Mobilní hospic v ČR: mýty, realita, vyhlídky
Martina Špinková 2012
Z čeho při prosazování mobilní paliativní péče vycházíme? • z toho, že konec života do života patří a že bychom měli mít možnost volit kde a jak jej prožijeme • že je možné „dobré umírání“ • situace u nás stále není uspokojivá • že má smysl se o zlepšení snažit v legislativě, ve vzdělávání odborníků i v práci s veřejností
Co jsou hlavní překážky prosazení mobilního hospice? • není v našem zdravotně-sociálním systému péče • není možno jej uspokojivě financovat
• panuje kolem něj mnoho mýtů a nejasností • realita je nesnadná • vyhlídky neradostné Zkusme se na panující mýty, s nimiž bojujeme podívat, porovnat s realitou a uchovat si naději, že bude líp:
1. Nadšenci to zařídí • stejně by to nikdo jiný nedělal • těší je to, poradí si, vydrží to ale realita je jiná: • poradí si, ale věčně nevydrží • i oni mají svůj život, své potřeby • potřebují jistotu a perspektivu pracovního zázemí, plat a úctu ke své práci
Nestačí nadšení, ale je nutná politická vůle k organizaci této péče
2. Služba už existuje a je levná • péče je dostatečně zabezpečena praktiky a homecare, který se i o umírající stará • nová služba není třeba, lidem to takto stačí ale realita je jiná: • neexistuje možnost úhrady práce lékaře v terénu • praktik není dostupný 24 hodin denně • nejde to levně, ale jde to levněji, než na akutním lůžku (5 000 a více ku 1900 Kč/den)
Je nutná vůle k uznání a hrazení této zatím neexistující péče
3. Lékař v terénu není třeba, máme praktiky • Praktický lékař má možnost terénních návštěv, zná pacienta • Praktický lékař si může vyžádat návštěvu paliativního specialisty ale realita je jiná: • praktik je limitován ambulancí i limity návštěv • dostupnost lékaře je nereálná, praktik nemůže držet 24 hodin pohotovost na telefonu • praktici nemají zkušenosti s léčbou těchto složitých pacientů s komplikovanými symptomy a s komunikací s nimi a s rodinou
Je nutné hrazení lékaře mobilního hospice.
4. Lidé nechtějí umírat doma • rodina péči nezvládne, bojí se, musí do práce • nemocní lidé nechtějí být své rodině na obtíž • zdravotníci rodinu dostatečně nepodpoří ale realita je jiná: • v Praze máme za sebou již přes 1000 rodin, které to chtěly a zvládly, když měly MH k dispozici • pokud bychom měli dostatečné informace a možnosti zůstat pár týdnů z práce doma, bude o službu ještě větší zájem • lidé, kteří to zvládli, jsou vděční a spokojení, byť jistě ne méně smutní
Je potřeba připravit podmínky pro péči doma
5. Mobilní hospic nemůže existovat bez kamenného • zázemí kamenného hospice je nezbytné, aby bylo kam zhoršeného pacienta přeložit • samostatně mobilní hospic nepřežije ale realita je jiná: • Cesta domů pracuje již 11 let samostatně • do kamenného hospice občas odcházejí lidé, když rodina je vyčerpaná z péče či nejsou dobré vztahy, jen minimálně z medicínských důvodů • pokud chceme zlepšit péči po celé ČR, je nutno doplnit síť lůžkových hospiců hospici mobilními
MH je jedna forma z paliativní nabídky
6. Mobilní hospice existují • je mnoho mobilních hospiců po celé ČR • fungují, starají se, co ještě chtít více ale realita je jiná: • Cesta domů je nejstarší, největší, existuje, ale příští rok snadno nemusí být, ostatní podobně • většina „mobilních hospiců“ nemá lékaře, nejsou to vpravdě mobilní hospice, takové jsou jen asi 4 • všechny MH tak či onak bojují o existenci • standardy péče nejsou a péče je velmi rozdílná
Je nezbytné definovat MH a zakotvit jej v legislativě a u pojišťoven
7. Musíme počkat, až to domluví nahoře • stejně nemá smysl něco vymýšlet, dokud nenastolí politici nový systém • jistě se na tom pracuje, často o tom již hovoří ale realita je jiná: • pro ZP nemáme atraktivní skupinu pacientů • ani politici ani lékaři nemají s touto péčí zkušenosti • bojí se jako všichni a nechápou, co by měli zařídit • již 10 let jednáme, podařil se nový zákon, ale pojišťovna na něj stejně nehledí
Nezbývá, než se snažit dál. Ale vydržíme?
Možná u nás zůstane mobilní hospic navždy utopií…
Máme i jiné vyhlídky? Máme: • můžeme si přiznat, že jsme konečné bytosti • můžeme si říci, že mobilní hospic opravdu chceme • pochopit jej jako novou službu, jednu z pestré paliativní nabídky • nabídnout tak realizaci práva člověka si volit, kde chce umírat, nabídnout dostupnost • peníze z pojištění tím neubudou • přibude dobře obstaraných pacientů a spokojených pozůstalých • a budeme slušnou zemí v Evropě
A co když to neuděláme? • Nadále bude v dobré paliativní péči končit život přinejlepším 3,5% z nás • My ostatní budeme umírat v nemocnici, domově důchodců a v LDN
Takhle to ale asi nikdo nechceme…
…asi si to přejeme jinak.
Děkuji za pozornost a inspiraci