Hubert Van den Bergh
J o s é e
D e
R a a
Philip van Elk
Leven met
Interstitiële Cystitis www.icpb.be
Secretariaat Contactpersoon (West- en Oost-Vlaanderen) Dhr. Philip van Elk Raadsherenlaan nr 33 8310 Sint-Kruis (Brugge) GSM: 0478 631754 e-mail:
[email protected] web: www.icpb.be Contactpersonen (Vlaams-Brabant, Antwerpen en Limburg)
Dhr. Hubert Van den Bergh Mevr. Josée De Raa P. Benoitstraat nr 49 1800 Vilvoorde GSM: 0476 576685 (ts 9.00 / 11.00 uur)
e-mail:
[email protected] web: www.icpb.be
1
Sponsors
17
PATIËNTENVERENIGING BELGIË U kunt dit boekje bestellen op volgend adres: Dhr. Philip van Elk Raadsherenlaan nr 33 8310 Sint-Kruis (Brugge) Tel. 050 37 05 27 GSM 0478 631 754
3
LEVEN MET INTERSTITIËLE CYSTITIS
5
Interstitiële Cystitis
LIDMAATSCHAP
Wat is het?
VIA DE WEBSITE
IC is een chronische, niet door bacteriën veroorzaakte, goedaardige aandoening van de urineblaas met vaak erg invaliderende symptomen. Het lijkt wel een blaasontsteking, maar antibiotica helpen niet.
www.icpb.be
De klachten zijn heel typisch
1. Pijn onder in de buik, soms trekkend naar de rug, liezen of flank 2. Bij vrouwen pijn in de vagina, bij mannen in de penis, testikels en scrotum 3. Pijn die toeneemt als de blaas voller is, het plassen verlicht de pijn en geeft een opgelucht gevoel 4. Continue aandrang gevoel 5. Vaak plassen, ook ’s nachts
Het is een blaasziekte die vooral bij vrouwen voorkomt (90%). Ongeveer 10% van de IC-patiënten zijn mannen waarbij vaak ten onrechte de diagnose niet-bacteriële prostatitis is gesteld. IC wordt ook bij kinderen gevonden.
Soms komen de klachten ineens, soms beginnen ze na een operatie, vooral na operaties aan de baarmoeder. De klachten gaan niet over, integendeel, ze kunnen langzaam maar zeker erger worden.
Spontane opstoten en afnamen van de symptomen zijn karakteristiek voor IC. Veel vrouwen voor de menopauze ervaren verergering van de klachten net voor de menstruatie, waarschijnlijk het gevolg van het effect van geslachtshormonen op cellen in de blaas.
Het vrijen kan pijnlijk zijn en soms zelfs onmogelijk. Het reizen en uitgaan kan door de IC aanzienlijk belemmerd worden en winkelen wordt constant beheerst door de vraag ‘Waar is het volgend toilet?’. Daardoor wordt de patiënt onzeker en depressief. Vaak wordt de juiste diagnose niet gesteld waardoor de patiënten wanhopig worden.
6
DIT DOCUMENT INVULLEN EN OPSTUREN NAAR:
Secretariaat ICPB P. Benoitstraat nr 49 1800 Vilvoorde
(Ook terug te vinden op de website - Lidmaatschap)
Naam: Voornaam:
Straat:
Nr:
Bus:
Postcode:
Woonplaats:
Provincie:
Geboortedatum: Plaats: E-Mail:
Tel. en/of GSM:
O Ik meld mij aan als lid van de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging België en betaal € 15 per jaar. Ik ben IC-patiënt/partner van een IC-patiënt. O Ik meld mij aan als steunend lid van de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging België en betaal minimaal € 15 per jaar (particulieren) of € 45 (Bedrijven en instellingen).
Betaalmogelijkheden
O Ik wacht met betalen tot ik de overschrijving ontvangen heb. O Ik schrijf het bedrag over op rekening BE25 7350 1225 0882.
15
BEHOEFTE NAAR LOTGENOTENCONTACT
DE OORZAAK
In België bestond er geen patiëntenvereniging. Ze werd lid in Nederland. “Alhoewel de ziekte al langer bekend is, werd er nooit veel mee gedaan. Men weet niet wat de oorzaak is. Men linkt het aan stress. Maar er is geen duidelijk standpunt. De professoren zijn het onderling niet altijd eens, noch over de oorzaak, noch over de behandeling. De laatste jaren is IC evenwel in een stroomversnelling gekomen.
De oorzaak van interstitiële cystitis is niet duidelijk bekend maar men is het er min of meer over eens dat IC niet één oorzaak heeft maar het gaat om een syndroom dat gekarakteriseerd wordt door een ontstekingsreactie van de blaaswand waar verschillende factoren aan de grondslag kunnen liggen zoals mechanische, allergische, immunologische ontsteking door een bacterie of virus en zelfs factoren die uit onze omgeving (voedsel) op ons afkomen. Het is heel belangrijk te weten dat IC niet door stress wordt veroorzaakt, maar dat stress (lichamelijk of emotioneel) de klachten kan verergeren.
Op een bijeenkomst van professor Wyndaele heb ik mij kandidaat gesteld om een zelfhulpgroep op te richten. In 2005 werd samen met enkele gelijkgestemden de Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging België (ICPB) opgericht waarvan ik voorzitster ben. Op enkele maanden tijd mochten wij al een dertigtal leden begroeten.” Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging België De ICPB behartigt de belangen van mensen met IC in de breedste zin van het woord. Zij tracht dit doel onder meer te bereiken door informatievoorziening over deze aandoening aan patiënten en hulpverleners, het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en behandelingsvormen. Daarnaast is lotgenotencontact erg belangrijk. Door middel van telefonische opvang medepatiënten rekenen op steun en een luisterend oor. Leden en steunende leden ontvangen geregeld een Nieuwsbrief, waardoor zij op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van IC en advies krijgen in verband met het leven met IC. Tweejaarlijks wordt er ook een algemene vergadering georganiseerd. Jaarlijks komen de lotgenoten en geïnteresseerden samen op verschillende locaties. Bij deze proficiat aan de enthousiaste ploeg van bestuur en medewerkers voor de voorbije jaren en veel succes bij de verdere uitbouw. In de algemene vergadering van 2014 keurden de leden de nieuwe werking goed. De vereniging wordt ingedeeld in 2 regio’s. Enerzijds de regio Oost- en West-Vlaanderen onder de leiding van Philip van Elk en anderzijds de regio Vlaams-Brabant, Antwerpen en Limburg waar Hubert Van den Bergh verantwoordelijk voor is. Deze splitsing drong zich op om de onderlinge contacten tussen de lotgenoten te vergemakkelijken. Om financieel te kunnen overleven wordt de website de directe bron van informatie. Het ledenblad wordt vervangen door een IC Nieuwsbrief. Dus op geregelde tijdstippen even doorklikken naar:
14
ONDERZOEK EN DIAGNOSE Soms komen de klachten ineens, soms beginnen ze na een operatie, vooral na operaties aan de baarmoeder. De klachten gaan niet over, integendeel ze kunnen langzaam maar zeker erger worden. Spontane opstoten en afnamen van de symptomen zijn karakteristiek voor IC. Veel vrouwen voor de menopauze ervaren verergering van de klachten net voor de menstruatie, waarschijnlijk het gevolg van het effect van geslachtshormonen op cellen in de blaas. Het vrijen kan pijnlijk zijn en soms zelfs onmogelijk. Het reizen en uitgaan kan door de IC aanzienlijk belemmerd worden en winkelen wordt constant beheerst door de vraag ‘waar is het volgend toilet’. Daardoor wordt de patiënt onzeker en depressief. Vaak wordt de juiste diagnose niet gesteld waardoor de patiënten wanhopig worden.
www.icpb.be
7
ONDERZOEK EN DIAGNOSE
BLAASVERVANGING EN SONDEREN
Aangezien IC een aandoening is van de binnenkleding van de blaas (het slijmvlies van de blaas), wil de uroloog de blaas van binnen bekijken. Dit heet cystoscopie. Behalve het beoordelen van het slijmvlies wordt ook gekeken naar de capaciteit van de blaas d.w.z. hoeveel urine de blaas kan bevatten. Voorts is het van belang enkele stukjes weefsel van de blaasbinnenkant te verwijderen (biopten) en deze biopten microscopisch te laten onderzoeken. Biopten van de blaas tonen is veel gevallen een toename van mestcellen in de blaaswand.
Om Josée van haar pijn te verlossen bleef er maar één remedie over: Een blaasvervanging. Tijdens die operatie zouden de dokters uitmaken of ze nog zou kunnen plassen via de normale weg of met een stoma. Omdat Josées sluitspier nog intact was, werd het de eerste oplossing. Ze kreeg een nieuwe blaas uit haar dunne darm en na drie weken ziekenhuis leek het ergste achter de rug. Maar dat was niet zo. “Drie maanden na mijn operatie moest ik plots stoppen wanneer ik stapte. Ik kon gewoon niet meer verder. Ik kreeg een gevoel in mijn vagina dat alles bijeentrok. Volgens de arts was het te wijten aan de sluitspier die overactief geworden was maar dat zou beteren.”
Mestcellen maken histamine dat bij contact met normaal weefsel pijn, zwelling, toename van de bloed-voorziening en later littekenvorming en krimpen van het aangetast orgaan veroorzaakt. Het cystoscopisch onderzoek vindt plaats via een buisje waarop een kijker is gemonteerd zoals de uroloog in de blaas kan kijken. Dit buisje wordt via de plasbuis naar binnen gebracht. Onderzoek van de blaas, het meten van de blaascapaciteit en het nemen van biopten, wordt onder een vorm van anaestehesie uitgevoerd. De bevindingen van het vraaggesprek, de cystoscopie en de uitslag van de biopten bepalen de diagnose IC en de achterliggende veranderingen in de blaas. De uroloog stelt hierna een behandeling voor, helaas zijn er meer dan honderd beschreven medische behandelingen en is het meestal een zoektocht die maanden duurt vooraleer er resultaat wordt geboekt. In uitzonderlijke gevallen wordt de blaas verwijderd en vervangen door een vervangblaas.
8
Maar nog was haar lijdensweg niet ten einde. “Die dunne darm is nog aangesloten op mijn centraal zenuwstelsel en die produceert ‘darmvlokken’ die mee afkomen in het begin. Dat ging in eerste instantie vlot maar toen ik enkele daagjes alleen aan zee was werd ik op een nacht verschrikkelijk ziek. Ik moest overgeven en ik kon niet naar het toilet terwijl ik alle water verloor. Ik bleek een urineretentie te hebben, mijn blaas was overvol, een ‘ bol vlokken’ blokkeerde de uitgang.” Sindsdien moet ze zich sonderen. “ En dat is even wennen, het praktische is moeilijk want je moet altijd sondes meenemen en glijmiddel. Bovendien is het sondagemateriaal duur. Het wordt wel volledig terugbetaald. Momenteel heb je recht op 12 euro per dag aan sondagemateriaal. Ik heb 350 sondes per maand nodig want overdag moet ik me om de twee uur sonderen (8 à 10 per dag). Er zijn producten op de markt om mij en mijn lotgenoten het leven te vergemakkelijken, zoals sondes met gel erbij maar die zijn merkelijk duurder.” In 2013 sloeg het noodlot opnieuw toe. De vervangblaas hield het voor bekeken en een nieuwe operatie drong zich op. Een nieuwe blaas werd gevormd en de sondering gebeurt nu door de navel. Heel langzaam kruipt zij opnieuw uit het dal.
13
LIJDENSWEG VAN EEN PATIËNTE (Josée De Raa) Een van de kenmerken van interstitiële cystitis (IC) is de lange tijd die men erover doet om de juiste diagnose te stellen. Josée kan erover meespreken. Ze begon ruim 20 jaar geleden te sukkelen met haar gezondheid. Na veelvuldige doktersbezoeken, ontelbare verschillende medicaties en evenveel therapieën werd ruim 10 jaar later vastgesteld dat ze aan IC leed. De aandoening was intussen zo ver gevorderd dat haar blaas moest worden vervangen. Nu leidt ze weer een leefbaar leven, weliswaar met een aantal ongemakken en beperkingen, maar bovenal pijnvrij. Samen met enkele lotgenoten heeft deze gewezen verpleegster enige tijd geleden de Belgische Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging boven de doopvont gehouden. “ Ik was 37 jaar toen ik liesproblemen kreeg. Eigenlijk was er iets mis in mijn onderlichaam. In 1990 werd mijn baarmoeder verwijderd en de blaas opgetrokken. Eén van mijn bevallingen – ik heb twee dochters – gebeurde met de verlostang en dat zou de aanleiding van de ellende geweest zijn.” Alles ging goed maar een kleine 5 jaar later kreeg Josée plasproblemen. “Ik moest niet frequent naar het toilet maar ik had wel iedere keer pijn, ook in mijn lies. Ik kwam bij een uroloog terecht die mij doorverwees naar Leuven. Na twee jaar onderzoeken onder meer met magneetscans bleek ik een overactieve blaas te hebben. In 1998 heeft men een neurostimulator aangebracht om de plasproblemen te verhelpen en de pijn te verzachten.” Zo’n 4 jaar – gelukkig voor mij heel wat langer dan gebruikelijk- was die neurostimulator voor mij een oplossing.” Maar plots was het volledig gedaan. Ik moest gemiddeld tien keer per nacht opstaan om enkele druppels te plassen. Niet alleen mijn slaapritme werd grondig verstoord maar ik doorstond bij iedere plasbeurt ook helse pijnen. “ Eens mijn blaas leeg was, had ik ontzettende pijn vergelijkbaar met weeën. Bij een lege blaas, plakten die blaaswanden aan mekaar volgens mijn uroloog. Als er wat vocht in de blaas kwam moesten die wanden weer van mekaar, vandaar die hevige pijn. Wanneer ik opnieuw ging slapen, had ik eerst een kwartier pijn. Als ik bijna weer in slaap was, moest ik weeral gaan. Want bij het minste dat er in mijn blaas kwam had ik de aandrang om te plassen. Zo heb ik ongeveer zes maanden geleefd.”
11
EEN WENENDE BLAAS
Het hele leven van Josée stond op zijn kop. Ze sliep niet, durfde overdag nergens heen want ze moest om de haverklap plassen. Bovendien waren er altijd die hevige pijnen. Weer volgden nieuwe onderzoeken. De diagnose IC werd gesteld. “Bij een cystoscopie onder verdoving werden zweren aan de binnenwand van de blaas vastgesteld. Door de urine worden die geactiveerd, ze beginnen te bloeden en krijg je een ‘wenende blaas’, je verliest ook bloed.” Met lasertherapie werd geprobeerd om zoveel mogelijk zweertjes te verwijderen maar veel resultaat leverde dat niet op. Idem dito met de Botoxinspuitingen ter waarde van 500 euro waarvan je niks terugkrijgt. Josée was stilaan aan het eind van haar Latijn. “Mijn hele leven stond in het teken van die IC. Je slaapt niet meer, je gaat niet meer weg, je krijgt strubbelingen in je huishouden. Onze kinderen waren toen het huis al uit. Als mijn man vroeg om te winkelen ging ik alleen naar een winkel waarvan ik wist dat men er gemakkelijk naar het toilet kon. Maar veel winkelen deed ik er niet want ik moest voortdurend naar de wc. Ook vergaderingen van de plaatselijke KAV waarvan ik voorzitster was, werden ware martelgangen wanneer je om het half uur moet plassen. Je kan ook niet altijd op begrip rekenen.”
PATIËNTE JOSEE DE RAA
Josées levenskwaliteit en die van haar gezin kregen een flinke deuk. “Bovendien werd ik ook nog geconfronteerd met incontinentieproblemen. Doordat de blaas aangetast was, verloor ik telkens nog wat vocht bij iedere plasbeurt. Je loopt constant ‘gepamperd’ en bovendien dacht ik dat ik naar urine rook. Het is ook heel moeilijk voor de partner en als je geen goede relatie hebt of geen begripvolle partner hebt, is het begrijpelijk dat sommige huishoudens eraan ten onder gaan. “
12
9
