Hospic a paliativní péče v životě nevyléčitelně nemocných

Masarykova univerzita Filozofická fakulta

Ústav pedagogických věd Pedagogika

Jana Havlíčková

Hospic a paliativní péče v životě nevyléčitelně nemocných Bakalářská diplomová práce

Vedoucí práce: PhDr. Dana Knotová, Ph.D.

2008

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou diplomovou práci vypracovala samostatně pod vedením PhDr. Dany Knotové, Ph.D. a za použití pouze těch literárních a internetových zdrojů, které jsou uvedeny v přiloženém seznamu.

………………………………. Podpis autorky

2

Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala PhDr. Daně Knotové, Ph.D. za metodické vedení a odborné rady, kterými přispěla k vypracování mé bakalářské diplomové práce. Dále děkuji všem respondentům, které jsem během svého výzkumu oslovila, za trpělivost, pochopení a důvěru, bez nichž by empirická část mé práce nikdy nevznikla.

3

Obsah Úvod………………………………………………………………………6 A) Teoretická část 1.

Paliativní péče……………………………………………………… 8

Principy paliativní péče……………………………………….……...9 Hlavní zásady paliativní péče……………………………………….10 Rozdělení paliativní péče…………………………………………... 11 2.

Nevyléčitelně nemocný……………………………………….……13

2.1 Nemoc………………………………………………………….…....13 2.2 Prožívání nemoci……………………………………………………14

3.

2.2.1

Emoce………………………………………………………..15

2.2.2

Model podle Elizabeth Kübler-Rossové………………….….16

Problematika umírání a smrti…………………………………….19

Smrt………………………………………………………………….19 Umírání……………………………………………………………...20 Postoje ke smrti a umírání v minulosti………………………………21 Pohled na smrt a umírání ve 20. století a v současnosti……………..22 Etické problémy umírání a smrti…………………………………….23

4.

3.5.1

Období pre finem…………………………………………….23

3.5.2

Období in finem……………………………………………...24

3.5.3

Období post finem…………………………………………...27

Hospic a hospicové hnutí…………………………………………...28

4.1. Vývoj hospicového hnutí…………………………………………....28 4.2

Hospicová péče……………………………………………………..29

4.3

Hospic………………………………………………………………30

4.4

Legislativa…………………………………………………………. 32

5.

Paliativní, hospicová péče a profese………………………………34

5.1 Návrh vzdělávacích programů……………………………………...34 5.2

Hlavní témata vzdělávání v paliativní péči………………………....35

6.

Současný stav hospicové péče v ČR……………………………...36

4

B)

Empirická část…………………………………………………38

7.

Metodologie………………………………………………………..38

7.1

Výzkumný cíl………………………………………………………38

7.2

Plán výzkumu…………………………………………………….. 38

7.3.

Výběr účastníků a místa studie…………………………………….39 7.3.1 Účastníci výzkumu…………………………………………39 7.3.2 Prostředí výzkumu………………………………………….39

7.4

Metody získávání dat………………………………………………41 7.4.1 Interview……………………………………………………41 7.4.2 Dokumentace……………………………………………….41 7.4.3 Etické otázky, prostředí a vedení rozhovorů……………….42

8.

Případové studie…………………………………………………..43

8.1 Kvalita života v oblasti fyzické…………………………………….47 8.2

Kvalita života v oblasti psychické………………………………….51

8.3

Kvalita života v oblasti sociální……………………………………55

8.4

Kvalita života v oblasti duchovní…………………………………..58

9.

Shrnutí výzkumného šetření……………………………………...61

Závěr……………………………………………………………………..63 Seznam použitých zdrojů……………………………………………….65

5

Úvod

Pro svoji bakalářskou diplomovou práci jsem zvolila téma, které se týká velmi citlivé lidské oblasti. Rozhodla jsem se psát o významu hospice a paliativní péče v životě nevyléčitelně nemocného či umírajícího člověka. Toto téma jsem si zvolila z několika důvodů. Jednak pracuji jako zdravotní sestra v oboru, kde se s těmito jevy velmi často setkávám, a jednak spatřuji určité spojení a blízkost tohoto tématu s oborem, který studuji, tedy s oborem pedagogika. Jestliže je totiž, mimo jiné, cílem pedagogiky pomoci orientovat se v dnešním světě a společnosti, pochopit skutečnosti a jevy, které se v současné společnosti vyskytují, pak bychom se měli snažit, alespoň částečně, porozumět i tématům jako nemoc, umírání a smrt. Tématům, která od sebe odháníme a velmi často se o nich domníváme, že se nás netýkají. Tématům, která se však navzdory tomu mohou dotknout každého z nás. Bylo by asi zvláštní, kdybych se během psaní své diplomové práce nezamyslela nad tím, jak moc se různé teorie přibližují skutečnému životu. Do jaké míry lze vlastně porozumět jedinečnému prožívání člověka nacházejícího se v této životní situaci. Jak a zda lze vůbec pochopit, co se v člověku odehrává, když ví, že musí zemřít. Domnívám se, že to pochopit nelze a že všechny snahy jsou pouhým pokusem se tomuto porozumění člověku v posledních chvílích jeho života alespoň přiblížit. Přesto je však nelze považovat za marné. Musíme hledat cesty, jak těmto lidem těžké chvíle ulehčit a pomoci jim, aby se jejich utrpení stalo snesitelnějším. V tomto ohledu si nesmírně cením úsilí některých odborníků, s jejichž názory a přístupy jsem se během psaní své práce setkala, odborníků, kteří takové cesty hledají a možná již částečně našli v podobě paliativní péče a hospicového hnutí. Cílem mé práce bylo částečně zmapovat prožívání nevyléčitelně nemocného člověka a přesvědčit se, zda myšlenka hospice a hospicového hnutí nezůstává pouze v rovině teoretické. Zda hospic jako dům, kde je poskytována paliativní péče, může zásadním způsobem zmírnit obtíže nemocného a přispět tak ke zvýšení kvality jeho života. Moje bakalářská práce je strukturována do dvou velkých částí – části teoretické a části empirické. V teoretické části se zabývám pojmy jako paliativní či hospicová péče, hospicové hnutí a hospic. Snažila jsem se zachytit hlavní myšlenky a zásady, ze kterých tato péče vychází, i význam, jaký v životě nevyléčitelně nemocného tato péče má. V textu se také

6

zastavuji u těžce nemocného pacienta a jeho prožívání. Zamýšlím se nad onemocněním, které nevyhnutelně spěje k lidskému konci, tedy k umírání a smrti, nad lidským utrpením i některými etickými problémy, které s sebou toto téma přináší. Záměrem empirické části mé práce je prostřednictvím individuálních rozhovorů s některými nevyléčitelně nemocnými pacienty zjistit, jakou roli hospic a paliativní péče v jejich životě hrají a zda skutečně pozitivně ovlivňují kvalitu jejich života v tomto složitém období.

7

TEORETICKÁ ČÁST 1. Paliativní péče

Paliativní péči můžeme chápat jako moderní a celosvětově se rychle rozvíjející typ péče, který nabízí umírajícím a jejich blízkým účinnou pomoc tam, kde prostředky běžných léčebných postupů, ale také síly a schopnosti nejbližšího okolí selhávají. V posledních letech se naléhavě objevuje potřeba pohlížet na paliativní péči jako na významné téma veřejného zdravotnictví a zdravotní politiky, protože i navzdory pozitivním změnám v posledním desetiletí se v některých případech umírajícím stále nedostává odpovídající péče. Závěr jejich života je někdy zcela zbytečně provázen bolestí, osamělostí, ztrátou důstojnosti a dalšími formami utrpení, jimž by bylo možné předejít. „Slovo paliativní je odvozeno z latinského „pallium“, což znamená rouška nebo plášť. Tato etymologie naznačuje, co je úkolem paliativní péče – zakrýt hojivou rouškou účinky nevyléčitelné nemoci“ (O organizaci, 2004, s. 21). Paliativní péče tedy představuje ucelený a nadějný systém pomoci umírajícím a jejich rodinám. Protože obsah pojmu paliativní péče není ustálen, lze se v odborné literatuře setkat s celou řadou definic. Podle Světové zdravotnické organizace (2002) je paliativní péče „přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožující nemocí, prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zjištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších fyzických, psychosociálních a duchovních potíží“ (O organizaci, 2004, s. 22). Jiná definice zase uvádí: „Paliativní péče je profesionální, holistická a interdisciplinární a má být poskytována všem umírajícím pacientům bez ohledu na diagnózu či typ zdravotnického zařízení. Jde o kontinuální péči – od všeobecného přístupu až po specializovanou disciplínu“(O´Connor, Aranda, 2005, s. 15). Ať už je paliativní péče definována jakkoliv, podstatné je, že důraz je kladen na důstojnost a kvalitu života, na celostní přístup k nemocnému i jeho rodině. Protože kurativní péče ustupuje do pozadí, nabývají na významu pestré formy sociální, psychické a duchovní pomoci. „Specifická paliativní péče však může, a dokonce musí být změněna na kurativní, dojde-li k nečekanému a příznivému zvratu ve vývoji nemoci“ (Haškovcová, 2000, s. 34).

8

1.1 Principy paliativní péče V minulosti se paliativní péče tradičně soustředila především na péči o terminálně nemocné a umírající onkologické pacienty a na podporu jejich příbuzných a blízkých. „V posledním desetiletí jsme však svědky narůstající pozornosti věnované potřebám lidí, kteří trpí i jinými chronickými a potenciálně letálními (vedoucími ke smrti) chorobami“ (Kalvach a jiní, 2004, s. 8). Obecně platí, že paliativní péče má být zahájena tehdy, když jsou negativní důsledky kurativní terapie větší než očekávaný přínos. Současná paliativní péče často umožňuje i léčbu kurativní, je však poskytována nemocným v inkurativním stavu. Paliativní přístup důsledně respektuje potřeby umírajících, které se od nemocných s příznivou prognózou značně liší. „Každý obor medicíny by měl mít rozpracovánu svoji strategii paliativní péče, protože žádný obor se nemůže vyvázat z péče o umírající“ (Haškovcová, 2000, s. 36). „Z paliativní péče se stal multidisciplinární obor, ve kterém dochází k interakci s dalšími součástmi zdravotnického systému. Je založena na následujících hodnotách a principech: •

zachování důstojnosti pacienta a jeho rodiny,

•

účastné péči o pacienta a jeho rodinu,

•

rovnoprávnosti v přístupu k paliativní péči,

•

úctě k pacientovi, jeho rodině a pečovatelům,

•

obhajobě vyjádřených přání pacienta, rodiny, komunit,

•

snaze o dosahování výjimečné úrovně při poskytování péče a podpory,

•

odpovědnosti pacientovi, rodině a širší komunitě“ (O´Connor, Aranda, 2005, s. 12).

Podle Kelnarové (2007, s. 49) paliativní péče zahrnuje tyto základní cíle: •

symptomatickou léčbu,

•

zmírňující péči,

•

efektivní terapii tělesné a psychické bolesti,

•

podporu emotivní,

•

pomoc duchovní,

•

sociální zázemí,

•

individuální program pro umírající,

•

doprovodnou odbornou pomoc nejbližším příbuzným.

9

Cílem paliativní péče je tedy dosáhnout co nejlepší kvality života pro pacienta a jeho rodinu. Psychosociální podpora hraje důležitou roli. Jednou ze základních funkcí paliativní péče je prevence a zvládnutí stresujících symptomů. Nemocní a umírající nejvíce potřebují úlevu od bolesti. Paliativní péče mírní bolest a jiné symptomy. Do komplexní péče zařazuje i psychologickou, sociální a duchovní pomoc. Vyžaduje multidisciplinární tým, odborníky různých profesí, kteří se vzájemně setkávají a přemýšlejí, jak co nejúčinněji řešit individuální problémy umírajícího.

1.2 Hlavní zásady paliativní péče Standardy kvality specializované paliativní péče1 uvádí, že Světová zdravotnická organizace, která plní úkoly a povinnosti Mezinárodního úřadu veřejného zdravotnictví, stanovila hlavní zásady, podle kterých paliativní péče: •

Poskytuje úlevu od bolesti a dalších symptomů;

•

podporuje život, avšak pohlíží na umírání jako na přirozený proces;

•

neusiluje ani o urychlení ani o oddálení smrti;

•

obsahuje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta;

•

nabízí systém podpory, která pomáhá rodinám zvládat období pacientovy nemoci a období zármutku;

•

využívá týmové práce pro uspokojování potřeb pacientů a jejich rodin, včetně případného psychologického poradenství v období zármutku;

•

usiluje o zlepšení kvality života a může též pozitivně ovlivnit průběh nemoci;

•

je použitelná v raném stadiu nemoci s řadou jiných terapií, jejichž cílem je prodloužení života, jako chemoterapie či radioterapie, a zahrnuje vyšetření nutná k lepšímu pochopení a zvládnutí tíživých klinických komplikací. Domnívám se, že z výše uvedených zásad a principů, o které se opírá paliativní

péče, jednoznačně vyplývají její ušlechtilé záměry. Nyní se podívejme, v jakých podobách lze paliativní péči poskytovat.

1

Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Standardy kvality specializované paliativní péče, 2006/6.

[on-line]. [cit. 2008-01-08]. Dostupné z

10

1.3 Rozdělení paliativní péče Sláma, Špinka (2004, s. 24-25) uvádí, že podle míry komplexnosti péče nutné k udržení dobré kvality života se paliativní péče dělí na obecnou a specializovanou paliativní péči.

Obecná paliativní péče Obecnou paliativní péčí rozumíme klinickou praxi v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života. Tuto péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti.

Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Tento tým tvoří lékař, sestry, sociální pracovník, případně psycholog, fyzioterapeut, pastorační pracovník, koordinátor dobrovolníků a další odborníci. Poskytování specializované paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu a může mít různé organizační formy.

Sláma, Špinka (2004, s. 24-25) dále uvádí různé organizační formy paliativní a hospicové péče. Pracují s odbornou terminologií, kterou vzhledem k tématu své práce považuji za nejvhodnější:

Hospic je samostatně stojící speciální lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientům v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. Důraz je kladen na individuální potřeby a přání každého nemocného a na vytvoření prostředí, v němž by pacient mohl zůstat až do konce života v intenzivních vztazích se svými blízkými. Tohoto cíle je mimo jiné dosahováno snahou o osobitou a domácí atmosféru, maximálním soukromím pacientů, volným režimem návštěv a dobrou dopravní dostupností hospice.

Oddělení paliativní péče pečuje v rámci jiných zdravotnických zařízení o nemocné, kteří potřebují komplexní paliativní péči a současně potřebují pro diagnostiku a léčbu ostatní

11

služby a komplement nemocnice. Toto oddělení usiluje o realizaci hospicového ideálu v rámci možností daného zařízení a slouží jako lůžková základna pro konziliární tým paliativní péče.

Specializovaná ambulance paliativní péče zajišťuje ambulantní péči pacientům, kteří pobývají v domácím prostředí nebo v zařízení sociální péče, v úzké spolupráci s praktickým lékařem a zařízeními obecné domácí a specializované paliativní péče. Tato ambulance někdy působí i při lůžkových hospicích, při odděleních paliativní péče v lůžkových zařízeních, případně jako součást zařízení domácí paliativní péče.

Denní stacionář paliativní péče pomáhá řešit zdravotní problémy pacienta formou jeho denních návštěv ve stacionáři. Současně nabízí komplexní edukační a rekreační aktivity podle potřeb a možností pacienta.

Zvláštní zařízení specializované paliativní péče zahrnují specializované poradny a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny.

Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení je forma péče, která zajišťuje interdisciplinární expertní znalost z oblasti paliativní péče v lůžkových zařízeních různého typu. Posiluje kontinuitu péče a vedle přímého ovlivnění kvality paliativní péče přispívá také k edukaci personálu ostatních oddělení. Minimální složení takového týmu je lékař, sestra a sociální pracovník.

Mobilní paliativní péče poskytuje paliativní péči pacientům v domácím nebo náhradním sociálním prostředí pacientů formou návštěv lékaře-specialisty, sester, ošetřovatelů, dobrovolníků, případně dalších odborníků. Garantuje trvalou dostupnost péče po 24 hodin denně 7 dní v týdnu. Důležitou součástí je komplexní podpora rodiny pacienta a jeho blízkých.

Z předchozího textu je patrné, že existuje nejen poměrně široká škála poskytovatelů paliativní a hospicové péče, ale že se můžeme setkat také s jejími různými formami.

12

2. Nevyléčitelně nemocný

V předchozí kapitole jsme se zabývali paliativní péčí. Nyní obraťme pozornost k těm, kterým je tato péče určena. Pokusme se porozumět nevyléčitelně nemocným a jejich individuálnímu prožívání, chování i emocím, které jejich život v nemoci provází.

2.1 Nemoc Lidský život neprobíhá vždy jednoduše. Člověk bývá často napadán nemocemi, z nichž některé se stávají trvalými a nevítanými společníky lidského osudu. Nemoc zpravidla ovlivňuje dosavadní život jedince. Je neoddělitelná od osobních postojů a očekávání, od vlivů okolního světa, od bližních, od vlivu světa práce a prostoru volného času se všemi do nich zasazenými mezilidskými vztahy. „Nemoc lze chápat jako organický nesoulad, jako projev poruchy fyziologické funkce. V rovině psychické je prožívána jako zvláštní, výjimečná situace“ (Haškovcová, 1975, s. 85). Podle Rotter lze nemoc definovat jako „poruchu nebo snížení výkonnosti a přizpůsobovací schopnosti člověka“ (1999, s. 77). Nemoc tedy vždycky zasahuje do života člověka a to i tehdy, kdy je jasné, že charakter nemoci je pouze dočasný, a kdy je reálná naděje, že se život vrátí do starých kolejí. Člověk reaguje na svoji nemoc svou schopností adaptace, jeho obavy jsou závislé na jeho osobnosti a dosavadních zkušenostech a většinou je schopen sám je překonat. Obtížná a zcela zvláštní je situace těch, kteří onemocní chronickou nevyléčitelnou nemocí. Ve chvíli, kdy je nemocnému sdělena takováto diagnóza, nastává zpravidla zlom v životních perspektivách. Často dochází ke změně postojů k základním lidským hodnotám, k přehodnocení hierarchie hodnot. Nemocný je nucen vyrovnat se i s řadou obtíží, které nejsou spojeny výhradně s problémy fyzické nedostatečnosti. Objevují se pocity strachu a obavy o budoucnost. Je to situace, která je pro nemocného krajní mezí, situace, v níž se cítí zcela bezmocný. „Když se o někom říká, že umírá, většinou se počítá s tím, že jeho konec přijde již brzy. Budoucnost, která před umírajícím stojí, a naše bezmocnost jakkoliv tuto budoucnost změnit ovlivňují výrazně lidské myšlení a jednání“ (Pera, Weinert, 1996, s. 121). Těžce a 13

nevyléčitelně nemocný je často považován za „nezpůsobilého pro společnost“, nevědomky je vylučován z lidského společenství a ze společenství rodiny a stává se jen věcí v nemocnici. Podle Haškovcové (1975, s. 88) je ale člověk ztělesněním aktivity, tvoření, práce a konání. Beznadějnost a nevyléčitelnost nemoci by neměla tyto schopnosti ničit. Neměla by redukovat aktivní a hodnotný život na živoření a brát kvalitativně změněnému životu smysl. „Psychická práce člověka s nemocí neznamená vzdát se a bez naděje rezignovat, ale značí přijetí svého reálného přítomného údělu a snížení svých nereálných očekávání. Vyjadřuje rovnováhu mezi minulostí a budoucností. Je to snaha znovu a znovu orientovat člověka na přítomný čas, na teď a tady. Na to, co ještě právě teď a tady lze udělat“.2

2.2 Prožívání nemoci S nevyléčitelnou nemocí, kdy člověk bojuje s nepříjemnými pocity, s nemohoucností a s vědomím nevyhnutelného odchodu, jde obvykle ruku v ruce utrpení. „Utrpením je chápán soubor fyzických, psychických a spirituálních bolestí člověka. Je spojeno s pocity nelibosti, nepříjemnosti a nepohody“3. Nemocní mohou tedy trpět fyzickou bolestí, jejichž příčinou je nemoc, ale mohou trpět také emocionální a psychickou bolestí, která přichází se ztrátou všeho, čím byli i čeho si ještě v životě přáli dosáhnout. Bolest, kterou si většina z nás spojuje s umíráním, tedy fyzické utrpení způsobené nevyléčitelnou nemocí, lze obvykle odpovědně zvládnout. Mezi léky používanými v paliativní péči existuje velká oblast medikamentů, jež jsou velmi účinné, aplikují-li se na specifické druhy bolesti. „Avšak utrpení pocházející z osobní, duševní bolesti představuje mnohem složitější a palčivější problém. Duševní mučivá úzkost z hrozícího osobního zániku a citové zoufalství nad ztrátou všeho, co člověk měl a čím je, mohou být daleko úpornější“ (Byock, 2005, s. 80).

2

Váňová, Klára. Význam času ve vztahu k nevyléčitelné nemoci. In Sborník přednášek 2006/11 [on-line].

[cit. 2007-12-25]. Dostupné z 3

Tamtéž

14

2.2.1 Emoce Emocionální prožívání nevyléčitelně nemocných pacientů je vždy úzce spjato s charakterem a průběhem vzniklé nemoci a podílí se na kvalitě života daného jedince rozhodujícím způsobem. Toto emocionální prožívání nemoci často znásobují události, se kterými se pacient musí potýkat. Jsou to např. přístup lékaře, otevřenost při sdělování nepříznivé diagnózy, komplexnost informací, nepříjemné lékařské zákroky, symptomy závažného onemocnění, bolest, izolace, ztráta sociálního i pracovního postavení, rodinné zázemí, hospitalizace, reakce nejbližšího okolí atd. Mezi nejvýznamnější emoce v prožívání nevyléčitelně nemocného člověka, se kterými se během své praxe nejčastěji setkávám, patří především strach, úzkost, smutek, deprese, bezmoc, hněv a agrese.

Strach „Strach je záporný pocit, který vzniká v nebezpečných situacích, v nichž je ohrožena sebezáchova nebo duševní integrita“ (Plháková, 2003, s. 405). Podle Vorlíčka (1998, s. 396) existují u těžce nemocných pacientů různé kvality strachu. První strach vyplývá z nemoci a léčebných zásahů, druhá kvalita strachu je mnohem závažnější. Je to strach o život. Strach o život se liší od strachu ze smrti nebo z umírání a dostavuje se dříve. U umírajících lze velmi často postřehnout střídaní pocitů – na jedné straně strach o život, rozšířený ještě o strach z umírání, na druhé straně touha po konci utrpení.

Úzkost Úzkost je „neurčitý pocit obav či ohrožení, který se neváže k žádnému konkrétnímu objektu či události“ (Plháková, 2003, s. 405). Tato emoce se u vážně nemocných pacientů přidružuje ke konkrétním strachům. Často bývá její příčinou nevědomý skrytý strach o život, který teprve později vstoupí do vědomí.

Smutek Smutek je „nelibý pocit, který je reakcí na odloučení, ztrátu nebo neúspěch při sledování osobních cílů či realizaci určitých motivů. Intenzita smutku závisí na tom, zda jsou příčiny jeho vzniku definitivní a nezvratné, nebo zda existuje nějaká možnost nápravy“

15

(Plháková, 2003, s. 407). V průběhu nemoci vzniká zpravidla při zhoršování zdravotního stavu, když si pacient uvědomí své životní ztráty, svá omezení a nutnost opustit své drahé. Definitivní odloučení od blízkého člověka bývá naproti tomu příčinou tíživého smutku neboli deprese.

Deprese „Pro depresi jsou typické určité soubory pocitů a nálad. Jde o pestrou skupinu negativních emocí v čele s pocity a náladami smutku, nízkého sebevědomí, opuštěnosti, zklamání, bezvýchodnosti, bezmoci a beznaděje. Pro lidi v depresi jsou typické i negativní formy myšlení, jako jsou negativní představy, myšlenky, názory, postoje a očekávání“ (Křivohlavý, 2003, s. 136). Deprese se u nevyléčitelně nemocných pacientů vyskytuje mnohem častěji než v běžné populaci.

Beznaděj Podle Plhákové (2003, s. 409) má pocit beznaděje negativní vliv na duševní i tělesný stav člověka. Beznaděj těsně souvisí s pocitem bezmocnosti, což je subjektivní přesvědčení, že člověk není schopen nepříznivý vývoj událostí zvrátit či ovlivnit. Někteří pacienti v těchto obtížných podmínkách snadno rezignují a přestanou usilovat o změnu. Jsou však také lidé, kteří bojují i v téměř bezvýchodných situacích.

Hněv „Hněv vzniká nejčastěji v situacích, kdy nám nějaká překážka brání v uskutečnění našich snah či dosažení cílů – tedy ve frustrujících situacích“ (Plháková, 2003, s. 406). „U těžce nemocných pacientů se často setkáváme s projevy agresivity, ukazujícími na pocity zlosti a vzteku. Je dobré si uvědomit, že pacient se snaží zvládnout bolesti a často bez úspěchu bojuje s utrpením, které mu nemoc přináší. Tato frustrace pak snadno navodí projev zlosti“ (Křivohlavý, 1995, s. 30).

2.2.2 Model podle Elizabeth Kübler-Rossové Chování nevyléčitelně nemocných v procesu umírání je charakterizováno velkou proměnlivostí. V literatuře se setkáváme s pokusy, jak tyto procesy znázornit. Člověk v procesu umírání prochází fázemi, které jsou v psychiatrickém slova smyslu obrannými mechanizmy k posílení v extrémně těžkých situacích.

16

Elisabeth Kübler-Rossová vypracovala na základě svých mnohaletých zkušeností s umírajícími pacienty široce využívaný model, který poukazuje na charakter duševního dění nevyléčitelně nemocných pacientů a jejich blízkých. Podle Kübler-Rossové (1992) se tento model člení do následujících fází:

První fáze: Zavírání očí před skutečností a osamění Tuto fázi tvoří první reakce umírajícího na osud. Je velmi často prožívána v šoku a to tím spíše, je-li poznání ponecháno náhodě, anebo jestliže se náhle neočekávaně potvrdí týdny trvající podezření. Zvlášť silná šoková reakce nastává, když je pacient v okamžiku poznání pravdy sám. V této fázi je chování často impulsivní a nekontrolované. Popírání a snaha nevzít na vědomí těžkou nemoc je druh reflexivní obrany. Potlačení může jít dokonce tak daleko, že nemocný odmítá nutné diagnostické a terapeutické zásahy, protože podle něho nejsou nutné.

Druhá fáze: Zloba Pro toto období je charakteristické, že se pacient začíná vyrovnávat se svým osudem. Projevuje se to útočností vůči okolí. Umírající rozpoznává nevyhnutelnost situace a zoufale se jí brání. Zvenčí se může jevit jako nespravedlivý a nevděčný. Jeho výbuchy zlosti jsou zaměřeny na zdravotníky, na všechny zdravé lidi i na ty nejbližší, k nimž má zvlášť hluboké citové vazby. Vzdaluje se reálnému světu a vstupuje do izolace.

Třetí fáze: Vyjednávání Tato fáze je méně známá, pro pacienta však velmi často důležitá, neboť na ni spoléhá jako na svého pomocníka. Nemocný sice chápe nevyhnutelnost své situace, avšak snaží se příchod nevyhnutelného oddálit. Tápe mezi iluzí a jistotou.

Čtvrtá fáze: Deprese Když smrtelně nemocný již nemůže sám sebe obelhávat, když ho opouštějí tělesné síly, pochopí nevyhnutelnost svého osudu. Pacient zanechává nereálných nadějí a vytáček. Přichází deprese, která je vyvolána různými příčinami. V tomto období se nemocný vymaňuje ze svých sociálních vztahů. Lituje všeho, co opustí a jeho smutek pramení především z nadcházejícího rozloučení se všemi blízkými lidmi.

17

Pátá fáze: Souhlas Pokud má nemocný dost času a neumírá náhle, pokud se mu dostalo pomoci k překonání předcházejících fází, dosáhne stadia, v němž nepřijímá svůj osud sklíčeně nebo hněvivě. V této fázi se pacient vyrovnává se svým stavem, nachází vnitřní klid a kvantita jeho zájmů se snižuje. Toto stadium neznamená rezignaci, nýbrž smíření se s vlastní neschopností žít dál. Nutno však říci, že ne všichni umírající prožívají toto období a ne všichni se smiřují s blížící se smrtí. Někteří jsou až do konce ovládáni úzkostí, a to i bez ohledu na maximální pochopení a pomoc svého okolí.

Blumenthal-Barby (1987, s. 63) se však domnívá, že tyto fáze dovolují pouze velmi hrubou orientaci. Některá období mohou v průběhu nemoci zcela chybět nebo se jejich sled může změnit. Už ukončené fáze se mohou objevovat znovu. Je to proces, který je velmi často určen především druhem onemocnění. V zásadě tedy nejde o schematizaci procesu umírání, nýbrž pouze o snahu porozumět některým formám chování i individuálním projevům umírajících.

18

3. Problematika umírání a smrti

Hovoříme-li o nevyléčitelně nemocném člověku, jehož život nevyhnutelně spěje ke konci a který již nemá reálnou šanci na uzdravení, pak se musíme nutně zastavit i u témat jako jsou umírání a smrt. Než se seznámíme s postoji ke smrti a umírání a některými etickými problémy této oblasti, podívejme se, jak pojmy umírání a smrt uchopily některé osobnosti citované v následujícím textu.

3.1 Smrt Smrt je záhadou našeho života, týká se každého z nás osobně, může přijít kdykoliv, nikoho z nás nevynechá, žijeme neustále v její blízkosti. Na toto setkání nejsme vnitřně připraveni. Smrt je odmítána, smrti se bojíme a ještě větší strach máme z umírání. Vysoký stupeň vědecko-technického pokroku v našem století nejenže přináší lidem veliké možnosti během života, ale přináší i změny týkající se konce života. Otázka stanovení okamžiku smrti a jejího definování je problémem nejen medicíny a biologie, ale stává se i záležitostí filozofie, etiky, psychologie, sociologie, práva i teologie. Obor, který se procesy umírání a smrti zabývá, se nazývá tanatologie. Podle Kelnarové (2007) je to obor multidisciplinární.a jeho název je odvozen od řeckého slova „thanatos“, věda o smrti. „Tanatologie jako obor představuje interdisciplinární posouzení a shrnutí znalostí o smrti“ (Haškovcová, 1991, s. 273). V psychologickém

slovníku

najdeme

následující

definici:

„Tanatologie

(thanatology) je nauka o psychologických a lékařských aspektech smrti a umírání“ (Hartl, Hartlová, 2005, s. 597). Brabec k tomuto tématu říká: „Jestliže je předmětem thanatologie smrt, je zřejmě nutno podat nejprve definici smrti“ (1991, s. 10). Smrt patří k člověku. Patří k životu a nelze ji od života oddělit. Umožňuje nám najít smysl života, umožňuje nám využít náš omezený čas smysluplně. Otázka života a smrti je jednou z nejtěžších a nejstarších otázek, které si lidstvo klade. Z materialistického hlediska lze smrt definovat jako „zánik organismu jako celku, trvalé, nezvratné poškození všeho dění – přirozený důsledek života“ (Haškovcová, 1975, s. 31).

19

Zcela jiný je pohled křesťanské filozofie a teologie: „Smrt je odloučení duše od těla. Předpokládá princip či formu života – duši, která je duchovní podstaty, a proto se nemůže rozpadnout, je nesmrtelná“ (Brabec, 1991, s. 10). Haškovcová také upozorňuje: „Zjištění a konstatování smrti je výhradně záležitostí lékařskou. Ekvivalentem smrti je biologická smrt mozku“ (1991, s. 274).

3.2 Umírání Před smrtí se diferencovaně uplatňuje časový faktor umírání, proces, který má různou délku, podobu, je různě prožíván, je zcela individuální a jedinečný. „Pojem umírání je v lékařské terminologii skutečně synonymem terminálního stavu. Definice terminálního stavu uvádí, že dochází k postupnému a nevratnému selhávání důležitých vitálních funkcí tkání a orgánů, jehož důsledkem je zánik individua, tj. smrt. Terminální stav můžeme chápat jako vlastní umírání. Pojem umírání ale v žádném případě nemůžeme redukovat pouze na terminální stav“ (Haškovcová, 1991, s. 181-182). Křivohlavý chápe umírání jako „proces, tj. neustále se měnící stav – či lépe dění v čase. Podle toho, jak rychle tento proces probíhá, rozlišuje se na jedné straně tzv. rychlá smrt a na druhé tzv. pomalé umírání“ (1991, s. 71). Někdy se hovoří o tom, že člověk umírá celý život, to se však vztahuje spíše na postupné ubývání životních sil a stárnutí než na skutečné umírání. Otázka je, kdy skutečně nastává bližší vyhlídka na smrt, tedy i příprava na ni. I pro lékaře je stanovení začátku a konce umírání velmi důležité. To, dle mého názoru, velice výstižně vyjádřil Blumenthal-Barby: „Umírání začíná již tehdy, když se nemocný vědomě nebo nevědomě vyrovnává se skutečností, že jeho život končí“ (1987, s. 42). Pokrok vědy a techniky s sebou přináší i tu novou skutečnost, že umírání v současnosti trvá zpravidla déle, což vyvolává větší nejistotu, strach a úzkost nejen u umírajících, ale i u jejich blízkých a u ošetřujícího personálu. Nikdo z žijících nemá zkušenost s umíráním. Když tuto zkušenost člověk získá, nemůže ji ani předat, ani zobecnit, protože je neopakovatelná. A přes veškerou pomoc umírající překročí práh smrti zcela sám.

20

3.3 Postoje ke smrti a umírání v minulosti Smrt a umírání je jedno z nejzákladnějších lidských témat. „Každá kultura, každá doba se s tímto tématem vyrovnává jinak, každá hledá jeho smysl jinak – a vždycky těžce a bolestně“ (Říčan, 2004, s. 365). V průběhu historického vývoje lidstva je tato problematika velmi úzce svázána s vývojem náboženského pojetí, filozofického poznání, etického cítění a sociokulturním rozvojem dané společnosti. Podívejme se, jak Ariés (2000) popisuje čtyři období, která se liší svými přístupy ke smrti v minulosti. První přístup dominuje od nejstarších dob až do středověku a charakterizuje nejstarší obraz smrti ve starověku pojmem „ochočená smrti“. „Smrt byla blízká a důvěrně známá, ale současně i zneškodněná“(Ariés, 2000, s. 43). Stejně jako život totiž ani smrt nebyla událostí týkající se pouze jednotlivce. Obřady a rituály posilovaly jak solidaritu jednotlivce se společenstvím, tak společenství s jednotlivcem, dodávaly sílu v boji proti nepřátelským přírodním mocnostem i důvěru v existenci po smrti.. Lze říci, že od nejstarších dob až do středověku byla smrt považována za zcela běžnou záležitost. „Na smrt bylo pohlíženo jako na dominantní skutečnost života. Každý viděl umírat své přátele a příbuzné a každý se připravoval na svou smrt“ (Munzarová, 2005, s. 66). Členové rodiny byli přítomni umírání, péče o umírajícího byla úkolem rodiny, a ne cizích profesionálů. „Od 5. století před Kristem je doložen pojem „dobrá smrt“ ( řecky eu – thanatos). Pod tímto pojmem bylo možné chápat stejně dobře klidné a lehké umírání jako čestnou smrt na bitevním poli“ (Virt, 2000, s. 14). Zajímavá je skutečnost, že křesťané tento již tehdy známý pojem „eutanazie“ neakceptovali, protože pro ně byla smrt „mzdou hříchu“ a jako taková nemohla být dobrá. Pro křesťana jsou smrt a umírání vyvrcholením jeho životní cesty a očekáváním spojení s Kristem. Smrt je strašná pouze tehdy, není-li člověk smířen s bohem. V raných církevních obcích se křesťanská péče o umírající stává pravidlem a je obohacena o lásku k bližnímu a obětavost ve prospěch druhého. Další historické období Ariés datuje přibližně od dvanáctého do patnáctého století a používá výraz „vlastní smrt“. V této době si člověk začal uvědomovat svoji individualitu vzhledem ke společnosti. Byl kladen důraz na vlastní smrt každého jednotlivce. V téže době vzniká literatura zvaná ars moriendi (umění umírat). Byly to tzv. „manuály umírání“, návody, jak se chovat při příležitosti tak důležité pro člověka, v umírání a ve smrti. „Bylo

21

zdůrazňováno nepodporovat naději směřující k uzdravení těla. Smrt byla považována za začátek, ne za konec“ (Munzarová, 2005, s. 67). Třetí období se vztahuje k 16. století, kdy dochází ke zdivočení kdysi zkrocené smrti. Aries sám použil spojení „trvalá blízkost smrti“. Lidé se již nechtěli opírat o zkušenosti a výklady předků, ale snažili se získávat zkušenosti vlastní. Změnil se i pohled na smrt, pozornost byla zaměřena na „smrt jiného“. Smrt přestala být záležitostí zcela obecnou a bylo na ni pohlíženo s bolestí právě proto, že vzájemně odlučuje milující a milované. V souvislosti se vznikem přírodních věd se začaly projevovat úspěchy v boji proti nepřátelským silám přírody. „Poprvé od starověku se opět vyskytuje pojem eutanazie. Odlišuje vnitřní eutanazii, k níž počítá všechny lékařské postupy usnadňující člověku umírání, od vnitřní přípravy člověka na vlastní smrt“ (Virt, 2000, s.15). Právě zde má kořeny na tělo i duši zaměřená pomoc při umírání. Přibližně od 17. století dochází k odlivu zájmu o smrt, množí se požadavky na zjednodušení posledních věcí člověka. „Umírání v 19. století je ritualizováno, o umírající pečuje rodina, smrt je členem rodiny“ (Kelnarová, 2007, s. 24). Generačně se předávala zkušenost, domácí model umírání měl svůj scénář. Významnou úlohu sehrálo i křesťanské náboženství, které bylo vybaveno úkony rituální povahy vztahujícími se k umírání, smrti, pohřbu i péči o truchlící pozůstalé. Koncem 19. století se hovoří o komercionalizaci smrti. Hřbitovy přešly do oblasti soukromého podnikání. „Výrobci rakví, hrobníci, vlastníci povozů se stali podnikateli, a tudíž se smrt stala obchodem“ (Blumenthal-Barby, 1987, s. 16). Poslední, čtvrté období spadající do 20. století Ariés charakterizuje slovy „popření, odmítání smrti, zakázaná smrt“.

3.4 Pohled na smrt a umírání ve 20. století a v současnosti Ve 20. století se ze smrti a umírání stává věc ošklivá, ba nečistá. „Ve střetu s koncem života získává značný význam medicína, která považuje smrt za porážku a snaží se ji včas od umírajícího odvrátit“ (Virt, 2000, s. 16). Tyto postoje jsou charakterizovány tím, že se o smrti pokud možno mlčí. Podle Kelnarové (2007) dochází ve druhé polovině 20. století k institucionalizaci umírání. Lidé umírají v nemocnicích, penzionech, domovech důchodců, opuštěni, často bez porozumění, náklonnosti či empatie profesionálních ošetřovatelů. Umírání a smrt jsou odsunuty do nemocnic, s tendencí co nejvíce je vzdálit od živých. To vše ukazuje na zvýšené

22

úsilí vytěsnit smrt ze života lidí. V moderním modelu umírání chybí lidský kontakt. Umírání ztratilo charakter sociálního aktu. Nikdo se nerodí sám a nikdo by neměl sám umírat. V praxi je však osamění víc než pravidelné. Univerzální problém umírání a smrti byl moderní společností vytlačen na okraj společenského vědomí. Smrt byla tabuizována. Pro současnou dobu je charakteristické střetávání křesťanského a ateistického přístupu k problému smrti a umírání. Pro křesťanství je tento problém problémem jednotlivce. Smrt křesťanská je pro křesťana spánkem, ze kterého bude probuzen. Horší než smrt fyzická je smrt věčná, odloučení od Boha, což je trest za hříchy v pozemském životě. Většina dnešní populace redukuje své pojetí smrti na intenzivní subjektivní pocit strachu z prázdnoty, nejistoty, nebytí. Základem vývoje vztahu člověka ke smrti je strach ze smrti. Proces detabuizace smrti byl ve světě zahájen přibližně počátkem sedmdesátých let, u nás až po roce 1989. Tematice smrti a umírání se nyní věnuje stále větší a větší pozornost.

3.5 Etické problémy umírání a smrti Umírání a smrt je nejen velké lidské, ale i obtížné odborné téma. Oba fenomény je možno zvažovat nejen hledisek z biologických, psychologických, sociálních, filozofických a teologických, ale i z hledisek etických. Shoda panuje v tom, že lze vypracovat modelový scénář umírání, což je důležité jak pro volbu forem lékařské intervence a ošetřovatelské péče, tak i pro psychickou pomoc. Podle Haškovcové (1994) je z praktického a metodického hlediska proces umírání rozdělen na tři časově nestejná období. Jsou to období: pre finem, in finem a post finem.

3.5.1 Období pre finem Toto období může být velmi dlouhé a časově obsáhnout nejen několik měsíců, ale i let. Po celou dobu je třeba usilovat nejen o dosažení remise či alespoň zmírnění obtíží nemocného, ale také, s ohledem na pravděpodobnost zlého konce, nemocného úskalími nemoci vést. „Nemocného je bezpodmínečně nutné uchránit od tzv. psychické a sociální smrti. Nikdo by neměl zemřít dřív psychicky než fyzicky“ (Haškovcová, 1994, s. 183). V celém dlouhém časovém období této fáze bývá etický problém spatřován především v míře informovanosti nemocného. Pravda na nemocničním lůžku je obtížnou a

23

obávanou kategorií a určitá celospolečenská dohoda o tom, komu, kde a kdy, jak a co říci, hraje rovněž významnou roli v rozhodování lékaře. „Taková pravda může osobnost ohrozit do té míry, že se tomuto poznání brání, potlačuje ho, nechce přijmout argumenty nebo věří v nějaké východisko a doufá v zázrak“ (Rotter, 1997, s. 96). Virt (2000) připomíná, že pravda, kterou pacient potřebuje k mravnímu zvládnutí své nemoci, je dosažitelná pouze v poloze hledání, nikoli v poloze vlastnění, protože má mnoho tváří a člověk ji může poznávat pouze perspektivně. Pravda není jednorázovou informací. Brutální vysvětlení, při němž je pacient zavalen úplnou informací a pak je ponechán sám sobě, neslouží ani pravdě, ani pacientovi. Z odborného hlediska neexistuje udržitelný podklad pro tvrzení, že milosrdnou lží lze pacienta uchránit před škodlivými následky. Nemocní ovšem mají právo nebýt informováni, pokud si to přejí. Může být totiž právě tak nehumánní vnutit nemocnému vědomí o jeho vlastní nastávající smrti a uvrhnout ho do beznaděje. Problematika pravdy na nemocničním lůžku je trvale otevřená. Haškovcová (1991, s. 70-71) se dokonce domnívá, že by bylo chybou učinit z pravdy alfu a omegu všech problémů vážících se k umírání. Nelze jí přikládat větší význam, než má. Je pouze úvodem k reálné pomoci nemocnému, která může mít formu „nahé pravdy“ nebo „tiché dohody“. Sdělení pravdy má význam tehdy, když je součástí trvalé komunikace lékaře s pacientem. Sdělení pravdy může, byť velmi těžko, chybět, ale smysluplná pomoc a péče chybět nesmějí.

3.5.2 Období in finem Toto období reprezentuje umírání ve vlastním slova smyslu. Z praktického i etického hlediska se zde otevírají dva problémové okruhy. Jsou to ritualizace smrti a problematika eutanazie.

Ritualizace smrti Přestože duchovní, duševní a sociální pomoc má být nemocnému a jeho rodině dostupná již od počátku dlouhé cesty ke smrti, všechny problémy se určitým způsobem aktualizují ve faktickém závěru života. Ritualizace smrti těsně souvisí s pojmy „domácí model umírání“ a „institucionální model umírání“.

24

Podle Kelnarové (2007) domácím modelem umírání rozumíme umírání člověka doma, v kruhu jeho rodiny. V minulosti o nemocného pečovala především rodina, péče tedy byla převážně laická. Předností byla emotivní podpora umírajícího a nezanedbatelný význam měl i ritualizovaný scénář. Každý ze zúčastněných měl zřetelně vymezenou roli, a tudíž věděl, co může a co má dělat. Také umírající věděl, jaké jsou dostupné formy pomoci. „Nevýhodou domácího modelu byly především značně redukované možnosti odborné pomoci“ (Vorlíček, 1998, s. 372). Lékař mohl bolestný závěr života ovlivňovat pouze morfiem, kvalitní ošetřovatelská péče neexistovala a ošetřování nemocných bylo v rukou laických příbuzných. Snahy obohatit analgetickou léčbu a zkvalitnit ošetřovatelskou péči o umírající vedly k vybudování moderních nemocnic, kde se nemocným dostává nejlepší profesionální péče. Přesunutím umírajících do nemocnic vzniká nový model péče o umírající, tzv. institucionální model. „V nemocnicích je nemocným dopřán standardní léčebný, ošetřovatelský a sociální komfort. Umírajícím je sice poskytována potřebná péče, dominantní je ale prakticismus a profesionalita. Stinné stránky institucionálního modelu jsou zřejmé a jejich společným jmenovatelem je chladná profesionální péče“ (Haškovcová, 2000, s. 31). Jako perspektivní se v současnosti jeví každý systém, který kombinuje pozitiva domácího i institucionálního modelu. Jako východisko se jeví vyčlenění určitých lůžek pro paliativní systém péče nebo budování samostatných oddělení či zařízení tohoto typu.

Eutanazie Eutanazie je bouřlivě diskutované téma jak v kruzích odborných, tak i laických. „Slovo eutanazie je tvořeno z řeckých slov eu - dobrý a thanatos - smrt a znamená tedy dobrou, bezbolestnou smrt, kterou by někdo způsobil nemocnému, aby zkrátil jeho utrpení“ (Brabec, 1991, s. 101). Stav, kdy návrat do života je nereálný a kdy zemřít je „nemožné“, je těžce prožíván nejen umírajícími, ale i všemi zúčastněnými. A často právě toto nelehké umírání spojené s bolestí a utrpením iniciuje úvahy o milosrdné smrti. V diskusích na téma eutanazie jsou zvažovány různé možnosti i hlediska, všechna pro i proti. Je to téma nesmírně komplikované a citlivé, a protože není ani ústředním tématem mé práce, nebudu zde všechna dosud existující stanoviska uvádět. Za podstatné v tomto ohledu považuji fakt, že eutanazie je v naší republice zakázána. Podle Munzarové (2005, s. 77-78) je zcela jasné stanovisko vyjádřeno i v dokumentu Ochrana lidských práv a důstojnosti

25

smrtelně nemocných a umírajících (Rada Evropy, 1418/1999). Dokument byl přijat 25. června 1999 většinou hlasů Parlamentního shromáždění Rady Evropy, které jednak důrazně trvá na zákazu eutanazie, jednak vyjadřuje zcela jasnou podporu paliativní péči, která jediná je v souladu s důstojností osoby. Protože je však lékařům uložena také povinnost ulehčit umírajícímu nesnadné umírání, bývá tolerována tzv. situační etika. Znamená to, že lékař může rozhodnout o ukončení léčby. Dnes jsou podmínky pro situační etiku výjimečně příznivé, protože existují postupy, které nemocnému umožní zemřít „snadnou smrtí“. „Důstojný odchod ze života podmíněný odbornou péčí i laskavým doprovodem je jistě vhodnějším řešením než volání po urgentních řešeních“ (Vorlíček, 1998, s. 377). Za jedinou rozumnou a realizovatelnou alternativu eutanazie je opět považován program paliativní péče. Jisté však je, že moderní medicína má možnost manipulovat lidským životem, když poskytuje možnost rozhodovat se mezi různými léčebnými postupy. „Skutečnost, že existují různé možnosti terapie a možnost volby, který prostředek bude či nebude nasazen, nás přímo nutí rozhodovat o životě člověka“ (Virt, 2000, s. 26).

Zadržování smrti K etickým otázkám problematiky umírání a smrti patří bezesporu i zadržování smrti, tzv. dynastazie. Lze ji definovat jako „stav, kdy je smrt neodvratná, a přesto je stále a namáhavě oddalována“ (Haškovcová, 2000, s. 32). V současnosti vědecká a specializovaná medicína opakovaně prokazuje své přednosti. Lidstvu se splnila odvěká touha po prodloužení průměrné délky života a po výrazném zkvalitnění života. Smrt je stále a stále odsouvána a mnozí nabyli dojmu, že zemřít je vždy předčasné a vlastně nevhodné. Haškovcová (2000, s. 32) se domnívá, že oddalovat smrt je ušlechtilý a vysoce hodnotný čin. Nebrat však na vědomí konečnost lidského osudu je projevem lidské i profesionální neodpovědnosti. Zdravotníci jsou totiž, bez ohledu na profesní kategorii, školeni na vítězný boj s nemocí. Intervenují ve prospěch života, který nezadržitelně odchází, používají všech metod a technik, které mají k dispozici, a prakticky nenechají člověka v klidu zemřít. Pokouší-li se však medicína vytrhnout člověka z procesu umírání, měla by přitom vědět, co se zde ještě nazývá životem. „Pokud člověk již není schopen nalézt ve svém životě a utrpení alespoň zbytek smyslu, pokud mu tento nově získaný čas přináší pouze další rezignaci a zoufalství,

26

pak je snad třeba říct, že by byl zemřel lépe lidsky a křesťansky, kdyby byl prodělal proces umírání napoprvé a zůstal ušetřen znovuoživení“ (Rotter, 1999, s. 89). Zcela jednoznačně se k tomuto tématu staví i Kübler-Ross: „Stojím za možností nechat pacienta zemřít jeho vlastní smrtí z přirozených příčin, bez umělého prodlužování procesu umírání“ (1995, s. 79). V současnosti panuje shoda v tom, že nemocní nejsou povinni podstupovat léčbu, která je zbytečná, a lékaři nejsou povinni takovou léčbu zahajovat. Kauzální terapie může být tedy podle okolností ukončena, ale nikdy nesmí končit péče. V té chvíli je nutno kurativní léčbu vystřídat léčbou paliativní.

3.5.3 Období post finem Toto období je charakteristické péčí o mrtvé tělo a zahrnuje též péči o pozůstalé. Haškovcová (1994, s. 205) uvádí, že mezi etické problémy spojené se závěrem lidského života patří volba vhodného místa pro povinný dvouhodinový klid zemřelého. V praxi je totiž někdy obtížné respektovat nejen tento požadavek, ale i důstojnost vůči mrtvému i vůči spolupacientům. Vhodná místnost velmi často chybí, a zůstane-li mrtvý předepsanou dobu na svém lůžku, může to vyvolat negativní emoce u ostatních pacientů. Jestliže připustíme, že je tato otázka pouze technického a organizačního charakteru, odkrývá se v této souvislosti další problém. Totiž jestli je vhodné a etické přeložit „právě umírajícího“ na zvláštní pokoj, nebo jej nechat naposledy vydechnout mezi ostatními. Dalším palčivým problémem tohoto období je i způsob, jak sdělit zprávu o úmrtí příbuzným. Telegrafické oznámení či krátké sdělení prostřednictvím telefonu může být pro příbuzné šokující událostí i přesto, že se jedná o „očekávané“ úmrtí. Pozůstalí zpravidla chtějí vědět, jaké byly poslední chvíle života jejich blízkého. Z hlediska péče o pozůstalé je v oprávněně nárokovaném rozhovoru možné předejít patologickým formám zármutku a žalu. „Ritualizace způsobu předávání informací je nutná, neboť usnadní nejbližším pozůstalým unést právě prožívanou extrémní ztrátu“ (Haškovcová, 1994, s. 206).

27

4. Hospic a hospicové hnutí

Lidský doprovod na sklonku života je zcela zvláštním uměním proto, že jde o humánní a smysluplné utváření terénu společného pro všechny zúčastněné. Sdílí ho pacient, který by měl smysluplně zacházet s konečností svého života, s nímž se musí rozloučit, ale i jeho lékař a celý terapeutický tým, pacientovi příbuzní, přátelé a celé okolí. Podle Virta (2000) je moderním, vysoce aktuálním a spolehlivým modelem, jak se tomuto umění naučit, hospicové hnutí. Jeho cílem není ani vyléčení choroby, kterou vyléčit nelze, ani oddalování smrti za cenu prodlužování utrpení, ale ani urychlování smrti, které by bylo nejen v rozporu s lékařskou etikou, nýbrž i s lidskou přirozeností. Cílem tohoto hnutí je, zcela v duchu dobré paliativní péče, pomoci nemocným a jejich rodinám všemožně usnadnit umírání, přijmout smrt a vyrovnat se s bolestnou ztrátou blízkého člověka. Jedná se o takovou péči, která se snaží vnímat a ošetřovat všechny vzájemně provázané a neoddělitelné dimenze člověka – fyzickou, psychickou, duchovní a sociální.

4.1 Vývoj hospicového hnutí „Termín hospic, který byl původně používán ve středověku pro tzv. domy odpočinku, znamená útulek nebo útočiště“ (Haškovcová, 2000, s. 39). Munzarová (2005, s. 69) uvádí: „Jednalo se o útulky nebo přístřešky při cestách, v nichž si mohli poutníci odpočinout, těhotné ženy porodit a nemocní buď se uzdravit a pokračovat v cestě anebo v klidu umřít“. Středověký hospic poskytoval v elementární úrovni vše, co můžeme moderní terminologií nazvat bio-psycho-sociálním a spirituálním komfortem. Podle Haškovcové (2000) hospice později zanikly a myšlenka na ně ožila teprve v polovině 18. století, kdy byla v Dublinu z iniciativy Mary Aikdenheadové otevřena zvláštní nemocnice pro umírající. Byla nazvána Hospic a poskytovala péči odpovídající principům sesterské charity. Rozvoj specializovaných zařízení pro umírající nastal až ve 20. století. Na jeho počátku příslušnice Charity irských sester uvítaly první nemocné ve východní části Londýna. K dramatickému nárůstu hospiců však došlo až po druhé světové válce, což lze dát do

28

souvislosti s rozvojem medicíny, která i přes své úspěchy nebyla schopna uspokojit potřeby umírajících. Protagonistkou hospicového hnutí se stala Angličanka Cecilia Saundersová, která spolu s několika pacienty uvedla do provozu Hospic sv. Kryštofa v Londýně. V současné době je tento hospic nazýván „mateřským domem“ hospicového hnutí. Principy paliativní péče nacházejí stále více příznivců a poptávka po hospicové péči neustále stoupá. Historie hospiců v České republice je poměrně krátká. „V roce 1991 byl na Ministerstvu zdravotnictví zřízen odbor zdravotně-sociální péče, který měl za úkol stimulovat rozvoj nových druhů zdravotně-sociálních služeb, které v České republice dosud chyběly. Postupně došlo k vyčlenění péče o pacienty v terminálních stavech jako samostatné problematiky“4. Ministerstvo zdravotnictví podpořilo investičními dotacemi vznik prvního modelového hospice v České republice, Hospice Anežky České v Červeném Kostelci. V souvislosti s vybudováním tohoto hospice nelze nezmínit jméno lékařky Marie Svatošové, zakladatelky občanského sdružení pro podporu hospicového hnutí s názvem Ecce homo. Toto sdružení prosazuje práva pacientů a úctu k lidskému životu od jeho početí až do přirozené smrti a podporuje rozvoj hospicového hnutí a domácí péče v celé České republice. Mimořádně úspěšným počinem tohoto sdružení bylo právě vybudování tohoto prvního hospice u nás.

4.2 Hospicová péče Pojem „hospicová péče“ se překrývá s pojmem „paliativní péče“. Obě adjektiva bývají velmi často používána jako synonyma. Používáním některého z nich lze však zdůraznit určitý speciální aspekt. U paliativní péče spíše ten medicínský, u hospicového programu je často zdůrazňován aspekt psycho-sociální či spirituální. A to i přesto, že paliativní péče v sobě obsahuje i psycho-socio-spirituální komponenty a hospicová péče se opírá o tišení bolesti. Svatošová (1995, s. 115) rozlišuje tři formy hospicové péče, které jsou v odborné literatuře uváděny i jinými autory:

4

Filec, Václav. Úloha ministerstva zdravotnictví při vzniku hospicových zařízení v České republice [on-line]. [cit. 2008-01-12]. Dostupné z

29

Stacionární hospicová péče Stacionární péče oddaluje hospitalizaci a umožňuje nemocnému pobývat v domácím prostředí. Denní stacionář je většinou součástí hospice a péče o nemocné zde bývá omezena na několik hodin, zpravidla však na jeden den. Dopravu pacienta zajišťuje rodina.

Domácí hospicová péče Domácí péče jako základní sociální a zdravotní péče reprezentuje přijatelnou a žádoucí formu zdravotnické odborné péče a pečovatelské služby. Rozsah zdravotní péče je určován lékařem a služby sociální odborníkem daného oboru. Některé ošetřovatelské úkony se naučí provádět členové rodiny, některé jsou zajišťovány zdravotníky, pacient i rodina jsou soustavně motivováni k aktivní spolupráci. Velkou výhodou je možnost pacienta pobývat v rodinném prostředí.

Lůžková hospicová péče Hospicová péče je pacientům poskytována v hospici, tedy ve specializovaném lůžkovém zařízení.

4.3 Hospic Hospicové zařízení se zpravidla skládá z poměrně malé lůžkové části (obvykle do 30 lůžek) a ze stacionáře. Podle Haškovcové (2000) se v hospicích pravidelně nachází vzdělávací centrum s poradnou. Každý pokoj je vybaven telefonem, dle možností zařízení i televizí a pro všechny nemocné jsou k dispozici společenské prostory a zahrada, která umožňuje pobyt na čerstvém vzduchu. Součástí běžného vybavení hospice je také kaple a tzv. místnost posledního rozloučení, neboli místnost pietní. Návštěvy příbuzných v hospici jsou povoleny nepřetržitě, možná je i trvalá přítomnost jednoho z příbuzných. Také běžný hospicový režim se výrazně liší od nemocničního a je zcela přizpůsoben potřebám jednotlivých pacientů. Pravidla určující poskytování hospicové péče a provoz v hospici jsou vyjádřena ve Standardu kvality specializované paliativní péče5, který uvádí:

5

Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Standardy kvality specializované paliativní péče, 2006/6.

[on-line]. [cit. 2008-01-08]. Dostupné z

30

Léčba a péče Léčba a péče v hospici je svým charakterem interdisciplinární. Všechna diagnostická, léčebná a ošetřovatelská opatření jsou indikována s ohledem na jejich dopad na kvalitu života pacientů. Cíle léčby a péče a konkrétní léčebný plán stanovují společně pacient, jeho blízcí a pracovní tým, přičemž hlavní rozhodnutí náleží pacientovi.

Indikace přijetí pacienta K přijetí do lůžkového hospicového zařízení je indikován pouze nevyléčitelně nemocný pacient, jehož onemocnění negativně interferuje s kvalitou života ve čtyřech rovinách – biologické, sociální, psychologické i spirituální. Podle Svatošové (1998, s. 10) musí pacient splňovat následující podmínky: - Postupující choroba ohrožuje nemocného na životě; - pacient potřebuje paliativní, především symptomatickou léčbu a péči; - pacient momentálně nepotřebuje akutní nemocniční péči; - domácí péče není možná nebo není dostačující. Průměrná doba hospitalizace pacienta je 20 – 30 dní, v některých případech lze samozřejmě dobu hospitalizace dle potřeby prodloužit.

Multidisciplinární tým Specializovaná

paliativní

péče

je

poskytována

interdisciplinárním

týmem

pracovníků různých profesí a dobrovolných pracovníků. Součástí interdisciplinárního týmu jsou lékaři, zdravotní sestry, fyzioterapeuti, psycholog, sociální pracovník a nemocniční kaplan (pastor). Kromě uvedených pracovních pozic mohou jednotlivá zařízení využít další možné související odborníky, jako např. ergoterapeut, logoped apod. Dalšími členy týmu obvykle bývají řádně vyškolení dobrovolníci. Jejich činnost je řízena členem pracovního týmu, tzv. koordinátorem dobrovolníků. Provoz v hospici je zajištěn odpovídajícím způsobem i dalšími profesemi nezdravotnického personálu.

Psychologické aspekty péče Odborná psychologická péče usiluje o přiměřenou podporu pacienta, jeho blízkých i pozůstalých. Systematická psychologická podpora je rovněž poskytována všem členům týmu. Služby v této oblasti jsou považovány za klíčový prvek programů paliativní péče.

31

Duchovní a existenciální aspekty péče V zařízení specializované paliativní péče je důsledně respektován hodnotový systém a náboženské přesvědčení každého pacienta. Pracovní tým respektuje a přitom pomáhá zajistit náboženské a duchovní rituály podle přání každého pacienta a jeho rodiny. V otázkách týkajících se konce života je pomoc nabízena způsobem odpovídajícím individuálním i rodinným, kulturním a náboženským hodnotám.

Sociální aspekty péče Specializovaná paliativní péče usiluje o snížení nepříznivého dopadu obtížné situace na pacienta a jeho okolí. Součástí této péče je zhodnocení sociální problematiky, která zahrnuje rodinné zázemí a další sociální vazby pacienta, jeho komunikační omezení, finanční podmínky a případně dostupnost jiných forem hospicové péče. Dalším cílem je konkrétní pomoc při řešení praktických sociálních problémů vzniklých v souvislosti s vážným onemocněním.

Financování hospice Financování hospice je vícezdrojové. „Větší část představují příjmy z veřejných finančních zdrojů – platby zdravotních pojišťoven, dotace ministerstva práce a sociálních věcí a místních a regionálních samospráv“ (Kalvach a jiní, 2004, s. 71). Zbývající část je pokryta dary, výnosy z benefičních akcí a příspěvky od pacientů.

4.4 Legislativa Více než deset let usilovaly lůžkové hospice v ČR o legislativní zakotvení. V roce 2006 Poslanecká sněmovna do zákona č. 48/1997 Sb. doplnila §22a s názvem „Zvláštní ústavní péče - péče paliativní lůžková“ ve znění: „Léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu je poskytována ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu“6.

6

Legislativa - lůžkové hospice. [on-line]. [cit 2007-12-10].

Dostupné z

32

O několik měsíců později se „Novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění, §22 o „Zvláštní ambulantní péči“ dostala do zákona vedle lůžkové péče také mobilní paliativní péče (domácí hospic)“7.

7

Svatošová, Marie. Mobilní paliativní péče zakotvena v zákoně, zbývá definovat podmínky a výši úhrady,

2007/10. [on-line]. [cit. 2008-02-12]. Dostupné z

33

5. Paliativní, hospicová péče a profese

Jak již bylo uvedeno v předchozím textu, v paliativní a hospicové péči profesně působí především lékaři, zdravotní sestry, fyzioterapeuti, psychologové, sociální pracovníci a nemocniční kaplani. Tito všichni se mohou ocitnout tváří v tvář lidem, kteří trpí progresivní nevyléčitelnou nemocí. Měli by proto mít vědomosti a dovednosti z oboru paliativní péče, aby mohli nemocnému zaručit nejlepší možnou kvalitu života a jeho rodinným příslušníkům poskytnout přiměřenou oporu. „Tato profesionální pomoc se dostává ke slovu tehdy, kdy ostatní způsoby, jimiž lidé řeší své problémy, selhávají a tam, kde končí možnosti běžné mezilidské pomoci“ (Úlehla, 1999, s. 9). Podle Kalvacha, Slámy (2004) byl v rámci projektu Paliativní péče v ČR připraven ucelený návrh vzdělávacích programů pro přípravu zdravotnických pracovníků a obor „Paliativní medicína a léčba bolesti“ byl zákonem uznán jako samostatný specializační obor.

5.1 Návrh vzdělávacích programů Návrh vzdělávacích programů je výsledkem dlouhodobých zkušeností a diskusí a kurikula přehledně rozlišují několik úrovní vzdělání v paliativní péči. Kalvach, Sláma (2004, s. 16) uvádí následující úrovně vzdělání: Pochopení ( pre a postgraduální ) •

Pro budoucí zdravotníky v pregraduální fázi jejich vzdělávání (ve zdravotnických školách, v pregraduálním studiu na lékařské fakultě).

•

Pro graduované zdravotníky, kteří pracují v některém oboru a paliativní péče představuje pouze část jejich klinické praxe.

Prohloubení ( postgraduální) •

Pro graduované zdravotníky, kteří pracují na jednotce paliativní péče nebo v jiném oboru, v němž však zastávají pozici specialisty pro paliativní péči.

•

Pro graduované zdravotníky, kteří jsou v rámci svého oboru pravidelně konfrontováni se situacemi, které vyžadují paliativní péči.

34

Specializace ( postgraduální ) •

Pro graduované zdravotníky, kteří vykonávají vedoucí nebo konziliární funkce na jednotkách paliativní péče nebo se aktivně účastní vzdělávání a výzkumu v oblasti paliativní péče. Vzdělávání v paliativní péči musí vycházet ze základních mezinárodně uznávaných

hodnot a ve vzdělání musí být zohledněny: - interdisciplinární charakter péče, - etické aspekty paliativní péče, - výcvik v komunikaci ( např. sdělování diagnózy, komunikace o smrti a umírání atd. ), - zohledňování hodnotových priorit kulturní a duchovní orientace, - respektování individuálních přání a potřeb pacienta a jeho blízkých osob.

5.2 Hlavní témata vzdělávání v paliativní péči Hlavními tématy vzdělávání v paliativní péči jsou podle Kalvacha a Slámy (2004, s. 18) především: - pacient, - pacient a jeho rodina, - interdisciplinární tým, - sebereflexe a etika, - smrt a společnost – paliativní medicína v systému zdravotní péče, - vzdělávání lektorů v oboru paliativní péče, - výchova k výzkumu v oboru paliativní péče. Hospicová zařízení mohou v rámci svých možností vzdělávat osoby pečující o pacienta, případně jim nabízet služby poradny nebo telefonické poradenské linky. Ti, kdo pečují o své blízké, potřebují být vybaveni informacemi a praktickými dovednostmi tak, aby se mohli o nemocného správně postarat. Zájemcům i všem ostatním, kteří paliativní péči poskytují, jsou informace předávány také prostřednictvím stáží, praxí, školení a exkurzí. Oblast vzdělávání v paliativní péči se, dle mého názoru, v tomto bodě velice úzce dotýká oblasti pedagogiky, která i v tomto oboru uplatňuje svoje pedagogické principy, cíle a metody.

35

6. Současný stav hospicové péče v ČR V současné době u nás provozuje svoji činnost 12 hospiců, přičemž jeden z nich poskytuje pouze mobilní hospicovou péči. Projektovány jsou další dva hospice, které by měly být umístěny v Havlíčkově Brodě a v Chrudimi a poskytovat především lůžkovou hospicovou péči.8 V tabulce je uveden přehled současného stavu hospicové péče v České republice.

Název hospice

Lokalita

Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhrad Brně Hospic sv. Alžběty v Brně

Brno

Hospic Štrasburk v Praze

Praha - Bohnice

Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích

Litoměřice

Hospic v Mostě

Most

Citadela – dům hospicové péče ve Valašském Meziříčí

Valašské Meziříčí

Hospic sv. Lazara v Plzni Hospic sv. Jana N. Neumana v Prachaticích

Plzeň Prachatice

Mobilní hospic Ondrášek

Ostrava

Hospic v Jablonci nad Nisou

Jablonec nad Nisou

8

Kde jsou již existující hospice? [on-line]. [cit.2008-03-01].

Dostupné z

36

Poskytované služby Lůžková péče Ambulantní péče Vzdělávací centrum Lůžková péče Domácí péče Respritní pobyty Půjčovna pomůcek Lůžková péče Domácí péče Lůžková péče Domácí péče Půjčovna pomůcek Stáže pro studenty Lůžková péče Domácí péče Ambulantní péče Půjčovna pomůcek Lůžková péče Odborné stáže Lůžková péče Lůžková péče Půjčovna pomůcek Odborné stáže Domácí péče Mobilní hospic Lůžková péče

Hospic na Svatém kopečku Olomouc

Olomouc

Hospic sv. Lukáše Ostrava

Ostrava - Výškovice

Lůžková péče Odborné stáže i pro laiky Lůžková péče Domácí péče

Z předchozího textu vyplývá, že paliativní a hospicové péči je v naší republice v posledních letech věnována zasloužená pozornost. Přesto je z výše uvedeného přehledu patrné, že pokrytí jednotlivých oblastí naší republiky hospici ještě není dostatečné. Zvláště přihlédneme-li k demografickému vývoji obyvatelstva, tedy ke zvyšujícímu se počtu starých občanů u nás.

37

EMPIRICKÁ ČÁST

V teoretické části své práce jsem se zabývala tématy jako nevyléčitelně nemocný, umírající pacient a paliativní péče v hospici, která je chápána jako možné, i když částečné řešení problémů těchto nemocných. Mým záměrem ve druhé, empirické části práce je zjistit, jak a jestli paliativní či hospicová péče dosahuje, v rámci svých možností, cílů, které si vytyčila.

7. Metodologie 7.1 Výzkumný cíl Jestliže posláním paliativní péče v hospici je pomoci nemocným a jejich rodinám všemožně usnadnit umírání a ošetřovat všechny vzájemně provázané a neoddělitelné dimenze člověka, pak cílem mého výzkumu je zjistit, zda hospic skutečně pomáhá zmírnit potíže a útrapy umírajícího člověka, a to v oblasti fyzické, psychické, sociální i duchovní. Hlavní výzkumnou otázku jsem tedy formulovala takto: „Pomáhá hospic zvýšit kvalitu života nevyléčitelně nemocných pacientů v oblasti fyzické, psychické, sociální i duchovní?“

7.2 Plán výzkumu Ve své bakalářské práci jsem použila výzkum kvalitativní. „Kvalitativní výzkum uvádí zjištění ve slovní podobě. Jde o popis, který je výstižný, plastický a podrobný. Výzkumník se v kvalitativním výzkumu snaží o sblížení se zkoumanými osobami a o proniknutí do situací. Hlavním cílem kvalitativního výzkumu je porozumět člověku“ (Gavora, 2000, s. 31-32).

38

Zvolila jsem tuto formu výzkumu proto, že ji považuji vzhledem k charakteru a citlivé povaze zkoumaného problému za nejvhodnější. Výzkum, který pracuje s číselnými údaji by pravděpodobně nedokázal odhalit některé aspekty tohoto tématu. Výzkum jsem uskutečnila pomocí případové studie, která podle Hendla (2005, s. 103) umožňuje podrobný popis a rozbor jednoho nebo několika málo případů.

7.3 Výběr účastníků a místa studie 7.3.1 Účastníci výzkumu Pro účely své bakalářské práce jsem zvolila výzkumný soubor, který je tvořen třemi nevyléčitelně nemocnými pacienty. V době mého výzkumu tito pacienti pobývali v Hospici sv. Alžběty v Brně. Výběr respondentů nebyl náhodný. Záměrně jsem zvolila tři následující typy pacientů: mladšího pacienta bez závazků, pacienta v produktivním věku žijícího v rodině s dětmi a pacienta v důchodovém věku. Dva z respondentů trpí nevyléčitelnou onkologickou nemocí, jeden nevyléčitelnou nemocí neonkologické povahy. Chtěla jsem tak poukázat na skutečnost, že klientelu hospice netvoří pouze onkologičtí pacienti, kteří jsou bezprostředně ohroženi smrtí.

7.3.2 Prostředí výzkumu Výzkumné rozhovory byly uskutečněny v Hospici sv. Alžběty v Brně. Zvolila jsem tento hospic především pro jeho dostupnost, protože se nachází blízko mého pracoviště a také proto, že naše zdravotnické zařízení s tímto zařízením často velmi těsně spolupracuje. V rámci své bakalářské práce považuji za nezbytné tento hospic alespoň krátce představit. Hospic sv. Alžběty v Brně je umístěn téměř v centru města, přesto však v hezkém prostředí. I když je dostatečně vzdálen od městského hluku, je docela dobře přístupný návštěvám a všem přicházejícím. Nahlédneme-li krátce do historie, Hospic sv. Alžběty navazuje na činnost hospice, který na tomto místě – v konventu sester Alžbětinek – působil do roku 2001 v rámci Masarykova onkologického ústavu. V roce 2001 byl hospic rozhodnutím vedení tohoto ústavu zrušen. Od roku 2002 usilovalo občanské sdružení Gabriela, které bylo založeno právě za tímto účelem, o obnovení činnosti hospice. Počátkem roku 2004 zahájila svou činnost lůžková

39

stanice s kapacitou 10 lůžek, na konci téhož roku byla po rekonstrukci zkolaudována přilehlá část konventu, čímž se kapacita zvýšila na 16 lůžek. V současnosti je hospic řazen mezi nestátní zdravotnická zařízení, jehož posláním je poskytovat komplexní paliativní péči pacientům v různých stádiích nevyléčitelných onemocnění. K přijetí do hospice jsou indikováni: •

Pacienti trpící nevyléčitelným onemocněním, které jim působí tělesné a psychické obtíže;

•

pacienti, jejichž stav nevyžaduje akutní léčbu v nemocnici;

•

pacienti, jejichž péči není možné zajistit v domácím prostředí. K dispozici je celkem 16 lůžek ve 4 jednolůžkových a 6 dvoulůžkových pokojích. O

nemocné pečuje tým složený z lékařů, externě spolupracujících odborných lékařů, zkušených zdravotních sester, sanitářek, pracovníků sociální péče, sociálního pracovníka, fyzioterapeuta, psychologa a duchovního. Součástí pracovního týmu jsou také dobrovolníci, kteří s pacienty hovoří, provází je na procházkách v okolí hospice, dělají jim společníky při různých hospicových akcích či společenských hrách, čtou jim, nakupují, doprovázejí je na vyšetření apod. V lůžkové části jsou nabízeny respritní, tzv. odlehčovací pobyty. Tyto pobyty jsou určeny uživatelům se sníženou soběstačností z důvodu chronického nebo nevyléčitelného onemocnění, o které je jinak pečováno v domácím prostředí. Pobyty jsou poskytovány uživatelům v případě, kdy si pečující osoby potřebují odpočinout a načerpat síly k další péči. Jedná se vlastně o typ sociální služby, jejímž posláním je nejen zajištění komplexní péče o nemocné, ale také poskytnutí poradenství, emoční podpory a povzbuzení pečujícím osobám. Pro respritní pobyty je v současné sobě k dispozici 1 lůžko. V rámci hospice provozuje svoji činnost i domácí hospic, tedy domácí specializovaná paliativní péče. Pracovní tým domácího hospice tvoří opět lékaři, zdravotní sestry, sociální pracovníci, psycholog i dobrovolníci. Péče je zajišťována pod vedením lékaře a spočívá v pravidelných návštěvách sestry a dobrovolníků, v poradenských službách, zapůjčování zdravotnických pomůcek apod. Návštěvy příbuzných a přátel v hospici jsou vítané a časově neomezené. Dle potřeby je návštěvám také umožněno v pokojích s nemocnými přespávat. Zdravotní péče v hospici je hrazena zdravotními pojišťovnami, které pokrývají přibližně 50% provozních nákladů. Zbývající prostředky jsou čerpány z dotací Ministerstva práce a sociálních věcí, Jihomoravského kraje a Magistrátu města Brna. Klienti přispívají na zvýšené sociální náklady hospicové péče dle svých finančních možností, částky se pohybují

40

od 140,- Kč do 290,- Kč za 1 den pobytu. Poradna a půjčovna pomůcek je financována jak z dotací a darů, tak z poplatků za půjčování pomůcek. Částka za respritní pobyt činí 300,- Kč za 1 den.

7.4 Metody získávání dat Hlavními výzkumnými metodami se v mé bakalářské práci staly metoda interview a metoda získávání potřebných dat prostřednictvím studia dokumentace pacientů. V průběhu výzkumného šetření jsem také využila svých mnohaletých zkušeností a poznatků, které jsem získala během své praxe na oddělení LDN, kde pracuji jako zdravotní sestra. Zde se často setkávám s nevyléčitelně a onkologicky nemocnými pacienty, proto jejich největší potíže a také některé terapeutické či ošetřovatelské postupy velmi dobře znám.

7.4.1 Interview Když jsem přemýšlela o volbě vhodné metody výzkumu, vzala jsem v úvahu, že chci vlastně zjišťovat to, co si umírající pacient myslí, a že chci porozumět jeho pocitům. Ve výzkumu hledám osobní a důvěrné odpovědi. Z toho důvodu se mi jako jednoznačně nejvhodnější způsob shromažďování kvalitativních dat jeví metoda dotazování, tedy interview, rozhovor. Používám techniku polostrukturovaných rozhovorů, která podle Hendla (2005, s. 174) umožňuje připravit si seznam otázek nebo témat, jež je nutné v rámci rozhovoru probrat. Dává také určitou volnost tazateli co se týká způsobu získávání informací a pomáhá udržet zaměření rozhovoru. Strukturovaný rozhovor by, dle mého názoru, příliš omezoval výpovědi nemocných, na druhou stranu nestrukturovaný rozhovor považuji za nevhodný, protože by mohl odvádět pozornost od ústředních otázek mého výzkumu k širokému okruhu témat, který problematika nemoci, smrti a umírání samozřejmě zahrnuje. Veškeré rozhovory byly se svolením respondentů nahrávány na diktafon a později analyzovány.

7.4.2 Dokumentace Abych zjistila informace, které nelze anebo není vhodné získat prostřednictvím rozhovoru, další formou sběru potřebných dat bylo studium pacientovy dokumentace

41

skládající se především z chorobopisu pacienta a jeho ošetřovatelské dokumentace. Informace takto získané se týkaly hlavně některých identifikačních údajů, charakteru a stadia onemocnění a ošetřovatelských postupů. Protože data získaná z dokumentace pacientů mají velmi důvěrný charakter, bylo nutno pečlivě dbát na ochranu osobních údajů respondentů.

7.4.3 Etické otázky, prostředí a vedení rozhovorů Protože výzkum probíhá v prostředí plném emocí a protože vznáším směrem k pacientům otázky týkající se kvality jejich života právě ve chvíli, kdy je významně změněna a snížena, věnovala jsem etické stránce výzkumu a citlivému přístupu zvlášť velkou pozornost. Přístup k pacientům mi umožnila a zprostředkovala sociální pracovnice zařízení. K výzkumnému rozhovoru jsem od všech pacientů získala souhlas poté, co jsem je informovala o všech jeho okolnostech. Upozornila jsem je také na skutečnost, že mohou rozhovor kdykoliv přerušit a odmítnout další účast. Všichni byli ubezpečeni o naprosté anonymitě výzkumu. Polostrukturované rozhovory se odehrávaly pokaždé na pokoji nemocného a v době rozhovoru jsme byli vždy sami a v soukromí. Délka rozhovorů byla různá a odvíjela se především od potřeby nemocného. Rozhovory probíhaly přerušovaně a bylo nutné několikrát se k nim vrátit, ale v průměru netrvaly déle než 2 hodiny. V průběhu komunikace jsem postupovala podle předem připravených otázek, často však docházelo k odklonu od výzkumného tématu, což jsem samozřejmě respektovala. Neopomenutelnou roli při rozhovorech sehrály i různé formy neverbální komunikace, především mimika. Celkově se dá říci, že nemocní nebyli z pochopitelných příčin příliš kladně emocionálně laděni. Dokonce jsem se občas setkala s reakcemi, které vyjadřovaly postoj, že už na ničem nezáleží. Ačkoliv to nebylo snadné, podařilo se mi během našich setkání navázat s pacienty, v rámci možností, vztahy určité důvěry a dotazovaní se mi mnohdy značně otevřeli. Přesto jsem v konečné fázi neměla pocit, že by se někomu z nich zvlášť ulevilo proto, že se mohl vypovídat.

42

8. Případové studie Ve výzkumné části bakalářské práce se zabývám otázkou kvality života nevyléčitelně nemocného v oblasti fyzické, psychické, sociální a duchovní. Považuji proto za důležité blíže pojem „kvalita života“ vysvětlit. Podle Vorlíčka (1998, s. 299) je kvalita života abstraktní a komplexní pojem, který představuje odpovědi člověka na fyzické, sociální, psychické a duševní faktory jako součásti každodenního života. Kvalitu života lze tedy chápat jako soubor bio-psycho-sociálních podmínek, osobního uspokojení, osobní vážnosti a také uspokojivého zdravotního stavu. Vzhledem k formulaci výzkumné otázky jsem využila možnosti rozdělit své dotazy do kategorií nazvaných podle jednotlivých oblastí života, o kterých chci získat informace. Jsou to následující kategorie: 1. kvalita života v oblasti fyzické, 2. kvalita života v oblasti psychické, 3. kvalita života v oblasti sociální, 4. kvalita života v oblasti duchovní. V této fázi výzkumu budu dále postupovat následujícím způsobem. Nejdříve představím respondenty. Poté písemnou reprodukcí jejich slov předložím data získaná v jednotlivých kategoriích prostřednictvím rozhovorů. Každou kategorii budu blíže specifikovat a každou výpověď doplním informacemi o průběhu rozhovoru, svých dojmech či okolnostech, které považuji za nezbytné vysvětlit.

Jak jsem již dříve uvedla, ve svých případových studiích se věnuji třem respondentům. Při představení každého z nich uvedu i některé identifikační údaje. Následně stručně popíšu historii, průběh a vývoj onemocnění, které kvalitu života těchto nemocných tak zásadním způsobem změnilo.

Pacient č. 1 Jméno: A. K. Věk: 28 let Vzdělání: středoškolské Stav: svobodný

43

Děti: nemá Když jsem hledala vhodné pacienty ke svým rozhovorům dlouho jsem přemýšlela, zda mám tohoto pacienta do výzkumu zařadit. To proto, že jeho případ není zcela typický. Jednak tento člověk netrpí žádným onkologickým onemocněním a také se nedá říci, že by se nacházel v terminálním stadiu svého onemocnění. Pro přijetí do hospice je indikován pro nevyléčitelnost své nemoci, nehybnost, úplnou závislost na péči jiné osoby a občasné sekundární obtíže, které nelze zvládnout v domácí péči. Došla jsem však k závěru, že jeho případ si zcela jistě zaslouží pozornost a že bude přínosné, zdokumentuji-li právě jeho pohled na život v hospici a hospicovou péči. Musím také podotknout, že s osudem tohoto pacienta jsem seznámena poněkud podrobněji, protože shodou okolností byl v minulosti hospitalizován i v našem zdravotnickém zařízení. Jeho příběh je tak výjimečný a znepokojující, že mu dodnes věnuji svůj čas a pozornost. Pacient č. 1 (dále A. K.) se narodil v Brně a má ještě dva další sourozence – bratry. Vystudoval střední školu také v Brně a začal pracovat v nejmenované soukromé firmě. Hlavní místo v jeho životě však patřilo sportu. Byl vrcholovým sportovcem a jeho sportovní kariéra byla provázena úspěchy. V té době si také našel přítelkyni, se kterou se rozhodli společně bydlet. A. K. byl zdravý, úspěšný, cestoval po celém světě a měl se svým životem velké plány. Jeho život se však zcela rozhodujícím způsobem změnil jednoho obyčejného rána, když během cesty do práce náhle upadl na zem a zjistil, že se nemůže hýbat ani mluvit. Zůstal však při vědomí. Protože se některé příznaky jeho stavu podobaly projevům opilého člověka, rozhodla přivolaná policejní hlídka o jeho převozu na protialkoholické oddělení psychiatrického ústavu. Teprve tam zkušený lékař diagnostikoval akutní cévní mozkovou příhodu. A. K. okamžitě přemístili na jednotku intenzivní péče ve zdravotnickém zařízení. Všeobecně je mezi zdravotníky známa skutečnost, že rozhodující pro další vývoj tohoto onemocnění je právě co nejrychlejší, pokud možno okamžité zahájení léčby. Pravděpodobně tedy i tato okolnost rozhodla o dalším životě pacienta. A. K. byl dlouho léčen ve zdravotnickém zařízení, vlastně do chvíle, kdy lékař konstatoval, že stav jeho nemoci je nevratný. Pacient přesto, že jeho intelekt je zachován a vše kolem si plně uvědomuje, zůstal ochrnutý na všechny čtyři končetiny (stav zvaný kvadruplegie) a už nikdy nepromluvil. Postupně se naučil komunikovat s okolím prostřednictvím tabulky s písmeny a mrkání očí. Byl překládán z jednoho zdravotnického zařízení do druhého, pobýval střídavě na rehabilitačních odděleních i odděleních následné péče. Přestože jeho stav byl jednoznačně indikován k přijetí do specializovaného

44

rehabilitačního ústavu, protože jedině tam jsou na rehabilitaci takových stavů dostatečně vybaveni, tyto ústavy ho odmítly přijmout. Důvodem byla skutečnost, že tyto ústavy nejsou zařízeny na péči o zcela nehybného a ležícího člověka a nemohly

by mu poskytnout

potřebnou ošetřovatelskou péči. A. K. postupně propadal zoufalství a ztrácel o vše zájem. Jeho přítelkyně se tedy rozhodla, že se o něj bude starat doma. Bylo nutné zařídit spoustu formalit, obstarat bezbariérové bydlení a zajistit potřebné vybavení a pomůcky. V té době se oba setkali s pozitivními přístupy, ale také s neochotou a překážkami ze strany jednotlivých institucí a úředníků. Přibližně po roce však přítelkyně pacienta došla k závěru, že péči v domácím prostředí nezvládne. Přestala sice pracovat a věnovala se mu 24 hodin denně, ale péče vyžadovala i velkou fyzickou sílu. I přes veškerou pomoc z oblasti zdravotní i sociální její síla nestačila. Rodiče pacienta, toho času již oba v důchodu, neměli odvahu vzít si péči o syna na starost. Také A. K. odmítal vrátit se domů, především proto, aby své rodiče nezatěžoval. Tyto okolnosti vedly k rozhodnutí, které se v tu chvíli jevilo jako jediné možné, umístit A. K. do ústavu sociální péče. Protože však čekací doba na pobyt v těchto zařízeních je poměrně dlouhá, A. K. požádal o přechodné umístění v hospici. V současné době pobývá v hospici již 3. měsíc.

Pacientka č. 2 Jméno: B. K. Věk: 39 let Vzdělání: středoškolské bez maturity Stav: vdaná Děti: dcera (10 let), syn (8) let Pacientka č. 2 (dále B. K.) se narodila v Hradci Králové, ale její otec si našel práci v Brně, kam se z toho důvodu celá rodina přestěhovala. V Brně našla i svého životního partnera. Měli spolu dvě zdravé děti, syna a dceru. B. K. pracovala jako administrativní pracovnice a byla se svým životem spokojená. Neměla žádné zvláštní zájmy a koníčky, ale věnovala se rodině, především svým dvěma dětem. Rodina žila docela obyčejným způsobem života, víkendy trávila na chalupě, často se navštěvovala s již ovdovělou maminkou pacientky, která bydlí nedaleko. Maminka, toho času již v důchodu, byla shodou okolností zdravotní sestra a také s dětmi jí v mnoha ohledech pomáhala.

45

První potíže B. K. se projevily občasnými bolestmi hlavy. Pacientka opakovaně navštěvovala svoji praktickou lékařku, která tyto bolesti řešila předepisováním léků proti bolesti. Na žádost o další, podrobnější vyšetření u specialistů lékařka nereagovala. Ve chvíli, kdy již tyto boleti hlavy byly téměř nesnesitelné, vložila se do případu pacientčina maminka. Protože jako bývalá zdravotní sestra měla kontakty s některými lékaři, požádala o vyšetření dcery sama. Lékaři diagnostikovali nádorové onemocnění mozku s rozsáhlými metastázami. V době, kdy byl nádor diagnostikován, bylo již pozdě na to, aby byl operativně odstraněn. B. K. žádala lékaře, aby o jejím stavu nebyl informován nikdo včetně její rodiny. Přesto nebylo možné tuto skutečnost dlouho tajit. Změny v jejím fyzickém stavu a vzhledu, změny v její psychice ji nakonec vedly k tomu, že se rodině svěřila. B. K. výrazně ztratila na váze a cítila se slabá. Také nádor se zvětšoval a tlačil na jedno oko, které viditelně vytlačoval z očního důlku. Pacientka podstoupila paliativní léčbu ozařováním a léčbu chemoterapií, ta však nepřinesla v jejím stavu žádnou zásadní změnu. Bezradní lékaři jí proto doporučili, aby si podala žádost o umístění v hospici. V současné době trvá její hospitalizace v hospici přibližně 1 měsíc.

Pacient č. 3 Jméno: C. K. Věk: 68 Vzdělání: vysokoškolské Stav: ženatý Děti: 2 dospělí synové Tento hospicový pacient č. 3 (dále C. K.) prožil celý svůj dosavadní život v Brně. Spolu s manželkou si zařídili docela pěkný život a vychovali dva syny. Pacient se úspěšně věnoval vědecké práci, byl ve svém oboru uznávaný a obdivovaný. Když s přibližně stejně starou manželkou dosáhli důchodového věku, věnovali se především rodině, ale také sami sobě. Žili poměrně činorodě a snažili se dělat to, na co v aktivní části života nebyl čas. První obtíže se dostavily v podobě občasné dyspepsie (nevolnosti) a průjmů. Pacient jim nevěnoval příliš mnoho pozornosti, upoutaly však pozornost jeho manželky. Poté, co ho přiměla zajít k lékaři a doprovázela ho i k různým vyšetřením, dozvěděli se, že C. K. trpí nádorovým onemocněním tlustého střeva. Pacient byl okamžitě hospitalizován, onemocnění však již bylo ve stadiu, kdy lékaři museli radikální chirurgický zákrok zamítnout. C. K. podstoupil paliativní léčbu ozařováním a

46

chemoterapií s cílem alespoň částečně zpomalit nádorové bujení. Byl proveden operativní výkon, jehož konečnou podobou bylo vyústění tlustého střeva stěnou břišní (tzv. kolostomie). C. K. své onemocnění prožíval tak těžce, že se manželka, přestože to lékaři nedoporučovali, rozhodla vzít manžela domů. Fyzický stav pacienta se však po terapii a následné operaci výrazně zhoršil. Jeho obtíže se stupňovaly a snižovala se hybnost. Manželka se po dohodě s lékařem a s nemocným rozhodla požádat hospic o jeho přijetí. V současnosti pobyt pacienta v hospici trvá o něco déle než dva měsíce.

8.1 Kvalita života v oblasti fyzické K základům paliativní medicíny patří léčba bolesti a dalších symptomů. Zmírňování a odstraňování obtíží v oblasti fyzické má zásadní význam pro kvalitu života nemocných. Příčinami bolestí a dalších obtíží u onkologicky i jinak nevyléčitelně nemocných pacientů jsou především samo onemocnění, léčba onemocnění a celková slabost či ochablost organismu v důsledku onemocnění. Obecně lze říci, že neléčená nebo špatně léčená bolest může mít za následek zhoršení dalších obtíží v oblasti psychické, sociální i duchovní. Na druhé straně bolest může být zhoršena, není – li věnována dostatečná pozornost psychickým a jiným potížím nemocného. Abych zjistila, jak vnímají pacienti svoje obtíže v oblasti fyzické, ptala jsem se jich zda a jaké mají bolesti, jaké jsou jejich nejvýraznější fyzické obtíže a zda je léčba těchto obtíží, dle jejich názoru, v hospici dostatečně účinná.

Pacient č. 1 Tento pacient je zcela ležící, proto kvalitu života v oblasti fyzické vnímá jako naprosto nedostačující. Jeho potíže spočívají především v tom, že není sám schopen změnit polohu těla v lůžku. Velmi často cítí nepříjemný tlak na určité části těla i přesto, že speciální polohovací lůžko je vybaveno antidekubitní matrací. Mezi další nezanedbatelné problémy řadí pacient neschopnost se sám najíst či napít, stejně jako obtíže s polykáním jídla, které jsou způsobeny ochrnutím. Jako velmi nepříjemnou vnímá A. K. nutnost pomoci druhé osoby při vyprazdňování a močení. Sám není schopen přivolat si pomoc ani přiložit si močovou láhev či podložní mísu a očistit se.

47

Pacient opakovaně trpí záněty očních spojivek, uší, dýchacích cest, močových cest a v neposlední řadě velmi bolestivými křečemi dolních končetin. Situace je komplikována tím, že A. K. není pro svoji nehybnost schopen si jakkoliv sám pomoci (např. vysmrkat se, vypláchnout si oči apod.). Nemoc je provázena absolutním nedostatkem pohybu, kterým pacient velmi strádá. Co se týká účinnosti pomoci v hospici, pacient uvádí, že péči v tomto směru nelze srovnat s péčí v žádném jiném zdravotnickém zařízení. Sestry ho pravidelně polohují, vysazují do speciálního křesla, a když je pěkné počasí, doprovází ho na pojízdném křesle i ven. Personál je neustále v blízkosti, aby mohl reagovat na jeho základní potřeby najíst se, napít či vyprázdnit. Sestry a ošetřovatelky se často ptají, co potřebuje. Pravidelně ho krmí normální stravou, sníženou schopnost polykání řeší tím, že mu jídlo porcují na malé kousky a jednotlivá sousta mu dávají zapíjet. Mají trpělivost. Pacient nesmírně oceňuje, že všichni jeho ošetřovatelé projevili zájem a snahu co nejdříve si osvojit náhradní způsob dorozumívání prostřednictvím jeho tabulky. S tím se ještě v žádném zařízení nesetkal. Téměř nikdo nebyl schopen s ním hovořit a jemu takto bylo zcela odepřeno právo vyjádřit svůj názor či přání. Na jeho zdravotní obtíže lékaři ihned reagují a pacient udává, že se mu vždy velmi brzy uleví. Byly mu podávány infuze s léky na podporu imunity, od té doby opakované záněty a dýchací obtíže ustoupily. Také křeče dolních končetin se již v hospici tak často neopakují díky lékům, které mu sestry podávají. Pacienta pravidelně navštěvuje rehabilitační sestra a 1x denně s ním provádí pasivní rehabilitaci. I když to na jeho schopnosti hýbat se nic nemění, přesto má dobrý pocit z toho, že se trošku protáhne.

Člověk zcela odkázaný na péči jiné osoby má samozřejmě mnohem více fyzických obtíží, než je uvedeno. Proto jsem se snažila zmapovat ty, které i pacient považuje za nejvýznamnější. Rozhovor s A. K. byl ztížen jeho neschopností verbálně komunikovat, neboť rozhovor prostřednictvím tabulky s písmeny trvá mnohem déle než běžný rozhovor. Měla jsem výhodu, že jsem se tomuto náhradnímu způsobu komunikace naučila již v minulosti. Domnívám se také, že kdybychom se s pacientem již neznali z dřívějška, pravděpodobně by se mnou o svých potížích vůbec nehovořil. V každém případě byla z jeho projevů cítit bezmoc, jen se mým otázkám občas shovívavě usmál.

48

Pacientka č. 2 Pacientka udává především časté a úporné bolesti hlavy. Je téměř stále sužována zvýšenou tělesnou teplotou či horečkou a v důsledku toho se cítí velmi slabá, unavená a vyčerpaná. Zmiňuje se, že často sama nemůže ani vstát z postele. B. K. úplně ztratila chuť k jídlu, každý přísun jídla je provázen nevolností a někdy i zvracením. Nechutenství je ještě stupňováno citlivými a bolestivými defekty v dutině ústní. Někdy má pocit, že už se nikdy normálně nenají. Značně ubyla na váze. Pacientka s vděčností udává, že ošetřovatelský personál je k jejím obtížím a potřebám maximálně vstřícný. Když nemůže vstát, sestřičky všechno obstarají za ni. Dokonce ji ráno i umyjí a když je třeba, přemístí ji na pojízdném vozíku na WC anebo tam, kam potřebuje. Její nechutenství se snaží zmírnit tím, že jí dávají na výběr z různých druhů jídel a teď, když má porušenou sliznici v dutině ústní, jí jídlo dle potřeby mixují a podávají vlažné. Může jíst tehdy, kdy si sama řekne. Také jí ústa ošetřují roztokem, po výplachu se jí uleví. Ale chuť na jídlo stejně stále nemá. Proto jí sestry podávají speciální nápoje, které mají zajistit přísun dostatečného množství kalorií a potřebných živin. Při horečce jí sestra vždy podá léky proti teplotě a moc jí pomáhají léky, které zmenšují ukrutnou bolest hlavy, i když někdy nezaberou úplně. Občas dostává i injekci a lék na spaní, když pro bolest nemůže usnout. Lékaři jí řekli, že její nevolnosti jsou částečně způsobeny i léky proti tomu, aby se nádor zvětšoval a utlačoval jiné životně důležité části mozku. Pacientka udává, že se přece jenom cítí o něco lépe než v nemocnici, kde byla hospitalizována předtím. Tam jí sice také dávali léky od bolesti, ale jinak si jí nikdo moc nevšímal. Personál asi neměl čas, a tak nechtěla obtěžovat. Někdy si myslela, že „se zblázní“. Na rehabilitaci nemá B. K. ani pomyšlení, ani dostatek síly. Jakoukoliv aktivizaci odmítá.

V průběhu rozhovoru pacientka mluvila dosti potichu. Už její fyzický vzhled upozorňoval na špatný zdravotní stav. Byla nesmírně vyhublá, jedno oko bylo vytlačováno nádorem z očního důlku a na hlavě měla šátek, pravděpodobně aby zakryla ztrátu vlasů. Působila opravdu vyčerpaně. Někdy nevěděla, co má odpovědět, a po celou dobu rozhovoru seděla na posteli a opírala se o polštář.

49

Na tomto místě bych ráda vysvětlila, že některé bolesti u nádorových onemocnění nelze odstranit úplně. Nechutenství a nevolnosti pacientky byly pravděpodobně způsobeny paliativní léčbou chemoterapií, která může dočasně zmírnit některé obtíže a zpomalit růst nádoru. Na druhé straně však pacienta často sužuje vedlejšími účinky. V paliativní péči je výživě a nutriční podpoře věnována dosti velká pozornost. Pacientům jsou podávány doplňky stravy v podobě nutričních nápojů, eventuálně i v podobě infuzních roztoků či stravy podávané sondou, což ale není tento případ. Nechutenství lze ovlivnit také farmakologicky. Následky nechutenství a nedostatečného příjmu potravy vždy zhoršují celý průběh onemocnění i psychický stav pacienta.

Pacient č. 3 Tento pacient mi sdělil, že necítí téměř žádnou bolest. Co mu vadí nejvíce, je umělý vývod střeva na povrch těla (tzv. kolostomie). Obtěžuje ho to a zapáchá. Navíc trpí zácpou, nemůže se dostatečně vyprázdnit. Občas cítí tlak v oblasti břicha. Pacient udává, že jeho onemocnění je provázeno nechutenstvím a nevolností. Někdy má chuť na polévku. Snaží se vždy trochu jídla sníst, aby úplně nezeslábl. V poslední době je obtěžován vznikem kožního ekzému s tvorbou puchýřků na rukou. To někdy trochu bolí a svědí. Dle sdělení pacienta je nejhorší skutečnost, že se už vůbec nepostaví na nohy. Říká, že je „úplně k ničemu“. Všechno mu sestry musí přinést až k posteli a sám si nemůže dojít ani na WC. U lůžka má močovou láhev, kterou teď používá. Na noc dostává plenkové kalhotky, protože se mu často zatočí hlava a mohl by pak spadnout z lůžka. Kalhotky vnímá jako velice nepříjemné, ale chápe, že jsou nezbytné. Pacient trpí také chronickou nespavostí, ale alespoň část noci prospí, dostane-li prášek na spaní. Více léků už by brát nechtěl. Nemocný si také stěžuje, že už nevydrží ani dlouho číst. Bolí ho oči. Pacient je s péčí zdravotníků v hospici spokojen. Sestry mu pravidelně kolostomii ošetřují, i když je mu to nepříjemné. Proti zácpě dostává každý den sirup a občas i nějaké tabletky. Ošetřovatelky ho pobízejí, aby hodně pil, protože to také pomáhá. Bolestivý ekzém mu pravidelně ošetřují, úporné svědění ustupuje. S jídlem je to horší, ale někdy mu manželka doma uvaří, co má rád, personál mu vychází vstříc, co se týká chuti i časového rozvrhu. Nedávno si vypil i šálek kávy. Navíc denně dostává čípek proti zvracení.

50

Když o něco požádá, ošetřovatelky mu vždy vyhoví. Přivolává je pomocí signalizačního zařízení. Jsou vždy ochotné a hodně se mu věnují. Věnují mu mnohem více času než sestry v zařízeních, kde byl v minulosti hospitalizován. Každý den pacienta navštěvuje rehabilitační sestra, vždy se na chvíli posadí na lůžko, a když to jde, prochází se v jejím doprovodu s pomocí chodítka. Někdy sedí v křesle, aby stále neležel.

Na počátku rozhovoru byl pacient poněkud rezervovaný. Teprve poté, co jsem mu sdělila, že jsem zdravotní sestra, rozhovořil se více. Měla jsem dojem, že je mu trapné hovořit o svých fyzických potížích. Evidentně byl unavený. Co se týká obtíží pana C. K. lze říci, že se jedná o téměř typické příznaky tohoto onemocnění u pacientů v jeho věku. Průběh nemoci nebývá tak bouřlivý a kožní ekzém se velmi často objevuje jako vedlejší účinek chemoterapie.

8.2 Kvalita života v oblasti psychické Také péče o psychický stav pacienta je neoddělitelnou součástí komplexního přístupu v paliativní péči. Podle Vorlíčka (1998) lidé, kterým je diagnostikováno nevyléčitelné onemocnění, reagují počátečním šokem, na který navazuje rozvoj různých negativních emocí, jako je strach, úzkost a deprese. Protože jsem se problematikou emocí zabývala v teoretické části své práce, doplním pouze některé potřebné informace. Mezi základní symptomy těchto emocí patří především pocity bezmocnosti, ohrožení, vnitřního neklidu, dále smutek, apatie, pesimismus, lhostejnost či pocit prázdna. Tyto emoce se negativně promítají i do sféry fyzické, dokonce mohou být i různými somatickými příznaky doprovázeny. Nevyléčitelně nemocní se zabývají vlastní slabostí a neschopností zvládnout situaci. V důsledku nemoci mají co do činění s řadou ztrát, jako je např. ztráta dosavadního životního stylu, zaměstnání, atraktivity, mobility a podobně. Příčinou psychických obtíží mohou být i zhoršené vztahy s rodinou či jinými blízkými osobami. V paliativní péči se lze s některými psychickými potížemi vyrovnat farmakologicky, tedy podáváním léků, které úzkost i depresi tlumí. Mezi další formy pomoci se pak řadí různé psychologické techniky a přístupy. Základem však je dostatečná informovanost pacienta, vhodné, citlivé zacházení a komunikace s pacientem. V případě nutnosti je připraven pomoci i důležitý člen multidisciplinárního týmu, profesionální psycholog.

51

Protože jsem v této fázi práce mohla těžko spoléhat na přesný popis emocí ze strany pacientů, shrnula jsem toto téma do následujících otázek - zajímalo mě, jak se nemocní cítí, jak, kým a kdy byli informováni o své nemoci, jak jsou spokojeni s mírou informovanosti o průběhu nemoci a léčbě v hospici, jak hodnotí přístup personálu, co je nejvíce trápí, co by je potěšilo a co by si nejvíce přáli.

Pacient č. 1 Pacient byl informován o nevyléčitelném stavu své nemoci již ve zdravotnickém zařízení, kde mu byla poskytována život zachraňující péče. O podrobnostech, tedy o příčině vzniku a různých okolnostech onemocnění, však informován nebyl. Teprve v hospici si lékař udělal čas na to, aby mu vysvětlil, co a jak se stalo. Příčinou byl především fakt, že pacient nemůže mluvit, a tudíž se nemohl ptát. O personálu v hospici pacient hovořil pouze v superlativech. Dokonce řekl, že někteří z hospicových zaměstnanců jsou „andělé“. Nikdy a nikde v době jeho nemoci mu nebylo věnováno tolik pozornosti. Tady je vždy o průběhu léčby, péče a všech krocích informován a rovněž je mu umožněno vyjádřit souhlas či nesouhlas s navrhovanými postupy. Hovořil s ním i psycholog, ale dle názoru pacienta to bylo zbytečné: „Už předem vím, co mi budou všichni říkat, nemá to cenu. Nikdo to nemůže pochopit“. Na otázku, jak se cítí, mi A. K. řekl, že už se necítí jako člověk. Nazýval se dokonce mrzákem. Neexistuje nic, co by ho mohlo přesvědčit, že jeho život má a ještě by někdy mohl mít nějaký smysl a nejvíce by si přál, aby všechno bylo jako dřív. Už nikdy nebude dělat „to či ono“. Klade si otázku, proč takto onemocněl, když ani nepil, ani nekouřil, jedl „zdravá jídla“, sportoval. Nedokázal odpovědět na otázku, co by ho mohlo potěšit.Všechny pozornosti a zájem ze strany okolí sice oceňuje, ale „co z toho?“. Pacient velmi často hovořil o sebevraždě a zcela otevřeně vyjádřil lítost nad tím, že vzhledem ke svému fyzickému stavu není schopen tento záměr uskutečnit.

Během rozhovoru dával pacient jednoznačně najevo svůj pocit beznaděje a občas i jakési rezignace na vše, co se kolem něj děje. Částečně mohou být příčinou i zážitky a zkušenosti z cest po různých zdravotnických zařízeních. Nikde se ho totiž nikdo na nic neptal, nic mu nikdo nevysvětlil, o ničem se s ním neradil. Cítil se jako obtížná věc, se kterou si každý může dělat, co chce, a která stále jen čeká, až si jí někdo všimne. Na tomto místě bych ráda podotkla, že se jedná o docela častý omyl zdravotníků, když se domnívají, že člověk, který ztratil schopnost mluvit, ztratil i schopnost myslet.

52

V jednom nejmenovaném soukromém sociálním

zařízení ho dokonce ošetřující

personál nechával 24 hodin ležet v jedné poloze, peskoval ho za to, že znečistil lůžkoviny, k jídlu mu podával pouze malé množství nechutné mixované stravy a téměř nedostal napít. Odcházel odtud z proleženinami, dehydratovaný, s velkým úbytkem na váze a v otřesném psychickém stavu. V tomto směru pacient empatický přístup zdravotníků i ošetřovatelů v hospici jednoznačně oceňuje. Uvědomuje si zcela jasně ostrý rozdíl mezi chováním personálu zde a chováním personálu na běžných lůžkových odděleních. Velmi odmítavě se staví k informacím o zážitcích zdravých lidí, o jejich plánech a aktivitách. Snaží se tvářit, že ho to nezajímá, ale viditelně trpí tím, že jeho už v budoucnu nic nečeká. Pacient přesto, že jsou mu podávány léky proti depresi i proti úzkosti, je ve velmi špatném psychickém stavu. Dokonce žádal lékaře, aby mu léky vysadil, protože necítí žádné zlepšení.

Pacientka č. 2 Pacientka byla o závažnosti své nemoci informována ihned po jejím zjištění. Chtěla znát pravdu. Řekla: „Stejně jsem to už věděla“. Lékaři k ní přistupovali citlivě, protože „se znali s maminkou“. S přístupem personálu v hospici je spokojena, nemá nic, co by jim mohla vytknout. Nikdy nedají najevo, že by je obtěžovala a zdržovala. Vše jí vždy vysvětlí a také jí dají na vybranou. S psychologem mluvila, je hodný a poradil jí, aby brala léky, které zmírní její psychické stavy. Trpí úzkostmi. Nejvíce ji trápí, že je tak slabá a unavená. „Jsem k ničemu“, říká. Také neví, jak si manžel poradí s dětmi. Syn nemá ve škole problémy, zato s dcerou se do školy pravidelně připravovala. Teď se její prospěch zhoršil. Nejradši by byla doma, ale manžel by to všechno nezvládl. Má strach, co bude. Občas se ráda podívá na některý z televizních seriálů, těší se, že až bude pěkné počasí, půjde na chvíli ven. Když nemůže spát, čte si, a to ji docela baví. Jinak neví… Nejvíce by si přála, aby byla zdravá., někdy si říká, že už by radši nebyla. Chtěla by to všechno mít za sebou.

53

Domnívám se, že pacientka nechtěla nebo nedokázala hovořit o všech svých pocitech. Vyjadřovala se dosti stroze. Když mluvila o dětech, měla v očích slzy, jinak o svých prožitcích mluvila, jako by šlo o obyčejné, všední věci. Byla vystrašená. Z pochopitelných důvodů pacientka nehovořila o tom, co se v ní odehrává, některá fakta prostě jen konstatovala. Zřetelná byla její únava a vyčerpání. Nebylo vhodné zdržovat se u tohoto tématu déle. Pacientka je léčena antidepresívy a je navštěvována klinickým psychologem. Je však zřejmé, že její psychický stav není uspokojivý.

Pacient č. 3 Pacient byl o nevyléčitelnosti svého onemocnění informován nejdříve manželkou a poté i lékařem. Nevadilo mu to, dokonce mu to tak vyhovovalo. Na otázky týkající se jeho pocitů velmi často odpovídal dotazy zaměřenými na moje zkušenosti jako zdravotní sestry. Když hovořil o tom, co ho těší, mluvil téměř výhradně o své rodině, o životě a úspěších svých synů nebo o vnoučatech. V řeči se často vracel k minulosti a plánům, které s manželkou měli. Také upozorňoval na její zdravotní problémy. Všechno řeší spolu, je rád, když mohou být spolu. S péčí a přístupem zdravotníků je spokojen, někdy se diví, co všechno při své práci musí dělat. Lékaři se s ním o všech postupech radí, nemá vůči nim žádné výhrady. Ošetřovatelky mu ve všem pomáhají, ale on stejně vždy radši počká na manželku. Psychologa nepotřebuje, nějaké léky mu dávají. Nejvíce ho trápí vývod střeva, nejradši je, když mu sáček mění manželka. Nikdy si nemyslel, že bude nucen nosit plenkové kalhotky. Večer již málo pije, aby je nemusel vůbec použít. Doma by to ale stejně bylo lepší. Těší se na syny a na vnoučata.

Projev i vyjadřování tohoto pacienta byly velmi kultivované. Nebylo však snadné od něj získat jakékoliv informace o jeho pocitech či psychickém stavu. Diskusi na toto téma se vyhýbal, jako by si závažnosti svého onemocnění nebyl ani vědom. Z lítosti, která byla z jeho řeči patrná, jsem však usoudila, že si okolnosti svého umístění v hospici jasně uvědomuje. Jeho pozornost a zájem jsou v současnosti zaměřeny k vlastní rodině, snaží se jim pomoci radou i názorem. Žije především jejich úspěchy a každodenními všedními problémy. Přemýšlí i o budoucnosti svých vnoučat. Z jeho slov a vzpomínek byla cítit nostalgie, smutek, bezmoc.

54

8.3 Kvalita života v oblasti sociální Sociální podpora je důležitým faktorem pro zvládnutí situace nevyléčitelného onemocnění. Zdrojem sociální podpory je nemocnému jednak jeho rodina, jednak kontakty mimo rodinu. Sociální kontakty umožňují výměnu informací a mohou redukovat pocity samoty a izolace. Podle Vorlíčka (1998) by sociální prevence v hospici měla zahrnovat rozhovor sociální pracovnice s pacientem a zjišťovat jeho případné sociální obtíže a potřeby. V úvodu by měl být pacient seznámen s chodem zařízení i s domácím řádem. Sociální pracovník hospice by měl být schopen orientovat se ve spletitých administrativních záležitostech včetně jednání s úřady, měl by mít přehled o legislativě a existujících sociálních institucích. Sociální pomoc tedy představuje sociální poradenství včetně jednání s institucemi, řešení otázek finančních a bytových a velmi často kooperaci s příbuznými pacienta. Péče je také zaměřena na problémy rodiny nemocného a jejich případné potíže v komunikaci s pacientem. Na tomto místě se sociální péče prolíná s péčí o psychický stav pacienta. Nelze je od sebe oddělit ani je přesně ohraničit, vycházíme-li z předpokladu, že úroveň sociálních vztahů a kontaktů s okolím i sociální podmínky mají významný vliv na lidskou psychiku. Stejně tak se psychický stav osobnosti odráží v jejích schopnostech a potřebě komunikovat s okolím, v potřebě zapojit se do dění kolem. Proto péče sociální a péče o psychický stav bývá často spojována, mluvíme o tzv. „psychosociální podpoře.“ Abych zjistila potřebné informace z oblasti sociální, ptala jsem se pacientů, zda je sociální pracovnice navštívila, zda jim pomohla vyřešit případné problémy, kdo a jak často je v hospici navštěvuje a zda navázali vztahy s jinými nemocnými v hospici.

Pacient č. 1 Sociální pracovnice pacienta navštívila a s chodem zařízení ho seznámila. Ptala se ho na případné potíže v této oblasti a nabídla mu pomoc. A. K. má však všechny potřebné formality a problémy vyřešeny, protože jeho onemocnění trvá již poměrně dlouho. V současnosti je podána žádost o umístění v ústavu sociální péče. Momentálně A. K. ještě zvažuje možnost odejít z hospice domů k rodičům, začíná mít z ústavní péče strach. Chce být na pokoji sám a nechce se přizpůsobovat jakémukoliv režimu. To by v budoucnu vyžadovalo

55

zajistit převod plné moci, kterou byla dosud pověřena přítelkyně, na rodiče pacienta. Všechny potřebné pomůcky, přístroje, dokonce i polohovací lůžko již pacient vlastní, protože určitou dobu v domácí péči pobýval. Zatím není definitivně rozhodnut, ale sociální pracovnice mu slíbila pomoc. Oba rodiče pacienta navštěvují pouze 1x týdně. Jemu to nevadí. Přítelkyně již navázala nový vztah a navštěvuje ho více méně sporadicky. Zařizuje však všechny jeho finanční záležitosti - absolutně jí důvěřuje, protože se o něj dlouho starala. V tomto ohledu přítelkyně spolupracuje se sociální sestrou. A. K. má dva bratry, jeden z nich nežije v Brně, proto ho ještě v hospici nenavštívil. Přibližně 2x za ním byl druhý bratr. V hospici se s nikým nepřátelí, ani o to nestojí. Nemůže přece mluvit. Veškerá komunikace s ostatními je z jeho strany omezena na odpovědi „ano“ a „ne“ prostřednictvím očí. Občas ho někdo osloví nebo na něj promluví. Pacient mi sdělil, že jedna z mladých zdravotních sester tráví téměř celé své noční služby u jeho lůžka, čte mu nebo si s ním prostřednictvím tabulky povídá. Je tím velmi mile překvapen a také potěšen. Hlavně proto, že existuje někdo, kdo nepovažuje čas strávený v jeho společnosti za zbytečný.

Pacient se cítí osamoceně, velmi těžko se smiřuje s tím, že ho přítelkyně opustila, i když je si vědom jejího práva na vlastní život bez něj. Velmi brzy poté, co onemocněl, ho přestali navštěvovat všichni jeho přátelé, kterých měl v minulosti mnoho. Zvláště lpěl na přátelství kamarádů ze sportovního oddílu, o které po onemocnění přišel. Nyní si už ani nepřeje někoho z nich vidět. Nerad o nich mluví, viditelně ho to zraňuje. Vztah mezi pacientem a rodiči je poněkud chladný. Oba rodiče jsou schopni obstarat všechny praktické potřeby, neumějí mu však poskytnout dostatečnou psychickou oporu. O svém stavu ani prožívání s nimi nikdy nemluví. Sourozenci také těžko hledají k bratrovi cestu. Pacient se uzavírá do sebe a žije svůj vlastní izolovaný život. Přibližně 1x týdně ho navštěvuji i já, proto jsem do rodinných i ostatních vztahů lépe zasvěcena.

Pacientka č. 2 Sociální pracovnice s pacientkou hovořila a také jí řekla, jak to v hospici chodí. Všechny potřebné záležitosti s ní ale řeší manžel. Ona ani přesně neví, co všechno zařizoval, ví jen, že má plnou moc, tu musela podepsat.

56

Denně ji navštěvuje maminka, manžel tehdy, když to jde. Někdy přijde sám, když maminka pohlídá děti, občas přijde i s dětmi. Moc ji netěší, když vidí děti v tomto prostředí. Myslí si, že ony sem také chodí nerady. Ani nechce, aby ji tak viděly. Mluví s nimi hlavně o škole a o zájmových činnostech. Syn chodí do plavání, dcera zpívá ve sboru a učí se hrát na klavír. Asi 2x ji navštívila přítelkyně, ale B. K. někdy neví, o čem s ní má mluvit. Má svůj život a svých starostí dost. Pacientka je ráda, že za ní všichni chodí, maminka zůstává i po večeři. V nemocnici, kde byla, existovaly návštěvní hodiny a návštěvy s ní nemohly zůstávat tak dlouho. Také neměli s návštěvníky klid, protože na pokoji byla s dalšími třemi pacientkami. S některými nemocnými v hospici občas hovoří, pokoj obývá s paní, se kterou si rozumí a která jí i občas pomáhá. Není na tom ještě tak zle. Povídají si o minulosti a o dětech, o nemoci raději moc nemluví.

Pacientka nejevila o sociální problematiku příliš velký zájem, byla spíše zaměstnána svými fyzickými obtížemi a pocity neschopnosti. Největší podporu jí poskytují maminka a manžel. Členové rodiny spolupracují a pomáhají si. Sociální pracovnice spolupracuje s manželem, pro kterého je významnou oporou především v oblasti poradenství.

Pacient č. 3 Sociální sestra pacienta navštívila a všechno mu vysvětlila. Je moc milá, dokonce se občas přijde zeptat, jak se mu daří. Jenomže on už vlastně nic nepotřebuje. O peníze se mu stará manželka. Donese mu všechno, co potřebuje, ať už jsou to toaletní potřeby či něco dobrého k snědku. Je u něj denně, téměř po celé odpoledne. Občas ho navštíví staří přátelé, ale není to moc často. Je moc rád, když je vidí. Co se týká jeho dětí, jeden syn nežije v Brně, ale stejně za ním už 3x byl. Druhý syn ho navštěvuje minimálně 2x týdně a někdy přijde i s vnoučaty. Z toho má C. K. velkou radost. Prakticky většinu času s ním je někdo blízký, necítí se sám. S ostatními pacienty moc často mluvit nemůže, protože už vlastně jenom leží. Pouze když ho sestry vyvezou na pojízdném křesle z pokoje, ale na to nemá ani moc náladu. Je dost unavený. Na pokoji bydlí sám.

Pacient má velkou podporu v manželce, se kterou denně komunikuje a která je schopna zařídit vše potřebné. V tomto případě je pomoc rodiny dostatečná, ale podle potřeby

57

se rodina může na sociální pracovnici kdykoliv obrátit. Pacient oceňuje možnost častých a dlouhotrvajících návštěv v hospici.

8.4 Kvalita života v oblasti duchovní V paliativní péči roste i zájem o duchovní oblast a vzniká zcela nový přístup k těžce a nevyléčitelně nemocným lidem. Podle Vorlíčka (1998, s. 383-384) má duchovní dimenze daleko širší dosah, než jaký se jí v lékařství obvykle přisuzoval. Přesvědčení o hlubokém smyslu každé životní situace totiž může pro nemocného člověka představovat zdroj optimismu a naděje. Z hlediska paliativní péče se proto jeví jako významné porozumět i duchovním aspektům nemoci. Existuje domněnka, že duchovní síly mají nezanedbatelný vliv na průběh nemoci a lidského prožívání. Obecně platí, že těžká nemoc vyvolává existenciální prožitky osobní nouze a ztráty životních jistot. Konfrontace s pomíjivostí lidského života při nepříznivé prognóze onemocnění odpovídá mezní životní situaci. Příznakem vážné poruchy v duchovní oblasti jsou stavy beznaděje a zoufalství. Nemocný je nespokojen s celým svým životem, má sklon k sebepodceňování a ironizování svých postojů. Nedokáže se s přítomností vyrovnat. Nejvíce je ztrátou neděje ohrožena budoucnost, protože nemocný se uzavírá všemu novému, co by mohlo k naplnění životního smyslu přispět. Duchovní potřeby nevyléčitelně nemocných pacientů mají mnoho společných rysů. Téměř každý nemocný touží po lidské blízkosti. Cítí potřebu zachovat si svoji lidskou důstojnost. Protože mnohé z dřívějších priorit pro nemocného ztrácí svoji důležitost, stává se jejich další významnou duchovní potřebou hledání a nacházení smyslu života. Základním cílem paliativní péče v této oblasti je úsilí o to, aby nemocný žil pokud možno plně až do konce. Proto se snaží vycházet vstříc potřebám autonomního rozhodování nemocného ve všem, co se jeho života v tomto nelehkém období týká. Abych zjistila, zda hospic pomáhá uspokojovat duchovní potřeby pacientů, zeptala jsem se všech, zda jsou věřící, co pro ně víra znamená, zda hovoří s duchovním a co jim tyto rozhovory přináší. Také mě zajímalo, jestli v hospici navštěvují místní kapli a zda se někdy zabývají otázkami, které se týkají smyslu jejich života. Otázky a odpovědi týkající se lidské blízkosti a lidských vztahů v okolí pacientů i otázky týkající se možnosti spolurozhodovat o léčebných postupech jsou již zaznamenány v předchozích odstavcích.

58

Pacient č. 1 Pacient dosud neví, zda je nebo není věřící. Když byl zdravý, nikdy se tím nezabýval, teď o tom přemýšlí. Chtěl by věřit tomu, že existuje posmrtný život, když ten stávající je zničený. Duchovní jej navštěvuje. Pouze jedenkrát se ho zeptal, proč musel onemocnět právě on, když nic neprovedl. Nedostalo se mu však uspokojivé odpovědi. Nyní se už duchovního na nic neptá, ale vyslechne ho. Některé myšlenky se mu jeví jako rozumné, některé považuje za přehnané. O návštěvy kaple nestojí. Ale dospěl k závěru, že duchovní i řádové sestry k němu vždy přistupovali nejlépe. Jsou dle jeho názoru nejobětavější. Smysl života pacient vidí především ve štěstí, rodinném životě a rodičovství. V tom, co je pro něj navždy nedosažitelné. Nedokáže pochopit, proč jsou někteří lidé, mohou-li se svobodně pohybovat a o svém životě rozhodovat, nespokojení. Žádný problém zdravých lidí ze svého pohledu nehodnotí jako problém. Jeho hierarchie hodnot se během nemoci značně změnila. Momentálně, dle jeho názoru, jeho život žádný smysl nemá. Znovu zdůraznil, že již není člověk. Už na světě dávno neměl být. Je tu zbytečně.

Ptát se po smyslu života člověka, který je zcela odkázán na péči druhých, kterému není dovoleno rozhodnout ani o tom, kdy se nají nebo otočí v lůžku, jsem považovala za nevhodné a necitlivé. O svém životě však hovořil, aniž bych se ho ptala. Mezi řečí mi vlastně odpovídal i na to, co mě zajímalo. Domnívám se však, že kdyby se mě zeptal, jaký smysl má jeho život z mého pohledu, nedokázala bych mu odpovědět.

Pacientka č. 2 Pacientka není věřící a nikdy nebyla. Duchovní za ní byl, ale byla by radši, kdyby za ní nechodil. Tyto rozhovory jenom prohlubují její úzkost. Do kaple nechodí, nikdy v minulosti do kostela nechodila. O smyslu života moc nepřemýšlí, ale pravděpodobně je hlavně v dětech. V současnosti už to v jejím životě za moc nestojí. Někdy, když se necítí tak slabá a unavená, je to lepší.

Pacientka jako nevěřící byla ve svých výpovědích poněkud rezervovaná. Evidentně jsou jí pojmy víra a duchovní život cizí. Přítomnost duchovního v ní vyvolává představu

59

blížícího se konce. Neptá se po otázkách smyslu života ani utrpení, přistupuje k problémům realisticky.

Pacient č. 3 Pacient je hluboce věřící celý život. S duchovním hovoří často a nejen o otázkách víry. Je to milý člověk. Kapli navštěvuje 2x týdně za doprovodu některého z dobrovolníků. Víru chápe jako pomocníka v obtížných chvílích života, pomáhá mu odpouštět a hledat v lidech to dobré. V současnosti chápe svoje onemocnění také trošku jako možnost zastavit se a o některých věcech více přemýšlet. Rovněž má více času přemýšlet o svých dětech a vnoučatech, i když by se jim radši věnoval fyzicky. Pacienta se poněkud dotklo, když se jeho i manželky jedna z řádových sester krátce po přijetí do hospice dosti zhurta zeptala, kdy byli naposledy v kostele. Oba manželé považují víru za svoji soukromou záležitost, kterou není třeba stavět na odiv. Domnívají se, že nejsou povinni se zpovídat z toho, kdy a jak často chodí do kostela. Pacient vnímá jako nedůstojné a ponižující, že je nucen vyprazdňovat se do sáčku či do plenkových kalhot a obtěžovat tím personál. Cítil by se mnohem lépe, kdyby se mohl obsloužit sám.

Pacient zůstával v odpovědích na moje otázky pouze na povrchu. Když jsme hovořili o smyslu života, vyjádřil se, že je to téma příliš složité, než aby o tom chtěl mluvit teď a tady. Bylo zřejmé, že víru i svůj duchovní život považuje za součást svého vnitřního života, se kterým není vhodné se svěřovat.

60

9. Shrnutí výzkumného šetření

Ve výzkumném šetření jsem se pomocí otázek pokusila zjistit, zda a jak se hospic podílí na zlepšení kvality života vybraných nevyléčitelně nemocných pacientů. Nyní bych ráda shrnula jednotlivé výpovědi respondentů a data, která jsem svým šetřením získala. V úvodu této kapitoly považuji za nezbytné upozornit na některá úskalí a omezení mého výzkumu. V prvé řadě je výzkum limitován poměrně nízkým počtem respondentů. Vezmeme-li v úvahu, že každý člověk je jedinečná bytost, stejně jako jeho prožívání, že každý příběh se odehrává odlišně a že vycházíme ze subjektivních výpovědí jednotlivců, nelze předpokládat, že by bylo možné závěry výzkumného šetření zevšeobecnit. Další omezení výzkumu spatřuji v tom, že moje otázky se týkají velmi osobních a důvěrných témat. Z toho důvodu je nutné počítat i s tím, že někteří lidé nechtějí nebo ani neumějí všechny své pocity a prožitky vyjádřit. Zvláště pak před někým, koho nezahrnují mezi své blízké. Kvalita závěrů je tak ovlivněna i mírou otevřenosti či upřímnosti pacientů. Nyní se pokusím shrnout data získaná v první kategorii výzkumu, data, která se týkají oblasti fyzické. V této části výzkumu všichni pacienti shodně udávají, že netrpí nesnesitelnou bolestí. A pokud ano, lékaři na ni ihned reagují různými terapeutickými postupy. Všichni mají určité obtíže, které však v hospici buď částečně, nebo úplně ustoupily. Považují péči o svoji fyzickou stránku za dostačující, oceňují ochotu zdravotnického personálu vždy pomoci. Dokonce se všichni pacienti shodli na tom, že péče v hospici je nesrovnatelně lepší než ve zdravotnických zařízeních, kde byli v minulosti hospitalizováni. Oceňují pozornost a dostatek času, který jim personál věnuje. Ve druhé kategorii týkající se psychického stavu pacientů jsem se u jednotlivých výpovědí setkala s jistou zdrženlivostí. Přesto je ze získaných dat patrné, že hospic využívá všech možných a dostupných prostředků, aby utrpení pacientů zmírnil. O své nemoci byli všichni pacienti informováni již před umístěním v hospici, pouze pacient č. 1 získal všechny informace, o které stál, až v hospici. K úrovni informovanosti o léčebných postupech a plánovaných intervencích nemají pacienti výhrady. Přístup a citlivost personálu hodnotí také kladně. Přes veškerou péči o psychický stav nemocných prožívají první dva pacienti svoje onemocnění velmi těžce. Třetí pacient byl ve svých výpovědích velmi rezervovaný, ale z jeho

61

neverbálních projevů usuzuji, že u něj také převažují negativní emoce. Pacienti č. 2 a 3 jsou schopni někdy se z něčeho nebo na něco těšit, avšak pacient č. 1 nikoliv. Vezmu-li v úvahu model Elizabeth Kübler-Rossové, nedokáži prožívání jednotlivých pacientů přiřadit ani k jedné fázi modelu. Spíše se u každého z nich různé emoce a prožitky mísí a prolínají. V odpovědích na otázky z oblasti sociální se pacienti v podstatě shodovali. Všechny je sociální pracovnice navštívila a nabídla jim své služby. Její pomoc pacienti č. 1 a 2 částečně využili, spíše však prostřednictvím svých příbuzných či blízkých osob. Spolupráci se sociální pracovnicí všichni hodnotí kladně a momentálně žádný závažný problém z oblasti sociální neřeší. Ani jeden z nemocných není zcela sám. V okolí každého z nich je vždy blízká osoba, která je ochotna mu pomoci, promluvit s ním, podpořit ho. Pacient č. 1 se poněkud stahuje do izolace a svého vlastního světa, přesto však je pozorností některých osob viditelně potěšen. Před navazováním kontaktů s ostatními pacienty se uzavírá pouze pacient č. 1. Druzí dva se jim nevyhýbají, ale ani je nevyhledávají. Zřejmě proto, že jsou obklopeni blízkými osobami a netrpí pocity osamělosti. Data, která jsem získala v poslední kategorii výzkumu, ukázala, že věřící je pouze pacient č. 3., který však téma nerozebíral příliš do hloubky. S potěšením využívá služeb duchovního, a těší se z toho, že je mu umožněno navštěvovat kapli. Duchovnímu občas naslouchá i pacient č. 1, který dosud nemá v otázkách víry jasno. V žádném případě se ale k víře a duchovnímu světu neobrací v naději, že mu to pomůže se s trápením vyrovnat či je alespoň zmírnit. Dosud mu totiž nenabídla uspokojující odpovědi na otázky, které si pokládá. Pacientka č. 3 nikdy věřící nebyla a od duchovních otázek se víceméně odvrací. Necítí potřebu vyhledávat pomoc duchovního. Co se týká smyslu života nemocných, každý jej vidí v něčem jiném. V této chvíli však pacienti č. 1 a 2 smysl svého neuspokojivého žití pravděpodobně nenacházejí, ani nehledají. Pacient č. 3 se upíná spíše k životu svých blízkých. Na závěr výzkumného šetření bych ještě uvedla, že pacienti pobývají v hospici ve velmi hezkém, vždy upraveném a čistém prostředí. Ani jeden z pacientů netrpí nedostatkem soukromí a ani jeden z nich nikdy nezpochybnil úctu a empatii, se kterou k nim ošetřující personál přistupuje. Kromě nepříjemného léčebného opatření, jehož výsledkem byl vývod střeva na povrch těla u pacienta č. 3, nikdo žádný postup ani přístup zdravotníků v hospici nenazval ponižujícím či nedůstojným.

62

Závěr

Skutečnost, že moderní člověk často umírá sám, obklopen bílou zástěnou a v péči někdy lhostejných profesionálních zdravotníků, kteří jsou pro něj cizími lidmi, iniciovala snahy o změnu. Cestou i řešením se stala paliativní péče, která přispívá k lepší kvalitě života nevyléčitelně nemocných a umírajících. V současnosti je již otázkám paliativní péče věnována zasloužená pozornost. Rozvíjí se hospicové hnutí, problémy paliativní péče jsou přednášeny ve zdravotnických školách a na lékařských fakultách. Tradiční rozdělení léčebné péče na aktivní léčbu onemocnění a péči o umírající je již dávno překonáno a důraz je kladen na poskytování komplexní a podpůrné léčby v celém průběhu nemoci. Také v literatuře je tématům umírání, paliativní péče a hospicového hnutí věnováno mnoho pozornosti. Najdeme zde různé analýzy procesu umírání, abstraktní teoretické modely, výklady k problematice umírání i rozmanité odkazy na vedení nevyléčitelně nemocného pacienta a péči o něj. Abych zjistila, jak jsou tyto teoretické postupy uplatňovány v praxi, zaměřila jsem se ve své bakalářské práci na to, jak sami nevyléčitelně nemocní a umírající pacienti paliativní péči vnímají. Zda hospic skutečně přispívá ke zvýšení kvality jejich života.

V teoretické části práce jsem se pokusila vysvětlit a definovat pojmy jako paliativní a hospicová péče, nemoc, smrt a umírání. Mým záměrem bylo také krátce osvětlit historický vývoj různých přístupů a postojů k těmto tématům. Ptala jsem se, co se odehrává v nitru nevyléčitelně nemocného člověka a čím prochází, jaké mohou být jeho největší potíže a problémy. Zajímalo mě, jaké jsou etické aspekty, které umírání a smrt doprovázejí. Zaznamenala jsem i různé diskuse, názory a hlediska některých osobností. Nakonec jsem si položila otázku, jaké je poslání hospicové či paliativní péče, z jakých zásad a principů tato péče vychází a jak může nevyléčitelně nemocným pacientům pomoci. Zda a jak lze zmírnit jejich utrpení a zachovat jim důstojnost i v tak těžkém období života. Za bezvýznamný jsem nepovažovala v tomto ohledu ani záměr odborníků připravit zdravotnické pracovníky na péči o ty, kteří tuto pomoc potřebují.

63

Cílem empirické části mé práce bylo zjistit, zda hospic skutečně pomáhá zvýšit kvalitu života nevyléčitelně nemocných pacientů. V průběhu výzkumného šetření jsem dospěla k závěru, že myšlenka hospice a paliativní péče je jednoznačně prospěšná, ba obdivuhodná. Hospic zcela jistě může zlepšit kvalitu života nemocného v oblasti fyzické. Dokáže zmírnit jeho bolesti a fyzické obtíže. Umožňuje pacientovi žít v pohodlném a příjemném prostředí plném zájmu a péče. Hospic je také schopen řešit a odstranit problémy z oblasti sociální. Spolupracuje s rodinou a nedovolí, aby pacient zůstal sám. Jednak prostřednictvím empatického a citlivého přístupu zdravotníků, jednak tím, že umožňuje blízkým osobám i rodinným příslušníkům pobývat v hospici nepřetržitě. V tomto směru jistě kvalitu života a prožívání nemocných pozitivně ovlivňuje. Co se týká kvality života v oblasti psychické, nejsou moje závěry tak jednoznačné. Otázka zní, jak a do jaké míry lze vůbec zmapovat či proniknout do prostoru, kterému tak často říkáme nitro člověka. Mnohé z vnitřního světa a prožívání nevyléčitelně nemocného nám určitě zůstane navždy skryto. Domnívat se, že zcela porozumíme pocitům nevyléčitelně nemocného, by proto mohlo být právem považováno za domýšlivé. Vyjdeme-li však z předpokladu, že psychický stav pacienta závisí také na míře uspokojení jeho potřeb v oblasti fyzické či jiné, můžeme říci, že hospic částečně přispívá ke klidu a psychické pohodě pacienta a tím i ke zvýšení kvality jeho života. Stejně tak duchovní svět v hospici může přispět ke zmírnění stavů úzkosti a beznaděje a tím i ke kvalitě života. Avšak pouze v případě, že pacient o tuto pomoc stojí. Ve svém šetření jsem se setkala i s odmítnutím pomoci v této sféře, a to i přesto, že víra by mohla být vhodným předpokladem pro zvládání tak extrémní zátěže, jakou nevyléčitelné onemocnění je. Hospic tedy větší či menší měrou přispívá ke zlepšení kvality života nevyléčitelně nemocných v oblasti fyzické, psychické, sociální i duchovní. Využívá k tomu všech dostupných prostředků. Díky nim je pacientům dopřán jistý komfort v podobě dostatečného soukromí, přiměřeného počtu ošetřovatelů vzhledem k počtu lůžek a individuálního přístupu. Všechny problémy pacientů však hospicová péče vyřešit nedokáže. Může částečně zmírnit jejich utrpení, ale část těžkého břemene ponese nevyléčitelně nemocný člověk vždy sám. Na tomto místě bych ráda zdůraznila význam osobnosti zdravotníka či ošetřovatele, který může prožívání těžce nemocného podstatně ovlivnit tam, kde již všechny ostatní postupy a intervence selhaly.

64

Seznam použitých zdrojů Literatura Ariés, Philipe. Dějiny smrti I. Praha: Argo, 2000. s. 359. ISBN 80 – 7203 – 286 – 0

Ariés, Philipe. Dějiny smrti II. Praha: Argo, 2000. s. 410. ISBN 80 – 7203 – 293 – 3

Brabec, Ladislav. Křesťanská tanatologie. Praha: GEMMA89, 1991. s. 120. ISBN 80 – 85206 – 06 – 4

Byock, Ira. Dobré umírání. Praha: Vyšehrad, 2005. s. 328. ISBN 80 – 7021 – 797 – 9

Callananová, Maggie, Kelleyová, Patricia. Poslední dary. Praha: Vyšehrad, 2005. s. 224. ISBN 80 – 7021 – 819 – 3

Gavora, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2000. s. 208. ISBN 80 – 85931 – 79 - 6

Günter, Virt. Žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. s. 96. ISBN 80 – 7021 – 330 – 2

Hartl, Pavel. Hartlová, Helena. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2000. s. 776. ISBN 80 – 7178 – 303 - X

Haškovcová, Helena. Lékařská etika. Praha: Galén, 1994. s. 231. ISBN 80 – 85824 – 03 - 5

Haškovcová, Helena. Rub života – líc smrti. Praha: Orbis, 1975. s. 176

65

Haškovcová, Helena. Spoutaný život. Praha: 3. LF UK. 1991. s. 331

Haškovcová, Helena. Thanatologie. Praha: Galén, 2000. s. 191. ISBN 80 – 7262 – 034 – 7

Heinrich, Pera. Bernd Weinert. Nemocným nablízku. Praha: Vyšehrad, 1996. s. 200. ISBN 80 – 7021 – 152 – 0

Hendl, Jan. Kvalitativní výzkum. Praha: Portál, 2005. s. 408. ISBN 80 – 7367 – 040 - 2

Kalvach, Zdeněk aj. Umírání a paliativní péče v ČR (situace, vyhlídky, reflexe). Praha: Cesta domů, 2004. s. 103. ISBN 80 – 239 – 2832 - 5

Kalvach, Zdeněk, Sláma, Ondřej. Vzdělávání v paliativní péči (Návrh vzdělávacích programů pro pregraduální a postgraduální přípravu lékařů). Praha: Cesta domů, 2004. s. 34

Kelnarová, Jarmila. Tanatologie v ošetřovatelství. Brno: Littera, 2007. s. 112. ISBN 978 – 80 – 85763 – 36 – 2

Křivohlavý, Jaro. Jak zvládat depresi. Praha: Grada Publishing, 2003. s. 176. ISBN 80 – 247 – 0575 – 3

Křivohlavý, Jaro. Křesťanská péče o nemocné. Praha: Advent, 1991. s. 128

Křivohlavý, Jaro. Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. s. 95. ISBN 80 – 85495 – 43 – 0

Kübler – Ross. Elizabeth. Hovory s umírajícími. Hradec králové: SIGNUM UNITATIS, 1992. s. 135. ISBN 80 – 85439 – 04 – 2

66

Kübler – Ross, Elizabeth. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: Tvorba, 1995. s. 293

Munzarová, Marta. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada Publishing, 2005. s. 108. ISBN 80 – 247 – 1025 – 0

O´Connor Margaret, Aranda, Sanchia. Paliativní péče. Praha: Grada Publishing, 2005. s. 324. ISBN 80 – 247 – 1295 - 4

O organizaci paliativní péče. Doporučení REC (2003)24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. Praha: Cesta domů, 2004. s. 48

Rotter, Hans. Osoba a etika. Brno: Centrum pro studium demokracie a kultury (CDK), 1997. s. 140. ISBN 80 – 85959 – 18 – 6

Sláma, Ondřej. Špinka Štěpán. Koncepce paliativní péče v ČR ( Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi ). Praha: Cesta domů, 2004. s. 46. ISBN 80 – 239 – 4330 – 8

Svatošová, Marie. Hospic slovem a obrazem. Praha: Ecce homo,1998. s. 163. ISBN 80 – 902049 – 1 - 0

Svatošová, Marie. Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecco homo, 1995. s. 144. ISBN 80 – 902049 – 0 – 2

Úlehla, Ivan. Umění pomáhat. Praha: Slon, 1999. s. 128. ISBN 80 – 85850 – 69 – 9

Virt, Gunter. Žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. s. 96. ISBN 80 – 7021 – 330 – 2

Vorlíček, Jiří aj. Paliativní medicína. Praha: Grada Publishing, 1998. s. 480. ISBN 80 – 7169 – 437 – 1

67

Internetové zdroje Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Standardy kvality specializované paliativní péče, 2006/6. [on-line]. [cit. 2008-01-08] Dostupné z

Filec, Václav. Úloha ministerstva zdravotnictví při vzniku hospicových zařízení v České republice. [on-line]. [cit. 2008-01-12] Dostupné z Kde jsou již existující hospice? [on-line]. [cit.2008-03-01] Dostupné z

Legislativa - lůžkové hospice. [on-line]. [cit. 2007-12-10] Dostupné z

Svatošová, Marie. Mobilní paliativní péče zakotvena v zákoně, zbývá definovat podmínky a výši úhrady, 2007/10. [on-line]. [cit. 2008-02-12] Dostupné z

Váňová, Klára. Význam času ve vztahu k nevyléčitelné nemoci. In Sborník přednášek 2006/11. [on-line]. [cit. 2007-12-25] Dostupné z

68

69