, jede se d ál . Uţ se h o ni k d o ne pt á, j ak mu je, zda není osaměl ý, jak cel ou sit uaci zvl ád á. Bohuţel pohřeb j e d nes t ak é otázk ou fi nanční. Ofi ci ál ní rozloučení se z esnul ý m a ceremoni ál y s tí m spoj ené nej sou vůbec l evnou zál eţit ostí. St ál o by t éţ za ú vahu, nak olik j e t ent o t rend eti ck ý. Tí m se z d e al e nechci z a bý vat.

2.1.1.1 Pohřebné V našem

právní m

syst é mu

d ávk u

pohřebnéh o

upravuj e

zák on

1 17 /19 95 Sb. o st át ní soci ál ní pod poře, ve znění pozd ěj ší ch před pi sů. Ten byl z měněn zák one m 2 6 1 /20 07 Sb. o st abilizaci st át ní ho rozpo čt u. A o čem t yt o zák ony poj ed návají ? Jd e o t o, ţe d o 31 . 1 2. 2 00 7 bylo vy pl áceno pohřeb né ve vý ši 5 000 Kč k aţdému, k d o pro zemřel ého vyp ravil pohřeb v Če sk é republi ce. Tat o část ka si ce nemo hl a zdal ek a pok rýt všechny ná kl ad y spoj ené s vyprave ní m p ohř b u, ovše m neb yl a ú pl ně zaned bat el ná. Od 1 . 1 . 2 008 je t at o dávk a vypl ácena pouze tehd y, pok ud nezaopat řenému dí těti zemře rod ič, nebo naopak , pok ud rodiči zemře nezaopat řené dítě. 14

P roč j sem se rozhod l a u pohřebnéh o zast avit ? Jak ji ţ j sem se zmí ni l a d ří ve, poč t y vyprav ovaný ch p ohř bů u ná s k l esají. M yslí m, ţe t ot o je také jeden z d ůvod ů, proč j e u nás si t uace tak ová. N. Špat énk ová ve své k nize uvádí: „V Pra ze je situ ace ta ko vá, že sice ví ce n ež pol ovi na po hřbů p robí há bez smu t ečníh o ob řad u a d va cet u ren ze st a si ni kd y n ikdo n evyzved ne, al e zato zd e vznikl uni kát ní h řbit ov p ro psy a ji né do má cí ma zlí čky“. 2 Li dé mají v mno ha pří padech blí ţe k e svý m čt yřnohý m mazlí čk ů m n eţ k e svý m pří buzný m.

Nej sem

scho pná

ří ci,

nak oli k

v t om

hrají

rol i

fi nanční

z ál eţit ost i spoj ené s pohřbe m a nak oli k se j ed ná o t rend velký ch mě st. P ra vd ou al e zůst ává, ţe na vesni cí ch a menší ch měst ech j e pohřeb vyprav ován ve vět ši ně pří pad ů. M oţná j e t o t ak é způsoben o t í m, ţe na ve sni cích se od pozů st alý ch očekává, ţe vypraví pohřeb a d ají t ak k a marád ům a zná mý m pří leţit ost rozl oučit se se zesn ul ý m. Ano ny mi t a ve lk ý ch měst nás od tét o „ povi nnost i“ osvob ozuj e. Ovšem něk d y si ani sa mi neuvěd o muj eme, ţe nejen my j sme ut rpěli zt rát u, al e ţe zemřel ý měl t ře ba přátel e a známé, o k t erý ch ani neví me a k t e ří mo ho u t ěţce nést t o, ţe ne měli příl eţit ost se s ní m rozl oučit. Ne měl i bycho m bý t ted y so bečtí, a pok ud ná m t o naše sit uace j en t rochu d ovol uj e, měli bycho m po hřeb vypravi t. P ok ud se t ed y nej ed ná napříkl ad o vý sl ov né přán í zemřelého pohřeb

nevy pravo vat,

v t ak ovém

pří pad ě

bycho m

sa mo zřej mě

měl i

re spek t ovat jeho přání. Bohuţel sit uace je u nás i t ak ová, ţe j e běţnou pra xí, ţe se pozůst alí vyml ou vají, ţe zesnul ý si pohřeb nepřál, prot oţe vě dí , ţe u zesnul ého uţ si t o ověřit nel ze.

2.1.2 Náboženství a úmrtí S t radi cí pohřební ch rit uál ů úzce souvi sí i t o, o j ak ou sp ol ečno st se j ed ná. Jed ná -li se o sp ol ečnost převáţně věří cích lidí, trad ice pohřb ů se d rţí pevněji , ovšem od nást upu k o mu ni smu k moci se u nás t radi ce hroutil y j ed na za d ruhou. Náboţenst ví vţd y by l o pi lí řem vět ši ny soci ál ní ch ud ál ostí. Sňa t k y, pohřby, k řt y, t o vše souvi sel o s vý voj em l id sk ého ţi vota a pro ţ i vot jedi nce j sou t o vý znamné ţi vot ní mezní k y. Úk ol em mi n ul ého reţi mu byl o nás t yt o rit uál y „ od naučit“. Bohuţel se ji m t o ve val né vět ši ně 2

ŠPATÉNKOVÁ, N. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008., s. 42.

15

pod a řil o. Vět ši na cí rkevní ch obřad ů byl a nahrazena občansk ý mi . A t ak se t ak é z pohřbu j ak o spol ečensk é udál osti st ala udál ost souk ro má a t í m se z a čal a post upně i tabui zovat . Náboţen st ví ovšem hraj e k romě pohřeb ní ch rit uál ů ještě j ed nu velice d ůle ţit ou roli. P r o věří cí li di smrt í naše put ování na t omt o sv ětě nek ončí. Ba c o víc, ve vět ši ně náboţenst ví panuje před st ava, ţe po smrt i nás čeká ně c o d al ší ho, v mno ha pří pad ech i lepší ho neţ t o, co j sme zaţí vali v t omt o ţ i votě. Je vcelk u l ogi ck é, ţe se t udí ţ věří cí li dé vyrov návají se smrt í snáze. M ysl í m, ţe fakt, ţe po nást upu k o muni smu k moci , u nás došl o k velk é se k ul arizaci spol ečnost i, hraje také svo u d ůl eţit ou rol i v t om, j ak se ny ní č e sk á spol ečnost k umí rání staví. P rávě cí rkevní a n áboţenské spol ečnost i byl y t ěmi , k teré se staral y j ak o t ěţce nemocné či umí rající, tak o poz ů st al é. Dával y nad ěji, ut ěšoval y. To si ostat ně můţe uvěd o mi t k aţdý, k d o měl něk d y moţno st se ve zd ravot nict ví set kat s prací řádový ch se st er. Roz dí l v práci řád ové sest ry a zd ravot ní sest ry j e vět ši nou patrný na první pohl ed. Tí m nechci od suz ovat zd ravot ní sest ry, j ejichţ práci obdi vuji a ve li ce si jí váţí m, ale řád ové sest ry ţijí j en pro ne mocné, ne mají d oma rod i ny, kt eré na ně ček ají, nemu sí se t rápit s tí m, ţe jeji ch příj em zd al eka ne pok ryj e vý daj e. Jsou prost ě cel e odevzdány své mu po sl ání pomá hat.

2.1.2.1 Řádová „sestra mého srdce“ V prachati ckém

ho spi ci

j sem

se

set k ala

se

sest rou

Aneţk ou

P ole hl ovou. Jed ná se o řehol ní sest ru Kongregace mi l osrd ných sest er sv. Ka rl a Boromej sk ého. Tat o se st ra zí sk al a v roce 20 10 ocenění Sest ra mého srd c e, coţ je čest né ocenění za cel oţi vot ní díl o v ošet řovatel st ví, které k a ţd oročně ud ěl uje Nad ace VIZE 9 7 pod garancí Mi ni sterst va zd ravot nict ví ČR. Sest ra Aneţk a, jak jí všichni d ůvěrně osl ovuj í, pracuje v prachatickém ho spi ci ji ţ šestý m r ok em. M ěla j sem t u čest si s ní něk oli k chvi l poví dat a přij de mi obd i vuhod né, j ak á ţi vot ní síl a a vyrovnan ost z ní či ší. Do řád u se roz hod l a vst oupi t v roce 19 92 za pod pory své ma mi nk y. Její teti čk a byl a t éţ řád ovou sest rou , a t o ji moţná i t rochu ovli vnil o. Jak sa ma řekl a, ne byl o t o rozhod n ut í z nouze, al e cítil a t o j ak o své ţi vot ní posl ání. 16

Ne j d ří ve pracoval a se st arý mi li d mi a pak se , spí še náhod ou, d ost ala d o pra c hatického ho spi ce. Zd e zpočátk u působi l a j ak o zdravot ní ses t ra, poz d ěji jak o sest ra st ani ční. Její pří běh j sem se r ozhod l a d o t ét o kapit ol y z a řadit prot o, ţe pro u mí rají cí a nevyléčitel ně nemocné j e veli ce d ůle ţité, a by b yl o zajišt ěno j ejich bl aho po všech st ránkách – těl esné, d uševní, soc i ál ní a d uchovní . P ři čemţ t o posl ed ně j menované se pr ávě v t omt o t ěţ kém ţi vot ní m obd obí čl ověka d ost ává čast o d o popředí . V d nešní d obě a v naší k ult uře j e běţné, ţe se větši na li dí po cel ý ţ i vot honí pouze za penězi a ú spěchem a na d ucho vní sfér u ţi vot a jiţ ne z bý vá čas nebo o n i není vůbec záj em. O t o tí ţi věji se t yt o ot ázk y vyn ořuj í, kd yţ se naše d ny začí nají blí ţit k e k onci. Čl ověk začne hl ed at smy sl svého „ plahočení“. P rávě prot o si my sl í m, ţe j e veli ce d ůleţit é, aby mě l moţn ost si v t ěcht o chvílích o svý ch ot ázk ách s něký m poh ov oři t. A z d e čast o nast upuj e rol e řád ové se st ry. P aci enti hospi ce ji znají j ak o sv ou z d ra vot ní sest ru, a prot o pro ně bý vá jed nod ušší se jí ot evřít. Jak mi sa ma z něk olik a příkl ad ů d ok ázal a, není t o praxe neobvyk l á. I nevěřící lid é se na k onc i svého ţi vota začí nají obracet k vyšší m hod n ot ám. Sest ra Aneţka v hospi ci funguj e jak o zcel a při rozený čl en t ý mu. Ost at ní perso nál ji má rá d a j e pro ně oporou a j ak sami ří kají t éţ „ sl uníčkem“ . Není vý ji mk ou, ţe ji paci enti či pozůst alí nazý vaj í anděl em. Dl e méh o n ázoru j e veli ce d obré mí t něk oho s d uchovní m základem pří mo j ak o součást t ý mu , prot oţe pro pa c ient y j e pak j ed nod ušší se v pří padě záj mu obrát it na něk oho, k oho z na jí, neţ ček at na d uchovní ho, kt erého t řeba nikd y nevi d ěli. Tot o t vrzení d okl ád á i násl ed ující pří běh. Jed ná se o vyprávění zd ravot ní sest ry, která pe č oval a o svého sp ol uţáka a d ávného k amarád a, který ovšem zt ratil cel ou sv ou r od i nu a pot é vedl ne příli š spořád aný ţi vot. Ví ra v j eho ţi vot ě roz hod ně neměl a vel ký prost or. Ovše m k e k onci svý ch d ní: „Ve č er, t ěsn ě p řed mým p řícho dem, do šlo k ná hlému zho ršení. Do kto r p řed po klá dal krvácení do mo zku. Hen ri u ž nemo hl ml uvit , al e b ezp ečně mě p o zn ával a d ob ře mě sl yšel i vní mal. Od t é nezda řené n ávšt ěvy p a na fa rá ře jse m se n eo dvá žila Hen ri mu sl u žbu kněze zno vu n abíd no ut. Čekala jsem, až si řekne sá m, al e n eřekl. Mo žná, kdyby nebyl n a t o m t říl ůžko vém po ko ji, n e ví m, o pravdu neví m.

17

Rychle jsem si s Hen ri m d o mlu vila zp ůsob řeči. Budu klá st otá zky a o n b ud e jední m sti skem ruky ří ka t „a no “, dvěma sti sky b ud e říkat „n e“. Po c h op il to nap op rvé. První mo je otá zka b yl a: „Hen ri , má m do jít p ro pa na fa ráře? “ Cítila jsem, že jeh o „ne“ mu sí m resp ekt ovat. „Má m t u zů stat ? “ „An o “. Ch těl mě mí t u sebe. M o žná to byl a mo je neob ra tno st. Kd yb ych se mí sto „má m d o jít “ zepta la „má m n ěk oh o p osl at “, t řeba by řekl „ano “. Ale to jsou p ořád t y mo je p ředst avy a o no to zatí m v Hen rih o scéná ři bylo za se ji na k. A jak jsem p řed víd ala, b yl o t o op ět o rigi nál ní. Ná š ro zh ovor p ok račoval p řesně t akhl e: „He n ri,

mo žn á se už

vel mi b rzy

set ká š s ma min ko u,

s tat ín kem, se

se st řičko u i s b abi čkou . Těší š se na n ě? “ „An o. “ „He n ri, určit ě se s ni mi setká š, al e n ejd ří ve se set ká š s Boh em. Ví š t o? “ „An o. “ „J e všemo h ou cí, věří š to mu ? “ „An o. “ „J e všemo hou cí a p řesto tě n eu zd ravil. Nezl obí š se už n a něj? “ Tro ch u jse m ri skovala. Neodp ovídal na všech ny otá zky „a no “? Od p o věď byla jed no zn ačná : „Ne. “ „He n ri, Bůh je al e t aky vševěd ou cí. Před ní m ni c n ezatlu češ. Ví š to ? “ „An o. “ „Ch ceš h o o dp ro sit za všech ny u rá žky? “ „An o. “ Ze zevníh o ko utku Hen rih o p ra vého o ka se p o malu skut ál ela jedn a jediná v el ká sl za a vsákla se d o p olšt á ře. Na t vá ři se mu o b jevil leho un ký, al e n ep řehl éd nut eln ý ú směv. Pro žívali jsme t o štěstí sp ol ečně. Až p o ch víli jse m si vši ml a, že n ed ýchá “. 3 Z t ohot o pří běhu j e jasné, ţe umí rají cí mají něk d y zvl ášt ní p řání a pot řeby, al e zaměst nanci, kt eří s těmi t o lid mi pracují , by měli bý t schopni ji m p o moci. P ok ud oni sami nej sou sch op ni posk yt no ut d uchovní pod poru, mě l i by mí t k ont akt na něk oho, k d o je schopen si o t ěcht o věcech s u mí rající mi pop oví d at . Někteří lid é chtějí posl ed ní po mazání, ji ní si přejí SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 5. dopl. vyd. Praha: Ecce homo, 2003. s. 84-85. 18 3

bý t pok řt ěni, s tí m vší m se se st ra Aneţka v prachati ck ém ho spi ci set kal a. Od c házení z t ohot o svět a bý vá mno he m vyr ov naněj ší a kli d nější, pok ud má č l ověk moţno st dát si d ohromad y i t ut o st ránk u svého ţi vot a.

2.1.3 Role medicíny Jak se za posl ed ní ch něk oli k d esítek l et změnil a rol e med i cí ny v péči o u mí rají cí ? Nej dří ve bych se cht ěla zmí nit o t om, na če m bycho m měl i j ak o sp ol ečnost zapracovat a co byl o d ří ve dl e mého názor u l epší. Tak z ej ména, ješt ě na začát k u 20. st oletí byl a med i cí na zal oţena na přít omno st i t ak z vaných rodi nný ch lékařů. Tit o l ék aři d ocházeli d o rodi ny pravid el ně po ně k olik generací, znali t ud íţ d ok onal e rodi nnou ana mnézu a mo hl i t ak sná z e určit mn oh o ne mocí a j eji ch pří či n. Tak é znali vzt ahy v rodi ně, a t udí ţ při ú mrt í věd ěli, na k oho z pozůst al ých se zaměřit a jaká rizik a hrozí. P rakti k ovali t ak zvanou hol i sti ck ou med i cí nu. Kd yby d nešní d okt oři odl oţili sv ou neo myl no st a nahradili ji záj me m o paci ent a, j ak o o celi st vou li d sk ou byt ost , mysl í m, ţe s tí m, j ak é mají v d nešní d obě ú ţasné prost řed k y, by d ok ázali zázrak y. Jak ovšem d osáhn out t oho, aby li di nevnímal i j en jak o c hod í cí orgány? M ysl í m, ţe by t o mu mo hl a napo moci kv alit ní vý uk a eti k y, na l ék ařský ch fak ultách. Co d alší ho se v med i cí ně změni l o? L ék aři j sou za měřeni na úspěch. Kol i k zvlád nutý ch operací, k olik

vyl éčených paci ent ů,

smrt

pro ně

pře d st avuje prohru. Al e t o j e chyba. Tak d ochází k t omu, ţe je veli ce těţk é se hnat k vali t ní l ék aře d o hospi ce, jak j sem se d ozvěd ěl a v P rachati ck ém ho spi ci, kd e j sem byl a na praxi . Tak é se velice čast o můţ e me set kat s tí m, ţ e j e nesmy sl ně prod l uţován ţi vot li dí, kt eří uţ j sou se svý m od chod e m smí řeni , svůj díl na tét o pl anet ě si odţili, al e mod erní med icína j e nat olik vy spěl á, ţe j e můţe ud rţovat při ţi votě i př est o, ţe jeji ch t ělo či mysl uţ j sou v pod st at ě mrt vé. Tot o j e ale velice sl oţitá ot ázka, kd y „ nast ává smrt “ a j e na pečli vém uváţení k aţd ého l ék aře, k d y j e paci ent mrt ev. V Ameri ce a dal ší ch „západ ních zemí ch“ jiţ exi st uje způsob, j ak můţe čl ověk dát svou vůl i najevo ješt ě za pl ného zd raví a věd omí , je t o soub or „DNR“ d o not re susci t ate. Jed ná se o d ok u me nt , ve kterém se čl ověk vyj ádří, kd y a za j aký ch pod mí nek uţ nechce, aby u něj byl a prováděna resuscit ace. Smrt a 19

u mí rání k ţi vot u pat ří a l ék aři, kteří maj í s t out o sk ut ečnost í pro bl ém, by mě l i na sobě zapracovat. Dal ší zají mavý probl ém so uvi sí s tí m, j ak se nemocni ční personál c hová k pozůst alý m bezprost řed n ě po ú mrt í jeji ch blí zk ého. Vel k ou rol i pro z mí rnění šok u ze zt rát y hraje t o, j ak je ona nešťast ná zpráva sd ěl ena. Ve vě t ši ně nemocni cí d nes není ţád ný d ůst oj ný prost or, k de se t ak ové věci mo hou ří k at. Naví c ú pl ně chybí mí st no st i, kd e by se mo hl pozů st al ý se svý m ze mřel ý m rozl oučit. Na j ed né přenášce v hospi ci j sem se st ala svě d k em zají mavé d ebat y mezi vrchní sest rou LDN a vr chní sest rou z hospi ce. Sestra z hospi ce zastával a názor, ţe pozůst alí by se měl i s mrt vý m set kat, zej ména pok ud o t o maj í záj em, by ji m t ot o právo ne měl o bý t upí ráno. Sest ra z LDN se bráni l a tí m, ţe na t o není pro st or ani čas, ne boţt ík y prý bezprost řed ně po ú mrt í omyj í a při praví (zabalí ) k převozu d o márni ce. Nehledě na t o, ţe před přev ozem j sou vět ši nou v ne příli š re prezent ati vních

pro st orech,

j ak o

j sou

r ůzné

sk l ad y ,

k oupel ny

či

u mý várny. A j aké byl y d ůvod y sest ry z hospi ce, ţe t ak zast ával a názor, aby se pozů st al í šli s neboţtík em rozl oučit ? Větši na li dí, kt eří u mí rají na dl ouhod o běj ší nemoc, mi ni mál ně v někt erém ze st ádií t rpí bolest í. P ří buzní a blí zcí j sou něk d y i řad u mě sí ců k onfront ování s po hl edem na j eji ch mi l ovaného,

k terý

t rpí.

Ovše m

fak tem j e,

ţe

vět ši ně

zemřel ý m

se

be z prost řed ně po ú mrt í rozhost í na t váři jaký si úlevný , spok oj ený vý raz. Jeji c h t vář je vyhl azená a jak oby smí řená a hl avně bez bolestí (není t o pra vi dlem, ale vět ši na přít o mný ch sest er na k onferenci t uto sk ut ečnost pot vrd ila). P ozůst alý m pak nemusí pracovat fant azie na t om, j ak jejich bl íz ký vypad al po smrt i , co s e s j eho těl em st al o, al e naopak vid í, ţe je sp ok oj ený, ţe jiţ net rpí, coţ hraj e vý znamno u roli pro zvl ád nutí zármut k u. Al e abych nebyl a k česk ému zd ravot ni ct ví pouze k ritická, nemoh u opo meno ut fakt, ţe oprot i d obám mi nul ý m nast al velký posun v l éčbě bol e sti. P odílel a j sem se na vý zk u mu pl nění garancí pro prachatický hospi c a přesvěd čila j sem se o t o m, ţe bol est , i ta onk ol ogická , uţ se d á v d nešní d obě ve vět ši ně pří pad ů zvlád nout. Coţ j e velk ý posu n, jeli k oţ vět ši nu lidí na u mí rání nej ví ce děsí právě pře d stava nesnesi t el ných bol estí . P éče o dl ouhod o bě ne mocné a u mí raj ící má t aké v d nešní d obě k di spozi ci mno ho po můcek , které při správné m v yuţí vání, ať uţ ve zdravot ni ck ých zařízení ch 20

č i při d omácí péči, můţe velice ul evit jak pacient ům, tak j eji ch pečují cí m. Ať uţ se j ed ná o k ompenzační po můck y, jak o j sou pol oho vací post el e, d ek ubit ní mat race či o nej různěj ší zaří zení, kt erá nabí zejí dl ouhod ob ou, st a ci onární, či úlevovou péči. V těcht o ohledech j de med i cí na rychle k upřed u a po máhá.

2.2 B olest P roč se li dé t olik bojí umí rání ? M yslí m, ţe jed ní m z hlavní ch d ůvod ů j e, ţ e si ho ve vět ši ně pří pad ů spoj ují s bolestí. Z t ohot o d ůvod u j sem se c ht ěla zúčast nit před nášk y v hospi ci na t éma bol est . Tut o před nášk u vedla z d ra vot ní sest ra, kt erá pracuj e téţ pro farmaceu tick ou spol ečnost a má obro vsk ý

rozhl ed

v t ét o

probl emati ce.

Z výzk umů,

na

kt erý ch

se

pře d nášející pod ílel a, vypl ý vá, ţe 90 % bolesti se d á tl umi t. Ml uví me n yní o b ol esti dl ouhod obé, kt erá se veli ce čast o st ává bol estí chronick ou. Bolest k rátk od obá, napří kl ad způso bená ú razem se d á tl umi t veli ce ú či nně, zde ne ní vět ši nou probl é m. Avšak u bol esti dl ouhod obé uţ je sit uace sl oţitěj ší. Je nut né vybrat správné lék y, na k onk rét ní pří pad bolesti. A v čem j e t ed y probl é m? Ho voří me -li o bol esti, kt erá j e spoj ena s umí ráním, j ed ná se vě t ši nou o bol est onk ol ogi ck ou. „V České repu blice on emo cní každo ro čn ě v íc e n ež 6 0 0 00 li dí on kol ogi ckým o nemo cn ěn í m. V o ka mži ku di ag nó zy t rpí b ole stí p řes 30 % p a cientů, v po kro čilé fá zi o nemo cnění 7 0 % a v t ermi nál ní m sta diu až 9 0 % n e mo cn ých. Po vědo mí o mo žno st ech léčb y n ád o ro vé bol esti se zvýšil o, ale p řest o i v sou ča sn é dob ě mn o ho p aci entů t rpí bol estí. Příči no u to hot o sta vu je nezn alo st mo žno stí l éčby nebo n ed o stat ečné

využi tí

do stu pn ých

léčebn ých

mo žn ostí ,

n ezá jem

o

p robl emati ku, o piof obi e a vel mi ča sto n edo st atk y ve vzá jemn é ko muni ka ci l ék aře

a

p a cienta.

Dů sl ed kem je n epl no hod not ný život pa cienta způ so b en ý zb ytečno u bol estí, k te rá mů že n aru šit ro dinn é a přátel ské va z b y i zt rát u li dské dů st o jn osti “. 4 A v čem byl a t at o před nášk a zají mavá? Dozvěd ěl a j sem se, ţe vět ši na 4

Hospic sv. Jana N. Neumanna Prachatice : Bolest [online]. 2011 [cit. 2011-04-05]. Dostupné z WWW: <www.hospicpt.cz>.

21

onk ol ogi cké bol esti se d á úči nně l éčit zej ména opi át y. Ovše m opi át y j sou v na šem zd ravot ni ck ém sy st ému sp oj eny se spo u st ou před sud ků a formal it. Je d ní m z tak ový cht o před sud k ů j e, ţe se na opi átech bud uj e závi sl ost. P robl ém j e v t om, ţe se l ék aři bojí před epsat l éčbu opi át y ze st rachu, ţe se j ejic h paci ent st ane n a opi átech závi slý, i kd yţ j e v termi n ál ní m st ádi u ne moci . Jenţe pok ud se jed ná o paci ent a v t ermi nál ní m st ádi u one mocnění , proč řešit probl ém závi sl ost i ? Je ji st é, ţe t ak ový mt o paci ent ům j iţ nezbý vá mn oho času. P roč ji m t ed y neu moţni t, aby tent o čas, kt erý ji m zbý vá, ne proţili pl nohod not ně a bez bol esti ? P ok ud bud e opi um d ávk ováno ve sprá v né m a při měřené m mn oţst ví , závi sl ost se nerozvi ne. Naví c j e moţné se p ost up ný m sni ţování m d ávek opi át u zase d ost at zpět na ţi vot bez opi át ů, pok ud t o zd ravot ní st av paci enta umoţní . Paní P ří vozník ová, kt erá t ut o pře nášk u vedla, se zmí nil a o t o m, ţe se sama vy pravi la na průzk u m d o Ji hočesk ého Červeného Dvora, k de se nacház í l éčebna závi slost í a zd e od ře dit ele t ohot o zařízení zjišťovala, k oli k kli ent ů se zd e léčí ze závi sl ost i na opi á tech (způso bený ch tl u mení m b ol esti ). Tak ového paci ent a t am ne měli ţ á d ného. Ovše m v našem zd ravot nict ví se d ává před nost l éků m, j ak o j e Tra mal . Na t omt o l ék u se závi sl ost vyt voří mno he m rychl eji. Naví c l átk a, kt e rou Tramal a jemu pod o bné l ék y obsah uj í, netl umí onk ol og i ck ou bol est t ak úči nně. V praxi t o t udí ţ na našich onk ol ogi cký ch a ji ných nemocni čních od d ěl ení ch vypad á tak, ţe j e zd e spou st a pacient ů, k t eří j sou závi slí na Tra mal u a j emu p od ob ný ch l écí ch a přest o t rpí bolestí j en prot o, ţe se j ejic h ošet řují cí lékař bojí předepsat ú či nné opiát y. Tut o sk utečnost na pře d nášce pot vrdila vět ši na zúčast něný ch zd ravot ní ch sester. Vý ji mk u t vořil y sest ry hospi ce, které byl y zvykl é pracovat s opi át y. Dal ší z d ůvod ů, proč by ne měl panovat st rach z před epsání opi át ů, kt e ré ve větši ně pří pad ů ú či nně tl umí onk ol ogi ck ou bol est, by měl bý t fakt, ţ e pok ud se s opiát y na pracovi šti pracuje, j e o t om ved ena veli ce pří sná a ge nd a. Napří kl ad v prachatickém ho spi ci je sit uace násl eduj ící. P ouze l ék ař můţe před epsat l éčbu opi át y, k teré j sou usch ován y v t rezorech ve spe c i ál ní ch,

k t omu

určený ch

uza myk at el ných

sk ří ní ch.

Evi d ence

o

pod á vání opi át ů se mu sí vést j ak ve speci ál ní „ o piát ové k ni ze“, tak v pa ci ent ově chorobo pi su. Naví c k ont rol a stavu opi át ů probí h á po k aţd ém uk ončení sl uţby k onají cí sest ry a j ed enkrát měsí čně probí há kont rol a st avu 22

opi á t ů, j eji ch vý dej a dávk ování pacient ům i sa mot ný m pri mářem ho spi ce. Dí k y t ét o něk oli k anásobné k ont rol e j e my sl í m st rach ze zneuţití opi át ů ve z d ra vot nický ch zaří zení ch zcel a bezpřed mět ný. Z t ohot o t udí ţ vyplý vá, ţe je nut né, aby pracovní ci, v t omt o p ří pad ě z ej ména

l ékaři,

kt eří j edi ní

mo ho u před epi sovat

lék y,

byl i

správně

prošk ol eni v l éčbě a tl umení b ol esti. Proč by měl pacient, kt erý u mí rá j eště na ví c t rpět bol estí ? P sychi ck á závi sl ost na opi át ech se vyt váří zej ména prot o, ţe ti , j eţ t yt o l át k y zneuţí vají, prahnou po „ příj emný ch“ pocit ech a st a vech, kt eré t at o lát ka navozuj e. V pří pad ě, ţe j sou opi áty v yuţí vány k lé č bě bol esti, se t yt o „ pří jemné“ st avy a poci t y nevysk yt ují. Jak oby t ěl o sa mo věd ěl o, k čemu se má ú či nná l átk a pouţít. P rot o nevidí m d ůvod , proč by ne mo hl y být opi át y k léčbě vyuţí vány, pok ud t o můţe paci ent ovi ul evit. Je ji st é, ţe se naj d ou výj i mk y, napří klad někt eří paci enti, kt eří ne c ht ějí přij mout l éčbu opi át y. Jed ní m t ak ov ý m pří pad em můţe bý t ná sl ed ují cí pří běh. Jed ná se o d opi s řád ové sest ry Kl áry, kt erý pí še Marii Sva t ošové: „M ilá Ma ri e, c el ý den n a Tebe myslí m. Určit ě jsi za mno u šl a do nemo cnice a nena šla jsi mě t a m. Je mi t o lít o, ale o pravdu jsem n eměla žád nou mo žn ost dát Ti vča s zp rá vu. Telef on jsi n ezved ala. M usí m Ti to aspo ň vysvětlit, p roto hn ed pí šu. Jedno u jsem si Ti p ost ěžo val a, že mi pí ch a jí t o mo rfi u m, i kd y ž ho n e ch ci. Vždycky mě utl u mí a mn ě to p ak vůb ec n emyslí. Několi krát jse m t o řík ala do kto ro vi, al e ni c se n ezměnil o. Vžd ycky při šl a sestra, pí chl a mě a v ůb e c se se mn o u neba vila. Nan ejvýš řekl a, že kd yž to má m v ch orob opi se n ao rdino va né, t ak o na to pí chn out mu sí. Jak ji m má m vysvětlit, že s tou b ole stí po čítá m a má m s ní své ú mysly a pl án y. Nepo ch opili by, že jso u to mo je valut y a já ji mi pl atí m. Platí m, proto že chci, nikdo mě k to mu n en utí. De n n ě sl ed u ji zp rá vy z Bosny. Ro zho dla jsem se, že všechnu bol est, kt erou d ok á žu sn ést, ob ětu ji za mí r v b ývalé Ju go slá vii. Věd ěl to jen mů j zp ov ěd ník a mat ka p řed sta ve ná . Teď to říká m i To bě, ab ys p och opil a, p roč jse m po depsala t en reverz. Děku ji ti, žes mi to léčení v Pra ze vyjed nala a n ezl ob se, že jsem t o ta kh le u ko nčil a. Byli na mě ho dní, ale vůb ec mě n eresp ekto vali ja ko

23

sv ép rávného svo bo dn éh o člo věka . Oni t o mu roz u měli, já jsem b yl a jen p aci ent. Nebyl o mo žn é se do ml uvit. Pro stě mě ni kd o n eb ral n a vědo mí. Kd yž za mn ou dn es rán o při jela ma tka p řed sta vená , p ost ěžo vala jsem si jí a ona mi d ovolila ten reverz po depsat. Do kto r se urazil a řekl jí v mé p řít o mno sti : „Zblá znil a jst e se, sest ro? Vžd yť ji an i živou n ed ovezet e. “ M at ka b yla skvělá. Usmá la se na n ěj a řekla : „A o co jd e, pa ne do kto re? No ta k n ed ovezeme. Jestli má l eto šní Vá no ce osla vit v nebi, ta k je o sl aví v n ebi. Za všechn o Vá m dě ku jeme a p ro ži jt e v klid u a p oho dě ván oční sv átky. Sbo hem“. 5 P roč j sem zd e uved l a celý t ent o dl ouhý pří běh? P rot oţe se zd e uk a z uje hod ně d ůleţitý ch věcí, kt eré se tý kají našeho zdravot nického sy st ému. Tent o pří běh j e sice z rok u 1 99 4, ale z vlast ní zk ušeno st i ví m, ţe v t omt o směru se bo huţel česk é zd ravot ni ct ví příli š nezměni l o. Jak j e t ak é uve d eno v mé před ešlé cit aci, j e nut ná k omuni k ace lékaře s paci entem. Lé k a ř by měl zji stit, jaká j sou paci ent ova přání. V t omt o pří pad ě j e t o zcela z je vné, paci ent ka od mí t á morfi n, přest o j e jí stál e pod áván. Dal ší m běţný m pří padem j e, ţe se pacienti čast ěji svěřují zd ravot ní m se st rám, co se j eji ch přá ní a stí ţností tý če. P rot o by zd e měl a probí hat téţ k omu ni k ace l ék ař a z byl ý zd ravot nický personál. Něk d y se pacient můţe sv ěři t třeba i uk lí zečce, k te rá má zrovna čas se s ní m chví l i zastavit a vysl echnout ho. P rot o j e velice d ůleţit é, aby sp ol upracoval a k omuni k oval celý t ý m. Je mi j a sné, ţe zd ravot nického perso nál u je mál o a pok ud má zd ravot ní sest ra na st a rosti celé pat ro, nemůţe si k aţdý d en s kaţd ý m sed no ut na po st el a pop oví d at si , ale měl a by mí t al espoň čas sl ed ovat, zdali je na od d ělení ně k d o, kd o by si popoví d at cht ěl a v t ak ovém pří pad ě, pokud ona sa ma ne má čas, by mo hl nast oupit sociál ní pracovní k, d uchovní , či d obrov ol ník. I k d yţ se t o můţe zd át jak o zt ráta času, t ak pod l e mého názoru, opak j e pra vd ou. Rozhov ore m se můţe d oj ít k mno ho přek vapi vý m zj ištění m, kt erá pa k moh ou vel i ce zjed nod uši t léčbu a diagnost i k u, neml uvě o psychi ckém st a vu paci ent a. Kd o z nás se s tí m u l ékařů neset kal ? P řij d e me d o ord i nace, ud ěl á se pár vyšet ření , proběhne něk olik krátk ý ch ot ázek a uţ se pí še

5

SVATOŠOVÁ, cit. 3, s. 113.

6

SVATOŠOVÁ, cit. 3, s. 31.

24

re c e pt či obj ed nání na operaci či ji ný d ruh l éčby. Kd y ná m něk d o něco vy svět lí, či s námi způso b l éčby probere? Na t o má al e kaţdý pacient prá vo, nehl edě na t o, ţe j e vět ši nou ví ce moţno st í léčby a t řeba ji ný d ruh by byl pro nás či naše blí zk é méně st resují cí. Vrať me se al e nyní k l éčbě bol esti. Co j e d alší d ůleţit ou v ěcí při l éč bě bolesti ? Kaţd ý j edi nec vní má bol est ji nak . Kaţdý má j i ný práh bol e sti a ji nak ji snáší. Pr ot o by měl o zásad ně platit pravidl o, ţe pacient ům j ejic h bol est věří me. Jed nou z garancí hospi ce v P rachati cích je, ţe pacient ne bud e t rpět nesnesi tel nou b ol estí. Jak v souvi sl ost i s t out o probl emat ik ou pí še M. Svat ošová ve své k nize: „… mu sí me si u mět sta n o vit reali stické, splnit eln é cíle: 1 . b ez bol esti se vyspat, 2 . b ez bol esti v kli du od po čívat, 3 . b ez bol esti se po hybo vat “ . 6 P rvní d vě ú rovně se d ají zaji stit téměř vţd y. P ok ud zvolí me správné l ék y a správně j e d ávk uj eme. M usí me pod at přesně t ak ové mnoţs t ví l ék u, k olik j e t řeba, aby se bol est utl umi l a. M noţst ví l ék ů by ne měl o bý t ani vě t ší, ani menší , neţ je pot řeba. P ok ud j sou l ék y pod ány včas, ted y neţ se bol e st začne st upňovat , st ačí vět ši nou menší mnoţst ví . Důl eţité j e t ak é t o, a by se l ékaři d ál e vzd ě lávali v moţno st ech léčby bol esti. Farmaceuti ck é fi rmy na t rh při nášejí st ál e nové d ruhy, al e také způso by a pl ik ace lék ů. Je d ní m z t ak ový cht o pří klad ů současný ch nepří li š známý ch

moţn o stí

pod á vání l ék ů j sou l ék y t ransd ermál ní. Jed ná se o náplasti, které se přil epí na k ůţi pacienta a ten tak d ost ává malé dávk y anal geti k v pravi del ný ch i nte rval ech, coţ je pro l éčbu bol esti nejid eál něj ší. Také v t omt o pří pad ě od pa d ne rizi k o zanesení i nfekce j ehl ou. Jak d okl ád á následuj ící ú ryvek: „Dů l ežito u zá sado u po dá vání a n al geti k t kví v tzv. nei nvazivní fo rmě . Do p op ředí se st ále ví ce d o stá va jí léky s p o mal ým u volň ování m ú čin n é lá tky, k te ré je mo žno u ží vat v dl ou hých int ervalech, p ři čemž jeji ch ú čin ek mu sí b ýt d o stat ečný po cel ou d ob u. Z t ěchto d ůvod ů je t ra n sd ermá l ní p odá ní a nal geti k

jedn ou

z

n ejvh odn ějších

fo rem.

Z n ápl a sti se lék p ost up ně u vo lňu je d o o rg ani zmu p řes nepo ško zen ou ků ži, a t o p o do bu 72 h odi n. Úči nn ou lát ko u v ná pla sti n ení mo rfi n, al e fenta nyl 6

SVATOŠOVÁ, cit. 3, s. 31.

25

n eb o v men ší míře b up reno rfi n, kt erý má al e u rčitá o mezení dí ky po va ze o b sa žené

úči nn é l átky.

Ná pla sti vyu žíva jí

mod erní

mat rixo vý

sy stém

n ápl a sti, u nějž je ú čin ná lát ka p ří mo v a dh ezi vní vrst vě. Ná pla st se mění zp ra vidl a ka ždé 3 d ny a o p roti mo rfin u má výhod u v men ší m výskytu n ep ří jemn ých

vedl ejší ch

p ří zn aků

-

zácpy

či

ún avy.

Ač k oliv má n á pla st po ma lejší ná st up účin ku, dí ky st abil ní mu zá so bo vání t ěla úči nn ou l átkou zůst ává hl adi na an alg etika v o rg ani zmu vyro vn an á. Vý h oda mi tét o a pli ka ce je, že nal ep ení ná pla sti je bezb olest né (n a ro zdí l od in je kce), ú činn á lát ka o bch á zí za žívací t ra kt a n ezat ěžu je játra tol ik ja ko ta bl eto vá f orma . Nápla st je vh od ná pro všechn y pa cienty s ch ro nicko u b ole stí vyža du jí cí l éčbu opioi dy. Léčb a ch ro nické bol esti je p ři po užití n ápl a sti úči nn á již při nízké dá vce léku a ča st o je d op ro vá zen a n i žší m v ý sk yt em vedlejší ch úči nků ve sro vná ní se sta nd ardní p ero rální l éčbou “. 7 P rá vě

tak ovout o

for mu

pod ávání

anal geti k

navrhl a

a

šk olila

P ří vozní k ová v j ed no m onk ol ogi ck ém od d ěl ení nej menovan é

paní

Ji hočesk é

ne mocni ce. Personál prošk olil a, j ak spr ávně nápl asti apli k ovat na k ůţi tak, a by d rţel a a správně fungoval a. Za něk oli k t ýd nů se d o nemo cni ce vrátila, a by zji stila, j ak je mí st ní personál s náplast mi a jeji ch apli kací spok oj en. Ke své mu zk lamání zj i stil a, ţe personál od pouţí vání náplastí upust il, prot oţe prý nedrţel y. Coţ pro ni byl o nemysl it el né, prot oţe měl a vlast ní z k ušenost se svo u mat k ou , která t yt o nápl asti pouţí vala a byl a s ni mi sp ok oj ená. Ješt ě j ed nou t ed y nechal a l ék aře, aby jí uk ázal, jak náplast a pli k uj e. Zji stil a, k de děl á chybu a znov u cel ému perso nál u vše vysvětl ila. Od t é d oby se nápl asti na t omt o od d ěl ení pouţí vají a person ál i pacienti j sou spok oj eni. Jed ná se o vcel k u ú směvno u hi st ork u, ale k d yţ si pře d st aví me, ţe na t omt o od d ěl ení mo hl leţet někd o nám bl ízký , kterému pra vi del ně píc haj í nad měrnou d ávk u anal geti k, mí st o t oho, aby mohl vyuţ í vat mn ohe m p oh od l něj ší a méně i nvazi vní způsob apl ik ace anal getik

7

HÁJEK, E. Náplast při léčbě bolesti. Dáma.cz [online]. 7.2.2008, 2, [cit. 201104-05]. Dostupný z WWW: . 8

ŠPATENKOVÁ, N. a kol. Krize: Psychologický a sociologický fenomén. Praha: Grada, 2004. s. 15. 26

j e n prot o, ţe se l ék ař nenaučil správně nápl ast nal epit, uţ t o t ak ú směvné ne ní . Je ted y d ůleţit é, aby se l ék aři dál e vzděl ávali a nebáli se nový ch po st upů, pok ud t o pacient ovi vyhovuj e a je ochot en tent o nový způ sob vyz k oušet. Dal ší z věcí, kt erá j e pro správno u l éčbu bol esti nut ná, j e t o, aby měl z d ra vot nický personál přehl ed o t om, jaký je sk utečný průb ěh bol esti. I v t omt o bod ě panuj e mnoh o mý t ů. Bol est se přece ned á změřit, k aţdý ji vní má j i nak, kaţd á bol est je ji ná. Ovšem i zd e je j iţ moţné ř ešení. Je jí m t ak z vaná vizuál ní anal ogová šk ál a, známá t éţ j ak o st upni ce VAS. P acient ji má st ál e k di spozici a můţe na ní označit mí ru své bol esti. Bol est j e v tě c ht o pří padech d ěl ena d o t ří st upňů – sl abá, st řed ní a sil ná. P řičemţ k raj ní st rany st upni ce značí ţád nou bol est a opačná st rana je nej horší moţ ná bol est , jak ou si d oved u před stavit. P ok ud se se st upni cí pracuje dl ouhod o bě , j e t o veli ce vý hod né, jak o zpět ná vazba. Lék ař i paci ent si pak mo hou snáze povši mn out t oho, k d y bý vá bol est horší a naopak, j ak é fakt ory v ţi vot ě pacienta bolest zmí rňuj í. Dal ší vý hod ou pouţí vání t ét o st upni c e j e, ţ e pok ud j e paci ent napříkl ad převáţen d o ji ného zaří zení, nový personál si ok a mţi tě můţe uděl at před st avu, jak na t om paci ent j e a co potřebuj e.

2.3 Umírání – poslední kri ze? Nej d ří ve krát ce o t om, co t o j e vlast ně k rize. „Po jem kri ze mů žeme p ou žít k po pi su všech sit ua cí, p ři kterých se n ěco dra mati c ky měn í a t ato změ n a je d op ro vá zen a n eg ativní mi emo cemi “. 8 Zt ráta blí zk ého čl ověka j ed noznačně před stavuj e jed nu z veli ce vá ţ ný ch k ri zí v ţi vot ě čl ověka. Dle vět ši ny st upni c j e zt rát a ţi vot ní ho pa rt nera povaţována za t u nejzávaţnější k rizovou si t uace v ţivot ě j ed i nce. Umí rání před stavuj e zt rát u a zt rát a způso buj e k rizi. Je hod ně fakt orů, které proţ í vání a zvládání k ri ze ovli vňují, ale t yt o fakt ory j sou veli ce pod obné fa kt orům, k teré ovli vňuj í pocit t ruchlení, kt erému se bud u věnovat v dal ší 8

ŠPATENKOVÁ, N. a kol. Krize: Psychologický a sociologický fenomén. Praha: Grada, 2004. s. 15. 27

k a pi t ol e. Tudí ţ bych se ny ní cht ěl a podí vat na k rizi zej ména z pohl ed u sa mot ný ch u mí rají cích a nevyl éčitel ně nemocný ch. Jak j iţ byl o řečeno v pře dchozí ch řád cích, d ří ve byl o u mí rání při rozenou so u částí ţi vota j edi nce. Dnes j e u mí rání t abu a o t o vět ší k rizi čl ověk proţí vá, pok ud se s ní mu sí d opřed u smi řovat . Al e měli bycho m o pravd u brát u mí rání j ak o k ri zi ? Čeho se l id é na smrt i nej ví ce boj í ? Lid é se nej více obávají sa mot y, bol e sti a t oho, ţe zt ratí svou so běst ačnost a ruk u v ruce s tí m svo u d ůst oj nost . Kd yţ se ale nad t ěmi t o st rachy ví ce zamy sl í me, co nabí zí d obrá pa li ati vní péče? Ţe čl ověk nebud e t rpět nesnesit el nou bol estí, ţe nebud e u mí rat osamocen a ţe bud e d o posl ed ní chvíl e zachována j eho lid sk á d ůst oj nost . Tot o j sou t ak é tři hlavní garance prachatického hospi ce, k t eré se snaţí d odrţovat. A z t oho, co j sem při pob yt u zd e sti hla vypozoro vat, se ji m t o i d aří. Vět ši na li dí si t ak y přej e zemří t rychle, náhle. Al e kd yţ se na d tí m hl ouběj i zamy sl í me, tak k oli k můţe zí sk at tak ový čl ověk , který se můţ e na sv ůj od chod při pr avit ? M ůţe se vyrovnat a usmí řit se svý mi bl íz ký mi , můţe j e na svůj od chod při pravit a zmí rni t t ak jejich šok ze z trát y, můţe se rozl oučit a smí řit se cel k ově se svý m ţi vot em. Ji stě, všichni ne mo hou u mí rat v hospi ci, obkl openi tý me m profesi onál ů. Spo ust a l idí u mře po ú razu, náhl e na různá sel hání, násil ně. Al e mý m cíl em j e t o, aby k a ţdý , k d o bud e t ut o mou práci čí st, si uvěd omi l , j ak é j sou v d nešní d obě moţ n ost i . P ok ud d ost aneme t u šanci se s naši mi blí zk ý mi rozlouči t, neměli byc ho m se t o mu v yhý bat . Nejen, ţe po můţeme naši m bl ízký m, ale téţ sami so bě se se zt rát ou vyrovnat a zmí rnit tak naše k ri ze. Větši na t ěţce ne mocný ch a t ěch, kte ří u mí rají při rozenou smrt í, cítí, kd y se bl íţí jeji ch k one c. Jak pot vrzoval y zd ravot ní sest ry, kt eré se účast nily před nášek v hospi ci, čast o si o t o m cht ějí s něk ý m pr o ml uvi t. A my bych o m se t o mu, a ť uţ ve svý ch po má hají cí ch profesí ch nebo j ak o bl iţní, neměl i vyhý bat . Na j ed né před nášce se řešil a ot ázka, ţe diagnó zu paci ent ovi můţe sd ěl ovat pouz e j eho l ékař a j ak se t ed y k t o mu maj í zd ravot ní sest ry po st avit, pok ud se ji ch paci ent pří mo zept á na svůj zd ravot ní st av. Ot ázk y t ypu: „ Sest ř i, já uţ tad y asi dl ouho neb ud u “ . nej sou u t ěţce nemocný ch paci ent ů výji mk ou. Te nt o probl é m se t ý ká i nás, sociál ní ch pracovní k ů, my t éţ nemá me pra vo moc sd ěl ovat pacient ovi jeho di agnó zu. Jak ted y zareagovat, pok ud se d o t ak ové si t uace někd y d ost aneme? Je vh od né, pok ud nám t o časová 28

vyt í ţenost jen t rochu d ovol í, se u tak ového čl ověka alesp oň na chví li z a stavit. Pravděpod obně si chce umí rající ujasni t někt eré nejasno st i, či poc hy by, pro ml uvi t si o svý ch obavách nebo si prost ě „jen“ pro ml uvit. M ůţ eme na t o reago vat také ot ázk ou: „P roč si t o pane X, my slít e? Je Vá m d ne s nějak hůř? Nepot řebuj ete něco?“ Tí m si zí sk áme pacientovu d ůvěru a ne ne cháme h o v j eho obavách sa mot ného. Boh uţel u nás j e běţnou praxí , ţe po t ě cht o ot ázkách při chází spí še od pověď t ypu: „ Al e co Vás t o bere, d ěd o, z a pár d ní bud ete zase j ak o rybička.“ Neří kám, ţe j e nut né nenechat ţád nou na d ěji, al e pok ud se nás čl ověk takt o zept á, j e si v ětši nou v ěd om, ţe se ně c o d ěj e. A pok ud se nachází v k onečném st ádi u one mocněn í, nej spíš uţ ni kd y nebud e „j ak o rybi čka“. Důl eţit ou sl oţk ou vzt ahu ošet řují cí – paci ent j e d ůvěra, a pok ud je d ůvěra narušena, j e veli ce těţk é ji znovu navázat. P rot o bycho m ne měli svý m paci ent ů m l hát, ani je od bý v at t ak zvanou „ mil osrd nou l ţí“. Cíl em k ri ze by měl o být posí lení čl ověk a, a ač se t o můţ e zd át ne re ál né, i v t ak těţk ém ţi vot ní m o bd obí můţe čl ověk d ojít k poznání a osob ní mu růst u. P ok ud má k t omu p ot řebný prost or a op oru, u mí rání ne mu sí vţd y před st avovat t u nej horší kri zi.

2.4 T ruchlení V t ét o k apit ole bych se cht ěla ví ce zaměřit na pozůst alé a jeji ch probl é my. Truchl ení j e bráno jak o proces, při němţ se poz ůst alí mu sejí vyro vnávat

s nov ou

ţi vot ní

sit uací.

M usí

se

naučit

ţít

bez

svéh o

mi l ovaného, zvl ád nou t emoce, které j sou se zt rát ou blí zké oso by sp oj ené a a d a pt ovat se v n ové ţi vot ní sit uaci. I zd e můţe bý t d ůleţit á rol e sociál ní ho pra c ovní k a.

V mn oha

i nst it ucí ch

je

to

právě

on,

kdo

má

k o nt akt

s pozůst al ý mi, k d o můţe od halit , k d yţ pozůst alý proces t ruchlení nezvládá a pa k j e j eho úk ol em nabí d nout nebo zprost řed k ovat pot řebno u po moc. P rot o je d ůl eţit é, aby se soci ál ní pracovní k, kt erý chce pracovat v t omt o obor u, ori ent oval v probl emat ice t ruchl ení a d ok ázal poznat, kd y j e potřeba z a sá hnout .

29

2.4.1 Členění procesu truchlení V t omt o p ohl ed u j e od borná lit erat ura nej ed not ná a názory od borní k ů se různí . Na čem se al e vět ši na z ni ch shod uj e, j e názor, ţe t ruchlení je proc es. Truchlí cí prochází různý mi fázemi a v k aţdé z těcht o fází má ji ný ú k ol. A právě ve čl enění t ěcht o fází se od borní ci rozcházej í. Někt eří aut oři uvá d ějí t ři fáze, ji ní čt yři a někt eří d ok once i pět fází zármut k u. Pro sv ou prá ci j sem si vybral a čl enění zármut k u d o čt yř fází, kt eré j e synt ézou a ut orů We i nert a, Wi nkl era a Spi egel a a j eţ ve své k ni ze uvádí N. Ku bí čk ová. 1 . Fáze šok u – pozůst alí v t ét o fázi od mí tají smí řit se s realitou, čast o t vrdí, ţe jd e o o myl neb o zá měnu. Něk t eří z ni ch se mu sejí přesvěd čit a vi dět t ěl o zemřel ého a aţ pot é si uvěd omí , c o se st al o. Někt eří truchlí cí se proj evují excesi vně – hlasit ě naří kají, hl ad í a lí bají mrt vého. Někt eří se naopak chovají vel mi ti še, ut l umeně aţ ot upěl e. Tat o fáze zpravi dla t rvá něk oli k hodi n, něk d y aţ d va d ny. 2 . Fáze sebek ont rol y – tat o fáze zpravidl a t r vá d o večera d ne pohřbu. P ozůst alí j sou za měst náni pří pravami a organi zací pohřbu. M ají sp ou st u zaři zování a t ak nemaj í čas propad nout smut k u. Vět šinou po od chod u po sl ed ních smut eční ch host ů, k d y pozůst al ý zůstane sá m, t eprve pot é na něho pl ně d olehne bole st ze zt rát y. 3 . Regresi vní fáze – za normál ní d élk u trvání tét o fáze se povaţují j ed en aţ t ři měsí c e. Truchlící proj evuje své emoce, pl áče a v jeho chování

se

moh ou

vy sk yt ovat

prvk y

reg re se.

V někt erý ch

pří padech mo hou bý t naopak uzavření, apati čtí a ú zk ost ní. St ále znovu si v d uchu pro mí t ají pocit odl oučení. Tat o fáze je ča sem, k d y, t ruchlící zpracovává své pocit y, vnit řně se od pout ává od zemřel ého a při pravuj e se na zvládání pracovní ch i soci ál ních rolí. Jed ná se o fázi hledání, nal ézání a l oučení . Tyt o po cit y pozů stalí proţí vají jak za bděl ého st avu, t ak ve spánk u a ve sv ý ch 30

fantazií ch.

Zpočátk u

t ruchlí cí

hledají

sk utečnou

byt o st

–

zemřel ého, později se snaţí nalézt spí še hod not y a ori entace. Loučení znamená po st upné od p out ávání se od zesnul ého a vzt ahu k němu. 4 . Fáze ad apt ace – v tét o fázi by se měl pozů st alý přizpůso bi t. V tét o fázi by pozůst alý měl pomal u začít zaţí vat pocit smí ření s tí m, co se st al o. Si ce nezapomí ná, al e pomal u by měl začít zvl ád at úkol y běţného

ţi vota.

Obvyk l á

d oba,

kd y

sociál ní

ok olí

t oleruj e

t ruchl ení v j eho pl ném roz sahu j e šest aţ osm t ý d nů. Zde bych si d ovol ila vl ast ní vsuvk u s tí m, ţe si my sl í m, ţe v naší spol ečnost i j e tat o d oba ještě k rat ší. Fáze ad apt ace můţe t rvat různě dl ouho, vět ši nou j e uváděn j ed en rok. 9 Takt o j e v od borné literat uře popsán proces t ruchl ení, pok ud ovše m ne na st anou něj ak é neobvyk l é ok ol nosti. To, jak se čl ověk vyrov nává se z trát ou bl ízké osob y, záleţí na mn oha fak t orech, k e kt erý m b ych se cht ěl a vrá tit j ešt ě pozd ěji. Nyní bych se cht ěla zabý vat pří pad y, k d y při t ruchlení ne jd e vše „ podle plánu“. V těcht o pří pad ech by měl i sociál ní pracovní ci, a le i lékaři, učitel é, blízcí a vši chni, který m záleţí na st avu t ruchlící ho, z poz ornět a rad ěji na něj dávat „ vět ší pozor“. P ok ud má me p oci t, ţe poz ů st al ý svůj zármut e k nezvl ád á, j e d obré pok usi t se navázat s ní m k ont akt a zk usit mu nabí d nout po moc.

2.4.2 Komplikované a nekomplikované truchlení P roces

t ruchlení

je

v od borné

li terat uře

děl en

na

t ak z vané

k o mpl i k ované a nek o mpl i k ované t ruchl ení. Vyrovnávání se se zt rát ou bl íz ké osob y j e veli ce náročná cit ová a d uševní práce. I k d yţ nyní bud u ml u vi t o t ruchlení nek ompl ik ované m, jed ná se o veli ce náročné ţi vot ní obd obí , v němţ t ruchlí cí ho provází mno ho negat i vních emo cí. Zd e bych c ht ěla

nastí ni t

někt eré

z ni ch.

Kubí čk ová

popi suj e

„ normál ní ho“ zármut k u pro pomáhaj í cí profese. 9

KUBÍČKOVÁ, Naděţda. Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV, 2001. s. 34 – 35.

31

sy mpt ol ogi i

P rojevy zármut k u děl í takt o: - proj evy na e moci onál ní úrovni – smut ek, ţal, vy mi zení rad osti, šok, st ra c h, úzk ost, hněv, bezmoc, beznaděj , ţárli vost, závi st, sebeobvi ňování , osa měl ost , pocit omrzel ost i ţi vot em, vysvo bození , ul ehčení, otupěl ost , - proj evy zármut k u na těl esné ú rovni – t řes, pocit sevřeného hrdl a, d echová ne d ost at ečnost , sval ová ochabl ost, ú nava, sví rání u srd ce, senzori cká pře ci tli věl ost, nespavost , poruchy pří j mu pot ravy, p orucha i mu ni t ní ho sy st ému, - proj evy na ú rov ni myšl ení – depresi vní myšl enk y, od mí t aní sk ut ečnost i, z ma t enost , dezori ent ace, pocit přít omno st i zemřel ého, - proj evy v chování a j ed nání t ruchlí cí ch osob – z měna st ravovacích ná vyk ů,

změn y

v sexuál ní m

ţi vot ě,

rezi gnace

na

soci ální

k ontakt y,

vyhý bání m se vzpo mí nk á m na zemřel ého, vyhl ed ávání mí st či před mět ů při po mí nají cích zemřelého, sny o ze mřel ém, vzd ychání , hledání a vol ání, pl a čti vost, ú ni k ové reak ce. 10 P ro d ok reslení poci t ů, kt eré pozůst alé d oprovází , bych cht ěl a uvést něk ol ik k rátk ých vý povědí li dí, kteří se s tí mt o těţk ý m ţi vot ní m obd ob í m set kali. Zá vi st: „M o je mat ka a její nejl ep ší p řítelkyn ě otěhot něl y ve st ejn ou do bu. M at čin o dít ě Josefí na u mřelo při po rodu , její p řítel kyně po ro dila zdravé, mo d r oo ké světl ovl asé d ěvčát ko, které do st alo jméno M a rie. Kd ykoli mat ka u vid ěl a Ma rii, v du ch u sro vn ávala : Teď by t o byl y ta ky Jozífči ny první Vá no ce… Jo sífka u ž by t eď ta ky ch odil a… I Jo síf ka b y t eď začala chodit do šk oly a p odo bn ě. Po celé ro ky se ma tka své p ř ítel kyni a Marii vyhýbal a, p roto že jí p řipo mí nal y, co mo hla ro vn ěž mít . Kd yž se vša k vyro vn ala se sv ou zt rát ou, její závi st op adl a a na ko nec se d ovedl a těšit z jeji ch sp olečn ost i “. 11 P ocit závi sti je po zt rát ě blízké oso by zcel a přirozený. P robl ém, kt e rý způsob uj í, j e ten, ţe t ruchlí cí pak vět ši nou j ešt ě začne t rpět 10 11

KUBÍČKOVÁ, cit. 9, s. 120-145. MOODY JR., Raymond A.; ARCANGEL, Dianne. Život po ztrátě. Londýn: BCA, 2001. s. 71.

32

vý či tk ami svěd omí k vůli své závi sti. P ok ud má ve své blí zkost i něk oho, k d o mu řek ne, ţe t yt o pocit y j sou n or mál ní , bud e pro něj j ednod ušší se se svý mi pocit y vyrovnat. Se nz ori ck á přecitli věl ost: „Při šl a jsem d o sálu, kde jsme měli p oh řební h o stin u. Všichni u ž jedli n ebo se mezi seb ou b avili. Hu čelo to ta m ja k v úle. St rašně mě b ol ela hla va, a kd yž jsem vešla d o t oh o hlu ku, b ylo to jako rá na d o pali ce. M usela jsem u téct. Asi t o vypad alo di vn ě, kd yž všichni z rodi ny b yli ta m dol e a já sed ěla n ah oře v sal ón ku s n ěkolika zn á mými, kt eří se u ž d ole d o h ospo dy nevešli . Ale já jsem si myslel a, že se mi t a hla va ro zsko čí a ta k jsem za s e šl a n ah oru. Ta m b yl a spo ň kli d “. 12 Tent o ú ryvek nám uk azuj e t o, ţe bycho m měl i brát v potaz i t o, j ak se pozů st al ý cítí po fyzick é st ránce. Je moţné, ţe na nějaké pod nět y můţe re a govat přehnaně nebo přecitli věl e. To prot o, ţe naše t ěl o si vět ši nou sa mo řek ne, co pot řebuj e a my bych o m mu t o měl i posk ytnout . P ok ud ně k o mu b ud e po máhat hlasit á hud ba, neberme mu ji. P okud d á rad ěji pře d nost ti chu nebo t mě, měl i bycho m t o u mět zaji stit . Něk teří lidé ne mo hou zů st at sa mi d oma a rad ěji pot řebují bý t venk u. Jed en chce samot u, d ruhý se rad ěji obk l opí lid mi . Tot o všechno j sou mechani smy, kt eré moh ou po moci ţal přek onat a vyrovnat se se zt rát ou a my byc ho m se měl i snaţit ne j e n ni k oho neod suzovat , al e také po moci zaji stit vhod né prost ředí. Soc i ál ní pracovní ci, kt eří pracují s li d mi proţí vají cí mi zármu t ek, by měl i bý t schopni svý m k li ent ů m v ysvětl it, co se s ni mi d ěje. P omoci ji m, ori e nt ovat se ve svý ch e mocí ch. K t omu můţe t aké sl ouţit násl ed ující při rovnání : „Ta k ja ko je ka žd ý li d ský tvo r strukt u ro vá n rů zn ě a má v životě je di nečn ý cíl, má i ka ždá emo ce svou vla stní st ru ktu ru a cíl. Fu nk cí cit u je sig nali zo vat zalíb ení n eb o n elib o st. Po zo r! volá. Ka žd á emo ce vytváří v nit řní el ektri cký n ábo j. Délka ži vota cito vého n ábo je n ení d el ší než jedna mi n uta, po ku d je p ři ro zeně u zn á me a vyjá dří me “. 13 V so uvi sl ost i s tí mt o ú ryvk em se ne mo hu nezast av it u t émat u, kt eré byl o j iţ mno hok rát řečeno, přest o j e veli ce d ůl eţité. Je jí m vyj ad řování e mocí. Všichni ji ţ v d nešní d obě vědí, ţe není d obré v sobě cok oli d usit, 12 13

KUBÍČKOVÁ, cit. 9, s. 131 – 132. MOODY JR., ARCANGEL, cit. 11, s. 56.

33

a le v t o mt o témat u bych řekl a, ţe t o pl atí d voj násob. P ok ud nevyj ád ří me své e moce ze zt rát y bl ízké oso by v d obě, která j e k t omu určena, s vel k ou pra vd ěpod obno st í nás t o „d osti hne“ pozd ěji. A nyní b ych rád a řekl a pár sl ov o t ruchl ení k ompl ik ovaném, k t eré j e ve li ce čast o způso beno právě oní m neproj evení m ci t ů. Tot o truchl ení t oti ţ č a st o způsob uj e pozůst al ý m mn oho probl é mů, kt eré mo ho u mí t aţ zničující ná sl edk y. To ţe se proces t ruchlení k ompl ik uje, si někd y uvěd o muj í i sami t ruc hlí cí a snaţí se vyhl edat od bornou po moc. Truchlí cí sami vět ši nou cítí, ţ e „ uvízli v procesu t ruchl ení a nemoho u d ál“. P ok ud t o mu t ak ovše m není , j e d ůl eţit é, aby si pomá hají cí pracovní k povši mn ul v anamn éze pacienta pří pad ů zt rát y a ú mrt í. Kubí čk ová uvádí něk oli k moţný ch uk azat el ů, kt eré mo hou si gnal izovat pří pad y k ompl i k ovaného t ruchlení: - ne schop no st hovoři t o zesnul é m, aniţ bycho m proţí vali ak ut ní a sil ný smut ek, - ne pat rná udál ost vyvol ává přehnanou cit ovou reak ci, - pok ud s ní m hovoří me, čast o se vrací k témat u zt rát y, - všechny věci po pozů st al ém j sou zanechány, t ak j ak j e pozůst alý nechal (ta kzvaná mu mi fi kace), - ná hl á změna ţi vot ní ho st yl u, k onec s k oníčk y a d o t é doby běţný mi a kti vitami , - sil ná sklí čenost a přehnaný pocit vi ny nebo naopak hraná eufori e, - na pod obování zemřel é osob y, - v někt erých sit uací ch moh ou mí t nutk ání k sebepošk ozují cí mu j ed nání - t ha nat of obi e nebo nozofobi e, na kt erou zemřela blí zk á osoba. 14 Všechny t yt o proj evy se mo ho u u t ruchlí cích obj evit i dl ouho u d obu (i něk olik l et ) po ztrát ě mil ované osoby a pro pracov ní k a v po má hají cích profesí ch by měl y bý t „ vý st raţný m svět ýlk em“. Ne vţd y se mu sí j ed nat o k o mpl i k ované t ruchl ení , t o se můţe u pozů st alý ch projevit i tehd y, pok ud se ji m v d obě ak ut ní ho zármut k u, ned ost al o d ost at ečného pro st oru pro vyj á d ření a zpracování j ejich zármut k u. Je d ůleţité si uvěd o mi t, ţe a t ypické formy zár mut k u se od nor mál ní ch reak cí na zt rát u příli š neliší ve své pod st atě, al e rozdíl nou i nt enzit ou a dél k ou t rvání reakti vních pří znak ů.

14

KUBÍČKOVÁ, cit. 9, s. 163 – 164.

34

For mul ace k ompl i k ované a nek o mpl ik ované (nor mál ní ) t ruchl ení mo hou bý t v někt erých pří pad ech zavád ějí cí. Jed ní m z d ůvod ů můţe bý t t o, ţ e c o j e u jed noho j edi nce povaţováno za proj evy k ompl i k ovaného t ruc hl ení , můţe bý t u j i ného bráno, j ak o „ normál ní“ způsob vy rovnávání se se z t rát ou. P řest o j sem j e zd e uvedl a, prot oţe na t ermí ny k ompl i k ova né a ne k o mpl i k ované t ruchlení navazují d al ší spoj it osti . U nás j eště není příliš běţné, aby t ruchlící vyhl ed ávali odborn ou po moc,

vět ši nou se

snaţí

svůj

zármut ek

zvl ád nout

sa mi ,

popří padě

s po mocí svý ch rod i n, pří buzný ch a přát el, v těţších pří padech d ocházejí d o ord i nace psychi at rického l ék aře a na psychot e rapii . Přest o se zej ména na z á pa d od nás jiţ del ší d obu rozjí ţd ějí různé formy po moci pro pozů st al é. A j ak se t yt o po mocné i nstit uce d ělí ? Zákl ad ní děl ení při od borné po moci poz ů st al ý m můţe být dl e Špat énk ové násl ed ující: - d oprovázení – zde je role terapeut a v t om, ţe kli ent ovi po máhá přij mo ut na st al ou si t uaci. To, ţe náš blí zk ý od ešel, se změni t ned á, ale můţe me kl ie nt ovi pomoci v t om, j ak bud e novo u si t uaci obj ekti vně proţí vat, - vz d ěl ávání – v t omt o pří pad ě pot řebuj e kli ent něco zji šťovat, něco si ově řit , vysvět lit. Od t erapeuta se oček ává, ţe bud e mít pot řebné vzd ělání, i nformace a znal osti, se k t erý ma b ud e naví c u mět nal oţit ve pro spěch kl ie nta, - k onzult ační či nnost – při t omt o d ruhu p orad enst ví se jeden od borní k obra cí na profesi onál a z ji ného obor u, aby mohl zí sk at pot řebné i nformace pro po moc kli ent ovi, - porad enst ví – kli ent ovi, kt erý vyhl edá porad enst ví, nabí zí t erapeut po moc při hl ed ání nej různěj ších způsob ů řešení probl ému. P o máhá mu s náhl edem na d anou sit uaci a ori ent aci v ní. Nabízí mu rad y, i nspi race a nápad y. P ora dce ovšem nechává k lienta, aby si sá m v ybral , co mu z nabí zený ch moţ n ost í pomoci nej více vyhov uj e, - t e rapie – je aplik ovaná, pok ud k lient cítí, ţe má pr obl ém, se k terý m by mu mohl po moci od borní k. Zároveň by měl cítit, ţe ten t o probl ém vyřešit půj d e. Spol ečně s terapeut em pak hl ed ají moţné cest y a řešení . 15

15

ŠPATÉNKOVÁ, cit. 2, s. 13. 35

Tot o j e jen jed no z mn oha moţný ch d ěl ení porad enst ví pro pozůst alé. Zj ed nod ušeně se d á rozd ělit na „po rad en ství p ro po zů st al é a t erapii zá rmut ku “. 16 P ři čemţ porad enst ví můţe po moci l id em, k teří proţívají z á rmut ek z akt uál ní zt rát y a pot řebují po moci zej ména s ad aptací na novo u si t uaci . Zatí mco t erapi e je spí še vhod ná pro k li ent y, u kt erý ch se, z je d nod ušeně řečeno, vysk yt ne t ak zvané k ompl ik ované t ruchlení . Ztrát a ji ţ ne ní tak akt uál ní, al e přest o st ál e ul pí vají na zemřel é, proţí vají st álý pocit vi ny, trpí vý čitk ami svěd o mí a tak d ále. P roč j e t ak obtí ţné rozvíj et od bornou p o moc pro pozů st alé? Jed ná se o ve l ice náročnou for mu t erapi e, prot oţe ani j ed na ze zúčastněný ch st ran vě t ši nou ned oj de k pl nému u spok oj ení. Není moţné vrátit čas a oţi vit z e mřel ého. Prot o kli ent větši nou „ ned ělá rad ost“ své mu t erapeut ovi , jak se pě k ně si t uace napravuj e. Ve vět ši ně pří pad ů jd e j en o zmí rnění negati vní ch d opa d ů na ţi vot kli ent a po zt rát ě. To ve d e k časné ú navě a frust raci t era peut ů. Na d ruhou st ranu v našich k onči nách není běţné, vyhl ed at při z á rmut k u od borno u po moc. Do g mat a j ak o „čas všechno zhoj í“ nám brání , obrá tit se na od borní ka. N. Špat énk ová ve své k ni ze ří ká, ţe t o co pot řebuj eme, je d ob rá for mul ace a j asné vy mezení t erapi e a porad enst ví pro poz ů st al é. Aby b yl o j asně řečeno, na co se bud e t erapeut zaměřovat a s čí m můţ e kli ent ovi pomoci . V t omt o bod ě s ní sou hl así m. Pro čl ověk a j e snazší ne c hat si po moci , pok ud má jasně d ané hrani ce a má před stavu, co s ní m bud e t erapeut probí rat.

2.4.3 Determinanty zármutku P roces t ruchlení je veli ce i ndi vid uál ní d ěj, k aţdý j edi nec ho proţí vá po své m, d va různí jedi nci mo hou na vel ice pod obno u si t uaci reagovat z c ela rozdíl ně. P ok ud se ovšem na t ruchl en í podí váme s od st upem, můţeme z d e najít něk olik fakt orů, kt eré nám po má hají lépe se zorient ovat v tét o probl e mati ce. Je zd e opět mnoh o d ruh ů t říd ění t ěcht o d etermi nant ů, mně asi při šl o nejj asnější t o, kt eré uvád í Kubí čk ová ve své k ni ze. Ta je d ělí na d vě

16

ŠPATÉNKOVÁ, cit. 2, s. 14. 36

z á klad ní

pod sk upi ny

–

d etermi nant y

vzt ahují cí

se

k

pozůst al ému

a

d et ermi nant y, které souvi sejí se zesnul ý m. Kd o byl zesnul ý ? Zd e j sou d ůl eţit é fakt ory jak o: - pří buzensk ý poměr (rodi č, dítě, sourozenec, prarodi č), - věk zemřelého (dítě, d ospěl ý čl ověk, st arý čl ověk ), - fa kt ory vztahu (charakter, síl a a ji st ot a vazby, st upeň závi sl osti ), - ok ol nost i ú mrtí (anti ci povaná zt rát a, náhl á nečekaná smrt , t ragi ck á smrt , se be vraţd a). Kd o je truchlí cí ? Zd e by se měl t erapeut zají mat o: - věk (dít ě, d ospěl ý čl ověk , st arý čl ověk ), - pohl aví , - osob no st ní fakt ory (emoční a soci ál ní zral ost, cit ová labilit a, ext rovert ne bo i ntrovert, cit ové zábrany, d uševní onemocnění v anamnéze), - pře d cházejí cí zk ušenost se smrt í a t ruchlení m (prv ní či opakovaná zt ráta bl íz kého čl ověka ). 17 Všechny t yt o fakt ory vel mi ovli vňují t o, j ak bud e zt ráta blí zk ého č l ověka přij ata a snášena. I k d yţ se nedá vyt vořit jasný mod el, jak jed nat s kt e rý m t ruchlí cí m, mo ho u ná m po moci ví ce se v sit uaci ori ent ovat a t ruc hlí cí mu p o moci . Ke k aţdému z d et ermi nant ů by se d al o napsat něk olik st rá nek, al e j á bych se chtěl a j en pro l epší před stavu zastavit pouze u d vou pří klad ů. P rvní m z ni ch j e ok ol nost ú mrt í, v t omt o pří pad ě rozdíl mezi náhl ý m a a nti ci povaný m ú mrt í m. Je prok ázáno, ţe reak ce na zt rát u bý vá mí rně j ší, pok ud se j ed ná o smrt st a ré osob y, kt erá byl a naví c nemocn á. Tat o smrt byl a t otiţ ji ţ d ří ve (při průběhu ne moci ) pozůst alý mi ant ici pována. Truc hl ící se mohl i jiţ d ří ve na smrt část ečně při pravit a část zármut k u si ji ţ proţili za ţi vota zesnul ého. Mí rn ěj ší průběh můţe být tak é pod pořen tí m, ţe se pozů st alí mo hl i se zemřelý m r ozl oučit, urovnat s ním st aré nebo so uč asné sp ory a říct mu, jak j e pro ně d ůl eţit ý. Nevý hod ou u t ohot o t ypu t ruc hl ení můţe bý t t o, ţe po d l ouhé ne moci a čast o i pečování o svéh o d ra hého j sou j eho nej bli ţší vyčerpání a cit ově depri mován í. V pří padě 17

KUBÍČKOVÁ, cit. 9, s. 43-44. 37

ná hl ého ú mrt í t ruchlení zhoršuj e fakt, ţe pozůst alý neměl čas se na no vo u si t uaci při pravit. V t ěcht o pří pad ech bý vají časté vý čitk y svěd o mí , ţe d ost at ečně nechránil svo u mi l ovanou osob u, co mohl o bý t vyk onán o a ne byl o. Speci fický m ry se m náhl ého ú mrt í bý vá t o, ţe se čast o jed ná o ú mrt í na násl edek srd eční ho sel hání, nehod u či vraţd u a mu sí se ted y, zej ména v posl ed ních d vou pří pad ech, najít vi ní k. Jak j e známo, soud y j sou u ná s ve li ce zdl ouhavé a t ud íţ se tak ové hl ed ání můţe prot áhnout aţ na něk olik l et. A v t ěcht o let ech j e st ál e znovu ot ví rána st ará rána. Dru hý m d etermi nant em, u kt erého bych se cht ěla chvíli pozastavit, j e pohl aví pozůst al ého. Je obecně znáno, ţe muţi a ţeny proţí vají zá rmut ek roz díl ně, zatí mco ţeny se o bv yk l e bezprost řed ně po zt rátě pod dávají svý m e mocí m, d ají průchod své mu ţal u a d ělí se o něj se svý m ok o lí m, muţi se spí še vrhnou d o svý ch k oní čk ů, práce či ji ný ch rozpt ýl ení a smut ek se d ost avuj e opoţd ěně. Ţeny mí vají vě t ší spot řebu ti ší cích prost řed k ů pro tl umení zármut k u, čast ěji vyhl ed ají po moc od borní k ů a j eji ch zármut ek t rvá d él e. M uţů m se z ok olí d ost ává větší soci ál ní pod pory, zd e bych řek la, ţe se v t omt o pří pad ě j ed ná spí še o muţe – ot ce. M uţi zpravidl a navazují d ří ve nové vztahy, j ed ná -li se o ztrát u part nerk y. Dl ouhou d ob u se my sl el o, ţ e zt rát a dítět e v rodi ně vyvol ává mezi part nery, z d ůvod ů j ejich rozd íl ného proţ í vání smut k u nepřek onatel né part nersk é probl émy. P anoval názor, ţe ma nţel st ví, j eţ post i hl a zt ráta dít ět e, j sou ví ce rozvod ová. V roce 19 96 si sk upi na Souci t ných přátel (organi zace t ruchlící ch rodi čů) nechala ud ělat ne z á vi sl ý výzk um, k terého se zú čast nil o pat náct ti síc rodi čů, kt eří při šli o dí tě.

Vý sledk y

d va nácti procent ní

byl y

přek vapující.

rozvod ovost ,

coţ

U

truchlí cích je

l epší

rodi čů

vý sl ed ek

byl a neţ

po uze obecná

roz vod ov ost d aného st át u. Či st ě má osob ní ú vaha j e, zd a to t ak mat k a pří rod a nezařídil a schvál ně, aby muţi a ţeny t ruchlili rozdílně z d ůvod u t oho, aby alespoň j ed en vţd y byl schopen „ nor mál ně“ fungovat, pod pořit své h o part nera, popří pad ě se post arat o ostat ní pot omk y.

2.4.4 Je truchlení nemoc? Něk teří aut oři se při kl ánějí k názoru, ţe t ruchl ení není nemocí, j elik oţ je d okt oři nel éčí. Al e j e t o pravd a? Řada d al ších od borní k ů se 38

při klání k názoru o pačnému. Napří k lad t ak zvaný „larvovaný“ zármut ek, coţ j e zj ed nod ušeně řečeno zármut ek potl ačený, se můţe u p ozůst alý ch proj evit ne st and ard ní m chování m. Nezříd ka se u t ruchlí cích proj eví t éţ řad a psyc hi at ri ck ých či so mat i ck ých sy mpt o mů. Jsou t éţ známy pří pad y u o so b, ji mţ nebyl o d ovol eno či u moţněn o (napří kl ad k vůli tlak u sociál ní ho ok olí ) proţ ít

si

zármut ek ,

u

kterých

se

projevil y

stej né

či

pod obné

psyc ho so mat ické obtí ţe, k teré se proj evoval y před smrt í u zemřel ého. Já sa ma se při k lání m k názoru, ţe spou st a ne mocí t ěl a má p ův od právě v naší psyc hi ce. Tudíţ j e velice pravd ěpod obné, ţe právě sil ný zármut ek můţe vyv ol at u pozůst alý ch mn oh o so mat i ck ých probl émů. Nebý vá ji ţ i u nás vý ji mk ou, ţe si pozů st alí uvěd o muj í, ţe s ni mi není vše zcel a v pořá d k u a vyhl ed ají od borno u po moc. Ovše m k vůl i st álé tabui zaci psy chol ogi ck é a psyc hi at ri ck é pomoci u nás se vět ši nou j ed ná o praktického či od borného l ék aře. Bý vá t otiţ jed nod ušší při pust it si , ţe mě pí chá u srdce, prot oţe se srd c em není něco v pořád k u, neţ si při pust it, ţe j e t o proj ev zármut k u. O z trát ě bl ízké osob y se čast o ho voří j ak o o „ ráně“ a stej ně, j ak o k aţd é z ra nění i t ruchlení pot řebuj e svůj čas, někd y se vše hojí rychl e a bez k o mpl i kací, ji nd y t o t ak j ed nod uché není.

2.4.5 Chyby v komunikaci s pozůstalým Ji stě se shod neme, ţe nej d ůl eţit ěj ší m nást roj em k aţd é t erapi e i k a ţd ého li d ského vztahu je k o muni k ace. Tat o k apit ol a můţe po moci jak od borní k ů m speci alizují cích se na po moc pozů st alý m, t ak i vše m, kt eří při c házejí d o st yk u s t ruchlí cí m, coţ můţe bý t v průběhu ţi vota t éměř k a ţdý . Ko muni k ace můţe t ruchlí cí m h od ně po moci , moh ou se ze svého z á rmut k u t ak zvaně vypoví d at, mo ho u h ov oři t o zemřel ém, čí m pro ně z e mřel ý byl, j ak na něho vzpo mí nají. Sk rze k omu ni k aci moh ou d át průchod své mu zár mut k u. Al e nesprávně zv ol ená k omuni k ace, kt erá j e naví c špat ně na č a sovaná, můţe pozů st al ý m j eště ví ce přitíţit a ublí ţit. P ři k o mu ni k aci s t ruchlí cí m bycho m si měli dát pozor na násl ed ující fakt ory: Kd y s pozů st alý m ml uvi t – vět ši nou bezprost řed n ě po zt rátě j e poz ů st al ý pl ný svého zármut k u a není schopen o ně m h ovoři t , prot o, pok ud jd e d o obchod u, j de t am nak oupi t, pok ud je na pošt ě, jd e odesl at d opi s a 39

ne c hce se vět ši nou o své zt rát ě bavit. Je vhod né, pok ud něk oho t ak ového pot k áme, pozd ravit ho j ak je na t o zvyklý a nechat na ono m č l ověk u, k am se bud e st áčet směr rozho voru. Není ale t ak é d obré d ělat, ţe pozů st al ého ne vi dí me, popří padě přecházet na d ruhou st ranu ul i ce jen prot o, abycho m ho ne mu sel i pozd ravit. P ok ud se nejed ná o něk oho ná m pří li š bl í zk ého, je ne pravd ěpod obné, ţe se s námi bud e chtít vybavovat , al e pozdrav vět ši nou pot ě ší. Krát ce po zt rátě je větši nou ví ce ceněna praktická po moc, můţe me na bí d nout po moc s hlí dání m d ětí, d onést něj ak é jíd l o, po mo ci s úd rţbou d o mu. Správná vol ba sl ov – v so uvi sl ost i s t out o probl emat ik ou byc ho m si mě l i dávat velk ý pozor na t o, co v přít o mno st i pozůst alého pro náší me. Ve l mi citli vě bý vají vní mány vý rok y j ak o: „ Ví m pře sně j ak Ti j e!“, ţád né t ruc hl ení není st ej né, t udí ţ nik d y, nemůţe me věd ět, jak přesně se pozů st al ý c ítí. Důk azem můţe bý t násl ed ují cí ú ryvek: „Její mat ka po dl ehl a krát ké n e mo ci ve věku pa d esáti let. O p ár měsí ců po zd ěji se Jen ny zúčast nila p oh řbu st a ré mat ky jedn é p řítel kyně. „Je mi t o lít o, “ řekla. „Zt rat it mat ku je sk o ro víc, než mů že d cera sn ést. Chá pu t o, ví m p řesn ě, ja k se cítíš. “ „Ne, n e víš, “ od větil a její p řítel kyn ě. „Mat ka celá ta lét a t rpěl a, po řá d se mu sela v rac et do nemo cni ce. Bylo t o p ro ni hrozné a já jsem rá da, že je kon ečně od to ho t ráp en í o svo bo zena. Není proč to ho lito vat “. 18

P oz or by cho m si téţ

mě l i dávat na hod not ící vý rok y, které můţe t ruchlí cí chápat, j ak o vý rok y od suzo vání . Tat o chyba v k omuni k aci bý vá zvl áště citl i vá v pří pad ech, k d y z e snul ý zemřel po sebevraţd ě či vraţdě. Tyt o pří pad y ú mrtí j sou pro poz ů st al é zvl ášt ě t ěţk o zpracovatel né.

2.5 Změny sociálních rolí nemocného a jeho blízkých P ři zt rát ě blízké oso by d ochází veli ce čast o ke změně soci ál ní ch rol í. Soc i ál ní role se mění j ak pro ne mocnéh o (u mí rají cí ho), tak pro j eho blí zké. St rach ze změn t ěcht o rolí a obavy z t oho, zda svou n ov ou rol i (rol e) vůbec 18

MOODY JR., ARCANGEL, cit. 11, s. 107.

40

z vl ád nu, mo ho u vést u u mí rající ch k horší mu pr ůběhu j eji ch ne moci a u poz ů st al ých k horší mu zvl ád ání jeji ch zármut k u. P ok ud si j e soci ál ní pra c ovní k schopný u věd o mi t, k j ak ý m z měná m u všech zú čast něný ch d ošl o, můţ e j i m se zvl ád nutí m j eji ch nový ch soci ál ních rol í po moci a vý zna mně ji m t ak ul ehčit. Tat o po moc můţe mí t jak formu prak ti ck ou, tak i for mu psyc hi ck ou.

2.5.1 Změny sociálních rolí u nemocného Kaţd ý ve spol ečnost i má vět ši nou něk olik sociál ních rolí. U jed né ţ e ny se napří kl ad můţe jed nat o násl ed ující role – mat ka, man ţel ka, sest ra, d c era, vnučk a, k amarádk a, nadří zená…P ok ud přij de těţk á nemoc, vět ši nou t o z asáhne všechny naše soci ál ní role. Čl ověk se mu sí smí ři t s tí m, ţe uţ j e ho t ěl o

nesl ouţí

so bě st ačnost , je

t ak,

j ak

od kázán na

byl

zvy k lý,

po moc

vět ši nou

svéh o ok ol í,

je

omezena

j eho

popří pad ě d ochází

k i nstit uci onali zaci a vyt rţení z při rozeného prost ředí . Je t oho hod ně, s čí m se mu sí vyrov nat. V hospi ci j sem si napříkl ad vysl echl a násl eduj ící pří běh. Byl zd e hospi t alizován muţ, jehoţ nemoc d ospěl a d o konečné fáze. Doc házel a za ní m manţel ka, na kt erou byl cel ý ţi vot hod ný a se kterou měl he z ký vzt ah. Jeho chování k ní se však po propuk nut í j eho nemoci změnil o. Za č al být na svou ţenu hrubý , vadil o mu t éměř vše, co ud ělal a. P ři jed nom z rozhovorů se soci ál ní pracovni cí vyšl a naj evo sk ut ečnost, ţe muţ i ve sk ut ečnost i vadí t o, ţe se o něho j eho ţena st ará. To on byl p o cel ý jeji ch ţ i vot vůd čí osob no st í v rodi ně, on byl t en, k d o vše zaři zoval a vět ši nu věcí orga ni zoval. To, ţe byl nyní na sv ou ţenu od k ázaný, v něm pr o bud il o pocit, ţ e má nad ní m navrch a ţe j iţ v j ejích očí ch není „ pravý m muţe m“ . P o t omt o rozho voru se upravi l a péče o muţe tak, ţe se o něho staral personál ho spi ce a se svou ţenou měl i čas jen „ pro sebe “. On se znovu cítil jak o muţ , v očí ch své ţeny a vše byl o o poznání l epší. Na t omt o ma l ém pří klad u byc ho m si měl i uvěd omi t, j ak moh ou bý t pro nás naše soci ál ní rol e d ůleţité a c o pro nás můţe znamena t j ejich zt ráta. T.

P arson s,

a meri ck ý

soci ol og,

for mul oval

v padesátý ch l et ech

mi n ul ého st ol etí roli nemocného. Tat o role se poj í s právy a povi nn ost mi . M e zi práva nemocného pat ří napříkl ad: 41

- prá vo na péči, - ne mocný nemoc nemůţe ovládat vůlí, - j e v průběhu ne moci d očasně osvob ozen od svý ch běţných soci ál n ích rolí . 19 U po sl ed ní ho z uved ený ch bod ů bych se cht ěla na chvíli pozastavit, prot oţe prá vo na d očasné uvol nění ze svý ch běţných soci ál ní ch rolí s sebou můţe né st určitá ú skalí . Napří klad t o, ţe někteří pacienti se schválně utí kají d o rol e nemocnéh o, aby se svý m při rozený m rol í m vy hnul i . A zde by měl o bý t povi nn ost í nejen l ék aře, al e pok ud je d o t ohot o procesu zapoj en i soci ál ní pra c ovní k, tak i j eho, aby t ak ovýt o ú nik rozpoznal a po mohl tak zji stit od pa c ienta příči nu ú ni k u a j eho pot íţe mu po mo hl přek onat . Ab ych b yl a k onk rét ní, t ak někteří těţce nemocní či u mí rají cí mají tend enci vše vzd ávat a je n „ček at na smrt“. P ok ud ji m al e j ejich zd ravot ní st av d ovol uje něj ak ou a kti vit u, měli bycho m se snaţit pod porovat j ejí rozvoj . Napří klad role pra rod iče nebý vá pří liš náročná a přít omn ost d ětí mí vá na ne mocné bl a hod árné úči nk y. Tak proč ned ovol it, aby se d ěti set kával y se svý mi pra rod iči, i kd yţ uţ se jeji ch d ny chýlí ke k onci ? Chceme j e „ ušetřit“ pohl ed u na nemocné, al e d ěti st ej ně vycít í, ţe se něco d ěje, poznají , ţe c hod í me d o nemocni ce ne bo, ţe j sme smut ní a pak j ejich před st avi vost pra c uj e j eště ví c. V hospi ci j sem se set k ala s paní, která pečoval a d oma o u mí rající ho st rý ce. I přest o, ţe měl a d o ma čt yři mal é děti, se uj al a t ohot o ne l e hkého úk ol u. Jak sama po pi so val a, tak děti přít omno st nemocného st rý ce vní mal y napro st o při rozeně, k d yţ při šl y ze šk ol y, hrál y si u něho v pok oji, něk d y j e d ok once našla i u st rýce na post eli, jak si s ní m v klid u poví d ají . Kd yţ pak st rýc zemřel , d ěti t o bral y naprost o při rozeně a dl e sl ov j ejic h mat k y, t o na nich ţád nou új mu nezanechal o. Z t oho t edy pl yne fakt, ţ e bycho m ne mocné měl i pod porovat v zachování alespoň t ěch soci ál ních rolí , kt eré zvl ád nou. Dru hé ú sk alí t ohot o práva na osvob ození ze soci ál ní ch rolí spat řuji u li dí, kt eří svo u ne moc od mí tají a usil ovně se snaţí ud rţet si všechny své d osa vad ní rol e. Je při rozené, ţe ne mocný či u mí rající čl ověk jiţ na všechny rol e nestačí a t ot o věd omí u něj můţe způ sob ovat frust race. Coţ byl o na pří klad zřetel né v pří běhu muţe, který byl prot i vný na svou peč ují cí 19

KŘÍŢOVÁ, E. Úvod k sociologii medicíny a zdravotnictví. Praha: Karolinum, 1993. s. 6-7.

42

ma nţelk u. Sociál ní pracovní k by měl být schopen s nemocný m poho voři t a říc i mu o práv u ne mocnéh o, vzd át se někt erý ch rolí a vysvět lit mu, ţe j e t o při rozené a ţe tak rozhod ně nesel hává jak o čl ověk.

Na opak jeho povi nno st i j sou: - ne ní přání m nemocného bý t nemocný a snaţí se nemoc přek onat, - poţ ád at o pomoc od borní k y a spol upracovat s ni mi na procesu zot avení. Ovše m i tat o t eori e má svá ú sk al í, kt erá se mo ho u pr oj evit, napříkl ad pok ud ne mocný od mí t á léčbu, je -li j eho ne moc chro ni ckého rázu nebo pok ud pa c ient své potíţe před stí rá. 20

2.5.1.1 Práva umírajícího Zd e bych se t éţ chtěl a na chvíli zast avit u práv u mí raj ící ho, která j sou for mul ována v k ni ze od aut orů J. N. St ud ent a, A. Muhl u ma a U. St ud ent ové: „1 . Prá vo na za chá zení ja ko s ži vým čl ověkem a n a zacho vá ní po citu n ad ě je – jakkoli v mů že b ýt sub jektivní, 1 . p rávo vyja d řo vat myšl en ky a po city k t ématu smrti po svém, 2 . p rávo se po dílet na všech ro zho dnut ích týka jí cích se vl ast ní p éče, 3 . p rávo n a péči ze st r an y so ucit ných, citli vých a ko mpet ent ní ch lidí, kteří se sna ží p o ro zu mět p ot řebá m n emo cn éh o, 4 . p rávo n a po ro zu mění p ro cesu smrti a ob držení up ří mn ých a úpl ných o dp ovědí na všech ny otá zky, 5 . p rávo n a hl ed ání útěch y v d ucho vní ch otá zkách, 6 . p rávo n a sta v b ez těl es ných bo lestí, 7 . p rávo zemřít p oko jn ě a dů st o jn ě, 8 . p rávo n ezemřít o sa mo cen ě, 9 . právo n a resp ekto vání n edo tknut elno sti t ěl a po smrti “. 21

20

BRESLOW, E.L. Illness and Sick-Role Behavior. In Encyclopedia of Public Health [online]. [s.l.] : [s.n.], 2002 [cit. 2011-04-20]. Dostupné z WWW: . 21 STUDENT, J. H.; MUHLUM, A.; STUDENT, U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha : H&H Vyšehradská s.r.o., 2006., s. 38.

43

Ja k o soci ál ní pracovní ci bycho m si měl i být věd omi t oho, ţe tat o práva by mě l a být d od rţována, ať j e u mí rají cí v d o mácí péči, nemocni ci, hospi ci či d o mově

d ůchod ců.

Úk ol em

soci ál ní ch

pracovní k ů,

kteří

pracují

s u mí rající mi , by měl a bý t snaha t at o práva d od rţovat a umoţň ovat . A z á roveň se snaţit nemocné mu p o moci při zvl ád ání j eho soci ální ch rolí, ať uţ se jed ná o roli nemocn ého neb o o d osavad ní soci ál ní rol e, kt erý ch se mu sí nemocný vzd át.

2.5.2 Změny sociálních rolí u pozůstalých St ej ně jak o nemocný , i ten, k d o o něj pečuj e nebo pro něj t ruchlí se mu sí smí řit se změnou soci ál ních rolí. Vel ký m pro bl éme m se t o stává pro t y, kd e je j ed en z part nerů na d ruhém ví ce závi sl ý, ať uţ se jed ná o vazbu c it ovou, mat eri ál ní či prakti ck ou. P ok ud je napří kl ad ţena, kt erá byla v d omácno st i post avena d o sit uace, kd y j ejí manţel odej de a mu sí se na j ed nou sa ma p ost arat o všechny po vi nno st i a j eště k e všemu uţi vit rod i nu, j e pro ni t at o si t uace vel ice st resuj ící. Naví c se t ak větši nou d ěj e v obd obí , kd y proţí vá ak ut ní zármut ek a t ak pro ni můţe bý t tat o sit uace ve li ce obtí ţná aţ neřešitel ná. A zde by o pět mohl a bý t při vít ána pomoc soc i ál ní ho pracovní ka, kt erý by se měl rychle zorient ovat v to m, čeho se poz ů st al ý nej ví ce bojí, co mu b ud e d ělat probl ém a snaţi t se mu s d aný m probl é me m p o moci . V těcht o pří padech se můţe j ed nat o zcel a k onk rét ní pra kti ck ou po moc, j ak j ed nat s ú řad y, co vše j e pot ře ba zaříd it ohled ně pohř bu, na jaké d al ší od borní k y se popří pad ě můţe pozůst alý obrátit . Tut o si t uaci nám můţe d ok reslit násl ed uj ící ú ryvek: „Chla pec za mn o u p ři šel, že se mu p o ka zilo kolo a že n emů že dál jezdit , a ť mu s tí m n ěco udělá m. Cop ak já to mu ro zu mí m? Ta kové věci vžd y d ělal ma n žel. Sn ažila jsem se mu to v y sv ětlit, al e mí sto to ho jsem za čal a pla kat . Ra ději jsem šl a vařit ob ěd. Ta k jse m zji stil a, že n emá m b ra mbo ry a chtěl a jsem za volat na ma n žela, a by mi p ro n ě skočil do sklepa. Na t o, že je mrtvý jse m za p o mněl a ja ko na smrt. Vzal a jsem ta šku a šl a ta m sa ma. Kd yž jsem ch těl ro zsvítit světl o, vyho dila jse m p o ji stky v celém b a rá ku. Pro p adl a jsem n ap ro st ému zo ufal ství , začala jse m b rečet , rvát si vla sy, mu sel a jsem b ýt h rozně h yst erická . Na šel mě so used, kd yž šel na ho dit t y po ji st ky a zavolal do kto rku. Da la mi n ějakou 44

in je kci n a u kli dn ění a po slal a mě sem. Kd yž o to m t eď ta k mluví m, všechn o mi to při pa da jí t akové mali čkosti , ale na mě toh o b ylo na jed nou nějak mo c. M á m p ocit, že když tu byl ma n žel se mn ou, všechn o jsem zvlá dal a a t eď n e zvl ád á m vůb ec nic. On vždycky všechn o za řídil, vyří dil, op ra vil a t e ď… Už ni kd y to n ebu de ta ko vé jako d ří v “. 22 Tot o j e jasná uk ázk a t oho, j ak se pro ţenu z měni l a j ejí soci ál ní rol e a j ak j e pro ni t ěţk á ad apt ace na nov ou r ol i. Ona d ok t orka, která j í pí chl a uk lid ňují cí i nj ek ci, byl a zřej mě j ed nou z „ osví cený ch“ a rozpoznala u ţeny probl é m se zár mut k em a po sl ala ji na určitý druh t erapi e pro pozůst alé. Jak j e vid ět, uţ j en t o, ţe můţ e ţena o svý ch probl émech ml uvi t, jí po máhá a j ejí probl émy se j í jiţ nejeví t ak neřešitel né. Zt ráta part nera j e j ed nou ze z trát, které s sebou ne sou pro p ozů st al ého nej větší změny so ciál ních rolí. Al e lid sk é vztahy mí vají mn oh o p od ob a soci ál ní pracovní ci by si měl i být vě d o mi , j ak é zt rát y s sebou ne so u j ak é změny a zrovna zd e by mohl i být d oprovázející m nebo pozů st alý m vel i ce nápo mocni a spat řuji zd e pro ně ve li ké pol e působ no st i.

2.5.3 Fáze E . Kübler-Rossové Znal ost a pochopení t ěcht o fází, kt eré popsal a E. Kü bl er -Rossová, j sou p od mí nk ou práce s ne mocný mi v t ermi nál ní m st ád i u onemocnění . M ěli by j e znát j ak lékaři, t ak zd ravot ní sest ry, ošet řovat elé a v neposl ed ní řadě i soc iál ní pracovní ci. Tyt o fáze před stavují proces, který m pacient prochází od zji št ění své di agnó zy aţ po ú mrtí. Jed ná se o způs o b vyro vnání se s ne lehk ou ţi vot ní sit uací. Tyt o fáze nemu sí za sebou násl edovat v t o mt o pořa d í, moh ou se prol í nat a opak ovat. P ro k omu ni k aci s umí rají cí mi j e d ůle ţit é, aby si byl soci ál ní pracovník věd om, v jaké z fází se paci ent na c hází a j ak ý d ruh k o mu n i k ace pot řebuje. Zast avme se n yní k rátce u k aţdé z fá zí. Pop ře ní ( neg ace) vět ši nou nast upuj e u paci enta hned , k d yţ se vzpa mat uje z šok u sd ělené di agnó zy. Pacient si svou ne moc nechce při pustit, d omní vá se , ţ e mu za měni li vý sledk y, či od mí tá závaţnost svéh o o nemocnění . Jak uvá d í E. Kü bl er -Ross ve své k ni ze, velik ou roli ve zvlád nutí tét o fáze hraje 22

KUBÍČKOVÁ, cit. 9, s. 64.

45

t o, j ak byl a diagnó za pacient ovi sd ěl ena. „Jed ná -li se o sd ěl ení p říliš fo rmá lní, má lo emp atické, rychl é, b ez vysvětl ení a mo žn o sti, a b y p aci ent k lad l otá zky, ča sto je p rů běh tét o fá ze t ěžší a f á ze t rvá d éle. Na při jetí své di ag nó zy má t aké vli v, kolik ča su má p aci ent n a zpracování a ja k do po su d zvl ád al t ěžké ži vot ní situ ace“. 23 Zd e se můţe me pot ýk at s váţným morál ní m di le mat em, zda s pacientem „ hrát j eho hru“ popí rání sk utečnost i nebo ho nut it k přij etí realit y. E. Kü bl er-Ross uvád í , ţe z d vou set pacient ů pouze t ři nebyli schopni přij mo ut realit u aţ d o svého k once. Všichni ost at ní svou di a gnó zu nak onec přij ali. Je ji stě těţk é k omuni k ovat s paci entem, o kt erém má me p ocit, ţe si vy mý šlí a nepřijí má sk ut ečnost , ale vţd y bycho m měli mí t na prv ní m mí st ě pacienta a j eho zd ravot ní st av a pok ud bud eme t rpěli vě na bl í zk u a ot evřeni nasl ouchání, vět ši nou si paci ent realit u nak onec při pust í. Ag re se (zl ost) j e d al ší m st ádi em, kt eré vět ši nou násl ed uje pot o m, co pa c ient svou d i agnó zu přij me. Tot o st ádi um j e t ypi ck é tí m, ţe se pacient hně vá a provází ho mn oh o negati vní ch emocí, jak o zl ost , závist , vzt ek . Je t ak é obtí ţné v t om, ţe není lehk é pro paci ent ovi blízké a ošet řuj í cí pe rso nál. P rot o v t o mt o st ádi u čast o d ochází k i zol aci. I v tét o chvíli se vša k mu sí me po st avit na st ranu paci ent a, co kd yţ j e jeho zl ost ný k řik j en sna h ou, d át svět u najevo, ţe t u j eště je. Neměl i bycho m si t ut o zl ost brát osob ně, spí še se snaţi t věno vat paci ent ovi trochu ví ce času, aby si uvě d o mi l, ţe má j ešt ě j ak o čl ověk cenu a on se pak vět ši nou zkli d ní. Ve fázi smlo uvá ní j de vět ši nou o čas. P aci enti ji ţ přijali svo u k onečnost , pře k onali pocit y hněvu, al e chtějí j eště něco sti hnout. Uzavíraj í vět ši n ou „ taj né sml ou vy“ s Bohem, osud e m neb o s tí m, čemu věří. „Kd yţ mi dáš j ešt ě čas st i hnout t ohl e, jiţ nik d y nebud u d ělat ono“. Tyt o sml o uv y j sou vě t ši nou por ušován y a z t oho pak pra mení p ocit y vi ny. Toh o b y si měli bý t d oprovázející věd omi a měli by se, pok ud se ji m pacient se svo u „ sml ouv ou“ svěří , snaţit zji stit, proč právě t ot o j e pro ně t ak d ůl eţité. Ně k d y se paci ent ů m pod aří d osáhn out poţad ovaného a oni pak d ojd ou smí ření a klid u. De p rese se vět ši nou d ost avuj e, kd yţ l éčba t rvá ji ţ d el ší d obu, fi nanční pro st řed k y ubý vají, soci ál ní role j sou narušeny, čl ověk čelí mn oha zt rátám. 23

KÜBLER-ROSSOVÁ, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica, 1993. s. 39.

46

E. Kü bler -Ross t ent o stav popi suj e j ak o smut ek , který nemo cný proţí vá, prot oţe se l oučí s tí mt o svět em. Jed ná -li se o d epresi pra mení cí ze st rachu, c o bud e, aţ t u paci ent nebud e, můţe soci ál ní pracovní k významně po moci . Na pří kl ad proml uvi t s ost at ní mi rodi nný mi pří sl ušník y, ří ci ji m, čeho se ne mocný o bává a spol ečně pak sit uaci mo ho u l épe zvl ád nout . M ůţeme ne mocnéh o p ovzb uzovat a snaţit se mu po moci zařídit pot řebné věci. P ok ud se ovšem ne mocný d epresí vyrovnává se sv ou zt rát ou a nast ávají cí m od c hod em,

je

povzbuzování

j en

zastí rání m

sk ut ečnosti.

V t ak ovémt o

pří padě je l epší nechat pacienta proţít si svůj zármut ek, být mu nabl í zk u a ne c hat ho hov oři t o j eho obavách a tí m se smi řovat s e všemi ztrát ami , kt eré ho č ek ají. Pak se větši nou paci ent ův st av zl epší. Někd y můţe bý t jiţ pa c ient smí řen se svý m od chod e m a uţ nechce nebo nemů ţe s nemocí boj ovat , al e j e nucen svý mi bl ízký mi d o d alší ch čast o marný ch pok usů. I z d e můţe vel mi p o moci soci ál ní pracovník, kt erý st anovi sk o a poci t y ne mocnéh o můţe tl umočit jeho blízký m. P osl ed ní m st ádiem j e s mí ře ní (a kcept ace) . Tot o st ádi um nej lépe vyst i hují ná sl ed ují cí sl ova: „ …na svůj nad cházejí cí k onec bud e pohl í ţet v jakémsi ti c hé m oček ávání . Bude unaven a ve vět ši ně pří pad ů zcela zesl áblý, čast o bud e upad at d o k rátk ého spánk u“ . 24 Ne mocný j iţ přek onal všechna st ádia, vě t ši nou se smí řil a měl d ost at ek času se se sv ou k o nečnost í vyrov nat. P ro t ot o st ádi u m j e t ypi ck é, ţe nemocný j iţ nepotřebuj e mn oh o sl ov. Spí še dá pře d nost tiché přít omn ost i a pocit u, ţe není sám. P ot řebuj e drţet za ruk u. Kd o al e v t omt o st ádi u čast o pot řebuj e po moci , j sou spí še blí zcí našeho u mí rající ho, kt eří čast o t rpí pocitem, ţe se dá j ešt ě něco udělat a ţe j ejich mi l ovaný t o ji ţ vzd al. Zd e pomůţe soci ál ní pracovní k opět vy svět l ení m si t uace a jak o prost řed ní k mezi umí raj ící m a jeho blízký mi . Tyt o

fáze

j sou

po měr ně

zná mo u

zál eţit ost í,

j en

bych

cht ěl a

při po meno ut , ţe ne u všech se mu sí proj evit všechny fáze a v to mt o pořad í. Ti, kt eří pracuj í s u mí rají cí mi , by j e měl i mí t na pa měti a znal ost těcht o fá zí by ji m měl a po moci v ne vţd y j ed nod uché k omu ni k aci s u mí rající mi , j ejic h blí zk ý mi , al e i v rámci pracovní ch k ol ekt i vů.

2. 6 Proč ne eutanazii? 24

KÜBLER-ROSSOVÁ, cit. 23. s. 99.

47

Kaţd ý, k d o se chce věnovat pali ati vní péč i, by měl mí t v sobě vyře šenou ot ázk u eutanazie. Měl by věd ět, proč eut anazie není onou „ d obrou smrt í“, jak ří ká jej í název. Do mní vám se, ţe k aţdý má své osob ní d ůvod y proč ří ci „ ne“ eut anazii a t ot o přesvěd čení by měl o st át na pevném z á klad u. Nemoh u znát d ůvod y ost at ní ch pracovník ů paliati vní péče, proč se roz hod li vyd at cest ou, kt erá j e sice náročněj ší, ale j ed noznačně hu má nněj ší, a prot o bych zd e chtěl a napsat svá vl ast ní přesvěd čení. Jed ní m z nej hl avněj ších d ůvod ů pro mě, proč od mí t nout eut anazii je pře svěd čení, ţe i kd yţ j e med icí na velice pok ročil á, stál e ješt ě d ochází v průběhu ne mocí k různý m neček aný m zvrat ům a t ud í ţ ni kdy ne můţe me st oprocent ně ří ci, ţe uţ je ta chví le, k d y je čl ověk u konce. Nikd y ne můţe me věd ět, co má ješt ě daný čl ověk na t omt o svět ě za ú k ol, byť je se be ví ce nemocný či nemoh oucí . M ůţe t o být určitý rozhovor, kt erý ji nému ovl i vní cel ý ţi vot nebo smí ření se s něký m blí zk ý m. Arg u ment j ak o od pověď na t o, ţe čl ověk má sv ou vl ast ní aut ono mi i a můţe t ed y sám rozhod o vat o svém ţi tí či n eţití, je pro mě t o, ţe nik d o si sv ůj ţi vot ned al sám, a pr ot o ne má nárok si ho ani sá m brát , nat oţ t o od ně k oho

ţád at.

„Eu ta na zi e

Tent o

n ení

ná zor

j eště

a uton o mní m

více

d ok reslí

výb ěrem.

násl ed ují cí

Nemo cní

ú ryvek:

v t ermi n ální

fá zi

o ne mo cnění jsou vel mi vul nera bilní a sn adn o p ři jí ma jí ja kékoli v ná pad y ji ný ch. Cítí se již být od ci zeni vůči zd ravým, vi nni tí m, že jso u zát ěží p ro o st atní, za ha nb eni p ro své těžko sti a sla bo sti, pl ni n ejro zličnějších st rachů a ve l mi citli ví vůči rů zn ým n ávrh ů m. St ačí po zo rn ě s ledo vat hol an dské t ele vi zní p ořad y,

jež d ěla jí

eut an azii

rekl a mu. St ačí p ozo ro vat , jak

„sv o bod né a aut ono mn í “ ro zho dnutí n emo cn ého je. Ka žd ý vi dí, jak je t oto ro zh od nutí

p ro vád ěn o :

n ejp rve

ho vo ry

s léka řem,

pa k

se

žen ou,

s p ří bu zn ými, s o šet řo vat elkou, s jin ými n emo cn ými, s p rávní ky a td., a p aci ent, o jeh o ž b ytí a nebytí se jed ná, se ke slo vu ani nedo sta ne”. 25 Avšak nej pod stat nější přesvěd čení k od mí tání eut anazie, j e pro mě d ůvod , z jakého j e větši nou o eut anazii ţád áno. Paci enti, kteří ţádají o e ut a nazii,

vět ši nou t rpí bol estí,

st rachem,

osa mění m,

po citem zt rát y

d ůst oj nost i, pocit em, ţe j sou svý m bl ízký m či spol ečnost i na obt í ţ. A t ot o 25

MUNZAROVÁ, M. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005. s. 52.

48

vše c hno

vní má m

j ak o

nezvlád nut ou

pali ati vní

péči.

P rot o

j sem

pře svěd čena, ţe je mn ohe m d ůl eţi těj ší, rozvíj et a pod porovat k valit ní pa li ati vní péči nejen v hospi cích, al e t ak é v nemocni cí ch, do movech pro se ni ory, al e i v d omácí péči . P ok ud j e paci ent osv ob ozen od t ěcht o st rachů a obav a net rpí bol estí, není uţ ani obava ze smrti , tak pal či vá, ţe by pa c ient ţád al j ejí před časný pří chod. Naví c ot ázk u eutanazi e není moţné pl ně práv ně ošet řit. Uţ j en fakt, ţ e i kd yţ se o ní st ále di sk ut uje, j en v nepat rném mnoţ st ví zemí k ní můţe z a určitý ch pod mí nek d ocházet, svěd čí o j ejí probl emat ično st i. Navíc pod mí nk y pro sch vál ení eutanazi e je velice t ěţké ohlí dat . Hrozí rizik o t ak z vaného

„ kl uzk ého

svahu“ ,

kt eré

ji ţ

je

napříkl ad

pozorovat el né

v Ni zozemí. V pří pad ě kl uzkého svahu j d e o t o, ţe je veli ce snad né, po so uvat hrani ce povol ené eut anazi e dál a dál. P ok ud je uznána lid sk á a ut ono mi e ve s my sl u rozh od ování o vl ast ní m ţi vot ě, bud ou se na t o st ále na ba l ovat nové a no vé d ůvod y, pr oč l id sk ý ţi vot nemá smy sl . P ok ud můţ e me t akt o „ po moci“ t rpící mu d o spěl ému, proč bycho m nemo hl i ulevit i dí těti, post i ţenému, ochrnut ému at d. Nehl ed ě na fakt, ţe pok u d j e eut anazi e pov ol ená, je jiţ j en k růček k t omu, aby si ne mocný , j ehoţ sebevěd o mí je jiţ t ak d osti osl abené, řekl, ţe t o od něj nej spí š j eho ok olí, spol ečnost , oše t řují cí l ék ař, kt erý si s j eho ne mocí neví rad y, oček ává. Je nut né, aby l ék aři přemý šleli eti ck y, s věd omí m t oh o, ţe t o co není nezákonné, ne mu sí bý t nut ně i eti ck é. Nehl ed ě na t o, ţe lékařovou po vi nno st í a posl ání m j e l éč ba

a

péče,

n e mo cn ých

by

s čí mţ vedlo

je

eut anazie

k ro zkl ad u

v naprost ém

l éka řo vy

rozp oru .

int eg rit y

a

„Zabí jení

sa mo zřejmě

i

k p od kop ávání dů věry v léka ře a l éka řst ví vů bec“. 26 Zej ména z t ěcht o d ůvod ů j e pro mě osob ně eut anazie nepřij at elná. A t o j sem se vůbec nez mí nil a o d ůsl ed cí ch, j ak é můţe mí t na pozů st al é po t ěc h, kd oţ eut anazii pod st oupili . Hol and ské st udi e si ce hovo ří o t om, ţe ne ní rozdíl v t ruchlení po při rozené smrt i a po eutanazii, ale M. M unzarová si ve své k ni ze správně kl ad e ot ázk u, j ak é vztahy pano val y v rodi ně, kd e ne c hali svého blí zk ého před časně uk ončit svo u pouť na t ét o zemi . Dl e právní ho hl edi ska j e eut anaz i e v naší zemi st ál e posuz ována j ak o vraţd a a lékaři 26

nemaj í právo urychl ovat ani

MUNZAROVÁ, cit. 25, s. 54.

49

nij ak napo máhat

k uk ončení ţi vot a. Ji nou ot ázk ou je t o, ţe l ék ař má právo nen asadit l éčbu, pok ud si mysl í , ţe j e zbyt ečná, pacient ovi by nepo mo hl a, ba naopak by mu j ešt ě více přit íţil a i za pod mí nek, ţe t ot o j ed nání můţe urych lit paci e nt ův od c hod . St ej ně t ak pacient má právo od mí t nout l éčbu a to bez ud ání d ůvod u, kt eré ho k t omut o rozhod nut í vedl y, al e o t om ví ce v příští k a pi t ol e. S otázk ou eut anazie j e spoj ována i otázk a di s t anázi e, coţ j e me d i cí nsk é prod l uţování ţi vot a, bez ohl ed u na jeho k valit u. Jist ě, mod erní me d i cí na

d ok áţe t éměř zázrak y,

al e j sou v ůbec

d nešní, na

ú spěch

ori e nt ovaní lékaři, schop ni říci „ st op“ ? Tat o léčba ji ţ pacient ovi nepo máhá, ba c o víc, spí še mu při t ěţuj e, je čas, přest at se medi cí nsk y snaţit. Ovše m pře st at se snaţit medi cí nsk y neznamená přest at se snaţit ú pl ně. P rávě v t omt o ok a mţi k u by měl a nast oupi t hol i stická paliati vní péče a snaţit se pa c ient ovi ulehčit, al espoň v ji ný ch neţ fyzický ch obtíţí ch. Rozhod ně t o ne ní pro l ékaře lehk é rozhod nutí, al e l ék ař, kt erý se svý m paci entem k o muni k uj e, by měl poznat, kd y uţ j e léčba zbyt ečná. Ab ycho m neb yl i pok rytečtí, mu sí me si t éţ uvěd omi t ek ono mi ck ou st rá nk u péče o u mí rají cí. Tot o obd obí ţi vot a, zej ména p ok u d pacient t rpí z á va ţnou choro bo u, můţe bý t veli ce ek ono mi ck y náročné. Naví c pok ud se d al ší čl en rodi ny věnuj e péči o něj, a rodi na tak při chází o další fi nanční pří nos. Jak vyst i huje t refně Hašk ovcová ve své k ni ze, úk ol, který by si měl i d át lékaři j ak o cí l své péče: „Umo žnit vst up smrti, přen echat jí žezlo vl ád y, n eb ránit jí n esmysln ou a d raho u tera pií, al e na bíd no ut li d skou účast a c itlivou péči, l ze po va žo vat za reál ný cíl p éče o u mí ra jící“ . 27 V České re publ ice návrh na bezt rest nost eut anazi e neprošel, i kd yţ se jed ná o vel ice di sk ut ované t éma, j e od borní k y st ál e spí še nepřijí máno, coţ j e dl e mého ná z oru j edi ně d obře. M oţ ná je t o ovli vněno i tí m, j ak byla naše země z a sa ţena d ruhou svět ovo u vál k ou a ţe právě v t omt o o b d obí nabyla e ut a nazi e a snaha ovli vnit vý voj li d sk é rasy hrůzný ch rozměrů. Fakt, jenţ by měl bý t brán t éţ v ú vahu j e i t o, ţe Svět ová lékařsk á a soc i ace eut anazii opak ovaně od mí t á a jak o j ejí mno he m h u mán něj ší a e tičt ěj ší náhrad u staví k valit ní pali ati vní péči. Nabádá l ék aře, aby i přest o, 27

HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. Nauka o umírání a smrti. 2. přeprac. vydání. Praha: Galen, 2007. s. 156.

50

ţ e je v dané zemi eut anazie bezt rest ná, se jí neú čast nili a udrţeli si svou l ék ařsk ou morál k u.

2. 7 Inf ormovaný souhlas Tut o k apit ol u j sem se rozhod l a zařadit d o své di pl omo vé práce prot o, ţe se j ed ná o t éma po měr ně n ové a mezi l ékaři i l aickou veřej ností ne pří liš známé. Dal ší m d ůvod e m j e fakt, ţe napříkl ad prachatický hospi c si j ak o j ed nu z pod mí nek přij etí nového pacienta klade zásad u, ţe pacient j e i nformován o své m zd ravot ní m st avu. St ále u nás pl atí zák on č. 2 0 /19 66 Sb. , o péči o zd raví lid u, ve kt eré m j e st anoveno, ţe lékař je povi nen i nformovat o zdravot ní m st avu ne mocného i j eho blí zk é. Ovšem v roce 2 00 1 u nás byl a rati fi k ována Úml uva o l i d ský ch právech a bi o med icí ně (z ák on č. 1 11 /20 07 Sb. ), k de je pop sáno právo paci ent a být i nfor mo ván, od mí t nout i nformace, al e t ak é rozhod ovat o t om, k d o a zd ali vůbec něk d o d al ší můţe být o j eho zd ravot ní m st avu i nfor mo ván. Tent o rozpor byl upra ven zák one m č. 11 1 /2 007 Sb. (coţ je novel a zák ona č. 20 /19 66 Sb. ), kt e rá dal a d o soul ad u znění českého právní ho před pi su a n ad řazeného me z i národ ní ho

právní ho

před pi su.

P acient

má

práv o

na

t ak zvaný

i nformovaný so uhl as, kt erý sl ouţí j ak k ochraně pacient a, t ak l ék aře. Měl o by v ně m bý t uved eno, ţe byl paci ent i nfor mo ván o své d i agnó ze a o po st upu l éčby, st ej ně t ak ho l ék ař i nform oval o moţný ch alternati vách l éč by a o ri zicí ch, kt erá s sebou ne sou všechn y moţné zp ůsob y l éčby. P aci ent t ak é d ost al právo se na všechno, čemu nerozu měl zept at a nyní je mu j eho d i agnó za a post up l éčby j asný a s d oml uvený m po st upem l éčby so uhl así . Správný i nfor mo vaný so uhl as by měl t ak é obsahovat , j ak á j e pro pa c ienta prognó za co se t ýče rek onvalescence po vý k onu, napříkl ad pok ud se

jed ná

o

chi rurgi ck ý

zákrok

a

pravděpod obná

d oba

pracovní

ne sc ho pn ost i. Tent o formul ář by měl být pot é pod epsán j ak l ék ařem, t ak pa c ientem a v pří pad ě nespok oj enost i zej ména na paci ent ově st raně můţe v pří pad ě soud ní ho spor u sl ouţi t j ak o forenzní d ůkaz. Vzor t ak ového sprá v ně for mul ovaného i nfor movanéh o souhl asu můţe me nal ézt např. v k ni ze od H. Hašk ovcové Infor mo vaný souhl as P roč a j ak ? To, j ak á j e u ná s praxe ve ved ení i nformo vaný ch sou hl asů, se různí , l ék aři si mu sej í na 51

nové p ovi nno st i zvyk nout . Dne 1. 4 . 20 07 vešla v pl at nost novelizace vyhl ášk y č. 38 5 /2 006 Sb. , o zd ravot nické d ok ument aci, pod č. 6 4 /2 00 7 Sb., Ta pod poruj e i nformo vaný so uhl as, tak jak je uved en v evropsk é Úml uvě o li d ský ch právech a bi omed icí ně, kt erá jiţ platil a od rok u 2 001 . Lékaři se brá ní

d odrţování i nformovaného

so uhl asu zej ména

z d ůvod u zvý šené

a d mi ni st rat i vy. Měl i by si ale uvěd omi t, ţe t ak ový t o i nfor mo va ný sou hl as c hrá ní také j e a v pří pad ě, ţe si na ně bud e pacient nebo jeho rod i na st ě ţ ovat , pok ud maj í v ruk ou správně vy pracovaný i nfor mo van ý sou hl as, je t o jeji ch vel ké pl us, j eji ch ochrana. P robl éme m česk ého pacient a j e j eho mal á i nici ati va, co se v l ast ní l éč by tý če. Pacienti se bojí lékařů ptát, i k d yţ je t o j ejich vý sost né právo. Lé k a ři sami by měl i usi l ovat o t o, aby j ejich paci ent i pl ně pochopi li svůj z d ra vot ní st av a post up l éčby, ale pok ud ji m pacient nedá jasně najevo, ţe ře č e nému nerozu mí , nemůţe t o l ék ař t ušit. Co se t ý če naší probl emat ik y u mí rající ch a těţce nemocný ch o so b, i oni maj í nárok znát pl ně svůj zd ravot ní st av. Zaved ená praxe u nás byl a t a, ţ e o zd ravot ní m st avu pacienta čast o věd ěli pouze bl ízké oso by a paci ent sá m, aby byl ušet řen, nebyl o své, větši nou nepří zni vé situaci spraven (pouţí val se v praxi t ermí n „ pi a fraus“ neboli mi l osrd ná l eţ). To se o vše m z c ela změnil o přijetí m Úml uv y ol id sk ý ch právech a bi omed icí ně, kd e je j a sně řečeno, ţe paci ent má bý t i nfor mo ván a sá m d át svol ení k t omu, k oho d al ší ho

můţe

o

j eho

zd ravot ní m

st avu

ošet řující

lékař i nfor mo vat.

P rac ovní ci v pali ati vní péči by si měl i být t ohot o práva věd omi a t aké by mě l i mí t na pa mět i, ţe t yt o i nformace můţe pacient ovi i jeho bl í zk ý m sd ě l ovat pouze ošet řují cí lékař. P r obl ém nast ává, pok ud si j e l ék ař věd om t oho, ţe pok ud paci ent ovi sd ělí j eho nepřízni vou di agnó zu, t ak tí m zh orší j e ho st av. Jeli k oţ j ed ní m ze zák lad ní ch pravid el l ék ařsk é praxe j e „ nešk odit“, tak za určit ých pod mí nek nemusí l ékař diagnó zu sd ěl ovat. Ovše m

t yt o

pod mí nk y

nej sou

j asně

d ané,

a

to

můţe

způsob ovat

v k omuni k aci l ék ař paci ent značné probl émy. Dl e mého názoru, j e d obře, ţe pa c ient má práv o na t o znát svůj zd ravot ní st av, prot oţe i vědo mí t oho, ţe se bl íţí náš k onec, můţe mí t pro náš ţi vot veli ký význ am. M ůţe nám t o u moţni t změni t náš ţi vot ní st yl, zvol nit t empo, poz měni t ţebří ček hod not, roz l oučit se s naši mi blí zký mi popří pad ě si urovnat maj etk oprávní sit uaci . 52

2. 8 Historie hospicové péče P éče o u mí rají cí pat ří k čl ověk u st ej ně j ak o péče o narozené, ovšem d ří ve

roli

hospi ců zast ával y rodi ny nemocnéh o.

Dnes,

kd y j e

smrt

t a buizovaná a vět ši na ú mrtí probí há v i nstit ucí ch, j e pot řeba speciali st ů, kt e ří rozumí probl emati ce umí raní a s ní m spoj ený m probl émů m.

2.8.1 Hospice ve světě Sl ovo ho spi c v angli ck ém j azyce znamená ú t ul ek nebo ú t očiště. Ve st ře d ověk u t o byl y t zv. d omo vy od p oči nk u, pro unavené po u t ník y, ti zde mo hl i načerpat nové síl y a pok račovat dál ve své cestě. Tyt o út ulk y po st upně zani kl y a znovu se začal y obj evovat aţ v pol ovi ně 1 8. st ol etí. P rvní hospi c jak o nemocni ce pro u mí rají cí byl otevřen v 18 . st oletí v Dubl i nu M ary Aik denhead ovou. Dal ší hospi c byl ot evřen v Lond ý ně Cha rit ou i rsk ých sest er aţ v roce 19 05. K vý razněj ší mu rozv o ji hospi cové pé č e d ošl o aţ v d ruhé pol ovi ně 2 0. st o letí, zřej mě j ak o od pov ěď na rychlý vý voj k urati vní medi cí ny, kt erá si ovšem nevěd ěl a rad y s probl emat ik ou u mí rající ch. Vý znamně se na rozvoj i paliati vní a hospi cové péče podíl ela An gl ičanka

Cecil y Saund ersová.

Byl a

si věd oma

t oho, ţe

umí rají cí

pot řebují speci fi ck ou péči a ţe j e pot řeba j e chránit před ut rpení m. Byl a ne j prve zd ravot ní sest rou a soci ál ní pracovni cí a pozd ěji d osáhl a i l ék ařsk ého vzd ěl ání. Ke k onci svého ţi vot a se věnovala u mí rají cí m a rok u 1 96 7 zal oţila v Lond ý ně první mod erní hospi c, v jeho ţ čele stanul a. Sa und ersové pří nos mod erní pal iati vní péči nel ze upřít, j ejí fil osofi e byl a nová zej ména v t om, ţe pacient y i nformoval a o j ejich zdravot ní m st a vu a pa k se násl ed ně st arala o hol i sti ck ou péči o paci ent a, ale i o j eho bl ízké. „S a ud ersová vžd y u čila, že každý nemo cný má své zvlá štní a jedi nečn é p ot řeby, stejně t ak ja ko jeho ro din a. Je proto n utn é všech ny jejich st rá zn ě

53

a t rá pení o dh alo vat a o dlehčovat v n esení jejich tí že n ejen nemo cn ému, al e i jeh o rodi ně, a t o i v do b ě truchlení “. 28 K rozvoj i paliati vní péče t ak é významně při spěl a Eli zabet h Kü bler Rosso vá, kt erá v roce 1 96 9 vyd al a k ni hu O smrt i a umí rání , ve které pop sal a ji ţ vý še zmí něný ch pět fází, které provázejí pacient ovo při j etí di a gnó zy. Ta se také stal a zakl ad atelk ou hospi cového hn ut í v US A pro d ěti t rpí cí AIDS. Její pří nos pali ati vní péči je zej ména v od t abuizování smrt i a u mí rání. Její k ni hy j sou v hod né j ak pro od b orní k y, t ak pro l ai k y, kt eří pe č ují o své blí zk é d oma. Od d ob první ho ho spi ce vznikl o v Angl ii k ol em 2 2 0 hospi ců a po c el é m svět ě t o pak byl o k ol em 2 0 00 . Je zřej mé, ţe vznik a zájem o ho spi ce j e pří mo ú měrný k rozvoji mod erní med i cí ny. V mod erní ch spol ečnost ech z áj e m o hospi ce st ále st oupá.

2.8.2 Hospicová péče u nás Hi st ori e hospi cové péče v České republi ce nemá pří li š dl ouhou t ra di ci. První odd ělení paliati vní péče u nás byl o ot evřeno v roce 199 2 na M oravě v nemocni ci v Babi cích nad Svi tavou. O zal oţení první ho ho spi ce u ná s se nej více zasadil a M arie Svat ošová, která v roce 19 93 zal oţil a obč a nsk é sd ruţení Ecce ho mo, k teré pod poruj e rozvoj d omácí a ho spi cové pé č e. Občansk é sd ruţení Ecce ho mo ve sp ol upráci s Di ecezní charit ou v Hrad ci Král ové d ali vznik nout první mu h ospi ci u nás, jí mţ byl Ho spi c Ane ţ k y Česk é v Červeném Ko st el ci. Tent o byl ot evřen v roce 1 9 95. Od t é d oby u nás vzni k ají další hospi ce a o t ut o péči j e st ál e větší zájem. Ovše m j aký j e t rend a směr h ospi cového h nut í ? V id eál ní m pří padě si vět ši na u mí rající ch

přej e

zemřít

d oma,

pok ud

to

sit uace

d ovol í

a

netrpět

ne sne si tel ný mi bol est mi . Bohuţel t rend umí rání v i nst it ucích se u nás v mi nul ý ch desetiletí ch t oli k zak ořenil , ţe je nyní veli ce „t vrdý m oří šk em“, vrá tit umí rají cí zpět d o náruče mi l ovaný ch osob. Napří k lad v hospi ci v P rachati cích j e na k aţdém p ok oj i při stýl ka pro d oprovázejí cí ho, kt erý můţ e se svý m bl ízký m t rávit po sl ed ní d ny a t ýd ny j eho ţi vot a, můţe se t ak é podíl et na péči o paci ent a a tak se mn ohé nauči t. Není vý ji mk ou, ţe 28

MUNZAROVÁ, cit. 25, s. 61.

54

pok ud si bl ízcí zk usí t ut o péči s pod porou od borní k ů v hospi ci, rozhod nou se nak onec, pok ud t o pacient ův st av d ovol uje, vzít si ho zpět do mů. Snaho u ho spi cového hn ut í j e také rozvoj d omácí hospi cové péče, kt e rá hraje v péči o u mí rající nezast upitel nou rol i . Dnes uţ zej ména ve vě t ších měst ech funguj e d omácí péče 2 4 hodi n denně, 7 d ní v týd nu, 36 5 d ní

v roce.

Ovše m

sa ma

j se m

byl a

svěd k em

d i sk uze

v hospi ci

v P rachati cích, kd e se rozebí ral y přek áţk y, kt eré brání fungo vání d omácí pé č e. Je t o před evší m „ zk ost nat ěl ost“ praktický ch lékařů, kt eří se boj í d o mácí péči předepsat z obavy, ţe j i m tat o nebud e poji šťovnou uhrazena. A t ak i paci enti, kteří nut ně i nstit uci onalizovanou p o moc nepot řebují , k ončí v ne jrůznější ch

zd ravot nický ch

či

sociál ních

zaří zení ch,

k de

se

ji m

ne d ost ává t olik pot řebné paliati vní péče. Je t o t ak é neochota poj i šťoven, při z působi t se no vý m t rend ů m. I k d yţ j d e v pod stat ě j en o t o, vypracovat pot řebné nové for mul áře a pracovní post upy a st anovi t pod mí nk y d o mácí ho spi cové péče. Tud í ţ cíl em ho spi cové péče u nás není st ál é bud ování nový ch ho spi ců, al e osvět a jak u od borní k ů, t ak mezi l aick ou veřejno st í, aby se u mí rání a péče o u mí rají cí zase vráti l o d o paci ent ova při rozeného pro st ředí. P ok ud t o t ed y j eho zd ravot ní st av al espoň t rochu d o vol uj e. K t omu při spí vají různé vzděl ávací programy, k teré pod poruj í věd omí veřej nost i o růz ný ch moţn ost ech péče o u mí rající. Jed ní m z nich můţe b ýt napříkl ad k urz, kt erý pořád á prachati cký ho spi c s názvem „P éče o nevyl éčit el ně ne mocnéh o v d omácí m prost ředí“. P rot o

by

měl o

bý t

nedíl nou

so učástí

ho spi cového

hn ut í

také

vz d ěl ávání, kt eré si čl ověk nejl épe umí před st avit právě v prost ředí ho spi ce. V prachati ck ém h ospi ci t ut o sv ou po vi nno st berou z cel a váţ ně a sna ţ í se stál e vyt vářet nové moţn ost i k d alší mu vzd ěl ávání jak pro od borní k y, t ak pro l aik y, kt eří cht ějí o své blízké pečovat d oma .

2.8.2.1 M ýty panující o hospicové péči

55

O h ospi cové m h nut í a péči v hospi cích panuj e mn oh o mý t ů. I j á sa ma , k d yţ j sem se začal a o t ut o probl emat ik u zají mat, j sem se set k al a se sp ou st ou reak cí t ypu: „ Jeţi š, hospi c a j ak t o zvl ád neš?“ Prot o k d yţ j sem se prvně v yd ala d o P rachatic, byl o ve mně mno ho smí šený ch poci t ů . Jel a j sem t a m na svo u pr vní praxi v oboru soci ál ní práce. K mé mu veli ce mi l ému pře k vapení, t ent o ho spi c není ţád ný m t mavý m smut eční m mí st e m. M ezi k ole kti vem pan uj e

neut uchají cí

d obrá

nálad a,

něk d y

ma jí

skl on

aţ

k ta kzvanému černé mu hu mo ru, al e t o ve mně j en umocň ov al o pocit, ţe prá c e v hospi ci z čl ověka neud ělá tichého posmut něl ého samot áře. M ezi mý t y, které panují o hospi cích, j ak j e uvádí H. Hašk ovcová ve své k nize, pat ří napříkl ad t yt o: V hospici může člově k jedi ně umí rat . Ano, pravd ou j e, ţe vět ši na pa c ient ů t am i sk oná, al e stává se i t o, ţe si pečují cí vezmou svého bl íz kého nak onec d o d o mácí péče. Naví c, v hospi ci je zaji št ěna spou st a a kti vit, a pok ud má paci ent alespoň t rochu snahu, personál d ěl á všechno prot o, aby d ny paci ent ů napl ňoval ţi votem. Do hospice může p řijí t ja ký ko liv umí rají cí . P ravd ou j e, ţe se v hospi ci sna ţ í vyjít kaţd ému v st ří c a snaţí se pomoci kaţd ému, k d o má o ho spi covou péči zájem, aby se mu j í i d ost al o. Ovše m pod mí n k ou přij etí je i nformovaný souhl as a vl ast ní záj em paci enta o hospi covou péči. Ni k oho ne nut í, aby v hospi ci byl. P rot oţe se snaţí s paci ent y jed nat upří mně je pod mí nk ou i onen i nfor mo vaný sou hl as. Není výji mk ou, ţe paci ent y d o ho spi ce převáţejí z j i ný ch zdravot ni ck ých zaří zení aţ zcel a na po sl ed ní c hví li. Výji mk ou t ed y nebý vá, ţe je paci ent přijat t řeba pouz e na něk olik hod i n, ba i mi nut a pak zemře. Tak ovýt o po st up, zdá se mi zbyt ečný. A my sl í m, ţe t o umí rající mu rozhod ně nezl epší k valit u ţi vota j eho po sl ed ní ch ok a mţi k ů. Tut o praxi provádějí zej ména něk t eré pr aţsk é nemocni ce. Tét o sk ut ečnost i j sem si povši ml a, kd yţ j sem se p od íl el a na jed nom vý zk u mu, kt e rý byl v hospi ci prováděn a k d yţ j sem se pt al a, z j ak ého d ůvod u, t am t yt o lidi přijí mali, zji stila j sem, ţe personál hospi ce nemá v těcht o pří padech větši nou ak t uál ní i nformace o paci ent ově st avu a na převozu ně k d y t rvají i blí zcí u mí rají cí ho, kd yţ uţ si s d anou si t uací sa mi nevěd í ra d y.

56

Hospice nejso u a ni l ux us ní léčebny p ro dl o uhodo bě ne moc né. Bohuţel t e nt o názor j e mezi lai k y hod ně rozší řen, a t ak se snaţí d o ho spi ce u mí st it na pří klad li di ve sní ţené bd ěl osti nebo se zast řený m věd o mí m. Ti t o však ne j sou

pl ně

schop ni

vy uţí vat

hospi cového

ak ti vi začního

pří st upu

pe rso nál u. P robléme m t ak y bý vá t o, ţe pobyt v hospi ci by měl být ča sově li mi t ován. P ro t yt o li di je spí š e vhod nější péče v t zv. ošet řovat el sk ém ú st a vu. Další m mý te m je to, že hospic slo uží p o uze vě ří cí m p acient ům. Tot o pře svěd čení mezi li d mi panuj e zřej mě pr ot o, ţe hospi ce velice čast o zři zují ne bo pr ov ozuj í cí rkevní spol ečnost i. Ovšem v ţád ném h ospi ci u nás není pod mí nk ou při j etí paci ent ova ví ra. Je zd e sice o paci ent y pečováno bi o psyc ho- spi rit uál ně, ve vět ši ně hospi ců j sou i pravi del né boho sl uţby, kt eré j sou ovše m ek umeni ck é a ţád ný pacient není povi nen se jich ú čast nit. Hospico vá péče u ná s ne má ta k dl o uh o u t ra dici. Exi st ují země, k d e má ho spi cová péče del ší t radi ci, j ak o je Angl i e, USA neb o Rak ousk o, ovše m v Evropě j sou i země, kt eré j sou na t o m pod st at ně hůře neţ my. P roblém u ná s j e t o, ţe hospi cová péče u nás není v pověd o mí lid í tak uk ot vená. P ot řebuj eme v t o mt o ohl ed u vět ší osvět u a tí m snad d ocílí me začl enění t ét o pé č e d o nemocni c a d al ší rozvoj d omácí hospi cové péče. 29 Dal ší

zásl uţná

věc, kt erá

se

děj e

v Hospi ci J.

N.

Neuma nna

v P rachati cích je ta, ţe t am můţe přijít kd ok oli v na prohl ídk u. Stačí si d o ml uvi t t ermí n a pracovni ce hospi ce vás po ně m och ot ně proved e a z od poví vá m vešk eré d ot azy. Tí m si my sl í m, j sou mý t y o h ospi cích bourány ok a mţi tě, pok ud t oti ţ čl ověk zaţij e zdej ší příjemné pr ost ředí „ na vl ast ní k ůţi“, vešk eré negati vní pocit y ze sl ova h ospi c ho mu sí opust it.

2.9 Normy upravující problematiku umírání Je mn oho zák onů a vyhl ášek, d ekl arací a před pi sů a něk d y není ú pl ně j ed nod uché se v těcht o nor mách ori ent ovat. Ovšem soci ál ní pracovní k se v ni ch orient ovat mu sí . Tudíţ bych zd e cht ěl uvé st menší přehl ed těcht o nore m, k teré bych cht ěla rozdělit pod le t oho, zd a j sou práv ně závazné či se

29

HAŠKOVCOVÁ, cit. 26, s. 76-77.

57

j ed ná o pouze o d oporučení . I těcht o zák onů j e mn oho, t udí ţ j sem v ybral a pouz e t y, které ú zce souvi sej í s prací soci ál ní ho pracovník a v to mt o oboru.

2.9.1 Právní předpisy Nej závazněj ší a nad všemi zák ony st oj í cí j e evropsk á Úml uva o li d ský ch právech a bi omed i cí ně, o tét o j sem se ji ţ zmiňoval a d ří ve v sou vi sl ost i s i nformovaný m so uhl ase m. Je v Česk é republ ice rati fik ována od rok u 2 0 01, některé j ejí oddíl y n ej sou zcel a shod né se zák ony naší země a j e na našich zák onod árcích, aby t yt o rozpory a nej asnosti sjed notili. Obe c ně však pl atí, ţe st ojí nad zák ony j ed notli vý ch zemí . V praxi t o z na mená, ţe pok ud je znění v česk ý ch právní ch před pi sech v rozporu s me zi nár od ní sml ou vo u, pl atí ust anovení v mezi národ ní sml ouvě, kt erou Če sk á republ ik a rati fik ovala. Dál e je nut né se ří dit Li sti nou základ ní ch prá v a svob od ČR. Pro naši probl ematik u j sou pak zásad ní zejmé na čl ánk y 6 , 7, 8, 1 0 a 31. Další zák on, který j e pro sociá l ní pracovní k y v t omt o obor u veli ce d ůleţitý je zák on č. 4 8 /19 97 Sb. , o veřej ném zd ravot ní m poj i štění, v pl at ném znění . Je d ůleţité, aby se v t ét o probl ema ti ce soc i ál ní pra c ovní k

d obře

vyznal,

prot oţe

velk ou

část

j eho

práce

zej ména

v hospi cí ch, t voří staro st o paci ent ovo mat eri ál ní zaji št ění. Napříkl ad v hospi ci v P rachati cí ch si pacient hradí 10 % z celk ové část k y na j eho pé č i. Ovše m při rozhovoru s tamní soci ál ní pracovni cí j sem se d ost ala k té mat u přít omno st i osob bez pří st řeší, o kt eré zd e byl o pečováno v j eji ch ne moci , které zcel a určit ě nemo hl y mí t d ostat ek prost řed k ů, aby si 10 % své péče hradili z vl ast ních zd roj ů. Byl o mi řečeno, ţe v těcht o pří pad ech z ál eţí právě na soci ál ní pracovni ci, která t ěmt o li dem po má há zí sk at pot řebné fi nance. Dal ší m veli c e d ůleţitý m zák one m j e zák. č. 16 0 /19 92 Sb. , o zd ravot ní péči v nestát ních zd ravot nický ch zařízení ch, v plat ném z ně ní. Hospi ce j sou t otiţ zři zovány jak o nest át ní nezi sk ová zd ravot nická z a ří zení. Dál e je pro ú čel y práce soci ál ní ho pracovní k a pracují cí ho v pa liati vní péči d ůleţit é z nát zák on 2 56 /20 01 Sb., o pohřeb ni ct ví a změně ně kt erý ch

zák onů.

O

t omt o

zák oně 58

j sem

se

j iţ

dří ve

zmi ňoval a,

v sou vi sl ost i s vypl ácení m pohřeb ného, al e je také d ůl eţit ý v t om, ţe určuj e povi nn ost i pohřební ch sl uţeb. M ezi d al ší pr ávní před pi sy b ych zařadil a i zák on č. 10 8 /2 00 6 Sb. , o soc i ál ních sl uţbách. Dl e t ohot o právní ho před pi su maj í zd ravotně post i ţené osob y nárok na pří spěvek na péči, pok ud ji m j e při znán někt erý st upeň z á vi sl ost i. Pak d ávka, která se ji m vy pl ácí, by měl a cel á přejít d o t ohot o z a ří zení, kd e j sou ji m po sk yt ovány soci ál ní sl uţby. Hospi c j e zatí m j edi né z d ra vot nické zaří zení, kd e moh ou t ent o pří spěvek přijí ma t a zároveň po sk yt ovat vedle péče zdravot ní i soci ál ní sl uţby.

2.9.1.1 Role pohřebních služeb Do vol í m si v t ét o souvi sl ost i mal ou od bočk u. U nás t at o praxe j ešt ě příli š nefunguj e, ale je realit ou, ţe pracovní ci pohřební ch sl uţeb se s pozůst al ý mi setk ají t éměř ve všech pří pad ech. P ří prava pohřbu j e veli ce ná ročná, sama j se m s t í m měl a bohuţel nedávnou zk uše nost. Dl e mého ná z oru j e role pracovní k ů pohřební ch sl uţeb vel ice d ůleţitá. P ozůst alí, kt e ří nemají s pří pravou p ohřb u ţád né zk ušenost i, naví c procházejí cí velice t ěţ ký m ţi vot ní m obd obí m pot řebuj í po moc. P ří st up a j ed nání pracovní k ů pohřeb ní ch sl uţeb ji m můţ e vel i ce po moci, bohuţel i hod ně u bl íţit. V tét o so uvi sl ost i, bych se chtěl a pod ělit o svou vl ast ní zk ušenost . V ned ávné s pří pravou

d obě

p ohřb u.

mi

zemřela

Naší m

babička. P o máhal a j sem mami nce

přání m

byl o,

aby

běhe m

ceremo ni ál u

v k re mat ori u nezněl y po uze ot řepané fráze z ú st čl ověk a, kt erý babi čk u vůbe c neznal. Zeptal a j sem se t ed y pracovni ce pohřební sl uţby, zda by nám s tí mt o probl éme m mohl a po moci. Ta jen st roze i nformoval a o t om, ţe si ne my sl í, ţe j e t o rozumný nápad , ţe na t o nebud eme mí t síl u, a ţe pok ud byc ho m o t o opravd u měl i zájem, musí me j í daný text, kt erý by měl být prone sen, před at nejlépe j eště t en den (d ruhý den po babi čči ně ú mrt í ). P o t ét o od pověd i j sem t ut o moţn ost rad ěji zavrhla. Ovše m násl eduj ící d en „ mi t o ne d al o“ a k ont akt oval a j se m pří mo pracovni ci k remat ori a, k terá smut eční ře či pronáší. K mému přek vapení v mé m nápad u nevi děl vůbec ţád ný probl é m, text, kt erý od souhl asil a celá rodi na, j sem j í zaslal a a d oml uvi l y j sme se, ţe pok ud se na t o nebud u cítit, přečt e ho ona. V t u chví li se mi 59

ve li ce ul evil o a od padl mi j ed en z významný ch „ st resorů“, k terý mě před pohř be m provázel. Na t omt o pří k lad u bych cht ěla uk ázat, jak je d ůl eţi tá rol e pohřební ch sl uţeb. P ozůstalí mo ho u mí t různá přání, j ejichţ d ůleţit ost t ře ba nemaj í ani síl u vysvě t l ova t, al e mo ho u bý t pro ně zásadní a pohřební sl uţ ba by se měl a snaţit v těcht o těţk ých chvílích po moci a ne j en počítat, k olik na t o m v yd ěl ají. I N. Ku bí čk ová ve své k ni ze uvád í, jak můţe pra c ovní k pohřební sl uţby po moci pozůst alý m: „V p říp ad ě, že po zů stalí n e ma jí k di sp ozi ci „zna lou “ o sob u, měli by mí t mo žno st p ro ko n zult ovat p ot řebn é a ktivi ty s n ěkým, kd o má o těcht o zál ežit o stech po vědo mí. Kv a lifi ko va né po ra den ství ohl ed ně orga ni za ce po hřbu po skyt no u t ru chlí cí m p rac ovníci p oh řební slu žb y, kt eří p řed sta vu jí p ri má rn í stu peň na šeho mo d el u p o rad en ského syst ému p ro po zů stal é“ 30 Jse m přesvěd čena, ţ e by ne byl o zcela od věci, k d yby měli pracovní ci pohřební ch sluţeb al espoň č á stečnou znal ost o pal iati vní péči, zej ména pak péči o p ozůst al é. Mi ni mál ně by měl i umět pozůst alý m porad it, na k oho se mo hou se svý m z á rmut k em o brátit a kd e ji m mo ho u po moci . P ok ud by tent o mod el u nás z a čal fungo vat, mo hl o by t o při spět k odtabui zování po moci pro pozůst alé. Ny ní bych se chtěl a vráti t zpět k probl emati ce legi slati vy spoj ené s u mí rání m. Ne můţe me zapo meno ut na zák on 10 8 /2 00 6 Sb., o soci ál ní ch sl uţ bách, kt erý mu sí mí t k aţdý sociál ní pracovní k stál e na pa měti. V so uvi sl ost i s tí mt o zák onem bych se cht ěla pozast avit u j ed né sk utečnosti a t ou j e fakt, ţe sociál ní pracovní k by se měl neust ále dále vzděl ávat. S hospi cový m hn ut í m vzd ěl ávání v pali ati vní péči ú zce sou vi sí , ať ji ţ se j ed ná

o

vzd ělávání

personál u

ho spi ců,

zd ravot nického

personál u

z ne mocni c či l aické veřej nost i. H. Hašk ovcová v t ét o souvi sl ost i uvádí: „Pře d p o kla dem p ro

k valit ní

po skyto vá ní

pali ativní l éčb y a

p éče

je

d o stat ečné a specificky za měřen é vzd ělání . Toh o si b yl a vědo ma i Ma ri e S vat o šo vá, kd yž se svými spol up ra co vní ky bu do val a p rvní český Ho spic An e žky České a o d po čát ku v něm realizovala vzděl ávací (ed uka ční) c e ntru m. Jeho prvo řa d ým cílem b ylo a je „ší řit myšl en ku h ospi ce a u vá dět ji v ži vot na ú zemí České repu bliky“. Cent ru m dlo uh od ob ě usilu je o celkové „zl ep šení p ří stu pu so uča sn é spol ečno sti k n evyléčit eln ě n emo cn ým“, a 30

KUBÍČKOVÁ, cit. 9, s. 244 – 245.

60

p roto p ořád á před ná šky a semin áře, po skyt u je kon zulta ce, indi vi duál ní p oh ovo ry, t el efon ické po ra den ství a du cho vní cvičení . V Hospi ci Anežky Če ské je vyčlen ěno t aké šest l ůžek p ro st áži st y. Vzd ělá va cí centru m je u rče no od bo rní ků m, kteří cht ějí zalo žit ho spi c n eb o v něm p raco vat. Vít áni jso u i ti, kteří p racu jí ve sta nda rdní ch nemo cni cí ch, kd e je t řeba ro vn ěž k ulti vo vat péči o u mí ra jí cí. Vzděl ávací ho cent ra mo ho u využít i l aici, kt eří p ráv ě peču jí o t ěžce nemo c ného čl en a ro din y n eb o se cht ějí p odí let na p éči o tě žce n emo cn é ja ko d ob ro vol níci “. 31 Tat o citace dl e mého ná zoru přesně vy st i huje, o co by měl o jít ve vzděl ávání v hospi cové a pali ati vní péči. M ysl í m si , ţe j e reál ná myšl enk a, aby tat o cent ra v hospi cí ch měli na st a rosti právě soci ál ní pracovní ci. Dál e by soci ál ní pracovní ci v paliati vní péči měl i rozumět zák onu o ne mocensk é m poj i št ění (č. 1 87 /2 00 6 ) a vyhl ášce 19 /198 8 Sb. v plat ném z ně ní, o post upu při ú mrtí a pohřebni ct ví. P ro t yt o ú čel y mi velice po mo hl y i nternet ové stránk y Cest y d omů. 32

2.9.2 Právně nezávazná doporučení Jed ní m

z nej pod robněj ších

a

nej obsáhl ejší ch

d ok ument ů

k tét o

probl e mati ce je Dop oručení Rad y Evropy č. 1 4 18 /19 99 „ O ochraně lid sk ý ch prá v a d ůst oj nost i nevyl éčitel ně nemocný ch a u mí rají cích“ t ak zvaná „ Charta práv umí rající ch“. Jed ná se o soub or d opor učení člensk ý m st át ů m Evrop sk é uni e, v j ak ých obl astech je nut né post arat se o nevyl éčit el ně ne mocné a u mí raj ící. V t omt o d ok u ment u j e mi mo j i né i j asné od mí t nutí e ut a nazi e. Dal ší m d ok u me nt em j sou P ráva pacient ů. Jed ná se o et ický k od ex, kt e rý byl prohl ášen za pl at ný d ne 25. 2. 19 92. Jeho d esátý bod zní: „Ne mo cn ý n a kon ci ži vota má p rávo n a citlivou péči všech zd ra vot níků, k te ří mu sí respekto vat jeho p řání, p okud tat o n ejso u v ro zp o ru s pl atn ými zá ko ny“. 33

31

HAŠKOVCOVÁ, cit. 26, s. 60-61. Cesta domů: Umírání [online]. c2011 [cit. 2011-05-04]. Legislativa ČR. Dostupné z WWW: . 33 Cesta domů: Práva pacientů [online]. c2011 [cit. 2011-05-04]. Umírání. Dostupné z WWW: . 32

61

Soci ál ní pracovní k věnují cí se pali ati vní péči se veli ce čast o set k á t éţ s onk ol ogi cký mi paci ent y. P rot o by měl znát t éţ d ok ument, který se j me nuj e Dek larace práv onk ol ogi cký ch pacient ů. Tent o d ok ument byl přijat e vrop sk ou Asoci ací li g prot i rak ovi ně, jej í mţ členem j e i Li ga prot i ra k ovi ně P raha, a t o 22. 6. 2 00 2 v Osl u. Naší pozornost i by se měl o d ost at téţ Dop oručení Vý boru mi ni st rů Ra d y Evropy o Organi zaci paliati vní péče, kt eré byl o přijat o na 8 60. z a se dání zást upců mi ni st rů d ne 12. 1 1. 2 00 4. Tent o d ok ument se zasazuje o roz voj , ší ření a d ostat ečnou d ost u pno st paliati vní péče. Je v něm t aké uve d eno, ţe stát y Evrop y nej sou na st ej né ú rovni , a prot o by měl o bý t ţ á d oucí, aby si navzáj em vy měň oval y zk ušenost i a spol upracovali. Dal ší neopo me nut el ný d ok u ment j e Korej sk á d ekl arace o hospi cové a pa li ati vní péči. Ta j e odli šná v t om, ţe se nezaměřuj e pouze na Evro pu, ale hod not í

cel osvět ovou

pr obl emat ik u

paliati vní

péče

i

s ohl ed em

na

roz voj ové země, k teré t rpí převáţně probl émy spoj ený mi s HIV/AIDS a onk ol ogi cký mi onemocnění mi a j ejich pozd ní di agnost ik ou.

62

3. M etody sociální práce V pří padě, ţe se soci ál ní pracovní k zaměří na probl emat ik u pali ati vní pé č e, bud e jeho práce speci fi ck á. Jeli k oţ se jed ná o t éma, kt eré se d ří ve či poz d ěji bud e d otý kat kaţd ého oso bně, je nezbyt ně nut né, aby se soci ál ní pra c ovní k

se

svo u

k onečno st í

vyrovnal .

Tat o

vět a

pro

mě

b yl a

ne před st avit el ná. M ěl a bych se snad se svo u smrt el ností vyro vnat nat olik, ţ e svou smrt bud u oček ávat s nad šení m? P t al a j sem se t udíţ li dí, kt eří pra c ují v hospi ci a v nemocni cích, j ak se s t out o sk ut ečnost í vyrov návají oni . To, co j sem zj i stil a, byl y různé k onk rét ní post upy, j ak se se smrt el nost í a k onečností vyrov návají. Něk d o se obk l opuj e ţi vý mi t vory, ji ný

pot řebuj e

sport ovat,

způso bů

je

ji stě

mno ho.

Al e

sp ol ečný m

j me no vat elem pr o všec hny pečuj ící o umí rající byl humor. Oči st ná rol e smí c hu v t omt o pro st ředí hraj e veli ce d ůleţit ou rol i. Je t řeba d od rţovat sprá v nou p sych oh ygi enu, bý t i t rochu so beck ý a my sl et na své hrani ce. P ok ud vyk onává me t akt o náročnou práci, j e nezbyt ně nut né, abycho m byl i psyc hi ck y vyrovnaní . M et od soci ál ní práce v t o mt o prost ředí j e více. Za základ ní povaţuj i prá ci pří pad ovou, kd y soci ál ní pracovní k provází těţce nemo cného a j eho bl íz ké. Nebo po máhá t ruchlí cí mu přek onat j eho těţk é obd obí. P ok ud má u mí rající rodi n u a blízké, kteří ho d oprovázejí, jed ná se t éţ o práci s rod i nou. V některých pří padech můţe po moci se zvládání m nový ch soci ál ních rolí, které nastanou k vůl i nemoci něk terého z členů rod i ny. Ji nd y můţe po moci poch opi t nové cho vání u mí rající ho j eho bl íz ký m. M ůţe t éţ po moci zvl ád nout soci ál ní sit uaci, po mocí zaji št ění ně kt erý ch soci ál ní ch d ávek, o kt erý ch mn oh o lidí nemá ani t ušení . Dal ší

moţn o st í

je

i

sk upi nová

práce,

napříkl ad

se

sk upi nou

poz ů st al ých, kteří se navzáj em mo hou p od poro vat ve zvl ád ání t ěţkého ţ i vot ní ho obd obí. 63

V nepo sl ed ní řad ě můţe soci ál ní pracovní k fungovat i jak o t en, k d o t voří k oncepce v d ané organi zaci, pro k terou pracuj e a napomá há s j eji ch usk ut ečňování . Napří klad v prachati ck ém ho spi ci se sociál ní pracovni ce pod ílí téţ na fungování t a mní ho vzd ěl ávací ho cent ra.

4. Příručka pro nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich blízké V t ét o pří ručce bych se cht ěla zaměřit na sit uaci v Jiţních Čechách, od k ud pochází m. Jaké j sou moţno st i lidí s diagnost i k ovanou nevyl éčit el nou c horob ou, kt erý m j iţ k urati vní medi cí na nemá co nabíd nout . Cht ěl a bych se pok u si t vyt vořit jaký si manuál pro t yt o li di a jeji ch blízké, kt erý by j e proved l obd obí m od diagno st ik ování t ohot o stavu aţ po péči o pozů st al é.

4. 1 Situace v Jižních Čechách v číslech Ná sl ed ující i nformac e j sem čerpal a z vý sledk ů Česk ého st ati sti ck ého ú řad u a uved ená čí sl a j sou pl at ná k 3 1. 1 2. 201 0. V Ji hočeském k raji ţij e c el kem 6 3 8 7 06 obyvat el. Nachází se zd e 9 nemocni c s cel k ový m počt em l ůţ ek 3 5 69. Dál e pak 1 0 od borný ch l éčebný ch ú s tavů s celk ový m p očt em l ůţ ek 8 85. Léčebny d l ouhod obě ne mocný ch j sou v t o mt o k raji celk em 4 s c elk ový m

počt em

l ůţek

41 5.

Nachází

se

zd e

t ak é

jed en

hospi c,

v P rachati cích, kt erý má k apacit u 3 0 l ůţek. Dal ší organizace, která se pod ílí na péči o chroni ck y a dl ouhod o bě ne mocné, je Di ecézní charit a, kt e rá funguj e v mno ha měst ech Ji hočesk ého k raje. V roce 20 09 vyuţil o na bí dk u j eji ch ošet řovatel sk ý ch sl uţeb v d omácí m pro st ředí celk em 7 92 ne mocný ch. Ji stě ne všichni z t ohot o čí sl a byli t éţ umí raj ící. Dal ší moţ n ost í j e spol ečnost Ivas agent ura d omácí zd ravot ní péče, se sí dlem v Če sk ých Bud ěj ovi cích, kt erá ročně proved e k olem 2 0 000 ošet ření. Dále d o mácí

ošet řovatel sk ou

péči

a

pečovat el sk ou

sl uţbu

nab í zí

nest át ní

z d ra vot nické zaří zení Ali ce, j ehoţ zřizovatel em j e Obl as t ní sp ol ek Česk ého č e rveného k ří ţe Česk é Buděj ovi ce. V Táboře funguj e d omácí ho spi c 64

Jord án. Dal ší moţno st í po moci pro li di s chroni ck ý m one mocnění m a v te rmi nál ní m st ád i u nemoci a j eji ch pečující j e odl ehčovací sl uţba. Tut o sl uţ bu nabí zí v Ji hočesk ém k raji cel kem 1 0 organizací. V roce 201 0 v t omt o k raj i zemřel o celk em 6 4 16 lid í, z t oho 1 76 5 ná sl edk em

o nk ol ogi ckého

one mocnění .

V násl ed ující ch

řád cí ch

bud u

vyc házet ze sk ut ečnost i, ţe pali ati vní péči v naší zemi moho u vy uţít z ej ména o nk ol ogi čtí paci enti. V ost at ní ch pří pad ech vět ši nou smrt při chází ná hl e a pro paliati vní péči t udí ţ není d ost atek času.

4. 2 Když vítězná medicína nestačí Vět ši nou t o probí há t ak, ţe paci ent cítí, ţe s ní m není něco v pořád k u. Něk d o ješt ě nějak ou d obu v yčk ává, jestli se „t o “ samo nezl epší, ji ný j de raději hned k lékaři. Ud ěl á se něk olik vyšet ření, pak násl ed uje ně k olik d ní neji st ot y a přesvěd čování sebe samého, ţe mě se „t o“ přece ne tý k á. P ot é se pacient d ozví dá pravd u o své m zd ravot ní m st avu, verdikt j e j a sný, obávané se st ává sk ut ečnost í. V násled ují cí m obd obí větši nou při c házejí tý d ny a měsí ce léčby, různé operace, chemot erapie, ozařování, pa c ient zk rátk a boj uje. Vět ši na pří pad ů naštěstí k ončí d obře – vyl éčení m. Co ovše m maj í d ělat ti, ji mţ uţ vít ězná med icí na nemá co nabí d nout ? Vše c hny

moţ no st i ji ţ

byl y vyčerpány,

popří pad ě

t y,

které

zbý vají,

ne mo hou po moci , ba naopak paci ent ovi spí še šk odí.

4. 3 Inf ormovaný souhlas Od

rok u

2001

je

v České

republ ice

rati fik ována

Úml uva

o

bi o med icí ně, v kt eré j e mi mo j i né právo pacienta na t o, aby b yl svý m oše t řují cí m l ékařem pl ně i nfor mován o své m zd ravot ní m st avu. Dří ve u nás byl a praxe spí še t ak ová, ţe o nepří zni vé di agnó ze byl o i nformován o pa c ient ovo nej bliţší ok olí. Od rok u 2 0 01 se však sit uace měn í. Ošet řující l ék ař by měl p o zváţe ní paci ent ova psychi ckého st avu při stoupi t k j eho i nformování . P aci ent sá m pak můţe rozhod no ut , kd o d al ší bud e o j eho z d ra vot ní m st avu i nfor mován. So učást í t ak zvaného i nfor movan ého so uhl asu by měl o bý t i pl né vysvět lení, jaká je pacient ova diagnó za, jaký b ud e d alší 65

l ék ařsk ý post up. Ned íl nou so učást í t ohot o i nfor mo vaného sou hl asu by měl bý t pro pacienta i prost or pro ot ázk y. Vzt ah paci ent -

l ék ař se u nás za

po sl ed ní ch

v part nersk ý.

něk oli k

l et

změnil

z pat ernali stického

z na mená, ţe by se pacienti neměli

To

bát kl ást otázk y a chtít na ně

sroz u mi t el né od pověd i. Správný i nformovaný so uhl as by měl bý t proved en pí se mno u for mo u, k de bud e j ak l ék ařův, tak paci ent ův pod pi s. Ji stě ne k a ţdý snese pravd u zcel a pří močaře a všechnu naj ed nou, zál eţí pak sa mozřej mě na l ékařově svěd o mí , j ak t ut o pravd u paci ent ovi sd ělí, aby t o j e ho fyzický a zej ména psychi cký st av ješt ě nezhoršil o. Důl eţit é j e, aby si pa c ienti byli věd o mi t ohot o svého práva a nebáli se ho v yuţ ít. P ravd a je ně k d y k rut á, al e pro vět ši nu lidí j e snesit el něj ší neţ ţi vot ve lţi a pře t vářce.

4.4 T ěžké fáze V t omt o

t ěţkém

o bd obí

vět ši nou

také

pacienti

procházejí

ná sl ed ují cí mi fázemi , které formul oval a E. Kü bler -Rosso vá. Jed ná se o fá z e, které se nazý vají popí rá ní , zlost, smlo uvá ní , deprese, a kceptace . P ok ud by se čt enář chtěl o t ěcht o fázích d ozvědět ví ce, d oporu čuji k ni hu od vý še uved ené aut ork y O smrt i a umí rání. P ro pacient y j e d ůleţit é, aby si t ěc ht o fází byli věd omi a neobával i se, ţe s ni mi je něco v nepořád k u. Tyt o fá z e nemu sí při cházet přesně v t omt o poř ad í a moh ou se opak ovat a vz á jemně pr ol í nat. M ěli by si ji ch být věd o mi nejen paci ent i, ale i ti , kt eří o ně pečují , aby si paci ent ovi stavy nebrali osob ně a mohl i s ni mi d ál pra c ovat a k omuni k ovat.

4.5 „Přítel na telef onu“ Obd o bí po st anovení nevyl éči tel né diagnó zy t éţ bý vá obd obí m ot á zek. M ohou t o bý t ot ázk y nej různěj ší ho d ruhu. P ro t y, j eţ by p ot řebovali pora d it a bojí se na d aný problém zept at pří mo svého l ék aře nebo se t řeba st yd í, zřídil a Li ga proti rak ovi ně P raha speciál ní Nád orovou li nk u. Tat o li nk a j e v provozu ve všed ní d ny d o 9 d o 16 hodi n a od borní ci j sou sch op ni pora d it s vět ši nou probl émů, k teré s nád orový m one mocnění m so uvi sí . Jsou 66

z vyk lí

od poví d at

na

d ot azy

ohl ed ně

nád orový ch

i

nenád orový ch

one mocnění , vyšet řovacích post upů a ned íl nou sou část í jejich práce je i po sk yt ování i nformací a k ont akt ů na p sychol ogi ck á a sociál ně -právní z a ří zení, d ále pak i nformace o pří pad ný ch l ázeňsk ý ch a rek onv alescenčních pob yt ech i o ho spi cové péči. Tel efonní k ontakt na t ut o link u u vád í m v z á věru t ét o pří ručk y. Samozřej mo u součást í t ét o li nk y je i psychi cká pod pora, j ak pro paci ent y, tak pro j ejich bl ízké. P ok ud něk omu nev yh ov uj e t ele foni cký k ont akt, je moţné v yuţí t i pí semný k ont akt prost řed ni ct ví m e ma i l u, k de j sou posk yt ovány st ej ně od borné rad y.

4.6 Domácí péče U nás t o není j eště zcela běţnou praxí, al e větši na li dí si přeje co ne jd él e je t o moţné zůst at d oma, ve své m zná mé m pro st ředí. Kd o něk d y z a ţil pobyt v nemocni ci, ví ji stě proč. Do mácí péče j e moţn á v mno he m vě t ší m p očt u pří pad ů, neţ u k olik a k ní opravd u d ochází. P robl ém nast ává ve c hví li, kd y je nut né, aby t ut o péči předepsal ošet řující lék ař. V tét o si t uaci hraj e samozřej mě veli k ou roli pacient ovo zázemí . Je d ůleţit é, zda ţ ije sám, či má po b ok u něk oho, k d o by se o něj mo hl st arat. Důl eţitý je t ak é pacient ův zd ravot ní stav, zd a jeho st av v yţad uje st ál ou pří t omno st z d ra vot nického personál u či ni k oli. P ok ud j e ale si t uace t ak ová, ţe ne vyţad uj e od bornou péči a jeho zázemí t o d ovol uj e, je pro paci ent a roz hod ně l epší bý t d oma. P ro pečují cí j sou k di spozi ci různé i nt ernet ové pora d ny, j ed nou z nich můţe bý t napříkl ad port ál www. p ecujd oma. cz. P rac hati ck ý hospi c provozuj e půj čovnu k o mpenzační ch po můc ek i porad nu pro pečuj ící. Naví c j ak ji ţ j sem vý še zmí nil a, v Ji hočesk ém k raji funguj e ně k olik organi zací, kt eré nabí zejí d omácí ošet řovatel sk ou péči. Jeji ch se z na m a k ont akt y na ně u vád í m v závěru tét o pří ručk y. Těm, k t eří se roz hod li pečovat o své bl ízké d o ma, t yt o organi zace nabí zejí po moc při a pli k ování

l ék ů,

pod ávání

vý ţi vy,

podávání

i nj ek cí,

pře vazech či prevenci proleţeni n a mn oh o d al ších ú k onů.

4.7 Odlehčovací služba 67

ú pravu

l ůţka,

M noho l i dí, kteří by t řeba chtěli pečovat o své bl í zk é, se obáv á t oho, ţ e po d obu ošet řování nebud ou moci ni kam od j et , j eji ch nemo cný j e na ně pře c e

odk ázaný.

Tit o

pečující

mají

ale

moţn o st

vyuţít

t ak zvané

od le hčovací sl uţby, kt erou v Ji hočesk ém k raji nabízí zhruba 10 organizací. Je d ná se o t o, ţe i pečují cí j e „jen“ čl ověk a i on něk d y pot řebuj e od poči nek. I on má právo nabrat novou sí l u a neměl by mí t výčitk y z t oho, ţe

něk d y pot řebuj e

vyst ří dat.

Ošet řující

si musí

uvěd o mi t , ţe i u

profesi onál ů, j eţ pečují o d ruhé, j e kladen d ůraz na jeji ch p sychi ck ou poh od u. Ne moc se něk d y prot áhne na veli ce dl ouhou d o bu, a pok ud oše t řují cí nemá, kd e a kd y nabrat nové síl y, vět ši nou se t o na jeho péči o ne mocnéh o t aké projeví. A co hůř, někd y se st ane, ţe i sám ošet řující one mocní . V t ak ové m pří pad ě můţe vyuţít t ét o odlehčovací sluţby, k de se o j e ho bl ízkého po st arají po d obu, k d y pečující není schopen p ečova t. Je d ůle ţit é najít vhod ná zařízení a před em vše d o ml uvi t, pokud se j ed ná na pří klad o pl ánovanou d ov ol enou. Seznam or gani zací, které nabí zejí t ut o sl uţ bu, nal eznet e opět na k onci tét o pří ručk y.

4.8 Odborná podpora pečujících Tak ovout o od born ou p od poro u pro pečuj í cí můţe být napří klad a bsol vo vání některého z k urzů pro pečují cí. V těcht o k urzech se pečující mo hou d ozvěd ět mn oh o prak tický ch i nformací, kt eré ji m při péči o j ejich bl íz ké moh ou bý t veli ký m pří nose m. V Ji hočesk ém k raji mo hou peč uj ící na pří klad vyuţít k urz s náz vem P éče o nevyléčit el ně nemocnéh o v d omácí m pro st ředí , k terý pořád á prachati ck ý hospi c. Tent o k urz rozši řuj e věd omo st i v obl asti soci ál ně právní problemat ik y d omácí péče o osobu bl ízk ou, pod por uj e pri nci py sd ílené péče, nabí zí vhled d o spi rit uál ních pot řeb ne vyl éčit el ně nemocný ch a j eho součást í je t ak é t eoretick á vý uk a i pra kti ck ý nácvi k péče o nevyl éčit el ně nemocnéh o. Tent o k urz j e reali zován z prost řed k ů

Evropsk ého

soci ál ní ho

fond u

a

je

so učást í

projekt u

Vz d ěl ávání j ak o prohl ouben í lid sk ost i v hospi cové péči a j e t udí ţ pro ú č a st ník y

bezpl at ný.

Ví ce

i nformací

o

t omt o

www. h ospi cpt.cz nebo na t el. čí sle 73 1 6 04 432 .

68

k urzu

naleznete

na

4.9 Hospicová péče Do mácí péče je si ce pro vět ši nu paci ent ů nej příj emněj ší, ovše m v ně kt erých pří pad ech není vhod ná či d ost upná. V t ak ový ch pří pa dech na st upuj e hospi c, se svý m t ý me m pr ofesi onál ů. V Ji hočeském k raji se na c hází jeden l ůţk ový hospi c, a t o v P rachaticí ch. Tot o zaří zení, jak j sem se na vl ast ní oči přesvěd čil a, funguj e j ak o zcel a j asný učebnicový pří klad, j ak by měl t ak ový hospi c fungo vat . Jaký j e rozdíl mezi hospi ce m a na pří klad d omove m pr o seni ory neb o ne mocni ční LDN? Tak zaprvé hospi c j e na rozdíl od d omo va pro seni ory zd ravot ni ck ý m zaří zení m. Tud í ţ j e zde k di spozi ci zd ravot ni ck ý personál. Od 1. 8. 2 00 9 se po ú pravě zák ona 1 08 /20 06 Sb., na hospi covou péči vztahuj e pří spěvek na péči, přest o, ţe se j ed ná

o

zd ravot ni ck é

zařízení .

Oproti

nemocni cí m pl atí,

ţe

j ed nou

z pod mí nek přijetí j e t o, ţe si je paci e nt věd om svého zd ravotní ho st avu a t udí ţ při chází d o ho spi ce d obrov ol ně. Tak é zd e neplatí ţád ný d enní reţi m, ţ á d né t epl oměry v šest hod i n ráno. P aci ent vst ává a uléhá, kd y chce. A i j e ho denní reţi m, jak o j e myt í, či st ravování se snaţí přizpůsobi t přání pa c ienta. P ersonál hospi ce se snaţí o akti vní ţi vot paci ent ů, j sou zd e různé moţ n ost i zapoj ení se d o progra mu, jak o j e zpěv, čtení, procházk y, u mě l eck é díl ny at d., ale pok ud pacient nemá zájem, ni kd o ho d o ni čeho ne nut í. V areál u hospi ce se nachází zahrad a, kd e se mo hou paci enti proc házet. Samozřej mě je moţné jít i mi mo areál hosp i ce, j edi nou pod mí nk ou, a t o spí še pro bezpečnost pacient ů, j e t ut o sk utečno st oznámi t ně k o mu z personál u. Dal ší snahou h ospi ce je, aby byl paci ent d oprovázen něký m ze svý ch bl íz ký ch. Za tí mt o ú čel em se v hospi ci nacházejí převáţně jed nol ůţk ové pok oj e s při stýlk ou pro d opro vázejí cí a pouze čt yři d voul ůţk ové pok oj e, kt e ré paci ent ovi a j eho d oprovázejí cí mu zaručují pot řebné souk ro mí . Jeli k oţ j e hospi c nest át ní m zařízení m na nák lad ech za péči by se měl pod íl et i sám paci ent. Ten by měl pl atit zhruba 10 % z celk ové část k y pot řebné k jeho péči , coţ prů měrně či ní su mu asi 8 00 0 Kč mě sí čně. Ovše m pok ud pacient péči pot řebuje a j eho fi nanční prost řed k y na t o ned ost a čují, sna ţ í se si t uaci řešit sociál ní pracovni ce vyří zení m různý ch soci ál ní ch 69

d á vek a větši nou se jí t o i pod aří. Obecně se d á říci, ţe v hospi ci se po sk yt uj e zd ravot ní péče hrazená z veřej ného zdravot ní ho poj ištění a soc i ál ní sl uţby j sou hrazeny z pří spěvk u na péči. P rachati ck ý hospi c paci ent ů m d ává t ři garance: - ne bud e t rpět nesnesi tel nou bol estí, - ne bud e umí rat osamocen, - d o posl ed ní chvíle bud e zachována j eho lid sk á d ůst oj nost . Zní t o j ed nod uše, al e pok ud j sou t yt o pod mí nk y spl něny, při j etí od chod u z t ohot o svět a se st ává mn ohe m snesi t el nější m.

4.10 Centrum pro léčbu bolesti Tat o zaří zení

v naší zemi

ješt ě nemaj í

příli š dl ouhou t radici.

P aci ent ům se zd e d ost ává po moci , pok ud t rpí dl ouhod ob ou chroni ck ou bol e stí. Bohuţel i t at o sk ut ečnost něk d y d oprovází li di v t ermi nál ní m st á di u one mocnění . Fakt em j e, ţe v d nešní d obě uţ j e po mo cí správného fa rmaceuti ck ého ošet ření zvl ád áno aţ 90 % vešk eré bol esti. P ok ud ted y pa c ient t rpí dl ouhod obo u bol est í a jeho ošet řující l ék ař mu v t o mt o ohl ed u ne ní schopen po moci , j e zde i moţn ost v yuţí t po moci pří mo od borní k a na t ut o

probl emati k u.

V Ji hočesk ém

k raji

funguj e

amb ul ance

bol esti

v Če sk ých Bud ěj ovicí ch. Bol est j e si ce stav subj ekti vní, al e právě prot o, by mě l o pl atit pravidl o, ţe lékař paci ent ovi věří. Exi st ují t ři st upně l éčby bol e sti, kt erých by si měli být jak lékaři, tak paci enti vědo mi . P rvní m st á diem j e, aby se mo hl pacient t rpí cí dl ouhod obo u b ol estí bezbol est ně vy spat , d ruhý st upeň před st avuje net rpět bol estí v kli d u a t řetím st ádi em je be z bol esti se poh yb ovat . Mezi j ed no z nej uznávaněj ší ch a t aké nej starší ch c e nter pro l éčbu bol est i u nás pat ří Centru m pr o l éčbu b ol esti při fak ult ní ne mocni ci v Plzni. U t ohot o centra je zřízen i staci onář. Pro velký zájem o pé č i v t omt o cent ru bý vá čekací d oba při obj ed nání šest aţ osm t ý d nů. P ro pa c ient y, kteří t rpí dl ouhod ob ou či chroni ck ou bol estí j e t ak é zří zena spe c i ál ní t elefonní li nka při Fak ult ní nemocni ci v M ot ole. Zd e si můţe z áj e mce zji stit, j ak je na t om se sv ou bol est í a zda a k de mu mo hou po moci . Dl e sl ov pri máře M ud r. Ji ří ho Koz ák a: „Od h a du je se, že a ž 70 % p a ci entů s c h ron icko u

b olestí

není

v České 70

rep ubli ce

léčeno

od po víd a jící m

zp ůsob em. Přito m a ž 9 5 % p říp ad ů je d n es vel mi d ob ře zvlá dn utel ných d o stu pno u fa rma kologi ckou léčb ou “. 34 Ko nt akt y na vý še uvedená pracovi ště uvádí m opět v závěru.

4.11 Dokumenty, které mohou pomoci 4.11.1 L iving will Li vi ng wi ll je d ok ument , ve kt erém se čl ověk můţe vyj ád řit k t omu, j ak by cht ěl, aby s ní m byl o zacházeno v pří pad ě, ţe uţ nebu d e schopen o své m ţi vot ě rozhod ovat sám. M ůţe v něm napří k lad uvést , v jaký ch pří padech uţ si nepřej e být resuscit ován, kd y uţ nechce, aby byl jeho ţi vot d ál e prodl uţován, co d ěl at v pří padě t ak zvané mozk ové smr ti. Dál e zd e t ak é můţe uvé st , kd o má právo o ně m roz hod ovat , v pří padě, ţe uţ t ohot o roz hod ování nebud e sá m scho pen. So učást í t ohot o d ok u ment u moh ou bý t t éţ i nfor mace o t om, k d o a za jaký ch ok ol ností ho má d opro vázet, j ak si pře je, aby probí hal j eho pohřeb, jak má bý t nal oţeno s j eho t ělem. A na z á vě r můţe bý t t éţ uved eno, co by měl i věd ět j eho blí zcí, j ak b y se s ni mi c ht ěl rozl oučit, popří pad ě ji m p od ěk ovat . P říkl ad em t ak ového d ok u ment u můţ e bý t napří klad d ok ument „Pět i přání“ od Ji ma To wey ho, kt erý d o č e šti ny

přel oţila

M.

Mack ová.

P řekl ad

můţet e

nal ézt

www. l i nk os.cz/od borni ci /k ongresy/ab st rakt a_ vypi s. php?ID=3 3 4 7 35 .

na Toto

ţ i vot ní obd obí je pro naše bl í zk é ji ţ tak veli ce st resují cí a tí mt o d ok ument e m j i m můţe me

hod ně

ul ehčit jeji ch nel ehké rozhod ování .

Vě t ši na lidí ned okáţe o své m od chod u z t ohot o svět a hov ořit s ji ný mi li d mi, zvl ášť ne se svý mi nej bli ţší mi, a t ak čast o li dé pečující ani net uší, j ak é by byl o přání j eji ch mi l ovaného bl iţní ho. V naší zemi se o t o mt o d ok ument u j iţ dl ouhou d ob u d i sk ut uj e, al e zatí m ne má v našem práv ní m sy st ému pot řebné zak ot vení. Dle mého názoru o vše m ne můţe bý t k e šk od ě, pok ud si j e umí rají cí věd om svý ch přání , kd yţ t at o přání sepíše a před á ho 34

KOZÁK, Jiří. Linak proti bolesti [online]. 2003 [cit. 2011-05-10]. Úvodní slovo odborníka. Dostupné z WWW: . 35 MACKOVÁ, M. Living will v českém prostředí. In Linkos: Databáze tuzemských onkologických abstrakt [online]. Brno : [s.n.], 16.4.2009 [cit. 2011-06-14]. Dostupné z WWW: .

71

t omu, k o mu d ůvěřuj e. P ro j eho bl ízké pak můţe bý t tento d ok u ment pří nosný m v od ít kem.

4.11.2 Závěť Je t ěţké ješt ě za svého ţi vot a rozhod ovat o t om, j ak má bý t po našem od c hod u

nal oţeno

s naší m

maj et kem.

Al e

jak

je

známo ,

maj etk ové

ne sro vnal ost i mo ho u naruši t vzt ahy i v té nejlépe funguj í cí rodi ně. P rot o je pro pozů st alé veli k ou vý hod ou, pok ud mají k di spozi ci d oku ment , kt erý j a sně řík á, j ak si t o jeji ch blí zk ý přál. V obd obí zt rát y blí zkého čl ověk a, k d y námi zmí tá zármut ek, uţ zbý vá j en mál o sil na t o, obst arávat ještě ma j e tk ové věci. M ysl í m si , ţe není ani výji mk ou, ţe ti, jeţ byli zemřel ému ne j bliţší, nej ví ce t ruchlí a vůbec nemaj í síl u, t yt o věci řešit. P rot o j e při roz d ěl ování pozůst al ost i před běhnou t i , kt eří j sou ví ce „ v poh od ě“, který m by z e mřelý t řeba nechtěl od kázat nic. P rot o si my sl í m, ţe j e lepší, pok ud j e vše stanoveno před em a ned ochází pak ke z bytečný m rodi nný m sporů m. Jak t ed y tak ovou závěť napsat ? Tut o problemat ik u upravuj e občansk ý z á k oník, a t o zák on 4 0 /1 96 4 Sb., zej ména § 4 76. Závěť můţe být napsána ruč ně či vyti št ěna, mu sí ob sah ovat d at um, k d y byl a pod ep sána, pod pi s z ůst avitel e a pod pi sy d vou svěd k ů, j ed ná -li se o ti štěný d oku ment . Nebo můţ e bý t proved ena formo u not ářsk ého zápi su. To j e asi nejsp ol ehli vější z působ, prot oţe probl emat ik a pozůst al osti j e sl oţit ější, napříkl ad se nesmí z a po meno ut na zák onné d ědice a závět sepsaná u not áře bý v á t ak é hůře prá vně napad nut el ná. Někt erá zařízení, která pracují s umí rající mi , mají k di spozi ci k ont akt y na not áře v daném ok ol í a pok ud j e pacient o t o poţ á d á, j sou sch op ni zaji stit i t o, aby n ot ář přišel k pacient ovi, pok ud si t o j e ho zdravot ní st av ţád á. Tat o praxe u nás j ešt ě nemá příli š vyb ud ovan ou t ra di ci, al e umí rají cí by si měl i bý t věd omi t ét o své moţno st i. Ko nt akt y na ně kt eré Ji hočesk é not áře opět uvádí m na k onci tét o pří ručk y.

4.11.3 Správce dědictví

72

Dal ší moţn ost í, j ak mo hou u mí rající nal o ţit se svý m maj etk em, z ej ména p ok ud se j ed ná o vět ší nemo vi t ost nebo p od ni k, je st anovi t správce d ědi ct ví. Tat o praxe je běţná v pří pad ech, pok ud je pot řeba sp ravovat d aný ma j e tek d o té d oby, neţ d ojd e k proj ed nání dědi ct ví soud em. Správce urč uj e zůst avit el a je tak proved eno for mo u n ot ářsk ého zápi su nebo so ud em. Správce maj etk u mu sí s tí mt o souhl asi t, mu sí s maj etk em správně ho sp od ařit , musí o t o mt o ho sp od aření podávat pravid el né zprávy a má t ak é ná rok na od měnu, k t erou po pr oj ed nání dědict ví soud e m v y pl ác í správci d ědi c. In st it ut správce d ědi ct ví upravuje zák on 4 0 /1 96 4 Sb., občansk ý z á k oník v ustanovení § 48 0a aţ 48 0e.

4.12 Hodnotový systém umírajících Jak nemocní , tak i j ejich pečují cí by si měli uvěd omi t , ţe pok ud se ţ i vot chýlí ke k onci, větši nou d ochází k e změná m h od not ov ého syst é mu. Hod n ot y, které pro nás b yl y d ří ve velice d ůl eţit é, j ak o t řeba zaměst nání , na še záli by, hromad ění a bud ování našeho maj et k u či naše sp ol ečensk é po st avení a prestiţ j sou vět ši nou u pozad ěny a k e sl ovu se hl ásí takzvané vyšší hod not y. P řest o, ţe j e čl ověk nemocný , můţe mi l ovat a dávat t o na j e vo, můţe obd i vovat k rásu pří rod y či u mění . Dal ší hod noty, které se u č l ověka

mo ho u

v závěrečné

fázi

ţi vota

prohl ubovat ,

j sou

h od not y

po st oj ové. P od j ejich vl i vem moh ou u mí rající napřík l ad od pust it st aré k ři vd y, usmí ři t se s li d mi , na kterých ji m zál eţí, přest o, ţe s ni mi nej sou ně k d y i dl ouhou d obu v k ont akt u, moh ou poţád at o od puštění.

4.13 Péče o pozůstalé P éče o pozůst alé j e u nás zatí m veli ce mál o rozvi nut ý m ob or em. V po moci pro pozů st alé zd e funguj í spí še svépo mocné sk upi ny, k t eré sd ruţují li di, které potk al spol ečný osud . Napří klad o. s. Cest a d o mů nabí zí poz ů st al ý m z P rahy, al e i z celé republi k y Kl ub pod večer, k de se scházejí li dé sk upi nově a t ak é poradenst ví, pro t y, k d o dají před nost i ndi vid uál ní mu pří st upu. Dal ší moţno st í pro pozů st al é z Ji hočesk ého k raje je vyuţí t tzv. 73

Vz po mí nk o vá set k ání, k terá j sou p ořád ána v prachati ck ém ho spi ci, pro t y, ji mţ zd e něk d o bl ízký zemřel. Další moţno st í, kt erou moh ou t ruchlí cí, j eţ pot řebují ve své zár mut k u pod poři t či vyuţít , je někt erá z forem k ri zové po moci . Napří klad li nka d ůvěry v Česk ých Bud ěj ovi cích nebo Ark áda – soc i ál ně psychol ogi cké cent rum v Pí sk u.

4.13.1 Desatero pro pozůstalé Do vol í m si na t o mt o mí st ě při poj it desatero pro p ozů s t al é, k teré for mul oval a H. Hašk ovcová ve své k ni ze: „1 . Zap o jte se d o p říp ravy p oh řb u. 2 . Věnu jt e p o zo rn ost to mu, co jíte a p i jet e. 3 . Za ch ovejt e p okud mo žno no rmál ní reži m. 4 . Po su ďte svů j zd ra vo tní sta v. 5 . Ho vo řte o zemřel ém člo věku. 6 . Do volt e si truchlit. 7 . Ud ělejt e si ča s n a truchlení. 8 . Do volt e si zl o stn é p ocit y. 9 . Do volt e d ru hým, ab y vá m p o má hali. 1 0. Neb o jte se vyhl ed at p o mo c. “ 36 Tot o d esat ero bych d oporuči la těm, kt eří čelí bezprost řed ní zt rátě mi l ovaného čl ověk a, kteří proţí vají ak ut ní zá rmut ek. P ok ud truchlí cí sám ne ní ve st avu, k d y by byl scho pen t yt o zásad y d od rţovat, měl by mí t k olem se be bl ízké, kt eří na t yt o zásad y d ohl éd nou a popří pad ě mu s ni mi po moh ou.

Je

d ůl eţit é t ruchlí cí ho ochráni t

před t zv.

k ompl i k ovaný m

t ruc hl ení m, o k t erém j se m se j iţ zmi ňoval a d ří ve. A t ak é aby se nebál, v pří pad ě pot řeby vyhl ed at pomoc. Tyt o zásad y ved ou k e „zd ravému“ z vl ád nutí zármut k u.

4.14 Kontakty pro Jihočeský kraj

36

Špatenková, cit. 2., str. 131.

74

Ná d orová t el efonní li nk a – t el. 22 4 9 20 93 5, provoz: kaţd ý všed ní d en od 9 d o 1 6 hodi n

Do mácí ošet řovat el sk á péče: Age nt ura Al i ce – ČČK Česk é Bud ěj ovice – t el. 387 318 520, e-mail: [email protected] IVAS České Budějovice - tel. 386 355 808, e-mail: [email protected] Obl a st ní charita Pí sek – t el. 382 21 4 8 28, e -mail: charit api sek@send me . cz RESIDE NT 2 0 00 o. p. s., Dači ce – t el. 608 22 4 8 33 TEP , Soběsl av – t el. 3 81 20 9 2 11 e -mail: recepce@tep-veseli. cz Do mácí

hospi c

Jordán,

Tábor

–

t el.

72 2 0 12 898 ,

e -mail:

k ont akt @ho spi cj ord an. cz Od l e hčovací péče: Do mo v pro seni ory M áj, Česk é Bud ěj ovice – t el. 38 8 9 02 1 11, e-mai l: i nfo@d d maj cb.cz P obyt ové

zaří zení

Bet ynk a,

Třeboň

–

t el.

8 00 21 3 22 3,

e -mail:

e syhand i caphel p@sezna m. cz Soc i ál ní

sl uţby

mě st a

Milevsk a,

t el.

3 82 52 2 1 25 ,

e -mail:

soc prac@socsl uzby mi l evsk o. cz Ho spi c sv. Jana N. Neu man na, P rachatice – t el. 388 31 1 7 26, e -mail: i nfo@ho spi cpt .cz Ce nt rum soci ál ní po moci , Vod ňany – t el. 383 38 2 6 25 G-c e nt rum, Tábor – tel. 38 1 4 78 21 1, e-mai l: g. cent rum@cent ru m. cz TEP , cent rum soci ál ní ch sl uţeb, Vesel í nad Luţni cí – 38 1 2 09 200 , e -mail: soc i al ni @t ep-veseli.cz Not á ři:

75

Jud r. Li buše Jand ovsk á, České Bud ěj ovice - t el. 38 6 3 53 4 65 e-mai l: j a nd ovsk a@not arst vi cb. cz Jud r.

Jana

Kopenco vá,

St rak oni ce

–

tel.

3 83 334 95 8,

e -mail:

jk opencova. not ar@nk cr.cz Jud r.

Hana

Pí rk ová,

Ji nd ři chův

Hrad ec

–

t el.

3 84 36 1 6 43,

e -mail:

3 80 7 11 95 4,

e -mail:

3 81 28 1 77 4,

e -mail:

pi rk ova@cbox. cz Jud r.

Kami l

Hrd i na,

Česk ý

Kru ml ov

–

t el.

k hrdi na. not ar@nk cr.cz Jud r.

Vladi mí ra

Kot rlí k ová,

Tábor

–

t el.

k hrdi na. not ar@nk cr.cz Jud r.

Lenk a

Lojd ová,

Pí sek

–

t el.

3 82 21 9 1 97 ,

e -mail:

ll ojd ova. not ar@nk cr.cz

Ho spi c: Ho spi c sv. Jana N. Neu man na, P rachatice – t el. 388 31 1 7 26, e -mail: i nfo@ho spi cpt .cz Ce nt rum pro l éčbu bol est i: Ambul ance léčby bol esti, Česk é Buděj ovi ce – tel. 38 6 4 61 1 33, e -mail: pop perov @sezna m. cz Ane st ezi ol ogi ck o-resusci tační kli ni ka – Centru m pr o l éčbu bol esti , Fak ult ní ne mocni ce Plzeň – t el. 3 77 10 4 9 56 Li nk a proti bolesti – tel. 22 4 4 35 58 7, www. l i nkaproti bolesti. cz , tel Kri z ová centra: Li nk a d ůvěry České Bud ěj ovice – tel. 38 7 3 13 03 0 (2 4 hodi n denně) Ark á d a – soci ál ně psychol ogi cké cent rum, Pí sek – tel . 38 2 2 22 300 , e -mail: i nfo@ark ad a -pi sek. cz, (všed ní d ny od 8 -2 2 hodi n) Ji stě

v t omt o

k raj i

funguj e

j ešt ě

mno he m

ví ce

organizací

i

j ed notli vců, kt eří posk yt ují dané sl uţby, já j sem se j en pok usi l a vybrat 76

ně kt eré z nich, aby měl čl ověk moţn o st si vybrat . Zej ména j sem se snaţila na jít vţd y alespoň j ed nu moţno st z d aného ok resu. Vý běr všech organi zací i not ářů, j e zcela náhod ný , bez záměru k ohok oli v propagovat.

5. Závěr Co zají mavého j se m se d ověd ěl a o pali ati vní péči během psaní mé di pl omové práce? Nej d ří ve bych cht ěl a vyzved nout fakt , ţe i k d yţ u nás ne má pal iati vní péče příliš dl ouhou t radici , j ejí ú roveň není v ůbec špat ná. Li dé, kt eří mají o t ut o probl emat ik u záj em, maj í mnoh o moţno st í se o ní ně c o d ozvěd ět. I v Češti ně jiţ vyšl o mn oh o k ni h, které j sou na vel mi d obré, od borné ú rov ni . Hospi ců u nás při bý vá a od borní ci, kt eří v t omt o o bor u pra c ují, d o své práce d ávají své srd ce. Je ji st é, ţe bez nad šení li dí, k teří se poušt ějí d o stál e nový ch projekt ů, by t ent o obor neměl šanci. Na čem j e pot řeba za pracovat ? P aliati vní péče by se z hospi ců měl a roz ší řit i d o ost at ních zdravot ni ck ých zařízení. P očet

hospi ců bud e

pra vd ěpod obně i nad ál e narůst at, al e j e nut né, aby i v ne mocni cích, z ej ména na o nk ol ogi cký ch odd ěl ení ch, LDN, al e také napříkl ad v d omovech pro seni ory měl i zaměst nanci pověd o mí o k valit ní pali ati vní péči a u měli ji a pli k ovat. Dal ší věc, na které je pot řeba v našem zd ravot ni ct ví zapracovat, j e sprá v né uţí vání i nformovanéh o so uhl asu, t ak aby byl k e sk ut ečnému pro spěchu j ak pacient ům, t ak jeji ch lékařů. Pacienti by se měl i d ozvíd at pra vd u o své m zd ravot ní m st avu, al e t ot o sd ěl ování i nfor mací mu sí probí hat citli vou formou a se „zd ravý m rozu me m“ . Co se t ýče zák onů, nyní by se u nás měl co nejd ří ve zak ot vit zá k on, kt e rý bud e ošet řovat probl emat ik u d ok ument ů, j ak o j sou Li vi ng wi l l nebo Do n ot resu scit ate, aby t ak paci enti, kt eří o t o bud ou mí t zájem, měl i moţ n ost vyj ád řit svá sk ut ečná přání, d ok ud k t omu bud o u mí t ješt ě d ost at ek si l. Dal ší m p ol em pů so bn ost i , kd e j e ješt ě co zd ok onal ovat, je ú či nná l éč ba bolesti, jeli k oţ farmaceutické fi rmy st ále při nášejí na t rh nové a nové 77

moţ n ost i , j ak tl umi t bol est. Lék aři by se neměl i bát, opouš t ět zaved ené z vyk l osti, pok ud j e moţno st , ţe by nový l ék mohl po moci lépe s méně d ra stický mi vedl ej ší mi ú či nk y. Tak é l aická veřej nost by se o moţno st ech pali ati vní péče měl a d oz vědět ví ce. Tabuizace smrt i je v naší spol ečnost i velk á a je na od borní cích, aby spl ečnost pod poroval i v t om, aby si své blízk é, pok ud t o si t uace d ovol uj e, nechávali v posl ed ních d nech ţi vota d oma . P ok ud t o si t uace ned ovol uj e, měl i by j e al espoň pod p orovat v t om, aby se pod íleli na d oprovázení a umí rání by tak byl o spol ečnost í opět přijat o, j ak o při rozená so uč ást lid sk ého ţi vot a. V Česk é republ ice j e t ak é pot řeba rozvi nout k valit ní péči pro poz ů st al é a t ruchlí cí. Vybud o vat sí ť porad en a porad ců, kt eří bud ou spe c i ali zováni na t éma zt rát y a bud ou t ak t ruchlí cí m u mět kvali fik ovaně po moci . V tét o probl emat i ce by měl y mí t nezast upitel né mí st o t ak é své p o mocné sk u pi ny, k teré bud ou sd ruţovat li di v pod obný ch ţi vot ní ch si t uací ch. Na vzni k u a fungování t ak ovýcht o svépo moc ný ch sk upi n se opět mo hou pod í l et soci ál ní pracovní ci. Rol e soci ál ních pracovník ů v t omt o ob oru j e nezast upitel ná, ať jiţ se j ed ná o vyři zování formál ní ch zál eţit ost í, jak o j e fi nancování pé če, z aji šťování

hospi t alizací

nebo

o

k o muni k aci

s ji ţ

hospi t alizovaný mi

pa c ient y. Dal ší pole působ no st i sociál ních pracovní k ů, j e péče o rod i nné pří sl ušník y u mí rají cích a jeji ch blízké. Soci ál ní pracovník mů ţe významně při spět při vyrovnávání se se zt rát ou blí zk ého a se zvl ád ání m no vý ch soc i ál ních rolí , jak umí rají cí m, t ak j ejich blí zk ý m. Ve zd ravot nický ch zaří zeních (j ak v hospi cí ch, tak v nemocn i cích), můţ e soci ál ní pracovník k oord i novat práci d obrov ol ník ů, jeji ch zapoj ení d o tý mu profesi onál ů a j eji ch s upervi zi . Dál e můţe bý t v j eho k o mpet enci snaha o ak ti vi zaci u mí rají cích, pří pravou

a

organi zací

nej různěj ších

akti vit.

Reali zovat

se

soci ál ní

pra c ovní k v t o mt o oboru můţe téţ organi zací či samo st at ný m ved ení m vz d ěl ávací ch progra mů, so uvi sej ící ch s tí mt o ob ore m. Ať uţ se j ed ná o pořá d ání nej různěj ší ch k urzů a před nášek pro od borní k y, kteří se ve své profesi set kávají s umí rající mi , nebo i různé před nášk y a k urzy pro t y, jeţ by se t řeba rozhodli o své blí zk é pečovat d oma. 78

Důl eţitá úl oha se nask ýt á i v poradenst ví, d o kterého v t omt o oboru be z e sporu

pat ří

i

půjčovna

k ompenzační ch

pomůcek ,

kt eré

moh ou

pa c ient ům a jeho blízký m vý znamně ulehčit .

6. Summary in English The rol e of soci al work er i n a t eam of professi onal d edi cated t o t he d yi ng and t hei r l ove d ones i s un su bst i t ut abl e. It s acti vities focu s o n pra ct ical hel p for t he d yi ng and t heir fami li es, such as rai si ng fi nance for t he c are and handl i ng of proced ural mat ters rel ated t o ad mi ssi o n t o med i cal fa ciliti es. An ot her i mport ant role of soci al work er s t o care for d yi ng and t heir fa mi li es, t o assi st i n d eali ng wi t h new soci al rol es, whi ch co mes f or t he ill ne ss and t he l i mit ati ons caused by it. Hi s ot her fi eld of acti vit y i s coordi nati ng t he work of vol unt eers and t hei r parti ci pati on i n expert t eams. Overal, i n Czech soci et y must get rid of d eat h and d yi ng t aboo st at us, a c qui red i n recent d ecades. It i s necessary t o ret urne back t he dyi ng t o t hei r l ove d ones and , i f possi bl e, t o t hei r ho mes. Enco urage

peop l e not t o be

a fraid t o care for t hei r l oved ones. P romot e qualit y t reat ment of pai n and not l eave a d yi ng need lessl y suffer. It i s necessary t o create and pass l aws t hat wi ll adj ust t he d ocument s suc h as Li vi ng Will and Do Not Resu scit ate.

79

7. Seznam použité literatury: 7.1 Odborné citace FIRTHOVÁ, P.; LUFFOVÁ, G.; OLIVIERE, D. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007. 236 s. ISBN 978-8087029-21-3. HÁJEK, K. Práce s emocemi pro pomáhající profese: Tělesně zakotvené prožívání. Praha: Portál, 2007. 119 s. ISBN 978-80-7367-346-8. HAŠ KOVCOVÁ, H. Infor movaný so uhl as. P roč a jak. P raha: Galén, 2 00 7. 1 04 s. ISBN 9 7 8 -8 0 -72 62 -497 -3. HAŠ KOVCOVÁ, H. Th anat olo gie. Na uka o u mírání a smrti . Druhé přeprac. vyd . P raha: Galén, 200 7. 244 s. ISBN 9 78 -8 0 -7 262 -47 1-3. KRAHULCOVÁ, B., et al. Kontexty sociální a charitativní práce: Sborník katedry psychosociálních věd a etiky. Praha: L. Marek, 2008. 2003 s. ISBN 978-80-87127-07-0. KŘÍŢ OVÁ, E. Úvod k so ciol ogii medi cín y a zd ra ví. P raha: Karol i num, 1 99 3. 9 7 s. ISBN 8 0 -7 06 6-69 0 -0. KUBÍČKOVÁ, N. Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV, 2001. 266 s. ISBN 8085866-82-X. KÜBLER-ROSS, E. O smrti a umírání. Turnov: Aric, 1993. 251 s. ISBN 80-900134-6-5. M ATOUŠ EK, O. Sl ovník so ci ální práce. P raha: P ortál, 20 03. 28 7 s. ISBN 8 0 -7 17 8-54 9 -0. MOODY JR., Raymond A.; ARCANGEL, Dianne. Život po ztrátě. Londýn: BCA, 2001. 288 s. ISBN 80-242-1363-X. MUNZAROVÁ, M. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005. 108 s. ISBN 80247-1025-0.

80

Průvodce sociálními službami v Jihočeském kraji. Vyd. 1. České Budějovice: Tiskárna Josef Posekaný, 2010. 140 s. ISBN 978-80-254-8613-3. ŠPATÉNKOVÁ, N. Poradenství pro pozůstalé. Praha: Grada, 2008. 144 s. ISBN 978-80247-1740-1. ŠP ATE NKOVÁ, N. Kri ze: Psychol ogi cký a soci olo g ický feno mén. Praha: Gra d a, 20 04. 13 2 s. ISBN 8 0 -2 47 -0 88 8 -4. STUDENT, J. H.; MUHLUM, A.; STUDENT, U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha: H&H Vyšehradská s.r.o., 2006. 161 s. ISBN 80-7319-059-1. SVAT OŠ OVÁ, M . Ho spi ce a u mění do p ro vá zet . 5. d opl. vyd. Praha: Ecce ho mo, 20 03. 15 0 s. ISBN 8 0 -90 20 49 -4-5.

7.2 Zdroje BRESLOW, E.L. Illness and Sick-Role Behavior. In Encyclopedia of Public Health [online]. [s.l.] : [s.n.], 2002 [cit. 2011-04-20]. Dostupné z WWW: . Cesta domů: Práva pacientů [online]. c2011 [cit. 2011-05-04]. Umírání. Dostupné z WWW: . Cesta domů: Umírání [online]. c2011 [cit. 2011-05-04]. Legislativa ČR. Dostupné z WWW: . Český statistický úřad [online]. 2011, 13.6.2011 [cit. 2011-06-14]. Dostupné z WWW: . HÁJEK, E. Náplast při léčbě bolesti. Dáma.cz [online]. 7.2.2008, 2, [cit. 201104-05]. Dostupný z WWW: . Hospic sv. Jana N. Neumanna Prachatice : Bolest [online]. 2011 [cit. 2011-04-05]. Dostupné z WWW: <www.hospicpt.cz>. KOZÁK, J. Linak proti bolesti [online]. 2003 [cit. 2011-05-10]. Úvodní slovo odborníka. Dostupné z WWW: . MACKOVÁ, M. Living will v českém prostředí. In Linkos: Databáze tuzemských onkologických abstrakt [online]. Brno : [s.n.], 16.4.2009 [cit. 2011-06-14]. Dostupné z WWW: . NEŠPOROVÁ, O. Na věčnost bez patosu. Dějiny a současnost [online]. 2008, 2008, 11 [cit. 2011-03-08]. Dostupný z WWW: www.dejiny.nln.cz/archiv/2008/11/na-vecnost-bezpatosu.

81

Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR [online]. 2010 [cit. 2011-06-14]. Dostupné z WWW: .

82