hoofdzaak Het plan voor 2015 Maart 2015 nummer 71 Het volgende nummer verschijnt half juni 2015 Ketenzorg en dementienetwerk Inhoud dit nummer:

hoofdzaak Maart 2015 nummer 71

Het plan voor 2015

Het volgende nummer verschijnt half juni 2015

Het jaar 2015 is begonnen in grote onzekerheid over de gevolgen van de ingrijpende reorganisatie van de zorg in Nederland. Ook het Activiteitenplan dat onze Alzheimerafdeling jaarlijks maakt ademt die onzekerheid. Wat gaan we doen? Waarop leggen we accenten? Dit Activiteitenplan is er om helderheid te verschaffen en om te laten blijken dat we het geld dat we van het hoofdkantoor in Amersfoort ontvangen goed besteden. Het motto is ook voor 2015: belangenbehartiging en mobilisering. In 10 punten geven we hieronder gestalte aan de realisering ervan.

Ketenzorg en dementienetwerk

Inhoud dit nummer:

Van belang voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is de ontwikkeling van de ketenzorg met behulp van dementienetwerken. Dat het project Ketenzorg in 2012 op nieuwe basis kon worden voortgezet, dankzij samenwerking – ook op het gebied van financiering - tussen gemeenten, zorgkantoor, huisartsen, zorginstellingen en andere organisaties, was een mooi resultaat. Het Dementienetwerk Breda en omstreken is niet meer weg te denken uit onze regio. Eind 2014 moest de toekomst van de ketenzorg gewaarborgd zijn: een definitieve keuze moest worden gemaakt voor levensvatbaarheid en duurzaamheid van het Dementienetwerk, met zijn 3 RDO’s (Regionale Dementie Ondersteuningsnetwerken): Dongemond, Breda/Oosterhout en Etten-Leur/Zundert. Dat is gebeurd en de Afdeling is alle deelnemers, gemeenten, zorgaanbieders, woon- en welzijnsorganisaties dankbaar voor de bereidheid vanaf 2015 weer voor 3 jaar met het Dementienetwerk Breda e.o. in zee te gaan. In de Centrale Stuurgroep van het Dementienetwerk is onze Afdeling vertegenwoordigd. Blijft jammer, dat de gemeenten Alphen/Chaam en Baarle Nassau weigeren om mee te doen. Dat ze zichzelf daarbij in de vingers snijden, dringt kennelijk niet door.

Plan 2015

1

Dementie en migranten

2

Allochtone mantelzorgers

3

Met een lach en een traan

4

Uit de kranten

5

Verkeerd beeld over dementie Nieuwe penningmeester

6

Dementieconsulent aan t woord

7

Uit het dementienetwerk

8

Dementievriendelijke gemeente Drimmelen

9

Oproep om vooral mee te doen aan het Alzheimerpanel

10

De ontwikkeling van casemanagement en dementieconsulenten heeft in 1914 niet meer die aandacht gehad die het eerder trok en dat is een veeg teken. Terwijl nog steeds wordt gezocht naar versteviging en borging van het beroep casemanager, lijkt het er soms op, of zorgaanbieders en zorgkantoren casemanagement minder belangrijk vinden. De casemanager dementie heeft een onafhankelijke status, naast huisarts en wijkverpleging in de eerstelijnszorg. Sterker nog, de casemanager of dementieconsulent speelt al een rol voordat de eerstelijnszorg er aan te pas komt, namelijk bij het niet-pluis-gevoel. Aan dit beleid wordt thans behoorlijk getornd. Voor veel casemanagers is de toekomst onzeker. We steunen onze dementieconsulenten van harte en houden goede contacten met hen.

De app Alzheimer-assistent in de praktijk

11

Vervolg op pagina 4 en 5

Nieuws van Stib Uitdroging ouderen

12

Casemanagers in de regio

13

Programma Alzheimercafé’s

14-15

Een gedicht van Joop v.d.Broek

16

Casemanagement en dementieconsulenten

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 1

Juliette Parlevliet over Speciale test, om dementie bij migranten op te sporen door Désirée Martis

Juliette Parlevliet

Dementie komt 2 tot 4 keer vaker voor bij oudere migranten in Nederland dan bij oudere autochtonen. Dat blijkt uit onderzoek van het AMC, het Amsterdams Medisch Centrum. Ondanks deze hoge cijfers, is de zorg nog niet goed ingesteld op migranten ouderen. Tot voor kort was er bijvoorbeeld geen speciale test om dementie bij de eerste generatie Turken, Marokkanen en Surinamers op te sporen. Zo’n test is er nu wel en onlangs heeft het AMC voor het ontwikkelen van deze test zelfs de communicatieprijs van het tijdschrift Medisch Contact in de wacht gesleept. Een van de ontwikkelaars van is Julliete Parlevliet, klinisch geriater van het AMC. In een interview bij EenVandaag vertelde ze onder meer hoe het komt dat er zoveel meer mensen met dementie zijn bij de grootste groepen migranten in Nederland. “In z’n algemeenheid kan worden aangenomen, dat er onder genoemde groepen veel vaker hart en vaatziekten voorkomen. Waar dit precies mee te maken heeft is nog niet bekend. Het zou genetisch bepaald kunnen zijn, maar het zou ook te maken kunnen hebben met het leefpatroon.”

Het ontwikkelen van een speciale test om dementie bij oudere migranten vast te kunnen stellen was noodzakelijk, omdat zij vaak, door de taalbarrière, de Nederlandstalige testen niet goed konden doen. Dat merkte Julliete Parlevliet al tijdens haar studie. Op de poli van het Slotervaartziekenhuis in Amsterdam-West, waar ze werkte, kwamen veel oudere migranten. “Als mensen naar de polikliniek werden doorverwezen kon ik amper een gesprek met ze voeren. Ik spreek geen Berbers of Turks bijvoorbeeld en zij heel slecht Nederlands. Die taalbarrière was een heel groot probleem.” Naast een gesprek en lichamelijk onderzoek wordt er ook een testje met de mensen met geheugenproblemen gedaan. “Een eenvoudige test met vragen over het hier en nu. We laten ze een eenvoudige plaatje natekenen, we vragen in welke plaats hij of zij is, wie de minister is, in welke provincie zijn we. Als je Nederlander bent en je kunt goed denken, dan draai je je hand er niet voor om. Maar het kan ook zo zijn dat je als weldenkende Turkse man, geen antwoord hebt op dit soort vragen.”

Screeningsinstrument Juliette Parlevliet en haar collega’s hebben in de loop der jaren een screeningsinstrument ontwikkeld om te kunnen vaststellen of iemand zeer waarschijnlijk dementie heeft. “We hebben dat gedaan op een manier waarbij we rekening houden met de andere cultuur van de desbetreffende persoon. Zo houden we rekening met het feit dat iemand veel minder of zelfs geen opleiding genoten kan hebben, wat bij bijvoorbeeld Nederlanders gewoon is. We hebben geprobeerd de taalbarrière te omzeilen. Dat was een hele klus.”

Mogelijke oorzaken “Bij oudere Turken is bijvoorbeeld geconstateerd dat ze op veel jongere leeftijd meer chronische aandoeningen hebben, zoals suikerziekte, hoge bloeddruk en andere hart- en vaatziekten. Er zitten natuurlijk ook bloedvaten in de hersenen en die vaatziekten hebben natuurlijk ook consequenties voor het ontwikkelen van dementie. Wat de echte oorzaken zijn van chronische hart- en vaatziekten zijn we nog aan het onderzoeken.” Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 2

Computertest in eigen taal Voordat Parlevliet en haar collega’s uitkwamen bij de huidige test, die recent is uitgegeven, hebben ze vele voorlopers ontwikkeld. Met de huidige test kijken ze ook naar de non-verbale communicatie van een persoon. De test gaat via de computer. De opdrachten worden gedaan in de taal van de persoon. “Ik kan als proefleider bijvoorbeeld de Turkse taal aanklikken als het gaat om een patiënt die Turks spreekt. In het Turks wordt de persoon dan welkom geheten en uitgelegd wat er gaat gebeuren. Iemand krijgt de instructie bijvoorbeeld om naar een plaatje te kijken en te onthouden wat ze ziet. Ze hoeft niks te zeggen. Daarna moet ze wat ze heeft gezien aanwijzen. En zo kan ik zien of ze het onthouden heeft. De test wordt steeds moeilijker en zo kunnen we vaststellen of we te maken hebben met een persoon die dementie heeft.” Een groot ‘verbeterpunt’ van deze manier van screenen en testen is volgens klinisch geriater Parlevliet, dat er veel eerder bij allochtone ouderen de diagnose dementie gesteld kan worden. Bij migranten heerst nog steeds een groot taboe om over dementie te praten, mensen schamen zich er voor, kennen de ziekte niet en deze test is een goed middel om het taboe te helpen doorbreken. Zorg meer afstemmen op dementerende migranten. Voor wat betreft de zorg voor oudere migranten met dementie zegt Parlevliet dat we in Nederland veel meer rekening moeten gaan houden in de zorginstellingen met deze groep dementerenden. “Want, die komt er aan.”

Henk de Haas, docent Hogeschool Avans over onderzoek Preventie overbelasting allochtone mantelzorger door Désirée Martis In Breda bestaat grote behoefte aan dagopvang en dagbesteding voor ouderen van Marokkaanse afkomst. Ook voor ouderen met geheugen problemen. Dit is een van de conclusies uit een onderzoek van studenten van Avans Hogeschool naar preventie van overbelasting van allochtone mantelzorgers. De Marokkaanse mantelzorgers zelf hebben behoefte aan lotgenotencontact om ervaringen en tips uit te wisselen.

Dat heeft ertoe geleid dat uiteindelijk slechts met Marokkaanse mantelzorgers is gesproken. Strikt formeel zijn de conclusies dan ook enkel op deze groep van toepassing.

Waar lopen de mantelzorgers zoal tegen aan?

De mantelzorgers lopen er vooral tegenaan dat zij heel veel moeten doen in de zorg voor hun ouders. Onuitgesproken ligt die druk/verplichting er ook. In combinatie met werk en eigen gezin is dit vaak heel zwaar. 'Nee' zeggen tegen je ouders is heel Het onderzoek werd uitgevoerd (red: in moeilijk, laat staan de zorg, voor een ge2014), door Wahida Kotwal en Bart van Oos- deelte, over laten nemen door ten. Beiden studeerden af in HBObuitenstaanders, thuiszorg of verzorgVerpleegkunde aan de Academie voor Geingshuis. Als dit laatste al aan de orde zou zondheidszorg van Avans Hogeschool. Hier- komen dan vinden ook vele 2e generatie aan is het lectoraat Active Ageing verbonmoslim-migranten moeizaam de weg in het den. Van hieruit worden projectopdrachten aanbod van professionele instellingen. uitgezet naar vierdejaarsstudenten. Een daarvan was het onderzoek naar ‘Preventie Wat zijn de belangrijkste aanbevelingen? Van Overbelasting Mantelzorgers Met Een Islamitische Achtergrond’. De studenten Ten eerste: Organiseer lotgenotencontact. hadden zelf geen ervaring met mantelzorg. Mantelzorgers hebben behoefte aan uitwisseling van ervaringen en tips. Een andere aanbeveling is de bouw van een systeem met ‘buddy’s’. Zo kunnen mantelzorgers elkaar dan mogelijk verlichten in de taken. En als laatste belangrijke aanbeveling is uitgekomen het opzetten van een dagopvang/ dagbesteding voor oudere Marokkaanse mannen en vrouwen.

Hoofdzaak legde enkele vragen over het onderzoek voor aan docent Henk de Haas, die de studenten tijdens het onderzoek begeleid heeft.

Hoe bijzonder is het eigenlijk dat studenten van Avans een dergelijk onderzoek hebben gedaan? Eigenlijk is dat heel bijzonder. Dit vanwege het feit dat Avans het als haar maatschappelijke taak beschouwt een positieve bijdrage te leveren aan de lokale samenleving.

Hoe was het onderzoek opgebouwd? Na literatuuronderzoek zijn er gesprekken gevoerd met, uiteindelijk alleen, Marokkaanse mantelzorgers. Het onderzoek kon mede dankzij Dunya Thuiszorg worden uitgevoerd. Deze organisatie is gespecialiseerd in het leveren van zorg aan cliënten met een islamitische achtergrond. In eerste aanleg was het onderzoek gericht op mantelzorgers met een islamitische achtergrond, waarbij de grootste vertegenwoordiging te vinden is bij Turken en Marokkanen. Het was echter moeilijk om binnen de beschikbare tijd voldoende respondenten te vinden uit beide groepen.

Er bestaat dus behoefte aan dagopvang en dagbesteding voor Marokkaanse ouderen, ook voor dementerenden, om mantelzorgers te ontlasten. Wil dat zeggen dat er geen gebruik wordt gemaakt van bestaande dagopvang en dagbestedingsvoorzieningen in Breda en omstreken? Om te beginnen is niet de conclusie dat deze behoefte bestaat bij alleen dementerende Marokkaanse ouderen. Voor zover bekend maken Marokkaanse ouderen niet of nauwelijks gebruik van bestaande voorzieningen. In veel gevallen zijn zij niet bekend met het bestaan ervan. Als dat wel zo is, dan wordt er geen gebruik van gemaakt omdat dit alles te ‘Hollands gericht’ is.

Henk de Haas

Onderzoek gedaan, conclusies getrokken en nu? Op dit moment geeft een tweetal studenten vervolg aan bovenstaand onderzoek. Zij zijn hier onlangs mee gestart. Het onderzoek loopt tot aan de zomer. Zij richten zich op de noodzakelijke, randvoorwaarden met betrekking tot opzetten van een dagopvang voor Marokkaanse ouderen. Dat betekent dat er in de nabije toekomst contacten gelegd gaan worden met zorgvoorzieningen, gemeente en andere betrokkenen. De gemeente Breda staat meer dan sympathiek tegenover initiatieven rondom deze doelgroep. Zij verklaart zicht bereid waar nodig en mogelijk ondersteuning te bieden.

Dit onderzoek was gericht op de Nederlanders van Marokkaanse afkomst in Breda, komt er een soortgelijk onderzoek onder andere groepen allochtonen? Of kun je zeggen dat dit onderzoek als leidraad kan dienen voor andere allochtone ouderen en hun mantelzorgers. Volgens de regels van het doen van onderzoek kun je de bevindingen niet rechtstreeks projecteren op andere mantelzorgers met een islamitische achtergrond, bijvoorbeeld Turken. Tegelijkertijd mag je wel stellen dat er, gezien de overeenkomstige religieuze achtergrond, plichtsbesef van kinderen naar ouders, ouders niet naar een verzorgingshuis sturen, waarschijnlijk soortgelijke bevindingen zullen wor-

Een reactie op dit artikel van Desiree van Velthoven bestuurslid van de afdeling Breda en omstreken vindt u op pagina 10

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 3

Vervolg van het plan voor 2015

Met een lach en een traan door Marius Aalders

Met een lach en een traan Henk is 67 jaar, twee jaar geleden met pensioen gegaan, nog steeds hyperactief. Hij werkt in de tuin. Hij werkt in het huis. Altijd blij van zin. Maar al sinds een maand of wat is er iets mis. Hij kan het gereedschap dat hij nodig heeft niet meer vinden. Niet zo ernstig, Marijke helpt hem wel. Kijk Henk, daar in je oude schuur, daar hangt het allemaal. O ja, gelukkig, hij weet het weer. Maar soms weet hij ook niet meer hoe hij een hamer moet gebruiken, of een bijl. Dan staat hij daar maar te staren, loopt wat heen en weer. Hij durft niet alles aan Marijke te vragen. Die heeft hem al eens gezegd: “Henk, dit gaat zo niet langer. We moeten naar de dokter.” Maar daar hoef je bij Henk niet mee aan te komen. Niks aan de hand. Wat vergeetachtig. Dat hebben we allemaal wel eens. Hij is toch gezond? Marijke heeft hun zoon Jaap al dikwijls gevraagd om haar te helpen. Maar ook naar Jaap luistert hij niet. Als Henk dan niet naar de dokter wil, kunnen ze de dokter dan misschien naar Henk brengen? Maar dat is niet makkelijk. De doktersassistente zegt: “Daar is de dokter niet voor. Laat uw man maar naar de praktijk komen.” En zo zit de familie in een patstelling. Wie helpt hen? De casemanager? De praktijkondersteuner? De wijkverpleegster? Allemaal goed, maar als je niet weet, wie dat zijn en waar je ze kunt vinden? Informatie genoeg, maar als je het echt nodig hebt, is het er niet. Uiteindelijk gingen Marijke en haar zoon Jaap naar het Alzheimer café. Daar hadden ze over gelezen in de krant. Laat daar nu juist een beginnende geriater aanwezig zijn. Zij kon de huisarts zover krijgen, dat die Henk een keer opzocht. Die was wel onder de indruk, dat de dokter speciaal voor hem langs kwam. De huisarts heeft hem op het hart gedrongen, dat hij absoluut moest worden onderzocht. Dit keer was Henk wel bereid om mee te werken. De uitslag was voor hem vernietigend, maar gek genoeg had hij er toch vrede mee. Henk, Marijke en Jaap proberen van het leven nog iets goeds te maken. Ze hebben samen de draad opgepakt.

Alzheimer cafés de pijlers van AN De 7 Alzheimer Cafés (AC’s) met als laatste loot aan de stam het café in Zundert vormen de pijlers van onze Afdeling. We zijn dankbaar voor de geweldige inzet van vrijwilligers en professionals die de AC’s tot zo’n succes maken. Nog steeds willen we graag dat er in Breda, met name in Noord, een levensvatbaar AC bij komt. Daarvoor is steun van beroepskrachten onontbeerlijk. Juist daar wringt de schoen. Want instellingen zoals GGz en Careyn trekken hun medewerkers terug uit de werkgroepen en bijeenkomsten van het AC, omdat ze die niet langer kunnen betalen. Gelukkig is een gezamenlijk optreden van onze Afdeling en GGz bij de subsidiegever Gemeente Breda succesvol geweest, waardoor twee medewerkers kunnen doorgaan met hun mooie werk. Dat dit terugtrekken van medewerkers een sneeuwbaleffect heeft is niet te hopen. Maar met behulp van de Wmo en de gemeenten die deze wet moeten uitvoeren zal deze bezuinigingsmaatregel moeten worden rechtgetrokken.

Wereld Alzheimer Dag Rondom 21 september wordt in 2015 Wereld Alzheimer Dag (WAD) gevierd. Het centrale thema was vorig jaar muziek. De werkgroepen van deze AC’s namen de organisatie op zich in Breda, Chaam/Alphen/ Baarle Nassau, Etten-Leur, Oosterhout, Woudrichem, Made/Moerdijk/Zevenbergen en Zundert. Het bestuur coördineerde de activiteiten, waaronder informatiemarkten, muziekevenementen met veel ensembles en zang en een toespraak in Breda van de eminente geleerde professor Christine van Broeckhoven van de Universiteit van Antwerpen. De laatste ontmoeting trok meer dan 100 mensen en maakte veel indruk op de bezoekers. Ook in 2015 zullen we weer activiteiten organiseren met de nodige creativiteit. Ditmaal is het thema voeding en dementie. In onze Afdeling met zijn graag kokkerellende medewerkers een lonkend perspectief.

Dementievriendelijke gemeente en gemeenschap. Het taboe rondom dementie moet worden opgeheven. Daartoe moeten mensen veel meer worden ingeschakeld om mensen met dementie in hun omgeving, buurt of wijk bij te staan. Drie gemeenten binnen onze Afdeling hebben intentieverklaringen getekend om Dementievriendelijke Gemeente te worden: Drimmelen, Etten-Leur en Woudrichem. Vele activiteiten worden in dit kader voorbereid in deze gemeenten. Ze weten zich daarbij gesteund door een medewerker van Stichting Zet, die namens de provinciale subsidiegever het project begeleidt. Het experiment in Breda met wijkgerichte ketenzorg kan worden gezien als een aanzet voor de status van dementievriendelijke gemeente.

Dementie en beweging In Breda is de wandelgroep Blijf Actief, die elke dinsdagmiddag bij de atletiekvereniging Sprint bij elkaar komt, en trekpleister voor een groot aantal mensen met dementie, hun mantelzorgers en een tiental enthousiaste vrijwilligers.

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 4

Communicatie, opleiding en voorlichting We besteden grote zorg aan communicatie, opleiding en voorlichting. Het blad ‘Hoofdzaak’ dat vier keer per jaar verschijnt, wordt steeds vaker gelezen, niet alleen door donateurs, maar ook steeds meer door het groeiende aantal vrijwilligers en door professionals, zoals dementieconsulenten, gemeentelijke ambtenaren en politici, medewerkers van zorg- , thuiszorg- en vrijwilligersinstellingen, waar onze Afdeling goede banden mee heeft. Op tal van bijeenkomsten wordt gebruik gemaakt van het aanwezige voorlichtingsmateriaal. In 2015 werken we samen met de koepelorganisatie van de ouderenbonden in Noord-Brabant, de VBOB, die ook in onze Afdeling voorlichtingsbijeenkomsten verzorgt onder het motto: Dementie óók onze zorg. Wij willen graag ouderen mobiliseren om meer te doen voor hun leeftijdgenoten. Juist 65+ers vormen bij uitstek de doelgroep om hun medemens een kwalitatief goed leven te bezorgen. Voor migranten in onze regio verzorgen we voorlichtingsbijeenkomsten. Deze zijn in de taal van verschillende migrantengroepen. De onderwerpen gaan in op de speciale culturele problemen van deze ouderen.

Van Zorgstandaard naar Zorgprogramma Onze Afdeling is landelijk een van de tien uitverkorenen om te experimenteren met het ontwikkelen van een zorgprogramma op basis van de Nationale Zorgstandaard Dementie. De primeur is in Oosterhout gevallen. De uitvoering van het Zorgprogramma wordt in 2015 voortgezet. In 2015 worden ook in andere gemeenten in onze Afdeling Zorgprogramma’s ontwikkeld op basis van de Zorgstandaard Dementie. Onze Afdeling is daar nauw bij betrokken.

Belangenbehartiging en dementie In maart 2015 vinden de verkiezingen voor de Provinciale Staten plaats en daarmee indirect ook voor een deel van de Eerste Kamer. Wij blijven aandacht schenken aan vervulling van gedane beloften op het gebied van de zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers en blijven attenderen op het belang van ketenzorg, casemanagers dementie en dementievriendelijk beleid. De Afdeling is vertegenwoordigd in tal van gremia waarin beslissingen worden genomen over (advisering van) goede zorg voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Belangrijk is de Klankbordgroep Wmo. In de gemeente Breda heeft de Afdeling daarin zitting en kan zodoende meewerken aan een goed dementiezorgbeleid. Met veel gemeenten, zorgaanbieders en het zorgkantoor heeft de Afdeling goede verhoudingen. De lijnen zijn kort, zodat als zich een probleem voordoet er snel contact kan worden gezocht.

Een vuist maken tegen kwaliteitsvermindering in de zorg In 2015 worden we geconfronteerd met bezuinigingen, die ongunstig uitvallen voor de dementiezorg. We zullen een vuist moeten maken tegen de dreigende vermindering van kwaliteit in de zorg. Bezuinigingen leiden tot ontslagen bij thuiszorg. Zie de perikelen rondom Thebe, waar een faillissement plaats vond, dat leidde tot ontslag van veel medewerkers. Onze Afdeling strijdt voor instandhouding van de kwaliteit in thuiszorg en specialistische zorg. Zonder een betere structuur in de zorg is de door de overheid zo gewenste dynamiek niet mogelijk. Een afgeslankte organisatie kan leiden tot verbetering, maar ook tot vermagering.

In de krant gelezen door Marius Aalders

Tarieven die gemeenten bieden vaak te laag voor thuiszorg en dagopvang De tarieven die gemeenten bieden voor organisaties voor thuiszorg of instellingen voor dagopvang van mensen met dementie, zijn lager dan waarvoor ze kunnen werken. Dat blijkt onder meer uit de nasleep van het faillissement van Thebe Huishoudelijke Zorg, een van de grootste spelers in de West-Brabantse thuiszorgbranche. Het salaris dat Thebe betaalde aan zijn 2000 medewerkers was al eind 2014 hoger dan de tarieven die de gemeente vergoedde. Daarvoor was de zorginstelling structureel verliesgevend. Dat meldt de Volkskrant van 21 en 22 februari 2015. Volgens de curatoren van de failliete thuiszorgorganisatie die dat in hun eerste rapport melden is een doorstart van Thebe nooit realistisch geweest, want feitelijk en juridisch onmogelijk. De gemeenten doen de aanbesteding van huishoudelijke hulp. Zomaar doorverkopen van de thuiszorgtak aan een onbekende branchegenoot zou problemen met het aanbestedingsrecht hebben opgeleverd. Bovendien bleek moederbedrijf Thebe Holding niet langer bereid te zijn de tekorten aan te zuiveren. Thebe wilde zelf niet meer actief zijn in de huishoudelijke zorg. Het bedrijf had in 2011 al meer schulden dan bezittingen waardoor het toen op papier failliet was. Vorig jaar leed het 2.3 miljoen verlies op 21.3 miljoen omzet. Het eigen vermogen was 6,3 miljoen negatief. Veel thuiszorgorganisaties en vakbonden wijten de problemen in de sector aan bezuinigingen van de overheid. Die verlaagde het budget van gemeenten sinds begin 2015 met 35 procent.

(Volkskrant 21 en 22 februari 2015) Ook tarieven voor de dagactiviteiten zijn te laag. Zo moet de dagopvang van De Volckaert, De Doelen in Oosterhout noodgedwongen aan het eind van het jaar sluiten, als er van de kant van de gemeente niet meer geld wordt verstrekt. Gemeenten hebben in de regio Breda en omstreken onderling vaste tarieven voor dagopvang afgesproken. Ook hier moet bezuinigd worden.

Marius Aalders, Voorzitter Bestuur Afdeling Breda en omgeving Alzheimer Nederland

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 5

Hoogleraren ouderengeneeskunde in verzet tegen beeld van dementen bij wie “de urine langs de enkels loopt”

Nieuwe penningmeester voor afdeling Breda en Omstreken door Désirée Martis

door Marius Aalders

De verwachtingen van de laatste levensfase kloppen niet met de werkelijkheid. De samenleving heeft daar een verkeerd beeld van. Met deze boodschap richten 5 hoogleraren ouderengeneeskunde zich tot publiek, pers en politiek na de berichten over de moeder van staatssecretaris Martin van Rijn, bij wie “de urine soms langs de enkels” zou lopen. Ze doen dat in Medisch Contact, het maandblad voor de Nederlandse artsen.

Inspectierapporten over verpleeghuizen moeten met een korrel zout worden genomen. Er zitten dingen in het toezicht die zich niet verhouden tot echte kwaliteit. Trainingen hebben absoluut geen zin bij mensen met gevorderde dementie. Elke crisis en elke motie in de Tweede Kamer leidt weer tot verscherpte controle, maar ondertussen wordt het zachte deel van zorg, de kwaliteit van de zorgrelatie helemaal niet in beeld gebracht.

Kortweg gaat het om 6 punten verwoord in zes stellingen:

Meer aandacht voor de echte problemen in de langdurige zorg. De verpleegkundigen zijn uit het verpleeghuis verdwenen, wegbezuinigd of zelf vertrokken wegens gebrek aan status en carrièreperspectief. Mensen met dementie hebben veel meer psychosociale ondersteuning nodig. Daarvoor zijn verzorgenden nog onvoldoende toegerust. En als we serieus werk willen maken van de participatiemaatschappij moeten we mensen van jongs af aan leren dat verzorging van ouderen er ook bij hoort.

Publieke verontwaardiging ontstaat door de botsingen tussen de verwachtingen en de realiteit. Veel mensen zijn niet bekend met de verschijnselen van dementie. Ze weten niet dat je behalve je geheugen ook je ADLfuncties verlies (ADL= algemene dagelijkse verrichtingen) en dat je met je omgeving een heel nieuwe relatie aangaat, wat leidt tot vreemd gedrag, incontinentie, nauwelijks meer kunnen staan of zitten. Als dat beeld in de media komt is dat ontluisterend, maar de verpleeghuiszorg krijgt ten onrechte de schuld. Overigens houdt de sector het irreële beeld van de laatste levensfase zelf in stand. Op de website van een verpleeghuis lijkt het of je verhuist naar luilekkerland. Collega’s uit de internistische klinische ouderengeneeskunde betogen dat je als oudere nog vitaal kunt zijn. Maar op de vitaliteit volgt nu eenmaal ook nog een minder vitale fase. Daarvoor heeft de samenleving minder oog. Mensen met dementie worden daardoor gestigmatiseerd.

De academische netwerken ouderengeneeskunde laten zich te weinig zien. De 5 hoogleraren steken ook de hand in eigen boezem. Het ministerie van VWS en het Zorginstituut Nederland wisten hen tot nu toe niet goed te vinden. Daar komt verandering in. Men is op weg een serieuze gesprekspartner te worden.

De 5 hoogleraren ouderengeneeskunde zijn: Wilco Achterhuis (LUMC), Cees Hertogh (VUmc), Raymond Koopmans (Radboudumc), Jos Schols (MUMC) en Sytse Zuidema (UMCG).

Vergeleken met het buitenland en met het recente verleden gaat het heel goed in de verpleeghuizen. In heel Europa sterft 30 tot 35 procent van de mensen met dementie in het ziekenhuis, in Nederland 5 procent. ZorgBron: Medisch Contact, 19 februari plannen waar iedereen de mond vol van 2015 heeft, net zoals het betrekken van patiënten bij de zorgdoelen, gebeurt in verpleeghuizen al 20 jaar, volgens de hoogleraren. “Dat je meegaat met de lichamelijke achteruitgang in plaats van dat je mensen koste wat kost probeert te laten staan, zitten of strekken met alle pijn van dien, is nu gebruikelijk.”

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 6

Op de kas passen, zodat er zorgvuldig met de beschikbare middelen wordt omgegaan, is haar vak. Jarenlang is ze controller geweest bij Stichting Amarant. Dus het penningmeesterschap van Alzheimer Nederland afdeling Breda en omstreken is aan haar wel toevertrouwd. Jeanne Tijink. Een kennigsmaking. *Kan je jezelf even voorstellen? Ik ben 64 jaar, ben getrouwd met Henk heb 2 kinderen en 1 kleinkind. Ik heb als één van de controllers gedurende bijna 22 jaar bij Stichting Amarant, verstandelijk gehandicapte zorg, gewerkt. Ben gestopt met werken 1,5 jaar geleden en wil me op vrijwillige basis nuttig maken voor de maatschappij. Na mijn betaalde baan ben ik begonnen als voorlezer bij de Voorleesexpress, waar ik kinderen met een taalachterstand voorlees, 1 x per week. Heel erg leuk om te doen en ik ga hier zeker mee door. Vervolgens ben ik penningmeester van de Wijkraad Boeimeer geworden, het is uiteindelijk mijn vakgebied. Het vrijwilligerswerk is me niet onbekend, in het verleden ben ik voorzitter geweest van een peuterspeelzaal en later lid van de oudercommissies op de scholen van onze kinderen. Nog later heb ik gedurende 10 jaar de ledenadministratie en het penningmeesterschap van een skiclub gevoerd.

Waarom heb je besloten toe te treden tot het bestuur van AN afdeling Breda en omstreken? Els Koert vroeg me of ik erover wilde nadenken toen de vorige penningmeester ermee ophield en na een gesprek met de voorzitter en een ander bestuurslid heb ik ja gezegd. Mijn moeder heeft te maken gehad met dementie en voor nieuwelingen op dit gebied valt er veel informatie te halen. Daar wil ik een bijdrage aan leveren.

Je bent de nieuwe penningmeester van de afdeling Breda, omdat je zo graag op de centjes past? Op de centjes passen is mijn vakgebied en één aspect. Het bijdragen aan de bekendheid van het programma van Alzheimer Nederland en de afdeling Breda in het bijzonder is een tweede aspect.

Heb jezelf ervaring met Alzheimer, dementie in naaste omgeving? Mijn moeder heeft Alzheimer gehad, ze heeft 2 jaar in een dagopvang gezeten en 4 jaar in een verpleeghuis. Samen met mijn zussen deden wij de mantelzorg. Ze is 89 jaar geworden en ruim 1,5 jaar geleden overleden.

Wat hoop je te kunnen bijdragen in deze bestuursfunctie? Door de zorg van mijn moeder zijn we in contact gekomen met mensen met dementie. Het is schrijnend te ondervinden hoe weinig bekendheid er is bij mantelzorgers die er net mee te maken krijgen. Ik probeer vanuit de functie een bijdrage te kunnen leveren aan goede steun en voorlichting. Alzheimer Breda heeft prachtige programma´s hiervoor n.l. de Wandelgroep 1 x per week in het Mastbos en de Alzheimer cafe´s 1 x per maand, nieuwe projecten voor migranten, het Alzheimer netwerk en nog vele andere projecten. Ik hoop dat ik daar een bijdrage aan kan leveren.

Wij wensen Jeanne Tijink veel success in haar nieuwe bestuursfunctie.

Uit de praktijk van een dementieconsulent Gesloten deur Wies is een opgewekte, joviale, behulpzame vrouw, zij houdt van mooie spullen en kleding, vindt het prettig onder de mensen te zijn en voert graag het woord. Wies is 61 jaar en woont samen met haar vriend Frans. Frans is een sociale, rustige, tevreden man. Muziek is altijd zijn passie geweest en iedere week ontmoet hij zijn beste vriend waarmee hij de liefde voor muziek deelt. Frans is 69 jaar. Wies en Frans wonen in een eengezinswoning en kennen elkaar ruim 20 jaar. Uit een eerder huwelijk heeft Frans twee kinderen, zij wonen in de buurt. Wies heeft geen kinderen en komt uit een klein gezin. Ze heeft één zus en deze woont niet bepaald om de hoek.

Bijna anderhalf jaar geleden heeft Wies te horen gekregen dat zij alzheimer heeft, niet lang daarna volgt het bericht dat ook Frans alzheimer heeft. Hoewel ze zich allebei bewust zijn van het feit dat ze zo af en toe wat dingen vergeten, is er geen enkel besef en inzicht in wat er precies aan de hand is. Samen zijn ze van mening dat ze het nog prima redden en hulp hebben ze dan ook niet nodig. Nu anderhalf jaar verder neemt de zorg toe. Wies raakt nogal eens de weg kwijt en heeft dan geen idee waar ze is en hoe ze thuis moet komen. Vervolgens heeft Frans niet in de gaten dat Wies de weg kwijt is. Het wassen en aankleden laat te wensen over en zij kunnen elkaar daar niet op aanspreken of in helpen. Het doen van boodschappen en koken is niet zoals het zou moeten zijn en ook het schoonhouden van de woning is stukken minder. Maar in hun beleving verloopt alles nog precies zoals het altijd is gegaan. Anderhalf jaar geleden maakte ik kennis met ze en vond ik, als casemanager, een kleine ingang om hulp binnen te krijgen voor het plakken van excelon pleisters bij Frans. De thuiszorg komt sindsdien dagelijks om hierbij te helpen. Er komen zo veel mogelijk vaste medewerkers zodat er een vertrouwensrelatie opgebouwd kan worden. Maar ieder aanbod van uitbreiding van zorg houden zij af en ze versterken elkaar daarin. Het maakt Wies erg achterdochtig.

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 7

Olga van Gils is werkzaam als Casemanager Dementie bij Thebe Breda, zorg- en dienstverleningsorganisatie voor inwoners van Midden- en Westbrabant. Een Casemanager Dementie zorgt ervoor dat iemand zo lang mogelijk zelfstandig thuis kan blijven wonen en vormt een vast aanspreekpunt voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Olga doet in Hoofdzaak regelmatig verslag over haar dagelijkse praktijk.

De huisarts, thuiszorg, twee kinderen van Frans en ik stemmen regelmatig af hoe om te gaan met de situatie en wat te doen. En hoewel we van alles signaleren en zouden willen organiseren, lopen we voortdurend tegen de gesloten deur aan van Wies en Frans. We kunnen, willen en mogen ze niet dwingen om hulp aan te nemen. Gelukkig mag de thuiszorg dagelijks blijven komen voor de pleisters en hebben we daarmee een controlemoment. Ook kunnen er maatregelen worden genomen ten aanzien van de financiën, middels een volmacht voor de kinderen. En voor Wies zal een bewindvoerder worden aangesteld. Binnenkort gaan we starten met het laten bezorgen van warme maaltijden in de hoop dat ze dit zullen accepteren. Wies en Frans hebben allebei alzheimer en met een machteloos gevoel kijken we toe hoe ze steeds minder greep op hun leven krijgen. Een uiterst zorgwekkende en kwetsbare situatie waarin we niet meer kunnen doen dan contact houden en waken, kleine acties koesteren en heel alert blijven.

door Bas Vos, ketencoördinator

Ook in 2015 werken wij gestaag door aan verbetering van ketenzorg dementie. In deze bijdrage iets over ketenzorg dementie, jonge mensen met dementie en dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.

Waarom ketenzorg dementie? Dementie heb je niet voor even, maar het kan een langdurige patiëntenreis betekenen met grote gevolgen voor het leven van mensen met dementie en hun naasten en het sociale netwerk. Voor ieder stukje van de reis is eigenlijk alle hulp aanwezig in de vorm van ondersteuning en behandeling door bekwame professionals, maar vele losse etappes maken nog geen complete reis. Het komt ook nog te vaak voor, dat de patiënt of zijn netwerk zelf op zoek moet gaan naar het volgende deel van de route. Door de lange duur van het traject en de verandering van het ziektebeeld onderweg is telkens een ander stukje ‘zorg op maat’ nodig. In de integrale ketenzorg dementie brengen wij in het dementienetwerk alle stukjes zorg en ondersteuning op een logische plek bij elkaar en leggen we ook de verbindingen tussen die stukjes. Dit maakt het voor de professionals duidelijk wie wanneer en voor welk gedeelte verantwoordelijk is en voor- en na hem of haar het stokje kan overnemen. Voor u als patiënt of mantelzorger betekent dit minder zoeken in het gemeentebos of het zorgbos. Een belangrijk uitgangspunt voor de begeleiding is dat het voor u overzichtelijk en makkelijk moet blijven. Daarom streven wij naar één begeleider, die samen met u de coördinatie van de zorg uitvoert. U blijft natuurlijk altijd de eindverantwoordelijke bij het maken van keuzes. De deskundige, die bij uitstek hiervoor is opgeleid, is de Casemanager Dementie. U kunt deze specialist bij alle vragen en op elk moment zelf inschakelen. U kunt deze mensen bereiken via de lijst verderop in deze Hoofdzaak.

Het komend jaar richt het netwerk zich binnen binnen de ketenzorg ook op een aantal bijzondere categorieën binnen de ketenzorg. Dementie is niet exclusief iets voor ouderen. Ook bij jonge(re) mensen tussen de 40 en 65 jaar komt dementie voor. Op het werk gaat het mis of het werk komt niet meer af. Ook thuis merken mensen veranderingen, zoals in het gedrag of met de taal. Maar ook het huishouden kan een probleem worden. Deze veranderingen worden meestal niet direct herkend als verschijnselen die bij een dementie horen. Ze worden vaak geweten aan overspannenheid, depressie en relatieproblemen. Vaak geeft deze periode veel onzekerheid en spanningen thuis. Het besef dat het veranderde gedrag door de ziekte komt, en de patiënt hier niets aan kan doen, geeft duidelijkheid en wat rust bij de familie. In het Dementienetwerk kunt u met vragen over jong-dementerenden terecht bij Casemanager Dementie Olga van Gils.

Uit overleg met experts uit de geestelijke gezondheidszorg is gebleken dat dementie bij mensen met een verstandelijke beperking steeds vaker voorkomt. Het dementienetwerk gaat samen met deze expertgroep maatregelen ontwikkelen om patiënten binnen deze doelgroep, hun verzorgers en hun achterban beter voor te lichten en voor te bereiden om met de gevolgen van dementie om te gaan.

Er wordt gedacht aan drie verbeteringen: 1.Verbeteren van de toegang naar informatie over het onderwerp door het bundelen van informatie op de website www.dementiezorg.nl van het Dementienetwerk Breda eo. Er is veel relevante informatie over het onderwerp zoals richtlijnen/ protocollen, brochures, onderzoekmateriaal etc. maar medewerkers hebben doorgaans te weinig specialisme op dit gebied om snel bij de juiste informatie terecht te komen. 2. Voorlichting aan het netwerk/ familie van de cliënt. Familieleden van cliënten met een verstandelijke beperking hebben behoefte aan brede en laagdrempelige voorlichting over palliatieve zorg en dementie. 3. Inzet dementieconsulenten. Meer structureel contact tussen consulenten palliatieve zorg en dementieconsulenten gewenst in de vorm van expertise uitwisseling. Daarnaast is structurele inzet van dementieconsulenten in de verstandelijke gehandicaptenzorg zeer gewenst. Hiertoe zijn scholing, contactafspraken en organisatorische afspraken nodig. Het betreft zowel intramuraal en extramuraal wonende cliënten.

Blijf Actief, ook bij dementie Lekker elke week wandelen in het Mastbos

nadere info bij Clemens van de Rijke

tel.076-5211680 Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 8

Drimmelen zet zich in om dementievriendelijk te worden door Marius Aalders

Drimmelen zet zich in om de gemeenschap dementievriendelijk te maken. Op 22 januari kwamen ruim 25 afgevaardigden van maatschappelijke organisaties uit zowat alle kerkdorpen bijeen in het gemeentehuis in Made om plannen te maken. Mensen van sportverenigingen, ouderenbonden, bewonersgroep Samen Actief in Made, Alert Drimmelen, Heemkundekringen, etc. Wethouder Mark van Oosterhout heette iedereen welkom. Doel van deze bijeenkomst was om meer mensen en organisaties te betrekken bij de vraag hoe om te gaan met onze mensen die dementie hebben en hun mantelzorgers. Onder leiding van Lilian Lambrechts, coördinator dorpsgericht werken, werden de plannen voor de avond uiteengezet. Zij gaf het woord aan Mieke Mes, medewerker van de Psychogeriatrische Raad, die met een subsidie van de provincie het gemeentelijke plan voor een dementievriendelijke gemeenschap ondersteunt. Zij zette uiteen waaraan je moet denken om dat te verwezenlijken. Hierna gingen de aanwezigen in groepjes aan de slag aan de hand van enkele vragen.

Plannen voor 2015: De gezamenlijke ouderenbonden Drimmelen (SDOB) zetten DVG op de agenda vooraan hun eerst volgende vergadering. Per doelgroep wordt voorlichting ontwikkeld Wijkagententeam betrekken Lokale ambassadeurs inzetten Heemkundekring Made bespreekt of zij een fotoreportage van oude foto’s gaat maken. Ook wil zij andere heemkundekringen uit de gemeente daarbij betrekken. Eventueel kan een vervolg dan een wandeling worden.

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 9

Verder kwamen er nog tal van ideeën naar voren, zoals zanguitvoeringen door koren, plaatselijke muziekverenigingen laten optreden, de Alzheimer Cafés bezoeken, gebrek aan kennis proberen op te heffen door meer voorlichting, bewegingsactiviteiten ontwikkelen met hulp van sportverenigingen. Nodig is ook het taboe weghalen, mensen met dementie doordringen van het feit, dat ze zich niet hoeven te schamen, mantelzorgers ontlasten. Nog lang niet alle groeperingen waren aanwezig. Maar het begin is gemaakt.

Alzheimer Nederland vraagt mantelzorgers om deel te nemen aan panel en om verhalen te vertellen over de nieuwe regels in de zorg door Marius Aalders voor mensen met dementie Voor wie wil weten hoe er in Nederland wordt gedacht over dementie en mantelzorg heeft Alzheimer Nederland in 2014 een panel ingesteld, waaraan ook u kunt deelnemen. Momenteel bestaat dat panel uit 1200 deelnemers, uit 52 regionale afdelingen, verspreid over het hele land, uit onze Afdeling Breda en omstreken 32. Dat aantal kan nog worden uitgebreid. Vooral nu er veranderingen plaats hebben in de zorg waarmee mensen met dementie en mantelzorgers overal te maken krijgen, is het van belang om de vinger aan de pols te houden. Ook u kunt in het panel vragen beantwoorden over thema’s zoals gebruik van dagactiviteiten: dagopvang, dagbehandeling en ontmoetingscentra, of ontmoetingspleinen, of veiligheid in en om het huis en de waardering voor mantelzorg, hoe de zorgaanbieders de nieuwe uitdaging oppakken en hoe de gemeente het nieuwe beleid uitvoert. De resultaten van het panel worden gebruikt in de belangenbehartiging en het lobbyen van Alzheimer Nederland, bij de Tweede Kamer en andere beleidsmakers. Ook verschijnen er berichten in de media. Zo is het panel een goed middel om continu goed en snel op de hoogte te zijn van de wensen en de behoeften van de doelgroep. Vanzelfsprekend zal in 2015 centraal staan hoe de transitie in de zorg uitpakt voor de doelgroep. Daarvoor worden de panelleden 4 keer uitgenodigd om een aantal vragen te beantwoorden. De eerste vragenlijst is in februari uitgezet. Maar er moeten nog veel meer panelleden komen. Bedenk dat medewerking aan het panel niet veel van uw tijd kost: maximaal 15 minuten invultijd per enquête. U kunt zelf beslissen wanneer u meedoet. Uitschrijven is op elk moment mogelijk. Dus meldt u aan, met adres en e-mailadres, want de vragenlijst is online. Natuurlijk kunt u zich ook direct opgeven via www.alzheimerpanel.nl. Ook is er een folder beschikbaar bij dit adres. U kunt ook contact op nemen met Wendy Werkman, 06 57590260 of mail: [email protected] Verder wil Alzheimer Nederland graag verhalen verzamelen van mantelzorgers over de veranderingen in de zorg. Verhalen van direct betrokkenen spreken tot de verbeelding. De transitie krijgt een gezicht. Dit kan gebeuren via de Alzheimer Cafés, die daarover nog verder bericht krijgen. Het mes snijdt dus aan twee kanten. Alzheimer Nederland krijgt ervaringen uit het veld, uit de eerste hand over de veranderingen. Mantelzorgers kunnen hun klachten, hun opmerkingen en hun ideeën kwijt. Met de resultaten kan Alzheimer Nederland aan de slag om de zorgaanbieders, de zorgkantoren en de beleidsmakers en uitvoerders opmerkzaam te maken over de praktijk van het nieuwe beleid.

Vervolg van pagina 3

Reactie Desiree van Velthoven, bestuurslid Alzheimer Nederland afdeling Breda en omstreken

In een korte reactie van Desiree van Velthoven, belast met de coördinatie van de voorlichting aan allochtonen over dementie zegt ze dat “de conclusies van het onderzoek van Avans aansluiten bij de verhalen die wij horen tijdens de voorlichtingsbijeenkomsten, die tot nu toe zijn georganiseeerd voor allochtone mantelzorgers. Twee zaken komen in ieder geval steeds terug: kinderen voelen de druk om voor hun ouders te zorgen en de geboden ondersteuning is te Nederlands. De voorlichtingen sluiten wel aan bij de conclusie dat mantelzorgers met elkaar ervaringen moeten kunnen delen”

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 10

De Alzheimer Assistent nu nog handiger ook op de mobiele telefoon door Désirée Martis

De Alzheimer Assistent was er al sinds 2013, maar tot nu toe alleen voor de tablet. Sinds 1 januari van dit jaar is de Alzheimer Assistent ook op een smartphone te downloaden. Dit maakt het voor iedereen die te maken heeft met een dementerende makkelijker om à la minuut handige en nuttige informatie bij de hand te hebben. De Alzheimer Assistent is bedoeld voor de mantelzorgers. In de app wordt aan de hand van symptomen van dementie uitleg gegeven en krijgt de gebruiker tips en adviezen hoe om te gaan met personen met dementie in hun omgeving. Het is een voortreffelijk hulpmiddel. Is mij nu gebleken, nu ik het heb gedownload. Zelf ben ik geen mantelzorger. Ik zeg niet, gelukkig niet, want daarmee zou ik met name mijn zus, die deze taak wél heeft voor onze moeder, een groot tekort doen.

‘Dementerende’ moeder Mijn moeder woont namelijk op Curaçao. Ze woont nog thuis. En daar wordt ze liefdevol, maar ook met veel zorgen door mijn jongere zus verzorgd. Dat doet zij naast haar fulltime baan bij een verzekeringsmaatschappij. Het doet mij veel verdriet dat ik in Nederland woon en er niet kan zijn om mijn moeder mede te helpen verzorgen. Juist nu ze mij zo hard nodig heeft. Ook zou ik daar willen zijn om mijn zusje een beetje te ontlasten. Gelukkig kan ze ook een beroep doen op mijn broers, al blijven mannen wel mannen ook als het gaat om een dementerende moeder. Ik zeg dat nou wel, een dementerende moeder. Maar zeker weet ik het niet en mijn zus en broers ook niet. Wij vermoeden het wel. Ze vertoont namelijk wel een aantal kenmerken van mensen die aan het dementeren zijn. Zoals het opstandig zijn, niet willen douchen, haren niet willen wassen, lang voor zich uitstaren met een lege blik en het geheugen begint haar nu in de steek te laten. Maar waarom wij het niet met zekerheid weten is omdat mijn moedert weigert naar de dokter te gaan om zich hiervoor te laten testen.

De pluspunten van Alzheimer Asstistent Wat ik goed vind aan de Alzheimer Assistent? Dat de informatie kort, bondig, in heldere taal is, zonder al te veel medische termen. Zoals bijvoorbeeld de informatie over de lichamelijke verzorging, iets waar mijn moeder dus steeds minder zin in ‘lijkt’ te hebben. Mijn zusje moet soms praten als Brugman om haar onder de douche te krijgen. Vanaf haar werk moet zij , mijn moeder een paar keer bellen om haar aan te moedigen om te gaan douchen. In de app las ik dat, dat niet zo zeer te maken heeft met geen zin in hebben, maar dat ze dat gewoon vergeet. In zekere zin is deze informatie voor mijn zusje en ik een geruststelling. Wij weten nu waar dat niet willen douchen vandaan komt. Een groot pluspunt van de Alzheimer Assistent: de verschillende taps met alle mogelijke vragen, die elke mantelzorger van een dementerend familielid, of een andere dierbare, wel heeft. Als je zo’n tap open klikt zijn alle relevante vragen makkelijk te vinden. Onder dagelijkse activiteiten lees je zo bijvoorbeeld iets over het aankleden, baden en douchen, eten en drinken en het bedienen van huishoudelijke apparaten. Bij sommige sub-hoofdstukjes, zoals het bedienen van huishoudelijke apparaten worden er ook een aantal tips gegeven.

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 11

Niet overal te downloaden Helaas is het mijn zus en broers niet gelukt om de Alzheimer Assistent op hun mobieltje te downloaden. Waarschijnlijk is de app voor dat deel van het Koninkrijk niet toegankelijk. Hopelijk komt dat wel binnenkort. Op Curaçao en de andere eilanden is de zorg voor dementerende ouderen nog niet zo ontwikkeld als in Nederland. Zo’n app als de Alzheimer Assistent zou veel mensen met een familielid met dementie, heel goed kunnen helpen om deze beter te kunnen begrijpen en te helpen.

Gelukkig is de inhoud van de app wel te lezen via de site van Alzheimer Nederland. www.alzheimer-nederland.nl en klik daar op alzheimer-assistent

Uitdroging bij ouderen

Steunpunt informele zorg Breda & de Geheugenwinkel zijn verhuisd Met ingang van 1 februari is Steunpunt informele zorg Breda (StiB) en de Geheugenwinkel verhuisd naar Heerbaan 100, waar we samen met MEE en Breda Actief het pand delen. Deze nieuwe locatie biedt veel meer ruimte om mantelzorgers in Breda op maat te kunnen adviseren en ondersteunen. Ook de Geheugenwinkel is verhuisd naar de Heerbaan. Iedereen die vragen heeft over het geheugen, dementie of nietaangeboren hersenletsel kan hier binnenlopen op dinsdag- en donderdagmiddag tussen 13:30 – 16:30 uur.

Nieuw: de Vraagbaak De Vraagbaak biedt antwoorden op vragen op het gebied van wonen, arbeid, zorg en welzijn in relatie tot mantelzorg. Zeker nu er veel veranderd is in de zorg, kan de Vraagbaak de mantelzorger op weg helpen. De Vraagbaak is online te raadplegen op de vernieuwde website www.stib -breda.nl of via [email protected]. Meer informatie Wilt u weten wat StiB nog meer voor u kan betekenen? Neem een kijkje op www.stib-breda.nl.

De GGD West-Brabant wil de gevolgen van uitdroging bij ouderen gaan aanpakken. Uitdroging bij mensen van 65 jaar en ouder is een groot gezondheidsprobleem. Het verhoogt het risico op ziekten en sterfte en is een belangrijke aanleiding voor ziekenhuisopnames. Als gevolg van uitdroging kan ernstige verwardheid ontstaan. Uitdroging geeft een verhoogde kans op bloedvatcomplicaties, blaas- en luchtweginfecties, nierstenen, verstopping, te lage bloeddruk (met risico op vallen) en geneesmiddelenvergiftiging. Daarom heeft de GGD WestBrabant in 2012 onderzoek gedaan naar welke factoren een rol spelen bij dit onderwerp. In dat onderzoek gaven veel mensen van 65 jaar en ouder aan dat ze vergeten om voldoende te drinken en dat ze graag hier aan herinnerd willen worden. Het bleek ook dat 20% minder vocht binnen krijgt dan de 1,7 liter die voor mensen boven de 65 jaar wordt aanbevolen. Door het verminderen van het dorstgevoel bij het toenemen van de leeftijd geeft het lichaam ook vaak geen signaal af bij onvoldoende vochtinname. De GGD West-Brabant heeft subsidie gekregen van ZonMW om een vorm van ondersteuning in de gemeente Breda te gaan invoeren. Deze vorm van ondersteuning is effectief gebleken in een pilot. Het gaat om voorlichting (over het signaleren van te weinig drinken en wat men er aan zou kunnen doen) en het inzetten van een apparaat (de Obli genaamd) dat helpt herinneren aan genoeg drinken. In het project werkt de GGD samen met de gemeente Breda, WIJ, Stichting Elisabeth, Fresh Idea Factory en Stib. Uw mening is nodig De GGD wil de komende tijd samen met de Universiteit van Tilburg gaan bekijken of deze vorm van ondersteuning ook geschikt zou kunnen zijn voor mensen met bijvoorbeeld (lichte) geheugenproblemen en hun mantelzorgers. Hierbij is uw mening erg belangrijk. We zijn op zoek naar mantelzorgers, die samen met ons in een bijeenkomst over dit onderwerp van gedachten willen wisselen. We willen met een groep van 7 tot 10 deelnemers, onder leiding van een gespreksleider in een vertrouwelijke sfeer, persoonlijke ervaringen, meningen en ideeën met betrekking tot het onderwerp uitwisselen. Dit alles gebeurt in een gezellige sfeer met koffie, thee en een koekje. Na afloop van de bijeenkomst krijgt u een leuke attentie en kunt u ook foldermateriaal over het onderwerp meenemen. Uw bijdrage is erg nodig zodat instanties een zo goed mogelijk aanbod voor dit belangrijke onderwerp kunnen ontwikkelen. De bijeenkomst wordt gehouden op dinsdag 31 maart van 13.00-15.00 uur op de GGD in Breda, Doornboslaan 225 Wilt u meedoen aan de bijeenkomst of wilt u eerst wat meer informatie, dan kunt contact opnemen met Francis Konings, ( 076-5282891/06-41291254 (ma t/m do) of [email protected]

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 12

Casemanagers dementie overal beschikbaar De casemanager dementie, ook wel de dementieconsulent genoemd, is de contactpersoon voor mensen met dementie en hun familie. Hij/zij is er voor ondersteuning en begeleiding door heel het proces, tot aan een opname of overlijden. Samen doorloop je het proces en bekijk je geregeld hoe het gaat, welke vragen er liggen en of er hulp ingeschakeld moet worden. Zij zijn er om te ondersteunen bij het zoeken van de juiste hulp / zorg en coördineren die zorg. Alzheimer Nederland heeft er altijd voor geijverd om een groot netwerk van deze consulenten/casemanagers te hebben. In onze regio hebben diverse instellingen hun verantwoordelijkheid genomen om deze speciale functionarissen aan te trekken. Bij het zoeken naar oplossingen staat de keuze van de patiënt altijd voorop. Voorbeeld: als u geholpen wordt door een casemanager van Thebe, bent u niet verplicht om juist van de diensten van Thebe gebruik te maken. Wij zijn blij met zoveel mensen die vrijgemaakt zijn om u in het gehele dementieproces te begeleiden. Aalburg

Lieke v.d. Kerkhof

[email protected]

0183408444

Alphen

Ingrid Kenis

[email protected]

06-22987497

Ingrid Kenis

[email protected]

06-22987497

Mariette van Exsel

[email protected]

06-18963083

Olga van Gils

[email protected]

06-46746302

Fanny de Groot-vd Bergh

[email protected]

06-51181684

Carin Mensen

[email protected]

076-5265700

Baarle Nassau Chaam

+

Bavel Ulvenhout Strijbeek Galder

Breda

+

Bavel Galder Ulicoten Ulvenhout

Marieke Aarts

[email protected]

076-5265700

+

Bavel Galder Ulvenhout

Ria Hereijgers

[email protected]

076-5276162 06-48506226

+

Prinsenbeek Teteringen

Connie Tieleman

[email protected]

076-5276163 06-81515178

+

Teteringen

Maartje Sweere

[email protected]

06-22940792

+

Teteringen

Edith Verkooijen

[email protected]

076-5265700

+

Prinsenbeek

Carla van Oorschot

[email protected]

076-5265700

Drimmelen

+

Halderberge Moerdijk

Jos Gorissen

[email protected]

06-23790364

Etten-Leur

+

Zundert

Jacqueline Kouwenhoven Roos Mulieddo Mariëlle van der Wiel

[email protected] [email protected] [email protected]

06-51463841 06-23790070 06-20362145

Geertruidenberg

Lieke v.d.Kerkhof

[email protected]

0183408444

Gilze Rijen

Toos v. Hoek/Karin Glorius

[email protected]

06-22525736

Oosterhout

Daan van Delden

[email protected]

06-52508661

Trudie Mosselman

[email protected]

018-3408444

Halderberge

Werkendam

+

Woudrichem

Alzheimertelefoon 24 uur per dag bereikbaar voor al uw vragen:

0800 –5088 www.alzheimer- nederland.nl

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 13

Programma Alzheimer Café’s chaam

Woon-zorgcentrum De Breedonk, Willem v Oranjelaan 17,

Breda Maandag 13 april De casemanger dementie Een casemanager dementiegeeft uitleg wat hij of zij kan betekenen voor mensen met dementie en voor hun directe omgeving. Gastspreker: een casemanager. Maandag 11 mei Bewindvoering/mentorschap Vanavond krijgt u uitleg over de verschillen tussen mentorschap en bewindvoering. Tevens zal er uitleg gegeven worden over de juridische zaken die met het onderwerp gepaard gaan. Maandag 1 juni Dementie of depressie? Een psycholoog zal deze avond uitleg geven over de verschillen tussen dementie en depressie. Daarnaast worden er praktische tips gegeven over hoe te handelen in deze situaties. Gastspreker: een psycholoog Maandag 6 juli Geheugentraining Deze avond staat het thema geheugentraining centraal. U krijgt hierover meer informatie, maar zeker ook prakjtische tips en handvatten.

Alle café’s hebben een vaste tijdsindeling toegang is gratis

Moerdijk Drimmelen

Woon-zorgcentrum De Wijngaerd

Woon-zorgcentrum De Geerhof

Woon-zorgcentrum Het Anbarg

Withagen 54,

Nassaulaan 1,

Cyclaamstraat 2a

Chaam

Etten-Leur

Made

Donderdag 16 april ‘Dementie en wilsbekwaamheid’. Omdat iemand met dementie de bekwaamheid om zelf alle beslissingen te nemen geleidelijk aan verliest, moet voor elke specifieke situatie worden gekeken naar de wilsbekwaamheid van de betreffende persoon. Welke rol kan de notaris hierin spelen en wat zijn er voor adviezen en tips voor de mantelzorger. Gastspreker: Carla de Witte van E & L Notarissen.

Dinsdag 21 april De rol van de huisarts

Maandag 13 april En dan toch opname Er is veel weerstand tegen opname, iedereen wil zo lang mogelijk thuis blijven. Maar is het nog wel verantwoord? Gastspreker: casemanager dementie Maandag 11 mei Beslissingen rond het levenseinde Het is belangrijk om in een vroeg stadium van de ziekte met uw naasten, huisarts en andere hulpverleners te praten over uw wensen in de laatste fase. Euthanasie leidt vaak tot een verhit debat. Wat kunnen en mogen we daarmee? Hoe kunnen we de stem van wie het niet meer weet nog wel laten horen? Een scen-arts is gastspreker. Maandag 8 juni “Die goeie oude tijd” Die goede oude tijd kan prettige herinneringen en sfeer oproepen, mooie belevingen los maken. In de zorg kan het terug gaan in de tijd een methode zijn van belevingsgericht zorg. Belevingsgerichte zorg is de zorg waarbij de beleving van de cliënt als uitgangspunt dient bij de zorgverlening. Wat voelt, vindt en wil de cliënt. Daar het kortermijngeheugen bij de meeste vormen van dementie is aangetast, kan het teruggaan in de tijd nog heel leuke en belangrijke informatie geven. Een ervaringsdeskundige vertelt

19.00 uur: 19.30 uur: 20.00 uur: 20.30 uur: 21.00 uur:

Inloop Gastspreker Pauze Vragen stellen aan spreker Informeel samenzijn

Donderdag 21 mei ‘Als het thuis niet meer gaat’. Als het dementieproces vordert, kan de zorg voor de partner of familielid met dementie steeds zwaarder worden. Wanneer kom je tot het inzicht dat een opname noodzakelijk is en wie begeleidt je daarbij. Wat gaat er vooraf aan opname op een woongroep in het verpleeghuis. Gastspreker: Rianne van Dravik van het Cliënten Service Bureau.

Welke rol heeft de huisarts bij dementie? En voor welke vragen, adviezen en onderzoeken kunt u bij de huisarts terecht? Dinsdag 16 juni Het Levensboek Het levensboek is een verzameling foto’s en verhalen, die mensen, plaatsen en gebeurtenissen laat zien die belangrijk waren voor die persoon. De dementerende mens kan zich daarin herkennen, waardoor het gemakkelijker is om met hem of haar in contact te blijven. Een coördinator Mantelzorg informeert ons hierover.

Donderdag 18 juni “Zorg rondom het levenseinde’. Gastspreker nog onbekend.

Meer informatie op de website van Alzheimer Nederland.

www.alzheimer-nederland.nl/breda

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 14

Programma Alzheimer Café’s

Moerdijk Drimmelen

Buurthuis De Slotjes

Woon-zorgcentrum De Lemmenskamp

Slotjesveld 15

W. de Joodestraat 2

Oosterhout

Woudrichem

Zevenbergen

Maandag 20 april Verschillende vormen van dementie Wat is dementie precies? Is dementie hetzelfde als de ziekte van Alzheimer? Welke oorzaken zijn er? Wat gebeurt er in onze hersenen?

Maandag 20 april

Dinsdag 19 mei Wat als het thuis niet meer gaat? Door veranderde regelgeving is een opname in een woonappartement of een verpleeghuisafdeling niet meer vanzelfsprekend. Gastspreker: Zorgconsulent van Surplus geeft uitleg wat er bij een opname komt kijken.

Maandag 18 mei Dementie en het nut van een “levensverhaal”. Het contact met een dementerende wordt gedurende het ziekteproces steeds moeilijker. Een “levensverhaal” kan helpen om dit contact te verbeteren en langer te behouden. Maar hoe doe je dat? Maandag 29 juni Dementie en domotica Domotica staat voor de integratie van technologie en diensten, ten behoeve van een betere kwaliteit van wonen en leven. Welke mogelijkheden op het gebied van technologische ondersteuning bestaan er voor mensen met dementie en hun naasten?

Ondersteuningsmogelijkheden in de thuissituatie; Welke effect heeft ‘groen’ op een persoon met dementie. De stichting NAHF houdt zich bezig met het zoeken naar methoden om bij te dragen aan het welzijn van personen met dementie in het dementieproces. In verschillende gemeentes worden tuinen aangelegd die speciaal gericht zijn op het beleven. Deze tuinen beogen een positief effect te hebben op mensen met dementie. In de Riethorst Stromenland locatie Altenahove wordt op dit moment een tuin aangelegd. Op de avond wordt ingegaan hoe deze nieuwe inzichten in de thuis situatie te kunnen toepassen.

Woon-zorgcentrum Woon-zorgcentrum Theaterzaal de 7 schakels De Willaert Kasteelweg 1

Maandag 18 mei Palliatievezorg Op de avond is een pastoraal werker in gesprek met de bezoekers. Een ‘gesprek’ over hoe om te gaan met rouwverwerking bij de persoon met dementie en die van de mantelzorger.

Donderdag 11 juni Dementie en voeding Voldoende eten en drinken is belangrijk, zeker voor mensen met dementie. Uitdroging en ondervoeding kunnen leiden tot een snelle verslechtering van de gezondheid. Samen met de diëtiste praten we over het belang van een goede voedingstoestand en over de mogelijkheden die er zijn als eten niet vanzelf gaat.

Juli en augustus: Vakantie. Inloop Gastspreker Pauze Vragen stellen aan spreker Informeel samenzijn

Donderdag 9 april Ergotherapie bij dementerende ouderen De ergotherapeut vertelt over de meerwaarde van ergotherapie bij dementerende ouderen maar ook bij de mantelzorger aan huis. Gastspreker: ergotherapeut Ina Gommers van Avoord Zorg en Wonen

i.v.m. Hemelvaart is het Alzheimer café deze maand op de derde donderdag !

Maandag 15 juni Opname in zicht De film ‘Pak mijn hand’ wordt vertoond. Deze film gaat over het moment waarop thuis wonen niet meer gaat en een verhuizing naar het verzorghuis nodig is. Naast de film is er een verzorgende van een afdeling aanwezig op de avond en deze gaat in op de vragen van de

19.00 uur: 19.30 uur: 20.00 uur: 20.30 uur: 21.00 uur:

Zundert

Donderdag 21 mei Inzet Mantelzorgondersteuning /vrijwilliger in de wereld van dementie Steeds meer mensen zorgen voor een naaste die door gezondheidsproblemen niet meer voor zichzelf kan zorgen. Zij zijn, vaak ongemerkt, mantelzorger geworden. Deze zorg wordt verleend en komt naast bezigheden, zoals werk of studie. Mantelzorgondersteuning helpt mantelzorgers bij het zorgen. Gastspreker:: een ervaringsdeskundige vrijwilliger mantelzorgondersteuning

bezoekers.

Alle café’s hebben een vaste tijdsindeling toegang is gratis

Burg Manderslaan 53,

Meer informatie op de website van Alzheimer Nederland.

www.alzheimer-nederland.nl/breda

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 15

Kleine berichtjes Giften Onze activiteiten ondersteunen? Wilt u een gift geven voor ons afdelingswerk? Ons banknummer is NL72RABO0150 472919 t.n.v. St. Alzheimer Nederland, afd. Breda e.o.. Graag even aangeven of u uw naam vermeld wilt zien ( alternatief: ‘N.N.’) bij de verantwoording in het volgende nummer van Hoofdzaak. Een andere mogelijkheid is dat wij een collectebus beschikbaar stellen. In dat geval graag een mailtje naar onze penningmeester [email protected] (076-560.27.04).

Hoofdzaak gratis bij u in de bus Ja, ik wil graag: 0 voortaan gratis de “Hoofdzaak” thuis ontvangen

Ja, ik help mee en wil graag: 0 de Afdeling Breda en omstreken praktisch ondersteunen bij activiteiten 0 meehelpen met de collecte van Alzheimer Nederland

Naam en voorletters: ……………………………………………………… ………..................................................m / v Adres ……………………………………………………… ………………………………………………... Postcode…………….. Woonplaats ……………………………………………………

Datum………………... Handtekening ………………………………………………

De regenboog Als ik de regenboog zie staan vanuit mijn mooie flat, Zie ik de kleuren die hij toont van rood tot violet en denk dan heel bewust aan haar. Zij hield van kleuren in haar leven, aan hoe ze was en hoe ze deed, wist zij met smaak Haar eigen kleur te geven. Uit ”Langzaam Afscheid” (het verdriet rondom Alzheimer) van Joop van den Broek

Deze coupon insturen naar: Postbus 1802

4801 BV Breda s.v.p postzegel plakken!

Colofon Hoofdzaak is voor donateurs van Alzheimer Nederland afdeling Breda en omstreken en voor belangstellenden. Verschijnt 4x per jaar; oplage 950.

Lezingen Bestuursleden van onze afdeling zijn graag bereid op bijeenkomsten van verenigingen, ouderenbonden en dergelijke een lezing over dementie te verzorgen. Een mailtje naar [email protected] en we nemen contact met u op. Kosten zijn er niet aan verbonden, wel laten wij een collectebus rondgaan.

Sponsor drukwerk:

Secretariaat Postbus 1802 4801 BV Breda

Redactie: Marius Aalders Els Koert (+ layout) Désirée Martis

e-mail: [email protected]

Oomen Offset Breda

Hoofdzaak nummer 71 voorjaar 2015 pagina 16