Hospicové hnutí u nás a ve světě

Ostravská univerzita Zdravotně sociální fakulta Katedra sociální práce

Marie Macková

Hospicové hnutí u nás a ve světě Diplomová práce

Vedoucí práce: PhDr. Naděžda KUBÍČKOVÁ, Ph.D.

OSTRAVA 2002

Ostrava

Prohlašuji,

30. 4. 2002

že

jsem

diplomovou

práci

vypracovala

samostatně

pod vedením PhDr. Naděždy Kubíčkové, Ph.D. K práci jsem použila literatury a pramenů, uvedených v seznamu.

………………………………….

PODĚKOVÁNÍ Na tomto místě bych chtěla poděkovat RNDr. Ivaně Loučkové, CSc. za zpětnou vazbu při shromažďování informací a PhDr. Naděždě Kubíčkové, Ph.D. za četné připomínky, korektury a především za celkové vedení mé práce.

Chtěla bych také poděkovat paní Kathleen Margaret Palmer za pomoc při získávání informací ve Velké Británii.

Klientům i jejich rodinám děkuji za upřímnost a otevřenost, se kterou se podělili o své zkušenosti, bolesti i radosti.

A děkuji i svým rodičům za to, že vždy stáli a stojí při mně.

ANOTACE Práce "Hospicové hnutí u nás a ve světě" osvětluje pojem hospicové hnutí a koncentruje se na problematiku tohoto hnutí v České republice a ve Velké Británii. Deskriptivní formou vytváří obraz vybraných hospiců. Součástí jsou i doporučení pro výstavbu hospicového zařízení v České republice. Nastiňuje také současnou situaci sociálního pracovníka v českých hospicích.

OBSAH 1. Úvod………………………………………………………………

7

2. Umírání a smrt ………………………………………………….

9

3. Hospicové hnutí …………………………………………………

12

3.1. Základní pojmy …………………………………………….

13

3.2. Historické kořeny hospicového hnutí ….…………………

18

3.3. Historie hospicového hnutí ve Velké Británii(VB)………

20

3.4. Historie hospicového hnutí v České republice(ČR) ……

26

4. Současnost a perspektivy hospicového hnutí ve VB ……….

32

4.1. Současná podoba hospicového hnutí ve VB…………..

33

4.2. Zhodnocení hospicového hnutí ve VB …………………

41

4.3. Nejbližší vývoj hospicového hnutí ve VB ………………

45

5. Současnost a perspektivy hospicového hnutí v ČR …………

46

5.1. Současná podoba hospicového hnutí v ČR ……………

47

5.2. Zhodnocení hospicového hnutí v ČR …………………..

49

5.3. Nejbližší vývoj hospicového hnutí v ČR ……………….. 6. Prezentace vybraných hospiců

51

……………………………..

52

6.1. Hospic sv. Anežky České v Červeném Kostelci ……….

53

6.2. Hospic Štrasburk v Praze-Bohnicích……………………

56

6.3. Hospic sv.Lazara v Plzni…………………………………..

58

6.4. Dům léčby bolesti s hospicem sv.Josefa v Rajhradě…..

60

6.5. Wishdom Hospice v Rochesteru ………………………….

63

6.6. Pilgrims Hospice v Canterbury ……………………………

64

6.7. Pilgrims Hospice v Ashfordu ………………………………

67

7. Projekt hospicového zařízení …………………………………..

70

8. Sociální pracovník v hospici ……………………………………

72

9. Závěr ………………………………………………………………

77

Seznam použitých zdrojů ………………………………………….

79

Přílohy ……………………………………………………………….

86

1.Úvod "Co dává smysl životu, dává smysl i smrti." Antoine de Saint-Exupéry

Smrt je velmi těžké lidské téma. Dahlke ve své knize píše: "Vyrovnání se člověka se smrtí je jeho prvořadým úkolem Jen když se naučí zemřít, může žít."1 V moderní průmyslové společnosti se to může zdát jako poměrně scestný úkol. Přesto se v posledním desetiletí lidstvo opět začíná o umírání a smrt zajímat. V této souvislosti se hovoří i o důstojném odchodu ze života, o humanizaci smrti. Za tímto účelem vzniká hospicové hnutí. Novodobé hospicové hnutí se od svého vzniku v 60. letech dvacátého století rozšířilo doslova po celém světě. Pokud bych chtěla porovnat světové hospicové hnutí a hospicové hnutí v naší republice, musela bych se zabývat každou zemí zvlášť. To by bylo obtížné, jak vzhledem k rozsahu diplomové práce, tak k omezeným možnostem jednoho člověka. Proto jsem se zaměřila pouze na jednu zemi - Velkou Británii. Tuto zemi jsem si zvolila ze dvou důvodů. Za prvé, Velká Británie je považována za kolébku novodobého hospicového hnutí a za druhé, mám s tímto hnutím osobní zkušenost, protože jsem ve Velké Británii opakovaně pobývala. Měla jsem zde možnost absolvovat cyklus přednášek o paliativní péči a hospicovém hnutím. Pracovala jsem rovněž několik týdnů v různých hospicích jako dobrovolník (Ashford, Canterbury, Rochester) a jako studentka sociální práce jsem také, v rámci odborné praxe, měla možnost 1

DAHLKE, R Nemoc jako řeč těla.Praha: Pragma, 1998. s. 252.

pracovat v multidisciplinárním týmu poskytujícím hospicovou péči v nemocnici v Canterbury. Ve své práci se zaměřuji na hospice pro dospělé. V České republice zatím dětský hospic nemáme a ve Velké Británii jsem neměla možnost dětský hospic navštívit. V této práci bych chtěla, na pozadí hospicového hnutí ve Velké Británii, ozřejmit hospicové hnutí u nás. Přes sociokulturní rozdíly obou zemí, čerpá naše hospicové hnutí právě z hospicového hnutí ve Velké Británii.Práce nepodává dané téma vyčerpávajícím způsobem. Cílem této práce je přispět k rozšíření poznatků o hospicovém hnutí jako takovém a zároveň bych chtěla upozornit, vzhledem ke své profesní orientaci, na vhodné možnosti uplatnění sociálních pracovníků. Moje práce je určena především pracovníkům v pomáhajících profesích. Zejména pak sociálním pracovníkům, u kterých je nutné legitimizovat jejich postavení v multidisciplinárním týmu. Ale také ostatním pomáhajícím profesím - lékařům, zdravotním sestrám, psychologům, psychiatrům, duchovním i lidem, kteří mají o tuto problematiku zájem a chtějí získat více informací (tito lidé mohou pracovat na bázi dobrovolníků, kteří podle mne mohou vykonat mnoho užitečné a záslužné práce).

2.Umírání a smrt "…nevíme, kde na nás smrt čeká; a tak ji očekávejme všude. Cvičit se ve smrti je cvičit se ve svobodě. Člověk, který se naučil umírat, se odnaučil být otrokem." Michel de Montaigne

Každý člověk se dříve nebo později setká s umíráním. Smrt je nevyhnutelným ukončením lidského života. Náš vztah ke smrti a umírání se v průběhu dějin změnil. Dříve se umíralo doma a umíralo se častěji než dnes. Nebylo domu, kde by čas od času nevypravovali nebožtíka na poslední cestu. Lidská zkušenost se smrtí byla od nepaměti velmi důvěrná. Dnes je možné se dočkat vlastní smrti ve vysokém věku, aniž by člověk vůbec viděl, jak se umírá.2 V moderních společnostech obestírá smrt a umírání myšlenkově sociální tabu. Aries hovoří o společnosti popírající smrt - lidé nechtějí o smrti přemýšlet a nechtějí o smrti hovořit.3 Gorer tvrdí, že naše společnost je fascinována násilnou smrtí. Toto tvrzení zakládá na faktu, že nás média zahrnují líčením množství násilných a brutálních smrtí. Válečná dramata, detektivní zápletky, sci-fi příběhy, horory. Přirozená smrt je popisována zřídka.4 Na druhé straně se v posledních desetiletích objevilo množství studií, zabývajících se problematikou smrti. Vznikla dokonce zvláštní věda o smrti - thanatologie, jejíž název je odvozen z řeckého slova "thanatos" 2

Srov.: MOŽNÝ, I. Moderní rodina, mýty skutečnost. Brno: Blok, 1990, s. 15 . Srov.: ARIES, P. Western Attitudes towards Death.. London: Marion Boyars, 1991. 4 Srov.: GORER,G. Death, Grief and Mourning in Contemporary Britain.. London: The Cresset Press, 1965. 3

- smrt. Velký popud k rozvoji thanatologie dala

lékařka švýcarského

původu Elisabeth Küblerová - Rosová, která v roce 1969 vydala průkopnické dílo "On Death and Dying", které u nás vyšlo v roce 1992 pod názvem "Hovory s umírajícími". Krátce nato vyšla kniha "Life after Life", u nás známá pod názvem "Život po životě", jejímž autorem je doktor filozofie a medicíny Raymond A. Moody. V našich podmínkách se o rozvoj thanatologie zasloužila svojí průkopnickou prací "Rub života a líc smrti" především Helena Haškovcová.5 Haškovcová postupně vydala několik knih věnovaných této problematice. Rovněž zavedla do praxe koncept dvou modelů umírání.6 Tzv. domácí model umírání vychází z faktu, že lidé po staletí umírali zejména doma, v kruhu rodiny. Haškovcová konstatuje, že je tento model značně zidealizovaný, neboť určitá část lidí umírala také bez jakékoliv pomoci. Přesto se domnívá, že je možné akceptovat model domácího umírání jako určitou ideální normu. Předností tohoto modelu umírání je vypracovaný rituál umírání. Jinými slovy každý měl zřetelně vymezenou roli, a tudíž věděl, co může a co má dělat. Také umírající věděl, jaké jsou dostupné formy pomoci, jelikož v minulosti stál u lůžka umírajících ve své rodině.7 Nevýhodou domácího modelu umírání byly především značně redukované možnosti odborné pomoci. Lékař jako reprezentant odbornosti se objevuje v domácím modelu umírání asi před 200 lety. Kvalitní ošetřovatelská péče neexistovala a praktické ošetřování nemocných i umírajících bylo v rukou laických příbuzných. Ti však s ohledem na tradici ovládali běžné ošetřovatelské úkony vcelku uspokojivě.8 Ve snaze rozšířit léčebné možnosti a zkvalitnit ošetřovatelskou péči o umírající došlo k cílenému výzkumu této oblasti. V praktické rovině se to 5

Srov.: BRABEC, L. Křesťanská thanatologie.Praha: Gemma89, 1991, s.5 -7. Srov.: HAŠKOVCOVÁ, H. Umírání a smrt.In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol.Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s. 372 - 374. 7 Tamtéž, s. 372. 8 Tamtéž, s. 372. 6

projevilo budováním moderních nemocnic, které umožnily aplikovat nově nabyté způsoby diagnostiky, léčby i profesionální péče. K rozvoji nemocnic, kde je umírajícím poskytována nejlepší možná profesionální péče, došlo ve dvacátém století. Lidé stále častěji začali umírat v nemocnicích. Hovoří se o tzv. institucionálním modelu umírání. Jeho výhodou je, že umírajícímu se dostane standardního léčebného, ošetřovatelského a sociálního komfortu. Bohužel na naplnění psychických a duchovních potřeb, ale většinou není čas.9 V období vrcholné institucionální péče lze odlišit dvě etapy. Ve 30. letech dvacátého století se soudilo, že umírající potřebuje především klid a samotu. Novinkou té doby se stala bílá plenta.Teprve v 60. letech dvacátého století bylo seriózně prokázáno, že uvedená separace umírajících

je

neopodstatnělá a

přináší

umírajícím

pocit samoty

a opuštění. Hovoří se o odlidštěné smrti a umírání a zdůrazňuje se, že oba procesy ztratily dimenzi sociálního aktu. Hledají se způsoby nápravy a jako nejschůdnější se jeví tzv. kontinuální návštěvy, což znamená neomezené možnosti návštěv. V návaznosti na strategii ničím nerušeného klidu byly totiž ve vyspělých zemích výrazně omezeny návštěvy příbuzných. K nápravě však nedošlo, neboť příbuzní "zapomněli", jak se u lůžka umírajícího chovat a co mají umírajícímu "říkat". Separace rodiny od umírajícího byla tak dlouhá, že se přirozené vzorce chování nemá dnes příbuzný kde naučit. Nezbývá než učit příbuzné, jak se mají chovat. 10 Haškovcová konstatuje, že: "institucionalizovaná péče přinesla nemocným mnoho dobrého, ale je zjevné, že péče o umírající musí doznat změn".11 Představy o návratu umírajících zpět do rodin jsou iluzorní. Rodina totiž musí umět, chtít a moci zvládnout starost o umírajícího. Jako perspektivní se jeví systém, který kombinuje pozitiva domácího modelu umírání i institucionalizovaného modelu umírání. 9

Buď se umírající vrátí

Srov.: HAŠKOVCOVÁ, H. Umírání a smrt.In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol.Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s. 372. 10 Tamtéž, s. 372. 11 Tamtéž, s. 374.

do rodin, ale rodině pomohou profesionálové, nebo umírající zůstane v nemocnici a k participaci na péči bude přizvána rodina. V systému "vítězné medicíny"

12

je nelehké najít prostor a čas pro tyto

druhy péče. Jedním z možných řešení je hospicové hnutí.

3. Hospicové hnutí "Starajíce se o štěstí jiných, nacházíme své vlastní." Platón

Dostane - li se nemoc do neperspektivní fáze a člověk vstoupí do procesu umírání, měla by léčba kurativní ustoupit léčbě paliativní. Pacientovi a jeho blízkým by měl být nabídnut jiný druh pomoci. Utišující léčba a péče. Tak to vidí představitelé hospicového hnutí a tak to realizuje hospicový program po celém světě. Někdy je tento proud označován spíše slovy paliativní medicína. Skutečnosti označované slovy paliativní či hospicový se překrývají. Obě adjektiva bývají často používána jako synonyma. Především v USA jsou

obsahy

pojmů

"hospice"

a

"palliative

care"

zaměnitelné.13

Na evropském kontinentu se může používáním některého z nich zdůraznit určitý speciální aspekt. U paliativní péče spíše ten medicínský, u hospicového programu někdy naopak ten psychosociální či spirituální. A to i přesto, že paliativní péče v sobě obsahuje i psycho-socio-spirituální komponenty a naopak hospicová péče stojí a padá s tišením bolestí a symptomů. Též lze říci, že hospice jakožto instituce jsou jednou z několika možných forem poskytování paliativní péče a léčby bolesti.

12

výraz užívaný pro medicínu v době po II. světové válce, kdy zavládlo přesvědčení, že moderní specializovaná až superspecializovaná medicína nemá hranic. 13 Srov.: Hospice Information Service. Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services. London: St. Christopher's Hospice, 1997. p.iii.

Vývoj ve Velké Británii, v mateřské zemi novodobých hospiců, směřuje k tomu, že se hospice budou nazývat "specialist palliative care units".14 Podrobněji o vzniku, vývoji a perspektivách hospicového hnutí u nás a ve Velké Británii pojednávají následující kapitoly. Na tomto místě však považuji za nutné, ozřejmit některé pojmy, které jsou s tímto hnutím spojeny.

3.1. Základní pojmy Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje paliativní medicínu následovně: "Paliativní medicína se zabývá léčbou a péčí o nemocné s aktivním, progredujícím, pokročilým onemocněním. Délka života je u těchto nemocných omezená a cílem léčby a péče je kvalita jejich života."15 Světová zdravotnická organizace (WHO) dále konstatuje, že paliativní péče: -

podporuje

život

-

ani neurychluje, ani neoddaluje smrt

-

poskytuje

-

začleňuje do péče o pacienta duchovní a psychické aspekty

-

vytváří komplex péče nejen o pacienta, ale také o příbuzné po jeho

úlevu

a

od

považuje

bolesti

umírání

a

jiných

za

normální

svízelných

proces

symptomů

smrti, pomáhá jim vyrovnat se se zármutkem.16

Paliativní péče v sobě zahrnuje tři fáze - pre finem, in finem a post finem17:

14

Srov. : KATZ, J. Death and dying. Workbook 2, Caring for dying people. Milton Keynes: The Open University, 2000. s. 15 - 17. 15 Hospice Information Service: Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services. London: St.Christopher's Hospice, 1997. p. iv. 16 http: // www. hospice.cz, internetová stránka.2002-01-14. 17 Tamtéž.

Fáze pre finem - je delší časové období, může se jednat o několik měsíců až let poté, co se pacient dozví o vážné nemoci. On a jeho blízký prochází 5 stádii (šok, zloba, smlouvání, smutek a smíření ), které na základě svých dlouholetých zkušeností popsala Elizabeth Kübler - Rossová ve své knize "O smrti a umírání" . Fáze in finem - představuje umírání ve vlastním slova smyslu, kdy se pacient nachází v terminální fázi. Fáze post finem - zahrnuje podle Kübler- Rossové péči o mrtvé tělo a o pozůstalé, přičemž péče o tělo je ještě v zájmu zdravotníků, ale pozůstalí již ne - ti bez pomoci často trpí patologickým zármutkem a žalem (jedná se zejména o příbuzné, kteří se se smrtí nevyrovnali předem, než k ní dojde).18 Poslední fáze post finem je důležitou součástí paliativní péče. Tato péče je poskytována pozůstalým zejména v hospicích.

Hospic je specializované zařízení poskytující paliativní péči. Nejde o léčení ve vlastním slova smyslu - nemoc již nelze vyléčit, proto se vhodnými medikamenty zvládá alespoň bolest. Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti. Člověk zde nachází útěchu a úlevu od bolesti, také rodině nemocného je poskytována odborná pomoc včetně pomoci po smrti blízkého. V hospici se snaží o naplnění základních lidských potřeb. Tyto potřeby jsou čtyři: 1. Mezi potřeby biologické patří vše, co se týká nemocného těla. Znamená to příjem potravy (i nitrožilně či pomocí nazogastrické sondy), vyměšování, dýchání, tišení bolesti, ale také aktivní pohyb jako prevenci dekubitů (proleženin).

18

Srov.: KÜBLER-ROSS, E. Hovory s umírajícími. Angl. orig. On Death and Dying. Přel. B. Dvořáček, Hradec Králové, Signum unitatis ve spolupráci s agenturou TMG, 1992.

2. Potřeby psychologické zahrnují nárok nemocného na respektování jeho lidské důstojnosti. Člověk není pouze schránkou na orgány. Je jedinečnou bytostí se svým vlastním a neopakovatelným posláním. Potřebuje se svým okolím komunikovat , potřebuje znát pravdu o své nemoci, protože někdy nechce slyšet milosrdnou lež (pia fraus) od svého okolí. Sám většinou pozná, že s ním není vše v pořádku a že jeho nemoc není obvyklá. V žádném případě to však neznamená, že se mu sdělí otevřeně celá pravda i s prognózou, pokud si to sám vysloveně nepřeje. 3. Člověk je bytost společenská a má tedy i potřeby sociální. Jedná se o potřebu interakce s ostatními lidmi, zejména s rodinou a příbuznými. 4. Potřeby spirituální byly donedávna opomíjeny, neboť byly spojovány ve většině případů pouze s věřícími. Tyto potřeby mají všichni lidé, kteří vážně onemocní. Jde hlavně o urovnání vztahů s blízkými a potřebu smysluplnosti života až do poslední chvíle.19

Marie Svatošová, zakladatelka hospicového hnutí u nás, se pokusila o vymezení pojmu hospic: "Hospic… neslibuje uzdravení, ale také nebere naději. Neslibuje vyléčení, slibuje léčitelnost. Pacient v hospici ví, že: • nebude trpět nesnesitelnou bolestí • za všech okolností bude respektována jeho lidská důstojnost • v posledních chvílích života nezůstane osamocen ".20

Po přečtení této pasáže by mohla některé čtenáře napadnout otázka, týkající se eutanázie.21 Postoj hospiců k eutanázii je však jednoznačný 19

SVATOŠOVÁ,M. Hospice a umění doprovázet.3.vyd. Praha: Ecce Homo, 1995. s. 22 - 24. SVATOŠOVÁ, M. Hospicové hnutí ve světě a u nás. In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína. 1. Vyd. Praha: Grada Publishing, 1998. s. 449. 21 Eutanázie (z řec. eu=dobře, thanatos=smrt) v doslovném překladu znamená dobrou smrt, přeneseně smrt z milosti. Rozlišujeme dva druhy eutanazie, aktivní a pasivní. Podrobněji slovníček pojmů. 20

"Pomáhat v umírání ANO, pomáhat k smrti NE", tak zní jedna ze zásad Hospice Anežky

České

a

jeho

zakladatelky

Marie

Svatošové.22

V podobném duchu se vyjadřuje i Jakoubková: "V zemích, kde je hospicová

péče

na

vysoké

úrovni,

se

stala

otázka

eutanázie

bezpředmětnou".23 Hlavním důvodem je to, že moderní medicína ve většině případů dokáže úspěšně bojovat s bolestí. Podle doktora Ondřeje Slámy z Fakultní nemocnice Brno neexistuje případ, kdy by bylo tišení bolesti nezvladatelné. Ve srovnání se zahraničím je na tom podle něj Česká republika s léčením bolesti onkologických pacientů hůře.24 Přesto se někteří nevyléčitelně nemocní pacienti rozhodují pro dobrovolné a předčasné ukončení života čili pro eutanázii. V poslední době můžeme vzpomenout případ paralyzované britské ženy, která si právo na eutanázii vysoudila.25 Hospic je součástí širšího konceptu medicínské péče známé jako paliativní medicína. Jaká forma hospicové péče se v každé zemi vyvine, záleží na legislativě, způsobu financování zdravotní péče a v neposlední řadě i na smýšlení lidí, kteří o těchto věcech rozhodují. Obecně se rozlišují tři základní formy hospicové péče a Helena Haškovcová je ve své knize popisuje následovně:

Domácí hospicová péče Vázána je na domácí prostředí nemocného, kde se péče o něj dělí mezi kvalifikované pracovníky a rodinu. Rozlišujeme pečovatelskou péči prováděnou profesionály (home care) a laiky (home help). Samotnou

22

SVATOŠOVÁ, M., JIRMANOVÁ, M. Hospic slovem i obrazem. 1.vyd. Praha: Ecce Homo, 1998. s. 29. 23 JAKOUBKOVÁ, J. Paliativní medicína.1.vyd. Praha: Galén, 1998. s. 99. 24 SLÁMA, O. Několik čísel a myšlenek o péči o terminálně nemocné v ČR.[online]. 2002-01-12. 25 Srov.: Paralyzovaná britská žena si vysoudila právo zemřít.Olomoucký den, 2002, roč.13, č.70, s. 7.

domácí péči lze z organizačního hlediska, který má různé národnostní varianty, rozdělit na tři druhy: 1. domácí péče pro jedince nebo celé rodiny organizovaná formou osvěty o hygieně, racionálním stravování, péči o dítě, plánovaného rodičovství a prevenci AIDS. Tato péče je typická pro rozvojové země Afriky a Asie. 2. domácí péče chápaná jako návštěvní služba kvalifikovaných lékařů, sester a sociálních pracovníků. Najdeme ji v řadě vyspělých zemí, zejména ve Velké Británii, Kanadě, ale i u nás. Tento typ péče je výhodný hlavně pro pohodlí nemocného, ale bývá kritizována špatná týmová práce a nejasný způsob finanční úhrady. 3. Neobvyklá je domácí péče formou hospitalizace. Je samozřejmě nákladná a nelze ji poskytnout širokému okruhu pacientů. Úplným extrémem je umístění jednotky intenzivní péče v bytě. Praktikují ji např. ve Velké Británii, USA a Japonsku.

Stacionární hospicová péče (denní pobyty) Denní stacionář je většinou součástí hospice . Nemocný do něj dochází na několik hodin denně ( např. k aplikaci infúzní terapie ) a vrací se domů. Tento typ je velmi oblíbený v zahraničí. Marie Svatošová rozšiřuje pojem stacionární hospicové péče o vysvětlení důvodů, proč dochází k preferenci tohoto druhu péče: 1. diagnostický důvod - nejčastěji za účelem kontroly bolesti, kterou se doma nepodařilo zvládnout 2. léčebný důvod - kvůli aplikaci chemoterapie a paliativní léčby. Po stabilizaci dávek léků utišujících bolest je pacient propuštěn zpět domů 3. psychoterapeutický důvod - má svoji příčinu v osamění pacienta nebo v neschopnosti rodiny komunikovat s ním o nemoci a smrti

4. azylový důvod - bývá velmi častý. Péče o nemocného je vyčerpávající a zdlouhavá, proto si rodina, ale i pacient potřebují odpočinout26

Lůžková hospicová péče Tato péče je realizovaná v hospici, který má menší kapacitu než nemocnice, obvykle 25 lůžek. Pacient je přijímán při zhoršení stavu a po zlepšení se navrací obvykle zpět domů. Nebo pacient pro velkou vzdálenost nemůže denně dojíždět do stacionáře.27

Tolik tedy k základním pojmům. Nyní se společně podívejme na historii hospicového hnutí.

3.2. Historické kořeny hospicového hnutí Anglické slovo "hospice" znamená doslova "útočiště" nebo "útulek". Již ve 4. století se tímto výrazem označovaly domy odpočinku pro poutníky.28 Myšlenka hospicové péče může být odvozena přímo od slova poutník .Těmto poutníkům se dostávalo velké úcty, jelikož to byli oni, kdo přinášel do vesnic novinky z okolního světa a byli tedy jakýmsi pojítkem s ním. Jejich cesty představovaly konfrontaci s neznámým a jejich odvaha odrážela ducha dobrodružství. Poskytnout jim péči bylo etickým a sociálním závazkem.29 Původ slova "hospice" objasňuje Berčuková. Vysvětluje, že latinské slovo "hospes" znamená prostě host. V pozdější klasické latině s křesťanským vlivem byl význam posunut a označovalo neznámého člověka pro hostitele. Cicero (106 - 43 př. K.) užívá "hospes" pro 26

hostitele,

který

vítal

a

přijímal

neočekávané

návštěvníky,

Srov. SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 3. vyd. Praha: Ecce Homo, 1995. s.127 - 128. 27 Srov.: HAŠKOVCOVÁ, AŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. 1. Vyd. Praha: Galén, 2000. s. 42 - 50. 28 Tamtéž, s. 39 - 41. 29 Srov.: KALNÁ, I. Hospice - minulost hospicového hnutí, současnost a budoucnost hospiců v České republice.Diplomová práce - ZSFJU České Budějovice, 1998. s. 25 - 28.

a "peregrinus" pro poutníka. Ze slova "hospes" pochází přídavné jméno "hospitalis", což znamená "přátelský ", a slova se stejným kořenem, která užíváme i dnes. Např. pohostinnost, hospital, hotel, hospic… Na východě bylo řeckým ekvivalentem pro slovo "hospitium" slovo "xenodochion". V překladu to znamená "místo, kde byl přijímán cizí člověk". V řečtině "xenos" označuje "hostitele" a zároveň též "neznámého člověka". Domy pro poutníky byly označovány jako "xenodochia", v západním světě jako "hospitia". Byla to místa, kde se křesťané cvičili ve své lásce k bližním. 30 V Matoušově evangeliu (Mt. 25 - 35) čteme: "Byl jsem na cestách a ujali jste se mne."31 Římský císař Julián Apostata (přezývaný Odpadlík, 361-363) se zmiňuje o římské matroně Fabiole, učednici sv. Jeronýma, která uvěřila v Krista

a nechala předělat svůj krásně zdobený dům

s puntičkářsky udržovanou zahradou na útočiště pro nemocné a umírající poutníky vracející se z Afriky. V 7. nebo 8. století byl v Římě založen hospic pro poutníky k hrobu sv. Petra. Sloužil k odpočinku

a

znovuobnovení sil. Nazýval se Hospitium a toto označení si ponechal do reformace.32 Je důležité si povšimnout, že tyto hospice, tyto domy odpočinku nebyly domy pro umírající, nýbrž byly zastávkou pro poutníky, aby se zde občerstvili, popřípadně vyhojili rány a bolesti způsobené cestováním. Pomoc na pouti ke svatému místu neměla nic společného s pomocí jim do nebe. Ačkoli původně péče nebyla zaměřena na nemocné a umírající, časem se to objevilo jako nutnost. Putování bylo mnohdy vysilující a mnozí poutníci je nepřežili. Z tohoto důvodu došlo k posunu z péče výhradně o poutníky na péči i o umírající.

30

osobní rozhovor s prof. Berčukovou dne 16.5.2001. BIBLE - Ekumenický překlad. Praha: Ekumenická rada církví v ČSR, 1984. s. 802. 32 Srov.: KALNÁ, I. Hospice - minulost hospicového hnutí, současnost a budoucnost hospiců v České republice. Diplomová práce - ZSFJU České Budějovice, 1998. s. 25 – 28. 31

Základním kamenem hospiců byla péče založená na bezpodmínečné akceptaci a zájmu o bližního bez ohledu na jeho zdraví, věk, majetek či náboženskou víru.33 Ve středověku se staly hospice útočištěm zvláště pro poutníky do Svaté země. Byly všude po cestě, ve městech i vesnicích. Většinou byly provozovány církevními řády. Jeden z těchto středověkých hospiců byl založen v roce 1100 bratrem Gerhardem, členem ošetřovatelského bratrstva johanitů ( později řádu johanitů) v Jeruzalémě. Tento špitál sloužil mimo jiné též křižákům, kteří pro zranění nebo únavu umírali. Postupně se podobné hospice - špitály stavěly u cest po celé Evropě. Během křižáckých výprav tj. v průběhu 11. a 12. století bylo takových hospiců v Paříži okolo 40, ve Florencii okolo 30. V Anglii se v té době předpokládá až 750 hospiců. Umírání bylo pro křesťany náboženskou záležitostí a bylo chápáno jako poslední příležitost litovat hříchů a vejít tak do věčného života. Péče o duši byla stejně důležitá jako péče o tělo. V hospicích se snažili co možná nejvíce usnadnit umírajícímu přechod z tohoto fyzického světa do duchovního. Smrt byla považována za druhou stranu mince života a jako nezbytný předstupeň života s Bohem v plnosti. Nemocní a umírající, kteří se přibližovali ke konci své cesty ztělesňovali prostou pravdu o lidské smrtelnosti.

3.3. Historie hospicového hnutí ve Velké Británii Na středověkou tradici hospiců navázalo hospicové hnutí ve Velké Británii. Převládá všeobecné mínění, že hospicové hnutí bylo založeno Cecily Saunders při otevření St. Christopher's Hospice v Sydenhamu poblíž Londýna v roce 1967. Není tomu tak. Hospice vždy existovaly na 33

Srov.: KALNÁ, I. Hospice - minulost hospicového hnutí, současnost a budoucnost hospiců v České republice. Diplomová práce - ZSFJU České Budějovice, 1998. s. 25 – 28.

mnoha místech Evropy. Poprvé bylo označení "hospice" s významem "místo, kde je pečováno o umírající" užito v roce 1842 Mme Jeanne Garnier v Lyonu ve Francii. Nezávisle na ní, jedna z Charitních sester působících v Irsku - sestra Mary Aikenhead, založila roku 1879 hospic Naší paní pro péči o umírající v Dublinu (Our Lady's Hospice for the Care od the Dying in Dublin). Sestra Mary zdůrazňovala, že člověk, který je na konci své cesty, má právo na základní odbornou péči i na vlídné zacházení.34 Role tohoto hospice je popsána v historii Hospice sv. Lukáše v Londýně: "Není to nemocnice, kam se přichází se léčit. Ani to není dům pro nevyléčitelně nemocné, kam si přicházejí prožít poslední roky svého života. Je to prostě "hospic", kam jsou přijímáni ti, kteří velmi brzy zemřou a ti, kteří nemají kam složit svoji unavenou hlavu."35 Irské Charitní sestry založily také první hospic v Anglii. Jezuitský kněz Peter Gallway žádal o hospic pro chudé a potřebné, kteří umírali v otřesných podmínkách ve východní části Londýna. Na jeho prosbu pozval kardinál Vaughan do Londýna roku 1900 pět irských sester včetně sestry Mary Aikenhead. Anonymní dárce věnoval velkou část vybavení a v roce 1905

byl přijat

(St. Joseph's Hospice) v

první pacient do

Hospice

sv.

Josefa

Hackney ve východní části Londýna. Tento

hospic měl kapacitu 30 lůžek a později sloužil jako model pro další hospice vznikající ve Velké Británii.36 Do poloviny dvacátého století byla většina péče o umírající poskytována náboženskými řády. Výjimku tvoří Nadace na památku Marie Curie, která od roku 1952 doplnila nabídku ošetřovatelských domů a začala spravovat několik domů pro lidi trpící rakovinou, a druhou výjimkou je hospic sv. Lukáše. 34

Hospice Information Service: Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services, Services, Londýn: St. Christopher's Hospice, 1998. p.v. 35 interní materiály hospice sv. Lukáše. 36 interní materiály hospice sv. Josefa.

Hospic svatého Lukáše (St.Luke's Hospice) na Hereford Road v Londýně nebyl založen řádovými sestrami, ale jako reakce pana Barreta (anglického vikáře) na sociální podmínky v Londýně. Pan Barrett začal pracovat mezi chudými ve východní části Londýna. V interních materiálech hospice sv. Lukáše se uvádějí, že "to na něj zapůsobilo tak depresivně, že této práce musel zanechat a doslova "utekl" do civilizovanější a bohatší západní části. Po 27 letech se obrátil k lidem stojícím uprostřed těchto diametrálně odlišných skupin." 37 Na počátku 20. století byli chudí lidé ve Velké Británii chráněni tzv. "Právy chudých". V sousedství chudobinců byly vystavěny nemocnice, aby pomohly zvládat nápor tohoto množství chudých lidí. Tyto nemocnice byly přeplněny lidmi vyřazenými ze společnosti, neboť byli neproduktivní, spolu s lidmi velmi chudými. Ošetřovatelská péče byla primitivní. Pan Barrett si uvědomoval, že není důstojné, aby solidní a slušní lidé ze střední vrstvy, kteří se dostali do finančních potíží po odchodu do důchodu nebo kteří se nemají kam obrátit, když onemocní, umírali v tak bídných podmínkách vedle tuláků a vagabundů. Měla by jim být poskytnuta odpovídající péče, respekt a úcta. Založil tedy Hospic sv. Lukáše a přesně vymezil podmínky pro přijetí. Je zajímavé se s nimi seznámit: •

klient žádající o přijetí musel náležet do kategorie "slušných lidí", to znamená lidí, kteří mají sebeúctu a zároveň úctu druhých lidí. Musel pocházet buď z pracující třídy nebo ze střední vrstvy a přišel o svůj majetek.

•

klient musel pocházet z Londýna

•

muselo se jednat o umírajícího člověka

37

interní materiály hospice sv.Lukáše.

Do sv. Lukáše byly příležitostně přijímány také děti a v pokoji určeném ženám byla vždycky pro ně přistýlka. Hospic nebyl dům pro chronicky nemocné, ani charitní dům pro staré a chudé, ani psychiatrická léčebna. Pan Barrett se pravděpodobně potýkal s mnoha problémy vyvěrajícími z těchto podmínek pro přijetí pacienta. I v dnešních moderních hospicích se bojuje s podobnými potížemi, pokud se hospic nemá proměnit na pečovatelské domy nebo "odkládárny" pro všechny.38

Hospic sv. Kryštofa (St.Christopher's Hospice) v jihovýchodní části Londýna je pravděpodobně nejznámější moderní hospic ve Velké Británii. Založila ho Cecily Saunders. Cecily Saunders byla zdravotní sestra, která absolvovala svoji praxi během války v Nightingale School, St.Thomas Hospital, kde získala čestný certifikát za tuto svoji činnost zdravotní sestry. Bohužel pro invaliditu nemohla vykonávat svoji práci. Získala tedy kvalifikaci na práci ve veřejné administrativě. Svůj praktický výcvik dělala jako sociální pracovnice v nemocnici a v roce 1947 byla jmenována asistentem sociální práce v nemocnici sv. Tomáše. V té době se setkala s pacientem polského původu Davidem Tasmou, který byl jako nevyléčitelně nemocný přeložen do Hospice sv. Josefa, kde Cecily Saunders pracovala. Pan Tasma neznal svoji diagnózu, ale trpěl a potřeboval pomoc. Cecily Saunders ho seznámila s vážností jeho stavu a pomohla mu utvořit program pro zbývající dny. Jejich vztah se prohloubil, a tak mohl David Tasma prožít své poslední dny smysluplně Cecily Saunders se začala zajímat o péči o pacienty

a bohatě. v

terminálním stadiu nemoci. V roce 1951 se rozhodla, že pro tuto práci potřebuje také lékařské vzdělání a v roce 1957 ukončila studium medicíny.

38

Srov.: SVATOŠOVÁ,M., JIRMANOVÁ,M. Hospic slovem i obrazem.1.vyd. Praha: Ecce homo, 1998. s. 21.

Sedm let pracovala v oddělení farmakologie na St. Mary's Medical School, kde se věnovala výzkumu analgetik a ostatních léků používaných pro umírající. Cecily Saunders pracovala jako dobrovolná sestra v hospici sv. Lukáše, kde zdokonalovala program kontroly bolesti u terminálních pacientů, který jim měl přinést úlevu od utrpení a zároveň jim nezabránit zůstat při bdělém vědomí. Technice podávání léků - opiátů v pravidelných čtyřhodinových intervalech se naučila během své praxe v Hospici sv.

Josefa.

"Ve

sv.

Lukáši

byla

kontrola

bolesti

nevyvinutá

a nesystematická. Síla jejich obrovského úspěchu v péči o umírající spočívala v upřímné a láskyplné ošetřovatelské péči. "39 Tak v Cecily Saunders oba tyto přístupy - systematická kontrola bolesti a lidský rozměr péče ošetřovatelů - vykrystalizovaly v myšlenku je spojit. Tím byl položen základní kámen k rozvoji novodobého hospicového hnutí a paliativní medicíny. Cecily Saunders toužila vybudovat zařízení, kde by se tato myšlenka uvedla v život. Často o tom hovořila se svými umírajícími pacienty. Už David Tasma ji odkázal svůj majetek na stavbu takového domu. Byla to malá částka, která měla být použita podle Tasmy na zakoupení okna. Nebyla zde však budova, byl tu pouze nápad. V roce 1961 malá skupinka zainteresovaných lidí včetně pacientů utvořila první radu Hospice sv. Kryštofa a hospic byl v roce 1967 otevřen na londýnském předměstí. Hospic byl otevřen jako charitativní zařízení, mimo ortodoxní medicínská zařízení. Otevřením hospice sv. Kryštofa bylo zahájeno moderní hospicové hnutí ve Velké Británii i na celém světě. Hospic sv. Kryštofa se velmi angažoval při rozšiřování myšlenky, jak efektivněji pracovat s umírajícími lidmi. Byl zahájen náročný program, zaměřený na vzdělávání a výzkum v této oblasti.40

39 40

Srov.: PEARCE, A. Death and dying. Ročníková práce 2000. pp. 26 - 29. Srov.: JAMES, N. and HENLEY, D.: Dealing with Death in Hospital: Procedures for Managers and Staff. London: King's Fund, 1992.

Jako předešlé hospice, i hospic sv. Kryštofa vycházel z trojdílného modelu, kombinujícího praxi, výuku a výzkum. Clark píše: "Bylo to výjimečné centrum, neposkytovalo pouze vysoce kvalifikovanou péči pacientům, ale sloužilo také jako zdroj pro výuku a trénink a

také jako středisko iniciující výzkumné aktivity, například

v oblasti kontroly bolesti. Podporu pro toto tvrzení nalézáme i ve zprávě Pracovní skupiny pro terminální péči : "Věříme, že speciální oddělení a hospice budou mít i nadále pozici jako iniciátoři při nalézání nových postupů kontroly bolesti a jako centra pro výzkum a trénink pracovníků všech profesí v technikách terminální péče." 41

Britská veřejnost přijala koncept hospicového hnutí vstřícně. V roce 1980 zde bylo 62 hospiců, které zahrnovaly jak týmy pečující o umírající v domácím prostředí, tak hospice jako budovy. Do roku 1998 hospicové informační centrum zaznamenalo kolem 500 zařízení , mimo rodinných služeb.42

Hnutí se rozrostlo z péče poskytované dospělým pacientům

umírajícím na rakovinu, na péči poskytovanou též dětem trpícím rakovinou (několik dětských hospiců a pracovních týmů), na péči o pacienty s onemocněním motoneuronů, roztroušenou sklerózou a Alzheimerovou chorobou. Na počátku devadesátých let dvacátého století vzniklo též několik hospiců zaměřených na pacienty s diagnózou HIV / AIDS. Většina těchto zařízení však byla zavřena, vyjma Mildmay Mission v Londýně, neboť se toto onemocnění stalo léčitelným.

41

CLARK, D.: " Contradictions in the development of new hospices: a case study", Social Science and Medicine 1991, Vol. 35, No. 9, pp. 995 - 1004 42 Hospice Information Service: Annual Directory of Hospice and Palliative care Services, London: St. Christopher's Hospice, 1999.

3.4. Historie hospicového hnutí v České republice Haškovcová uvádí, že z historického pohledu pečovala o nemocné a umírající u nás především rodina.Tradiční model umírání se na území dnešní České republiky odehrával v domácím prostředí za účasti všech rodinných příslušníků a blízkých, kteří pomáhali spolu s duchovním ulehčit poslední hodinku umírajícímu. Umírání mělo charakter sociálního aktu a tak každý člen rodiny věděl, že nezemře opuštěn. Součástí rituálu umírání byla poslední vůle, zpověď a svátost smíření.43 Podle Haškovcové tak z generace na generaci přecházela zkušenost i znalost, jak pečovat o umírající i jak se chovat v této náročné životní situaci. Poskytovaná péče byla převážně laická. Jak již však bylo zmíněno na jiném místě této práce, laická veřejnost s ohledem na tradici ovládala běžné ošetřovatelské techniky vcelku uspokojivě.44

Snaha lidstva o zlepšení a zkvalitnění ošetřovatelské péče vyústila ve stavbě prvních nemocnic. První nemocnici na našem území založil již Boleslav I., poté nastal rozvoj "špitálů" Anežky Přemyslovny a činnost Zdislavy z Lemberka. Péče o nemocné se ujala tzv. ošetřovací bratrstva, která měla laický základ a později se stala duchovními řády. Špitály byly zřizovány také rytířskými řády. Po rozmachu měst přešla tato péče do městských organizací.45

Za vlády Františka Josefa I., se zavedením domovského práva v Čechách, se rozvíjí celá škála zařízení na úrovni obce, která slouží všem potřebným. Systém obecních pastoušek, chudobinců a chorobinců byl otevřen všem osamělým starým a umírajícím.46

43

Srov.: HAŠKOVCOVÁ, H. Umírání a smrt.In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol.Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s.372. 44 Tamtéž, s.374. 45 Srov. JAKOUBKOVÁ, J. Paliativní medicína. 1. vyd. Praha: Galén, 1998, s.99. 46 Srov.: MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče v ČR ve spolupráci s MZ, MPSV, VZP ČR a Magistrátem hlavního města Prahy. 1998, s. 46.

Lékaři jako odborníci se o umírající začínají starat

počátkem

devatenáctého století. Misconiová udává, že v průběhu devatenáctého století a počátkem dvacátého století k běžným povinnostem rodinných lékařů patřilo i tišení bolesti umírajících.47

V padesátých letech dvacátého století, se zánikem institutu rodinných lékařů a s rozvojem moderních zdravotnických zařízení, se u nás umírání a smrt přesouvá do institucionálních podmínek. V nemocnicích či jiných zdravotnických zařízeních umírá více než 87 % lidí. 48 Bystřický uvádí, že podle statistik z roku 1999 umírá v nemocnicích zaměřených na akutní péči 56,4 % lidí.49

Sametová revoluce v roce 1989 s sebou přináší důraz na akceptaci lidských práv, a tím dává společnosti šanci na rozvíjení nových humánních postupů v péči o umírající.

Rozvoj hospicové péče byl v České republice započat v rámci změn, které v

českém zdravotnictví

probíhaly od začátku devadesátých let.

V roce 1991 byla při Ministerstvu zdravotnictví založena "Pracovní skupina pro podporu rozvoje domácí a hospicové péče". Tato pracovní skupina byla složena z odborníků i laiků a podporovala rozvoj nových druhů zdravotních služeb, které v České republice dosud chyběly nebo byly nedostatečně

rozvinuty.

Od

roku

1991

do

roku

1994

probíhal

experimentálně projekt s názvem "Charitní ošetřovatelská služba v rodinách", jejímž úkolem bylo rozšířit v České republice domácí zdravotní péči v situaci, kdy pro ni neexistovaly legislativní podmínky. Po

47

Srov.: MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče v ČR ve spolupráci s MZ, MPSV, VZP ČR a Magistrátem hlavního města Prahy. 1998, s. 46. 48 Tamtéž, s. 46. 49 Srov. BYSTŘICKÝ, Zdeněk. Výroční zpráva. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. Brno: Diecézní charita Brno - Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. 2001, s. 5.

čtyřech letech dochází ke změně legislativních podmínek a tato péče začíná být hrazena systémově, ze zdravotního pojištění.50

Od počátku spolupracovala s výše zmíněnou pracovní skupinou i zakladatelka hospicového hnutí u nás, doktorka Marie Svatošová. Již v průběhu zmíněného projektu se začala vyčleňovat péče o klienty v terminálních stavech jako samostatná problematika a současně s ukončením projektu "Charitní ošetřovatelská služba v rodinách" začalo Ministerstvo zdravotnictví investičními dotacemi podporovat vznik prvního modelového hospice v České republice. Pojmy hospic a hospicová péče začaly získávat přesnější obsah přímo v praxi. Odbor sociální péče Ministerstva

zdravotnictví podporoval šíření

hospicové myšlenky všemi způsoby. Současně se státními dotacemi na výstavbu hospiců byly také finančně podpořeny kurzy paliativní medicíny pro zdravotníky i projekty rozsáhlé edukační činnosti určené pro nejširší veřejnost. Bylo zřízeno edukační hospicové centrum a probíhala přednášková turné k problematice hospicové péče. Tyto aktivity probíhají i v současné době. Zkušenosti ukázaly, že tato příprava nebyla zbytečná. Hospicová myšlenka byla mnohdy vnímána zkresleně. Haškovcová ve své knize Spoutaný život (1985) nazývá hospice "domy smrti".51

Jiný případ

zkresleného pojetí hospicové péče mohu potvrdit z vlastní zkušenosti. V roce 1995 jsem studovala na zdravotnické škole v Olomouci. Vyučující předmětů ošetřovatelství a somatologie chápaly hospicovou péči jako rezignaci na kauzální léčbu a v tomto duchu byly vedeny i přednášky pro zdravotní sestry.52 Vzhledem k neinformovanosti obyvatelstva se daly očekávat negativní reakce bezprostředního okolí na první hospicová zařízení, což se později 50

Srov. FILEC, V. Hospicová péče v české republice.[online], 1999-01-12. Srov. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Spoutaný život.1.vyd. Praha: Panorama, 1985. s. 298 - 299. 52 osobní poznámky, 21.3.1995. 51

potvrdilo ve dvou případech. Obyvatelé Malých Svatoňovic, kde měl být zřízen původně první český hospic, sepsali petici proti tomuto zařízení. Petici proti výstavbě hospice sepsali i obyvatelé Plzně.53 První modelový hospic vznikl v Červeném Kostelci u Náchoda. Na základě předchozích zkušeností z Malých Svatoňovic, kde měl původně první hospic vzniknout, byla v Červeném Kostelci věnována

zejména

pozornost informovanosti místních obyvatel. Proto proběhlo několik informativních

přednášek

na

téma

hospicové

péče.

Ministerstvo

zdravotnictví poskytlo v letech 1994 a 1995 částku přibližně dvaceti milionů korun investičních dotací Diecézní charitě v Hradci Králové. Ta se stala zřizovatelem prvního hospice u nás. Tento hospic sehrál v České republice podobnou roli jako první hospic ve Velké Británii - Hospic sv. Kryštofa v Londýně. Znamená to, že se Hospic sv. Anežky České v Červeném Kostelci stal modelovým zařízením pro ostatní vznikající hospice a předznamenal nejčastější formu hospicového zařízení - tedy lůžkového zařízení - u nás. Jak píše Filec, společné znaky hospiců u nás jsou tyto: •

hospic je vždy nestátním lůžkovým zdravotnickým zařízením.Toto zařízení poskytuje hospicovou péči definovanou v návrhu zákona o zdravotní péči.

•

všechny hospice mají smlouvy o hrazení zdravotní péče se zdravotními pojišťovnami

•

péče v hospici je vždy pouze multidisciplinární a týmová

•

hospic respektuje specifické potřeby člověka stojícího na konci života, postavení klienta připomíná spíše hotelového hosta než klienta na nemocničním lůžku

•

normou je v hospici vysoký standard technického vybavení i poskytované péče, součástí hospice je například i kaple a místnost posledního rozloučení

53

osobní rozhovor s MUDr. Roušarovou, 4. 9. 2000.

•

na péči o klienta se společně s hospicem podílí i blízké osoby (pokud chtějí) a naopak hospic poskytuje péči doprovázejícím a pozůstalým

•

součástí hospice je sbor dobrovolníků, kteří představují potřebný spojovací článek mezi hospicem a celou společností

•

hospic má "lidský rozměr" , to znamená, že obvyklá kapacita je 25 lůžek a stejný je počet lůžek pro doprovázející, kteří se na péči podílejí. Ti si však svůj pobyt hradí

•

každý hospic plní i funkci edukačního centra hospicové péče v regionu

• podíl státních dotací na vzniku hospicového zařízení se pohybuje obvykle kolem 70% celkových investičních nákladů.54

Filec dále konstatuje: "Samozřejmostí je, že žádný hospic není kopií Červeného Kostelce. Naopak, každé zařízení je v něčem jiné, právě tak jako jsou jiné naše

rodiny a domovy. Hospic je totiž také především

domovem." 55

Ministerstvo zdravotnictví pokračovalo, na základě dobrých výsledků z Červeného Kostelce, v podpoře dalších hospicových zařízení. A to přesto, že neexistoval a doposud neexistuje

legislativní rámec. Na

počátku roku 1998 byl uveden do provozu Hospic " Štrasburk " v Praze Bohnicích a pro území západočeského regionu Hospic sv. Lazara v Plzni. V roce 1998 byl zprovozněn Ústav léčby bolesti s hospicem v Rajhradě u Brna, působící především pro region jižní Moravy. Jedná se hospic kombinovaný s oddělením léčby bolesti a je určen nejen klientům v terminálním stadiu, ale i klientům, kteří potřebují lůžkovou léčbu bolestivých stavů neonkologického původu. Toto zařízení, s kapacitou převyšující 50 lůžek , je největší svého druhu v České republice. Posledním

54 55

zatím

otevřeným

hospicem

je

hospic

Srov.: FILEC, V. "Hospicová péče v České republice". [online]. 2001-01-21. FILEC, V. "Hospicová péče v České republice". [online]. 2001-21-02.

sv.

Štěpána

v Litoměřicích. Svůj provoz zahájil v roce 2001 a působí především pro oblast severních Čech. Bez výraznější pomoci Ministerstva zdravotnictví vznikl při Masarykově onkologickém ústavu v Brně hospic, určený především klientům tohoto zařízení. Představuje paliativní komplement, který měl výhodu v kontinuitě péče o klienty v rámci jednoho zařízení. V současnosti byl tento hospic však uzavřen.

Podle zahraničních zkušeností optimální počet hospicových lůžek je 3,5 až 5,0 na 100 000 obyvatel.56 Současná kapacita hospicových lůžek v České republice dosahuje 40 % minimální potřeby u nás. Nedostatek hospicových lůžek se projevuje v krátké době hospitalizace. Průměrně trvá asi dvacet ošetřovacích dnů. V současnosti jsou však projektovány další hospice. Například na Svatém Kopečku u Olomouci, ve Valašském Meziříčí, Mostě a Jablonci nad Nisou. Hospicová péče v České republice je koncipována jako přístupná pro všechny indikované skupiny. Financování hospiců je vícezdrojové, podobně jako v zahraničí. Platby zdravotních pojišťoven pokrývají v našich podmínkách zhruba 25 až 40 % celkových provozních nákladů. Zbytek je zajištěn z jiných zdrojů. Například z dotací Ministerstva práce a sociálních věcí, dále z vlastních prostředků zřizovatele, z darů, případně z výnosů vlastní hospodářské činnosti. V zahraničí je určitá část nákladů kryta i z odkazů pacientů, kteří v hospici ukončili svůj život. U nás se tato praxe prozatím neujala. V roce 1998 bylo založeno tzv. SPHP - Sdružení poskytovatelů hospicové péče, které sdružuje poskytovatele i příjemce hospicové a paliativní péče. Podle údajů z roku 2001 mělo toto sdružení kolem 80-ti členů. Paní Šamánková, řediteka sdružení, vysvětluje: "Sdružení se schází dvakrát ročně, jednou v Praze a jednou v některém z již fungujících 56

SLÁMA, O. "Několik čísel a myšlenek o péči o terminálně nemocné v ČR." [online]. 2001-01-21.

hospiců.

Toto

sdružení

zabezpečuje

především

informovanost

o hospicové péči a kontakt mezi poskytovateli paliativní péče."57 V současné době se lze s hospicovou problematikou blíže seznámit také na webových stránkách www. hospice.cz.

4. Současnost a perspektivy hospicového hnutí ve Velké Británii "Všechny dobré zásady jsou již napsány. Nyní je zbývá ještě uskutečnit." B.Pascal

Moderní hospicové hnutí ve Velké Británii má za sebou bezmála čtyřicetilou tradici. Za tuto dobu vzniklo mnoho organizací, včetně dobrovolnických a soukromých, které nabízejí různé formy pomoci umírajícím a jejich blízkým. Hospicová informační služba konstatuje, že někteří klienti v terminálním stadiu rakoviny nebo klienti s jiným smrtelným onemocněním se těžce orientují v nabízených službách. Dále uvádí, že většinou paliativní péči doporučují klientům praktičtí lékaři, ošetřující lékaři v nemocnici nebo obvodní sestry. Jako nejčastější důvod k poskytování služeb jsou udávány problémy související se zvládáním bolesti. Výjimkou však

nejsou

ani

žádosti,

v

nichž

dominují

problémy

s psychologickými nebo emocionálními potřebami. 58

57 58

ŠAMÁNKOVÁ, M. Prožívat každý den..informační tiskopis, 2001. s. 26. emailová odpověď od paní Jackson, Hospice Information Service, 12.9.2001

spojené

4.1. Současná podoba hospicového hnutí ve Velké Británii Speciální paliativní péče59 je od osmdesátých let dvacátého století přístupná ve Velké Británii ve čtyřech hlavních formách: 60

I.

Lůžková

zařízení.

Nezávislá,

zřizovaná

dobrovolnickými

organizacemi nebo za podpory státu. Jejich hlavní činnost spočívá v krátkodobých hospitalizacích a kontrole bolesti. Tato zařízení jsou často nazývána "hospici". II.

Denní hospice nebo stacionáře. Občas jsou součástí hospiců. Poskytují rozsáhlé služby různým kategoriím umírajících klientů.

III.

Domácí péče (zajišťovaná pomocí multidisciplinárního týmu nebo klinických sester) nabízí poradní službu primárním pečovatelským týmům.Tento typ péče je ve Velké Británii občas označován i těmito názvy: "Macmillian nurses" (Macmillian sestry), "palliative care support team" (podpůrný tým pro paliativní péči), "symptom control team" (tým pro kontrolu symptomů), "hospice at home" (domácí hospic) nebo "respite care at home" (respitní péče doma).

IV.

Paliativní péče v nemocnici, podpůrný tým nebo tým pro kontrolu bolesti. Tito poskytovatelé jsou zaměřeni na péči o umírající klienty zejména

na

hlavních

nemocničních

odděleních.

Služba

je

poskytována klientům v průběhu celého jejich onemocnění a to od doby, kdy byla konstatována jejich diagnóza.

59

Pro doplnění : ve Velké Británii jsou rozlišovány dva pojmy "palliative approach" a "specialist palliative care". První pojem je chápán v širším slova významu a znamená péči, která je poskytována všem těžce nemocným lidem, bez ohledu na to, zda byli označeni jako umírající. Druhý pojem je chápán v užším slova smyslu a znamená péči, která je poskytována umírajícím lidem a poskytují ji odborníci s příslušným vzděláním.

60

Srov.: KATZ, J. Death and dying,, Workbook 2, Caring for dying people.Milton Keynes: The Open Univerzity, 2000. pp. 16 - 32.

Tyto základní čtyři formy péče jsou samozřejmě doplňovány množstvím služeb, které nelze přiřadit ani k jedné z nich. Jde o denní kliniky, noční sestry a asistenční službu či poradenství pro pozůstalé.61

Podívejme se nyní podrobněji na výše zmíněné čtyři základní formy péče. I. Hospice Ve Velké Británii se můžeme setkat s třemi typy hospiců: 1. hospic jako oddělení v nemocnici 2. hospic jako zvlášť umístěná budova, která však leží v areálu nemocnice 3. hospic jako samostatné zařízení, nezávislé na nemocničním komplexu Hospice, postavené na začátku 21. století ve Velké Británii, jsou v 80 % pojímány jako třetí typ - tedy jako samostatné zařízení. Tyto hospice jsou financovány z nezávislých zdrojů.62 Druhý typ (hospic jako zvlášť umístěná budova, ležící však v areálu nemocnice) je ve 20 % financován prostřednictvím státu. Pokud není tento typ v dané lokalitě přístupný, jsou státem hrazena některá lůžka v nezávislých hospicích. Finance pro nezávislé hospice pocházejí ve většině případů z místních zdrojů . Pouze malá část pochází z grantů nebo od státu. Týmy pracující v nemocnicích si na počátku 21. století pronajali určitý počet lůžek v nezávislých hospicích.63

Nové hospice

druhého typu (hospic jako zvlášť umístěná budova, ležící však v areálu nemocnice) jsou v současné době budovány za využití prostředků pocházejících z charitativních zdrojů (často od Macmillian Cancer Relief).

61

Srov.: KATZ, J., SIDELL, M.Easeful death: Caring for dying and bereaved people.London: Hodder and Stoughton, 1994. p. 42. 62 Srov.: DOYLE, D. " The provision of palliative care". In: Doyle at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. p. 44. 63 Srov.: ROBBINS, M. "The economist of palliative care". In: Doyle at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. pp. 55 - 65.

Vedení hospice je totožné s vedením nemocnice, jde tedy o jednu společnost. V době, kdy moderní hospicové hnutí ve Velké Británii vznikalo, byla většina

hospiců

zaměřena

pouze

na

klienty

s

onkologickým

onemocněním. Jen malá část hospiců byla zaměřena na klienty s neonkologickým onemocněním a část hospiců měla vyhrazená lůžka pro klienty s roztroušenou sklerózou. Hospicová informační služba v roce 1999 konstatuje, že péče o klienty s neonkologickým onemocněním je neustále nedostatečná. K tomuto závěru došla na základě těchto získaných údajů: z 60 000 klientů přijatých do hospiců bylo 2 500 klientů s neonkologickou diagnózou. Toto číslo zahrnuje i klienty s AIDS, nejpočetnější skupinu klientů s neonkologickou diagnózou. 64 Hospice přijímají nejčastěji klienty , kteří byli označeni za smrtelně nemocné a jsou vnímáni jako klienti v terminální fázi onemocnění. Přesto část lůžek je rezervováno pro klienty, kteří potřebují využít respitní péči.65 Pracovníci hospice tvoří multidisciplinární tým, který zahrnuje pomáhající profese - lékaře, sestry, sociální pracovníky, psychology, rehabilitační

pracovníky,

dále

duchovní,

pracovníky

využívající

alternativních postupů (Reiki, akupunktura, akupresura, aromaterapie), pracovníky poskytující poradenství pozůstalým a dobrovolníky. Mezi jednotlivými členy nejsou rozdíly a v žádném případě zde není užíván hierarchický systém. Jedinou výjimkou jsou lékaři, kteří mají výsadní postavení při předepisování léků, tak jak je to zahrnuto v britském právu. Nedílnou součástí tohoto týmu je klient hospice a jeho rodina.

II. Denní hospice 64

Srov.: Hospice Information Service: Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services, London: St. Christopher's Hospice, 1999. p. iii. 65 Podrobněji slovníček pojmů.

V roce 1999 bylo podle údajů hospicové informační služby zaregistrováno ve Velké Británii 251 denních hospiců, které poskytovaly speciální paliativní péči. Tyto hospice jsou otevřeny od pondělí do pátku a jejich kapacita se pohybuje okolo 10 - 15 klientů denně. Některé denní hospice

rovněž

poskytují

symptomatickou

pomoc

a

profesionální

psychologické a spirituální poradenství. Personál těchto denních hospiců tvoří

multidisciplinární

tým

zahrnující

rehabilitační

pracovníky

a dobrovolníky, kteří se snaží zlepšit kvalitu života klientů prostřednictvím sociálních a volnočasových aktivit. Pro lepší představu o pracovní náplni těchto denních hospiců si přečtěte úryvek rozhovoru pořízený se dvěma klientkami v denním hospici v Ashordu: "Věděla jsem, že mohu využít služeb hospice, neboť u mne byla diagnostikována rakovina. Kontaktovaly mne Macmillian nurse ještě v nemocnici a docházely za mnou po dobu šesti měsíců, kdy jsem byla hospitalizována. Při posledním setkání mi zkrátka řekly: " Přijďte mezi nás, budete mnohem šťastnější a spokojenější ". Nechápala jsem, jak mohou něco takového tvrdit. Byla jsem hloupá. Myslela jsem si, že pokud přijdu mezi lidi, kteří jsou na tom podobně jako já, je to začátek konce. Samozřejmě je to nesmysl, je to spíše začátek začátku…. Od začátku, co jsem zde, mi absolutně nic nechybí…. Žiji nedaleko a tak pouze přejedu na kolečkovém křesle sem a zase nazpátek. Nemohla bych to však zvládnout bez pomoci dobrovolníků. Ti pracují opravdu těžce. Chodíme s jejich pomocí i na výlety - příští týden jedeme do Canterbury a minulý týden jsme byli v parku, dali jsme si čaj a prožili jsme opravdu nádherný den. Nevím, co bych si bez nich počala. Docházím sem, kdy chci. Pokud mám chuť, pouze sem zavolám a některý z dobrovolníků pro mne přijde. Těším se, vždy na další setkání a jsem zvědavá, co nového je pro nás přichystáno.

Moje ošetřovatelky si myslí, že sem docházím, protože se potřebuji vypovídat. Poskytují mi péči a lásku, dávají mi to, co opravdu potřebuji a pomáhají mi žít opravdovým životem. Nemyslím si, že jde jednoduše lidem vysvětlit , co vše

hospice poskytují. A co pro nás znamenají. Když jsem sem přišla poprvé, mohla jsem si s personálem povídat o čemkoli. A to je rozdíl. Můj muž se mnou nikdy nechce hovořit o mé nemoci. Ano pomáhá mi, ale rozhovoru se vyhýbá a to je ten problém …. Víte, myslím si, že je to takový ten typ…". 66

Na základě výše zmíněného rozhovoru můžeme usoudit, jak důležitou roli hrají v denním hospici dobrovolníci. Velké množství poskytovatelů paliativní péče využívá dobrovolníků při zajišťování různých činností. Většina dobrovolníků jsou profesionálové, kteří nabízejí své služby zdarma. Například aromaterapeutisté, reikisté, léčitelé či homeopaté. Dobrovolníci se však podílejí i na jiných aktivitách: doprovázejí umírající klienty (nahrazují chybějící rodinu), podporují rodinné příslušníky, chodí nakupovat nebo zajišťují transport klientů do denních hospiců či na prohlídky k lékaři. Domnívám se, že většina hospiců je závislá na práci dobrovolníků. Dobrovolníci nejsou využíváni pouze pro výše zmíněné účely. Hospice využívají dobrovolníky při vedení administrativy, pro fundraising ( shánění prostředků na provoz hospice ), k zajištění chodu hospicových obchodů (second handů) a v mnoha dalších případech. Většina dobrovolníků je vzdělána v určité oblasti a vzniká diskuze ohledně zaměstnávání a využívání dobrovolníků. V dnešní době již některé hospice plně využívají dobrovolníků pro zajištění určitých částí provozu hospice a tím se stávají nepostradatelnými členy hospicového týmu. Dobrovolníci jsou vnímáni jako neprofesionální pomocníci, přestože jsou využíváni i při zajišťování poradenských služeb. Katz se domnívá, že to není spravedlivé.Dále u této autorky čteme: "Naskýtá se otázka, jaký je rozdíl mezi poradenstvím, dobrovolnictvím a doprovázením? Jaký význam má opravdu slovo "dobrovolník". Nedošlo zde k posunu významu? Je

66

osobní rozhovor s klientkami denního hospice v Ashfordu, 5.2.2001

dobrovolník ten, kdo nabízí různé typy služeb či dovedností nebo jednoduše ten, kdo pracuje zadarmo?"67 Katz se ve své knize "Caring for dying people" vyjadřuje i k otázce školení dobrovolníků. Domnívá se, že pravidelné vzdělávací kurzy a supervize jsou nutné u dobrovolníků, kteří přicházejí do kontaktu s umírajícími klienty. Tato forma podpory dobrovolníků je nutná pro zachování životní rovnováhy a pohody dobrovolníků. Dobrovolníci mají také své životní příběhy a jejich pomoc je limitovaná osobnostními dispozicemi.

Dobrovolníkům, stejně jako profesionálním pracovníkům,

hrozí tzv. burn-out syndrom neboli syndrom vyhoření. Podle Úlehly se pod syndromem vyhoření rozumí: "Soubor příznaků složený ze ztráty zájmu o práci, zklamání, pocitu odmítnutí, neschopnosti a hlavně ztráty smyslu vlastního počínání."68

III.Domácí péče Primární zodpovědnost za poskytování lékařské péče klientům, umírajícím v domácím prostředí, mají praktičtí lékaři. Takto se vyjádřili jak klienti,

tak

jejich

rodiny.69

Veškeří

poskytovatelé

domácí

péče

s praktickými lékaři spolupracují. Domácí péči poskytují ve většině případů obvodní sestry, které pracují jako součást primárního zdravotnického týmu. Laici, na rozdíl od minulosti, poskytují domácí péči v nepatrném počtu případů.

Doyle rozlišuje dva typy primárních zdravotnických týmů: 67

Srov.: KATZ, J. Death and dying,, Workbook 2, Caring for dying people.Milton Keynes: The Open Univerzity, 2000. pp. 16 - 32. 68 ÚLEHLA, I. Umění pomáhat. 1. vyd. Praha: Slon, 1999. s. 121. 69 Srov.: CARTWHRIGHT, N. The role of the General Practitioner in Caring for People in the Last Year of their Lives.London: King's Fund, 1990.

1. tým skládající se ze specialistů vzdělaných v paliativní medicíně70, zejména z klinických sester vzdělaných v paliativní medicíně 2. tým složený ze zdravotních sester, které mají zkušenosti s paliativní péči71 Tyto týmy však spolupracují dále s multidisciplinárním týmem, který nabízí následující typy služeb: •

poradenství, podporu a doplnění služeb primárního zdravotnického týmu

• poradenství ve všech oblastech paliativní péče (zaměření na potřeby fyzické, psychologické, sociální a spirituální) •

poradenství a podpora pro rodinné příslušníky

•

zprostředkování kontaktů na ostatní lékaře a sestry specializované na paliativní péči

Hospicové informační středisko udává, že v roce 1999 bylo zaregistrováno ve Velké Británii 400 poskytovatelů domácí péče.72 Klinické sestry (třetí stupeň vzdělání) pracují nezávisle na obvodních sestrách.Spolupracují s ostatními profesionály v paliativní medicíně a poskytují odbornou pomoc primárnímu zdravotnickému týmu. Klinické sestry jsou financovány z několika zdrojů: z prostředků hospiců, z prostředků nemocnic nebo z charitativních prostředků, zejména pomocí organizace Macmillian Cancer Relief. Organizace s názvem Marie Curie 70

Ve Velké Británii je v oblasti paliativní medicíny ulatňován tzv. třístupňový systém vzdělání.První stupeň (palliative approach) musí mít každý, kdo přichází do styku s umírajícím klientem. Představuje základní informace. Druhý stupeň( palliative care) má každý lékař či sestra, kteří mají příslušné vzdělání a absolvovali odbornou stáž na paliativním oddělení. Třetí stupeň (palliative specialist) získá lékař s atestací v paliativní medicíně nebo sestra specializací na paliativní medicínu - u nás obdoba pomaturitního specializačního studia. 71 Srov.: DOYLE, D. at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. p. 98. 72 Srov.: Hospice Information Service: Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services, London: St. Christopher's Hospice, 1999. p. iii.

Cancer Care se specializuje na poskytování domácí péče pro klienty s AIDS. Povahu podpůrné skupiny pro umírající klienty a jejich rodiny má nově vzniklá organizace Diana's nurse . Během mého pobytu ve Velké Británii jsem nabyla dojmu, že mezi jednotlivými poskytovateli domácí péče vzniká určitá tenze a zejména u primárního zdravotnického týmu je patrná snaha o jeho degradaci ze strany multidiciplinárních týmů. Tuto moji domněnku potvrzuje i Katz, která tvrdí, že část praktických lékařů dává přednost spolupráci s hospicovými týmy před spoluprací s primárními zdravotnickými týmy.73

IV. Paliativní péče v nemocnici Týmy poskytující paliativní péči v nemocnicích pracují na podobném principu jako týmy poskytující domácí péči. Dunlop a Hockey upozorňují na fakt, že navzdory rozvoji hospicové lůžkové a domácí péče, umírá stále největší počet klientů v nemocnicích.74 Pro srovnání Field a James udávají, že v roce 1993 zemřelo 56 % lidí v nemocnicích, 24% lidí doma, 12 % v residential (obdoba našich penzionů) a nursing home

(obdoba našich domovů důchodců) a pouhá

4 % lidí zemřela v hospicích.

U zbývajících 4% nebylo místo smrti

určeno.75 Personálu nemocnic chybí informace z oblasti péče o umírající klienty. Pracovníci, kteří navštěvují vzdělávací kurzy pořádané hospici, často z nemocnic odcházejí a věnují se práci v hospicích. Je nutné, aby

73

Srov.: KATZ, J. et al." Understanding palliative care in residental and nursing homes". International Journal of Palliative Nursing, 1999. Vol. 5, No. 2, pp. 58 - 64. 74 Srov.: DUNLOP, R., J., HOCKLEY, J., M. Hospital -based Palliative Care Teams. Oxford: Oxford University Press, 1998. p. 7. 75 Srov.: FIELD,D. , JAMES,N. " Where and How People Die ". In CLARK, D. The Future for Palliative Care.ed. Buckingham: Open University Press, 1993. pp. 98 - 121.

v budoucnosti měl každý nemocniční pracovník, který přichází do kontaktu s umírajícími, alespoň základní znalosti z oblasti paliativní péče.

4.2. Zhodnocení hospicového hnutí ve Velké Británii Hospicové hnutí si ve svých začátcích kladlo za cíl zlepšit praktickou péči o terminálně nemocné

klienty. Usilovalo zejména o kontrolu

symptomů a bolesti na jedné straně a o zachování bdělého stavu vědomí klienta na

straně druhé. Zároveň se také snažilo uschopnit umírající

klienty ke komunikaci o hrozící smrti, neboť vycházelo z předpokladu, že zlepšení komunikace bude mít příznivý účinek na umírající klienty, na jejich příbuzné i na jejich profesionální pečovatele.76 Postupem doby se díky rozvíjejícímu hospicovému hnutí zlepšila kontrola bolesti i u umírajících klientů v jiných zařízeních a nakonec i u klientů umírajících v jejich vlastních domovech. Sidell však upozorňuje na otázku vynořující se na konci milénia. "Má být paliativní péče přístupná pouze lidem s onkologickým onemocněními nebo na

ni

mají

nárok

i

lidé

s

neonkologickým,

ale

neléčitelným

onemocněním?"77 S touto otázkou se dostáváme i ke kritice hospicového hnutí. Můžeme ji rozdělit na tři hlavní specifické oblasti: I. nedostatky v oblasti plánování prováděné péče II. nedostatky v oblasti hodnocení III. odklon od původní filozofie zpět k medicínskému modelu

76

Srov.: JAMES, N., FIELD, D. "The routinization of hospice: bureacreacy and charisma". Social Science and Medicine, Vol.34, No.12, 1992. pp. 1363 - 1375. 77 Srov.: SIDELL, M.,KATZ, J. and KOMAROMY, C. Death and Dying in Residental and Nursing Homes for Older People, Examing the Case for Palliative Care. Milton Keynes: Open University, 1997. pp. 28 - 56.

I. Nedostatky v oblasti plánování prováděné péče James a Field poukazují na fakt, že osobní charisma Cecily Saunders mnohé povzbudilo k vybudování vlastních zařízení hospicového typu. Hospicové hnutí se rozvíjelo neplánovaně až do poloviny devadesátých let dvacátého

století.

dobrovolnické

Mezi

organizace

zřizovateli a

nalezneme

charitativně

státní

náboženské

organizace, organizace.78

Johnson a kol. ovšem konstatují, že tyto jednotlivé hospice se různí ve svých cílech. Zatímco v jednom hospici se snaží především o láskyplnou péči v posledních dnech života, ve druhém hospici, jehož ředitelem je lékař, se snaží o využití invazivních metod a klienti jsou mnohem častěji podrobováni zákrokům paliativní chirurgie. 79

II. Nedostatky v oblasti hodnocení Počátkem devadesátých let poukazuje Clark na neobjektivní hodnocení hospicové péče.80 Seale se vyjadřuje obdobně. Tvrdí, že komparace mezi poskytovateli hospicové péče a ostatními poskytovateli není dostatečně průhledná a umožňuje zkreslení výsledků.81 Až do konce osmdesátých let dvacátého století proběhlo pouze několik výzkumů zaměřených na zhodnocení paliativní péče. Závěry těchto výzkumů jsou následující: • paliativní péče je na tak vysoké úrovni, že ji není třeba hodnotit a regulovat, paliativní péče kontroluje sebe sama • kvalitu poskytnuté paliativní péče není možné hodnotit 78

Srov.: JAMES, N., FIELD, D. "The routinization of hospice: bureacreacy and charisma". Social Science and Medicine, Vol.34, No.12, 1992. pp. 1363 - 1375. 79 Srov.: JOHNSON, I.S., ROGERS, C., BISWAS, A.S. and AHMEDZAI, S. "What do hospice do? A survey of hospices in the United Kingdom and Republic of Ireland". British Medical Journal, Vol. 300, No. 6727, 1990. pp. 791 - 793. 80 Srov.: CLARK, D. "Contradictions in the development of new hopices: a case study". Social Science and Medicine, Vol. 33, No. 9, 1991. pp. 995 - 1004. 81 Srov.: SEALE, C.F. "What happens in hospices: a review of research evidence". Social Science and Medicine, Vol. 28, No. 6, 1989. pp. 551 - 559.

• pro hodnocení péče nejsou prostředky, informace ani čas • zhodnocení poskytnuté péče nemůže přinést nic pro její budoucí vývoj82

Profesorka Higginsonová, která se mezi prvními snažila o objektivní zhodnocení péče, s těmito závěry nesouhlasí. Vysvětluje, proč je tato oblast důležitá: 1. Revize kvality práce a identifikace postupů může přispět k minimalizaci

možných omylů. 2. Identifikace oblastí, ve kterých je péče efektivní či naopak neefektivní, vede ke zkvalitnění poskytované péče. 3. Průběžné hodnocení poskytované péče lépe vyhovuje potřebám holistického přístupu.83 4. Objektivní hodnocení hospicového hnutí umožňuje klientům i jejich rodinám lépe přijmout toto hnutí.84 Profesorka Higginsonová ve svém příspěvku dále doporučuje, které testy je vhodné v paliativní péči použít.85 Katz ovšem upozorňuje, že k hodnocení jsou obvykle využívány testy koncipované pro velké organizace a tyto testy lze jen s velkými obtížemi uplatnit při hodnocení malých organizací či dokonce jen pouhých týmů.86 Využitím výzkumných

82

Srov.: HIGGINSON,I. "Clinical and organizational audit in palliative care". In DOYLE, D. at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. pp. 67 - 82. 83 Podrobněji slovníček pojmů. 84 Srov.: HIGGINSON, I. "Clinical and organizational audit in palliative care". In DOYLE, D. at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. pp. 67 - 82. 85 Srov.: HIGGINSON, I. "Clinical and organizational audit in palliative care". In DOYLE, D. at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. pp. 67 - 82. 86 Srov.: KATZ, J. Death and dying,, Workbook 2, Caring for dying people.Milton Keynes: The Open Univerzity, 2000. p. 38.

metod, etikou výzkumu a mnohými dalšími otázkami se zabývají i Field, Clark, Corner a Davis ve své knize "Researching Palliative Care".87

III.Odklon od původní filozofie zpět k medicínskému modelu Corner a Dunlop identifikovali tři hlavní oblasti, které podle nich dokazují, že ve filozofii hospicového hnutí došlo ke změnám. Za prvé, paliativní péče ztratila svůj radikalistický ráz, tak příznačný pro její počátky a je méně přístupná inovacím, jelikož se stala součástí hlavního zdravotnického systému. Za druhé, hospicové hnutí opomíjí některé skupiny

klientů.

medikalizace.88

Za

třetí,

v

hospicovém

hnutí

proběhl

proces

O ztrátě hospicových ideálů a návratu k ortodoxní

medicíně hovoří i James a Field.89

Celková kritika hospicového hnutí zahrnuje diskusi o výhodách a nevýhodách plynoucích z vedení charismatickou osobností. 90 Další kritika je směřována zejména k publikacím vydávaným St. Christopher's Hospice. Penso a Hill se domnívají, že hospicové hnutí si zachovává image hnutí vytvořeného pro střední společenskou třídu, je koncipované pouze pro křesťany a zcela opomíjí ostatní etnické minority.91

4. 3. Nejbližší vývoj hospicového hnutí ve Velké Británii 87

Srov.: FIELD, D., CLARK, D., CORNER, J., DAVIS, C. Researching Paliative Care.Buckingham: Open University Press, 2001. 88 Srov. CORNER,J.L. and DUNLOP,R. "New approaches to care". In CLARK, D. The Future for Palliative Care.ed. Buckingham: Open University Press, 1993. pp. 288 - 302. 89 Srov.: JAMES, N., FIELD, D. "The routinization of hospice: bureacreacy and charisma". Social Science and Medicine, Vol.34, No.12, 1992. pp. 1363 - 1375. 90 Srov.: WALLKRAFT, J. "Empowering empowerment, professional and self-advocacy project".Mental Health Nursing, Vol. 14, No.2., 1994. pp. 6 - 9. 91 PENSO, D. and HILL, D. Opening Doors: Access to Hospice and Specialist Palliative Care Services by Members of the Black and Ethnic Minority Communities.London: National Council for Hospice and Specialist palliative care Services, 1995.

V důsledku změn v provádění zdravotnické péče ve Velké Británii na konci devadesátých let dvacátého století došlo i ke změnám v hospicovém hnutí. V dobách, kdy byl léčebný potenciál medicíny omezený, měla i prováděná paliativní péče značná omezení. Počátkem dvacátého století došlo k rozvoji tzv. vítězné medicíny, která se zaměřila zejména na léčbu. V důsledku toho si v Západní společnosti

mnoho nemocných lidí ani

nepřipouštělo možnost prohry této medicíny. Lidé mohli využívat paliativní medicíny teprve tehdy, kdy došlo nejméně k jednomu selhání vítězné medicíny.92 Paliativní péči lze v současné době ve Velké Británii rozdělit na dvě kategorie: nespecializovanou a specializovanou. Nespecializovanou paliativní péči mohou provádět ti pracovníci, kteří byli seznámeni s teoretickými základy paliativní medicíny (první stupeň vzdělání) a mohou se kdykoli obrátit s žádostí o pomoc na odborníky v paliativní péči. Robbins připomíná, že nespecializovaná péče v sobě zahrnuje dvě rizika ze strany poskytovatelů. Nedostatek času a prostředků pro poskytování optimální péče a potíže při komunikaci o smrti a umírání.93 Specializovaná paliativní péče je poskytována odborníky, kteří mají specifickou kvalifikaci pro paliativní péči nebo značné zkušenosti získané díky intenzivní práci s umírajícími a jejich rodinami. Tito odborníci mohou být svým profesním zaměřením lékaři (s různými druhy specializací), zdravotní sestry (opět s různými druhy specializací) nebo sociální pracovníci. Úzce spolupracují s ostatními poskytovateli zdravotní péče, všude tam, kde se pečuje o umírající klienty: v residential homes( obdoba našich penzionů) 92

spolupracují s obvodními sestrami a primárními

Srov.: ROBBINS, M., A. Evaluating Palliative care.Oxford: Oxford University Press. 1998. pp. 12 - 35. 93 Tamtéž, pp. 12 - 35.

zdravotnickými týmy; v nursing homes (obdoba našich ošetřovatelských jednotek v domovech důchodců) se zdravotními sestrami; v nemocnicích s radiology, onkology, chirurgy a ošetřujícími lékaři.

5. Současnost a perspektivy hospicového hnutí v České republice

"Nestačí mluvit k věci, musí se mluvit k lidem." Stanislav Jerzey Lec

Hospicové hnutí v České republice za sebou nemá tak dlouhou tradici jako hospicové hnutí ve Velké Británii. Přesto tomu již bude téměř sedm let, co byl otevřen první český hospic.

5.1. Současná podoba hospicového hnutí v České republice V současnosti jsou v naší republice přístupné tři druhy hospicové péče: I. lůžková hospicová péče II. ambulantní hospicová péče III. domácí hospicová péče

I. Lůžková hospicová péče Lůžková hospicová péče je poskytována zejména v hospicích. První hospicem

v České republice byl Hospic Anežky České v Červeném

Kostelci u Náchodu. Má kapacitu 30 lůžek a provoz v něm byl zahájen 8.

prosince

1995.

Druhým

hospicem

byl

Hospic

Štrasburk

v Praze-Bohnicích s kapacitou 26 lůžek, který byl uveden do provozu 5. ledna 1998. Dne 1. dubna 1998 byl zahájen provoz v plzeňském Hospici svatého Lazara, který disponuje 24 lůžky. 8. dubna 1999 zahájil na padesáti lůžkách provoz Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě. A konečně 2. února 2002 byl otevřen Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích disponující 26 lůžky. Deset lůžek vyčleněných pro poskytování paliativní hospicové péče funguje při Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Samostatná jednotka paliativní medicíny s kapacitou dvaceti lůžek, která je součástí nemocnice v Babicích nad Svitavou, byla otevřena 1. ledna 1992. Multidisciplinární tým, který se stará o klienty hospice, se skládá z odborného zdravotnického personálu, který zahrnuje hlavního lékaře, sekundární lékaře, lékaře konziliáře, staniční sestry, zdravotní sestry, rehabilitační

pracovníky,

ošetřovatele

atd..

Vedle

odborného

zdravotnického personálu se důraz klade také na sociálního pracovníka, psychologa

a

kněze,

faráře

či

jiného

vzdělaného

teologa.

Nezanedbatelnou součást týmu tvoří dobrovolníci. V našich podmínkách, na rozdíl od anglických, však vždy jde o laiky, kteří nesmí nahrazovat odborný personál hospice. Dobrovolníci se podílejí na péči o klienta buď přímo nebo zprostředkovaně, např. formou výzdoby hospice, rozšiřováním osvěty či pomocí při provozu second handů, jejichž výtěžek jde na konto hospice.

Tak jako ve Velké Británii je i u nás klient s rodinou nedílnou součástí hospicového týmu.94

II. Ambulantní hospicová péče Ambulantní hospicová péče je poskytována v onkologickém centru v Praze 4 a v Onkologickém ústavu na Žlutém kopci v Brně. Misconiová uvádí, že ambulantní formy hospicové péče jsou poskytovány při centrech pro tišení bolesti, která jsou zřízena téměř při všech fakultních nemocnicích.95 Osobně s tímto tvrzením nesouhlasím, neboť se domnívám, že tato centra jsou zaměřena na kontrolu bolesti a ostatních fyzických symptomů, opomíjejí však problematiku emocionální, sociální a spirituální pomoci.

III.Domácí hospicová péče První agentury domácí péče vznikají v České republice v roce 1991. V roce 1993 tyto agentury již poskytují v rámci své činnosti i domácí hospicovou péči umírajícím a jejich blízkým. Z celkového objemu poskytnuté domácí péče je téměř 23 % určeno umírajícím a jejich blízkým.96 V současné době pracuje 572 agentur domácí péče, 347 agentur poskytuje péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu prostřednictvím sester na telefonu či využitím společných nočních dispečinků.97

94

SVATOŠOVÁ, M. Komplexní hospicová péče je přínosem pro společnost. Zdravotnické noviny, 1999, roč. XL VIII, č. 37. 95 Srov. MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče v ČR ve spolupráci s MZ, MPSV, VZP ČR a Magistrátem hlavního města Prahy. 1998, s. 45. 96 Srov. MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče v ČR ve spolupráci s MZ, MPSV, VZP ČR a Magistrátem hlavního města Prahy. 1998, s. 47. 97 Srov.: HAKL, L. Domácí péče. In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s. 444 - 445.

V týmu pracují zdravotní sestry, které získaly erudici v Institutu pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví (IDVPZ), rehabilitační pracovnice, ošetřovatelky, sociální pracovníci. Lékaři fungují často jako zřizovatelé agentur.98

5. 2. Zhodnocení hospicového hnutí v České republice Současný stav paliativní hospicové péče není v naší republice uspokojivý. Sláma uvádí hlavní důvody nedostatečné péče o terminálně nemocné v České republice: 1. Péče o terminálně nemocné není považována za důležitou ani ze strany tvůrců zdravotní politiky ani ze strany zdravotníků samotných. Zůstává stranou hlavního zájmu v přípravě lékařů i sester. 2. Mnozí lékaři prakticky neumí léčit symptomy terminálního onemocnění, neznají zásady kontroly bolesti a neznají základní zásady komunikace s terminálně nemocnými. 3. Podle provedeného průzkumu si kolem 20% praktických lékařů vůbec nevyzvedlo tzv. opiátové recepty. Nejsou tedy schopni předepsat silné opioidy, např. morfin, v případě silných bolestí u svých klientů. 4. Chybí zákonná úprava, jež by flexibilně umožnila zůstat příslušníku rodiny s nemocným v terminální fázi onemocnění s přiměřenou náhradou ušlé mzdy. 5. Chybí síť domácí pečovatelské a ošetřovatelské péče, která by zajistila nepřetržitou péči v domácím prostředí. 6. Mnoho klientů proti svému přání tráví poslední část svého života na drahých lůžkách akutní péče v nemocnicích, neboť je to důsledek předchozích dvou bodů.

98

Tamtéž, s.445.

7. Chybí specializovaná lůžka paliativní péče v hospicích či na odděleních paliativní péče v nemocnicích. Podle Ministerstva zdravotnictví

České

republiky je doporučený počet 5 lůžek na 100 000 obyvatel. V současnosti je tento počet splněn asi z poloviny. Doporučení je však přebráno z Velké Británie, kde funguje hustá síť paliativních domácích služeb. Reálná potřeba paliativních lůžek je v současnosti v naší republice mnohem vyšší.99 Rozvíjející se hospicové hnutí se potýká v našich podmínkách i s množstvím

negativních konotací a mýtů, které ve své práci

Thanatologie prezentuje Haškovcová:

• Hospic je dům smrti - přestože je hospic spojen s hrozící smrtí, nelze jej takto zjednodušovat. Umírání je dlouhodobý proces a hospic zajišťuje kvalitní

a

důstojnou

péči

vážně

nemocným,

kteří

dál

prožívají

plnohodnotně svůj život. • Hospic se hodí pro všechny umírající - hospicový program není vhodný pro všechny klienty. Staví se obvykle na čtyřech zásadách, po jejichž splnění je klient přijat do péče:

1. klient musí trpět nevyléčitelným onemocněním 2. nemocniční léčba byla skončena jako neúspěšná, proto klient tento typ péče nepotřebuje 3. klient potřebuje paliativní péči, která mu může pomoci 4. nestačí mu nebo není možná péče v domácím prostředí, tento typ je pro klienta neadekvátní

99

Sláma, O. Několik čísel a myšlenek o péči o terminálně nemocné.[online] 2001-01-21.

Hospic svou péčí a službami, které poskytuje, je optimální pro onkologicky nemocné v terminálním stadiu choroby a pro klienty trpící AIDS. • Hospic je luxusní léčebna pro dlouhodobě nemocné - dlouhodobě nemocní klienti často nesplňují podmínku terminálního stádia nemoci nebo nejsou schopni poskytnout informovaný souhlas k přijetí do hospice, protože se např. jedná o staré lidi se zastřelým vědomím. • Hospic je jen pro věřící - tento mýtus je založen na faktu, že zřizovateli a zakladateli hospiců jsou církve. Víra jako taková není zakotvena v podmínkách pro přijetí do hospicového programu. Součástí péče a služeb jsou samozřejmě i bohoslužby a spirituální pomoc, ale klient hospice není povinen přijmout tuto pomoc, pokud věřícím není nebo nemá o tuto službu zájem.100

5. 3. Nejbližší vývoj hospicového hnutí v České republice Ani prvních pět lůžkových hospiců nemůže zajistit dostupnost této péče každému. Navíc tato forma péče je optimální pouze v některých případech. Zkušenosti ze zahraničí ukazují, že velkou část péče o terminálně nemocné lze provádět v jejich domácím prostředí. Musí však v dané zemi fungovat síť domácí hospicové péče, která má těsnou návaznost na ambulance paliativní medicíny.101 Organizační zajištění hospicové péče mohou být různá a liší se stát od státu. Jako funkčně nejdokonalejší a současně nejlevnější se jeví integrovaný

systém

hospicové

péče.

Tento

systém

vychází

z předpokladu, že hospicová péče musí být současně týmová a integrovaná. Poprvé ho realizoval v nemocnici sv. Alžběty v Linci dr. Retschieger. Tým tvoří anesteziologové, sestry, sociální pracovník, 100 101

Srov. : HAŠKOVCOVÁ, H.. Thanatologie.1.vyd. Praha: Galén, 2000. S. 61 - 63. Srov.: BYSTŘICKÝ, Z. Hospicová péče - organizace a zkušenosti z českých pracovišť. Postgraduální medicína, 2001, roč 3, č. 2.

psycholog

a duchovní. Lékaři tým kontaktují,kdykoliv se rozhodnou

využít "programu hospic". Tým se seznámí s klientem i s jeho rodinou a snaží se vymyslet co nejoptimálnější řešení z hlediska potřeb nemocného. Tým pracuje s klientem i s jeho rodinou v nemocnici i doma. Po smrti se věnuje i pozůstalým.102 Z výše uvedeného tedy vyplývá nutnost vybudování fungujícího systému a sítě pracovišť paliativní medicíny. Dále je nutné zajistit dostatečný počet vzdělaných pracovníků všech zdravotnických profesí a vytvořit standardy péče. Pomocí edukace široké veřejnosti je nutné upozornit širokou veřejnost, včetně reprezentantů státní správy, na možnost pečovat o umírající

doma. Samozřejmě za pomoci různých

institucí. A v neposlední řadě je třeba iniciovat legislativní změny a zajistit financování této péče.103 To jsou tedy nejbližší úkoly hospicového hnutí v České republice.

6. Prezentace vybraných hospiců

"Všechny cesty vedou k lidem." Antoine de Saint- Exupéry

Srovnání hospiců by mělo sloužit jako podklad pro návrh budoucího zařízení hospicového typu v okrese Šumperk. Návrh následovně může inspirovat i jiné zřizovatele obdobných zařízení. 102

Srov. : SVATOŠOVÁ, M. Hospicové hnutí ve světě a u nás. In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z. a kol. Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s. 456. 103 Srov.: BYSTŘICKÝ, Z. Hospicová péče - organizace a zkušenosti z českých pracovišť. Postgraduální medicína,2001, roč 3, č. 2.

Pro srovnání jsem si vybrala čtyři domácí hospice a tři britské hospice, které již fungují a poskytují široké spektrum služeb. Ve všech případech se jedná o hospice zaměřené svými službami na dospělé klienty. Problematika dětských hospiců je odlišná a není cílem této práce se jí věnovat.

6. 1. Český hospic - Hospic Anežky České v Červeném Kostelci104 Prvním hospicem v České republice byl Hospic Anežky České v Červeném Kostelci. Byl slavnostně otevřen jako projekt Diecézní charity Hradec Králové 8. prosince 1995. Původně k tomuto účelu měla být upravena bývalá prodejna potravin v Malých Svatoňovicích. Pro mnohé překážky to však nebylo možné uskutečnit, a tak se začalo s výstavbou zcela nové budovy pro hospic v Červeném Kostelci. 6.1.1. Popis zařízení Hospic Anežky České v Červeném Kostelci nabízí svým klientům lůžkovou péči, respitní i domácí péči. Jednopodlažní budova je vystavěna ve tvaru písmene L. Čtrnáct jednolůžkových pokojů s přistýlkou pro příbuzné, dva dvou a dva čtyřlůžkové pokoje jsou uspořádány do dvou menších oddělení, z nichž jedno je v přízemí a jedno v prvním patře. U každého pokoje je vlastní sociální zařízení a sprchový kout. Pokoje v přízemí mají velká francouzská okna až k zemi, kterými lze vyjet na terasu. Tato okna jsou i v prvním patře a umožňují ležícím klientům pohodlný výhled ven. Interiér pokoje je řešen tak, aby připomínal více domov než ústavní zařízení. Celá budova je uspořádána tak, že kamkoli lze dojet s postelí. Pro

stážisty jsou určeny dva dvoulůžkové pokoje. Na každém

poschodí je malá čajová kuchyňka, kde je i lednička, kam si klienti mohou ukládat potraviny, které jim návštěvy přinesou. Vedle denní místnosti 104

osobní návštěva, leden 1999; interní materiály hospice.

s jídelnou je tu překrásná zimní zahrada s papoušky, která je vhodným místem pro ztišení a relaxaci. Kaple je srdcem hospice. Mše se zde konají dvakrát týdně. V suterénu se nachází místnost posledního rozloučení, kuchyně, prádelna, sklady, kotelna a provozní místnosti. Na chodbách hospice jsou krásné obrazy a plastiky, vše je velmi vkusně doplněno květinami. V prvním patře je v prosklené vitríně Kniha živých, v níž má každý den svoji stránku. Pokud někdo zemře, je na příslušnou

stranu

zapsán.

Kniha

živých

je

otevřena

na

straně

odpovídajícího dne. Klienti na pobyt v hospici přispívají podle výše svého příjmu v rozmezí od 75, - Kč do 135, - Kč za den. V případě sociální nouze je možné příspěvek prominout. Rodinní příslušníci hradí hospici za svůj pobyt 35, - Kč denně. Převážnou většinu klientů Hospice Anežky České tvoří klienti v pokročilém stadiu onkologického onemocnění. Žádosti o lůžko v hospici jsou nejčastěji zdůvodňovány příliš odborně, fyzicky a psychicky náročným ošetřováním, nutností kontroly bolesti a jiných symptomů nebo přílišným vyčerpáním rodiny při ošetřování. Součástí žádosti pro přijetí do hospice je i informovaný souhlas klienta. Klient musí vědět, že v hospici bude pokračovat léčba paliativní, zejména symptomatická, ale nemůže očekávat léčbu, která se ukázala být neúčelně zatěžující a neefektivní. Může ( ale nemusí ) využít komfortu hospice, kde je veškeré snažení zaměřeno na zlepšení a udržení kvality života.Věk, náboženské vyznání ani rasa nerozhodují o přijetí do hospice. 6.1.2. Spektrum poskytovaných služeb Hospic Anežky České zajišťuje lůžkovou i respitní hospicovou péči. Hospic disponuje 26 lůžky.Tyto služby jsou poskytovány přímo v budově hospice. Hospic nabízí vlastní transport do hospice.

Péče je poskytována v těsné spolupráci s rodinou klienta. Navázání kontaktů a získání důvěry rodiny později usnadní práci s pozůstalými. V hospici Anežky České dlouhodobě pracují asi s jednou třetinou pozůstalých. Při péči o klienta je důraz kladen na partnerský vztah a důsledně nedirektivní přístup. Režim dne v hospici se liší od režimu dne ve většině nemocnic. Vše se přizpůsobuje klientovi, návštěvy mohou být kontinuální, 24 hodin denně, 365 dnů v roce. Jediným omezením je stav klienta. Pokud to dovolí, může klient kdykoli opustit budovu hospice. Ve spolupráci s charitou zajišťuje hospic i domácí hospicovou péči. Samozřejmostí je půjčovna zdravotních pomůcek. V hospici je možný pobyt a praxe stážistů. O stážisty se stará jedna sestra a po celou dobu činnosti hospice je o stáže stále velký zájem. Při hospici funguje Edukační centrum, které založilo Občanské sdružení Ecce homo ve spolupráci s Hospicem Anežky České a finanční podporou Nadace ROS. Jeho cílem je šířit myšlenku hospice, pomoci těm, kteří hospic chtějí založit nebo s hospicem spolupracovat a těm, kterým není lhostejný přístup k nemocným. Edukační centrum nabízí přednášky s promítáním a besedou, jednodenní semináře, konzultace, individuální pohovory,

telefonické

poradenství,

korespondenci,

zprostředkování

duchovních cvičení a stáží v hospici. Od roku 2001 je Hospic Anežky České zapojen do mezinárodního programu "Hospice Twinning". V rámci tohoto programu navázal úzkou spolupráci s hospicem ve Velké Británii, konkrétně se St. Rocco's Hospice ve Warringtonu.105 6.1.3. Personál hospice

105

Srov.: Hospice Bulletin.Hospice Twinnig - First steps.London: The Hospice Information Service, 2001. Vol. 9, No. 2., p. 7.

V hospici pracuje 6 lékařů. V nočních hodinách je v případě nutnosti vždy jeden lékař v pohotovosti a do dvaceti minut je schopný se do hospice dostavit. Dále zde pracuje 11 zdravotních sester, 13 pomocných zdravotnických pracovníků, 1 sociální pracovnice, 3 administrativní síly a 9 pracovníků podílejících se na provozu prádelny a kuchyně. Podle potřeb hospice zde pomáhá okolo 50 dobrovolníků. Jejich práci řídí koordinátorka. Mezi externí spolupracovníky patří kněz a psycholog.

6. 2. Český hospic - Hospic Štrasburk v Praze - Bohnicích106 Dva roky po Hospici Anežky České v Červeném Kostelci byl v listopadu 1997 slavnostně otevřen v pořadí druhý český hospic. Je jím Hospic Štrasburk v Praze - Bohnicích. V lednu 1998 sem přišli první klienti. 6.2.1. Popis zařízení Budova hospice se nachází v sousedství bohnického areálu ve Starých Bohnicích. Hospic byl zřízen v bývalé ubytovně psychiatrické léčebny Bohnice. Objekt sám nestačil, a proto k němu byla realizována dostavba, která plně respektuje vnější charakter původní budovy. Hospic má kapacitu 26 lůžek. Pokoje jsou jednolůžkové, pouze jeden je třílůžkový. Pro členy rodiny je možnost přistýlky. Všechny pokoje mají vlastní sociální zařízení, které je bezbariérové. K dispozici jsou rovněž hostinské pokoje, pro případ návštěvy celé rodiny. V suterénu hospice je umístěna rozluková místnost, prádelna, kuchyňka (jídlo je zde pouze přebíráno, neboť je dováženo z bohnické léčebny)

a

technické

zázemí.

V

přízemí

je

umístěna

recepce

a ekumenická kaple. V dalších patrech jsou již zmíněné pokoje klientů a hostinské pokoje. Dále jsou zde situovány pokoje stážistů, pracovna ředitele, kanceláře a pracovny sester. 106

osobní návštěva, květen 1999; interní materiály hospice.

Klienti platí za pobyt v jednolůžkovém pokoji 220, - Kč za den, v třílůžkovém 210, - Kč za den. Platbu je možné v případě sociální nouze prominout. Rodinní příslušníci hradí za přistýlku 60, - Kč za den a 200, - Kč za den, pokud využijí hostinského pokoje. Do pražského hospice jsou přijímáni klienti na základě vlastní žádosti (popřípadě žádosti rodinných příslušníků) a doporučení ošetřujícího lékaře. Věk, bydliště, vyznání ani národnost nerozhodují. Nejčastějším důvodem přijetí jsou pokročilá stadia onkologických onemocnění, část klientů přichází i neonkologickými diagnózami. Zejména se jedná o terminální stadia neonkologických diagnóz, dále pak stavy po fraktuře krčku stehenní kosti s komplikacemi, apalický syndrom, Alzheimerovu chorobu a stavy po cévní mozkové příhodě (CMP) s komplikacemi. 6.2.2. Spektrum poskytovaných služeb Hospic Štrasburk nabízí lůžkovou a respitní péči. Ty jsou poskytovány přímo v budově hospice. V centru veškerého dění stojí komplexní paliativní péče o klienta. Hospic rovněž zprostředkovává pomoc pro rodinu klienta, a to v případě, že tuto službu rodina vyžaduje. Hospic Štrasburk rovněž nabízí zajištění domácí hospicové péče. V tomto případě je možné zapůjčení zdravotnických pomůcek. Pro odbornou i laickou veřejnost pořádá pravidelné prohlídky hospice a studentům umožňuje odborné stáže. 6.2.3.Personál hospice V hospici pracuje tým složený ze dvou lékařů. Dále zde pracují 3 administrativní pracovnice, 1 pracovník na civilní službě, 1 sociální pracovnice, 13 zdravotních sester a 11 pomocných zdravotnických pracovníků. Zároveň s péčí poskytovanou pracovníky hospice je podle potřeby umožněn kontakt s psychiatrem či psychologem, s kněžími a pastory církví.

6. 3. Český hospic - Hospic sv. Lazara v Plzni107 Jako třetí v České republice byl 14. února 1998 otevřen v Plzni Hospic sv. Lazara, jehož zřizovatelem a zároveň provozovatelem je občanské sdružení Hospic sv. Lazara. Jedná se tedy o nestátní neziskovou organizaci. 6.3.1. Popis zařízení Plzeňský hospic nabízí především lůžkovou péči a respitní péči. Budova je umístěna v zástavbě činžovních domů na Slovanech v Sladkovského ulici. Budova, která září novotou a čistotou, patří magistrátu města Plzně, který ji na padesát let hospici pronajal. Ve čtyřech poschodích se nachází šestnáct jednolůžkových pokojů. Vždy dva mají společné sociální zařízení. Na každém patře najdeme jeden dvoulůžkový pokoj, který je rovněž vybaven sociálním zařízením. Celkem má tedy Hospic sv. Lazara v Plzni k dispozici 24 lůžek. V suterénu je umístěna místnost posledního rozloučení, technické zázemí budovy a šatny personálu. V přízemí je recepce, jídelna (jídlo je zde pouze přebíráno, neboť veškerá strava je dovážena z plzeňské nemocnice) a kaple. V posledním, pátém patře jsou umístěny kanceláře, pracovna ředitele a lékařský pokoj. Celý interiér je vyzdoben obrazy a květinami, na každém pokoji je umístěno akvárium. Atmosféra klidu a domácího prostředí zde dýchá na každém kroku. Klienti na pobyt v hospici přispívají podle výše svého příjmu. Pokud mají příjem do 5 000, - Kč měsíčně, platí 105, - Kč za den, pokud je jejich měsíční příjem vyšší než 5 000, - Kč, platí 125, - Kč za den. Klienti, kteří jsou do hospice přijati na dobu určitou, platí 150, - Kč za den. Platí se předem při příjmu nemocného na dobu 30 dnů. Ve výjimečných případech 107

osobní návštěva, červen 2000; interní materiály hospice.

(sociálně slabí klienti) požaduje hospic pouze symbolický příspěvek. Příbuzní, kteří využijí možnosti přenocování u lůžka nemocného přispívají částkou 30, - Kč za den. Do Hospice sv. Lazara v Plzni jsou přijímáni klienti na základě vlastní žádosti

(popřípadě

žádosti

rodinných

příslušníků)

a

doporučení

ošetřujícího lékaře. Věk, bydliště, vyznání ani národnost nerozhodují. Nejčastějším

důvodem přijetí jsou

pokročilá

stadia

onkologických

onemocnění, část klientů přichází i neonkologickými diagnózami. Zejména se jedná o terminální stadia neonkologických diagnóz, dále pak stavy po fraktuře krčku stehenní kosti s komplikacemi, apalický syndrom, Alzheimerovu chorobu a stavy po cévní mozkové příhodě (CMP) s komplikacemi. 6.3.2. Spektrum služeb Hospic poskytuje lůžkovou, respitní a domácí péči. Domácí péči zajišťuje ve spolupráci s domácí charitní péčí, která v Plzni velice dobře funguje. Hospic může některé zdravotnické pomůcky zapůjčit klientům domů a tím jejich pobyt v domácím prostředí prodloužit. Hospic sv. Lazara také velmi úzce spolupracuje s plzeňským denním a týdenním stacionářem. Lůžková a respitní péče je poskytována klientům přímo v budově hospice. Návštěvy nejsou nijak omezeny a jsou možné i 24 hodin denně, neboť sehrávají pozitivní roli v psychice klienta a napomáhají aktivní účasti rodiny při ošetřování

klienta. Duchovní péče je na požádání zajištěna

místními představiteli církví. Režim dne je v hospici se v maximální možné míře přizpůsobuje potřebám klienta. Nikdo nic nepředepisuje, nikde není dáno, kdy se musí vstávat a kdy uléhat, kdy zhasnout či vypnout rozhlas nebo televizi. Při hospici je otevřena psycho-sociální poradna se zaměřením na službu klientům, příbuzným klientů a širokou veřejnost, která má o tyto

služby zájem. 6.3.3. Personál hospice Personál do hospice byl vybírán konkurzním řízením. Všechny sestry, ošetřovatelky a ošetřovatelé se v rámci přípravy vystřídali na stáži v hospici Anežky České. Některé sestry navštěvují nebo navštěvovaly kurz paliativní medicíny v Institutu pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví (IDVPZ) v Brně. Hospicový tým pracovnice,

rehabilitační

pracovnice,

13

tvoří 2 lékaři, sociální zdravotních

sester,

9 pomocných zdravotnických pracovníků, kuchyňská síla, 3 pracovníci na civilní službě a 4 administrativní pracovníci. Externě s hospicem spolupracuje psycholožka. Tým doplňuje i několik dobrovolníků.

6. 4. Český hospic - Dům léčby bolesti s hospicem svatého Josefa108 Hospic zahájil provoz v dubnu roku 1999 jako církevní nestátní zdravotnické zařízení.

Jeho zřizovatelem je Diecézní charita Brno. Je

čtvrtým zdravotnickým zařízením hospicového typu v naší České republice a prvním na Moravě. Je také součástí Univerzitního onkologického centra. 6.4.1. Popis zařízení Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna poskytuje lůžkovou péči ve specializovaném zařízení pro nevyléčitelně nemocné - v hospici. Jedná se o čtyřpodlažní budovu, kde v přízemí je situován ambulantní trakt s přijímací kanceláří, edukační centrum, kaple, místnost pro rozloučení se zemřelými a kavárnička. V prvním patře je umístěna lůžková stanice A, která disponuje dvaceti osmi lůžky. Ve druhém patře je lůžková stanice B, která má osmnáct lůžek standartních, zákrokový sálek a čtyři lůžka zvýšeného sledování. Ve třetím patře jsou ubytovací prostory

108

osobní návštěva, srpen 2000; interní materiály hospice.

pro příbuzné a blízké pacientů, stážisty, inspekční pokoje lékařů a kancelářské prostory vedení a správy hospice a zasedací místnost. V roce 2001 byla do provozu uvedena i přilehlá kuchyň. Klienti platí ze jeden den 150,- Kč. Příbuzní, kteří chtějí zůstat s klienty v hospici platí 70,- Kč za den a mohou si připlatit i na stravu (snídaně, svačina, oběd, večeře). Za stravu doplácí 110, - Kč denně. Indikací k přijetí do Domu bolesti s hospicem sv. Josefa je potřeba paliativní léčby u klientů všech věkových skupin, u kterých již byly vyčerpány

možnosti

léčby

kausální

a

nároky

na

medicínskou

a ošetřovatelskou péči přesahují možnosti terénní péče. Cílem léčby v

tomto

zařízení

je

minimalizovat komplikace, které

doprovázejí

postupující základní onemocnění. Dále se toto zařízení zabývá léčbou chronických bolestivých stavů a bolestivých stavů s návazností na rehabilitaci, zejména pokud jejich léčení přesahuje možnosti ambulantních složek a vyžaduje hospitalizaci klienta. Služby jsou poskytovány zejména klientům trpícím některým onkologickým onemocněním. Služby jsou však rovněž poskytovány i klientům, kteří se nacházejí ve vigilním komatu, ale spontálně ventilují, klientům trpícím progredujícími neurologickými onemocněními nebo preterminálními a terminálními stavy ostatních onemocnění. 6.4.2.Spektrum služeb Hospic poskytuje lůžkovou a ambulantní péči. Lůžkové stanice jsou zaměřeny na komplexní paliativní léčbu, která zahrnuje kontrolu bolesti, psychoterapii, rehabilitaci i duchovní péči. K dispozici je celkově 46 lůžek. Lůžková stanice A je zaměřena na klienty s onkologickým onemocněním a snaží se zde o co nejtěsnější spolupráci s rodinou. Lůžková stanice B je určena také pro onkologické klienty, ale jsou zde vyhrazena i lůžka pro klienty na nastavení léčby bolesti s neonkologického původu. Z toho důvodu se vedení hospice snaží vybírat na stanici klienty onkologické, ale

ne v terminálním stadiu onemocnění. Součástí stanice B je operační sálek, kde se provádějí denně drobné zákroky, zejména anesteziologické invazivní techniky. Na tzv."pokoji zvýšeného sledování" (není shodné se statusem jednotky intenzivní péče) jsou hospitalizované apalické stavy, klienti v bezvědomí a všichni ostatní, kteří potřebují dohled 24 hodin denně. Ambulantní péče sestává ze dvou složek. Z ambulance léčby bolesti a paliativní medicíny a z léčebné rehabilitace. Ambulance slouží zejména klientům, kteří buď budou, nebo byli hospitalizováni v lůžkové části a jejich stav momentálně nevyžaduje hospitalizaci, ale pravidelné odborné sledování. Klienti ambulance jsou i neonkologičtí. Léčebnou rehabilitaci sestává z lůžkové a ambulantní rehabilitace. Lůžková rehabilitace je v tomto hospici primární. Cílem rehabilitace hospitalizovaných klientů není prodlužování jejich života, ale udržení jeho nejlepší kvality až do okamžiku smrti. Ambulantní složka rehabilitace je v tomto hospici sekundární a využívají ji klienti, kteří docházejí na léčbu bolesti. Hospic se podílí také na propagačních a vzdělávacích akcích určených jak pro odbornou, tak pro laickou veřejnost.

6.4.3.Personál hospice Multidisciplinární tým zahrnuje 59 pracovníků na plný úvazek. Jedná se o lékaře, sociálního pracovníka, 26 zdravotních sester, 17 pomocných zdravotnických pracovníků, 4 pracovníky na civilní službě a 9 technicko hospodářských pracovníků. Mezi externí pracovníky patří 3 lékaři, psycholog a pomocný zdravotnický pracovník.

6. 5. Britský hospic - Wishdom Hospice v Rochesteru109 Hospic byl otevřen v roce 1984 a nese jméno po Molly Wishdom, která sama zemřela na rakovinu. Wishdom věnovala finance na výstavbu hospice pro oblast

Medway. Tato oblast zahrnuje město Rochester

a přilehlé okolí. Hospic je v současné době státním zařízením financovaným veřejným zdravotnictvím (National Health Service Trust) - přibližně 75 %, za podpory dobročinné organizace Friends of the Wishdom Hospice - 25%. 6.5.1.Popis zařízení Wishdom Hospice

poskytuje péči terminálně nemocným, jejich

rodinám a okolí. V budově hospice je poskytována lůžková i stacionární péče. Hospic je rozdělený na dvě křídla. Vpravo se nachází pokoje klientů, pracovny sester, lékařů, sociálních pracovníků, sociální zázemí a kuchyň s jídelnou. Nalezneme zde také kapli a místnost posledního rozloučení. V levém křídle je situována denní místnost, kuchyňka, pokoje pro příbuzné klientů, pracovna fyzioterapeutů, místnost pro využití alternativních metod léčby ( aromaterapii, Reiki, Su Jok, akupunkturu a akupresuru) a kadeřnictví. Budova hospice je spojena s vyhlídkovou terasou, kterou je možno využívat celoročně, neboť je z části zastřešena. Klienti ani jejich příbuzní hospicovou péči nehradí. Do hospice jsou přijímáni klienti starší šestnácti let. Klienti jsou do hospice nejčastěji překládáni z nemocnic - v 58 %, 38% je jich do hospice odesláno obvodním lékařem a 4% tvoří klienti, kteří byli posláni do hospice jinými poskytovateli služeb. Nejčastějšími důvody k přijetí jsou pokročilá stadia onkologických onemocnění, onemocnění motorických neuronů a HIV. Péče je poskytována současně i rodinám klientů a to i po úmrtí klienta. 6.5.2. Spektrum poskytovaných služeb 109

osobní návštěva, březen 2001; interní materiály hospice.

Wishdom Hospice nabízí lůžkovou péči. Klienti mají k dispozici 15 lůžek. Hospic poskytuje komplexní paliativní léčbu, která zahrnuje kontrolu bolesti, psychoterapii, rehabilitaci i duchovní péči.Cílem je, aby byla kvalita života klientů co nejlepší. Důraz je kladen na úzkou spolupráci s rodinou i ostatními poskytovateli služeb. Součástí hospice je i denní centrum, které zajišťuje tzv. stacionární péči. Centrum je v provozu od pondělí do pátku, vždy od deseti hodin dopoledne do tří hodin odpoledne. Dopravu klientů do centra zajišťuje hospic.Klienti zde mohou využívat služeb multidisciplinárního týmu hospice, pravidelně se setkávají se studenty z blízké školy, k dispozici jsou služby kadeřníka. V neposlední řadě poskytuje Wishdom Hospice i domácí hospicovou péči. Kvalifikovaný personál přijíždí do rodin a poskytuje požadovanou péči. Klienti hospice i jejich příbuzní mohou využít služeb sociální pracovnice či duchovního. Pro období po úmrtí klienta je příbuzným k dispozici tým, zabývající se péčí o pozůstalé. Wishdom Hospice se rovněž podílí na výuce kvalifikovaného personálu a navazuje spolupráci i se zahraničními hospici. Například v roce 2001 strávilo několik zaměstnanců hospice týden v Chorvatsku, kde vedlo intenzivní kurz paliativní péče.110 6.5.3.Personál hospice Personál hospice tvoří společně s rodinou jeden tým, označovaný jako multidisciplinární tým. Protože jeden profesionál nemůže obsáhnout všechny potřeby klienta, jsou k dispozici různí odborníci: lékaři, zdravotní sestry, pečovatelé, fyzioterapeuté, sociální pracovníci, pracovníci pečující o pozůstalé. Nedílnou součástí hospicového personálu jsou i dobrovolníci. V současné době se jich na provozu hospice podílí zhruba stopadesát. 110

Srov.: Hospice Information Bulletin. Palliative Care Teaching in Croatia.. London: hospice information, 2002.Vol. 1, No. 1, p. 3.

6. 6. Britský hospic - Pilgrims Hospice v Canterbury111 Pilgrims Hospice v Canterbury byl otevřen v roce 1982. Avšak již od roku 1978 probíhala rozsáhlá kampaň na podporu výstavby tohoto zařízení, které slouží pro celou oblast East Kent. V té době bylo ve Velké Británii otevřeno přibližně padesát zařízení hospicového typu, ale žádné ve výše zmíněné oblasti. Hospic je nestátním zařízením, které je dotováno asi z 21 % místními zdravotnickými organizacemi a zbytek nákladů je hrazen z darů a dědictví, fundraisingových aktivit

a z hospicových

obchodů. 6.6.1.Popis zařízení Pilgrims Hospice v Canterbury poskytuje ve své budově lůžkovou i stacionární péči klientům a péči pozůstalým po smrti klientů. Hospic je umístěn ve dvou oddělených budovách. V první jednopatrové budově jsou vlevo umístěny pracovny administrativních pracovníků, pracovny lékařů, kuchyň, jídelna a kaple. Vpravo leží pokoje klientů, pracovny sester, sociální zázemí, pracovna duchovních a druhá kaple.

Najdeme zde

rovněž denní místnost, pracovna fyzioterapeutů, místnost pro využití alternativních metod léčby ( aromaterapie, Su Jok a akupresura) a kadeřnictví. Ve druhé, dvoupatrové budově, je v přízemí umístěna výuková místnost,

pracovna

sociální

pracovnice,

knihovna,

místnost

pro

občerstvení a pracovna týmu, který zajišťuje domácí péči. V prvním patře jsou pokoje pro příbuzné klientů. Za poskytovanou péči neplatí ani klienti ani jejich příbuzní. Péče v Pilgrims Hospice v Canterbury

je

poskytována klientům

starším šestnácti let, všech vyznání a ras. Indikací k přijetí je ve většině 111

osobní návštěva, červenec 2001;interní materiály hospice.

případů onkologické onemocnění. Menší část klientů tvoří klienti s onemocněním motorických neuronů nebo klienti s jiným onemocněním neonkologického původu, ale s fatální prognózou. Odmítáni jsou klienti, jejichž onemocnění není smrtelné. 6.6.2. Spektrum poskytovaných služeb Pilgrims Hospice v Canterury nabízí komplexní lůžkovou hospicovou péči, která sestává z péče o potřeby fyziologické, psychologické, sociální i spirituální. K dispozici mají klienti 19 lůžek. Nedílnou součástí této péče je spolupráce s rodinou. Součástí hospice je i denní centrum, které zajišťuje stacionární péči. V provozu je od pondělí do pátku, vždy od deseti hodin dopoledne do tří hodin odpoledne.

Hospic zajišťuje svoz klientů do centra. Klientům

docházejícím do tohoto centra jsou k dispizici všichni pracovníci hospice. Hlavní filozofií centra je zabránit sociální izolaci klientů. Denní centrum má být místem setkávání klientů, místem, kde si klienti mohou výměňovat zkušenosti

a

v

bezpečném

prostředí

se

mohou

zúčastňovat

společenských aktivit. Velmi oceňované, zejména klientkami, jsou služby kadeřníka. Domácí hospicovou péči poskytuje Pilgrims Hospice v Canterbury od roku 1987. Kvalifikovaný tým je klientům k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Klienti i jejich příbuzní mohou využívat služeb dvou duchovních, problémy sociálního rázu mohou řešit s pomocí sociální pracovnice. Jako v předešlém hospici, je i zde po úmrtí klienta nabízena pomoc pozůstalým. V neposlední řadě se tento hospic podílí i na výukovém programu. Pořádá odborné kurzy a přednášky na nedaleké univerzitě. Ve spolupráci s touto univerzitou se podílí i na různých výzkumných projektech. 6.6.3. Personál hospice

Hospic v Canterbury je sídlem vedení organizace s názvem Pilgrims Hospice in East Kent. Proto je součástí hospicového týmu, jež zahrnuje lékaře, psychologa, zdravotní sestry, sociální pracovnici a duchovní, i rada managmentu.

V čele této rady stojí výkonný ředitel. Rada dohlíží na

financování jednotlivých hospiců, koordinuje administrativu a podílí se na fundraisngu. Nedílnou součástí hospice jsou dobrovolníci, kterých je v současné době asi stodvacet. Dobrovolníci se podílejí významnou měrou na provozu hospice.

6. 7. Britský hospic - Pilgrims Hospice v Asfordu112 Výstavba tohoto hospice byla zahájena v roce 1999. Jedním z důvodů byl i požadavek, aby každý obyvatel oblasti East Kent měl co nejlepší přístup k lůžkové hospicové péči. Tento požadavek byl beze zbytku naplněn v lednu 2001, kdy byl v Asfordu otevřen moderní hospic. V oblasti East Kent je tak lůžková hospicová péče vzdálena nejvýše třicet minut od jeho obydlí. Pilgrims Hospice v Asfordu je nestátním zařízením a je financován obdobným způsobem jako Pilgrims Hospice v Canterbury. 6.7.1.Popis zařízení Pilgrims Hospice v Asfordu poskytuje stacionární a lůžkovou péči klientům a péči pozůstalým. Hospic je umístěn v dvoupodlažní, moderní budově. V přízemí jsou umístěny pracovny lékařů, sociálních pracovníků, fyzioterapeutů, místnost pro využití alternativních způsobů léčby, kaple, kuchyň s jídelnou, pracovny administrativních pracovníků a kadeřnictví. Najdeme zde rovněž denní místnost.

112

osobní návštěva, únor 2001; interní materiály hospice.

V prvním patře jsou pokoje klientů, pokoje pro jejich příbuzné, pracovna sester , sociální zázemí a společenská místnost. Klienti mohou celoročně využívat vyhlídkovou terasu. Klienti ani jejich příbuzní poskytované služby nehradí. Klientela tohoto hospice se

neliší od klientely předešlých dvou

hospiců. Rovněž jsou zde přijímáni klienti starší šestnácti let a to bez ohledu na jejich rasu či náboženské vyznání. Hlavní indikační skupinu opět tvoří klienti trpící onkologickým onemocněním. Přijímáni jsou však i klienti s

neonkologickým onemocněním, u nichž byla kurativní léčba

ukončena jako neúspěšná. 6.7.2. Spektrum poskytovaných služeb Hospic v Asfordu poskytuje lůžkovou hospicovou péči. Klienti mají k dispozici 22 lůžek. Komplexnost této péče je opět postavena na úzké spolupráci hospicového týmu s rodinou. Stacionární péči mohou klienti využívat v denním centru, které je otevřeno v pracovních dnech, od deseti hodin dopoledne do tří hodin odpoledne. K dispozici je jim kompletní hospicový tým. O provoz centra se stará sociální pracovnice, na rozdíl od předešlých dvou denních center, kde provoz centra zajišťovaly zdravotní sestry, které momentálně nebyly ve službě na lůžkové části hospice. Profesionální tým zajiťuje domácí hospicovou péči a je k dispozici 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Klienti rovněž mohou využívat služeb sociálních pracovníků, pracovníků poskytujících péči pozůstalým i služeb duchovního. Novinkou je poradna pro děti, které se musí vypořádat s faktem umírajícího člena rodiny. Poradna je otevřena prozatím dvakrát týdně a rady zde poskytuje zkušený dětský psycholog. Hospic se rovněž podílí na osvětové činnosti a pořádá stáže pro odbornou i laickou veřejnost.

6.7.3. Personál hospice Složení multidisciplinárního týmu se neliší od složení personálu v předešlých dvou hospicích. Navíc je zde pouze sociální pracovnice zaměřená na vedení denního centra a dětský psycholog, vedoucí poradnu pro děti žijící s terminálně nemocným členem rodiny. Obdivuhodný je počet dobrovolníků, pokud vezmeme v úvahu, že je hospic v provozu něco málo přes rok. Provoz hospice podporuje přes dvěstěpadesát dobrovolníků.

7. Projekt hospicového zařízení

"Co je důležité, je očím neviditelné. Správně vidíme jen srdcem." Antoine de Saint-Exupéry

V následující kapitole předkládám projekt hospicového zařízení pro dospělé klienty a to v okrese Šumperk. Nejde o projekt v pravém slova smyslu, neboť podle mého názoru je projekt takovéhoto typu vždy dílem spolupráce několika odborníků, kteří zastupují jednotlivé profese. Jde tedy spíše o souhrn doporučení. Hospic by měl mít kapacitu zhruba 25 lůžek. Ukazuje se, že menší počet lůžek je nevýhodný z hlediska ekonomického a větší počet lůžek zase z hlediska péče o klienta. Budova by se měla nacházet v klidné části města, popřípadně na venkově. Měla by však být dobře přístupná pomocí hromadné dopravy. Výhodná je výstavba nové budovy, neboť při rekonstrukci není vždy možné dodržet veškeré požadavky na budovu kladené.

Pokoje by měly být pokud možno jednolůžkové. Klienti dávají většinou přednost soukromí a

doprovázejícím to usnadňuje kontakt s klientem.

Dvoulůžkové pokoje se v hospicích neosvědčily. Zemře - li na takovém pokoji klient, je to pro druhého těžké. Součástí každého hospice by měl být i vícelůžkový pokoj, protože osamělí klienti naopak dávají přednost těmto pokojům. Každý pokoj by měl být vybavený samostatným sociálním zařízením. Dále by hospic měl obsahovat pokoje pro příbuzné a pokoje pro stážisty, pracovny sester a lékařů, pracovny pro administrativní síly, společenskou místnost, jídelnu, kapli, technické zázemí a prádelnu. Výhodné je, pokud hospic disponuje vlastní kuchyní. Zapomenout nesmíme na rozlukovou místnost. Budova by měla být celá bezbariérová, aby bylo možné kamkoli zajet s postelí. Pokud není v okolí budovy park či zahrada, je vhodné pamatovat alespoň na zelený kout uvnitř budovy. Vybavení pokojů i celého hospice by mělo připomínat spíše domov, stěny by měly být barevné, interiér by doplňovaly obrazy a květinová výzdoba. Příjemnou atmosféru mohou dokreslovat vhodně umístěné aromalampy. Součástí hospice bývá ve Velké Británii i denní stacionář a místnost pro tým docházející za klienty domů. V našich podmínkách se stacionář prozatím neosvědčil. Přesto denní stacionář doporučuji, protože se domnívám, že v nejbližších letech se i u nás tato forma hospicové péče ujme. Součástí každého stacionáře ve Velké Británii je také kadeřnictví. Zejména ženské klientky hospice tuto službu velmi oceňují. Domnívám se, že umístění kadeřnictví v budově hospice by se setkalo s kladným ohlasem i u nás. Vhodné je pamatovat při výstavbě hospice i na edukační místnost.

Hlavním typem péče by měla být lůžková péče, ale hospic by se měl podílet i na péči respitní (odlehčovací) a měl by se spolupodílet na organizaci domácí péče. Součástí poskytované péče by byla i podpora a pomoc rodinným příslušním a to i po úmrtí klienta. O klienta by se staral multidisciplinární tým. Jeho složení by mělo být následující. Lékaři ( konzultant, vedoucí lékař s primářskou licencí; anesteziolog; specialista a lékař na poloviční úvazek pro službu na telefonu). Dále sociální pracovník a na půl úvazku klinický psycholog. Střední zdravotnický personál by měl zahrnovat staniční sestru, 19

zdravotních

sester,

10

nižších

zdravotnických

pracovníků

a rehabilitačního pracovníka. Součástí týmu by měla být i dietní sestra, pastorální pracovník a administrativní pracovník (dokumentátor). Co se týče vedení hospice a technicko hospodářských pracovníků, mělo by být provozní,

takovéto:

ředitel,

vrchní sestra,

sekretářka,

údržbář, 2 účetní, 2 pracovníci na úklid a

správce,

pracovník pro

edukační centrum. S výběrem personálu by se mělo začít ve stejnou dobu jako s výstavbou budovy, ne- li dříve. Jak tvrdí Svatošová, dobrý personál je důležitější než budova. Výběr personálu by podléhal přísným kritériím, důležitá by byla schopnost aktivně i pasivně odpočívat, aby nedocházelo k syndromu vyhoření. Dobrovolníci by pracovali pro hospic buď nepřímo, tzn. starali se o výzdobu hospice či pomáhali při získání finančních darů, anebo přímou cestou v interakci s klienty - jako společníci. I s náborem dobrovolníků by se mělo začít ještě před otevřením hospice. Financování hospice by muselo být vícezdrojové.

8. Sociální pracovník v hospici

"Nevěděl jsem už pořádně, co říci. Připadal jsem si strašně nešikovný. Nevěděl jsem, jak se mu přiblížit, jak se k němu dostat…Svět slz je tak záhadný." Antoine de Saint-Exupéry

Vzhledem ke svému profesnímu zařazení bych se ráda vyjádřila k uplatnění sociálního pracovníka v hospicovém zařízení. Sociální práce se řadí společně s lékařstvím, ošetřovatelstvím či psychoterapií k tzv. pomáhajícím povoláním. Cílem

práce sociálních

pracovníků je podle Šiklové a Dostálové: "Poskytování komplexní praktické pomoci člověku či určité sociální skupině ve svízelné situaci, a pokud splnění nějakých úkolů přesahuje rámec jejich odbornosti, pak je jejich snahou zajištění příslušné odborné aktivity, např. zdravotnických služeb."113 Dokážeme si představit, jak může umírajícímu klientovi pomoci lékař či zdravotní sestra, dokážeme si představit nabídku služeb psychologa a duchovního. Málokdo si však dovede představit, jaký prospěch může přinést umírajícímu sociální pracovník. V anglické i americké literatuře jsou úkoly sociálního pracovníka popsány, ale v našich podmínkách se mohou tyto úkoly zdát nepřiměřené vzhledem k dosavadnímu vzdělávání sociálních pracovníků. V českém prostředí byla a je činnost sociálního pracovníka spojována zejména s administrativou. Před rokem 1989 to mělo souvislost s nekvalitní výukou. Odpovídající nadřízené úřady o tuto oblast vzdělávání 113

ŠIKLOVÁ, J., DOSTÁLOVÁ, O. Sociální práce v paliativní medicíně. In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z.a kol.Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s.415.

neměly zájem. V současné době se však situace změnila a výuka sociálních pracovníků je realizována ve třech stupních odbornosti. První stupeň - středoškolské vzdělání na sociálně-právní akademii zakončené maturitou. Druhý stupeň - zahrnuje v sobě první část vysokoškolského studia zakončeného bakalářskou zkouškou. Třetí stupeň - realizuje se druhou částí vysokoškolského studia zakončenou státní zkouškou.114 Výuka na vysoké

škole zahrnuje filozofii, psychologii, sociální

psychologii, sociální patologii, patopsychologii, metody sociální práce, sociální politiku, metody sociologického výzkumu, sociologii, demografii, etnické minority, rodinné,občanské, pracovní a trestní právo, ekonomii, komunitní práci, sociální práci v obcích a regionech, krizové intervence, statistiku a demografii, somatologii, legislativu o zakládání nevládních organizací, výuku cizího jazyka a několik dalších volitelných předmětů. Mimo teorii vyžaduje studium i absolvování psychosociálního výcviku a praxi s následnou supervizí.115 Z výše uvedeného přehledu je patrné, že v současné době je sociální pracovník schopen obsáhnout ve své profesi více než pouhou administrativní činnost. Vysokoškolsky vzdělaný sociální pracovník by se mohl uplatnit při práci s umírajícím

a jeho rodinou. Ve Velké Británii se

například sociální pracovník věnuje práci s dětmi, kterým někdo v rodině umírá.Sociální pracovník pomáhá těmto dětem vyjádřit své pocity , obavy a vysvětluje jim také, přiměřeně jejich věku, provoz nemocnice, hospice, průběh léčby… Tato činnost vychází z poznatku, že dětská fantazie může být horší než skutečnost. Sociální pracovník se také může věnovat, po dohodě s psychologem, skupinové či individuální terapii. Tuto terapii lze využít při práci s klienty , jejich rodinami a po úmrtí klienta i s pozůstalými. 114

ŠIKLOVÁ, J., DOSTÁLOVÁ, O. Sociální práce v paliativní medicíně. In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z.a kol.Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s.417. 115 ŠIKLOVÁ, J., DOSTÁLOVÁ, O. Sociální práce v paliativní medicíně. In.: VORLÍČEK, J., ADAM, Z.a kol.Paliativní medicína.1. vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, s.417.

V menších zařízeních může sociální pracovník figurovat i jako koordinátor dobrovolníků. Přidalová, která pracovala několik let jako sociální pracovnice v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě, rozlišuje 5 základních oblastí, ve kterých může sociální pracovník intervenovat.

1. Vytvoření plánu pro život s terminální nemocí Klient s terminální onemocněním potřebuje znát, jaké jsou jeho další možnosti při stávajícím fyzickém stavu a prognóze onemocnění. Důležitou součástí plánu je vymyslet činnosti, které by umírající klient mohl vykonávat sám. Sociální pracovník může také upozornit ty, kteří se o umírajícího starají, aby mu, pokud je to možné, nechali co největší prostor pro samostatnou činnost.

2. Pomoc umírajícím a jejich rodinám formulovat své pocity a orientovat se v nich Umírající mají největší strach, že zůstanou ve svém umírání sami, že nikdo nebude nablízku, nikdo s nimi nebude mluvit. Umírající je konfrontován s množstvím pocitů a ty chce někomu sdělit. S množstvím pocitů je však konfrontována i rodina umírajícího a i ona je chce s někým sdílet. Sociální pracovník je jednou z osob, která může naslouchat, pomoci s formulován pocitů, projevit svou účast a snažit se najít možnosti pomoci. Významnou pomoc přináší i skupinová terapie, a to jak s klientem, tak i s jeho rodinou. Tato terapie je upřednostňována a pro sociální pracovníky představuje obrovskou výzvu.

3. Pomoc umírajícímu a jeho rodině komunikovat v atmosféře smrti

Je potřeba, aby klient a jeho rodinní příslušníci uměli komunikovat nejen se sociálním pracovníkem či

někým jiným z multidisciplinárního

týmu, ale také sami před sebou. Sociální pracovník může pomoci vyjasnit komunikaci mezi umírajícím a jeho rodinou. V tomto procesu se však musí sociální pracovník (ale i jiní odborníci) vyvarovat toho, aby svým klientům předkládal řešení s tím, že ta jsou jediná správná a že on jako odborník to musí vědět nejlépe.

4. Přípravy na smrt Umírající může vyslovit své přání ohledně pozůstalosti či svého pohřbu. V takovém případě může sociální pracovník zajistit vše potřebné k tomu, aby vyslovená přání umírajícího byla vyslyšena. Sociální pracovník také může pomoci rodině vyřídit potřebné záležitosti po úmrtí klienta.

5. Pomoc pozůstalým Smrt je nejsmutnějším zážitkem pro ty, kteří zůstanou. V této fázi se veškerá péče sociálního pracovníka zaměřuje na pozůstalé. S úspěchem lze opět využít skupinové terapie. Ve Velké Británii se osvědčili zejména svépomocné skupiny.116

Na závěr se ještě krátce zmíním, co je potřeba pro práci s umírajícími. Sociální pracovník nepotřebuje pouze odborné znalosti, musí disponovat i určitými osobními předpoklady. Především musí mít pracovník vyřešen svůj osobní vztah ke své smrti. Musí se také smířit s tím, že v hospici jde týmovou spolupráci a klient rozhoduje, komu bude důvěřovat 116

Srov.: PŘIDALOVÁ, M. Jak umíráme. Sociální práce. Brno: Národní centrum pro rodinu, 1998. č. 1, s. 14 - 18. Srov.: SMITH, C., R. Social Work with the Dying and Bereaved. London: The Macmillan Press

a od koho bude chtít pomoci. Sociální pracovník to nutně být nemusí. Ten, kdo pečuje o umírající se také musí naučit odpočívat, neboť tato práce je fyzicky

i

emočně

vyčerpávající. A rozhodně

nemůže

vystupovat

autoritativně. Klient i jeho rodina jsou partnery sociálního pracovníka a oni ve velké míře rozhodují, co se bude dít dále.117 V péči o umírající se nabízí sociálním pracovníkům nové možnosti uplatnění. Doufejme, že jich využijí a tím zároveň potvrdí veřejnosti, že sociální pracovník se může uplatnit i jinde, než v administrativě.

9. ZÁVĚR " Objeví-li se na světě skrze člověka trochu více lásky a dobroty, trochu více světla a pravdy, měl život smysl." Alfred Delp

Se smrtí jsem se poprvé setkala v patnácti letech. Od té doby je pro mne kontakt s umírajícími i se smrtí součástí mého života. Z počátku jsem se setkávala s umírajícími jako pacientka při svých pobytech v nemocnici, později jako zdravotní sestra a v posledních letech jako sociální pracovnice. Proto je mi tato problematika blízká a přestože je to práce náročná, zároveň mne i obdarovává. Citlivostí a lidskou zkušeností. Filozofie hospicového hnutí mne oslovila a z tohoto důvodu jsem se rozhodla navštívit náš první český hospic. Po této návštěvě následovaly návštěvy další, a to i v jiných zařízeních, u nás i ve Velké Británii. Domnívám se, že hospicové hnutí, navzdory kritikám, může přinést lidstvu

117

LTD, 1993. pp. 129 - 131.

mnoho užitečného. Díky tomuto hnutí se zlepšila nejen péče o terminálně nemocné, ale v konečném důsledku i o ostatní umírající. Tato práce je rozčleněna na několik kapitol. V úvodních kapitolách seznamuje

s

čtenáře

vývojem

postoje

společnosti

k

umírajícím,

seznamuje ho se základními pojmy užívanými v paliativní medicíně a hospicovém

hnutí

a

nastiňuje

stručný

vývoj

historických

kořenů

hospicového hnutí. Poté informuje čtenáře o vývoji, současnosti a perspektivách novodobého hospicového hnutí ve Velké Británii a v České republice. Stěžejní částí je prezentace vybraných hospiců u nás i ve Velké Británii. Tyto hospice jsou deskriptivní formou popisovány z hlediska budov, z hlediska poskytovaných služeb a z hlediska personálního obsazení. Na základě těchto informací byly pak vypracovány doporučení pro vlastní projekt hospicového zařízení. Za velmi důležitou považuji část pojednávající o uplatnění sociálního pracovníka v hospici, protože v našich podmínkách toto povolání není stále doceněno a veřejnost, odborná i laická, vnímá sociálního pracovníka jako administrativní sílu. Doufám, že tato práce odbornou veřejnost i případné další zájemce osloví a přinese jim užitečné informace.

Seznam použitých zdrojů

ARIES, P. Western Attitudes towards Death. London: Marion Boyars, 1991. 568 p.

JACKSON, A."question"[online]12.9. 2001 13: 45; [ cit.2002-02-02]

BIBLE, Písmo svaté Starého a Nového zákona. ČEP- český ekumenický překlad, Praha: Ekumenická rada Církví v ČSR, 1984. 984 s. BRABEC, L. Křesťanská thanatologie.Praha: Gemma89, 1991, 118 s. ISBN 80-852206-06-4

BYSTŘICKÝ, Z. Hospicová péče - organizace a zkušenosti z českých pracovišť. Postgraduální medicína,2001, roč 3, č. 2. 246 s. ISSN 1212-4184

BYSTŘICKÝ, Z. Výroční zpráva. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. Brno: Diecézní charita Brno - Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa. 2001, 20 s. CARTWHRIGHT, N. The role of the General Practitioner in Caring for People in the Last Year of their Lives. London: King's Fund, 1990. 96 p. CLARK, D."Contradictions in the development of new hospices: a case study", Social Science and Medicine 1991, Vol. 35, No. 9. ISSN 0277-9536

CLARK, D. The Future for Palliative Care. Buckingham: Open University Press, 1993.512 p.

ČSN ISO 690. Praha: Český normalizační institut, c1996.32 s.

DAHLKE, R. Nemoc jako řeč těla.Praha: Pragma, 1998. 416 s. ISBN 80-7205-632-8 DOYLE, D. at al. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd edn. Oxford: Oxford University Press, 1998. 845 p. ISBN 0-19-262028-2

DUNLOP, R., J. - HOCKLEY, J., M. Hospital -based Palliative Care Teams. Oxford: Oxford University Press, 1998. 156 p. FIELD, D. Researching palliative care. Buckingham: Open University Press, 2001.198 p. ISBN 0 335 20437 6

FILEC, V. "Hospicová péče v české republice". [on line] c1999 -2001, poslední revize 12.1.1999 [cit. 2001-02-21]

GORER,G. Death, Grief and Mourning in Contemporary Britain. London: The Cresset Press, 1965.

HAŠKOVCOVÁ, H. Spoutaný život.1.vyd. Praha: Panorama, 1985. 380 s.

HAŠKOVCOVÁ, H.. Thanatologie. Nauka o umírání. 1. Vyd. Praha: Galén, 2000. 191 s. ISBN 80-7262-034-7

Hospice Bulletin. Hospice Twinning - First steps.London: The Hospice Information Service, 2001. Vol. 9, No. 2, 16 p. ISSN 0965 -1470

Hospice information buletin.Palliative Care Teaching in Croatia. London: hospice information, 2002. Vol.1, No. 1, 16 p. ISSN 0965 - 1470 Hospice Information Service. Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services. London: St. Christopher's Hospice, 1997. 128 p.

Hospice Information Service. Annual Directory of Hospice and Palliative Care Services, Londýn: St. Christopher's Hospice, 1998. 112 p.

Hospice Information Service: Annual Directory of Hospice and Palliative care Services, London: St. Christopher's Hospice, 1999. 122 p. ISBN 1 871933 21 0

http: // www. hospice.cz, internetová stránka.2002-01-18.

http: // www. hospiceinformation.co.uk, internetová stránka.2000-12-12.

informační tiskopis: St.Joseph's Hospice, 1998. 15 p.

informační tiskopis: St. Luke's Hospice, 1999. 32 p.

informační tiskopis: Prožívat každý den. Praha: Sdružení poskytovatelů hospicové péče v České republice ve spolupráci s Městskou částí Praha 1 a Střediskem sociálních služeb, 2001. 32 s.

JAKOUBKOVÁ, J. Paliativní medicína.1.vyd. Praha: Galén, 1998. 125 s. ISBN 80-8582-478-7

JAMES, N. - FIELD, D. "The routinization of hospice: bureacreacy and charisma". Social Science and Medicine, Vol.34, No.12, 1992. ISSN 0277-9536

JAMES, N. - HENLEY, D. Dealing with Death in Hospital: Procedures for Managers and Staff. London: King's Fund, 1992. 214 p. ISBN 0 340 55914 0

JOHNSON, I.S. at al. "What do hospice do? A survey of hospices in the United Kingdom and Republic of Ireland". British Medical Journal, Vol. 300,No. 6727, 1990. ISSN 0959-8146

KALNÁ, I. Hospice - minulost hospicového hnutí, současnost a budoucnost hospiců v České republice. Diplomová práce - ZSFJU České Budějovice, 1998. 89 s.

KATZ, J. et al." Understanding palliative care in residental and nursing homes". International Journal of Palliative Nursing, 1999. Vol. 5, No.2.

KATZ,J. - SIDELL, M. Easeful death: Caring for dying and bereaved people. London: Hodder and Stoughton, 1994. 182 p. ISBN 0 340 59514 0

KATZ, J. Death and dying.Caring for dying. Workbook 2. Milton Keynes: The Open University, 2000. 158 p.

kol. Sociální deviace, sociologie nemoci a medicíny. 1.vyd. Praha: Slon,1991.115 s. ISBN 80-85850-03-6

KÜBLER-ROSS, E. Hovory s umírajícími. Angl. orig. On Death and Dying. Přel. B. Dvořáček, Hradec Králové, Signum unitatis ve spolupráci s agenturou TMG, 1992. 135 s. ISBN -80-85439-04-2

LUKASOVÁ, E. I tvoje utrpení má smysl. Něm.orig. Auch dein Leiden hat Sinn.Herder, přel. J. Vašíčková, Brno: Cesta, 1998.193 s. ISBN 80-85319-79-9

MISCONIOVÁ, B. Péče o umírající hospicová péče. Praha: Národní centrum domácí péče v ČR ve spolupráci s MZ, MPSV, VZP ČR a Magistrátem hlavního města Prahy. 1998. 96 s.

MOŽNÝ, I. Moderní rodina: ( mýty skutečnost). Brno: Blok, 1990. 184 s.

Osobní sdělení: BERČUKOVÁ, Z., 16.5.2001.

Osobní sdělení: ROUŠAROVÁ,M., 4.9.2000.

PACOVSKÝ, V. Geriatrie. 1.vyd. Praha: Scientia medica, 1994. 149 s. ISBN 80-85526-32-8

PACOVSKÝ, V. O stárnutí a stáří. 1.vyd. Praha: Avicenum, 1990. 135 s. ISBN 80-201-0076-8

Paralyzovaná britská

žena si vysoudila právo zemřít. Olomoucký den,

2002, roč.13, č.70, s. 7.

PEARCE, A. Death and dying. Ročníková práce 2000. 60 p.

PENSO, D. - HILL, D. Opening Doors: Access to Hospice and Specialist Palliative Care Services by Members of the Black and Ethnic Minority Communities.London: National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services, 1995. 80 p.

PŘIDALOVÁ, M. "Jak umíráme", Sociální práce, Brno: Národní centrum pro rodinu, 1998. č. 1. ROBBINS, M., A. Evaluating Palliative care.Oxford: Oxford University Press. 1998.109 p. ISBN 0-335-20482-6

RINPOČHE,S. Tibetská kniha o životě a smrti. Praha: Pragma, 1993. 406 s. ISBN 80-7205-006-0

SEALE, C.F. "What happens in hospices: a review of research evidence". Social Science and Medicine, Vol. 28, No. 6, 1989. ISSN 0277-9536

SIDELL, M.- KATZ, J. - KOMAROMY, C. Death and Dying in Residental and Nursing Homes for Older People, Examing the Case for Palliative Care. Milton Keynes: Open University, 1997.

SLÁMA, O. Několik čísel a myšlenek o péči o terminálně nemocné v ČR. [online] c1999 -2001, poslední revize 12.1.1999 [cit. 2001-01-21]



SMITH, C., R. Social Work with the Dying and Bereaved. London: The Macmillan Press LTD, 1993. 147 p. ISBN 0-333-30895-6.

SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 3.vyd. Praha: Ecce Homo, 1995. 144 s. ISBN 80-902049-0-2

SVATOŠOVÁ, M. - JIRMANOVÁ, M. Hospic slovem i obrazem. 1.vyd. Praha: Ecce Homo, 1998. 163 s. ISBN 80-902049-1-0

SVATOŠOVÁ, M. Komplexní hospicová péče je přínosem pro společnost. Zdravotnické noviny, 1999, roč. XL VIII, č. 37.

ÚLEHLA, I. Umění pomáhat. 1.vyd.Písek: Renesance, 1996. 128 s.

VORLÍČEK, J. - ADAM, Z. a

kol.Paliativní

medicína.1. vyd. Praha:

Grada Publishing, 1998, 480 s. ISBN 80-7169-437-1

WALLKRAFT,J.

"Empowering

empowerment,

professional

and

self-advocacy project". Mental Health Nursing, Vol. 14, No.2., 1994.

ZAMYKALOVÁ, K. Dětský hospic. Ročníková práce - FFUP Olomouc, 2001. 44 s.

PŘÍLOHY

1. Slovníček pojmů 2. Obrazová příloha Zdroj: interní materiály hospiců, osobní fotografie 3. Fáze podle Kübler-Rossové Zdroj: Svatošová,M. Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce Homo, 1995.s.29. 4. Etický kodex poskytování péče terminálně nemocným 5. Náplň práce sociálního pracovníka 6. Rady umírajícího svému průvodci 7. Otázky užívané při přijímacím pohovoru s dobrovolníky 8. Předpoklady pro práci dobrovolníků

9. Ukázky práce s dětmi a) Someone is ill in my family (Někdo z mé rodiny je nemocný) Zdroj: interní materiály St. Christopher's Hospice b) My book about … ( Moje kniha o …) Zdroj: interní materiály St. Chrisopher's Hospice

Slovníček pojmů

Dobrovolník - ten, který dobrovolně věnuje svoji energii a volný čas činnosti prospěšné člověku i celé společnosti, a to bez nároku na odměnu.Jednou z forem dobrovolnické činnosti je i doprovázení umírajících. V hospicích je dobrovolník neodmyslitelnou součástí týmu. Eutanázie

- (řec. eu=dobře, thanatos=smrt) v doslovném překladu

znamená dobrou smrt, přeneseně smrt z milosti. Rozlišují se dva základní druhy eutanázie: 1. Aktivní eutanázie neboli strategie přeplněné stříkačky - lékař sám ukončí u nevyléčitelně nemocného nesnesitelnými bolestmi trpícího klienta život . Variantou aktivní eutanázie je eutanázie nevyžádaná - klient není schopen

podle

předepsaných

pravidel

požádat

předpokládá se, že kdyby mohl, tak by tak učinil.

o

eutanázii,

ale

2. Eutanázie pasivní či strategie odkloněné stříkačky - znamená odnětí nebo přerušení léčby. Zvláštním druhem "léčby" je tzv. dystanázie neboli zadržená smrt, kdy se lékařský personál všemožně snaží oddálit neodvratnou smrt. Klient je pak neustále zatěžován vyčerpávající léčbou, která nevede k žádnému zlepšení. Bohužel díky této "léčbě" nemocný stráví konec svého života v nemocnicích místo klidu u svých blízkých, kde má možnost se se všemi rozloučit. Pasivní eutanázie bývá vnímána jako právo na tzv. přirozenou smrt, které by mohlo být naplňováno se nebo bez souhlasu nemocnéh. V souvislosti s tímto právem se v zahraničí hovoří o programu

DNR

(do

not

resuscitate)

nebo

v

české

verzi

NR

(neresuscitovat). Jde o domnělý eufemismus pro eutanázii. Asistovaná sebevražda zvaná také "návod k vysvobození" je situace, kdy si klient sám za asistence lékaře podle jeho návodu vezme život. Hovoří se ještě o prenatální a sociální eutanázii, jejichž vlastní obsah významu je poněkud posunut. Prenatální eutanázie se týká interrupce ze sociálních důvodů. Sociální eutanázie je spojena s problémem co nejkvalitnější péče, odpovídající špičkové medicíně, pro všechny klienty. Problém

spočívá

v

omezených

ekonomických,

geografických

a vzdělanostních zdrojích konkrétní země.118 Holistický přístup - jedná se o celkový, totální přístup k nemocnému i k jeho rodině. Ve vztahu k klientovi to znamená, že se stará nejen o nemoc klienta, ale i vše okolo něho, co ho ovlivňuje, včetně jeho rodiny a jejich problémů. Jedná se v tomto pohledu o komplexní starostlivost, péči, která respektuje potřeby těla, mysle a ducha.119 Home care - v odborné terminologii se pod ní rozumí domácí pečovatelská péče prováděná profesionály. Home help - v odborné terminologii se pod ní rozumí domácí pečovatelská péče prováděná laiky. 118 119

HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie. 1. vyd. Praha: Galén, 2000. S. 104 - 106. http: // www. hospice.cz.[online]. 2002-01-12.

Hospicové hnutí - ucelený systém pomoci umírajícím a jejich rodinám, který se snaží o zlepšení kvality života umírajcích. Stále hledá vlastní identitu ve stávajícím systému vítězné medicíny.120 Infaustní stav - je takový stav, kdy uzdravení již není reálné a smrt lze očekávat v relativně blízké budoucnosti. Každý člověk má i v tomto stavu právo na sebeurčení a autonomii a tedy i na rozhodnutí co si v závěru života přeje a co odmítá.121 Jednotky paliativní péče - (z angl. pain units). Pracoviště specializující se na léčbu nesnesitelných nebo obtížně zvladatelných bolestí. První oddělení paliativní medicíny bylo otevřeno již v roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou.122 Kóma - Kóma je označováno za nejhlubší formu bezvědomí. Kóma je extrémní formou života, z niž jedince nelze probudit.123 Kurativní léčba - Léčí příčiny nemoci. Výsledkem kurativní léčby je úplné vyléčení pacienta, zatímco postupy paliativní medicíny nemoc sice neodstraní, ale přesto se subjektivní stav pacienta může zlepšit.124 Nursing home - ošetřovatelské zařízení ve Velké Británii, kde převažuje péče zdravotní. U nás obdoba ošetřovatelských jednotek, které jsou součástí domovů důchodců. Pia fraus - nebo také milosrdná lež. V České republice je každému lékaři uložena povinnost "přiměřeně informovat nemocné o jeho zdravotním stavu", což dává prostor od plného pravdivého sdělení až po úplné zatajení skutečnosti. Zatímco ještě donedávna byl obecný příklon k milosrdné lži, dnes je evidentní příklon k pravdě.125

120

Tamtéž. Tamtéž. 122 http: // www. hospice.cz.[online]. 2002-01-12. 123 MINDELL, A. Kóma - klíč k probuzení. Brno: Nakladatelství Tomáše Janečky, 1994. s 112. 124 http: // www. hospice.cz.[online]. 2002-01-12. 125 Tamtéž. 121

Prognóza - je relativní veličina určující pravděpodobnost uzdravení, zlepšení stavu, či přežívání nemocného v čase, za předpokladu uplatnění aktuálně známých diagnostických, terapeutických a ošetřovatelských metod.126 Residential home - zařízení ve Velké Británii, kde je poskytována péče převážně

sociální. Obdoba našich penzionů či domů s pečovatelskou

službou. Respitní péče - neboli péče o pečující (z angl. respite - uvolnit, ulehčit). Je založena na předpokladu, že psychicky vyrovnaný ošetřující umí vést k potřebné duševní hygieně i rodinu umírajícího, která je vystavena extrémní psychické zátěži. Obyčejně se jedná o odlehčení v péči o nemocné, o které se stará dlouhodobě rodina. V určité chvíli se stane, že již rodina dál nemůže, že je vyčerpaná každodenním náročným ošetřováním, případně psychickým tlakem a starostmi o nemocného a jeho chorobu. Tehdy nastupuje respitní lůžko například v domovech důchodců, nebo hospicích. Během několikadenních až nekolikatýdenních pobytů nemocného v hospici, často opakovaných, si může rodina odpočinout, má možnost načerpat novou sílu. Při tom jsou nemocní v prostředí, kde starosti s ošetřovatelskou péčí, s tlumením případných bolestí přípravou jídla převezmou jiní lidé, odborníci.127 Sociální izolace - vyřazení jedince ze společenství. Může být dobrovolná (samotářství) nebo "vynucená" (nebezpečí šíření nákazy, vážný zdravotní handcap).128 Smrt - zánik jedince. Smrt biologická - znamená smrt mozku, stala se ekvivalentem smrti. Smrt fyziologická - nastává tehdy, když se naplnil geneticky podmíněný "program života" nebo "smrti".129 126

Tamtéž. http: // www. hospice.cz.[online]. 2002-01-12. 128 PACOVSKÝ, V. O stárnutí a stáří. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1990. s. 113 116. 129 PACOVSKÝ,V. Geriatrie. 1.vyd. Praha: Scientia medica, 1994. s. 115 - 118. 127

Smrt klinická - dynamický stav organismu, který začíná patologickou zástavou jedné ze dvou základních životních funkcí - dýchání a oběhu, které je obvykle během 30 - 60 vteřin sledováno zástavou i druhé funkce a bez cizí pomoci přechází nenávratně v biologickou definitivní smrt.130 Smrt patologická - je způsobena různými patogenními vlivy (nemoc,

130

HAŠKOVCOVÁ, H.Spoutaný život.1. vyd. Praha: Panorama, 1985. s. 71 - 76.

úraz,násilí) v době kratší, než určují biologické hodiny.131 Smrt sociální - stav, kdy člověk již není svým okolím přijímán jako osobnost. Suicidum (sebevražda) - úmyslná agrese proti vlastní osobě s cílem přivodit si smrt. Syndrom perimortální - zvláštní situace a problémy kolem smrti.132 Syndrom Proustův

- sociální a intrapsychické důsledky prožitku cizí

smrti, nikoli nutně blízké osoby, který vede k přehodnocování hodnot a změnám v životním způsobu, někdy i k patologickému postižení osobnosti strachem ze smrti.Nevzniká z pocitu vlastního přímého ohrožení, ale z empatie, ze vciťování se do vnitřního stavu umírající osoby.133 Syndrom

vyhoření

(vyhasnutí,

syndrom

postihuje

pracovníky

vypálení,

vyprahlosti)

pomáhajících

profesí

-

burn-out

(zdravotnický

personál, psychologové, sociální pracovníci, učitelé atd.) Jedná se o soubor příznaků složený ze ztráty zájmu o práci, zklamání, pocitu odmítnutí, neschopnosti a hlavně ztráty smyslu vlastního počínání. Vyhoření je jistým druhem obranného mechanismu, kterým si člověk chrání psychiku.134 Terminálně nemocný klient - člověk trpící aktivní a progresivní chorobou, kurativní léčba u tohoto klienta není účinná a jeho smrt lze očekávat v průběhu 12 měsíců.135 Terminální stav - poslední fáze umírání. Thanatofobie - chorobný strach ze smrti.

131

PACOVSKÝ,V. Geriatrie. 1.vyd. Praha: Scientia medica, 1994. s. 115 - 118. PACOVSKÝ,V. Geriatrie. 1.vyd. Praha: Scientia medica, 1994. s. 115 - 118. 133 kol. Sociální deviace, sociologie nemoci a medicíny. 1. vyd. Praha: Slon, 1991. s. 55 - 56. 134 ÚLEHLA, I. Umění pomáhat.1. vyd. Písek: Renesance,1996. s. 121. 135 http: // www. hospice.cz.[online]. 2002-01-12. 132

Thanatologie - interdisciplinární vědní obor o smrti a o všech fenoménech, které jsou s ní spojeny. Umírání - proces nezvratného selhávání životně důležitých funkcí. Vegetativní stav - čili apalický syndrom,cerebrální smrt či bdělé kóma. Je to stav , který vzniká po těžkém poranění mozku. Patří k němu návrat k bdění spojený se zřejmým naprostým chyběním kognitivních funkcí. Klienti spontánně otevírají oči na verbální podnět, existuje cyklus spánku a bdění, klienti spontánně udržují normální hladinu krevního tlaku a dýchají. Nejeví žádné určité lokalizované motorické odezvy, nevydávají srozumitelná slova ani neposlouchají slovní příkazy.136

136

MINDELL, A. Kóma - klíč k probuzení. Brno: Nakladatelství Tomáše Janečky, 1994. s 112.

Etický kodex poskytování péče terminálně nemocným Zdroj: Prožívat každý den. Praha: Sdružení poskytovatelů hospicové péče v ČR ve spolupráci s Městskou částí Praha 1, 2000. s. 23 - 24.




Léčba a péče je nemocným poskytována na základě informovaného souhlasu.




Léčba a péče v zařízení typu hospic je poskytována na vysoké odborné a etické úrovni.




Léčba a péče poskytovaná v zařízení typu hospic je paliativní, to znamená zaměřená na otlačování všech život ohrožujících příznaků provázejících základní onemocnění.




Léčba a péče je vždy a za všech okolností individuální a je poskytována se zaměřením na všechny složky osobnosti (biologickou, psychickou, spirituální a sociální). Léčba a péče v zařízeních typu hospic neurychluje ani neoddaluje smrt.




Léčba a péče v zařízeních typu hospic zabezpečuje nemocným individuální denní režim, individuální kontakt s rodinou a s osobami, o které nemocný požádá.




Péče v zařízeních typu hospic je plně zaměřena na nemocného, jeho rodinu a pozůstalé.




Léčba a péče v zařízeních typu hospic je poskytována plně v souladu se zásadami hospicového hnutí, které zabezpečuje všestrannou péči člověku v konečné fázi jeho onemocnění, bez rozdílu pohlaví, věku, rasy, národnosti a vyznání.

Náplň práce sociálního pracovníka Zdroj: interní materiály Domu léčby bolesti s hospicem sv. Josefa.




Vykonává své povolání v rozsahu a způsobem stanoveným ve Směrnici č. 10/1986 Věstníku MZ ČR § 2.




Dodržuje práva pacientů, osobnostní, sociální a spirituální specifika pacienta. Zachovává mlčenlivost o skutečnostech, o nichž se dozvěděl

v souvislostech s výkonem povolání, s výjimkou případů., kdy skutečnost sděluje se souhlasem ošetřované osoby.


Vede evidenci žádostí nemocných o přijetí do hospice, připravuje žádosti do výběrové komise, která posuzuje indikovanost nemocného k přijetí do hospice. Je členem výběrové komise. Źajišťuje předvolání nemocného k přijetí.




Provádí rozbor sociální situace ve vztahu k onemocnění, sestavuje plán sociální terapie, rozsah, druh a potřebu sociálního opatření. O zjištěných skutečnostech zpracuje písemnou zprávu - sociální záznam, který je zakládán do dokumentace nemocného jako její součást.




Poskytuje odborné rady, popř. pomoc v oblasti nemocenského pojištění, sociálního zabezpečení, pracovněprávních vztahů, rodinného práva a při řešení dalších otázek, týkajících se záležitostí nemocného. V zájmu nemocného usiluje o nápravu jeho životních podmínek jak v rodinném či náhradním prostředí.




Sleduje škodlivé vlivy nepříznivě působící na udržení životní rovnováhy nemocného, na jeho fyzické a duševní zdraví a podílí se na jejich odstraňování.




Napomáhá reintegraci nemocných do společenského prostředí, pokud takovou pomoc potřebují pro chybějící psychické či fyzické schopnosti, pro narušené vztahy nebo jiné překážky. K aktivní účasti na reintegraci získává nemocné, jejich rodinné příslušníky i spolupracovníky.




Sociální péči uskutečňuje v úzké interdisciplinární spolupráci s dalšími zdravotnickými pracovníky, v úzké součinnosti s obecními úřady, školskými

zařízeními,

se

závody,

společenskými

organizacemi

a dalšími orgány a institucemi podle potřeb a problémů nemocného.


Zajišťuje výběr finančních prostředků od nemocných a jejich rodinných příslušníků za pobyt dle stanoveného ceníku. Podle sociálního šetření navrhuje eventuální snížení poplatku za pobyt.




Při propuštění nemocného do domácího ošetření zajišťuje další péči dle návrhu lékaře (domácí ošetřovatelskou péči, pečovatelskou službu, peněžní dávky, návrh na kompenzační pomůcky apod.).




Spolupracuje s rodinou při úmrtí nemocného, dle potřeby pomáhá rodině se zajištěním pohřbu.




Spolupracuje s úřady státní správy (soudy, matriky), nemocnicemi, ústavy sociální péče apod.

Rady umírajícího svému průvodci Zdroj: interní materiály Sdružení poskytovatelů hospicové péče v ČR.




Nepřipusť, abych byl v posledních okamžicích ponížen.To znamená, nech mě, pokud to půjde zařídit, umřít v důvěrném prostředí. To je pro Tebe těžší. Ale je pro Tebe obohacující, být průvodce umírajícímu.




Zůstaň u mne, když mne postihne hněv, strach, smutek a zoufalství.




Nemysli, když už je to tak daleko a ty sedíš bezradný na mé posteli, že jsem mrtvý. Život trvá déle, než lékaři říkají. Přechod je delší, než jsme věděli. Slyším všechno, co říkáš, i když mlčím a mé oči vypadají vyhaslé. Proto neříkej něco, ale to pravé. Neurážíš mě, ale sám sebe, když nyní se svými přáteli probíráš bezvýznamné útěchy a tím ukazuješ, že ve skutečnosti lituješ ne mne, ale sebe.




To pravé, co mně nyní můžeš říct, když už Tě o to nemohu více poprosit, by bylo to, co by mi nedělalo těžké, ale naopak lehké se odloučit. Neboť to musím. Věděl jsem to před tím, než jsi mi Ty nebo lékař rozpačitě otevřeli oči. Řekni mi, ukaž mi odvahu, že se s tím smíříš, ne neudržitelnou bolest. Soucit není na místě. Já už více netrpím.




To pravé, co nyní můžeš říct, i když Tě o to už více nemohu poprosit, je slovo, ze kterého jsem žil. Zkus ho najít a řekni mi ho do ucha, slyším.




Slyším, i když musím mlčet. Drž mou ruku. Chci mluvit s rukou. Utři mi pot z čela. Zůstaň u mne, jsme navzájem spojeni.




Nyní se můžeš ode mne učit víc, než já od Tebe. Nyní jdu, řekni díky.




Zítra se postarej, aby se tón této hodiny mezi námi neztratil.




A když se úmrtí posouvá dál a dál a poslední kondolence jsou zodpovězeny a ty upadáš do smutku, tak se braň se vší silou. Vezmi si s sebou, co jsme spolu prožili jako drahocennou závěť. Ať je Tvůj život krásnější, zralejší a hlubší než před mou poslední hodinou na této zemi.

Otázky užívané při přijímacím pohovoru s dobrovolníky Zdroj: interní materiály hospice v Rochesteru.

Při úvodním rozhovoru je s uchazečem veden rozhovor, zaměřený na zjištění skutečností v následujících čtyřech oblastech: 1. Individuální ∗ Povězte nám něco o sobě: - prostředí, z kterého pocházíte - rodina - vzdělání - profesní historie - zájmy a záliby ∗ Co Vás posiluje? Co Vás oslabuje? ∗ Jaký je Váš momentální zdravotní stav? ∗ Kolik času chcete věnovat práci dobrovolníka? 2. Hospic ∗ Co víte o práci dobrovolníků v hospici ? ∗ Proč chcete pracovat jako dobrovolník v hospici ? 3. Smrt a umírání ∗ Jaké máte pocity, když se hovoří o smrti ? ∗ Zemřel Vám někdo blízký ? ∗ Co si myslíte o práci s lidmi, kteří mají HIV/ AIDS ? ∗ Co si myslíte o lidech, kteří mají jinou víru či pocházejí z jiné kultury než Vy ? 4. Práce a dovednosti ∗ Jaký typ práce byste mohl, a jaký nemohl, vykonávat v hospici / hospicovém obchodě ? ∗ Jaké dovednosti můžete nabídnout hospici/ hospicovému obchodu ? ∗ Jaké dovednosti se chcete naučit při práci dobrovolníka? ∗ Co si myslíte o případném zaškolení před prací v hospici ?

Rady dobrovolníkům Zdroj: interní materiály hospice v Ashfordu NE: Nezačínej práci dříve, dokud si nebudeš jistý tím, co se od Tebe opravdu očekává. NE: Nepřepínej se. Nabídni pouze tolik času, kolik můžeš opravdu pravidelně dát. Spolehlivost je při této práci zásadní. NE: Nepouštěj se do práce, pokud máš nějaké osobní problémy. Sděl tyto problémy koordinátorovi dobrovolníků. NE Nedělej nic, co se příčí Tvým principům či přesvědčením. Popovídej si o vzniklé situaci s koordinátorem dobrovolníků. NE Nezraď důvěru klientů,s kterými přijdeš do styku. Dodržuj mlčenlivost.

ANO Přemýšlej o tom, co chceš jako dobrovolník dělat. ANO Ujisti se, že můžeš převzít zodpovědnost nad svěřeným úkolem. ANO Buď dochvilný. Pokud jdeš pozdě nebo nemůžeš přijít, vždy o tom dej vědět v dostatečném předstihu koordinátorovi dobrovolníků nebo svému klientovi. ANO Raduj se ze své práce !

7

Předpoklady pro práci dobrovolníků

Zdroj: interní materiály hospice v Ashfordu

 Mít někoho, s kým si můžeš o práci dobrovolníka popovídat.  Být vnímavý.  Vědět přesně, co je od dobrovolníka očekáváno.  Vědět, na koho se obrátit v případě těžkostí.  Umět si vzít z práce ponaučení i pro sebe.  Umět dělat chyby a poučit se z nich.  Umět říci ne.  Umět rozlišovat důležité a nedůležité.  Umět pracovat bez nároku na hmotnou odměnu.  Umět pracovat jako součást týmu.  Být pojištěný.  Být prostý jakýchkoli diskriminačních myšlenek.  Umět přijmout odpovědnost za odvedenou práci.  Umět plnit požadavky dané organizace.  Být velkorysý při potížích.  Umět respektovat soukromí a dodržovat mlčenlivost.  Být schopný učit se novým věcem.  Umět se radovat ze své práce.

8