Logeren bij Marianne is super. In dit nummer onder andere: Marijke is een brusje: Mijn broer heeft PDD-NOS PPD-NOS en dat is heel gewoon

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 15 — nummer 2 — juni 2010

‘Logeren bij Marianne is super’ In dit nummer onder andere: Marijke is een brusje: ‘Mijn broer heeft PDD-NOS PPD-NOS en dat is heel gewoon’

‘Hoe moet ik verder zonder mijn dagopvang?’ ‘Ik kan bij MEE Friesland mijn verhaal kwijt’ Thema: Opvoeden: Ga er maar aan staan!

De directeuren van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe geven in MEE nieuws

MEE nieuws 2/2010

bij toerbeurt hun persoonlijke impressie en een kijkje in de keuken van werken bij MEE.

Een misvatting rechtzetten

v.l.n.r. John Vaneman (Drenthe), Truus Dolstra (Groningen), Nyncke Bouma (Friesland)

Wanneer u dit leest zijn de verkiezingen voor de Tweede Kamer achter de rug en is de formatie in volle gang. Het zoeken naar manieren om te bezuinigen staat ongetwijfeld centraal. Voor de toekomst van MEE -en voor het werk dat we kunnen doen voor mensen met een beperking- is dat van groot belang. Wat is er aan de hand?

Eén van de ambtelijke werkgroepen, die de opdracht hadden bezuinigingsvoorstellen te doen -de werkgroep Langdurige Zorg- stelt voor om de subsidie aan de MEE-organisaties af te schaffen. De ondersteuning, die MEE biedt kan net zo goed door de Wmo-loketten worden gegeven. Althans dat vindt die werkgroep. Dat is een ernstige en kortzichtige misvatting. De werkgroep heeft alleen oog voor de financiën en niet voor mensen met een beperking. Laat staan voor de vraag hoe mensen met een beperking een zelfstandig bestaan kunnen opbouwen en kunnen participeren. Dat is de vraag waar MEE zich mee bezighoudt. En daarom steunt MEE mensen met een beperking op alle levensgebieden en in alle facetten: bij vroegtijdig signaleren van een beperking; bij het leren omgaan met een beperking; met het inventariseren van

de behoefte aan ondersteuning; bij het maken van keuzes uit de verschillende vormen van zorg en ondersteuning; bij het realiseren van de gewenste zorg en ondersteuning én bij de vraag of geboden zorg en ondersteuning past bij de vraag van de cliënt. En dat die steun nodig is, kunt u elke keer weer lezen in MEE nieuws. Dus als we steun aan mensen met een beperking serieus willen nemen en als we hen willen zien als mondige burgers, dan zullen we hen ook moeten toerusten om als mondige burgers deel te nemen aan de samenleving. En MEE doet dat als geen ander! Nyncke Bouma, directeur – bestuurder MEE Friesland Mede namens Truus Dolstra (MEE Groningen) en John Vaneman (MEE Drenthe)

In dit nummer

2

4

Logeren bij Marianne is super: ‘Jarno hoort er helemaal bij’

10

MEE allround dienstverlener ‘Ik kan bij MEE Friesland mijn verhaal kwijt’

6

Mevrouw Van Leuven-Karamoy verloor recht op geïndiceerde zorg ‘Hoe moet ik verder zonder mijn dagopvang?’

12

Marijke is een brusje: ‘Mijn broer heeft PDD-NOS en dat is heel gewoon’

8

Thema: Opvoeden: Ga er maar aan staan!

14

Tien vragen aan... Ineke Meijers

MEE nieuws 2/2010

Kort nieuws

Column

Activiteitengids

Optimist of pessimist

De nieuwe activiteitengids 2010-2012 van MEE Drenthe is uit. In de gids staan alle activiteiten voor mensen met een verstandelijke beperking en/of autisme in de provincie Drenthe. Een exemplaar is te bestellen bij het informatiecentrum van MEE Drenthe: (0592) 30 39 99 of via [email protected]

Huwelijken lopen stuk omdat de gezondheid van de partner de mantelzorg wel aankan, maar de relatie niet. Mensen krijgen geen woning aanpassing, omdat ze 4 jaar geleden (gedwongen) verhuisden. Een rolstoel wordt pas verstrekt als iemand bewijst alles gedaan te hebben om een handicap te verminderen. Mensen met een beperking worden steeds meer gezien als een kostenpost, en steeds minder als een mens. Helaas, lang niet iedereen merkt dat dit gebeurt.

Jonge Ouders Het blijkt in de praktijk vaak moeilijk om een opleiding te combineren met het opvoeden van een kind. Daarom is onlangs in Leeuwarden het Ontmoetingscentrum Jonge Ouders geopend. Tiener ouders kunnen daar terecht voor informatie over wonen, leren, werken, opvoeden en financiën. Het centrum richt zich vooral op leerlingen van niveau 1 VMBO. Meer informatie: [email protected]

Contact De directies van MEE Groningen, MEE Friesland en MEE Drenthe vinden het belangrijk om de contacten tussen en met de patienten-en cliëntenorganisaties te verstevigen. Op hun initiatief vond in maart een bijeenkomst plaats van 30 organisaties op dit gebied. De bijeenkomst was een succes. Meer informatie John Vaneman, directeur MEE Drenthe.

Gezocht De Logeerkring Drenthe is dringend op zoek naar gastlogeergezinnen voor kinderen met een handicap of beperking. Of je alleen bent of samenwoont, of je jong bent of ouder, of je kinderen hebt of niet voor de Logeerkring maakt dat niet uit. Vind je het leuk om logeergezin te zijn, reageer dan. Lees meer over de Logeerkring op pagina 4 en 5 of kijk op www.meedrenthe.nl.

Zelf sta ik ook bijna niet stil bij de bezuinigingen. Van nature ben ik een optimist. Op mijn 14e brak ik twee armen en een been. Ik wilde boos worden “Waarom heb ik twee armen tegelijk gebroken…?” Tegelijk bedacht ik me: “Iemand anders heeft niet eens twee armen”. Ik heb niets te klagen. Een fijn huis, super rolstoel, mooie auto, leuke baan, genoeg inkomsten om op vakantie te gaan. Natuurlijk merk ik dat er bezuinigd wordt als ik over 2008 bijna een maandinkomen terug krijg van de belastingdienst, om dit over 2009 te moeten betalen. Voorstellen van 500 euro aan eigen bijdrage in de ziektekosten, of voorstellen voor een eigen bijdrage voor een rolstoel maken mij echt bang. Er wordt bezuinigd. De pessimist in mij wil dat iedereen met een beperking en iedereen in de zorgsector zich laat horen. Waar blijven de sterkste schouders voor de zwaarste lasten? De optimist in mij zegt dat ik niets te klagen heb. In vergelijking met Afrika is het hier hartstikke goed! Nu nog kiezen naar welke stem ik luister…

Willemijn Willemijn van Berkum is, zoals ze zelf zegt, ‘professioneel gehandicapt’. Daarnaast werkt ze in deeltijd als consulente bij MEE Drenthe en schrijft ze een column voor MEE nieuws. 3

MEE nieuws 2/2010

Logeren bij Marianne is super:

‘Jarno hoort er helemaal bij’ Een adempauze, dat is wat Erna en Rudy nodig hebben. Hun zoon Jarno (7) heeft PDD-NOS en dat doet thuis de spanning soms flink oplopen. Voor Jarno niet fijn, maar ook grote broer Simon (11) lijdt eronder. De oplossing komt van de Logeerkring Drenthe: logeerouders Marianne en Wim verwelkomen Jarno met open armen.

4

▼

‘Het is weer gezellig thuis en dat is zo’n opluchting!’

Horendol werd Erna anderhalf jaar geleden van haar zoon Jarno: “Ik zag het niet meer zitten. Mijn ideaalbeeld van het perfecte gezinnetje bleek niet te kloppen, want Jarno paste er totaal niet in. Achteraf zie ik dat het grootste probleem bij mezelf lag. Het was de wisselwerking tussen Jarno en mij waardoor zijn gedrag uit de hand leek te lopen.” Als Erna en haar man Rudy bij MEE aangeven dat het niet goed gaat, stelt de consulent voor dat ze gaan praten met Herman Hemmen van de Logeerkring Drenthe. Het is het spreekwoordelijke schot in de roos. Goed gevoel Via Herman wordt er contact gelegd met Marianne en Wim, die zich bij de Logeerkring hebben aangemeld omdat ze iets willen doen voor kinderen zoals Jarno. Marianne: “De eerste ontmoeting was best spannend. Jarno was er nog niet bij, maar Wim’s dochters Mandy (20) en Shirley (18) wel. Onder leiding van Herman hebben we van alles over onszelf verteld.” Erna knikt: “Ik kan me herinneren dat Mandy en Shirley ook moesten omschrijven hoe ze jou als moeder zagen. Dat gaf mij zo’n goed gevoel toen. Ik hoefde er geen seconde langer over na te denken.” Ook voor Marianne was het duidelijk dat ze het wel met Jarno wilden proberen: “Een belangrijke reden dat wij dit wilden doen was ons zoontje Mike, die toen 3 was. Mike had alleen twee grote zussen en zat daardoor altijd tussen de volwassenen. We hoopten dat hij met Jarno als regelmatige logé een echt vriendje zou krijgen. En dat is ook gebeurd: ze kunnen gewel-

MEE nieuws 2/2010

dig samen spelen. Dat Jarno PDD-NOS heeft, daar merkt Mike eigenlijk weinig van.” Zelfvertrouwen De logeerregeling van Jarno pakte voor iedereen heel goed uit, realiseert zowel Erna als Marianne zich. “Wat ik zo leuk vind,” vertelt Marianne, “is dat Jarno een soort grote broer is voor Mike. Het is zo mooi om te zien hoeveel zelfvertrouwen hem dat geeft, prachtig!” Erna herkent dit: “Thuis is Jarno toch vaak het lastige broertje, maar nu heeft hij een nieuwe rol en dat is heel belangrijk voor hem. Het verklaart maar weer eens waarom Rudy en ik zo blij zijn dat Marianne en Wim op ons pad zijn gekomen. Door hun hulp zijn wij weer in staat om de situatie te overzien en om Jarno en Simon een duidelijke structuur te bieden. Het is weer gezellig thuis en dat is zo’n opluchting!”

Meer informatie De Logeerkring Drenthe wil (pleeg)ouders die een kind hebben met een handicap of beperking ‘eventjes’ ontlasten. Dat gebeurt door hun kind te laten logeren bij mensen die dat leuk vinden. De Logeerkring is succesvol omdat er nog steeds mensen/gezinnen zijn die zich vrijwillig beschikbaar stellen voor een logé met een beperking. Om dit succes te vieren organiseert de Logeerkring Drenthe op zaterdag 11 september een groots Verwenfeest voor alle gezinnen. Meer informatie op: www.logeerkring.nl of www.meedrenthe.nl of bel met Mienke Dokter of Herman Hemmen op: 0592-303999.

15 jaar Logeerkring Drenthe: Gewoon logeren 15 jaar geleden richtte MEE Drenthe, toen nog de SPD, de Logeerkring op: kinderen of volwassenen met een beperking, lichamelijk of verstandelijk, konden bij iemand logeren, zodat hun ouders de gelegenheid kregen om nieuwe energie op te doen. “Het was meteen een succes”, vertelt oprichter Herman Hemmen. “We hadden al gauw een behoorlijk aantal vrijwilligers die graag ruimte in hun huis wilden maken voor deze bijzondere kinderen. De aanmeldingen waren - en zijn - heel divers: we hebben gezinnen, maar ook alleenstaanden en ouderen. De oudste die ooit meedeed was een dame van 78 jaar, die vijf jaar lang regelmatig een jongetje te logeren heeft gehad. Zij was een echte logeeroma.” De kracht van de Logeerkring zit hem in de eenvoud: logeren is gewoon hartstikke leuk, ook als je een beperking hebt. Herman: “Maar je moet je wel prettig en vertrouwd voelen bij je gastgezin en daar zorgen wij voor. Ouders vertellen ons wat ze precies zoeken: een gezin met kinderen of zonder, wel of geen huisdieren, weekends of alleen vakanties, enzovoort. De vrijwilligers, die we nauwkeurig screenen geven ook hun wensen aan. Wij maken een match en zorgen bij de eerste contacten voor begeleiding. Daarna trekken wij ons terug.” De Logeerkring Drenthe telt maar liefst 120 deelnemers. Vooral bij logés met een autistische stoornis is de organisatie populair. Herman pleit dan ook voor een Logeerkring bij elke MEE-organisatie: “Zo’n perfecte oplossing voor ouders die even wat lucht nodig hebben, dat gunnen we toch iedereen!?”

5

MEE nieuws 2/2010

Mevrouw Van Leuven-Karamoy verloor recht op geïndiceerde zorg

‘Hoe moet ik verder zonder mijn dagopvang?’ Bij de pakken neerzitten is niets voor haar. Toch doet mevrouw Van Leuven-Karamoy dat bijna als ze in juli 2009 een brief van het CIZ ontvangt. In die brief staat dat ze geen recht meer heeft op AWBZ vergoeding voor de dagopvang van Stichting Masohi. Juist dat samenzijn met andere mensen van Indonesische afkomst maakt dat ze zo geniet van het leven. Samen met MEEGroningen zoekt -en vindt- ze een oplossing. Ze heeft een veelbewogen leven achter de rug. Getrouwd met een Nederlandse politiecommissaris woont ze in de hoofdstad van Irian Jaya, als haar man op 4 april 1968 door corrupte collega’s wordt vermoord. Een gebeurtenis die psychisch diepe sporen bij mevrouw Van Leuven-Karamoy achterlaat. “Ik ben het gevoel van angst en onveiligheid nooit meer kwijtgeraakt.” Actief Omdat haar man een betere toekomst voor hun zoon en dochter wilde, verhuisde mevrouw Van Leuven-Karamoy samen met hen naar Nederland. De eenzaamheid en de kou van de eerste jaren doen haar bij herinnering nog rillen: “Maar we hebben er het beste van gemaakt hoor! Ik heb altijd gewerkt als administratief medewerkster en was sociaal actief. Ik kom uit een gezin van veertien kinderen en houd van drukte om me heen. Stilte is niet goed voor mij: dan komen de herinneringen weer boven.” Na haar pensionering blijft mevrouw Van Leuven-Karamoy druk bezig.

6

Haar kinderen wonen vlakbij, dat is fijn. Ze doet aan gymnastiek, volksdansen en zit op Engelse les. Als ze ziek wordt – ze krijgt Non-Hodgkin – voelt ze steeds meer de behoefte om te praten met mensen die haar echt begrijpen. Ze voelt zich heel erg thuis op de dagopvang die Stichting Masohi organiseert voor Indonesiërs en Indiërs. Daar ontmoet ze mensen met wie ze zich verbonden voelt. “Het zijn zulke heerlijke dagen”, vertelt ze. “We drinken koffie, doen activiteiten en we praten over Indonesië. Het klikt en dat maakt dat ik de vermoeidheid door mijn ziekte en mijn trauma uit het verleden vergeet. Het geeft me troost.” Vertrouwen Maar zonder de AWBZ vergoeding mag mevrouw Van Leuven-Karamoy niet naar deze dagopvang, dat weet ze. Ze zoekt hulp en komt terecht bij MEE-Groningen. Samen met consulente Gysele Geux onderzoekt ze andere mogelijkheden, en die blijken er genoeg te zijn. “Ik kon terecht bij allerlei gemeentelijke voorzieningen en fondsen, waardoor ik veel meer

kan ondernemen dan ik eerst dacht. Ik ga nu regelmatig naar een andere dagopvang – toch ook best gezellig – en ik maak leuke en interessante busreisjes, bijvoorbeeld naar dierenpark Taman Indonesia in Kallenkote bij Meppel. Als overbrugging is geregeld dat ik een half jaar langer naar Stichting Masohi mag gaan. Ik zal het straks vreselijk missen, maar ik heb nu wel het vertrouwen dat ik niet in een zwart gat val.”

Meer informatie 'Natuurlijk, een netwerk!' is bedoeld voor ouders, verwanten, vrijwilligers en professionals rond mensen met een beperking die het bestaande sociale netwerk in kaart willen brengen en een goed sociaal netwerk willen opzetten. Er is een werkmap waarmee je in tien stappen meer mensen kunt inschakelen rond iemand met een beperking. Kijk op www.natuurlijkeennetwerk.nl voor meer informatie of neem contact op met MEE, want MEE organiseert ook cursussen!

MEE nieuws 2/2010

Mevrouw Van Leuven: ‘Ik heb nu wel het vertrouwen dat ik niet in een zwart gat val.’

Flexibele instelling Andere zorg Door de invoering in 2009 van de zogenaamde AWBZ Pakketmaatregel viel veel geïndiceerde zorg weg. “De huidige AWBZ is vooral ingericht voor mensen met een matige of ernstige beperking”, legt consulent Gysele Geux uit. “Ouderen, psychiatrische patiënten en mensen met een lichte beperking, vielen door de veranderingen voor een groot deel buiten de boot. Maar om hun zelfredzaamheid en kwaliteit van leven op peil te houden, hebben ze toch dezelfde zorg als voorheen nodig. Dus moeten we op een andere manier naar zorg kijken dan we eerst deden. Dat doen we bijvoorbeeld door het netwerk om iemand heen te organiseren en te mobiliseren. Op die manier kan vaak passende mantelzorg geboden worden. In de praktijk hebben we daar veel succes mee. Verder werken we veel samen met andere organisaties en bundelen we onze eigen expertise met die van anderen. Daardoor kunnen we de (participatie)mogelijkheden van onze cliënten vergroten. Voor mevrouw Van Leuven-Karamoy, bijvoorbeeld, voor wie de dagopvang wegviel hebben we contact gehad met veel organisaties: gemeente Delfzijl, Stichting Welzijn Delfzijl, Stichting Maatschappelijke en Juridische Dienstverlening en Senang Bersama – een belangenorganisatie voor de Molukse en Indonesische gemeenschap. Door de specifieke krachten van deze organisaties te bundelen, te coördineren en te begeleiden van geïndiceerde naar niet-geïndiceerde zorg, kon mevrouw Van Leuven-Karamoy haar niveau van zelfredzaamheid op peil houden.”

7

MEE nieuws 2/2010

Thema: Opvoeden: Ga er Kinderen zijn een bron van vreugde en... ze zijn soms ook knap lastig. Als ouder weet je dat opvoeden lang niet altijd eenvoudig is en dat het ook kennis vraagt. Kennis van je kind, dat zo zijn eigen gebruiksaanwijzing heeft. En toch, ook al doe je nog zo je best, soms zit je als ouder met de handen in het haar. Als je kind een beperking heeft, vraagt dat wel heel speciale kennis. Dan is het goed om te weten dat er veel methoden en technieken zijn, die ouders kunnen helpen bij de opvoeding. Op deze pagina’s staan er een paar. En er zijn er nog veel meer. Bel MEE! De consulenten van MEE wijzen u de weg.

Geef me de vijf! Geef me de vijf! is een praktisch houvast methode bij de opvoeding en begeleiding van kinderen met een stoornis uit het Autistischspectrum. De methode draait om vijf vragen: Wat? Hoe? Wanneer? Waar? en Wie? Er is een boek, een CD-ROM er er zijn verschillende trainingen. Kijk onder andere op: www.autistisch-spectrum.nl of vraag MEE.

8

Spelen Sociaal onhandig Sociaal Onhandig is een boek voor ouders van kinderen met de diagnose PDD-NOS. Het boek beschrijft wat PDD-NOS en inhoudt en geeft een groot aantal tips en concrete adviezen aan ouders, die de opvoeding van eenkind met PDD-NOS kunnen vergemakkeklijken. Sociaal onhandig. De opvoeding van kinderen met PDD-NOS en ADHD. geschreven door C.A.J.M. Van der Veen

Kinderen moeten spelen. Dat is goed voor hun ontwikkeling. Ook voor kinderen met een beperking. In speelotheken kunnen ouders speelgoed lenen en thuis proberen. En verder kan de speelotheek advies geven over gebruik, aanpassing en aanschaf van speelgoed. Kijk op www.speelotheken.nl en vind een speelotheek bij u in de buurt of vraag MEE.

maar aan staan!

Van de Cliëntenraad

Ondersteuning Als cliëntenraadslid van MEE Friesland was ik op 13 maart aanwezig op ‘de Markt voor Mogelijkheden’ in Drachten. Ik bemande de stand van MEE samen met een aantal medewerkers van MEE Friesland. Een unieke samenwerking op een bijzondere dag! De medewerkers vertelden hoe veelzijdig het aanbod is aan diensten dat MEE Friesland aanbiedt. Ze beantwoordden vragen over de veranderingen van de AWBZ en wat dit voor gevolgen heeft voor het ondersteunen van de hun cliënten. Als cliëntenraad willen we op deze manier in contact komen met cliënten van MEE Friesland, want voor ons is de mening van ‘de Cliënt’ van groot belang.

Video home training Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Die wijsheid kunt u ook gebruiken bij het opvoeden van uw kind. Een camera brengt in beeld hoe het contact tussen u en uw kind verloopt. Een deskundige helpt u te begrijpen wat u er aan kunt verbeteren. Een indringende en vaak effectieve methode. Vraag MEE voor advies.

Op een affiche stonden enkele vragen als mogelijk gespreksonderwerp. Eén van de vragen was: ”Wat betekent ondersteuning voor jou/voor u?” Er komt een ‘jonge’man op me af. Hij vraagt of ik iets voor hem wil doen. Hij gaat in een soort butlerhouding staan en vraagt of ik met mijn hand zijn elleboog wil ondersteunen. Ik ondersteun zijn elleboog. Hij vraagt of ik weet wat ik op dat moment doe. Voordat ik kan antwoorden zegt hij dat ik “een cliënt met niet aangeboren hersenletsel ondersteun”. Dan gaat zijn telefoon en is hij weg; nog voordat ik kan vragen hoe hij heet. In mijn gedachten noem ik hem Bas. Iemand die mij door een simpele vraag en handeling duidelijk maakte wat ondersteunen is. Corina, cliëntenraad MEE Friesland

Contact met de cliëntenraad? Stuur ons een mail via www.meefriesland.nl en u hoort van ons.

9

MEE nieuws 2/2010

MEE allround dienstverlener

‘Ik kan bij MEE Friesland mijn verhaal kwijt’ Ze werkt, ze fietst en ze maakt knuffels. Ook zorgt ze voor haar twee jongste kinderen, die nog bij haar thuis wonen. Een ogenschijnlijk doorsnee profielschets van een alleenstaande moeder. Toch is mevrouw Ekoko een heel bijzondere en bovengemiddeld sterke vrouw. Want vanaf het moment dat ze elf jaar geleden als vluchtelinge in Nederland arriveerde – helemaal alleen, bijna blind, uitsluitend Frans sprekend – heeft ze zich weten te handhaven in Nederland. Mede dankzij de inbreng van MEE Friesland.

10

▼

Mevrouw Ekoko: ‘Ik kan bij MEE Friesland terecht met praktische problemen, maar ook met mijn verdriet.’

“In 1999 ben ik gevlucht voor de burgeroorlog in Congo, het land waar ik vandaan kom. Ik heb alles en iedereen achtergelaten, dat moest, ik had geen keus. Uiteindelijk kwam ik in Nederland terecht, met het vliegtuig op Schiphol. Het was mei toen, maar ik vond het erg koud en niemand sprak Frans, mijn moedertaal. Vreselijk vond ik het. Ik voelde me erg verdrietig en eenzaam, ik miste mijn kinderen. Daar kwam nog bij dat ik slechtziend was, een beperking die veroorzaakt werd door een te grote druk in mijn ogen en waarvan ik wist dat ik er uiteindelijk blind van zou worden.” Actief “De eerste paar maanden dat ik in Nederland was heb ik in Leiden gewoond, daarna ben ik naar Leeuwarden verhuisd. Hulp heb ik van het begin af aan gehad, onder andere van MEE Friesland, waarmee ik veel heb samengewerkt. De eerste keer was toen ik een tandem wilde aanschaffen. Op dat moment was ik al blind en een tandem zag ik als een mogelijkheid om er toch nog op uit te kunnen trekken. Via een fonds kwam het benodigde geld bij elkaar. MEE Friesland heeft een vrijwilliger voor me gevonden die af en toe met mij een fietstochtje wil maken, want ik heb natuurlijk wel iemand nodig die stuurt. Verder heeft MEE Friesland me uitleg gegeven over brieven die ik kreeg van de IND. Die brieven gingen over de afhandeling van mijn verzoek om mijn kinderen naar Nederland te laten komen en ze stonden vol met allerlei

juridische termen die ik niet begreep. Of het verzoek ook resultaat gehad heeft? Ja, mijn twee jongste kinderen wonen nu in Nederland. Ook daarbij kreeg ik hulp van MEE Friesland, want een van de voorwaarden die de IND stelde was dat ik voldoende inkomen moest hebben om zelfstandig mijn kinderen te onderhouden. Ik heb een baan als inpakker bij Caparis, maar mijn contract liep af. MEE Friesland heeft bemiddeld om mijn contract bij mijn werkgever formeel te verlengen zodat de procedure door kon gaan.” Allround “Ik heb MEE leren kennen als een allround dienstverlener: ik kan niet alleen bij ze terecht met praktische problemen, maar ook bijvoorbeeld met mijn verdriet over het verlies van mijn zicht. Ik kan er mijn verhaal kwijt.”

Meer informatie Voor mensen voor wie de Nederlandse taal een beperking is zijn er verschillende alternatieven. Zo zijn de algemene folders van MEE verkrijgbaar in braille en is MEE nieuws verkrijgbaar op een daisyspeler. De folders van MEE zijn ook verkrijgbaar in andere talen: Engels, Duits, Turks, Arabisch, Portugees, Papiamento, Somalisch en Farsi. Tolk- en vertaal centrum Nederland biedt tolk- en vertaaldiensten, zowel telefonisch als schriftelijk. Ook cliënten van MEE kunnen hier gebruik van maken. Zie www.tvcn.nl.

MEE nieuws 2/2010

Creatief MEE werkt vraaggericht MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg aan iedereen met een beperking. “Onze kerntaken zijn behoorlijk ruim gedefinieerd”, beaamt Tineke Radema, consulent bij MEE Friesland. “Maar in de praktijk werkt het ook echt zo. Onze dienstverlening is altijd volledig toegesneden op de individuele behoefte van de cliënt en dat betekent dat je creatief moet zijn en buiten gebaande paden moet durven treden om te bereiken wat je wilt. Natuurlijk hebben we een soort van standaard menu maar – om de beeldspraak maar even door te trekken – elk gerecht voorzien we van een unieke mix ingrediënten. Voor mevrouw Ekoko heb ik bijvoorbeeld ruggespraak gehouden met onze Sociaal Juridische Dienstverlening om haar uitleg te kunnen geven over de inhoud van de brieven die ze van de IND ontving. Die brieven gingen over haar verzoek om haar kinderen naar Nederland te laten komen. Ze werd tijdens die procedure bijgestaan door een advocaat, maar omdat het voorlezen en uitleg geven nogal wat tijd kostte, kwam ze altijd eerst bij ons voordat ze die brieven met hem besprak. Op die manier was ze in staat om veel gerichter vragen te stellen en dat scheelde een hoop tijd en dus geld. Verder hebben we financiële ondersteuning gevraagd en gekregen voor de verhuizing naar een andere woning en met succes is door ons een bezwaarschrift ingediend tegen een verlaagde indicatie, waardoor ze recht bleef houden op begeleiding. Ook heb ik informatie gegeven over het aanvragen van studiefinanciering voor haar kinderen en is via een fonds financiering geregeld voor een aangepaste computer voor mensen met een visuele beperking.”

11

MEE nieuws 2/2010

Marijke is een brusje:

‘Mijn broer heeft PDD-NOS en dat is heel gewoon’ Zangeres, of iets met paarden, of PDD-NOS-verzorgster. Wat Marijke (9) wil worden weet ze nog niet zeker, maar het zal vast iets zijn dat haar hart heeft. Zingen doet ze het liefst de hele dag en paarden zijn haar lievelingsdieren. En door haar grote broer Bart (11), weet ze precies hoe ze moet omgaan met iemand die PDD-NOS heeft.

12

▼

Marijke: “Ik ben niet de enige en Bart ook niet”

“Vroeger hadden Bart en ik best veel ruzie”, herinnert Marijke zich. “Ik nam liever geen vriendinnetje mee naar huis omdat hij dan vaak gemeen deed.” Bart komt even binnenlopen en lacht: “Ik doe toch altijd gemeen tegen jou”. Moeder Ester geeft hem wat geld om een tijdschrift te kopen en samen met zijn begeleider die er geregeld is, vertrekt hij weer. Ester legt uit: “Als Bart ziet hoe leuk Marijke en haar vriendin samen spelen, wil hij dat ook. Maar omdat hij niet weet hoe hij het moet aanpakken, gaat hij wel eens rare dingen doen.” “Zoals met waterballonnen gooien”, verzucht haar dochter. Gebruiksaanwijzing Marijke is een brusje, een term die gebruikt wordt voor een broer of zus van iemand met een beperking. Bart heeft ADHD en PDD-NOS en dat, heeft Marijke geleerd, vereist een zekere gebruiksaanwijzing: “Ik zorg nu gewoon dat Bart geen kans krijgt om vervelend te doen. Als ik uit school kom, mogen mijn vriendinnetje en ik op mijn kamer wat drinken met een koekje. Dat vinden we heel gezellig en het voordeel is dat mijn broer dan geen last heeft van ons gegiechel!” Ester vult aan: “Nu Marijke ouder wordt zie je dat ze beter begrijpt dat Bart’s gedrag door zijn beperking komt. Het gaat niet steeds meer ‘hard tegen hard’ tussen hen en ze hebben nu ook vaak lol samen. Ik laat haar zelfs met een gerust hart een uurtje alleen bij Bart: ik weet dat hij dan heel zorgzaam is. Het knappe is dat Marijke goed kan inschatten of Bart ergens moeite mee zal hebben. Als ze bijvoor-

MEE nieuws 2/2010

beeld naar hockeytraining moet legt ze hem uit dat hij zich daar vast gaat vervelen en dat hij beter thuis kan blijven. Ze zegt niet: ‘ik wil niet dat je meegaat’, want dat werkt niet.” “Nee, dan wil hij juist wel mee!”, zegt Marijke. Superleuk Heel leerzaam voor Marijke was de Brusjesmiddag, georganiseerd door MEE Groningen en het Autisme Team Noord-Nederland (ATN) voor brusjes van kinderen met een autistische stoornis. “Het was superleuk”, blikt Marijke terug. “We deden spelletjes en we gingen knutselen, maar ik vond het vooral leuk door de gesprekken die we hadden. De andere kinderen vertelden net zulke verhalen over hun broer of zus als ik, en dat gaf me echt een fijn gevoel. Ik ben dus niet de enige, en Bart ook niet!”

Meer informatie  MEE Groningen organiseert ‘De Brusjesmiddag.’ Een speciale middag voor brusjes van kinderen met een autistische stoornis (8 t/m 13 jaar).  In Friesland is een brussengroep voor een broer of zus met een verstandelijke beperking: www.brussenfriesland.nl  MEE Drenthe geeft een brussencursus autisme en de cursus 'Een speciale broer of zus' voor broers en zussen van kinderen met een andere beperking.  Brussen door Berg en Dal is een gezelschapsspel voor brussen van kinderen met een beperking. (te leen bij MEE Drenthe en MEE Friesland).

Ervaringen delen: Herkenning “Brusjes - een samenvoeging van broertjes en zusjes - hebben iets heel belangrijks met elkaar gemeen”, vertelt Reina Swart, consulent bij MEE Groningen. “Namelijk dat er thuis veel aandacht uitgaat naar hun autistische broer of zus. Voor sommige kinderen is dat best moeilijk.” Om brusjes de kans te geven hun ervaringen met elkaar te delen, en ook om hen een leuke middag te bezorgen, organiseren MEE Groningen en het Autisme Team NoordNederland twee keer per jaar een Brusjesmiddag. “Heel bijzondere middagen”, typeert Reina, “waarbij serieuze dingen besproken worden, maar waarbij we vooral veel vrolijkheid beleven. Doordat we beginnen met een kennismakingsspel ontstaat er meteen een gevoel van saamhorigheid. In die sfeer geven we daarna uitleg over autisme, houden we een kringgesprek en doen we een belevingsspel. De middagen zijn steeds gerelateerd aan een ander thema, zoals ‘Altijd weer wat’, of ‘Vriendjes en vriendinnetjes’. Het spreekt de kinderen aan, want we merken dat ze zich echt vrij voelen om te vertellen wat hen bezighoudt en om vragen te stellen. Allerlei gevoelens komen aan bod: dat ze zich eenzaam kunnen voelen, dat ze weleens jaloers zijn of bezorgd, dat ze hun vriendjes niet mee naar huis durven nemen, en ook dat ze trots zijn op hun broer of zus. Ik vind het altijd mooi om te zien hoe ze herkenning vinden in elkaars verhalen. Het laatste deel van de Brusjesmiddag besteden we aan een creatieve activiteit – bijvoorbeeld het maken van een speciale Brusjeskrant. Zo hebben de kinderen ook iets leuks om te laten zien als ze weer thuiskomen.”

13

MEE nieuws 2/2010

Tien

vragen aan…

Ineke Meijers

14

MEE nieuws 2/2010

1. Wie ben je en wat doe je? Ik heet Ineke Meijers, ik ben zestig jaar en ik werk voor MEE Friesland als coördinator van de afdeling cursussen en trainingen. Verder ben ik moeder van twee volwassen kinderen, een zoon van dertig en een dochter van achtentwintig. In mijn vrije tijd mag ik graag schilderen, dwarsfluiten, tuinieren en een stevig rondje hardlopen.

2. Als artsen de vraag zou worden voorgelegd wat de aard van je beperking is, wat zouden ze dan zeggen? Dat ik slechthorend ben. Mijn gehoorverlies zit tot veertig procent voor de lage tonen en tot negentig procent voor de hoge tonen. Erfelijkheid en een langzaam maar zeker verslijtend oorbeentje zijn de oorzaken. Wanneer het verminderen van mijn gehoor precies begon weet ik niet, maar in ieder geval ben ik ongeveer vijfentwintig jaar geleden naar mijn huisarts gestapt. De aanleiding weet ik nog goed. Ik zat in een vergadering en ik gaf een antwoord dat helemaal niet correspondeerde met de vraag die gesteld werd. Iedereen zat me wat vreemd aan te kijken en toen wist ik: nu moet ik actie ondernemen.

3. Hoe ziet je dag er uit? Ik werk 36 uur per week, dus maandag tot en met vrijdag volg ik een min of meer vast stramien. Mijn vrije tijd vul ik een beetje in zoals het komt, ik doe vooral zoveel mogelijk waar ik zin in heb, lekker genieten van het leven.

4. Hoe zie jij jezelf? Als een optimist en als een echte doorzetter: als ik iets in mijn hoofd heb, dan maak ik het af.

Nieuwsgierig ben ik ook, ik wil graag alles weten en alles horen.

5. Beperk jij je beperking, of beperkt de beperking jou? Natuurlijk word ik door mijn slechte gehoor beperkt, maar door gebruik te maken van hulpmiddelen zoals mijn gehoortoestelletjes, een telefoon met een luidspreker en een ringleiding om goed tv te kunnen horen, kan ik me goed redden. Verder heb ik in de loop der tijd het vermogen ontwikkeld om mimiek en intonatie nauwkeurig te interpreteren, waardoor ik vaak weet wat iemand zegt zonder dat ik het hoor.

6. Grenzen bestrijden, accepteren of verleggen In het begin vooral bestrijden. Ik kon niet accepteren dat ik al op jonge leeftijd slechthorend werd. Dat was ook de reden waarom ik zo lang gewacht heb om stappen te ondernemen die noodzakelijk waren om mijn leven aangenamer en rustiger maken. Maar tegenwoordig kan ik mijn beperking veel beter accepteren, hoewel ik het nog steeds best moeilijk en confronterend vind als ik merk dat mijn gehoor opnieuw een stukje minder is geworden.

7. Hulpmiddel: noodzakelijk kwaad, heel gewoon of grootste vriend? Overwegend grootste vriend. Vooral toen ik voor het eerst gehoortoestelletjes kreeg, ging er een wereld voor me open. Ik kon bijvoorbeeld het geluid van uit een vaatdoekje gewrongen water weer horen, dat was ik jaren kwijt geweest. Nadeel van die toestelletjes is wel dat het heel vermoeiend is om er mee te luisteren: je kunt geen geluiden selecteren en alles komt versterkt binnen.

8. Welke gebeurtenis of persoon was belangrijk voor je in het omgaan met je beperking? Mijn partner en mijn kinderen. Net als ik hebben zij het vermogen om zichzelf te relativeren en te lachen om het eigen ongemak. Dat maakt een beperking lichter. Mijn partner kon me bijvoorbeeld aardig in de maling nemen door net te doen of hij wat tegen me zei, dus zonder geluid zijn mond bewegen. Daar konden we samen veel lol om hebben.

9. Heb je tips voor iemand met een beperking? Zorg goed voor jezelf, duik niet in de slachtofferrol en licht je omgeving zoveel mogelijk in over je beperking. Omdat mijn slechthorendheid niet zichtbaar is, vergeten mensen snel dat ik moeite heb om alles te verstaan. Het beste is om daar open over te zijn door bijvoorbeeld je gesprekspartner gewoon te vragen of hij wat harder wil praten als je niet alles goed kunt volgen. Op die manier kweek je op een positieve manier begrip en kun je zelf de regie blijven voeren.

10. Wat is je grootste wens die je ook echt waar wilt maken? Ik ben tevreden met mijn leven, maar ik hoop dat ik niet volledig doof zal worden, dat zou ik echt vreselijk vinden. Ik ben een heel sociaal mens en erg gericht op interactie met mijn omgeving, en door het verlies van mijn gehoor zal ik me geïsoleerd en afgesneden van de wereld voelen. Toch is het niet iets waar ik me erg druk over maak, ik blijf optimistisch.

15

MEE nieuws 2/2010

In een hoekje met een...

‘Lezen en meer’ Mag ik ook ff?

Een (be)werkelijke liefde

Visitaal pictogrammen

Dit boek is speciaal geschreven voor al die jongens en meisjes tussen de 8 en 14 jaar, die elke dag te maken hebben met een broer of zus met niet-aangeboren hersenletsel. Want die krijgt veel aandacht, terwijl er voor de rest van het gezin ook veel verandert. In dit boekje lees je wat anderen in eenzelfde situatie te vertellen hebben, vind je veel informatie en...kun je zelf aan de slag met allerlei doedingen. Geschikt voor broertjes en zusjes, maar zeker ook voor de rest van de familie!

Deze film is het vierde deel uit de serie ‘Autisme, een leven lang’. Met deze serie voorlichtingsfilms beoogt de NVA goede basisvoorlichting over autisme te geven. De serie brengt de gevolgen van autisme in de verschillende levensfasen in beeld.

Communicatie. Aan één woord genoeg hebben, even bijkletsen, de krant lezen of een e-mail beantwoorden. Wat voor de meeste mensen vanzelf gaat is voor sommigen minder vanzelfsprekend. Voor deze mensen heeft grafisch ontwerper Nico den Dulk de Visitaal-pictogrammen ontwikkeld: afbeeldingen op een vierkant kaartje met boven de afbeelding het begrip. Voor de communicatie met en tussen mensen met een verstandelijke of communicatieve beperking zijn ze zeer bruikbaar. Er zijn verschillende categorieën: thuisgebruik, professioneel en netwerkversie.

■ De DVD is te bestellen bij www.autismeboek.nl. Tot 1 augustus is er een speciale actieprijs van € 5,00.

■ Martine Kapitein, Rita van der Horst, Mag ik ook ff? € 7,50. www.hersenstichting.nl

■ www.visitaal.nl

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een beperking en de mensen in hun omgeving. MEE nieuws is ook verkrijgbaar in gesproken vorm op Daisy CD-ROM info, te bestellen bij MEE Groningen of via [email protected] MEE nieuws is ook te lezen op de websites van MEE. De adressen staan hieronder. Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Rosita Kenter MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema MEE Drenthe Herman Hemmen Ellen Sijnstra Tekst: Roel Kuiper Elsbeth Mulder

Fotografie: Reyer Boxem Henk Veenstra Eindredactie: Veldboer & Van Beek, Aalden Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde Illustraties: Corien Bögels

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59 E-mail [email protected] Website www.meegroningen.nl Regiokantoor Veendam (0598) 69 86 70

MEE Friesland Hoofdbureau Leeuwarden Sixmastraat 66 8932 PA Leeuwarden Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen Ermerweg 88g 7812 BG Emmen Het Haagje 129 7902 LE Hoogeveen

E-mail [email protected]

Tel. (0592) 30 39 99 Fax (0592) 30 39 69

Website www.meefriesland.nl

E-mail [email protected]

Regiobureaus Dokkum Drachten Heerenveen Sneek

Website www.meedrenthe.nl Regiokantoren Assen Emmen Hoogeveen