Hij is gewoon mijn broer!

Mening e Informatief magazine over leven met een beperking in Zuidoost-Brabant

Jaargang 6, juni 2010

Hij is gewoon mijn broer!

4 ‘Toen Lieke uit huis ging, vond ik dat verschrikkelijk’ 16 Vakopleiding Keramiek van start bij Bronlaak 18 Vacature Cliëntenraad

Nummer

22

Mening juni 2010 nummer 22

Inhoud 4

Interview Anne van Hest

Welkom,

7

Start Downpoli 18+

8

Cursussen

9

Broer, zus of mantelzorger?

10

Interviews Sanne, Vivian en Ellen

14

Regelrecht en Column

Als we een ding kunnen concluderen, na het samenstellen van een Mening over broers en zussen van iemand met een beperking, is het wel dat het broer of zus zijn voor allen voorop staat. ‘Hij is en blijft gewoon mijn broer’, ’Ik vond het vroeger maar gek dat anderen geen gehandicapte zus hadden’ en ‘Hij is helemaal niet zo heel erg’ zijn zomaar wat citaten van geïnterviewden in deze Mening. Jongere en ouderen, die opgroeiden met een broer of zus met een beperking. Natuurlijk zijn er dingen anders. En het is echt niet altijd gemakkelijk. Maar voorop staat de relatie met de broer of zus. Ik nodig u dan ook uit om de mooie en liefdevolle verhalen te lezen.

15

Lezen

Ik wens u veel leesplezier en een mooie zomer.

16

Vakopleiding Keramiek van start

Elzelien Goossens

18

Vacature Cliëntenraad

20

Wwweetjes

6

Sjef Heesakkers heeft een broer met een beperking

Met veel plezier kondigt MEE Zuidoost Brabant een serie interessante en verrijkende workshops aan. Speciaal voor al die vrijwilligers en stagiaires die zich (gaan) inzetten via de teams van Vrije Tijd en de Praktische Thuishulp van MEE Zuidoost Brabant, locatie Eindhoven | De Kempen. Elke vrijwilliger wordt te zijner tijd persoonlijk uitgenodigd.

Zaterdag 9 oktober Workshopdag 2010 Op zaterdag 9 oktober vindt de jaarlijkse vrijwilligersdag plaats. Ook dit jaar is de dag weer gevuld met veel leerzame en leuke workshops over verschillende thema’s en syndromen. Bijvoorbeeld over de persoonlijkheidsstoornis borderline, ergonomie bij mensen met een lichamelijke beperking, hoe is het zorgland opgebouwd, hoe voorkom je destructief gedrag bij kinderen met een beperking, omgang met blinden en slechtzienden, info over

2

multiple sclerose etc. Tijd: 09.30 - 16.00 uur Locatie: MEE Zuidoost Brabant, Laan van Diepenvoorde 37 - 43 | Waalre

Woensdag 10 november 2010 Workshop: Overschatten en onderschatten van mensen met een licht verstandelijke beperking. Hoe herken je een licht verstandelijke beperking en hoe ga je daarmee om? Welke gevolgen kan overschatten of onderschatten hebben? Tijd: 19.30 - 21.30 uur Locatie: MEE Zuidoost Brabant, Laan van Diepenvoorde 37 - 43 | Waalre Wilt u meer weten over vrijwilligerswerk bij MEE of over de workshops. Neem dan contact op met het team Vrije Tijd T 040 214 03 71 of het team Praktische Thuishulp T 040 214 03 73.


Meldpunt NAH officieel in gebruik Voor specifieke vragen en informatie over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) kunt u voortaan terecht bij het Meldpunt NAH. Dit Meldpunt is bedoeld voor mensen met NAH, partners, professionals en andere belangstellenden. Het Meldpunt NAH is een initiatief van het NAH Netwerk Zuidoost Brabant. MEE werkt, met 17 andere organisaties uit de regio, samen in dit Meldpunt. Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is een beschadiging in de hersenen door een ongeluk, beroerte, hersentumor, hersen(vlies)ontsteking, zuurstoftekort bij een hartstilstand of reanimatie. Een hersenbeschadiging kan ook (ernstige) lichamelijke beperkingen opleveren zoals veranderingen in geheugen, concentratie, emoties en karakter.

Lezen

Vrije Tijd

n Wwweetjes echt Agenda

sen

Zomer 2010 Mezzo organiseert onder de noemer ‘Zorg voor jezelf dagen’ diverse arrangementen voor mantelzorgers. Bijvoorbeeld Ontspannen kun je leren, Muziek doet leven en Creatieve strandjutters. Kijk op www mezzo.nl

Vrijdag 25 juni Jongerendisco De Kers, Oude Kerkstraat 11 Veldhoven (Oerle). Van 19.30 - 22.00 uur, toegang gratis. Voor jongeren van 16 - 30 jaar met een verstandelijke beperking. Meer informatie: Severinus, E. van der Velden T 06 13 06 07 23 E [email protected]

Zaterdag 26 juni Open Dag bij Zorghoeve de Malbergh, Karstraat 13, Beek en Donk, 11.00 – 16.00 uur. www.zorghoevedemalbergh.nl, T 06 46 28 80 39.

Zondag 4 juli Klik MEE: ‘Vrienden maken’ gaat op 4 juli officieel van start. Dit vieren we van 13.00 - 16.00 uur bij MEE Zuidoost Brabant, locatie Waalre.

3

De problemen vallen op het eerste gezicht niet op, worden niet herkend of worden onderschat. Dat maakt het zoeken naar de juiste hulp soms erg moeilijk en kan vaak jaren duren. Voor informatie en advies kunnen betrokken nu terecht bij het Meldpunt NAH. Het Meldpunt is bestemd voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), partners, professionals en andere belangstellenden. Als de medewerkers van het Meldpunt niet direct een antwoord kunnen geven op uw vraag, wordt uw vraag besproken bij het Hersenletselteam. Dit team bestaat uit deskundigen uit alle sectoren in de zorg. U kunt het Meldpunt bereiken via: T 088 633 09 99 E [email protected] Kijk voor meer informatie op www.nahzobrabant.nl

Een bekende Nederlander opent deze middag. Er zijn verschillende workshops en je kunt genieten van lekkere hapjes en drankjes. Kijk voor meer informatie op www.meezuidoostbrabant.nl

12 tot en met 14 juli De Nederlandse Golfvereniging voor Gehandicapten (NGG) organiseert in Zutphen het internationale golftoernooi ABN/AMRO Disabled Open voor mensen met een lichamelijke handicap. Kijk op www.gehandicaptengolf.nl

18 tot en met 21 augustus 2010 SportkampXtra.nl organiseert speciaal voor jongeren met een lichamelijke beperking in de leeftijd van 10 t/m 17 jaar een Xtra actief en sportief zomerkamp tijdens het WK Zwemmen 2010 voor gehandicapten in Eindhoven. www.sportkampXtra.nl Kijk voor meer informatie op www.meezuidoostbrabant.nl


Anne en Tom met Lieke

Anne heeft een zus met het Wolf-Hirschhorn syndroom

‘Toen Lieke uit huis ging, vond ik dat verschrikkelijk’ ‘Lieke wordt dit jaar dertig. Dan gaan we met z’n allen op vakantie.’ Anne van Hest is de jongere zus van Lieke. ‘Lieke heeft het Wolf-Hirschhorn syndroom. Dit is een vrij zeldzame chromosoomafwijking die zich uit in verschillende handicaps. Mijn zus is meervoudig gehandicapt. Ze kan niet lopen, niet praten, niet zelf eten of drinken. Maar ze kan wel lachen, huilen, kijken, horen en spelen op haar manier.’

Snipperdag Anne vertelt dat Lieke op Bronlaak woont en werkt. ‘We mogen haar ook niet zomaar ophalen hoor. Dat is echt een snipperdag! Ze werkt fulltime in de weverij. Bronlaak is de beste plek voor mijn zus omdat ze daar heel erg door de handicap en de

4

beperking heenkijken. Lieke zit daar in een groep die haar ook opvangt. Ze nemen haar ook gewoon mee. Daardoor is ze minder afhankelijk van de begeleiding.’

Mee naar school ‘Lieke is de oudste bij ons thuis. Het is voor mij dus nooit anders geweest. Als ik vroeger naar vriendinnetjes ging, kwam ik thuis en vertelde over die rare familie. Want daar hadden ze helemaal geen gehandicapt kind. Toen ik ouder werd, zag ik wel dat het bijzonder was wat we hadden. Daar was ik trots op. Het maakt je anders dan anderen. Mijn broer Yves en ik deden bijvoorbeeld allebei onze spreekbeurt over mensen met een beperking en dan namen we Liek mee naar school. Wat dat betreft zijn we heerlijk opgegroeid en hadden mijn


ouders overal wel een briljante oplossing voor. Er was veel liefde in een fijn huis. Ik heb eigenlijk alleen maar positieve herinneringen aan opgroeien met een zus die een beperking heeft. Het was voor mij heel normaal.’

Trots ‘Liek is gewoon een heel belangrijk deel van ons leven. Ik kan me ook niet herinneren dat ik me ooit geschaamd heb voor mijn zus. Als er een vriendje of vriendinnetje op bezoek kwam, had ik niet het gevoel dat ik me moest verdedigen. Ik ben altijd echt heel trots op mijn zus geweest. Toen Liek uit huis ging, vond ik dat ook verschrikkelijk’, vertelt Anne. ‘Ik vond het eigenlijk maar niks. Dat iemand anders voor haar ging zorgen. Later kon ik er toch anders naar kijken. Ik ben nu ook wel trots op mijn moeder dat ze de beslissing heeft genomen om Lieke meer haar eigen leven te laten leiden.’ Mijn vader schreef heel veel gedichten over ons gezin. Die zijn me heel dierbaar. Vooral zijn beschrijving van Liek; hoe hij haar zag: Met haar onpeilbaar diepe blauwe ogen Vaak nietszeggend, soms heel veel Kijkt ze zich elke dag vol overgave Een stukje verder de hemel in

Weekend bij ons ‘Liek is vijf weekenden per jaar bij ons en vijf weekenden per jaar bij Yves. Die keuze heb ik ook gemaakt omdat ik haar soms best een langere tijd niet zag. Als Liek bij mijn moeder was, probeerden we altijd wel langs te komen, maar dat lukte niet altijd. Nu weet ik gewoon zeker dat ik haar een paar keer per jaar echt in mijn leven heb. Als ze hier is, gaan we van alles doen. Uit eten, naar oma of wandelen’, vertelt Anne enthousiast. ‘Maar we doen het echt met z’n tweeën. Mijn vriend Tom, die uit Ierland komt, zorgt net zo goed voor haar.’

Plastic zakken ‘Voor Tom was dat natuurlijk ook heel bijzonder: mijn gehandicapte zus die bij ons kwam logeren.’ Tom vertelt over hoe hij Lieke ziet: ‘Ze is precies mijn leeftijd. Maar als je haar ziet, merk je pas hoe klein, tenger en fragiel ze is. Ze ziet er uit als een klein kind, maar is een volwassene. In eerste instantie had ik niet echt een beeld van Lieke. Pas als je een tijdje in haar buurt bent, realiseer je je dat ze best gelukkig is. Dat ze plezier haalt uit eenvoudige dingen. Bijvoorbeeld dat ze altijd

5

speelt met plastic zakken. Als je een tas voor haar gezicht houdt, strekt ze haar hand ook echt uit om deze te pakken. Er is dus veel meer ‘achter de schermen’ dan ik in eerste instantie dacht. Hoe beter je haar leert kennen, hoe gemakkelijker het wordt. Ik vind haar wel cool.’

Beetje drukker ‘Soms vragen mensen wel eens of het niet heel zwaar is, maar ik vind het juist heel mooi om te zien dat hier in Nederland mensen met een beperking vrij zelfstandig door het leven gaan. Wij wonen in Eindhoven en daar zag ik iemand op een gemotoriseerd bed door de stad rijden. De eerste keer dat ik dat zag, viel ik bijna van mijn fiets af van ongeloof. Dat zou in Ierland dus nooit gebeuren. Natuurlijk is het soms wel eens moeilijk om voor Liek te zorgen. De weekenden zijn uiteindelijk altijd een beetje drukker dan je je had voorgesteld. Soms weigert ze bijvoorbeeld te eten en haar optillen kost ook veel energie. Maar je past je weekend daar gewoon op aan. Het is het meer dan waard.’ Anne zegt tot slot: ‘Liek woont waar ze nu woont. Dat is haar thuis, dat is haar leven. Ik denk er wel eens over na dat ik haar graag wat dichterbij wil hebben. Maar Liek heeft haar eigen leven en wij vinden het ook belangrijk dat dat erkend wordt.’ Kijk voor de uitgebreide versie van dit interview op www.meezuidoostbrabant.nl

Nieuws

Lezen

Vrije T

Wwweetjes Column Jaarverslag 2009 Het jaarverslag van MEE Zuidoost Brabant over 2009 verschijnt in Agenda juli. Het thema is Regelrecht ‘MEE kracht’. Het verslag toont de kracht van de cliënt. Ook laat het jaarverslag zien hoe MEE de cliënt kan versterken. En tevens de mogelijkheden en ontwikkelingen rond actuele zaken zoals de AWBZPakketmaatregel, de Wmo en de samenwerking met gemeenten.

Cursussen

Het jaarverslag is vanaf juli 2010 vinden op www.meezuidoostbrabant.nl. Wilt u het jaarverslag ontvangen, stuur dan een e-mail naar [email protected]


Sjef Heesakkers heeft een broer met een beperking

‘De mooiste beloning is dat Harrie het enorm naar zijn zin heeft’ Sjef Heesakkers woont samen met zijn vrouw Karin in Veldhoven. Hij heeft een broer met beperking, Harrie. ‘Harrie heeft een hele tijd bij mij en Karin in huis gewoond. Eerst alleen in de weekenden, maar daarna zelfs voor acht maanden achter elkaar. In diezelfde tijd verbleef mijn schoonmoeder ook vaak bij ons. Alles bij elkaar was dat een zware periode’.

Geen contact ‘Vroeger gebruikte mijn broer drugs. Mijn vrouw en ik hadden daarom bewust afstand van hem genomen. We hadden helemaal geen contact met hem. Harrie woonde bij mijn moeder. Via haar hoorde ik dat hij in het ziekenhuis lag, omdat hij meerdere herseninfarcten had gehad. We bedachten ons

Harrie (links) en Sjef

6

geen moment en zijn meteen bij hem op bezoek gegaan’, vertelt Sjef.

Passende verblijfsplek Karin vervolgt het verhaal: ‘Harrie volgde een revalidatieprogramma binnen Blixembosch. Na een periode van revalidatie zocht men een adres waar Harrie in de weekeinden naar toe kon. Daar kon hij alle dingen die hij leerde oefenen, zoals tafeldekken of opruimen. Voor zijn moeder was dit een te grote belasting. Daarom zijn Sjef en ik op zoek gegaan naar een alternatief’. Sjef: ‘Helaas konden we geen passende verblijfsplek voor Harrie vinden. Zo sloot bijvoorbeeld de leeftijd en het niveau van andere bewoners bij een instelling niet aan bij Harrie. Of merkten we op een andere plek dat hij zich daar absoluut niet thuis voelde.


We moesten dus iets anders verzinnen.’ ‘We vroegen aan Harrie hoe hij zijn leven verder wilde invullen. Of hij bijvoorbeeld nog drugs wilde gebruiken. Hij kon bijna niet praten, maar hier was hij heel duidelijk over. Die fase lag helemaal achter hem. Na een goed gesprek hebben we besloten om de zorg voor hem op ons te nemen. Hij heeft toen acht weekenden bij ons in huis gewoond en daarna zelfs voor een aaneengesloten periode van acht maanden’, vertelt Karin.

Zware tijd Sjef: ‘In diezelfde periode overleed mijn schoonvader, dus mijn schoonmoeder logeerde ook regelmatig bij ons. Daarnaast heeft mijn schoonzus een ernstige beperking. Ook haar nemen we in huis als dat nodig is. Helaas kunnen we hierbij niet op steun rekenen van andere familieleden. Dit zorgt wel eens voor druk op ons privéleven. Het zorgen voor Harrie was mede hierdoor zwaarder dan verwacht. We merkten ook dat hij minder dingen kon, dan we in eerste instantie te horen kregen van zijn arts. Daarnaast viel de medewerking vanuit Blixembosch ons tegen. Dit maakte het tot een zware tijd. Pas toen Harrie vast bij ons in huis verbleef, kregen we medewerking van het buitenteam’.

Vroeger wilde ik niets van mantelzorg weten, want het klinkt zo oneindig Goede ondersteuning Karin: ‘MEE was de eerste instantie die ons echt op weg hielp. We kregen een goede ondersteuning en hadden het idee dat we ook echt gehoord werden. MEE heeft ons bijvoorbeeld geholpen met de indicatie voor dagbesteding bij de Donksbergen. Hier werkt Harrie op de zorgboerderij. Het verzorgen van dieren past erg goed bij hem. Ook regelt hij tochtjes met het huifbed voor mensen met een beperking. Je ziet dat hij veel plezier heeft in zijn werk. Daarnaast woont Harrie inmiddels via Lunetzorg in zijn eigen appartement in Budel. Hij woont daar zelfstanding onder begeleiding. De mooiste beloning is dat Harrie het er enorm naar zijn zin heeft. Als we bij hem op bezoek gaan, dan lacht hij. Wat dat betreft is onze taak klaar’.

7

En wat de toekomst betreft? ‘Harrie heeft eigenlijk meer begeleiding nodig. Hier wordt momenteel aan gewerkt. En wij? Wij zijn van plan om nog een paar jaar hier te blijven. Daarna willen we in de winters in Florida gaan wonen. Harrie kan dan gewoon op vakantie komen bij ons, net zoals de rest van de familie. We gaan trouwens binnenkort lekker met z’n allen op vakantie’, lacht Sjef.

Gewoon mijn broer ‘We staan altijd voor onze familie klaar. Als iemand bij ons aanklopt, dan proberen we hem of haar echt van dienst te zijn. Of het nu om iets groots of om iets kleins gaat. Maar daarna willen we ook door met ons eigen leven. De zorg voor Harrie en soms voor andere familieleden is een hele mantelzorg. Vroeger wilde ik niets van deze term weten, want mantelzorg klinkt zo oneindig. Inmiddels weet ik dat het dat ook is. We regelen nog steeds veel voor Harrie. We zoeken zijn kleren uit, betalen zijn rekeningen, nemen hem mee op vakantie. Noem maar op. De zorg voor hem houdt nooit op. Maar of het nu mantelzorg heet of niet, Harrie is en blijft gewoon mijn broer…’, besluit Sjef.

Start Downpoli 18+ Lunet zorg startte begin april de Downpoli 18+. Op deze poli kunnen volwassenen met het syndroom van Down terecht voor een jaarlijkse gezondheidscontrole. Het Máxima Medisch Centrum organiseert al jaren een Downpoli 18- voor kinderen onder de 18 jaar. Vanwege het positieve effect op deze groep is Lunet zorg samen met het MMC de poli voor (jong) volwassenen boven de 18 jaar gestart. Informatie De Downpoli 18+ vindt vier keer per jaar plaats in het Medisch Expertisecentrum Kempen (MECK) in Veldhoven en is (op afspraak) toegankelijk voor alle volwassenen met het syndroom van Down. Neem voor meer informatie contact op met het secretariaat van de Polikliniek van Lunet zorg via T 040 244 32 34, of met het Cliëntbureau van Lunet zorg via T 0800 0200 137. Voor informatie over de overige Down poli’s in de regio, neemt u contact op met de informatiecentra van MEE Zuidoost Brabant, T 040 214 03 03 of T 0492 32 80 08.

Column Wwweetjes Regelrecht Agenda


Cursussen Cursussen voor ouders De cursus ‘Puber in huis’ Het opvoeden van een puber is geen gemakkelijke taak. Bij de opvoeding van pubers met een verstandelijke beperking of pubers met een vorm van autisme, komen vaak nog extra vragen om de hoek kijken. MEE Zuidoost Brabant start met een korte cursus ‘Puber in huis’. In deze cursus besteden we aandacht aan de volgende onderwerpen: n Communiceren met je puber; n Regels en grenzen stellen; n Seksuele ontwikkeling; n Internet en Gevaarlijke liefde; n Drank en drugs. De cursus start in het najaar van 2010. Er zijn twee groepen. Een groep voor ouders van kinderen van 12 tot 17 jaar met een verstandelijke beperking. En een groep voor ouders met kinderen met autisme in dezelfde leeftijd. Oriëntatiecursus autisme Als de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) bij uw kind wordt vastgesteld dan komen de vragen vanzelf. Wat betekent dit voor mijn kind? En wat betekent het voor ons gezin? Waar kan ik terecht met vragen? Wat is de betekenis van alle verschillende termen die gebruikt worden? Per bijeenkomst wordt een onderwerp besproken, waarbij mensen met een specifieke deskundigheid kunnen worden uitgenodigd. We houden met het samenstellen van de groepen en de inhoud van de cursus rekening met de leeftijd en het niveau van functioneren van uw kind.

Cursussen voor broers en zussen Broers- en zussengroep tot 18 jaar In deze groep ontmoet je andere broers en zussen van jouw leeftijd. We praten over wat het voor jou in je dagelijkse leven betekent om een broer of zus te hebben die anders is. Ook geven we informatie over de beperking die je broer of zus heeft. De bedoeling van deze groep is vooral dat jij een eigen plek hebt waar je gevoelens kunt delen met anderen, ervaringen kunt uitwisselen en je vragen kwijt kunt. Bij de indeling van de groepen wordt rekening gehouden met de leeftijd. De kinderen van 7 - 10 jaar zitten samen in een groep. Vanaf

8

11 tot 17 jaar delen we de groepen zo in dat deelnemers bij leeftijdgenoten in de groep zitten. Ontmoetingsgroep voor ouders en betrokkenen van volwassenen met een beperking Deze ontmoetingsgroepen zijn niet alleen bedoeld voor ouders. Ook volwassen broers of zussen, grootouders of andere betrokken kunnen er aan deelnemen. De groepen worden ingedeeld naar type beperking, zoals autisme, een lichamelijke beperking of een verstandelijke beperking. In de bijeenkomsten wordt steeds een thema besproken. Er wordt gebruik gemaakt van videomateriaal en de informatie die besproken is, krijgt u op papier uitgereikt. Tijdens elke bijeenkomst is er ook volop ruimte om met andere betrokkenen van gedachten te wisselen en uw ervaringen te delen. Meer informatie of aanmelden? Wilt u meer informatie over één van bovengenoemde cursussen? Of wilt u zich aanmelden? Dan kunt u bellen of mailen naar de seniorconsulenten Cursussen & Trainingen. T 040 214 04 04, E [email protected]

Nieuwe uitgaven MEE Zuidoost Brabant brengt ook dit jaar weer het Overzicht vrijetijdsactiviteiten 2010 - 2011 uit. Dit geeft informatie over clubs en activiteiten die specifiek voor mensen met een beperking in de regio Zuidoost-Brabant worden georganiseerd. Een andere nieuwe uitgave is het Overzicht Cursussen & Trainingen 2010 - 2011. Hierin vindt u informatie over de cursussen en trainingen voor mensen met een beperking en iedereen die bij hen betrokken is. Dit jaar is ook het aanbod voor volwassenen met een verstandelijke beperking in dit overzicht opgenomen. Wilt u gratis één of beide uitgaven ontvangen? Vul dan de bestelkaart in, die u bij deze Mening aantreft. Stuur deze terug naar MEE Zuidoost Brabant. Een postzegel plakken is niet nodig. Neem voor meer informatie contact op met één van onze informatiecentra, T 040 214 04 04 of T 0492 32 80 00.


Broer, zus of mantelzorger? ‘Mantelzorgers’ zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind, broer/zus of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorgers zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Een mantelzorger kiest er niet voor om te gaan zorgen: het overkomt je, omdat je een emotionele band hebt met degene die zorg nodig heeft. Mantelzorgers zorgen soms 24 uur per dag, en kunnen de zorg niet zomaar beëindigen’.

Wilt u meer weten over mantelzorg? Of wat MEE voor u kan betekenen? Neem dan contact op met de informatiecentra van MEE: T 040 214 04 04. Of T 0492 32 80 00. Kijk ook op: www.brusjes.startpagina.nl www.mezzo.nl (landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg) www.svb.nl (voor informatie over het mantelzorgcompliment)

(bron: Mezzo)

Als broer of zus van iemand met een beperking wordt u nu of in de toekomst ook wel gezien als mantelzorger. Wanneer u opgroeit met een broer of zus met een beperking, wil dit niet altijd zeggen dat u ook letterlijk voor hem of haar moet (gaan) zorgen. Maar misschien maakt u zich wel meer zorgen over hem of haar. Of voelt u zich verantwoordelijk. Dit kan soms lastig zijn. MEE vindt het belangrijk dat er aandacht en ondersteuning is voor broers en zussen, jong en oud.

MEE en mantelzorgers Daarom biedt MEE Zuidoost Brabant ondersteuning aan mantelzorgers. Zo kunt u bij ons terecht voor informatie en advies. Ook organiseert MEE themabijeenkomsten, cursussen en ontmoetingsgroepen. Zoals de broers- en zussengroepen. En de ontmoetingsgroep voor ouders en andere betrokkenen van mensen met een beperking. Hier kunnen ook broers en zussen aan deelnemen.

Aandacht voor jonge mantelzorgers MEE werkt ook nauw samen met andere organisaties op het gebied van mantelzorg. Dit om de kwaliteit van de ondersteuning in de regio te verbeteren. Het onderwerp ‘jonge mantelzorgers’ staat daarbij hoog op de agenda. Een voorbeeld is: ‘Petje af’, in Bladel. Hier werkt MEE samen met het lokale Steunpunt Mantelzorg, het jongerenwerk, het algemeen maatschappelijk werk en het PIUS X college. Met de interactieve voorstelling ‘Petje af’ wordt op school de aandacht gevestigd op jongeren die opgroeien met zorg (jonge mantelzorgers). Dit project start komend schooljaar.

9

Nieuw meetinstrument voor ouders en cliënten ‘Hoe beoordelen mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders en/of verwanten de kwaliteit van trajecten van zorgen dienstverlening vanuit hun eigen perspectief’. Dit was de belangrijkste vraag in een onderzoek dat de Universiteit van Tilburg samen met de RFvO Zuidoost Brabant heeft gehouden. Het proefschrift beschrijft onder meer de ontwikkeling van het meetinstrument QUALITRA-ID(-P). Dit bestaat uit een mondeling interview voor mensen met een lichte verstandelijke beperking (minimaal IQ van 60) vanaf 15 jaar. En uit een schriftelijke vragenlijst voor ouders en/of verwanten van mensen met een verstandelijke beperking. MEE Zuidoost Brabant speelde een grote rol in het anoniem selecteren en benaderen van cliënten en ouders en/of verwanten uit haar cliëntenbestand. Conclusie van het onderzoek is dat ouders en verwanten de kwaliteit van trajecten van zorgen dienstverlening over het algemeen positief beoordelen. Ook de kwaliteit van de ondersteuning door de betrokken organisaties beoordelen zij positief. Het uitgebreide proefschrift van Janneke Barelds is te vinden in de vakbibliotheek op beide locaties van MEE Zuidoost Brabant.


Marvin en Sanne; broer en zus door dik en dun

Sanne heeft een broer met autisme

Marvin is niet echt zo heel heel erg ‘Ik ken mijn broer niet anders. Er is niets gebeurd waardoor Marvin anders is geworden. Hij is altijd hetzelfde geweest voor mij.’ Sanne (10 jaar) vertelt over haar broer Marvin (13 jaar) die een lichte vorm van autisme heeft. ‘Ik vind niet dat ik extra rekening moet houden met mijn broer omdat hij autisme heeft. Ik zeg ook nooit zomaar uit mezelf dat ik een broer met autisme heb. Ik heb gewoon een broer.’ Marvin vertelt dat hij op de basisschool gepest werd: ‘Ik wilde wel met andere kinderen spelen. Maar andere kinderen niet met mij. Ik kon wel goed vrienden maken, maar vrienden houden was een probleem. Dat kon ik niet. Als ik bij vriendjes was, ging ik gek doen. Heel erg opvallen en zo.’ Zijn moeder vult aan: ‘We hebben toen eerst twee

10

jaar speltherapie geprobeerd. Maar pas na een uitgebreid onderzoek viel er voor ons zoveel op zijn plek. We wisten al dat Marvin niet zo lekker in zijn vel zat. Maar nu wisten we ook waardoor het kwam.’

Sneller boos ‘Papa en mama hebben mij altijd uitgelegd wat er met Marvin is en waarom het soms wat anders gaat. Maar het is wel eens moeilijk omdat ik dan wil dat Marvin opschiet. Hij wordt dan best snel boos. Dan zou ik wel eens willen dat Marvin geen autisme had’, zegt Sanne. ‘Marvin moet dan bijvoorbeeld van de computer af omdat ik erop mag. Ik wil dan niet wachten. Dan krijg ik wel eens ruzie met hem.’ Marvin: ‘Ik moet mijn dingen toch ook afmaken!’ Sanne zegt dat ze soms wel eens het gevoel heeft dat Marvin meer mag. Haar vader legt


uit dat zij als ouders nooit onderscheid hebben gemaakt, maar dat er wel momenten zijn geweest dat Marvin wat meer aandacht heeft gekregen. ‘Gelukkig is Sanne een kind dat zelf om aandacht vraagt als ze die nodig heeft. Ze komt dan bijvoorbeeld ’s avonds voor het slapen nog even tien minuten lekker bij ons op de bank zitten. Eigenlijk lost dat zich heel natuurlijk op in ons gezin. Ook turnt ze op wedstrijdniveau. Dat is echt iets van Sanne alleen.’

Ik heb gewoon een broer Krantenmepspel Sanne volgt op dit moment de broers- en zussencursus van MEE. Deze cursus is voor broers en zussen van kinderen met autisme. ‘Ik ben nu twee keer geweest en het gaat goed. We doen leuke spelletjes. Bijvoorbeeld het krantenmepspel om elkaars namen te leren. Ook praten we over hoe het is om een broer of zus te hebben met autisme. De één heeft een zusje dat heel vaak huilt. De andere heeft een broer die volgens mij heel heel

erg is en die andere heeft ook een broer die best wel erg is. Ik denk dan wel dat ik het gelukkig niet zo erg heb. Marvin is niet echt zo heel heel erg.’

Samen spelen ‘We spelen ook best vaak samen. ’s Avonds gaan we skeeleren met een groepje kinderen. Ook op de camping hebben we al twee jaar hetzelfde groepje kinderen waar we mee spelen. Marvin kan soms wel de clown uithangen. Dat vind ik wel eens vervelend. Dan schaam ik me een beetje en loop ik weg. Het gaat vanzelf weer over en dan is het weer goed tussen mij en Marvin’, vertelt Sanne. Marvin reageert ontzettend lief op zijn zusje en vraagt: ‘Zeg het de volgende keer maar wel tegen mij als ik weer zo doe. Dan kan ik er iets aan doen.’

Jij bent… ‘Maar soms is Marvin gewoon echt irritant.’ ‘Nee jij’, reageert Marvin. ‘Jij bent zeker nooit irritant.’ ‘Ja, maar...’ en zo kibbelen broer en zus nog even vrolijk verder om vijf minuten later zó dicht naar elkaar toe te kruipen dat het lijkt alsof ze op één stoel zitten.

In de vakanties is Pascal veel gezelliger Vivian is elf jaar. Haar broer Pascal is veertien. ‘Pascal heeft PDD-NOS. Dat is een soort autisme. Hij heeft ook nog iets waardoor hij moeilijk kan leren: NLD (Non Verbale Leerstoornis). Aan de buitenkant kun je niks zien. Ik merk het aan hoe hij zich gedraagt. Hij kan bijvoorbeeld om kleine dingen heel erg boos worden. Meestal heeft dat met school te maken. Pascal moet huiswerk maken. Dat wil hij niet en dan wordt hij boos.’

Slechte cijfers Vivian vertelt dat Pascal nu niet meer bij haar op school zit. ‘Aan de ene kant is het wel fijn, want je irritante broer is weg. Aan de andere kant is het niet fijn, want er is ook een stukje bescherming weg. Hij is wel echt mijn grote broer. Op de

11

middelbare school is het heel lastig voor Pascal. Er is veel meer huiswerk en hij moet veel inhalen omdat hij een lange tijd ziek is geweest. Plannen is voor hem heel moeilijk. Dan komt hij één dag op school en komen er zes proefwerken op hem af. Dat lukt hem niet en dan haalt hij slechte cijfers.’

Geen geheimen ‘Vooral als school bezig is, zie je dat Pascal net iets anders is. Dan is hij een beetje gestresst en lichtgeraakt. Dan moet hij leren, maar dat wil hij niet. We doen dan ook niet veel samen. Maar in de vakantie doen we wel dingen samen. Dat is gezellig. Dan is Pascal ook veel gezelliger. Als we bij anderen zijn, is Pascal ook veel netter en aardiger en niet zo plagend. Daarom vind ik het ook wel fijn om bij anderen te spelen. We hebben een paar vrienden die ook veel van Pascal en mij weten.


Daar hoeven we geen geheimen voor te hebben. Dat is fijn. Dan hoef je niet op te letten dat je iets raars zegt over Pascal.’

Raar ‘Want soms vind ik het best wel moeilijk. Ik heb een keer geprobeerd om aan een goede vriendin uit te leggen wat Pascal heeft. Die keek mij toen raar aan en begreep het niet zo goed. Want meestal merk je het niet aan Pascal. En veel mensen kennen hem niet anders. Als ik zeg dat hij ook wel eens heel irritant kan zijn, snappen ze dat niet. Daarom vertel ik ook niet zomaar wat er met Pascal is. Het is voor mij ook iets van ons gezin. Niet iedereen hoeft natuurlijk alles te weten.’

Alles zeggen ‘Daarom vond ik de broers- en zussencursus van MEE zo fijn. Je krijgt toch meer uitleg en snapt dingen beter. Daarnaast waren er allemaal kinderen die een broer of zus met een beperking hebben. Als er dan thuis iets gebeurt, hoef je veel minder uit te leggen omdat sommige dingen heel gewoon zijn. Soms speelden er ook heel persoonlijke dingen. Die wil je wel vertellen, maar dat is niet altijd makkelijk. We hadden daarom afgesproken dat alles binnen vier muren zou blijven. Je kon dus gewoon alles zeggen.’ ‘Ik heb veel van de cursus geleerd. Het helpt dat ik snap wat de beperking van Pascal inhoudt en hoe ik ermee om kan gaan. Alleen soms werkt dat gewoon niet. Dan weet je wel hoe je ermee om moet gaan, maar is het heel moeilijk. Als Pascal bijvoorbeeld echt heel vervelend doet. Dan moet je eigenlijk niet reageren, maar hij gaat altijd gewoon door. Ook al zeg ik dat hij moet stoppen. Dan probeer ik meestal weg te lopen.’

Verdrietig ‘Ik schaam me eigenlijk nooit voor Pascal. Anderen moeten hem maar nemen zoals hij is. Ik ben wel eens verdrietig. Soms doet Pascal heel lastig en heel schreeuwerig. Dat is niet fijn. Ik zou voor Pascal wel eens willen dat hij geen beperking had. Hij kan er niks aan doen, maar het is wel zo. Ik word ook wel eens verdrietig omdat hij zo doet en heel onverschillig lijkt over sommige dingen. Ik kan er wel met mijn ouders over praten, maar we doen het eigenlijk niet echt. Omdat het er gewoon is. Meestal schrijf ik het op als er iets gebeurd is. Ik heb een dagboek. Wat trouwens vol is. Ik heb een nieuwe nodig!’

12

Vivian: ‘Anderen moeten Pascal maar nemen zoals hij is.’ De Broers- en zussengroep


‘Je bent niet de enige’ ‘Als je een broer of zus hebt met een autismespectrumstoornis (ASS) of een andere beperking is dat niet altijd even gemakkelijk. Sinds een paar jaar geeft MEE cursussen aan kinderen die een broer of zus met een beperking hebben. We noemen dat de broers- en zussencursus. Op een speelse manier leren we de broers en zussen dat ze niet de enige zijn met zo´n broer of zus.’

Hoe ga je daarmee om? Aan het woord is Ellen Beijers, consulent Vroeghulp bij MEE Zuidoost Brabant. Ellen geeft de broers- en zussencursus in de regio. ‘Kinderen vinden tijdens de cursus vaak steun bij elkaar. Ze leren van elkaar hoe je om kunt gaan met bepaalde situaties. Bijvoorbeeld: hoe reageer je als je broer of zus boos is? Is weglopen dan een oplossing, of kun je het ook anders aanpakken? Daarnaast leren ze ook echt wat over de beperking van hun broer of zus. We praten onder andere over welk gedrag ze herkennen. Maar ook onderwerpen als ‘opkomen voor jezelf’ en ‘thuis uitnodigen van vriendjes en vriendinnetjes’ komen aan bod. De cursus biedt de kinderen een eigen plek waar ze hun gevoelens met anderen kunnen delen, ervaringen kunnen uitwisselen en hun vragen kunnen stellen.’

Herkenbaar voor ieder kind ‘Voor de cursus gebruiken we een vaste basisopzet. Per bijeenkomst staat het programma vast. Maar de inhoud passen we natuurlijk aan aan de groep. We kijken naar de beperkingen van de broers en zussen van de cursisten en spelen daar op in. Daarnaast zorgen we er zoveel mogelijk voor dat er iemand in de groep zit met een broer of zus met dezelfde (soort) beperking. Zo is er voor ieder kind iets herkenbaars.’ Per groep nemen er maximaal acht broers en zussen deel en zijn er twee personen die begeleiden.

Samen eten De broers- en zussencursus is er voor kinderen van verschillende leeftijden. Elllen: ‘Er is een cursus voor kinderen van 7 tot en met 9 jaar, voor kinderen van 10 tot en met 12 jaar en voor

13

kinderen op de middelbare school. We variëren dan ook tussen een speelse aanpak en een wat serieuzere manier van met elkaar praten. Bij de kleinere kinderen werken we veel op basis van emotie. Een voorbeeld? We vragen ze om elke bijeenkomst aan de hand van het weerbericht te vertellen hoe ze zich voelen: een zon staat voor blij, een regenwolk voor verdrietig. Bij de oudere kinderen brengen we het gesprek op gang door een rollenspel. Of door stellingen. De gesprekken die daaruit volgen zijn best serieus. We gebruiken verschillende materialen, zoals bordspellen, dvd’s, maar ook boeken en informatiebrochures. We proberen om zowel de negatieve kanten als de positieve kanten van het hebben van zo’n broer of zus te bespreken. Natuurlijk is er ook tijd voor wat luchtigere onderwerpen. De cursus voor de oudere kinderen begint rond etenstijd. We eten gezellig samen. De ene keer maken we spaghetti, dan weer pannenkoeken en dan weer soep met broodjes knakworst. Tijdens het eten worden vaak de meest leuke verhalen over thuis verteld.’

Meer informatie De groepen komen in totaal tien keer samen. Eerst is er een intakegesprek met de consulent van MEE. Een half jaar na afloop van de cursus is er een terugkomdag. Ook is er een ouderavond halverwege de cursus. De cursussen vinden plaatst bij MEE Zuidoost Brabant in Waalre en Helmond. Er zijn geen kosten verbonden aan de cursus. Wilt u graag meer informatie over de broers- en zussencursus of wilt u uw kind aanmelden? Neem dan contact op met MEE Zuidoost Brabant, T 0492 32 80 00 of T 040 214 04 04.

Op vakantie? Wilt u goed voorbereid op vakantie gaan? Neem dan een kijkje op www.meezuidoostbrabant.nl. Daar vindt u een overzicht met tips, ideeën en locaties.

Column Wwweetjes Regelrecht Agenda

Nieuws

Cursussen Wet dwangsom en beroep

Column Wwweetjes Regelrecht Agenda Yvette den Brok (1960)

bij niet tijdig beslissen Per 1 oktober 2009 is de ‘Wet dwangsom en beroep bij niet tijdig beslissen’ in werking getreden. Deze wet is bedoeld om te zorgen dat bestuursorganen zo snel mogelijk beslissen over uw aanvraag of bezwaarschrift. Voorbeelden van bestuursorganen zijn gemeenten, UWV, CIZ en Bureau Jeugdzorg. Een bestuursorgaan dat niet tijdig beslist, overschrijdt de beslistermijn. Er kan sprake zijn van een wettelijke of redelijke termijn. Zodra het bestuursorgaan niet binnen de wettelijke of redelijke termijn beslist, kunt u het bestuursorgaan ‘in gebreke stellen’. Het bestuursorgaan heeft twee weken de tijd om alsnog een beslissing te nemen. Gebeurt dat niet, dat heeft u recht op een dwangsom voor elke dag dat de beslistermijn overschreden wordt. De dwangsom loopt ten hoogste 42 dagen en bedraagt maximaal € 1260, -. Bovendien kunt u bij het uitblijven van de beslissing meteen beroep instellen bij de rechter. U hoeft niet meer eerst bezwaar in te dienen tegen het uitblijven van de beslissing. Soms is het inderdaad nodig dat het bestuursorgaan meer tijd krijgt om te beslissen. Een opsomming van gronden voor opschorting van de beslissing vindt u op www.minbzk.nl. Hier vindt u ook het formulier waarmee u het bestuursorgaan ‘in gebreke kunt stellen’.

Mantelzorgcompliment Ontvangt u langdurige intensieve zorg van een vriend, familielid of kennis? Dan kunt u voor deze persoon het mantelzorgcompliment aanvragen. Het mantelzorgcompliment is een financiële vergoeding van maximaal € 250,- voor mantelzorgers. Om het mantelzorgcompliment 2010 aan te kunnen vragen heeft u een AWBZ-indicatie nodig van het CIZ of Bureau Jeugdzorg voor zorg aan huis. Deze indicatie moet voor minimaal 53 weken op of na 1 augustus 2009 zijn afgegeven. De regeling wordt uitgevoerd door de Sociale Verzekeringsbank (SVB). Zie voor meer informatie www.svb.nl

14

Lezen

Vrije


is getrouwd, moeder van twee volwassen kinderen en runt haar eigen schrijf- en adviesbureau.

Cursussen

Sinds haar geboorte heeft ze een zware lichamelijke handicap.

Een vooruitziende blik? Mijn broer zal een knulletje van een jaar of zeven geweest zijn toen het hoge woord eruit kwam. Hij dacht dat hij altijd voor mij moest blijven zorgen. Wie moesten dat anders doen als papa en mama oud waren of misschien wel dood zouden zijn? Mama troostte hem. Ze zei dat hij niet voor mij hoefde te zorgen. Dat hij gerust in Amerika, of waar hij maar wilde, kon gaan wonen als hij later groot zou zijn. Er zouden anderen zijn die voor mij zouden zorgen. Ik herinner me nu nog de opgeluchte glimlach op zijn gezicht. Nu woont hij weliswaar nog gewoon in Nederland maar niet in dezelfde plaats als ik. We zien elkaar niet veel, maar zijn er voor elkaar als dat nodig is. Zo gaat dat bij zoveel broers en zussen. Ik moet er niet aan denken dat hij voor mij zou moeten zorgen en dat we levenslang bij elkaar op de lip moesten zitten. Eerlijk gezegd wil ik niet eens door hem naar het toilet geholpen worden. In mijn ogen past dat niet in een gezonde broer-zus-relatie. Soms ben ik bang dat mijn broer destijds een vooruitziende blik had. Steeds meer wordt er een beroep gedaan op mantelzorg en steeds meer wordt er beknibbeld op AWBZ-zorg. Ik vrees dat er een tijd komt dat broers en zussen van iemand met een handicap echt niet meer in Amerika kunnen gaan wonen omdat van hen wordt verwacht dat ze beschikbaar blijven als mantelzorger. Als broers en zussen er uit vrije wil voor kiezen om te zorgen en de persoon met een handicap zich er goed bij voelt is het natuurlijk prima. Maar laat er altijd voldoende AWBZ-zorg zijn, zodat mantelzorg een keuze blijft!

uws


Lezen

Vrije Tijd

umn Wwweetjes Altijd weer wat! Florine Puts In Altijd weer wat! komt Julian door zijn autisme Agenda elrecht regelmatig in de problemen. Bovendien wordt hij

wel eens gepest en doet hij soms rare dingen. Zijn tweelingzus Jessica vindt het niet altijd even fijn om zo’n broer te hebben. Als een ‘grap’ van hun klasgenootje uit de hand loopt, vinden de ouders van Jessica en Julian het tijd worden om in te grijpen. Uitgeverij: Pica (2008) ISBN 978.90.77671.238

sussen

Marleen Vanvuchelen, Stijn is anders “Stijn is anders” vertelt over de verwarring van de vijfjarige Kaat, die voortdurend wordt geconfronteerd met vreemd gedrag van haar haar autistische broer Stijn. Dit boek helpt om autisme bespreekbaar te maken bij jonge kinderen. Uitgeverij: Lanno (2002) ISBN: 90.209.4834.2 Mikko, mijn stoere broer, Hijltje Vink In dit boek vertelt Lisa het verhaal over haar broer Mikko, die meervoudig gehandicapt is. Over wat er in hun gezin daardoor anders is dan bij andere kinderen, en wat meervoudig gehandicapte kinderen en hun broertjes en zusjes allemaal meemaken. Uitgeverij: De Banier (2003). ISBN: 90.336.2792.2 Weet jij wat het is om anders te zijn? Ellen Sabin Dit doe-boek is speciaal geschreven voor kinderen (vanaf 7 jaar) die een klasgenoot, vriendje, broertje of zusje hebben met een handicap of leerstoornis. Op een speelse manier krijgt de jonge lezer begrip en respect voor kinderen die een beetje anders zijn, bijvoorbeeld door ‘in hun schoenen’ te gaan staan. De belangrijkste doelstellingen zijn acceptatie van en rekening houden met deze kinderen. Uitgeverij: Pica (2007). ISBN: 978.90.77671.214 Bijzondere broers en zussen, Anette Hames & Monica McCaffrey Broers en zussen van kinderen met een handicap of ernstige ziekte hebben soms het gevoel dat ze er alleen voor staan, dat niemand hun ervaringen deelt. In dit boek vertellen kinderen van verschillende leeftijden in hun eigen woorden wat het voor hen betekent. Uitgeverij: SWP/Niño (2006). ISBN: 978.90.8560.507.2

15

Mijn zusje heeft Downsyndroom, Jon Doppen In dit prentenboek wordt aan kinderen uitgelegd wat Downsyndroom is. Het nieuwe zusje van Chris ziet er anders uit en is ook een beetje anders dan andere kinderen. Soms is dat raar, maar voor Chris is ze de liefste zus van de wereld. Uitgeverij: Pica (2010). ISBN: 978.90.77671.498 DVD Mijn zus is een knuffelkont Deze film toont ons het verhaal van acht brussen (vier jongeren en vier volwassenen). Ze vertellen over hun jeugd samen met hun broer of zus, over de invloed en reacties van de omgeving, over hun gevoelens, hun dromen, hun angsten en hun onzekerheden. De film is zowel op video als op DVD beschikbaar. Uitgever: Brussenwerking / Start West-Vlaanderen Brugge (2004). De boeken en DVD’s zijn in te zien of op te vragen bij de informatiecentra van MEE Zuidoost Brabant.

Nieuwe MEE Signaal Trend- en Signaleringsrapportage Twee keer per jaar komt de MEE Signaal Trend- en Signaleringsrapportage uit. Hierin staan de signalen die door alle 22 MEEorganisaties in Nederland gedurende een half jaar gemeld zijn bij het landelijk bureau van de Vereniging MEE Nederland. Tevens vindt u hierin signalen die reeds eerder gemeld zijn maar die nog niet opgelost en nog actueel zijn. De eerste MEE Signaal Trend- en Signaleringsrapportage van 2010 is nu uit. Indien u deze wilt ontvangen, neem dan contact op met het Informatiecentrum van MEE Zuidoost Brabant, T 040 214 04 04.


Vakopleiding Keramiek van start ‘De potterij biedt bewoners van Bronlaak al langere tijd een werkplek. We zagen alleen dat er een aantal mensen was die meer konden. Toen ontstond het idee voor een vakopleiding keramiek. Met praktijkgerichte lessen, een gestructureerd aanbod van de leerstof en de juiste begeleiding, kunnen we mensen met een beperking een echte opleiding bieden’, vertelt Maria van Oosterhout enthousiast.

Klei opgraven Maria is projectleider van de vakopleiding en staat daarnaast ‘voor de klas’. De lesstof is opgedeeld in theorie, techniek en geschiedenis. ‘De theorie is een soort basiskennis die nodig is om het proces van pottenbakken te begrijpen. We kiezen voor een heel praktische aanpak die vooral gericht is op doen. We praten over wat klei is, gaan klei opgraven in een rivierbedding en laten zien hoe verschillende soorten klei gebakken worden.’

Net als een vulkaan Eén van de leerlingen, Jeroen Aarts is ook aangeschoven. Maria vraagt Jeroen wat er gebeurt

16

als er lucht in de klei zit als deze gebakken wordt. Jeroen: ‘Dan kan de klei uit elkaar klappen. Net als een vulkaan.’ Dat Jeroen een serieuze leerling is, merk je als Maria tussendoor allerlei kennisvragen aan hem blijft stellen: ‘Waarom gebruik je glazuur? Wat voor soort klei gebruiken we het meeste?’ Steeds geeft hij uitgebreid antwoord en hoor je hoeveel hij inmiddels weet van het pottenbakken.

Keramisch muziekinstrument Maria vervolgt: ‘Het technische onderdeel is het belangrijkste onderdeel: leren pottenbakken. We starten met het maken van tegels en bouwen dat langzaam uit naar schalen en potten maken. Ook ontwerp en decoratie horen daarbij. Elke stap die de leerling maakt, wordt vastgelegd in een handleiding. Deze map dient als naslagwerk nadat de opleiding is afgerond. De map van Jeroen zit boordevol foto’s van projecten die hij heeft gemaakt. Hij vertelt over zijn huidige project: ‘Veel dingen die ik maak, ontwerp ik zelf. Mijn inspiratie haal ik uit de muziek. Ik speel gitaar en piano en schrijf ook liedjes. Muziek is heel belangrijk in mijn leven. Nu ben ik bezig met een vaas in de vorm van de klankkast


van een gitaar. Het leek me leuk om een keramisch muziekinstrument te maken. Ik hoop dat het lukt want het is wel een grote uitdaging’, vertelt Jeroen lachend.

Uithuilen en opnieuw beginnen In het derde onderdeel van de opleiding komt de geschiedenis van het pottenbakken aan bod. Maria: ‘Pottenbakken is de oudste ambacht op de wereld, maar tegelijkertijd ook één van de moeilijkste. Je hebt het proces nooit helemaal in de hand. Het blijft altijd een verrassing wanneer de oven open gaat. Dat is ook onderdeel van het leerproces: omgaan met de teleurstelling van een mislukt project. Want zeker voor pottenbakken geldt: oefening baart kunst.’ Jeroen vult aan: ‘Als het aan mij ligt, lukt alles meteen. Dat is helaas niet zo. Pottenbakken is niet gemakkelijk. Mijn moeder heeft het ook wel eens geprobeerd, maar het viel haar toch wel tegen. Leren pottenbakken is toch veel fouten maken. Hier zeggen ze dan: even uithuilen en opnieuw beginnen.’

Eén groot leerproces ‘In 2008 is de eerste lichting met de Vakopleiding Keramiek gestart: allemaal mensen van Bronlaak. Deze pilot geeft ons de kans om te onderzoeken of mensen de opleiding aan kunnen. Daarnaast is het voor ons als docenten ook één groot leerproces. Het daagt ons uit om op een andere manier met ons vak bezig te zijn. Alle lessen hebben we zelf geschreven en alle informatie moet aangepast worden aan het niveau en tempo van de leer-lingen’, legt Maria uit. ‘We zijn steeds aan het evalueren: hoe gaat het met elke leerling? Mist er informatie? Zijn de lessen praktisch genoeg? Het is nu veel werk om een les voor te bereiden omdat alles nieuw is. Volgend jaar start er een tweede groep met de opleiding. Ook mensen met een beperking die niet op Bronlaak wonen of werken kunnen daaraan deelnemen. Omdat er nu een goede basis ligt, kost het ons dan een stuk minder voorbereidingstijd.’

Officiële beoordeling De vakopleiding keramiek op Bronlaak is de enige opleiding in Nederland voor mensen met een beperking. ‘In Gouda zit het Centrum voor Keramiek & Lasopleidingen SBB. We hebben intensief contact met deze opleiding.’ Maria vertelt dat er een aantal mensen van de opleiding in

17

Gouda op Bronlaak zijn geweest. ‘Zij gaven aan dat de resultaten van sommige mensen hier niet onderdoen voor die op hun opleiding. Het is de bedoeling dat Gouda zich ook aan onze opleiding gaat verbinden. Zo helpt zij bijvoorbeeld al mee bij de beoordelingen. Die beoordelingen zijn erg belangrijk voor de leerlingen. Ze voelen zich serieus genomen omdat ze echte opdrachten krijgen waar ze op beoordeeld worden. Het is voor ons zeer belangrijk om mensen te leren zelf potten te bakken. Het gaat erom dat ze de technieken zelfstandig beheersen. Dan kun je ook echt zeggen dat je een vak hebt geleerd.’

Toekomst Jeroen verwacht dat hij aan het einde van dit jaar zijn diploma behaalt. ‘Soms heb ik nog wel hulp nodig, maar ik kan heel veel pottenbaktechnieken zelf. Ook heb ik veel bijgeleerd. Bijvoorbeeld glazuren en werken met platen klei. Ik houd wel van uitdagingen en wil graag alles goed doen. Ik leer nog steeds en kan me nog steeds ontwikkelen.’ Wat hij wil doen na het behalen van zijn diploma? ‘Een eigen bedrijf starten, dat gaat niet zomaar. Ik wil hier graag blijven en nieuwe leerlingen helpen met de opleiding. Dat zou heel leuk zijn.’ Vakopleiding Keramiek Bronlaak Start: september 2010 Waar: Bronlaak te Oploo Duur: 2 jaar, 5 dagen per week Aanmelden: Toon Dankers, T 0485 38 86 61 of E [email protected] Meer informatie: www.zonnehuizen.nl De Vakopleiding Keramiek wordt mede mogelijk gemaakt door o.a. Stichting Instituut Gak en VSBfonds.

Nieuws

Lezen

Vrije T

Vakantie-, Vrijetijdsen Sportmarkt 2011 Wwweetjes Column Noteert u zondag 23 januari 2011 vast in uw agenda. Dan organiseert MEE Zuidoost Brabant weer de Vakantie-, VrijetijdsAgenda Regelrecht en Sportmarkt (VVS markt). Deze vindt van 12.00 tot 16.00 uur plaats in het Studentensportcentrum van de Technische Universiteit in Eindhoven. Voor meer informatie T 040 214 03 71 of E [email protected]

Cursussen


Omdat één van de leden volgens het rooster aftredend is, zoekt de Cliëntenraad van MEE Zuidoost Brabant:

Een enthousiast en gemotiveerd lid voor de Cliëntenraad Dat lidmaatschap vraagt van u: n Een relatie met MEE. Bijvoorbeeld doordat u zelf of uw zoon of dochter cliënt is (geweest) van MEE Zuidoost Brabant; n De bereidheid u in te zetten voor de belangen van mensen met een beperking, autisme of chronische ziekte; n Dat u in de gelegenheid bent om ongeveer tien vergaderingen per jaar bij te wonen. De voorkeur gaat uit naar een kandidaat: Met een lichamelijke beperking of ouder van een zoon/dochter met een lichamelijke beperking; n Die het leuk vindt en in staat is ook over beleid mee te denken; n Die het leuk vindt om kleine artikelen over de cliëntenraad te schrijven. n

afhankelijk van behoefte behoort ook het volgen van cursussen tot de mogelijkheden; n Voor cliënten die daaraan behoefte hebben is een coach aanwezig. Belangstelling? Wilt u ook meebeslissen over het wel en wee van cliënten van MEE en betrokken zijn bij veranderingen in deze tijd? Dan willen we graag met u kennismaken. Mail of schrijf ons dan! Wilt u eerst een vergadering bijwonen? Dat kan dat natuurlijk ook. Als je meer wilt weten, neem dan contact op met onze voorzitter, Ted van den Bosch T 040 204 40 48. Kijk voor meer informatie over de Cliëntenraad ook op www.meezuidoostbrabant.nl.

Wetenswaardigheden De cliëntenraad vergadert ongeveer tien keer per jaar, op een maandag of dinsdag van 17.30 tot 19.30 uur in het kantoor van MEE te Waalre (vlak bij de snelweg); n Reis- en onkosten worden vergoed, en

Wilt u lid worden? Schrijf dan een brief met uw motivatie aan: Cliëntenraad MEE Zuidoost Brabant p/a De Smelen 42, 5553 CT Valkenswaard Of stuur een e-mail naar: clië[email protected] U kunt uw belangstelling tot 1 september aanstaande kenbaar maken.

Jaarverslag Cliëntenraad

n

n

de gevolgen van veranderingen in de AWBZ; de uitkomsten van het onderzoek naar de tevredenheid van de cliënten; n een bericht over en de regeling van interne klachten; n de actie ‘regie over eigen leven en de SUC6-verhalen die daarbij horen; n de veranderingen van de Mening en de website van MEE; n de begroting; n het onderhouden van contact met externe organisatie zoals het LPC en Onderling Sterk. n

Afgelopen jaar zijn we op een andere manier gaan werken. In plaats van de bijeenkomsten van de voorbereidende groep en de vergaderingen van de cliëntenraad, werken we nu met commissies. Op dit moment werken we met een vaste commissie, de beleidscommissie en vier tijdelijke of ad hoc commissies: 1 De commissie Arbeid en Arbeidstoeleiding; 2 De commissie Vrije Tijd, Maatjes en Eenzaamheid; 3 De commissie Communicatie en contacten met de achterban; 4 De commissie Bereikbaarheid en toegankelijkheid. Afgelopen jaar hebben onder andere de volgende onderwerpen aandacht gekregen: n de visie en het jaarplan van MEE voor 2009; n wachttijden (wat is acceptabel en wat niet);

18

Ook kregen we te maken met vertrekkende leden en mochten we een nieuw lid verwelkomen. Het jubileum van enkele jubilarissen van de raad vieren we dit jaar. Hieraan besteden we in een volgend bericht meer aandacht. Namens de Cliëntenraad, Marieke Kraat


Tennislessen voor jongeren met autisme Eltingh Haarhuis Tennis&Events wil graag tennislessen organiseren voor kinderen en jongeren met autisme, in combinatie met een lichte verstandelijke beperking of normale begaafdheid. Dit kan alleen als er voldoende animo voor is. Daarom willen we graag weten of uw kind interesse heeft. Voorwaarde is dat uw kind mee kan draaien in een groepje, graag ook vrienden wil maken en geen lichamelijke belemmeringen heeft om te leren tennissen. De lessen worden gegeven in de regio Eindhoven en beginnen in het seizoen 2010/2011. De kosten zijn afhankelijk van subsidies, de groepsgrootte en de frequentie van de trainingen. De lessen zijn in principe bedoeld voor kinderen en tieners. Wellicht kunnen ook broers en zussen deelnemen. Voor meer informatie Annette Tromp Moulinshof 6, 5627 TC Eindhoven T 040 241 12 83 of 06 12 45 39 42 E [email protected]

Colofon

Beleef de buZ in 2010 Onder het motto ‘Beleef de buZ’ laat MEE Zuidoost Brabant ervaren hoe omgegaan wordt met mensen met een beperking. Centraal in de campagne staat een belevingsbus waarin iedereen tests kan doen, filmpjes kan zien en zelf kan ervaren hoe het is als je een lichamelijke of verstandelijke beperking hebt. Daarnaast krijgt men tips en trucs hoe te reageren in bepaalde situaties. MEE Zuidoost Brabant wil met de campagne de participatie van mensen met een beperking in onze samenleving bevorderen en met eigen onderzoek beter in beeld brengen. Op de volgende evenementen kunt u de buZ beleven: zaterdag 19 en zondag 20 juni Festival Mundial in Tilburg maandag 16 t/m maandag 23 augustus WK Zwemmen voor mensen met een beperking in Eindhoven zondag 12 september Bloemencorso in Valkenswaard Kijk ook op www.beleefdebuz.nl

Mening 23 verschijnt eind september 2010. Aanleveren kopij voor 15 juli 2010.

Mening is een gratis informatief magazine over alle

Redactie-adres

aspecten van leven met een beperking in Zuidoost-Brabant.

MEE Zuidoost Brabant

Mening is een uitgave van MEE Zuidoost Brabant en

Ondersteuning bij leven met een beperking

verschijnt vier keer per jaar.

Redactie Mening Postbus 44015, 5604 LA Eindhoven, 040 214 04 04 [email protected] De redactie van Mening is niet aansprakelijk voor uitlatingen van geïnterviewden en hoeft derhalve deze mening niet te delen. Locatie Eindhoven | De Kempen Postbus 44015, 5604 LA Eindhoven, 040 214 04 04

Eindredactie Elzelien Goossens

Locatie Helmond

Teksten Elzelien Goossens, OPEN Communicatie & Creatie,

Postbus 6055, 5700 ET Helmond, 0492 32 80 00

Ine van Tulder

Informatiecentra MEE Zuidoost Brabant

Fotografie Gerard van Hal, Eric van Laarhoven,

Laan van Diepenvoorde 37 - 43 Waalre, 040 214 03 03

Peter Venema (foto Yvette den Brok)

[email protected]

Ontwerp en opmaak Ster design BNO, Eindhoven

Baroniehof 169a Helmond, 0492 32 80 08

Drukwerk Drukkerij Lecturis, Eindhoven

[email protected]

Verspreiding Ergon Verspreidingen, Eindhoven

www.meezuidoostbrabant.nl

Oplage 8.750 stuks

www.wonenvoorgehandicapten.nl

19

uws


Lezen

Vrije Tijd

umn Wwweetjes www.bijzonderwelkom.nl Agenda gelrecht U vindt hier meer dan 500 bijzondere adres-

sussen

chronisch zieke partner, een gehandicapt kind, een hulpbehoevende ouder of buur. ‘Werk&Mantelzorg’ wil met al deze partijen een mantelzorgvriendelijk arbeidsklimaat in Nederland te creëren. De site biedt informatie voor werknemers, werkgevers, gemeenten en werknemersorganisaties.

sen waar mensen met een verstandelijke beperking werken en/of mooie dingen maken. En waar u altijd gastvrij wordt onthaald.

www.house2switch.org Vakantie vieren is een moeilijke en soms onmogelijke opgave voor veel mensen met een beperking. Een aangepast huisje of hotel heeft vaak veel te weinig hulpmiddelen. Onderweg overnachten is vaak onmogelijk. Bij House2Switch kunnen mensen met een beperking sinds dit jaar woningen ruilen tijdens de vakantie. Omdat genieten van een vakantie zonder zorgen voor hen begint met een goed aangepast huis.

www.broerofzus.nl Ouders en professionals die zijn betrokken bij kinderen met een chronisch zieke of gehandicapte broer of zus, kunnen terecht op de site www.broerofzus.nl.

www.brusjes.nl Deze site is speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/ of een handicap. Bij brussen thuis gaan de dingen soms net een beetje anders dan bij je vriendje of vriendinnetje. Dat kan best meevallen, maar soms ook niet!

www.werkenmantelzorg.nl Eén op de acht werknemers combineert een baan met langdurige zorg voor een

Abonnementenservice Aankruisen wat van toepassing is en opsturen naar MEE Zuidoost Brabant, t.a.v. Redactie Mening, Antwoordnummer 12001, 5600 VD Eindhoven. Een postzegel is niet nodig. Ik wil graag Mening gratis ontvangen (huidig adres hieronder invullen) Ik wil Mening niet meer ontvangen (huidig adres hieronder invullen) Mijn adres is niet juist meer (hieronder staan mijn oude en nieuwe adres) Ik ben:

ouder/verzorger

(ex) cliënt

organisatie

Vrijwilliger

Oud/huidig adres (altijd invullen)

Nieuw adres (alleen invullen bij verhuizing)

Naam

Naam

Adres

Adres

Postcode

Postcode

Plaats

Plaats

Telefoonnummer

Telefoonnummer

20

Hij is gewoon mijn broer!

Recommend Documents