Hoe begin ik erover…. Ontneem ik mensen hoop? Marjo van Bommel Huisarts Consulent palliatieve zorg
Wat is hoop? impressies
Jo is op sterven na dood • Bedlegerig, afgelopen nacht blind geworden waardoor contact met omgeving nu moeilijk is • We hadden 2 dagen ervoor een gesprek over euthanasie … maar nu – misschien dat de bloedtransfusie die hij nog krijgt nog wat aan zijn klachten en dan vooral de blindheid kan doen … morgen … – maar hij hoop dat het sterven niet te lang duurt Zolang er leven is
… is er hoop
Marieke is pas 21 jaar • En heeft een ascites en ileus vanwege een ovariumcarcinoom! • Zij krijgt ‘snachts sondevoeding • Maar wil gewoon in Amsterdam op haar kamer, uit met vrienden….tussen de puncties en bestralingen door: les intouchables
Definitie? • Hoop is de onzekere verwachting dat een bepaalde gewenste gebeurtenis zal plaatsvinden – wanhoop als de kans op de gewenste gebeurtenis verkeken lijkt; – vrees als de (onzekere) verwachting een ongewenste gebeurtenis betreft; – valse hoop is de verwachting geheel op fantasie gebaseerd of op een gebeurtenis met een verwaarloosbare kans van optreden.
• Hoop kan passief zijn, zoals een wens, maar ook actief. In het laatste geval wordt de kans op de gewenste gebeurtenis vergroot door persoonlijke inspanningen.
Citaten
• Al ziet een mens zijn graf al open, toch moet hij altijd blijven hopen.
Citaten
• Wie in hoop leeft, danst zonder muziek…
Citaten
Hoop, is de vrolijke wat schreeuwerige pyjama die we over de schrammen en blauwe plekken van gisteren dragen.
Hope for the best… PREPARE FOR THE WORST
Ziektebe lo
op
kwaliteit van leve n%
anticiperen
100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1
4
7
10
13
16
19
Tijd a s
22
25
28
31
34
e i g o l o c On D P O C n e l a f t r a H
Modellen en rollen
Hoop niet ontnemen?
Dat zeggen ze nou wel…
Waar gaat het over? • Mevrouw M, tumorprogressie ondanks chemo, wil over half jaar naar Amerika • Heer H, terminaal hartfalen woont in appartement 3 hoog zonder lift met dementerende echtgenote • Heer C, regelmatig ‘s nachts via HOV opname i.v.m. exacerbatie COPD, woont alleen • Mw D, gaat naar Duitsland voor allerlei alternatieve behandelingen voor pancreasca
• Er staat mij wel één meneer voor ogen (…). Hij had toch de hoop, of in ieder geval het idee dat hij nog beter zou kunnen worden, waarvan je natuurlijk weet (…): dat gebeurt niet. Dus het is lastig: in hoeverre laat je hem toch in zijn waarde maar moeten wij toch ook die andere kant aan hem laten zien? Kunnen we helemaal meegaan in zijn hoop? vertelde een huisarts (55) die we interviewden. ( uit onderzoek Olsman) Hoop ligt hier dichtbij ontkenning en roept een ethisch dilemma op: meegaan in zijn hoop of hem een andere kant laten zien? Maar er zijn ook andere invullingen van hoop. Ik wil samen verkennen hoe we vormen van hoop tegenkomen in ons werk en hoe we er op een goede manier mee (kunnen) omgaan.
NPCP • De Nederlander stelt zijn arts gemiddeld nog geen vier vragen per consult, zo blijkt uit onderzoek van het NIVEL. • Uit onze meldactie Patiëntveiligheid blijkt dat patiënten gebrekkige communicatie als een van de belangrijkste oorzaken van onveilige zorg zien. • Patiëntgerichte communicatie leidt tot grotere tevredenheid onder patiënten. • De meeste patiënten (70%) willen actief betrokken worden bij het nemen van medische beslissingen. Het levert meer tevredenheid en een betere kwaliteit van leven op, en draagt bij aan een betere artspatiëntrelatie.
Wat is er gemeenschappelijk in mijn casuistiek
• Ik maak me bij deze patiënten zorgen om hun nabije toekomst, hoe dat allemaal moet en wil graag weten hoe zij daar over denken. • Willen zij daarin iets van mij? • Hebben ze hun ideeën over wat hun te wachten staat in de wat verdere toekomst • Wat heeft HOOP voor betekenis voor hun dagelijks leven
Communicatie tips?
I
b e kh
h oc t t he
lijk e id du
gd e z e g
Of
m
eg b je r ee
en e in n ev
? es c pro
• • • •
Oplossingsgericht: patiënt in de kou Verrassing, verbazing, verdieping, verbondenheid verdwijnen in doenerigheid De machtspositie van “ feiten” Afstemming versus protocollair Kennis en vaardigheden ten dienste van de ander
• De mens in patient en zichzelf geeft arbeidssatisfactie patiënt weet zich gezien
www.presentie.nl
T H C A D N A A W U R O O V DANK
En dan de taal van muziek
